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1: 潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁) (358)　2: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７ (645)　3: クローン病 Part1 (643)　4: パーキンソン病 Part 3 (742)　5: 線維筋痛症　3 (172)　6: 神経線維腫/レックリングハウゼン18 (7)　7: 特定医療費受給者証 (154)　8: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (364)　9: 【難病】膠原病全般　その8 (544)　10: 乾癬性関節炎について (140)　11: (´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ (479)　12: テス (10)　13: 網膜色素変性症　愚痴スレ Part2 (506)　14: 肺MAC症(非結核性抗酸菌症）不治の病 (20)　15: 群発頭痛持ち集まれ (678)　16: ［相談］漏斗胸治療した人来てください (14)　17: 尋常性白斑　Part2 (284)　18: ALS患者の結婚 ・ TLSの話題 (3)　19: 難病の方を励まそう (150)　20: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (46)　21: ■うつで療養中の過ごし方 in 難病板■ (113)　22: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2 (243)　23: 尋常性乾癬 (761)　24: 潰瘍性大腸炎 Part15 (719)　25: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (643)　26: 慢性膿皮症 (30)　27: 間質性膀胱炎 (118)　28: プレドニンについて (62)　29: 難病を理解えられずただの引きこもり・ニート扱い (81)　30: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (570)　31: 重症筋無力症 (48)　32: 難病患者の在宅ワークを考える (201)　33: 難病患者就職スレ (18)　34: 進行性核上性麻痺 (12)　35: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ ２ (666)　36: 天疱瘡 (622)　37: 重症の顎関節症 (657)　38: 多系統萎縮症(MSA) 2 (148)　39: 遺伝病について (25)　40: 原発性胆汁性胆管炎(PBC)　Part1 (37)　41: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (15)　42: 【誰か助けて】三叉神経痛で人生絶望中 (85)　43: 【煽りなし】クローン病だけど質問ある？ (8)　44: サルコイドーシス(´・ω・｀)ｗ　なんかしんどい (11)　45: 【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症3 (100)　46: ワクチン後遺症 (31)　47: 性同一障害だけど質問ある？ (12)　48: 自然って偉大だ！ (1)　49: 下垂体前葉機能低下症 (78)　50: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)５ (197)　スレッド一覧はこちら
【1:358】潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/03/05(火) 21:34:10.22 ID:rXL1+9Ni.net
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※　注意　※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part30 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1692264221/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/

349 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 20:24:25.82 ID:NV3Npwhb.net
全摘しても退院出来ず死んでしまうケースある？

350 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 21:53:36.60 ID:2EFUBMw3.net
ガンの予防のために全摘するの？
そうじゃなくても腸がもうドロドロだから全摘ってこともあるの

351 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 00:03:36.63 ID:l6XJSZli.net
>>332
ギリギリ該当しなくて高額から外れちゃったんだ

352 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 00:16:55.18 ID:li6jok9D.net
>>351
そっか、そういうの悔しいよね
領収書とか諸々とって置いて来年度に再申請出来るといいね
再燃してしまうと申請は通っても身体はしんどいし

353 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 11:33:37.82 ID:yL1Z5GH5.net
シクロスポリンって腎毒性あるのか
環状ペプチドにいいイメージない

354 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 12:35:37.36 ID:YkqaR1Sj.net
別に死んでもいいから死ぬならそれでいいな
ここにいるの家族持ち多いの？アメブロで見てると家族が潰瘍性大腸炎ってのが多いけど

355 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 17:47:56.90 ID:xy6S2XD6.net
指定難病受給者証で割引を受ける場合って、原版持ち歩くの怖いからコピーしたやつでもいいの？

356 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 19:33:46.71 ID:FUwjPxe1.net
>>267
本物でないと偽造を疑われるからだめぽ

357 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/26(金) 00:57:14.09 ID:AitQk3gH.net
>>355
何で持ち歩くのが怖いの？
ケースに入れておけばよくないかい
保険証、受給者証、お薬手帳、各種診察券をマルチケースにまとめて収納してるけど無くしたことないよ

358 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/26(金) 01:29:37.83 ID:eEs+rFsj.net
基本は原本だが
正解はここじゃなくて施設に確認するしかない

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【2:645】【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/02/28(水) 23:37:21.92 ID:j+K0ZsA9.net
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

636 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 06:48:35.04 ID:rUaPIG2W.net
ALS患者さんの分まで毎日頑張って充実な人生を送れるように頑張ります
TLSに比べたら日常の悩みなんてかすり傷だよね？

637 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 08:12:18.04 ID:wgdGJAND.net
　　　　　　　 ＿＿＿_
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　　　　 ／　 　⌒　　⌒ ＼　　 何言ってんだこいつ
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638 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 08:32:25.44 ID:AN2lR9P+.net
今日も手動スクリプトが絶好調

639 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 17:08:00.59 ID:7uzD4TCk.net
現在もたまに継続してテレビの取材を受けてるALS患者さんがいるが、
その方もだんだんTLSに近づいてて、現在は目の動きも厳しいらしい。
子供いるのにこの先どうするのだろう？

640 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 17:14:21.75 ID:rUaPIG2W.net
>>639
赤川ゆかさん？

641 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 22:20:12.34 ID:QVnqlY4m.net
>>639
自分ならどうする？

642 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 22:25:26.98 ID:9/2UwAH9.net
TLSになったらTV取材もなくなるだろ
さすがにお茶の間にそんな姿放映できないだろうし
しかし本人はALSを知って欲しいと願っているのだからTLSになってもロボットアームを振り回す姿を見せて欲しいです

643 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 22:44:59.14 ID:9mjDfvIr.net
手動スクリプトは一人で何役もしてるの？
似た口調で嫌味ばかり言う人が複数いるとも思えないけど
急に現れては一斉に消えるし

644 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/26(金) 00:34:28.76 ID:E8PFd5F7.net
稀な私用で留守の時はスレも静かだったしな

645 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/26(金) 00:47:05.84 ID:/tFHuKm7.net
脳波でメッセージ送れるようになったらノーベル賞もの？
東大教授が関わってるしガチで実現できる？

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【3:643】クローン病 Part1
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/09/13(水) 12:40:57.39 ID:xidZlnCu.net
クローン病について語りましょう

634 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 18:19:24.43 ID:Plq6aGoB.net
反ワクはパラノイドで統合失調症w

陰謀論が根拠として提示するものの多くは別の陰謀論であり、陰謀論同士で「証拠の循環」が起きていることが判明

複数の分野にまたがるトピックの合成は、本来ならば複雑な思考や膨大な証拠を要するにもかかわらず、陰謀論者は少ない証拠で迅速に結論に至ります。

統合失調症と陰謀論の相関性は極めて高く、統合失調症の人は事実や主張の整合性を飛び越えて、普通の人に比べて遥かに少ない証拠で迅速な結論に辿り着いてしまいます。

635 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 20:22:24.73 ID:7//B6mEx.net
>>632-634
IQ70以下が知的障害
IQ84以下が境界知能
現代ではIQ90はないとまともに生活できないとも言われている

IQ90以下が約30%、人類の半分はIQ100以下だ

こういうバカを騙すのは簡単なので資金もいらずカネを生み出すことができる
最先端の科学を学んで最先端のワクチンを作って人類を救う一方で、バカを騙して簡単にカネ儲けをする詐欺師がいるのだ

そしてこれをうまく利用して西洋諸国を混乱させようとしているのが中国やロシア
知的障害でも投票権は等しく１票なのでバカを騙せば世論操作も簡単だ

ヤフコメもユーチューブもいまや反ワクボロ負け
反ワクといえば知的障害とみんな知ることとなった

636 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 20:39:23.65 ID:yPSpbGGw.net
キチガイ、もう毒チンで脳をやられてるようだwww
ざまぁみろw

637 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 21:25:08.83 ID:7//B6mEx.net
>>636
IQ70以下が知的障害
IQ84以下が境界知能
現代ではIQ90はないとまともに生活できないとも言われている

IQ90以下が約30%、人類の半分はIQ100以下だ

こういうバカを騙すのは簡単なので資金もいらずカネを生み出すことができる
最先端の科学を学んで最先端のワクチンを作って人類を救う一方で、バカを騙して簡単にカネ儲けをする詐欺師がいるのだ

そしてこれをうまく利用して西洋諸国を混乱させようとしているのが中国やロシア
知的障害でも投票権は等しく１票なのでバカを騙せば世論操作も簡単だ

ヤフコメもユーチューブもいまや反ワクボロ負け
反ワクといえば知的障害とみんな知ることとなった

638 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 20:18:31.26 ID:mfufhfnS.net
>>636
そうか自覚したのか

毒チンというとコロナのことだな
ワクチンは安心安全だもの

639 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 20:23:05.97 ID:a18D2SRj.net
>>638
お前だって毒チンヤバいと思ってるくせにw
現実逃避するしかないわな〜哀れな奴w

640 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 21:24:44.38 ID:Na9DB0Ko.net
>>638>>639
このバカさがプーチンの犬参政党信者反ワク
常識を信じるな！と言いつつデマを信じてしまうバカさ

★ヒトラーの大衆操作術
・大衆は愚か者である
・同じウソは繰り返し何度も伝えよ
・共通の敵を作り大衆を団結させよ
・敵の悪を拡大して伝え大衆を怒らせろ
・人は小さなウソより、大きなウソに騙される
・大衆を熱狂させたまま置け。考える間を与えるな。
・利口な人の理性でなく、愚か者の感情に訴えろ。　　←←←←←←まさにこれ
・貧乏な者、病んでいる者、困窮している者ほど騙しやすい。
・都合の悪い情報は一切与えるな。都合の良い情報は拡大して伝えよ。
・宣伝を総合芸術に仕立て上げろ。大衆の視覚聴覚を刺激して感性で圧倒しろ。

薬害の意味もわからず騒いでた愚か者
そらプーチンも笑いが止まらんわ

641 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 19:31:37.27 ID:jKe8QcY9.net
>>639
そうか自覚したのか

毒チンというとコロナのことだな
ワクチンは安心安全だもの

642 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 19:32:10.98 ID:jKe8QcY9.net
陰謀論や、反ワクチン論。科学的な「正しさ」では動かない人
陰謀論は別の陰謀論を根拠としており、陰謀論同士の間で「証拠の循環」が起きていることが判明した

このような特性は、統合失調症など一部の精神病においてみられるものと同じです。

陰謀論者たちは矛盾についてあまり重要でないと考えていることが報告されています。

統合失調症と陰謀論の相関性は極めて高く、統合失調症の人は事実や主張の整合性を飛び越えて、普通の人に比べて遥かに少ない証拠で迅速な結論に辿り着いてしまいます。

例：大学がワクチンは危険だと認めた！！

643 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 22:10:15.01 ID:oPED3xpE.net
論文も貼らずに妄想並べて証拠を突き付けられたらすっとぼけるだけw
お前のどこに科学があるんだ毒チンキチガイw
秋の毒チンキャンペーン始まったなw
とどめのレプリコン打っとけやwww

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【4:742】パーキンソン病 Part 3
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2021/07/18(日) 11:55:55.09 ID:UBIiErwS.net
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです


・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/

733 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/16(火) 20:43:11.40 ID:SG+cwDtK.net
ありがとう

734 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/16(火) 23:52:56.30 ID:9Dt0RtFs.net
カミさんがPD
居住県は8/10最終締切
更新なのに書類が多くて糞面倒
診断書もただじゃないし。

肢体不自由で手帳1級で最終的には医療費無料なるんだけど
それでも指定難病を更新する意味があるのかもよく分からない。

735 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/17(水) 02:49:30.96 ID:x6CBc4/1.net
６月に出してるから今月来てるはずでて言われたが来てないんだよなぁちなみに更新の封筒の色て何色？９月までに更新ていってた

その更新の封筒来てたら来月担当の先生に渡して、保健所で、手続きするらしいはじめてだからよくわからんから

相談支援の人に聞いてみるかな、今週家庭訪問来てくれるから毎月毎日ポストみてるんだけどなぁマンションに住んでます今年１月退院して２月前に住所変更も終えて

736 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/17(水) 11:29:13.77 ID:fp+kALKq.net
東京は白の封筒にオレンジの字ででかでかと重要、親展と書いてあるな
自治体に連絡して再送してもらうとか期限まで時間がないならお早めに

737 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/17(水) 18:28:11.34 ID:x6CBc4/1.net
再送してもらえるんだねありがとう明日電話してみる

738 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/17(水) 18:28:25.61 ID:x6CBc4/1.net
ちなみに札幌です

739 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/17(水) 19:14:45.73 ID:5lEiZBA6.net
また夜になって振戦強くなってきた
歯磨きも大変なんだよな

740 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/18(木) 11:52:17.35 ID:Tr8SjN1x.net
手紙届いてたありがとう

741 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 16:34:44.15 ID:jTJEqPNC.net
来月DAT検査です。
3か月待たされました
下準備や当日の心構えでいり用などありましたらお教えください

742 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 22:39:02.28 ID:pI27J/HI.net
マスクしたまま機械に入ると、狭すぎてパニックになりそうでした（笑）

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【5:172】線維筋痛症　3
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh.net
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症　２
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/

163 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/18(木) 00:55:15.94 ID:USJF2hxN.net
線維筋痛症はトラウマとも関わりがあるみたいよね
自分はエゴグラムでFC（子供の心）だけ圧倒的に数値低くて異常だと言われた事があるよ
自覚なかったけど多分アダルトチルドレンなんだろうね
主治医からはストレスが原因と言われてる
やはり子供の心から周囲に頼れなかった人が多いのかな
つらいね、みんな幸せになってほしい

164 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/18(木) 05:19:25.30 ID:4ppBD2zY.net
アダルトチルドレンではなかったな
発症より何年か前の頃、家族が末期ガンで家の雰囲気が暗くならないようにピエロになってた
泣く時はいつも隠れて泣いてた
思い当たるのはそれくらいかな
感情は処理できてるから平気だと思ってたけど平気じゃなかったのかもしれない

165 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/18(木) 20:10:51.18 ID:E9Y/FI01.net
>>164
アダルトチルドレンにもピエロタイプがある。
それに近い現象が起きて引き金になったのかもしんないね
つらかったね

166 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/18(木) 21:20:20.01 ID:xPUTSDq2.net
専門医居なくてもう絶望しかない田舎民です
線維筋痛症のページに載ってる病院が線維筋痛症診てる訳じゃない、むしろなんで電話してきたの？と聞かれる
県跨いでも厳しい
この痛みと20年以上付き合ってるんだ
リリカとトアラセット飲んでもマシなだけ
治らないなら安楽死みとめてほしいです

167 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/18(木) 22:43:55.44 ID:qPHLpain.net
>>166
自分も20年選手だけど新しい薬やサプリメントを色々な組み合わせと量を試して寝たきりから脱したよ。
専門医近くにいないからペイン通いながらなんとかやってる。

168 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/19(金) 02:20:51.57 ID:tkWwVzCq.net
医者じゃないから強く言えないが、トラマール（トラマドール塩酸塩）単体にして、十分な量を飲んだ方がいいのかも
私はトラマールを多い時だと朝昼晩3回で合計300㎎、足りなければ足して350㎎/日を超えたことないな
ただ乱用が懸念される薬だから最初からこの量をポンと飲ませる医者は少ないと思う
幸い主治医からある程度任せてもらってる
それと睡眠障害で万年寝不足だったり、身体の冷えに無頓着だと痛みが強まるから、眠剤や漢方飲んで気をつけてる
あと長年の人生の問題が一つ解決したら痛みが軽くなったんよ
潜在的な葛藤も痛みの原因だと確信した

169 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/20(土) 08:53:12.96 ID:SExteyK3.net
今朝方酷い雷雨だったからか、両手の指関節が疼く
痒みにも似たズキズキ

170 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/21(日) 21:31:53.13 ID:DOxIYcEE.net
今日は薬の効きが悪くて嫌な夢ばかり見た

171 名前：名無しさん@お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 23:47:37.94 ID:T10QwP5J.net
2年半通院以外ほぼ寝たきりで、最近ようやく痛み減って体動くようになってきた。体力低下酷いからリハビリ段階だけど、確実によくなってきてる。社会復帰はよしたいわ

172 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 19:47:42.88 ID:YRDw8kln.net
意味わからないけど線維筋痛症が存在しないという医者がいるんだね

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【6:7】神経線維腫/レックリングハウゼン18
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/14(日) 06:13:56.04 ID:+Yypjn1T.net
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/
神経線維腫/レックリングハウゼン17
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1656611294/

■過去スレ
　（省略されました。全て読むならスレ表示で。。。）

2 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/14(日) 06:14:20.95 ID:+Yypjn1T.net
次スレたててみました

3 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/16(火) 08:53:05.08 ID:TWrylw15.net
特定疾患申請書、手続きの個人票が届いたけど、なぜかいつも記入してあるステージのところに印が付いてない
今回は最初の先生から4人目の先生
こんな事。初めてだよ
記入漏れ？

4 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/21(日) 17:43:38.31 ID:PRSHncqd.net
こちらは手を付けずにそのまま提出(気になるのなら付箋をつけておくとか)
職員が病院に問い合わせをしてくれるのでは？

5 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/21(日) 21:19:09.08 ID:d8jLJ5N9.net
>>4
結局、病院に電話して主治医に見せて記入してもらいました～
来週、手続きへ行ってきます

6 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/22(月) 11:10:45.78 ID:U3bi0Mq3.net
>>5
２度も病院へお疲れ様でした。
お気をつけて行ってらっしゃい。

7 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 19:54:08.53 ID:L31nmwqB.net
17もあるけどこっちのスレを使うの？

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【7:154】特定医療費受給者証
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2022/04/16(土) 23:46:07 ID:rIjMimfT.net
病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか？

145 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/30(日) 04:34:25.50 ID:I2EEPEUy.net
>>144
マイナ保険証で
そこら辺も改善して欲しいよね
まぁ、それどころじゃ
無いようだけど…

146 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/30(日) 15:20:00.35 ID:RycACtyI.net
自分の場合は最高でも月1万円なので
駄目って言われるまで更新する
医者に5,000円払って更新できなかったら損だけどね
現在は入院することもないし、薬代も年15,000円ぐらいだけど
複数の病気のおかげで更新できてるみたい

147 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/06(土) 13:30:50.54 ID:uZPxPZ4b.net
医療費を病院ごとに書いてくれる冊子のコピーとかを
印刷して切って貼っての工作を難病患者にさせる鬼畜orz

148 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/06(土) 21:57:59.40 ID:SbDF8g6C.net
そんなとこあるんだ
申請書類に各月の10割の合計医療費書いて、上限管理票を各月分コピーするだけだよ

149 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/19(金) 16:23:24.49 ID:LBjH8+hw.net
更新で医者に書いてもらって5000円
でも保健所では今回通りそうにないみたい
こんな難病患者を馬鹿にした制度はないよな
医者が儲かるだけだ

150 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/19(金) 18:58:33.83 ID:4/gqtunq.net
通りそうにないのに臨個票依頼するのは軽症高額だから？
それとも医者判断で無理かもしれないけど一応出してみる？と言われて依頼してるの？

151 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/22(月) 12:12:01.02 ID:d8L6TiwE.net
自分は医療費はあまりかからないけど複数の病気で点数は超えてた
だからいつもの更新と同じように保健所に持っていったんだよ
そしたら診断書？見て、今年から基準が変わったから通らないかもとのこと
もちろん、ダメ元で提出したけどね

152 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/22(月) 20:54:47.70 ID:LVsKKpTD.net
保健所の受付なんて書類揃ってるか確認したら受け付けましたで終わりだけどな

153 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 13:16:48.44 ID:5OGxUWE2.net
更新したけど受給者証届かねえ

154 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 18:38:11.53 ID:MEWBFYym.net
いつから手続きの受付開始か知らないけどうちのところだと更新期限ギリギリにしか届かないよ

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【8:364】難病持ちが辛いときに書き込むスレ4
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2020/09/26(土) 16:32:24.83 ID:5xjMvzRU.net
通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？

355 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/20(木) 09:25:30.38 ID:RqFkzVpd.net
現状維持ができているなら効いているのでは
あとは採血データが安定しているとか
どんなに原疾患が改善しようとも一度狂ってしまった体を回復するのは難しい

356 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/25(火) 14:07:17.79 ID:VBlUtsaf.net
この病気になって仕事をする能力がなくなり気力もなくなった
このまま漫然と長い人生を送るのか、いや意外と短いかも知れん

357 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/27(木) 18:20:06.48 ID:o1Sv56sc.net
目が悪いのは難病だからだよバカが
車の椅子の奴にも同じようなこと言えんのか
クソ偽善にうんざり

358 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/28(金) 10:06:00.89 ID:2sbQc8Hj.net
人生において（単なる知識のみでも良いので）『神や転生、因果法則の存在』を証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなるのは事実だと思いますし、逆に知らなければ人生の長きにわたって大損すると思いますので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。

ぜひ興味ある方は読んで、人生が根本・決定的レベルで楽になって下さい。

当サイトでは「真理の検証・証拠」として、神の言葉『神との対話シリーズ』と、その言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、御自分で直接に本を調べて頂いたり、読んで頂くのみでも『誰の人生にも本当に救いはある事』、『神や転生の法則の存在』に確信を持って頂けると思います。

（万人の人生において完全な救いとなる）「真理」の検証・証拠HP
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

359 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/28(金) 20:07:50.90 ID:ba1KOkGX.net
難病と騒音トラブルと奇病持ち
涙出る　全く身体休まらない
疲れたよ

360 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/28(金) 21:45:54.51 ID:XV5wvBzl.net
おれもパトラッシュ、
つかれたよ状態

361 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/28(金) 23:36:09.14 ID:qAAPAn/H.net
梅雨で気圧も下がって、免疫難病で足腰臀部の完全が痛みまくる

風呂入ると治まるんだが年中入ってるわけにもいくまい

362 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/06/28(金) 23:37:03.87 ID:qAAPAn/H.net
×完全が
○関節が
治療も鍼と漢方とブロックしかないわけで

363 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/08(月) 18:23:52.40 ID:OIRiyTFd.net
>>359
家が揺れるから全く休まらないわ
迷惑一家きちいー

364 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 15:47:45.76 ID:tTKwMnfx.net
金が無い
働けない

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【9:544】【難病】膠原病全般　その8
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/04/27(土) 19:51:35.34 ID:vQsgEecF.net
膠原病に関するスレです

前スレ
【難病】膠原病全般　その7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1690169101/

次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ

535 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 14:07:48.92 ID:fkzeR4vs.net
ぎゃ～
即死やんか

536 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 14:09:57.88 ID:0nWBQLMf.net
>>528
みなさん70歳までに旅立たれたようです

537 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 16:09:48.98 ID:5CZvvR2H.net
私は来年持つかどうか

538 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/23(火) 17:05:50.41 ID:fkzeR4vs.net
自分も。いつまで生きれるかわからない。
時々死ぬのが怖い。
死ぬ時が痛いのか苦しいのかも怖いな～

539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 05:27:04.96 ID:pPNXokEp.net
怖いよー 恐怖感に苛まれる
恐ろしいよ

540 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 08:31:35.43 ID:LZk2O7I9.net
今は良くても免疫が暴走し始めたらあれよあれよと弱っていくんだよね
治らないんだから、やれるうちに断捨離して終活してる

541 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 12:19:34.12 ID:pPNXokEp.net
死ぬのが怖いの 怖いの

542 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 12:44:32.64 ID:DTg3sUQo.net
自分も悪性腫瘍のなのでいつまでは分からない。
元気に見えるから周りは病気だとは思ってないが
死への恐怖は毎日ある

543 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 21:12:21.04 ID:EVNx7jf8.net
なんだここ。メンクリいきなよ。

544 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/25(木) 08:43:03.47 ID:qyh5DiGa.net
八代亜紀がしばらく休みますってツイートしてから3ヶ月ぐらいで亡くなってる

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【10:140】乾癬性関節炎について
1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2016/05/08(日) 16:29:31.89 ID:50r26XOD.net
脊椎と手足の関節が痛くて辛い。しんどいし。仕事辞めたい。
どうしたものか。

131 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/02/02(木) 14:54:51.13 ID:xztpVlJI.net
ヽ(´з`)y―┛~

132 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/05/14(日) 04:32:49.22 ID:Z4QDWANsN
ルフィらはスポ─ツ少年だったそうだし、├一キョー五輪て゛は、改めてスポ−ツが麻薬賭博暴カ贈収賄税金泥棒ハ゛カひき逃げ差別主義猥褻
セク八ラＪＫレイプ地球破壞の人類史上最悪の犯罪者生産システ厶と証明されたわけだか゛．いまた゛に葛飾区やら犯罪者量産のための施設に
莫大な税金投入してたりと、この何ひとつ価値生産できない地球に涌いた害虫どもに乗っ取られた世界最惡の腐敗国家は救いようか゛ないな
てめえか゛やる健康目的のスポ━ツならともかく、観戰(笑)た゛の五輪(笑)だの税金使えた゛のほさ゛いてる奴は犯罪者た゛と決めつけるのが正解
アホしかいない公明党に対して，自民は私利私欲腐敗主義た゛がアホしかいないわけではないにもかかわらす゛日本に原爆落とした世界最悪の
ならす゛者覇権主義國家か゛ウクライナと同様に、台湾や日本を踏み台にしてクソシナ攻撃をたくらんでいることに氣づけないわけがないわな
台湾だけて゛は狭すぎて当事國にならさ゛るを得んが曰本を戰場にすれば長期にクソシナを間接攻撃して弱体化させることが可能なわけだしな
よって組織化する日本の治安悪化や安倍晋三の殺害を考えれば，クソシナみたいな市民との衝突を予期しての保身軍拡と理解するのか゛正解

創価学会員は．何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まて゛出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ─がロをきけて容認するとか本気て゛思ってるとしたら侮辱にもほと゛があるぞ！
ｈＴΤΡｓ：／／ｉ、ｉｍｇｕｒ．сοｍ／hnli1ga.jpeg

133 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/06/30(金) 12:15:39.76 ID:R9DkuO3I.net
私も尋常性乾癬でコセンティクスを打っていますが

アレルギーや免疫疾患、関節炎などの原因の一つが子供の頃から打ってきたワクチンだという事に気づく時がきたのかもしれません

このスレッドには、そう疑うだけの情報があります
　　　⇩⇩
https://twitter.com/tarutora17/status/1645181888540332032?t=ncAoAwhrdtIAua95g-AKMg&s=19
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
(deleted an unsolicited ad)

134 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/08/01(火) 20:51:35.95 ID:fxRdwrAU.net
誰かいないのか

135 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/08/03(木) 00:26:48.79 ID:/rWcpx3V.net
そういやこの病もJAK阻害薬のリンヴォックが適用されるんだったな
ただ薬価が1錠あたり3割で1500円位だから飲んでる患者がどれだけいるやら

136 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/09/18(月) 12:24:41.09 ID:z9q/EUEEi
<<135
リンヴォック使ってます。効果は最初は良かったけど、今はちょっと症状か出てる感じ。我慢出来ない痛みではないので様子見中です。
レミケードとか自己注射に比べると精神的に楽。
他の治療でアレルギーが出たり、効果が無かったりで私は一番治療の効果が出てる感じです。

137 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/08/05(土) 14:52:14.40 ID:cpIDjuQ1.net
お金がかかるから痛みに苦しんでる
思った以上の激痛で涙が出てくる

138 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2023/09/23(土) 15:25:22.53 ID:zKxHzq4v.net
病気一元論　全て腸から…

サステナミルク
ウカ　麹酵素
水1リットル位は飲む
爆食いやめる
毎日まじめに
３ヶ月はやる
⭐︎治療薬等は続ける
乾関歴20年
完治はせぬがかなり楽になった。

139 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/01/22(月) 17:13:30.53 ID:VHxLawgM.net
痛みと痒みが24時間常に襲いかかってくるから
熱が出てもどっちの痛みなのかわからん

140 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：2024/07/24(水) 21:03:16.92 ID:/E6wrpSz.net
生物学的製剤打っている人いますか？
最近、感染性関節炎症で生物学的製剤打ち始めました

2つ前の書き込みが約2年前とか過疎ってますね...

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どのような形の削除依頼であれ公開させていただきます

２ちゃんねる Ver. 2014/04/11(SC)