(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3.net

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 08:36:20.20 ID:FBzBtvPf.net

夏前に肺にすりガラス状の影があると言われて大学病院で肺のリンパ節腫れてる→サルコイドーシスじゃね？→え？足も後天性反応性穿孔性膠原線維病？何その病気聞いたことないそれもサルコイドーシスじゃね？→やっぱ違う気がするわ→肺癌じゃね？→これも違ったわ→うん肺リンパ節腫れてるねでもなんだかわからないで半年棒に振ったわ

413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/26(日) 15:42:54.54 ID:XHwma9pu.net

ほんとそれな
なんか微妙微妙言われながら入院して検査ばっかりさせられて結果確定診断でなくてモヤモヤ
診断は出なかったけどそれ適応の薬は出してくれてるけど
確定診断出れば特定疾患の申請とかできるのにな･･･
仕事行けない日もあるし、毎月マイナスやわ

414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/20(水) 09:50:44.36 ID:jsK1ewuL.net

今更だけど３回目終わったぜ。
全部モデルナ、全部肩痛と微熱のみ。
ステロイドは最強。

415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 11:40:39.85 ID:ao9+q8f0.net

健康診断レントゲンで肺にガラス状粒々→再検査の気管支鏡でサルコイドーシス診断→自覚症状無いけどとりあえずステロイド15ミリ服用→2ヶ月経過で10ミリに変更（今ここ）症状無
なんだけど同じような人いますか？
とりあえず、難病申請するけど月一回1万〜2万（3割負担）でメリットあるのかな？

いつまで通院しないといけないのか。。。

416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/07(火) 15:22:15.96 ID:bZC+9hYm.net

皆似たようなもんだろ。
治療でステロイド使わない例は聞いたことない。
もちろん数十年前は知らん。

417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 10:27:16.89 ID:EWxKib+A.net

サルコイドーシスと言われて20年越えた。今は症状が出てるのは目だけなのでまだ良いが、受給者証も無いし障害手帳も出るわけでもないので何一つ支えになるものはない。
治らないのに経過観察の為だけに病院に通い続けるのはもういい加減苦痛しか感じないし辛い

418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 09:57:15.79 ID:2BIFlND4.net

俺はサルコっぽいけどよくわからないままぶどう膜炎25年で
医者サボってたら左眼はすっかり失明しちゃったよ
光も感じない
気持ちはすごくわかるけと医者には定期的に行って繋がりを切らないでいたほうがいいよ
ほんと通うのだるいけどね

419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 22:34:24.67 ID:1rTV3U1i.net

0408の者ですが、ステロイド10→5へ変更、１ヶ月に1回の病院が次回２ヶ月後なんだがこの後はどーなるんですかね？ちなみにレントゲンは微妙に薄くなった？ぐらいの変化のようです。

420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 09:54:16.96 ID:b2KGtjpj.net

まず主治医がなんて言ってるか書けよ。

421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 19:04:25.30 ID:23kM4Ahq.net

サルコイドーシスで腰痛でますか？

サルコイドーシス診断受けて4ヶ月です。肺、眼、皮膚に症状ありますが特に治療はしていません。診断受ける前に両足首の関節炎が2ヶ月位ありました。その頃から腕の筋肉痛のような痛みと膝関節の痛みが続いています。今週から急に腰痛が出てきたんですが、同じような方いらっしゃいますかね…？座ってるのも寝てるのもしんどいです。

422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/12(火) 11:29:29.85 ID:Nc+JnGXp.net

>>415
2500円から2万円まで上限額が収入額
によって決定されるから決まるまで判らない。

423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/12(火) 19:58:39.48 ID:geTbccGx.net

よっぽど金持ちじゃなきゃ1マソこえねぇんじやねぇ？
俺は今年とうとう2500(泣)

424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/25(月) 14:43:03.25 ID:CkOetowV.net

サルコイドーシスって遺伝しないってのが常識らしいが、
俺が心・肺・眼・皮膚のサルコイドーシス(ICD植込済)
おばさんが眼サルコイドーシス
息子に遺伝しないか不安だわ。

425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 21:20:43.49 ID:6XID3Xrn.net

難病指定らしいが申請とかしてないな
3年経過したが日常生活に影響ない
肺の影の経過観察と肘のとこに瘤がある
瘤の組織検査でサルコイドーシス認定
心臓とか眼の検査もしたが異常なし

まあこの程度だと申請通らんのやろ？

426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/26(土) 08:50:35.92 ID:8TceDxRo.net

そうだね。言う通り絶対通らないね。間違いないね
俺はほぼ同じ条件で簡単に通ったけどなんでだろね。

427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/26(土) 17:24:39.28 ID:Q4/3/GWD.net

( ´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ

428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/08(木) 22:50:52.51 ID:RQC3XmMS.net

この病気は患者数はどのくらいいる？

429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/11(日) 15:38:07.60 ID:0axR4RIf.net

ggrsar

430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 16:57:17.85 ID:N3xqNORX.net

ダメもとで申請をしてれば。
医師に書類作成料を取られるけど
申請自体は無料だから。

431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 15:17:01.42 ID:32A/SbXa.net

朗報かな？

自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など [蚤の市★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1680403075/

432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 17:56:50.66 ID:AEtfXjCb.net

医者が申請勧めない病気よね～
まあ俺は腕だしな

腕に謎のコブのような塊が出来て、組織検査してサルコイドーシスと分かったけど
コブがある方の腕や背中側の大昔にバイクで転んだ古傷が赤黒く目立つようになってて困る
半袖の季節はサポーター必須

433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 11:41:17.30 ID:c6e4irUe.net

猿恋怒死す

434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 19:04:30.05 ID:6cUkVg0x.net

(o´Д｀)ｙoO○【ﾀﾊﾞｺ㊥】

435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/17(月) 22:04:11.75 ID:oYb4c+Xm.net

>>432
心臓じゃなければ不要だもんね

436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 14:39:24.04 ID:b0Kaccv5.net

肺と皮膚サルコイ持ち
心臓と目はその時に検査して無問題

最近目が充血して眩しいんだが、サルコイドーシスだったら嫌だな
目は怖い

437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 02:50:57.78 ID:XafBffA8.net

自分は目が真っ赤になってサルコイドーシスだって分かったな

438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:23:20.18 ID:Sw0pvIfa.net

半日目がおかしくなる眼圧検査やって異常なくてその後検査してないな
肺だけ半年置きに経過観察してるけど
心臓はエコーを2回やった

439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 14:54:57.67 ID:Q/vcec4O.net

関心がない

440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 15:02:03.43 ID:PoOb+N6r.net

関心がないのにスレを開く無能

441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 18:22:44.30 ID:74cd0HDM.net

お前、返却ボタン押すのやめれ！

442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 16:26:53.05 ID:c1Ni4+EW.net

うわー、どんどんデカくなってきてるわ

443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 16:17:59.16 ID:htlqlleB.net

胸から肩、腕にかけて変な痛みがある
ヒリヒリ感もある
サルコイ絡みでもなるのかな

444 ：二コフだよ：2023/10/23(月) 01:00:18.55 ID:cqd5hge6.net

医師に心臓猿っ子同心？
って言われて
エテコが刀かまえて
しして屍拾う者なしとか
想像して楽しくなったけど
5年生存率75%って
75%継続10連荘させれば
50年生き残るんかいな？
ま〜人は必ずくたばるし
経口ステロイドとかの
影響の方がこえ〜でヤンス( ^^)/

445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 11:50:49.18 ID:cWzbA3ej.net

🤔

446 ：ラズコール、ニコフ ：2023/11/13(月) 10:27:29.44 ID:K2GfOPFY.net

ただ今診察待ちなのだ
今日はいっも採血失敗して
4回〜5回ぶすぶすっと刺す
看護師がなんと1発で成功
だから今日は多分ラッキーデ〜(^_^)b

447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/25(土) 16:24:30.39 ID:asuxDXDe.net

( 　)y-~~( *ﾟ)y-~~( *ﾟｰ)y-~~(*ﾟ▽ﾟ)y━~~

448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 03:35:47.80 ID:n9jc5Ycu.net

肘　膝　顎　肩　にボコボコとコブ出来て肺にも所見あるってなって
心臓とかに出来ると…て説明受けてビビったけど治った

自分もなんだかんだで申請しないまま肺だけしばらく定期検査で自然に終わった

449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 13:46:36.27 ID:2Xg+pjr8.net

朗報

原因不明の難病サルコイドーシス、免疫細胞が腫れ物に 京大など解明
https://www.asahi.com/articles/ASRCZ31DCRCXPLBJ005.html

450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/07(木) 09:56:06.36 ID:qKI0HiLc.net

>>448　私は悪性リンパ腫で治療して１年くらいたったら腕や尻にボコボコでてきて、病理ではサルコイドーシス、呼吸器内科では肺にうっすら影があるから気管支鏡検査を来年やる確率が半分。サルコイドーシスと診断がおりたらステロイドの治療があるし、迷ってます。

気管支鏡検査はされましたか？

451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/12(火) 15:12:32.76 ID:RtDyuWN6.net

俺はCTとMRIまでで確定出たわ。
ま、その後のステ投与で改善したから結局合ってたんだけど。

452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:20:54.64 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/zUnRAXH.jpg

453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/06(火) 20:05:34.42 ID:yfnHdXoZ.net

肛門とか下半身の痒みがあったり腫れみたいなのが長期間続いたので、病院行って診察診てもらったら｢小麦を摂取するのをやめてみましょう｣と医師に言われた。
サルコイドーシスに関しては胸部レントゲンで発見してから数十年、目だけ(ぶどう膜炎)経過観察している状況。今まで食品に関して意識する事も指摘された事も無かったのでちょっとビックリした
ここ見てる人で食べ物に気をつけてる人居ますか？
どんな感じか良かったら教えてください

454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 15:52:58.83 ID:2gJFgPwh.net

肺と心臓にできて経過観察中
だけど 今日左目の視界が白くなってる怖いなあ

455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 23:32:52.11 ID:w0ov8JVa.net

それ白内障じゃねえの。そんな急になるもんでも無いけど。
治療でステロイド入れてると人によっては薬剤性白内障になる。
俺は6年掛かって片目はほとんど真っ白になってる。

456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/01(水) 07:54:58.35 ID:8Xn/2UGw.net

ブドウ膜炎　目のサルコ

457 ：447：2024/05/05(日) 13:34:12.31 ID:xDixtOfH.net

目はポスナーシュロスマン症候群でした。目薬で大丈夫見たいでホッとしました。
心臓は入院してステロイド治療します。仕方ないですね。

458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/21(金) 12:54:44.01 ID:VoPZDkMt.net

皮膚と肺のサルコイドーシス認定されて数年
肺のリンパの影は現状維持
腕の瘤も現状維持
昔の古傷の部分に瘤が現れて周辺が紫色で夏場は目立つのでサポーターしてる


血液検査で何とかレセプターとかは毎回高い数値

459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/21(金) 12:55:16.82 ID:VoPZDkMt.net

可溶性il-2レセプターだ

460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/21(金) 12:57:17.54 ID:rF/EQFeu.net

特段症状も出てないのでステロイド治療とかはやってない

461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/21(金) 12:57:35.17 ID:rF/EQFeu.net

切り替わったけど続きです