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誰でもいつでも雑談を!【広場板】誕生!
オリジナルで新しい【ニュー速α】が君を待つ!
1: ★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★ (6) 2: 鎮痛剤のリリカ飲んでた人います? (23) 3: 梅毒だけどかなり深刻 (48) 4: ★人や社会が超音波で襲われています (4) 5: 膠原病全般その3 (611) 6: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (604) 7: 難病で苦しんで死んでほしい奴の名前 (301) 8: 多系統萎縮症(MSA) (842) 9: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (686) 10: 尋常性乾癬 (320) 11: ★ウンコマンむらかみ (1) 12: 尋常性白斑 (786) 13: ★報告します (1) 14: 【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】 (543) 15: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 (161) 16: パーキンソン病 (849) 17: 潰瘍性大腸炎 Part7 (208) 18: 線維筋痛症 (239) 19: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 (539) 20: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (55) 21: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (659) 22: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (998) 23: 維新長谷川豊「自業自得の人工透析患者!甘え野郎」 (18) 24: チョンモジジィ(童貞精神病無職豚爺)殺処分方法 (10) 25: ★韓国宗教日蓮正宗の祈りでは難病は治らない (2) 26: ★おれ悟ったんだけど (2) 27: 天疱瘡 (407) 28: 難病3つ抱えてるけど質問ある? (11) 29: ★安心レーシックネットワークで過矯正にされた (4) 30: シェーグレン症候群って言われました。 (107) 31: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3 (1013) 32: ★失顔症のひとが似顔絵を描くとどうなるのか? (1) 33: 東京渋谷司法書士事務所 司法書士 吉成聡 詐欺? (71) 34: 間質性肺炎 (64) 35: レーシック手術で失明の危険 (225) 36: ◆◆◆市立貝塚病院患者友の会◆◆◆ (97) 37: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 (1019) 38: ★難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (2) 39: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2 (1040) 40: ★肢端紅痛症を語るスレ (2) スレッド一覧はこちら
【1:6】★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★
1 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:00.00 ID:???
■ 2ちゃんねる(sc)へようこそ

新設の理由は以下に記載してあります。

 昨今の2ちゃんねるの現状に関して。 http://2ch.sc/www2chscindex.html

そのため、2ちゃんねる(sc)には不法に乗っ取られた2ch.netのログ保全のためのクロールスレッドと、
sc独自スレッドがあります。
クロールスレッド、独自スレッド、どちらも書き込み投稿ができます。
但し2ch.netからはscのログは見れません。

尚、2ちゃんねる(sc)は、転載を許可しています。
転載の際は転載元スレッドへのリンクをお貼り下さい。

では、嘘を嘘と見抜ける貴方、2ちゃんねる(sc)をお楽しみ下さい。

 ■ sc独自板のご案内 >>2
 ■ ご利用に当たっての機能
  ○ sc民を探す便利な機能 >>3
  ○ スレッドの基本動作 >>4
 ■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (一部Wi-Fi除く) >>5
 ■ Q&A >>6

 以後、大きな仕様追加、変更があれば>>7以降に記載します。

2 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:01.00 ID:???
■ sc独自板のご案内

 誰でもいつでもまったり雑談を!
 【広場板】 http://sweet.2ch.sc/laplace/
 名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できる板
 【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
 修行を積んだ記者が、あれやこれやのニュースを厳選してお届け
 【ニュー速α板】 http://ai.2ch.sc/newsalpha/
 【芸スポα板】 http://hayabusa3.2ch.sc/mnewsalpha/

3 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:02.00 ID:???
■ ご利用に当たっての機能
 クロールスレにおいてnetからの投稿はIDに.netが付きます。

 ○ sc民を探す便利な機能
 ・直近24時間の投稿数データ http://sweet.2ch.sc/posts.html で、
  投稿の多い板を知る事ができます。
 ・sc独自スレッドはスレタイの頭にscマーク★がつきます。
 ・最新のsc独自スレッドを知りたい時は?
   2ちゃんねる 新着スレッド ヘッドライン http://sweet.2ch.sc/headline/
   スレッド一覧上部の「2ch.scスレ優先」ソートボタン
 ・scユーザーがどんなスレに書き込みしているか知りたい時は?
   フィード 新着レス(各板トップ右上の「新着」)
   板URL + feed.html
   例 http://sweet.2ch.sc/laplace/feed.html
 ・スレッドでscユーザーの書き込みだけをみたい時は?
   スレッド上部右「.scのみ」ボタン

4 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:03.00 ID:???
 ○ スレッドの基本動作
  scでは、read.html (read.cgi の JavaScript モード) を基本としています。
  JavaScript モードの機能
  ・scスレ(独自、クロールスレ)において 2ch.net に対するリンクは、
   0.5秒以上長押しクリック/タップするとsc側に飛びます。
   sc側に存在しない板の場合はscトップに飛びます。
   長押ししなければ .net 側に飛びます。
  ・正規表現によるレス抽出機能
   名前・メール・日付・ID・本文等の全フィールドが対象になります。
   正規表現の頭に ! を付けると NG 機能になります。
  ・ID の後ろに当該 ID のレス数が表示されます。
   表示・非表示の切り替えは、上部の切替ボタン(黒地に緑の「ID」)で。
   レス数クリックでも非表示にできます。
  ・その他、レスのある投稿Noには下線・色が付き、
   アンカー・ID のポップアップ表示等ができます。

  ※ 「JavaScript モード」「CGI モード」の切り替えは板トップの「read.cgi モード切替」、
   スレッド一覧およびスレッド上部のボタン(黒地に緑の「◎」)でできます。
   尚、CGI モードでは上記 JavaScript モードの機能は作動しません。

5 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:04.00 ID:???
■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (一部Wi-Fi除く)
 これらによる書き込みには、認証が必要となります。
 頻繁に認証を求められる場合の回避には2つの方法があります。

  1. 無料 Be ( http://be.2ch.sc/ ) にログインする方法
   Be 未対応専ブラでは名前欄入力で Be 対応できます。
   普通のブラウザで Be ログインして、その際表示される DMDM, MDMD を用い
   名前欄に以下のように入力して下さい ##belong(DMDM,MDMD)
   Be 非表示にする場合は !behind##belong(DMDM,MDMD)
   トリップを併用する場合は ##belong(DMDM,MDMD)#tripkey

  2. 2ちゃんねる公式ビューア ( http://p2.2ch.sc/ ) にログインする方法
   携帯/PC両対応。どこからでも2ちゃんねるをどうぞ。

  ※ クッキー非対応の専用ブラウザで認証を求められた場合
   認証成功時の画面に表示される「##smart(xxx,xxx)」といった形式のトリップを名前欄に使用することで、
   クッキー非対応の専用ブラウザでも認証状態を継承できます。
   仕様上、belongと同時に使うことはできませんので、
   Beアカウントをお持ちの方はbelongを優先してご利用ください

  ※ 認証ページを直接呼び出すには
   http://sweet.2ch.sc/test/mgate.cgi

6 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:05.00 ID:???
■ Q&A

 ○ なんか書き込めない時は?
  【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
   ※ この板では名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できます。

   「システムの誤判断により規制されたホストの解除申請」スレッド
     人間の証明とかで書き込み規制に引っかかった人の報告ができるようになったもより
     名前欄に tasukeruyo
     【書き込めないスレ】
     【表示されるエラー】※ 専用ブラウザで書き込みが反映されないのにエラー表示が出ない場合
            Webブラウザで書き込みをすると何らかのエラーが表示されることがあります。

 ○ スレ立てに困った時は?
  相互助け合いのスレ立て代行スレへどうぞ
 「スレ立て代行スレin広場」 http://sweet.2ch.sc/test/read.cgi/laplace/1405949569/l50

 ○ 上部の黒色の小さいボタンは何?
  ・◎ ---- 「JavaScript モード」と「CGI モード」の切替
  ・ID ---- ID の後ろに当該 ID のレス数の表示・非表示切替
  ・□ ---- subback.html (スレッド一覧) の表示スタイル切替

2014年12月

名前: E-mail:
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【2:23】鎮痛剤のリリカ飲んでた人います?
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2018/12/27(木) 19:52:49.86 ID:PuFwU8cb.net
飲みはじめてから8日目なんだけど効かなくなってきたっぽい

14 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/01/24(木) 01:06:36.62 ID:4LMzKMEQ.net
>>13
説明不足ですまない
リリカ飲む前との違いということ

15 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/02/25(月) 00:32:11.06 ID:UdkfYA9Y.net
リリカで太っちゃった
ちょっとやめてみたら体重もとに戻った
浮腫みすごくて足曲がらなかった
みんなどうかなー

16 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/03/11(月) 14:30:15.97 ID:J0791/FQ.net
一週間飲んだけど吐き気がでるし手足の痺れまで出てきた
あと一週間飲まないといけないんだろうか…

17 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/03/11(月) 21:21:24.61 ID:sdrY6pl/.net
>16
薬やめて医師に相談した方が良いよ

18 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/04/02(火) 23:23:19.72 ID:9DQrVGi7.net
リリカ止めたら痩せた。
飲んでる間、気が付いたら食欲増してた。

19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/04/28(日) 00:35:06.99 ID:HarqLCqA.net
札幌ひばりが丘病院 ずさんな管理 病院が会見
https://youtu.be/SBxNkg0xsgs

20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/14(火) 10:28:25.90 ID:EfbbOCr+.net
俺は太ったよ。んで、突然昼間でも襲ってくる眠気が辛い。

21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 10:54:40.58 ID:xv0qYJNe.net
頚椎ヘルニアのしびれ止めで飲んでるが全く効果無いので手術になりそうで気が重いわ
何か最近食欲凄いと思ってたらこれのせいだったんだな
気を付けよう

22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/20(月) 07:15:58.14 ID:1TQcWuH4.net
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧(必然、最高、成功のみ)とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 20:58:14.49 ID:AJsv+wBrt
りりか先生二日間で177T
過去最高だわ。特に生活に支障来すこと無しでなんかつまんない。ラボナ98Tの時は死にかけたのになぁ。新しい薬だから安全なのね。

名前: E-mail:
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【3:48】梅毒だけどかなり深刻
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2018/10/07(日) 18:51:33.48 ID:IxmDeGSh.net
色々な症状が出て
なんの病気か分からず一度高校中退
ストレスのためと誤診され
精神科に通いつつ高校通い直すも
新しい高校で集団感染、
爆発的に患者が増えトラウマに
しかもかなり進んでいて
もう治らない模様

39 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/01/17(木) 18:18:12.05 ID:lRMtV4aW.net
1です
神経梅毒酷すぎ、特に入眠時幻聴、悪夢が酷い、しかもどんどんうつる

宮城県某市だけど本当に顔腫れた人や顔や足にブツブツある人が沢山いるし、薬剤師が薬の副作用で悪夢見る事があるって言ってたけど副作用じゃなくて梅毒蔓延してるけど気付いてないンゴ

40 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/01/20(日) 21:44:48.79 ID:AXevXAVq.net
今宮城県の保健所の感染症の表
今週分見てたんだけど
伝染性紅斑になってる300人くらいの人
みんな梅毒なんだけど
医者も友達も信じてくれない泣

41 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/02/02(土) 14:08:11.22 ID:E7I/MCRf.net
これなんだろ
梅毒神経症か統失かな

42 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/02/04(月) 22:54:31.52 ID:NOIZgQZE.net
https://i.imgur.com/uMKC6E9.jpg
https://i.imgur.com/Q7VQeBG.jpg
https://i.imgur.com/jpDSH52.jpg
https://i.imgur.com/VXYPG84.jpg

43 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/02/04(月) 23:04:58.03 ID:OfNBxVgF.net
https://i.imgur.com/G1NJH2Z.jpg
https://i.imgur.com/ymvjcLL.jpg
https://i.imgur.com/xfYfzoq.jpg
https://i.imgur.com/PBQVDWI.jpg

44 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/02/24(日) 14:01:53.45 ID:Uspuw7sF.net
お菓子党はどんどん逝っているのだろう。
牛と豚がサンドバッグにした心臓にセシウムが侵入しては厳しい。

【何が原因?】 関東で20〜30代の若者が心筋梗塞とかで次々急死
http://torima.blog.jp/archives/1000362810.html
42歳42歳39歳35歳27歳31歳

45 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/03/03(日) 22:06:15.10 ID:776MbW8X.net
ただの統失スレ
梅毒全く関係ない

46 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 17:01:51.19 ID:2Dh0W52KT
在日が梅毒を広めている。

47 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/07(火) 05:22:12.62 ID:wTWIyEXK.net
>>43
グロ

48 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 13:24:44.88 ID:Hq80Qf/lW
>>1
病院池、そうすりゃ治るから。
迷惑かける前に治せ!

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【4:4】人や社会が超音波で襲われています
1 名前:超音波テロの被害者 :2019/05/10(金) 23:42:24.45 ID:Eb5fL2e7v
 人や社会が超音波で襲われています。

 罪もない人が超音波で襲われ、
 卑劣な被害にあっています。
 被害を訴えても信じてもらえない。

 超音波の測定器・受信機があれば、
 誰か、世の中の超音波を聴いてみてください・・・。

 誰か、世の中の超音波の測定器・受信機を作って
 聴いてみてください・・・。

            --------------------

 超音波テロの加害者の特徴は

 (1) 山口市内に在住

 (2) こもって出てこないため、人が住んでいるが、付近の住民が見たことがない

 (3) 超音波を用いて、非合法で巧みな方法による収入がある

2 名前:超音波テロの被害者 :2019/05/10(金) 23:48:33.80 ID:Eb5fL2e7v
 それは音から始まった・・・。

 いや、音というより、

 得体のしれない雰囲気。

 それが、超音波テロの加害者の声とわかったのは

 ずいぶん後のことだった・・・。

3 名前:超音波テロの被害者 :2019/05/10(金) 23:55:09.43 ID:Eb5fL2e7v
 超音波による「超音波テロの攻撃」は

 「物理的な力」による「物理的・肉体的攻撃」と

 「骨伝導を用いた音声伝達」による「精神的攻撃」

 があり、卑劣な被害にあっています。

4 名前:超音波テロの被害者 :2019/05/10(金) 23:58:15.15 ID:Eb5fL2e7v
   山口市内が超音波で・・・。

   山口市内が超音波で・・・。

   山口市内が超音波で・・・。

 超音波テロの加害者も山口市内に潜伏!?

 超音波テロの加害者は職を持たず、
 24時間特定の場所にこもり、
 ネットワークを通して
 超音波でシステム化された攻撃を
 していると思われる。
 しかもそれを支える経済的収入は
 超音波のシステムを使った
 非合法で巧みな方法と思われる。

名前: E-mail:
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【5:611】膠原病全般その3
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/17(火) 08:55:39.38 ID:grI+ud/X.net
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/

602 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/15(水) 22:16:47.62 ID:XOPClrDg.net
>>598
ボランティアだって責任あるよ
直前キャンセルしてもいいなんて
軽く考えたらいけないよ
仕事と思わなきゃ関わられたら迷惑
無理なら早く断った方が良い
>>598
断わるのは残念な気持ち、かなりあるだろうけど
膠原病持ちは無理したらいけないよ
五輪は夏の酷暑の季節だしね
お大事に

603 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/15(水) 22:41:46.55 ID:FFdi/uqp.net
強皮症で食欲が全く無いんですが全身性エリテマトーデスの可能性ありますかね?

604 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/15(水) 23:32:35.39 ID:wXXYZKi6.net
血液検査してみないとなんとも言えませんね

605 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 01:01:09.45 ID:gJBcy3OE.net
一応してたんですが、今の段階だと詳しくわからないと言われました。

606 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 01:03:24.46 ID:EESjBXQQ.net
血液検査は正常値という事なんですよね?
それじゃ分からないとしか言えません
食欲がない=SLEではありませんから・・・

607 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 05:41:09.00 ID:ELBH8Cd3.net
創価学会員の友人が膠原病になり、なかなかに大変な生活を送っているらしい

しかし友人を支えているのは旦那さんらしい

創価学会ももう少し、難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか?と思っている

学会員が難病を患ってるんだから、学会が組織的に難病治療に貢献する活動をしないのは変だ

608 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 06:08:29.39 ID:EESjBXQQ.net
じゃあ>>607は難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか?という提案でもするのかな?
仏教徒だってキリスト教徒だってイスラム教徒だって助成金なんてもらえないけど?

609 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 15:46:43.62 ID:/sspGcNs.net
>>607
創価三世で膠原病だけど
そんなこと思ったことないぞ?

610 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 17:16:14.09 ID:PDOWvFFM.net
かつての厚生省特定疾患56種類、全額公費助成、
今は指定難病は331種類
重症度合いの高い患者だけ
薄く広くという風に変わった
膠原病だけが難病ではないし助成制度があるだけマシ

611 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 18:54:03.45 ID:jzzVW1Wi.net
>>607
膠原病患者です。組織的にお金に繋がる活動を...という大掛かりなことよりも、そのお友達の病気について、皆さんで学んでみたらいかがでしょうか。
膠原病は日常生活に関わる症状が多く、治療薬(ステロイド)の副作用もたくさんあります。それらを周りにいちいち説明するだけでも本人の負担が大きいです。説明なしだと、本人の行動が怠惰や風変わりに見えます。
予め周りが多少でも学んでおくと、お友達も嬉しく感じるかもしれません。
難病情報センターのサイトに疾患ごとの一般向けの情報があります。集会などの機会に、皆さんでご覧になってみたらいかがでしょうか。

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【6:604】神経線維腫/レックリングハウゼン14
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr.net
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
 (省略されました。全て読むならスレ表示で。。。)

595 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 06:02:22.77 ID:NtlB+oEo.net


596 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 23:02:12.58 ID:ULj4kHH1.net
みなさん、更新の手紙きましたか?
愛知ですが、まだ届きません。

597 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 10:21:55.93 ID:ImahyrUU.net
俺もまだ来ねぇなぁ。兵庫県。

598 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 18:50:59.18 ID:CsMhhXF8.net
来るなら、治験しませんか?という案内が欲しい…

599 名前:独り言ですよ :2019/05/19(日) 19:10:50.58 ID:0zeySAxt.net
課税証明書
低所得者に取寄せろと?自治体HPのシュミレーションでは非課税だった。
源泉徴収票じゃだめなん?
6月にならんと31年度分はでない。

600 名前:独り言ですよ :2019/05/19(日) 20:26:00.90 ID:0zeySAxt.net
個人総合病院で診断書5400円
掛け捨ての保険みたいなもんかな
昨年はMRIを撮ったのだった
その他検査で元は取れた

601 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 20:52:46.02 ID:qvCeT5+1.net
http://i.imgur.com/xewWNtU.jpg
http://i.imgur.com/5CrK6gK.jpg

602 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 21:32:30.87 ID:0zeySAxt.net
↑ そのおばはん、保険レディにおらへん?

603 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/20(月) 15:57:15.94 ID:5Swab+zt.net
仮に認定されても、月3万円の上限なので、余程の事が無い限りは上限に達しないな。
それでも2割なのは有り難いですし、何かあった場合の事を思うと、今後も出来れば受け続けたいですが。

手取りが多い訳では無い(ガッツリ税金で引かれるし)けどね…。

604 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 06:24:02.65 ID:I+n3v0G9.net
? 結局、受給者証をもっているの?
>仮に認定されても、月3万円の上限なので、

>今後も出来れば受け続けたいですが。

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【7:301】難病で苦しんで死んでほしい奴の名前
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2018/11/13(火) 16:14:54.11 ID:cJH8Yla5.net
書くとそいつは死にます

292 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 10:00:22.39 ID:0sYIJCeT.net
メルカリいさな泥棒

293 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/16(木) 18:58:26.74 ID:0sYIJCeT.net
メルカリのいさなができるだけ苦しんで死にますように

294 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 04:57:31.50 ID:cE4rdxpq.net
ID:Jd2E5E6d死ね

295 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 12:18:22.26 ID:vApcWufq.net
糞漏らし

296 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/20(月) 20:39:47.77 ID:SaLsWbMF.net
被害者なんていねえんだよこの世にいるのは加害者だけだ
どいつもこいつもとんだ勘違い野郎ばかりだぜ

297 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/20(月) 21:04:49.26 ID:GvWF1Mz6.net
金城亜子

298 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 01:57:48.34 ID:bo2HdbGJ.net
大阪市城東区、浜口幸一。
DV野郎。

299 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 02:51:35.00 ID:pTOmvX4G.net
蕗生(1987.8.9)

300 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/22(水) 00:16:59.71 ID:paqPz5T2.net
上畑直久 カス教師
090-8212-3638
死ね

301 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/22(水) 02:02:28.06 ID:vKH1sAhof
奈絵 狂い死にしろ

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【8:842】多系統萎縮症(MSA)
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net
難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター 多系統萎縮症(3)シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

833 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 09:14:42.22 ID:ojCwRv7F.net
再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表

https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&b=n201904080585

834 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 09:16:53.74 ID:ojCwRv7F.net
寝たきりからの復活 〜密着!驚異の「再生医療」〜
NHKスペシャル 初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分〜9時49分

https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&wmode=transparent&r=true

835 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 12:44:59.61 ID:EZeKE4xs.net
脳内の複数個所で同時多発的に進行するMSAには、再生医療は全く役にたたないのは
分子生物学の知見があれば明らかなのだが・・・

836 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 16:35:09.20 ID:ojCwRv7F.net
分子生物学君ひさしぶりに見た
あいかわらず狂ってるな

837 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 20:22:54.47 ID:ts5eGs9J.net
多系統萎縮に罹患してる親族を介護するんだけど毎日呼吸が辛そうにしてるんだが、なんかしてやれることないかな。どういう展開を迎えていくのか自分で調べても見つけられない。

838 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/05(日) 23:51:05.32 ID:cGk+4Nis.net
ウチでやってるのは加湿器を近くに置いて乾燥させない事くらいだなぁ
水も飲ませてやれないし本当に心が苦しい

839 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/12(日) 23:58:01.33 ID:2NwOb4br.net
2018年11月26日各位
再生医療製品ステムカイマルの希少疾病用再生医療等製品の指定の了承について
この度、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
当社が開発中の再生医療製品Stemchymal®(以下、ステムカイマル)が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されることが了承されましたので、お知らせいたします。
今後、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される予定です。

ステムカイマルは、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.(以下、ステミネント社)が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、米国における治験開始承認も取得しており、
FDAより伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症に対するオーファンドラッグ指定を受けております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。

脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。

希少疾病用再生医療等製品は、医薬品医療機器法第77条の2に基づき、
対象患者数が本邦において5万人未満であること、
医療上特にその必要性が高いものなどの条件に合致するものとして、
薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定するものです。

正式に希少疾病用再生医療等製品に指定されますと、
(1)開発に係る経費の負担を軽減するための助成金の交付、
(2)税制措置、(3)優先審査等の支援措置を受けることができます。
なお、希少疾病用再生医療等製品の指定が、直ちに再生医療等製品の製造販売承認に結びつくものではありません。

今後とも当社では、病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、
本プロジェクトを積極的に推進してまいります。

840 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/13(月) 00:46:13.22 ID:sh7XTud4.net
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務(ひさむ)さん(27)と、松元拓也さん(30)。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の8年(1)起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の8年(2)初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の8年(3)社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の8年(4)信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の8年(5)仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の8年(6)テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の8年(7)未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html

841 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/20(月) 01:58:43.44 ID:Z6EHVCtt.net
咀嚼不能に、、、

842 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 20:16:03.53 ID:Og7/T57e.net
何て言っていいか分からないけど、父は口から何も入れず2年頑張ってるよ

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【9:686】ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2018/05/17(木) 02:12:12.48 ID:PqanCtuu.net
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

677 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/04/30(火) 21:12:57.54 ID:uvvAGnP4.net
ちんシコする時間ならある

678 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 17:34:29.49 ID:QiVA0GSJ.net
ALSは見てるぶんには面白い

679 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/04(土) 21:30:17.01 ID:Ce0Di5eS.net
でもチンをシコするほどではない

680 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/09(木) 20:21:40.63 ID:mItYdTIi.net
ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き(表情)はほとんど戻らないだろうね

681 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/12(日) 00:19:40.59 ID:SxJulZ1R.net
私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。

682 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/12(日) 14:23:51.01 ID:6MGmXXs0.net
ALS疑いからミオパチー疑いになったんだけど、ミオパチーでもピクつきは出るの?

683 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/12(日) 15:06:23.69 ID:ChmuNnVx.net
出るよー!筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー

684 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/12(日) 17:29:26.06 ID:6MGmXXs0.net
>>683
ありがと

封入体筋炎かなぁ
いずれにしても鬱だ

685 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/13(月) 00:01:48.89 ID:sh7XTud4.net
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務(ひさむ)さん(27)と、松元拓也さん(30)。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の8年(1)起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の8年(2)初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の8年(3)社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の8年(4)信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の8年(5)仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の8年(6)テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の8年(7)未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html

686 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 03:25:19.74 ID:gw0XxT08.net
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの?

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【10:320】尋常性乾癬
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/07/27(水) 02:33:45.89 ID:vsc2nX+o.net
無かったので立てました。
おすすめの薬など情報交換しましょう。

311 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 06:22:51.79 ID:bko0d4eE.net
>>309
ありがとう
私は大きいのもあるんだよね
火傷の水膨れみたいになってる。ほんで痒い。

312 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/18(土) 08:00:17.81 ID:YuVl/rYN.net
>>311
膿疱っぽいのかな?
膿疱は難病指定だから小さい病院だとちゃんと検査できないし判断くだせないらしいから
もし大学病院に通ってないなら紹介状出してもらったほうがいいかも

313 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 00:12:37.70 ID:ctEvHwEa.net
今日やってたお台場乾癬塾行った人いる?
どんな話してくれたんだろなー気になるな

314 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 00:33:40.06 ID:HMPgFHod.net
新しい事なんてなんもないやろ
なにかあればネットで情報入ってくるし

315 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 00:41:40.86 ID:B7LEjXSU.net
上の方にあったオズテラの重大な副作用ってなんなんだろ?

316 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 01:03:55.15 ID:AB20FvzZ.net
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/620264/

317 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 01:38:17.15 ID:B7LEjXSU.net
それじゃなくてな新たな副作用で処方を取りやめたとか言ってる人が居たからさ

318 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 03:54:47.00 ID:AB20FvzZ.net
下痢以後に追記された副作用はないみたいですよ

319 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/19(日) 09:16:03.75 ID:jksGqYzW.net
>>312
ありがとう
ぐぐって写真見てみたんだけど、似てるかも
今度通院した時に先生に相談してみます
本当にありがとう

320 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/05/21(火) 01:08:56.68 ID:LBQsjXdR.net
今LINE Payで配ってるボーナス1000円がラクマで使えます
【o7dqB】を入れてラクマに登録すると100円クーポンプレゼント
https://fril.jp/download

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どのような形の削除依頼であれ公開させていただきます

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