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誰でもいつでも雑談を!【広場板】誕生!
オリジナルで新しい【ニュー速α】が君を待つ!
1: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) (1004) 2: ★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★ (6) 3: 難病患者の在宅ワークを考える (104) 4: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 (265) 5: ★糖尿病専門の仕事してる者ですが質問あればどうぞ。 (2) 6: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2 (512) 7: iga腎症 Part.2 (859) 8: 難病3つ抱えてるけど質問ある? (9) 9: 潰瘍性大腸炎 Part7 (428) 10: 多系統萎縮症(MSA) (693) 11: パーキンソン病 (342) 12: 尋常性白斑 (368) 13: 明日一緒に (5) 14: ★【アフィは】MAG速【病気】 (1) 15: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 (858) 16: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) (56) 17: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (916) 18: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ (1056) 19: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 (91) 20: 黄斑部変性症 (130) 21: 線維筋痛症 (81) 22: 睾丸が痛い (154) 23: 網膜色素変性症 愚痴スレ (448) 24: 自殺予備軍 (118) 25: 難病!!水虫になってしまった!! (35) 26: 敗血症ってなに? (22) 27: 【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1 (251) 28: シェーグレン症候群って言われました。 (24) 29: 【緊急】お前ら助けてくれ (23) 30: まんじゅうや知障ババアと息子 (15) 31: レーシック手術で失明の危険 (220) 32: 孤独なねらーが難病になりました (1033) 33: 大学病院または専門病院で辛い目にあっている方へ (130) 34: 病気、体質、容姿は親で決まるよな… (79) 35: MRIでもわからない脳の異常ってあるの? (13) 36: どなたか… (8) 37: 実際、難病持ちの就活どうだった? (512) 38: 中国重点高校蒙秋月康秀麗新疆四地区学生参防 (2) 39: 書きこむと一日の調子が良くなるスレ (154) 40: 重症の顎関節症 (530) スレッド一覧はこちら
【1:1004】後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2015/01/10(土) 22:47:56.25 ID:vtarhZn+.net
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

995 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/04(水) 21:45:58.28 ID:L8jEaeCL.net
新スレから5ちゃんになるんだね

996 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/12(木) 09:36:14.43 ID:5j1afQIY.net
なんか過疎っちゃったね。

997 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/12(木) 13:23:27.50 ID:AYv2NlkH.net
手術して半年
明日からまた寒くなるみたいだけど
気圧の変動にあわせて首の痛みと痺れが連動してるかんじ
骨折した人が痛むんだよねって聞いてたけで自分が病気なって初めて実感

998 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/15(日) 12:53:11.81 ID:lsFBeiWe.net
難病手帳更新できなかった・・・・
俺杖ついてしか歩けないのに
何か基準変わった?

999 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/15(日) 14:09:01.73 ID:vf9iqDaA.net
>>998
重症度基準は変わってない
あと難病手帳なんて物は無い

1000 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/18(水) 21:37:55.72 ID:1+piNdrq.net
受給者証の更新やっと終わったわ。ここ2、3年で受給者証が何枚来ただろうかってくらい制度が変わってるのは確かだよね。国のやり方が門戸は広く、塀は高くという風になってきたから軽症者にはハードルが高くなったのは事実

1001 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 21:50:14.69 ID:GV8cjgNP0
公明党の山口那津男が次期首相になればいいと小池百合子が言ったかどうか知らないが、小池百合子は
今回あまりうまく行かなかったらしい。小池の背景にはいつも宗教が見え隠れしていたという。創価が
死守すべきは与党の座で、小池の新党はできたての赤ん坊のようなものだから、最終的には潰す算段な
のだろうか。政治家の綱渡り波乗りなど一般人には実に関係のない話である。

1002 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 21:50:44.35 ID:GV8cjgNP0
創価の工作員を含めた、他者が非協力的である時に、なぜこの人たちは何もしないのかと考え始めると、
その小さな集団内に収まっただけの思考をしがちになると思う。他者貢献というものは、貢献しない人間
を憎むことで偽善になりやすいから、目の前の創価の工作員のことや工作そのもののことで思考しない
ほうがよい。誰もがもっと大きくて広い世界の一員であるのだから、今接している創価の集団に貢献する
必要はなく、自己とは無関係のものとして捉えるのがよいだろう。

1003 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 21:51:14.55 ID:GV8cjgNP0
創価の工作員には人間的な欠陥を持つ人間が非常に多い。これは観測される事実である。酷いどもりであっ
たり、目つきが異常であったり、身体障碍者であったりする。だから彼らは入信すべくしてそこに入信し、
拠り所を求めている。その意味では創価学会も宗教であるが、一方で国家権力でもある。欠陥人間が権力を
握ると次に考えることは復讐である。創価学会の行いを知っていて、山口那津男の表情を見れば、普通の
人ならとにかく気持ち悪いという印象を持つだろう。確かに創価学会員は気持ちの悪い言動が目立つが、彼
らのこうした背景を見れば理解はできる。

1004 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 21:51:48.28 ID:GV8cjgNP0
創価学会員が集団ストーカー工作を行いつつ、社会奉仕活動を行うことをどう考えるかと言えば、決して貢献
していないということにはならない。街のごみ拾いや緑化運動は立派な行いである。しかし裏の行いは全てを
台無しにしてしまう。創価によって死ぬ必要のない人間が任意に殺されている以上、創価工作員も死ぬべき犯
罪者である。例えば足の片方が無い工作員がいて、他人の子供に手を出すならば、その工作員の子供もどこか
で一般社会からの疎外を受ける。親の工作員を見て育った子供の心にも、足が片方無いからである。

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【2:6】★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★
1 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:00.00 ID:???
■ 2ちゃんねる(sc)へようこそ

2ちゃんねると言えばひろゆき、ひろゆきと言えば2ちゃんねる、
その2ちゃんねる創始者 西村博之が新たな2ちゃんねる(sc)を開設しました。
新設の理由は以下に記載してあります。

 昨今の2ちゃんねるの現状に関して。 http://2ch.sc/www2chscindex.html

そのため、2ちゃんねる(sc)には不法に乗っ取られた2ch.netのログ保全のためのクロールスレッドと、
sc独自スレッドがあります。
クロールスレッド、独自スレッド、どちらも書き込み投稿ができます。
但し2ch.netからはscのログは見れません。

尚、2ちゃんねる(sc)は、転載を許可しています。
転載の際は転載元スレッドへのリンクをお貼り下さい。

では、嘘を嘘と見抜ける貴方、2ちゃんねる(sc)をお楽しみ下さい。

 ■ sc独自板のご案内 >>2
 ■ ご利用に当たっての機能
  ○ sc民を探す便利な機能 >>3
  ○ スレッドの基本動作 >>4
 ■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (WiFi除く) >>5
 ■ Q&A >>6

 以後、大きな仕様追加、変更があれば>>7以降に記載します。

2 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:01.00 ID:???
■ sc独自板のご案内

 誰でもいつでもまったり雑談を!
 【広場板】 http://sweet.2ch.sc/laplace/
 名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できる板
 【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
 修行を積んだ記者が、あれやこれやのニュースを厳選してお届け
 【ニュー速α板】 http://ai.2ch.sc/newsalpha/
 【芸スポα板】 http://hayabusa3.2ch.sc/mnewsalpha/

3 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:02.00 ID:???
■ ご利用に当たっての機能
 クロールスレにおいてnetからの投稿はIDに.netが付きます。

 ○ sc民を探す便利な機能
 ・直近24時間の投稿数データ http://sweet.2ch.sc/posts.html で、
  投稿の多い板を知る事ができます。
 ・sc独自スレッドはスレタイの頭にscマーク★がつきます。
 ・最新のsc独自スレッドを知りたい時は?
   2ちゃんねる 新着スレッド ヘッドライン http://sweet.2ch.sc/headline/
   スレッド一覧上部の「2ch.scスレ優先」ソートボタン
 ・scユーザーがどんなスレに書き込みしているか知りたい時は?
   フィード 新着レス(各板トップ右上の「新着」)
   板URL + feed.html
   例 http://sweet.2ch.sc/laplace/feed.html
 ・スレッドでscユーザーの書き込みだけをみたい時は?
   スレッド上部右「.scのみ」ボタン

4 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:03.00 ID:???
 ○ スレッドの基本動作
  scでは、read.html (read.cgi の JavaScript モード) を基本としています。
  JavaScript モードの機能
  ・scスレ(独自、クロールスレ)において 2ch.net に対するリンクは、
   0.5秒以上長押しクリック/タップするとsc側に飛びます。
   sc側に存在しない板の場合はscトップに飛びます。
   長押ししなければ .net 側に飛びます。
  ・正規表現によるレス抽出機能
   名前・メール・日付・ID・本文等の全フィールドが対象になります。
   正規表現の頭に ! を付けると NG 機能になります。
  ・ID の後ろに当該 ID のレス数が表示されます。
   表示・非表示の切り替えは、上部の切替ボタン(黒地に緑の「ID」)で。
   レス数クリックでも非表示にできます。
  ・その他、レスのある投稿Noには下線・色が付き、
   アンカー・ID のポップアップ表示等ができます。

  ※ 「JavaScript モード」「CGI モード」の切り替えは板トップの「read.cgi モード切替」、
   スレッド一覧およびスレッド上部のボタン(黒地に緑の「◎」)でできます。
   尚、CGI モードでは上記 JavaScript モードの機能は作動しません。

5 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:04.00 ID:???
■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (WiFi除く)
 これらによる書き込みには、認証が必要となります。
 頻繁に認証を求められる場合の回避には2つの方法があります。

  1. 無料 Be ( http://be.2ch.sc/ ) にログインする方法
   Be 未対応専ブラでは名前欄入力で Be 対応できます。
   普通のブラウザで Be ログインして、その際表示される DMDM, MDMD を用い
   名前欄に以下のように入力して下さい ##belong(DMDM,MDMD)
   Be 非表示にする場合は !behind##belong(DMDM,MDMD)
   トリップを併用する場合は ##belong(DMDM,MDMD)#tripkey

  2. 2ちゃんねる公式ビューア ( http://p2.2ch.sc/ ) にログインする方法
   携帯/PC両対応。どこからでも2ちゃんねるをどうぞ。

  ※ クッキー非対応の専用ブラウザで認証を求められた場合
   認証成功時の画面に表示される「##smart(xxx,xxx)」といった形式のトリップを名前欄に使用することで、
   クッキー非対応の専用ブラウザでも認証状態を継承できます。
   仕様上、belongと同時に使うことはできませんので、
   Beアカウントをお持ちの方はbelongを優先してご利用ください

  ※ 認証ページを直接呼び出すには
   http://sweet.2ch.sc/test/mgate.cgi

6 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:05.00 ID:???
■ Q&A

 ○ なんか書き込めない時は?
  【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
   ※ この板では名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できます。

   「システムの誤判断により規制されたホストの解除申請」スレッド
     人間の証明とかで書き込み規制に引っかかった人の報告ができるようになったもより
     名前欄に tasukeruyo
     【書き込めないスレ】
     【表示されるエラー】※ 専用ブラウザで書き込みが反映されないのにエラー表示が出ない場合
            Webブラウザで書き込みをすると何らかのエラーが表示されることがあります。

 ○ スレ立てに困った時は?
  相互助け合いのスレ立て代行スレへどうぞ
 「スレ立て代行スレin広場」 http://sweet.2ch.sc/test/read.cgi/laplace/1405949569/l50

 ○ 上部の黒色の小さいボタンは何?
  ・◎ ---- 「JavaScript モード」と「CGI モード」の切替
  ・ID ---- ID の後ろに当該 ID のレス数の表示・非表示切替
  ・□ ---- subback.html (スレッド一覧) の表示スタイル切替

2014年12月

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【3:104】難病患者の在宅ワークを考える
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/07/16(土) 10:21:30.44 ID:YdjECojm.net
難病になって、疲労感、倦怠感、全身の痛み、で正社員で働くことが難しくなってきました。

医療費がかかるので働きたいのですが、無理が出来ません。

難病で在宅で出来る仕事の情報をお願いします。

難病の制度などの情報もお願いします。

95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/06/23(金) 10:38:41.72 ID:0n2wp4hq.net
在宅なんて仕事は探そうと思えばいくらでもみつかる
http://dairitenboshu.com/

96 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/06/23(金) 21:11:19.91 ID:sRzCSwia.net
本人のスキルがあるから在宅ならなんでもいいわけじゃないけどね

97 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/07/13(木) 21:58:07.25 ID:/kvhZlMx.net
>>90
一応特定疾患特殊型ベーチェット(急性神経型)だから片麻痺もあって両方申請できたよ…特殊型ベーチェットだとstageWで受給者証対象だったし
ただ正社員の復帰は不可能だと痛感しているとこ…いまは休職中で二年間猶予があるけど身体がだるくまた片麻痺だし体幹も安定せずただ在宅でもいいからまだ仕事したい…40だし

98 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/05(木) 22:16:35.47 ID:4xjNJ45Z.net
最近難病者になりました。 
在宅可能な手に職持ちなんですが、会社員のようにはもう稼げないし、 
一人暮らしだし、難病申請しても毎月多大な医療費がかかってくるのでどうするか頭抱えてます。 

99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/11(水) 08:55:03.32 ID:6NNvcWec.net
とはいえ難病申請無しより軽減されるでしょ

100 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/12(木) 08:49:22.96 ID:JTsRVyKu.net
>>99
そうなんですが、定期的

101 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/12(木) 12:43:01.53 ID:WozMptGI.net
>>100
言葉足らずでごめんなさい。自分も難病認定されていてそろそろ退職を考えております。参考にさせてもらいたいのでお話聞かせてください。

102 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/14(土) 06:50:01.69 ID:Z7zQ8Mi9.net
在宅ワークは一時的なギリギリの凌ぎと考えた方が良い
いくら稼いでるって話を見かけるだろうけどそれは本当に一部の人の話

103 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/16(月) 17:26:59.66 ID:S8cYmrvg.net
僕は37歳のニートです。もうすぐ38歳になります。最近自分自身がカスのように思えます。
気が付くのが遅すぎました。アルバイトをしたいけど対人関係が苦手です。
協調性0なのでこれからお先真っ暗です。アフィリエイトにも挑戦しましたが、半年間で報酬が113円です。
現実は難しいです。ワードプレスも難しくて使えません。V4を購入してホームページを作りたいです。
バイトを辞めてからもう少しで1年経ちます。近いうちにバイトを探します。
http://matome.myjournal.jp/
ブログを作りましたがアクセス0です。
18の方はUU40程度です。因みに2か月間作りましたが思ったよりもアクセスが集まらないので更新をお休みしています。
まとめに挑戦していますが無理っぽいです。

104 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 03:37:22.30 ID:vPVnyRu+Z
痛みをわかってるやつらはつよい
みんないっしょに頑張ろう・・・・・・・涙ながらに応援してる・・・・

広告配信システムのOpenXにバックドアが仕掛けられる
電通のおわり!
OpenXは2010年8月より電通子会社のサイバー・コミュニケーションズとアドエクスチェンジの独占的パートナーシップを締結、広告リクエストは開始当初より600%と急成長を遂げてきた・・・・
だってお!wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

嘘も百回言えば真実となる広告産業のナチス的手法
電通自殺者を
ホロコーストを忘れるな諸君!
自由主義者よ永遠なれ!

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【4:265】死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 02:48:27.74 ID:dL3ttSyC.net
立てました

256 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/09/29(金) 06:03:29.10 ID:SmpVh5MP.net
みんな、諦めずに生きて頑張れよ!
https://youtu.be/LfTdekibyG8
この子の一生懸命な頑張りを見習わないと!

257 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/09(月) 16:12:19.29 ID:TkZsAwZL.net
.



ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12316433491.html

258 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/11(水) 04:35:48.42 ID:+mjBaNoU.net
hosyu

259 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/13(金) 22:43:36.36 ID:BZY76duC.net
死にたい
親兄弟にまで裏切られた悲しい人生を早く閉じたい

260 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/14(土) 19:57:48.35 ID:Qss9CnLo.net
今日祖父が死んだ
重い障害のある自分が老後どんな死に方をするのかと思うとぞっとする
今のうちに楽になりたい

261 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/19(木) 22:49:43.55 ID:mm+CpBFQ.net
.

262 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 03:36:28.59 ID:vPVnyRu+Z
みんながんばれ!涙ながらに応援してる・・・・・

広告配信システムのOpenXにバックドアが仕掛けられる
電通のおわり!
OpenXは2010年8月より電通子会社のサイバー・コミュニケーションズとアドエクスチェンジの独占的パートナーシップを締結、広告リクエストは開始当初より600%と急成長を遂げてきた・・・・
だってお!wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

嘘も百回言えば真実となる広告産業のナチス的手法
電通自殺者を
ホロコーストを忘れるな諸君!
自由主義者よ永遠なれ!

263 名前:名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! :2017/10/22(日) 17:09:17.25 ID:3u61goDb.net
「どんなに辛くてもいつか幸せになれるから死んじゃダメだよ」

いつだよ
いつ幸せになれるんだよ

264 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 02:21:05.35 ID:VeOVzmVl.net
幸せになんかなれないよ

俺も幸せにはなれない
あとはひっそりと誰にも気付かれず1人淋しく泣きながら死んでくだけ
孤独死しかない

265 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 12:29:33.15 ID:B3HpagtG.net
弱さにつけ込んでくる奴がいるんだよなぁ
抵抗できないってわかってて
こいつならって見透かされ利用される
俺(私)が正しくてあなたが間違ってるんだよって
がんばって耐えて日々生きてたって、道具にされるだけなんだよ

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【5:2】糖尿病専門の仕事してる者ですが質問あればどうぞ。
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/16(月) 19:18:19.58 ID:ZZyavWJ/z
今まで糖尿病患者さんを総計すると1万人以上診てきているのでどのように向き合うか、予後がどうなるかわかるので何でも質問を受け付けます。

近年、糖尿病患者さんが増えてきているので少しでも減ってくれたら、お役に立ちたいです。
糖尿病は予備軍レベルであるならば死ぬ気で治してください!
一度糖尿病になると人生終了とはっきりと断言できます・・。
なってしまったらあとは一生治療するか方法はありません。

2 名前:age :2017/10/16(月) 19:51:30.48
とりあえず何でもいいので質問してね。

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【6:512】ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/25(水) 04:57:09.48 ID:3e4Yb1aU.net
             ____
           ./, - 、, - 、   ̄ ヽ
          ./-┤ 。|。  |――-、 ヽ
           | ヽ`- ○- ´ /  ヽ  |
           | -   |     ―   |  |
           |  ´  |    `ヽ  . |  |ヽ
  ∩      人`、 _  |    _.- ´ | .|  \
  |  ⌒ヽ /  \  ̄ ̄ ̄     ノノ       \
  |      |´      | ̄―--―― ´ヽ     _  /⌒\
  \_   _/-―――.| ( T )      `l     Τ(      )
       ̄       1   ̄        }      | \_/
             | 、--―  ̄|    /
酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに

503 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/20(金) 21:57:32.94 ID:6/Elukjf.net
ここはALSと筋ジスを考えるスレだから考える人はここで良いと思うよ。
多分、患者とその家族限定の濃いスレは別にたつでしょう

504 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/20(金) 22:19:44.11 ID:eiU2XtQa.net
少しずつ病気は進行しています。
いつまで歩けるのか、食事を食べられるのか
孤独で不安な闘いです。
進行速度や順番は人それぞれですが、患者同志 お互い頑張りましょう。

505 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/21(土) 09:02:27.25 ID:LyptpEqo.net
>>501
うん、ここでいいけどALSか知りたいとかは無理だよね

あと、いくら渡り歩いてもある程度進むことで判ることもあるからさ
闇雲に渡り歩いても意味ないかもしれない…
きちんとした神経内科などにかかって継続して経過観察するしかないし
下手すると行き場所を失うこともあるかなとも。

506 名前:名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! :2017/10/22(日) 08:24:37.71 ID:9Q/Vc2DH.net
診断くだされたからヤッタ!というわけでもないけど
早く心構えをしておきたい気持ちも判るわ

父親がALSで今は寝たきりになってしまったのだけど
海外旅行直前に診断→旅行取りやめにしちゃったのは悔いてるみたい
引越しもそうだけど長距離移動は早いうちにしておいたほうが良いとは思った

507 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 22:49:50.75 ID:VeJLZ760.net
初期症状は違和感から始まるものでしょうか
急に動かなくなるまで気づかないんでしょうか
この病気知れば知るほど不安になります。
ネットで調べてると自分と同じように不安で鬱気味になってる方も多いですよね

508 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 23:11:15.18 ID:wq7ir9AK.net
うちの家族の場合は足の違和感からでした。確定診断は違和感から2年後でした
なんでもなければ良いけど、もしもの事があるからやりたい事、出来ることを
毎日を大事にしながら生きてください。

509 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 23:28:23.63 ID:VeJLZ760.net
>>508
ここ数日不安になってまして..
答えづらければ構いません。宜しければ教えていただきたいのですが、確定診断の頃にはやはり進行は誰が診てもわかる状態でしたでしょうか?
また違和感というのはどういった違和感でしょうか?

510 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 02:16:00.85 ID:M2TF4s1l.net
>>509 違和感は躓きやすかった
確定診断時はひょこひょこ歩いていた

つか、医者も診断に迷う様な病気だから医者しかわからんよ?
だし、そうじゃなかったら万々歳だけど、もしそうだったとしても今のところ
やれる事ないからとにかく前向きに生きるしかないよ?

511 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 17:33:39.52 ID:ql6UqaUW.net
>>501
ですが聞いてもやはりわからないですよね
僕が悩んでるのは7ヶ月程続いてる両手の違和感というか突っ張り感、最近始まった二の腕や太腿の局所痙攣(ピクピクする感じ)
脱力感や萎縮は見当たらないと診断されてはいるのですが7ヶ月位じゃまだまだ安心できる段階ではないですか?
他のサイト、症状は手や足の場合、左右のどちらかの先からだから両方同時に出てるならまず大丈夫と言われたのですが本当でしょうか?
まだまだ解明されてない病気なので何とも言えないかもしれませんが心配過ぎて書き込んでしまいました。

512 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 18:17:33.48 ID:M2TF4s1l.net
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
とにかく毎日を大事にしてください。

と、しか、、、

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【7:859】iga腎症 Part.2
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/06/01(水) 18:57:31.23 ID:PCrRy7q8.net
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/

850 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/07(土) 07:07:54.67 ID:gBLRczUl.net
bスポットってなんだ

851 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/07(土) 21:30:05.65 ID:5ALPleW9.net
パルスの後にbスポット勧められて毎週やってる
風邪はひかないし肩凝りや頭痛が無くなった
潜血はまだ消えないけど

852 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/08(日) 17:19:30.75 ID:fjZlYotz.net
>>851
扁摘パルス?扁摘なし?

853 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/12(木) 23:57:36.75 ID:YjpSl61c.net
>>852
扁摘は初めてのパルスの少し後にやりました
蛋白と潜血が少し悪化したので二回目のパルスやったけど、潜血だけなかなか消えなくて困ってます

854 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/14(土) 13:53:41.36 ID:sWaIyxT3d
IgA650オーバーで腎生検した結果、IgA腎症でした。
先生曰く「中より少し低いレベルで腎機能は普通の人よりいいくらいだから
透析の可能性はないと思う。塩分さえ気をつければ食事制限もしなくていい」と言われました。取りあえず血管を広げる薬だけ服用しているのですが、このスレをみて扁摘とかパルスとかしなくていいのか心配になってきました

855 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/15(日) 13:01:15.74 ID:Mx6a4CoA.net
風邪ひいてクレアチン値アップ!
順調にきてたのになあ

856 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/15(日) 13:08:38.08 ID:Mx6a4CoA.net
二、が抜けた!

風邪でPL散を出して貰ったけど、副作用なのかな吐き気がする…

857 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/16(月) 13:19:06.75 ID:g4/Oofb5.net
東海地区限定??これってigaじゃない??
https://tv.yahoo.co.jp/program/35515145/

858 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/20(金) 11:59:20.39 ID:HOtlDm4P.net
はじめまして!
どなたか腎生検を受けた方で、尿導カテーテルは使わず尿瓶だったよ!
という都内の病院知っている方いましたら教えて下さい。。。
今度検査を受けるかもしれないのですが、カテーテルだけは本当に嫌なので。

859 名前:名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! :2017/10/22(日) 11:16:55.99 ID:J88nhh1Z.net
>>858
男性ですよね?!
絶対安静時は腰を浮かせられないので女性ならカテーテルじゃないと…と思い、お伺い。

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【8:9】難病3つ抱えてるけど質問ある?
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2014/04/20(日) 17:02:52.14 ID:a5G/DC0i.net
なんか質問ある?
vipで連投規制されてかけなくなったからこっちで

2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2014/04/21(月) 09:55:37.72 ID:z94Q9twl.net
よかったら、どんな難病か、体調はどんな感じか、ってことと
どうしたら自分の調子が上向くか、個人的な実感でいいので
教えてほしいな。

3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2014/04/23(水) 23:52:07.90 ID:ihjaNXIq.net
1さんじゃないけど 私も難病持ち
体調が上向く?ムカネェよ それが難病
良い人ぶって聞くなよ 本人はマジ地獄なんだから

4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2014/04/26(土) 07:41:53.14 ID:q2RVgHtV.net
やっぱ向かないんだね…
>>3の難病はどのように治療や研究が行われているの?
難病って見つかるまでにもかなり時間がかかりそう
難病だと見つけてくれた医師は、どのような兆候から
難病を疑ったのか?も気になる

5 名前:RS :2014/04/28(月) 23:47:43.50 ID:vNj864C7.net
はじめまして、自分も難病を3つも抱えています。
統合失調症、うつ病、喘息です。
この3つとも治療の研究が進んでいなくて、辛いです。

6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/06/28(水) 22:56:42.56 ID:2TFCL78N2
東藤政美に

7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/13(金) 15:45:40.86 ID:JO3bJSVdd
自分もSLE ループス腎炎やら癌やら高血圧やら色々と持ってる

自分は奇跡的回復見せて今は自宅療養で、仕事探し中…だって就活のときに難病発病だもの…

8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/13(金) 15:47:48.57 ID:D+UspPDSB
こんにちはー、自分も難病+色々と発病してまーっす…
難病はSLEなんだけど、発病時がやばくて、即入院レベルで海外行ったほうがいいかもレベルだった

9 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/13(金) 15:48:56.22 ID:D+UspPDSB
おっと、>>7書き込み失敗したと思って連投しちまった。キにしないでくれ

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【9:428】潰瘍性大腸炎 Part7
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/09/20(水) 21:26:50.89 ID:MO76UlDp.net
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/

419 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 22:45:01.21 ID:LyQK9Nm5.net
>>417
足を切断して症状がなくなったのを「リウマチが治った」と表現して
どれだけ納得する人がいるかって話だよ

420 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 23:03:40.29 ID:2QVL+O6e.net
ここじゃなく病院で聞いてきたら?
それとして2年ぶり再燃して痛みでねれない

421 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/22(日) 23:15:10.41 ID:g0EZIMHG.net
>>417
難病の定義みたいなのあるから読んできて

422 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 04:10:35.38 ID:HYyfqGQp.net
>>419
足なんて一言も言ってないのに自分から足がどうこう言っといて
その表現がおかしいって言われても知らんよ
なんでそんな足の話にこだわるのか。

ただ大腸切除した事による不便せいはあるにしても
潰瘍性大腸炎という症状を治す為に大腸を切除するって感覚じゃないの?
そういう最終的な処置すら一切何も出来ずただ悪化するだけの難病がたくさんあるから
自分が潰瘍性大腸炎になって難病って言われるのが違和感感じたから
他の人はどう考えてるのかなって

423 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 04:37:20.66 ID:PwO83MPp.net
潰瘍性大腸炎の治療法の研究してるOBさんに会ったことあるけど
今でも色々とやってるのね
https://www.waseda.jp/top/news/54628

424 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 05:01:44.86 ID:hBZLMaMv.net
>>422
さっさと大腸全摘出すればいいのに

425 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 09:19:26.21 ID:XnYbsyeO.net
投薬で改善が見込めないこともある、はっきりした病因が特定されていないから難病なんでしょ
病気が起こってる場所そのものを取り除いて「病気なくなりました」って言えるのはUCくらいだけど、他の疾病にかかることもある
そうなったらまた他の臓器を取るのかい?
というか易々と臓器を取れるならみんな膝もいでるし血入れ替えてる、膵臓も捨てる

難病って言われて首かしげるならさっさと大腸取ってきたらいいよ

426 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 16:50:35.94 ID:+VYdnvQr.net
>>423
つまり日に3回歯みがきとうがいに更にマウスウォッシュすれば治るのかな

427 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 16:55:10.41 ID:+VYdnvQr.net
その前に抗菌剤で大腸内の菌を全部やっつけないといけないのかな

428 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 20:09:34.14 ID:9GuU5juv.net
ハンバーグ食いてええええ

ハンバーーーーーグ!!

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【10:693】多系統萎縮症(MSA)
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net
難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター 多系統萎縮症(3)シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

684 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/08/13(日) 16:56:34.02 ID:ZkIUPYSF.net
>>682
金銭的な支援に関しては市町村が独自で行っているものなどもありますから
659さんのおっしゃるとおり病院や役所に相談するのがベストだと思います
手続きやら何やらもほぼ全て手伝ってもらえますので気楽にお出かけしてみては

685 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/08/14(月) 18:49:31.72 ID:DJhdI5DT.net
>>683、660さん
ありがとうございます。いま母とレスみてました。確認してみます!

686 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/08/17(木) 06:29:57.08 ID:1M8CHyHo.net
母親が多系統萎縮症のオリーブ?何とかって病気にかかってるけどすごい不安にしてる

687 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/08/23(水) 05:28:02.24 ID:4aXiIjVB.net
オリーブ橋脊髄小脳変性症病の人のブログ
ttp://e3wind.blog121.fc2.com/

688 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/08/23(水) 21:09:15.57 ID:TOv05uH5.net
スイスのAC Immune社がα-シヌクレインとTDP-43に対する新たな抗体を発見
http://cws.huginonline.com/A/171580/PR/201708/2128429_5.html

689 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/08/24(木) 15:22:28.28 ID:gnvC7c1+v
8g24月24日

690 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/09/23(土) 10:19:35.02 ID:zSU4ApvT.net
患者会への寄付を支援するサイト
https://japangiving.jp/fundraisings/33625

691 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/09/23(土) 12:24:42.87 ID:zSU4ApvT.net
新薬候補の追加情報や個人の体感など

>>594
カバレッタの治験もトレハロース同様『1週間服用→1週間開ける』のローテーションだったようです。

>>663
トラゾドンはいくつかの化合物と組み合わせた上で患者に合わせて微妙に量を調整して初めて効果が出るようです。
すでにトラゾドン単体で試された患者の方もいらっしゃって、その方のお話では体感できる効果はないとのことでした。
うつ病の薬ではスレッドで時々話題に上がるセルトラリンも、試した方の話では効果を感じられなかったそうです。

692 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/09/28(木) 00:38:12.21 ID:FgMuuDLR.net
15年間植物状態の男性の意識を回復、定説覆す
迷走神経を電気で刺激、首を動かしたり視覚的刺激に反応するように
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/17/092700365/

MSAにはほぼ関係ない話ではありますが、
『脳は回復不能』という定説が覆されるニュースを見ると心が躍りますよ

693 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/10/23(月) 03:16:58.80 ID:KtymqIew.net
この病気は気圧が下がると症状が悪くなる傾向があるね
今日は何を言ってるのかぜんぜん聞き取れんかったわ

名前: E-mail:
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どのような形の削除依頼であれ公開させていただきます

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