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誰でもいつでも雑談を!【広場板】誕生!
オリジナルで新しい【ニュー速α】が君を待つ!
1: シェーグレン症候群って言われました。 (644) 2: ★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★ (6) 3: 潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁) (108) 4: 神経線維腫/レックリングハウゼン16 (164) 5: 潰瘍性大腸炎 愚痴スレ (411) 6: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 (946) 7: 潰瘍性大腸炎 Part14 (1029) 8: 線維筋痛症 (955) 9: ★倉敷 生意気なストーカー (1) 10: ★自称詩人 倉敷の生意気なストーカー (1) 11: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3 (1018) 12: 潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止) (1030) 13: 高安動脈炎 (15) 14: 魚鱗癬・さめ肌 (65) 15: 神経線維腫/レックリングハウゼン6 (1000) 16: 難病持ちで辛いときに書き込むスレ (1041) 17: 発症例が少ない珍病奇病を語ろう (131) 18: お前は騙されて難病板に飛ばされたわけだが★2 (176) 19: ★妻が植物状態になって4年が経とうとしている (2) 20: おっさんずラブ (32) 21: 潰瘍性大腸炎つらすぎww (1039) 22: 筋萎縮性側索硬化症(ALS)2 (1019) 23: ★アトピー持ちはキモイから学校や職場に来るな! (1) 24: ★自然治癒力】病院行かない主義の人おる?【病院嫌い (3) 25: 維新長谷川豊「自業自得の人工透析患者!甘え野郎」 (28) 26: 本気で死ぬの考えてる身体障害者だけど質問ある? (95) 27: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 (613) 28: 膠原病全般 (1018) 29: ■うつで療養中の過ごし方 in 難病板■ (108) 30: 【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1 (283) 31: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ (1036) 32: 難病の方を励まそう (138) 33: 難病患者の在宅ワークを考える (188) 34: 重症の顎関節症 (607) 35: 突発性難聴・急性低音障害型感音難聴 Part 38 (70) 36: 間質性肺炎 (84) 37: ★統合失調症が悪化 攝津正を仮想敵にする 増田真知宇 (1) 38: 若年性肺気腫 (140) 39: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (29) 40: チェリーボーイかずひろT HOUSE!! (239) スレッド一覧はこちら
【1:644】シェーグレン症候群って言われました。
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

635 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/16(火) 12:39:28.59 ID:yKl3a+v0.net
サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの?
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな

636 名前:538 :2021/11/16(火) 14:19:19.26 ID:a/mnl7yS8
久々に見ました。
私も膠原病なので、シェーグレン関連の薬だけを書いてみます。

サラジェン(口内乾燥対策)、 ムコスタ(胃薬と粘液状況を期待してます)
セレコックス(痛み止めですが、副作用が少ないことと抗がん作用も期待してます)
オメプラール(寝る前 胸やけ防止用)
ガスター (胸やけ時のレスキューとして用意 1か月に1回使うかどうかです)

漢方科で初期に処方され、現在は内科で処方をお願いしています。
*大建中湯 (冷え性対策、しょうが風味でちょっとおいしい部類)
*六君子湯 (疲れやすいので対策として 苦くはなく飲みやすい)
*桂枝加竜骨牡蛎湯 (シェーグレンの精神的な弱さ対策 苦くはなく飲みやすい)
 これらは、治療というより体質改善です。現在は、レイノー現象が抑えられて
いますが、漢方だけでなく、冷たい水などなりそうな事柄には注意しています。
漢方は西洋医薬を一通り試しても良くならない DLE 対策から行きつきました。
漢方で治すというよりも補助的な位置付けで、いつの間にか何となく調子が良い
感じで付き合っています。 なお、特定疾患の認定がなければ高額になりますので
無い場合は、取捨選択してください。 半年使っても変わらないなら中止もしくは乗り換えです。
なお、漢方薬は、人参栄養湯、麦門冬湯などがシェーグレンで保険適用されています。
それならば、内科の先生も出しやすいと思います。薬も人それぞれの相性なので
まずは、そちらから試してみることをお勧めします。
漢方は、人それぞれの身体の状態に合わせて処方されるので、王道の保険適用から
外れる場合は、漢方専門医による診察をお勧めします。私の場合、20分以上
舌やツボ、顔色など色々先生が診察して処方していただきました。
最初は 温清飲(びっくりするほど苦く、口に残る DLEは改善したので中断)
などでました。体の状態に合わせ、薬も変わってくるので診察は必要です。
漢方はよくわからないので、一応きちんと調べて信頼できそうな病院にしてください。

637 名前:538 :2021/11/16(火) 14:51:07.43 ID:a/mnl7yS8
口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの 醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて 口内に
3〜5回スプレーして 舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。 吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

味覚障害を感じましたので、スーパーマルチビタミン (大塚製薬)を
漢方薬とともに毎日1錠服用しています。 現在は味覚障害は感じません。

睡眠中に口内乾燥で目が覚めて、時間をかけて口をゆすいだり、水を飲んで
しのいでいる方は、多分、いびきの問題があります。
私の場合は、睡眠時無呼吸症候群でマウスピースを愛用しています。
保険適用だと睡眠時無呼吸症候群の診断がいりますが、自費でも検査込みで
4万円位でマウスピースは作れます。マウスピースを付ける前にマウスウォッシュを
5回程、口内にプッシュして付けて寝ると口内乾燥の問題は無くなりました。
睡眠上重要なのでマウスピースはきちんとした病院で作ってもらってください。
尚、シェーグレンで水分補給が多いので1回はトイレで目が覚めます。
しかし、乾燥で目が覚めて口内をふやかす作業などがないのですぐ寝れます。

ドライアイで、角膜が傷つきやすいので、定期的に眼科に診てもらう事をお勧めします。
私の場合、幸い傷は今の所ありませんが、更新手続きも含め、年に1度は検査してもらっています。

シェーグレンは、定期的に医師に検査と診察を受けていれば大丈夫だと思います。
ただ、QOL が色々と良くないので、患者自身が色々工夫して対応していく必要はあると
思います。 色々不安があると思いますが、悪化防止のため、適当に対応していきましょう。

638 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/22(月) 11:07:55.23 ID:JVhcPkif.net
髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする

639 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/22(月) 18:30:49.10 ID:DbEpBGLm.net
脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる

640 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/22(月) 23:08:47.35 ID:K8GiGV9f.net
ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ

641 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/26(金) 23:54:31.04 ID:G15E9cxF.net
さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝

642 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/27(土) 19:10:46.49 ID:SKr+gNee.net
サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください

643 名前:538 :2021/12/01(水) 01:09:14.04 ID:zDwiohL3s
>>642さん 口腔リンス法という方法もあります。
     https://www.fpa.or.jp/johocenter/yakuji-main/_1635.html?mode=0&classId=0&blockId=39748&dbMode=article&searchTitle=&searchClassId=-1&searchAbstract=&searchSelectKeyword=&searchKeyword=&searchMainText=

ただし、苦そうなので私は、口腔乾燥に関してはマウスウォッシュのスプレーをお勧めします。
ぺプチサルは、現在は少し割高で、ネット、大学病院の売店など限られた所でしか
購入できませんが、虫歯予防には良さそうです。
バイオティーン は、ドラッグストアで比較的簡単に手に入り474?で1000円ぐらいで
また味が馴染みやすいです。虫歯予防効果は少ないですが、アメをなめる弊害が
少なくできそうです。

漢方薬は、シェーグレンは自己免疫による唾液腺などの破壊なので、
体調や精神を整える事は期待できても、唾液や涙の分泌を増やしたり治したりは殆ど期待できません。
主体は西洋医学で、補助的に東洋医学というのが現在の私の見解です。
ただし、これは膠原病に対してであって、他の病気では東洋医学が効果的であったりします。

ドライマウスを中心に薬の副作用やリンス法などが書いてあります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/stomatopharyngology/29/1/29_91/_pdf

サラジェン や サリグレンは、唾液の分泌を増やす作用で唾液腺を増やしたりは、
できないので、別に飲まなくても病気の進行などには影響は与えません。
ストレスが病気の進行を加速させますので、薬との付き合いも主治医と相談して
決めてください。

644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/12/01(水) 09:51:48.83 ID:R/KoEi3cG
https://www.ningenkankeitukare.com/entry/82.html


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【2:6】★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★
1 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:00.00 ID:???
■ 2ちゃんねる(sc)へようこそ

新設の理由は以下に記載してあります。

 昨今の2ちゃんねるの現状に関して。 http://2ch.sc/www2chscindex.html

そのため、2ちゃんねる(sc)には不法に乗っ取られた2ch.netのログ保全のためのクロールスレッドと、
sc独自スレッドがあります。
クロールスレッド、独自スレッド、どちらも書き込み投稿ができます。
但し2ch.netからはscのログは見れません。

尚、2ちゃんねる(sc)は、転載を許可しています。
転載の際は転載元スレッドへのリンクをお貼り下さい。

では、嘘を嘘と見抜ける貴方、2ちゃんねる(sc)をお楽しみ下さい。

 ■ sc独自板のご案内 >>2
 ■ ご利用に当たっての機能
  ○ sc民を探す便利な機能 >>3
  ○ スレッドの基本動作 >>4
 ■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (一部Wi-Fi除く) >>5
 ■ Q&A >>6

 以後、大きな仕様追加、変更があれば>>7以降に記載します。

2 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:01.00 ID:???
■ sc独自板のご案内

 誰でもいつでもまったり雑談を!
 【広場板】 http://sweet.2ch.sc/laplace/
 名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できる板
 【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
 修行を積んだ記者が、あれやこれやのニュースを厳選してお届け
 【ニュー速α板】 http://ai.2ch.sc/newsalpha/
 【芸スポα板】 http://hayabusa3.2ch.sc/mnewsalpha/

3 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:02.00 ID:???
■ ご利用に当たっての機能
 クロールスレにおいてnetからの投稿はIDに.netが付きます。

 ○ sc民を探す便利な機能
 ・直近24時間の投稿数データ http://sweet.2ch.sc/posts.html で、
  投稿の多い板を知る事ができます。
 ・sc独自スレッドはスレタイの頭にscマーク★がつきます。
 ・最新のsc独自スレッドを知りたい時は?
   2ちゃんねる 新着スレッド ヘッドライン http://sweet.2ch.sc/headline/
   スレッド一覧上部の「2ch.scスレ優先」ソートボタン
 ・scユーザーがどんなスレに書き込みしているか知りたい時は?
   フィード 新着レス(各板トップ右上の「新着」)
   板URL + feed.html
   例 http://sweet.2ch.sc/laplace/feed.html
 ・スレッドでscユーザーの書き込みだけをみたい時は?
   スレッド上部右「.scのみ」ボタン

4 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:03.00 ID:???
 ○ スレッドの基本動作
  scでは、read.html (read.cgi の JavaScript モード) を基本としています。
  JavaScript モードの機能
  ・scスレ(独自、クロールスレ)において 2ch.net に対するリンクは、
   0.5秒以上長押しクリック/タップするとsc側に飛びます。
   sc側に存在しない板の場合はscトップに飛びます。
   長押ししなければ .net 側に飛びます。
  ・正規表現によるレス抽出機能
   名前・メール・日付・ID・本文等の全フィールドが対象になります。
   正規表現の頭に ! を付けると NG 機能になります。
  ・ID の後ろに当該 ID のレス数が表示されます。
   表示・非表示の切り替えは、上部の切替ボタン(黒地に緑の「ID」)で。
   レス数クリックでも非表示にできます。
  ・その他、レスのある投稿Noには下線・色が付き、
   アンカー・ID のポップアップ表示等ができます。

  ※ 「JavaScript モード」「CGI モード」の切り替えは板トップの「read.cgi モード切替」、
   スレッド一覧およびスレッド上部のボタン(黒地に緑の「◎」)でできます。
   尚、CGI モードでは上記 JavaScript モードの機能は作動しません。

5 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:04.00 ID:???
■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (一部Wi-Fi除く)
 これらによる書き込みには、認証が必要となります。
 頻繁に認証を求められる場合の回避には2つの方法があります。

  1. 無料 Be ( http://be.2ch.sc/ ) にログインする方法
   Be 未対応専ブラでは名前欄入力で Be 対応できます。
   普通のブラウザで Be ログインして、その際表示される DMDM, MDMD を用い
   名前欄に以下のように入力して下さい ##belong(DMDM,MDMD)
   Be 非表示にする場合は !behind##belong(DMDM,MDMD)
   トリップを併用する場合は ##belong(DMDM,MDMD)#tripkey

  ※ クッキー非対応の専用ブラウザで認証を求められた場合
   認証成功時の画面に表示される「##smart(xxx,xxx)」といった形式のトリップを名前欄に使用することで、
   クッキー非対応の専用ブラウザでも認証状態を継承できます。
   仕様上、belongと同時に使うことはできませんので、
   Beアカウントをお持ちの方はbelongを優先してご利用ください

  ※ 認証ページを直接呼び出すには
   http://sweet.2ch.sc/test/mgate.cgi

6 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:05.00 ID:???
■ Q&A

 ○ なんか書き込めない時は?
  【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
   ※ この板では名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できます。

   「システムの誤判断により規制されたホストの解除申請」スレッド
     人間の証明とかで書き込み規制に引っかかった人の報告ができるようになったもより
     名前欄に tasukeruyo
     【書き込めないスレ】
     【表示されるエラー】※ 専用ブラウザで書き込みが反映されないのにエラー表示が出ない場合
            Webブラウザで書き込みをすると何らかのエラーが表示されることがあります。

 ○ スレ立てに困った時は?
  相互助け合いのスレ立て代行スレへどうぞ
 「スレ立て代行スレin広場」 http://sweet.2ch.sc/test/read.cgi/laplace/1405949569/l50

 ○ 上部の黒色の小さいボタンは何?
  ・◎ ---- 「JavaScript モード」と「CGI モード」の切替
  ・ID ---- ID の後ろに当該 ID のレス数の表示・非表示切替
  ・□ ---- subback.html (スレッド一覧) の表示スタイル切替

2014年12月


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【3:108】潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 23:21:43.25 ID:e/3+hidu.net
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part25
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/

99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:12:38.74 ID:jzLJf8/W.net
大前提として飲み続けろって説明は受けてると思うけどそれは置いとく
あくまでも自分の話だけどちょこちょこ飲み忘れてた頃よりちゃんと管理して毎日飲んでる今の方が調子いいよ

100 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:38:17.93 ID:MmW5WYnc.net
>>99
調子いいなら何よりです
毎日欠かさずMax量の薬飲んでいても再燃したからなんかもういいやって思っちゃって
薬飲んでなかったらもっと早く再燃してたのかもしれないけど、
薬代もバカにならないし再燃したらその時に対症療法として飲むというスタイルで受け入れてくれる主治医はいないものか

101 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 00:58:19.94 ID:apvyP1ad.net
サラゾピリンは最初のころ汗が黄色くなって白Tがやばいことにらなったなぁ
尿も濃くなって小で流したんじゃ便器が黄色くなるぐらいだった
今の副作用は紫外線に当たると痒みが出るぐらいかな、結構しんどいけどね
この薬は耐性とかできないのかな

102 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/09(月) 19:19:46.22 ID:bFJGab9dC
盆休みにストップ高する低位株載せました
内容
連休明けたら動き出す思惑株(低位)あります(^^)
この筋からの入手した情報の銘柄は相当急騰します。
株式ブログに載せたので、みんなで前回みたいにボロ儲けしましょう!

→「アマゲン、短期急騰株」
→「短期急騰ストップ高、アマゲン」

ググってください限定ブログが出てきますよ!

103 名前:秘密 :2021/09/04(土) 11:31:20.08 ID:XKFQEXSW+
みんなはどんな治療をしてる?
自分はペンタサ3000+プレドニン5+ロペミンです(調子はいいですよ)

104 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/04(土) 16:52:43.43 ID:o8Wtw58u5
https://youtu.be/gJbOe2cqbPU

105 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/27(水) 20:55:21.23 ID:MQ2dDA5FZ
何か食べた後とトイレ行った後毎回小1時間痛い
治りそうでなかなか治んねぇ。

106 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/02(火) 20:56:30.12 ID:1hA9EfZsF
板が急に変わったせいかパート26になって人が集まんなくなった。誰か来てくれ〜

107 名前:ニュース速報 :2021/11/12(金) 19:33:15.67 ID:+t5riN8D8
ニュース速報  「コロナ・ウィルスの治療法」!!

風邪(かぜ)と思えば、風邪でないもの!
免疫(めんえき)落とさせ、身体(からだ)弱いところ
苦しめる菌(きん)、物質のたぐいである!

身体(からだ)あたためよ、薄着(うすぎ)は禁物!!
あつい湯、日々よくつかれ、
炭(すみ)たべなされ、梅(うめ)かじりなさい!
茶飲みなされ、玄米(げんまい)塩してよくかんで、食べなさい、
(玄米は農薬がつかわれているので調理に注意が必要です!)
感謝して味わいながら、薬(くすり)と変えなされ!
早寝、早起きいたし、朝陽、あびなさい!
(朝日をあびると、「快楽物質のセロトニン」がでる!元気がわく!)
命の元気の源(みなもと)じゃ!!
皆々健康になりますのじゃ!よく笑(わら)いなされ!
負の念、(マイナス思考・うつ・後ろ向き発言)病の元だ!
真の体と心つくりなされ!

大本教に感謝します!    予言書「大日月地神示」より
「これほどすごい予言書が存在したとは!!公表すべきだ!!」
                      ニュース速報

108 名前:ミカエル ! :2021/11/19(金) 20:40:42.85 ID:Z3pfI+aP7
予言  「生きていればいいことある!!」

近未来、「エイズの治療薬」を創造主が創造した!
「ガンの特効薬」を神が創造するだろう!!
人工眼球・人口神経・人口骨・人工血液・人工心臓・人工内耳
を創造主が創造するだろう!!
「体の3分の1」が「機械の体」でできた「新人類」を神が創造した!
「不治の病」が治る時代がやってくる!!
「脳」と「こころの病気」を「治す機械」が開発されるだろう!!
「電気刺激の機械」で「こころの病」「てんかん」も治る!!
「あなたは天使のような人間」に親切にされるだろう・
◎「生きる道」を選んだ人間は、「友人」と「女友達」ができるだろう・・
「自分と同じ病気の女性」と出会い、「恋」に落ちるだろう・・」
「冬の時代」が終わり・・・「春の時代」がおとずれるだろう・・・」
拡散希望                未来予言  ミカエル


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【4:164】神経線維腫/レックリングハウゼン16
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/05(土) 19:18:26.40 ID:1b+Wph+S.net
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
 (省略されました。全て読むならスレ表示で。。。)

155 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 21:50:38.49 ID:lsgS5Ifx.net
そうそれ

皮膚の腫瘍が出来始めの頃は「それどうしたの?湿疹?アレルギー?」と普通に聞かれたけど
進行した症状だともう触れちゃいけない、見ちゃいけないってなると思う

何も口に出さないのは、何とも思ってないのは違うよね
赤紫の斑点とかボコボコとか、変な病気じゃないか、うつるんじゃないかって考えちゃうのも仕方ない

レック関係ない診察で注射打つ看護師さんにだって肌を見せるのは嫌だわ

156 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 21:52:39.19 ID:e/81k99c.net
え!聞いてきたのでいるよ
どしたん!その気持ち悪いん?

平気なのいるよ

157 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:13:02.64 ID:fTlNtNNC.net
>>155
そうだね。腕や顔に小さいのポツポツくらいなら、肌荒れ?虫さされ?一時的なイボ?
みたいな感じで聞いてくるとして、もうあきらかに数え切れない腫瘍となると、まあ普通は聞いてこない…かな。
あえて聞く人は意地が悪いね。
学生時代にちょこちょこいたよ。
あと、伝染る?って思われるのも仕方ないかも。
正直、自分で自分の体を見ても気持ち悪いもの。

158 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:30:32.95 ID:e/81k99c.net
住人入れ替わったの?
(^^;)

159 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:30:38.39 ID:lsgS5Ifx.net
癌にもなりやすいって、ネット情報じゃなく主治医から聞いた
MRIとかも年1で受けろというけどそれでも受給者証も出ない
出来ればPET、ただし保険適用にはなないから自費だって
そんなの無理に決まってるじゃん

朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ

160 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:47:00.02 ID:fTlNtNNC.net
>>159
私の主治医は筋肉の中に腫瘍が出来ると悪性になりやすい。と、話してたよ

161 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 06:39:36.21 ID:ZbM4QBvl.net
寿命も健常者に比べて短いみたいだね。
私、50代前半で仕事辞めて好きなことする予定。ま、それまで生きていればだけどね。

162 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 14:04:22.18 ID:amPOPPJr.net
基礎疾患にもならないのか
ワクチンの紙来ない

163 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 17:02:51.53 ID:ULTI4TiD.net
地域によるかもしれないけど基礎疾患は自己申告だよ
ワクチンの案内来る来ないも地域差だよ
案内来てから基礎疾患あるから優先してって申し立てるやつ

164 名前:西落合1-18-18 更生施設けやき荘勤務の柳澤明美 :2021/11/06(土) 21:46:09.78 ID:LIWIEv6qi
西落合1-18-18 更生施設けやき荘は、精神障害者や発達障害の者が一時的に入居する施設でここの所長の柳澤明美という女は
入居者の発達障害の女性に対して
「発達障害の人間は「人ではない」生きていること自体が犯罪だという自覚さえない」
「ここに入居している人間の事なんぞ世間の誰一人として「人間」などと思わない「生きていること自体が犯罪」って自覚を持ったら
まともだと認めてやる」
「正常であれば「鬱病と診断されたら」自殺する、病人ってのは「こ生意気で生きていていい、と勘違いしている「ゴキブリ以下」
「健常者という立場の高い者と同じ空気を吸えるだけ、ありがたいと思えや」
「ここに入居している者と比較したら「生ごみ」の方が価値がある」
このような暴言を日常的に口にしている。
03-3953-8551


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【5:411】潰瘍性大腸炎 愚痴スレ
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2019/06/01(土) 00:44:27.90 ID:44G3vNEh.net
潰瘍性大腸炎の愚痴を書きましょう。
「あなたは私よりマシだ」と言うことは絶対に書かないで下さい。

関連スレッド

潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/
※ 「あなたは私よりマシだ」と言う人が多すぎて本当の社会の底辺の人しか書けなくなった。愚民スレッド。

402 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/21(水) 22:43:06.40 ID:Fkgl+RP9.net
まさかの大豆(豆乳)がだめだったかも…豆乳飲んだ次の日に血便で飲まないと安定。赤沈の数値も問題無いところで安定。体調悪いから好きでもない豆腐とか豆乳食ってたのにそれが悪化を促してなんて
人によってだけどこれだけで解決してくれないかな。

403 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/22(木) 21:15:19.11 ID:/Hyxmesg.net
「日医工」がやらかしたせいでメサラジンを始め、あらゆる分野の後発薬が品薄やら出荷停止になってて迷惑千万
日医工よ撤退してくれ!

404 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/22(木) 23:48:27.08 ID:JEZgSSsH.net
>>402
アレルギーが出る事もある食材だとその可能性あるよね
私は小麦だったよ
一年小麦抜いたらめちゃくちゃ調子良くなって初めて薬減らせた

405 名前:医学知識 拡散希望!!!! :2021/08/01(日) 13:51:25.32 ID:oUBy1GA1K
医学知識  「コロナ・ワクチンの副作用で、女性がハゲました!!」

「コロナ・ワクチン接種後、「免疫系の過剰反応」がおこり、
女性がハゲました!!事実です!!ワクチンはやっぱり危険!!」

https://img.5ch.net/ico/samekimusume32.gif
コロナワクチン後から始まった!!
https://ameblo.jp/ayapipipiii/entry-12689531807.html

7/1抜け毛多いと気付く
季節の変わり目?とあまり気にしてなかった!
そして蕁麻疹(じんましん)が頻発(ひんぱつ)しだす!!」

7/2排水溝に子ねずみ1匹🐭ぐらいの髪の毛で
ギョッとする(毎日排水溝の髪の毛拾ってます)
そういえば掃除機かけてるのに部屋に髪の毛落ちまくってる。
妊婦さんの「流産」や「死産」も多発しています!気をつけてください!
                      医学知識

406 名前:医学知識 !!!! :2021/08/09(月) 10:10:00.94 ID:7X+00zcYh
医学知識   「コロナ・ウィルスによく効く薬」!!

「コロナ・ウィルス」に効く薬
◎「アビガン」  「イベルメクチン」「レムデシビル」の3種類

アビガンが一番よく効きます!!
「イベルメクチン」は、「安くて優秀な薬」です!!

早期発見して、「イベルメクチン」を接種すれば
重症化しません!

「病院2ちゃんねる」「かんせんしょう2ちゃんねる」
「いりょうぎょうかい2ちゃんねる」「2ちゃんねる掲示板リスト」
もおすすめのサイトです!ぜひ来てください!!
「コロナ・ワクチン接種後、「919名」が死亡しました!」
「コロナ・ワクチンは、危険です!絶対に接種しないでください!!」
                       医学知識

407 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/04(土) 11:09:02.24 ID:XKFQEXSW+
みんなどんな治療をしてる?参考のために聞きたいんだけど
自分はペンタサ3000ミリグラム+プレドニン5 MG+ロペミンで治療中

408 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/06(月) 08:18:47.58 ID:7a1JBm3CP
日本で一番有名な患者が嘘ばかり言ってるんで本当の患者は非常に困ってるよな

409 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/18(土) 16:52:14.39 ID:vI4B8RGfz
この病気の人不勉強な人が多すぎ.
自治体によっては毎月3000円から6000円まで全員が受け取れるとか複数の自治体があったよ。調べてみれば?

410 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/29(金) 03:51:43.03 ID:7YQgDjYA7
生活が苦しい。こんな病気になって無職なんで親と 同居で月に生活費が総額10万

411 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/30(土) 08:35:41.78 ID:BbSQ2dLlf
仕方ないとはいえグルメ系番組は毎回辛い>.<
病気で食べれない人もいるのになぁ


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【6:946】潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/07/30(日) 22:57:54.53 ID:ZPTFZteD.net
潰瘍性大腸炎で人生が終わりつつある人が色々書くところ
(身体・健康板から移転)

前スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1476282798/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1434554350/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1309617260/

潰瘍性大腸炎、クローン病で人生終りかけのヤツ集合
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285569324/

これよりも前のスレッドもあったようだが、不明

937 名前:ローライズオムツ :2021/05/29(土) 15:15:45.40 ID:S1eK98Rk.net
>>936
4年、ならまだしも、4ヶ月では、、、

938 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 00:06:02.31 ID:QRcH/iid.net
32歳でこの病気にかかった。たまに寛解してもすぐに再発した。
50歳になってやっと症状が落ち着いてきたけど、もう手遅れだ。
タヒにたい・・・

939 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 00:14:29.86 ID:pumCrNJm.net
まぁそう言わず頑張ってくださいよ

940 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/15(火) 21:18:59.26 ID:IANjQUMr.net
>>939
何を頑張るのよ?

941 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/02(金) 13:50:00.01 ID:gfwhXK5O.net
>>938
重い病気持ちは人と人生違って普通になれなくて辛いよね
障害ある人と似たようなものなのかな、と思う
病気かかえて普通と違う人生歩まなきゃいけないのかと
気持ち割りきれなくてしんどいよね

942 名前:元重傷者 :2021/07/06(火) 02:40:44.53 ID:+fhErH7KQ
ひどい時は1日に2,300CCくらいの出血が一か月くらい毎日あったり
3年続けて毎年3、4ヶ月入院したり本当に大変だったな…
で、この病気の原因に目星がついたので大半の人の病状を年内で治せるかもしれない
もう少し待ってくれ

943 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/20(金) 14:01:50.39 ID:TJHoZ+5L.net
あと1回が50000円に達しなくて次回から上限が2万円になると言われました。

なぜ? 高額かつ長期 軽症者となってて、
今までよりも遥かに薬代とか高かったのに。

ずっと1万円でいいと思ってたのに。

944 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/20(金) 14:04:16.54 ID:TJHoZ+5L.net
オマケにワイは両耳難聴持ち。
人との会話も上手くいかないから 仕事も恋愛も友達関係も何もかも上手くいかない。

お金貯めときたいのに 潰瘍性大腸炎の薬はアホみたいに高いし ホントに苦しくなってきました.......。

945 名前:元重傷者 :2021/08/28(土) 18:29:27.70 ID:FDStld3Rf
943は何か特殊な治療してるの?
自分は交通費込みで月8000円らいで収まるけど

946 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/20(水) 14:28:46.46 ID:2LRQ1NeFP
負けてたまるかボケ


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【7:1029】潰瘍性大腸炎 Part14
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2018/10/12(金) 22:44:41.73 ID:zo1+2DYF.net
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/

1020 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/09(土) 12:51:44.35 ID:pD+jnTBv.net
カレー食べたい

1021 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/11(月) 08:27:14.40 ID:1onAWsft.net
ヒュミラつい買いだしてから飲み薬がなくなったので、
2週間に1回注射するだけだから樂

スマホのスケジュールに入れとかないと忘れたり、いつ打つ日だったかわからなくなる

1022 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/13(水) 21:15:11.52 ID:n/k6zgyj.net
今日ファイザー一回目打ってきた
ここのところ寛解してたけど、打って2時間後くらいから再燃サインの下腹部痛が…
リアルダを倍量飲んどいたけどお腹いたい(´;ω;`)

1023 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/13(水) 22:28:32.86 ID:3/vOpdzF.net
コロナワクチンは、UCに悪影響を及ぼすのだろうか?

1024 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/14(木) 00:37:43.71 ID:KeqRAo4s.net
>>1022
大丈夫?やっぱり少なからず影響あるんだね…

1025 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/14(木) 08:53:26.48 ID:PPybE2Jz.net
1回目のワクチン打った後久しぶりに再燃した
レクタブル使って1か月くらいで落ち着いた

1026 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/14(木) 09:02:12.49 ID:KuXePKOF.net
>>1025
まじか
1ヶ月後に落ち着いても、その頃はちょうど二回目打つからなぁ

寝て起きたら熱は平熱で、左側の腕肩首の筋肉痛的痛みと、下腹部痛は続行中

1027 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/14(木) 13:27:01.35 ID:c/O1vyuy.net
ステロイド減量のタイミングで悪化したけど、考えてみるとワクチンを打ったタイミングでもあるな……
普通に考えたらステロイド減量が原因だとは思うが

1028 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/14(木) 13:29:35.63 ID:TPEX9qN3.net
1000なら寛解

1029 名前:2ch.net投稿限界 :Over 1000 Thread.net
2ch.netからのレス数が上限に到達しました。


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【8:955】線維筋痛症
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/06/12(日) 01:43:27.76 ID:36BI9RYZ.net
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

946 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/11(木) 08:51:05.53 ID:SyjV5dI7.net
長年顎関節症を患ってると
顎と関係がない全身のあちこちに
激痛がでるのようになると解ってはいた

理屈では顎関節と関係性は無いはずだけど
実際には顎関節症の患者に線維筋痛症が多いというのが
摩訶不思議な現実らしい

947 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/12(金) 22:25:02.74 ID:KD5XomEL.net
顎関節症が直接じゃなくて
顎関節症の原因の歯軋りが至る所の筋肉の硬直や痛みを引き起こしている気がしてならない

948 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/13(土) 02:16:28.40 ID:+Nx2yl2D.net
食いしばりしてしまってるから改善したい

949 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/13(土) 11:44:21.03 ID:l42bXN1c.net
噛む時、顎の関節が引っ掛かってバキッと音がして凄く痛い
顎の筋肉まで固くなってるんだな

950 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/13(土) 15:05:26.02 ID:+Zdweg4A.net
線維筋痛症の診断基準になる圧痛点
目の下の頬部・後頸部から肩にかけてが多い
全部食いしばりで緊張する部位
専門家は歯軋りとの関係をマジメに研究して欲しい

951 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/14(日) 07:46:55.18 ID:DBzkoe23.net
ワクチン2回目終わってからいつもよりキツい

952 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/16(火) 08:42:23.02 ID:0RAS36+X.net
ツートラム400mg、リリカ300mg、サインバルタ30mg、サイレース2mg
これで1日分

ツートラムの薬剤料が高くて続けるのが困難だったのでトラムセットに変えたが案の定効果不十分だった
ツートラムは急性の痛みにも持続性の痛みにも効くという点で1番自分に合っているみたい
主治医には麻薬は処方できないと言われてしまい、県内のペインクリニックは評判が悪い上に交通の便が悪く通院が難しい
現状のままやり過ごすしかない…

953 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/16(火) 08:49:14.32 ID:0RAS36+X.net
他のDrにはそこまでいくと入院レベルと言われたけど
うちには3歳の子どもがいて実家は絶縁状態、義実家も遠方で頼れない状況
夫1人に全てを任せるわけにもいかない

入院するにしてもどこで入院させてくれるのか?それは自分で探せと突き放された
誰も寄り添ってくれないつらさで絶望しそう
線維筋痛症で入院したことのある人なんていますか?

954 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/16(火) 21:57:40.60 ID:pKXMKhmN.net
>>953
集学的痛みセンター に行かれてみて
ご入院を相談されてみては?
https://paincenter.jp/about/

955 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/25(木) 10:56:51.54 ID:KNbePqMZ.net
今まではインフルの予防接種したら痒みが来てたけど今回は痛みしかない
接種部位だけじゃなく肩まで痛い
病気が悪化してきてるからかな
コロナワクチン打った時くらい痛い


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【9:1】倉敷 生意気なストーカー
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/23(水) 17:20:37.80 ID:QMIEvO3lD
大島武士 ストーカー(警察沙汰) 血液型B型
倉敷市西阿知町848

変更されているかも知れないが
0864659432
takeshi...naked@n.vodafone.ne.jp
090 2868 9683

鬱 統合失調症 自己愛性人格障害

http://xxxx.5chb.net/r/poverty/1594165924

https://itest.5ch.net/test/read.cgi/poem/1548093206/l50

https://itest.5ch.net/test/read.cgi/poem/1491196911/841-n

https://mobile.twitter.com/oshima0219

https://www.instagram.com/takeshi69696996.oshima/?hl=ja


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【10:1】自称詩人 倉敷の生意気なストーカー
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/23(水) 17:10:08.70 ID:QMIEvO3lD
大島武士 ストーカー(警察沙汰) 血液型B型
倉敷市西阿知町848

変更されているかも知れないが
0864659432
takeshi...naked@n.vodafone.ne.jp
090 2868 9683

鬱 統合失調症 自己愛性人格障害

http://xxxx.5chb.net/r/poverty/1594165924

https://itest.5ch.net/test/read.cgi/poem/1548093206/l50

https://itest.5ch.net/test/read.cgi/poem/1491196911/841-n

https://mobile.twitter.com/oshima0219

https://www.instagram.com/takeshi69696996.oshima/?hl=ja


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どのような形の削除依頼であれ公開させていただきます

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