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誰でもいつでも雑談を!【広場板】誕生!
オリジナルで新しい【ニュー速α】が君を待つ!
1: ★★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★ (6) 2: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ (959) 3: チラシの裏 1枚目@難病板 (8) 4: 尋常性白斑 (167) 5: 拡張型心筋症 part4 (917) 6: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ (1034) 7: ★13歳以上のあなたが自殺を思いとどまったきっかけ (1) 8: ◆◆◆市立貝塚病院患者友の会◆◆◆ (95) 9: 多系統萎縮症(MSA) (648) 10: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 (417) 11: パーキンソン病 (251) 12: 群発頭痛持ち集まれ (86) 13: 大学病院または専門病院で辛い目にあっている方へ (112) 14: 神経線維腫/レックリングハウゼン11 (979) 15: 高橋大輔はゲイだった!? (6) 16: 膠原病全般 (1017) 17: 糖尿病って治らないの? (67) 18: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (113) 19: 太陽に弱い人いますか? (11) 20: 尋常性白斑(しろなまず病)の治療法 (3) 21: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (824) 22: ■□■ IgA腎症 ■□■ part4 (996) 23: れいのあの50過ぎたババア (6) 24: 多発性嚢胞腎 (19) 25: シンスプリント治ったやつちょっと来て (4) 26: オナニー依存症だからオナ禁する (5) 27: レーシック手術で失明の危険 (214) 28: 実際、難病持ちの就活どうだった? (327) 29: 筋萎縮性側索硬化症(ALS)2 (1018) 30: 孤独なねらーが難病になりました (1005) 31: ★医学の真実 (1) 32: MRIでもわからない脳の異常ってあるの? (12) 33: 神経線維腫/レックリングハウゼン9 (985) 34: 難病持ちで辛いときに書き込むスレ (1040) 35: ★突発性難聴になったんだけどwwwwwwwwwww (4) 36: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (191) 37: ★◆この板の自治雑談質問相談投票スレ立て依頼総合sc (5) 38: 潰瘍性大腸炎つらすぎww (1037) 39: ★動画で安楽死訴えた14歳の難病少女が生涯閉じるチリ (3) 40: 重症の顎関節症 (456) スレッド一覧はこちら
【1:6】★★ 2ちゃんねる(sc)のご案内 ★★★
1 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:00.00 ID:???
■ 2ちゃんねる(sc)へようこそ

2ちゃんねると言えばひろゆき、ひろゆきと言えば2ちゃんねる、
その2ちゃんねる創始者 西村博之が新たな2ちゃんねる(sc)を開設しました。
新設の理由は以下に記載してあります。

 昨今の2ちゃんねるの現状に関して。 http://2ch.sc/www2chscindex.html

そのため、2ちゃんねる(sc)には不法に乗っ取られた2ch.netのログ保全のためのクロールスレッドと、
sc独自スレッドがあります。
クロールスレッド、独自スレッド、どちらも書き込み投稿ができます。
但し2ch.netからはscのログは見れません。

尚、2ちゃんねる(sc)は、転載を許可しています。
転載の際は転載元スレッドへのリンクをお貼り下さい。

では、嘘を嘘と見抜ける貴方、2ちゃんねる(sc)をお楽しみ下さい。

 ■ sc独自板のご案内 >>2
 ■ ご利用に当たっての機能
  ○ sc民を探す便利な機能 >>3
  ○ スレッドの基本動作 >>4
 ■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (WiFi除く) >>5
 ■ Q&A >>6

 以後、大きな仕様追加、変更があれば>>7以降に記載します。

2 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:01.00 ID:???
■ sc独自板のご案内

 誰でもいつでもまったり雑談を!
 【広場板】 http://sweet.2ch.sc/laplace/
 名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できる板
 【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
 修行を積んだ記者が、あれやこれやのニュースを厳選してお届け
 【ニュー速α板】 http://ai.2ch.sc/newsalpha/
 【芸スポα板】 http://hayabusa3.2ch.sc/mnewsalpha/

3 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:02.00 ID:???
■ ご利用に当たっての機能
 クロールスレにおいてnetからの投稿はIDに.netが付きます。

 ○ sc民を探す便利な機能
 ・直近24時間の投稿数データ http://sweet.2ch.sc/posts.html で、
  投稿の多い板を知る事ができます。
 ・sc独自スレッドはスレタイの頭にscマーク★がつきます。
 ・最新のsc独自スレッドを知りたい時は?
   2ちゃんねる 新着スレッド ヘッドライン http://sweet.2ch.sc/headline/
   スレッド一覧上部の「2ch.scスレ優先」ソートボタン
 ・scユーザーがどんなスレに書き込みしているか知りたい時は?
   フィード 新着レス(各板トップ右上の「新着」)
   板URL + feed.html
   例 http://sweet.2ch.sc/laplace/feed.html
 ・スレッドでscユーザーの書き込みだけをみたい時は?
   スレッド上部右「.scのみ」ボタン

4 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:03.00 ID:???
 ○ スレッドの基本動作
  scでは、read.html (read.cgi の JavaScript モード) を基本としています。
  JavaScript モードの機能
  ・scスレ(独自、クロールスレ)において 2ch.net に対するリンクは、
   0.5秒以上長押しクリック/タップするとsc側に飛びます。
   sc側に存在しない板の場合はscトップに飛びます。
   長押ししなければ .net 側に飛びます。
  ・正規表現によるレス抽出機能
   名前・メール・日付・ID・本文等の全フィールドが対象になります。
   正規表現の頭に ! を付けると NG 機能になります。
  ・ID の後ろに当該 ID のレス数が表示されます。
   表示・非表示の切り替えは、上部の切替ボタン(黒地に緑の「ID」)で。
   レス数クリックでも非表示にできます。
  ・その他、レスのある投稿Noには下線・色が付き、
   アンカー・ID のポップアップ表示等ができます。

  ※ 「JavaScript モード」「CGI モード」の切り替えは板トップの「read.cgi モード切替」、
   スレッド一覧およびスレッド上部のボタン(黒地に緑の「◎」)でできます。
   尚、CGI モードでは上記 JavaScript モードの機能は作動しません。

5 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:04.00 ID:???
■ スマホ、モバイルでの利用の場合 (WiFi除く)
 これらによる書き込みには、認証が必要となります。
 頻繁に認証を求められる場合の回避には2つの方法があります。

  1. 無料 Be ( http://be.2ch.sc/ ) にログインする方法
   Be 未対応専ブラでは名前欄入力で Be 対応できます。
   普通のブラウザで Be ログインして、その際表示される DMDM, MDMD を用い
   名前欄に以下のように入力して下さい ##belong(DMDM,MDMD)
   Be 非表示にする場合は !behind##belong(DMDM,MDMD)
   トリップを併用する場合は ##belong(DMDM,MDMD)#tripkey

  2. 2ちゃんねる公式ビューア ( http://p2.2ch.sc/ ) にログインする方法
   携帯/PC両対応。どこからでも2ちゃんねるをどうぞ。

  ※ クッキー非対応の専用ブラウザで認証を求められた場合
   認証成功時の画面に表示される「##smart(xxx,xxx)」といった形式のトリップを名前欄に使用することで、
   クッキー非対応の専用ブラウザでも認証状態を継承できます。
   仕様上、belongと同時に使うことはできませんので、
   Beアカウントをお持ちの方はbelongを優先してご利用ください

  ※ read.html (read.cgi の JavaScript モード) から投稿しようとした際に,
   認証が必要な場合はゲーム認証が用いられるようにしました
   (read.html 以外からの投稿では従来通り画像認証が用いられます).

   read.html 以外でもゲーム認証を利用したい場合は,
   認証ページの URL のパラメータに mode=game を付加すれば利用できます.
   http://sweet.2ch.sc/test/jail.cgi?mode=game&hash=xxxxx
   http://sweet.2ch.sc/test/mgate.cgi?mode=game

6 名前:2ちゃんねる ★ :2014/12/24(水) 23:00:05.00 ID:???
■ Q&A

 ○ なんか書き込めない時は?
  【カワイイ板】 http://sweet.2ch.sc/kawaii/
   ※ この板では名前欄に tasukeruyo と入れると一部の書き込み制限を回避できます。

   「kawaii板、一部規制を回避可能に」スレッド
     人間の証明とかで書き込み規制に引っかかった人の報告ができるようになったもより
     名前欄に tasukeruyo
     【書き込めないスレ】
     【表示されるエラー】※ 専用ブラウザで書き込みが反映されないのにエラー表示が出ない場合
            Webブラウザで書き込みをすると何らかのエラーが表示されることがあります。

 ○ スレ立てに困った時は?
  相互助け合いのスレ立て代行スレへどうぞ
 「スレ立て代行スレin広場」 http://sweet.2ch.sc/test/read.cgi/laplace/1405949569/l50

 ○ 上部の黒色の小さいボタンは何?
  ・◎ ---- 「JavaScript モード」と「CGI モード」の切替
  ・ID ---- ID の後ろに当該 ID のレス数の表示・非表示切替
  ・□ ---- subback.html (スレッド一覧) の表示スタイル切替

2014年12月

名前: E-mail:
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【2:959】ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5.net
なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?

950 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 09:34:20.90 ID:LS0l7d2F.net
>>949
1行目の呼吸まで来ると寝たきりになるの?

951 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 11:22:12.99 ID:W2xn6P3w.net
進行早すぎ。

952 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 13:49:22.24 ID:LmL2O0us.net
完治しないでも回復・破壊・回復・破壊みたいに進行遅くできればいいのにね
まともに歩けなくても手が使えるだけでもぜんぜん違うよな

953 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 15:07:24.84 ID:LS0l7d2F.net
障害者扱いになるのはどの段階になるの?

954 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 16:16:45.60 ID:pDsn/Vhs.net
手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。治療してる人羨ましいな

955 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 16:21:16.22 ID:pDsn/Vhs.net
もとにもどりたいよー

956 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 17:48:00.52 ID:Ao5nTnRK.net
>>933
>わたしの疑いすら、
>違うと医者は言う
>はっきりするときには、もう、うごけてないだろう

>>943
>大学病院なのに、若い医者だから、確定できないのかも

私の家族がALSでした。
確定診断が非常に遅く、遅いだけでなく『「ALSではないだろう」という
医師の根拠』が、素人の私が聞いても首を傾げるモノでした。

@これは私個人の(その場の思いつきレベルの)憶測ですが、
ALSの確定診断を敢えて避けたがる
表沙汰に出来ない理由があるのか知れません。
カネや利権絡みの理由で。(治療法のある病気である可能性を
優先するという理由だけでは説明がつかないケース)

Aそれから筋電検査についてですが、
筋電検査には技師の技量がすごく問われるそうです。
筋電検査だけは、無理をしてでもたとえ遠方であっても、
腕のいい技師に検査をして頂いた方が良いとも思います。

957 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 17:59:34.58 ID:Ao5nTnRK.net
>>954
>手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。
>治療してる人羨ましいな

>>933さんですか?因みにおいくつですか?
私の不確かな知識で恐縮ですが「治療してる人羨ましいな」とありますが、
不確かなくせに酷なことを申しますが、
今現在治療候補として上がっている治療はおそらく、たとえそれが
目論見どおり成功しても、ALSの進行自体をただ完全に止める効果でしかなく、
既に変性してしまった神経までをも元に戻せる治療ではおそらくないので、
治験などで治療してる人も症状自体が改善する事は多分ありません。

私は現代医学は全てにおいてあまり信用していません。
風邪一つとってみても、病院になど行っても行かなくても一緒です。
偉そうな事を言ってすみませんが、
あるがままを受け入れる心の準備こそ、結局我々に一番大事なことかも
知れないなどと私は考えたりします。

958 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 19:27:37.20 ID:GRpZ6cfp.net
ラジカット点滴治療を始めて半年以上が経過します。
お陰で体重が下げ止まり安定していて、幸いまだ車の運転もでき仕事を続けています。
ラジカットはあくまでも進行を遅らせる治療薬で、回復は期待できません。
2015年7月に保険適用になる前は、これさえできなかった。
保険適用になってよかったと感謝しています。

筋電図はレントゲン技師のように技師がやるのではなく
大学病院の准教授がやってくれました。
若い医師が説明受けながら、研修していました。

手足が完全に不自由になって仕事が続けられなくなったら
会社の就業規則に従って、休職を経て会社を去ります。
自力呼吸可能な内に飲み込みができなくなったら、胃ろうを作って
人工呼吸器の装着意思はありません。
苦しまないで最期を迎えたいと願っています。

五木寛之さんが「諦観」を「諦める」ではなく
「明らかに極める」と著書の中で語ってみえました。
自分のやれること、やり残したことをやって
それが終活だと思っています。

私たちは現実に真剣に向き合っています。
患者以外の方が、冷やかしや興味本位のコメントは遠慮して下さい。

959 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 22:14:18.17 ID:tZacfW4fA
五木寛之氏の本は私もよく読みました。
エッセイばかり読みましたが。
近所の総合病院に神経内科がありますが、
ベテラン医師なのか筋電図検査が出来るのか筋電図検査室
があるようなのですが、その医師には初めて受診した際に
素人からみてもからかいのような意地悪な診察をされ、筋電図など
怖くて頼めないと思いました。地方なので遠方の都会の病院に行くべきか
地元の大学病院などにするか考えています

名前: E-mail:
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【3:8】チラシの裏 1枚目@難病板
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/26(木) 19:55:53.19 ID:EDn/lq59.net
〃  ヽル1'´        ∠:::::::::::::::::i
      〃  ヽル1'´        ∠:::::::::::::::::i
       i′  ___, - ,. = -一   ̄l:::::::::::::::l
.      ! , -==、´r'          l::::::/,ニ.ヽ
      l        _,, -‐''二ゝ  l::::l f゛ヽ |、 ここはお前の日記帳じゃねえんだ
        レー-- 、ヽヾニ-ァ,ニ;=、_   !:::l ) } ト
       ヾ¨'7"ry、`   ー゛='ニ,,,`    }::ヽ(ノ  チラシの裏にでも書いてろ
:ーゝヽ、     !´ " ̄ 'l,;;;;,,,.、       ,i:::::::ミ
::::::::::::::::ヽ.-‐ ト、 r'_{   __)`ニゝ、  ,,iリ::::::::ミ
::::::::::::::::::::Vi/l:::V'´;ッ`ニ´ー-ッ-,、:::::`"::::::::::::::;゛ ,  な!
:::::::::::::::::::::::::N. ゛、::::ヾ,.`二ニ´∠,,.i::::::::::::::::::::///
:::::::::::::::::::::::::::::l ヽ;:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::/ /
::::::::::::::::::::::::::::::! :|.\;::::::::::::::::::::::::::::::/ /

※レス付け禁止
※もちろんアンカーなくても禁止
※次スレは>>980あたりで立てて! 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)


2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/26(木) 19:57:32.82 ID:EDn/lq59.net
なかったので立ててみたよ

              /                    \
          /                    ` 、
          i              人 l、     ヾ,.-―--、
          /         ,ィ /  ヽi ヽ. l、   ,|      ヽ 、
          "i     /^ヽ! / !,/ -―-  |,/ |   ハj、‐‐、 ___ l ,>/^i
         i    l ハ i/      ━    ヽ. l/ /\〉`ヽ-―ー--<.〈\ |
         ゛l.   ヽ_             { ヽソノ...,-- 、, --- 、 ヽ
         /ヽ! ,ィ/            `-  ;'   /  \、i, ,ノ    ヽ  ヽ
       /  _Y     ヽ      t 、  /|  (-=・=-  -=・=-  )  |
      〃´ ̄ 亠─----;:>- 、.  `´ // 彡.   ▼    ミミ≫  、
     i'´          ̄  __ ,,.. -`<´ く彡彡   _/\_    ミミミ ヽ
     /l         ,. - ´ /     ヽ  `<            ミミ彳ヘ

パトラッシュ……来てくれたんだね……         いいえわたしはラスカルですがなにか?

3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/26(木) 20:02:47.70 ID:EDn/lq59.net
パトラッシュ、疲れたろう?

   ,.-─-、
   / /_wゝ-∠l
   ヾ___ノ,. - >
   /|/(ヽY__ノミ
  .{   rイ  ノ

僕も疲れたんだ…
何だかとても眠いんだ…パトラ…

4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/27(金) 01:37:44.02 ID:TimIxBuu.net
はじめまして、こんにちは
になれる粉や錠剤
そして野菜を販売しております
銃火器も同様に販売しております
発送はもちろん国内から行います

カタログや取引方法などを全て下記の書類にまとめました (商品の画像も添付しました)
http://imgur.com/a/qV92q
もし興味があればお話だけでも構いませんので
mailをいただけますか?
そこで納得していただけるようであれば
私たちは皆さんに商品を販売いたします
まずはお話だけでも良いので気軽にmailをお願いいたします
drug_gun_merchant@protonmail.com

お客様の安全は確保しておりますので
心配なさらずにmailを送信くださいませ

なお質問などは全てのmailでの対応となります
全ての問い合わせはmailからお願いいたします
書き込みに対しての反応は行えませんので宜しくお願い致します

5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/27(金) 23:36:31.81 ID:zTKUEvMh.net
政美の配偶者
突然倒れて病院に運ばれたりしませんように
永遠に静かになりますように

6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/29(日) 02:17:46.03 ID:L729hc5A.net
佳美の母さん
元気そうに見えるけど心臓悪いって聞いた
時々動悸がしたりするらしい
お大事に

7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/02(木) 04:36:31.56 ID:pNYzK3N4.net
苦しまず、死後汚くならなず
まるで寝てるように即死できる薬があればいいのにな
葬式不要、戒名も、墓不要、死に顔は誰にも見せず誰にも知らせず火葬場へって書き残して死ぬのに
今でも色々醜いのに、これ以上醜くなるのもう嫌だよ
普通に生まれたかった
リスクが伴い、必ず遺伝するってわかってたのになんで産んだの?
おろせばよかっのに
そしたら私じゃない誰かに生まれることができたのに

8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/09(木) 01:45:16.61 ID:8wOItCnL5
東藤さん通風大丈夫?
たまにすごく痛そうな顔してるからすぐわかったよ
お酒もっと控えなきゃ駄目だよ
好きなのはわかるけどさ

名前: E-mail:
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【4:167】尋常性白斑
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/06/08(水) 19:31:29.61 ID:uDEJ/fNY.net
なかったので立てました。
情報交換に使いましょう

158 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/05(日) 18:01:45.08 ID:jf2ReaUG.net
手の甲をきれいに隠すにはどうすればよろしいですか?
今はクリームファンデ塗ってからパウダーファンデーションしてごまかしてますが
やはり不自然だ

159 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/05(日) 23:34:51.48 ID:M0WfrIpwx
目の周りに白斑あったけど照射で消えたよ

160 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/05(日) 21:56:37.39 ID:rQy+d19D.net
2ヶ月前くらいから、おでこ白いののが出来てある日ふっと見ると広がっていた(´×ω×`)
病院で問診表にオデコが白いと書いだだけで、診察の時に既に尋常性白斑の資料が用意されていた!

161 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/07(火) 08:48:06.75 ID:PbpDOf19.net
>>158
私はマーシュフィールドを混色して使ってます。
白さはカバー出来るけど、時間が経つと角質に入り込んで化粧っぽさが目立ちますが。

162 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/07(火) 21:39:16.50 ID:JlnbedzB.net
>>161
ボディーカバーファンデてやつですが?
確かに手の甲は角層に入るからやりずらいですね

163 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/08(水) 23:15:28.04 ID:59aQMKFo.net
皆さん薬は何か塗ってますか?

164 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/11(土) 00:25:55.87 ID:CzIKTpNW.net
塗り薬は何一つ効きません。

165 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/11(土) 00:39:08.75 ID:BqEzyEOo.net
ステロイド軟膏は確実に効いている感じがしてるけどな…白斑のタイプで異なるの?

166 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/11(土) 14:06:33.15 ID:CUP7Rb7Q.net
尋常性白斑はメラノサイトが死んでるから、塗り薬なんかじゃ色素を復活させるなんてなかなか難しそう。
白斑でも色んなタイプがあって、一時的にそうなるものもあるからね。

167 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/19(日) 02:47:05.91 ID:hkUpZ6ND.net
これって遺伝かな? 
母方のじいさん、いとこ、弟が白斑に… 

自分的には、顔以外なら別にどこに出ても問題ないし、他の白斑の方を見ても何も気持ち悪いとか思わない。 
ただ歯列矯正と同じで治療に保険が適用されないのは、謎だよね。

名前: E-mail:
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【5:917】拡張型心筋症 part4
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2013/09/24(火) 19:01:18.22 ID:mge3OPXa.net
情報交換、相談などなど、有意義に使いましょう。
気に入らないと思った書き込みはスルー、煽りもやめて、穏やかにいきましょう。


・前スレ
拡張型心筋症 part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1377531741/



・関連スレ
ww('A`)レvv [心臓スレッドpart17] ww(´ω`)レvv
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1325432923/l50

心臓とペースメーカー・ICD part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322745536/l50

頻脈・徐脈】不整脈 15連発目【心電図】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1347074832/l50

908 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/18(水) 13:53:53.54 ID:CgdyVLPv.net
マジ基地ね

909 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/18(水) 19:22:14.40 ID:Sbpb9F0N.net
ネットで拾って来たネタを挙げ足をとったり、バカにしたりする。
まじ基地。
自分だけが重症心不全、過去のBNPにこだわる。

910 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/18(水) 22:19:01.49 ID:CgdyVLPv.net
>>909
拡張型心筋症を克服したことを自慢したいんだろね。

911 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/03(金) 19:59:21.87 ID:hh0Nju56.net
最近この病気にかかり、難病の受給者証はもらったのですが
障害者手帳ってもらえるんでしょうか

現在無職です
たぶんまだ軽度だと思います
医師に仕事は重労働はだめだけど、軽作業だったらいいと言われましたが
病気のことを言うと仕事探しが困難なため、障害者枠に入れればなと思ってます

912 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/03(金) 20:08:26.70 ID:hh0Nju56.net
仕事やめて1年以上たって病気が発覚したため厚生年金無理だし
国保も納付年数足らんから年金はどっちも無理だけど
級が低くてもいいから障害者手帳が欲しい

913 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/03(金) 22:06:53.64 ID:Drsj8i4V.net
>>911
この病気で年金もらってない人はいない。
手続きしといでよ。

914 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/09(木) 23:37:52.57 ID:HD8Yuzow.net
心臓にいいサプリメントが2/16までセール中だった
コレステロール対策とかにもいいかも
https://goo.gl/fZNmpv

915 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/10(金) 00:11:28.26 ID:qyjBgKbL.net
ただのコエンザイムじゃん
しかも高いし

この値段だったら特定疾患対象の薬のが安く済むわ

916 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/10(金) 00:15:48.15 ID:qyjBgKbL.net
http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail677.html

一応貼っとくね

以下引用:
米国心臓学会/米国心臓協会ではコエンザイムQ10の治療目的での摂取について
「心不全の治療には更に多くの科学的根拠が蓄積するまで推奨できない」 (7)
「慢性安定狭心症の治療には有益および有効ではない」 (8) と位置づけています。


適切な医師の診断と正しい知識そして規則正しい生活を、です ホント

917 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/10(金) 11:05:33.68 ID:8GxXoi8z.net
>>904
素敵なブログね
励みになるわ
感度をありがとう

名前: E-mail:
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【6:1034】死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ
1 名前:激痛椎間板ヘルニア :2012/02/29(水) 12:31:33.88 ID:Yp82OoKH.net
死にたい…
激痛で毎日地獄…
病に負けそう…
楽になりたいょ…


1025 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/08(水) 13:18:14.06 ID:wP/WOJJu.net
好き 【BS11:紀行・教養】 <太田和彦 ふらり旅 いい酒いい肴>放送時間:毎週水曜日 よる10時00分〜10時54分 http://www.bs11.jp/education/post-48/

1026 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/10(金) 10:13:08.01 ID:SHz+hCOR.net
>>1024
本当に辛いですよね
対話は普通に出来ていますか?
痛みが辛く寝つけませんね
ロヒプノールとその他ベンゾ系を色々飲んで寝つけても三時間〜三時間半程で目が覚めそれからまた痛みで眠れません…
そろそろ死を覚悟していますが、死のうと思える気力も湧きません
拳銃が手元にあれば顔を撃ち抜きたいです

1027 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/10(金) 16:25:56.61 ID:oV87824w.net
キチガイ発狂最終章!煽ってやらせて打つ!新宿古着屋自滅方程式!簡易版♪
警視庁24時間体制で監視中♪裏付けが取れ次第今日にもタイホです♪大爆笑

【ヤフオクの評価欄】
落札者からの コメント:あなたから雇われたという探偵社から連絡がありました。2ちゃんねるには
私の名前やIDが沢山書き込まれています。この出品者はキャンセルすると報復をするようです。
店名で検索すると他にも被害者が沢山います。とても普通の方とは思えません。警察に相談します。
(評価日時:2015年 4月 29日 17時 43分)

販売業者の名称  有限会社コールドターキー/DC-BANK  代表取締役:渡邊弘宣
販売業者の住所  〒160-0022 東京都新宿区新宿3-12-11 石井ビル2F Phone:03-5269-3675
http://www.dcbank.co.jp/ ← メニュー最下段「・オークション」から入ると評価が見られます!

1028 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/12(日) 18:25:49.57 ID:pw4L/Nb9.net
>>1026
全く同じです。
本当にもう限界としか言いようがない。

1029 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 02:40:58.62 ID:dL3ttSyC.net
結局日本の医療業界は縦割りの役所だし、医者は免許持ってるだけの小役人。
あいつらには現状の問題点を変える力も気概もない。
態度がでかいだけのただの公務員だよ。
無駄に自分が頑丈で健康なものだから、患者やましてや痛みについてなどわかるわけもない。

長年診断つかず、難治性の激しい痛みを抱えている患者にとって、殆どの医者はむしろ害にしかならない。

自分の行った措置で患者が死ぬことを怖がっているだけで、自分のやらなかったことで患者が死んだらむしろほっとしてるんじゃないか、あいつらは。

一応大学出てるんだから、リスクの計算くらいできるだろうよ医者ども。
漫然と痛みにたえ続けさせるのと、強い薬使ってでも脳や神経を休ませるのと、どちらが患者の益になるか。リスクが高いか。

考えたらすぐにわかることから逃げずにきちんと医者をやれよ。痛みを取れ。
先がある?死ぬ病気じゃない?患者も家族もそんなこと聞きあきたんだよ。先があるならその先とやらを見せてみろよ。出来ないなら痛みを取れ。苦痛を与えるな。出来ないことをできるかもしれないと言わずに、患者のためにあなたが出来ることを真剣に考えてくれ。

1030 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 02:41:50.20 ID:dL3ttSyC.net
結局日本の医療業界は縦割りの役所だし、医者は免許持ってるだけの小役人。
あいつらには現状の問題点を変える力も気概もない。

態度がでかいだけのただの公務員だよ。
無駄に自分が頑丈で健康なものだから、患者やましてや痛みについてなどわかるわけもない。


長年診断つかず、難治性の激しい痛みを抱えている患者にとって、殆どの医者はむしろ害にしかならない。


自分の行った措置で患者が死ぬことを怖がっているだけで、自分のやらなかったことで患者が死んだらむしろほっとしてるんじゃないか、あいつらは。


一応大学出てるんだから、リスクの計算くらいできるだろうよ医者ども。
漫然と痛みにたえ続けさせるのと、強い薬使ってでも脳や神経を休ませるのと、どちらが患者の益になるか。リスクが高いか。


考えたらすぐにわかることから逃げずにきちんと医者をやれよ。痛みを取れ。
先がある?死ぬ病気じゃない?患者も家族もそんなこと聞きあきたんだよ。先があるならその先とやらを見せてみろよ。出来ないなら痛みを取れ。苦痛を与えるな。出来ないことをできるかもしれないと言わずに、患者のためにあなたが出来ることを真剣に考えてくれ。

1031 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 02:44:14.34 ID:dL3ttSyC.net
すまん、1000近いのに連投になってしまった。

1032 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 02:52:35.72 ID:dL3ttSyC.net
無駄にスレを消費してしまったので次スレをたてた。以下↓
初めてだがおそらく大丈夫と思うのだか。

http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1487008107

1033 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 07:42:17.48 ID:zrBL0iy7.net
すべての願望はここで叶えられる。

幸せな人生を築くなら確実に必要になるでしょう。

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

1034 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/14(火) 20:46:43.46 ID:WRQwsCLF.net
テスト

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【7:1】13歳以上のあなたが自殺を思いとどまったきっかけ
1 名前:(名無しさん) :2016/11/07(月) 02:39:16.98 ID:yOzs9jfiu
どうぞ。

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【8:95】◆◆◆市立貝塚病院患者友の会◆◆◆
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2015/05/12(火) 15:13:05.55 ID:wjTx5Ll3.net
患者の皆さんが、情報交換して病気と戦っていこうとするのが主たる目的のスレです。

86 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/08/23(火) 15:24:58.19 ID:pYh07b1NZ
  無料医○相談
吐き気、食欲不振…つわりでしょうか
めまい、発汗、けいれんも出てきました…熱中症かな?
頭痛、腹痛、倦怠感もあります…それは8月病ですね。
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
夏休みの宿題が全く出来てない子供さんに多い症状です。
スマホ外出禁止にして、机の前に座らせると良くなるでしょう。
夏休みもあと8日です。急いで下さい。

87 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/08/25(木) 22:58:12.23 ID:WtTqiEp5H
開業医がええんじゃないの

カチャカチャカチャ(keyboardの事)として、終わり。聴診器も当ててくれない…内科でもしないけど。

「私は座薬だけでええんや」と待合室で大騒ぎ。家族と相談してブロックの同意書持って来て下さいと帰らされる。

シルバーカー持参で1人で乗って来て、バスから降りるだけでみんなが手伝わないといけない。

バス停が変わってから、歩道からバスまで1、5m以上間が空いてしまう運転手。水たまりの前だったり。病院前の日陰で待ってるお年寄りは行動が遅いから積み残し。

病院入口で大爆音!!ミサイルが飛んで来たのか防犯ブザーの作動か!?ジ○イが屁こいたのかと思ったらバ○アだった。
野良仕事の途中みたいな服装で軽トラ飛ばして来たでみたいなバ○ア。
括約筋縫い縮めてもらうのか、屁出過ぎ病?
そんな豪快な屁こけるなら病院来なくていいと思うけど。芋の食い過ぎか食事中に空気飲み込み過ぎだよ。
病院のウ○コ臭いは永遠の課題。
   :
   :

88 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/08/26(金) 21:33:23.28 ID:ejeMbMhOa
膝や腰に聴診器当てても何も分からへんで。何が聴こえるのかな?
「ブ○ジルの人聞こえますか」て言うのかな。オ○ンピックも終わったというのに。
今、肛門外科の医師女性のはずなんだけど。妊娠後痔で悩んでいる人は、診てもらった。
薬や簡単な処置で良くなるかもしれないし、恥ずかしがらないで診察受けてみましょう。外科受付に電話して初診の日を聞いて下さい。
人間緊張してると、とんでもない行動をしてしまいます。
「海老のように体曲げて下さい」と言ったら、逆海老反りをしてしまった芸能人がいるとTVで言ってました。ケツ見えへんやろ。

89 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/08/28(日) 23:45:44.13 ID:cZCN0As7c
5南 主任 杉ちゃん
またやってくれます。
 市民講座
  COPD
  9月14日水
  13時30分より
  7階記者会見場
COPDそんなハイカラな言葉分からん。歳取って来ると英語使いたがんねん。
バスのおばあちゃんも、グリーンとかブルーて言うけど、オレンジは柿色て言う。あいつら脳細胞半分市んでるみたい。
グリーンで帰ると言いながら、ブルーに乗ってしばらくしたら歩いて帰って来た。信号で降ろしてもらったみたい。素直に青・緑と言えばいいのに。
シーと言いながらオナラしたのに、プーとデッカク出ちゃった。
杉ちゃんの失敗談でも話してくれるのかな?DAI語かよ!
杉ちゃん認定看護師になったらしい。歳取ってるけど、美人認定看護師?用意丼の窓か広氏に認定されたのかな。
金メ○ルだったら、「ヨッ杉ちゃん」「日本一」と声を掛けて上げて下さい。紙テープ・クラッカーまで許可しますが、バズーカは危険ですのでお止め下さいね。
ロ○ト・ハ○ズのparty goods cornerに売っていますが、100均でも手に入ります。
予選落ちの場合は、そのままお持ち帰り下さい。乞うご期待!!

90 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/08/29(月) 16:14:56.75 ID:B/jpUiUF7
鏡よ 鏡よ 鏡さん、この世の中で一番きれいなのはだあれ?( ̄^ ̄)

ハイ、主任さんです
(→o←)ゞ

bazookaだと、主任ビックリしてまたおならします。Y(>_<、)Y

91 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/09/04(日) 15:11:45.10 ID:z8c6w+ZaO
出張手続きサービスは明日が最終日です。お忘れなく。
今年は早く送れそうとの事です。

92 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/09/06(火) 16:32:39.83 ID:LrGhqu7e9
病院にも営業マン現る

お年寄り情報によりますと、「いい先生が来た、いい先生が来た」と、言い触らしているジ○イがいるらしい。
「何科の何と言う先生?」
「知らん」
「知らんと来てんの!?」
「私らどうせ暇やし」
それでなおかつお年寄りが増えたのかな?
病院も営業活動しないと大変なんだなぁ。病院の回し者のジ○イなんだ。
今の建物が出来て10/1で20年。○○○市民は5月だった。ちょっと負けてんねん。△△△病院はもう数年後だった。勝ったどぉ!!
建物が新しくなった頃からいる医師で、今の病院築いて来たのに、4年位前からドンドン減って来たけどな、何で?
廊下歩く患者祭りみたいに多かったけど…。
なんでだろう なんでだろう なにがなんでだろう

93 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/09/09(金) 21:43:03.55 ID:W0rlPd6k7
迷路みたいな病院

94 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/09/15(木) 16:10:46.16 ID:2mwdVkWeX
革先さん事件です!

再診受付機を通した後、保険証確認しようとしたら、職員が端末通し首傾けて不思議そうな顔。
たった今、再診機正常に作動したのに?
それで新しい診察券作ってハイッ!?
あんなケチな病院が金1円も取らないで無料で???おかしい!
吹○一恵みたいにきれいとか、福○雅治みたいにカッコイイなら、こいつの診察券手に入れたいなら分かるけど。
ここの病院まだ何か隠してるで。公に出来ない事件あるんやな。そんなん患者に見せかけた内部犯行に決まってるよ。バッカじゃない。
知らない間に指紋採取されてるみたい。拒否したい人は、指紋拭き取った後保険証の上に乗せて渡して下さい。
薬の問診票やファイルからも採取出来るので、完全拒否の場合は手袋をして来るしかないですね。
それより最近総合案内のおばちゃんが、キョロキョロしてるのが気になりますけど。

95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2016/11/04(金) 17:41:12.09 ID:tqIjPdOGH
あの病院で得する人損する人

得する人
保険証を持って来た人
損する人
保険証を忘れた人

保険証の更新月です。新しい保険証を忘れないでお持ち下さい。診察券が通らず、赤い警告画面に切り替わって「おんどりゃ診察受けさせへんぞ!なめとんかボケ!!強く言ってゴメンね(^_^)」になります。
秘策として、
家族に連絡して持って来てくれますと言って、横の保険証確認で通してもらえばいいです。持って来てくれる人がいない人は、計算の○○やバ○アに「全額自費で払って頂きます」と言われます。
家が近い患者は、診察が終わったらこっそり取りに帰って夕方までに払えば大丈夫。
家が遠い患者は、知らん顔して帰ってしまうとか。○○やバ○アからサラ金の取立のような電話が掛かって来るので、「計算遅くて市にそうになって帰ってん。苦しいは今度じゃアカン?アカンの、そんなら取りに来て」
「もーう、次回必ず払って下さいよ(`へ´)」で済むと思います。
世間の噂では、ボッタクリ・カツアゲ会計と言われてます。自分らよう計算間違えすんのになぁ。
払わないでいると、取り立て屋が差し押さえに来るんじゃない。

早い人は、受給者証が届いていると思いますが、そちらは来年年明けからになります。

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【9:648】多系統萎縮症(MSA)
1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net
難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター 多系統萎縮症(3)シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

639 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/03(火) 18:23:31.64 ID:Zj76e7Zn.net
起立性低血圧と睡眠時無呼吸がMSAの
2大致死リスク要因だから、ご用心!

640 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/03(火) 21:54:13.66 ID:f0QYZD8S.net
http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

641 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/03(火) 23:34:43.31 ID:jM1BGaVQ.net
>>637
うちの母も唾液が出て困ってました。
日中でもずっとティッシュを口にくわえてないと垂れてきてしまう位。
嚥下がうまく出来ていないからなのかな?
寝るときはなるべく傾斜をつけて誤嚥しないようにするとか、
気を付けないと怖いですね。

642 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/04(水) 00:05:54.12 ID:g6lk5jpm.net
http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

643 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/20(金) 20:44:35.53 ID:C98ZmZs0.net
医師にネグレクトされたので、自殺するしかないのか?難病患者は見捨てる医療体制に抗議したい!
sssp://o.8ch.net/nhad.png

644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/25(水) 19:10:27.56 ID:Ou3q47oM.net
母がこの病気の疑いがあるらしい
ネットで調べてもSCDとの違いがよくわかりません
どなたか教えてください

645 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/29(日) 16:54:14.15 ID:FMOB7Jdx.net
刑務所囚人で例えて言うならSCDは終身刑、MSAは死刑囚

646 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/31(火) 00:27:24.82 ID:Ji9bHldW.net
意味不

647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/01(水) 01:29:51.13 ID:KzQ7+WcW.net
Bioblast Pharmaによるリリース
SCA3の患者に対してトレハロースを投与した臨床試験の結果、
試験期間の6ヶ月にわたって運動試験のスコアがほぼ維持された
http://www.raredr.com/news/bioblasts-trehalose-stabilizes-spinocerebellar-ataxia-symptoms

648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/16(木) 00:25:08.09 ID:FTnpc0kA.net
この病気になって丸8年という方が、朝起きて朝食前にストレッチ、筋力トレーニング、朝食後は風呂掃除を1〜2時間、雨が降ってなければ近くの公園まで往復2キロ杖をつきながら散歩等をするということを2年つづけている、と書いていました
10年前に書き込みがなされていた掲示板のようですが、きっとこの方は今でもお元気で活動されていると信じてます

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【10:417】難病持ちが辛いときに書き込むスレ2
1 名前:A :2015/06/07(日) 02:57:46.11 ID:UEK5Ofjb.net
1個目のスレ主です。
1000超えてたので
2個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか?

408 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/20(金) 16:23:09.86 ID:+ETboLyG.net
>>405
なんだかすごく辛そう…見つかると良いですね!
生活上の不便さ不自由さ、苦痛など
全く無知なので良かったら話してください。

409 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/21(土) 07:52:43.43 ID:MBD4kcCP.net
良い日でありますように

410 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/01/28(土) 14:55:11.25 ID:Nw9ku7qe.net
今年は家を手離さないといけないかも
今の仕事ももう続けられそうにない
特定疾患だけど障害者は通らない
唯一の癒しの猫もいるからペット可の賃貸を探さないといけない
内部障害4級って難しいのかな

411 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/06(月) 08:20:25.10 ID:d+trQjk8.net
猫は癒されるよね。いいなあ
人間より猫が一番だわ

412 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/07(火) 14:13:38.45 ID:8+57RidR.net
>>406
分かる!ついこの前まで小学生だったと思ってたらもうクルマ持ち彼女持ちの大学生になってる

413 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/09(木) 12:43:52.60 ID:9i3nADBL.net
私は膠原病。いつかは寝たきりになる。子供に迷惑かける前に命尽きるよう願っている。私は子供の足枷になって生きてる。自由にしてあげたいのに傍にいてって言って苦しめてる。子供は優しいから私のために色々苦労してる。ごめんなさい。こんな親で。

414 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/09(木) 18:02:21.09 ID:MH1dtCSb.net
>>413
子供が優しいのは貴方が優しいからだよ。

415 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/10(金) 19:23:02.57 ID:xXscT2CN.net
>>413
好きで病気になる人はいないよ。今は家族でなくとも他人に介護を頼むこともできる時代だし、あまり自分を責めないで

416 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/11(土) 02:26:30.53 ID:SUFgsq2I.net
>>413
まだ口が聞けるなら適度な会話したりして身体は動かなくても子供をまだまだ支えてあげられるはずだ。身体は動かなくても頼りになる母さんを見せてくれや!

417 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 :2017/02/16(木) 13:27:20.45 ID:HduxXznd.net
難病になってから父親がうざくなってきた
話も聞かないし病名で検索かけることもしないのに口出しするのは勘弁してほしい
理解は強要しないからひたすら放っておいて欲しい
援助も受けてないんだから好きにさせてくれ
かなりのストレスになってるのか父親と話さないといけないときは露骨に調子が悪くなる
仕事以上なんだから相当だよね本当に憂鬱だ

名前: E-mail:
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どのような形の削除依頼であれ公開させていただきます

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