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ベーチェット病

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2018/02/23(金) 20:55:00.92 ID:iiV1k2UH.net
いますか?

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/14(水) 01:50:57.61 ID:/fNpnbpy.net
結節性紅斑が両腕にもできてしまって痛い
湿布貼って良いのかなこれ

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/14(水) 06:57:23.73 ID:/fNpnbpy.net
しこり、左右の手首と足の甲の外側にできてる
歩くのも動くのも一苦労だ

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/19(月) 23:41:02.18 ID:7KxeLaZd.net
みんな結節性紅斑は治療どうしてるの?

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/22(木) 07:02:10.82 ID:igo2cE9G.net
コルヒチン治療始まった

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/27(火) 19:07:14.64 ID:FJBztBqI.net
コルヒチン飲み始めたら口内炎と下痢腹痛が酷くなった

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/28(水) 20:35:31.41 ID:9taSJVSW.net
ベーチェット病は発病後10年したら症状でなくなると言われたけど、毎年何らかの症状を出している20年目

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/08/11(金) 13:31:43.63 ID:ihkcr59Ng
都心まで数珠つなき゛て゛航空騒音まみれにして勉強まて゛妨害する最悪の現状をス儿―しなか゛ら、未来ヘの投資(大爆笑)た゛のと主張して
子と゛もて゛はなく子を持つ親に赤の他人から強盗した血税くれてやれだの私権侵害甚た゛しいバカほざく腐敗主義のキチカ゛イか゛いるけど、
Goтоなにか゛し同様、地球破壞するテ囗リストとともにてめえのクソ利権を増大させて私腹を肥やしたいた゛けなのか゛ハ゛レバレだろ
税の公平性すらカ゛ン無視だし,貧乏だけと゛孑を産んて゛いいのかしらとか勘違いさせて不幸な孑を量産させる史上最悪の税金泥棒た゛わな
介入するなら、親カ゛チャ失敗を緩和するために.孑を産んだら親にひとりあたり5千万は課税して物品やらを直接,孑に給付させるのが限度
もちろん払える見込みか゛なければ遺棄罪で逮捕懲役、曰当5千円で塀の中から孑に送金させろや寄生蟲,てめえの子の保育すら放棄して
保育園か゛どうたら学童か゛どうたら虐待か゛と゛うたら他人か゛払った税金くれだの恥知らす゛もいい加減にしとけ寄生虫バハ゛ァ
北朝鮮にウクライナに孑と゛もまでネ夕に地球に社會にと破壊してて゛も私腹を肥やしたい外道に騙されないようにな

創価学会員は,何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ―か゛囗をきけて容認するとか本氣て゛思ってるとしたら侮辱にもほと゛があるぞ!
hТtPs://i.imgur,cоm/hnli1ga.jpeg

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/28(水) 22:50:01.76 ID:9taSJVSW.net
そんなわけでベーチェット病の人口がどんどん減るから研究者も減るみたいだよ

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/08/25(金) 10:18:01.46 ID:RDynCcyV.net
Σ・Д・≡(/)/えぇぇぇぇ!!!

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92.net
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/09/15(金) 17:13:52.53 ID:IxrALlUB.net
新しいタンパク質をアミノ酸配列から生成するAI「EvoDiff」をMicrosoft Researchが開発、タンパク質工学に大きな進展か
https://gigazine.net/news/20230915-microsoft-evodiff-novel-protein-generating-ai/

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44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/10/13(金) 20:43:01.53 ID:ETK1xmc1.net
あぁまた体中が締め付けられるように痛い
周りに言っても誰も分かってくれない

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/10/27(金) 20:24:53.60 ID:ZzHJbELN.net
全身痛いだるい辛い

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct.net
>>42
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身(足の裏にも複数)結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/05(日) 19:26:10.50 ID:qERhJ1N8.net
>>46
はーそんな厳しいんですね
ちなみにご自分で申請されたんですか?

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/05(日) 23:38:13.24 ID:qGkwGBct.net
>>47
自分でやったよ
でも社労士通したら成功したのかなと今でも悩んでる

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/06(月) 15:06:34.03 ID:LdnjUpNUf
自閉隊員が自閉隊員を銃殺とか税金泥棒殺人組織丸出しだか゛岸田異次元増税憲法ガン無視地球破壞軍國主義税金泥棒文雄に殺されたも同然
結局少孑化か゛國の存続ガ−た゛の嘘ハ百こいてんのは利権確保とてめえか゛自由に殺せる兵隊か゛ほしいという邪惡な権力欲求によるものだしな
曰本に原爆落とした世界最惡のならず者国家と共謀して軍事演習た゛なんた゛と隣国挑發して正当防衛権行使させて白々しく安全保障カ゛―だの
プ囗パカ゛ンタ゛放送連発させてバカ丸出しのJアラ‐トた゛の国民煽って憲法9条無視して軍事増税して軍事大國化
相当の盆暗でもなけれは゛この悪質な茶番劇に怒りを覚えるわな
無意味極まりない上空撮影のために私権侵害報道へリか゛ク゛儿グル飛び回ってむしろ殺人自閉隊員よりもこいつらこそが莫大な温室効果ガス
まき散らして地球破壞して気候変動させて災害連發させて人殺してるのは明らか,力による━方的な現状変更によって都心まて゛数珠つなぎで
憲法ガン無視て゛クソ航空機に私権侵害させて人殺しまくってるしお前ら悪質自民公明を殲滅するか殺されるかのどちらかだそ゛
(羽田)ttps://www.call4.jp/info.php?type=items&id=I0000062 , ttps://haneda-project.jimdofree.com/
(成田)ttps://n-souonhigaisosyoudan.amebaownd.com/
(テ□組織)ttps://i.imgur.com/hnli1ga.jpeg

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/08(水) 06:49:33.88 ID:Llbg0aT+.net
>>48
貴重なお話ありがとうございます。毎日体中痛いの本当に苦痛ですよね
誰も分かってくれないし。せめて年金くらい欲しいなと思ってたんだけど現実は世知辛いですね~

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/26(日) 22:34:44.08 ID:V1l3+xpr.net
>>46だけど、今度社労士の無料相談会に行ってみようかと思ってる
今は体調が優れないから早くて12月になりそうだけどここで報告するよ

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/11/28(火) 02:53:33.54 ID:QEP7c+0o.net
>>51
期待してます!

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W.net
>>46です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
 →結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
 →目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
 →障害認定基準に達していない(片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている)ので無理

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/12/18(月) 12:46:21.56 ID:RoTqCO5W.net
一般企業で働くのは難しそうだから就労Aや就労Bも視野に入れて探してみる
それで駄目なら来世に期待かな

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/12/26(火) 17:13:33.00 ID:AMaFjR7s.net
左手の指がしびれて感覚が鈍いんだけどそんな人いますか?

56 : :2024/01/01(月) 00:18:56.54 ID:nz0WwdGt.net
寛解祈願

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/01/06(土) 22:19:39.27 ID:yZbfVO5u.net
https://i.imgur.com/zLuEaeL.jpg

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/02/20(火) 09:30:38.19 ID:KsDscdcz.net
2016年に発病して2週間入院したがあれから再発していない
もう大丈夫かな

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/02/28(水) 21:17:37.55 ID:Fi0GTjCR.net
14時に散瞳したのにまだ治まらないきつい

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/02/28(水) 23:00:52.63 ID:Fi0GTjCR.net
まだ開いてる
なんだこれ

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/01(金) 20:25:16.70 ID:joLN2sJZ.net
50になったら再発する人はいないわよ!
私の知り合いなんか健常者と同じように元気よ!
と職場の人に言われた
完全型・不全型・疑い・特殊型で違うよねそんなの

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/02(土) 21:21:59.65 ID:T1Sy8GoY.net
>>61
きっとそのババアに詮索されたくないんだろうな色々と察するわ

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/02(土) 21:28:45.91 ID:N0cKDwVp.net
>>62
分かる
そして人と会える時は体調が良い時だけだというのを忘れないで欲しいよね

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/03(日) 21:29:56.68 ID:9C9Zqu/Y.net
ベーチェットだと伝えたら「片目が見えなくなる病気」という謎認識な人が数人いた
何があったんだろう

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/04(月) 08:09:54.65 ID:f9EpWZwg.net
口内炎→栄養不足よ!
関節痛→若いのに?そんなの年取れば誰でもなる!
皮膚疾患→部屋が汚いから虫に刺されたのよ!
陰部潰瘍→性病!汚らわしい!
眼症状→ネットのやりすぎよ!
下痢下血→食べすぎよ!

こう言われてばかりだわ(´ ・ω・`)

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/08(金) 16:51:56.38 ID:KTIs42ZG.net
口内炎同時多発はしょっちゅうだがそんな時に歯医者に行ってレーザーで治療してもらうと、レーザーの器具が当たったところが口内炎になる。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/08(金) 18:57:43.99 ID:CzSt+yqt.net
>>66
あるある

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/19(火) 21:37:26.42 ID:l5qS+F4Q.net
お腹が弱いだけ
目が悪いだけ

などと単体の症状だけだと思われることが多くていや

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/20(水) 07:23:01.48 ID:NxokrtbaM
仕事したことのないクソ公務員だが首長か゛税金泥棒をどうにかしようとちょっと動いたらパワハラだの騒がれて笑わせるよな
役所の大部分の部署は存在価値皆無だしベーシックヰンカムやれば福祉課の無駄な税金泥棒 ─掃できるし税金なんて国が強奪してるものを
こいつらにまで強奪させる意味などないし特に固定資産税なんて強盜殺人の首魁蓄財з億円超の斉藤鉄夫ら国土破壞省が海に囲まれた日本全国
わざわざ陸域クソ航空機飛ばしまくって日本近海の海水温が突出して上昇するほど莫大な温室効果カ゛スに騷音にとまき散らして災害連発
住民の生命と財産を破壊して私権だの資産だの寝言は寝て言えって話だろ、集めるのはゴミた゛けにしときゃいいものをゴミは有料化
ρayPayだの循環取引不正まみれの自治体還元だのほさ゛いてと゛の店が対象なのかサヰトに記載すらしないしアプリは位置情報強要
自宅で有効にしようものなら正確な住所情報の提供と同義だしソフトバンクは巨大関連企業間て゛個人情報の共有を約款て゛定めてるし
個人情報漏洩常習企業だし先日も50万件超漏洩させてるし位置情報は外部企業にまて゛流してるしデタラメにも程があるだろ
(rеf.] tTps://www.call4.jp/info.php?tyРe=iTеms&id=I0000062
ΤTΡs://haneda-рroject.jimdofree.com/ , ttps://flight-route.com/
tTps://n-souonhigaisosyoudan.amebaownd.сom/

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/21(木) 12:44:29.22 ID:H/2kgnV4.net
腸管ベーチェットだが2回目のコロナ感染...
今回は熱も大した事ないからよかったわ

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/21(木) 20:12:04.23 ID:k5KIMX1o.net
>>70
お大事にね
無理しちゃ駄目だよ

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/03/22(金) 14:11:17.18 ID:W3Ugc3KG.net
>>71
ありがとう
でもやっぱ38℃超えてきた(笑)ゆっくり休みます

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/01(月) 06:30:37.50 ID:U/tq8VHZ.net
なんかあるとすぐ熱が出るんだがコロナではないと説明するのご面倒
てかコロナより大変だし

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/01(月) 08:19:07.73 ID:kFGKxNaG.net
抗原検査キットを使って写真を取るしかないね
インフルと同時検査できるキットを10個以上買ってある
通院の時は電波時計と一緒に陰性の写真取って受付で見せてる

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/02(火) 02:14:34.76 ID:OuFuJsOQ.net
仕事を選り好みしないでスーパーやコンビニやラーメン屋でパートしろと簡単に言うけど、体調や体力が健常者と違うことを分かって欲しい

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/06(土) 22:27:48.23 ID:W6E03Cd2.net
ベーチェットで毛嚢炎酷い人います?胸が特にひどくて全然治らない、ステロイド薬のが効くのかな

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/08(月) 01:19:15.75 ID:TivsHPxI.net
>>76
ノシ
胸と尻が特に酷い

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/08(月) 01:19:38.80 ID:TivsHPxI.net
抗生物質の内服薬も併用してるよ

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/08(月) 16:05:26.76 ID:V4U3Ha9N.net
>>78
胸はやっぱできやすいよね、自分は首の方まできてて顔にまでこられたら流石にきつい、、
コルヒチンを増やされたけど変わらず
今日からオテズラという薬飲むことに、口内炎には効くとは書いてあるけど毛嚢炎にも効いてくれるといいが

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/08(月) 16:16:13.75 ID:TivsHPxI.net
民間療法に近いかもしれないんだけど、薬局で売ってるアロエ軟膏を塗ってガーゼで抑えておくと(服につけないため)楽になる時もあったな

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/13(土) 15:15:57.56 ID:dbJ9dmDV.net
首に毛囊炎できたんだけど、職場の人に「キスマークつけてご出勤ですか」と揶揄われた

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2024/04/16(火) 13:24:42.87 ID:mVPU1sVR.net
あー陰嚢がかゆいぜ

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