IgA腎症 Part.5

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/14(金) 15:16:56.47 ID:ZYTuyDtp.net

語り合いましょう

※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。

※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/
IgA腎症 Part.4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/

149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 20:03:42.90 ID:RC7+nevF.net

尿カテーテルはしなかったなぁ
やりたくなければ、し尿瓶でやれる練習しといてね～であっけなく要求は通ったわ

150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 21:25:11.81 ID:8MMFFler.net

むしろカテーテル留置はダメって言われたが
尿瓶かそのつどカテーテルを刺す

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 23:07:31.01 ID:eJvz0ifl.net

>>145
パルスの時暇すぎてゲームやってる時便意がやばくてさ。キリいいところまでやってて急いでトイレ行ったんだが目の前で漏らしたってだけだ😂

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 07:08:59.76 ID:6WIJMCEb.net

>>151
パルスで入院する時もオムツするのかと思った
自分まだ検査結果出てないけど、
もし長期入院になったら色々不安だなぁ…

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 07:44:07.06 ID:KogXuDGT.net

>>152
外来でもできなかったっけ？

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 15:39:45.83 ID:ul9Vspim.net

自分は1回目のステロイドパルスは1ヶ月ほどの入院でやってもらったけど、もし今後なんらかの状況悪化などで2回目のステロイドパルスが必要になった場合は仕事を極力休みたくないし外来（通い）で頼みたいと思っている

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 16:04:09.29 ID:9IAf7Wiu.net

外来で出来るよ
自分は午前パルスやって午後から出勤してた

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/01(日) 00:00:00.19 ID:SmEAsdGN.net

ずっと尿潜血が続いてて、生検の結果IgA腎症の診断を受けたんですけど、尿潜血のみで尿蛋白も治療するほど出てないし、今の数値なら経過観察と言われました。

蛋白出てきたり腎機能が悪くなったら、薬とかの治療をすると言われたんですが、そんなもんですか。

既に尿潜血は出てるし、せっかく早期発見したのに悪くなってからの治療っていうのがどうも腑に落ちなくて。

診断受けてるのに、何もしないのは不安ですが、そういうものですか。

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/01(日) 07:22:09.09 ID:DAz7nKBi.net

担当医がそう言っているのなら経過観察で大丈夫ではないかと個人的には思いますね。
「腎機能が悪化していく主なる要因はタンパク漏れによるもの」だそうで、潜血のみ（タンパク漏れナシ）なら腎機能はそれほど早く悪化していかないと思うので。


ちなみに自分が分かりやすいと思い参照にしている公立能登総合病院の慢性腎炎解説ホームページ

https://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 02:00:55.24 ID:R4TGSXfw.net

>>157
ありがとうございます
サイトくまなく熟読しました！
言及されておりましたね
少し安心しました

今後の出産とか含めて、色々と考えるきっかけにもなりましたので、改めて主治医にも思いを伝えて方針決めていけたらいいなと思いました

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 17:31:24.12 ID:+ReBj5IV.net

治療法なんてないからどうしようもないんだよ

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/22(水) 14:15:29.69 ID:x0HCtJ46.net

特定疾患じゃないって治療費どのくらいかかるん

161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 11:16:57.38 ID:l2CXQZAl.net

退院後の生活が不安　まず特定疾患の申請して障害年金申請してそれから会社に言えばいいのかな　今年中に終わらんなこれは

162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/20(水) 19:58:01.00 ID:dMBjK8HJ.net

障害年金って即透析コースなの？

163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 18:36:08.29 ID:eq29ZArs.net

何をしても必ず最後は死んで終わってしまう

164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 21:37:56.18 ID:SFavWgo8.net

だからこそ生きてるうちに何をするかが大事

165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:19:48.30 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/zLuEaeL.jpg

166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/13(土) 18:21:36.66 ID:mebsbl67.net

来月生検で3月確定だけどIgaの可能性が高いといわれてる
花粉症で微熱や喉の炎症が起きるタイプなんだが扁摘は花粉の飛ぶ前、もしくはおさまってからやったほうがいいのだろうか

167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/13(土) 20:42:59.40 ID:zLSuwGYr.net

なんにせよさっさと扁摘できて良かった、と思っているよ

168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/23(金) 11:51:12.38 ID:9zphk8cI.net

扁桃腺手術終わって２週間経ったけど味覚が戻らない　来週からステロイドやります　先が長いなー　

169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/23(金) 12:25:30.16 ID:eJk6VY9O.net

>>168
最善手をうっていってるんじゃん、いいよいいよ
気長に付き合っていきましょう
我々が生きてるうちに解明されるといいなあ

170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/23(金) 12:55:26.10 ID:DDDTSK1L.net

>>168
味覚障害の原因は手術って言われた？
去年7月に扁摘してからずっと味覚おかしいんだけど、手術直後に全然食べなくて栄養状態が悪かったせいって言われてるので他の人はどうなのか気になって

171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/23(金) 18:31:54.82 ID:9fXtHgNg.net

調べたら扁摘で味覚障害になっても10日程度で治るみたい
それ以降は耳鼻咽喉科に相談ってなってるけどそんなに長引くの怖いな
亜鉛とかはどうなんだろう

172 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/23(金) 19:31:30.74 ID:/FDyN2b3.net

ステロイドパルスで一時的に味覚障害になったけど扁摘で味覚障害にはならなかったな

173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/23(金) 20:13:18.39 ID:hBa+HtR9.net

>>168です。手術後に舌の痺れや口内炎が何個もできてそのせいもあるかも　塩味と酸味はわかるけど甘味がしない　喉通る時にザラついてキツい　亜鉛とビタミンB12は処方されたけどなかなか戻らないな　栄養状態にもよるんだね　ここ半年で急に痩せたからそのせいかも

174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/24(土) 00:22:38.10 ID:p+q8TkUg.net

>>171
大体の人は一時的なものですぐ治るけど、中には1年位長期化する人もいるって言われた
亜鉛もずっと処方されてるけどそこまで効いてる感じはないな

>>173
甘味ないのわかる
やっぱり栄養状態悪いとなりやすいのかな

175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/24(土) 13:03:00.79 ID:ozG6jgRK.net

まぁえぐられた穴が塞がるまでは何とも言えなさそう

176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/25(日) 12:31:16.94 ID:F62KJQ7q.net

7回目のコロナ感染
ANCAも陽性で肺からも出血してて、余命半年の宣告

177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/04(月) 11:41:29.13 ID:a3EKjZ9h.net

もうすぐ定期検診なんだけど、すでに4回罹ったから検査結果聞くの怖すぎる
5層マスクでできるだけ隙間無くしてるし、手洗いうがい鼻うがいも徹底してるけど感染力が強すぎてどうにもならん

178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/04(月) 20:41:01.85 ID:YSZJu+3A.net

4回は凄いな
家族レベルの近い人物に何人もノーガードマンがいる感じか

179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/05(火) 11:21:20.58 ID:+2M6CyjK.net

>>178
自分の周辺の人はわりと気を付けてる方だと思うし、これまでの感染でも全く心当たりがない
ただ、これだけ電車とかにノーマスクが増えたらどれだけ防御しても無理だ

180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/11(月) 11:54:36.57 ID:rQ9O6STn.net

今年2回目のコロナ陽性…
我が腎臓よ、持ちこたえておくれ

181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 16:16:44.48 ID:R8sT4Efw.net

扁桃腺摘出したときの抜糸が一箇所残っててなかなか取れない 2ヶ月経ったのに 医者はそのうちって言うけどいつなのよ! ご飯美味しく食べれない

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 18:13:59.46 ID:y0I+nFMN.net

こっちは扁摘で薬疹出まくりで外歩けない
扁摘は痛みだけなら耐えられるのになあ

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 18:57:49.34 ID:ZASskq68.net

おー
俺も扁摘で絶賛入院中だわ
明日退院だけどね
痛みは1日目とほぼかわらん…
つーか縫合なんてあるんやね

184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 19:22:14.27 ID:R8sT4Efw.net

>>183
扁摘で2回目ってあるの?何年で?お大事にしてくださいね

抜糸というか溶ける糸が全然溶けないんだよね 先生がハサミで取ってくれたのと勝手にポロッと取れたのもあったけど残りもう一個がガッチリくっついてる感じ

185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 19:33:07.61 ID:ZASskq68.net

>>184
2回は無いでしょw
今6日目で初日と痛みがかわらんってことだよ
今の糸は溶けるヤツだよね
つーか縫合するなんて初耳だったから

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 19:58:21.25 ID:R8sT4Efw.net

>>185
ごめんなさい 読み間違ったｗ
初日キツかったから焦っちゃった
腎生検の夜の固定よりはまだ動けるだけ良かったけど

187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/17(日) 22:06:43.75 ID:NTyLvM2/.net

腎生検で入院中、生検前日に病棟クラスターに巻きこまれてコロナ陽性
隔離中に急性腎不全に移行してクレ7.5まで上昇、生検なしで陰性後即シャント手術
まじでJN.1の感染力ハンパない…

188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/21(木) 01:05:41.95 ID:eSBYdnNQ.net

すごく疲れやすくて常に疲労感があって、休みになるとちょっと起きてもすぐ疲れてよく寝ています
この病気の診断を受けたので、いままでの疲労感はこの病気も関係していたのかと思っているのですが、扁桃腺摘出したりステロイド治療したら、この疲労感も改善されるのでしょうか

189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/21(木) 05:37:42.09 ID:EIuGBS7r.net

>>188
ステロイドパルス療法中です
パルス中は又別に副作用が出て不眠とムーンフェイスとイライラがひどいです 体調は安定してくるけど 貧血や腎臓の数値は摘出後は少し改善してきて動けるようになった
ステロイド治療中はちょっと別な感じで厄介かも 慣れるけど

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/25(月) 12:06:17.68 ID:Hmyer9iK.net

腎生検でコロナクラスター被弾
↓
扁摘でインフルエンザBクラスター被弾
↓
パルス1クール目でコロナクラスター被弾
↓
パルス2クール目でコロナクラスター被弾

看護師もマスクしないし面会者もノーマスクで咳しまくってるから防ぎようがない
かといって町で唯一の病院だから転院できないしお先真っ暗

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/25(月) 12:09:15.01 ID:oVO+EzUp.net

>>190
え？
コロナ後に医療現場でマスクしてない所なんてあるの？

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/27(水) 13:14:59.57 ID:YyR6mRDb.net

今ニュースの紅麹って特に腎障害を起こすらしくて、本当に他人事と思えないな

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/28(木) 14:59:02.51 ID:UBh/yBMp.net

>>191
5類になってからほとんどの病院で感染対策緩和されてる
看護師もコロナ隠して出勤してるし、ノーマスクで咳するから終わってる

194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 21:19:24.71 ID:CAovmYKq.net

私が行ってる病院は未だに入院患者への面会制限してるわ
職員がノーマスクなら発熱で来た来院患者もしなくていいのよね？
そりゃ感染するわなぁ

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/03(水) 00:26:41.92 ID:osCHIHHW.net

寛解してても妊娠したらハイリスク妊婦扱いなんだよね？
総合病院じゃなくて近くのクリニックで産みたかったのに

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/05(金) 11:07:16.52 ID:1hX4B+2wD

例えば，登録記号「JＡ7２7B」は「住宅地も火の海にしたい懲りない海上保安庁」た゛か゛
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新聞配達させてる情弱知障も非難して人の住居上空を飛ぶ害虫を皆殺しにする気で報復しよう！
(rｅf.) ttРs://www.call4.jp/info.php?type=itеms&id=I０000０62
Τtps://haneda-projｅｃt.jimdofrｅe.com／ , ttps:/／flight-route.Ｃom／
ttΡs://n-souonhigaisosyoudan.amebaownd.com／

197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/07(日) 12:33:34.38 ID:R+2NSx9M.net

これになって扁桃腺炎摘出したけど腎臓良くはならない 維持してるだけ 喉の違和感と味覚障害は3ヶ月経ったけど治らない

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/21(日) 20:51:16.26 ID:SmKe0onx.net

20年前に住人だった方々は寛解して元気に過ごしているのかな(´・ω・｀)