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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part30●●●●●
- 1 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:07:54.36 ID:oNpZa5Ug0.net
- 書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503150363/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
- 2 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:08:15.69 ID:oNpZa5Ug0.net
- 関連サイト
◆脳脊髄液減少症とは◆
http://www16.plala.or.jp/nouseki/CCP001.html
低髄液圧症あるいは脳脊髄液減少症について＜脳神経外科＞：診療科・部門のご案内｜山形県立中央病院
http://www.ypch.gr.jp/department/neurosurgery/topics07.html
＜各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.takahashik.com/genshosho.html
＜「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設＞
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会 http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会） http://www.npo-aswp.org/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会） http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
- 3 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:08:56.94 ID:HRRmso6t0.net
- 似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群 http://www.hirougakkai.com/index.html
●線維筋痛症 http://www.jfsa.or.jp/
●外リンパ瘻 http://jibiaka50.on.coocan.jp/
●水毒症状（漢方） http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
- 4 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:09:14.05 ID:HRRmso6t0.net
- 料金目安（港区のセレブ病院の場合；part17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ： 2泊3日で210,000JPY
追加情報
漏れが画像により証明された場合は、脳脊髄液漏出症と病名が変わる
脳脊髄液漏出症は先進医療として認可されているため、一部保険適応される
この場合、保険適応分については高額医療制度で医療費の上限以上は帰ってくるので入院前に必ず各保険機構に連絡をして手続きをとるように
港区の病院ではBP自体は12000円と言う情報あり
ただし全室個室で、部屋代が一日35000円かかる
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2?1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/
- 5 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:09:33.07 ID:HRRmso6t0.net
- 関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！ ／のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 ／メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ／身体・健康板
テンプレ以上です
>>980踏んだ人は次スレ立てて下さい
- 6 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:11:42.11 ID:JhgR7xU20.net
- age
- 7 ：病弱名無しさん：2018/07/27(金) 09:12:38.55 ID:A7G3HdHf0.net
- ほしゅ
- 8 ：病弱名無しさん：2018/07/27(金) 14:41:11.94 ID:HWocmneI0.net
- 台風前だから？今朝から酷くて@関東
- 9 ：病弱名無しさん：2018/07/27(金) 23:59:42.44 ID:BcziEEgw0.net
- 昨日から違和感ある。
- 10 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 12:43:27.96 ID:T6YDA6vd0.net
- 台風死ねるわー。
頭痛に手足の痺れまできたわ。
昨日からきついなー。
みんな頑張ろうー。
- 11 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 12:54:31.59 ID:MCKjxv860.net
- ●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503150363/
を先に消費してね
- 12 ：病弱名無しさん：2018/08/04(土) 16:39:55.02 ID:dgxe2SBa0.net
- https://www.dailymotion.com/video/x5ka9lx
札幌ひばりが丘病院はインチキだらけ
- 13 ：病弱名無しさん：2018/08/05(日) 18:33:38.69 ID:hsUIOBfH0.net
- >>11
落ちてんのか分からんが観れない
だからここに書く
皆は血圧はどうなの？
俺はかなり下がった
- 14 ：病弱名無しさん：2018/08/07(火) 23:18:51.32 ID:jDk81YtN0.net
- >>13
もともと低いです。胃下垂だったし身長以外全て低いかも。
- 15 ：病弱名無しさん：2018/08/15(水) 16:32:11.42 ID:VxZJdDGZ0.net
- ｼﾞｪｯﾄｺｰｽﾀｰでこの病気になる可能性あります？
- 16 ：病弱名無しさん：2018/08/15(水) 18:58:24.30 ID:o7sHvto90.net
- 確率は0じゃないと思うけど、なかなか聞かないね。
- 17 ：病弱名無しさん：2018/08/17(金) 11:23:31.49 ID:O+ADNL1C0.net
- >>13
上80下40くらいまで下がったけど、食欲なくなって体重落ちたせいかなと思う
発症から4年経過して症状も一時期よりは良くなって、食欲も体重も戻ったら血圧も戻ったよ
- 18 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 12:19:28.76 ID:eSice5UU0.net
- 生活保護、あるいは障害者年金貰っている人いますか？
- 19 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 13:22:05.85 ID:M/W3vQ0X0.net
- >>18
私の知り合いの薬剤師からは、最終的に生活保護になる方が多いと聞きました。
あくまで私の周りの薬剤師達から聞いた話です。
手帳が出ても、障害年金を貰うのは年々難しくなっていると聞いています。
これは私も不安に思っている所です。
障害年金は2度？3度？のみ申請チャンスがあるそうですが、書類に不備があってはならないので、社会保険労務士の専門の方にお願いする方が良さそうです。
詳しくなくてすみません。
- 20 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 14:48:52.36 ID:JwAGicgm0.net
- >>18
障害年金2級もらってますよ。
申請は色々と面倒くさいですけど自分は社労士に依頼してスムーズにいきました。
- 21 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 15:26:14.96 ID:eSice5UU0.net
- >>20
ちなみに症状とその重さ、2級は月いくらなのか知りたい
>>19
申請する前にきちんとプロにお願いしたほうが良さそうですね
- 22 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 18:36:47.07 ID:WvjQs2680.net
- 障害年金2級は基礎のみなら年額80万円弱、手帳の2級ももらって重度障害扱いなら色々と優遇も受けれるが、それだけで生活ってなると厳しいわな
- 23 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 18:54:18.68 ID:eSice5UU0.net
- 月66666円か
ここから税金のしはらいがあるのかな
まぁ、2級なんて相当深刻な症状じゃないと認められないよね
俺は毎日1時間で5km歩けるから、2級は無理だな
- 24 ：病弱名無しさん：2018/08/18(土) 22:04:09.86 ID:WvjQs2680.net
- 障害年金は非課税だからいくらもらっても税金はかからないよ
- 25 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 16:41:17.87 ID:nDT/X8vB0.net
- >>24
そっちの課税で無く保険、介護、等様々な税金又は保険料と思われる
- 26 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 18:55:06.13 ID:WXblIcYk0.net
- ダブル台風がきております
- 27 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 20:03:40.70 ID:PAjnzzyl0.net
- ちなみにどのくらい重症なら2級認められるの？
- 28 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 20:18:37.59 ID:+hUU+y/+0.net
- 俺も気になる、持続して歩くの無理お風呂入るのがギリギリできるくらいなんだけど
2級いけんかな
- 29 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 20:37:03.30 ID:bde0UEGB0.net
- 要介護ならとれると思う
- 30 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 20:44:34.71 ID:LZaGhTiM0.net
- 申請するなら絶対に障害年金を専門に扱ってる社会保険労務士さんに頼まないとダメだよ
審査に通る書類の書き方を知ってる
医師が協力してくれるひとだと尚良しなのだけど…
- 31 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 21:36:11.57 ID:PAjnzzyl0.net
- >>30
それは分かったから、2級認められて人はどの程度の症状なのか教えてほしい
- 32 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 22:23:12.09 ID:LZaGhTiM0.net
- >>31
1日の8,9割は横になって生活してるくらいだね
10分くらいならなんとか歩ける
ただ自分の場合は原因不明の頃に数年鬱病として精神科に通ってて、その病歴が功を奏した面もありそう
- 33 ：病弱名無しさん：2018/08/22(水) 13:28:45.70 ID:vt38ll7q0.net
- 日常生活が車椅子でも落ちたと聞くらかね相当レベル
- 34 ：病弱名無しさん：2018/08/23(木) 18:30:29.32 ID:MdSzOWE60.net
- 車椅子でも駄目なんて…この疾患に限ったことですか？
身体障害1級のYouTuberの方が難病指定の疾患ですが、杖ありで外出レジャーなど部屋の中では無くても活動出来てる様子を見て車椅子なら身体障害とれると思っていました。
- 35 ：病弱名無しさん：2018/08/23(木) 19:23:06.85 ID:PUsuk/9P0.net
- 社労士と医者の書類次第じゃないかな
台風の影響か知らんけど頭がカチ割れそうだよ
- 36 ：病弱名無しさん：2018/08/23(木) 19:27:08.75 ID:/jVGn28H0.net
- 難病は基本悪くなる一方だから一般と違う審査側も経過考慮するから
- 37 ：病弱名無しさん：2018/08/23(木) 20:01:53.11 ID:OXfdPLLt0.net
- 台風の辛さで自暴自棄になる
ひどい自己嫌悪や被害妄想・・・
自暴自棄になれるということはまだ体力が残っているということか
体力が残ってなければふさぎ込むだけだからな
まだマシってことなのかもしれない
- 38 ：病弱名無しさん：2018/08/23(木) 21:51:00.78 ID:Nom73ofn0.net
- 台風直撃コースで只今の気圧990hPa
頭痛が痛すぎて眠れる気がしない
- 39 ：病弱名無しさん：2018/08/25(土) 08:54:06.48 ID:IVTHUTbu0.net
- まだ辛いんだけど、皆さんもかな？
頭痛、鼻水、痰、と来ると嘔吐の発作が始まる。昨夜も今朝も。嘔吐手前で薬飲んで眠る。今朝はもう眠れない。ここんとこずっと微熱でだるい。頭かち割れそうな時は薬効かない(Ｔ▽Ｔ)
- 40 ：病弱名無しさん：2018/08/25(土) 14:02:49.63 ID:bFYTfZNV0.net
- 首、背中、後頭部の痛みを我慢して行動すると2日くらい強烈な痛みで寝込む人いませんか？
- 41 ：病弱名無しさん：2018/08/25(土) 22:44:55.44 ID:nbRVgPyj0.net
- 今日はもう台風がなくなったのに、午前中まで辛さが残った
頭痛に吐き気にだるさ
今回の台風は、かなり体に響いた気がする
久しぶりにしんどい台風だったな
- 42 ：病弱名無しさん：2018/08/26(日) 10:01:48.07 ID:yc7J4ag30.net
- 天候不良前後がきつい。
なってしてまえば体が慣れるかで多少は楽なるけど。
- 43 ：病弱名無しさん：2018/08/27(月) 00:50:59.51 ID:MzPn1uHY0.net
- >>40
痛み単品ではないんだけど
めまい吐き気背部痛倦怠感を我慢して無理に動くと状態が悪化したままなかなか戻らなくて2～5日寝込むよ
- 44 ：病弱名無しさん：2018/08/27(月) 08:58:05.39 ID:Xo88QZTt0.net
- >>42
まだ、頭痛、吐き気、痰、続いてる。
- 45 ：病弱名無しさん：2018/08/27(月) 08:58:52.35 ID:Xo88QZTt0.net
- >>44
鼻水もだ…
- 46 ：病弱名無しさん：2018/08/28(火) 07:17:36.19 ID:cWegj+750.net
- 頭クラクラ、毎日二三時間の睡眠で不眠キツイわ
- 47 ：病弱名無しさん：2018/08/29(水) 18:13:27.01 ID:8g4DybjS0.net
- また台風が来るとは‼
もう、身が持たない
今度こそダウンしそうで怖い
- 48 ：病弱名無しさん：2018/08/29(水) 19:21:24.26 ID:9OVAwPOo0.net
- >>47
頑張ろ～、何とか乗り切ろう～
みんなキツいはずだから。
- 49 ：病弱名無しさん：2018/08/29(水) 20:43:11.71 ID:EnjGErq/0.net
- >>48
47です
どうもありがとう
めげそうになるけど何とか乗り切れるように頑張ります
- 50 ：病弱名無しさん：2018/08/30(木) 02:45:21.91 ID:cjal114H0.net
- 俺もヘロヘロ、ダウン寸前キツイ寝れない
- 51 ：病弱名無しさん：2018/08/30(木) 19:43:40.13 ID:g1g5PzuV0.net
- 自分、台風の影響が体にもう出始めてるよ
頭が痛いし、腰も痛いし、目の奥も痛いし・・・
今回も強烈だ
- 52 ：病弱名無しさん：2018/08/31(金) 06:38:09.39 ID:dSB4wAPt0.net
- 台風が過ぎ去るまでの辛抱だ
はぁ・・・・
- 53 ：病弱名無しさん：2018/08/31(金) 14:12:08.13 ID:kLx/4FHd0.net
- >>51
私も昨日朝からから出てます。日中ましで(薬のお陰かな？)昨日は少し動けましたがずっと微熱、頭痛、胸のむかつき。
今日は更に薬の量が増えて横になってます。
早く台風が通り過ぎるのを祈りながら。
皆さんも頑張ってください！
- 54 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 21:04:23.68 ID:7EwORmqk0.net
- >>51
>>53
台風の影響なわけないでしょ！天気図とか天気予報とか、ちゃんと見てる？最近の日本上空に停滞している秋雨前線の影響とか、この数日の大気不安定の影響でしょ！
51とか53みたいな発言をする人や、こう言った発言を鵜呑みにして間違った情報を更に広める人がいるから、この病気に詳しく無い医者達から胡散臭い目で見られるようになってるって事を肝に命じてよね。
- 55 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 21:31:51.39 ID:vVTr/nN50.net
- 52は許されたのだ
- 56 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 22:06:05.87 ID:7EwORmqk0.net
- >>55
台風の影響は確実にあるからね。
ただ、今の体調悪化は、明らかに台風の影響ではないでしょ？
もし、本当に>>51とか>>53が台風の影響で体調が悪くなっているのなら、冬場のオホーツク低気圧の影響も無視できないはずなのに、そういう書き込みを一度も見たことがないのよね。
- 57 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 22:17:51.78 ID:vfbSfHwH0.net
- 低気圧とか安定してても関東にいるのに沖縄よりさらに南の方で台風発生しても2,3日前から調子悪くなることはよくあるよ
- 58 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 23:22:53.08 ID:ar+KEyC20.net
- 動けるなら、プールで潜水したり1.3気圧の酸素カプセルに入ってみて
- 59 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 23:40:46.43 ID:0bR1rqWp0.net
- 一時期酸素カプセル２日に１回入ってたけど入ってる間は良くても出たらすぐ元通りになったね
- 60 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 00:00:01.80 ID:y+8NhD6u0.net
- >>56
ん？どうした？台風で頭いっちまったか？
- 61 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 00:29:46.30 ID:ciWkw/Hy0.net
- >>60
住んでいる場所から遥か彼方離れた地の台風よりも、住んでいる場所の近くの天候、気圧、温度の変化の方が影響するという事が理解出来ないのね。
台風が近づいて来て、住んでいる場所の天候、気圧、温度に影響を与える距離になれば、この病気の人が体調悪くなるのは当たり前よ。
それと、2,000キロ以上離れた場所の台風の影響があるのなら、同じくらいの距離のオホーツク低気圧の影響もあっても不思議じないでしょ？気圧だけでいえば、オホーツク低気圧も凄いから、一度ちゃんと調べてみたら？
台風の影響がより広範囲に及ぶことはあり得るけど、少なくともこのスレで過去報告のあった遠方の台風の影響は、日本上空の天候の変化を無視した発言しかなかったよ？
今このタイミングの>>51と>>53の書き込みも、遠方の台風よりも大きく体調に影響する秋雨前線には一切触れていないでしょ。
未だに脳脊髄液漏出症に懐疑的な医者が>>51とか>>53とか>>57を読んだら、爆笑するんじゃないの？
- 62 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 08:48:49.34 ID:y+8NhD6u0.net
- 住んでいる まで呼んだ。長文ご苦労様。
ところで台風が近付いてんだってな。体しんどいかもしれんが頑張ろうな。
- 63 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 13:03:00.12 ID:iL05+QVw0.net
- >>30
自称専門の社労士なんていっぱいいるし選べない
- 64 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 15:28:48.33 ID:UGfGeDJi0.net
- >>42
まだ、頭痛、吐き気、痰、続いてる。
- 65 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 18:59:11.56 ID:WxVzFsbN0.net
- >>62
そうね、体調悪いと「住んでいる」までしか読めないよね。長文は秋雨前線が消えて、体調が回復した時にでも読んでよ。
簡単に言えば、非科学的な妄想発言は、この病気に理解の無い人たちに更なる誤解を生じさせるから、そういう思い込みによる発言は止めて、少しは科学的な分析くらいしなさいよって事。
- 66 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 19:05:00.17 ID:18xaUEIK0.net
- >>56>>54
そういうこと言ったらこう言い出す意見もあるし
https://ameblo.jp/yoyamono/entry-11944485390.html
- 67 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 19:46:23.88 ID:y+8NhD6u0.net
- >>65
だったらこんなとこでぼやいてないでもっと議論できる場所でお願いしますね^^;
- 68 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 21:06:56.46 ID:xfA3ROuO0.net
- 髄液の漏れてる箇所って痛みを伴いますか？
- 69 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 21:25:24.08 ID:A017OBeU0.net
- >>68
個人的意見だが伴うよ、痛いし凄く熱もってる
- 70 ：病弱名無しさん：2018/09/03(月) 00:10:27.74 ID:Xz9WVgV80.net
- >>61
53だけど、長期にわたる人や、漏れの場所、吸収される場合、私は頚椎手術してるし、ひとつしか痛みや吐き気が出るパターンがないと仰ってるのですか？
長期にわたり病名が付かなかった場合、起立性頭痛とは限りませんよ？
医師ですか？研究者ですか？
なぜ否定的？科学的、専門的に説明して書き込むべきですか？
吐き気と頭痛酷いのでまた見に来ます。今夜はこれで。
- 71 ：病弱名無しさん：2018/09/03(月) 01:04:46.59 ID:61pgyhki0.net
- >>70
構うと疲れるから触らない方がいいよ
本当に毎日辛いよね
お大事に
- 72 ：病弱名無しさん：2018/09/03(月) 02:04:50.19 ID:mCcxRtlb0.net
- 両者、どちらも、マインドフルネス瞑想について調べるがよいよ
こんなに個対個がつながれるネット社会が進んだというのに、どちらも自分の正しさに拘泥してる
あなたの正しさを所詮あなたの正しさだ
正悪も真偽なんて二値論はどうでもいいんだよ
皆が出来る範囲で、ゆる～く、ゆる～く、つながろう
- 73 ：病弱名無しさん：2018/09/03(月) 07:30:27.87 ID:Xz9WVgV80.net
- >>71
ありがとう
>>72
見てきました。座禅みたいね。
できる時にやるのは良いかも知れないと思いました。ありがとう。
ただ、こんなに気象条件がおかしい中、普通の知り合いも頭痛がするなんて言っていてただでさえ辛い私たちに向かって
｢｣
- 74 ：病弱名無しさん：2018/09/03(月) 07:35:42.55 ID:Xz9WVgV80.net
- >>71
ありがとう
>>72
見てきました。座禅みたいね。
できる時にやるのは良いかも知れないと思いました。ありがとう。
ただ、こんなに気象条件がおかしい中、普通の知り合いも頭痛がするなんて言っていてただでさえ辛い私たちに向かって
｢未だに脳脊髄液漏出症に懐疑的な医者が>>51とか>>53とか>>57を読んだら、爆笑するんじゃないの？｣
こういう事を書く神経が分からないの。まるで私たちがずっと苦しめられてきた｢怠け病｣｢嘘つき｣って言われてきた理解のない世間のようで。
また頭痛で、吐き気来そうなのでこれで…。
- 75 ：病弱名無しさん：2018/09/03(月) 20:03:49.46 ID:qZXP4px00.net
- 患者の主訴なのにそれを笑いたい医者がいるのなら勝手に笑ってればいいじゃんって思う
そんな医者は所詮そんな程度なんだと思うよ
そんな医者を説得したいとは思わない
そのうちそんな医者は廃れるんじゃないの？
私も医療従事者だけど
- 76 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 09:53:05.22 ID:C7JSejAT0.net
- 台風の気圧のせいか何なのか分からんが
今朝、水をコップに2杯、牛乳を1杯
これだけ飲んだらいつもは落ち着く
でも今日はなかなか落ち着かなくて、時間を置いて水を3杯
それでも落ち着かない、更に2杯
ようやく落ち着いた
寝ている間に、そんなに水分、体の外に出てたのかな？
- 77 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 10:19:20.07 ID:KK0i9SiN0.net
- >>76
短時間にいっきに飲んでも吸収されないよ
- 78 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 10:34:15.93 ID:C7JSejAT0.net
- >>77
脱水症状か、脱水症状気味の場合は、一定の水分量に到達するまでは
一気に飲んだ分でも吸収されるんだよ
- 79 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 10:39:48.47 ID:tz38BCw10.net
- >>75
ありがとうございます。
情報交換をして、いたわりあう場所で、あって欲しいな。
医師でもひどい方もいらっしゃいますからね。
キツい台風もう勘弁して欲しい…
- 80 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 14:00:50.67 ID:zjM7+hyx0.net
- 本当にきつい台風だよな
目の奥が痛い
寝たきりだ
- 81 ：病弱名無しさん：2018/09/06(木) 21:44:09.86 ID:059ktYmy0.net
- 今年の春前に地元の個人がやってる頭痛外来にかかり、先月大学病院を受診した
MRIの結果、その場で「硬膜も静脈も真っ白です。普通はこうは映りません」と言われ
「おそらく随液が足りてません」
とのこと
今月半ばに漏れがあるかのチェックのための検査を受けられるらしい
今日なんかは一日耐え難い痛みがあり、ここ数日の間、酷い倦怠感もあって仕事に行けてない
大学病院は少し遠いし、予約制なので仕方なく紹介してくれた町医者に行ってみた
「麻薬みたいな薬なんだけど」と、トラマールを出された
このスレの方は痛み止めってどうしていますか
我慢しかないんでしょうか
- 82 ：病弱名無しさん：2018/09/06(木) 23:01:52.06 ID:Tuz/hZGf0.net
- 自分は痛み止めは飲んでない
横になってos-1飲むそれしかない
検査は脳槽シンチグラフィーかな
頑張れ、あとは本当に運のみ
- 83 ：病弱名無しさん：2018/09/06(木) 23:22:18.17 ID:LkXX0VKU0.net
- トラムセットは飲んで体の痛みには効いたけど頭痛には効かなかったよ
点滴するのが少しは楽になるかな
- 84 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 01:22:41.11 ID:c0OoGlPl0.net
- 体の異常なこわばりからの痛みって治るものなの？
- 85 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 01:26:23.51 ID:c0OoGlPl0.net
- 首と肩の異常な筋肉のこわばりからの痛みでこの病気疑うのはおかしいですか？働けないくらい痛いです。倦怠感もあります。いろんな検査しても原因不明でストレッチを促されるだけで前進なし。
- 86 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 15:44:15.66 ID:umJCp9em0.net
- 皆さん、中途覚醒などあります？
具体的には夜中、目が痛くて起きて、身体も熱く息切れしたり
- 87 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 16:32:17.34 ID:z85Cdq0G0.net
- 精神安定剤などの薬は飲んでない前提？
- 88 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 20:16:46.31 ID:Bu29BI9i0.net
- >>84
私は両足がこわばって痛くなってうまく歩けなくなることがあるんだけど
筋膜が緊張しているのか、こわばっているのかどうか？
蒸気の温熱シートというのをこわばっているところに貼って寝ると
だいぶ楽になって動きやすくなる経験をしている
完治はしないかもしれないけど、ひどい時に貼ってみるととても楽になるよ
薬じゃないし続けても安心
ただ、皮膚がかぶれやすい人は要注意かもしれない
- 89 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 11:51:40.36 ID:sxGlkxfh0.net
- >>82
>>83
レスありがとう
そっか、痛み止めはやっぱり効かないんだね
通ってる大学病院でも、痛み止めはほとんど効かないとは言われてた
仕方がないから五苓散だけは飲んでおきます
あとネットとか見てると横になると軽快するってあるけれど
私は横になってても急に強い痛みに襲われる時があって、のたうち回りたくなる
それと痛む場所が決まってる
- 90 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 14:32:35.10 ID:/6Q0oSZy0.net
- 私も、横になっていても頭痛したりしますよ。
最近は、自律神経のバランスが崩れるのが癖になってきたのか？軽い頭痛から始まって、目が回り始め、胸が悪くなって鼻水や痰が出てくると吐き気をもよおします。早めに薬を飲み、静かに横になっていると軽くなることが多いです。
頭痛、頚部の痛みは薬が効かない時があります。
そんな時は丸まって我慢するか、筋肉の緊張をとる薬やデパスなどを飲んで眠ってしまいます。
最近、薬の飲み過ぎに注意したいと格闘中です。外出は数ヶ月に1度ペースです。
洗髪に苦労するのと、逆上せると辛いため、入浴が毎日出来ず泣きたくなります。
台風も去ったのに、自律神経の乱れの症状が出るので横になっている事がほとんどです。
- 91 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 15:09:07.80 ID:5qsa/xBI0.net
- 起立性頭痛は横になれば間違いなく楽になるよ
片頭痛や緊張型、群発なんじゃない
- 92 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 17:08:18.90 ID:MMuhbnbg0.net
- >>87
精神安定剤は飲んでないですね
- 93 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 18:16:18.62 ID:/6Q0oSZy0.net
- >>91
長く患っていると起立性頭痛だけじゃなくなって来ますよ。
熱海で検査して脳脊髄液減少症と病名が付く前から、私は元々偏頭痛がありました。
- 94 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 19:08:26.21 ID:5qsa/xBI0.net
- >>93
もちろん分かってる
自分も長年混合性頭痛持ちでこの病気になってから悪化してるし
>>89の
>ネットとか見てると横になると軽快するってあるけれど
についてのレスであって
起立性頭痛なら確かにそうだし、横になっても痛みが続くのは別の種類の頭痛だからではって書いただけだよ
アンカ付けなかったから分かりにくかったねごめんね
- 95 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 19:20:44.39 ID:lq63Epq20.net
- >>90
横になっても痛むのですね
元々が精神疾患持ちで睡眠薬は常用しているのですが、痛みで眠れない日が最近ちらほらあります
私も熱海通院中です
>>91
前は起立性頭痛ばかりだったのが、近頃になって横になっていても痛みが出るようになりました
私も90さんと同じで元から偏頭痛持ちです
でも痛み方や症状が違うんですよね
偏頭痛だと音や光、臭いなどが本当に辛いのですが、それはないんです
ひたすら痛い
- 96 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 19:33:50.31 ID:/6Q0oSZy0.net
- >>94
あー、こちらこそごめんなさい。
頭痛にも種類ありすぎて、あちこちドクターショッピングした後、低髄にたどり着けたりしますよね。
まぁ、掲示板だけでは判断出来ないんだけど、困り果てて皆さん悩みを打ち明けに来るわけですもんね…。
また造影検査の予定ですが、長期戦になるのでは？と思うこの頃です…。
- 97 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 19:38:14.43 ID:/6Q0oSZy0.net
- >>95
私は痛み止めが効かない時は我慢するか、眠るのが1番かなぁと思います。
ベッドで丸まって半べそかいて(笑)水筒抱えて唸りながら我慢します。
- 98 ：病弱名無しさん：2018/09/13(木) 12:29:06.27 ID:l/fqvIpc0.net
- 質問させてください、この病気だけど起立性頭痛が無い人いますか？
- 99 ：病弱名無しさん：2018/09/13(木) 12:31:48.01 ID:WICPlOkz0.net
- >>98
この病気の主要な症状ではあるけどない人もいる
- 100 ：98：2018/09/13(木) 12:43:17.75 ID:l/fqvIpc0.net
- そうですか・・・ありがとうございます
検査受けてみようかな、凄い鞭打ち以来2年間、動悸、目の奥の痛み、吐き気など
色々検査していますが原因が不明なので・・
- 101 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 21:50:55.36 ID:xtJGiMWm0.net
- >>74
>>こういう事を書く神経が分からないの。
>>まるで私たちがずっと苦しめられてきた｢怠け病｣｢嘘つき｣って言われてきた理解のない世間のようで。
「怠け病」「嘘つき」って言う理解の無い人たちが、更に無理解を増長させない為に、患者側も科学的な理解を深めようって事よ。
最近>>53や>>57が言ってるよりも遥かに強い超強力な台風２２号が発生、今は南シナ海にあるけど、日本でほとんど話題にならない台風の時は、「台風が発生した影響だ！」って騒がないところからして、矛盾してるでしょ？
こじつけみたいな変な理由付けするから、誤解の元になっている事に気づいてよ。
（そもそも、天気図や気圧計見ても、日本上空の秋雨前線とかの影響としか考えられないのに、日本から遥か離れた場所で発生した台風に対して「台風が発生したから体調が悪い」って、自分から誤解される元を作っているだけでしょ？）
体調悪い時は、体調悪いんだから！それでいいでしょ？
- 102 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 23:40:44.38 ID:xtJGiMWm0.net
- 私はたまたま会社の部長さんが気象病で古傷が痛む時と、私が体調悪くなる時が同じだったので、「怠け病」とか「嘘つき」というレッテルは貼られなかったけど、
日本から遥か離れた場所で台風が発生した時に「台風のせいで、体調が悪いので会社休みます」なんて言ってたら、皆んなから理解を得られずに、今でも「怠け病」って言われてたと思う。
当然、台風が日本に近付いて来たら、私も台風の影響は出てますよ。
- 103 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 23:46:55.91 ID:xtJGiMWm0.net
- >>66
こういう考えは、気象病という概念が確立されてきて、気圧の変化や天候の変化で体調が悪くなり得るという事が理解されてきたので、気象病を否定する意見は屁理屈と捉えらるようになってますよね。
会社の部長さんも、たまに出張の飛行機の中で古傷が痛む時もあるし、ならない時もある、気圧や天候の変化でもいろんな症状の出かたがあるという事を仰ってました。
私は復職後一度飛行機に乗りましたが、めまいで頭くらくら、到着先で寝込むほど疲弊してしまい、以降飛行機はおろか出張も断っています。
何度も言いますが、この病気は自分自身のことなのですから、もっと冷静に、もっと科学的に自分の体調の変化を観測して、他人から誤解されない様に患者側もしっかりしましょう。
少なくとも、この病気の初期の患者さんという方にお会いした時は、同じことを仰っていて、気圧や天候の変化と症状の出かたについて、患者さん同士で情報交換もしていたとか。
- 104 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 00:07:38.58 ID:yZQwWAhI0.net
- >>66
紹介されたブログを最後まで斜め読みしたけど、このブログは気象病自体は否定してないね。
むしろ、全面的に肯定してますし、分かりやすく解説していたりするので、時間をかけてちゃんと最後まで読むと、脳脊症の患者には凄く役に立つと思う。
- 105 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 06:59:54.82 ID:qrBXptBo0.net
- うーん、あんまりべき論で語るとみんなしんどなりませんか？
患者も人間だから良い時悪い時で医療従事者に吐露する内容も違うし、そんな偏見で見てくる人は患者側の責任でもないと思う
相手を変えるって凄いエネルギーがいるから
自分だけはこう思うこうするって思った方が楽な気がする
私は台風が日本の周りで出来るとしんどいし、晴れてても気圧アプリでなにもないけどしんどい、地震の前は吐き気とか目眩もするよ
でも偏見で見そうな医療従事者にはいちいち言わないかな
私はこうしてるからって個人がどうかは自由だと思います
生意気言ってすみません
- 106 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 22:20:14.49 ID:ALFAysER0.net
- 笑われても屁理屈だと言われても構わないし仕方ないけど、私の場合は台風が発生して
まだ遠くにいたとしても日本に上陸する場合は具合悪くなるし
上陸しない場合は具合悪くならない。
天気予報でも日本に上陸するかどうかわからないと言っている時でも。
不思議としか言いようない。自分でも不思議だと思っているんだから
他の人が理解できると思えないし、わかってもらおうとか思わない
何をどう感じ取っているんだか？
- 107 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 23:34:04.34 ID:B/qP2irG0.net
- 天気予報に接することを一切断って試してみよう
人間の認識って簡単に歪むからね
責めているのではなくそういう不完全なもの
- 108 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 23:37:01.48 ID:GLfTuhGQ0.net
- 自分は天気予報一切見ないけど体調悪くなり始めると翌日沖縄の方に台風できたみたいよって言われてだからかってなる
晴れてるのに体調ものすごく悪いのなんでだろうと思ったら急に夜になって大雨だったり
- 109 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 23:42:13.44 ID:B/qP2irG0.net
- 気象庁の台風予想よりも正確に上陸するかしないかを感じとれるのは素晴らしい能力だね
台風が発生して体調が悪くなったら、"この台風??号は上陸するよ"と予め書き込んでくれたら、いろんな人々の為になるよ
- 110 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 23:47:45.48 ID:MV20XjYD0.net
- 誰も台風予想より正確に上陸するかしないか感じ取れるなんて言ってる人いないのに
嫌味言いたすぎて話盛りまくってるね笑
- 111 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 23:50:20.24 ID:B/qP2irG0.net
- 「自分の感覚ではこうなんだ」と只々発言だけすると医師のような人たちにはなかなか信用してもらえない
ちゃんと日々時々の記録を残して、提示したほうが話しが通じる
「なんで分かってくれないの？」って不満を持ってもそりゃ分かってくれないよ
あなたの体験はあなたしか知らないんだから
伝えたいなら工夫や努力や準備が必要だと思うよ
- 112 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 23:52:36.58 ID:B/qP2irG0.net
- >>110
>日本に上陸するか分からないときでも。
と言ってるから、そういうことでしょ(^^)
- 113 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:04:32.05 ID:GMkhzMkh0.net
- >>106が文通り本当に上陸するかしないかで変化する制度ならすごいね
自分は上陸するかどうかに限らず体調悪化するから上陸しない台風は具合悪くならないってパターンは知らない
大半の人は、具合悪くなってきた→（天気悪くなったor台風発生）→ああ、このせいなのかな
程度のアバウトな感じで上陸するかしないかの差はないだろうね、知らないけど
- 114 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:07:09.11 ID:QbSH3b/k0.net
- >>110
嫌味じゃないんだよ
最終的には医師を説得したいんだよね？
だったら、ボクが課す程度のテストは乗り越えないとムリだよ…
僕は重病患者の感受性の可能性を信じてるから、悪意だけだと思って欲しくないなぁ
- 115 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:16:10.92 ID:5Wu2ouVK0.net
- >>114
スレチ&イタチ
可能性感じてるなら正確な臨床実験を行える場を設けてやったらいいんじゃないかな？
健康なボクちゃんにはわからないだろうけど毎日正確に記録とっていられるほどこの病気の人は元気じゃないし余裕ないよ
数日寝込むことだってあるし誰かの手を借りなければ生活もままならない状態の人もいるんだから
症状もバラバラだし本当に正確な情報が欲しくてテスト(笑)がしたいならもっときちんとした場所でやったらいいんじゃないかな？
- 116 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:19:12.35 ID:GMkhzMkh0.net
- ぼくのかんがえたさいきょうのてすと
- 117 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:29:47.38 ID:QbSH3b/k0.net
- >>115
ごめんね、僕は10年を超える減少症患者なんだ…
ほぼ寝たきりで障害厚生年金2級受けてるよ…
恵まれていてごめんなさいね…
自分は経済的には今はエリート患者かもしれないけども、今後の先は見えないよ
みんなの苦労は知ってるつもりだ
現代は、スマホで日々の日記や雑感を、寝たきりでも、音声入力で少ない労力で残しやすい社会になってるので、とにかくあなたのリアルを記録に残してください( ´∀｀)
- 118 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:36:17.15 ID:Shn2yO9h0.net
- 貰った年金で毎日スマフォポチポチいじってのんきに生活して掲示板でボクの考えたテストｗ
- 119 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:36:43.31 ID:QbSH3b/k0.net
- テストという用語を使っていいのか一瞬躊躇ったけど、反発があったので僕が間違ったんやね
- 120 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:38:18.70 ID:QbSH3b/k0.net
- >>118
ごめんね…テストがイケないのだね…
- 121 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 06:22:53.64 ID:8u30IKVp0.net
- >>117
話ぶったぎるけど、障害手帳の認定は受けてますか？受けているのであれば手帳の方は何級ですか？
- 122 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 21:14:50.42 ID:tKJIgoOFd
- >>98
初めて書き子します。
僕も頭痛無し。
症状は、頭が重いクラクラ目眩、目の奥が痛い、起立すると両足の膝近くの筋肉が痛い
無気力、嗜好が変わった（食事とか）、マイナス思考とか・・
2016年怪我から、上斜筋麻痺と目眩からスタートしたよ。
病院回りまくって、やっとこの病名に行きついた。
今月、熱海で確定。
でもＭＲＩじゃあ漏れ箇所の特定出来なかった。
次回、１１月１週間入院してアイソトープ使って特定できたらそのままＢＰ。
アイソトープで判らなくても方法あるような事言われたけど何だろう？？
アイソトープって脳シンチ？
- 123 ：122：2018/09/17(月) 21:20:55.16 ID:tKJIgoOFd
- 今プール通ってるけど、当日より翌日に症状緩和。
倦怠感が凄いんで、プールまで行くのが辛くてしょうがない。
ただプールなら、健康時同様に水泳できる。
- 124 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 23:51:31.43 ID:RJhgLYwp0.net
- >>117
で、お前は毎日何してんの？寝てばっか？
- 125 ：病弱名無しさん：2018/09/18(火) 14:16:28.70 ID:sYabGlX+0.net
- なんか反対意見もあるようですが、皆条件や症状は違うと思うのでスルーします。口論する元気はありません。
私は頭痛ーるだけでは腑に落ちないことがあるので、Windyというアプリを入れました。広範囲に台風や、気圧の動きがわかるので興味のある方は見てみてください。
ちなみに私はほぼ1日寝たきりです。
- 126 ：病弱名無しさん：2018/09/18(火) 18:46:27.53 ID:AKccFrnS0.net
- 何か気色悪い人わいてるね
テストとかどうでもいい
医師でもない一個人が勝手に記録したものに信憑性なんかないわ
そんな記録どうとでも弄れるし、弄らなかった証明も出来ない
感覚的なことを話している所にいちいち「エビデンスは？」とか言ってくる自称理論派の屁理屈野郎くらい空気の読めない発言してる自覚ないのかね
同じような体感を得ている患者が一定数いるのに、それ自体を無いことにしないで欲しいって話だよ
解明されていない=有り得ない、ではないということ
わざわざ証明する義務もないしそんな余裕もないからテスト()はやらないしやる必要もない
こんな所で嫌味撒き散らして悦に入ってる暇があったらもっと有意義なことに時間を使いなよ
結構いい歳なんだろうに、文章が厨二のメンヘラみたいで痛々しくて怖気が走る
この病気の人の辛さが分かるなら不快な書き込みは控えて欲しいわ
ただでさえ辛いのに馬鹿相手にイライラしたくない
- 127 ：病弱名無しさん：2018/09/18(火) 20:50:20.28 ID:BlbEmJU90.net
- 私は106ですが、124さんの意見にほぼ同意します。
私は106の時にも書いたけど、わかってほしいとかそこまで求めてないです。
今は仕事してるけど、職場の人たちには台風が近づくと具合悪くなるんだよねって
言っている程度です。
具合悪くなると、頭がはたらなくなっててきめんに口数が少なくなるし不機嫌そうな表情になってしまって
みんなを不安にさせたくないから、私が不機嫌なのはみんなが原因じゃないんだよ
って言いたいために台風の話をしています。
それで私は十分だと思っています。理解してくれる人もいれば、理解できない人もいるけれど
経験した人にしかわからないことって、この病気以外にもたくさんのケースがあるわけだから
全員を理解させようとまでは思わないなぁ。
わかってもらえないことがあっても仕方ないかという感じです
- 128 ：病弱名無しさん：2018/09/18(火) 21:33:04.36 ID:X9RF2Xtk0.net
- まぁ痛い子だから突っかかっても無駄なような。こっちはこっちで分かり合える情報交換すればいいんじゃないかな。
- 129 ：122：2018/09/19(水) 16:32:27.48 ID:JGjxovj2q
- 熱海で篠永教授から教えられた情報（既出だったらスマソ）
経口補水液と水を１：１の割合にして飲むのが良いそうだ。
常識？
- 130 ：病弱名無しさん：2018/09/19(水) 20:42:55.28 ID:uZsdssha0.net
- 二回目のMRIを受けてきた
今回は首や腰から漏れがあるかの確認
結果は腰に何か確かに液体があるっぽいけど、髄液なのかわからないとのこと
次回は入院してRIシンチを受け、結果が髄液漏れの場合はそのままブラッドパッチとのこと
ただ病院がいっぱいで、検査入院するのも12月になった
- 131 ：病弱名無しさん：2018/09/19(水) 23:22:50.33 ID:4pMxBOHG0.net
- よくRIの為に入院してそのままパッチって聞くけど、それが主流なのかね。自分はRIは日帰りだったが。もちろんパッチは入院だけど。
- 132 ：病弱名無しさん：2018/09/19(水) 23:34:55.08 ID:zL8EHjlw0.net
- 自分も来月に1週間検査入院して結果次第でBPするみたい
RIシンチ初めてだからちょっと不安ですわ
- 133 ：122：2018/09/20(木) 10:01:28.12 ID:X2Tl+W4kg
- 僕は11月だけど一緒だね。
RIシンチって頭から腰まで見れるのかな？？
- 134 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 01:57:39.83 ID:EVPtmL830.net
- >>126
血圧やペインスケールなどと同様にめまいの状況を記録しておけってことでしょ単純に言えば
確かに一貫した症状の記録は交通事故の賠償裁判ではカルテ並みの証拠力を持つのよ
記録の仕方は人それぞれだし
記録したデータを見て他人にドヤ顔するのはどうかと思うのには同意だわ
一方で自分の場合は医師から
「記録すること自体がプレッシャーになるからほどほどに」って止められたわ
- 135 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 09:16:02.18 ID:r5S8YG+b0.net
- >>126
感覚的な事を感覚的だと言わずに、絶対的な真実の様に語っているからオカシイって言われているだけでしょ？
脳脊症を診る医者が減っているのも、患者のそういう感覚的な事を真面目に科学的に解明しようとしちゃうから、トンデモ論を学界で発表→その先生だけでは無く脳脊症自体の信憑性も低下という負の連鎖に繋がっているんだよ？
- 136 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 09:22:59.22 ID:r5S8YG+b0.net
- >>126
今この病気が正式に病気だと認められているのも、二十数年前くらいに医者と当時の患者が苦労して正しい情報を集めるようにしたからなんだよなぁ。
中には、124のように感覚的な情報を発信して研究の邪魔してた人も少なからずいたけどね。
- 137 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 02:52:50.10 ID:iyEd0MPR0.net
- >>134 >>135 >>136
違うな
イラつく理由は「記録に残せ」「テストをしろ」という割には
このスレの住人なら少なくとも半分くらいは同意してくれそうな比較基準すら提示していない事
例えば既出の血圧や気圧、気温、天気など家庭でも測れる記録なのかな
なのに挙句の果てには
寝たきりで疾病系の年金受給要件を満たしていると言っておきながら
＞スマホで日々の日記や雑感を、寝たきりでも、音声入力で少ない労力で
＞残しやすい社会になってるので、とにかくあなたのリアルを記録に残してください( ´∀｀)
この程度のことしか残す方法が無いと矛盾したことを言っていること
この病気の問題は寝たきりの状態になっても症状だけでは
病態を認めてもらえず賠償金や給付金が満足に受けられない事なのに
- 138 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 04:20:18.19 ID:yj9xJtNL0.net
- 毎日家にこもってスマフォ弄って研究者になったつもりで厨二病みたいなのこじらせてるだけでしょ
- 139 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 12:26:19.87 ID:xP9tWgrl0.net
- >感覚的な事を感覚的だと言わずに
俺からしたらお前の話も感覚的にしか見えんけどな。
- 140 ：病弱名無しさん：2018/10/04(木) 07:39:17.89 ID:twTNLE8s0.net
- みんな元気ですか？
- 141 ：病弱名無しさん：2018/10/04(木) 19:02:24.01 ID:2ccejWMs0.net
- さすがに24号の時は宙を歩いてるんじゃないかってくらいの目眩だった。
- 142 ：病弱名無しさん：2018/10/04(木) 19:49:35.02 ID:cbsrwXm20.net
- 調子悪いです。
- 143 ：病弱名無しさん：2018/10/04(木) 22:54:25.14 ID:twTNLE8s0.net
- この病気って何パーセントくらいが社会復帰できるまでに回復してるんでしょうか？
- 144 ：病弱名無しさん：2018/10/04(木) 23:51:09.39 ID:5cM2/u9P0.net
- 頭痛とめまいで立てない歩けない
BP数回するヒハビリする復帰する
また再発のループ
確率は知りません
- 145 ：病弱名無しさん：2018/10/05(金) 06:33:03.80 ID:1mQOV1+J0.net
- この病気に付随する肩こりや首の筋肉のこわばり、胸郭出口症候群は治るんですかね？
- 146 ：病弱名無しさん：2018/10/05(金) 13:44:57.46 ID:ikj6f/Yt0.net
- 今年強烈な気圧変動多くないか？頭痛くてフラフラするわピンポン慣らされても直ぐ起き上がれない宅配便は再配達だらけ宅配ボックス付けるかな
- 147 ：病弱名無しさん：2018/10/05(金) 20:54:30.88 ID:UT262AlF0.net
- 最近は横になっていても、耐え難い痛みがある時がある
つらい
- 148 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 00:55:38.67 ID:jX8PjsYp0.net
- >>147
痛み？
どの辺りに？
- 149 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 04:32:22.04 ID:IG5ha4ll0.net
- 今鏡見たら目下隈ができた寝れないしキツイ
- 150 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 05:07:09.37 ID:rCcHutK40.net
- そりゃこんな時間までスマフォやPCいじってりゃ寝れないだろうね
- 151 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 11:26:27.21 ID:VU6L+Ppk0.net
- >>148
起立性頭痛もそうなのだけど、痛いのは左側頭部
- 152 ：病弱名無しさん：2018/10/06(土) 21:09:37.24 ID:jX8PjsYp0.net
- >>151
左のどの辺か、更に詳しく教えてほしい
- 153 ：病弱名無しさん：2018/10/08(月) 15:32:39.83 ID:yapjwFI40.net
- >>152
左耳の穴と頭の頂点を結んだラインの中間辺りかな
説明が難しい
- 154 ：病弱名無しさん：2018/10/08(月) 20:53:51.82 ID:sMY6MCWV0.net
- >>153
俺と全く同じだ
更に言うと、8cmのナマコみたいな範囲だ
「ナマコを横にして、ナマコの中心」を
「左耳と頭の頂点との間」に合わせた感じ
- 155 ：病弱名無しさん：2018/10/09(火) 15:55:13.18 ID:yf1P51380.net
- 両手足の先端だけ痺れてる人いますか？
脳が原因なら片方だけ痺れるらしいですが、私は鍛えている右手以外、主に左手足が痺れます
神経内科で検査しても異常がありません
- 156 ：病弱名無しさん：2018/10/13(土) 19:11:12.74 ID:RdzfXiO00.net
- 脊柱管狭窄症ではないのですね？
- 157 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 11:31:04.36 ID:8p4DEmUu0.net
- 脊柱間狭窄なら手か足かどちらか一方にでるのでは？
- 158 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 12:59:24.96 ID:aa05bQ2Z0.net
- みなさんどんなお仕事しておりますか？
私は無職なので、今後どんな仕事ができるのか参考にしたいので。
- 159 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 23:45:11.87 ID:jc9nYy630.net
- 学生の時に事故で発症して実家暮らしで保険金とかの貯金を医療費にあててたまに調子の良いときに親戚の仕事の手伝いしてるくらい
いつ気を失って倒れたり寝込んだりするか分からないから就職出来ないね
履歴書書くときも10年の療養期間としかかけないし仕事は選べなさそう
- 160 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 06:56:35.77 ID:njvTlxrb0.net
- 今やっている仕事は、発症前と同じ職種の仕事をしています。
慣れているから同じ職種にしました。
でも、それでも社会復帰は大変でしたよ。
- 161 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 10:50:44.30 ID:qzkRAFk40.net
- >>158
営業。発症後新たにこの職種を選ぶかと聞かれると疑問だが、動かなくて良い事務とかは一見良さそうだが長時間同じ場所に居続けるのは辛い。身体をあまり使わず業務中の中でもON、OFFがある仕事が気持ち的には楽なのでそのような仕事あれば良いですね。
- 162 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 19:00:36.45 ID:LN2+j9yU0.net
- 俺も発症前と変わらず同じ職で、多くはパソコン使う仕事だし制限も付けてもらってるわ。
ただプレゼンとか中々精神的に辛いんだよな…
- 163 ：病弱名無しさん：2018/10/18(木) 14:57:19.68 ID:I8VpEIbJ0.net
- 働ける人が居るのね。
そこまで回復したいです。
- 164 ：病弱名無しさん：2018/10/18(木) 17:01:40.76 ID:r3yZ+WVk0.net
- みなさんどんな薬はなにを服用していますか？
- 165 ：病弱名無しさん：2018/10/18(木) 19:16:28.50 ID:U0gcLQhY0.net
- 何か大事な時か、どうしてもしんどい時だけデパス。これ以外無い。
肩首が酷く凝る時は湿布タイプのボルタレン。
- 166 ：病弱名無しさん：2018/10/18(木) 19:19:46.94 ID:0/jQ8MZt0.net
- 肩甲骨のコリの場合これで良くなるらしい
https://youtu.be/1ZSKFKmLeWw
- 167 ：病弱名無しさん：2018/10/18(木) 21:25:06.57 ID:r3yZ+WVk0.net
- この間この病気と診断されまして、治るかどうかすごい不安でいろんな意見聞きたいです。
社会復帰した人はどんな経過を辿りましたか？背中首肩の筋肉がこわばってコリがひどいし痛いです。
これって治るんですかね？
- 168 ：病弱名無しさん：2018/10/18(木) 22:56:21.47 ID:mqPEmn+k0.net
- >>158
元々、精神障害があったので障害者枠で軽作業（仕事内容は健常者と同じ）をしてる
途中で随液漏れの疑いが出たので、今はRIシンチ待ち
仕事中は足ったり座ったりを繰り返す時や、立ちっぱなしの最中に急な頭痛が来ることを周りが知ってくれている
早退や欠勤はしやすいようにしてくれて、こまめに声をかけてくれる
あとは比較的楽な作業を回してくれたりするかな
- 169 ：病弱名無しさん：2018/10/20(土) 12:26:22.78 ID:MwH+Bb6c0.net
- ブラッドパッチ経験者いますか？
どらくらい効果ありましたか？
- 170 ：病弱名無しさん：2018/10/21(日) 12:49:54.37 ID:UgUUJBwb0.net
- >>169
ここには経験者多数いると思いますが経験者は効果が様々である事を知っており個人の結果を回答することに意味はないことと知っている為回答しにくいと思いますよ。
- 171 ：病弱名無しさん：2018/10/21(日) 17:48:13.92 ID:HP0X6E0e0.net
- あと、BPを経験したにもかかわらずこのスレを見ている時点で、経過が思わしくない人が残っていると思われる点も注意
BPしてスッキリ治ったって人はここにはもう用はないから
- 172 ：病弱名無しさん：2018/10/21(日) 23:02:34.16 ID:kAUFklei0.net
- 発症してどうしようってあたふたして来る人たまにいるけど、質問が簡潔すぎて答えづらいと言うか人それぞれだから申し訳ないけど何とも言いにくいんだよね。
自分も当時目の先真っ暗で心も逝きかけたけど、死ぬような病気じゃないと思って落ち着いてコツコツ調べるのが良いも思う。質問するなとは言わないがあくまで自分は喜んで答えれるような質問じゃないなって。
- 173 ：病弱名無しさん：2018/10/30(火) 19:05:23.61 ID:LU3jteJ40.net
- ある有名な専門医にブラッドパッチの2回目は
初回より痛い割に症状が軽くなる度合は少ないことが多いと言われました。むしろ3回目の方
が良くなるとも。医学的理由があるのかどうか聞けなかったのですがどなたか同じような
説明うけた方いますか？また医学的理由などなく
単なる医師の感覚の話なのか気になります。
- 174 ：病弱名無しさん：2018/10/30(火) 23:11:00.23 ID:O5j4P1Y+0.net
- 一回目は大部分の漏れがある程度塞がって症状が軽くなる。(初めのうち)
ただ二回目から癒着などにより上手く血が行き渡らない上に、別の場所から漏れてることもあり劇的な変化は認めにくい。別の場所を埋めてまた改善に向かうってことかな。
RIも負担かかるからあれやれこれやれって上手くいかないのがこの病気の難点。
もし一度である程度回復して動き回れるのなら二回目はしたいと思わないだろう。自分の経験談だけどね。
- 175 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 18:30:50.25 ID:NwL19tq00.net
- >>174
なるほど。ありがとうございます。自分は2回目の効果が期待薄でも少しでも良くなるならやり
たい派です。どこまでを望むかは個人差がある
と医師にいつも言われますが痛みが本人にしかわからない以上、当たり前の話ですよね。
- 176 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 18:48:00.65 ID:rVvdC5CD0.net
- >>175
別にやらない方が良いって言ってるわけじゃないからねw
そもそも複数回した方が改善の見込みはあるわけで、自分の場合はそもそも治療前からフルタイムで仕事してて一回した後とそこまで大きな改善が無く、治療の時は失神するほどの激痛だったから２回目は今より酷くなったらしましょうってこと。
まぁ色々と調べればそう話しも出てこなくないと思うよ。
- 177 ：病弱名無しさん：2018/11/04(日) 16:13:06.92 ID:J668xZx40.net
- すいません質問です
ＯＳ１飲んでどのくらいの時間で効果感じれますか？
- 178 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 10:21:45.17 ID:vKpqSZiD0.net
- 人によって様々じゃない？
15分～30分で出てくる人もいるし、点滴でさえ効果感じない人もいる(ちなみに後者は自分)
ただ全く水分を取らずにいると悪くなるのは確かなんだけどね。
os1は高いから安価なポカリとかの方がコスパは良い。
- 179 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 20:59:16.62 ID:aPAsVlm00.net
- 半日位長時間何も飲まずに過ごして頭痛とかはっきりした症状が無ければ、この病気ではないと考えていいでしょうか？
- 180 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 21:25:51.05 ID:9z/k1DLE0.net
- >>179
症状は人によるので分かりません
- 181 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 21:59:23.63 ID:d29TC9Zu0.net
- 飲んでも吸収出来る量も人それぞれだし飲んだからって良くなるわけでもないし
点滴やったって瞬間的に良くなる人もいれば、変わらない人もいるし、逆に負担かかる人もいるし
何度もスレ内で繰り返されてるけどこうだったらこうですか？という質問してもそうですとも違いますとも言えない
- 182 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 22:26:29.99 ID:BLWL4erB0.net
- こういうのもう基本無視でいいでしょ、って思うけど不安になる気持ちも分からんでもないからねぇ
- 183 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 00:47:30.65 ID:cHW5rL+K0.net
- 確定診断がまだつかず来月検査入院をしてRIシンチを受けます
検査の結果ＢＰが必要そうであればそのまま手術らしいのですが
RIシンチの検査期間中やＢＰ術後ってどう過ごすのでしょう
仰向けで寝たきりが基本なんでしょうか
スマートフォンの持ち込み、利用、充電できるか（モバイルバッテリーは持って行きますが）などわからずで
どう過ごしたらいいのかと思っています
経験者の方がいらっしゃったら是非お話聞かせて下さい
- 184 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 02:20:53.50 ID:UJStLu8/0.net
- >>183
一番いいのはうつ伏せで絶対安静状態で3，4時間って言われた
- 185 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 02:24:47.32 ID:UJStLu8/0.net
- RI中はどの病院かわからないけど多分担架に乗せられて3時間ごとに撮られるから携帯とかいじれないね
病室ならいじれると思うけど
- 186 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 07:29:49.24 ID:rAx+kN9j0.net
- >>183
点滴のせいか待ってる間眠くて爆睡。久々に爆睡できてその時は寝れたことに幸せを感じたな。
腰痛もちなので、施術後うつぶせで爆睡して起きたら普通に横向きに寝てすごしたよ。
- 187 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 17:45:40.53 ID:LlAcfcxG0.net
- 場所によって様々だね。
自分はRI一時間後ぐらいは車椅子で院内移動。体を起こさないと漏れが顕著に出ないから普段と同じようにとのこと。
BP後は病室についてからも30分くらいはうつ伏せでっていわれて、その後は仰向けになれ、って言われて嫌でもひっくり返されたなw
首にBPした後うつ伏せだと、首が横向きになるからあんまり気持ちがよくないんだよね。
二泊三日だったけど暇でずーっとスマホ見てたかな。
イヤなのはトイレとご飯。やっぱ体起こすのはどうしても嫌だけどこればっかしはどうしようもないからね。
- 188 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 19:39:22.97 ID:cHW5rL+K0.net
- 179です
レスありがとうございます
そうか、背面から針を刺したりなんかをするからうつ伏せなんですね
盲点でした
着替えとか清拭もそんなに出来なそう
- 189 ：病弱名無しさん：2018/11/11(日) 23:06:38.12 ID:b1ndyDRM0.net
- この病気なってから、頭は水平がいいと思い枕なしで寝てるんだけど、ストレートネックも併発してるならやっぱ枕したほうがいいのかな。なんかこれが原因で頭痛とか増してるんじゃないかなって思ってきた。
おすすめの枕とかあったら教えてほしい。
- 190 ：病弱名無しさん：2018/11/12(月) 00:03:36.93 ID:bucw8n0v0.net
- 夜寝るときに横になると猛烈に痛みがくるときがある
立位でも痛いし、起立性頭痛もある
横になると楽になるって見たけど自分には当てはまらないみたい
病院では脳脊髄液は減ってる様子だし、漏れていそうな箇所はあるとは言われたけど…
- 191 ：病弱名無しさん：2018/11/12(月) 00:12:25.23 ID:d8QheAba0.net
- 西川パフタッチピロー使ってる2年ちょい使ってるけど型崩れもせず買ったときのままの質感保ってていい感じ
それにするまで安い低反発枕とか色々使ったりしてたけど首痛いし首のポジション安定しないし寝付けないしでつらかったけど
パフタッチにしてからは横になった瞬間から首の位置ぴたっと決まるから首がだいぶ楽になった
- 192 ：病弱名無しさん：2018/11/12(月) 08:31:41.60 ID:9RvKJrFu0.net
- >>191
こういう低反発って特に冬になると硬くなって困らない？
- 193 ：病弱名無しさん：2018/11/12(月) 14:33:53.25 ID:d8QheAba0.net
- >>192
今使ってるパフタッチは冬でも夏でも硬さ変わらないね、それが一番良いところだと思う
それまで使ってたやつは固くなったり柔らかくなってたりしてたけどパフタッチは夏冬で差が感じられなくてちょっと高かったけど買ってよかった
- 194 ：病弱名無しさん：2018/11/12(月) 22:35:14.20 ID:5jnZe1R80.net
- ありがとう。検討してみるよ。
- 195 ：病弱名無しさん：2018/11/13(火) 19:50:52.02 ID:TXoVLVrU0.net
- 10月末から突然、頭痛、吐き気、首の痛みなどの症状が出
病院をめぐりにめぐり、今日CTミエロをした結果脳脊髄液漏出症と診断されました。
髄圧？も0と言われました。
BPもさきほど終わり安静中です。
良くなるといいなぁ。
妊娠希望なんだけど、この病気を経て出産した方いますか？
妊娠中に再発したらどうしようとか不安で仕方ない
- 196 ：病弱名無しさん：2018/11/13(火) 19:57:27.18 ID:MpuuSJr80.net
- >>195
知ってる人で重度だけど子供産んだ人ならいる
今もほぼ寝たきりだけど
- 197 ：病弱名無しさん：2018/11/13(火) 23:38:04.72 ID:hZGFOtow0.net
- >>195
逆に妊娠中は硬膜が圧迫されて楽になった。けど出産したらまた辛くなった、って記事なら読んだことある。
問題はその後だと思うけど、辛抱強くがんばって。
自分は昨日今日はフラフラで大事な案件あったから仕方なくデパス飲んだらそこそこ復活した。なんか低髄ってより精神面の方が大きいんかなー…とも思ってきたりして。
- 198 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 00:29:36.54 ID:vLwzSqYF0.net
- 191です。
同じ症状でも妊娠出産した方がいらっしゃって安心しました。
ありがとうございます。
- 199 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 12:23:09.70 ID:tyEFHs/D0.net
- 希望の光
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6303283
- 200 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 13:38:59.12 ID:gkas0Spf0.net
- >移植は脊髄を損傷してから数週間の患者を対象に行う。神経細胞は切断された場所だけでなく、周辺でも炎症を起こして死滅し、症状が悪化していくため、早期に移植した方が治療効果が出やすいからだ。
- 201 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 17:26:11.43 ID:90or3NxS0.net
- この病気は脊髄損傷ではないからなぁ
BP以外で硬膜の穴を塞いでくれる方法を見つけて欲しいっすわ
- 202 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 18:54:50.36 ID:BtSVXhyQ0.net
- >>197
自分もデパスを同じ様な使用方法で回復する
ので精神的なものだけではないですよ。但し
楽観的に治ってきていると思い込んだ方が良
いと最初に聞いた時はそんな病気じゃない、
ふざけるなと思いましたが、この考え方、
まんざらでもないと思うようになってきました
- 203 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 20:28:33.38 ID:P9CEELY20.net
- 医師からもこの病気になると考えがちになるが、別のことを考えろ、と何度も言われたなぁ。
確かにそうなんだけど辛かったり油断できないときはどうしてもね。。。その時この薬は本当に頼りになる。
- 204 ：病弱名無しさん：2018/11/16(金) 04:33:50.10 ID:+XIITwFI0.net
- wniの鈴木里奈大好き
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
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- 205 ：病弱名無しさん：2018/11/23(金) 12:09:58.16 ID:djdOFScJ0.net
- 希望あるかなぁ…
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6304165
- 206 ：病弱名無しさん：2018/11/23(金) 17:40:37.75 ID:Fk5cvHO00.net
- 過去レスでもあるように脊損とは違うよ？
- 207 ：病弱名無しさん：2018/11/23(金) 22:26:04.47 ID:/Sdj5q4t0.net
- この病気は厄介だよな
例え漏れが止まったとしても体調が良くなるとは限らないし
この治療をしたら完治するって方法を見つけて欲しいね
- 208 ：病弱名無しさん：2018/11/23(金) 23:24:06.95 ID:3/cx8IYq0.net
- 飛行機乗るとやっぱり症状悪化しますか？
この病気になって今度初めて飛行機乗るけど
不安だ
- 209 ：病弱名無しさん：2018/11/24(土) 16:01:29.20 ID:4QVVFwDf0.net
- 自分は低気圧には弱いはずなんだけど
飛行機は問題なしだった
- 210 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 23:56:17.06 ID:XpAh6Dlx0.net
- 来週検査して、状況次第でBPなんですが、パジャマや肌着は前開きがいいですか？
期間は短時間だし、金銭的余裕がないから安いのを買って済ませたいです。
病院にもよると思うけれど、一度各種検査が始まったら、自分で談話室にジュース買いに行くとかは出来るんだろうか…
- 211 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 00:41:18.37 ID:5dJ7QG730.net
- >>210
普通のスウェットでいいよ
付き添いなしだと面倒かもしれんね
自分も今週二年ぶりの四回目のBPだわ
地獄の快感を味わってきます！
- 212 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 05:53:19.98 ID:tdyFWcF60.net
- >>210
私の場合は漏出症でかなり重症でしたが
BPするまでの期間はなるべく安静って言われて
歩き回ったりしたらダメだと言われた。（そもそも症状が重すぎて起き上がることすら大変なんだけど）
BPの翌日から安静解除、どんどん歩いてOKでした。
- 213 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 18:42:39.94 ID:gT9F57tH0.net
- BP後、安静にするべきか動いた方がいいかって意見別れるよね。
- 214 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 18:53:04.87 ID:tldQmBFK0.net
- >>211
レスありがとうございます。
地獄の快感…味わいたくない…
>>212
入院当日に数日分の飲み物などは用意しておいた方がよさそうですね。
- 215 ：病弱名無しさん：2018/12/02(日) 23:35:42.36 ID:isnCE1SC0.net
- >>212
BP翌日から安静解除だなんて指示する病院は珍しいんじゃないかなぁ
たいてい翌日に退院させられるけど1週間は無理せず寝てなさい、仕事も控えるように言われるのでは
BP後に数か月に及ぶ安静を推す流派があってそこは議論の余地あるかもしれないけど、翌日からガンガン動いて良しなんてのは危険だと思うよ
- 216 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 02:39:28.49 ID:9eIvC6Gc0.net
- 血を広範囲に行き渡す目的でさう指示する医者はいなくないとか。
確かに１ヶ月近く横になれっていう人いるけど、二週間でも寝たきりから起き上がったら馬鹿みたいに体力減って、しんどくなって戻すのに苦労した。
- 217 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 09:52:36.04 ID:qrvnrGcK0.net
- BP後に普段の起立性とは違う割れるような頭痛と嘔吐で一晩中喚き苦しんだことがある。
BP翌日から施術箇所の腰が痛んで3日間立つに立てなかったこともある。
翌日から活動するなんてそもそも無理な状態になることも。
- 218 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 10:05:36.23 ID:9eIvC6Gc0.net
- 普通考えたら動きたくないと思うよねw
トイレに行くことすら僻む。
- 219 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 08:07:37.24 ID:h8F/TowT0.net
- BP受けてきました。
局所麻酔が効かなかったのかよくわかりませんが、RIの造影剤入れるときから激痛。
BPも激痛。
うつ伏せで血を入れてる最中に猛烈な頭痛が来て暴れ出しそうになった。
- 220 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 10:52:14.17 ID:Rm4/nwVm0.net
- 麻酔しても圧とか流れ込む痛みは麻酔じゃどうにもならないね
- 221 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 11:35:44.48 ID:2X7YH2SW0.net
- 本当にそれをどうにかしてほしい。
なんなら全身麻酔でもしたいくらい。
あの痛みさえなきゃいくらでもしたいのに、それが出来ないのが治療の妨げになる…
- 222 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 17:12:11.75 ID:KYm7G5aL0.net
- 2回やったがそんなに痛かった記憶がない
- 223 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 18:12:11.97 ID:2X7YH2SW0.net
- 痛くなかった人が本当に羨ましいよ。
riシンチは腰痛の痛み程度で済んだけど、BPはもう無理かな…
- 224 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 18:23:11.82 ID:iuBFG8TA0.net
- 毎日の頭痛に比べれば楽
- 225 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 18:49:53.36 ID:chVJZ8Q50.net
- うつ病併発してる人います？
睡眠薬を含めて精神系の薬を１０種類くらい処方されてるけど大丈夫なのかなって
- 226 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 19:14:03.25 ID:TdabY0Pd0.net
- 頭痛すぎて2,3日起き続けては1日中寝覚めず眠り続けるっていう状態だったから強い睡眠薬とか飲んでたけど
そのうち睡眠薬も効かなくなって薬じゃどうにもならなくなったからやめるってなった時に副作用で酷かったよ
しばらくはデパスとロキソニンとムコスタとボルタレン飲んでて
それも効かなくなったのと、耳がちょっとの音でも鼓膜が振動してるみたいにビビビビビってなって聴こえづらくなった副作用が強くなってきたから今は気休めにデパスだけ飲んでるけど
薬飲んでて副作用もなく大丈夫っていう薬はないだろうね
- 227 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 20:07:44.72 ID:chVJZ8Q50.net
- この病気は気分の落ち込みも症状としてあるって聞いたから、うつ病なのかどうかが分からなくて困る
薬を飲み続けても治らないんじゃあ…みたいな
- 228 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 22:18:29.88 ID:qMjYvxRs0.net
- 自律神経やられるから、うつ病みたいになる時はあるな
特に周りの環境に左右されやすい、喜怒哀楽、浮き沈みが激しくなる
- 229 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 16:09:21.26 ID:PO5Z9SRG0.net
- ｒっｇ
- 230 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 18:45:52.10 ID:qD2oB/OM0.net
- >>228
ほんとこれ。
不安ごとや緊張するようなことがあると体調が悪くなるわ。
言えばパニック障害なのかな。
- 231 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 22:15:29.27 ID:8Tue8me+0.net
- >>228,230
薬は飲んでます？
飲むと一時的には楽になるけど、減少症からの症状ならいくら飲んでも治らなさそうだし
逆に副作用等の弊害が気になってしまう
- 232 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 22:51:37.73 ID:qD2oB/OM0.net
- 大事な用事やどうしてもしんどいと思ったときしか飲まないよ。
ちなみにデパス。まだ漏れてるか分からんけど、漏れが止まったとしても一生こんな風なんだろうな。
- 233 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 22:53:20.90 ID:8Tue8me+0.net
- やっぱ頓服的な飲み方にした方がいいのかな
ありがとうございます。ちょっと減薬考えてみます
- 234 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 23:39:47.47 ID:igjv6hMX0.net
- 医師の指示に従って減らしてね
精神に影響のある薬は急に減らすと副作用で悪化して苦しむことになるから
- 235 ：病弱名無しさん：2018/12/09(日) 23:55:50.69 ID:qD2oB/OM0.net
- 逆にあれのんでこれ飲んでして、必要な時に効果でなかったら終わりだからなぁ。
痛み止めしかり精神安定剤もね。薬やめるときの離脱症状も辛くなるだろうね。
- 236 ：病弱名無しさん：2018/12/10(月) 23:20:28.05 ID:49n6Od2T0.net
- 224だけど自分はフルタイムで働いてるからコンスタンが欠かせない
朝出勤前に1錠飲んで、日中に脳神経乱れてきたなと感じたら頓服で飲んでる
- 237 ：病弱名無しさん：2018/12/11(火) 03:57:19.57 ID:WQoHH+q30.net
- この病気で身体障害者手帳や障害年金の申請をなさった方、取得や受給ができた方、またはうまくいかなかった方などいらっしゃったら、是非ご意見聞かせて頂けないでしょうか。
病院からは手帳と年金の手続きをやんわりと勧められているのですが、かなり難しいのでは…？コストがかかるだけなのでは？と不安です
- 238 ：病弱名無しさん：2018/12/11(火) 08:35:14.64 ID:s2ZMg2dR0.net
- >>237
勧められているのであれば書いてもらったら？
書き方次第では申請通るじゃないかな。
自分の主治医は身体の方では書けない！って断られました、四肢は欠損してない、関節は動くから大丈夫って。
障害年金の事も医者から勧められたなら申請した方がいいですよ。
社労士通さずできるなら、その分費用もかからないですし。
- 239 ：病弱名無しさん：2018/12/12(水) 07:05:56.07 ID:Mlfl/0nr0.net
- 調べた限りでは社労士通さず通るのなんか至難の業、寝たきり家族が代行手続でも厳しくなってる本人が持参ならまず通らない
金をケチるなら辞めとけ
- 240 ：病弱名無しさん：2018/12/15(土) 12:50:39.88 ID:VmAlTbPb0.net
- 低血圧すぎるからか立ちくらみ、そのまま失神することが多い
筋力不足が原因だと思うけど、横になってないと頭痛がひどくて散歩もままならず
いったいどうれすば
- 241 ：病弱名無しさん：2018/12/15(土) 13:35:43.77 ID:2cREYuiF0.net
- https://play.google.com/store/apps/details?id=com.popularapp.thirtydayfitnesschallenge
少しは立っていられるようならこういうアプリでも使って出来る範囲の体幹トレーニング
初級なら1日5分も掛からないけどけっこう効くよ
- 242 ：病弱名無しさん：2018/12/15(土) 14:06:54.41 ID:VmAlTbPb0.net
- >>241
横になってできるのもあるみたいだからそこそこにはやれそう
ありがとうございます。下半身を中心にやってみます
- 243 ：病弱名無しさん：2018/12/15(土) 23:48:12.45 ID:Y4NnHB4l0.net
- 下半身の筋力は髄液を送るポンプになるっていうから我慢してでも歩いたり筋力つけた方がいいかもね。
- 244 ：病弱名無しさん：2018/12/16(日) 00:02:22.91 ID:r1G34sh40.net
- そうなんだ
保存療法？ 我慢して歩くのはできなくはないと思うけど、水分摂って横になってるのが良いと聞いたものだからそうのなのかと・・・
頑張って下半身鍛えてみます
- 245 ：病弱名無しさん：2018/12/16(日) 00:18:41.13 ID:sbvpZbUT0.net
- >>241だけども、1分間すら立てないヒトでも、鍛えられる筋トレメニューは幾らでもあるんだよね
根本的な原因が分からなければ、いつまでも救われないだなんて思い詰める必要はないんだ
苦しくない範囲で、ちょっとでも＋αを積み重ねるできること
寝たきりだから何も出来ないだなんて思い込まないでね
- 246 ：病弱名無しさん：2018/12/19(水) 09:56:11.02 ID:idiub6Ce0.net
- 腰から漏れてるみたいなんだけど、冷たい感覚ってありますか？
漏れてると思われるところが凄くひんやりする
- 247 ：病弱名無しさん：2019/01/09(水) 13:12:26.50 ID:OPEVDGyA0.net
- 昨日から今日にかけて凄い調子悪い
- 248 ：病弱名無しさん：2019/01/09(水) 22:55:39.67 ID:QP+JmTO80.net
- 本当に日々体調が変わるからしんどいね
酷い日は地獄のような痛さですわ
- 249 ：病弱名無しさん：2019/01/10(木) 08:27:29.77 ID:J97EyZ/i0.net
- くしゃみで悪化することはないって本当ですか
- 250 ：病弱名無しさん：2019/01/10(木) 08:41:20.77 ID:oZZAHMYq0.net
- >>249
十分ありえる
咄嗟の衝撃ってのが一番怖い
- 251 ：病弱名無しさん：2019/01/10(木) 10:19:36.66 ID:J97EyZ/i0.net
- 12月の中旬に腰を強打したことで発症し、二週間弱入院、点滴・安静し退院したのですが、退院直後に風邪を引いてしまい、くしゃみを何度もしてしまい、頭痛がまた出てきてしまいました…
これは悪化の可能性が高いでしょうか。
- 252 ：病弱名無しさん：2019/01/10(木) 11:19:53.27 ID:uqUuh6Jn0.net
- >>251
吹奏楽の演奏や出産のいきみでも発症する人はいるらしいよ
くしゃみは瞬間的に腰にものすごい負担がかかると言うし十分あり得ると思う
早めに主治医に相談してみては
- 253 ：病弱名無しさん：2019/01/16(水) 00:41:07.65 ID:xPqD2i9j0.net
- 体調はどうだい？
身体の倦怠感が強くて相変わらず無職かい？
- 254 ：病弱名無しさん：2019/01/25(金) 04:04:21.45 ID:9wC/23pT0.net
- そういうくだらない事を言う神経がわからん。
人間性を疑うわ。
- 255 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 14:00:52.90 ID:VNS+ffTZ0.net
- チミらはブラッドパッチ何回やったんだい？
ブラッドパッチして体調悪いのよくなったのかい？
- 256 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 19:14:12.80 ID:SRiaRAhp0.net
- 一回。効果は微妙。0ってことはないけど劇的な改善はしなかった。
ただあんな地獄の痛みを耐えてもう一度やりたいと思わない。
- 257 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 19:27:06.30 ID:Lg7RCRCg0.net
- ５回やって計10箇所だな、全快はない
まぁ呪いとして生きてくわ
- 258 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 22:04:40.50 ID:7Kkke7YL0.net
- 2回やって社会復帰してちょうど3年
- 259 ：病弱名無しさん：2019/01/28(月) 18:19:46.49 ID:McrukOHV0.net
- 1回、首と背中
漏出症患う前と変わらないくらい全快したよ
1ヶ月後に海外旅行にも行った。
漏出症のときは起き上がることすらできないくらい重症でした。
数ヶ月前の話
- 260 ：病弱名無しさん：2019/01/29(火) 13:13:16.31 ID:zfy7D5+30.net
- 社会復帰できたなんてうらやましいな
漏れなんて寝たきりだよ
- 261 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 12:29:42.91 ID:Z6tYUI4d0.net
- 難聴と耳が痛いのがどうにもならないんだけど、耳鼻科に行くしかないんだろうか
前に行ったら原因不明で脳脊髄液減少症というのもよくわからないみたいな感じになった
- 262 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 12:58:52.88 ID:lzdGJ63M0.net
- >>261
私は耳鼻科に行っても治らなかった
水分たくさん取ると多少聞き取りやすくなったよ
- 263 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 13:03:06.40 ID:Z6tYUI4d0.net
- >>262
今はOS1を1日2～3本くらい
もうちょい飲めるよう頑張りたい
- 264 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 13:16:12.99 ID:X1CBr7NB0.net
- 塩分高いからOS1飲み過ぎは止めたほうが良いのでは
パッケージにも1日1㍑までと表示があるようだし
- 265 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 13:45:53.33 ID:jql8cr0E0.net
- >>263
OS1は大量に飲むものじゃないよ
体に吸収できる限度もあるし塩分とか取りすぎるから１日１本を５回くらいに分けて飲む程度にして
他は水を30分か1時間おきとかにコップ半分くらいをこまめに飲むみたいな方が体にいいよ
- 266 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 14:54:19.68 ID:Z6tYUI4d0.net
- >>264.261
OS1を１日４本を続けてたら治ったって話を聞いたもので…
あと、胃の調子がいつも悪くてごはんをあまり食べられない
OS1はいつ飲んでも甘い
で、むしろ塩分はOS1に助けられてるとこあるかもしれないって思ってる
ごはんを普通に食べられるようになったら調整したいけども
- 267 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 15:25:50.39 ID:bisYmbND0.net
- OS1が甘い＝塩分足りてないはおかしい気がする
- 268 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 21:27:50.78 ID:X1CBr7NB0.net
- 甘さが欲しいならOS1ガブ飲みするよりチョコレートや飴で摂るほうが健康的なんじゃないのかなぁ
- 269 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 21:34:29.63 ID:Z6tYUI4d0.net
- や、OS1が甘いと感じる人は脱水症状がある人だとかなんとか聞いたもので
- 270 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 22:31:23.29 ID:6gJGIRe30.net
- 脱水と塩分が不足してる人ね。
だからスポーツしてる時だとか熱中症気味の人は甘く感じると言う。
上でも言ってるけどos1やポカリは１日1リットルを小分けするのがいいよね。
- 271 ：病弱名無しさん：2019/02/04(月) 22:35:49.61 ID:Z6tYUI4d0.net
- 調子いいときに4本飲めてもずっと甘いという
ただ飲み過ぎ良くないんだったら、2本だけにしてあとは水1Lを目指そうかな
- 272 ：病弱名無しさん：2019/02/05(火) 01:24:58.21 ID:FguCAeCX0.net
- >>259
原因はなんですか？事故とかですか？
- 273 ：病弱名無しさん：2019/02/05(火) 12:58:49.98 ID:NjbAN0xy0.net
- >>272
原因不明でした。転んだわけでもなく、
どこかを強打したわけでもなく…。
原因不明も少なくないみたいです。
- 274 ：病弱名無しさん：2019/02/05(火) 14:47:42.98 ID:fdkQ3jvU0.net
- >>273
私も原因不明でして、今度ブラッドパッチやります。
劇的に治った人がいて頼もしいです。
- 275 ：病弱名無しさん：2019/02/05(火) 14:49:09.35 ID:fdkQ3jvU0.net
- >>273
発症してから、どれくらい期間で脳脊髄液減少症にたどりつきましたか？
- 276 ：病弱名無しさん：2019/02/05(火) 20:14:20.47 ID:yO15JKY10.net
- >>275
2週間くらい。たまたまとある予防接種打ってから頭痛で起き上がれなくなったので
最初は予防接種の副反応だと思ってた。
でも1週間しても治らないしそもそも頭痛薬効かなくておかしいし、寝てると全く痛くないし変だなと思って脳神経外科行ったら
髄膜炎の疑いがあるとか言って髄液採取、
でも異常はないとのことで帰された。（減少症の人に髄液検査ってとどめさしてるよねw）
別の日、評判のいい頭痛専門のクリニックでMRI撮ったら硬膜下血腫があって、
救急センターに運ばれたりしたけど詳しくわからないからって2～3箇所病院たらい回しにされたら
たまたま減少症のこと知ってる先生に当たって専門病院を紹介されて、治療って感じです。
検査したら髄圧が0の状態でした。
ブラッドパッチしたあとは、わりと色々動きまわってたよ。
- 277 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 01:26:36.64 ID:hHY+sycu0.net
- 昨日は今まで寝込んでた毎日普通に暮らせないのが悔しい寝込むって本当に寝てしまってて起きれずトイレに行くのに起きるくらいで戻ってまた寝るの繰り返しでトイレにも殆ど起きないから廃人同然だよ…
熱海にしょっちゅう行くのも中々大変だから行けてない状態が続いたら停滞いっぽうで悪化してる
皆はどうなのかな？
- 278 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 08:06:19.02 ID:yTIVl5vr0.net
- つらくて横になると気を失ったように眠っちゃうからなるべくベッドから出て座って起きるようにしてる
寝てても良くはならないし
>>277みたいに夜中に起きて携帯とかいじるみたいな生活リズムになっちゃって体が髄液作る力弱くなるし
何もせずに起きるのは眠くなるけどできる限り夜はねて昼間起きるってしたほうが良いと思う
昼間は無理して外でなくてもいいから窓開けて日光浴びて
- 279 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 18:30:58.46 ID:CSqcNySl0.net
- （その１）
私自身の経過と治癒過程を報告します。
皆さんの参考にしていただければと思います。。
発症時、何が起こったか分かりませんでした。
とにかく立っていられないほどつらいし、座って何かをやろうとしても5分もできない。
もう人生が終わったかと思いました。
でも横になればすぐに楽になる。これは一体何の病気なのかという感じでした。
脳外科医へ行ったら、髄液漏出と診断。
ブラッドパッチ療法があることを教えてくれましたが、
とりあえず安静療法をやってみたらと勧められました。
- 280 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 18:31:38.66 ID:CSqcNySl0.net
- （その２）
家へ帰って早速療法を開始。できるかぎり横になって過ごし、数日が経過。
でも全然よくならないんですね。
むしろ症状が悪化してゆくような感じでした。
そこで自分なりの試行錯誤が始まりました。
まず体のどこから漏出しているのか？
本当なら検査して特定すべきなんでしょうが、
自分で体の位置を色々と変えてみて確かめました。
もちろんすぐには分かりませんでしたが、試行錯誤。
体を曲げて、部分的に立てたり横にしたりの繰り返しです。
その結果、首を立てているときには漏出するが、
横にしていれば大丈夫だということが判明しました。
- 281 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 18:32:16.77 ID:CSqcNySl0.net
- （その３）
そこで首を固定して動かさないようにするとともに
極力、首を伸ばさないように心がけました。
これは破れたゴムホースをイメージしてもらえるといいんですが、
穴を接着剤で固定しても、ホースを伸ばしたら、
接着箇所が再び切れてしまいますよね。
なので修復を促進するよう、なるべく首を縮めたまま生活することを心がけました。
それともう一つ、できるかぎり血行を促進するように心がけました。
風呂には毎日つかりました。
また、首の周囲の筋肉をほぐして血のめぐりを良くするようにしました。
（ただしこれは下手をしたら修復しかけている箇所を再度傷つけてしまう可能性があるので、
慎重にやらないとダメです。あくまで首を固定したまま、というのが原則です。）
- 282 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 18:32:57.39 ID:CSqcNySl0.net
- （その４）
その結果、2週間ちょっとで症状が治まりました。
その後もしばらく体調不良が続きましたが、それも一ヶ月くらいで消えてなくなりました。
今は昔通りの生活に戻っています。
私の場合、発症してすぐ臥床安静を始めたことや、
何よりも漏出個所が特定できたのが大きかったと思っています。
また、首は構造が単純なので、効果が出やすかったかもしれません。
たとえば腰とかだと、構造が複雑なので、
どのように固定すれば修復が促進するか、
素人考えでは把握できなかった可能性があります。
- 283 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 18:33:44.58 ID:CSqcNySl0.net
- （その５）
ちなみに医者には「寝ていれば何をやってもOK」と言われました。
たしかに寝ていれば症状は出ないけど、寝たまま首をひねったり伸ばしたりしたら、
絶対修復できなかったと思います。
パソコン作業ならOKとも言われましたが、
これも絶対にNGでした。
この病気は原因や症状も個人差があるので、
私のケースを皆さんに当てはめることができるかどうか、一概に言えないと思います。
また、素人考えで間違ったやりかたをしたら、かえって悪化してしまうかもしれないので、
あくまで参考にということで読んでいただければと思います。
しかし、正しいやり方をすれば直るものだということは、ぜひお伝えしたいと思いました。
長文失礼しました。
- 284 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 18:35:10.01 ID:CSqcNySl0.net
- （追伸）
あとこれもあくまでも素人の個人的な感想ですが、
ブラッドパッチって本当に傷を修復できているんでしょうか。
ブラッドパッチって、硬膜が破れている箇所に上から絆創膏を貼るイメージですよね。
でも硬膜自体がくっついていなかったら、何か外から力が加わればまたすぐに穴が出てきてしまうのではないでしょうか。
これもゴムホースをイメージしてみればいいと思いますが、
穴の開いたまま、その箇所に上からガムテープを貼っても、
ホースを動かしていればまた破れて水漏れじてしまいますよね。
私は医者ではないので、断定的なことは言えませんが、どうもそんな気がしてなりません。
- 285 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 19:16:20.01 ID:2hK3pVDK0.net
- （もう一つ追伸）
もう一つ、書き落としたことがありました。
漏出個所を特定するとき、どちらの側かも重要なポイントです。
たとえば首でいえば、前側なのか後ろ側なのか、
それとも右か、左か。
それによって固定の仕方が全然違ってきます。
いずれにしてもただ漫然と横になっているだけでは、
臥床安静の効果は薄い（下手をしたらほとんどない）のではないかと思います。
- 286 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 19:25:03.54 ID:++J8PbVO0.net
- 血液が癒着してくっつくんじゃなかったかなあ
- 287 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 20:23:56.91 ID:N7BdQuk40.net
- （さらに追伸）
そうですね。僕の言い過ぎだったかもしれません。
ブラッドパッチ、血液でふさいでいるうちに硬膜がくっつくのかもしれませんね。
でも血糊でふさいでも、硬膜の傷が離れたままだと
本当には修復できてないということもあるのではないでしょうか。
（つまり髄液の漏れが上側から一時的にふさがれているだけので）
ゴムホースの比喩ばかりで申し訳ありませんが、
やはり切れたゴムホースの本体（硬膜）がつながるかどうかという点が重要なのではないでしょうか。
そしてそれが出来た人が、ブラッドパッチでもうまく病気から回復しているのではないでしょうか。
- 288 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 20:30:57.70 ID:N7BdQuk40.net
- （続き）
いずれにしても私自身は医者ではないので、
ブラッドパッチの治癒メカニズムは、単に私が頭の中でイメージしたものに過ぎません。
正しいかもしれないし、間違っているかもしれません。
現にブラッドパッチで直っている方もいっぱいいると思うので、
あくまで個人の意見ということで流していただければと思います。
- 289 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 21:14:07.49 ID:N7BdQuk40.net
- （さらに続きです）
＞185病弱名無しさん2018/11/11(日) 23:06:38.12ID:b1ndyDRM0
この病気なってから、頭は水平がいいと思い枕なしで寝てるんだけど、ストレートネックも併発してるならやっぱ枕したほうがいいのかな。なんかこれが原因で頭痛とか増してるんじゃないかなって思ってきた。
おすすめの枕とかあったら教えてほしい。
枕の話がかなり出ていましたが、私の経験上、
首から漏出しているケースでは、これってものすごく重要です。
というのも枕の高さや角度によって、硬膜の傷口が広がったり狭まったりするからです。
私の場合、一度枕を変えたら、とたんに症状が再悪化するということがありました。
その後は、寝るときにもできるだけ首を伸ばさないように、細心の注意を払いました。
- 290 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 21:14:58.98 ID:mJkoqUV/0.net
- ｗｗ
- 291 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 23:24:06.72 ID:RahuZGKS0.net
- 脳外科行ったら髄液漏出と診断
そんなすぐわかる筈ないでしょ
ありがたい話だが突っ込み所満載
- 292 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 01:07:40.69 ID:pdGnxdM60.net
- すごい勢いで語り始めてるけど長年これで苦しんでるこっちからしたら素人とか言いながら、正しいやり方をすれば治るー！とか君は一体これのなにを知ってるんだ？って感じなんだが…
ブラットパッチの効果も知らないで首がー何々が重要云々と考察御苦労様でした。治ってよかったですね！
- 293 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 12:51:52.18 ID:dWUv+jEn0.net
- ひょっとしたらこういう反応が来るかなとも危惧していましたが、まあ仕方がないです。
でもウソとか冷やかしとかそんなものじゃないことだけは
はっきり言っておきたいと思います。
ブラッドパッチに関しては、おっしゃる通り僕は自分では何も知らないし、
単に勝手に頭の中で考えただけです。
- 294 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 12:52:25.29 ID:dWUv+jEn0.net
- ＞脳外科行ったら髄液漏出と診断
そんなすぐわかる筈ないでしょ
これは本当ですよ。
MRTまで撮ったあと、「画像に異常はないですね」と言いつつ、
「症状からして髄液の漏出だと思います。」とあっさり診断してくれました。
後から考えたら、これってMRTなんて撮る必要はなかったんですよね。
典型的な髄液漏出の症状で、すぐに診断できていたのだから。
無駄な金を取られたと思ってちょっと頭にきましたが、
すぐに正確な診断を下してくれたことは感謝しています。
- 295 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 13:08:05.17 ID:kdlAOxWZ0.net
- それ確定診断じゃない
その診断じゃ保険適用されない
減少症と漏出症の区別もついていない知識の浅い医師
- 296 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 13:15:52.81 ID:d3WtLPbH0.net
- 別に嘘とか冷やかしだろとは思ってないよ。
それにMRTって最新の医療機器？
～だと思いますとあっさり診断とかいうけど、漏出症と認められる場合はriシンチして漏出が確実に見られた場合だからね。
個人的に気になるのは診察を受けて、どれくらいの期間でMRIやRIをして漏出が認められたのか、そこからEBPしてどのくらいの期間で効果あってとか。
君の自己流話はどうでもいい。逆に素人のやり方で他の患者を悪化しかねない。
- 297 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 14:02:13.48 ID:oSKEf8re0.net
- MRTは頭部を撮っただけなので、当然「どの箇所から漏出しているか」までは分からなかったです。
（無意味にというか形式的に撮っただけだと思います。）
ただ「寝ていると楽だが起きているとものすごくつらい」という症状が、
典型的にこの病気のものだという診断でした。
すぐに熱海の病院のことも話してくれましたが、それよりも先に臥床安静をやってはどうかと勧めてくれたということです。
- 298 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 14:04:46.46 ID:oSKEf8re0.net
- ＞君の自己流話はどうでもいい。逆に素人のやり方で他の患者を悪化しかねない。
もちろんここに書いたことはあくまで私個人の体験談です。
漏出個所や症状も千差万別だと思いますし、
私の体験が多少なりとも参考になる方もいるかもしれないし、
全然参考にはならないという方も多いと思います。
私もかかった時はものすごく落ち込みました。
そして漫然と横になってるだけでは全く良くならなかったのは事実です。
それで試行錯誤したのが、たまたま功を奏したということでしょう。
なので自分でうまく行ったからといって、他の方に「ぜひとも」みたいに勧めるつもりはないです。
おっしゃる通り、自己流でさらに悪化する危険もあるわけで、そこは絶対に気をつけてほしいと思いつつ書いています。
あくまで参考程度にといった話です。
一応これで書き込みはもうやめることにします。
- 299 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 14:10:24.21 ID:7KACp4js0.net
- まあ病気の知名度も上がってきてるし、詳しい先生に当たったらとりあえず診断してくれることもあるよね
うちは減少症由来の難聴で耳鼻科に行ったら減少症の知識がなかった先生で、イソソルビドとかいう脳内圧を下げる薬を処方されて症状めちゃくちゃ悪化した
- 300 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 14:17:32.59 ID:kdlAOxWZ0.net
- 頭部MRIしか撮っていないのに漏れの位置をどう特定した（つもりになった）んだろ
自覚症状では分からないのに
- 301 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 14:37:24.91 ID:p/cEIJwV0.net
- ＞脳外科行ったら髄液漏出と診断
そんなすぐわかる筈ないでしょ
これは本当ですよ。
MRTまで撮ったあと、「画像に異常はないですね」と言いつつ、
「症状からして髄液の漏出だと思います。」とあっさり診断してくれました。
（からの）
私もかかった時はものすごく落ち込みました。
そして漫然と横になってるだけでは全く良くならなかったのは事実です。
それで試行錯誤したのが、たまたま功を奏したということでしょう。
- 302 ：病弱名無しさん：2019/02/09(土) 19:00:24.17 ID:pdGnxdM60.net
- うん、分かったからもう書き込むなよ。
こっちからしたら言ってることやってることはっちゃかめっちゃなんだわ。
その主治医もよく分からんけど、もう少し勉強してそういうの語った方がいい。
- 303 ：病弱名無しさん：2019/02/10(日) 00:22:47.84 ID:AFX/59PY0.net
- 篠永さんが例の本に書いていることを抜粋。
「発症して間もない時、おおむね三カ月以内では、多くの例で臥床安静で漏れが止まります」
安静にしてたら治った人は、このケースなのだろう。
発症から時間が経ってしまった場合、好むと好まざるとにかかわらず、
ブラッドパッチをやるしかないと思われる。
- 304 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 12:54:59.81 ID:Ze47EO4S0.net
- 人の真面目な書き込みに対して悪意に満ちた反論しか戻ってこなかったので、正直、ここへはもう訪れない（訪れたくない）気持だったけど、ちょっと気になって見てしまいました。
まだおかしな反論をしているので、その点だけ書いて終わりにします。
＞頭部MRIしか撮っていないのに漏れの位置をどう特定した（つもりになった）んだろ
自覚症状では分からないのに
あなたは私の書きこみを全然読んでいないでしょう？
この医者は漏出個所を特定していません。
箇所を特定したのは私自身の試行錯誤によってです。
何度も何度も書いたけど、MRIは医者が形式的に（私が頭痛を訴えていたということで）撮っただけです。
はじめから病名は分かっていたのにこんな無駄な検査をしたのは、診療報酬目当てということでしょう。
＞その主治医もよく分からんけど、もう少し勉強してそういうの語った方がいい。
あなたもちゃんと私の書き込みを読んでないですね。
これも何度も書いたけど、主治医は単に症状の所見で病名を判断しただけです。
MRIは余分な検査、たぶん診療報酬目当ての検査でしょう。
＞安静にしてたら治った人は、このケースなのだろう。
あなたも私の書き込みを全く読んでいないですね。
単に安静にしていても直らなかったから、試行錯誤で漏出個所を特定し、
これまた試行錯誤で、硬膜の傷口をできるだけ塞ぐような工夫をしたんですよ。
- 305 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 12:56:20.04 ID:Ze47EO4S0.net
- 最後にちゃんと読んでくださった方（悪意で書きこんできた方は読まないで結構です）にお伝えしておきたいことがあります。
私自身、自分の試行錯誤の過程で「ミス」をして、一時的に症状を悪化させてしまったことがありました。
ただ、私のやった方法というか方針自体は実にシンプルで、
硬膜の漏出個所の「傷口」ができる限り開かないようにすること、つまり閉じた状態を保つということです。
ふつうの外傷でも、ちょっと大きい傷口だと、針で縫わないと開いたままになりますよね。
そうするといつまで経っても傷が閉じず、したがって治癒しない。
漏出個所の傷もそれと同じではないかという想定で、私はやってみたのです。
もちろん糸で縫うわけにはいかないから、できるだけ姿勢を固定するという方法で。
ただし繰り返しになるけれど、私自身、試行錯誤の過程で「ミス」をして、一時的に症状を悪化させてしまったことがありました。
だから私のやり方自体、無条件で他人に勧められるものではありません。
個人的に試みた療法に過ぎず、危険を伴います。
ただ、安静療法をやっておられる方には、多少なりともヒントや参考になるのではないかと思って書き込みをしました。
それではこのへんで。たぶんもうここを訪れることはないと思います。
- 306 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 13:31:37.11 ID:Ze47EO4S0.net
- 一点だけ付け加えるべきことがありました。（これも悪意の書き込みの方は読まないで結構です）
私が「一時的に悪化」させたのは、どういう経緯でそうなったかということです。
すでに書いた通り、私の場合、医者が漏出個所を特定してくれず、
自分で体を動かして（あれこれ実験して）漏出個所を特定しました。
その過程で症状を悪化させたことがありました。
また血行を良くしようとして首を動かし過ぎた結果、悪化するということもありました。
さらに合わない枕を使って首を伸ばしてしまい、それで悪化した（ふたたび傷口が開いてしまった）ということがありました。
- 307 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 14:27:49.68 ID:mudQasNY0.net
- 脳脊髄液漏出症と 確定診断 された人は臨床安静は絶対やっています
MRIは無駄な検査ではありません
ここはあなたの日記帳ではありません
- 308 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 15:08:12.36 ID:hrpbyKwa0.net
- 悪意で返信した人なんていませんよ
善意で書き込んでくれているのは分かるのだけど、非常に独りよがりな思い込みが激しい内容だから、詳しい人たちからツッコミを受けているだけです
私にも経験があるけど、難しい病気にかかりそれが治ると、難病を克服したという高揚感も相まって、自分が試みた独自の工夫や推測がすべて正しかったのだと勘違いをしたりします
本当はそこに因果関係があるとは限らないのにね
一つお訊きしたいのだけど、どうやって試行錯誤で漏れの位置を特定したのか、手順を詳しく教えてもらえませんか？
造影剤を投入しての画像診断でも、特定できない患者が大勢いるんです
もしもその特定方法が皆に適用できるほど正しいものなら、とても役に立ちます
- 309 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 15:16:16.03 ID:qvdgyYvX0.net
- 骨を無視してホースのように自在に曲げて漏れている場所を塞ぐ様に姿勢を固定して穴を塞ぐ特技
- 310 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 18:22:20.51 ID:3KhU9rw50.net
- 悪意？お前がそういうならそう思って言うけどキモイよ君。
何回も言われてるけど熟知してる人からしたら色々おかしいんだよね。誰も得しないようなしょうもない日記をグダグダと。大事な情報が流れてくから出てくんなよ。
書き込まないって言ったの自分だろ？
んでまた書き込むもんだからお前がどうかしてるって気付けよ。
- 311 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 21:25:13.70 ID:Lm4k5n5I0.net
- 東京では、専門医がいらっしゃるのは山王病院、日本医科大でしょうか...
他にご存じのかたいらっしゃったら教えてくれると助かります…
- 312 ：病弱名無しさん：2019/02/11(月) 23:23:01.86 ID:hrpbyKwa0.net
- ちょっと検索してみたら、千葉にいた高木医師がいま『東京脳神経センター病院』というところに移ったんだね
http://mr.moriyamaikai.or.jp/nph/index.html
この医師も専門医だからここでも診てもらえると思うよ
紛らわしいけど、くれぐれも『東京脳神経センター』と間違えないでね
あっちはすべての頭痛や不定愁訴は肩コリが原因と唱えている困った医師の病院だから…
- 313 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:22:53.07 ID:8mFipsSl0.net
- 「東京脳神経センター」は出先機関で、総元締めは香川の松井病院
長期入院させて、毎日毎日保険適用の電気治療と鍼治療を受けさせて、保険が効かない部分は周辺の提携整骨院にあっせんして、金儲けの構造を構築することだけは立派な悪徳医院
なんで問題にならないんだろう
脳脊髄液減少症の専門医がいるのは『東京脳神経センター"病院"』ね
「東京脳神経センター""」のほうに近づかないように
元締めの長男の医師すらイヤイヤやってる印象を受けたから、あの人が亡くなった自然消滅する気もするけど
- 314 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:23:44.66 ID:hqcQcVIP0.net
- >>312
東京脳神経センター
東大医学部出身者を集めてるのかすごいな
自分は首も一緒にやってるからここに行ってみるかな
遠方だから簡単に行けないけど。
ブラッドパッチだけじゃそんなに良くならんかった。
漏れてる個所も腰だったし。
- 315 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:30:17.35 ID:8mFipsSl0.net
- >>314
肩コリの自覚症状が強いなら行ってみても良いかもね
3ヶ月入院で40万くらいだったかな
あそこは理論的にはトンデモだよ
同じような不定愁訴で悩む人たちとリアルの交流ができるくらいしか価値がないと思うけどなぁ
- 316 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:32:58.78 ID:8mFipsSl0.net
- >>314
あそこが「東大卒を集めてる」と書いているのは完全に営業トーク
まともな医師はいない
不定愁訴で悩む人びとを金づるとしか思っていない
絶対に、近づくな！
- 317 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:34:05.64 ID:hqcQcVIP0.net
- >>315
情報サンクス
意外と良心的な入院費だけど
治療成果はそうでもないってことなのか・・・
- 318 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:37:21.87 ID:8mFipsSl0.net
- 高木医師は、クセは強いけど、真摯で良心的な医師です
高木医師がいる『東京脳神経センター病院』にかかるのは何も問題がないと思うけど、よく似た名前の『東京脳神経センター』はダメです…
あそこは不定愁訴を食い物にするだけの、悪徳医院です
なんで、こんなに名前が似てるんだよぅ（ｵｩｵｩ）
- 319 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 00:43:00.49 ID:8mFipsSl0.net
- >>317
良心的な入院費にみえるのは、保険適用できる抜け道を考え尽くしてるだけ
患者の負担金は現実的だから、不定愁訴で悩む患者がいつまでも途切れないけれど、やってる治療方法は的外れ
首や肩のコリがは激しい患者には、効くひともいるかもしれない
でも基本的にはカルトなトンデモ医院
- 320 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 05:14:49.45 ID:pXkx2do40.net
- よそでやれ
- 321 ：病弱名無しさん：2019/02/12(火) 07:20:05.77 ID:8mFipsSl0.net
- 僕が元締めの松井病院に入院してた3ヶ月だけでも減少症と診断された患者がほかに2人いたから、ここでやる話
治らずに打つ手がなくなって、あそこに行ってしまう患者もいるんだ
- 322 ：病弱名無しさん：2019/02/13(水) 00:57:04.57 ID:3si4j17I0.net
- 東京脳神経センター行ったことあるが
ずいえき漏れなんて存在しないと否定されたぞ
漏れ山王病院でずいえき漏れていると言われたのに
東京脳神経センターでは首が異常あると言われたが
ずいえき漏れと首の異常どっちが原因でふていしゅうそあるか
ｻﾊﾟｰﾘわからんよ
- 323 ：病弱名無しさん：2019/02/13(水) 13:16:45.42 ID:1DggiRdQ0.net
- 朝より夕方のほうが痛み強くなりますか？
他の病気の本でこのような症状だと
脳脊髄液減少症を疑ってみる価値ありとあったのですが
- 324 ：病弱名無しさん：2019/02/13(水) 17:23:17.02 ID:s09vK2P+0.net
- 疲れがあったり体を起こしておけば時間が経つと悪化してくると思う。
- 325 ：病弱名無しさん：2019/02/13(水) 17:33:36.87 ID:SET9MVla0.net
- 何度も繰り返す
この症状はこの病気ですか？
○○なんですがこの病気ですか？
気になるなら検査しなよ、この病気で起きる症状が当てはまったからってこの病気とは限らないし、起こる症状として広まってる以外の症状だって出るんだから
- 326 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 00:59:49.14 ID:LpPpBaiR0.net
- 山王病院まで行くのも大変だよな
地元に脳脊髄液減少症をみてくれる病院なんてない香具師ばかり
だろうからな しかも山王病院は高いし僕らは医療費だけで
とんでもない額がかかっているよな
- 327 ：病弱名無しさん：2019/02/15(金) 11:06:15.18 ID:MZEYahE/0.net
- 最近、難聴と耳鳴りがひどいのでネットを調べてみたら外リンパ瘻というのもあると知った
病院で調べてもらったら疑いはあるけど脳脊髄液減少症でも同じ症状が起きる可能性はあると言われた
外リンパ瘻だと確定するには実際に全身麻酔で手術して治療してみないことには駄目らしい
ブラッドパッチ等は二回やって効果はあったから（その後再悪化したけど）脳脊髄液減少症ってのは間違いなさそう
ただこの二つの病気は併発することもあるらしい
不確かなままで全身麻酔の手術はちょっと…どうしたらいいものか悩む
外リンパ瘻の聴力低下は治療しても戻らない可能性があるらしい、困った
- 328 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 16:05:23.30 ID:swierhtK0.net
- ＞一つお訊きしたいのだけど、どうやって試行錯誤で漏れの位置を特定したのか、手順を詳しく教えてもらえませんか？
造影剤を投入しての画像診断でも、特定できない患者が大勢いるんです
もしもその特定方法が皆に適用できるほど正しいものなら、とても役に立ちます
そうでしたか…。お役に立つかどうか分かりませんが、自分はこんなやりかたを取りました。
⇒276病弱名無しさん2019/02/08(金) 18:31:38.66ID:CSqcNySl0
まず体のどこから漏出しているのか？
本当なら検査して特定すべきなんでしょうが、
自分で体の位置を色々と変えてみて確かめました。
もちろんすぐには分かりませんでしたが、試行錯誤。
体を曲げて、部分的に立てたり横にしたりの繰り返しです。
その結果、首を立てているときには漏出するが、
横にしていれば大丈夫だということが判明しました。
※要するに「どの部位を垂直にしたときに漏出が起こるのか」を個別に観察しました。ただし別の書き込みでも書きましたが、このプロセスで首を伸ばし過ぎてしまい、一時的に症状を悪化させてしまいました。
どうかそれだけは気をつけてください。
また、傷のある個所を無理に伸ばしてしまうのはもちろんNGなんですが、逆に体をずっと固定しすぎても凝ってしまい、適度にほぐさないとまずいと気づきました。（下手したら別の症状が出てしまったりしたかもしれません。）それも反省点です。
- 329 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 19:21:55.26 ID:DM/Z/1Co0.net
- 部分的！？
- 330 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 15:01:21.37 ID:ut0rGwe80.net
- 結論、脳脊髄液減少症の名医がいる病院（関東）は、
山王病院
日本医科大学
東京脳神経センター病院
東邦大学佐倉病院
東京ベイ・浦安市川医療センター
ってこと？他に名医がいらっしゃる病院ある？
- 331 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 20:17:23.78 ID:2lFEvcUj0.net
- 山王病院でブラッドパッチした人、初診からどのくらいの期間でブラッドパッチまでたどり着いた？
- 332 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 00:46:59.63 ID:pw5VvHwu0.net
- 3週間くらいだったかな
山王病院高いし 地方人は遠いからなかなかいけなくてつらいよな
地元で脳脊髄液減少症見てくれる病院もないからつらいよな
- 333 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 01:04:07.63 ID:qheMn2yC0.net
- 名医がいるかどうか地域に寄るんだろうけど
今はいろんな病院でこの病気カバーしてないか
- 334 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 13:44:05.93 ID:qgXmkVVj0.net
- >>332
ありがとうございます
もちろん先生と相談が前提でしょうが、CTミエロやRIシンチをせずに、生食パッチで改善があることを根拠にブラッドパッチやってもらうことは可能でしょうか
以前、腰椎せんしで症状が長引いてしまったこともあり、可能であれば、硬膜に穴を開ける検査は避けたいと思っているのですが...
- 335 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 21:13:44.07 ID:uZtkVa2w0.net
- 原因不明の尿閉になった
脳脊髄液減少症ではむしろ頻尿が多いらしくてまるで理由がわからない
ブラッドパッチとかで神経が傷ついて尿が出にくくなるとかあるんだろうか
同じような症状になったことある人います？
- 336 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 14:03:06.15 ID:yrUu5e+u0.net
- >>335
数年前、同患者ブログで読んだことはあるよ
すでにブログ止めてて もう見れないけどね
尿道結石か膀胱結石の可能性あると思う
- 337 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 20:24:26.89 ID:9hW8bf040.net
- >>336
結石などもなく、CT,MRIも撮ったけど原因が何も見付からず
薬だけ処方されてセルフ導尿を自宅でしながら様子見となりました…
- 338 ：病弱名無しさん：2019/02/20(水) 22:42:59.04 ID:gqHpoBx20.net
- 山王病院の診察を受けた人で、ブラッドパッチやriシンチをやる前に、他の病院に紹介してもらい、他の病院で点滴・安静の治療を行ってもらった方はいますでしょうか。
- 339 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 22:11:02.18 ID:zKvX+prR0.net
- そもそも山王病院って、riシンチやctミエロで漏れが見つからなかった場合にブラッドパッチしてくれるの？
- 340 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 22:50:43.18 ID:tbLgEko90.net
- 漏れの位置まで特定できなくてもRI残存率が低い間接所見があればBPしてくれたよ
- 341 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 23:04:42.71 ID:5qIP76cd0.net
- ただ今でもBPは漏れが見られない場合は保険適用外なんだよね？
先進医療からはずれたものの、その先どうなったのか聞かなくなったなって。
- 342 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 23:15:37.58 ID:tesAby7d0.net
- 先進医療なら保険に入ってたから補填があったのに
先進医療から外れてからだったのに漏れが微妙で保険適用外だから自費で医療保険も無しのパターンだったな
- 343 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 23:27:19.33 ID:oD9B9q2H0.net
- >>340
例えば、漏れも見つからず、ri残存率も正常に近かった場合は、ブラッドパッチは無理なのでしょうか...
- 344 ：病弱名無しさん：2019/02/22(金) 01:04:46.43 ID:15wa+6Y80.net
- >>343
あくまで個人的な意見なのだけど、ブラッドパッチはそこまで効果が確実で安全性の高い治療法ではないです
更に病状が悪化することもあります
間接所見でも、髄液が漏れている所見が得られないなら受けるべきではないと思います
- 345 ：病弱名無しさん：2019/02/22(金) 16:03:38.16 ID:XnZWdFc30.net
- >>339
私はシンチで漏れうつらなかったけど残存地が低いからやってくれたよ。ただ保険適用じゃなかったけど
その前に受けたところはミエロで漏れ箇所映らずで入院初日に生食パッチ→症状好転→翌日ブラッドパッチの流れ
そこは高額医療補助せいど？で後から半額戻りました。
- 346 ：病弱名無しさん：2019/02/24(日) 00:44:55.58 ID:QYusb3Ef0.net
- 山王病院ではri検査で漏れがみつからなかった場合は
入院なしで帰されるんじゃなかったか
そんな説明を受けた記憶あるが
- 347 ：病弱名無しさん：2019/02/24(日) 12:35:32.16 ID:lFrpIop80.net
- >>346
そうなんですか？
riシンチで出ない場合であっても生食パッチの効果とかを踏まえてやってくれるのかと思っていました…
そのような病院ってありますでしょうか
- 348 ：病弱名無しさん：2019/02/24(日) 20:19:40.24 ID:3dQ3Dt7Q0.net
- >>347
341ですが山王で五年前、残存率でやってくれました。
生食で試してくれたところは神奈川県の病院ですが今は担当医が町医者になっていなくなったみたい。
- 349 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 01:19:34.24 ID:MXAc7vPX0.net
- 10年くらい前なら頭部MRIでの強疑所見だけでブラッドパッチしてた医師もいたけども、診断基準が固まってきた昨今やってくれる病院あるのかなぁ
それが良いことだとは思えないのだけど
- 350 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 01:31:24.74 ID:MXAc7vPX0.net
- ブラッドパッチを3回5ヶ所受けたけど悪化するばかりで、施術前の体調になんとか戻すだけに5年を費やした患者の発言です
あくまで一例でしかないから、ただの統計的ハズレ値患者なのかもしれないけれど
- 351 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 07:21:26.34 ID:bLYL4te30.net
- >>350
どちらでBPされましたか？
- 352 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:25:02.47 ID:qWcF6TCr0.net
- 安静加療のために入院させてくれる病院ってないの？
やっぱりどの病院も安静臥床は自宅でやってって感じなのかな
関東で
- 353 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:32:35.74 ID:h+boswx50.net
- どこもベッドが足りないんだよね。だから多くは病院近くのホテルとかそこで取る人もいるってさ。
と言っても基本は二泊三日は取らせてくれると思うけどね？
- 354 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 00:20:56.38 ID:F1ZpSDaX0.net
- >>353
BP後に二泊三日確保してくれるのは良心的な病院なのではないのかな
1泊で追い出されるよ…
- 355 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 00:48:40.58 ID:IH5uDhKe0.net
- ブラッドパッチって痛いの？
- 356 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 09:26:21.67 ID:IW3d81Cy0.net
- まずは点滴安静が重要ってことだけど、BPする前に、２週間程度入院させてもらうことってやっぱり難しいのかな
- 357 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 09:30:31.86 ID:IW3d81Cy0.net
- そうなると発生初期に安静臥床するっていうのも普通無理じゃない？
仕事してたりすると、入院とかじゃない限り２週間休むのは難しいし
自宅療養の診断書書いてもらうにしても、医者が脳脊髄液減少症に理解ないと無理だし…
- 358 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 12:26:58.66 ID:MIb1KdC20.net
- >>357
まぁそれだよ
病名に行き着くまでに初期じゃなくなる
- 359 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 18:57:24.52 ID:HG5xhrjr0.net
- 一時に比べればだいぶ認知あがったと思うよ。
この前薬欲しくてダメ元ではじめていくクリニックにいったら受付の人も知ってるかのように対応してくれて、医者も言わなくても薬多めに気遣って出してくれた。
入院出来ないのは他の患者の都合上仕方ないとは思うが。
- 360 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 19:20:33.22 ID:0hmQYnqc0.net
- そうだね
ただ、仕事に復帰後に再発したかなって時はどう対応するのがいいのかね
いきなりブラッドパッチもリスクあるし、入院して安静も難しいとなると、診断書をもらって自宅で安静かな？
- 361 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 22:21:46.79 ID:HG5xhrjr0.net
- まずは病院にかかって医者と相談でしょう。
たぶん自宅安静しても今まで治癒しなかったってことはそういうことじゃない？
- 362 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 22:57:08.42 ID:aezjxO1j0.net
- 秋葉病院って予約待ちとかありますか？
それともいきなり行ってその日に診察してもらえる感じでしょうか
- 363 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 23:00:51.51 ID:FGYI1Qxk0.net
- >>361
自分の場合だけど、スポーツの外傷で発症
→一週間後に近くの総合病院で診察、減少の疑い強いということで2週間入院
し、一旦改善
→1ヶ月後に腰を強打し、再発した模様
→近くの総合病院に再度行ったものの、「もううちでは見れない」と言われる
って流れなんだが、次どうすればいいかわからない…
- 364 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 23:05:21.96 ID:0to4sSTk0.net
- 秋葉病院と山王病院、両方高橋先生が診てくださるようだけど、それなら比較的空いてる秋葉病院の方がいいのかな
- 365 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 23:23:24.38 ID:HG5xhrjr0.net
- >>363
そもそもその総合病院って専門医がいる前提？
うちでは見られないって何のために二週間も入院したの？ってか殆どは自宅療養じゃないか？
その話だと検査もしてなけりゃ病院で寝てましたっていうなら入院の必要あったんかな？
強めに言うけど別に罵ってるとかじゃなくて、個人的には疑問しかないって事ね。
- 366 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 07:30:54.19 ID:6byHhOyO0.net
- >>365
一人暮らしの人とか子持ちで自宅安静が難しい人とか環境によるよ
初期に二週間入院は正しいし
二度目で断ったのも正直なところだろな
- 367 ：病弱名無しさん：2019/03/02(土) 16:17:33.58 ID:PiadONw/0.net
- 頭部造影mriで所見があっても、RIやCTミエロで漏れが見つからないってケースは存在しないの？
- 368 ：病弱名無しさん：2019/03/02(土) 16:54:18.24 ID:V6T/BPqZ0.net
- 千葉県の東邦大学医療センター佐倉病院で治療を受けられている方いらっしゃいますか？
- 369 ：病弱名無しさん：2019/03/06(水) 00:23:16.62 ID:z3b5AhYY0.net
- どなたか、山王病院の初診からの流れを教えて下さい…
初診では造影脳mri の予約をとったりするのでしょうか
- 370 ：病弱名無しさん：2019/03/07(木) 06:49:33.50 ID:uwFmXtkh0.net
- >>369
私の場合初診でその日に脳MRI撮影
上に隙間があり限りなくグレーと。
翌週に予約して一泊入院でRIシンチ
ツリー型漏れですぐBPが決まり入院を一泊延長
て流れだったような…
- 371 ：病弱名無しさん：2019/03/07(木) 13:00:08.37 ID:wB2Mf45F0.net
- 熱海の病院行ってる人います？
待ち時間とかどんな感じですか？
- 372 ：病弱名無しさん：2019/03/07(木) 15:42:19.60 ID:hYTJ8Nwl0.net
- >>370
ありがとうございます
脳mriというのは、造影剤ありですか？それともなしでしょうか
- 373 ：病弱名無しさん：2019/03/08(金) 00:07:16.01 ID:2kMRjYKF0.net
- >>372
確かCTミエロと違って造影剤入れなかったような…
はっきりおぼえてなくてすみません。
もちろんシンチは造影剤バリバリでした。
- 374 ：病弱名無しさん：2019/03/08(金) 11:45:09.45 ID:EK6q/wUX0.net
- >>371
一昨日早くて3時間で診察終わって帰れたよ
- 375 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 10:35:17.64 ID:7vswOicg0.net
- お茶と乳酸菌を毎日とることで、すべての病気が改善するとともに頭がよくなりきれいになります。kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。拡散を希望します。
ブラッドパッチは私が作ったものですが、効きません。骨格がずれて固まってしまいます。
- 376 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 10:48:15.67 ID:U/YPw+Qa0.net
- それと次の選挙では公○党への投票をお願いします。
そうすることでこの病気の方たちの助けになれます。
- 377 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 20:15:54.86 ID:Enksxaxz0.net
- 慢性化してる人はいますか？
もう治療法がないです。
パッチしても漏れてます。
- 378 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 21:23:23.22 ID:Wa2zDkRn0.net
- 「パッチしても漏れている」というのは、パッチ後にもちゃんとRIシンチやCTミエロで漏れが確認できたということですか？
単に治らないということですか？
減少症という診断そのものが間違っている可能性もあります
自分は減少症と診断されて10年を越える患者ですが、減少症の治療はパッチやアートセレブを繰り返してもなかなか改善が見られません
いまも減少症専門医の診察は続けていますが、近年、大学病院などで広がりを見せている「痛みセンター」にも通い始めました
根本的な病因を究明して病名が決まらないと診てくれない旧来の診察科と違い、原因不明の慢性的な痛みに包括的に付き合ってくれます
もし通える範囲に「痛みセンター」科を持つ病院があったら、アプローチしてみてはいかがでしょうか
- 379 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 21:34:32.75 ID:Wa2zDkRn0.net
- 痛みセンターはなにか画期的な手術や治療法を与えてくれるところでは無さそうです
でも
出来る範囲での筋トレやヨガの支援や理学療法士の丁寧なケアといった身体的なアプローチから、認知行動療法やマインドフルネス瞑想といった心理的なアプローチまで提供してくれます
民間療法でなく、ちゃんとした病院がこういった手法に理解を示して、原因が分からない痛みに付き合ってくれます
「もう治療法がないよ」と嘆いている方への一条の光になれば
- 380 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 22:06:29.76 ID:t5dFSlmn0.net
- >>379
情報ありがとうございます。
痛みセンター、初めて聞きました。
- 381 ：病弱名無しさん：2019/03/18(月) 22:16:28.63 ID:Enksxaxz0.net
- >>378
私は漏出症の方で、パッチ後のRI残存率が低いです。
なぜかずっと漏れているみたいです。
医師に慢性化してると言われました。
ちなみに、この疾患で有名な医師が主治医です。
ついでに合併症の線維筋痛症もなっています。
専門医に通院していますが、大学病院には痛みセンターがあるのですね。
ペインクリニックより少し細かい治療法を、提供してくれる場みたいな感じかな。
またいろいろ調べてみたいと思います。
ありがとうございました。
- 382 ：病弱名無しさん：2019/03/22(金) 21:15:39.00 ID:VGanlPgY0.net
- ネット見てると、S病院のT先生に「診察を断られた」とか「他の病院行ってと言われた」とかって人がいるけど、見るからに重症な人以外は拒絶されるの？
- 383 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 22:06:36.33 ID:Cz8GcD/M0.net
- >>376
昔からマイナー症例にかんしての環境改善の陳情は
公明党と共産党の得意分野だよ
それをいかに自民系と旧民進系に飲ませるかが勝負
- 384 ：sage：2019/03/27(水) 09:58:19.12 ID:bXbh+3wf0.net
- こんなスレ有ったんですね。
現在、熱海で治療中です。
僕の場合、目眩・目の奥の痛み・はっきりしない頭・視力が数時間毎に変わる・記憶力低下・夏でも寒いなどが主な症状です。
殆どの病院では頭痛が無いことから、この病気を否定されましたが、
熱海で３割近くは頭痛が無い事を知りました。
症状が軽い時、過去スレ読み返します。
- 385 ：病弱名無しさん：2019/03/27(水) 20:44:46.34 ID:xjtbm4M/0.net
- 6月始めにブラッドパッチ予定だけど、鉄分不足で貧血と言われてる
もしかして貧血の時にブラッドパッチしたら効果が弱いとかあるんだろうか？
鉄剤を処方されたけど胃腸が弱ってて飲むと必ず吐いてしまう…
- 386 ：病弱名無しさん：2019/03/27(水) 23:41:50.99 ID:KTv78Tx90.net
- 固まりにくい血液だったりすると～、って話は聞く。
例えばドロドロだと行き渡りにくかったりとかあるんじゃないかな。
- 387 ：病弱名無しさん：2019/03/28(木) 00:46:40.31 ID:8hAXqMQP0.net
- 血液ドロドロというのは血管レベルの細い管を想定した言語表現であって、脊髄腔すら流れないほど血液の粘性が高かったらとっくに死んでるんじゃないのでなぁ
- 388 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 09:12:03.02 ID:P6yDzF6S0.net
- >>381
>>合併症の線維筋痛症
詳しく教えてください。
僕は痛みが両膝上から始まって両腕付け根が痛み出しています。
ただ、初めはチクッて程度の痛みでした。
数分立っているのが限界です。
- 389 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 21:30:03.16 ID:WBSneOi00.net
- >>388
私、最初は線維筋痛症の診断が先だったのです。
関節が痛くてこわばりもあって、リウマチかと思って病院に行きました。
で、検査して筋痛症と診断されました。
あとは、問診でむち打ちや打撲はないかと聞かれ、あったので脳外科の専門医に診てもらうよう言われました。
痛みがあるなら、専門医に診察してもらったらいいと思います。
まぁ専門医を探すことが大変なのですが。
- 390 ：病弱名無しさん：2019/03/31(日) 21:34:02.51 ID:6X3Z+gdf0.net
- 全身の関節痛がひどいのだけどそういう人います？
調べても脳脊髄液減少症の症状に関節痛があるって書いてるのはあまりなかった
- 391 ：病弱名無しさん：2019/04/04(木) 10:37:38.24 ID:SfTuYyWg0.net
- 便秘気味で酸化マグネシウムやリンゼス（過敏性腸症候群の薬）を飲んでるけど
働きを見たら腸に水分を集めて便を柔らかくするって書いてあった
ただでさえ今は脱水気味だし、脳脊髄液減少症で考えたら便秘以外の症状に悪影響とかないんだろうか？
- 392 ：病弱名無しさん：2019/04/04(木) 17:49:59.57 ID:bHrsnwRh0.net
- 線維筋痛症歴25年のものです
数年前にこちらの病名を知り筋痛症と合併されてる方が多いみたいなので、どう行った点に関連性があるか教えて頂けないでしょうか？
私は全身の疼痛とCFSレベルまではいきませんがかなりの倦怠感があり家で寝たきりのことも多いです
ちなみにうつ病などメンタル疾患が発症の原因ではありません
- 393 ：病弱名無しさん：2019/04/04(木) 18:40:57.66 ID:yBIH0uC60.net
- むち打ちは万病のもと
- 394 ：病弱名無しさん：2019/04/04(木) 19:19:26.38 ID:DzP5p8Eq0.net
- >>392
たぶんどっかの文献を調べてきた方が良いと思うよ。
確実なことは言えないし。
- 395 ：病弱名無しさん：2019/04/04(木) 19:33:21.53 ID:bHrsnwRh0.net
- >>394
レスありがとう
そうですね、これから色々調べてみてみます
- 396 ：病弱名無しさん：2019/04/04(木) 20:21:15.64 ID:DzP5p8Eq0.net
- >>395
ちなみに詳しくは言いたくないけど、とある繊維筋痛症の人(ほぼ寝たきり)がRIシンチしたら髄液がダダ漏れだったってあった。
その後は回復したのか分からんけど、髄液漏れでは筋肉痛は出るもんだから似てるとこはあるかと。
- 397 ：病弱名無しさん：2019/04/05(金) 09:00:19.89 ID:VWmEhgOy0.net
- 働けない人ってやっぱり生活保護受けてる？
スレチにはなるけど今は在宅ワークとかあるんだが、それやってる人いるのかな。それ受けちゃうと生活保護支給されなくなるのかな。
- 398 ：山口組の雇い主：2019/04/05(金) 09:53:36.06 ID:mWiLAn8e0.net
- 毎日お茶と乳酸菌を摂ることによって、陰陽五行を整えることです。医食同源で頭がよくなります。クエン酸サイクルです。すべての病気が改善します。歯は臓器とつながっているので削ってはいけない。拡散希望します。
kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf)
- 399 ：山口組の雇い主：2019/04/05(金) 09:53:41.27 ID:mWiLAn8e0.net
- 毎日お茶と乳酸菌を摂ることによって、陰陽五行を整えることです。医食同源で頭がよくなります。クエン酸サイクルです。すべての病気が改善します。歯は臓器とつながっているので削ってはいけない。拡散希望します。
kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf)
- 400 ：病弱名無しさん：2019/04/05(金) 14:00:43.03 ID:9gUapZ3n0.net
- >>396
貴重な情報ありがとう
主治医にココの病気のこと話してみて反応次第では検査受けてみたい
ただ治療法確立されてないみたいだね
特に併発してる方お大事になさって下さい
- 401 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 02:11:44.72 ID:eWXmdEvA0.net
- >>304 文盲なのかな？レスくれた人も書いてるように漏出と減少症は違うのが理解出来てなさすぎだし、その医者も減少症と漏出をごっちゃにして聞きかじった知識と貴方の話を聞いて多分漏れ出てるんじゃないか？と診断しただけにすぎない
更に言えばMRIが余分に診療報酬を取るためだとかケチまでつけてるMRIは頭痛や頭部に何か異常があるとか言う診断から撮って当たり前だし最初から漏出だと分かってた訳じゃない単に貴方が漏出だと診断して欲しかっただけでは？ 治ったなら良かったね
- 402 ：山口組の雇い主：2019/04/22(月) 05:03:16.16 ID:c2Wnme7n0.net
- 人には必ず補うものが与えられて生まれてくるので、心がけと努力次第です。食事はよく噛み、味わって食べること。病気になったときは、好きなものや郷土料理を食べたいだけ食べるとよい。すべては顔に書いている、
と言われるように顔がおたふくの様に福相でなく、顎がつぼみや細くとがっているような人は、一見きれいには見えますが、貧相なので、細菌が増えやすいので、食は医食同源の考え方で、小食とよく噛むことを心掛け、
特にお茶と乳酸菌を取り入れる必要があります。クエン酸サイクルで、陰陽五行を整えることです。すべての病気が改善します。頭がよくなり、奇麗になります。kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。
学問をするのは窮して苦しまず、憂えて意衰えないためである。決して通のためではない。人間は心の成長が第一義です。社会貢献が第二義です。一義と二義が逆転すると、悪になります。真心が第一です。
警視庁と黒山署と堺市が田中淳也に作らせた桃ネットにはありとあらゆる犯罪が書いています。
目が悪いのは病気の兆候です。視力、握力、柔軟性が平均以下の場合、病気の兆候です。目は心の窓です。 まごはやさしい、さしすせそが食の基本であり、とくに酢です。基本が一番大切です。
挨拶がが礼儀の始まりです。参ることが一番美しい姿です。墓参りが一番が人の恥じるをしる姿です。外科と臓器とつながっている歯科は調和が崩れるのですればするほどアセチルコリンが減りマイナスです。天に棄物なし、つまり体に無駄な部分などありません。
ツムラの飲み方 命数が気の番号、年齢が血の番号 一番が水の番号 命数は計算で出せます。命数は占いでも出せます。気血水を整えればよい。命数は松柏木等です。
- 403 ：山口組の雇い主：2019/04/22(月) 05:03:23.91 ID:c2Wnme7n0.net
- 人には必ず補うものが与えられて生まれてくるので、心がけと努力次第です。食事はよく噛み、味わって食べること。病気になったときは、好きなものや郷土料理を食べたいだけ食べるとよい。すべては顔に書いている、
と言われるように顔がおたふくの様に福相でなく、顎がつぼみや細くとがっているような人は、一見きれいには見えますが、貧相なので、細菌が増えやすいので、食は医食同源の考え方で、小食とよく噛むことを心掛け、
特にお茶と乳酸菌を取り入れる必要があります。クエン酸サイクルで、陰陽五行を整えることです。すべての病気が改善します。頭がよくなり、奇麗になります。kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。
学問をするのは窮して苦しまず、憂えて意衰えないためである。決して通のためではない。人間は心の成長が第一義です。社会貢献が第二義です。一義と二義が逆転すると、悪になります。真心が第一です。
警視庁と黒山署と堺市が田中淳也に作らせた桃ネットにはありとあらゆる犯罪が書いています。
目が悪いのは病気の兆候です。視力、握力、柔軟性が平均以下の場合、病気の兆候です。目は心の窓です。 まごはやさしい、さしすせそが食の基本であり、とくに酢です。基本が一番大切です。
挨拶がが礼儀の始まりです。参ることが一番美しい姿です。墓参りが一番が人の恥じるをしる姿です。外科と臓器とつながっている歯科は調和が崩れるのですればするほどアセチルコリンが減りマイナスです。天に棄物なし、つまり体に無駄な部分などありません。
ツムラの飲み方 命数が気の番号、年齢が血の番号 一番が水の番号 命数は計算で出せます。命数は占いでも出せます。気血水を整えればよい。命数は松柏木等です。
- 404 ：病弱名無しさん：2019/04/26(金) 10:23:24.92 ID:UODkyX+O0.net
- 症状改善には恐ろしく時間がかかるのに、悪化するのは一瞬だな～。しかも何が悪化要因か2年経った今でもわからない。自分の場合、天気や気圧じゃない気がするんですよ。
- 405 ：病弱名無しさん：2019/04/27(土) 19:49:06.95 ID:fdDDacA30.net
- >>404
一番の原因が何かどこがどう悪いのかで低随の治療(ブラットパッチや人工髄液)以外で改善できる場合もある
低髄になって寝たきりになったりするとにも影響して筋肉が張って頭が痛くなったり
自分も低髄で髄液が減ってることだけが原因かと思ったけど実は他にも原因があったりしたし
- 406 ：病弱名無しさん：2019/04/29(月) 11:29:12.23 ID:U2C9F3xT0.net
- >>405
低髄以外の原因ってどんなものがあってどうやって改善してるの？病院とかで他の原因って診断されるのか、自分で発見してるかが気になります。
- 407 ：病弱名無しさん：2019/04/29(月) 17:55:30.91 ID:Uihz1ZGZ0.net
- >>406
自分は普通の生活すらおくれない状態だったから長期入院で矯正リハビリ受けたら
長年低髄で横になることが多かったせいで首の筋肉が骨みたいに硬くなってて頸動脈とか首周辺の血管が圧迫してたり
あちこちの筋肉が硬くなってて余計頭痛が悪化してたって言うのがわかったね
それだけが原因じゃないからまだ完治はしてないけどだいぶ変わった
だから低髄だからって髄液の量ばかり見るんじゃなくて、別のところにも原因があるかもしれないって疑って見るといいのかもしれない
自分の場合人工髄液とか生食パッチだって髄液漏れてたら3日も経てば効果切れてまた寝込むだけだけだったから
- 408 ：病弱名無しさん：2019/04/29(月) 21:18:20.72 ID:xG/6pibW0.net
- >>407
ご丁寧にありがとうございました。
- 409 ：病弱名無しさん：2019/04/29(月) 23:33:34.38 ID:NOf9DWQW0.net
- >>407
俺その状態だわ僧帽筋が硬化してる
治るなら病院行きたいんだが来月BPやるからまた先やな、ありがとう
- 410 ：病弱名無しさん：2019/04/29(月) 23:39:30.43 ID:95j22xxa0.net
- >>407
長期入院で矯正リハビリってどうやって受ければいいんです？
横になることが多いからか、とにかく全身の筋肉が衰えてちょっとした散歩もキツイ
リハビリの病院を検索しても脳梗塞で倒れた後とかそういうのばっかり
- 411 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 01:04:11.37 ID:TCSEYD810.net
- 確かに首が硬くなり過ぎて上手く回せなかったり緊張性頭痛になってるのは分かるけど、漏れが止まって髄液が回復しない限り治らないんじゃないかなって。
リハビリも下手にやると悪化するのもありそうだし。
- 412 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 07:14:41.17 ID:o2si7mWD0.net
- >>409>>410
（長文で読みにくくてごめんなさい）
自分は熱海の先生が主治医だから先生が提案してくれて病院内の理学療法士の人にやってもらったよ
この筋肉がこうだからこうするとって、きちんとやってくれたから
>>411みたいに他の病気と違って思いっきり動かして治るものじゃないから再発や悪化したら怖いとかあったけど、整体とかとやり方が違うから安心できた
おかげで首つまんでも筋肉つまんでる感じしなかったり、首ガッチガチで45度回すことも曲げることもできなかったのが、今じゃつかめるようにもなったし曲がるようにもなった
人にもよるだろうけど再発したり悪化したらどうしようどうしようって動かさなさすぎるのも良くないから
理学療法士の人がいるリハビリ施設で整体じゃないやり方でコリほぐしてもらうだけでも結構変わるかもしれない
どうしても再発怖いから動かさないようにって無意識に首とかに力入ってたりするからね
BP後だととくに1ヶ月くらいやったとこかばう感じになるから回数繰り返すうちにかばうくせ付いちゃうし
BPした瞬間のような腰とかの痛みもあったけど、その首から腰につながる筋肉を緩ませたら腰痛もちょっとは我慢できるくらいにはなった
それでもBP繰り返した後遺症で長時間は座ってられないけどね
整体みたいに首ボキ腰ボキはヤバそうだけど
そういうのとは違ってマッサージくらいの負荷だから”多分”問題ないと思う
低髄を一番治療してる熱海の先生が提案してくれたっていうのも安心につながってるけど
自分と同じ方法で自分みたいに十数年低髄で10回以上BPしても何回も漏れ止まったり、また漏れたりって繰り返してたりしてて諦めてる人が同じ方法で少しでも良くなればいいけど
もしかしたら全員にあった方法ではないかもしれないから
こういう方向から見るのも必要なんだな程度で参考にしてもらえれば
- 413 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 07:35:13.43 ID:o2si7mWD0.net
- >>411
BP繰り返してるとその部分かばう癖ついたり、横になる時間増えるから筋肉がかたくなったりするのも頭痛の原因になるし
漏れによる痛みは治らないけど、他(今回の場合首の筋肉)の原因による痛みも期間増えれば増えるほどますから
その痛みが取り除くだけでもちょっとは耐えられるようになると思う
リハビリもめちゃくちゃハードなものじゃなく骨の弱い高齢者や脳梗塞だった人でも受けられるくらいだし
首とかガッチガチで温めたりするとほんの少ーーーしでもらくになる人とかなら、かなり変わるかもしれない
やってもらう時も熱海病院に限らずこの体勢はキツイってきちんと言えば対応してくれると思うし
整体とかじゃなく理学療法士のいるリハビリ出来る病院でリハビリ受ければ多分大丈夫だと思う
- 414 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 08:43:35.14 ID:TCSEYD810.net
- 何か悪いね。別に否定的に言った訳じゃないけど判断難しいよなって言いたかった。
自分寝たきりじゃないけど、発症当時から首が痙攣起こすほど固まることあってどうしようもなく、自分で皮鍼してるんだけど何しても治らないってことは漏れが止まって無いからだろうなって思う。
重度のストレートネックになって治そうとしても無理なものは無理だったりするんだよなぁ。
- 415 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 09:05:21.06 ID:o2si7mWD0.net
- 自分は否定したわけではないよ
でも無理なものは無理って考えじゃ一生治らずに一生苦しむだけだから
どんどん何か試してそこから解決策がほんのわずかでもいいから見つかってみんなが治ったらいいなって思うから低髄になってから頭痛くて考えまとめるのが苦手になってきたから読みづらいけど
どうにかしてこういう方法もあるってことが伝えたかっただけ
自分もリハビリ前は
>>414よりも多分ひどかったと思う
首は曲げようとすると肩から体ごとくっついていくし
髄液が足りなくて頭痛がひどくなって全身の痙攣と意識飛んで呼吸もしづらくなったりして倒れて救急車で運ばれることも何度もあったし
だから髄液の漏れが全てだと思ってたし、漏れが収まらなければ何も始まらないとも思ってた
けど、リハビリしてその考えが間違いではないけど、他にも必要なことがあったんだって分かったから共有したかったの
自分も首とか残りに関しては普通のマッサージや鍼灸とか色々やったしブロック注射も色々やったけどどれもだめだったのに
今回の矯正リハビリで理学療法士の先生に1ヶ月やってもらっていくなかで
きちんと症状伝えて先生と試行錯誤していったら運良く少しの改善につながる方法が見つかったおかげで、以前より座ったり歩けるようになったし、首も動かせるようになったよっていう
その改善のおかげで漏出症の治療にも必要な生活リズムの調整と、軽い歩行などの運動ができるようになったしクビもらくになって頭痛も若干我慢できるくらいにはなったから直接漏出の改善にはならなくても自分はやってよかったと思ってる
10年ぶりくらいに首ってこんなに曲がるし動くんだって感動した！
- 416 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 17:02:30.87 ID:TCSEYD810.net
- たまに不意に首クッて曲げたりポキッてなると、ツーンっていう痛みとか違和感に目眩とか始まる。
ここまで首が腐るとどうしようもないし首から髄液漏れなんかあると怖いわ。
- 417 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 17:12:06.36 ID:5yxNvxh30.net
- 一生怯えて首曲げずに生きていけばいいと思う
漏れ止まっても首曲げたら再発するかもよ、ヤダナー、コワイナー
- 418 ：病弱名無しさん：2019/04/30(火) 17:44:51.81 ID:9KKfIsTE0.net
- >>412
詳しくありがとう
熱海でBP入院する予定だし、治りが悪そうならそっちで相談してみます
ただ熱海はちょっと遠すぎるのが難点
- 419 ：病弱名無しさん：2019/05/05(日) 11:58:22.08 ID:LHqV3cfJ0.net
- プラセンタ療法に興味があります。経験された方いらっしゃいますか？近くの病院でプラセンタ注射することで意味あってますか？個人の主観で結構なので教えてください。
- 420 ：病弱名無しさん：2019/05/05(日) 12:11:49.25 ID:ewQo+GAT0.net
- >>419
プラセンタ注射・点滴スレ★4
https://medaka.5ch.net/test/read.cgi/diet/1544018415/
【アンチエイジング】プラセンタスレ【美白】
https://medaka.5ch.net/test/read.cgi/diet/1253660575/
- 421 ：病弱名無しさん：2019/05/05(日) 13:08:21.18 ID:LHqV3cfJ0.net
- >>420
ありがとうございます。拝見しましたがこの病気に関する記述は見つけられませんでした。
- 422 ：病弱名無しさん：2019/05/05(日) 23:35:46.72 ID:agTvZFeq0.net
- そうでしたか。お疲れさまです。
- 423 ：病弱名無しさん：2019/05/06(月) 10:01:38.72 ID:I3pK09JH0.net
- >>419
プラセンタ治療、月2回で半年間やったけど自分には効果なかった。
細胞から修復を図るので軽度なら効果あるかも。
- 424 ：病弱名無しさん：2019/05/06(月) 11:47:30.96 ID:hr+ND4+z0.net
- >>423
ありがとうございます。このような情報が知りたかったです。とりあえず自分でもやってみて何か変化あれば報告します。
- 425 ：病弱名無しさん：2019/05/09(木) 00:07:04.77 ID:7D3NWTh90.net
- 慢性化してるって言われたわ。
脳も下がってるし、どうしようかね。
- 426 ：病弱名無しさん：2019/05/10(金) 10:20:03.50 ID:uDAXcThr0.net
- 寝てると楽なんだけど、座位姿勢や起立姿勢をしてるとすぐに首と背中の筋肉が硬直して痛み出す人いますか？
これも脳脊髄液減少症のせいですかね？
一応BP1回済みで経過観察中です。
- 427 ：病弱名無しさん：2019/05/10(金) 11:38:42.80 ID:S4XTcxZQ0.net
- 首から肩甲骨の筋肉が張ってる症状
- 428 ：病弱名無しさん：2019/05/12(日) 17:45:02.51 ID:YD3UonY00.net
- >>427
同じく左側のみ。
動かなくなるかもって思うほど酷い。
- 429 ：病弱名無しさん：2019/05/13(月) 00:46:34.64 ID:1751xA6j0.net
- 長期間漏出症でBP受けたりして首をかばうとストレートネックになって
それが原因で後頭部の側面から首につながって肩甲骨に伸びる筋肉が常に突っ張った状態になってこりやすくなって頭痛や首、肩甲骨、腕、腰の痛みが増す
- 430 ：病弱名無しさん：2019/05/13(月) 00:54:16.58 ID:1751xA6j0.net
- 症状が悪化すると自力じゃコリほぐすこともある程度までしかできないし
表面の筋肉だけ揉んだり温めたりしただけでどうにかなるものじゃないから漏出症の理解のある病院で説明してリハビリ受けるしかない
悪化してると病院で出してもらえるロキソニンテープとか貼っても軽減すらできなくなるしね
- 431 ：病弱名無しさん：2019/05/13(月) 22:07:51.27 ID:lytsbn400.net
- >>419 まだ見てるかな？
もうほとんど治癒した者ですが、わりと近くにプラセンタの有名クリニックがあるので打ってもらった
けど効果はよくわからない…
BPが劇的に効いたから、徐々に治る過程で役には立ったかも程度。高値いからそこまでお勧めはできないし、どんな副作用があるかわからないから自己責任
とにかくすがる思いで何度か打ちに通った記憶
- 432 ：山口組の雇い主：2019/05/14(火) 01:59:40.20 ID:dQAs05xF0.net
- 人には必ず補うものが与えられて生まれてくるので、心がけと努力次第です。食事はよく噛み、味わって食べること。病気になったときは、好きなものや郷土料理を食べたいだけ食べるとよい。食は医食同源の考え方で、小食とよく噛むことを心掛け、
特に乳酸菌とお茶を取り入れる必要があります。クエン酸サイクルで、陰陽五行を整えることです。頭がよくなり、奇麗になります。kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。
人間は心の成長が第一義です。社会貢献が第二義です。真心が第一です。脳脊髄液減少症の本当の病名はしょうかつのちです。
私がブラッドパッチを創りましたが、骨格が曲がって固まってしまうため有害です。
警視庁と黒山署と堺市が700億搾取し、強制性交を600回以上繰り返させた上宮、YMCA、桃山学院大学出身の田中淳也TEL09099956597、0667271216、
強盗殺人犯田中みさTEL072357796に作らせた桃ネットにはありとあらゆる犯罪が書いています。
視力(木)、握力(血)、柔軟性(水)が4分の3以下の場合、病気の兆候です。目は心の窓です。 まごはやさしい、さしすせそが食の基本であり、とくに酢と味噌です。基本が一番大切です。
挨拶がが礼儀の始まりです。参ることが一番美しい姿です。外科と歯科は調和が崩れるのですればするほどアセチルコリンが減りマイナスです。天に棄物なし、つまり体に無駄な部分などありません。AIDSの薬はビタミンAとヨウ素とビタミンDと硫黄です。
ツムラの飲み方 六星占術でいう、星数が気、年齢の番号が血 一番が水 星数は計算で出せます。星数は占いでも出せます。6つの元素記号は気温と気圧を変えて、炎色反応を見ます。青色発光ダイオードはフロンガスです。
六星占術は易から私が作りました。天運を気にしない土星人である細木数子には作れません。
私が作ったips細胞は４象に基づき名前が旧式のウイルス、例えばモザイクウイルス、レトロウイルスなどです。
ただし他の要素である、細菌やリケッチャなど、様々な要素があるので不可能です。警察官たちの命で岩本和久と大村恵昭と木本貴士及びオウリング協会が気功を使って私の心を読んで取りました。オウリング協会のサプリメントのほとんどは私が考えました。
拡散を希望します。
- 433 ：病弱名無しさん：2019/05/18(土) 20:36:04.55 ID:1E/QJU/Y0.net
- >>431
ありがとうございます。打った最初はなんとなく良い気がしましたが、やはり皆様の言う通り効果の実感は難しいですね。自分的には若干でも症状緩和されたらコストは気にしないのでもう少し続けてみます。低髄以外の病気にも良さそうですし…。
- 434 ：病弱名無しさん：2019/05/28(火) 14:05:26.45 ID:BAeZGa3J0.net
- 保守
- 435 ：病弱名無しさん：2019/05/28(火) 14:06:54.21 ID:bUXkSFu10.net
- 投手
- 436 ：病弱名無しさん：2019/06/05(水) 22:47:08.89 ID:N2nYht/10.net
- 6月なった途端しんどさ増した
- 437 ：病弱名無しさん：2019/06/06(木) 11:55:33.57 ID:i3gHkZEY0.net
- 眠気が酷いのってこの病気のせいですかね？
眠気が酷い人いますか？
- 438 ：病弱名無しさん：2019/06/09(日) 08:49:14.31 ID:8jPotCbV0.net
- この病気が関係するのか他の病気も発症したから詳しくは分からないけれど眠すぎて瞬間で寝てしまう事があって現在は本当にほぼ1日寝てしまう日もあるよ。
- 439 ：病弱名無しさん：2019/06/10(月) 22:10:11.18 ID:81hAgPv50.net
- 来週のラジエーションハウス低髄だぞ！
- 440 ：病弱名無しさん：2019/06/11(火) 02:51:07.77 ID:XyxiCg9a0.net
- >>439
だね！！！
- 441 ：名無しの権兵衛：2019/06/11(火) 20:01:35.73 ID:3S2BvprK0.net
- 来週のラジエーションハウスで脳脊髄液減少症や漏出症について色んな人に認知してもらいたいな。
理解や認知されて同じ悩みを持つ人達に少しでも優しい世界になったらいいな。
減少症の方なんだけどBPを2回ほどやって効果あまりなかったから次APやってくるよ。
漏出症の人はAP出来ないけど減少症の方には効果あるみたいだからもし同じくBPで効果が感じられない人はAPも検討していくといいかも。
APやったらまた報告しに来るね。
- 442 ：病弱名無しさん：2019/06/12(水) 01:05:45.90 ID:Kco2Z7lh0.net
- >>437
一番症状の重かった頃は眠ってばかりだった
今も日によって症状増悪する時は日中急に寝落ちたりする
- 443 ：病弱名無しさん：2019/06/12(水) 12:44:02.52 ID:5OHKwvvG0.net
- >>442
やっぱりそうですか。
今はじめてのBPやって2ヶ月くらいで経過観察中なんですが、眠くて眠くてたまらないです。
夜もしっかり寝てるのに、昼間も二時間起きては二時間寝るみたいな生活です。
とにかく首と背中が疲れやすくて起きてるとこわばりと疲労で寝て起きてを繰り返している状況です。
- 444 ：病弱名無しさん：2019/06/12(水) 14:48:51.40 ID:w6/Qhcag0.net
- 同じく症状重かった時は一日中寝てたよ
食べてトイレ行って寝るだけの生活
目覚めてても頭は働かないし何時間でもスヤスヤ寝てた
そんな生活で食事時に頭も起こせないのに食欲はものすごくて、眠いのも含めてとにかく体が修復に必死になってたんだなあという印象
- 445 ：病弱名無しさん：2019/06/13(木) 00:44:36.24 ID:u1kCwGWG0.net
- ナルコレプシーみたいに突然カラダが動かなくなり
眠りにつくことが多かった。で、無理して起きようと
すると酷く体調悪化する。もうカラダの反応に従う事
が一番大事かな。
- 446 ：病弱名無しさん：2019/06/13(木) 20:36:50.92 ID:J5PINTdN0.net
- 胃腸障害で食べられるものがほとんどないのがキツイ
油がある食べ物がほとんど消化できない
- 447 ：病弱名無しさん：2019/06/14(金) 05:47:53.61 ID:G1epzE4E0.net
- これらのストレッチを行うと、首がバリバリと音を立ちませんか？それだけ首を動かしていない、固まった状態であるということです。
首を動かして適度な湾曲に戻すような動きをとらなければ、ストレートネックの原因になります。
普段首を動かす習慣はあまりないかもしれませんが、張っている筋肉をほぐせば、間違いなく可動域は広がります。
そうすることで、ストレートネックは予防可能ですし、改善にもつながります。
https://diamond.jp/articles/-/93037?page=4
- 448 ：病弱名無しさん：2019/06/14(金) 08:34:41.46 ID:eQ/J+AwI0.net
- こんな事したら逆に悪化するわ。
- 449 ：病弱名無しさん：2019/06/14(金) 16:06:41.82 ID:6g8rxbab0.net
- 自分も低髄でそんなことしたら悪化するわって言って10年苦しんで無事ストレートネックになれました♪
- 450 ：病弱名無しさん：2019/06/14(金) 16:09:40.17 ID:EdCvncCY0.net
- 首は絶対動かさないようにしてちょっとでも辛いときは寝てたほうがいいよ
運動も絶対しちゃだめ、一生寝てれば治るよ(^o^)
- 451 ：病弱名無しさん：2019/06/15(土) 22:42:26.55 ID:KHsQ5A7g0.net
- ブラッドパッチってどのくらい痛いんですか？個人差もあるとは思いますが、教えていただけると幸いです。あとどのような痛みなのでしょうか？針を刺すとき？それとも血液が硬膜下に入る感覚？不安で一杯です。お願いします。
- 452 ：病弱名無しさん：2019/06/15(土) 23:13:55.07 ID:VFkROY3M0.net
- 血液注入時は献血と同じ針で大きいから怖いけど、麻酔するし麻酔の針は通常の細い針だからそこまで痛くない。問題は血液注入時かな。
個人差が大きすぎて絶対とは言い切れないけど人によっては御産より激痛という人もいる。ちなみに自分はそっちのタイプで腰の時は過呼吸で失神寸前。
首はまだ楽だけど血液が流れてくるところは強く捻られるような燃えるような痛みだった。もし施術したら感想求むよ。
- 453 ：病弱名無しさん：2019/06/15(土) 23:21:49.15 ID:XJ5YJyvg0.net
- ブラッドパッチ後はどのくらいじっとしておかないといけないんだろう
ちょっと動いて首からプチプチ音がするのはセーフなの？
- 454 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 00:38:11.04 ID:X3ffgBfw0.net
- 体内が発する音なんて指標は忘れていいんじゃないかな
気づくか気づかないかは自分の集中力次第で、大体いつも鳴ってるものだよ
- 455 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 03:56:28.85 ID:1yl0woQE0.net
- >>453
目安は約2,3週間でそれ以降は激しい運動や転倒を避けつつ普通の生活をするっていうのが基本
1ヶ月以上安静にしても効果上がるわけでもないし寝てばかりじゃ筋力低下等して治癒力も下がる
- 456 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 09:33:57.11 ID:gvRw7+uy0.net
- これもまた人によって考えが違うんだよね。
中には１ヶ月安静っていう人もいれば、速めに体を動かしてもいいっていう人もいるし。
個人的には長く安静だけど、体力激減するから２ヶ月くらいは様子見なのかな。
- 457 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 10:30:20.60 ID:t/3uzA3n0.net
- 2ヶ月寝てるとか馬鹿でしょ
- 458 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 11:17:55.15 ID:2fTTUDcc0.net
- ごめん、期間よりも安静中はどのくらい安静にしておくべきか、というのが気になる
寝たきりでトイレと食事だけ起き上がってまたサッと横になるくらい注意した方がいいんだろうか
あと横になっているときも仰向けでいるべきとか、多少は横向いても大丈夫とかそういうの
- 459 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 11:18:58.00 ID:2fTTUDcc0.net
- あ、>>453と454は同じ
- 460 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 12:47:57.39 ID:5FzfmAQs0.net
- >>458
3,4日程度の絶対安静期間過ぎたら運動(転んだりするから)しなければ別に制限はないよ
転んだりBPの箇所に過度な負荷(筋トレとかストレッチみたいなの)かかるようなことしなければ
- 461 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 15:15:16.69 ID:9g5L7Qy80.net
- >>452
ありがとうございます！やっぱり針を刺したあとの血液注入が痛いんですね…
痛みをあまり感じない人と感じる人がいるのは運なんですかね？とりあえず自分も終わったら報告します…！
- 462 ：病弱名無しさん：2019/06/16(日) 17:03:39.86 ID:2fTTUDcc0.net
- >>460
安心した
後は回復待つだけ
- 463 ：病弱名無しさん：2019/06/17(月) 22:12:38.50 ID:RseowtNM0.net
- ラジエーションハウスからTwitterで話題になってるけど、「血液で瘡蓋のように漏れを塞ぐ」ってのは途中の話で、最終的には吸収されてそれと同時に穴を塞ぐってのが正しいんじゃないの？
- 464 ：病弱名無しさん：2019/06/17(月) 22:57:50.03 ID:HTg8HSq10.net
- ドラマ観たけど凄いリスクあるのな。
BPやらなければ良かった
- 465 ：病弱名無しさん：2019/06/17(月) 23:51:12.19 ID:m/ozRtiP0.net
- ドラマだけ？
漫画でも取り扱ってるんだろうか
- 466 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 10:21:39.84 ID:BzViT60a0.net
- この病気の診断をされBPもしている患者が心療内科に受診することはどう思いますか？ドクターショッピングを繰り返しこの病気に行き着いた方が多いと思いますが逆の可能性はどうなのかな？と思って…。症状の変化が精神的な部分に影響されているのは確かだと思う。
- 467 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 14:19:03.48 ID:3EtfsWm60.net
- >>466
無くはないと思う。抑鬱などの症状は少なからずでるから。
ただ薬漬けにされるようなら考え直した方がいいとは思う。どっちかいうと少しずつ体動かした方がいいかもねっていう。
- 468 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 14:56:36.65 ID:zpdGt5Mc0.net
- うちの嫁さんがこの病気だけど精神科の薬も一日６種類くらい飲むから困り気味
- 469 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 15:23:58.93 ID:xuYyz1pR0.net
- >>468
・・・・・精神科の薬は効果無いんだけどねぇ。
わたしも病名判明する前は薬漬けで、廃人一歩手前・・。
恐らく副作用のほうが強く残るのではないでしょうか。
- 470 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 15:26:24.90 ID:xuYyz1pR0.net
- >>468
ご主人もお辛いとは思いますが、なにとぞあらゆる刺激を
少なく過ごせるように、奥様を御支え下さいませ。
- 471 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 15:26:53.88 ID:zpdGt5Mc0.net
- >>469
薬を飲んだら夜に寝れたり、気分の落ち込みが多少は軽減されるらしい
対症療法？的な感じで飲んでる
ブラッドパッチはこの前にしたから、回復の様子をみて徐々にやめていこうって話はしてるけども
- 472 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 16:15:30.32 ID:D3GxsLEX0.net
- 自分も低髄ってわかるまで精神科たらい回しにされて弱い眠剤や弱い精神安定剤から始まって
どんどん不眠症がひどくなるたびに強い眠剤とか出されて一気に飲み込めないくらい大量の薬出されて飲んでそれでも効かなくなって最終的に体のために薬減らすってなった時に副作用で2年くらい3日に1度限界がきて寝るみたいな生活になって
5年くらいたったころに朝晩デパスと、3日に1回くらいロキソニン(毎日飲むと副作用で鼓膜とかに異常が出るのとたいして効かないから)
頭痛がMAXにひどくて痙攣始まるまえにボルタレン(ほとんど効かないけど気休めで)みたいな感じでほぼ薬無しの状態にしたけど
今じゃ薬飲んでもとくに変化感じないし、眠剤飲んでも普通に起きてられるような状態になっちゃったからひどくなる前に薬なしで生活できるようにしたほうが良さそう
- 473 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 16:19:33.34 ID:D3GxsLEX0.net
- あとは今だと名前忘れたけど漢方薬で体内の水分調整？して一部の低髄に効くやつとか、肩こりにいいのあるし低髄でかかってるところで漢方に変えてもらったほうが良さそう
- 474 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 16:43:52.42 ID:xuYyz1pR0.net
- 漢方薬やら五苓散が効果あったかな。
でも、大事なのはもう体調悪化しらたら無理せず即休む。
更に、出来る限り用事を減らし、あらゆるストレスを避ける。
- 475 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 17:20:10.12 ID:pbZ7Yxz30.net
- それだ、ごれいさんっていう水分調整するっていうやつ
あとは病院で出してもらえる粉末の葛根湯も代謝上げたりする効果？とかがあって肩こりとか頭痛に効くみたいだね
自分はどっちも低隋でかかってる主治医に効く人もいるから試してみたら？って言われて1年近く飲んでみて飲み込む苦痛だけで変化が感じられなかったからやめちゃったけど効く人には効くみたい
- 476 ：病弱名無しさん：2019/06/23(日) 18:57:19.50 ID:3EtfsWm60.net
- 何か久々にいい情報もらった。
結果>>468になるのが見えるし、根本治さないといけない。
自分も精神科回されたときはクスリの副作用きつくて何の意味もなかったから。
ただデパスは効果あるから重宝してる。教えてくれた漢方？もちょっと試してみようかな。
- 477 ：病弱名無しさん：2019/06/24(月) 03:34:21.04 ID:sAQLcpzM0.net
- デパスも副作用に眠気とか色々あって長期間飲み続けると筋肉痛も和らがなくなって眠気も感じなくなった時に飲むのをやめると不眠症や全身の筋肉痛や精神が不安定になる副作用が出る可能性があるね
- 478 ：病弱名無しさん：2019/06/24(月) 03:48:04.43 ID:oTbETilS0.net
- 自分もまだ病名ついていない頃、精神科しか受け入れてくれるところが無くて、でも根本が精神障害じゃないから向精神薬では何も良くならなくて、治療成果が出ないからどんどん薬が増えて、日に10種類20錠も処方されてたなぁ
薬のせいで爪が黒ずんでカスカスのボロボロになってた
薬を一気に辞めた途端に爪の根本から健康になって、ヤク中のボロボロ爪とヤク禁のキレイな爪がきっぱりと2分されてた
向精神薬を一気にやめるのは離脱症状ひどすぎて数年ダメにするからオススメしないけども
- 479 ：病弱名無しさん：2019/06/24(月) 03:52:23.39 ID:oTbETilS0.net
- この病名がついているのに精神科に行ったり向精神薬を飲むくらいなら、マインドフルネス瞑想がオススメです
最近、日本の医療機関でも採用する科が増えてきました
慢性痛の友
- 480 ：病弱名無しさん：2019/06/25(火) 09:41:26.48 ID:2f+Fn9bb0.net
- >>468
高校時代の後輩の奥さんが交通事故後に色々な症状に見舞われ
病名判明しないまま、自ら命を絶ったことを聞いた。
病名が判明してるなら、一緒に戦ってあげてください。
- 481 ：病弱名無しさん：2019/06/25(火) 22:33:31.00 ID:kJ3m8M9S0.net
- >>480
464ですありがとうございます頑張ります
今回のブラッドパッチが上手くいけば一番だけど、そうじゃなかったらそろそろ自宅でできる仕事を探さないと
消化機能があまり働いていなくて栄養失調気味→立ったときに立ちくらみからの失神→倒れた衝撃で悪化する
のコンボで過去にやったブラッドパッチは効果がダメになってしまった
やっぱり誰かがついてないと回復が難しい
- 482 ：病弱名無しさん：2019/06/30(日) 18:07:54.38 ID:9cgdAS/a0.net
- >>479
マインドフルネス瞑想で症状が和らぐの？
- 483 ：病弱名無しさん：2019/07/01(月) 00:53:24.31 ID:+s85g8wH0.net
- >>482
簡単に解決するのが難しい病気に侵されると、実際の症状以上にメゲてしまって困難さを増してしまいます
マインドフルネス瞑想はグーグルが力を入れたせいでビジネススキル重視のような印象を持っているかもしれないけれど、本来は慢性痛で苦しむ人々を助ける為のスキル普及だったんです
紙媒体しかなくて悲しいのだけど書籍『マインドフルネスストレス軽減法』をオススメします
マインドフルネスかここまで流行る前の、慢性痛を扱う医師の名著です
- 484 ：病弱名無しさん：2019/07/01(月) 01:06:22.82 ID:+s85g8wH0.net
- マインドフルネス瞑想を試してみても、物理的・生化学的に起きている症状は軽くなりません
それは精神や心とは隔絶されたとこで起きている物理のセカイが起こす辛さだから、心の持ち様だけでは限界がある
でもな、その物理的暴力にメゲてしまうと、実際のツラさよりも、事態を悪くしてしまうよ
マインドフルネス瞑想は、その穴を埋めてくれる古代からの智識と諦観の集大成
みんなみんな出来る範囲で頑張ってるから、出来る範囲でﾎﾞｹﾎﾞｹしましょ
- 485 ：病弱名無しさん：2019/07/04(木) 01:25:57.89 ID:uR5XM4Ml0.net
- 栃木県の病院で治療された方いますか？
- 486 ：病弱名無しさん：2019/07/04(木) 18:30:54.78 ID:0aZqCj/70.net
- 肌荒れやドライマウスを併発させてる人は、積極的にシナモンをとってみて
（シナモン→漢方でいうところの桂皮 五苓散にも入ってるよ）
それで症状が少し良くなるようなら、「カンジダ 腸」で検索してみて
自分は、まだ雨の日とかつらいけど、不定愁訴が減ったなあ、って実感がある
BP5回試した者ですが
こっちも併発している人、案外多いんじゃないかなと思う
- 487 ：病弱名無しさん：2019/07/04(木) 19:19:30.58 ID:KTGc6mFb0.net
- >>486
情報ありがとうございます。2年前に突発性で発症しましたが前兆でカンジタの様な症状がありました。今もその傾向はあると思いますが何か関連性あるんですかね～。早速試してみようと思います。
- 488 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 00:43:46.77 ID:5XLv/RzF0.net
- ここで五苓散知って飲み始めたけど、変わった感じしないなぁ…効果でた人はどれくらい飲み続けて効果出始めたんだろ。
- 489 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 00:51:49.73 ID:sbP3r/QZ0.net
- 漢方だから即効性はないと思う
- 490 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 12:38:04.40 ID:bMIEGAri0.net
- >>486 反応あったので、少し補足
今、巷でリーキーガット症候群とか腸活とか糖質制限といわれているものの本質が
要は、口腔～消化器官の常在菌であるカンジダ（真菌≒酵母）の異常繁殖による
体調不良にあるんじゃないか、って考え方があります
消化器官の話なので、男女関係なく可能性のある話です
http://www.daiwa-pharm.com/info/%e6%9c%aa%e5%88%86%e9%a1%9e/8395/
すこしトンデモに聞こえるかもしれないけど、ざっくりいうと
リーキーガット→腸が皮膚炎みたいなもん
腸活→常在菌のバランスを整える
糖質制限→カンジダにエサをあげない（糖をエサに繁殖、アルコール発酵するので）
腸が荒れると免疫機構が崩れ、アレルギー反応がずっと起こり続ける→調子悪い
それから、体内でアルコール発酵→酩酊状態→副産物としてのアセトアルデヒドが
さらなる体調悪化を生む、という考え方もあり
https://www.sankei.com/life/news/170210/lif1702100016-n1.html
五苓散に関しては
・水利を整えて、むくみによる神経圧迫などを抑える働き
をターゲットに処方されてるんだと思うんだけど
五苓散って、二日酔いの漢方ともされていて
その原因物質（アセトアルデヒド、プロスタグランジン）の分解を促進する作用があるので
その、言わば二次作用が効いている人もいるんじゃないか、と勝手に推測
だから、効く人と効かない人がいるし、そういった意味では漢方も
即効性があるといっていいんじゃないかな
- 491 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 12:43:37.73 ID:bMIEGAri0.net
- ↑は長いし、少しややこしい話なので
調子悪いと読む気しないと思う
興味ある人だけ見てみて
誤解をしてほしくはないんだけど
自分はBPで右手の痛みとかしびれがなくなり
痛み止め生活からは一部解消されたので
低髄そのものの病態を否定しているわけでは全くない
ただ、低髄＋αで調子悪い人も多いんじゃないか？
だったら、その＋αの部分を情報共有できないか？って思いました！
- 492 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 10:03:12.07 ID:ie7scsSZ0.net
- 脳脊髄液減少症、秋にも診療指針
早く完全な治療方法も見つかると良いなぁ！
- 493 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 15:50:07.85 ID:xuzkU5DW0.net
- つまりどういうことですか？
- 494 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 16:12:24.79 ID:B0djqPPA0.net
- 保険適用の幅がひろがる(かも知れない)
- 495 ：病弱名無しさん：2019/07/07(日) 16:22:40.42 ID:xuzkU5DW0.net
- なるほど。保険より施術が無痛でやれます！だったらめちゃくちゃ嬉しいのにな…
- 496 ：病弱名無しさん：2019/07/11(木) 20:43:35.96 ID:PJal/NEK0.net
- 障害者手帳持ってる人います？
入院したとき自分より症状の軽い他のみんなは全員持ってたけど、自分だけかかりつけ医にお断りされてしまった
- 497 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 07:56:42.41 ID:5GV2MTj00.net
- >>496
身体障害はほぼ通らないと思うから、精神障害の方で通すしかない。
- 498 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 09:37:48.59 ID:u4189XWU0.net
- >>497
メンタルクリニックはずっと通ってたからそこは書いてくれるって言ってるけど、他の人はみんな（4、5人いた）身体の方だったんですよね
かなりレアケースにたまたま出会ってしまったって感じか…
- 499 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 12:08:03.46 ID:7OrZrYhB0.net
- 大体その話で揉めるよね。
そもそも手帳を貰える定義ってなんだろ。社会復帰できないとか？
- 500 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 12:40:12.83 ID:u4189XWU0.net
- 症状固定とか、病名とか言われたかな
身体障害の理由としては肢体不自由が近いみたいなんだけど明確な原因や異常が確認できないと駄目とかなんとか
痛みとかふらつきで歩けないとか、脳脊髄液減少症や線維筋痛症を病名として診断書を書くのは無理と断られた
でも多いのか少ないのかはわからないけど貰ってる人はいるという不思議
- 501 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 16:24:53.01 ID:PuvD4xe80.net
- 精神で手帳持ってる方って診断書の病名はなんて書いてもらっていますか？
- 502 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 19:30:44.80 ID:u4189XWU0.net
- 鬱病で書いてくれるって言われてる
というか単なる鬱病と思われてる可能性がある
- 503 ：病弱名無しさん：2019/07/18(木) 21:23:04.18 ID:IA7axsg00.net
- 自分は持続性気分障害
いわゆるうつ病の大分類の方で書いたと言われたよ
初めは自律神経失調症と言われたけど
しんどいし、辛いし、もう鬱なのか何なのか、自分でもよくわからない
- 504 ：病弱名無しさん：2019/07/19(金) 19:28:27.13 ID:lmMLWdeR1
- 何だかしんどいなぁ
台風と梅雨前線きつい
目の奥が痛い
気分も塞いでダメ
- 505 ：病弱名無しさん：2019/07/19(金) 21:14:27.69 ID:Thvn6Fx30.net
- wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
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- 506 ：病弱名無しさん：2019/08/01(木) 21:38:21.37 ID:RK0UF/+Y0.net
- カテーテルを使ったブラッドパッチをやることになりそう。
どのくらい実績があるものなのかな。ググっていくつか事例を見たけど。
ふつうのブラッドパッチを2回やったけど、さっぱり効果がなかった。
首の奥深いところから漏れていると担当医は判断したと思われる。
- 507 ：病弱名無しさん：2019/08/03(土) 10:05:06.38 ID:/zVcAFMa0.net
- 名倉ってこの病気じゃないかな？ちゃんと調べたのか心配だ
- 508 ：病弱名無しさん：2019/08/03(土) 13:13:48.49 ID:U9NkMIRm0.net
- >>507
昔は、脳の手術でも縫合がイイカゲンで
髄液漏れなんか多かったんじゃないかな。
- 509 ：病弱名無しさん：2019/08/03(土) 14:15:01.14 ID:u+uJU5cQ0.net
- 見てきたけど確かにそんな感じっぽいね。
ただ鬱以外の症状がないと何とも言えないんだろうし頸椎漏れは分かりにくいだろうに。
これが機会とは言わないけど前のドラマみたいに名が少しでも広まってくれればなぁ。
- 510 ：病弱名無しさん：2019/09/02(月) 00:46:26.61 ID:ikWo5ZHc0.net
- 交通事故などの主たる原因がない特発性の低髄で数ヶ月~数年単位で長引いてる人いる？
- 511 ：病弱名無しさん：2019/09/04(水) 02:14:55.10 ID:ioLpYTbL0.net
- >>510
私は発覚が遅れたので、もう８年近く原因がわからず最近この病気だとわかりました。
特段交通事故だとか原因はありませんが、発病しました。
- 512 ：病弱名無しさん：2019/09/04(水) 22:23:33.26 ID:rBQJs0iv0.net
- 脳脊髄液減少症の患者の中には、電磁波過敏症や化学物質過敏症の人がけっこういるらしいのだが、
皆さんはどうでしょう。
http://dennjiha.org/?page_id=13052
かくいう私がそうでして、苦しんでおります。
- 513 ：病弱名無しさん：2019/09/05(木) 08:06:25.97 ID:34h+UhWP0.net
- >>512
自律神経や免疫系が狂うからねぇ
もう、なんでもアリだよ！
ただし死ぬほどの事は無いので安心。
- 514 ：病弱名無しさん：2019/09/06(金) 02:22:18.51 ID:ZYYPbcbX0.net
- >>511
レスありがとうございます
8年も患っているのですね
私には想像出来ないほどの苦労をされているのでしょう
私は頭痛が起きてから3日程で低髄と診断してもらいました(確定診断ではないです)
しかし、早く治したいのですぐにBPをして欲しいと頼みましたが
担当医曰く｢特発性は1ヶ月くらいで良くなる事が多いからそれまでは様子見でBPはしない｣と言われました
根拠は不明です
また、担当医は脳外科ではあるものの低髄の専門医ではありません
この判断は適当なのか色んな方の意見や実体験を聞きたいです
- 515 ：病弱名無しさん：2019/09/06(金) 04:29:49.15 ID:v/hrY4IM0.net
- 保存治療 低髄で検索
- 516 ：病弱名無しさん：2019/09/06(金) 07:50:51.68 ID:TQXdd9CL0.net
- >>514
悪く言う訳じゃないけどBPを簡単に思わない方がいいよ。
リスクもあるから基本的にはしばらく横になって様子を見るが多いと思う。
- 517 ：病弱名無しさん：2019/09/06(金) 11:41:24.25 ID:QaZQ0py00.net
- やれば確実に直る治療法じゃないし、デメリットもあるしね
水分たくさん取って数週間安静にしてよくなるならそれに越したことはない
- 518 ：病弱名無しさん：2019/09/07(土) 22:27:08.84 ID:HONOng2b0.net
- アトラスオーソゴナルカイロプラクティックを施術してもらった方いますか？
- 519 ：病弱名無しさん：2019/09/08(日) 19:42:26.96 ID:1PWF2Mp30.net
- 台風来たね
体が重い
- 520 ：病弱名無しさん：2019/09/15(日) 22:19:47.76 ID:Mn3rVOTT0.net
- 不定愁訴が治らずにブラッドパッチで悪化された方いるでしょうか？
ブラッドパッチで今より不定愁訴の症状が悪化するリスクを考えると
踏み切れないでいます。
- 521 ：病弱名無しさん：2019/09/16(月) 07:47:37.99 ID:SmUeKPcd0.net
- その手の質問は結構出てると思うけど、もうやってみないとわかんないよ。
やらずに今の状態でいるか望みをかけてやってみるか。
- 522 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 00:59:07.88 ID:5s+odvrC0.net
- わたし今度やってみます！
ずっとこのままだるいの嫌なので
- 523 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 07:52:31.48 ID:PsObN8790.net
- その心意気は大事だけど期待したら駄目だよ。これで治ればいいな、楽になれればいいな程度でないと文句だけになるから。
それに複数回やるのが基本だけど人によっては激痛だから頑張って。
- 524 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 21:00:19.46 ID:5s+odvrC0.net
- 一度目のBPより痛いですか、、？
- 525 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 23:40:43.74 ID:x9jxoDpO0.net
- 何度目だろうと痛いものは痛いですね
腰椎穿刺は局所麻酔するから大した痛みじゃないんですけど、そのあとの血を流し込む段階が辛いです
狭い硬膜外腔に無理やり血を流し込むから神経が圧迫されて意識が遠のきます
大した時間は掛からないから耐えられる範疇ですけどね
私の場合は術中よりも術後に症状が悪化する方がしんどいです…
人によるのでしょうが、毎回腰や頭の痛みが増してしまって元に戻るのに数ヶ月掛かります
BPは悪化するだけで効果ないからもう受けたくないんですけど、CTやMRI撮るとまだ漏れてると言われるから、やらざるを得ないんですよね。。ハァ
- 526 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 03:27:38.37 ID:KojhwQcx0.net
- 漏れてるのが確実ならやるしかないですね、、。
わたしの場合漏れは止まって髄液量が足りないのかも知れなくて、BPすごく悩みました。
- 527 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 09:00:36.17 ID:+jcwIRvi0.net
- >>525
CTとMRIではわからんでしょ
そこの病院大丈夫か
- 528 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 09:22:12.87 ID:mg/+Sxo30.net
- ミエロは省略してました
熱海病院なんですけど大丈夫なんですかね
- 529 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 12:05:50.21 ID:pRhX0xRa0.net
- 全身麻酔でBP出来たらなぁ…それか意識朦朧とした程度の麻酔
- 530 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 17:25:33.00 ID:5cOz5H9jO.net
- 大丈夫、痛くても一瞬だ
その一瞬の痛みは我慢できる
一瞬だから
先生が部屋に入ってくるまでBPの不安は考えないのが良いですよ
自分は2回やりましたが、BP自体よりも処置後のあらゆる症状がしんどすぎた
あくまでも私個人の身体であって、軽い人は退院後自分で歩いて帰っているそうですから過剰な心配はしない方が良いと思いますが
決して無理しないでね
- 531 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 18:52:35.36 ID:wTrl5rH40.net
- あれが一瞬だなんてよく言えたもんだ。
ただの拷問でしかなかったわ。
- 532 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 22:32:17.84 ID:q2hjPYiU0.net
- 検査で造影剤入れる時点で拷問だったよ
BP何度もやってる人尊敬する
- 533 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 23:11:20.83 ID:wTrl5rH40.net
- 造影剤入れるだけで拷問って相当敏感なのかね。
BPみたいに圧迫されるというか、熱い感じ？
BPが凄まじくてはそれ以外あんまり覚えてないや。
- 534 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 23:17:12.56 ID:KojhwQcx0.net
- 造影剤はマジ拷問二度としたくない
BPは量が少なかったからか耐えられたんだよなー
- 535 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 23:38:27.81 ID:mg/+Sxo30.net
- CTミエロの造影剤やら、人口髄液やらで何度も何度も経験したけども、硬膜内への注入はあんまり辛くなかったなぁ
この病気の治療法の中では、硬膜外腔に流し込むBPが一番ツラいと思う
- 536 ：病弱名無しさん：2019/09/20(金) 07:50:42.07 ID:eHUfJQKb0.net
- 俺もそうだった。造影剤はグーって押される感覚があって、どっちかいうと研修生？か誰か若い子に針刺されてるの知って怖かった。
硬膜外腔にも麻酔って難しいんかなぁ。あそこまで痛くなければどれだけでもやるのに、あの痛さと結果だけ見ると幻滅する。
- 537 ：病弱名無しさん：2019/09/20(金) 07:57:56.80 ID:rAECjOsh0.net
- BPは痛みが強すぎなうえ確実性がないからしんどいよね
もっと効果が確実で負担の少ない治療法が見つかってほしい
- 538 ：病弱名無しさん：2019/10/07(月) 14:47:15.85 ID:DfKJmrZB0.net
- 米倉涼子がていずいだったって
- 539 ：病弱名無しさん：2019/10/07(月) 16:15:23.37 ID:UyDq/5pd0.net
- 米倉りょうこはBPやったのかな
- 540 ：病弱名無しさん：2019/10/07(月) 18:37:06.49 ID:8SJZSx9r0.net
- https://www.nikkansports.com/entertainment/news/201910070000379.html
「まっすぐ歩けなくなったり、2週間安静にしないといけなくて、
どうしようかと思いました」
点滴だけで復活？
- 541 ：病弱名無しさん：2019/10/07(月) 21:11:14.43 ID:/CExLWa20.net
- 処置はしたようだけど具体的には何したか分からんね。
穿刺後によるものならBPでも比較的効果出るだろうし単純に治って羨ましい。
- 542 ：病弱名無しさん：2019/10/07(月) 22:50:15.61 ID:oU3IsegM0.net
- 最近立っててもフラっと回転するような目眩があってり
頭の真ん中をぎゅっとひねられるような頭痛がする
倦怠感体が重くてやる気起きない
- 543 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 07:21:23.87 ID:TIYVdmI/0.net
- yahooのコメ見ると、認知されていないんだなと思う
- 544 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 18:12:24.06 ID:AjpyZy3R0.net
- 2週間安静にしてると治る病気と認知されそう
- 545 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 18:38:34.92 ID:DaG+39L40.net
- ヤフコメに低髄液圧症候群なんてないメンタルや不定愁訴が原因、宗教勧誘で利用している病気みたいに書かれてるな
- 546 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 18:50:43.76 ID:5AJ9i0Y40.net
- 健常者には未知の世界だからなぁ。
何なら硬膜に穴あけることなんか簡単なんだから否定したり馬鹿にする奴ら片っ端から同じ目になって欲しいくらい。
- 547 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 18:50:46.33 ID:X6+WSpaX0.net
- 健常者には未知の世界だからなぁ。
何なら硬膜に穴あけることなんか簡単なんだから否定したり馬鹿にする奴ら片っ端から同じ目になって欲しいくらい。
- 548 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 18:51:25.54 ID:X6+WSpaX0.net
- 連投ごめんなさい
- 549 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 19:24:10.90 ID:V9t5iqR60.net
- わかる、認知度が上がるのは嬉しい事だが悩ましいね
- 550 ：病弱名無しさん：2019/10/09(水) 00:15:08.88 ID:eWGAcgWh0.net
- 症状も人それぞれだからな
理解ない人から軽く見られるのが本当につらいわ
- 551 ：病弱名無しさん：2019/10/11(金) 22:31:26.44 ID:/AdVn6QM0.net
- 知り合いの同病者。
つらいのは知ってる。
だけど症状がつらい時だけ依存してこないでほしい。
- 552 ：病弱名無しさん：2019/10/12(土) 00:00:00.92 ID:Aw1VYcwH0.net
- 気持ちは分からんでもない。
でも辛いときって鬱病みたいにメンタルもくるから仕方ないんだよ。
出来るならあなたと同じように健常者でありたい。
- 553 ：病弱名無しさん：2019/10/12(土) 11:34:54.63 ID:DIFf6pbY0.net
- >>552
ありがとう。
気圧の報告やらされるとしんどいです。
普段は何も連絡がないのに、
症状が悪化した時だけ連絡してきます。
ちなみに私も髄液漏出してます。
健常者ではありません。
ブラッドパッチ5回して癒着もしてます。
- 554 ：病弱名無しさん：2019/10/12(土) 11:57:54.84 ID:Aw1VYcwH0.net
- >>553
それは失礼しました。
たぶん気持ちを分かち合いたいのかな、自分は体調悪いのを隠したいけどどうしても出てしまうし、確かに人の愚痴を聞くのも呆れるのは確か。
この病気ならず慢性的な病を聞かされ続けるそっちの身にもならないとね。
- 555 ：病弱名無しさん：2019/10/13(日) 10:56:52.24 ID:0323Z/Ls0.net
- >>554
病気で繋がってるから仕方がないと思いますが、
病気の症状報告ばかりだと疲弊します。
ないがしろにされてるみたいだし。
少しずつ距離空けていこうと思います。
足引っ張られそうなので。
ありがとうございました。
549さんもお大事に。
少しでも良くなりますように。
- 556 ：病弱名無しさん：2019/10/22(火) 14:39:19.37 ID:BmoEt8Ze0.net
- 家族がこの病気になってから全身の痛みがひどいって言ってる
特に太ももが刺されたようにとか裂けるようにとかものすごい痛みがあるらしい
そんな症状な人います？
ブラッドパッチは今年の6月に済んでるんですが他にどうすれば
- 557 ：病弱名無しさん：2019/10/22(火) 21:42:16.18 ID:HwtryvFc0.net
- ブラッドパッチで全身麻酔できない理由が「入れすぎると神経が潰れしまう」らしいんだけど、くっそ痛いのに神経が潰れる潰れないとかいう差なんて分かるのか？
話しながら治療できるようにってそんな余裕これっぽっちもなかったんだが…
- 558 ：病弱名無しさん：2019/10/22(火) 21:56:49.97 ID:fXd8eR110.net
- >>557
くっそいたいならぎりぎりまで入ってたってことなんじゃないの
人工髄液とかも圧だけじゃなく腰から足に抜ける痛みとか頭の痛み伝えてやらないと医師がなれてない病院だと入れすぎる可能性があるから痛いならそのときに痛いからもう無理って伝えるべき
- 559 ：病弱名無しさん：2019/10/22(火) 23:30:27.10 ID:HwtryvFc0.net
- >>558
県内でも最も有名なところだから慣れてないわけじゃないと思う。
入れすぎというか、血が入る時の熱湯を入れられるような痛みが本当に辛過ぎてたまらないんたが、そんなみんな耐えれる物なのか多くは激痛っていうからそれくらいだと認識してる。
首はまだそこまで辛くなかったけど、背中に流れてくる感覚もきつかったなぁ…
- 560 ：病弱名無しさん：2019/10/23(水) 21:30:00.15 ID:dGini6Jg0.net
- どうも臭覚がおかしいとここ数年感じてきたけど、
どうやらこの病気だと臭覚障害が出ることもあるのだな。
私は化学物質過敏症でもあるから（これもこの病気の影響だろう）、
そのへんも絡んでいるのかもしれないが。
臭覚が鈍くなっているのか鋭くなっているのかよく分からん。
- 561 ：病弱名無しさん：2019/10/24(木) 22:41:22.59 ID:HMIYVnsX0.net
- 自律神経おかしくなるから視覚聴覚嗅覚ともに過敏になると思うぞ
- 562 ：病弱名無しさん：2019/10/28(月) 22:47:38.35 ID:8O1MTakM0.net
- 女の人に聞かせてください
月経周期と、症状の強弱に関係性ありそうですか？
- 563 ：病弱名無しさん：2019/10/29(火) 22:00:13.48 ID:eFwFp1kE0.net
- 変な意味じゃなくて、自分がそうなってる気がするから聞いてみました
- 564 ：病弱名無しさん：2019/10/30(水) 13:56:38.45 ID:Kw+lN+Kv0.net
- 人には必ず補うものが与えられて生まれてくるので、心がけと努力次第です。食事はよく噛み、味わって食べること。病気になったときは、好きなものや郷土料理を食べたいだけ食べるとよい。すべては顔に書いている、
と言われるように顔がおたふくの様に福相でなく、顎がつぼみや細くとがっているような人は、一見きれいには見えますが、貧相なため、細菌が増えやすいので、食は医食同源の考え方で、小食とよく噛むことを心掛け、
特に乳酸菌とお茶を取り入れる必要があります。クエン酸サイクルで、陰陽五行を整えることです。頭がよくなり、奇麗になります。kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。
学問をするのは窮して苦しまず、憂えて意衰えないためである。決して通のためではない。人間は心の成長が第一義です。社会貢献が第二義です。真心が第一です。
警視庁と黒山署と堺市が700億搾取し、強制性交を600回以上繰り返させた上宮、YMCA、桃山学院大学出身の田中淳也TEL09099956597、0667271216、強盗殺人犯田中みさTEL072357796に作らせた桃ネットにはありとあらゆる犯罪が書いています。
視力(木)、握力(血)、柔軟性(水)が4分の3以下の場合、病気の兆候です。目は心の窓です。 まごはやさしい、さしすせそが食の基本であり、とくに酢と味噌です。基本が一番大切です。
挨拶が礼儀の始まりです。参ることが一番美しい姿です。外科と歯科は調和が崩れるのですればするほどアセチルコリンが減りマイナスです。天に棄物なし、つまり体に無駄な部分などありません。AIDSの薬はビタミンAとヨウ素とビタミンDと硫黄です。
ツムラの飲み方 六星占術でいう、星数が気、年齢の番号が血 一番が水 星数は計算で出せます。星数は占いでも出せます。6つの元素記号は気温と気圧を変えて、炎色反応を見ます。
青色発光ダイオードはフロンガスです。六星占術は易から私が作りました。天運を気にしない土星人である細木数子には作れません。
私が作ったips細胞は４象に基づき名前が旧式のウイルス、例えばモザイクウイルス、レトロウイルスなどです。ただし他の要素である、細胞内外の歴史、つまり細菌やリケッチャなど、様々な要素があるので不可能です。
警察官たちの命で岩本和久と大村恵昭と木本貴士及びオウリング協会が取りました。オウリング協会のサプリメントのほとんどは私が考えました。
拡散を希望します。
- 565 ：病弱名無しさん：2019/10/30(水) 13:56:42.84 ID:Kw+lN+Kv0.net
- 人には必ず補うものが与えられて生まれてくるので、心がけと努力次第です。食事はよく噛み、味わって食べること。病気になったときは、好きなものや郷土料理を食べたいだけ食べるとよい。すべては顔に書いている、
と言われるように顔がおたふくの様に福相でなく、顎がつぼみや細くとがっているような人は、一見きれいには見えますが、貧相なため、細菌が増えやすいので、食は医食同源の考え方で、小食とよく噛むことを心掛け、
特に乳酸菌とお茶を取り入れる必要があります。クエン酸サイクルで、陰陽五行を整えることです。頭がよくなり、奇麗になります。kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。
学問をするのは窮して苦しまず、憂えて意衰えないためである。決して通のためではない。人間は心の成長が第一義です。社会貢献が第二義です。真心が第一です。
警視庁と黒山署と堺市が700億搾取し、強制性交を600回以上繰り返させた上宮、YMCA、桃山学院大学出身の田中淳也TEL09099956597、0667271216、強盗殺人犯田中みさTEL072357796に作らせた桃ネットにはありとあらゆる犯罪が書いています。
視力(木)、握力(血)、柔軟性(水)が4分の3以下の場合、病気の兆候です。目は心の窓です。 まごはやさしい、さしすせそが食の基本であり、とくに酢と味噌です。基本が一番大切です。
挨拶が礼儀の始まりです。参ることが一番美しい姿です。外科と歯科は調和が崩れるのですればするほどアセチルコリンが減りマイナスです。天に棄物なし、つまり体に無駄な部分などありません。AIDSの薬はビタミンAとヨウ素とビタミンDと硫黄です。
ツムラの飲み方 六星占術でいう、星数が気、年齢の番号が血 一番が水 星数は計算で出せます。星数は占いでも出せます。6つの元素記号は気温と気圧を変えて、炎色反応を見ます。
青色発光ダイオードはフロンガスです。六星占術は易から私が作りました。天運を気にしない土星人である細木数子には作れません。
私が作ったips細胞は４象に基づき名前が旧式のウイルス、例えばモザイクウイルス、レトロウイルスなどです。ただし他の要素である、細胞内外の歴史、つまり細菌やリケッチャなど、様々な要素があるので不可能です。
警察官たちの命で岩本和久と大村恵昭と木本貴士及びオウリング協会が取りました。オウリング協会のサプリメントのほとんどは私が考えました。
拡散を希望します。
- 566 ：病弱名無しさん：2019/10/31(木) 11:13:45.05 ID:Kd3naYz30.net
- 脳脊髄液減少の本当の病名はしょうかつのちです。ブラッドパッチでは治りません。
治療方法は、お茶(活性水素)と乳酸菌を積極的に取ることです。陰陽五行を整えるだけです。
- 567 ：病弱名無しさん：2019/11/01(金) 12:54:34.40 ID:D8fo9REf0.net
- >>540
早期発見、早期治療（ＢＰやったかどうかは知らん）のパターンならば、慢性化せず、かなり改善するのでは？
米倉涼子は早期に確定診断に至ったからいいけど、そうじゃない人が多いから、世の中的には誤解される原因になるかもね。
- 568 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 01:16:03.45 ID:Os0XGf/a0.net
- 患って10年を超えてしまいすでに諦めに似た境地でしたが、本日絶対に治すと決意を新たにしました
- 569 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 09:53:23.25 ID:OUiBfZMR0.net
- ５回以上BPやってるがもう諦めかけてる
手帳二級年金二級でなんとか生きてる人って多いんじゃないかな
気長にいこうぜ
- 570 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 10:07:53.42 ID:5uMREnXT0.net
- 死ぬまで・・・生きよう・・・・
- 571 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 10:41:34.35 ID:8IAUCg1h0.net
- >>569
自分もそんな感じ
十数年諦めずに治療続けてるけど最近試す治療法もなくなってきた
できる治療はどんなに治療費かかっても保険対象外でも今までやってきて、最近筋膜リリースっていうので首と肩甲骨のハリなくなれば軽くなるかなと思ったけど
ハリとかコリはなくなったけど根源の低髄による頭の痛みとか視力聴覚は相変わらずだから良くなったのかさえわからない感じ
いつか治ればいいなと願いながら軽いリハビリ継続中
- 572 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 09:00:08.74 ID:P2g/ZLvZ0.net
- >>563
そう感じました。出血やホルモン変化で症状きつくなりました。低気圧に弱いのと似てるかも。閉経して楽になった不定愁訴の人の話よく聞きますからね。
- 573 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 20:03:11.67 ID:COUyD2R70.net
- 脳造影MRIでグレーと診断されました
腰椎穿刺の検査で今より悪化することもあると言われました
そんなにリスクがある検査なのでしょうか
- 574 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 20:55:50.09 ID:OjEtsnlW0.net
- 脳槽シンチグラフィーで漏れを確定させればBPも保険適用される、できるだけ前に進まないと症状が固定されて治るもんも治らなくなってしまうよ
- 575 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 21:45:30.59 ID:mzGcxpIQ0.net
- >>573
検査で悪化したよ
うちの主治医はリスクがある事言ってくれなかった
いい医者だね
- 576 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 21:57:09.69 ID:COUyD2R70.net
- >>574
ありがとうございます
波はありましたがもう十年来の体調不良ですが
先月悪化しました
すでに固定されているかも知れませんね
前に進むべきか悩みます
- 577 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 22:06:35.08 ID:COUyD2R70.net
- >>575
ありがとうございます
悪化されたのですか‥
説明がない場合もあるのですね
改善のために皆さん乗り越えていることなのですね
- 578 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 23:22:28.76 ID:14HElbJW0.net
- もしも腰椎穿刺で悪化しても経験的には半年以内でリカバリーできる
10年以上苦しんでいるようなら病名が確定するかもしれないメリットのほうが大きいんじゃないかな
てか、この病気の確定診断を貰う為には腰椎穿刺は避けられないんだわ……
腰椎穿刺を軽く10回以上経験してる人より
- 579 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 23:42:27.03 ID:COUyD2R70.net
- >>578
10回以上されているのですね
半年以内で回復できましたか
確かに疑いのままで生きていくより
確定するメリットの方が大きいですね
今も連続二十日間寝込んでいます
前向きに治療します
ありがとうございます
- 580 ：病弱名無しさん：2019/11/03(日) 23:52:24.28 ID:nfA7RPhX0.net
- 中には検査やbpで悪化して治療なんかしなけりゃ良かったって人もいるから何とも言えんな。
ただやって見なきゃ分からないこともあるし、何か変えたいと思うなら行動するべき。
自分も一か八かだったけど、やってみて劇的な変化は無いから悪化するまで放置。
- 581 ：病弱名無しさん：2019/11/04(月) 00:15:46.63 ID:L7TnwUdi0.net
- よく思い返してみたら、ただの腰椎穿刺で悪化した経験は無かった…
アートセレブやRIシンチ、CTミエロでは悪化したこと無かった
ブラッドパッチはやる度に悪化するけど、適度な安静と適度な運動とストレスを溜めない生活を心掛ければ数ヶ月で元には戻せる
個人的な経験ではね
- 582 ：病弱名無しさん：2019/11/04(月) 00:16:07.15 ID:L7TnwUdi0.net
- あ、>>578です
- 583 ：病弱名無しさん：2019/11/04(月) 12:04:37.31 ID:cSeBTRw00.net
- 検査もブラッドパッチも一か八だけどほかに方法がないから仕方ないですのですね
飲み薬で治ればいいのになあ
悪化していって、自力で歩けなくなるのは避けたいです
- 584 ：病弱名無しさん：2019/11/09(土) 11:16:03.87 ID:3tPG+63F0.net
- ドラマ板の噂でみたけど米倉涼子、ヒール履くのキツくて撮影現場綱渡りって…
そりゃ簡単に治るはずないよね。無理しないでほしいなあ。
フラメンコとかワイン飲みあるきとかもこの病気ならやめた方がいい。
- 585 ：病弱名無しさん：2019/11/09(土) 20:59:55.33 ID:jdDvv9zK0.net
- 自転車と徒歩なら、自転車の方が負担大かな
寛解期に自転車に乗っていたのが悪化した原因ののような気がする
- 586 ：病弱名無しさん：2019/11/14(木) 19:59:56.20 ID:VPSYzQXt0.net
- 夜になるに連れて調子わりぃ
- 587 ：病弱名無しさん：2019/11/14(木) 20:36:54.00 ID:Ub14RDgO0.net
- 夜に増悪する人ほんと多いよね
何なんだろう
- 588 ：病弱名無しさん：2019/11/15(金) 14:39:10.70 ID:TaXgFYME0.net
- この一週間、首痛頭痛腰痛耳鳴りやばい。なんでだ？寒気団のせい？東京住みだが
- 589 ：病弱名無しさん：2019/11/15(金) 23:04:38.78 ID:zuMMrdqY0.net
- >>588
自分もほぼ同じ症状で苦しい
と言っても北海道住みだけど
- 590 ：病弱名無しさん：2019/11/16(土) 11:33:10.96 ID:uGEbz8Af0.net
- >>589
北海道寒気団ガチで来てるからな。同じ症状の仲間がいると心強い気分になるよ。お大事に
- 591 ：病弱名無しさん：2019/11/18(月) 17:06:46.54 ID:gzUhIkgX0.net
- 488に書いてあった新しい診療指針ってまだ出ないのかな
もうそろそろ秋が終わるんだが
- 592 ：病弱名無しさん：2019/11/21(木) 17:21:47.81 ID:LZ+3fy4Rh
- 低髄圧症候群について医師が動画でわかりやすく説明しているよ
https://youtu.be/pCZGpa0UT2s
- 593 ：病弱名無しさん：2019/11/25(月) 07:49:01.27 ID:tJXBEHEZ0.net
- >>584
そもそも二週間の安静+水分点滴で治る事がある、って
安静にしてる間は、生産量>漏出量になってキャパが出来るだけで、
根本的に塞がりきって無い人もいると思うんだけどね
んでちょっと活動を始めたら、また症状が出ると
tvでこの病気を取り上げた時に、二週間の安静で退院で
その後すぐに血腫が出来て、とかやってたけど
実際はそんな人が多そう
- 594 ：病弱名無しさん：2019/12/02(月) 23:51:00.84 ID:qLZ6DWg90.net
- この病気になってから胃腸障害が酷くてまともにごはんを食べられないけど、胃腸科とかに行ったら少しはマシになるのだろうか？
肉類、ゼラチン、乳製品、白米等々、食べたら胃がねじ切れそうに痛くなるものがものすごく出来た
- 595 ：病弱名無しさん：2019/12/03(火) 18:48:48.26 ID:zT5qcjvl0.net
- 食べたら辛くてすぐに横になるとかしてたら胃腸障害起こしてるかもね。逆流性食道炎とかよく聞く。
- 596 ：病弱名無しさん：2019/12/03(火) 21:29:14.10 ID:O0npddU80.net
- この病気と関係あるのか分からないけど（たぶんなんらかの関係はある）
肋骨もしくは背中の肩甲骨が妙に痛くなることがある。
なぜか、サプリのビオチンを飲むと治るのである。
適当に検索すると掌蹠膿疱症という病気に行き当たるのだけど
症状から判断するとこれではないと思われる。
ちなみに、いままでBPを2回経験しているが、効果が出ていない……
- 597 ：病弱名無しさん：2019/12/03(火) 23:09:04.32 ID:F5IOs9tz0.net
- 背筋あたりは裂けるような痛みがものすごく強く出ることがある
>>595
一回逆流性食道炎になってたけどそれは治してすごく注意してる
けどやっぱり座ってても異常に痛くなる
- 598 ：病弱名無しさん：2019/12/04(水) 13:48:49 ID:LmnW7EXd0.net
- >>596
自分もBP回数が一緒で同じ痛みあります。当然病気との因果関係あると思ってます。
ビオチン飲んでみますね。
- 599 ：病弱名無しさん：2019/12/04(水) 22:22:34.26 ID:IP7jW3Mv0.net
- >>598
ちなみに、ビオチンは1日に1mgくらい飲んでいました。日本のサプリだと量が少ないのが多いので注意（単位をよく見る）。
私の場合、整形外科に行こうかと思うくらい痛かったことがある。肋骨にヒビでも入ったのかと思った。
- 600 ：病弱名無しさん：2019/12/17(火) 21:46:00.01 ID:C7j1KfXn0.net
- 逆流性食道炎の薬をもらうために内科へ。
念のため、脳脊髄液減少症について話してみたのだけど
担当医はぜんぜんピンと来ないようだ。逆流性食道炎とは関係ないだろうと。
なんか医師は不機嫌になったみたいだし、話を出さなきゃよかった。
- 601 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 00:15:58.95 ID:sGImiRSD0.net
- この病気になった人で逆食や胃の不調になった人がけっこう多いって聞いたな
因果関係は分からんけど担当医や社労士の先生も言ってたわ
- 602 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 00:34:09.00 ID:0eQ8P8Sv0.net
- 逆流性食道炎自体が食事後の数時間は
横にならないのが鉄則みたいな病気だしね
横になりがちだと、なりやすいんじゃないかな
- 603 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 00:40:11.88 ID:nmEN0eWb0.net
- それはある
でも逆流性食道炎が治ったあとも胃痛がひどすぎる
脳脊髄液減少症由来の自律神経の不調からくる障害らしいけど
>>600
いまだにこんな病気はないって言ってる医者もいるみたいだから…
形だけでも理解を示してくれるとこに行ったほうがいいよ
- 604 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 08:45:49.01 ID:nuNVScuH0.net
- 自分は胃じゃなくて腸に来る
自律神経系は本当に人によって様々だね
- 605 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 22:10:22.75 ID:6DsI7xA60.net
- 自律神経やられるから内臓にくるんだろうな
- 606 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 22:34:07.98 ID:dGksb1sLO.net
- 脳脊ってどうも医学界全体じゃ病気って思われてないんじゃないかな
いくら保険が効くようになってもそっちが改まらないことには辛い思いをする人が増えるばかり
- 607 ：病弱名無しさん：2019/12/18(水) 22:40:45.46 ID:9ZnaTXGO0.net
- ロボトミーとかと一緒でノーベル賞もらって認められたけど後々変わっていく可能性もあるくらいだし
保険がきくって言っても人それぞれ症状が違う事もあるし、まだ低髄でこうなるからこれをこうすれば治るってものがない手探り状態だからしかたない
- 608 ：594：2019/12/19(木) 21:32:38.86 ID:0DYhhE/m0.net
- 熱海の篠永先生の本にも、逆流性食道炎は出てきますね
脳脊髄液減少症の人はなりやすいのだそうな
でもまあ、対症療法として薬がもらえればいいから、近所の内科医の理解は諦めてます
ちなみに肌の湿疹もおそらくこの病気のせいだと思いますが
薬だけもらいに皮膚科に通ってます
篠永先生の本には、いろいろな症状が紹介されていますね。なんでもアリという感じ
- 609 ：病弱名無しさん：2019/12/19(木) 21:40:42.87 ID:QCYJ4yDc0.net
- 胃腸の薬って何を処方されてる？
セルベックスとかネキシウムとか飲んでもまったく胃痛に効かないんだけど
- 610 ：病弱名無しさん：2019/12/19(木) 23:53:02.23 ID:rtEPRavY0.net
- 単純にこの病気で免疫力弱って胃腸機能が低下したり、風邪が移りやすくなったりとかこの時期は特に困ったもんだよなぁ
- 611 ：594：2019/12/20(金) 21:50:08 ID:LvDTnflV0.net
- この10年くらいでかなりの種類の胃腸薬を飲んできた
（脳脊髄液減少症と診断されたのは2年くらい前だけど）
私がいま飲んでいる胃腸薬は、タケプロン
いまの症状だと、ネキシウムは効果がなさそう
もっとも、プロトンポンプ阻害薬をいろいろ飲みまくると
もっと効く（いまの症状に合う）やつがあるような気もする
ちなみに、吐き気には六君子湯が効いたけど
逆流性食道炎には効かないなぁ
- 612 ：病弱名無しさん：2019/12/20(金) 23:49:18.82 ID:Wnh7qsXr0.net
- タケプロンって飲んだことないから試してみようかな
ちなみに胃の具合はどんな感じです？
うちは肉類・油分・米・乳製品と食べると胃痛になるものがすごく増えた
あとなぜかアレルギーもものすごく増えた
- 613 ：病弱名無しさん：2019/12/21(土) 00:59:11.60 ID:P17Q3PQN0.net
- 不定愁訴がまったくない頭痛と首肩～背中～腰痛だけのひとってどれくらい居ますか
立つと頭と脊椎周りが重力に耐えられないだけなのです
- 614 ：病弱名無しさん：2019/12/21(土) 21:17:48.44 ID:ziLyUy6F0.net
- 自分もマグミットぜんぜん効かん→タケプロンで落ち着いているけど
どういうメカニズムでこの病気だとの胃とか食道辺りが調子悪くなるのですか？
単純に寝たし姿勢が多いから？
- 615 ：594：2019/12/21(土) 21:51:54.53 ID:Nues28oh0.net
- >>612
胃の具合は、たぶん逆流性食道炎にありがちな症状かと。
胃もたれ、ゲップが出そうで出ない、とか。
胃カメラを3回くらい飲みましたが、特に何もなし。
アレルギー反応も、花粉だかなんだか分からないけど出ますね。
アレルギー検査をしてもよく分からない。
ちなみに、電磁波過敏症と化学物質過敏症も患っていて
これが一番つらい。
こんなニセ科学っぽい症状が出ても、対処法が分からない。
- 616 ：病弱名無しさん：2019/12/22(日) 07:12:08.69 ID:QX9beQ2q0.net
- 電磁波過敏症か、インターフォンや電子タバコからキーンと言う音が聞こえるわ
嫁や子供に聞いてもそんな音はしないって言われる
- 617 ：病弱名無しさん：2019/12/22(日) 18:52:12.20 ID:5FVmIRtx0.net
- 逆流性食道炎自体は治ってると言われてるけど胃はずっと痛い
脳脊髄液減少症になってから体重が10キロ以上落ちてる
- 618 ：病弱名無しさん：2019/12/25(水) 04:48:21.46 ID:Fh6LP5bA0.net
- 前の話になるけど、米倉涼子の病名、低髄って言わずに脳脊髄液減少症って言ってくれたら
さらに認知度が上がったと思うのに、なんとなく残念
でも回復したようでよかったよね
- 619 ：病弱名無しさん：2019/12/25(水) 07:23:19.17 ID:L7zNKQpw0.net
- 未だに否定や馬鹿にする医者がいるわけだからね。
それに脳脊髄液減少症自体は認められてないから。
- 620 ：病弱名無しさん：2019/12/25(水) 17:17:21.05 ID:qCMhnwVs0.net
- そっかー、そういう問題があるんだね
- 621 ：病弱名無しさん：2019/12/25(水) 17:42:54.13 ID:shkJ7sOQ0.net
- 増える方の水頭症は認知されてるのに
- 622 ：病弱名無しさん：2019/12/25(水) 19:43:22.53 ID:z8pRu1VC0.net
- 手足顔の痺れ、全身のダルさ重さ、背中痛、頭痛、BP８回やったが多少動ける程度
高濃度プラセンタ注射した人っていますか？
- 623 ：病弱名無しさん：2019/12/28(土) 07:27:30.23 ID:PoQLQ+zg0.net
- 血圧は皆さん高いですか？
私は下が常に90~100くらいですが
- 624 ：病弱名無しさん：2019/12/28(土) 23:28:26.07 ID:pWclppRe0.net
- >>623
低血圧です。髄液圧の低さと関係あるのかと勝手に思ってましたが高血圧の方もいるのか…やはりよくわからない病気ですね。
- 625 ：病弱名無しさん：2019/12/31(火) 06:02:42.60 ID:l22+MUoS0.net
- おはようございます。昨日は気圧が酷くて重すぎて拷問かと思う程でしたね。
血圧は元から高くは無いですが更に低くなった気がします平均上が100切る事もわりとあり酷いと下が35って時も平均上100の下が70で何故か頻脈になりました
皆さんは頻脈はありませんか？
- 626 ：病弱名無しさん：2019/12/31(火) 22:07:52.75 ID:kFjNDSKG0.net
- 実家帰ってきたけど首と背中が激痛で動けん
最悪な年越しになりそう
- 627 ：病弱名無しさん：2020/01/03(金) 20:44:10.39 ID:Y8r9Ldx50.net
- 病歴3年、この病気と診断されBP2回してます
が症状が安定しません。日によってまたは時間によって症状がコロコロ変わり、吐気や、背中の痛みや頭の重さ等、病状もコロコロ変わる。午前中に動けなくなりそうになっても我慢しているうちに横にもなっていないのに午後に全然元気になったり…。
BP3回目を検討してますが、なんだか皆と違う気がしておりお門違いな治療ではないのか不安になってます。そもそもこの病気ではないのではと疑ったり。
症状は結構ぶれるという人が多いと安心して治療に進めるのですがどうですか？医師に聞いても彼らもあまりわかっていないようで…。
- 628 ：病弱名無しさん：2020/01/03(金) 20:54:04.45 ID:lucl5GLR0.net
- >>627
なんかその症状家庭の医学でやってたな
それでも脊髄関係だった気がする
- 629 ：病弱名無しさん：2020/01/03(金) 21:07:19.13 ID:gJY+8vrm0.net
- >>627
自分はもうそのまんまだよ。
駄目な時は駄目だし良いときは良い。
BPは最初の一回だけ。痛みやリスクを考えると今と引き替えてやるものじゃないからと医師と相談した結果。
症状が変わらない場合は漏出箇所が確実に特定されてない、或いは髄液が足りてない、長期による慢性化。
もう諦めろとしか言いようがないって自分では思ってる。
- 630 ：病弱名無しさん：2020/01/03(金) 22:54:35.72 ID:Uu1Rnl8m0.net
- >>628
それ詳しく教えて欲しい
- 631 ：病弱名無しさん：2020/01/04(土) 10:04:52.63 ID:mi8gjth50.net
- 621です、ご回答ありがとうございます。自分
では自律神経失調症が一番しっくりくるんですが、これも低髄由来と言われてるそんな気もするし、かといってこの病気で自律神経系症状を訴える人は多いですがBPで改善されるイメージがあまりないですよね。
- 632 ：病弱名無しさん：2020/01/04(土) 22:40:04.51 ID:jtpSOWz50.net
- こんな記事があった。比較的新しい説なのだろうけど、初耳。
https://medical.jiji.com/topics/1473
「これまで原因としては、交通事故、スポーツなどの外傷によって硬膜が傷つき、
そこから髄液が漏れるためと推測されてきた。しかし、順和会山王病院（東京都港区）
脳神経外科の高橋浩一部長は「髄液は毎日脳内で一定量が作られ、脳の周りや
脊髄の表面を通りながら、リンパや静脈などに吸収されるという一連の流れを繰り
返しています。このシステムに異常が起こり、髄液の吸収が過剰になるという説が
近年出てきており、これが正しいようです」と話す」
過剰な吸収が原因なら、ブラッドパッチをしても良くならない気がするが……
- 633 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 00:30:26.15 ID:db5DfQvJ0.net
- 髄液って腰椎から生成されるものだと思ってたけど。
で、その話が本当ならbpは無意味ってこと？
- 634 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 04:20:23.44 ID:p0/MjeYT0.net
- >>633
https://i.imgur.com/sEgSkQD.jpg
- 635 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 13:01:13.70 ID:gCO8NMjd0.net
- 過剰な吸収なら硬膜外に漏れてる画像はどういうことなんだろね
この症状の人もいれば単に漏れてる人もいるということかな
- 636 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 13:21:12.89 ID:vviTDCGq0.net
- 記事はあくまでも脳脊髄液減少症という病気の紹介
その中で山王病院の所見として吸収が過剰なことが原因が本当っぽいって言ってる
段落が変わってブラッドパッチの紹介に入ってるから、それはそれとしてってことで画像をまじえた説明になっただけじゃないかな
- 637 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 17:34:36.55 ID:db5DfQvJ0.net
- 結局何が言いたいのかよくわかんね。
- 638 ：626：2020/01/05(日) 22:22:04.04 ID:sGEnxib40.net
- 山王病院の高橋浩一氏のブログで関連ありそうなもの。
https://takahashik.com/csf/post-2317/
https://takahashik.com/presentation/post-5279/
「脊髄神経根を介する髄液吸収経路が存在し，髄液減少症の一病態として，
同経路からの髄液過吸収が考えられる」
で、結局あの記事のことはよく分からないが、「髄液減少症の一病態」とあるから
「この症状の人もいれば単に漏れてる人もいる」
ということなのかなぁ。記事を書いた記者もよく分かっていないのかも。
こんな記事もあった。何か関係があるかも。
2019年に出版された「脳神経外科 周術期管理のすべて」という本の内容らしい。
http://www.npo-aswp.org/catego1-07.html
- 639 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 22:24:57.30 ID:Vpe+Jnuy0.net
- 何が言いたいかわからん。
- 640 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 23:25:49.15 ID:db5DfQvJ0.net
- つまり脳脊髄液減少症には、
1.髄液が過度に吸収されている。
2.髄液が漏出されている。
ってこと？ただいずれにしろ結論がブラッドパッチになってて、じゃあ1については？って思うんだけど。
レスに批判じゃなくて記述に対して理解し難いのは自分だけかな。
- 641 ：病弱名無しさん：2020/01/05(日) 23:53:23.94 ID:tGNwbvPi0.net
- 髄液の生産が落ちる事は無いのかな？
- 642 ：病弱名無しさん：2020/01/06(月) 01:49:00.07 ID:yqphaKsW0.net
- １ 髄液が漏れているタイプ
２ 髄液の吸収が促進されすぎているタイプ
３ 髄液の生産が減っているタイプ
こんな感じなんじゃない?
３番は埼玉医科大学の教授が中心になって
研究を纏めてたはず
- 643 ：病弱名無しさん：2020/01/06(月) 02:06:56.27 ID:g1yG3tBO0.net
- どのタイプであるにしろ髄液が減っていることが病因であるという枠組みの範疇なのだな
ボクの場合ここまでは確認できている
・髄液は腰と首の2箇所から漏れている
・髄圧は正常である
・人工髄液を押し込んでも最低量の20mlしか入らない
本当に減っているんだろうか
- 644 ：632：2020/01/06(月) 21:55:37.34 ID:6LFkKWs30.net
- >>642
これかな。
https://www.sankei.com/life/news/190207/lif1902070027-n1.html
「荒木信夫・埼玉医科大教授によると、外傷が自律神経に作用して髄液をつくる力が
低下するケースがあると分かってきた。これら症例はブラッドパッチで完治しないこ
ともあり……」
いずれにせよ外傷が原因ではあるのか。それにしても、このパターンになったら
どうやって治療するのだろうか。
- 645 ：病弱名無しさん：2020/01/06(月) 23:36:05.26 ID:bsq7OiS+0.net
- でもそれってどうやって発見したんだろうね。
riやctミエロくらいしか判断は出来ないだろうけど、それでも見えない人はたくさんいるし、その人たちには人工髄液や生食パッチが効いたとでも言うのかな。
やたら滅多に言って変な問題にならなければいいが。
- 646 ：病弱名無しさん：2020/01/09(木) 10:33:04.18 ID:x4z2/QdU0.net
- 低髄の合併症で硬膜下血腫があるらしいが
私は硬膜外血腫になって、手術した。
合併じゃなくて、併発だったのかな？
低髄のセットでなった方いませんか？
- 647 ：病弱名無しさん：2020/01/12(日) 20:40:52.02 ID:M93UGxau0.net
- >>646
なった人は知り合いに居ないけど私の主治医が"男性の低髄患者が併発しやすいが女性には珍しい"と言ってました。もう5年も前ですが。
- 648 ：病弱名無しさん：2020/01/14(火) 22:22:34 ID:1/jSQWDj0.net
- バドミントンの桃田くんが心配だよ～
- 649 ：病弱名無しさん：2020/01/14(火) 22:36:17 ID:xkYXdvQA0.net
- 一般人とは違って鍛えてるから大丈夫だと信じたい
- 650 ：病弱名無しさん：2020/01/15(水) 00:54:16 ID:htXw0aQv0.net
- 高速での事故だから軽症にみえてかなりの衝撃を受けている気がするよね
半年後の五輪に間に合わなくてもいいよ
とにかく日常生活がまともに送れる身体でありますように
- 651 ：病弱名無しさん：2020/01/15(水) 20:24:13 ID:MTSJhdHW0.net
- >>649
首とか脊髄周りは鍛えても限度があるだろうし
精密検査して、数週間は安静にして欲しいよ。
日本の宝やで。水泳の娘も残念だったけど。。
- 652 ：638：2020/01/21(火) 21:45:59 ID:uEUwb9+q0.net
- 「髄液過吸収」について私の主治医に訊いてみたところ、
ほとんど相手にしていない感触。
「微妙な漏れを発見できていないだけ」だそうな。
もちろん、そういう説があること自体は知っている。
ちなみに、私の主治医はアートセレブも評価していなので、
良くも悪くも「保守派」の医師といえるのかも。
脳脊髄液減少症界隈ではけっこう名の通った医師だとは思う。
- 653 ：病弱名無しさん：2020/01/21(火) 22:18:29.97 ID:JANn4Web0.net
- 硬膜って厚い膜とされていて大体1mmも厚さがあるらしいんだけどそんなに細かい穴がいっぱい空くのかなぁと疑問を抱いてしまうんだよね
牛や豚の硬膜が大量に捨てられていそうだからいっぱい集めて漏れてる個体が見つかるものなのか実験できないかなぁ
- 654 ：病弱名無しさん：2020/01/21(火) 22:25:54.57 ID:JANn4Web0.net
- 神経根あたりから漏れているって話も聞くから穴が空いているとは限らないのかしらん
- 655 ：646：2020/01/22(水) 09:52:06 ID:GaBtcKgP0.net
- 基本に返ってQ＆Aを読んでいたら、気になる記述が。
10年以上前の情報だろうから話半分で。
http://web.archive.org/web/20151126075459/http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「これまで約8割の人には効果がありました。
しかし、残念ながら残り2割は何回ブラッドパッチをやっても利かない人がいます。
その理由として、
・注入した血液が凝固しないため癒着が起こらない。
・癒着が起こり髄液の漏れはなくなっても髄液の生産が不十分か吸収が生産を
上回るため髄液が増加しない
・硬膜下腔に髄液が多量に貯留し頚部痛、腰痛が悪化する。
・症状の原因が脳脊髄液減少症以外にある」
「Q: 血液を吸収しやすい人は髄液も吸収しやすいのでしょうか？
A: それはあるかもしれません。山王病院の先生がおっしゃっていたのですが、
静脈、リンパから異常に吸収してしまう可能性がかなりあります。
それに関しての治療は山王病院の先生はバランスを変えるという意味もあって
BPが効くのではないかとおっしゃっています。
吸収の速さが早いとRIで見つかる可能性は大きい」
バランス？ やはりよく分からない……。
- 656 ：病弱名無しさん：2020/01/22(水) 16:18:56 ID:OWn5Clnc0.net
- 何にしても現時点で確実性のある治療法がないのがツラいよね
先が見えなくて本当に心が折れそうですわ
- 657 ：病弱名無しさん：2020/01/22(水) 23:49:36 ID:13nkcmyO0.net
- 頭から水が下に漏れてる感覚がある人っていますか？あと、耳が濡れてるような感覚
- 658 ：病弱名無しさん：2020/01/27(月) 02:08:46 ID:T9nrxurU0.net
- 出産が原因でなった人いる？
- 659 ：病弱名無しさん：2020/01/27(月) 18:47:10 ID:UcI/vYvv0.net
- 逆に出産すると良くなる人が多いとは聞いたことある
- 660 ：病弱名無しさん：2020/01/27(月) 21:50:12 ID:WQb8iy2z0.net
- 嘘言うなよ
- 661 ：病弱名無しさん：2020/01/27(月) 23:09:41 ID:UcI/vYvv0.net
- え、そんなことないの？
通ってる病院の先生とか、他の詳しい人とかの話で
出産すると体調変わって回復傾向になる人もいるって聞いたから今年くらいちょっと頑張って子どもをと考えてるんだけど
- 662 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 08:24:59 ID:l6EMpVCj0.net
- 出産や吹奏楽で息んだ結果発症する人もいるとは聞く
- 663 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 21:53:59 ID:6iDr0KIJ0.net
- >>661
たぶんってか理屈的にそれは有り得ないと思う。
妊娠中は硬膜が狭くなるから、髄液圧が上昇してその間は軽快になるという話を聞いて納得した憶えがある。
どちらかといえば出産後から髄液漏れの疑いがあるとの話を聞いた。
- 664 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 22:48:45 ID:Trl2PPcq0.net
- >>663
ええ…出産で現状維持ならともかく悪化するなら色々とキツいなあ
- 665 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 22:58:28.56 ID:6iDr0KIJ0.net
- 誰かがブログで記録してたから検索かけてみると良いよ。
少なからず良い方向にはまず行かないと思う。逆に良い方向になったブログとかあれば見てみたいけど。
- 666 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 23:27:53 ID:Trl2PPcq0.net
- 熱海とかでも質問したら改善する人がわりといるみたいなこと聞いたんだけどなあ
まあ逆に悪化してしまう人もいくらかいるとも聞いたけど
- 667 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 23:57:57 ID:B9JLXt8e0.net
- 私は入院した時、ウンコするのもいきむなと言われたよ。
出産時のいきみなんてどんだけ。。。
- 668 ：病弱名無しさん：2020/01/28(火) 23:59:07 ID:Trl2PPcq0.net
- ああ、いきむのはしない
合併で外リンパ瘻にもなったからいきむのは厳禁
だから最初から帝王切開でやってくれるとこ見つけてある
- 669 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 00:27:37 ID:Lh1cVb9k0.net
- 実際いきむと圧がすごいかかってるのがわかるよね
ああ、こりゃ漏れるわって感じる
- 670 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 07:23:12.35 ID:mk0FQVD10.net
- 線維筋痛症の診断が降りててこの病気との関連があることを知りました
検査を受けてみたいと医師に話しましたが、検査の時にかなり痛い思いをするそうで、筋痛症が酷い痛みを感じると一段と酷くなる可能性が高いため出来ずにいます
考え方は色々あるでしょうが私の主治医はその考えです
筋痛症患者の方は私のように検査は受けていませんか？
また受けたとして併発されてる方はいますか？
筋痛症歴がかなり長いけど全く良くならないので、何か打破方はないかと模索してますが途方にくれている状態です
- 671 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 13:21:27 ID:CIxlq8hT0.net
- 具体的にはどの検査？
- 672 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 19:03:12.20 ID:m3Hd6ee20.net
- >>670
きっとRIシンチのことだろうね。
ちなみに岐阜県のとあるタレントが同じだよ。
- 673 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 20:57:47 ID:xEnqxqjy0.net
- >>670
自分はシンチ二回やったけど痛みは一本目の麻酔注射くらいだたよ。BPは痛いけどね
- 674 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 21:19:39 ID:Vw4BaXhg0.net
- RIシンチや人口髄液などで行われる腰椎穿刺は局所麻酔使うからさほど痛くない
数秒間ちょっと構えて我慢する必要がある程度
やっぱり格段に痛いのはブラッドパッチだね
流し込んだ血液が身体の内部で神経そのものを圧迫するからさ
- 675 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 22:13:30.72 ID:0hJ8eIMz0.net
- シンチは拷問かってほど痛かったから人によるとは思う
- 676 ：病弱名無しさん：2020/01/29(水) 23:34:13 ID:CIxlq8hT0.net
- 神経ブロック注射も痛すぎて体調悪化して無理って
体質ならならやめたほうがいいけど
そうでなければ問題ないと思うけどな
- 677 ：病弱名無しさん：2020/01/30(木) 21:40:20 ID:qp9ispt10.net
- 新型コロナ蔓延ってきたけど、うちら疾患持ちが罹るとヤバいのだろうか？
- 678 ：病弱名無しさん：2020/01/30(木) 23:01:57 ID:5I0DgQQ60.net
- もちろん免疫低下していれば重症化するだろうね。
今の体調によるんじゃないかな。去年胃腸風邪なったときは死んだなぁ。ただでさえ胃腸や心身の具合が悪いのに困ったもんだよ。
- 679 ：病弱名無しさん：2020/01/31(金) 07:41:23 ID:8d5SIYfh0.net
- >>670です
皆さんレスありがとうございます
そのシンチって検査のことだと思います
痛みを常に持ってるからなのかかなり耐性はあり、痛みには強い方だと思うんですが、痛みを伴った検査の後に痛みがずっと残る可能性があると医師に言われているため、どの程度の痛みなのか知りたかったのです
私の病気はふつうの歯科治療を受けただけでも全身に痛みが広かった人も何人もいると聞いているので、検査を受けることによるリスクを負ってでも受けるべき検査なのかかなり今も迷っています
ただこちらの病気もはっきりと確立した治療法が無いようで皆さん大変だろうと思いました
あと交通事故の被害にあったりと、大きな衝撃などは全く受けてなくてもいきなり発病する方もいらっしゃるんでしょうか
長文失礼しました
- 680 ：病弱名無しさん：2020/01/31(金) 07:55:12 ID:SErwlYoo0.net
- 原因になった交通事故などの衝撃は無かったですね
それなのに首と腰の両方から漏れています
発症から10年以上遡ればスポーツで背骨を打ち付けたことがありますが、そこまで期間が空いてしまうと因果関係があるのやらないのやら
- 681 ：病弱名無しさん：2020/01/31(金) 23:55:11 ID:SErwlYoo0.net
- >>680です
ボク以外に原因の分からない突発性の減少症患者はココにいないですか？
やっぱり少数派なのかな
CTミエロで首と腰の両方から漏れが確認されているので漏出症認定されてます……
- 682 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 01:03:25 ID:zkU1C2ki0.net
- >>681
発症から10年以上遡ればスポーツで背骨を打ち付けたことがありますが、
そこまで期間が空いてしまうと因果関係があるのやらないのやら
これいいだしたら自分も正確に何がエピソードとなって
いつから漏れはじめたのかはかわからない状態
首に衝撃受けても腰で漏れるってことはあるみたいだし
自分の場合は頭痛以外の不定愁訴が上半身がらみなのに
腰から漏れてる。
- 683 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 01:25:50 ID:9Qv+RsLK0.net
- >>681
自分も突発性だよ
ある日突然に後頭部に激痛が始まって発症
前日くしゃみした時に後頭部痛があってそれがもしかしたらそれが引き金？
根本的な発症原因はわからず
結果、後頭部のあたりからジャジャ漏れしてて何度かBP
予後があまりよくなく現在も背部痛が続いてるって感じですわ
- 684 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 01:43:14 ID:T5+NuK+J0.net
- >>681
うちの家内も原因不明の突発性でした
今年の初夏に発症して約3ヶ月で自然に回復しました
上の方で出産についての質問は私です
出産を控えていますが、その際かなり強くいきむので再発しないか心配
先に書きますが、妊娠→発症→妊娠発覚でした
- 685 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 08:20:22.27 ID:pc+IyhPK0.net
- 自分も突発性ですが突発性の方や原因不明の方、例えば椎間板ヘルニアとか極端なストレートネックとか背骨に問題を抱えている人いませんか？
- 686 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 12:37:30.15 ID:Zc3g357j0.net
- 首がガチガチになって極度のストレートネック。
不意に曲げたりストレッチすると悪化しちゃう。
- 687 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 13:07:48 ID:dhKP7Vd40.net
- 突発性の方も何人もいらっしゃるようでちょっと安心できました
ありがとうございます
>>685
珍しいくらい見事なストレートネックらしいのですが整形外科医や理学療法士には気にしなくて良いと言われてます
恐らくずっと横になっている生活している結果であって不調の原因じゃないだろうと
- 688 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 17:52:51 ID:GmDL8wg40.net
- 外傷で発症した方で、数週間で自然と治った方っていますか？
先日怪我をした直後に強烈な頭痛と口渇感があり、脳脊髄液減少症の疑いでしばらく点滴やってみて改善しないようであれば専門医がいるところへ紹介状もらう予定です。
点滴中は横になれるし時間かけてやってくれるので体は楽になるのですが、点滴終わって歩き出した瞬間から頭激痛で地獄に突き落とされた気分になります。
むち打ち被害が酷いので、硬膜へのダメージも大きいんだろなぁと諦め気味なんですけど改善したとか経験ある方いますか？
- 689 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 18:54:00 ID:kWasYPyP0.net
- >>688
点滴しながら食事トイレ以外はほぼ寝たきりの生活を数ヶ月続けたら起立性頭痛は全くなくなったよ
代わりに全身の筋力が落ちて数年経った今でも日常生活に支障があるので寝たきり生活するなら気をつけて
- 690 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 21:24:59 ID:3+I71DXR0.net
- >>689
ありがとうございます
ほぼ寝たきりは覚悟の上ですが、頭痛がなんとかなったとしても筋力落ちますよね…
一応訪問リハビリ（理学療法士）とかも考えているので、最大限使えるものは使おうかと思います。
今まで痛くなかった首とか肩が最近痛くなってきたので、寝たきりカウントダウンされてるような気が…
- 691 ：病弱名無しさん：2020/02/02(日) 00:06:53 ID:6bSCGEIj0.net
- ほぼ髄液漏れの症状だね。
言われてるのは二週間の絶対安静だけど可能なら１ヶ月は様子見た方が良い。
それでもだめならBPは覚悟、それも早めにやるのが効果的だとか。
自分みたいに遅い治療は症状が慢性化して治らず終いだよ。
- 692 ：病弱名無しさん：2020/02/02(日) 18:32:08 ID:xIa9vvy50.net
- >>691
のぞみをかけて、絶対安静と点滴で根気よく付き合っていこうかと思います
PBは早めの方がいいのですね、ありがとうございます
- 693 ：病弱名無しさん：2020/02/11(火) 12:30:06 ID:zUa/3gIu0.net
- 「髄液漏れ」に治療法指針 山形大公表「正確な診断に期待」
事故やスポーツの衝撃などで髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいを引き起こす脳脊髄液減少症（髄液漏れ）
について、厚生労働省の研究班（代表・嘉山孝正山形大医学部参与）が発症原因や症状、治療法などの
指針をまとめ、同大医学部が10日、山形市内で記者会見して発表した。会見に同席した「脳脊髄液
減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事（55）は「保険適用されず自殺してしまった患者もいる。
今日は（髄液漏れが）公的に認められた記念日。今後も研究が継続するよう国に訴えていく」と話した。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200211-00000017-mai-soci
- 694 ：病弱名無しさん：2020/03/09(月) 23:08:39 ID:wyTkTva50.net
- 新型コロナで髄膜炎なってる人いるけど、髄液漏れがあるとなりやすいとかあるのかな。
だとしたら新型コロナ関係ないか？
- 695 ：病弱名無しさん：2020/03/13(金) 08:23:02 ID:Mlpe782u0.net
- 髄液にウィルス侵入は怖すぎるな
我々は命に関わるかもしれない
- 696 ：病弱名無しさん：2020/03/16(月) 23:19:32 ID:z+wevdzE0.net
- ブラッドパッチでだいぶ体調良くなってたけど
一回転んだら一気に体調が悪くなった
せっかくやったブラッドパッチが台無しになったんだろうか
- 697 ：病弱名無しさん：2020/03/16(月) 23:42:32 ID:7HoXVYOk0.net
- ブラッドパッチがだいぶ効いたと感じてるなら再度のブラッドパッチをお願いしてもいいかもね
- 698 ：病弱名無しさん：2020/03/17(火) 00:04:20 ID:dmHmDpdc0.net
- もう３回したから４回目はちょっとなあ…
回復しなかったら仕方ないんだろうけど
- 699 ：病弱名無しさん：2020/03/17(火) 09:12:52 ID:LqkEmSen0.net
- >>698
自分は10年で8回やった
首だけだと安静三日でやりやすいし
やり方はあるよ
- 700 ：病弱名無しさん：2020/03/17(火) 23:21:06 ID:QUKTTGBn0.net
- >>699
やればやるほど良いってものでもないだろうし別の治療法を試してみてもいいのでは
アートセレブとかどうなんだろ
- 701 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 00:56:45 ID:IF07U36F0.net
- 脳脊髄液減少症の疑いが濃厚だと言われて12年経ちます
その間
ブラッドパッチ4回7箇所経験しました
（毎回悪化してしまって元の体調に戻るまで半年は掛かったので、病歴の長さの割りに少ないです）
アートセレブも3回やりました
（1回だけとても効きましたが元に戻りました…）
なかなか良くなりませんね
アートセレブで完治したひと、どれくらいいるのでしょうか
完治したひとはこのスレに残らないかな…
- 702 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 08:22:13 ID:HLNrIvyF0.net
- BPも痛みとリスク高いだけで確実性ないからな
革新的な治療法が早く見つかってほしいね
- 703 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 21:40:45 ID:vtid3LZO0.net
- >>284
久しぶりに覗いて、実にまともな書き込みを見た。
- 704 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 21:43:53 ID:B8Ld4NG60.net
- ゴムホースで例えるならガムテープじゃなくて接着剤のイメージでしょ
血液が凝固して癒着させることによって塞ぐんだから
- 705 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 20:48:13 ID:MS+eHDU40.net
- 頭痛、めまい、吐き気、喉のつまり、耳の奥の痛みなど色んな症状から脊髄液減少症を疑っています
3日前に首のリンパや頭皮マッサージをけっこうな力でグリグリしてしまい、それから頭皮から何かが漏れてる感覚があり実際にベトベトしてます
頭皮にクッションがなくなった感じで、動くとペキッといいながら冷たい感覚があるのですが、こんな症状があった方はいらっしゃいますか？
今日病院にいき話したのですが、脳脊髄液減少症は頭痛がかなりひどくなるので、違うだろうと言われました
ct検査では異常なしです
どうしても気になるので大学病院に紹介状を書いてもらうことになったのですが、こちらから脳脊髄液減少症の検査をお願いできるものですか？
- 706 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 21:13:09 ID:MLlTXoPo0.net
- 仕事は理由説明して休んだ方が賢明、二週間臥床安静と十分な水分摂取
病院は自分の場合紹介状書いてもらっても初診三ヶ月待ちだった
体が鈍ってるから運動しろとか回りに言われるけど全部無視ね
- 707 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 23:02:30 ID:jCGAGqcv0.net
- >>705
漏出する箇所はほとんどの場合頸か腰のはずです
一部外傷が原因で鼻や耳から漏れている方もいるとは聞きますが、頭皮からというのは聞いたことがありません
- 708 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 23:12:07 ID:257s5KOy0.net
- >>705
頭皮ではないけど首のミシミシやペキペキ音
水が流れるようなヒヤッとした感覚とかは典型的な症状ではあるよね
大学病院もいいんだけど専門医またはこの病気に詳しい先生がいるところに行ったほうがいいよ
いまだに懐疑的な先生も多いし調子悪い中たらい回しにされたらしんどいだろうしね
- 709 ：病弱名無しさん：2020/03/25(水) 07:54:00 ID:zPoI1NbQ0.net
- >>706
ありがとうごさいます
やはり大学病院はなかなか予約がとれないですよね
初診までにどこか違う病院にいったりしてましたか？
数ヶ月待ちとかになると仕事もずっとは休みづらいですし、そうなると辞めるしかないような気がします
気持ちはかなり焦っていますが、まずは安静にして水分補給してみます
>>707
ありがとうごさいます
頭皮の症状については聞いたことがないんですね
色んな症状がでてきて訳がわからずちょっとパニック気味です
>>708
ありがとうごさいます
冷たい感覚とペキペキ音などを調べて脳脊髄液減少症を疑いだしました
事前に県のホームページから数件病院に問い合わせし、診察してくれるのがct検査をしたとこで頭痛がないから違うだろうと
交通事故後の方を3人診たことがあるそうです
あとは大学病院は診察は可能だけど紹介状が必要なので書いてもらうことになっていますが、MRIが混んでて2ヶ月待ちとかもあるそうです
安静にして待ってようと思いつつ、早くどうなのか診察してほしい気持ちと入り交じり落ち着かない状況です
- 710 ：病弱名無しさん：2020/03/25(水) 13:15:18 ID:kpt0U+4r0.net
- >>708
首のミシミシ音、ぺきぺき音はコリとストレートネックだよ
- 711 ：病弱名無しさん：2020/03/29(日) 14:37:31 ID:1igkgbYf0.net
- >>305
貴重な書き込み感謝します。
私は今の基準も満たした画像診断の結果で十年以上前に確定診断を受け、ブラパチを複数回しましたが、まだ完全完治には至っていません。
301の書き込み内容は良く理解出来たし、示唆に富んだものだと思いました。
というのも、重症化、慢性化した患者には大きな効果はないかもしれないが、
早期発見出来た人には有用な情報なのではないかと思ったからです。
今さらの書き込みなので、301がこれを読む可能性は低いものの、感謝の記録として残しておきます。
- 712 ：病弱名無しさん：2020/03/29(日) 15:06:57 ID:1igkgbYf0.net
- >>551
体調が悪化した際に、天気や気圧の影響なのかどうかをお互いに確認出来る良い機会なのだと前向きに捉えてみて。
- 713 ：病弱名無しさん：2020/03/31(火) 06:11:31 ID:Da44BqiT0.net
- >>701 アートセレブ7回やってるがやった後は多少なりとも調子良いものの数ヶ月が限度かな自分は髄液が上手く生産されてない状態っぽい
水頭症になるといけないので流石に今度は…と言われて暫く体調も良くなくて3年程行けてないので次回検査前の診察になりそう。回復してないけど治療効果が微妙で辞めた人や体調不良で来れない状態の人も居るはずだけど病院的には、来院してない→完治になってるんだろうなぁ
- 714 ：病弱名無しさん：2020/03/31(火) 13:08:41 ID:uiFEqfs00.net
- アートセレブは基本漏れがおさまった状態だけど髄液の生産が足りていないっていう時に一時的に髄液を満たしてその間にリハビリ等して髄液を作り出すっていう一時的なものだから
漏れてたり極度に生産より吸収量が多ければ数日で効果はなくなるし
自分も生殖パッチとアートセレブは十数回やったけど漏れてるし、漏れおさまったってなってからも生産が追いつかないから3日後には元通りで無駄になるからもうやってない
- 715 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 14:29:49 ID:Jbc/QOiG0.net
- この病気の人で別に甲状腺機能低下症と診断された方います？
甲状腺ホルモンの数値異常とか初めて出て焦ってる
- 716 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 15:30:39 ID:BwVvNbVO0.net
- なんで何でもかんでもこの病気と結びつけたがるの
そのうちコロナの陽性反応出たんですがにこの病気だとかかりやすいとかありますか？とか言い出しそう
- 717 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 15:44:21 ID:Jbc/QOiG0.net
- 極論すぎて何それとしか
不調になったタイミングとか結びつくかもしれないと考えられる点は色々と思うとこはあるけど
経緯を細かく書いても長すぎるしただの自分語りで不必要な情報だから書いてないだけ
あとネットを色々と見てると減少症と甲状腺の関わりみたいなこと書いてるページも少しだけあったから
経験者がいたりしないかと経験談を参考にしたくて聞いた
- 718 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 16:02:42 ID:hW5qTd/g0.net
- 減少症になるとほぼ寝たきりの状態が長年続いて高齢者と同じように免疫力等低下してコロナ感染と発症のリスク増えるよ
他の病気だってそういう生活状況の影響でストレスやら運動機能の低下、引きこもり期間が長く自律神経の乱れにとってはいろんな病気も併発するし
何でもかんでもイコール減少症にしてたらきりが無い
- 719 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 19:30:16 ID:Jbc/QOiG0.net
- 何でもかんでもイコールにしてたらそりゃダメでしょ
大事なのは正確な状態の判断
たとえば減少症からくる気分障害は鬱病と似た症状だけど
かといって鬱病の薬は効きづらいから知らずに投薬治療を続けていくと過剰投与になってくると聞くし
完全に切り離して判断するのも考え物。逆もしかり
だから結びついてると決めつけて動いてるわけじゃなくて
関連してる可能性もゼロというわけではないから経験した人はいませんかと聞いたわけで
- 720 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 20:53:29 ID:b8iKdoe60.net
- パッチせずになんとか働ける程度の人もいるのかな？
この病気発症＝寝たきり状態？
- 721 ：病弱名無しさん：2020/04/05(日) 20:56:49 ID:Jbc/QOiG0.net
- 症状に個人差があるからイコールではないです
働いてる人もいる
- 722 ：病弱名無しさん：2020/04/06(月) 00:27:26 ID:thup8pAU0.net
- >>719
なら低髄圧のスレで聞かず甲状腺まわりのスレで聞けばいいじゃん
低髄＋甲状腺まわりの病気にかかってる人探して何かあるの？
仮に1人現れたとして、関連あるんだ！って思い込んで安心したいだけなんじゃないの？
- 723 ：病弱名無しさん：2020/04/06(月) 18:45:08 ID:f4/fq3mm0.net
- >>722
甲状腺は今回が初めてでこっちの病気はもう数年だし、こっちの病気の方が少数だからこっちで聞いた（そもそも甲状腺のスレがあるってそのレス見て初めて知った）
診断された人がいたら、注意点とか何かその他の役立つ話がもしあれば聞きたかった
経験がないことだったから漠然としてて申し訳ないが
ちょっと自分語りになっちゃうけど一例を挙げると
この病気のことを知る前に難聴が酷くて耳鼻科に行ったらイソソルビドという薬を処方されたことがある
そしたら難聴が治るどころか一気に全身の体調が悪くなった
後でイソソルビドは脳圧を下げる薬だから脳脊髄液減少症の人が飲むと体調を悪化させることがあると今の主治医に聞いた
結局難聴は脳脊髄液減少症が原因のもので、イソソルビドは逆効果だったという話
こんな感じで甲状腺についても関連した何かがあったら恐いなと思って、経験した人がいないか聞いた
関連がないなら甲状腺の治療に集中できるしね
長文ごめん！
- 724 ：病弱名無しさん：2020/04/06(月) 18:51:44 ID:f4/fq3mm0.net
- 冷静に考えるとなんでこんなツッコミ受けてそれに真剣に答えてるんだろ
低髄＋甲状腺の経験者じゃないみたいだし書き込んでから不毛な返答してることに気付いた
無意味すぎるしスレ汚しになっちゃうからもうお互いスルーしましょ
- 725 ：病弱名無しさん：2020/04/08(水) 14:07:43 ID:ewkRrMQP0.net
- 理論上、皆、夜より朝の方が調子いいですか？
- 726 ：病弱名無しさん：2020/04/08(水) 15:54:10 ID:afao7ntp0.net
- 何の理論かわからないけどこの病気のせいで光に弱いので暗くなってからの方が楽
- 727 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 11:27:12 ID:o4/1Ks7j0.net
- 髄液は寝てるときに生成される
起きている時間が多いと重力でなお髄液は下に行く
この2点です
- 728 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 13:56:59 ID:iVYtNzkk0.net
- >>727
嘘はやめよう
- 729 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 16:34:59.23 ID:o4/1Ks7j0.net
- 嘘なん？
- 730 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 17:18:20 ID:Ue7+gCZu0.net
- 脳脊髄液は絶えず循環しており、24時間に約500 ml（1分間に約0.35 ml）産生されていることから、1日に約3～4回入れ替わっている計算になる。
https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2
- 731 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 18:14:36 ID:o4/1Ks7j0.net
- ホメオスタシス と 睡眠 の概念から就寝時生成が多いと思うが
違うのかね
起きている時間が多いと重力でなお髄液は下に行く
はあってるのかな
- 732 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 22:01:29 ID:yx1IKW/80.net
- 寝てるときはめまいしない
起きているとめまいがする
理論は知らんが俺には合ってるな
- 733 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 22:24:44 ID:yezed3lL0.net
- 朝は脳圧が上がりすぎて最悪
朝の状態で1日が決まると言っても過言じゃない
- 734 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 23:50:02 ID:Ue7+gCZu0.net
- >>731>>732
「起立性 低髄圧」とかググって
- 735 ：病弱名無しさん：2020/04/09(木) 23:59:56 ID:kN95LiZY0.net
- 適度な運動と日光に当たるのが髄液の生産に効果があるけど起立位だと頭痛がますから
プールなどの有酸素運動が水による外からの圧力で軽減されるから良いっていうのも一応ある
- 736 ：病弱名無しさん：2020/04/27(月) 05:11:32 ID:nWTPBRpk0.net
- こんなのを見つけました。
【ラジオ】脳脊髄液減少症と児童・生徒 講師 篠永正道先生 放送大学 特別講義 2020/4/1
https://www.youtube.com/watch?v=KeVYgp7AIOA
- 737 ：病弱名無しさん：2020/04/29(水) 22:02:57 ID:KjaXxw4i0.net
- ため息がしょっちゅう出ません？この病気
- 738 ：病弱名無しさん：2020/04/29(水) 22:57:28 ID:jQ6njBsH0.net
- ため息なんてとっくの昔に忘れましたわ
- 739 ：病弱名無しさん：2020/04/30(木) 02:00:10.92 ID:7BY2zeIs0.net
- ため息をゆったりとした腹式呼吸に少しずつ変えていきましょう
- 740 ：病弱名無しさん：2020/05/04(月) 14:46:08 ID:DoYa7ldw0.net
- 保存療法で横になった方が言われたり逆にちょっと動いた方がいいと言われたり真逆すぎてどうしたらいいかわからん
- 741 ：病弱名無しさん：2020/05/04(月) 14:52:59 ID:6e2Q64jz0.net
- 横になりつつ動け
特に足腰は急速に衰える
そして一旦衰えるとなかなか戻らない
- 742 ：病弱名無しさん：2020/05/04(月) 14:56:08 ID:DoYa7ldw0.net
- 横になったままできる体操とか筋トレとかそういうのやった方がいいのかな
一応、横になりながらシックスパッドを足に使ったりはしてるけどそういうのも調べてできそうなやつやってみる
- 743 ：病弱名無しさん：2020/05/04(月) 19:27:59 ID:wNy6e6L00.net
- 腹筋運動とか体に負荷かかるやつはやめたほうがいいよ
自分はそれをやってしまって悪化して後悔してる
- 744 ：病弱名無しさん：2020/05/04(月) 20:13:03 ID:6e2Q64jz0.net
- 力んだり息むのはまずいね悪化する
- 745 ：病弱名無しさん：2020/05/06(水) 05:46:40.60 ID:+2YGpQO30.net
- 熱が辛い
- 746 ：病弱名無しさん：2020/05/07(木) 16:01:48 ID:eC/H6z6Y0.net
- 暑くなって、もう外には出られない季節になった
日差しで目眩がものすごい
こんな暑くてマスクとか地獄だ
- 747 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 21:28:25 ID:vEVxSkbQ0.net
- >>741
足腰弱るかと思ってたけど自分はそうならなかった
常時激痛で筋肉使ってたのかも、数年寝込んでたのに足も細くなってないし
- 748 ：病弱名無しさん：2020/05/15(金) 12:43:39.35 ID:qoSDnxRP0.net
- そういや上の方で甲状腺云々書いてたものだけど一応報告
甲状腺専門の病院で診てもらったら、脳脊髄液減少症が脳のどこか（名称忘れた）に悪影響を及ぼして
中枢性甲状腺機能低下症という病気を起こすことがあるらしい
甲状腺機能低下症とは治療法が変わってくるらしく検査も注意する必要があるとのこと
甲状腺まで悪くなってる人はめったにいないっぽいけど、もし悪くなった人がいたら気をつけた方がいいかもという念のためのレスでした
- 749 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 21:39:51.21 ID:LPW39WL91
- だいぶ前にこの病気を疑い.こちらで質問したのですが、
引越しや、家庭の事情で病院に行くどころではなくなり、誤魔化しつつ生活していました。
結局症状(浮動性のめまい、後頭部や首のピキピキミチミチ音、頭痛、耳痛、鼻詰まり、手の痺れ 等)は変わらず、
ここ2ヶ月程は頭を動かすと脳が揺れる(体の動きに合わせて少し遅れて横に揺れる感じ)様な目眩に変わりました。
また、これは関係ないかもしれませんが、頭が上手く働かないことが増え同時進行が苦手になりました。
引越す前に耳鼻科、整形外科、脳神経外科等色々なところで検査を受け、
それでも原因が分からず正直病院巡りで鬱っぽくなっていたのですが、いよいよ誤魔化しきれなくなってきたことと、
先日Twitterでこの病気の方が話題になったこともあり、
今まで「気にしすぎじゃない？」と言っていた家族からも検査を勧められました。
皆さんに質問なのですが、埼玉県でこの病気に詳しい医師がいるところをご存知でしたら教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。
- 750 ：病弱名無しさん：2020/05/25(月) 21:44:29 ID:IvFh4GhV0.net
- なんか感覚的には低髄が筋肉の凝りを発生させているのでなく、筋肉の凝りが低髄を発生させている気がしてるんだけど…。頭痛が酷いときは首
を揉めば多少楽になるし、背中のはりが酷く
なってくると症状悪化の前兆だったりする。
だからデパスは筋肉緩和されるから楽になる。
違うのかな～。
- 751 ：病弱名無しさん：2020/06/02(火) 20:47:03.92 ID:95OJ5cQO0.net
- ここ1週間はしんどかった今日やっと起き上がれたよ昨日は気絶したようにずっと寝続けてた
昨日ギアガードとか気圧性頭痛用の薬が各社から出だしたね低髄にも少しは何か効果あるのだろうか？1回試してみようかな？他の人は体調どう？
- 752 ：病弱名無しさん：2020/06/02(火) 23:17:06 ID:UsER+TXW0.net
- 情報ありがたいけど、キアガードって有効成分が五苓散って書いてあるね。漢方内科で処方してもらった方が良くないだろうか？
- 753 ：病弱名無しさん：2020/06/02(火) 23:38:40.21 ID:KEFN1Lgk0.net
- すでに五苓散が効果なかった人は飲んでも無駄かな
- 754 ：病弱名無しさん：2020/06/03(水) 00:22:19 ID:qb3fONvM0.net
- 低髄には五苓散が頭痛肩こりとか血行良くするのにいいし副作用もないからっていって熱海で出してもらってたけど自分も飲む苦痛だけどあまり効果無くて結局デパス飲んでる
デパスの副作用の気怠ささえなければいいのに
- 755 ：病弱名無しさん：2020/06/03(水) 01:53:44.20 ID:o63mG+yf0.net
- 五苓散は3年くらい飲んだけど何の変化もなかったな
- 756 ：病弱名無しさん：2020/06/03(水) 06:30:58 ID:6XTjsMqi0.net
- 自分も五苓散効果なかったです
依存性あるからよくないんだろうけど、神経系のデパスやコンスタンのが良く効く
- 757 ：病弱名無しさん：2020/06/03(水) 10:09:22.53 ID:2I3Bqm8G0.net
- ちょっと上にシックスパッドの名前出てるけどフットフィットは大丈夫だろうか？
ふくらはぎまでを電気で鍛えてくれるらしいから問題はなさそうだけど
散歩とかも結構キツい体調だから足の衰えを防げるならありがたい
- 758 ：病弱名無しさん：2020/06/03(水) 17:18:56.41 ID:6OX8Z9TK0.net
- 歩いてつく筋肉と機器でつく筋肉は別物
- 759 ：病弱名無しさん：2020/06/03(水) 18:38:31.18 ID:2I3Bqm8G0.net
- それはわかるけど何もしないよりかはマシかなと気休め程度で考えてる
- 760 ：病弱名無しさん：2020/06/06(土) 16:32:42.69 ID:KiDMFD750.net
- そっかぁ皆んな五苓散効果無かった人多かったんだねギアガード他の漢方も入ってるからどうかと思ったんだけど難しそうだね
ギアガード以外にもディラックとかあるから他の製品とかでも合うものか少しでも軽減される何かに出会えると良いよね
- 761 ：病弱名無しさん：2020/06/07(日) 16:47:28.73 ID:PTJm+koU0.net
- 首のコリとハリがものすごくて、鎖骨上が分厚い鉄板でできてるみたい…
フォームローラーでグリグリしたりしてるけど、なんでこんなにガチガチになるんだろう
- 762 ：病弱名無しさん：2020/06/07(日) 17:22:14 ID:xHhW+NiB0.net
- まじで一緒だわ
ガッチガチで首の筋がヤバイ
- 763 ：病弱名無しさん：2020/06/08(月) 01:42:08.36 ID:H0MNe6Sq0.net
- 動かさないから
寝てる時間が長いから
運動しないから
- 764 ：病弱名無しさん：2020/06/09(火) 19:02:50.76 ID:0B1ZS3Uy0.net
- >>763
754です
体力つけたいと思ってフィットボクシングを45分、10日くらい続けたんだけど…
- 765 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 02:42:01.64 ID:5YdQeSBD0.net
- >>764
情報小出しはやめなよ
10日くらい続けたって言われてもその前が分からないからたった10日間運動したってことしかわからないし、どの程度の症状からどの程度の負荷かけたかもわからないし
〇〇たんだけど。。。。。。。とか言われても>>761の情報から>>764なんて知らないわ
どうせ何か言うたびに〇〇なんだけど。。。。。。。。とか言うタイプだから会話にならないタイプだろうね
- 766 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 07:18:09.92 ID:+6fmRrIh0.net
- たった3行読んだだけですべて分かった気になるのは考えものだね
- 767 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 07:18:20.92 ID:LGWCqV4K0.net
- >>765
勝手に運動しないからって決めつけてるからそれは違うって書いただけですよ
- 768 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 09:59:30.43 ID:m7fF4dRF0.net
- >>767
質問するならきちんと情報書きなよ
答えてもらう気がないなら病院に行って医師に言いなさい
- 769 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 10:03:05.65 ID:+Jh3+Woi0.net
- フットボクシング45分もやってられる元気あるんだからたいしたことないんだろうな、羨ましいわ
- 770 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 11:13:13.18 ID:LGWCqV4K0.net
- >>768
そうしまーす
- 771 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 11:14:48.78 ID:LGWCqV4K0.net
- >>769
調子よくてやれてたけど無理したみたい
昨日から寝込んじゃってます
- 772 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 17:54:12.77 ID:Cins1o3E0.net
- （質問というかただの雑談目的な独り言では…）
- 773 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 21:01:22.34 ID:k0V9pW6S0.net
- (なんでこんなにガチガチになるんだろう)
- 774 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 21:28:30.46 ID:LGWCqV4K0.net
- （まさか質問してると思われるとは）
- 775 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 21:35:59.15 ID:5KYKF+S90.net
- BPやって運よく調子が良くなってはりきって筋トレやっちまって悪化した
お前らこんなバカ者にはなるなよ
- 776 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 21:40:03.01 ID:bsry66pl0.net
- この病気は解明されていない点があまりに多い。
短絡的に考えたり医者の言うことを100%鵜呑みにするのは良くない。
その為に症状の原因を探るのに共通点を探したり推測で発言したりすることは悪いことではないと思いますよ。勿論、ここでの発言を全て鵜呑みにするのはもっと最悪ですが…。
- 777 ：病弱名無しさん：2020/06/10(水) 22:01:52.58 ID:Cins1o3E0.net
- 運動はプールで散歩くらいからって聞いて行ってみようと思ったらコロナで休館かなし
- 778 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 07:33:16.36 ID:nrqqDT560.net
- 758 の言うとおりだったなID:LGWCqV4K0は性格悪すぎ
～だろうとか質問系の文章にして後になって便乗して質問じゃなかったとか糞すぎんだろ
待合室でグダグダ喚き散らす人も多いし、低髄患者ってなんでこんな性格の人が多いんだろう
- 779 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 07:54:40 ID:lJmUeJr50.net
- なんでこんなにガチガチになるんだろうって疑問に思っただけであって質問ではなく独り言なのに、勝手に質問だと勘違いして答えようとしてて草
- 780 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 07:58:06 ID:S+rWh1yb0.net
- 医師に勧められてプールも通ってみたけどまったく続けられなかったなぁ
泳いでる最中は身体と頭が横になって浮力もあるからバリバリ動けるのだけど、壁付近で休むときは立つから頭が痛くてまるで休憩にならない
結果、プールに入っている限り一切まともな休憩をとれず身体を酷使し続けることになり、上がる頃にはボロボロに疲労してた…。
併設されてたトレーニングジムのほうが休憩と運動のメリハリが効いて継続できたな、自分は。
あくまで個人の経験です。
- 781 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 08:06:11.68 ID:S+rWh1yb0.net
- 質問でも雑談でもいいんだけど、返事が相手の現実にそぐわなくて的外れだったら、一言軽く謝るか「そうでしたか、なら」と次なる返事を続ければいいだけなのであって、逆ギレなんて本当にみっともない
Q&Aじゃないんだから最初の答えが的外れなだけなら誰も責めないよ
- 782 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 08:15:39.84 ID:lJmUeJr50.net
- >>781
754(独り言)が756(独り言)と761にたいして質問してねーし黙ってろって言っただけで誰も逆ギレしてないし質問すらしてないから全部独り言だぞ
- 783 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 08:18:30.81 ID:1EVjogBo0.net
- >>765と>>768が馬鹿だから質問だと思って答えようとしただけ
- 784 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 09:02:23.08 ID:S+rWh1yb0.net
- >>782
俺が逆ギレ扱いしてるのは>>765だなぁ
雑談ができないのはこの人なのに相手こそ会話ができないとレッテル貼ったところが逆ギレ
- 785 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 09:02:54.29 ID:S+rWh1yb0.net
- >>782
雑談目的の独り言が純粋な独り言の訳がないじゃん
- 786 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 09:32:46.46 ID:S+rWh1yb0.net
- これが医師との診察だったと仮定して再構成してみる
患者の754発言に対して
医師が756と返すとこは別におかしくない
その回答に対して患者が757で運動はちゃんとしてるんですよと更に返すとこまでは診察のコミュニケーションとしてとても真っ当だと思うよ
なのに、直後の758で医師が「情報小出しはやめろ。こいつとは会話ができない。」なんて発言したらその医師のことどう思うかね
756と758は別のひとの発言かもしれないけど758が根拠薄弱なレッテル貼りでレスを締めたからこんなに荒れたんだろうな、
というのが僕の見方です
（レス参照をアンカーで書いたら書き込みエラーが出てしまい、レス番だけになりました。5chがアンカー数は3つまでと制限掛けてるみたいですね。参照しづらくなって無念だがそういう事情なのでご容赦ください）
- 787 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 11:52:42.08 ID:fVgIn8SG0.net
- まーまー同じ難病なんでしょ仲良くやればいい
病気でも辛いのに ガチガチやギスギスしてどうするよ
どーしても当たるなら健常者にしたらいい
- 788 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 12:17:38.19 ID:U1IRuN3r0.net
- まあここは昔から有益な事しか書き込めないような雰囲気だしな、◯◯が痛い~とか、◯◯って効きます？とかの書き込みは総じて叩かれる
- 789 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 13:22:06.03 ID:rSsuXKHB0.net
- >>786
5ch全てのスレに共通することだけど雑談にしろ質問にしろ問題を解決しようとしてる人に対して小出しで情報追加してく人は嫌がられるから気をつけたほうがいいよ
スマホとかPC板とかでも再起動すれば解決する話なのに情報小出しでグダグダ言って指摘されたら自己解決しましたとか言ってさっていく人いる
- 790 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 13:40:18.27 ID:rSsuXKHB0.net
- 最低限「xxやyyを試してみたけどzzだった」くらいは初めから書かなきゃ
「zzだった」とだけ言われても他人の私生活なんて分かりえないんだしひとつひとつ聞かれなきゃ答えられないなら初めから医者に言えばいいんだよ
>>788のいう「が痛い」「て効く？」だって>>752見たい聞き方なら「自分はーだったよ」みたいに会話ができるけど
叩かれてる大半は低髄ですら無かったり、まだ診断ももらってないのに「BPやったほうがいいですか？」とか「この症状って低髄？」とか病院で検査してもらって聞けよっていうような質問ばっかりじゃん
- 791 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 18:56:27.43 ID:bzldnkrU0.net
- 妙に噛みつく人がいるなあとは昔から思ってる
- 792 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 19:04:42.06 ID:vuwvFmTv0.net
- 頭痛ぃよーぴえん
- 793 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 19:11:12 ID:KSWlrHtw0.net
- このスレで〇〇が痛いーなんて言ってもみんな同じように毎日痛いの我慢してるから「大丈夫？辛いよね？頑張ってね！」なんて言ってもらえないよ
噛みつく人がーとか言うならTwitterとかでメンヘラ女子みたいに痛いよーってツイートしたほうが心配してもらえるからおすすめ
- 794 ：病弱名無しさん：2020/06/11(木) 19:52:22.72 ID:bzldnkrU0.net
- >>780
うちの近くのプールはベンチとか併設のお風呂とかあって自由に休めたな
やりすぎは何事もよくないから休憩場所は確保できるとこがいいよね
- 795 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 16:02:46.88 ID:wJcaChjn0.net
- >>789
IT系の専門板住民だからそんなことは百も承知だけど、これはQ&Aが求められてるのか雑談かなんて最初の書き込みで分かるでしょうに
- 796 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 21:12:49.27 ID:gDseULfK0.net
- 次スレからﾜｯﾁｮｲ有りにしよう
- 797 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 21:23:56.54 ID:1eW1ZcWN0.net
- 前にﾜｯﾁｮｲ付きで立てた人がいたけど過疎ってすぐ落ちたぞ
- 798 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 21:49:42.85 ID:rXVQAM/70.net
- あれは後からﾜｯﾁｮｲ無したてて誘導したからだろ
- 799 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 22:00:34.01 ID:gDseULfK0.net
- 過疎らせたの間違いだぞ
- 800 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 22:09:26.37 ID:WLSHCFmV0.net
- 元々過疎だしわざわざﾜｯﾁｮｲ付ける必要性は感じない
- 801 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 22:47:46.00 ID:czZKdypA0.net
- 毎回そう言うけど噛みついてくる人がいるとかいつまでも言ってるよね
どんだけﾜｯﾁｮｲ付けられると不都合なことしてるんだろう
- 802 ：病弱名無しさん：2020/06/12(金) 23:17:21.27 ID:WLSHCFmV0.net
- こんな人の少ないとこで何言ってるんだ…
あと噛みつくってザッと検索で見ても前スレから3年近い期間で>>791にしか書かれてないみたいだけど
いつまでも言ってるとか謎すぎるんですがそれは
俺は１年くらい前からしかここ見てないからさらに前のスレはどうか知らんけどね
- 803 ：病弱名無しさん：2020/06/13(土) 20:34:49.26 ID:KuvhimzP0.net
- 前の流れ知らないが過疎らせたという言い方はかなり酷い
ﾜｯﾁｮｲが求められてるスレは両方立ってもﾜｯﾁｮｲ無しスレが過疎って落ちる
ﾜｯﾁｮｲスレの方がすぐに落ちたというのはつまりそういうこと
- 804 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 03:57:16.09 ID:wIx6Xn2L0.net
- ﾜｯﾁｮｲ無しがいいってのはこう言うこと
https://i.imgur.com/Puv14jo.jpg
- 805 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 10:33:12 ID:CJvt0vaA0.net
- ﾜｯﾁｮｲ導入推進派はいらないって言う人にすぐ自演できなくなるからだろとか極論を捲し立てるから困る
3年前の引用とかちょっと必死すぎんよ
というか今どきﾜｯﾁｮｲなんてどうとでも誤魔化せるんだから自演対策になんて気持ち程度のものだし
ﾜｯﾁｮｲは粘着荒らしを一週間NGできるくらいの効果しかないよ（最近はﾜｯﾁｮｲ変えながら粘着するのも出てきて鬱陶しくなってるけど）
- 806 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 12:21:29.22 ID:C3ZQCOrO0.net
- その割にはﾜｯﾁｮｲ無しで立てたほうがいいって言うならならﾜｯﾁｮｲ無しで立てるよー、とか言って誰もﾜｯﾁｮｲ無しで立ててって頼んでないのに急に立てたり、797みたいなこと言ってたけどね
ﾜｯﾁｮｲ意味ないと言いつつ必死にﾜｯﾁｮｲ化拒否する謎
- 807 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 12:43:49.76 ID:CJvt0vaA0.net
- 前半の日本語が不明すぎてコメント不能
二行目はﾜｯﾁｮｲ意味ないと思ってるならﾜｯﾁｮｲにしようという意見に反対するのは普通じゃん
現状で不満がないから変化は望まないって意見だよ
- 808 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 12:54:20.52 ID:YEPtzTSN0.net
- むしろID無しでもいいよ
- 809 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 13:03:23.41 ID:uFT98hL00.net
- 前々スレの話なら相談なしで急にﾜｯﾁｮｲ付きが立てられて
ﾜｯﾁｮｲ無しスレも欲しいって意見がすぐ出たから立て直されたってのが実際のとこだからな
ID無しはさすがにカオスすぎるから論外だけこのままでいいよ
- 810 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 13:19:09.55 ID:ff3tZFzK0.net
- 見てくれば意味がわかるよﾜｯﾁｮｲ無しで後から立てた人が
糞みたいな流れがあって次スレ要らないって流れで980迎えてスレ立て願いがあった時にﾜｯﾁｮｲありで立てるってなって、その時反対しなかったのにいざﾜｯﾁｮｲありで次スレ立ったら
ﾜｯﾁｮｲありで立てるなとか言いつつ
「需要あるならﾜｯﾁｮｲ無し立てるよ」→誰もﾜｯﾁｮｲ無しで立ててって言ってない→「立ててくるわ」→「次スレ (URL)」
って状況で強引に立ててたから
- 811 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 15:40:56.00 ID:YvYJP9Ka0.net
- どちらも強引に立てられた
ﾜｯﾁｮｲなしに住民が流れﾜｯﾁｮｲありが落ちた
ということなら需要がどちらにあるかは明白では
- 812 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 15:46:00.63 ID:74/00knO0.net
- 頭痛い
- 813 ：病弱名無しさん：2020/06/14(日) 16:37:25.97 ID:CJvt0vaA0.net
- この時期は雨が多くて特にキツいよね
- 814 ：病弱名無しさん：2020/06/17(水) 04:58:55 ID:RueYzzf70.net
- コロナのお陰で熱海が電話での再診を受け付けてくれているようだ
遠方から通うひとで診察のみの予定なら電話やオンラインのほうが体力的にも金銭的にも負担が大幅軽減されるね
篠永先生のとこも対応可能なのは確認した
積極的に活用したいな
電話再診のご利用について
http://atami.iuhw.ac.jp/topics/2020/20200603.html
- 815 ：病弱名無しさん：2020/06/17(水) 18:58:39.31 ID:vMeP5j/n0.net
- 通院するのに近場のホテルに一泊する必要があったからめちゃくちゃ助かる
- 816 ：病弱名無しさん：2020/06/22(月) 18:33:31.38 ID:xdnvNamd0.net
- ワイも5月に行く予定だったがコロナで旅館全閉館してしまったので伸ばしてもらう電話早めにしたわ
泊まりの前乗りでないと行けない距離だし割と親切に次の予約とって貰えて良かった。
- 817 ：病弱名無しさん：2020/07/01(水) 12:17:49.32 ID:PGk44k/Q0.net
- だるい
- 818 ：病弱名無しさん：2020/07/01(水) 19:32:11 ID:uhrIgQmR0.net
- 脳疲労が酷い
- 819 ：病弱名無しさん：2020/07/03(金) 20:53:46.60 ID:OBN5v9o70.net
- 最近は頭部MRIだけでも診断できるの？
いつも行ってるとこで腰辺りのMRIを診てもらったら漏れてる所見があるって言われたけど
別の症状で違う病院で頭部MRIを撮った時に、ついでみたいな感じで脳脊髄液減少症の疑いはありませんと言われた
脳脊髄液減少症に懐疑的な病院ではあったけど
- 820 ：病弱名無しさん：2020/07/07(火) 02:03:34 ID:D9CqC6rL0.net
- 減少症専門医以外の脳神経外科医3人に頭部MRI診てもらったことあるけど、みんな異常なしとの診断だったな
減少症の専門医には今まで4人に頭部MRIを診てもらったけど、みんなこれは間違いなく減少症だろうと言われたのに
詳しく勉強していない医師の画像診断は当てにならないから、専門医を信じたほうがいい
- 821 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 00:19:41.49 ID:Jb85yFiU0.net
- 大雨しばらく続きそうだけど何とか耐えるぞー
- 822 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 04:21:42 ID:7VMF5oiy0.net
- 頑張ってp(^_^)q
- 823 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 19:43:51.74 ID:DdSKcvSR0.net
- >>820
だいぶ認知されてきたとはいえまだまだ大きな溝があるんだなあ
- 824 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 19:48:10.61 ID:kZg6UoPN0.net
- 頭部の硬膜が厚くなっているか否かですよね。
それだけでは確定診断にはならないですよね。
- 825 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 23:24:56 ID:CYJIHPiL0.net
- 子供がこの病気疑いとのことで大学病院の小児神経科を紹介されて診察を受けてきたけど、そもそもこの病気が存在するのかはっきりしてないんだよなと言われて驚いた
とりあえず来週造影剤入れてMRI撮ってくるけど
- 826 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 23:29:46 ID:DdSKcvSR0.net
- 造影剤MRIまでやるなら肯定的じゃないとこで検査せずに専門で治療実績あるとこで診てもらった方がいいかと
予約で日にちがかかって体に不調があるならそれまでは保存療法とか（素人意見です）
- 827 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 23:48:44 ID:CYJIHPiL0.net
- >>826
ありがとうございます
明日小児神経科を紹介してくれた医師に相談してみます
- 828 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 00:57:17 ID:OarRuuI90.net
- >>823
かれこれ10年間の経験をトータルしたものなので今はもう少し改善されているかもしれません。
減少症に否定的じゃないけど専門医でもない脳神経外科医にも診てもらったのですけど、硬膜の肥厚や脳の下垂が特徴だと理解していて尚異常なしとの所見だったので、画像診断って一目で分かるようで難しいものなんだなとシミジミ感じ入りました。
>>825
ちゃんと診断や治療の実績ある医師に診てもらうほうが絶対にいいので、頑張ってください。
- 829 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 02:29:23 ID:aKTs3PV40.net
- 難しい難しく無いとかの問題じゃなくただ単にこの病気は色々と面倒だから低髄ですって診断しないだけだと思う
- 830 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 21:49:05 ID:BDbk1Z7b0.net
- フルタイムの仕事してるけど、仕事終わって帰宅したら気が抜けて気絶しそうになる
- 831 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 22:01:06.75 ID:eAu+zBQO0.net
- 自分もそう。仕事に対しては150%の努力をして70%の成果ってとこかな。
- 832 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 22:22:11 ID:1glzOdEv0.net
- 二級年金ダメだったからフルタイムで働いてるけどもう死ぬ寸前です、はい
- 833 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 22:30:55.65 ID:aKTs3PV40.net
- 頑張ってくださいp(^_^)q
- 834 ：病弱名無しさん：2020/07/09(木) 23:48:06.48 ID:OarRuuI90.net
- >>832
障害年金に詳しい社労士さんに頼まれましたか？
自分は自己流で頑張って書類かき集めて申請してまるで通らなかったのですが、
親が見つけてきてくれた減少症に強い社労士さんに頼んでみたら、紆余曲折あったものの何とか2級年金通りました。
何事も専門家というのは心強いですね。
すでに社労士さんに頼んで、なおダメなのでしたら申し訳ありません。
社会保障を受けられない難病患者の雇用に理解ある職場が見つかると良いのですが。
- 835 ：病弱名無しさん：2020/07/10(金) 00:30:35 ID:9usNzGH70.net
- 職場を変えるという選択肢はありますか？
地元に障害者雇用支援を手掛けているNPOがあれば、困難な事情を相談してみるのも良い手かもしれません。
障害者手帳がないと公的な雇用支援は受けられないのですが、慈善団体というのはNPOと平行してカフェや居酒屋なども経営していたり、地元の有力者にツテもあるようで、条件があえば病気に理解ある雇用先は見つかりそうでした。
セーフティネットというのは公的な組織以外にもあるようなので諦めず。
- 836 ：病弱名無しさん：2020/07/13(月) 18:23:47.36 ID:Q7TEhuwj0.net
- 他スレより。
【身体障害のみ】障害年金について【労災もNG】45
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1577579955/925
925 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2020/07/12(日) 23:39:44.75 ID:fs0q7Ip+
障害年金は年金の中でも特殊だから
年金事務所の人でも、よくわかってない人がけっこういる
障害年金専門の社労士に聞くのが一番だよ
NPO法人
障害年金支援ネットワーク
https://www.syougainenkin-shien.com/
ここなら電話に出るのは全員障害年金専門の社労士だし
自力で申請しようとする人の細かい質問にも答えてくれるし
社労士のサポートが必要で本人もそれを望むなら、その地域の社労士を紹介してくれる
928 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2020/07/13(月) 10:32:05.70 ID:fpELj3rY
>>925
費用が曖昧で怖いなここ
普通は成功報酬でこれくらい～みたいなの謳ってるのにな
942 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2020/07/13(月) 18:08:44.74 ID:K3p2j8rF
>>928
基本は電話相談だから
固定電話からの人は無料、携帯からだと電話代がかかるだけ
自分が障害年金を貰える状態なのかどうか、自力で申請の準備を始めたけれどわからないところがあるなど
年金事務所よりずっと親切に相談にのってくれる
社労士に頼みたい場合は、その地方のその障害に詳しい社労士を紹介してくれる
ここに参加してる社労士はボランティアだから金儲けの人はいないよ
紹介してもらったら一度会って料金を聞いて納得いかなければ辞めればい
基本的にどこの社労士も初回相談は無料だから
年金事務所に行く前に相談したほうがいい
年金事務所でぽろっと喋った一言が命取りになる可能性もある
- 837 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 10:50:24 ID:01FK9P5A0.net
- むち打ちから数年間調子悪く、この病気の検査を受けるか迷っている者です
すいませんお聞きしたいのですが
?髄液検査後数日で普通の日常動作は可能でしょうか？
漏れ出るリスクは高いでしょうか？
?皆さん朝と夜どちらが調子悪いでしょうか？
よろしくお願いします
- 838 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 13:59:38 ID:4CKlXcLm0.net
- 検査は何通りかあるから検査内容によるよ
漏れてて低髄だから朝も昼も夜も痛いよ
- 839 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 14:10:33 ID:01FK9P5A0.net
- すいません 検査は腰椎穿刺です
- 840 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 14:42:06 ID:m1vFbQho0.net
- >>839
自分は腰椎穿刺を伴う検査後に移動などを自力で行ってかなり悪化した
具体的に言うと検査するまで起立性頭痛の症状はなかったのに起こるようになり数ヶ月続いた
検査直後は本当に気をつけるべきだと思う
自分はそのまま寝たきりになったから検査後数日で動けるかは分からないけど、一応こういうこともあるということで参考までに
- 841 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 14:57:28 ID:01FK9P5A0.net
- 今かろうじて簡単なパートの仕事を週3程してるのですが
やはり検査するなら当分働くことは無理そうですね
自分は朝昼夜にかけて少しづつ痛みが軽減する傾向にあります
貴重な返答ありがとうございます
- 842 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 19:04:24 ID:rcMA31yc0.net
- >>837
日常動作もリスクも検査では大丈夫だと思いますよ。勿論自己責任でありますが…。
調子悪いのは断然夜ですね。まあ朝夜関係なく調子の悪い日もありますが…。
- 843 ：病弱名無しさん：2020/07/17(金) 00:55:30 ID:TCM29+jg0.net
- >>837
検査を受ける病院は減少症の治療実績がある病院でしょうか？
やはりこの病気の経験が豊富な医師やスタッフほど、検査結果の見立てや検査・治療の手技が確かだと実感しています。
近くに減少症の専門医がいない地域も未だに多いので困難さはあるかもしれませんが、『どこの病院で検査を受けるのか』はとても大事な要素だと思います。
- 844 ：病弱名無しさん：2020/07/17(金) 01:36:23 ID:5jVPZfKA0.net
- 専門医あるあるだけど
他の病気の可能性を無視してこの病気と決めつける専門医とかはいないんだろうか？
- 845 ：病弱名無しさん：2020/07/17(金) 02:28:06 ID:TCM29+jg0.net
- その恐れは無いとは言えないですね…。
私は専門医から恐らく減少症であろうと診断された後になお他の病気の可能性も疑って、イチから他の頭痛外来や脳神経外科、整形外科などに掛かり直した経験があるのですが、結局減少症以外には精神科にしか辿り着けませんでした。
私の症状が起立性頭痛がヒドい典型例だったせいもあるかもしれません。
自分で納得するまでブラッドパッチを受けずにドクターショッピングを繰り返したせいで治療が遅れ、そのせいで10年以上経っても未だにほぼ寝たきり生活なのかもしれんが。
- 846 ：830：2020/07/17(金) 11:13:18 ID:Bvyt6jSW0.net
- すいません返信遅れました
貴重な経験談ありがとうございます
参考に受診検討したいと思います
- 847 ：病弱名無しさん：2020/07/22(水) 18:33:03.42 ID:n240llxq0.net
- 起立性頭痛がなければこの病気は除外して大丈夫ですかね？
- 848 ：病弱名無しさん：2020/07/22(水) 19:04:24.05 ID:YzGI8vja0.net
- いいえ
そうとは限りません
- 849 ：病弱名無しさん：2020/08/26(水) 22:48:33.38 ID:wfCttj2S0.net
- ブラッドパッチって血液検査で悪い数値があったらできないんだっけ？
いま薬剤性かなんだかで肝臓の数値が悪くなってる
- 850 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 23:02:20 ID:0833DF9R0.net
- アートセレブをやってやる前より体調悪化した人いますか？
- 851 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 18:58:57.37 ID:SMt2CUoV0.net
- >>850
はい、悪化しちゃいました。まだ1週間でなので気が早いと言われそうですが感覚的にどんどん悪くなるので。アートセレブ、安易には判断しては駄目だと後悔です。
- 852 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 21:02:00.15 ID:Bed6x8Rm0.net
- 自分の場合は何度かやった感じでは
・アートセレブ(人工髄液)/生食パッチ
悪化はしないけど、結局減少する量の方が多くて数日後には元どおり、よくて1週間
やった直後は髄液の量が正常に近づいて満たされているからか視界も良くなり頭痛も若干軽減される
・BP
上とは違いやった後4日くらいは刺した場所の痛みが続く
その後半月後に辛さが増して1ヶ月半後くらいに安定してくる
けど自分の場合癒着がうまくいかず数十年経って何度もやっているがいまだに治らず
- 853 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 21:05:20.83 ID:Bed6x8Rm0.net
- ただ熱海でやるとこの程度で済んでたけど、他に県でやった時はBPやった後数ヶ月立てなくなったりしたからやってもうう医師によってはアートセレブとかも悪化するかもしれない
- 854 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 21:40:56.39 ID:SMt2CUoV0.net
- >>853
ありがとうございます。アートセレブで悪化はないと聞いたのでチャレンジしたのですが状態悪くなるとは思ってもみなかったです。
悪化の可能性が少しでもあるとわかっていたらやらなかったのでネガティブなコメントは避けた方が良いと解りつつ書いてしまいました、すいません。
- 855 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 21:54:13.95 ID:Bed6x8Rm0.net
- >>854
やったことによる悪化なのか、やらなくてもなってたものなのかの判断難しいね
自分は数日間だけよくて、やる前の辛い状況に元通りだったからその悪化というのが自分と同じように、ただ戻っただけなのかもしれないし
BPよりリスク少ないとはいえ刺して穴開くわけだから麻酔とか検査でも悪化する可能性0では無いみたいだからね
通常は針刺した程度では問題ないみたいだけど、下手な先生にやって貰ったりすると神経に当たったり、さし直したりでキツイ
- 856 ：病弱名無しさん：2020/09/18(金) 00:06:46.07 ID:L2F+aZ3i0.net
- 血液を癒着させて固めるって言うけど血液って普通はサラサラだしすぐに固まるわけでもないし
ブラッドパッチで穴を塞ぐってもしかして非現実的なのでは
- 857 ：病弱名無しさん：2020/09/18(金) 11:27:39.78 ID:BlkepTrv0.net
- 普通の血液をただ入れてその血が固まって血栓みたいにポコってくっつくわけじゃないしね
- 858 ：病弱名無しさん：2020/09/18(金) 20:44:03.68 ID:w00mCxA80.net
- そうなの？
どういう仕組み？
- 859 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 01:57:29.81 ID:cZ8nniSY0.net
- 腰椎穿刺でキレイに穴が開いた患者にはとてもよくブラッドパッチは効くそうだよ
だから穿刺による髄液漏れは大きな問題になって来なかった
なので血液が固まって漏れを塞ぐという考え自体は正しいのだろう
ブラッドパッチで治る低髄患者も大勢いるのだから
治らないひとは漏れ方が違うとか、そもそも低髄ではないとか、中枢感作にハマってるとかじゃないかなぁ
- 860 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 02:13:02.81 ID:eTy4ZYVo0.net
- >>859
自分はガッツリ漏れてて数年おきに検査して漏れてるってなってBPしてて十回近くやっても治らないタイプだけど、血が癒着しづらくて癒着しやすいように血液に薬も混ぜててそれでも癒着しなくて、そう言う人もまれに居るって言われた
保険対象外の方法で別の方法もあるみたいで次BPうまくいかなければそれやるみたい
- 861 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 08:28:06.42 ID:eiRVmGMu0.net
- >>859
三回やってダメで四回目やろうかってなってるけどやめといた方がいいんだろうか
- 862 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 08:29:04.84 ID:eiRVmGMu0.net
- というかいつも術後半年くらいは調子いいんだけど
毎回人にぶつかって転んだりしちゃって、そこから一気に調子悪くなったりしてる
- 863 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 23:01:32.25 ID:T0CmKu+y0.net
- >>862
半年調子が良いとか、転んだら一気に調子悪くなったって実際にBPの影響で良くなった、転んだ影響で悪くなったって確信出来るほどの体調差なんですか？
治療後、医師からもどう？って聞かれても日々体調異なるし痛む場所も異なるし正直、わからないって思う。こんな自分もおそらくBPで改善した人の括りに入れられてると思うから7割という改善率は相当怪しいと思ってるよ。
- 864 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 23:28:16.61 ID:tloZSjga0.net
- >>863
転ぶ前は体の不調を感じずに買い物に出かけたりと普通に行動できて、
転んでちょっとしたら頭痛を中心に色んな不調が出て外出も難しくなった（ブラッドパッチやる前もこんな感じ）
くらいには差を感じてます
- 865 ：病弱名無しさん：2020/09/29(火) 12:54:23.90 ID:D8RNau8P0.net
- >>864
半年だとしてもBP前後でそこまで効果が感じられるのであれば自分だったら次もやります。
- 866 ：病弱名無しさん：2020/09/29(火) 14:04:47.92 ID:e1xuxMif0.net
- >>864
何度も転ぶのは何か原因があるのでしょうが
髄液減少のままだと、脳がブラブラしちゃって
硬膜下血腫なんかを併発する可能性がありますよ。
- 867 ：病弱名無しさん：2020/09/29(火) 18:59:48.32 ID:fTJtSxH50.net
- 一回目のブラッドパッチで完治しなかった人が二回目以降のブラッドパッチで完治したって例はあるんだろうか
- 868 ：病弱名無しさん：2020/09/29(火) 22:19:09.22 ID:dJJ8tNlk0.net
- >>867
完治の度合いをどう判断するかだと思うけどおそらくあると思う。ただ回数が増えれば増えるほど完治という意味では可能性は少なくなっていくでしょうね。
- 869 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 01:27:16.79 ID:iKiHcMWd0.net
- この病気って鬱病のような症状も出るんですよね？
身内がこの病気になってしばらくしてから気分の落ち込みが激しい
一回BPをやって頭痛など身体的な症状はかなり改善したけどまた悪くなって、二回目をしようかという話になった
けど、先に気分の落ち込みを治したいと言って、とりあえず二回目は保留にして今は精神科に通ってる
個人的には、鬱症状もこの病気のせいで起きているならBPなどでこの病気を治療する以外に気分の落ち込みを改善する方法がなく
精神科で治療を受けても効果が無いように思ってしまう（実際もう一年以上通院してるけど改善の兆候すらない状態）
病院に相談しても、脳脊髄液減少症の先生は先にBPをやったほうがいい
精神科の先生は先に気持ちを整えたほうがいい
と当たり前ながら自分の専門分野優先での回答で一致せず
鬱症状が出てる方はどのようにしてますでしょうか？
- 870 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 13:44:42.93 ID:1xu0IKCK0.net
- >>869
個人的には鬱症状は低髄と直接的な関係はないと思ってます。理由はこの病気の代表的な症状ではないから。無論、痛み等の症状からのストレスで起こり得るとは思いますが…。
であれば精神科医の先に気持ちを整えた方が良いという発言の意味がいまいち理解出来ないですが理由は説明受けているんですかね？
- 871 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 14:01:30.42 ID:LR+0iXgP0.net
- >>870
まず本人がBPは症状の回復はあったけど、それ以上に処置直後の痛みが辛くて今は耐えられる自信がないと消極的
もう少し気持ちが上向きになったらやっても良いかもと考えてて、それに精神科医が賛同している形ですね
で、自分は脳脊髄液減少症があっての鬱症状と考えていたので、
BPをやって減少症の治療をしないと、いつまでも気持ちが上向きにならないんじゃないかと不安に思っての862の質問という流れになります
結局のところ現状のつらさとBPをやった後のつらさは経験してないとわからないので、相談するしかないかと思いまして…862共々長文ですみません
- 872 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 15:49:21.23 ID:1xu0IKCK0.net
- >>871
なるほど、理解出来ました。本人の気持ちが一番ですからしょうがないですよね。
確かに減少症の症状が改善されなければ外出も大変ですし寝ているだけでは鬱症状も改善はされ難いと思うので悩まれるのも当然ですね。
しかしBP事態、必ず治る治療でない以上本人の決断が重要ですし医師以外の誰かが勧めるべきではないと思います。
- 873 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 20:12:51.76 ID:/v91KAd40.net
- BPの辛さは処置する医師によっても変わってたまに何回か刺し直しする人とか、術後何ヶ月か腰とか痛くなって立ってられなくなる状態になる場合もあるから、どの程度辛いからは分からないけど
BPせずに辛さを一生我慢できるならBPのデメリットもあるし無理してやる必要もないのかもしれない
それでも早期治療の方がBPで治りやすい(個人差もあるし十数年治療してても治らないこともある)とかあるみたいだから治療して改善が見られるならやった方が後々楽だと思うけど
精神的病むのは周りの環境にもあると思う
病気に対して周りの理解がなかったりして、何でできないの？とか、昨晩は元気だったのに何で今日は辛い辛い言ってるの？とか言う人がいたりするとかなりきついとおもう
あとは元気な人と自分を比べるのはやめておいた方がいいかもしれない、病気に対しても治療に対しても深く考え込まずで
長引けば長引くほど何で治らないのかとかこれが効くって事はやってきたのに何で自分だけとか考え始めるから
- 874 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 20:36:27.29 ID:/v91KAd40.net
- とりあえずBPして改善したなら無理してでも続けてみるのもありだと思うけどね
症状の度合いにもよるけど、低髄治療始めて5年くらいは我慢できるけど
10年超えた時、あの時術後ほんの少しでも改善が感じられたんだから治療続けていれば治ってたのかもしれないって後悔しても
漏出症数十年コースに入ったら、精神的にも金銭的にも もう無理状態になって周りも頑張らないと今よりキツいよ
治るか治らないかなんて誰にもわからないし、やらなくて治るかって言ったらそれもある意味 運だし
症状が軽度ならやらないで治る人もいるにいるけどそれも ある意味 運
- 875 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 20:49:06.20 ID:LR+0iXgP0.net
- もうこの病気の診断を受けて5年ほど経っていますが接し方は未だに悩みます
病気を理解して接しているつもりですが、しんどいだろうから家事なんてせず横になってゆっくり休んどいてと言われるのもつらいみたいで
元々が完璧主義の傾向もあって何でも自分でやりたいってタイプだったから、余計にいろんなことができないのがキツいようです
減少症の直接的な症状として鬱があるわけではないのなら、精神科の通院で気持ちが変わることはあるのかもしれませんね
もう少し様子を見て、本人がBPを受けると言うのを待つようにしてみます
ありがとうございます
- 876 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 20:51:36.47 ID:LR+0iXgP0.net
- >>874
更新してなくて読めてませんでしたすみません
気持ちが落ち着いてそうなときに、そういう方面の話もしてみます
- 877 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 21:52:54.99 ID:/v91KAd40.net
- 症状の度合いが人によって異なるから一概にBPした方がいいとは言えないのがね
辛いけど とりあえずは身の回りのことこなせて、普通の生活をおくってたら いつの間にか治っちゃったって人もいるから
そう言う軽度の人の場合、程度にかかわらずBPの数重ねるごとに車椅子になるリスクも少なからずあるし、ヘルニアになっても手術ができないデメリットもあるから悪化しない事を祈ってBPしないほうが良いのかもしれないし
>>875に関してはたぶんストレスだから低髄じゃなくて性格変えないと無理だと思う
家族が似た性格でやらなくていいと言われることが逆にストレスになるし、できない自分にストレスでたまーに爆発したり病む
かと言って元気だった時みたいになんて無理だから、下手に口出さずに何か自分にも手伝わせてって言って、頭が揺れる動きのある洗濯とか掃除とかやってあげたらいいと思う
治ったあとに重いもの持ったり転んで再発したって言う人もいるから
悪化したり再発した人もいるらしいからこれ手伝うくらいに言えば渋々でも納得するかもしれない
- 878 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 23:15:18.37 ID:LR+0iXgP0.net
- >>877
BPを重ねると車椅子などのリスクもあったんですね…
減少症の症状としてはおそらく重い方で、頭痛以外では特に自律神経系（光過敏、胃腸機能低下など）がひどくて体重なんかも危険域だから
たぶんそのうちもう一回やることになると思うけど、そのあたりもまたしっかり調べてみます
それまでは頂いたアドバイスを参考にストレス緩和に努めることにします
色々と詳しくありがとうございました
- 879 ：病弱名無しさん：2020/10/04(日) 23:39:13.81 ID:/v91KAd40.net
- 低髄患者で車椅子になった人は今まで3人くらいしか出会って無いけど
自分も何度もBP繰り返して1番多く刺した腰の部分が普段から痛くて、椅子に長時間座るのも辛くて病院の待ち時間とかも点滴室で点滴受けながら横になるか、立ってるのも辛いけど座ってるよりは腰の痛みが若干マシだから我慢して立ってる状態で
痛いと感じる場所はいつも検査で漏れが確認される周辺だから漏出が原因の痛みなのか、BPを繰り返した結果の痛みなのかはわからないから、BPを繰り返したら車椅子になるとは言えないけどBPの数を重ねると腰とかの痛みが増す人は多いと思う
- 880 ：病弱名無しさん：2020/10/05(月) 09:39:10.76 ID:Q8SqMRla0.net
- すいません質問させてください
検査は調べるとリスクがありまだなのですが
安静にしてた方が体調悪くなることってありえますか？
動けば急激に体調悪くなりますが、次の日は少しマシになります
- 881 ：病弱名無しさん：2020/10/05(月) 10:06:12.18 ID:mVRGWXIn0.net
- 症状は個人差もあるから気になるなら検査するしかない
- 882 ：病弱名無しさん：2020/10/06(火) 06:49:03.98 ID:15noW3aA0.net
- >>880
短期的な安静で体調悪くなることはないと思いますが、長期の安静はあり得ますよね。
- 883 ：病弱名無しさん：2020/10/13(火) 08:31:09.21 ID:uAj9/1l+0.net
- 「きまぐれオレンジ☆ロード」まつもと泉さん死去
「脳脊髄液減少症」患っていた
自殺か？
- 884 ：病弱名無しさん：2020/10/13(火) 12:54:59.94 ID:93EqoyX20.net
- http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi
病院のベッドで就寝中にそのまま旅立ったという話だから自殺ではないでしょう
心臓にも持病を抱えていたようだけどいまいち死因がハッキリしないね
死ぬことはない病気だと認識してたけど歳を重ねると各部に間接的な影響が及んだりするのだろうか
ともあれ、ご冥福をお祈りします
- 885 ：病弱名無しさん：2020/10/13(火) 23:38:22.75 ID:Yt9jQMQj0.net
- 脳脊髄液減少症という病名の知名度がまつもとさんの死によって上がってくれたような気がする。
知名度が上がることで、今苦しんでいる人たちが一人でも多くの人からこの病気について理解されることを願って
やみません。
人知れず苦しんでいる患者さんが多い中、まつもとさんは最期まで体を張って訴えていただいた。
ご冥福をお祈り申し上げます。現在辛い思いをされている患者さんたちが少しでも救われますように。
- 886 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 00:32:59.24 ID:FUfnvz2b0.net
- 年取ったら食事量とか運動量とかが余命に直結してくるからね
不定愁訴もあったみたいだし長生きは難しいよね…
- 887 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 09:11:27.89 ID:l8zZduyb0.net
- 運動不足解消のために寝ながら漕げるルームサイクルを買ってみたらなかなか良かった
増え続ける体重に何とか歯止めが掛かったよ
- 888 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 20:10:55.60 ID:URzzMtSF0.net
- >>887
なにそれすごい良さそう
どれを買った？
- 889 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 21:24:57.31 ID:gYqHHIfn0.net
- http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi?yyyy=2016&mm=08&dd=27
まつもと泉氏のむかしの日記より。
PCやスマホを使うと、脳脊髄液減少症の症状が悪化するのだそうな。
本人曰くブルーライトが悪いそうなのだが、こういう人いますか？
- 890 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 23:18:40.43 ID:lSKQSRHF0.net
- 太陽やライトの強い光が本当に苦手でサングラスが無いと外を歩けないよ
部屋も暗くして生活してる
電子機器はフィルターアプリなどを使って暖色にし画面を暗くして使う
でないとすぐに強い頭痛が起こる
- 891 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 02:31:15.37 ID:mUAG7x1J0.net
- >>888
Amazonのリンク貼れないから画像で悪いけど、こういうのだね
自分は下のを買った
座って漕ぐのが本来の使い方だけど、重量10kg超える商品なら寝ながらでも安定してくれるみたい
https://i.imgur.com/mURSrUK.jpg
https://i.imgur.com/F25VP1e.jpg
- 892 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 19:02:17.37 ID:qqKTetq90.net
- >>891
サンクス見てみる
- 893 ：病弱名無しさん：2020/10/18(日) 19:09:42.56 ID:/pqcSJQZ0.net
- 質問させていただきます。
シンチ検査にはリスクが高いとあり
MRIでは確定診断はできないとありますが
疑いと診断するのも困難なのでしょうか？
- 894 ：病弱名無しさん：2020/10/18(日) 19:33:53.94 ID:UZFuKyyd0.net
- >>893
普通のCTやMRIでは頭蓋骨の上部内側に肥厚や隙間があるかを見る
あったら低髄の疑い
シンチでは漏れてる箇所や様子が移りますしその際髄液圧も検査されて映像が曖昧でも診断に至る
ただ最近思うのが横になって写すのってそんなに正確なのかな？と
身内が１０年も前から足の痺れや痛みで悩んで何度も脊柱管狭窄症の検査したけど異常なし
今年ようやく診断ついたんだけどそこは直立してるのと同じ圧をかけてMRI検査を行うので患部が撮影されたと
低髄も直立で撮らないと正確にわからないかもしれないなと思ってしまう
- 895 ：[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!：2020/10/19(月) 03:06:54.75 ID:ISIoqL6g0.net
- 888[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
- 896 ：病弱名無しさん：2020/10/19(月) 03:50:11.97 ID:fNMcPLeb0.net
- 直立のMRIとかあるのかな
耳鼻科とか直立のCTとかはありますね
まずMRIを受けてみます
ありがとうございました。
- 897 ：病弱名無しさん：2020/10/20(火) 16:25:43.33 ID:tpU1kh+P0.net
- >>894
すみません
普通のMRIって造影剤なしってことですか？
造影剤なしのMRIってやる意味あるのでしょうか？
- 898 ：病弱名無しさん：2020/10/20(火) 18:55:34.74 ID:O6VKeyUI0.net
- >>897
頭部MRIは造影剤なしで頭の硬膜肥厚や脳の沈下傾向を見ます
CTミエロは造影剤注射して頭から胸、腰上部までの水分漏れを見ます
それらで所見があれば確定診断でシンチ
私は漫画家のまつもとさんと同じで寛解五年後再発したので二回シンチをしています
2回目はシンチでも漏れが映りませんでしたが髄液圧が漏れている数値で自覚症状も加味してBPを行いました
- 899 ：病弱名無しさん：2020/10/21(水) 19:24:36.23 ID:CePVKXNV0.net
- ここって慢性病持ち板だから仕方ないのかもしれないが質問しっぱなしの人散見するよね
同病同士でもどうなのと感じてしまうくらいだから我々を相手にしているお医者さんは大変だなあと思う
自分はBP続けて具合が揺れ動いていた時期ちょっとしたやりとりからM先生言い争いになり絶縁してしまった
その後他院を訪ねて行った時診察室でS医師と患者が怒鳴り合いの喧嘩していたなあ
熱海の先生は存じ上げないけど怒ることあるのかな
- 900 ：病弱名無しさん：2020/10/21(水) 21:42:40.07 ID:5Gxyq4sF0.net
- 熱海の先生は怒ることはないしこれやってダメならこっちやろうか、次はこれしてみようか、この薬試してみようかって
日々の状態を伝えるとそれに合わせて対応してくれるよ
熱海の先生は本人が低髄圧症だからある程度は患者の気持ちもわかるし
ただ予約入り過ぎて午後1時の予約とっても夕方5時とかにもなることも普通にあるからそれが耐えられないと辛い
たまに新規の患者で待ってられなくて受付とかに文句言う人もいるよ
熱海の先生も外来だけじゃなく入院患者の回診とか出張とかいろいろして休むまもなく体壊しながら診察してるのに
多分まともに低髄患者と向き合ってるのは熱海くらいだと思う
- 901 ：病弱名無しさん：2020/10/22(木) 00:02:18.50 ID:zIFxMcOp0.net
- >>900
なるほど、ありがとう
熱海は一度紹介状書いてもらおうとしたら八ヶ月待ちって言われて諦めたんだ
やはり混んでるんだね
穏やかでいい先生なんだね
混むわけだw
自分は最後はT医師に診てもらったんだけど同じ時期に再発したまつもと泉先生が先日亡くなって軽くショック
死因はわからないけど最後まで低髄に悩まされていたって言うしVIP患者でも治らないんだなあってね
- 902 ：病弱名無しさん：2020/10/24(土) 12:55:39.56 ID:cNeEBGHU0.net
- 血圧みなさん低いですよね
まだ低髄疑いなんですが、下の血圧が１００越えてフラフラ
違う病気かな・・・
- 903 ：病弱名無しさん：2020/10/24(土) 13:00:00.54 ID:VrErCC4a0.net
- 自分は常に痛みに耐えてる状態だから立ち上がると一気に血圧高くなるよ
- 904 ：病弱名無しさん：2020/10/24(土) 13:04:22.58 ID:cNeEBGHU0.net
- たしかに、眼痛がつねにあり痛みに耐えています
１２０/１００とかざらで
怒ったりすると更に眼痛と後頭部から後頸部痛が増します
- 905 ：病弱名無しさん：2020/10/24(土) 13:12:00.18 ID:VrErCC4a0.net
- 120なら普通じゃないの
- 906 ：病弱名無しさん：2020/10/24(土) 13:19:36.53 ID:cNeEBGHU0.net
- 上は１２０といいですが下が１００なんです
- 907 ：病弱名無しさん：2020/10/24(土) 14:29:44.04 ID:fIGmfdBq0.net
- 何か別の病気の可能性もあるから血液検査とか色々してもらったらいいんじゃないかな
健康診断での130／105mmHgという値は末梢血管抵抗が大きくなったため、下の血圧が高くなっていると考えられます。このような症状は、とくに若い人によくみられます。また、下の血圧が高いのに対し上の血圧は正常範囲ですが、この場合は心拍出量が少ないことが考えられ、肥満と運動不足の可能性があります。
https://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/qa/99.html
- 908 ：病弱名無しさん：2020/11/08(日) 10:50:27.17 ID:tjmbrYbK0.net
- 松本本当ヘタレになったな
- 909 ：病弱名無しさん：2020/11/25(水) 12:42:27.32 ID:Zhd8QxdO0.net
- >>900
今更だけど自分東海地方でI医師に診察してもらってたけど、怖い雰囲気ありながらも気を遣ってくれる良い先生だったよ。
BPの結果がどうあれ、強要してこない考え方に凄く感謝してる。
自分がこうしたいどうしたいって、強く言わなかっただけかもしれないけど。
- 910 ：病弱名無しさん：2020/12/08(火) 21:57:37.73 ID:/hQxlO420.net
- 私の場合、マルチミネラルのサプリを飲むと症状が和らぐ気がする。
ただ、なぜか蕁麻疹が出てしまう。
マルチミネラルの中の何の成分が効いているかが分かればなぁ。
頭痛に関係しそうなマグネシウムあたりだろうか。
- 911 ：病弱名無しさん：2020/12/08(火) 23:04:54.78 ID:mSOb3enY0.net
- 以前低髄スレのPart27でこの書き込みをなさった方はまだ見てたりしますか？
自分と似ている正直があって気になりました
流石にもう見てないかな…
↓
「頭痛といっても、所謂筋肉の緊張とかいうものとは違い、
頭蓋骨がずれた物理的な感じの痛みです。
この病気は寝てると症状が落ち着くらしいですが、私は仰向けに寝てると
後頭部の圧痛があります。
そして顎のバランスが悪くて、耳管への圧迫による頭蓋への影響か
ブラシを入れるだけでも軽石がこすれたような変な音がするし
頭皮内は浮腫んだ感じで、
頭全体を軽く押さえるとミシミシと変な音がするし、むにゅとします。」
- 912 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 01:33:52.51 ID:GnAV3eb+0.net
- 2年程前にBPをして今はフルタイム勤務
術後しばらく運動量の多い仕事だったのが最近デスクワークの多い部署に異動に…
今年は毎晩20時頃から1時間近く激しい頭痛があったのが、秋からは運動習慣、食事を見直しつつ、温冷交代浴を取り入れたら頭痛が格段に減った気がします
元からの精神疾患もあるので自律神経の整え方が大事なのかも
とはいえ、ここ数日は寝ようと思った頃に頭痛が来て寝るに寝られずというのが続いています
再発が怖いなと不安になってきますね…
- 913 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 19:07:07.08 ID:hnJXmUWS0.net
- 今度検査をすることになったのですが、
脳、首、腰のMRミエロは必須なのでしょうか？
それともCTミエロやRIシンチのみで事足りるのでしょうか？
- 914 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 10:05:47.84 ID:iTwKGU1k0.net
- >>913
病院によるとしか…
最初がシンチはどこでもやらないと思う
頭部MRIかCTミエロからでは？
医者に聞きなよ
- 915 ：病弱名無しさん：2021/01/22(金) 16:51:04.29 ID:8wBMtw4P0.net
- >>914
ありがとうございます。おっしゃる通りですね
改めて先生に質問してみます
- 916 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 14:34:03.41 ID:g9S6VCG20.net
- 交通事故が発端で発症し6年経過。やっと先月寛解の診断を得ました。当時のRIシンチは残存率5%以下でBPは2回&アートセレブ1回。熱海の先生からは数値的に稀に見る重症例と言われたが、先生に勧められた事をひたすら実施。ここに来るのは3年ぶりで今も苦しんでいる方の前で不謹慎かなとも思ったけど、少しでも参考になればと書込みしました。自律神経にアプローチするリハビリ(ラジオ体操、ウォーキングetc)が功を制したと思う。
- 917 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 17:20:21.63 ID:Kbd1WVNP0.net
- 参考にしたいから＞自律神経にアプローチするリハビリ(ラジオ体操、ウォーキングetc)
の部分を詳しく語ってくれたら嬉しい
- 918 ：病弱名無しさん：2021/01/24(日) 12:12:05.99 ID:L9Qz+MV70.net
- >>916
不謹慎？逆に皆は貴方みたいな方の話を聞きたいのだと思いますよ。
- 919 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 13:39:34.52 ID:Y78hUJUF0.net
- 首肩背中の筋肉が硬直する人またはしていた人いませんか？
特に座位姿勢や規律姿勢をすると数分で首肩背中の筋肉がこわばり硬直して痛み出します。
横になると楽ですので、ほぼ寝て過ごしています。
強い筋弛緩剤や痛み止めを飲んでもあまり改善がないです。
治った方法や少しでも和らげる方法を知っている方いたら教えていただけないでしょうか？
- 920 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 13:41:56.30 ID:ef+WAxQu0.net
- >>919
鍼が効きましたが良い鍼師さんさがすの大変ですよね
- 921 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 13:46:14.14 ID:gvNYpVca0.net
- >>919
理学療法士のいるリハビリの出来る病院行くのおすすめ
自分の状況とかどこが痛いか説明すれば色々考えてくれる
- 922 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 19:26:37.44 ID:XdImHGpu0.net
- >>916
治りましたの報告だけで参考になること何一つ言ってないのどうなってんの
- 923 ：病弱名無しさん：2021/02/05(金) 16:43:13.54 ID:XgV4GC+E0.net
- ぶっちゃけセレブのS病院の検査精度とかBPの治癒率って他の病院と比べて違いってあるのかな？
シンチとBPを今通ってる病院に任せるかS病院に転院するか迷ってます
- 924 ：病弱名無しさん：2021/02/05(金) 19:15:24.07 ID:AOhmhvKw0.net
- >>923
今貴方が通ってるところがどんなかわからないからなんとも言いようがないけど
自分はとある共済病院でCTミエロからの腰BPで改善せずセレブ病院に転院して(シンチやってないから共済の先生が紹介状書いてくれた)シンチから同時に二箇所BPしてもらったよ
軽快して普通に近い生活出来てるよ
- 925 ：病弱名無しさん：2021/02/06(土) 09:03:44.36 ID:oKdZRiuu0.net
- >>922
まあ、寛解報告だけしてくれて今は元気にやっているのでしょう。個人的には、その報告だけでも貴重でしたよ。
- 926 ：病弱名無しさん：2021/02/06(土) 13:51:16.62 ID:WZvuLXrr0.net
- >>924
貴重なご意見ありがとうございます
診察やBPを受けていてセレブ病院の方が他院より知識や腕があるという体感はありましたか？
- 927 ：病弱名無しさん：2021/02/06(土) 21:01:16.51 ID:sCc3tLL50.net
- >>926
昨日の者です。
共済病院では自己血を腰BPして一ヶ月は残尿感やら股関節痛やらひどくてなかなか起き上がれなかった
セレブ病院は自分がBPした時には昔は自己血だけでやっていたが今は薄めて使用して癒着や後遺症が置きにくくしていると言っていた。
実際検査やBPの針あとがあまり傷まなかったよ
ただX線下BPはしないと言われた
施術者被曝が怖いからと
日医大？はX線だったと言う噂を聞いたかも
- 928 ：病弱名無しさん：2021/02/08(月) 14:02:56.35 ID:6zWMIlER0.net
- >>927
詳細ありがとうございます
共済病院の腰椎穿刺はしばらくの間痛みなどがあったということでしょうか？
自分が今通ってる病院だとシンチ後に長引く後遺症が出ることはまずないって説明受けたんですけど、このスレだと結構悩まされてる人見かけますよね
血を薄めてBPしてるって話は初めて聞きました
- 929 ：病弱名無しさん：2021/02/08(月) 16:56:29.04 ID:sPiklmjj0.net
- >>928
シンチは二回経験しましたが後で傷んだかどうかわかりません
後遺症というのは穿刺の針あとから漏れないかということかと思いますが2度ともシンチで漏れがわかり翌朝すぐBPだったのでそれはなかったです
腰BPは重みがかかるせいか毎回しばらく痛みますが背中や頸椎は一週間くらいで大丈夫でしたよ
共済病院はシンチをしないので生食パッチを試して頭痛と頭の霞が消えた所でBPに進みました
セレブ病院の先生は血液を生食で少し薄めて余計な癒着を予防してるようですが他院ではフィブリンのりを使う所もあるようで何が正解かはわからないですね
- 930 ：病弱名無しさん：2021/02/10(水) 18:31:15.64 ID:Qa+KkYU10.net
- >>929
質問ばかりになってしまい申し訳ありません
明確に腰から漏れているのにセレブ病院では首や背中からもBPをすることがあるということなのでしょうか？
- 931 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 10:55:25.43 ID:PeDfxSoG0.net
- >>930
セレブ病院での治療では
10数年前1度目
シンチグラムで典型的ツリー状漏れが写る
ツリー状なので一箇所塞いでも意味がないから1番漏れている腰の下から順に五回に分けてＢＰ
入院代も五回分かかり出費もかなり
一年でほぼ寛解
六年後転倒と過労で再発
お金がかかることとできればシンチをやりたくなくて共済病院でctミエロ
漏れ箇所は映らないが硬膜肥厚気味だったため生食パッチからの腰BP
改善しなかったためシンチを受けるようにと紹介状で再びセレブへ
シンチではっきり漏れは映らないも残存値の低さと膀胱への早期排出で腰と胸椎の二箇所にBP
現状寛解してますがまあ不定愁訴はあります
先生はこれ以上はよっぽどじゃないとBPしたくない派です
- 932 ：病弱名無しさん：2021/02/13(土) 14:45:55.27 ID:suxtXZpN0.net
- >>931
色々と貴重な体験談ありがとうございました
シンチもBPも不安で少しでも情報を集めたかったのでとても助かりました
今後の治療の参考にさせて頂きたいと思います
- 933 ：病弱名無しさん：2021/02/15(月) 20:29:28.85 ID:kQYutlQBS
- 脳脊髄液減少症はしょうかつちです。乳酸菌と活性水素を毎日とることにより、改善されます。クエン酸サイクルになります。つまり陰陽五行を整えることでもあります。孝教(髪～)日く、外科や内科や歯科等で体を損ねてはならない。
薬はくさがんむりに楽と書くので、体を楽にするものしかだめです。
医学的にはビタミンとミネラルだけでよい。
- 934 ：病弱名無しさん：2021/02/15(月) 20:13:49.05 ID:N5bVdNjU0.net
- みんなの飲んでる蜂の子はオーガランド？それともDHC？
- 935 ：病弱名無しさん：2021/02/15(月) 20:15:08.44 ID:N5bVdNjU0.net
- すみません誤爆です
- 936 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 18:54:52.33 ID:0GWpjxKr0.net
- >>919
首肩背中が硬直している方に質問です。
一般的に低髄患者は過緊張状態になっており筋肉が硬直していると聞きました。この筋肉を弛緩すると症状が柔らぐのでマッサージや鍼、カイロ色んなものを試しました。またはデパス等の投薬が筋肉を弛緩させ一時的には効果があるというのは理解出来ます。事実、私もこれらで騙し騙し日常生活を続けています。
自分の感覚ではこの筋肉が弛緩する、リラックス状態になると脳脊髄液が循環され頭痛や吐き気等も楽になります。逆にストレス等で過緊張が進むと循環が悪くなるのか症状が悪化します。
ってなると低髄だから過緊張？過緊張だから低髄？とわけがわからなくなります。皆さんはこの点について自分の身体からどのように感じますか？
- 937 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 11:26:41.44 ID:WbVO33HF0.net
- 首肩背中が硬直していた元患者です。
リラックス状態になると脳脊髄液が循環され、、、というのは、 だいぶ古い情報かと思います。
近年の研究では、脳脊髄液は同じ辺りを行ったり来たりしていて循環していないと読んだ事があります。
低髄だから過緊張だと思います。
髄液が漏れると頭蓋内は容量を満たそうとして血液を代償します。
血液を運ぶのは筋肉が大きな役割を果たしますので、筋肉が硬直すると思っています。
だから、筋肉を働かせるためには、マッサージや投薬で筋肉弛緩させるのは好ましくはないと思います。
- 938 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 20:50:18.50 ID:x6kLIQ3b0.net
- でも筋肉が硬直してカチカチだと血行も悪くなって循環が滞るよ
- 939 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 21:20:14.64 ID:8M5+t8LT0.net
- >>937
なるほど。低髄を補う為に筋肉が硬直するという考え方ですね。確かにいくらほぐしても直ぐに硬直してしまうのでそうかもしれませんね。
一方で930さんの仰るように筋肉硬直すると髄液か血液かわかりませんが循環が悪くなり症状悪化になります。やっぱりよくわかりませんね。
良い鍼の接骨院を見つけたので徹底的に緩めてみてどのような症状になるのか報告しますね。ありがとうございました。
- 940 ：病弱名無しさん：2021/03/03(水) 08:54:36.52 ID:WijAmY4h0.net
- >>938 >>939
すみません。硬直という言葉に違和感を覚えたにも拘わらず、同病・同部位なので安易に考え書き込んでしまいました。
お二人とは違う状態かもしれません。
自分の場合、首の付け根と肩は固く盛り上がり、背中は鉄板のようでした。
ボディビルやってる人の筋肉と言ったら 言い過ぎかもしれませんが、血液の流れは良くなり症状も和らぎました。
- 941 ：病弱名無しさん：2021/03/09(火) 00:36:45.57 ID:IojvIMql0.net
- 3年ほど前にBPを受けてから経過観察をしてきたがこの春、症状の悪化が見られないということで経過良好のため以後の通院なしとされた
症状は消失したわけではないし酷くなってきたら再受診するように言われたけれど気を付けていれば日常生活は送れることがわかった
気を付けているのは経口補水、自律神経の調節、ストレスの緩和、傾向から頭痛を予期すること
自律神経はこの半年でかなり良くなってきた
やったことは運動と入浴時に冷水もたまに浴びること
運動しても平気な状態、入浴も出来る状態になったから出来たことではある
ストレスもこれらで少しずつ解消させるようにしてる
BPは3年前に1度のみで、施術箇所は首と腰の2箇所
なかなか軽快せずに体調や生活がどうなるのか不安だったが、今になってやってみてよかったと実感している
- 942 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 14:56:17.41 ID:1ZmZILMd0.net
- >>941
投稿、参考になります。ありがとうございます。
症状の悪化がないとのことですし、徐々にでも快復に向かってるのではないでしょうか。
- 943 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 18:57:12.96 ID:L5bRzIZe0.net
- CTミエログラフィーは外来日帰りできますか？
最低1日入院が必要なのでしょうか？
- 944 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 18:45:10.51 ID:16w5+/Ns0.net
- 乳酸菌と活性水素を毎日とることで改善します。治癒方法これだけです。ブラッドパッチは症状を悪化させます。脳脊髄液減少症はしょうかつのちです。
- 945 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 20:12:08.44 ID:2Z0YMlHc0.net
- 脳髄液減少症の発症についてのご質問ですが、腰椎ブロック注射で神経にうまく当たらなくてグリグリと探されて刺されたことあります。このようなことから髄液の漏れが発症する可能性はありますか？
素人ですみません、ご教授願います
- 946 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:25:38.70 ID:f8NvQT6e0.net
- それでもれたらブラッドパッチとか生食パッチとかやった人は全員新たな箇所から漏れる
- 947 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:38:25.24 ID:qT64K3ie0.net
- 生食パッチのせいで新たに漏れる可能性を捨てきれないからやらないって医師はいるね
- 948 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 00:35:40.72 ID:yaas/psy0.net
- もっとゆったりと瞑想をしましょう
自分の心を観察する仏教的な瞑想をね
未だにこの社会は近現代的な、身体と心の2分論が根強くて、その型に嵌められてしまうことが私たち病人にはとてもシンドいよね
私たちの心は2つの階層に分かれています
私たちは私たちの心自体を観察できるのだから、『私』は2つに分裂しているのです
ヒトは分裂していて当たり前なのです
私はひとつの存在ではないのです
諸法無我
- 949 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 11:53:41.54 ID:XBRKFW/90.net
- この病気ってどちらかというと痩せ気味になるであってる？
太り気味の人っている？
- 950 ：病弱名無しさん：2021/03/24(水) 00:37:40.39 ID:kVgKBpkv0.net
- 好きに動けなくなるし痛みでストレスが溜まって食欲で埋める方もいるだろうから太るひとも一杯いるでしょう
ほとんどの病気は代謝異常じゃないのに運動量は減るんだから、基本的に太ると思う
- 951 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 14:11:12.65 ID:VMYKV5Ax0.net
- 手足、鼻先の冷えや後頭部の違和感、息切れ等の体調不良が2年ほど続いてます。心臓、肺、その他色々と調べても異常ありません。
医者に処方されたミネブロ(降圧剤)やカルベジロールを飲むと何故か血が通った感じになり体が少し楽になります。
頭痛はあららません。
低髄液減少症を疑っても良いのでしょうか？
- 952 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 14:12:09.19 ID:VMYKV5Ax0.net
- 頭痛はありません
- 953 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 17:39:28.38 ID:jQpiuPWZ0.net
- 素人に聞かずに医師の診察を受けてください
- 954 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 02:17:54.84 ID:0C9794dF0.net
- >>943
ミエロは日帰り出来るよー！よっぽど何か具合悪くなって緊急でならわからんが聞いた事ないし大丈夫！
- 955 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 19:39:49.75 ID:GB8VJ26o0.net
- >>954
ありがとうございます。
何度も病院に行かなければならないのかと思いました。近々行ってみます。
- 956 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 19:42:13.63 ID:GB8VJ26o0.net
- >>952
頭痛は100%で、起立性であることが多いみたいですよ。
- 957 ：病弱名無しさん：2021/03/31(水) 18:54:06.83 ID:yRFU8Sm20.net
- 一ヶ月経ってもシンチで腰椎穿刺した所の腰椎が酷い…
皆さまはこんなに痛みとか続きました？
- 958 ：病弱名無しさん：2021/04/01(木) 14:16:27.74 ID:h5rMsWCX0.net
- 脳脊髄液減少症はしょうかつのちです。ブラッドパッチや生食は症状を悪化させます。毎日乳酸菌と活性水素(良い水)をとることにより改善します。時間がかかります。
- 959 ：病弱名無しさん：2021/04/01(木) 15:36:55.16 ID:OOqPGM/p0.net
- マルチ商法みたいなこと書くな
- 960 ：病弱名無しさん：2021/04/01(木) 16:53:24.83 ID:Wffx8X7e0.net
- 水素の音～
https://youtu.be/itqKMmMlV-0
- 961 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 08:16:31.13 ID:fay3ZrqI0.net
- 脳髄液減少症を疑い今度もろもろの検査を受けるものです。
水分の補給が少ない時の方が体調が良くないのですが、その状態で検査を受けた方が症状はわかりやすいのでしょうか？
- 962 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 16:00:02.45 ID:MQwlRsqF0.net
- 検査受けるときに必要があれば食事と飲み物について指示があるよ
- 963 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 19:40:50.80 ID:jnUlS1ug0.net
- >>961
検査結果には関係ないと思いますよ。
- 964 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 13:28:48.85 ID:NsQmtdLX0.net
- >>958
もともと乳酸菌はドリンクとサプリで毎日摂っていて、水も毎日ミネラルウォーター飲んでたけどなってしまったよ…
- 965 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 11:19:12.75 ID:Z8U2o7fx0.net
- 心療内科で見てもらってますが頭痛があまり無いため先生に脳髄液減少症の症状(喉の詰まり、息苦しさ、手足の冷え、階段昇りや重いものを持つと息切れ)は受け入れてもらえず検査してもらえません、パニック障害を疑われています。
自力で専門病院に行くしか無いのでしょうか？
- 966 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 12:01:16.19 ID:yaLNxRLQ0.net
- >>947
マジか！生食パッチ今度5月する予定だから心配だなぁ今よりずーっと寝てしまうのは精神的にも参るな
毎日本当に寝込んで寝てしまうばかりで何も出来ないのが悲しい
- 967 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 15:48:00.18 ID:jutbLHoH0.net
- 十数回やってるけど刺した箇所から漏れたことも、漏れたって聞いたこともないね
- 968 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 16:38:29.95 ID:/JgKq1+C0.net
- >>965
釣りですか？心療内科で低髄診てもらえるわけないでしょう検査施設もないのに
普通の脳外科でも無理なので専門医予約してください
- 969 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 10:21:17.39 ID:8mdGrPbJ0.net
- >>967
言われていないだけとか？
- 970 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 10:28:37.98 ID:8mdGrPbJ0.net
- 交通事故等以外の原因不明でなった方は
皆さん保存的治療で漏れが改善しなかったってことですか？
診断までに時間がかかったのですか？
- 971 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 10:33:51.82 ID:ppB0ncUp0.net
- >>969
漏れてたら検査時にわかるよ
- 972 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 14:35:49.46 ID:fwi3crqE0.net
- >>971
でも十数回もって引っかかるね
- 973 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 15:43:08.14 ID:7HC4p53C0.net
- >>972
漏れ止まってなければ10数回なんておかしくはないよ
10年以上治療しても低髄や漏出治らない場合も普通にあるし
- 974 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 15:45:45.16 ID:7HC4p53C0.net
- ここにも何人かいるんじゃないかな1、2年に1回BPしながら半年に1回くらい生食パッチやアートセレブしてる人
- 975 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 20:29:19.31 ID:HMKC9UIM0.net
- ブラッドパッチ受けに行ったら生食パッチはもうやらない方がいいって言われたな
生食パッチに否定的なのか患者の状態を見て個別に判断してるかは知らん
- 976 ：病弱名無しさん：2021/04/08(木) 10:30:10.62 ID:PyEBjtbp0.net
- 米倉も再発してたんだな
治療したのかな
- 977 ：病弱名無しさん：2021/04/08(木) 10:59:41.02 ID:jzpK/SB30.net
- 確実性のない治療しかないのが辛いな
漏出が止まっても体調が戻る保証もないし先が見えないわ
- 978 ：病弱名無しさん：2021/04/10(土) 20:51:40.45 ID:x7avNb6G0.net
- >>977
漏出が止まったら体調戻るのかと思ってたけど治るのは頭痛だけ？
- 979 ：病弱名無しさん：2021/04/10(土) 20:55:57.15 ID:0psiT7WH0.net
- 脳圧を下げる薬はあるんだから上げる薬を開発してほしい
- 980 ：病弱名無しさん：2021/04/10(土) 22:25:56.45 ID:t+wZUaeh0.net
- 頭痛が無いため脳髄液減少症の診察結果が出ません。
ホントに脳髄液減少症だとして、家で2週間水分をしっかりと取ってずーっと横になってたら良くなるものですか？
- 981 ：病弱名無しさん：2021/04/10(土) 22:51:41.81 ID:t+wZUaeh0.net
- すみません、補足です
ブラットパッチとかをするほどの重症では無いと仮定してです
よろしくお願いいたします
- 982 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 00:34:09.64 ID:kT0r+HKT0.net
- 仮に低髄じゃなく別の病気で、水分とってずーっと横になってたことによって発見が遅れたり、症状が悪化しても責任取れないから誰も答えられない
医者に聞いて
- 983 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 04:22:09.16 ID:G1uw+UB/0.net
- このスレにいる漏出症確定患者さんで頭痛がない人って本当にいるのかな
一度アンケートとってみようか
- 984 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 08:27:13.98 ID:WEWFSYio0.net
- >>983
ツリー状漏出で五回bpしたけど頭痛はほとんどなかったよ
手足痺れ、首痛背中痛、ふわふわめまい、脱力疲労感、呼吸の苦しさ眼精疲労
たまにいますよ、って医師は言ってた
- 985 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 08:30:32.62 ID:WEWFSYio0.net
- >>984
自己レス付け足しでおでこと鼻がが中から引っ張られる気持ち悪い感じはあった
- 986 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 16:12:59.40 ID:ahMQ4T1Z0.net
- 横になって安静にして自然治癒する人としない人の違いは何だろう
- 987 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 18:30:00.84 ID:Xw8jFFA40.net
- 体の治癒能力と症状の違い
- 988 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 13:19:13.32 ID:Z7EMN34O0.net
- やはりコーヒーとかは良くないのだろうか
- 989 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 15:51:30.29 ID:/jxoanbX0.net
- >>988
コーヒーが良いと言われているのは何故だろう？
頭痛に効くの？
利尿作用あるからとりあえず飲んでないけど
- 990 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 16:13:38.48 ID:1zEjLyP80.net
- 頭痛のタイプによっては適量ならカフェインの効果で偏頭痛みたいな血管が拡張して発生する頭痛を収縮させて軽減させる効果もある(濃すぎたり飲みすぎるとダメ)
あとは脂肪肝とか胆石を若干抑えたり(牛乳多めにしたり飲みすぎたら逆効果)
コーヒーカップに薄めで一杯程度なら問題ないんじゃないかな
- 991 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 17:22:54.35 ID:Z7EMN34O0.net
- 片頭痛には効くね間違いなく
しかしリバウンドがある、飲まないと頭痛起きるので飲んでるけど
この病気では利尿作用あるので理屈的には悪いのかな
- 992 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 14:22:06.88 ID:fz42R5SP0.net
- この病気の患者の頭痛持ちの割合は自分も気になるなー
T先生も圧倒的に多い症状は頭痛って言ってたけど割合的にはどんなもんなのか
- 993 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 14:38:57.37 ID:fz42R5SP0.net
- >>985
私もおでこや鼻周辺に違和感あります
表現が難しいですが顔の内側から圧迫される様な感じやつっぱるような感じでょうか
自分のは場合後頭部を手で圧迫したり、寝る時頭を枕に乗せたりすると症状が強くなるのですがそういう感じはありましたか？
- 994 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 15:48:51.93 ID:XkPW/ypE0.net
- ある病院のページには頭痛は100%(ほぼ前例)ってことが記載されている
初期の症状としては、ということかもしれないけど。
個人的見解だけど頭痛がない場合は(他の症状があっても)漏れは少ないのではないかと思う
- 995 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 20:57:51.93 ID:CQetUm650.net
- >>993
私は首が絞められてるように感じる日(気圧の谷や動いた次の日等)に目鼻耳ひっぱられてきつい感じになりました
横になった時は枕が合わないと感じたかなあ
基本的には横になったら一時間もするどだいぶ全症状楽になります
- 996 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 21:50:00.67 ID:TxNWagPj0.net
- 5年不調で、最近無職に
造影MRミエロでは異常なし、シンチはしたいけどリスクが怖い
喉のつまり、眼痛、後頚部痛、肩の張り、全身倦怠感
頭痛はありますけど、起立性頭痛は無いですね私は
- 997 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 10:29:27.88 ID:3YN7vfAC0.net
- >>996
五年も不調で今無職ならシンチした方がいいよ
自分もミエロもMRIも何も映らなかったけどシンチで漏出映って残存値もマイナスだったから
- 998 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 11:13:19.63 ID:AsMXm+eL0.net
- 脳脊髄液減少症はしょうかつのちです。乳酸菌と活性水素(良い水)を毎日とることにより、クエン酸になります。肌がきれいにります。改善には時間がかかります。ブラッドパッチや生理整理食塩水は状態を悪化させます。
- 999 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 12:31:34.86 ID:GgnxdZAD0.net
- 次スレ立てました
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part31●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618370237/
- 1000 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 15:57:28.78 ID:P7WGUXJu0.net
- >>997
ありがとうございます
主に眼の痛みが酷く、下の血圧が兎に角高い、下が100あるときがあり
痛みからなのかどうか不明
理論上低血圧ですよね脳髄液減少症は、起立性頭痛もないし
リスクも考え、シンチ踏み込めずにいます
皆さん血圧どうですか？
ただ働くことも難しいし、シンチは医師も覚悟ができたらおいでとのことです
- 1001 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 17:15:58.70 ID:Z14/HxLZ0.net
- 低髄だから血圧がこうだって言うのはないし、体質や年齢、生活によっても変わるし検査するほどでもないならリスクは少なからずあるしやらなければいいんじゃないの
やって悪化しても、やらずに悪化しても自己責任
- 1002 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 17:19:46.66 ID:Z14/HxLZ0.net
- 今の状態を変えたい、検査して何かしら発見が有ればラッキーくらいじゃないと
もし検査して低髄でしたってなったらそこからさらにシンチどころじゃないのが待ってるよ
BPして治る確率は高いとは言えないから、定期的に検査してまだ漏れてるってなればまたBPだし
- 1003 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 21:10:40.94 ID:VXWSFBiV0.net
- >>999
ありがとう
>>1000
初期の頃にも起立性頭痛がなかったなら違う気がするけど…
>>1002
横ですが、シンチどころじゃないっていうのはBPのことですか？
- 1004 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 21:40:57.14 ID:3UMmxiNV0.net
- >>1003
違う気がするとか軽々しく言って検査せずに低髄だった場合、治療が遅れ悪化したら責任取れるんですか？
悪化したら治療に10年以上かかる場合もあるのに他人事だと思ってテキトーな発言して
- 1005 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 22:19:29.62 ID:P7WGUXJu0.net
- 色々な意見ありがとうございます、参考になります
すいません曖昧な書き込み、頼れる所がなくて・・
シンチをしないと分らないと医師も言っています
本当にもっと侵襲のない検査、治療があればいいのですけどね
- 1006 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 22:38:01.00 ID:AT/Bf9QF0.net
- シンチが原因で漏れるリスクが懸念されているけれど、穿刺による"キレイな"髄液漏れには安静やBPがよく効くとされているんだよね
腰椎穿刺による髄液漏れは一定の割合で起こるのだけど、なんで医療過誤だと騒がれずに今も日常的に行われているのかといえば、安静にしているかBPすれば治ってしまうから
穿刺が原因だと疑われる減少症患者さんで何年も患い続けているっているのかなぁ
ボクは知らない
- 1007 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 22:47:34.73 ID:AT/Bf9QF0.net
- うめ
- 1008 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 22:48:05.04 ID:AT/Bf9QF0.net
- 続きはこちらで
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part31●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618370237/
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