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ネフローゼ症候群

1 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 05:08:38.54 ID:ugOjKoE/0.net: なかったので建てました！
2 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 20:42:18.40 ID:xLf14FFm0.net: サンキューいっち
去年4月ネフローゼ発症してようやくプレドニン止めることができたわ
3 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 21:47:07.04 ID:xFm5+6Kt0.net: >>2
おめでとさんやでー(∗•ω•∗)
4 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 00:23:31.99 ID:c2AYyzch0.net: リツキサンやった人いる？感想教えてくれ
5 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 03:35:33.96 ID:tzZMEgXH0.net: >>4
全然なんとも無い眠くなるだけ。実験的に半年に１回、入院して打ったよ。今は保険適用で日帰りで打てるみたい。逆に保険適用時の薬価と、再発無しでも継続して打ててる人いない？主治医には再発無しでは打てない言われたから、病院も行ってなくて最近不安になってきた。
6 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 00:35:05.48 ID:NO0UdTxH0.net: >>5
マジか。俺は今ステロイドで抑えてるがリツキサン治療を始めてステロイドを減らそうかと医者と相談してる所だ。最初は副作用を調べるために１週間ほど入院しなきゃならないらしい
7 ：病弱名無しさん：2016/02/19(金) 17:12:34.22 ID:w5TBe7DZ0.net: >>6
ああ、効果はあるよ。薬きれると思う。何年維持できるかわからないけど、私はそろそろ心配になってきたころだ。
8 ：病弱名無しさん：2016/02/20(土) 10:51:46.09 ID:LP/XZMNX0.net: >>7
今日医者に行って話を聞いてきた。確かに医者によっては再発するまで放置することもあるそうだな。自分はB細胞の数値を見ながら半年に１回を目安に打っていくことになりそうだ。面倒だが30年近く飲み続けてきたステロイドを断つことができるなら良い治療だなと思うよ。
9 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 05:31:13.19 ID:I4vWc/0P0.net: >>8
半年に１回いいなぁ。打ったら経過教えてンゴ
10 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 23:43:07.38 ID:QY2EEfDN0.net: 母親がこれになった。
結構深刻な病気？どう？
11 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 10:37:39.28 ID:x45USLxn0.net: プレドニン飲めばむくれは消える
5年以内再発80パーでループするよ
合併症で上乗せ期待

完治はない
一緒に苦しもうぜ
12 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 12:08:50.13 ID:hudd3Lo80.net: >>11
完治ないの？
13 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 01:23:47.63 ID:BioB/ZCE0.net: >>12
再発のきっかけが何かわからない。再発しない人はずっとしない。再発ずっとしなければ、完治してるも同然。
再発を頻繁に繰り返すようなら、注射がある。
14 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 00:13:30.14 ID:EK+LQC4a0.net: >>11
おう、そうだな
２年前のこの時期に発症入院40日
去年の７月と先月再発、確変中
5mgまでプレドニン減ったところで振り出しに戻って現在30mg

薬飲んでいれば問題無しだし幸い副作用は強く出ない方だから、普通に仕事しながらのお気楽闘病中
15 ：病弱名無しさん：2016/03/05(土) 00:51:52.31 ID:p97qAQJy0.net: age
16 ：病弱名無しさん：2016/03/09(水) 22:30:28.31 ID:QtR1+/Fo0.net: 週末定期検査あげ
17 ：病弱名無しさん：2016/03/15(火) 21:33:02.12 ID:Y162W2hL0.net: ネフってなんでほかの病気に比べて書き込み少ないんだろう
18 ：病弱名無しさん：2016/03/15(火) 23:13:26.00 ID:SoVDl/WI0.net: >>17
症状が薬さえ飲んでれば一時的なものだし、長期入院って言ってもプレドニンの副作用対策での入院だからネフローゼに対する闘病って実感ないのかな
けど闘病記みたいなブログは結構見かけるよね
ネフローゼ闘病中のイベントって再発ぐらいかなw
19 ：病弱名無しさん：2016/03/19(土) 15:46:30.43 ID:qIy5RsOc0.net: 来月で発病から1年
20 ：病弱名無しさん：2016/03/20(日) 01:35:32.61 ID:48BckFsX0.net: まあ、ねオーラルかプレドニンかリツキサンくらいだしな
21 ：病弱名無しさん：2016/03/20(日) 08:00:29.87 ID:OKmTdGop0.net: この前、プレドニン30mgを4週飲んだあと25mgに減薬したらかなり離脱症状でツラかった

ぐらいしか書くことないよ、ちなみに微小変化型だからかなり減薬してからじゃないと再発ないし
22 ：病弱名無しさん：2016/03/20(日) 08:16:04.02 ID:VjT1oRPsO.net: 二十歳で発症
一年十ヶ月入院
退院後、通院投薬八年
現在五十六歳だが再発してない
とにかく風邪をひかない無理をしないこと
23 ：病弱名無しさん：2016/03/24(木) 11:11:48.12 ID:YoG9xPHs0.net: ほんと風邪ひくと駄目だねー
熱出すと必ず3+4+…
インフルで再発したわ
折角プレドニン切れてたのに
24 ：病弱名無しさん：2016/03/25(金) 03:54:05.67 ID:cQTMaFul0.net: 胃腸風邪やったときはまた再発かと思ったけど大丈夫だったな
ゲロと下痢ｸﾞｿまみれだったけど耐えたわ
25 ：病弱名無しさん：2016/03/26(土) 12:06:24.47 ID:ToyVKvFO0.net: >>24
お疲れさま
再発しなかったのは良かったけど胃腸風邪って大変だわ
26 ：病弱名無しさん：2016/04/02(土) 10:57:51.10 ID:fuzhUm770.net: 再発してしまった
27 ：病弱名無しさん：2016/04/02(土) 17:14:46.26 ID:fuzhUm770.net: リツキサンを手早く打ってくれる病院ないかな。女○医科だと時間がかかる...
28 ：病弱名無しさん：2016/04/02(土) 18:34:31.70 ID:n90xj9Vw0.net: プレ減薬の度に再発、そこそこの量でも再発する人っています？

今25mgだけど仕事多忙とストレスで5mgや10mgだったら再発する自信あるけど
29 ：病弱名無しさん：2016/04/02(土) 19:45:16.56 ID:ydyy6rdu0.net: 自分は風邪さえひかなきゃプレの量はあまり関係ないっぽい
色んなタイプがあるけどプレ飲み続けるのは大変だよね
30 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 21:09:57.30 ID:qnYgItAR0.net: >>29
自分は前回再発の原因は多分花粉、
正月過ぎに少し暖かくなった時、花粉飛んだみたいでアレルギー発症
そのあと直ぐに再発、ちなみに5mg
今はプレのおかげで鼻炎知らずだけど

かれこれ2年飲み続けているけど最近目がヤバいかも
31 ：病弱名無しさん：2016/04/03(日) 22:44:42.33 ID:whaIyE9l0.net: 爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)からのネフローゼ症候群の方はいますか？
32 ：病弱名無しさん：2016/04/06(水) 23:00:51.56 ID:pf/6U94C0.net: 40年以上前にプレドニン服用して治らなかった
その20年後に透析になりました
33 ：病弱名無しさん：2016/04/13(水) 07:14:51.96 ID:QamrkwyH0.net: 今入院中なんだけどクレストールってやつ飲みはじめたら急に悪化してびっくりしたわ
34 ：病弱名無しさん：2016/04/17(日) 23:26:45.81 ID:6qjSFPCm0.net: >>32
44年前に特効薬として服用したなあ
35 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 21:25:16.28 ID:FYA2uU5z0.net: >>33
俺も同じく
36 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 14:01:13.38 ID:fEtGmsF40.net: プレドニンでも治らなかった
37 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 22:33:45.71 ID:cBXhjgtw0.net: >>36
ステロイド抵抗性ってやつですね
自分の場合はステロイド良く効くので飲んでいる時は心配ないけど
減らすと再発するからステロイド依存型かもしれないのがちょっと心配
ステロイドで効くだけましだけど
38 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 11:46:08.65 ID:/7QRtvYU0.net: 　ハードな運動してる人おる？やっぱ控えた方がいいのかなあ。
39 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 13:01:33.95 ID:vd3rIeTh0.net: >>38
何で再発するかは皆違うから何とも言えないよね
適度な運動はむしろ勧められてるけど…
40 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 15:08:16.81 ID:wWAylINf0.net: 仕事辞めざる終えなかったので今新聞配達の仕事してる

団地配ってるけど全然平気
体重も戻った
41 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:36:26.01 ID:5NhO0Xo00.net: やばいまた小便の泡が消えなくなってきた
しかも流しても泡だけ残るなんて初めてだ
次の休み病院行こうかな
42 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 00:00:50.75 ID:GfxUqlBG0.net: >>41
薬局でタンバクの検査紙薬買って結果次第では直ぐに行った方がいいんじゃない
43 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 10:55:06.50 ID:fMfq6j3J0.net: >>41
アルブスティックなら二千円しないし常備しておいてもいいんじゃない？
気になったら蛋白すぐ調べられるし
44 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 09:31:25.42 ID:+omIksmS0.net: ☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
45 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 11:30:27.94 ID:KC2ZtvM50.net: >>38
10年以上前に自己判断でプレドニン断ってるからクソも参考にならんだろうが
ハーフマラソンくらいならいけるし、症候群だったら血圧に注意すれば筋トレも可能
ただし、プロテインは飲まんほうがいい
「やばっ再発した」と思うくらい尿に泡まじるから
46 ：病弱名無しさん：2016/05/10(火) 22:09:27.95 ID:f4yuXUiY0.net: 4歳でネフローゼ発病24歳で透析導入
今は48歳になり透析25年目
47 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 07:49:17.75 ID:jvfTPkC10.net: >>46
透析お疲れさまです
発症当時ってステロイド剤もうありましたか？
48 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 00:34:16.37 ID:Mgc5MRdS0.net: >>47
プレドニンが開発されたばかりでネフローゼの特効薬みたいな扱いでした
東大病院の小児科に入院して服用しましたが周りの方々は治っていたのに自分は効果はありませんでした

また透析導入時には同室に徴兵検査でネフローゼと診断され徴兵免除
おかげで長生きでき透析導入まで50年以上持ったというお爺さんがいました
49 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 11:54:53.20 ID:LxWwx2I60.net: 19歳　
金玉と足のむくみが大変なことになり
検査したらネフローゼ＼(^o^)／ｵﾜﾀ

入院2週間目　体重は20kg減った
先が見えない。つらい
退院しても満足に飯食えないのかな
筋力も衰えてきた
死にたいな。
50 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 12:49:28.45 ID:zz+chPnN0.net: >>49
1度発症すると長期入院だから不安だよね
ステロイドが効く微小変化群ならプレドニンの量さえ減れば退院だから少し我慢してくださいな

自分はいい年して発症、入院40日、
再発2回してるけど再発時は入院なし、
プレドニンと上手く付き合って行けば他の難病と言われている病気に比べればいい方なので変な気を起こさないように
51 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 13:28:19.31 ID:MOF5BLMs0.net: >>49
体重-20ｋｇってことはプレドニンの効果があったってことかな
一カ月ちょっとで退院できるといいね
今は薬のせいもあって精神的に不安定な時期だよね
絶対退院できるから、一カ月ちょっとのんびりできる時間もらったと思って読書やらゲームやらしてみるのはどうだろう
52 ：病弱名無しさん：2016/05/18(水) 16:06:24.68 ID:LxWwx2I60.net: >>50
>>51

お二人共ありがとうございます(泣)
微少変化型と予測していたらしいのですが、腎生検の結果に巣状糸球体硬化症？？みたいなよくわからないものの兆しが見える細胞がひとつ見つかってなんだかよくわかりませんでした。
2ヶ月ほど入院と主治医に言われました。

娯楽もない、食事もダメ、痩せていく体、授業に出れない。
いろいろと重なって精神的にまいってしまいそうです。
ありがとうございました。
なんとかストレスを抑えて耐えるよう頑張ります(;_;)(:_;)(;_;)
53 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 10:56:53.74 ID:jTCkLhDs0.net: インフルで再発した。。予防接種10月にして5月に発症するとかどうすることもできんわ
54 ：病弱名無しさん：2016/05/19(木) 15:11:38.19 ID:mb4PJM780.net: 14年間苦しめられたこの病気20過ぎた今でもプレドニン毎日5mg飲み続けてる副作用で死にかけるし散々だな
55 ：病弱名無しさん：2016/05/21(土) 01:24:34.04 ID:cB+QeuZY0.net: プレドニン60mgなーりー
56 ：病弱名無しさん：2016/05/22(日) 09:38:41.56 ID:zteI6x++0.net: 俺も去年の今頃は入院してたな
プレドニンはもう飲んでないけど食う量半分になった
57 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 17:38:27.39 ID:FkxNGWHc0.net: >>55
同じく60になった。
腸が浮腫んでるのかちょっと食べただけでもお腹激痛。。
58 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 18:57:02.28 ID:2MRU0lYX0.net: >>57
入院してから約2週間ずっと60で
尿蛋白は+4から0.6くらいまで落ちて潜血もマイナスになった
このまま下がってくれればいいのだが、下がり幅が減った時免疫なんとかをするかどうか決めるらしい。
今のところステロイドによる副作用も何もないし逆に怖い。
ただ、体重は20kg落ちた(笑)(笑)
59 ：病弱名無しさん：2016/05/24(火) 22:54:39.64 ID:p5cUEtj50.net: >>57
自分は発症時60mg、再発時同じく60mg(入院なし)の時は胃炎を起こして入院中胃カメラやったよ
入院の時は胃痛でぜんぜん寝れなかった40mgになる頃には胃痛はおさまった
けど胃炎の影響で腎臓食に追加で刺激物ダメで食事最悪だった
60 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 14:08:02.65 ID:2SQSmOgK0.net: >>58
元が太りすぎだろw
副作用出ないの羨ましいね。自分は今日から60mmなって体に力はいらなくなって歩くのもふらつく。あと目が冴えまくり。早く数値下がるといいな

ベッドの空きがなくて整形外科の病棟に入院してるけどスナック菓子バリボリ食べてる奴がいて腹立つw
61 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 16:20:53.93 ID:ejjczBPV0.net: >>60
浮腫だけでやっぱり12.3kgは増えてたからねー
残りの5.6kgもちょうど痩せたかったから良かった(笑)

ただ自分はちょっと無気力無欲状態で鬱っぽくなってしまう時があるかなー
これが副作用なのか純粋に娯楽がなくてつらいのかわかんないけどw

早く退院できるといいな！
62 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 16:39:40.05 ID:2SQSmOgK0.net: >>61
そんなに体重増えたんですか。私は6キロ増くらいですが浮腫は辛いですね。。
プレドニンの無気力鬱状態は確かになりますね。ピクロスやって気を紛らわしてます^^;　お互い早く良くなるといいね
63 ：病弱名無しさん：2016/05/25(水) 22:11:01.11 ID:emBqJKUr0.net: 自分の場合
発症前 →90
発症後Max →102
退院時 →79
現在 90 振り出しに戻る
まぁ太り過ぎだわな
64 ：病弱名無しさん：2016/05/28(土) 21:01:17.98 ID:i5dHDa+50.net: 無気力無欲状態になってしまったんだけど、どうすればいいのだろうか。
何も満ち足りない
生きるということがわからない。
お腹すいた→食べる
これしか毎日ないよ。

考えることをやめたい。
何もほしくないし、性欲も物欲も睡眠欲もなくなったよ
心の底から感情が生まれることがない
これが鬱ってことなのか？？
65 ：病弱名無しさん：2016/05/30(月) 16:07:53.44 ID:9ekPq4Hy0.net: こっちは浮腫がおさまってきたら鬱も和らいできた。プレドニン同じ量飲んでるのにな
1週間で4キロ減
66 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 12:28:47.80 ID:R2oO7HIG0.net: 子供が今春かかりました。
ひと月入院して退院後、またひと月で再発。
私は単身者で妻がひとりで大変な状況。
子供の為にも環境を変えた方が良いのか…
67 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 14:55:43.66 ID:ONLCpJ230.net: >>66
再発しても軽ければ何とかなるけど入院になっちゃうと奥さん一人で大変だね
うちも園児の子がネフで冬は風邪やらインフルやらもらいまくりで再発しまくり
年末年始は病院で過ごしたよ
お子さんが一人ならギリギリいけるかもだけど、複数いるなら奥さん一人じゃ無理だと思うわ
68 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 08:59:32.15 ID:+BW7tpXb0.net: あと3週間で退院らしい～
一番精神がやばい状態を超えたから逆に毎日ストレスひとつもを感じなくなった笑
もし、ネフローゼで入院する人に今の俺が言えるとしたら絶対に精神病む時期は来るけどそれは超えたら本当に楽。
食べ物の好き嫌いも完全に治ったし逆に入院して性格変わったし入院してよかったかも笑
69 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 10:17:42.95 ID:T/g7oaNn0.net: 入院して病棟の世界を知ると、普通に生活できることのありがたみが分かるよね
自分に降りかかって初めて本当に理解できた
命あるだけでありがたいわー
70 ：病弱名無しさん：2016/06/09(木) 12:36:42.15 ID:LBXK0rjd0.net: >>68
ネフローゼは他の病気に比べて入院後半は基本元気だから精神的な所さえ克服出来れば、暇の潰し方で悩むぐらいだからね
あと、体力はかなり落ちているハズだから院内散歩とかリハビリ用のエアロバイク使わせてもらったりするのもいいよ
71 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 00:48:43.65 ID:iwBmAYKH0.net: 看護士の人にいつもベッド居ないねっって嫌味言われたな
72 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 11:53:48.46 ID:WhCXQ3J10.net: 足ばかり浮腫んで辛い
何か上手いこと分散させたりはできんもんじゃろうか
73 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 23:08:51.69 ID:T9QT5Gtb0.net: >>72
横になれば分散するよ、けど寝返り左右均等にしないと自分は腰の辺りに水溜まったな
腹水も溜まってヒャックリ止まらなくなった

あとふくらはぎサポーターおすすめ
74 ：病弱名無しさん：2016/06/13(月) 12:46:22.32 ID:VldUzua40.net: >>73
なるほどやっぱそんな感じですか～ありがとう
サポーターも探してみます
75 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:14:04.22 ID:D6IwfpuH0.net: 微小変化型をインフルで11年ぶりに悪化して入院20日目。明日からプレ40mmに減って来週退院予定。
精神面はパキシルでカバー。入院鬱な人は抵抗持たずに安定剤とか眠剤飲んだほうがいいよ。ストレスがすごい減る
76 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 19:21:36.89 ID:8R8Vm2bn0.net: 22年前に微小変化型になって15年薬も切れてたのだが
昨日脛の浮腫みに気付いた…
一先ず検査紙を買ってきたから明日朝一で検査してみる
営業所の責任を持たされてるから入院なんてことになったら大変だわ
77 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 14:43:58.22 ID:cVTMtaCc0.net: 再発した
78 ：病弱名無しさん：2016/08/01(月) 00:24:07.67 ID:mZzlaMks0.net: 退院してプレドニン4錠まで減ったのに速攻風邪引いて1ヶ月で再発した。入院するまでは10年再発なかったのになー。
風邪はほんと怖いわ
79 ：病弱名無しさん：2016/08/02(火) 21:05:12.09 ID:LR7sBxwQ0.net: 寛解して2年経ったけど再発におびえる毎日だ
80 ：病弱名無しさん：2016/08/12(金) 19:46:34.09 ID:r0ycADz/0.net: あまりわからないんだけど、入院して1週間。変化なしなんだけどいつ退院できるのかな…
81 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 14:31:57.37 ID:V9hO2WJu0.net: 微小変化型の18年生。気付いたら主治医が79歳になっててリツキサンの事を聞いても知らなかった。近々転院かな
82 ：病弱名無しさん：2016/09/09(金) 10:09:04.07 ID:CGKz+j780.net: これまで、3年で再発6回でプレドニン15mg ネオーラル100mg飲んでるんだが。
皆の再発原因が知りたい。
因みに俺は①鼻風邪の5日目
②大学入試で落ちた3日後
③引っ越して2週間後
④痩せようと思って朝2キロランニング始めて6日目
⑤北海道小樽旅行翌日(寿司屋で塩分とりすぎ？)
⑥飲み過ぎで吐いた翌日・・・バカだった
83 ：病弱名無しさん：2016/09/09(金) 22:33:01.13 ID:1dXN1oiB0.net: ラーメン思いっきり食べたいなぁ…
発症して半年の新参者です
84 ：病弱名無しさん：2016/09/12(月) 12:43:30.10 ID:cFt5I8sP0.net: １歳半の息子が先日発症した。
これからどうなるんだろう…
3歳～5歳くらいが一番再発確率が低く、思春期や１歳くらいだと再発を繰り返す事が多いらしい。

せめてステロイドよく効いてくれ…再発しないでくれ…
みんなこんな不安な毎日を送ってるんだね。
特効薬が出来て完治する病気になって欲しい
85 ：病弱名無しさん：2016/09/18(日) 17:38:04.09 ID:jSvNu3oG0.net: >>84
子どもも勿論そうだが、
奥さんのケアもしっかりしてあげて下さい。
長期戦になるので、メンタル的にかなりやられてしまう。
86 ：病弱名無しさん：2016/09/21(水) 20:18:21.29 ID:MDJDjhvB0.net: >>85
ありがとう
嫁妊娠中だから尚更頑張るよ。
どうも急激に浮腫んだりアルブミンどんどん落ちたりしないから、他に原因があるネフローゼかもと言われた
微小変化型ならもっと病状は一気に悪くなるらしい
87 ：病弱名無しさん：2016/10/10(月) 12:52:27.03 ID:SZw5e8MC0.net: >>83
微小変化型なら、寛解すれば食べれるよ
とかいう私も8ヶ月の新参者
パルスで即寛解後、4ヶ月後に再発一回
体調も悪くなかったのに何故再発したのかは不明
88 ：病弱名無しさん：2016/10/13(木) 23:08:17.78 ID:Y5+/IoF70.net: こんなスレあったんだ……
ネフローゼ周りに全然居ないし、
見た目から症状とか伝わりづらいし、
腎生検めんどくさいし、
プレドニンやネオーラル減量した端から再発するし、
休んでると色々遅れるし、
かといってそのたんびにイチから説明するのも疲れるしで大変だったから
こういうおんなじ病気の人がいるの、複雑だけど気が楽になる
ほんとはスレ立たないくらい苦しまずに済む人で溢れるのが理想なんだろうけどね
89 ：病弱名無しさん：2016/10/16(日) 01:32:37.19 ID:5nydyUb60.net: >>88
ほんとこれ
なんで再発するのかわからんわ
先週の通院で3+だった
プレ減薬にならんかった
90 ：病弱名無しさん：2016/10/23(日) 23:45:34.29 ID:35KhvTty0.net: 顔がパンパンだよ～
はぁ、嫁にも行けてないのにさ
91 ：病弱名無しさん：2016/11/25(金) 16:04:25.16 ID:jHR4oNf50.net: うちの奥さんが約二年前からこれらしいです。
同時期に糖尿病と糖尿から来る白内障と緑内障も抱えてました。
先月末に浮腫が原因で体重70kg超になり入院して、明日二泊三日の外泊で一時帰宅します。

発症以来救急搬送で二度、診察後に二度、最低でも二週間、今回も含めて合計4回の入院をしてます。
糖尿と腎内科を並行で診察してますが、浮腫から入院に至ったのは今回が初めてでした。
ほんと、不安ばかりです。
92 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 07:29:22.31 ID:J/zhSB6i0.net: 金曜日定期検査で再発発覚
5mgまでプレ落として約３ヶ月の再発
昨日あたりから浮腫みと体重増加、尿はまだ出てるのでとりあえずプレ30mgまで戻しての様子見
今回で３回目の再発、プレ落とすとどうしてもダメみたい
体動かし過ぎるのと、アレルギーも再発の原因だと主治医は言っていたけど今回は体の動かしすぎ(ポケgoでウォーキングし過ぎ？)、前回は花粉の時期だったのかな
93 ：91：2016/12/16(金) 14:45:53.30 ID:ujcthNLQ0.net: 外泊前は体重が戻りつつあるものの食欲がなくなってましたが外泊時に食欲は回復して、外泊から戻って退院。
病院食が長くなると食欲減退が激しいようです。
この頃は浮腫での体重増加か食欲不振での体重減少から入院して、体重が戻ったら退院の繰り返しです。

ちなみに、今回の入院で初めて幻覚が見えるようになりました。
94 ：病弱名無しさん：2016/12/30(金) 21:13:04.37 ID:EQQsx9Ve0.net: 私太りすぎて主治医に何でーと言われる（´-`　）運動してるのに...食事は塩制限してるから甘い物はあまり減らしたくない..
はぁーあ、背中に肉がつきすぎてめっちゃ肩こるし、プロレスラーみたいになってるし。困るよね～
95 ：病弱名無しさん：2017/01/08(日) 14:35:47.56 ID:oT//6alG0.net: 膜性腎症によるネフローゼと診断。
膠原病混合性結合組織病から来るものだと言われた。
入院時プレドニン60mg
現在 35mg
他に免疫抑制剤
セルセプト朝、夜 4錠
プログラフ夜3錠

皆さんネオーラルが多い様ですね
96 ：病弱名無しさん：2017/01/26(木) 04:58:36.80 ID:hdTJOpvB0.net: ネフローゼ2回目の再発です
今回医師が変わって病状に気付いてもらえず入院の可能性がある状態なのですが
一応増薬・外来対応しています。
前回の増薬から二週間後の検査ではクレアチニン？はいいと言われて
また一か月後様子見…となったのですが
一向に足のむくみが消えません。

数値がよくてもむくみって消えないものでしょうか？
それともかなりの時間を要するのでしょうか。
外来対応が初めてなので悩んでいます。
97 ：病弱名無しさん：2017/01/26(木) 14:06:58.20 ID:8l9eQ8i10.net: ●統合失調症とネットビジネス
http://byoukinaore.sblo.jp/

●パニック障害の克服方法や治療方法を紹介するサイトです。
http://xn--u9j1g8b5a3a5896db6yar6ptr0e.nagoya/

●社会的弱者（障害者や主婦）の副収入情報共有の掲示板
http://jbbs.shitaraba.net/business/22250/
98 ：病弱名無しさん：2017/01/27(金) 12:02:37.07 ID:FcNovT0S0.net: 1月9日に退院して17日の通院検査時の数値がクレアチニン2.64、アルブミン2.5、LDL230。
処方はフルイトラン1mg×1、サムスカ7.5mg×2、アルダクトンA25mg×1、ラシックス40mg×2、ラシックス20mg×2、アムロジンOD5mg×2。

>>96
体重増加は通常時と比較してどの程度ですか？
むくみは見てもはっきり判るぐらいですか？
胸部レントゲンは撮られましたか？

医療従事者でも当事者でもないんで詳しくは何も言えませんが、次回が一ヶ月後てのは比較的良い状態かなと。
99 ：病弱名無しさん：2017/02/20(月) 13:33:50.08 ID:SiWyyrtn0.net: ネフローゼ再発したかも…
プレ20ミリで尿から細かい泡がたくさん出てる
ウリエースやったけど微妙なラインだった
不安すぎる
100 ：病弱名無しさん：2017/02/20(月) 17:51:18.53 ID:c22om9Sc0.net: 30代半ばにしてネフローゼになってしまった。
腎生検やって利尿剤とプレドニン50mg飲み始めたけどなかなか体重も落ちていかない。
あまりトイレも近くならない。
皆さんは治療開始してからどれくらいで元々の体重まで戻りましたか？
またはスッキリ浮腫とれたっていうのは何周目でしたか？
質問ばかりですみません。
不安でしょうがない。
101 ：病弱名無しさん：2017/02/20(月) 18:56:41.33 ID:XVEDvLDr0.net: >>100
腎生検お疲れ様です。
私はプレ飲み始めて4.5日くらいから
１日2リットル以上の尿が出て
元の体重より4キロ近く減りました！
浮腫が取れたのは一週間くらいでしょうか？
私も去年発症した初心者です。
不安だと思いますが一緒に頑張りましょう。
102 ：病弱名無しさん：2017/02/21(火) 07:39:00.19 ID:c90eckj50.net: >>101
回答ありがとうございます！
毎日ネットでネフローゼについて調べて半泣きしたり闘病ブログを漁って納得させたりしていましたが詳しい事まで調べきれなくて。
一例であれど聞くとほっとしました。
くよくよしてもしょうがないですよね。
冬休みをもらったと思ってしっかり身体も休めようと思います。
101さんも頑張ってください！
103 ：病弱名無しさん：2017/02/21(火) 19:44:11.25 ID:HHy2hPwQ0.net: >>102
わかります。
私もそうでした。
原因がわからないから余計ですよね…
それに入院中は暇ですし…
お身体休めてください。
ありがとうございますd(^_^o)
104 ：病弱名無しさん：2017/02/22(水) 08:27:16.97 ID:MxJnSwAq0.net: 仙台の堀田修クリニックに行ってBスポット治療を行ってます。参考になれば！
105 ：病弱名無しさん：2017/03/10(金) 19:54:00.72 ID:jcqH7Rvb0.net: ネオーラル継続に伴い腎生検最近したものです。これから社会人になるししっかりと働いて行けるか不安です。社会人の方いましたら皆さんはどんな働き方していますか?　微小型で、だいたい2から3年での再発を繰り返しています。
プレドニン、プレディニン、ネオーラル経験あり　現在ネオーラルのみ　
106 ：病弱名無しさん：2017/03/14(火) 09:11:31.97 ID:mNaWB/3/0.net: 再発予防には食事に気をつけて、風邪を引かない、運動を一般健常者の7割くらいにセーブして疲れすぎない事に気をつけるくらいしかないんですかね…
万能薬でなく、早く腎臓の病気を完治させる薬が出てきてほしい
107 ：病弱名無しさん：2017/03/15(水) 08:56:28.76 ID:/BWscoeF0.net: 微小変化型で１ヶ月の入院。
プレドニン50mg2週間→40mg2週間→今日30mgで退院の予定が
昨日からタンパク出てるみたいで延期になりそう。
ネオーラル追加だとまた2週間追加入院だ(´・c_・`)
108 ：病弱名無しさん：2017/03/16(木) 17:28:58.61 ID:nkewFk7+0.net: コレになったら人生終了
109 ：漏れてる名無しさん：2017/04/02(日) 00:08:57.78 ID:RQx7iwjA0.net: ＝107
タンパク出てるけどプレドニゾロン25mgで様子見中。
お腹がぽっこりしてきたのと背中の吹き出物が増えてきた。
吹き出物対策の塗り薬のダラシンがまあまあ効いてるようです。
110 ：漏れなくなった名無しさん：2017/04/14(金) 19:34:07.70 ID:5IzaE2cY0.net: タンパク漏れなくなった！
プレドニン20mgに減量、抑制剤は使わずに済みました。

副作用ではムーンフェイス、お腹ぽっこり、背中の吹き出物は変わらず。
増えたのが、躁状態になり毎日が楽しく感じる。
ただし、忘れっぽくなったのと集中力が落ちているようです。
111 ：病弱名無しさん：2017/04/14(金) 22:56:45.30 ID:5RjRJd1Q0.net: http://imgur.com/REPo0PC.jpg

再発した。　足パンパン。
月曜からむくみはじめて体重は7ｋｇ象さん

一応、月曜に医者行ったけどプレ20ｍｇとシクロポリス50ｍｇ
どんどんひどくなってるから来週火曜の診察日まで待てずに
昨日から自己判断で飲み残しのクスリをプレ10mgとシクロポリス50ｍｇ増やした。

利尿剤ほしー。
腹水も溜まり始めてる気がする。
112 ：病弱名無しさん：2017/04/16(日) 21:21:45.89 ID:Xk2sR2rX0.net: 体重計のっても
骨密度とかBMIとか内臓脂肪がでてこないで笑った。
113 ：漏れなくなった名無しさん：2017/04/17(月) 19:45:43.01 ID:3lBA6NFc0.net: >>111
体が思うように動かなくなってしんどいですよね。
私も初めてネフローゼになったばかりなので、再発は怖いです。
111さんも早く回復しますように。
>>112
体がどんどん膨らんでいくのにアスリート並みの体脂肪率になってて笑ったなぁw
114 ：病弱名無しさん：2017/04/18(火) 11:45:23.44 ID:i1mg49Ta0.net: いま83.2kg
プレが効き始めてきた。
顔の脂がすごいでる。
朝からおしっこがよくでる。
たぶん明日には1ｋｇぐらいおちるか？

相変わらず体組計は体重しかでず。
ちなみにプレ5mgｘ6とシクロスポリン50mgx2で一ヶ月様子見。
115 ：病弱名無しさん：2017/04/24(月) 23:04:56.61 ID:0m2iouwc0.net: 再発してプレ40mgで寛解も30mgに減らして早くも再発
再発4度目だけど今まではもっと順調に減らせてたはずだからちょっとショック…
116 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 05:40:57.44 ID:W3HCHAUR0.net: 再発してる人って、塩分取り過ぎたり、体酷使したりとか関係あるの？
117 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 10:17:12.13 ID:IUDifUHS0.net: 身体を酷使ってどんぐらいか知らんけど型枠解体でガテンなんだけど？
118 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 19:55:43.76 ID:9tveWs+R0.net: 自分は再発は5月と10月が多いです。
アレルギーが原因かな？と思ってます。主治医はそうかもねと、話はそこで終わってしまう。
119 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 21:18:16.24 ID:KE+OGagS0.net: 自分の場合再発したのはほとんど生活環境が大きく変わるタイミングだったから、精神的なストレスが主な原因で食生活や疲労はそこまで関係してなかったと思ってる
120 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 23:05:12.55 ID:W3HCHAUR0.net: あー、そうなんですねー。
昔ネフローゼを患った時には、再発防止に体の疲労と塩分摂取をかなり厳しく管理されたんですが、今は違うんですね。
121 ：病弱名無しさん：2017/05/02(火) 01:21:25.59 ID:B8elh8b70.net: プレ25mgだけどこむら返りや痙攣がひどくて悶絶しそう。
不通に歩いててもビキビキ来る。
122 ：漏れなくなった名無しさん：2017/05/02(火) 20:53:11.19 ID:+ghcVbeP0.net: 2週間ぶりの診察でプレドニン20mg→15mgへ。
次回は1ヶ月後になりました。
ステロイドの豊富な時期につるんつるんになっていた肌が元通りカサカサに。
毛孔性苔蘚の二の腕も素敵な肌触りだったのに…残念、残念だ…。

>>121
参考になるか分かりませんがストレッチはどうですか？
長座で踵をつけたまま、つま先の曲げ伸ばしなんかどうでしょう？
123 ：病弱名無しさん：2017/05/03(水) 18:37:41.96 ID:qVl/ewGm0.net: プレドニン飲んでると、メチャクチャ食欲湧きませんか？まるで若かりし日に戻ったような食欲。
124 ：また漏れ始めた名無しさん：2017/05/04(木) 23:32:35.84 ID:xveyebLJ0.net: 122です。
ウリエースが真っ青に変色した。タンパク駄々漏れ…。
担当医も再発しやすくなるけどやってみよう！て言われており
浮腫が出なければいいらしいので、怖いけれどもう少し様子見です。

んぁあー、もう入院したくないよぉーーーーー！

>>123
そこそこお腹が空くのでバナナかリンゴを食べまくってます。
満腹感有り、カロリー控えめ。
スイートスポットのバナナは免疫力が上がるらしいので
プラシーボ込みでせっせと食べております。
125 ：病弱名無しさん：2017/05/05(金) 23:56:10.06 ID:/nNVA/xg0.net: >>124
リンゴとトウモロコシは、食べると摂りすぎた塩分出してくれると聞いて、率先して食べてましたねー。トウモロコシのお茶とかも。
ホント、ステロイドの空腹感って、ハンパないですよねー。ご飯3杯とかって、「中高生か！？」って感じになっちゃいます。
126 ：病弱名無しさん：2017/05/06(土) 19:51:04.73 ID:34mo14/w0.net: リッキサンが効きません、さてどうしよ
127 ：病弱名無しさん：2017/05/18(木) 21:03:25.96 ID:IdRQOk6u0.net: 結局、感染のリスクを高めてまで効果のないリッキサンをする必要はないという事になりました。でも、そもそもリッキサンが効かないと言う事は微小変化でない？？それを探る為に３回目の腎生検を、、、
128 ：病弱名無しさん：2017/05/19(金) 00:05:57.79 ID:iqDas0bR0.net: 透析への扉が開かれました。
おめでとう！
間もなく寝たきりです。
129 ：また漏れ始めた名無しさん：2017/05/20(土) 14:16:00.17 ID:ot7mbaBQ0.net: 腎生検もう2回もやってるんですか！本当にお疲れ様です。
私も初めての生検をした時は手違いで利尿剤飲まされて
手術開始の直前にトイレストップをかけました。
背中に消毒薬塗って点滴下げたままの私。
ドア一枚隔てて横に控える看護師。
堰を切って止むことを知らないタンパク尿。音姫付けてよ！w
死ぬほど恥ずかしかったwww

一つでも前進するために三度目の腎生検、疲れない程度に頑張ってください。
130 ：病弱名無しさん：2017/05/21(日) 21:16:22.21 ID:URQuMq9Y0.net: >>129
ありがとうございます。カテーテルを入れられると思うんですが腎生検より、それが憂鬱です(笑)
131 ：病弱名無しさん：2017/05/21(日) 21:18:43.59 ID:URQuMq9Y0.net: >>128
まぁ、透析になったからと言って寝たきりではないと思うのですが、、、主治医の口癖は「透析を始めたらネフローゼは治る」なんですが、それって治るって言うんですかね(笑)
なんか最近はめんどくさいんで透析でもいいかなと思ってきました
132 ：病弱名無しさん：2017/06/05(月) 20:41:07.13 ID:Jj59LCcr0.net: 転職したら再発してしまった
133 ：また漏れ始めた名無しさん：2017/06/07(水) 12:44:15.13 ID:0rFC+xcD0.net: 漏れ続けること１ヶ月、やはり再入院と相成りました。
プレドニン15mg→30mgへ増量してネオーラルを追加。
なんとかタンパク尿が無くなりますように。ふぅ。
134 ：病弱名無しさん：2017/06/07(水) 13:37:33.46 ID:tzRGFNqC0.net: 入院ですか、お疲れ様です！早くタンパクが出なくなりますように！退院までひたすら暇ですよね
135 ：また漏れ始めた名無しさん：2017/06/13(火) 21:05:53.23 ID:6DXWSJbT0.net: 増薬１週間目にしてやっと体重が減ってきた！
先生も看護師さんも良かったね！と言ってくれるが
それたぶん、3日分の便秘が解消したからじゃないかと…。
明日に期待しよう。
136 ：病弱名無しさん：2017/07/01(土) 08:48:47.03 ID:ZHt7Nh69O.net: みんな食事はどうしてる？
137 ：病弱名無しさん：2017/07/01(土) 09:06:06.18 ID:NYq6GR7O0.net: ちゃんと食べてます。
138 ：ネオーラル追加した名無しさん：2017/07/02(日) 00:41:34.92 ID:pvElHyPT0.net: 今のところずっと塩分６g＋ローカロリーで生活中。
塩分に関しては甘党で良かったわー、と言いたいところだけど
結構フラストレーション溜まってきてます。
塩分量もカロリーも何も考えずにご飯を食べたい！
139 ：病弱名無しさん：2017/07/02(日) 10:31:21.21 ID:GkEr9SD00.net: 都議選、自民党以外に投票したやでぇ。

自民党候補をはぶいてクジ作って投票したった。
日本国民として、ちゃんと選挙で投票してきたやでぇ。

日本人ならちゃんと選挙いかんとな。
140 ：病弱名無しさん：2017/07/02(日) 13:11:54.24 ID:xvTD3bEv0.net: 退院して一年半くらいで、
いまプレ1日2mmぐらいだけど、
塩分6は続けてる。
でも月に1～2回は外食して気分転換。
そのぐらいは栄養指導の人もいいって言ってた。
ただこれ一生続けるんかな～と。
141 ：病弱名無しさん：2017/07/04(火) 08:42:41.87 ID:irPeOvW4O.net: 皆さん牛乳や卵は制限してる？
142 ：病弱名無しさん：2017/07/05(水) 12:13:31.78 ID:sQFt/agN0.net: 血漿交換も効果なし
する事なくなったぁ
積極的なネフローゼの治療からは撤退？？
体液管理を利尿剤を調整しながらでしていくそうでふ。
そんなにうまいこといくんかいな？
143 ：病弱名無しさん：2017/07/05(水) 12:14:59.06 ID:sQFt/agN0.net: >>141 普通にタンパク質として計算してますよ。別に制限はしてないです
144 ：病弱名無しさん：2017/07/25(火) 11:14:40.48 ID:C64dHM6+0.net: 今日入院で明日腎生検…上向いて寝れないって聴いたけども…
145 ：ネオーラル追加した名無しさん：2017/07/25(火) 21:35:53.42 ID:ke8Whj900.net: １日上しか向けなかったです。
寝返りうてないのが辛かった。
ご飯はベッドをすこーし起こして食べるように言われましたよ。
手の届く範囲で暇潰しやらティッシュやらリモコンやら
揃えておくことをお薦めします(・∀・)
生検はあっという間ですから頑張ってください！
146 ：病弱名無しさん：2017/07/31(月) 03:19:36.90 ID:yAYT1B+/0.net: 特定疾患（指定難病）取ってる人はいますか？
免疫抑制剤が高額なんですが・・・。
147 ：ネオーラル追加した名無しさん：2017/07/31(月) 18:38:06.40 ID:MlROZqFc0.net: >>146
難病指定とってますよ。
申請日から医療費を起算するので早めに申し込むことをお薦めします。
私の場合は診断書がなかなか貰えなくて難儀しましたが
１ヶ月10,000円で済んでます。
ぜひとも早めに保健所へ！
それと診断書はせっついて！
148 ：ブレディニンも追加した名無しさん：2017/08/03(木) 20:16:08.44 ID:ie0iH+3X0.net: 30代女、微少変化型ネフローゼ
ステロイド依存タイプのようで、今週ブレディニンも追加。
これでダメならリツキサンを薦められました。

薬歴(全て2週間ずつ/50～30mg入院治療)
プレドニゾロン:50mg→40mg→30mg→25mg→20mg→15mg再燃！
仕切り直して
ステロイド: 30mg(入院治療)→25mg→20mg→20mg
ネオーラル: 100mg--------------→75mg→75mg→75mg
ブレディニン: ----------------------------------------------------150mg
試験紙だと微量に漏れてるのは変わらず…。ずっと寛解しない。
リツキサン効くと良いなぁ。
149 ：ブレディニンも追加した名無しさん：2017/08/22(火) 00:35:53.78 ID:GOls9vt80.net: 昨日から定番になっていた腎臓周辺の鈍痛や下半身のむくみを感じない。
毎日夕方ごろにはしゃがむ事も出来ないぐらいだったのに…。
やっと薬が効いてきたんだろうか。
先週頭にあやうく風邪引きかけたのをこらえたんだが何か変化あったのか？
こういうときに限ってタンパク尿チェッカーを切らしてしまった。
(´・ε・`)
150 ：病弱名無しさん：2017/08/28(月) 15:49:47.54 ID:C/S6uH270.net: リツキサン治療始めてやっと長年飲み続けてきたステロイドを止める事ができたが、代わりに全身の関節痛に悩まされる事になった
ステロイドの離脱症状としてよくある症状らしいがいつまで続くのかわからないのが辛い
151 ：ブレディニンも追加した名無しさん：2017/09/27(水) 19:18:15.02 ID:jFWigKmh0.net: ステロイド17.5mg4週間→15mg2週間→（今ココ）15mg2週間
タンパクの漏れが徐々に確実に増えてきている。
前よりむくみがひどくなる時間が早くなってきた。
やはり15mgじゃ足りないのかなぁ。
仕事終わって即ベッドに入って寝て晩ご飯食べてまた寝て
朝起きて薬のんで仕事に行く…流石にツラくなってきた。
152 ：病弱名無しさん：2017/10/03(火) 23:24:56.81 ID:bRRCP31G0.net: 入院時、本を読んでBスポット治療を始めました
普段はネックオーマー等で首を暖めて寝ています。後は、口呼吸も直そうと頑張ってます。https://mirai-iryou.com/2017/04/27/epipharyngits1/
153 ：病弱名無しさん：2017/10/07(土) 09:13:55.29 ID:iKh4x/lP0.net: ずっーと落ち着いた感じだったけど、ここにきてプラス1が続いている感じ、どうする？
154 ：病弱名無しさん：2017/10/07(土) 09:52:55.48 ID:lUcd9Ny20.net: プレドニン飲んでお祈りする。
155 ：病弱名無しさん：2017/10/07(土) 11:05:32.00 ID:jyMpZJCV0.net: >>154
どのくらい飲むべきですか？
156 ：病弱名無しさん：2017/10/12(木) 16:42:10.41 ID:Bsuca7Rn0.net: よく｢５年再発率〇〇％｣とか言うけど、いつから５年なんでしょうか？
寛解してから？プレドニンが切れてから？
157 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 02:07:50.69 ID:kVer2KfO0.net: 妻が昨日、ネフローゼだと診断されました。
妊娠・出産に影響はあるんでしょうか？
158 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 10:08:08.78 ID:nI1WGnyH0.net: 若い奥さんだな。
159 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 10:17:59.10 ID:zCYR7xfe0.net: ネフローゼの治療で使われる薬の中には妊娠・出産に影響を与えるものもある
医師としっかり意志疎通はかってね
160 ：0157：2017/10/19(木) 03:29:42.78 ID:HMkYfWFR0.net: >>158
医師が、若いから80%の確率で良くなります。と仰ってくださったのですが、やはり不安です。再発率も高いとのことですし。

>>159
ありがとうございました。医師と話してみます。
161 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/11/02(木) 23:51:34.33 ID:ehFgzJoU0.net: ステロイド15mgをずーっと続けていたけど限界が来てしまった！
来週から入院が決まりました。
なんやかんやでやっとリツキサン治療かな？
会社もそろそろ依願退職迫られそう。
162 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 00:23:57.86 ID:2+P4SEWG0.net: 15mgで入院？
おれ40mgでも仕事してたよ。
かなりしんどかったけど。
163 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/11/05(日) 23:10:31.93 ID:pP2mUjXS0.net: 15mgまで減らして騙し騙し生活してたけど、浮腫みも酷くなり明日から再入院。
ステロイド依存型はリツキサン効きやすいとも聞いたけど、これで良くならなかったら結構絶望するかも。
164 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/11/11(土) 17:53:20.07 ID:/k7wMryc0.net: タンパクが出なくなるまでステロイド増やして待機中。
入院生活も慣れてしまったのが怖い。
リツキサンやることになったら結果報告しますね～。
165 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/11/21(火) 22:01:41.02 ID:pjELZesb0.net: ステロイド依存性微小変化型。
本日、リツキサン点滴完了。
（ステロイド30mgとネオーラル75mgブレディニン150mgを継続中）
特に副作用らしいものもなく、あっさり終わった！
これで何とかステロイドを減らせます様に…！！
166 ：病弱名無しさん：2017/11/21(火) 22:11:47.78 ID:eeMQBUkY0.net: ネオーラルとか金持ちだな。
167 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/11/22(水) 17:11:17.62 ID:OLOLiJNi0.net: 難病指定の支払いだからとても安くなったよ？
168 ：病弱名無しさん：2017/11/24(金) 23:48:41.84 ID:chye9dX/U: 今日の通院でようやくネフローゼの治療が終わったと言われたので記念に。
プレ、ネオーラル無投薬から五年半、尿蛋白ゼロ、クレアチニン0.9だ。
尿酸の薬だけは飲んでるけど、4歳で発病、40歳でようやく終わったよ。
就職やら結婚話が出た時にいつも悪魔のように目覚めてくれたけど、前厄の年に治療が終わった。
ネフとは長い付き合いになったけど、みんなも諦めんなよ。
169 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/12/06(水) 18:54:40.67 ID:c8t3iii00.net: 昨日の受診で半年振りにやっと寛解したー！
リツキサン効いてきたのかな？
次こそは再発のステロイド15mgを越えられます様に…。
今の30mgはニキビだらけでツラい！
170 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 19:54:48.84 ID:W1GIiFvt0.net: 寛解の基準がわからんｗ
寛解って全ての薬断ちして5ヵ年以上だぞ。
保険業界の場合だけど。
171 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 23:01:02.00 ID:y1LmjchQ0.net: たんぱく尿が出なくなった状態を寛解って言ってるんじゃないかな？
172 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 23:33:15.02 ID:IpJSVh/10.net: 半年間も蛋白出っ放し？
プラスいくつ？
173 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/12/07(木) 12:23:58.97 ID:QUYv8UTD0.net: ウリエースで＋2～3を行ったり来たり。
ステロイド30mgで退院しては、薬を減らす度にすぐタンパクが出てしまって毎日体が重たかったw
仕事もしてたけど、浮腫みすぎてしゃがめないのが辛かったです。
3、4ヵ月前ぐらいからリツキサンの話が出ていたのに、なかなかやりたがらない先生でやきもきしましたよ。
174 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 13:00:11.32 ID:U48/WPcK0.net: >>173
うちの病院は、マイナスにならないと退院させてくれないだが…
プレドニンも25mg以下にならないと退院できない。

私の場合は、点滴で大量のステロイドを投与してマイナスにしたあと、プレドニンで調整するやり方。

今年の春に再発した時は、リツキサンを試したが、すでに遅かったみたいで効果がなかなか出なかったから、結局、ステロイドを点滴しました。
175 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 19:29:18.14 ID:EDLcKFos0.net: 初めてこの検査項目で引っかかったんですけど

総タンパク4.9
アルブミン2.6
LDL 230
すぐに検尿したらタンパクが出てる

これってかなりやばい数値なんでしょうか？
176 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 22:52:10.04 ID:gdRpAmFu0.net: かなりヤバいという程ではないと思うけど少なくともアルブミンの値はネフローゼの診断基準を満たしてるし、しっかり診てもらおう
177 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 23:15:30.01 ID:HCWSDtMU0.net: >>176
来週13日腎臓内科外来受診予定です入院になるかもしれないと言われました

ご丁寧なご回答ありがとうございます
178 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/12/08(金) 23:49:47.22 ID:/cv7X7so0.net: 浮腫みやすくなってくるかもしれないので、出来るだけ休んで下さいね。
ネフローゼは基本的に安静(ごろ寝)にするのが大事なはずなので。

おかげで私は入院中にやったことのない刺繍が日課になりました。
179 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 01:55:26.69 ID:1paqE5Kd0.net: >>178
そんなんだよね～ネフローゼにはジッとして運動しないのが腎臓に負担かけず1番いいらしいとか…
その代償に、ステロイドの副作用もプラスして筋力が激減…
180 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 21:10:03.25 ID:rXbw2KYp0.net: >>177
入院なら1ヶ月2ヶ月の長丁場になるから暇つぶしを用意しておくといいよ
浮腫かなければ基本的に元気なのに安静って苦痛だよ
あと、相部屋だとプライバシーないのが続くときつい、自分の世界にこもれるもの大事
181 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 21:33:30.46 ID:2WRUG2Wx0.net: >>180
私の場合、ノートパソコンを持ち込んでDVD映画三昧。
1ヶ月で50本ぐらい見てたな…

あと、病症記録と毎日の治療記録とか記録してました。
この病気、再発率けっこうあるから、再発した時に見直して役立つ。

そんな私は、今年の初夏に５回目の発症で、現在プレドニン10mg服用中…
182 ：病弱名無しさん：2017/12/16(土) 18:04:56.06 ID:3GP5Muhd0.net: >>177です

水曜日の午後に大きな病院の外来を初受診で改めて検査したところ数値が悪化していたので本来の病床の空きがなかったのですが、
代替病棟の病床に入院して丸三日、いろんな検査を経てネフローゼ症候群に間違いなさそうなので、見切り発車治療(ステロイド投与)が来週から始まりそうです

その後の経過を見ながら一か月から2か月の件も言われました、この辺りはガイドラインに沿っているようですね
183 ：病弱名無しさん：2017/12/16(土) 21:47:40.43 ID:da8p/jo80.net: 金玉がヒリヒリしだして辛いです
184 ：病弱名無しさん：2017/12/16(土) 23:41:15.24 ID:h8IjFeHS0.net: >>183
死期が近いな
185 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 20:12:49.28 ID:2/ar4dJx0.net: やっぱり男性はωから腫れる人多いの？ヒリヒリするの？
うちは子供がネフ、病院に向かった決定打はωだったわ
まさか半笑いでωの相談したところから長期入院になるとは…
186 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 02:47:43.20 ID:OyVzNLaJ0.net: 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

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187 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 00:15:19.88 ID:s6f7w9CO0.net: >>182
腎生検もして結果待ちかな？
ステロイド順調に減らしていけるといいですね
188 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 15:16:57.83 ID:CHr7yQbf0.net: >>187
腎生検は次の火曜日の予定ですが、ステロイドは10錠から始めていて、今日の先生からの説明では微々たる効果を得ているようです
僅かずつでも快方にと、我ながらにも願っています
189 ：病弱名無しさん：2017/12/23(土) 01:40:09.80 ID:hReqpcFB0.net: 父親がネフローゼ症候群で入院して、症状は落ち着いたから一般の病院に転院してリハビリする予定だったけど、転院先でリハビリが進まず、療養型病院に転院させられる。
家族としては、リハビリ続けて欲しいけど実際に転院してから3ヶ月過ぎても一人で車椅子に乗ることすら出来ない。
療養型病院に転院するということは、もう家には帰れないということなので心情的には現実を受け入れることは難しいけど、止むを得ないと受け入れるしかないのかな。
そもそもの腎臓の方は良くも悪くもなってないので、体力戻してくれさえすればと考えてたけど、これがこの病気の難病たるゆえんなのだろうか。
療養型病院では病状かが悪化しても治療出来ないから苦しんで亡くなるのを見守るしかないのだろうか。
190 ：ブレディニン追加した名無しさん：2017/12/26(火) 00:47:38.91 ID:u82+1DYo0.net: 寛解したから療養型でリハビリではないの？
再発したらまた治療目的の病院へ行かざるをえないと思うけど。
腎臓の機能が悪くないのに、再発したらそのまま転院せずに浮腫んで尿が出なくなり、はいさようならってこと？
何言ってるのかよくわからないんだが。
191 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 10:12:32.35 ID:7x+3fxel0.net: シクロスポリン50mgx2
プレ5mgx1
オルメテック20mgx1
ファモチジン20mgx1

とうとうここまで来た。
192 ：リツキサン投与済名無しさん：2018/01/28(日) 23:11:34.11 ID:1r6E/G8Z0.net: 来週から再発ラインのプレドニン15㎎。
減薬しては15㎎になる度に再発して、今回はリツキサン投与。
今のところタンパクも出ないが、股関節に違和感あり。
期間が短いわりにはステロイドの総量が多めで骨頭壊死が怖い。
受診の際、MRIも予定を入れてもらった。
こういう不安やストレスにメンタルがやられる日がたまにあるのが辛い。
193 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 18:47:55.49 ID:C5o+b7x10.net: 1年かけて10mgまで減らせてたんだけど、
身体が浮腫んで、+3
40mgを一週間飲んでるけど、浮腫みがおさまらない。
プレの食欲増進の副作用だけは感じる(笑)
頼むから効いてくれ。
入院だけはしたくない。
194 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 00:24:30.06 ID:cTZFD9+C0.net: 27歳男です。初めて書かせてもらいます。

付き合って一年半の彼女から、実はfsgsなんだーと告白されました。

iga腎症であることは知っていたのですが、そこまで悪くなっていることは告白できなかったようで、先日体調崩し弱気になった拍子にポロっと口から出てきました。

この病気あまりに情報が乏しく将来をイメージすることが非常に難しいのですが、fsgsであればやはり透析するようになってしまうのは避けれないものなのでしょうか？彼女とは結婚することも僅かながらか視野に入れています。情報をください。お願いします。
195 ：病弱名無しさん：2018/02/09(金) 00:20:08.62 ID:vCXrauPz0.net: >>194
無反応で冷たい奴らだと思われそうだけど、自分の症状に追い回されるだけで精一杯だ。
何の情報提供も助言も出来なくて申し訳ない。
私は微小変化型ステロイド依存のネフローゼなので参考になりそうなものが無い。
196 ：病弱名無しさん：2018/02/09(金) 13:15:06.89 ID:xE0xII/X0.net: あくまで症候群だからね、ネフとはいっても本当にいろんな状態の人がいるのよ
まだよくわかってない部分も多くて5年間ぐらい感覚が開くと患者間でも治療の常識がかみあわないこともあるよ
婚約者ぐらいになれば彼女の主治医に質問をぶつけることもできてそれが確実かな
197 ：病弱名無しさん：2018/02/09(金) 23:32:41.13 ID:R58+uxN50.net: >>195
>>196
反応ありがとうございます。
僕の書き方も具体性がなく答えにくいものだったと反省しています。冷静になって、自分なりに勉強してみます。また具体的な質問等あったら書き込みますね。
それと、彼女が外国人で主治医が出身国にいるので、主治医から話を聞くにもまず言葉のお勉強からになってしまうんですよね^_^; 本当にどうしたらいいんだろうなって。
198 ：病弱名無しさん：2018/03/13(火) 23:32:20.21 ID:2fXgfTWV0.net: 毎年この時期になるとタンパク出る。朝はないプラス1程度、夕方2くらい。勝手にプレドニン量増やして見てるけどなぜこの時期？
199 ：病弱名無しさん：2018/03/13(火) 23:52:06.38 ID:mufaplfm0.net: 40なったら収まる。
40まであと何年かしらんけど。
200 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 11:16:54.51 ID:stw4NAHG0.net: 40過ぎたけど7年ぶりに3プラスでてしまった
再就職に向けて今月は面接の予約入れていたのにな
早くステロイド効かないかなー
201 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 21:41:09.67 ID:ABiTZgc90.net: :::::::::::::::::::::｀`ヽ
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202 ：病弱名無しさん：2018/04/27(金) 19:29:23.28 ID:r42k0G7F0.net: 風邪ひいてしもうた･･･
物凄く予防してたのになぁ、再発不安だ
たかが風邪にこんなに怯えるようになるなんてなぁ･･･
203 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 18:32:42.84 ID:eAsJm+FN0.net: お、同じく風邪気味で寝込んでるよ。
ステロイド依存なのでリツキサン投与してからほぼ半年。
効果が薄れてきてる頃に風邪はツライわぁ(´ 3｀)
204 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 08:14:21.88 ID:EL2rG7Dw0.net: 同じくステロイド服用中だから、
職場で誰か風邪引くたびに律儀に感染る。
マスクしてるんだけどなぁ。
205 ：病弱名無しさん：2018/05/02(水) 21:25:22.34 ID:eyHghQvQ0.net: 落ち着き初めて半年。
プレ5mg
シクロスポリン50mgx2
オルメサルタン20ｍｇ
ファモチジン20mg

を毎日ってとこだけど
2ヶ月前から転職して、体重が10kg減。
食い物もコンビニ飯からホテル飯で新鮮な肉野菜を食いまくれる。
10kg堕ちてるのにガツガツ食っても太らない。
そして調子がいい。
206 ：病弱名無しさん：2018/05/08(火) 13:15:18.09 ID:zswOz4Mt0.net: 今日から入院でリツキサン点滴2回目。
ステロイド依存なので一年以上プレが15mgから減らせなくて、今回の点滴が終わったら勝負に出るぞ！！
早く減らしたーーーい！
207 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 06:58:25.06 ID:/4IK+Gif0.net: すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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208 ：病弱名無しさん：2018/05/21(月) 23:51:27.22 ID:RYFiSKDp0.net: >>206
俺もステロイド依存で30年以上ステロイド切らしたこと無かったが、リツキサン始めたら飲まなくても済む体になったわ
同じように効くと良いな
209 ：病弱名無しさん：2018/06/14(木) 12:38:33.00 ID:s/rivQOg0.net: >>208
30年以上ってことは＝ほぼ私の年齢…
一年やそこらでジタバタしている自分がとても小さく見える…(; ´Д｀)

想像も出来ない困難に出会いながらステロイドと付き合ってきたんだろうなぁ、と想像してしまいます。

励ましの言葉に元気が出た！
本当に本当にありがとう！
210 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 13:33:11.64 ID:gIRvP7ke0.net: ヤバイヤバイヤバイ！
308だけど、ステロイド10mg まで減ったのに風邪ひいてしまった！
鼻水鼻づまりくしゃみに下痢ピー…
昨日はトイレに住んでた時間の方が長かった…(ヽ´ω`)

再発しませんように(´人`)ﾅﾑﾅﾑﾅﾑﾅﾑﾅﾑ
211 ：病弱名無しさん：2018/06/24(日) 01:46:45.35 ID:kZeePHaz0.net: >>210
お大事にして下さい風邪は本当に嫌ですよね、職場で誰か風邪引くと必ずもらうのでビクビクしてますわ(；´Д｀)
212 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 23:44:35.05 ID:tXYJ//220.net: >>211
ありがとう！
なんとか持ち直しました、良かった！

そして今308→208な事に気づいたわ
自分、慌てすぎwww
213 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 22:00:10.65 ID:ezwL0LR/0.net: WHJ
214 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 16:13:52.67 ID:VhA+nGok0.net: こんなスレあったんだ。。
初めて診断されて絶望してた。。
尿蛋白4+を一度計測したけど今は2+辺りかな、、
浮腫も脚を指でグッと押したら凹む。見た目ではそんなに浮腫は分からないかな、、て位だけど
今は腎生検で入院してて治療には症状が軽くても最低1ヶ月入院と言われてるけど、そんなにかかるの？
有給が少なくて入院で有給消化したら給料がヤバイわ…
良い保険入ってたらなぁと後悔中…
215 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 17:11:01.26 ID:82wQKse20.net: >>214
人それぞれで違うけど、俺の場合は1カ月と言われ、途中リバウンドありで、2ヶ月が2回。
1ヶ月は2回。
通院でなんとか収めたのが一回。
の計5回発症した。

俺も保険は後悔したな…
この病気、結構厄介で投薬なくなって数年経たないと保険の見直しが出来ない。
で、俺の場合、薬飲まなくなってから1年ぐらいで再発を繰り返してる…

年休無くなるが、考え方変えてのんびり治療しましょう！
216 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 18:58:27.38 ID:VhA+nGok0.net: >>215
ありがとうございます。
初めて病気を言われて突然の事で意味が分からず。色々ググってたけどずっと凹んでました。
1戸建を建ててまだ3年…嫁子供いるから収入が少なくなるので色々塞ぎ込んでしまってました。

ここは同じ病気の人のアドバイスがあり心強いです。

やっぱりいきなり通院で治療て言うパターンは無いんですかね？
治療となると必ず月単位の長期入院になるんでしょうか…

まだ余りこの病気を理解出来てないもので…
217 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 20:10:36.24 ID:lo55Z+DQ0.net: >>216
私の場合ですが、ステロイドを大量に点滴しそのあとプレドニンで、徐々に減らしていく療法がメインだったので、プレドニンが5錠以下にならないと免疫不足で退院させてもらえませんでした。
あくまでも、4+ではなくマックスに淡白が降りてる状態です。
一度、4+で入院と言われたが、なんとかプレドニン5錠で様子見られないか？
と相談して、なんとか治ったのが一度ありますが、あまり良くないようです。

リツキサンでステロイドを投薬しない方法もありますよ。
高額ですが、半年間効くそうで、関東方面では、予防薬としても使ってるとか…

とりあえず長い病院生活、特に体が痛いとかないから退屈してしまうので、私はパソコン持ち込んで、DVD映画を1日二、三枚目見て快適に過ごしてました。

あと、ステロイドで筋肉が根こそぎ無くなってしまうのて、ほどほどに動いた方がいいですよ。
腎臓には動かない方がいいんだけどね。

長文失礼。
218 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 20:45:06.95 ID:ciPl26UY0.net: 50mm(5mmx10錠)でも自宅療養させてくれる医者もいれば
たかが25mmでも感染症ビビってる医者もいるんだから療養方針で差があるよな。
219 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 21:07:37.45 ID:C/VSHgsu0.net: みんな初発は大事を取ってがっつり一ヶ月入院と聞くね
有給なんて気にしないで、会社の総務にお願いして傷病手当手続きしてもらいな
220 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 21:55:47.54 ID:VhA+nGok0.net: なるほど…皆さんありがとうございます。
難しい病気なんだと実感しました。
腎生検終えたばっかりでまだ治療指針が出てない状態？なんですが、ステロイド薬？にびびってます。
ここの経験者の方々のお話は参考になりますm(__)m
221 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 22:59:32.43 ID:BOAi+QC40.net: 自分は最近２回目の再発で35mmでぎりぎり通院で寛解したが、ステの副作用では不眠がつらい。
ムーンフェイスとかはもうおっさんだから我慢出来るが、強めの眠剤飲んでも5時前に切れて目覚めてそっから眠れないから、仕事がきついわ。
ちなみに初回は50日近く入院しました。
あの時はかみさんにほんとにありがとうって感じ。
ちなみに難病の手続きするといいよ。
だいぶ医療費安くなる。ただかなり面倒だが。
今でも不安だから最初の不安はほんとわかる。ステ多いと鬱にもなるし。
気長に頑張るんだぞ。
222 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 23:17:12.50 ID:6Tua3f7N0.net: >>218
まじか！うちの病院は六錠以上なら入院…
223 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 11:06:37.51 ID:WL2Y2/oi0.net: 免疫抑制からの感染症の不安だろ？
どんだけ衛生わるいとこに住んでるんだ。
発展途上国にでもいるのかよ？
224 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 12:38:47.86 ID:2vhG4nt00.net: >>223
日本だよ。
先生が規則で決まってるからって退院させてくれないんだよ。
最近、プレドニン5錠がグレーゾーンになったって言ってた。
おまえこそどんな衛生的な国に住んでるだ？
225 ：病弱名無しさん：2018/08/04(土) 22:11:06.88 ID:Pl6DC1oJ0.net: http://coya78.isasecret.com/news/20180800232.html
226 ：病弱名無しさん：2018/08/05(日) 12:57:31.32 ID:H8cSPjX8Q: うちの子ども、初発はガッツリ入院したけど、以降の再発は５５mg飲んでも自宅療養だよ。
227 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 11:55:32.30 ID:bUG65Bxg0.net: うちの子は１２錠でも自宅療養。
228 ：病弱名無しさん：2018/09/09(日) 12:50:06.56 ID:9EPASZRn0.net: 今48だからもう44年も前に小児ネフローゼで2年間入院した。
入院初期は毎日プレドニンを30錠も40錠も飲まされた記憶があるが、記憶違いか、その頃はそういう治療法だったのか。
その頃他にも10人位小児ネフローゼの子達がいたが、退院して再発しなかったのは私ともう1人だけ。もう死んでしまった子もいる。
子供だから間違って覚えていたからか、その頃はそうだったのか分からないが、その頃プレドニンはプレドミンと発音していた。
229 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 21:45:45.24 ID:hLVupIDR0.net: いまも大して変わらんよ。
万能薬っぽいもんだし。
230 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 02:14:45.23 ID:YMgxhYk50.net: リツキサン治療でステロイド飲まなくなったのは良いが半年おきくらいの感覚で入院してリツキサン投与しなければならないのがちと面倒。
リツキサン止めても再発しない人いる？
231 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 00:19:48.41 ID:MxLSIawg0.net: >>230
こんな人もおるで。>>208

私はプレ5mg維持中。
来月辺りに３回目のリツキサン投与なので、参考にならないわ。
そして私も聞いてみたいわ。
232 ：病弱名無しさん：2018/10/04(木) 20:21:57.77 ID:3GVWD+rT7: 微小変化型ネフローゼ症候群の方はどんなお仕事をされていますか？自分は今大学3年生で小学校教員を目指しているのですが、再発や薬の副作用が不安で教員になるかとても迷っています。
233 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 11:38:46.71 ID:HoFqbUVj0.net: 219です。
腎生検の結果FSGS型のネフローゼと診断…
将来どうなるんか不安で一杯です。
お医者さんは「全員が全員将来透析が必要になるとは限らない。個人差あるから」とフォローするけどさ。。

今のところ浮腫みはあまり無くて、浮腫みが出てきても翌朝にはスッキリしてる。
でも尿蛋白+4…
234 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 12:36:53.78 ID:SvpVyLwb0.net: 新築の家もお子さんもある方か、辛いね
いまも+4ということは再発か抵抗性？
235 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 12:57:23.08 ID:HoFqbUVj0.net: 抵抗性？ごめんなさい知識不足で。。

初めてFSGS診断されて近々入院です。
なんか自覚症状がほぼ無くてピンと来ないんです。
身体は元気ですし…
入院期間1か月位と言われてますが、こんな長いのか、と驚いてます。
236 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 13:14:43.38 ID:SvpVyLwb0.net: あ、213さんと間違えた、すみません
初発は1月ぐらい入院の方が多いみたいです
薬との相性や再発の頻度がわかるまでは不安だらけですよね、お大事に
237 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 13:19:38.76 ID:jUCTL/Nn0.net: >>233
こんなことしか言えないんだけれど、なるようにしかならないんだよね現状は。
ただ、ステロイドや透析や腎移植やらやれることはまたまだいっぱいあるよ。
いろいろ励まされて叱咤されても元気だった頃の事を思い返したり、どうして自分がと考えたりしちゃうんだけどさ。
こればっかりは時間の経過と共に受け入れていくしかないだろうから、感情を無理に押さえつけないでストレスもたまに発散して欲しいな。

不安に支配されないようにね。

まだとってなかったら指定難病の受給者証は急いでとるべし！
私は高額長期に◯がついて一月5,000円で医療費賄ってる。
たいした収入がないってことだけど…(; ´∀`)
238 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 17:27:18.73 ID:HoFqbUVj0.net: 皆さまありがとうございます。

そう。なんかあれよあれよと入院ていう話まで来て頭が整理出来てないですね。
何で俺が…とか不摂生だったんかなぁ…何処で間違えたんかなぁ…とか自分を責める毎日です。

まぁ切り替えて行くしかないんですけどね。頑張ります。

指定難病申請て審査で弾かれたりすると聞きましたが…どうなんでしょうか。
まだ申請もしてないので、申請方法調べてみます
239 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 21:26:29.21 ID:ACk9VM+R0.net: 親戚縁者に透析いないの？
父ちゃんの兄弟、かあちゃんの兄弟。
甥や姪など。

腎臓よわい家系なら、ここで聞くより当人に直接きくといいよ。

おまえが死んだら俺に腎臓よこせってのもちゃんとつけくわえとけよ。
240 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 22:00:02.95 ID:7J/L4uz80.net: >>238
ネフローゼなら弾かれないだろうから、入院中に診断書もらうと良いよ。
役所への手続きは家族に手伝ってもらうなりして、入院中に申請したら良い。

申請日から起算して1ヶ月の支払いに上限額がつくから、退院前に申請出来てたら自己負担の治療費もガッツリ下がるはず。

私は担当がぺーぺーの研修医で２ヶ月前から診断書をお願いしてたのに、退院した日にまだと言われて怒鳴りこんだら次の日にもらった。
結局支払い済ませてからの申請だから入院にかかったお金はそのまま全部負担。
ガッカリだったよ。
241 ：病弱名無しさん：2018/11/21(水) 17:22:53.42 ID:spVrD5tG0.net: >>240
入院中に申請は済ませてたら退院時には適用されてるんですかね？

審査OK→証明書発行まで2-3ヵ月かかるって行政窓口で言われて、今は手元に証明書も無く審査に落ちる可能性もまだある状態です。
医療事務の人に聞いた方が良いですね、、
242 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 12:59:27.93 ID:l1hacLyA0.net: >>241
>>241
審査通る前提で（ネフローゼ症候群だから間違いなく通ると思うけど）、『申請した日から』医療費の支払いを見てくれるのでとりあえず診断書もらって手続きを早く済ませたら良いですよ。
うまくいけば入院した月を含めて2～3万円で済んだりするから。
243 ：病弱名無しさん：2018/11/23(金) 20:33:09.56 ID:eNkswA+l0.net: >>242
ありがとうございます。
そうなんですね？もう通った前提なんですね驚いた…
病院医療事務の人に「申請日教えて下さい。そこから計算しておきますので」て早口で説明されて、え？てなってた。

じゃあ万が一、審査に落ちたらその分をまた支払い請求が来るんですね。

申請窓口で審査会で落ちる場合があります。と言われたので、ダメな可能性あるのかな～って思ってました。
244 ：病弱名無しさん：2018/11/23(金) 20:35:01.45 ID:eNkswA+l0.net: 追記
申請は既に済ませてます。
入院費の計算はまだ入院中なのでまだですね…
245 ：病弱名無しさん：2018/11/24(土) 09:49:55.32 ID:We98gT5f0.net: >>244
申請済みであれば安心安心( ・∀・)
私はステロイド抵抗型だったので、今や長期治療にも◯がついて入院しても月5,000円の治療費です。

いろいろ考えてしまうこともあるけれど、ゆっくり体休めてください。
暇すぎたら手を使う趣味がおすすめです。没頭出来ます。
針を抜く度に周りの人に刺して（実際姉を刺したけど）しまいそうなほど不器用な私でも今や刺繍が趣味ですw
246 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 21:28:58.97 ID:VKgbxXP60.net: >>245
ご丁寧にありがとうございます。
申請がどうなる事やら…

院外処方は認定証が届くまでは、後日精算みたいなので、また自宅から遠い窓口に精算申請行かないといけない…早く審査結果が知りたい。
ネオーラルが高価なんと聞かさせてて、一体幾らになるんだろうと怖くてびびってます。
247 ：病弱名無しさん：2019/01/22(火) 19:32:28.90 ID:KytwnqUx0.net: ああああ！！
リツキサン打って２年目！
ステロイド2.5ミリィィイ！！！

嬉しいぃぃいいいいぅえええぃいい！！！
248 ：病弱名無しさん：2019/03/03(日) 02:59:17.79 ID:pVjj0L7e0.net: 再発でステロイド40mgで二週間様子見なんだけど、浮腫みが全く引かないから入院かな。憂鬱。
249 ：病弱名無しさん：2019/03/28(木) 13:19:08.20 ID:7uI0xg6Q0.net: リツキサン点滴してから、効果が出るまで、どのくらいの期間がかかりますか？
250 ：病弱名無しさん：2019/03/28(木) 15:08:00.14 ID:0oIDyNAR0.net: だいたい１週間かな？
きっと良く効きますよ～(*^ω^)
251 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 07:10:41.22 ID:yOHqAYc10.net: >>250
返答ありがとうございます。
点滴済んで、畜尿二回受けたけど、
検査結果変化無しなの不安。
長い目で見てます。
252 ：病弱名無しさん：2019/06/04(火) 18:57:19.53 ID:qLe0+5ML0.net: ネフローゼのFSGSなのですが
同じ方いますか？
ネフローゼはよくむくむとかありますが一度もむくんだことがないし浮腫んで入院とかもなくて、、
そういう症状のひともいますか？
253 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 13:27:16.05 ID:Muj82TyG0.net: 73歳の親が入院となりました。腎生検は長い時間動いてはいけないということでそれを親が出来なさそうで見送りになりました。皆さん生検はされていますか？
254 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 14:37:16.69 ID:jkCaQUJO0.net: 二度とやりたくねえ
255 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 23:28:52.83 ID:Za8V+N/00.net: １日上向いて寝てるだけでした。
ご飯もちょっとだけベッドを起こして食べられた。
まあ、人それぞれ負担のかかり方が違うので…。
256 ：病弱名無しさん：2019/07/11(木) 00:30:11.14 ID:yamWm1nY0.net: >>253
出来なさそうというのは、認知症かなにかだから?
73歳なら今から原因突き止めてという
よりも平均寿命まであと10年ちょっと
だから、この後どういう風に終わらせる
かについて、大まかな方針を医師と
相談したほうがいいんじゃないかな。
257 ：病弱名無しさん：2019/07/11(木) 23:19:49.43 ID:+Le0xQ3X0.net: >>254
>>255
>>256
教えて頂き有難う御座います。そうなんです。軽い認知の低下あります。全身麻酔できないのでまかり間違って起き上がってしまうと大出血となり大変なことになってしまうということで...他の検査等で原因のあたりをつけていく感じです。
258 ：病弱名無しさん：2019/07/12(金) 02:15:55.56 ID:CMj3+IcY0.net: 人の親だから言えることかもしれないけれど、そうするのがいいかもね。
術後かなり気力がいるし、見ててかなり辛いと思う
259 ：病弱名無しさん：2019/07/24(水) 00:55:52.65 ID:d7N4nq+e0.net: 以前書き込みしました254です。
10日入院の間対処療法ということで、入院中は利尿剤8日間して退院。退院後4日目で足首の浮腫出てきました。この後どういう感じになると想定できますか？
260 ：病弱名無しさん：2019/07/24(水) 10:54:02.16 ID:I9humMB+0.net: >>259
浮腫がひどくなって体重が何十kgも増えると心臓や肺にも水が溜まり、体への負担が大きくなるので、腎機能が悪化するのを承知の上で利尿剤を多用するようになる。
261 ：病弱名無しさん：2019/07/28(日) 09:33:52.61 ID:LaSe/or+0.net: >>259
まだ利尿剤以外に薬は使ってないの？
ないのならステロイドとか免疫抑制剤を使うことになるんじゃないかな
262 ：病弱名無しさん：2019/07/29(月) 12:00:22.66 ID:pAa3fXrq0.net: >>260　教えて頂き有難う御座います。
>>261　10日間の入院で利尿剤のみ使用、血圧低下等あり退院後は処方薬無しで31日外来ですが既に足の浮腫は凄いです。
263 ：病弱名無しさん：2019/07/29(月) 22:00:10.22 ID:bgxiq6yX0.net: ネフローゼでも出産された方いますでしょうか？
264 ：病弱名無しさん：2019/08/28(水) 11:26:00.29 ID:/7nmqgCN0.net: 高1です。小学校卒業と同時期に発症して今まで三回再発して、現在は昨年夏からネオーラルを服薬しているのですが、持病持ちで就職に影響がでてしまうのではと心配です...最近蛋白が少し(2＋～3＋)出てきて再発かもしれないし...
やはり安定した職業に就くのは難しいんですかね？
265 ：病弱名無しさん：2019/08/28(水) 23:50:41.22 ID:BVNtNLs10.net: 私は働いてから発症したからなんとも言えないなぁ。
まともなところなら、入院のための長期休暇でも何でもみてくれるだろうけど。
症状が重くなければ普通に生活出来るので、再発しないように体に負担のかけない職業職種を選ばなくてはならないかもしれないね。
それと、どんな職場や社会でも「そんな難病抱えて生活して大変ね」というタイプや「うわ、コイツ不良品かよ最悪」というタイプがいます。
後者はどんな境遇の人にも文句をつけますので、無視しましょう。
266 ：病弱名無しさん：2019/09/01(日) 04:00:28.90 ID:xXjeAfdx0.net: >>264
もっと重病で病気のケアしながら立派に働いている人は幾らでもいるし、ネフローゼなんて正直全く働くことの障害にならないと思いますけどね。
267 ：病弱名無しさん：2019/09/01(日) 18:23:05.32 ID:Ci4S/HR00.net: >>264
事前に素直に企業に対して病気のことを伝えれば不利にはなるだろうけど、自分もネフローゼがありながら安定した職に就けたし同じような人を何人も見てるよ
268 ：病弱名無しさん：2019/09/02(月) 04:34:26.88 ID:lo2KFD4d0.net: 本当に不利になる病気なら、障害者認定されて手帳も支給されたりする。ネフローゼなんて、仕事の支障度で言ったら腰痛、ヘルニアレベル。只、流石に職種は選ぶだろうね。
269 ：病弱名無し：2019/10/30(水) 07:29:48.24 ID:G7ljmCSY0.net: 3歳の息子がネフローゼになりました。
まだ幼児なので腎生検は後回しで、取り敢えずステロイドパルス中です。感受性の場合、ステロイドってどれくらいで効きますか？一旦数値下がったのに、また上がって、11日目。これからまた下がるかな。タンパクはまだ1回もマイナスになってない。不安。不安。
270 ：病弱名無しさん：2019/10/30(水) 09:54:43.00 ID:2Qr0wirO0.net: >>269
うちの娘は４歳半でネフローゼ発症しました。ステロイドは効き始めるまでに時間がかかります。尿蛋白消えるまでに２週間かかりました。

色々な病型があるので不安でしょうが、薬が効くのを祈るしかないのかなと思います。ご不安な気持ちはよく分かります。私も薬が効いてくれるよう祈ります。
271 ：病弱名無しさん：2019/10/30(水) 21:58:12.20 ID:N/JvSWiW0.net: >>270
ありがとうございます。息子は、まだ蛋白が少しもへりません。
272 ：病弱名無しさん：2019/10/30(水) 22:26:17.57 ID:N/JvSWiW0.net: >>270

266です。すみません、途中送信してしまいました。
蛋白が消え始めたのは、2週間かかりませんでしたか？完全に変えるまで2週間…という事でしょうか。
273 ：病弱名無し：2019/10/31(木) 05:23:50.15 ID:5GBjzLag0.net: 小児ネフローゼ症候群、ステロイド抵抗性だった方居ますか？息子がその可能性が高いです。
今後が知りたいです。不安です。お話、聞かせて下さい。
274 ：病弱名無しさん：2019/10/31(木) 07:18:06.04 ID:0WxBwu660.net: >>272
なにぶん二年近く前のことなので、記録調べました。入院３日目からプレドニン45mg服用開始して、13日目に尿蛋白陰性となっていました。

娘は、ステロイド依存性再発頻回型なので、その後もなかなかステロイド止められず、現在は免疫抑制剤服用しています。ステロイド抵抗性ですと、同じように抑制剤を試していくことになるかと思います。

私も不安でしたが、この先も娘が病気とともに生きていってほしいと思えるようになりました。
275 ：病弱名無しさん：2019/10/31(木) 13:17:58 ID:Y/bm+1t60.net: >>274
お返事ありがとうございます。
健康体で育った私では、病気と共に生きるイメージがひどくネガティブになってしまいます。

娘さんは、楽しく過ごせていますか？笑顔でしょうか。好きな事をして、人生を楽しめていますか。そればかりが、気になります。
276 ：病弱名無しさん：2019/10/31(木) 18:48:48.23 ID:oTSYKwp10.net: まだ続けるならコテハン付けて欲しいわ
277 ：病弱名無しさん：2019/11/01(金) 06:16:09.29 ID:B+lU3jkq0.net: >>276
ごめんなさい、コテハンとは何ですか…⁇
278 ：病弱名無しさん：2019/11/01(金) 12:45:22.22 ID:FjszJt3i0.net: (＃ﾟДﾟ)ノﾎﾗﾖ
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q11104946166

成人してからの微小変化ステロイド依存型なんで、なんもアドバイス出来んわスマンね。
あとは、落ち着け。
279 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 08:03:21.14 ID:xUgLY4Jq0.net: >>278
なるほど！理解しましたが…付けてオッケーな場所ですか？すみません、イマイチ分かってません（汗）
とんでもない、ありがとうございます！少しずつ、病気を受け入れたいです。
280 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 10:12:38.17 ID:8BAt30Sh0.net: >>275
元気ですよ～
基本、症状が押さえられていれば特に生活に制限無いですし。時々、通院で休んだりしますが学校楽しんでますし、習い事もやってます。

「病気だけど元気！」という気持ちで見守っています。病人として周りが扱ってしまえば、本人も病人という気分になってしまうのでは？周囲の人の接し方次第だと思います。
281 ：病弱名無しさん：2019/11/02(土) 10:44:28.29 ID:stdhYcLN0.net: >>279
オッケーだと思いますよ
282 ：病弱名無しさん：2019/12/09(月) 08:20:36.25 ID:Q3gAX9n10.net: リツキサンを投与されている方います？
283 ：病弱名無しさん：2019/12/10(火) 00:16:46.53 ID:t+lapSoB0.net: ( ・∀・)ﾉ
11月に半年に１度の点滴治療で４回目が終わりました。
微小変化型ステロイド依存(15mgから減らせなかった)です。
１度目の治療から再燃は有りません。
６回目で一旦終了予定です。
284 ：病弱名無しさん：2019/12/10(火) 05:50:51.66 ID:3KqLKJ2F0.net: >>283
先日の279です。
今、薬は服用されていますか？
285 ：病弱名無しさん：2019/12/11(水) 15:14:11.96 ID:JvG3W1fQ0.net: ステロイドは４回目のリツキサン点滴以後0mgになりました。
ネオーラルはまだ服用してます。
286 ：病弱名無しさん：2019/12/25(水) 22:59:55.85 ID:dlTQiJ8Y0.net: 入院して10日目、浮腫がほぼ無くなったので明日腎生検です。
膝を曲げてはいけないと言われましたが、無意識に曲げてしまいそうで心配です。
287 ：病弱名無しさん：2019/12/26(木) 20:38:25.66 ID:GDHj+vH+0.net: プレドニン10mg以下で再発してる人って、刻んで減らしてもダメなの？
2.5単位で減らして5mgくらいで再発ばっかりだったけど、0.5単位で減らしたらプレドニン0まで行けた
288 ：病弱名無しさん：2019/12/26(木) 20:50:26.16 ID:7F3uU44p0.net: 年齢は？
289 ：病弱名無しさん：2019/12/31(火) 23:21:26.94 ID:pjHzkyCr0.net: >>288
33
290 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 20:29:09 ID:oXwganhR0.net: 3歳の息子が入院中です。11月に腎生検して、微小変化型と診断されました。
それからパルスを1クールやるも、蛋白は変えず、追加を計画している中発熱。
元々潜血が有りましたが、蛋白は1台なのに、潜血は多く出てます。
微小変化型でも、こんな事有りますか？お医者さんは、無い事も無い。発熱して、一時的に炎症を起こしているのかも、と言う事です。

一番恐いのは潜血がいつまでも止まらず、腎臓へのダメージがずっと続く事です。
透析になる恐怖が消えません。

皆さん、どう向き合ってますか？どうやって、前向きになってますか？
息子の将来を考えては、泣けて来ます。
透析をしてる人のリアルも聞いてみたいです。
遊び、恋愛、結婚、仕事。…どんな生活でしょうか。
291 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 22:38:08 ID:0zXYRv/S0.net: 3歳なら長い付き合いだね。
医療費覚悟しておけ。
292 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 22:53:10 ID:fAQqVwt20.net: うちの子も3歳で発症したので、お気持ちはわかります。
担当医の言う事で納得できないことがあるなら、セカンドオピニオンも検討してみてはどうでしょうか。
293 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:04:34 ID:oXwganhR0.net: >>292
ありがとうございます。
納得はしてるんですけど、単純に私が考えてしまうんですよね。
294 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:39:37 ID:fAQqVwt20.net: >>293
そうですよね。
私も最悪の事ばかり考えてました。

お子さんが良い方に向かうよう、祈っています。
295 ：病弱名無しさん：2020/01/18(土) 00:53:03 ID:lecGKfu60.net: 子供の頃にネフローゼになると成長して腎臓が発達すると共に寛解したり再発が無くなることもあります。
微少変化型は他の型に比べて透析の心配は少ない方だそうです。
30代でなった私も医者から透析はまず無いだろうと言われました。
今は不安や悲しみが溢れてくるでしょうが、いずれ受け止めて前向きになれる日がきっと来ます。
涙を拭いて何か楽しいことを考えてゆっくり寝てくださいね。
296 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 10:21:08.27 ID:w4KqGX8x0.net: 妹は先天性ネフローゼで生まれた時に母親から腎臓もらって先日27歳で父親から2度目の腎臓移植もらいましたけど元気にやってますよ

中高生の時は薬の副作用もあってか身体が小さかったので成長ホルモン？の注射を毎日泣きながら射ってたり毎日水分一定量飲まないととか制限はありますが元気にやっております
297 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 10:26:44 ID:w4KqGX8x0.net: >>290
妹の事なので全てはわからないですけど

遊び特に周りと変わらず。オールしないとかお酒飲みすぎないとかは徹底してると思います

恋愛運良く理解してくれてる人とお付き合いしてます
子供の事とかは腎臓移植があるので時期は要相談

仕事障害者雇用で大企業に就職。これはとても重要だと臓器移植するに当たって感じました。急な体調不良で休むことや通院にも対応してくれるし、臓器移植にあたっての休職でも手厚い待遇との本人談
298 ：病弱名無しさん：2020/02/07(金) 19:39:25 ID:kVyjIUy+0.net: パルス1クールやって消えず、その後の追加で消えた人。
蛋白って、追加終わったらパッと消えました？
それとも、初日にガンと上がってから、徐々に消えました？
299 ：病弱名無しさん：2020/02/08(土) 03:57:20.37 ID:hZJRWD1D0.net: 現在、ネフローゼまで進んでいるか、
まだ発覚して間もなく、これから精密検査して、どうしていくのか決めていく段階です。
ずっと具合が悪かったのですが、その部位の疾患とは気づかず、
原因不明の体調の悪さを抱え、つらくても休まず会社に行き続けていました。
行くと元気に振舞うことができ、人付き合いがよいほうなので、
周りは元気に思っていますが、ずっとつらかったです。

やっと体の不調の原因分かり、すごくほっとしたというか、気が抜けたというか、
今の仕事は辞めないと腎不全になり死に向かうのがあと数年くらい・・、
勤務中ずっと気を張っている仕事で、絶対続けられないです。
でも、私が会社に行くときちんと仕事をこなし、愛想良くふるまうところがあって、
また人づきあいが多く、外食ばっかで、体を壊したところもありました。

これから会社と話し合い、退職するつもりですが、本当に危険な状態なのを
分かってもらえそうになく、あれこれ想像しては、気持ちが滅入り、
嫌なやり取りばかりが頭に浮かんできて、心の病気まで発症しているような
気持になります。（実際発症しているのかもしれません）

年齢も高いですし、独り身ですし、どんな死に方をしたっていいから、
このまま辞められなくて、ボロボロになって死ぬのもよいのかもしれないがと思うと
ころもありますが、やっぱりそういう死に方はしたくないです。
すみません、苦しくて、書き込みしました。
300 ：ちびまるこ：2020/02/08(土) 20:08:24 ID:echphM8i0.net: 2/3
上顎洞炎
おでこの浮腫
腰回りきつくなる
うがいしただけで息切れ
2/4
急に太ももが浮腫む
おでこの浮腫広がる
閃輝暗点
夜間救急受診
アルブミン低下2.0

2/5
腎臓内科受診
アルブミン1.4
蛋白尿4＋
尿鮮血2＋
腹水あり
胸水なし
太ももとお腹の浮腫増加
足の痛みと息切れで少ししか歩けない
顔全体の浮腫
尿量減少
腸閉塞気味でへそ周りの圧痛
触診で肝臓に少し腫れあり
膀胱の鈍痛＆歩行時痛
腹部CTで腎臓の腫れと腹水確認、腫瘍などの記載はなし
即日入院
抗生剤内服
2/6
腎生検、導尿
7割の確率で微小変化型
2/7
アルブミン1.0
尿鮮血-
蛋白2＋
総コレステロール396
ステロイド40mg内服開始
腹水でお腹が苦しく長距離歩けない
瞼浮腫と左目結膜浮腫ひどい
2/8
少し尿量増えてお腹の苦しさ軽減
瞼の浮腫も取れる
かわりに顔がまんまる
体重は増えたまま48.0kg（半年前までは43kg）
横になってたほうが腹圧軽減して尿量増える感じがするのでなるべく横になって安静。
『発病までの思いあたること』
●半年前の健康診断の尿検査は問題なし、アルブミンは測定項目になし。
●半年間で徐々に体重増加
7月43キロ→1月46キロ→2月48キロ
●半年前から趣味で有機溶剤使用、注意事項に腎臓の暴露＆障害と記載あり
●2年ほど前から、排便時の吐き気や嘔吐あり→腸閉塞の前兆症状
●2年ほど前から毎日必ず夜間排尿あり。
長くてすみませんが、発症までの経緯を書かせていただきました。
今回が初めての発症で、こちらのスレを拝見させていただきました。
現在入院4日目、プレドニン40mg2日目です。今日は気持ち浮腫が楽な気がしますが、体重はまだ変わりません。
ネフローゼで、額が浮腫む方とか、頭痛を伴わない閃輝暗点の方はいらっしゃいますか？
今回の発症まで閃輝暗点出たことはなく、少し気になります。
301 ：病弱名無しさん：2020/02/08(土) 23:53:08.67 ID:Utx29w+m0.net: パルス1クールやって消えず、その後の追加で消えた人。
蛋白って、追加終わったらパッと消えました？
それとも、初日にガンと上がってから、徐々に消えました？
302 ：病弱名無しさん：2020/02/09(日) 23:21:36 ID:46JYGp+Q0.net: >>299
病気になると分かるのは、己の身体を守ることが出来るのは自分だけなんですよね。
将来どう行動しようかあれこれ考えるけれど、何をするにもまずは元気になることが一番なので治療に専念してゆっくり休んでくださいね。
>>300
額の浮腫み、閃輝暗点は無かったが両瞼が膨れてまともに目が開けられなかった。ごめんなさい、これしかない。
よく足がパンパンに膨らむって言われているけど、自分は腰周りと瞼がパンパンで太ったかな？と気づくのが遅かった気がします。
>>301
二回も質問されてるけれど、パルスやったことないので返答出来ず。
誰か答えくれる人待ちですね…。
303 ：病弱名無しさん：2020/02/10(月) 21:00:41 ID:+jtsAeAL0.net: wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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304 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 07:01:43.73 ID:J/zYqO3N0.net: 蚊に刺されたら再発って言われてるけど、実際再発します？
305 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 18:22:44.13 ID:TAN+OVRw0.net: 蚊に刺された程度で再発するなら夏場やばいと思うんだが
306 ：病弱名無しさん：2020/03/07(土) 01:30:38 ID:ExCnuZbP0.net: うちの子が再発した時に、虫刺されが原因かもとは言われた。
気をつけるに越したことはないと思うよ。
蚊が原因で感染症になることもあるし。
307 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 18:55:15 ID:AqN92EfK0.net: 水疱瘡とはしかが怖すぎる…！
皆、どうしてる？かかった事ある？
308 ：病弱名無しさん：2020/03/19(木) 16:40:09 ID:wIHJ47Fj0.net: そのへんないけど、プレドニン5mm前後まで下がると、ちょっとした風邪でも再発する。
っていうかウチらにはマスク死活問題だよね。
普段でも必要なのに。なんとかならんかな。
あとコロナかかったらどうなるんだろう。。。
309 ：病弱名無しさん：2020/03/27(金) 22:43:50 ID:YXwPUYZW0.net: コロナ怖い。
でも、免疫抑制剤飲んでる人の報道は、まだ無いよね？基本、お年寄りだから…どうなんだろう。
310 ：病弱名無しさん：2020/05/06(水) 21:41:15 ID:d/leDmNe0.net: 80歳でネフローゼ診断受けて自宅介護を
選択したらあと何ヶ月生存できますか？
311 ：病弱名無しさん：2020/05/24(日) 20:17:46 ID:+orGh9vJ0.net: 季節の変わり目、気温の急変動、コロナ自粛ストレスなど、皆さん体調はいかがですか、
312 ：病弱名無しさん：2020/05/25(月) 06:51:04 ID:ixCQ9ZiH0.net: 三十路前に若年性と診断され
四十路過ぎには治るでしょうと言われ早10余年。
クスリの量は3mgになったけど、5ヵ年ぐらいダラダラと
抑血圧剤とシクロスポリンと未だにクスリを呑み続けてるわ。
313 ：病弱名無しさん：2020/05/30(土) 19:33:48.73 ID:okR3MxLr0.net: GW前から妙にヘソから下とタマタマとティンコの包皮が膨れ上がることが多くなって、何かの風邪の一症状かなと思っていたんです。
GWに入った途端両脚の特に膝から下がパンパンに浮腫んで堪らず近所のクリニックに行って採血採尿した結果ネフローゼとの事で、市の総合病院を紹介されました。
もうすぐ腎生検とかで入院しなけりゃならない。
もともと尿路結石持ちだったが、資質があったんでしょうね。
314 ：310：2020/06/04(木) 19:00:16 ID:eV0uCkKs0.net: それで今病院の個室で書き込んでいるわけです。
今日のお夜食は

ご飯
サンマ塩焼き
大根おろし
しょうゆ3ml
にんじん胡麻和え
のっぺい汁

でした。美味しゅうございました^ ^
315 ：病弱名無しさん：2020/06/04(木) 23:50:20 ID:91FiVu4A0.net: >>314
お大事に
316 ：310：2020/06/05(金) 18:38:44.87 ID:Z9SKrKxc0.net: >>315
ありがとうございます^ ^
経過が良いので明日の朝退院します。
個室→4人部屋の2泊3日の入院でした^ ^
317 ：病弱名無しさん：2020/06/28(日) 03:23:28 ID:QE/KJocB0.net: プロテインや高タンパク食が取れないから趣味の筋トレがしばらく、というか多分死ぬまで出来ないなぁ。
318 ：病弱名無しさん：2020/07/04(土) 01:33:02.70 ID:sv52g17u0.net: ネフローゼ症候群になって治療受けてるものですけど、お聞きしたいことがあります。
ここでよく言われているプレドニン40gとかの容量は、1日トータルの服用g数の事でしょうか？
私は朝昼晩に5mgの錠剤をそれぞれ4つずつ、つまり毎食後に20mgを1日3回服用していますが。
319 ：病弱名無しさん：2020/07/04(土) 18:58:33.04 ID:NBVgULPU0.net: >>318
プレドニンの添付文書を検索してみれば分かることを何で質問するかな。
用法・用量の項目に
>プレドニゾロンとして1日5〜60mgを1〜4回に分割経口投与する

40gは40mgの間違いとして、1日トータルの用量でしょ。
320 ：病弱名無しさん：2020/07/05(日) 03:10:15 ID:MUNEhW6c0.net: なるほど、そういう事でしたか。
そうすると自分の場合は60mgということですね。
ありがとうございます！
321 ：病弱名無しさん：2020/07/05(日) 12:33:16 ID:WOgu7miI0.net: 60mgとか飲むと眼圧バリバリで目ん玉飛び出そうなぐらいギンギンになったり、
浮き沈み激しくていったいなんなんだ？ってなったり、
頭や身体は疲れてるのに眠れなかったり、
眠れたと思ったらふくらはぎとか痙攣して飛び起きたり
マジで大変な思いする。
322 ：317：2020/07/05(日) 16:39:25 ID:Qj2PxehQ0.net: 現在のところ、両脚の浮腫があるのと、ここ数日でお腹がパンパンに膨張してるのがありますね。
脚はともかくお腹が苦しいですよ、何これみたいな(^_^;)
323 ：病弱名無しさん：2020/07/29(水) 18:36:19.02 ID:beeCO0N70.net: 再発すると祖母がしつこくネフローゼには食事療法と良い水をたくさん飲むことだ！塩分計算してるのか！と言ってくるのがストレス
言われなくても塩分控えめは心がけてるし
食事だけで治るなら苦労してないわ腹立つ
324 ：病弱名無しさん：2020/07/29(水) 21:40:59 ID:nqpo1idd0.net: 悪気はないんだろうけどね。
ストレスが悪化要因である事を説明して、改善されないようなら縁を切ると宣言した方がいいのでは。
325 ：病弱名無しさん：2020/07/30(木) 12:42:21 ID:hJ98P6Ni0.net: 最近やたら手の指が攣りまくるんですけど、これってネフローゼとは関係ない症状ですかね？
とうとう脚のスネまで攣り始めて最悪ですよ、トホホ(^^;)
326 ：病弱名無しさん：2020/07/31(金) 09:00:36 ID:nCQ5HatC0.net: ネフローゼって言うより、
ステロイドの副作用じゃない？
ステロイド多い時に良く攣る感じ。
327 ：病弱名無しさん：2020/07/31(金) 22:41:59 ID:3F7ZcMIS0.net: そうなんですか！
まだ日当たり50mgだからそうなのかも知れませんね。
でも60mg服用していた頃はそんなこと全く無かったんですけどね。
よく考えてみれば、浮腫みが消えたのと同時に指が攣る症状が発現したような感じが(^^;)
328 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 23:01:53.48 ID:mYWXcYOm0.net: 攣る

スネるんだな。
329 ：病弱名無しさん：2020/08/02(日) 21:39:25 ID:mbV6vkoE0.net: 不思議なもので、仕事してる日は指が攣りまくるんですけど、昨日、今日は全くその症状が出ませんでしたね。
やはり安静にしてるのとしてないのとの差なのかなぁ。
工場勤務でこの時期暑いから体内の水分量とか塩分、ミネラル分が勤務中は奪われるからそのせいなのか、色々と考えさせられますね。
330 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 01:07:50 ID:t3OoNUnV0.net: ストレスも大きな要因だろうね
331 ：病弱名無しさん：2020/08/09(日) 17:17:21 ID:JouhrM750.net: ステロイドなんかに頼ってるから治らないんだ、ステロイド辞めてプロテインとビタミンのサプリ飲みなさいとか言われるのが地味にストレス。
332 ：病弱名無しさん：2020/08/31(月) 03:16:12 ID:s8Z8qLU50.net: 　一時下半身が象の脚みたいになった時期があり、ステロイドの高容量の服用を1ヶ月続けて脚のサイズがようやく元に戻ったのは良いのですが、そこからさらに筋肉がゴッソリ持っていかれて、階段の登り降りする際手摺りを持たないとキツイレベルにまで筋量が落ちてしまいました。
　これってステロイドの副作用の一つなんでしょうか？
333 ：病弱名無しさん：2020/09/01(火) 17:28:51.30 ID:7UmYalnG0.net: >>332
だと思うよ～
334 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 21:55:37.51 ID:SdqQQuWt0.net: コレになったら人生終了
335 ：病弱名無しさん：2020/09/09(水) 00:44:51.07 ID:KKIV0izc0.net: 金玉がヒリヒリしだして辛いです
336 ：[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!：2020/09/09(水) 00:45:11.38 ID:KKIV0izc0.net: 333[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
337 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 12:52:13.51 ID:kIvHFGeZ0.net: 微小変化型ネフローゼ症候群に9月末でかかり、入院してステロイド治療を続けても効果がありません。
どなたかどのくらいの期間で利尿期間に入ったかとか経験者の方いたら教えてほしいです。
338 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 13:24:48.21 ID:XB+FnxjQ0.net: 2週間はかかったかな。
ある日、あれ？おしっこ出るようなったなって思い始めたら
途端に頻尿になって30kgぐらいの水分を一気に2日ぐらいで出した感じだったわ。
皮膚がブヨブヨなってオバケみたいになっちまったとビビったもんだわ。
339 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 15:18:00.47 ID:Ef4M/VjZ0.net: 334ですが、相変わらず浮腫は変わらず利尿期にも入ってません。四週間くらい経って、お医者様は微小変化型だというのですがこんなに出ないものなのでしょうか…
あと少し様子を見て変わらなければリツキサンを使ってみることになりましたが不安でいっぱいです。

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