線維筋痛症　２

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 16:33:58.95 ID:Yr6gXcPc.net

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 10:53:49.59 ID:mpyYcITq.net

>>632
別の掲示板というのは どこから？

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:41:03.10 ID:9Kl+dna/.net

>>637
確かMastodonやったかな
ここ数ヶ月は見てないけど線維筋痛症のコミュニティあったで

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:41:55.16 ID:59ueZCOU.net

>>636
何が問題と思われてるか分かってないみたいだけど
他人の経験談をあたかも自分のもののようにレスしてるのが良くないってことだぞ

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:44:33.20 ID:9Kl+dna/.net

はいはいすいませんでしたwww

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/03(月) 22:53:23.13 ID:zFBlJLqy.net

年金貰ってぬくぬくしてる

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 05:29:29.38 ID:ICUSOuoO.net

釣り針大きすぎw

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 11:47:12.95 ID:5kXwpJvq.net

15年ずっと年金貰ってて贅沢してるよん

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:21:05.55 ID:nbAYh7me.net

エルメス買っちゃおうかな

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:26:37.58 ID:G1oqUvjV.net

昨日の夕方から調子が悪くなって、梅雨だし仕方ないかぐらいだったんだけど、夜間に雷が鳴ってた頃はもう冷や汗級の痛みで全く眠れず。
今日は診察日だったんだけど歩くのもシンドくて病院に行けなかった。
今も痛みと疲労感が続いていて、今日は寝たきりかな。

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:42:04.89 ID:l1y9j79g.net

(*´Д`)ハァハァ、お前ら夏季休暇はどこか行くの？
俺は車で千葉に1人で行く予定たてた。
ディズニー1人で行ってもいいのかな？

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:44:16.28 ID:l1y9j79g.net

(*´Д`*)ハァハァ、鬼怒川温泉か
温泉は真冬の雪降ってる時の露天風呂が良いよな

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:54:37.60 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`)ハァハァ、もうすぐ年金止まっちゃう・・・

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:55:48.76 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`)ハァハァ、ポルシェをお前に買えるわけないだろ
スーパーエリートの俺でもローン通らないぞ

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:58:53.92 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`*)ハァハァ、ボーナス去年より9000円増えてたからこの端数で何か食べるか
はま寿司とラーメンは行くとしても6000円は残る
どうしよう？
お前ら決めていいぞ

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 13:00:38.59 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`*)ハァハァ、株買い損なったぁ！

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 13:35:14.63 ID:nml+77Xi.net

(*´Д`*)ハァハァ、精神いかれるような劣悪な家庭環境だったから友達なんていないしいたこともない

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 15:41:18.44 ID:fzpF/wJI.net

小中の地元の友達も、高校の友達も卒業したら一切連絡取らなくなってるし、大学の友達も仲良しだった子に限って遠くにいってしまって会えず。既婚子持ちも私だけなのもあって、子供産まれた時点で距離ができてしまったよ。
ママ友も、もう上の子小4だけどできたことないし下の子はコロナ禍もあって、保護者に会う機会さえなかった。
結婚式でさえ、呼べるような人は10人くらいしかいなくて友人関係呼ばなかったし、
自分の葬式とか、呼べるような人間いないんじゃないかなってたまに落ち込む

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 18:12:06.73 ID:zKueJeaO.net

年金222万円貰ってるー

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 18:56:43.96 ID:YAUBmRuQ.net

>>645
あんまり無理すんなよ
重ねて飲んでもいいのあれば多めに痛み止め飲んどきな

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 20:57:55.80 ID:AYhsWOxk.net

(*´Д`)ハァハァ、禿が目立ってきた

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 18:11:24.07 ID:VBpxPRYf.net

皮膚のヒリヒリはあるけど身体を動かせるから今の時期はいい
冷房苦手だが熱中症は命に関わるし仕方ない

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 21:14:17.13 ID:YVqy1dzs.net

エアコンで脚が冷えるからニットレギンス履いてる
無印のリブ織が肌触り良くて1000円くらいなのでおすすめ
大きいサイズ選ぶと着心地がラクです

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 22:07:15.23 ID:9xzF5DPt.net

自分は暑がりで末端冷え性もちでもあるから冷房付けつつふわもこ靴下装備してるわ
締め付け感なくて痛くないから良い

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 22:41:19.74 ID:5EHoM50W.net

(*´Д`*)ハァハァ、サウナは試そうと思えないな
他人の汗でぐっちょりのところに座るとかマジで勘弁

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 23:38:37.63 ID:WVGKK2ER.net

これのストレスでうつ症状出てきて、バセドウ病になったわ
かなり強いストレスかかったら発症する可能性あるんだとか
自分の場合は遺伝もあるけど
おかげで線維筋痛症の本格的な治療のタイミングが遅くなってしまった
いつ治るかわからん病気2つも持つなんて思ってもみんかった
さて薬飲んで寝よう
みんな頑張れ

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 00:39:39.16 ID:bUMh1y8A.net

>>661
ストレスは万病の元って言うしね
でも前向きそうで良かったよ

そういう自分はおっさんだけどシェーングレン症候群のリーチっぽい
皮膚科に行って何かおかしくね？みたいになって検査結果まち
動ければウクライナに行って何の罪もない若者の代わりに戦闘して戦◯してもいいぐらいだわ

無理せず養生してクレメンス

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 00:44:01.77 ID:x4kF02Uo.net

やはり足首が冷えるのね
何かカバー的なもの探してたから参考になるよ、ありがとう

バセドウ病と線維筋痛症の2つはつらいね…
友達が闘病中で話をよく聞くんだ
けどバセドウ病は治療が奏功すると元気になると思う
彼女も3人の子供の母親を立派にやってるから

そろそろ休もう、皆さんもどうかお大事にね

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:17:48.24 ID:x4kF02Uo.net

シェーグレン症候群って難病指定のやつか、これまた大変そうだ
乾燥が強いパターンもここではよく聞くね
プロのメイクさんがこまめな水分補給を推奨してて、私も白湯を飲むのを習慣にしてる
乾燥がひどくないのはそのせいかも
身体が動かないからサーモスやとく子さんにはお世話になってるよ

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:41:44.54 ID:QsM1+i2n.net

俺は線維筋痛症じゃないよ(ﾟДﾟ)
暇つぶしに見てるだけw

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:49:06.73 ID:QsM1+i2n.net

後俺が見てるスレは奥様スレ(ﾟДﾟ)
あれゲラゲラ笑える

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:34:06.71 ID:qjK9H8rP.net

660だけどアウトでした
合併症でシェーグレン症候群って言われた
適切に治療すれば余命とか予後不良とか関係ないから大丈夫だよって言われたけど結構ショック大きい

個人的な感覚としては鼻血が出やすい(鼻をかんだだけでたまに出る)のと蕁麻疹と乾燥肌 冷えぐらいで特段 変わらない
ちな全身の痛みも変わらない
難病申請？の方法とか今後の医療費について帰りに病院のケアマネに相談してって言われてけど窓口混んでたし ちょっとチイカワみたいに涙目になっちゃったからそのまま帰ってきちまったw
週明けに出直して行く

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:49:36.87 ID:qjK9H8rP.net

ちな595も自分なんだけど皮膚科でアレルギーパッチテストと血液検査→膠原病リウマチ科を案内→精密検査みたいな流れで判明した
その間 特に身体症状（痛み・乾燥肌・蕁麻疹みたいなカブレ）も変わらないから潜在的にこの病気を抱えてる人は多いのかもしれん

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:52:13.22 ID:4epgZ9B3.net

自分は感想とかぶれも無いから違うタイプだな
ただ皮膚と筋肉と関節が痛い
血液検査で抗核抗体が160↑だったかな？
今手元にないからうろ覚えだが

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 14:35:25.95 ID:qjK9H8rP.net

>>669
湿布とかフェルビナク塗るだけでも 直ぐにカブレたり荒れてかさぶたみたいになるからナニコレ？とはずっと思ってたが まさかこんな病気が隠れていたとは思ってなかったよ

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 22:25:45.73 ID:dVlkxnd0.net

自分の場合は首と腰のヘルニアやらで整形に最初に行っていたけど
いろいろ病院といった結果２つの医療機関で線維筋痛症と判断された。
1990年のガイドラインには当てはまるものの圧力を加えて痛くなる箇所はすくなかった。
2010年のガイドラインにはかなり当てはまった。
ひょっよしたら首と腰のヘルニアに同時になったのかもしれないけどＭＲＩではそこまでひどくはないという結論だった。

ただ、この病気になって４年くらいになるけど最近はだいぶ痛みは緩和してきている感じがする。
自分がやって効果があったのは
・運動　これをしないことには筋肉が弱くなるし固くもなるので歩く軽く筋トレする。だから一念発起して２年前くらいから始めた。
　痛くてきつくても徐々にできることからやってやれることを増やしていった感じです。
　あとは公園の遊具つかって運動もしてた。ただぶら下がったりその状態から前後ろに反動をつけてみたりと。

・きちんとしない　この病気にかかっている人は多分だけど専業主婦や研究職やエンジニア系の人が多いのかなって
　自分は勝手に思っています。この時間までにこれをしなくてはいけないという強迫観念みたいなのが脳に緊張を生んで
　痛みになっているではと自分は考えて今までやってきたことを後回しでもいいやという風にしてみた。
　当然仕事はのことではできないのでなるべくプライベートにかんして掃除はしてもしなくてもいいやみたいな感じで。
　そうすると逆に罪悪感みたいなのも生まれるのでそれを克服するのがちょっと時間がかかる。
　たぶんパリピみたいな適当で今が楽しければいいって人ってこんな病気にかからないでしょうってイメージがあるからそれにちょっとでも
　近づくようなイメージでやっていました。

・話せる相手を見つける　これは親、兄弟、夫婦などが一番いいのだけど
　自分の場合は奥さんが話を聞いてくれて話を打ち明けているときや愚痴を聞いてもらっているときは不思議と痛みが和らいでいた感覚があった。
　結婚してから話す時間がへったから話す機会を増やすことで少しは楽になった。

・職場は足が延ばせるような環境にする。
　これは直接原因があるか不明でだけどこの病気になる直前職場の席の配置替えがあって後ろとの人の距離が
　かなりちかい感じになったおかげで足も延ばせない感じになった。その直後に痛みがひどくなってきた。
　今はテレワークで自由に足が延ばせて椅子も自分に合うのに変えたため仕事中に筋肉が痛みを感じることは
　ほとんどなくなった。

・しびれに関して
　線維筋痛症の治療途中で体全体がしびれるという現象が起こりそれは今でもだいぶ痛みが減ったが続いています。
　原因は不明ですが、線維筋痛症の延長のものなのかコロナワクチンの副作用だったのかヘルニアなのか
　糖尿病　脳の病気などいろいろ　検査はしましたが原因は不明で命に関わることではないと
　言われたけど自殺したくなるくらい痺れと痛みが強くなった。
　この時は、仕事で、課題が出ていて休日も自宅で仕事をしたり研究をしたりしてたのが脳に悪影響を及ぼしたのかも
　とは思っています。ただ、この課題もやってもやらなくてもいいけど査定には響くからやっておこうと思ったのが
　悪影響だったのかもしれません。もっと適当にしてればよかったのかも。
　この時も奥さんとじっくり話をしたときにちょっと痺れは改善された。その日は珍しくすんなり寝れた。
　それまでは痺れと痛みで寝ることすらまともにできなかった。
　逆に、今は、リボトリールとトリプタノールでしのいでいるけど眠気、疲労感は半端ない。

　今は普通に生活はできていますが、長時間立ったり歩いたりはきついです。
　なのでハイキングとかはまだ、無理でしょうね。

長文失礼しました。

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 11:32:37.42 ID:5ePD2ikq.net

子どもが小学生なんだけどさ。子が友達とトラブった時とか、適切なアドバイスできているのか不安すぎる。
友達いなかった、今もいないが故にそんな経験したことないぞ…ってことばかりで手探りだ…
最近だと、おばちゃん（妹。友達多い）に相談してごらんて言ってる。情けなさすぎるわ

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 20:24:24.28 ID:6QXX2X4Q.net

>>671
長すぎて読むの大変だったけど何となく理解した
段落つけたり読みやすい工夫したりと周りに配慮する真面目な優しい性格してんのかなと思った
適当にいい加減に頑張るぐらいがいいのかもしれないね

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 23:15:23.12 ID:ODEIIHuQ.net

前スレ595様へ、ここにいる人達の大半には関係ない話題ですが、せっかくお尋ねいただいたので軽くお答えします。
4月に新メンバーを補充しました、私はテレビを見ないのでお笑い芸人とかよく知らないのですが、博多華丸という人の娘さんです。
4月から5月にかけてサバトンというバンドのスペシャルゲストとしてヨーロッパ二十数カ所でライブを行いました。
5月から6月にかけては、インドネシア、タイ、香港、台湾、マレーシア、オーストラリア3ヶ所でメインアクトとしてライブを行いました。
8月から10月にかけて全米ツアー、30ヶ所近くでライブの予定。すでに何ヶ所かソールドアウトが出ているようです。
11月、12月はヨーロッパツアー、10カ国十数ヶ所でライブ予定です。
8月には妹グループがデビューします。
つい先日アメリカのリル・ウジ・バートというラッパーのピンク・テープというアルバムに参加して全米のラップファンを混乱に陥れました。
この人は世界的にも有数の人気ラッパーだそうで前述のアルバムは全米一位に輝いたそうです。

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/10(月) 04:27:44.83 ID:gmajfm8H.net

>>667
ああ……確定してしまったか
けど難病指定なら障害年金1級は確実にもらえる筈
公的支援やサービスも色々受けられるから
大変だと思うけど、どうかゆっくり休んで下さいね

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/12(水) 20:30:46.96 ID:rtdcAVcN.net

>>675
今のところ寝たきりでもないから障害年金は3級が認定されるかも怪しいみたいです
また休職中で傷病手当金が給付されてるので（所得あり）シェーグレン症候群に係る医療費負担が2割になるだけ
線維筋痛症がシェーングレン症候群の合併症として認定されない限りペイン科など他科は普通に3割負担らしい
病気のせいで就労できない限り公的支援はほぼ無いに等しい感じだったw

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 00:23:22.98 ID:SbL3Vqwz.net

てっきりシェーグレン症候群で年金1級確定かと思ってた
国が指定した難病でも就業状況や病状で障害のランクが変わるんだね、不勉強で申し訳ない

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 17:01:10.65 ID:QpCijKfi.net

>>677
どうなんだろうね
社労士などのプロに頼んだら違うのかもしれないけど
障害者手帳型は障害年金に比較すれば取得しやすいかもしれないけども税制的にちょっと優遇されるのかな
遠出はできないからJRの100km超割引とか使うこともないし飲んでる薬がアレだから車もほぼ運転しないからね

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 19:55:06.93 ID:9A9qu/zo.net

障害年金は3級付いたけど、障害手帳も貰えるの？
メリットがよく分からなくてまだ申請してないんだよね

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 22:01:37.15 ID:QpCijKfi.net

障害年金3級受給対象なら手帳に該当する何らかの障害要件を満たしてると思うから居住地の区市町村窓口に相談してみるといいかも
自分が調べたところでは手帳にも等級あって等級のレベルで公的支援の内容もてんでんばらばらでした

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 23:15:35.05 ID:9A9qu/zo.net

もし手帳取得してる人いたら、どのくらいの程度で何級貰ったとか、減免とか支援とか利用してるものはあるかとか聞きたいな

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/15(土) 11:21:15.78 ID:MTBtB6MB.net

年金貰ってれば要件満たしてるはず。自分は2年ほど年金もらった時に一緒に申請を勧められた。
今は手帳3級と自立支援だけ貰ってる。
処方薬がサインバルタで診断出た病院では出せずメンクリで処方してもらってと言われ、精神通院扱い。医師の判断で一般生活に支障があり通院が必要みたいなチェックと申請書を出してもらう必要がある。身体扱いだと助成内容は変わるぽいし筋痛症で手帳出るならそっちの方かいいと思う。人に説明しやすい

メリットは自治体によりけりで交通費が一部補助、自立支援という制度も申請すれば医療費が一部助成、一部の美術館博物館などの施設が特別料金で入館できる…など。
交通費は全部が無料ではないけど、立って最短移動するより遠回りでも座って移動できる選択肢増える。通院辛い人にはありがたいと思うよ。東京だと都営地下鉄と都バスなど。地方都市も市営県営は基本対象だと思う。タクシー券やガソリン補助が選べる場合ある。

自分の処方薬のサインバルタは当時保健外であまり意味なかったり、住んでる場所の交通機関が対象外だったのでメリットがほぼない時期もあった。
美術館や映画が安くても痛さと疲労に耐えて観る難しかも。具合悪ければ即帰れるお値段と思えばリハビリ代わりの外出になるかな
手帳の提示が恥ずかしい場合もある。ヘルプマークもそう。あと障害者っていう烙印というかな。そういう扱いしてくる人が居たり、家族もショック受けたりするので覚悟は要る
それでもセーフティネットない自分にはお守り代わりだなあ。なんかあっても自治体に頼れる道筋できた安心感もある

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/15(土) 13:51:57.91 ID:xn7PRpD5.net

>>682
詳しくありがとう
ちなみに障害名というか、何の3級で手帳出てるのかな？

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 04:59:15.70 ID:cMSXF0P4.net

ここ２，３日痛みも痺れも程ほどなんだけど昨夜から全然眠れない
こんなふうに眠れないことがよくあると昼間が眠くてしょうがない
痛みいがいの色んな症状が出てくるのが辛い

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 07:03:56.13 ID:BXXjZYOg.net

眠れないとしんどいよな
自分も疲労感でフラフラなのにここのところ十分に寝れてなくて倒れそうだ
痛みも普段の倍くらい酷くてつらい

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 23:59:24.96 ID:cMSXF0P4.net

痛みに上乗せするように疲労感と寝れないのといっしょにくると辛いよね
眠ってる間は痛みを感じないのがせめてもの慰めかな

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/17(月) 21:40:33.02 ID:Q9Lu5zle.net

とりあえず今痛くて辛い人
YouTubeで天啓気療院って調べて動画見てみ
知ってる線維筋痛症の人3回で完治したって。
騙されたと思って30分動画見ながら瞑想してみな。
もし動画で痛み減ったら完治するかもよ。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 09:08:58.20 ID:ghbadJG5.net

>>687
謎動画すぎて草

寒いのもキツいけど暑すぎるのもダメだな どっちか選べって言われれば暑い方がまだマシだけど
あとエアコンを使うタイミングや温度管理が結構難しい 冷えすぎず暑すぎずみたいな
それと水分を取りすぎるのはどうなんだろうか？
痛み物質を流せられないor薄められないものかと思って水分を多めに摂るとすぐ浮腫んでしまう

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 12:05:41.32 ID:6qRTAbBO.net

今日の痛みは限界　ギブアップ　痛みと疲れで鬱になりそう
何年もこんな生活の繰り返しで生きてるのが辛すぎる

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 12:12:04.66 ID:7A4Z+CYe.net

治ったって人は発症ごく初期か、線維筋痛症だと思い込んでる人だと思う。

中枢神経の肥満細胞の活性化で炎症性サイトカインが放出されて慢性的に神経に炎症がおきている脳の難病だから

治療薬か治療法が見つかるまでは対処療法でしのぐしかないんだから。

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 13:11:11.05 ID:ghbadJG5.net

>>689
痛みやら倦怠感やらで抑うつ傾向が高くなることは間違いない
特に睡眠とれないと発狂しそうになるし
痛みが酷すぎる時は全て投げ出して死にたくなったり何度もあるよ
自分はカウンセリングを定期的に受けているのでカウンセラーさんと話すと気持ちが整理されるのか？少し楽になる 今は認知行動療法を受けてるのだけど
既に精神科や心療内科へ通院してるのかもしれないがこの病気はメンヘル系の治療も大事だと思う

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:05:44.06 ID:7A4Z+CYe.net

というか抑うつも線維筋痛症の症状のひとつだから

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:08:50.01 ID:7A4Z+CYe.net

どうしようもないよね…
抑うつからうつ病に移行する場合もあるから痛みとうつ両方に効くサインバルタ飲んだり、カウンセリング、認知行動療法受けたり…本当つらいね
https://i.imgur.com/QGKBe2Z.jpg

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 22:38:38.25 ID:6qRTAbBO.net

>>691
痛み止めのオピオイドを飲んで夜になったらいくらか軽くなった
今はペイン外来で見てくれてるけど
別の心療内科では出してくれる痛み止めが今一つ効かなくて…
それで今のペインの医師に診てもらってる
ほんとは心理療法もあわせてやってもらったほうがいいだろうけどね
病院によって一長一短があって病院えらびが大変

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 23:07:40.69 ID:ghbadJG5.net

>>693
自分はサインバルタは効果が乏しくてずっとトラマールとベンゾと三環系抗うつ薬飲んでたんだけど数ヶ月前に抗うつ薬をイフェクサーに切り替えた
徐々に増やしていって最大量までもっていったんだけど効いてるのか効いてないのかイマイチ分からず結局のところ今はイフェクサーを中止するために減薬してる真っ最中
SSRIとSNRI系は減薬時のシャンビリ感がキツすぎて動く度に身体中が痛みと共にビリビリしてる
イフェクサーはジェネリックなかったから薬代がキツかった

>>694
多少は良くなったのかな？
くれぐれも無理しないようにね
自分は大学病院なので内部連携してくれるから有り難いのかな
ちな同病院でペインと精神科と膠原病内科と皮膚科と消化管内科にも通ってる なんかもう病気の塊だよ...

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 23:33:09.20 ID:6qRTAbBO.net

>>693
ネットできるくらいには楽になったよ　ありがとう
県内の大学病院では線維筋痛症は見てくれなくて
民間の有志の先生達に診てもらってる状態です
痛み以外にもストレスが溜まった時や痛みが酷いとお腹が下ったり
めまいが出るから連携してみて欲しいけど
なかなか全部の科を回りきるほど体力もお金も無くてね　難しい病気だね

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 00:47:07.14 ID:/11uNw6C.net

主治医の指示で心療内科にも通うようになったけど痛みに聞いてる実感は今の所無いんだよなあ
軽い鬱傾向にあったからそれがマシになったのは良かったんだけど

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 13:26:24.14 ID:J/eejo0w.net

痛みが少ない日は有酸素運動がいいと言うので歩いてみたけど、時々気恥ずかしくなる
知り合いに会った時にまだ病院に行ってるの？みたいな話になると事情を説明するのが面倒くさい
だいたいにしてネットとかのマニュアル通りに都合よく治ってこないから
いまの病状をどう説明したらいいのか自分でもよくわからない

699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 18:30:54.95 ID:6bLzMBmd.net

>>698
自分は膠原病系で紫外線に当たるとダメだから調子良くて歩けるときは夜に懐中電灯を持って歩いてる
あと有酸素運動はプールもおすすめ
2階建ての戸建てやマンションで周囲に迷惑かけなさそうなら階段の上り降りをマイペースで行うのも良いらしいよ

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 19:27:55.36 ID:J/eejo0w.net

>>699
自宅療養が長いから久しぶりに会うと声をかけてくる人がいるんだ
だけど線維って聞きなれない病気だから説明しにくいし理解されるとも限らないから人と会うのが恥ずかしくてね
夜はいいかもしれない…紫外線があたるとやたら疲れやすくて
冷えが軽くなったら水泳もしてみたいね
ありがとう

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/23(日) 01:28:29.02 ID:yCychryM.net

今は、大学病院の膠原病内科、ペインクリニック(麻酔科)、整形外科、ペインクリニック(精神科)をしていて、他に心療内科(内科)の開業時にかかり、線維筋痛症を専門にしている医師達ではないので複数診療科で連携する形での治療をうけています

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/25(火) 01:12:12.34 ID:GMMXIBOJ.net

深夜なのに家の中が28度もあって寝苦しくてたまらない　
私は心療内科が出すノイロトロピンで鎮痛できなくて疼痛外来に変えてもらったほう
今はトラマールに筋弛緩薬みたいなのを組み合わせてもらってる
夏休みになって昼間は親子で遊んでる声が聞こえてくるけど、自分も何もなかったらああいう風にできるのにと思うと
たまらなく悲しくなる

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 08:12:20.18 ID:hNvBni/M.net

この病気は手足のしびれがでる症例もありますか？

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 12:09:02.66 ID:M65++q13.net

>>703
しびれが出る人はかなりいるようだよ

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 12:48:54.31 ID:gU4BDa45.net

私は寒さで強ばる時みたいな動かしにくさがあるね

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 21:56:38.92 ID:hNvBni/M.net

手足から来て首、舌、脇腹までしびれと筋肉痛です
つらいですね

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 21:57:30.84 ID:hNvBni/M.net

>>704
お礼言い忘れてました
ありがとう
寝たきりにならない病気であればまだ救いなのですが…

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 22:52:51.89 ID:M65++q13.net

>>707
お互い元気になりましょう
健康が一番の宝ですね

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/28(金) 06:27:52.01 ID:HcJfWCmU.net

この病気で体が痛いのもしんどいんだけど、コブのように着いてきた慢性疲労もあらゆる意欲を根こそぎ奪っていくから大変
なんでただ起きてるだけでこんなヘトヘトにならなきゃいかんの？

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/28(金) 22:38:44.02 ID:xM33xfb+.net

この異常な疲労感があるからうつ病に間違えられる。
線維筋痛症は慢性疲労症候群に近い病気らしいな。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 00:31:49.60 ID:pfk6CIX8.net

病変が近いから疲労が強く出れば筋痛性脳脊髄炎
痛みが強く出れば線維筋痛症みたいな感じらしい。
この2つのはお互いに併存してたりする疾患

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 09:37:09.80 ID:PNTeIHv9.net

朝起きた瞬間から労働後の夜みたいな疲労感あるのマジでイカレてるやろ
もうただ寝ることしか考えられん

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 13:52:57.41 ID:uel4ocjV.net

暑いと特に疲労感＞痛み　だな
横になっててもしんどい
そして寝てばっかで体を動かさないから吸収が悪いのか
痛み止めが普段より効かない気がして痛みも結局ツラい

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 16:03:00.07 ID:gxCmJXUk.net

同じ症状の人がいて安心した
朝からまるでフルマラソンを終えた後みたいな疲労感がきつい
痛み止めはあっても疲労感にきく薬がないから困るんだよな
有名な補中益気湯とかいう漢方も1年飲んだけど
病院から処方されても高額な上に効いた実感はゼロだったよ

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 19:33:22.03 ID:iZUdgoet.net

都内各地で花火大会やってるけど痛くて観に行く気すら起きない
QOLがダダ下がりすぎてほんと草

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 21:54:25.22 ID:sSPYudHh.net

この病気は筋電図は正常ですか？

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 22:23:39.12 ID:gxCmJXUk.net

>>716
全員にあてはまるかは分からない
自分はギランバレーでないことまでは解かった

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 06:11:29.50 ID:b49W7ec0.net

筋電図は取ったことないな

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 08:43:24.35 ID:b8vPrfI7.net

ALS初期段階で筋繊維痛症との見分けって筋電図かなーと思ったんですけど調べてもよくわかんないですね

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 10:48:02.75 ID:+oP/Asxc.net

>>716
筋電図は正常でしたよ

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 10:53:53.83 ID:b8vPrfI7.net

ありがとう
筋電図で異常があれば違う病気ってことになりそうですね

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 17:00:09.43 ID:b49W7ec0.net

体が痛いし、起きた瞬間から重怠いしでひたすら眠る
→寝過ぎで偏頭痛発生する
→偏頭痛に引っ張られて線維筋痛症の痛みが増幅する

負の連鎖中

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 20:32:21.86 ID:NBerYkic.net

私も筋電図は特に異常なしって言われました
ただしいつも血液検査でCRPとCKが異常値になります
併発してる病気のせいかもですけど

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 22:19:31.92 ID:549iCoHT.net

>>683
680です。
鬱で精神障害3級もらってます。
筋痛症はその後に発症したから
身体障害、筋痛症の診断名で申請できるかはわからない。
他の人のケースも聞けるといいね

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/01(火) 02:52:08.24 ID:2uyhZP/v.net

(#｀▽´)y-ﾟﾟﾟ ｳｹｹ

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/01(火) 22:45:31.67 ID:lfdKdjRB.net

>>724
精神薬は依存して薬がないと生きていけなくなると聞きますがどうですか？

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 00:16:20.08 ID:irdFwpqZ.net

>>726
薬にもよるけど自分はSSRI系長く飲んでるんで辞めようとするとひどい離脱症状で
もう辞めれません。

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 06:47:14.80 ID:tjdB/C/r.net

>>727
ありがとう
それでも調子がいいのであれば飲んだほうがいいですもんね

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 09:08:00.98 ID:EWf368SP.net

寝たきりでつらい
ご飯も１食、うどんたべるかとか
座ってご飯食べるのしんどいよね
トアラセット切れると起き上がることも出来ない
線維筋痛症では障害者年金出ないんだな
主治医は治ると思ってるからってさ
どんだけ薬飲まして治ると思ってるとか言えるんや
日に日に悪くなってるのに

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 10:02:55.74 ID:9mOnQn7x.net

>>729
身体手帳はハードル高いですが、精神での手帳なら…

まだ線維筋痛症なら年金は見込みはありますが、医師の診断書の力は大きいかもですね

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 13:12:40.95 ID:irdFwpqZ.net

>>729
今は線維筋痛症も筋痛性脳脊髄炎も障害年金出ますよ。
書類を医者に見せましょう。

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.files/04.pdf

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.files/03.pdf

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.html

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 13:16:45.19 ID:irdFwpqZ.net

>>730
身体障害者手帳は発行できますよ。
その書類を書いてくれる身体障害者福祉法の指定医がいればですが…

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 17:51:06.64 ID:Rl9P0cWF.net

>>729
今年認定受けたよ
障害年金３級だけど
自分は勤め人の時に発症したから厚生年金で行けた
国民年金だと2級までしかないから分からない

>>732
障害名は肢体不自由になるのかな？
それとも神経系とかなのかな？
障害の種類で診断書違うよね
前例があるならどうしたらいいか聞いておきたいな

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 19:54:01.34 ID:irdFwpqZ.net

精神の方は鬱とか睡眠障害で精神科等で申請書書いてもらえば簡単だけど

身体の方は書いてくれる先生少ないからね。
その中で指定医じゃないと書けないし
身体なら線維筋痛症による～障害じゃない？
そこはその人の障害具合で変わるよ。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 20:46:15.48 ID:kMph25XU.net

>>734
偶然に主治医が指定医でってパターンじゃなきゃ書いてもらえなさそうだね
ハードル高いなあ

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 22:15:13.26 ID:L+Amrz65.net

>>729
自分と似た状況だね
ソーシャルワーカーに相談したけど
薬が効いている時期と効かない時期と波があって
歩ける時期もけっこうあるから望み薄らしい
だからといって続けて働けるほど体力もないし
医師を変えたくても代わりに見てくれる医師が行ける範囲にいない
困ったもんだよ