線維筋痛症　２

538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 00:42:50.35 ID:NkCd0ryy.net

あっためると緩和する人がやっぱり多いんだね
自分は逆であったまると激痛だから湿布貼りまくり
CRPは少し高いけど、エコーもPETも異常なし
お風呂と大好きだった岩盤浴も入れなくなった
どれだけシャワーに時間をかけないかが勝負で髪もバッサリ切った
これからの時期怖い・・あと日光に当たるとダメ
元々35度台だった平熱が今じゃ37度超えない日がない
トラムセット、リリカ、サインバルタ、プレドニン飲んでる
ベッドの上から起き上がるのが困難な日が多い
こんなに痛くて働けなくて生きてる意味なんだろ？って
この世からいなくなりたいと毎日泣いて鬱になってしまってたけど、今はなんとかメンタルは持ち直した
長文ごめん

539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 03:57:00.31 ID:VQi/cglt.net

>>538
自分もそうですよ
お風呂やシャワー浴びた後に少し時間をおいて激痛が襲ってくるから湯船には浸からず いかにシャワーを短時間で済ませるかの勝負
お風呂タイムが大嫌いになりました
酷い時は肩関節の痛みで腕が上がらないので頭皮を奥さんに洗って貰います
幸い奥さんはこの病気を理解してくれるので感謝しかありません
自分も血液検査で毎回CRPが高いので身体の何処かで炎症を起こしてるんでしょうね

540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 08:42:21.34 ID:zoT8e9Iq.net

なんであっためると緩和されるかって言うと、冷えると更に痛むからの一言に尽きる
これはズキズキ系の痛み
暖かいとそれはそれで痛みもする
こっちはヒリヒリ系の痛み

自分はこんな日が多いかな

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 10:38:37.16 ID:VxFAJrM2.net

みなさん痛み大丈夫？今週ずっと雨ですね
週末からかなりきついよ
甘いお菓子と美味しい紅茶が心の安らぎ

542 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 15:50:49.64 ID:1UVLXL9U.net

20代後半で発症して人生詰んだわ！！！いままでの努力全て無駄になったわ！！！ステージ2だけど寝たきり2年目！！！最高な人生だぜ！！！！！

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 16:37:37.58 ID:zoT8e9Iq.net

>>542
一時期寝たきり同然からギリギリ社会人にしがみついてるけど、うはw人生オワタww感はヒシヒシ感じる
まあ別に結婚願望もないしもういいかな…

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 19:39:01.52 ID:mTSMmk09.net

酷い時は布団によこたわるのも辛いくらい痛い
たまに市役所の保健師が健康相談だとかで電話をよこすんだけど
医者も手探りで治療をしているのに保健師に相談しても何の意味がないんだよ…
もしかして療養中の人はニートあつかいになってるのかな？
人生つんでるな

545 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 22:43:32.07 ID:W6rWlDw/.net

>>543 テンションあげていかないと闇落ちするわ！！しがみつけてるなら偉いな！あんま無理すんなよ！ぶり返したら意味ねーからな！！！ベッドの上から応援してるぜ！！

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 11:52:46.36 ID:W74QZjR6.net

>>541
私はカフェインがダメ。
カフェインは神経を過敏にするから抑えた方がいいですかもねって主治医に言われました。
なのでコーヒー飲むときはデカフェ。
あと炭酸水は血行を良くするらしいんだけど私の場合は炭酸を飲むと逆にダメw
身体を温めるには白湯がいいらしいです。
天気よくないと痛いですよね。

547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 12:41:25.83 ID:GZr7aVWE.net

>>536
以前このスレに線維筋痛症の原因は歯ぎしりだと書いた者だけど、その後展開がありました
知覚過敏で全ての歯が痛くてまったく噛めなくなったが、虫歯も歯周病も無いので歯医者はお手上げ、大学の口腔外科に紹介された
大学で色々検査してみたら実はあんまり歯ぎしりしてないことがわかって、ただ噛む筋肉も口を開ける筋肉もガッチガチに緊張してて、つまり食いしばりというよりも、寝てる間に屈筋伸筋すべての筋肉が緊張してるため全身がこわばって痛みを発しているから、歯の痛みの原因も筋痛症で歯科領域では何も出来ない、とまぁ結局また突き放されたわけですが…
つまり寝ている間の筋肉の緊張が全身の痛みの原因だから、そっち方面を主治医と相談するようにと言われて、うちの主治医はわかってないみたいだけど、朝起きたとき全身こわばってるけど時間ゆっくりかけるとだんだん体が動き出したりする自分の症状の原因がわかって、いろいろ納得できただけで少し救われた気になった

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 14:37:57.00 ID:eyTY+7rO.net

>>547
んー
寝てる間の筋肉の緊張ってのは結局痛みによる反射的なものなんじゃない？
卵が先か鶏が先かみたいな話になっちゃうけど

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 23:21:56.85 ID:2UeoOvI5.net

>>546
わたしはカフェインは体が冷えるから苦手
コーヒーや煎茶はカフェインが多いから避けてる
あったかい麦茶が好き

550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/31(水) 10:22:20.47 ID:zjQuoKjH.net

>>548
原因はストレスとか精神的なものだそうだ
寝てる間は交感神経抑制、副交感神経優位にならなければならないのに、それができないから緊張が続く
極度の自律神経失調で、治療法はしっかり休んでストレス取るしかないと言われた
安定剤をもうちょっと工夫したら、とも言われた

551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 03:37:12.09 ID:P8k4SkHx.net

筋緊張が激しいみたいでジアゼパムを飲んでるんだけど背中と下半身が痛くて横になれない＆眠りが浅くて何度も起きてしまう
眠れないと不安と痛みが増して発狂しそうになる

552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 05:34:30.13 ID:V5O92BGF.net

全身がこわばってだるい時に
熱いお風呂に入るとめちゃくちゃ
気持ちいいお風呂入ってる間と
上がってから1時間くらいは楽になる
でも朝起きるとこわばりでだるくて
起きるからお風呂の時だけ幸せ

553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 07:10:31.14 ID:tG02Vlw6.net

自分も昨日湯船に浸かって湯治みたいで気持ちよかった
けど頑固な冷え症で湯の中でも脇の下が冷たいまま
かといって温めすぎるとのぼせるので頃合いを見計らって終了

どこかで読んだが普段血流が悪すぎると温めた時急激に血管が拡張して痛みが出る場合があるそうな
温めるとかえって痛む原因の一つはそれかもね

554 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 07:59:04.82 ID:DLc0sD6n.net

原因がわからない全身痛がこれに分類されているだけで、人によって違うのがムズイよね。100年後には10種類くらいの病気に分類されてそう。

555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 14:52:25.64 ID:P8k4SkHx.net

痛すぎて息が浅くなるのか荒くなるのな過呼吸気味になる人います？
薬が効くまで複式呼吸とかで何とか凌ぐんだけど急にくるからメチャしんどい
かといって予防的に薬を多めに飲んでるとセロトニン過剰状態になるらしく冷や汗や焦燥感が始まってどうにもならなくなる
SNRIとトラマドールの組み合わせは結構やばいと思う

556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 15:14:33.21 ID:tG02Vlw6.net

>>555
3年ほど前、真夏に過呼吸で倒れた
痛みと疲労感で体力弱ってた上、フェーン現象の日にマスクで口と鼻を覆ってたのが致命的だったみたい
外出中に意識失って救急搬送されてしまった
それからしばらくの間いつでも頓服を飲めるよう薬と水筒を常時携帯してたな

557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 15:55:16.75 ID:P8k4SkHx.net

>>556
この病気になる前までは過呼吸とか嘘くさーとか思ってたけど初めてなった時はマジで死ぬかと思って救急車を呼んでしまった
以降、過呼吸くるかもって分かるようになったから腹式呼吸で何とか耐えてる

水筒は重くてNGだから飲むLG21ヨーグルトの空きペットボトルに水を入れて持ち歩いてる
薬は忘れると大変なことになるからバックとお財布に分けて持ってる

558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 16:21:54.01 ID:tG02Vlw6.net

>>557
すごくわかる
自分も過呼吸ひどかった時は同じことしてた
呼吸法を徹底したのと、頓服のベンゾ系抗不安剤にしっかり頼ることで今はすっかり落ち着いたよ
大変だと思うけどこれだけ努力してるんだから必ず良くなると思う
無理せず休める時に身体を充分休めて、頑張ってる自分をいたわってあげてね

559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 17:37:58.37 ID:P8k4SkHx.net

>>558
レス＆励ましありがとう
ベンゾ系は筋弛緩を目的に普段から飲んでるけど耐性ついちゃってるのかあんまり効かないんですよね
これ以上増やすのもちょっと...って思ったり

スレ民を含めてお互い病気なんかに負けずに頑張ろー！

560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 16:07:01.15 ID:UXK1OAY5.net

台風と低気圧のせいで全身痛すぎな件
もはや全く動けない
明日は通院なんだがどうすればいいのか

561 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 16:08:06.19 ID:Bi6D4TQS.net

同じく。気圧やっぱり関係あるのか？？

562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 17:28:30.34 ID:kyTLVz27.net

毎回診察で痛み止め出してもらうだけなら電話問診をお願いしたら？
通院大変だよね

563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 18:24:52.23 ID:KqXp9Wiq.net

痛みに加えて足がムズムズする感覚が気持ち悪い

564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 19:20:11.99 ID:UXK1OAY5.net

>>562
余ってる薬で週末は持ち越せそうなので診察日を変更してもらいました
ブロック注射と点滴すれば少しは楽になるんだけど、どうせ保っても1日位だし
早く低気圧が去って欲しい

565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 19:40:24.07 ID:yenXUKjD.net

病院遠いから2回に1回は通院しんどくて薬送って貰ってるわ

566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 08:06:05.35 ID:2p3hb8SR.net

昨日は寝る前風呂で温めても痛みが取れず逆にヒリヒリして辛かった
一日中痛みと疲労感が強かったしオピオイドの効き目も悪かった
気圧のせいだったのか　あるあるだが防ぎようがなくて本当にキッツいな

567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 08:40:00.71 ID:VhMKXttL.net

昨日眠過ぎて寝る前の薬飲む前に寝落ちちゃって案の定連続悪夢に魘された上起きてみたら痛すぎて死亡
呻きながら薬飲んで横になってたらみるみる効いてるのを実感する

たまにこれやらかすんだけど、寝落ちそうなら多少早くても寝る前の薬飲んだ方がいいな
薬切れかけより完全に切れた方が断然しんどいわ

568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 21:08:44.38 ID:hueeX8Ww.net

昨日はあまりの痛さにトラマール飲みすぎたのか便秘になって
今日はいつもと違う種類の痛みをトイレで味わった

569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/04(日) 00:00:27.17 ID:YowsB2cX.net

ドンマイ

便秘持ちでたまに辛い思いをするけど、こんだけ痛み止め飲んでるのにまだ強烈な痛みを感じる余地があるのかってちょっと感動するわ

570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 20:50:20.54 ID:z1xgv9Ke.net

線状降水帯ができた辺りから調子を崩した
今日は痛みとこわばりで身体がギシギシして半日掛け布団すらめくれなかったわ（語彙力）
ここでどなたかが書いてらしたように、骨がバラバラになるようなバーンてくる痛みだった
他にも皮膚に広範囲の火傷みたいな痛みがあんのよね　そちらは市販のロキソニンゲルが割と効いて助かった

ここしばらくリリカとトラマールでコントロールできてただけに正直ガックリだな

571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 01:55:03.73 ID:4Tgecoqf.net

>>570
骨バラバラ痛み書いたのものだけど、火傷っぽい痛みもあるからかなり痛み方似てるっぽいね
身体ギシギシで布団めくれないのも同じ

また台風できそうな痛みが始まった
この梅雨から秋の台風シーズンが恐怖

572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 06:19:28.20 ID:sjcHklEv.net

>>571
驚くほど症状が酷似していますね、起き上がるどころか布団をめくる動作すらできなくなるほどのこわばりまで一致(^_^;)
こうなると薬飲んで寝て休むしかないですね
けど同じ症状と戦っている人がいるから私も頑張ろうという気持ちになれます

返信ありがとうございました　どうかご自愛くださいね

573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 05:29:14.71 ID:MNqqNbOr.net

今日おかしい
ここ最近ずっとおかしいけど一層おかしい
すごい痛い！めちゃくちゃ痛い！

冷やすと痛み、温めると痛み、大量の汗をかく
骨痛い、疼く
痛みで指が縮こまるからさするような動作をすると皮膚と肉が痛む
どうしろと……どうしろと！もう！！

574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 05:37:18.53 ID:MNqqNbOr.net

薬多めに飲んで病院行こうかと思ったけどやめとこう
今だいぶ正気じゃない
少し前正気じゃなくなった方が楽になれそうだなって考えてるけど割と理性的に考えてるなーなんて思ってたけどそんなこと無かったわ
突発的になんかやらかしそうなくらい理性が揺らいでる

今日乗り切る
明日今日よりマシになってたら病院行く

575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/09(金) 21:38:41.48 ID:GrSpCujk.net

自分も暑いのに寒気がしてジトジトと汗が出てくる
自律神経おかしくなってて気持ち悪い
ここに沢山書かれてる症状と同じだよ
ズキズキしたりヒリヒリしたりこわばったり、記憶が飛ぶほど痛いもの
大変な病気だよ　辛い時は薬飲んで寝てるしかない
皆さんが少しでも楽になりますように　どうかお大事にね

576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/09(金) 22:43:11.41 ID:+HIr0RyR.net

>>575
今日は足の骨や筋肉が痛くて一日寝てました
うちは寒気がして肌が乾燥するほう
足の踵の皮が夏でもひび割れてしまう程
人によって様々ですね

577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 14:20:32.47 ID:xZMPwF5u.net

>>576　皮膚が乾燥するパターンもあるのか…大変そうだね
自分はドライアイで目薬離せないけど肌は保湿する習慣があるから割と大丈夫
ローションパックおすすめ
キッチンペーパー（百均で充分）・大容量のプチプラ化粧水（数百円）・ニベア青缶等のクリームだけで充分よ
キッチンペーパーを水で濡らして軽く絞り、プチプラ化粧水でひたひたにして肌に5分貼る
その後はがして化粧水→ニベアで終了

慣れると簡単、3日続けると効果出てくる
長くなったけど自分も肌の乾燥は苦労したから、身体の痛みが取れたら試してみてね

578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 14:33:32.68 ID:u4G2B4yx.net

梅雨は寒くで冷え性が悪化する

自分も乾燥肌が酷いんでヘパリン類似物質ローション0.3％を処方してもらってる
アマゾンとかでも買えるけど処方薬の方が断然安いから主治医に相談するとよいかも(ペイン科で処方なので皮膚科じゃなくても大丈夫なのかも)
ベトベトしないんでおすすめ

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 14:54:59.51 ID:xZMPwF5u.net

>>576　追伸です
足裏のローションパックはポリ袋を2枚用意して
化粧水で浸したキッチンペーパーを足裏に貼ったら、ポリ袋に足を突っ込むのｗ
そうすると床が濡れないし上からタオル等巻ける　パックの効果も上がる
痛い時は何もできないから、ゆっくり横になって休んで絶対に無理はしないでね、お大事に

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 18:21:21.76 ID:2U2RrqhT.net

>>577
>>579
私は踵と肘がひどくて、顔のマスクで覆えない日に当たる所は
カサカサ粉拭きになってこまってたの
病院の話では酷い人は膀胱炎に進むらしいけど、そこまで行ってないのが救いだけど
ローションパックね、やってみるわね、ありがとう

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 21:52:43.06 ID:xZMPwF5u.net

>>580　大変だね、肌が乾燥して敏感になると痛みもきつくなるよね
水分はちゃんと摂ってる？膀胱炎も水分補給に気をつけたら少しは回避できるんじゃないかな、素人考えだけど

私は部屋に3リットルの電気ポットと、水道水入れた2リットルのサーモス製ステンレスポット並べてる
電気ポットの中が減ったらサーモスから水継ぎ足して、老舗の鰻屋のタレみたいに使ってる
部屋は2階だけど空のサーモスだけなら辛うじて1日1回台所で水替えできる
私の肌が割とマシなのはこまめな水分補給が効いてるかもね、乾燥肌の人って身体全体の水分量が少なめになってると思うの

長くなってごめん、少しでもお役に立てれば嬉しいな

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 04:45:12.96 ID:HMrXnaGW.net

皆さま痛み大丈夫？
当方も主治医の勧めでヘパリンローション出してもらってる
どんなものより保湿されて使いやすいね
しかし顔や首など皮膚が薄いエリアに日常的に使うと異変が出る場合があるとのこと
もしビーガンじゃなければ馬油(特に液状)は保湿力抜群で即サラサラになるのでかなりおすすめ

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 04:53:16.81 ID:HMrXnaGW.net

天気痛、気圧変動による頭痛は耳栓が効くと読んだので、早速ダメ元でAmazonで売ってる専用のものを買ってみた
今週も天気悪い予報、それに今年は台風がたくさん来るらしいから対策してみる
使ってみて効果があれば書きます
夜からまた頭痛と肩こりが酷くなって全然眠れない
こめかみとこりの各所にロイヒ、スミルスチック塗布
耳揉み、クール目薬でかなりマシになるけど本当に酷い日はどれも全く効かない
きょう届く耳栓に期待

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 06:13:48.39 ID:zedid2EW.net

頭痛が偏頭痛ならよく効く専用の処方薬あるから病院行って貰うのもいいと思うよ
頭ズキズキ系の耐え難い激痛なら可能性あると思う
もちろん他の病気の可能性もあるけど

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/12(月) 19:16:55.02 ID:udxMp5Rd.net

障害年金3級ついた
ダメ元でも申請してみるもんだね
薬飲んでも痛いししんどい日々だが、寝たきり同然は抜けたからまあこんなものなのかな

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/15(木) 17:43:59.51 ID:EEmHbuAB.net

かかりつけの先生が引退するみたいだ
知ってるほかの先生も高齢だし、これからどうすれば…
次の若先生でも大丈夫なんだろうか？不安だ

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/16(金) 03:17:50.00 ID:KBb0vRV2.net

全身バキバキに痛くて、少し動けば陶器の皿みたいに体がバラバラに砕けそうな気さえする
愛猫すら触れれば痛みが走る
気圧や天気も相まって地獄のような心地だわ…

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/17(土) 13:56:07.84 ID:D7grbfey.net

親知らず抜いてきたんだけどトラマール飲んでるせいか全く痛くなくて草

歯科医がロキソニン処方しましょうか？っ言ってくれたんだけどトラマール飲んでるって伝えたら えっ？！...みたいな微妙な空気が流れた

まあ 全身は相変わらず痛いんですけど

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/17(土) 16:42:06.28 ID:Nk76zcaX.net

>>588
マジかw

自分は偏頭痛持ちなんだが、普通に頭割れそうなくらい痛むから他の痛みも普通に感じるものだと思ってたわ

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/17(土) 22:43:51.20 ID:d7yKFqeu.net

>>588
同じく抜歯してもトラマール飲んでるせいか痛くなかった
>>589
うちは片頭痛の時はトラマドールでは効いた気がしないね
トリプタンが無いと駄目だわ

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/17(土) 23:00:52.24 ID:Nk76zcaX.net

うーん、そういうことなら今はの痛みを感じてないけど虫歯がかなり進行してたとかいうこともあるのかな？
歯科検診行かなきゃダメか…

592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/17(土) 23:29:09.54 ID:D7grbfey.net

>>589 588 589
この病気を発症する前に虫歯の親知らず抜いた時は頬がパンパンに腫れてかなり痛かった思い出
今回も親知らずの虫歯だったんだけど全身の痛みに加えて抜歯の痛みを耐えられるか かなり不安だったんだけど半日以上経っても抜歯の方は無痛w
ただ口の中が血の味するだけ
トラマールは神の薬なんだと改めて感じた
なお虫歯の痛みにはどうやらトラマールは効かず諦めて歯医者に行った

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/18(日) 00:55:56.41 ID:JzkmsVhF.net

>>592
参考になるわ
やっぱり偏頭痛の痛みといい虫歯の痛みといい、痛みによっては効かないのがあるって感じかな？
まあ念の為歯科検診には行っておくよ
実を言うと明らかに欠けてきてる歯があるから

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/19(月) 23:49:03.69 ID:oBa1Qv+I.net

昨晩きょうめちゃくちゃ痛かった
風が強かったけど台風は来てないみたいですが
一日中寝たきりで食べるのもしんどい

皆さん食事はどうされてますか？
美味しくて簡単なもの、ストック出来るおすすめ品教えてください

595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/20(火) 06:50:58.80 ID:FRe8SRSI.net

食にこだわりないから普段は家族に買ってきてもらった適当なパン食べてる
でもタンパク質足りないからサラダチキンバーとかレンチンするだけの惣菜とかストックしといて気が向いた時に食べてる
それと野菜代わりに毎日青汁を、嗜好品も兼ねて果実酢を数種類気が向いた時に飲んでる

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/20(火) 17:11:53.14 ID:p6CMk14j.net

梅雨は動けない日が多いからカロリーメイトのゼリー飲料常備してる
水分と最低限の栄養素摂れればいいやろ

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/20(火) 20:02:55.51 ID:g3CLpP6s.net

炭水化物とりすぎは良くないみたいだから気をつけてるのとタンパク質とビタミン類を意識して摂るようにしてる
あと適当に総合系のサプリをその日に合わせて飲んだり飲まなかったり

ただサプリか薬の飲み過ぎなのかストレスなのか蕁麻疹みたいなのが出始めて診療科目に新たに皮膚科が追加された
そして薬を貰うときの袋がコンビニのSからMサイズ変わって草

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/20(火) 20:10:05.66 ID:g3CLpP6s.net

よく見たらMサイズじゃなくてLサイズだった...死にたい

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 05:36:30.71 ID:ADGAH0ut.net

>>597
同じ病気で知り合った人だけど、自宅療養10年以上の人で1月分の薬が結婚式のギフトくらいの量で
びっくりしたことがあるよ、とにかく症状が多彩だから薬が増えるんだってね
そういう自分も鎮痛剤や筋肉を緩くする薬だけですまなくて、漢方があるから、スーパーのLサイズになってるけどね
病気のことでくよくよしてストレスを貯めないようにするのが良いとアドバイスされるけど
将来のことが心配でストレスたまりっぱなし

600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 06:49:58.52 ID:mDu573mC.net

漢方薬出てるとすごい量になるよね
薬入れる紙袋にマチ付きのでかいヤツなんてあるんだなーって驚いたわ

601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 17:17:35.08 ID:Phgdxv8v.net

雨のバカヤロー！
痛い、痛い、痛い！関節パンパンに腫れてるんじゃないかってくらい痛い！

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 21:50:51.58 ID:KfzXPTeB.net

薬そんなたくさんになることあるのか。効いている薬なんて1種類か2種類くらいやろ。そもそも飲んだところで疼痛コントロールできてないから薬必要ないとさえ最近思ってるわ。

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 21:58:17.58 ID:mDu573mC.net

薬無いとまともな生活無理
寝る前の1回を寝落ちで飲み忘れただけで激痛に呻きながら蹲るしかできない肉塊に成り下がる
薬飲んでもまだ痛いけど、もしあの痛みがマシにならないままだったらさすがに病みきってもう生きてないと思うわ

604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 22:20:58.72 ID:/GpLbvc2.net

>>603
薬に頼りすぎるのは良くないと主治医は言うけど「それじゃあアンタ自分と変わってみろよ」って毎回言いたくなる
薬を飲んでも痛みが緩和されるだけで無痛になることなんて全くないし
確かに飲み過ぎは身体に負担掛かるし良くないかもだけど 飲まなかったら自分もとっくに自○してる

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 23:08:40.87 ID:ADGAH0ut.net

できるだけ痛みを抑えたほうが体力を消耗しないしQOLも上がるからと薬を増やしてくれる医師と
薬が強いと体の負担になるから我慢できそうなら我慢してと言う医師といるんだよ
どっちがどっちなのかよくわからないね

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/22(木) 06:30:12.18 ID:lvsu2+/W.net

我慢できるできないの次元の痛みじゃないんだよな
激痛で嫌な汗かきまくるけど失神はしないってくらいのレベル

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/22(木) 16:34:47.10 ID:h5EOA8OS.net

私普通に失神するよ笑

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/22(木) 20:10:56.89 ID:470A+kro.net

自分も痛すぎ脂汗出まくりからの意識消失＆痛すぎ過呼吸からの失神は年数回ある

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 17:51:51.03 ID:MwrafaCH.net

コロナ禍で会えなかった知人に会ったけど
おうち時間しているうちに関節リウマチが出て手の指にこぶができてた
自分のはどんなに痛くてもああいうふうに腫れないから
リウマチとはまた別の病気なんだなと納得できたよ

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 19:33:07.89 ID:uKj3QQpw.net

>>609
やっぱりリウマチは見た目に分かりやすく腫れるんだね
お互いしんどいが分かりやすく異常が見えるのは少し羨ましいな

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 20:29:41.89 ID:oNT8B+Ye.net

へパーデン結節とはまたちがうんだね
高齢女性の多く発症するそうです
指の関節が変形して太くなり、いつも痛くて痺れてるって


線維筋痛症も女性患者が殆どで40代オーバーが多いとのこと
ここは30代が多いのかな

612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 20:40:06.58 ID:uKj3QQpw.net

自分は20代発症だった

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 02:04:34.95 ID:7Mj7h8PU.net

おじさんワイは48歳で発症

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 07:37:07.50 ID:144qy8L8.net

元々鬱持ちであちこち疼痛はあった
けどトゲが刺さるような痛みは30代前半かな、市販のイブプロフェンがよく効いた
それが効かなくなって、疼痛に保険適用されて間もないリリカを処方され初めて線維筋痛症を知る
アラフォーまでは頓服にNSAIDsが効いたが、アラフィフの今はトラマールしか勝たん
薬で緩和してるものの確実に痛みは強まってるな

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 23:12:44.11 ID:UPA++uG6.net

カイロプラクティックについて知見ある方はいませんか？
「線維筋痛症が治った」というような声がある反面、
「カイロプラクティックは詐欺だ」という声もあることは聞いています。

初回割引や回数券を買わせたり、
寝具等を買わせたり催眠商法のようなことをする店もあるとか。

線維筋痛症が辛すぎるので、騙されてもいいので暫く受けてみたいと思ってます。

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 23:33:49.15 ID:VDRSiiTO.net

カイロは日本じゃ医療従事者じゃないからちゃんとした資格も教育機関もない
だから適当な講習受けただけの詐欺師みたいなのもいれば、アメリカまで勉強に行って整形外科医も教えを乞いに来るようなスゴい人もいる
問題なのはそれを見分ける方法がないこと
信頼できる経験者とかを口コミでみつけるしかない

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/25(日) 15:27:06.27 ID:n8AmylU8.net

>>616
ありがとう。

行こうか悩んでいる店は、Googleマップのレビューを見ると
星4.8（52）でスゴい人気なんですが
詐欺かもという前提でいくとこの50人近くの星5レビューがすべて
店の自作自演レビューに見えて…
そのレビューの中に「線維筋痛症が治った」内容が3件あります。

藁にもすがる思いなので検討してみます。

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/25(日) 21:33:15.02 ID:2F0P1YJR.net

個人的な意見なので無視して貰って構わないがカイロプラクティックで治ってたら線維筋痛症学会とか存在しないのでは？
カイロで一時的に身体は楽になるかもだけどそれなら鍼灸・整体レベルと一緒
であれば国家資格者の施術の方が安心安全
そもそも口コミの人が本当に線維筋痛症なのかも疑わしいと思った

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/25(日) 23:57:31.64 ID:k+dWJVL9.net

googleマップのレビューは妄信しないほうがいいだろうね。
だいたい線維筋痛症を診察している医師が1つの都道府県に1人もいない所があるくらいだからね。
線維筋痛症と診断されている患者そのものだってほんの少しだし
同じところで何人も治った人が出てくるとなると…なんか心配だね。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/26(月) 01:41:36.11 ID:xUsApq/K.net

>>615
難しいところですね。
GoogleMapの口コミはライターさん等に有償で頼めますし。（いわゆるサクラの口コミなんですがプロが記述、投稿しているので別人のように見えます）
各アカウント毎の総口コミ数が1回や２回だとサクラの可能性は高いかも知れません。また、当該アカウントがアクティブに活動してなければサクラの可能性はより高まるのではないでしょうか。

あとは料金とか寛解までに必要な施術回数を総合的にみて判断するしかないですかね。
金銭的に余裕があれば数回ほど試してみて、継続するか中止するか決めるのもアリかも知れません。
以上、参考になれば良いのですが・・・
お大事にしてください。

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 02:09:48.09 ID:mzU4b9XQ.net

何が怖いって整体やカイロプラクティックとか行ってむしろ痛みが増した場合、そこから戻すのに死ぬほど大変なことと
国家資格なくちゃんとした協会もないから故障させられたときに何の補償もないこと。
訴えることはできるだろうけど我々にそんな気力ある？

もしクチコミが本当だったとしてもここにいる線維筋痛症の皆の症状や効く薬がそれぞれ違うように、
他の人には良く効いた手技でも一度傷つけてしまうとこの先ずっと痛みが悪化してしまう可能性があることを頭に置いておいてほしい

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 12:57:46.88 ID:ReZotjEM.net

この前カイロの看板も掲げてるところでCSFプラクティスなる施術受けてきた
少なくともその場では痛みがマジで引いて驚いた

なんか神経かなにかがアクセル踏みっぱなし状態になってるのを鎮めたら良いんだとかナントカ
ぼーっと施術受けてたからよく覚えてないんだがそんな話をされた

623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 14:34:37.51 ID:ia0F7RcS.net

>>622
CSFプラクティス業者乙www

まあ冗談だけど
620の発言だって下手すりゃステマになる訳でそこは自分で判断するしかないのかな

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 14:47:04.05 ID:ia0F7RcS.net

精神病み気味だと正常な判断も難しくなって そこにつけ込んでくる業者さん沢山居るしね

お金のない若者や情弱につけ込んでくる
投資詐欺とかめっちゃ流行ってるし

自分は病気関連以外でもネット広告とか口コミ YouTubeの関連動画は参考程度にしてる

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 22:59:39.35 ID:r6vNC5pc.net

>>623
620だが一応ステマじゃないぞと断っておく
まあ胡散臭かったかもしれんが
自分はそこの利用者(線維筋痛症ではない人)に腕がいいと強く勧められて行ってみた感じ

先生の話は話半分に聞くくらいでいいと思うんだが、一時的にとはいえ施術後に痛みが軽くなったし、アクセル踏みっぱなしが関係してるって話は主治医にもされたからなあ
副交感神経を働かせる施術だったのか、なんか力が抜けて長風呂した後みたいな怠さを感じたのを覚えてる

足の裏を軽くトントンしたり、手のひらサイズの小さな枕を体の下に敷いて少し待ったり
お腹周りを押さえる時だけ強めに押されたくらいで、あれそれだけ？って言うくらいわずかに何かされただけなんだが変化は感じられるっていう不思議体験だったわ

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 01:37:16.14 ID:jaG2U0Oe.net

>>625
620を疑うつもりはないから勘違いで不快な思いをさせてしまったらすまんな
冗談って書いたから伝わってるとは思うが

わいの主治医も同じこと言ってた
交感神経と副交換神経のスイッチ切り替えがスムーズに行えないのが問題なんだとか

交感神経が優位に働くと筋緊張と血管収縮が起きて血流が滞る(栄養と酸素を組織に送れなくなるのと発生した痛み物質を流せられなくなる)
その結果 痛み物質(プロスタグランジンシン )が再度放出されて そのせいでまた交感神経が優位に働いて...ようは悪循環の繰り返し
なので副交感神経を優位に働かせることが重要らしい
副交感神経を優位に働かせる方法やスイッチ切り替え(自律神経を整える)方法は色々あるようだが代表的なものだけ書いておく あとは適宜自分で調べてくれ

・ぬるめのお風呂に肩までゆっくり浸かる (熱いとのぼせるからダメ)
・きちんと睡眠を取る
・起きたら朝陽を浴びる
・瞑想や腹式呼吸などのリラックス法を実践する
・散歩とか軽い運動でストレスを解消する

あとストレッチはお風呂から出た後に行うのが一番効果(血流改善とか)あるらしい

長文になったが誰かの参考になると嬉しい

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 05:35:31.01 ID:ot8kldLZ.net

痛み減ってフルタイム週5働けるようになったけど最近またぶり返してきた
前は薬飲んでも痛い時は痛いし常に疲労困憊でコロナで聞くようになったブレインフォグって状態だったんだよね。とはいえ働かないと治療を受けれないどころか生活できんのよなあ

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 09:17:29.38 ID:G71Ywfuo.net

>>627
ブレインフォグってコロナでもあるんだ、確かにヘロヘロになるし当然言えば当然か
自分は初めてブレインフォグを経験したとき、てっきりアルツハイマーかと勘違いした
祖父がアルツハイマーだったからそう思いがちなのよね
週5で働けるのはすごいよ、尊敬する
健康な人でも大変なんだから
休める時にはゆっくり休んでね、応援してる

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 14:17:09.98 ID:h2+aUFdH.net

コロナ禍があってから、慢性疲労とかブレインフォグと言う症状がマスコミで言われるようになって
ようやく自分の症状を他人に説明しやすくなったな
今までは、痛み→神経質、疲れ→やる気がない、頭が回らない→能力がない　みたいな見方をされてたけど
線維筋痛症と言う病気は解からなくても、そういう症状が実際にあると言うのをわかってくれる人が幾らか増えた
それまで役所の保健部署の人でさえ、線維筋痛症と言ってもうつ病の延長にしか見てくれなかったから
運動すればよくなるとか、適当なアドバイスばかりで嫌な思いをしてストレスになってたな

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 20:52:20.18 ID:jaG2U0Oe.net

こんなこと言うのは不謹慎なんですが敢えて書かせていただきますね。

線維筋痛症の私（30代女性）を「病気は甘え笑」「わざと具合悪そうにしてるの？笑」「痛みで動けないとか大袈裟すぎ笑」みたいに馬鹿にしてた同僚女性（同じく30代）がコロナの後遺症なのか身体の節々の痛みが発現したのと始終、呼吸が苦しくなったようです。
病院を紹介してとか言われたのですが、ずっとムカついていたので「コロナ後遺症外来に行ってみたら？」で突き放しました。
結局のところ有給が足りなくなり今年の3月末で退職になりました。
以降、連絡も取り合ってませんので現況は不明です。
ここのスレの方々には性格が悪すぎと言われるかもですが私は正直ザマァだと思ってます笑

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 00:15:03.44 ID:wOGz7p61.net

うわああああ( Д ) ﾟ ﾟﾎﾟｰﾝ
なんという因果応報
コロナで疼痛になって助けを求めるとかまさかの展開
のみならず仕事を失うとかバチ当たりまくってる

大変でしたね、これからはきっと職場の風通しが良くなってストレスが減り線維筋痛症も軽くなるかもしれませんよ
おっと不謹慎なこと言ってしまいました
その同僚の方が少しでも楽になって、疼痛を抱えるすべての人に優しくなれますように（勿論その方ご自身も含めてです）
そして>>630さんがもっともっと幸せになりますように

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 00:32:14.42 ID:9Kl+dna/.net

>>631
すまん、これ別の掲示板から拾ってきたやつw
ワイの職場の話やないで
でも因果報応ってホントにあるんやな

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 01:26:31.70 ID:wOGz7p61.net

>>632
なんだコピペか恥かいた
ここはそういう事する人いないと思ってたから真に受けちまったわ

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 08:59:53.70 ID:TGbWHgWR.net

何を思ってコピペなんか貼るんだか

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 09:13:12.14 ID:9Kl+dna/.net

>>633
コロナの話題が出てたから 思い出して貼ってみたんや
629氏が優しくて性格いい人だとは分かった すまんな

コロナ後遺症で線維筋痛症と似たよう
な症状が発現する人いてワイもビビったわ SLEを合併する人も一定数いるようだから 免疫系にも病気の原因があるのかもしれんな
コロナ後遺症の研究に相まって線維筋痛症の究明も進むといいんだけどな

636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 09:27:22.79 ID:9Kl+dna/.net

>>634
IDぐらいみろ カキコが明らかに別人とわかるやろw

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 10:53:49.59 ID:mpyYcITq.net

>>632
別の掲示板というのは どこから？

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:41:03.10 ID:9Kl+dna/.net

>>637
確かMastodonやったかな
ここ数ヶ月は見てないけど線維筋痛症のコミュニティあったで

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:41:55.16 ID:59ueZCOU.net

>>636
何が問題と思われてるか分かってないみたいだけど
他人の経験談をあたかも自分のもののようにレスしてるのが良くないってことだぞ

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:44:33.20 ID:9Kl+dna/.net

はいはいすいませんでしたwww

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/03(月) 22:53:23.13 ID:zFBlJLqy.net

年金貰ってぬくぬくしてる

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 05:29:29.38 ID:ICUSOuoO.net

釣り針大きすぎw

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 11:47:12.95 ID:5kXwpJvq.net

15年ずっと年金貰ってて贅沢してるよん

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:21:05.55 ID:nbAYh7me.net

エルメス買っちゃおうかな

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:26:37.58 ID:G1oqUvjV.net

昨日の夕方から調子が悪くなって、梅雨だし仕方ないかぐらいだったんだけど、夜間に雷が鳴ってた頃はもう冷や汗級の痛みで全く眠れず。
今日は診察日だったんだけど歩くのもシンドくて病院に行けなかった。
今も痛みと疲労感が続いていて、今日は寝たきりかな。

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:42:04.89 ID:l1y9j79g.net

(*´Д`)ハァハァ、お前ら夏季休暇はどこか行くの？
俺は車で千葉に1人で行く予定たてた。
ディズニー1人で行ってもいいのかな？

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:44:16.28 ID:l1y9j79g.net

(*´Д`*)ハァハァ、鬼怒川温泉か
温泉は真冬の雪降ってる時の露天風呂が良いよな

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:54:37.60 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`)ハァハァ、もうすぐ年金止まっちゃう・・・

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:55:48.76 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`)ハァハァ、ポルシェをお前に買えるわけないだろ
スーパーエリートの俺でもローン通らないぞ

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:58:53.92 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`*)ハァハァ、ボーナス去年より9000円増えてたからこの端数で何か食べるか
はま寿司とラーメンは行くとしても6000円は残る
どうしよう？
お前ら決めていいぞ

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 13:00:38.59 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`*)ハァハァ、株買い損なったぁ！

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 13:35:14.63 ID:nml+77Xi.net

(*´Д`*)ハァハァ、精神いかれるような劣悪な家庭環境だったから友達なんていないしいたこともない

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 15:41:18.44 ID:fzpF/wJI.net

小中の地元の友達も、高校の友達も卒業したら一切連絡取らなくなってるし、大学の友達も仲良しだった子に限って遠くにいってしまって会えず。既婚子持ちも私だけなのもあって、子供産まれた時点で距離ができてしまったよ。
ママ友も、もう上の子小4だけどできたことないし下の子はコロナ禍もあって、保護者に会う機会さえなかった。
結婚式でさえ、呼べるような人は10人くらいしかいなくて友人関係呼ばなかったし、
自分の葬式とか、呼べるような人間いないんじゃないかなってたまに落ち込む

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 18:12:06.73 ID:zKueJeaO.net

年金222万円貰ってるー

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 18:56:43.96 ID:YAUBmRuQ.net

>>645
あんまり無理すんなよ
重ねて飲んでもいいのあれば多めに痛み止め飲んどきな

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 20:57:55.80 ID:AYhsWOxk.net

(*´Д`)ハァハァ、禿が目立ってきた

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 18:11:24.07 ID:VBpxPRYf.net

皮膚のヒリヒリはあるけど身体を動かせるから今の時期はいい
冷房苦手だが熱中症は命に関わるし仕方ない

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 21:14:17.13 ID:YVqy1dzs.net

エアコンで脚が冷えるからニットレギンス履いてる
無印のリブ織が肌触り良くて1000円くらいなのでおすすめ
大きいサイズ選ぶと着心地がラクです

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 22:07:15.23 ID:9xzF5DPt.net

自分は暑がりで末端冷え性もちでもあるから冷房付けつつふわもこ靴下装備してるわ
締め付け感なくて痛くないから良い

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 22:41:19.74 ID:5EHoM50W.net

(*´Д`*)ハァハァ、サウナは試そうと思えないな
他人の汗でぐっちょりのところに座るとかマジで勘弁

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 23:38:37.63 ID:WVGKK2ER.net

これのストレスでうつ症状出てきて、バセドウ病になったわ
かなり強いストレスかかったら発症する可能性あるんだとか
自分の場合は遺伝もあるけど
おかげで線維筋痛症の本格的な治療のタイミングが遅くなってしまった
いつ治るかわからん病気2つも持つなんて思ってもみんかった
さて薬飲んで寝よう
みんな頑張れ

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 00:39:39.16 ID:bUMh1y8A.net

>>661
ストレスは万病の元って言うしね
でも前向きそうで良かったよ

そういう自分はおっさんだけどシェーングレン症候群のリーチっぽい
皮膚科に行って何かおかしくね？みたいになって検査結果まち
動ければウクライナに行って何の罪もない若者の代わりに戦闘して戦◯してもいいぐらいだわ

無理せず養生してクレメンス

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 00:44:01.77 ID:x4kF02Uo.net

やはり足首が冷えるのね
何かカバー的なもの探してたから参考になるよ、ありがとう

バセドウ病と線維筋痛症の2つはつらいね…
友達が闘病中で話をよく聞くんだ
けどバセドウ病は治療が奏功すると元気になると思う
彼女も3人の子供の母親を立派にやってるから

そろそろ休もう、皆さんもどうかお大事にね

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:17:48.24 ID:x4kF02Uo.net

シェーグレン症候群って難病指定のやつか、これまた大変そうだ
乾燥が強いパターンもここではよく聞くね
プロのメイクさんがこまめな水分補給を推奨してて、私も白湯を飲むのを習慣にしてる
乾燥がひどくないのはそのせいかも
身体が動かないからサーモスやとく子さんにはお世話になってるよ

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:41:44.54 ID:QsM1+i2n.net

俺は線維筋痛症じゃないよ(ﾟДﾟ)
暇つぶしに見てるだけw

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:49:06.73 ID:QsM1+i2n.net

後俺が見てるスレは奥様スレ(ﾟДﾟ)
あれゲラゲラ笑える

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:34:06.71 ID:qjK9H8rP.net

660だけどアウトでした
合併症でシェーグレン症候群って言われた
適切に治療すれば余命とか予後不良とか関係ないから大丈夫だよって言われたけど結構ショック大きい

個人的な感覚としては鼻血が出やすい(鼻をかんだだけでたまに出る)のと蕁麻疹と乾燥肌 冷えぐらいで特段 変わらない
ちな全身の痛みも変わらない
難病申請？の方法とか今後の医療費について帰りに病院のケアマネに相談してって言われてけど窓口混んでたし ちょっとチイカワみたいに涙目になっちゃったからそのまま帰ってきちまったw
週明けに出直して行く

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:49:36.87 ID:qjK9H8rP.net

ちな595も自分なんだけど皮膚科でアレルギーパッチテストと血液検査→膠原病リウマチ科を案内→精密検査みたいな流れで判明した
その間 特に身体症状（痛み・乾燥肌・蕁麻疹みたいなカブレ）も変わらないから潜在的にこの病気を抱えてる人は多いのかもしれん

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:52:13.22 ID:4epgZ9B3.net

自分は感想とかぶれも無いから違うタイプだな
ただ皮膚と筋肉と関節が痛い
血液検査で抗核抗体が160↑だったかな？
今手元にないからうろ覚えだが

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 14:35:25.95 ID:qjK9H8rP.net

>>669
湿布とかフェルビナク塗るだけでも 直ぐにカブレたり荒れてかさぶたみたいになるからナニコレ？とはずっと思ってたが まさかこんな病気が隠れていたとは思ってなかったよ

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 22:25:45.73 ID:dVlkxnd0.net

自分の場合は首と腰のヘルニアやらで整形に最初に行っていたけど
いろいろ病院といった結果２つの医療機関で線維筋痛症と判断された。
1990年のガイドラインには当てはまるものの圧力を加えて痛くなる箇所はすくなかった。
2010年のガイドラインにはかなり当てはまった。
ひょっよしたら首と腰のヘルニアに同時になったのかもしれないけどＭＲＩではそこまでひどくはないという結論だった。

ただ、この病気になって４年くらいになるけど最近はだいぶ痛みは緩和してきている感じがする。
自分がやって効果があったのは
・運動　これをしないことには筋肉が弱くなるし固くもなるので歩く軽く筋トレする。だから一念発起して２年前くらいから始めた。
　痛くてきつくても徐々にできることからやってやれることを増やしていった感じです。
　あとは公園の遊具つかって運動もしてた。ただぶら下がったりその状態から前後ろに反動をつけてみたりと。

・きちんとしない　この病気にかかっている人は多分だけど専業主婦や研究職やエンジニア系の人が多いのかなって
　自分は勝手に思っています。この時間までにこれをしなくてはいけないという強迫観念みたいなのが脳に緊張を生んで
　痛みになっているではと自分は考えて今までやってきたことを後回しでもいいやという風にしてみた。
　当然仕事はのことではできないのでなるべくプライベートにかんして掃除はしてもしなくてもいいやみたいな感じで。
　そうすると逆に罪悪感みたいなのも生まれるのでそれを克服するのがちょっと時間がかかる。
　たぶんパリピみたいな適当で今が楽しければいいって人ってこんな病気にかからないでしょうってイメージがあるからそれにちょっとでも
　近づくようなイメージでやっていました。

・話せる相手を見つける　これは親、兄弟、夫婦などが一番いいのだけど
　自分の場合は奥さんが話を聞いてくれて話を打ち明けているときや愚痴を聞いてもらっているときは不思議と痛みが和らいでいた感覚があった。
　結婚してから話す時間がへったから話す機会を増やすことで少しは楽になった。

・職場は足が延ばせるような環境にする。
　これは直接原因があるか不明でだけどこの病気になる直前職場の席の配置替えがあって後ろとの人の距離が
　かなりちかい感じになったおかげで足も延ばせない感じになった。その直後に痛みがひどくなってきた。
　今はテレワークで自由に足が延ばせて椅子も自分に合うのに変えたため仕事中に筋肉が痛みを感じることは
　ほとんどなくなった。

・しびれに関して
　線維筋痛症の治療途中で体全体がしびれるという現象が起こりそれは今でもだいぶ痛みが減ったが続いています。
　原因は不明ですが、線維筋痛症の延長のものなのかコロナワクチンの副作用だったのかヘルニアなのか
　糖尿病　脳の病気などいろいろ　検査はしましたが原因は不明で命に関わることではないと
　言われたけど自殺したくなるくらい痺れと痛みが強くなった。
　この時は、仕事で、課題が出ていて休日も自宅で仕事をしたり研究をしたりしてたのが脳に悪影響を及ぼしたのかも
　とは思っています。ただ、この課題もやってもやらなくてもいいけど査定には響くからやっておこうと思ったのが
　悪影響だったのかもしれません。もっと適当にしてればよかったのかも。
　この時も奥さんとじっくり話をしたときにちょっと痺れは改善された。その日は珍しくすんなり寝れた。
　それまでは痺れと痛みで寝ることすらまともにできなかった。
　逆に、今は、リボトリールとトリプタノールでしのいでいるけど眠気、疲労感は半端ない。

　今は普通に生活はできていますが、長時間立ったり歩いたりはきついです。
　なのでハイキングとかはまだ、無理でしょうね。

長文失礼しました。

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 11:32:37.42 ID:5ePD2ikq.net

子どもが小学生なんだけどさ。子が友達とトラブった時とか、適切なアドバイスできているのか不安すぎる。
友達いなかった、今もいないが故にそんな経験したことないぞ…ってことばかりで手探りだ…
最近だと、おばちゃん（妹。友達多い）に相談してごらんて言ってる。情けなさすぎるわ

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 20:24:24.28 ID:6QXX2X4Q.net

>>671
長すぎて読むの大変だったけど何となく理解した
段落つけたり読みやすい工夫したりと周りに配慮する真面目な優しい性格してんのかなと思った
適当にいい加減に頑張るぐらいがいいのかもしれないね

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 23:15:23.12 ID:ODEIIHuQ.net

前スレ595様へ、ここにいる人達の大半には関係ない話題ですが、せっかくお尋ねいただいたので軽くお答えします。
4月に新メンバーを補充しました、私はテレビを見ないのでお笑い芸人とかよく知らないのですが、博多華丸という人の娘さんです。
4月から5月にかけてサバトンというバンドのスペシャルゲストとしてヨーロッパ二十数カ所でライブを行いました。
5月から6月にかけては、インドネシア、タイ、香港、台湾、マレーシア、オーストラリア3ヶ所でメインアクトとしてライブを行いました。
8月から10月にかけて全米ツアー、30ヶ所近くでライブの予定。すでに何ヶ所かソールドアウトが出ているようです。
11月、12月はヨーロッパツアー、10カ国十数ヶ所でライブ予定です。
8月には妹グループがデビューします。
つい先日アメリカのリル・ウジ・バートというラッパーのピンク・テープというアルバムに参加して全米のラップファンを混乱に陥れました。
この人は世界的にも有数の人気ラッパーだそうで前述のアルバムは全米一位に輝いたそうです。

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/10(月) 04:27:44.83 ID:gmajfm8H.net

>>667
ああ……確定してしまったか
けど難病指定なら障害年金1級は確実にもらえる筈
公的支援やサービスも色々受けられるから
大変だと思うけど、どうかゆっくり休んで下さいね

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/12(水) 20:30:46.96 ID:rtdcAVcN.net

>>675
今のところ寝たきりでもないから障害年金は3級が認定されるかも怪しいみたいです
また休職中で傷病手当金が給付されてるので（所得あり）シェーグレン症候群に係る医療費負担が2割になるだけ
線維筋痛症がシェーングレン症候群の合併症として認定されない限りペイン科など他科は普通に3割負担らしい
病気のせいで就労できない限り公的支援はほぼ無いに等しい感じだったw

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 00:23:22.98 ID:SbL3Vqwz.net

てっきりシェーグレン症候群で年金1級確定かと思ってた
国が指定した難病でも就業状況や病状で障害のランクが変わるんだね、不勉強で申し訳ない

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 17:01:10.65 ID:QpCijKfi.net

>>677
どうなんだろうね
社労士などのプロに頼んだら違うのかもしれないけど
障害者手帳型は障害年金に比較すれば取得しやすいかもしれないけども税制的にちょっと優遇されるのかな
遠出はできないからJRの100km超割引とか使うこともないし飲んでる薬がアレだから車もほぼ運転しないからね

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 19:55:06.93 ID:9A9qu/zo.net

障害年金は3級付いたけど、障害手帳も貰えるの？
メリットがよく分からなくてまだ申請してないんだよね

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 22:01:37.15 ID:QpCijKfi.net

障害年金3級受給対象なら手帳に該当する何らかの障害要件を満たしてると思うから居住地の区市町村窓口に相談してみるといいかも
自分が調べたところでは手帳にも等級あって等級のレベルで公的支援の内容もてんでんばらばらでした

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 23:15:35.05 ID:9A9qu/zo.net

もし手帳取得してる人いたら、どのくらいの程度で何級貰ったとか、減免とか支援とか利用してるものはあるかとか聞きたいな

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/15(土) 11:21:15.78 ID:MTBtB6MB.net

年金貰ってれば要件満たしてるはず。自分は2年ほど年金もらった時に一緒に申請を勧められた。
今は手帳3級と自立支援だけ貰ってる。
処方薬がサインバルタで診断出た病院では出せずメンクリで処方してもらってと言われ、精神通院扱い。医師の判断で一般生活に支障があり通院が必要みたいなチェックと申請書を出してもらう必要がある。身体扱いだと助成内容は変わるぽいし筋痛症で手帳出るならそっちの方かいいと思う。人に説明しやすい

メリットは自治体によりけりで交通費が一部補助、自立支援という制度も申請すれば医療費が一部助成、一部の美術館博物館などの施設が特別料金で入館できる…など。
交通費は全部が無料ではないけど、立って最短移動するより遠回りでも座って移動できる選択肢増える。通院辛い人にはありがたいと思うよ。東京だと都営地下鉄と都バスなど。地方都市も市営県営は基本対象だと思う。タクシー券やガソリン補助が選べる場合ある。

自分の処方薬のサインバルタは当時保健外であまり意味なかったり、住んでる場所の交通機関が対象外だったのでメリットがほぼない時期もあった。
美術館や映画が安くても痛さと疲労に耐えて観る難しかも。具合悪ければ即帰れるお値段と思えばリハビリ代わりの外出になるかな
手帳の提示が恥ずかしい場合もある。ヘルプマークもそう。あと障害者っていう烙印というかな。そういう扱いしてくる人が居たり、家族もショック受けたりするので覚悟は要る
それでもセーフティネットない自分にはお守り代わりだなあ。なんかあっても自治体に頼れる道筋できた安心感もある

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/15(土) 13:51:57.91 ID:xn7PRpD5.net

>>682
詳しくありがとう
ちなみに障害名というか、何の3級で手帳出てるのかな？

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 04:59:15.70 ID:cMSXF0P4.net

ここ２，３日痛みも痺れも程ほどなんだけど昨夜から全然眠れない
こんなふうに眠れないことがよくあると昼間が眠くてしょうがない
痛みいがいの色んな症状が出てくるのが辛い

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 07:03:56.13 ID:BXXjZYOg.net

眠れないとしんどいよな
自分も疲労感でフラフラなのにここのところ十分に寝れてなくて倒れそうだ
痛みも普段の倍くらい酷くてつらい

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 23:59:24.96 ID:cMSXF0P4.net

痛みに上乗せするように疲労感と寝れないのといっしょにくると辛いよね
眠ってる間は痛みを感じないのがせめてもの慰めかな

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/17(月) 21:40:33.02 ID:Q9Lu5zle.net

とりあえず今痛くて辛い人
YouTubeで天啓気療院って調べて動画見てみ
知ってる線維筋痛症の人3回で完治したって。
騙されたと思って30分動画見ながら瞑想してみな。
もし動画で痛み減ったら完治するかもよ。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 09:08:58.20 ID:ghbadJG5.net

>>687
謎動画すぎて草

寒いのもキツいけど暑すぎるのもダメだな どっちか選べって言われれば暑い方がまだマシだけど
あとエアコンを使うタイミングや温度管理が結構難しい 冷えすぎず暑すぎずみたいな
それと水分を取りすぎるのはどうなんだろうか？
痛み物質を流せられないor薄められないものかと思って水分を多めに摂るとすぐ浮腫んでしまう

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 12:05:41.32 ID:6qRTAbBO.net

今日の痛みは限界　ギブアップ　痛みと疲れで鬱になりそう
何年もこんな生活の繰り返しで生きてるのが辛すぎる

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 12:12:04.66 ID:7A4Z+CYe.net

治ったって人は発症ごく初期か、線維筋痛症だと思い込んでる人だと思う。

中枢神経の肥満細胞の活性化で炎症性サイトカインが放出されて慢性的に神経に炎症がおきている脳の難病だから

治療薬か治療法が見つかるまでは対処療法でしのぐしかないんだから。

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 13:11:11.05 ID:ghbadJG5.net

>>689
痛みやら倦怠感やらで抑うつ傾向が高くなることは間違いない
特に睡眠とれないと発狂しそうになるし
痛みが酷すぎる時は全て投げ出して死にたくなったり何度もあるよ
自分はカウンセリングを定期的に受けているのでカウンセラーさんと話すと気持ちが整理されるのか？少し楽になる 今は認知行動療法を受けてるのだけど
既に精神科や心療内科へ通院してるのかもしれないがこの病気はメンヘル系の治療も大事だと思う

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:05:44.06 ID:7A4Z+CYe.net

というか抑うつも線維筋痛症の症状のひとつだから

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:08:50.01 ID:7A4Z+CYe.net

どうしようもないよね…
抑うつからうつ病に移行する場合もあるから痛みとうつ両方に効くサインバルタ飲んだり、カウンセリング、認知行動療法受けたり…本当つらいね
https://i.imgur.com/QGKBe2Z.jpg

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 22:38:38.25 ID:6qRTAbBO.net

>>691
痛み止めのオピオイドを飲んで夜になったらいくらか軽くなった
今はペイン外来で見てくれてるけど
別の心療内科では出してくれる痛み止めが今一つ効かなくて…
それで今のペインの医師に診てもらってる
ほんとは心理療法もあわせてやってもらったほうがいいだろうけどね
病院によって一長一短があって病院えらびが大変

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 23:07:40.69 ID:ghbadJG5.net

>>693
自分はサインバルタは効果が乏しくてずっとトラマールとベンゾと三環系抗うつ薬飲んでたんだけど数ヶ月前に抗うつ薬をイフェクサーに切り替えた
徐々に増やしていって最大量までもっていったんだけど効いてるのか効いてないのかイマイチ分からず結局のところ今はイフェクサーを中止するために減薬してる真っ最中
SSRIとSNRI系は減薬時のシャンビリ感がキツすぎて動く度に身体中が痛みと共にビリビリしてる
イフェクサーはジェネリックなかったから薬代がキツかった

>>694
多少は良くなったのかな？
くれぐれも無理しないようにね
自分は大学病院なので内部連携してくれるから有り難いのかな
ちな同病院でペインと精神科と膠原病内科と皮膚科と消化管内科にも通ってる なんかもう病気の塊だよ...

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 23:33:09.20 ID:6qRTAbBO.net

>>693
ネットできるくらいには楽になったよ　ありがとう
県内の大学病院では線維筋痛症は見てくれなくて
民間の有志の先生達に診てもらってる状態です
痛み以外にもストレスが溜まった時や痛みが酷いとお腹が下ったり
めまいが出るから連携してみて欲しいけど
なかなか全部の科を回りきるほど体力もお金も無くてね　難しい病気だね

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 00:47:07.14 ID:/11uNw6C.net

主治医の指示で心療内科にも通うようになったけど痛みに聞いてる実感は今の所無いんだよなあ
軽い鬱傾向にあったからそれがマシになったのは良かったんだけど

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 13:26:24.14 ID:J/eejo0w.net

痛みが少ない日は有酸素運動がいいと言うので歩いてみたけど、時々気恥ずかしくなる
知り合いに会った時にまだ病院に行ってるの？みたいな話になると事情を説明するのが面倒くさい
だいたいにしてネットとかのマニュアル通りに都合よく治ってこないから
いまの病状をどう説明したらいいのか自分でもよくわからない

699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 18:30:54.95 ID:6bLzMBmd.net

>>698
自分は膠原病系で紫外線に当たるとダメだから調子良くて歩けるときは夜に懐中電灯を持って歩いてる
あと有酸素運動はプールもおすすめ
2階建ての戸建てやマンションで周囲に迷惑かけなさそうなら階段の上り降りをマイペースで行うのも良いらしいよ

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 19:27:55.36 ID:J/eejo0w.net

>>699
自宅療養が長いから久しぶりに会うと声をかけてくる人がいるんだ
だけど線維って聞きなれない病気だから説明しにくいし理解されるとも限らないから人と会うのが恥ずかしくてね
夜はいいかもしれない…紫外線があたるとやたら疲れやすくて
冷えが軽くなったら水泳もしてみたいね
ありがとう

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/23(日) 01:28:29.02 ID:yCychryM.net

今は、大学病院の膠原病内科、ペインクリニック(麻酔科)、整形外科、ペインクリニック(精神科)をしていて、他に心療内科(内科)の開業時にかかり、線維筋痛症を専門にしている医師達ではないので複数診療科で連携する形での治療をうけています

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/25(火) 01:12:12.34 ID:GMMXIBOJ.net

深夜なのに家の中が28度もあって寝苦しくてたまらない　
私は心療内科が出すノイロトロピンで鎮痛できなくて疼痛外来に変えてもらったほう
今はトラマールに筋弛緩薬みたいなのを組み合わせてもらってる
夏休みになって昼間は親子で遊んでる声が聞こえてくるけど、自分も何もなかったらああいう風にできるのにと思うと
たまらなく悲しくなる

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 08:12:20.18 ID:hNvBni/M.net

この病気は手足のしびれがでる症例もありますか？

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 12:09:02.66 ID:M65++q13.net

>>703
しびれが出る人はかなりいるようだよ

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 12:48:54.31 ID:gU4BDa45.net

私は寒さで強ばる時みたいな動かしにくさがあるね

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 21:56:38.92 ID:hNvBni/M.net

手足から来て首、舌、脇腹までしびれと筋肉痛です
つらいですね

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 21:57:30.84 ID:hNvBni/M.net

>>704
お礼言い忘れてました
ありがとう
寝たきりにならない病気であればまだ救いなのですが…

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/26(水) 22:52:51.89 ID:M65++q13.net

>>707
お互い元気になりましょう
健康が一番の宝ですね

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/28(金) 06:27:52.01 ID:HcJfWCmU.net

この病気で体が痛いのもしんどいんだけど、コブのように着いてきた慢性疲労もあらゆる意欲を根こそぎ奪っていくから大変
なんでただ起きてるだけでこんなヘトヘトにならなきゃいかんの？

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/28(金) 22:38:44.02 ID:xM33xfb+.net

この異常な疲労感があるからうつ病に間違えられる。
線維筋痛症は慢性疲労症候群に近い病気らしいな。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 00:31:49.60 ID:pfk6CIX8.net

病変が近いから疲労が強く出れば筋痛性脳脊髄炎
痛みが強く出れば線維筋痛症みたいな感じらしい。
この2つのはお互いに併存してたりする疾患

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 09:37:09.80 ID:PNTeIHv9.net

朝起きた瞬間から労働後の夜みたいな疲労感あるのマジでイカレてるやろ
もうただ寝ることしか考えられん

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 13:52:57.41 ID:uel4ocjV.net

暑いと特に疲労感＞痛み　だな
横になっててもしんどい
そして寝てばっかで体を動かさないから吸収が悪いのか
痛み止めが普段より効かない気がして痛みも結局ツラい

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 16:03:00.07 ID:gxCmJXUk.net

同じ症状の人がいて安心した
朝からまるでフルマラソンを終えた後みたいな疲労感がきつい
痛み止めはあっても疲労感にきく薬がないから困るんだよな
有名な補中益気湯とかいう漢方も1年飲んだけど
病院から処方されても高額な上に効いた実感はゼロだったよ

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 19:33:22.03 ID:iZUdgoet.net

都内各地で花火大会やってるけど痛くて観に行く気すら起きない
QOLがダダ下がりすぎてほんと草

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 21:54:25.22 ID:sSPYudHh.net

この病気は筋電図は正常ですか？

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/29(土) 22:23:39.12 ID:gxCmJXUk.net

>>716
全員にあてはまるかは分からない
自分はギランバレーでないことまでは解かった

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 06:11:29.50 ID:b49W7ec0.net

筋電図は取ったことないな

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 08:43:24.35 ID:b8vPrfI7.net

ALS初期段階で筋繊維痛症との見分けって筋電図かなーと思ったんですけど調べてもよくわかんないですね

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 10:48:02.75 ID:+oP/Asxc.net

>>716
筋電図は正常でしたよ

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 10:53:53.83 ID:b8vPrfI7.net

ありがとう
筋電図で異常があれば違う病気ってことになりそうですね

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 17:00:09.43 ID:b49W7ec0.net

体が痛いし、起きた瞬間から重怠いしでひたすら眠る
→寝過ぎで偏頭痛発生する
→偏頭痛に引っ張られて線維筋痛症の痛みが増幅する

負の連鎖中

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 20:32:21.86 ID:NBerYkic.net

私も筋電図は特に異常なしって言われました
ただしいつも血液検査でCRPとCKが異常値になります
併発してる病気のせいかもですけど

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/30(日) 22:19:31.92 ID:549iCoHT.net

>>683
680です。
鬱で精神障害3級もらってます。
筋痛症はその後に発症したから
身体障害、筋痛症の診断名で申請できるかはわからない。
他の人のケースも聞けるといいね

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/01(火) 02:52:08.24 ID:2uyhZP/v.net

(#｀▽´)y-ﾟﾟﾟ ｳｹｹ

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/01(火) 22:45:31.67 ID:lfdKdjRB.net

>>724
精神薬は依存して薬がないと生きていけなくなると聞きますがどうですか？

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 00:16:20.08 ID:irdFwpqZ.net

>>726
薬にもよるけど自分はSSRI系長く飲んでるんで辞めようとするとひどい離脱症状で
もう辞めれません。

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 06:47:14.80 ID:tjdB/C/r.net

>>727
ありがとう
それでも調子がいいのであれば飲んだほうがいいですもんね

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 09:08:00.98 ID:EWf368SP.net

寝たきりでつらい
ご飯も１食、うどんたべるかとか
座ってご飯食べるのしんどいよね
トアラセット切れると起き上がることも出来ない
線維筋痛症では障害者年金出ないんだな
主治医は治ると思ってるからってさ
どんだけ薬飲まして治ると思ってるとか言えるんや
日に日に悪くなってるのに

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 10:02:55.74 ID:9mOnQn7x.net

>>729
身体手帳はハードル高いですが、精神での手帳なら…

まだ線維筋痛症なら年金は見込みはありますが、医師の診断書の力は大きいかもですね

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 13:12:40.95 ID:irdFwpqZ.net

>>729
今は線維筋痛症も筋痛性脳脊髄炎も障害年金出ますよ。
書類を医者に見せましょう。

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.files/04.pdf

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.files/03.pdf

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.html

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 13:16:45.19 ID:irdFwpqZ.net

>>730
身体障害者手帳は発行できますよ。
その書類を書いてくれる身体障害者福祉法の指定医がいればですが…

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 17:51:06.64 ID:Rl9P0cWF.net

>>729
今年認定受けたよ
障害年金３級だけど
自分は勤め人の時に発症したから厚生年金で行けた
国民年金だと2級までしかないから分からない

>>732
障害名は肢体不自由になるのかな？
それとも神経系とかなのかな？
障害の種類で診断書違うよね
前例があるならどうしたらいいか聞いておきたいな

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 19:54:01.34 ID:irdFwpqZ.net

精神の方は鬱とか睡眠障害で精神科等で申請書書いてもらえば簡単だけど

身体の方は書いてくれる先生少ないからね。
その中で指定医じゃないと書けないし
身体なら線維筋痛症による～障害じゃない？
そこはその人の障害具合で変わるよ。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 20:46:15.48 ID:kMph25XU.net

>>734
偶然に主治医が指定医でってパターンじゃなきゃ書いてもらえなさそうだね
ハードル高いなあ

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 22:15:13.26 ID:L+Amrz65.net

>>729
自分と似た状況だね
ソーシャルワーカーに相談したけど
薬が効いている時期と効かない時期と波があって
歩ける時期もけっこうあるから望み薄らしい
だからといって続けて働けるほど体力もないし
医師を変えたくても代わりに見てくれる医師が行ける範囲にいない
困ったもんだよ

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 23:41:15.22 ID:irdFwpqZ.net

薬が効いてる効いてるないは関係ないよ。
中枢神経のミクログリアが異常活性化して
炎症性サイトカインが放出された結果
慢性的に中枢神経に炎症が起きる難病で
現在、治療法、治療薬ないから。

運良く理解がある医者にかかってる人は
身体障害者手帳交付されたり杖や電動車椅子、ヘルパーとかの支援されてるよ。

指定難病にならない限り理解ある医者を探すしかないね。
難病になれないないでグレーな疾患だから。

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 01:24:47.77 ID:2HD0vzLa.net

二年以上寝たきりだけど、障害年金通らなかった。3級すら通らないってなんでやねん。
貯金も尽きてきてどうすればいいかわからん。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 06:05:31.38 ID:xs9B5Eki.net

>>738
主治医に身体の年金のハードルはめちゃくちゃ高いと言われた

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 06:08:29.79 ID:QDrd2iJa.net

体痛いし重だるくてたまらん！ああああもう！

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 14:35:12.94 ID:mQYqOnZG.net

>>738
書き方間違えた結果

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 14:36:37.94 ID:mQYqOnZG.net

>>739
無知な医者だからだよ
日本年金機構が書き方を出してるじゃない
それを見せなよ

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 14:38:17.07 ID:mQYqOnZG.net

これから年金を申請する人は
ここにある線維筋痛症のやつをプリントして持っていきなよ。

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2021040101.html

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 17:36:32.60 ID:QDrd2iJa.net

>>743
これ年金の受付担当が診断書と一緒に印刷してくれたわ
気が利いてたんだな

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/03(木) 21:46:08.85 ID:mQYqOnZG.net

>>744
それはできるやつだよ！w

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 04:40:33.83 ID:b4g6KocT.net

あれ、慢性疲労症候群も障害年金いけるのか
今感じてる酷い疲労感ってこれだと思うんだけど、もっとちゃんと主治医に訴えてればこれに関しても書いてもらえたんだろうか

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 12:47:09.04 ID:b4g6KocT.net

記入例読めば読むほど慢性疲労症候群該当しそうな感じがする
確か複数の障害があれば合わせて等級判定されたよね？
今からでも主治医に前から疲労感酷くてろくに動けない・朝から何をするにもすごく気合いがいる状態だったって相談してみようかな？
診断書書いてもらうかは別としても

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 15:28:55.92 ID:gsmSFOfC.net

疲労より痛みが強い→線維筋痛症
痛みより疲労が強い→慢性疲労症候群

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 17:37:14.09 ID:vGroxuzS.net

どっちもは無いってこと？
どっちも同じくらいしんどいんだが…

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 19:32:57.92 ID:NC69loza.net

繊維筋痛症の診断おりてから何ヶ月か経たないと障害年金の申請出来ないから、診断は早めにしてもらわないといけないなと思った記憶がある

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 21:09:33.85 ID:b4g6KocT.net

仕事辞めたいけど3級じゃ生活できない…

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 22:12:33.28 ID:gsmSFOfC.net

>>751
なら生活保護申請したらいいんじゃない？
医療費無料になるし。

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/04(金) 22:12:43.75 ID:gsmSFOfC.net

>>749
両方もある。

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/05(土) 00:08:39.89 ID:dEs7gR64.net

>>752
いや、働いてる同居の家族いるから無理かな
とはいえ仕事辞めて完全に寄生するのは年齢とか考慮すると色々と厳しい
それに田舎だから車手放したら生活が成り立たないから、それは本当に最後の手段だわ
車だからギリギリ外出できるけど、歩いて買い物やら公共交通機関利用とか不可能

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/05(土) 10:18:54.01 ID:5EFPUmAi.net

>>754
それなら車なしで生活できる所に引越したらいいんじゃない？
自分は家族に面倒見てもらうのは嫌だから遠い場所に離れた。

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/05(土) 10:26:59.58 ID:2V4RkT6M.net

筋肉のぴくつきはでますか？

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/05(土) 11:49:53.78 ID:dEs7gR64.net

>>755
アドバイスしてくれるのは嬉しいけどここに書いてない無理な理由もあるから…
それに引越しする余力なんて無いよ

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 18:49:59.59 ID:e0nnYqVC.net

別にまた働けるようになるまで家族に寄生したって別に問題ないかと

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:30:16.07 ID:9Bh03nPU.net

痛み止め飲みすぎて自覚が薄いんだけど、犬歯が結構虫歯きてるかもしれない
先っぽの尖ってた所がこの1年くらいでどんどん消えていってるし、かすかに歯が痛むような感じがする
さんざん虫歯やってきたから歯の痛み方はよく覚えてる
歯医者行くのやだなあ…みんなも痛みに気付かず進行してたって類に気をつけてね

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:31:33.74 ID:9Bh03nPU.net

いやしかしこんな状態でもまだ体の痛みは感じるんだからすごいよな
痛みが

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/08(火) 09:50:36.77 ID:fi5+vrCz.net

犬歯の先端が磨耗するのは歯ぎしりがひどい可能性
歯ぎしりひどいと知覚過敏になって虫歯みたいに痛む
繊維筋痛症と睡眠障害は切っても切り離せない

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/08(火) 12:50:34.31 ID:fM24Cg64.net

>>761
なるほど、歯ぎしりも睡眠障害もあるから可能性あるな
まあ歯ぎしりは前からなんだけど

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/08(火) 13:15:58.90 ID:BPjV8TS/.net

台風接近してるせいか 痛みが強くてヤバすぎ 3時間おきにドラマール飲んでる
低気圧で悪化する人は無理せずにね

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/08(火) 13:54:42.21 ID:+o3DnLej.net

なんか痛みの範囲が広がってきたしお盆休みのことも考えて
病院に行こうとしたら今日、医師不在だった
そうか…台風のこと忘れてた…大人しくいてるしかないのか

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/09(水) 21:56:04.15 ID:PMx1vlGm.net

台風がきたら痛みがぶり返してきた
けどふわもこ脚カバー使ったら急にホワンとして寝落ちしそうになった
エアコンで冷えて痛みが出て困ってたけど想像以上の威力だった
すごく楽になりました、教えてくださった方どうもありがとう

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/10(木) 14:02:28.28 ID:WbP3yrs2.net

頭痛、体の痛み、こわばりが強くなった…
台風ほんとやだ…五苓散飲まなきゃ

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/10(木) 18:39:46.56 ID:OjoeCNWg.net

頭痛が出てきたからトアラセットを1錠多くに飲んでるけどあまり変わらない
気温が高いのに腕や足が冷えて暑いのか寒いのかよくわからない　生きるのが辛い

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/10(木) 19:53:54.59 ID:9ngf0AHQ.net

>>767
冷えるところはなにか着るしかない
だからエアコンは付けて暑くないようにする

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/11(金) 11:48:49.92 ID:C6XsWfdv.net

>>768
ゆうべ長袖の肌着を出して着てみたらエアコンの風が気にならずに寝れたよ
温度管理が難しいね

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/11(金) 14:53:28.67 ID:SReFGCXf.net

温度管理むずかしいよね
油断してると冷房で皮膚にやけどのような痛みがバーッと出る
ブランケットと脚カバーは、すぐ手が届くように1階2階の両方に1セットずつ置いとる
寝る時も掛け毛布の厚さや枚数のチョイス間違えただけで全身バキバキになるし、特に季節の変わり目は神経使うね

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/11(金) 17:16:30.72 ID:OdvJy3yU.net

どうせエアコン無しの暑さの中でもなぜか指先はキンキンに冷えて酷く痛む
だから快適さのためにもエアコンはつけて、特に冷える足先はふわもこ靴下装備、風が当たると痛むから服とブランケットで表面をうっすらガードする
一番冷えてる指先をしっかり温めることで、軽装でも冷えきらずいい感じに過ごせる

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/11(金) 19:16:39.69 ID:EZezSjiu.net

もうすぐ年金だな〜

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/12(土) 12:05:08.97 ID:PRPJ+eqf.net

手足が冷える時はエアコンから離れたところで
冷えたミルクティーを飲むのが好き
手足が冷えても熱中症には気を付けないといけないらしいね

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/13(日) 03:45:11.69 ID:i/g0KgBJ.net

台風で散々苦しんだあとに、親が調子悪いからって病院行こうとしたらかかりつけ盆休みで救急に行った
連れていって念の為だからって自分も検査したらコロナ陽性だったわ
普段寝たきりで病院行くかコンビニ行くくらいなのに1日だけの親戚の集まりでもらってきたみたい
親は体痛いワーワー言ってるけどこっちはいつも通り痛いだけでなんの症状もない
ワクチンも打ってないけど
他にも既往症あるからってクスリ貰ったけどトアラセットが強く作用する可能性あるので気をつけてと言われた
大歓迎だわ

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/14(月) 00:09:44.61 ID:N5bFbDRE.net

父の親戚に性格がきつい人が多いからお盆でもなるべく親戚とは会わないようにしてる
親戚に自宅療養を怠けとか、働かざる者食うべからずとか言われたのがトラウマだし
会ったこと自体がストレスでしばらく気分が悪くなる
ストレスになる人の会わないのも治療の一つだと思って親戚付き合いは親に任せっぱなしにしてる

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/14(月) 14:26:57.71 ID:ddK8DAK/.net

いよいよ明日年金だ

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 10:59:06.82 ID:EqsI/r9k.net

トリプタノールを飲み始めて、4日目で、痛みの　半分が消えた。初めは、鬱の治療で飲んでたけどね。
それまで、リリカ、トラマドールを飲んで凌いでいたけど、これはこれで効いたけど、トラマドールは、長く
飲むと、早死にすると聞いて止めた。

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 12:31:23.24 ID:LmytEg+3.net

別に早死してもいい
苦しみが短くなる

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 19:29:50.85 ID:uU9fMg71.net

この際激痛と疲労から逃れられるなら多少のリスクがあっても構わないな
症状で生活の質が落ちるよりは軽くなったほうが生きた心地がする

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 19:39:02.73 ID:dpjkPKzS.net

疲労倦怠感がなくなればまだ…

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 22:32:50.76 ID:LmytEg+3.net

ろくな睡眠取れないけど、時間が許す限り何度でも寝るチャレンジしたらだいぶ体調良く感じた
まあ倦怠感だけ見ても全快した訳ではないんだけど、普段の寝れなくて寝不足状態と比べたら全然楽

問題は普段何度でも寝るチャレンジが許される状況じゃないってこと

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 14:00:19.34 ID:daKRqquE.net

>>781
深い睡眠ができるか否かじゃないの？

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 14:26:17.40 ID:OkeRj0GC.net

ぶっちゃけいつ死んじゃってもいいかなと思っている
楽しいこと何にもないし 日々痛みに耐えてるだけの生活
自◯は周囲に迷惑や心の傷を与えるかもだから留まってるけど
これ以上苦しまない別の合併症なんかで早く逝きたい
寝起き時はいつも寝てる間に突然死しなかったか...と毎回だよ

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 16:08:26.24 ID:xsNboqP1.net

>>783
勝手にすればいいけど
そういうことをここで書く意味ある？
みんなつらい思いをしてるのにそういうレスばっかみたらげんなりするよ？
なんか余計疲れるわ…
死にたい云々はメンタル板でどうぞ！

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 16:37:46.18 ID:Xy5n7SFz.net

そいつかまってだよ
相手するな

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 18:46:33.13 ID:vdKNxeMe.net

みなさん冷房の温度設定は何度にしてる？
自分は28～29℃が最適なんだけど、まあこの暑さで29℃設定とか普通なら発狂ものだわなと思う
家族には好きなように設定させて自分は厚着するけど、冷気が溜まってる場所にいると即痛みだすとかセンサーかよ自分

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 19:53:29.34 ID:bXzVS6fS.net

>>782
深い睡眠なんて痛みに阻害されて無理だわ
よって質を量で補うしかない
寝ても寝ても怠重くて眠い苦行

>>786
暑がりなので日中は26℃、寝る時は28℃かな
足先はもこもこの靴下で温めてる
これが一番快適

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 21:58:17.96 ID:daKRqquE.net

>>787
リフレックス/レメロン/ミルタザピン飲むとよく眠れるようになるよ。

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 23:11:03.58 ID:vnNQqmxO.net

患者が医者にこれとあれとその薬を欲しいと言っても出してくれないでしょ。

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 23:43:38.63 ID:ez7VyUiI.net

>>756
これですが筋肉のぴくつきは出るのでしょうか
どなたかお願いします

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 23:51:45.29 ID:LC4rI4Ra.net

>>789
名前が違うだけで全部同じ薬だけど？

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 02:06:30.83 ID:K7gwpOHu.net

>>783
そう思う気持ち分かります。同病でも症状のレベルや生活の背景は一人一人違うから、本心を書いても良いと思います。
却ってここだからこそ言えるんじゃないかと思う。
自分もその気持ちとどれだけ闘ってきたか分からない。

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 02:26:16.10 ID:K7gwpOHu.net

>>783
しかもちゃんと自分で自○を留まって来てるのだから、かまってとかではないと思う。
毎日耐えて耐えて生きてるからこその思いだと思う。

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 14:09:01.20 ID:qDv1MZCx.net

>>790
めちゃくちゃピクついてます　特に下肢とか
何のキッカケもなく突然ピクってなるから原因不明

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 14:15:18.79 ID:G1MiMoZE.net

>>794
レストレッグス症候群とかぐぐってみたら？
仮にレストレッグス症候群だからと言って線維筋痛症だとは限らない

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 14:16:20.25 ID:aH+uuDpI.net

なんだか手指の骨が疼く
成長痛みたいな痒みに似た痛みがある

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 14:19:25.30 ID:aH+uuDpI.net

痛い
イライラする

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 19:08:47.44 ID:1hZA23Ew.net

>>794
ありがとう
人によってあったり無かったりなんですかね？

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 21:59:55.37 ID:137FajxC.net

みなさん初期症状どんな感じでした？
自分は歩く時に両足がじんわりしびれ感から始まりました
今は歩くのも辛い状態です

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/20(日) 00:46:20.03 ID:VmbMlvRV.net

>>799
足に棘が刺さったと思ったら、靴下脱いでも何ともない
これが自分の身体に違和感を覚えたきっかけかな
あとは肩首がゴリゴリに凝って痛くて早朝覚醒
今思うと朝のこわばりの初期症状だったのかもしれない

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/20(日) 06:47:04.09 ID:g/0rrojJ.net

大天使が使う調和の砂プレミアムは？

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/20(日) 23:13:45.94 ID:9WkAepDt.net

トイレ行くのも辛い
痛いから立ち上がって
行動に移る覚悟ができるまでに数分かかる
これ以上進行したら動けなくなってしまう

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 15:01:58.53 ID:331+BUJK.net

西日本住みだが低気圧きて雷ゴロゴロ
とたんに痛み悪化してキツい
お盆の台風から少し持ち直してきたと思った途端これだよ

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 02:13:15.27 ID:LaLsdJkV.net

トリプタノールって生産中止になったんですか？

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 10:49:21.59 ID:rhDmdjgS.net

>>804
生産中止ではなく、生産量激減よる市場に出回りの流通量激減です

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 19:36:18.43 ID:uTnXMKxB.net

腰、脚の痛みがありトラマドールでしぶしぶ誤魔化していたら
ついに、５年前右肩痛でレントゲンで異常なし、ついに左肩まで痛みだして
そしてトリプタノールを飲みだしてから７０％の痛みが消えました。
まさか効くとは思わなかった。痛みのガイドラインのカテゴリー⓵1aとしてトリプタノールと書いていて
2aにリリカとか書いていたような。ちょっと希望が見えた。この病気だと診断してくれる医師が
いたらもっとはやく治療できたのにと。

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 19:37:30.84 ID:uZpquxFJ.net

>>806
おつかれ
お互い痛み軽くなるといいね

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 21:28:59.37 ID:uTnXMKxB.net

>>807
ありがとう。痛みが軽くなると、短時間のバイトでもしようかとなってきたよ。
痛みがあるときは、仕事無理かなと。痛みに気が散って。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 22:29:02.35 ID:VXpHvVas.net

痛みって筋肉痛？それとも神経痛？

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 23:41:56.91 ID:uZpquxFJ.net

>>809
人による
自分は筋肉も骨も皮膚も痛む
日によって痛むところや強さが違う

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 06:08:24.13 ID:2qc+Z/Wm.net

自分は全身の筋肉で圧迫すると神経痛が出るんですよね
圧迫というか自重ですら痛みを感じます
これも線維筋痛症に分類されるんですかね

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 06:31:39.66 ID:gqfRG8/z.net

>>811
自重は刺激が明らかだから痛みの原因になるよ
寝れば背中が痛み、座ればお尻が痛むね

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 13:00:15.58 ID:4gWDXl5I.net

みなさんは発病してから何年？
自分は22年経ってしまった…
早く診断してくれる医者がいればここまで悪化してなかったのかな…

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 18:51:59.82 ID:gqfRG8/z.net

6年目
もう全快は諦めた

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 21:59:35.84 ID:4gWDXl5I.net

治らなくてもいいから症状がおさまる新薬希望

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 16:24:31.69 ID:abjc6bYA.net

>>813
私2年半ほど前に唐突に発病しました。
初めは背中と首、肩の極度のコリ、それから肘と膝の関節痛、全身のダルさと筋肉痛まで拡がりました。もちろん検査などは定期的に行っています。

現在は皆さんと同じような薬？を未だ変更しながら処方して貰っている感じです。
今はトラマール、サインバルタ、ジアゼパムorリボトリール、漢方とフェルビナクとヘパリンの塗り薬、頓服でアレグラとルネスタ(痛すぎて眠れない時）
ロキソニンやノイロトロピン、リリカ、幾つかの抗うつ薬は初期の頃に使ってましたが効果に薄くて今は飲んでいません。
それとブロック注射や鍼灸も一時的には楽になりますが2日後にはむしろ悪化するので止めました。
病状は冬にめちゃくちゃ悪化しますね。無職ですが家族の理解があるので助かっています。日中は痛くても頑張って身体を動かすようにしています。
長文失礼しました。

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 16:39:04.85 ID:abjc6bYA.net

814ですが補足です。
私費で通院している別の病院で数万円かけてボトックス注射を背中や肩と首に打ったことがあります。数カ月間は痛みが軽くなりました。
可動域が拡がる感じがしたことから、その間に丁寧にストレッチを心掛けていましたが、結局のところ半年後に痛みは戻ってしまいました。
人によっては効果が期待できるかもしれないため、金銭的に余裕があって、主治医の先生が認めてくれれば試してみる価値はあるかもしれません。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 16:53:49.58 ID:abjc6bYA.net

特に背中の痛みが酷かったので背中を中心にボトックス注射を打ったのですが、腰痛やお尻、太ももなど全身に打つと数十万単位になるので試しに背中と肩、首に打ってみました。
因みにピリピリとした神経痛や全身のダルさには効かなかった覚えがあります。恐らく筋肉痛系の痛みに有効なのかと思います。
今日も半分寝たきりで実際、有用な情報が分かりませんが、何方かの役に立てれば幸いです。

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 17:50:12.21 ID:pKJP8cqa.net

無理やり仕事続けてるけど、寒くもないのに両肘から先が冷え切ってズキズキ痛む
しんどい

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 03:15:06.03 ID:Tp3V5ilw.net

腕の骨が疼く
痛い
こんなに痛いのに、手が真っ赤に腫れ上がってないのが不思議だ

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 06:47:24.01 ID:pBibGwaU.net

ちょっと横すれた話ですけど有名な功績を残した、ナイチンゲールもこの線維筋痛症に罹患していたそうです。
それでも、クリミアで傷を負った兵士などを、看病したり、統計学などを発展させました。
痛みがあるのにどうして生活をされていたのか解りませんが、それでも９０歳近くまで生きました。
ですので、痛みが自分が苦しめていると考えると辛いので、それでも共存できるのは、ナイチンゲールさんは
尊敬できますね。

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 13:01:11.82 ID:O/99Kb1w.net

そりゃすごい話だがナイチンゲールに話聞けるわけでもないしどうでもいい

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 15:31:21.66 ID:Tp3V5ilw.net

ノイロトロピン注射が効いた！
嬉しくてテンション上がってる

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 15:32:06.54 ID:Tp3V5ilw.net

完全に無痛にはならないけど、ここ最近で一番痛くない

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 15:59:25.05 ID:2qye1Af0.net

>>823
ノイロトロピンの飲み薬は効いた？

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 16:03:49.51 ID:2qye1Af0.net

>>819
よく仕事できるね
自分は痛すぎて日常生活すら危うい
たまに痛みで失神する

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 16:15:18.18 ID:Tp3V5ilw.net

>>825
飲み薬は試した事ないから分からないな

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 22:01:48.45 ID:oQBIrOKP.net

ノイロの錠剤はあまり効かないかなー
ないよりはマシな程度、静注2本打ちが最大に効くよ。
ノイロ＋にんにく＋ビタミンCの3種類打ちだとかなり体調良くなる。

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 08:15:25.40 ID:5cAHOYuE.net

安い薬のトリプタノールが、下肢や肩、腕、腰などの痛みをとってくれた。
初めは、鬱を治すために、オオサカ堂で買ったあってのを、飲んだら、あれ、肩痛くない！？
下肢は、１５年ぐらい、右肩は、４年ぐらい、そして左肩もいたくなって、
という感じで、思い当たるふしは、この薬だけだ？？だったけど、本格的に効いた。
前は、リリカとか、サインバルタとか飲んだことありますが、この薬が一番効く。

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 08:39:03.64 ID:5cAHOYuE.net

安い薬のトリプタノールが、下肢や肩、腕、腰などの痛みをとってくれた。
初めは、鬱を治すために、オオサカ堂で買ったあってのを、飲んだら、あれ、肩痛くない！？
下肢は、１５年ぐらい、右肩は、４年ぐらい、そして左肩もいたくなって、
という感じで、思い当たるふしは、この薬だけだ？？だったけど、本格的に効いた。
前は、リリカとか、サインバルタとか飲んだことありますが、この薬が一番効く。

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 22:56:29.70 ID:F1WLydhW.net

トリプタノールが処方箋に加わったけど、やっぱり供給が安定しない話をされたよ
早く安定して欲しい

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 23:27:57.00 ID:+OoTCuyA.net

その薬って降圧剤みたいに死ぬまで飲む感じなの？

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 23:53:14.77 ID:2tVhODl7.net

>>813
線維筋痛症の確定診断からは10年がすぎた

慢性疼痛の発症はそれよりも数年以上前だが、
その後に、抑うつで服用していたトリプタノールをメンタルクリニックで中止されてから更に痛みが増悪していた

その後、かなりストレスかかることがあり12年前に線維筋痛症を発症したと判断されて、10年前に確定診断された

内服や点滴、レーザーなどかなり痛みは緩和している
内服薬はかなり多剤ですが…

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 11:48:05.41 ID:hn8lJYFM.net

トリプタノールは半年ぐらい最大量で飲んだけど効いた感じは全くしなかったな
やっぱり人それぞれなんだね

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 12:14:18.76 ID:r5m9X8TK.net

ノイロ注射とトリプタノール追加が同時だからどっちが聞いてるかわからん

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 12:14:51.00 ID:r5m9X8TK.net

これまでより一段階楽だからなんでもいいけど

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 13:18:51.33 ID:kq+Hd14c.net

イフェクサーも痛みには効かんかったが鬱症状には効いた
だったら薬価が安いサインバルタと変わんないからサインバルタに戻してもらった

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 14:43:02.78 ID:UmQ4+Qow.net

>>828
ノイロ錠剤は効かなくて飲んでないけど注射はやったことない
注射はどれくらいの期間 効いてる感じ？

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 14:45:56.29 ID:XGpAm9Ui.net

>>836
羨ましい限りだ
そのままちょっとずつでも寛解に近づくといいね

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 17:35:31.13 ID:r5m9X8TK.net

>>839
ありがとう
お互い楽になるといいね

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 21:06:51.80 ID:8Qa3GkAY.net

>>838
錠剤は長く続けないとだめじゃないかな？
注射は1～2日程度

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 23:03:58.99 ID:JfWRu7j4.net

ノイロトロピンは、最初、別疾患で2010年ごろから週1〜月1くらいで開始した
ノイロトロピン内服効果を試すために1か月間だけ注射を止めて内服のみ　
あまり効果は感じずに内服中止し　注射のみに戻す

その後、線維筋痛症、慢性疼痛でもノイロトロピン注射開始し、1年半くらいは週2回
その後別疾患でのノイロトロピン注射を中止
週1のノイロトロピン注射になり、更に2年半後
にノイロトロピン内服も併用開始

内服と注射併用し始めたらかなり楽になった
今併用開始して3年目くらいです

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 00:12:51.63 ID:WUybozJF.net

主治医が遠い人

痛くてたまらない時の駆け込みで近場の病院にも行ったりしてる？
近くにペインあるから行こうか悩む

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 01:45:35.04 ID:7w0HqLDR.net

ノイロ情報ありがとう
錠剤は半年以上飲んでたけどこれといった効き目は感じなかった
注射でも1〜2日だと頻度も相まって治療は大変そうだね
自分はブロック注射が1〜2日効くからそんな感じなのかな
いずれにせよ一度主治医に相談してみるよ

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 02:33:53.96 ID:u6/L6ApD.net

ノイロトロピンは自費？都心部で保険適用でやってくれるとこないかな

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 22:11:03.63 ID:eG38Qw3q.net

今の治療はどこの診療科？

近くにペインがあるなら連携交渉してみたら？

わたしは線維筋痛症は複数科受診してる

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 22:37:55.89 ID:WUybozJF.net

最寄りのペイン
ノイロ打てないって断られたわ

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 23:01:51.11 ID:OvbM+a9R.net

自分はペインでノイロ打ってもらってる

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 23:40:18.74 ID:eG38Qw3q.net

私もペインでノイロトピン内服と注射を受けています

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 01:20:26.27 ID:3ZFR7hWk.net

ノイロ注射が注目を浴びてますね
私は効かなった組でした😢
これから始める人は効くといいですね

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 07:05:16.96 ID:ta6f1KXn.net

自分は、ノイロトロピンが効かなくて、短期間しか飲んでなかった。それから、リリカに変わり、トラマドールに変わり、
そして、今は、トリプタノール。リリカとかでも効くんですが、薬効が切れたら、また痛み出すという対処療法しかない。
でも、何年か前、トリプタノールが効かなかった覚えがあり、そして、今は、効いてる。でも対処療法だから、止めたら痛むかな！？

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:10:44.86 ID:sybivoyO.net

>>846
自宅に近い内科がノイロ打ってくれることになった！
頼んでみるもんだね

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:16:53.77 ID:sybivoyO.net

>>845
自分は保険診療でやってもらってるよ
まあ先生がぶっちゃけたこと言ってたけど、線維筋痛症では蹴られそうだから他の診断名でやってくれたみたいだ
実際効いてるんだから普通に線維筋痛症で通してくれたらいいのに……こういう問題難しいのはわかるけどさ

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 22:14:20.29 ID:XB2lYqlL.net

ノイロは基本保険だよ
花粉症の人も打つしね

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 22:50:26.91 ID:Tq1gIuVY.net

オキシコンチンTR
オキノーム
慢性疼痛で処方されてる人おる？

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 03:26:31.46 ID:WsP5BSGx.net

>>855
今の主治医は出してくれないけど
前の主治医はオキシコドン出してくれたよ
線維筋痛症だと長期間てか一生飲み続ける可能性があるから医療用麻薬はやっぱり良くないって言われた
実際、トラマールと飲み続ける人若い人には

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 03:46:58.74 ID:WsP5BSGx.net

ごめん途中で送信押しちゃった

実際、麻薬だと上限ないから飲みすぎちゃって事故が起きやすいのと、やはり量を勝手に増やして依存症に陥る人が多いらしい
ガン患者さんだと言い方に語弊があると嫌なんだけど終わりがあるから緩和ケアで使用するけど、慢性疼痛は終わりがないからね
ガイドライン的にも処方しないみたいだし
一時期、飲んでた身としてはトラマールとさほど効力は変わんなかったな
むしろ副作用（吐き気と便秘）と薬代がめっちゃ掛かった記憶ある
医療用麻薬の処方は主にペイン科になると思うけど、線維筋痛症レベルでは現在のところほとんど処方してないと思うよ

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 03:56:55.44 ID:WsP5BSGx.net

自分も依存症なんかになるのも嫌だし、長い目でみたら今の主治医の言うとおりかなって思ってトラマールに戻してもらった感じ
今の主治医は特に若い人（50代位まで）には絶対に出さないって言ってたな

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 13:41:56.31 ID:hBdB/q9U.net

わいは当初トラマドール能みながら何とか働いてたんやけど、激痛過ぎて寝たきりになってしまったんや
その辺りからフェンタニルパッチ使うようになった
今じゃ車椅子使こうて生活保護やし
麻薬系使い出すのはそのレベルや

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 15:51:42.57 ID:AvG7j5Er.net

季節の変わり目なのか痛みが強い
例年今の時期は楽なはずなんだけどなぁ
これからやってくる冬が怖すぎる

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 16:42:18.35 ID:L/F+vLRs.net

障害年金でぬくぬくやな

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 16:52:40.68 ID:vfCyu8ad.net

>>860
自分では見てないけど、自分の周りでは今年はカメムシ多いって話が出てる
確か冬が寒くなるだか雪が多いだかのサインなんだっけ？
やだねえ

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 08:10:28.10 ID:Iytc/gJh.net

朝晩涼しくなって足や腕が余計に痛くなってきたと思ってきてみたら
他の人もだったんだね
今年は寒さ対策で温かいダウンジャケットが欲しいと思ってたんだけど
物価が上がって温かそうなのはお値段が心配

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 17:07:13.61 ID:SyoXJmvx.net

>>860
冷えからも痛みが出やすいから、血流改善剤も内服している

スーパーライザー(近赤外線)治療も追加したら、かなり血流は改善されてきたよ

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 19:35:20.61 ID:tuRSyhFk.net

手足の待ったんだけ冷えるの何とかなると嬉しいんだが

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 12:52:44.96 ID:M4P4hCMh.net

>>865
手首や足首を保温するだけでも効果あるみたいだよ
指ぬき手袋なんか視覚的に指先めっちゃ冷えそうって思えるけど手首までサポートしてるタイプなら意外といける
靴下はモコモコふあふあタイプがいける

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 19:35:16.72 ID:oWJ6P4ov.net

>>866
なるほど、探してみる！

868 ：862：2023/09/17(日) 20:06:38.73 ID:8PMLoiNI.net

冬場は冷えるから部屋の床にヨガマット敷き詰めています。
さらにちょっと高いけども厚手のパイルのタイプのナイガイの
「折り返し　ハマグリパイルソックス」https://shop.naigai.co.jp/c/n_all/03002220
　最初はサンプルでもらったものですが、暖かくて蒸れもなく、締め付けもなく軽くて、
脱ぎ履きも楽で体の負担にならず、それから愛用していて助かっています

あとは、上記に書いたカラダを温める薬や処置も受けています

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 04:35:48.59 ID:5T7en3rG.net

ここ何日かは痛みは程ほどだけど
そのからり不眠症が出て眠れない
季節の変わり目だからかな？

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 07:55:29.00 ID:VYJzyRSa.net

同じく不眠が出てきて困ってる
ただでさえ慢性疲労でへばってるのに

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 12:20:26.08 ID:5rVYVGvX.net

急に涼しくっていうか自分的には寒くなってきたせいで身体の強張りと痛みが強くなってきた

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 12:25:08.02 ID:VYJzyRSa.net

変に太ってるわけじゃないけど、腕とか脚の皮下脂肪が冷たい肉のブロックみたいになってしんどい
筋肉と違って発熱しないから……
その部分だけアームカバーとかつけたらマシになった

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 14:47:53.73 ID:/VXap722.net

>>872
自分も二の腕がそれで夏も半袖が着られない
なるべく5分袖か7分袖にしたり二の腕だけアームカバー着けてしのいでる

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 17:55:50.97 ID:VYJzyRSa.net

>>873
自分は暑がりだから長袖までいくとのぼせちゃうんだ
だからあえて肘の内側みたいな血が表面近くを巡ってるところ肌をさらして熱を放出してる
手首は痛いから温めるけど

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 20:47:53.23 ID:EZCLyPiV.net

温めたら良いときいたのですが、風呂に入ったら痛くなります。同じ人いますか？

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 23:07:43.33 ID:8bqm4FHE.net

>>875
私は温めたら痛みが緩和しますが、主治医からは、温めたら痛くなる人もいるよーと言われたことがあります

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 23:25:15.89 ID:VYJzyRSa.net

>>875
冷えて痛む痛みが目立つけど、温めることでまた別の痛みも出るよ
人それぞれみたいだね

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 15:56:40.29 ID:QLISaYzX.net

私の線維筋痛症の痛みは旦那が原因
これだけは言える

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 12:43:03.85 ID:sTW05PxW.net

>>875
湯船もシャワー後もバチクソ痛くなるので、基本、湯船には入らずシャワーだけ超ダッシュ
夏場はまだマシだけど、冬場が酷い
一度、◯◯の湯みたいな温泉施設でぶっ倒れて救急搬送されたことあるから、それらの施設や温泉旅行には行けなくなった

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:26:46.88 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:26:58.07 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:08.99 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:20.51 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:33.19 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:43.56 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:28:00.20 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:28:43.47 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:28:53.11 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:29:08.19 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:45:36.68 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:45:48.47 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:47:03.36 ID:InixmJ+F.net

専ブラの調子が悪くてすごい多重レスになっちゃったすまん

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/03(火) 17:51:38.72 ID:H5/3Utxt.net

涼しくて過ごしやすい代わりに痛むなあ…

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 05:57:44.89 ID:QEny8f42.net

全身あらゆるところが痛くて痛くてたまらない
ここ１週間くらいどうにもならない
本当に辛い…
家庭の事も色々行き詰まってるから尚更、動けない事で対応が遅れ、解決が長引く事もストレスで…
生きてるの辛い…

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 05:30:58.92 ID:iba+OoVP.net

5ヶ月痛みが出なくて完治したと思ってたら二日間あまり眠れなかったら右肩肩甲骨、左肩肩甲骨、右太もも、左脇がツクツクチクチク痛み出した
土曜日ツクツクチクチクギューギュー痛かった右肩肩甲骨
日曜日あまり痛みがなくてほっとしたのもつかの間
さっきからまたチクチク痛み出した
でも大丈夫大丈夫一番痛かった時の痛みに比べりゃ屁のようなもん
大丈夫大丈夫調子悪くて当たり前大丈夫大丈夫
>>894
生きろ！

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 15:53:50.96 ID:HmT72RDF.net

いくら温かく着込んでいても靴下を履いてないと足先が冷えきって酷く痛む
裸足でいるのが好きだったのに残念だ

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 17:03:34.80 ID:HmT72RDF.net

たまに体のあちこちがズルっと皮剥けたみたいにヒリヒリ痛むのもしんどい
特に刺激に敏感になるのはこの痛み

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 11:21:29.52 ID:x5J6rqzJ.net

最近調子良かった方なのに急に痛むと思ったら、風が強いし気圧が乱れてるのか
涼しくていい風だけど痛むのは困るなあ

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 18:55:35.08 ID:6iaVbB62.net

あっためると痛い少数派だから、調子悪い時は湿布8枚くらい貼ってる
肩と背中と腰と膝
そうすると体温が下がってる気がして気持ちがいい
実際は37.4とか毎日そのへん
冬大嫌いだったけどこれになってから冬の方が好きになった
まあ家からほとんど出れないけど…

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 20:46:38.25 ID:5xGbQTdg.net

高熱が出る前みたいなシクシクする痛みがキツいわ
火傷みたいなヒリヒリ感もある
薬で散らして家事やってたけど、効き目が切れたら痛みと疲労感で放心状態だわ
夏場は元気だったのに今は毎年恒例の嫌な時期に突入

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 00:00:59.42 ID:mzEigA+u.net

今日薬がいつもより早く切れる感じで、合間の時間にですごく痛い思いをした
普段と違うことといえば今日ちょうど生理が始まったくらいだけど、生理痛自体は感じてないんだよなあ……
もしかしたら鎮痛剤が完全に勝ってるだけで痛みは発生してるんだろうか？
それがトリガーになって痛みが増してるのかな？
しんどいなあ

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 13:19:32.26 ID:I1dmzI1k.net

熱もないのに全身が痛い
とにかく疲れやすい。フリック入力するのも疲れる
トラムセットとかより強めの鎮痛剤を試したいけど
医師は使いたがらなくて残念

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 22:40:14.29 ID:aehDU4Tq.net

最近疲労感軽くて調子いい
もちろん薬を飲んだ上でのことだけど
この調子で減薬できたら先が明るいんだがそれは高望みかな

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 04:28:47.94 ID:6YTPSmBP.net

昨日寝てるとき左のお尻にビリビリっと青いイナズマが走った
痛かった

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 08:58:11.24 ID:y7UwLoNa.net

リリカはいつの間にか先発品も後発品もこんなに薬価安くなってるんだ

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:27:47.51 ID:jvcWf/ON.net

リリカとサインバルタが後発薬出て安く手に入るようになってから薬代が大幅に下がったよね

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 23:13:11.28 ID:VBxinexp.net

リリカもサインバルタもきいてる気がしないけど飲んでる
この病気で鬱なっちゃったし
効いてると感じるのはトアラセットだけ
4時間で切れるから薬足りなくなる時あるのが難点

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 20:55:53.97 ID:zO+pCSwR.net

ここのところ週2回ペースで洗濯できてたのに今週はまる1週間できずに溜めちゃった
洗濯って仕込んで1時間後に干す作業だから、その時間を待てる確信がないと回せなくて結果溜めちまうんだ
痛いし怠くてしんどいから横になって寝ちゃうんだよね

風呂も最低限出かける直前にシャワーで何とかする1週間だった
生活レベルの点数つけるなら赤点ギリギリよ
仕事は休まず行けたからまだマシなんだがよろしくは無い

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 00:44:19.96 ID:ObzekSVF.net

お風呂も入れて仕事も行けてるの素晴らしい
毎日ベッドの上て、働いてもないし社会に貢献してない気分になって、落ち込むわー
風呂１ヶ月いっぺんやし

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 14:53:57.68 ID:YONLcjZz.net

昨日精神科行ってガン泣きした
今日の朝いつにも増して動けなかった
やっぱり頭と連動してる気がするなあ
頭が暴走すると反動が体に出てくる感じ
おかげで今日大学病院の予約飛ばしてしまったわ

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 17:34:16.29 ID:Mbz5mVgb.net

>>910
どんまい
今はゆっくりおやすみ

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 15:22:15.08 ID:0DHZB1ze.net

発病以来夏暑い時の症状（倦怠感が強い）と冬寒いときの症状（全身激痛）がくっきり分かれてたのに、病歴が長くなるにつれてメリハリがなくなって、今年は今現在強い倦怠感と激痛という最悪の状態
秋も深まってるというのに夏日という異常気象のせいなのか、寝込んでる期間が長引いた間に筋肉がすっかり無くなったせいで疲れやすくなってるのか…
病歴が長くなるとともに悪化してるとしか思えず改善の気配がない。希望がない

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 17:54:24.02 ID:RtDHPDWP.net

痛みにダイレクトに効くかは分からないけど
心療内科で薬もらって、毎日もう寝られないってくらいめいっぱい寝る
眠りに難があるなら軽い睡眠導入剤も出してもらう

これで生活にメリハリが出て倦怠感が激減したからかなり過ごしやすくなったよ

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/03(金) 02:24:21.72 ID:m+miuj44.net

アドバイス
さんきゅーり🥒

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/05(日) 20:22:52.95 ID:wghg2pZe.net

男でこれになってる人いる？
胴体が凝って仕方ない。首肩胸腰、特に胸が重くて息苦しい。鼻をかむのもキツイ。脳神経内科で見てもらっても手足は動くから異常なしとされちゃう

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/05(日) 20:37:42.61 ID:t8gH0NLY.net

男じゃないから参考にならんかもしれんが、自分は凝りとは無縁でひたすら痛いだけだね
でも胸の苦しさには覚えがあるよ
喉の根元あたりが締められてるみたいにギュッと苦しかったり
まあこの辺りはどちらかと言えば精神系の症状かな？鬱も併発するからね

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/05(日) 23:07:45.80 ID:q/ovVs+V.net

>>915
線維筋痛症の筋緊張亢進型の人は凝ったり、縮んだり強いこわばりが出るよ
筋肉が過緊張起こすから

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 06:09:59.47 ID:fR/MYFT1.net

>>915
自分も男です
最初に症状が出た時は両手が強張ってスマホ触ったり箸を持つのが痛くて辛かった
今は両肩が凝ってる

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 08:12:59.29 ID:gQRuGgxx.net

痛みで体に意識せずとも力入っちゃうと医者から言われた
食いしばりは昼間は気づいたら噛み締めてるし、夜寝る時にマウスピースつけて寝ることにしたよ
歯ぎしりは無いけど、寝てる間も食いしばってる
朝起きたら顎痛くて口あけたらジャリジャリ音が鳴る顎関節症も併発
肩こりとかも自然と肩が上がったまま力入れて固まっちゃうらしくてガチガチだって

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 18:26:25.25 ID:7FDsKNtg.net

ΦωΦ〜がちで全身やむんだが、なんのびょうきだかわからない

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 18:28:53.14 ID:7FDsKNtg.net

ΦωΦ〜こわばりと痛みとるために
風呂に入ったら、全身の痛みと内臓の痛み倍増したわにゃ
疲れたわ死ぬわ。

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/07(火) 01:48:02.73 ID:xMZ/vDi9.net

リリカが効いて、前より随分楽になった。
全身痛かったけど、今は腕と足が擦れるように痛い時があるのと、たまに下痢するのと耳鳴りは治らないな。倦怠感もあるけど。
医師からは、随分マシになったとは言われたけど、この病気になって１年ぐらいして大動脈解離になった。
幸いなのは合併症もなくて手術なしで薬だけの保存治療って事かな、まあ、その薬のせいで血圧が低くて、立つのも歩くのも座るのもしんどい時が多い。おかげで何も出来ない時がほとんど。

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/18(土) 10:40:40.19 ID:HnQ6ZphR.net

リリカとかノイロトロピンて1回くらい飲み忘れたら血中濃度下がって痛みがぶり返すもんなの?

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/18(土) 10:48:42.29 ID:ydNl1C3G.net

ぶり返す

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/25(土) 00:04:15.28 ID:FnjXbkzf.net

>>915
前に身体スレのほうで、線維筋痛症の他に心臓が悪くて心臓の薬を飲んでた人がいたよ
胸痛、息苦しさに肩こりがあるなら、はやめに心臓を見てくれる大き目の病院で検査してもらうのも一つの手かもよ？

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/28(火) 09:12:16.23 ID:fmyJXs7R.net

この病気についに耐えきれなくて鬱になった
メンタルだけは保とうと思ったけど全身痛くて3年は無理だったわ
色々痛み止め試してるし飲んでるけど対処療法だからなかなか良くならないよ
精神科行った時は毎回号泣しちゃって
脳に刺激が行くのか、次の日はベッド上から動けないくらい痛い
やっぱり脳と関係してんのかなと思ったわ
今日はちょっとでも動けるように頑張る

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/28(火) 12:30:54.93 ID:Bi0+Bgjm.net

>>926
あんまり気張りなさんな
動けそうなら散歩やラジオ体操で体力キープして、いつか気づけばちょっと軽くなってるかもだよ

928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 15:43:36.62 ID:O0G6k6sB.net

風邪ひいたと思ったら微熱が下がらず、微熱が3週間くらい続いてたらいきなり全身の関節と頭が痛くなって、病院では微妙に炎症反応あるけど、他に異変がないから、ちょっと大きな病院の内科で診てもらって、血液検査からエコーからMRIから受けた結果、今度受ける血液検査の結果次第で、リウマチか線維筋痛症か判断する、と言われました
線維筋痛症って全然聞いたことないので、どんな病気かわからないんですが、関節の痛み、頭痛、手や足が動かしにくいとかって、これの症状にありますか？

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 18:50:41.00 ID:HNJC5nDK.net

あるあるですね
私の場合は関節痛筋肉痛…全身の痛みですねw
一日中で、ほぼ寝たきりです。
あとは微熱もです。元々35度台でしたが今は毎日37度台前半になりました
CRPという炎症反応も微妙に数値より高い
CT、エコー、MRI、骨シンチ、pet検査
ありとあらゆる検査しましたが異常なしでした
大学病院ですが、膠原病内科にずっとかかってますが院内紹介で心療内科へ
自律神経が乱れているということでした
1番初めは肺門リンパ節腫脹で全身の痛みがありましたが、結局リンパ節が元に戻っても痛みは残ってしまったのでしょうとのことです。
脳の神経伝達が暴走している状態です
心療内科初診で線維筋痛症との診断がおりました。
長文失礼いたしました。

ご不安かと思いますが、痛みが早く無くなることを願っております。

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 21:28:20.75 ID:3oVHUek2.net

症状がかなり人それぞれだし、同じ人の症状でも安定しないのよね
私は微熱はなし
基本が筋肉痛、たまに皮膚はがしたようなヒリヒリ痛、ほかに関節痛も出ることもあり

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 01:34:20.74 ID:Q3GQphM7.net

>>927
もしかして半年以上前にラジオ体操のカキコされた方ですよね？
あれから私もNHKを見ながらラジオ体操をやってみたら薬が効きやすくなったよ
痛みが無くなったわけではないけど体力が着いて寝たきりの日が減りました
教えてくれてありがとう

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 11:38:52.91 ID:j2SZ25Kp.net

926です
私は精神疾患があり、不眠症が最近悪化していて、まともに寝られない……と思ってたら熱が出て、身体が痛い、という状況でした
最初は風邪だと思ったので、かかりつけの内科からちょっと大きな病院の内科で診てもらってるのですが、線維筋痛症と確定したら、精神科とか心療内科を受診すべきなんですか？
今の内科の先生には、精神科で出すような薬が何故か効くから、君が通ってる精神科に手紙書こうか、と言われたのですが。
これって、精神疾患あるとかかりやすい、とかあるんですかね？

933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 17:38:28.15 ID:2em6TZBy.net

>>931
どういたしまして！
不思議とじっとしている時より多少動いている時の方が調子が良くなるのよね
もちろん無理は禁物だけど

934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 13:18:07.13 ID:jKpgJkAk.net

>>928
血液検査で自己免疫疾患がわかればいいけど、陰性なら病名つけられないから、困った時には繊維筋痛症ということにしとこうという風潮ですね
微熱や疲労感なら慢性疲労症候群
それに痛みがあれば線維筋痛症
というガイドラインができつつあるのかな
睡眠障害も共通する症状ですね

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/03(日) 21:20:16.56 ID:rneOnDYf.net

>>932
痛み鬱の両方に効く薬があるんです。
おそらくそれを処方してもらえるのではないでしょうか？
主なものはサインバルタなどです。

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/08(金) 07:04:08.27 ID:nFae4KpP.net

全身が痛い……
しんどい……

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 13:33:33.74 ID:exJgG5b8.net

先々月あたりから日曜日になると決まって全身の痛みが酷くなって寝込んでしまう
月曜から土曜までは比較的軽症で動けているんだけど
病院に相談しても原因が分からず

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 13:43:21.09 ID:v3ZjNrkj.net

>>937
それは1週間分の疲れが集中するからでは？

939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 16:55:30.26 ID:bK1gBToS.net

線維筋痛症だと頭痛も酷くなったりしますか？

940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 17:57:47.97 ID:XGkMpEtB.net

>>937
私は仕事しながら闘病だけど、土日は寝るしかできないよ

941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 18:47:59.80 ID:FJz2qFJr.net

>>939
私は頭痛ひどいタイプでした
線維筋痛症が良くなってきたら頭痛も減ってきた
三叉神経痛もあるし凝ってガチガチなのもあるし確実に関係はあるよね

942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 19:46:17.71 ID:exJgG5b8.net

935です
無職なんで平日の疲れが溜まっているとは思えなくて
ただ日曜日は他の日に比べるとなかなか起き上がりづらいかも

943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 20:49:21.09 ID:JE8DLsi3.net

日曜日に何年かぶりにライブに行った
スタンド席で9割座って見てた
月曜日に事情があって寒空の下に1時間くらい居た
今日は一日中薬飲んでも効かず、変な夢見てた
痛い痛いを何回言ったか分からない
やっと落ち着いたところ
動くとやっぱり反動がくるのを再確認したなー

944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/19(火) 00:20:46.84 ID:rCRUtKZ4.net

>>942
自覚がないだけで睡眠時間が足りてないとかない？
睡眠負債は侮れないよ

945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/20(水) 20:11:19.20 ID:TlNChomO.net

>>939
チェック表、ググったら出てくるよ。
耳鳴りとか目眩とかもある人は居るよ。

946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/20(水) 20:15:53.49 ID:TlNChomO.net

>>937
線維筋痛症って診断する医師少ないからね。
うちの県だと2つの病院しかない。
ただ、自分の場合は近くの整形外科に行ったら線維筋痛症かもしれないって言われて、その診察してる病院紹介されたからラッキーだった。診断とか遅くなると悪化したり、長びいたりする事になるとか主治医が言ってたから、線維筋痛症学会で調べて、その病院に行った方がいいかも。

947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/21(木) 03:39:52.05 ID:UPQvmqpM.net

線維筋痛症かもしれないといわれているのですが、持病で抗うつ剤が使えません
そうなると、もう打つ手はないのでしょうか？

948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/21(木) 06:34:29.96 ID:HPMUyuG7.net

>>947
それは素人じゃなくて医者に聞いた方がいい質問だと思う

949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/21(木) 09:26:56.37 ID:UCD3IsY4.net

障害年金もらってる重症の筋痛症で毎日４種類の痛み止め飲んでるけど、抗うつ剤はまったく飲んでない。
というか飲むと悪化するので選択肢にない
その代わりダウナー系の安定剤飲んでいる
状態に応じて相談するといいよ

950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/21(木) 12:57:21.96 ID:HPMUyuG7.net

障害年金って2級以上の可能性はある？
私は3級なんだけど

あと身体障害の手帳貰えた人いますか？
精神はそこまでじゃないかなって個人的に思ってて

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/23(土) 13:31:06.92 ID:octJC8fc.net

947だけどほぼ寝たきりってことで2級です

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/23(土) 14:22:07.15 ID:45LMWAVT.net

>>951
そうなんだ
私も酷い時はほぼ寝たきりだったからその時に申請すれば違ったのかな
3級じゃ仕事辞められないんだよね

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/24(日) 12:28:37.31 ID:SjlWKeoM.net

手の指の関節が痛くてうまく動かせない……

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 12:43:56.17 ID:7PiOBlOC.net

障害年金貰えた人、自力でやりましたか？社労士とかに頼みましたか？
私は共済組合の担当者さんがしっかりお世話してくれたので自力でやれました
とはいえ3級なのですが
今思い出すと診断書もかなり簡素に書かれていたし、障害年金が得意な社労士さんに頼めば2級狙えたんじゃないかとふと考えちゃいます

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 12:45:55.17 ID:7PiOBlOC.net

でも2級貰ってる人がいるなら、悪化した時に額改定請求通る可能性あるってことだよね
そう思うと少し気が楽になったかも
今ギリギリ勤め人にしがみついてるから結構辛くて……

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 14:56:38.11 ID:ElKQBLDo.net

年金3級で自力で申請しました

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 15:48:53.90 ID:ElKQBLDo.net

>>932

精神科がメインで使われている抗うつ剤や抗てんかん薬などが痛みに対して使われることはありますよ

どの薬が合うかは個人差ありますが、それらの薬を受診先の精神科からの処方していただけるのなら、精神科主治医宛に手紙を書いてもらうのが無難ですよ

精神疾患もストレスに関連してきたりするので痛みが出やすくなる方もいますよ

精神科だと、線維筋痛症とは言われずに身体表現性疾患と診断されたりしますし、慢性疲労症候群を併発さることもありますが、治療法は病名分類が異なるだけで薬などはあまり大差ありませんよ

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/25(月) 18:01:11.39 ID:Uw2Sa5oi.net

この病気は手帳や年金には結びつかない地獄みたいな病だわな
他の二次傷病と合わせたら年金までいけるけど

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/29(金) 16:50:07.74 ID:d8wQ8MvV.net

結局最後は死んでしまう

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/30(土) 15:27:48.66 ID:IHk9/dYi.net

手の爪がすごく痛むんだけど、これもこの症状にあるのかな？

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/04(木) 20:36:03.31 ID:LbKFdJ8P.net

大学生の頃から症状出始めて15年経つ
絶対に治らないんだろうな。
寝てる時以外常に痛い。
死んで楽になりたいけど、親がいるから死ねない。

本当に憂鬱だ。
何するにしても痛みで常にストレスと緊張状態が続いて辛過ぎる。
周りの人たちに嫉妬してしまう。

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/04(木) 21:29:59.48 ID:s+oWTLHO.net

>>961
高校生から発症して22年経つ
ここまでくると悟りが開けます

963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/05(金) 18:19:48.10 ID:Q9Orvg8v.net

痛いのも困るけど、手や足に力が入らないのが困る
ものをうまくつかめなくてイライラする
なんとかならんのかな……

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/05(金) 19:00:46.29 ID:CDd64vsI.net

突然治る人もいるらしいのが羨ましいよね
大多数の人は死ぬまで治らないんだろう

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 08:13:42.64 ID:SVMmgWnd.net

痛みで憂鬱な人もそうでないと思ってる人も心療内科おすすめ
気持ち変わるだけで痛くても辛さが段違いだと思う
自分は参ってないと思ってる人だったけどそんなことなかったわ
小量の薬が出るだけだったけど生きてるだけでしんどいってのが無くなった
今も痛いけど痛みにメンタルが勝ってるからそんなに辛くない

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:35:09.27 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/PkgpU4C.jpg

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/07(日) 23:25:40.10 ID:TKjF/Wti.net

痛みのせいで寝てる時に悪夢に魘されて汗ビッショリで起きるのが地味にキツイ
悪夢の内容は滅茶苦茶で毎回違うけど、痛いことに追い回される夢か、動けない痛い夢の2択

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/08(月) 15:19:44.56 ID:Q+KkNtGX.net

ストレッチとかした方がいいっていうけどストレッチした後めちゃくちゃ痛くなるし熱が出る…痛くても続けいいのかな

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/08(月) 17:49:43.69 ID:myGCCwKx.net

>>968
ストレッチの強度落とした方がいいんじゃない？
ある程度動けるようになった経験上無理はしなかった

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/08(月) 22:06:29.60 ID:Q+KkNtGX.net

>>969
なるほど無理はよくないか…。ありがとう！

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/09(火) 18:46:35.58 ID:/iyFW7mc.net

今日はめちゃくちゃ痛い……
こんな身体なら生まれてこなきゃよかった

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/09(火) 19:06:58.93 ID:A7sP0HKj.net

このスレを建てた者ですが、前スレはラスト近くで加速して慌ててこのスレを建てた記憶があるので、
980踏んだ人次スレ建てお願いできますか
無理だったら早めに次の人に引き継いで、安心して次スレに引っ越せるようお願いします
自分は通信環境が変わったためスレ建てできる自信がないので、よろしくお願いします

973 ：名無しさん@お腹いっぱい：2024/01/10(水) 22:45:07.94 ID:Sj0LSvsC.net

>>971
わかるわー
めちゃくちゃ痛むときはホント凹むよな…
自分に合った身体を楽にする対策して、お大事にね

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/13(土) 11:42:04.40 ID:Qskv7wox.net

特に思い当たる理由もないのに突然痛みが悪化して震えてたらかなり遅れた生理が始まった
こいつが原因か……

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/13(土) 19:28:22.28 ID:VzSrILlG.net

線維筋痛症で、漢方の桂枝湯ってよく出されるんですか？

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/13(土) 21:43:09.29 ID:fn6jBgYc.net

うつと不安障害を患ってて、それが悪化してから
いろんな箇所の頭痛、めまい、肩首腰足痛、脱力感、耳鳴りで困ってます。
心療内科の主治医はこの病名は言われかったんです。
当方、札幌民なんですが、これ診察してくれる病院はありますかね…？

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/14(日) 18:38:13.14 ID:ONDvkCMB.net

>>975
桂枝湯は自律神経失調症の薬な印象

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 02:25:42.79 ID:P9LqzBtq.net

>>972
それなら>>980と踏んだら分かりやすいように書いたほうがいいかも

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 07:00:44.41 ID:tqcHFz+p.net

>>977
そうなんですね
私は精神疾患もあり、精神科で診てもらってるんですが、こないだ桂枝湯を出されて、飲んでるんですが、痛みが増してて……
腕が痛くて、腕が上らなくなってきていて、これ効いてるのか？って感じです

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 08:08:01.22 ID:xclgGUmh.net

ちょっと立ててみますよ

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 08:09:31.48 ID:xclgGUmh.net

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1705273711/
立てたよ

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 08:09:56.01 ID:xclgGUmh.net

980ふんどくね

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 10:00:16.47 ID:YdvS0OJf.net

>>981
イケメン乙

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 10:32:41.69 ID:5+5pPwJk.net

>>981
スレ立て乙

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 14:07:29.63 ID:oDXTFwDm.net

>>982
男前乙

では早めに埋め立てて引っ越したほうがいいかも
次スレ落とさないために

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 14:13:15.29 ID:oDXTFwDm.net

>>979
975ですがそれ薬合ってないかもですね
桂枝湯は血行が良くなったりするけど、自分も風呂上がりとか体温まったり血行良くなると痛み増すタイプなんで、桂枝湯で悪化する人がいても不思議じゃないと思う
主治医に相談したほうがいいと思うなあ

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 14:55:56.05 ID:tqcHFz+p.net

>>986
977です
合ってないとかあるんですね
先生は漢方は副作用あまり出ないから、って言ってたので、何も悪い作用ないと思ってました
とにかく左腕が痛くて、腕が上がらないしますます力入らなくて難儀してます

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/16(火) 08:13:16.83 ID:wgtJ+6P5.net

>>987
薬は合う合わないあるから、どれが合うのか手探りで探すものだと思うよ

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/16(火) 14:26:18.67 ID:A47qHI8O.net

漢方薬に副作用がないという医者は漢方薬のことを良く知らない医者が多い

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/16(火) 14:34:53.01 ID:A47qHI8O.net

自分は神経内科にうつ病だと診断されて抗うつ剤を投与されたけど、抗うつ剤を飲むと痛みがよけいひどくなると訴えても抗うつ剤の種類を変えるだけで、薬のせいで痛みがひどくなる期間が続いて辛かった。
今は神経内科と縁切ってかかりつけの内科に痛み止めだけ出してもらってるけど、今の方がまだマシと感じてる

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/16(火) 22:20:07.32 ID:UCBVbmSM.net

トアラセット飲んでるんだけど効くまでに２時間かかる…こんなもんなのかな？

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/16(火) 23:14:55.68 ID:InCAd2Jg.net

毎回２時間で効くんなら充分じゃないですか
自分は効いたり効かなかったり…
痛みがひどいときは効かないこと多い

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/16(火) 23:31:15.03 ID:UCBVbmSM.net

そうなんですね、薬の量増やしてもらって良かった。
表面的に効いてる感じで、柔らかいソファにもたれて座ってるとほぼ痛みを感じない。
動いたり床とか固い場所に接してると痛いけど。

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/17(水) 01:27:13.80 ID:GqgE+/zM.net

トアラセット飲んでるけど、割とすぐ効果を感じ出して30分もすればしっかり効いてる実感あるよ
私は以前より効きが物足りなくなってから1回2錠出てます
残りに余裕があるか、もしくは通院早められるなら増やしてみてはどうかな？

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/17(水) 20:11:11.83 ID:pnC9MqUB.net

トラムセット飲めば効くってわけじゃなく痛いときはずっと痛いので、
痛みにかかわらず1日４回定期的に飲むよう主治医に言われた
しばらくその通りにしてたら副作用で腸が動かなくなって
腸閉塞になりかけて死ぬかと思った
まぁ自分はノルスパンも貼っててオピオイドWコンボだから、
痛み止め使い過ぎだろうな

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/18(木) 20:44:39.32 ID:nFZxJlU5.net

自分は痛みで鬱がニョキっと顔を出した
線維筋痛症で入院予定だったけど、鬱がひどいと入院させられないと言われた
ひどいってわけではないし、痛みが原因なんだから早く入院して治療するならしてほしいと頼んだけど
ズルズル1年がたった
線維筋痛症は治せるから障害者認定は書かないと
どうせいっちゅうんか

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/19(金) 13:09:09.44 ID:xdfMmzoe.net

線維筋痛症は抑鬱もセットですよ
病変は脳にあるので症状が出ます。

https://i.imgur.com/0CBgs6N.png

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/19(金) 13:34:24.68 ID:SX2AwlIm.net

長く患ってる方に質問なんですが、線維筋痛症の身体の痛みって寒いと強くなる、とかありますか？
私は去年の10月頃から痛みが出始めたので、寒い時期しか経験してないのですが、暖かくなると痛みがマシになる、とかありますか？
年中痛みは変わりませんか？

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/19(金) 14:08:11.14 ID:xdfMmzoe.net

>>998

https://i.imgur.com/tT8QALP.png

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/19(金) 17:10:08.72 ID:vNXVRBA1.net

>>998
冬になると痛みに過敏になるのは
日照時間の関係でセロトニンが足りてないのか、血行不良で筋肉が固まってしまっているのかどっちなんだろうね…

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/19(金) 17:11:13.48 ID:vNXVRBA1.net

>>998
ごめん質問の回答になってなかったわ、
自分は冬は特に痛みに過敏なるタイプですわ

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/19(金) 17:16:34.44 ID:4zkWGZk1.net

自分ここ最近体調酷いから参考にしよう
日光浴びてストレッチかな

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