【医療】6歳で出会ったてんかん治療薬フィコンパ　発作減り笑顔増えた [次郎丸★]

次郎丸 ★

6歳で出会ったてんかん治療薬　発作減り笑顔増えた
2020/6/17 9:15 会員記事朝日新聞
https://www.asahi.com/articles/ASN6H5TLKN5BULBJ00K.html

　「てんかん」と診断される人は100人に1人いるとされ、多くは3歳までに発病する。ここ数年で薬の選択肢が増え、ようやく症状を抑えられるようになった患者もいる。日常生活で注意することを知り、周囲に理解してもらうことも、生活の質（QOL）の向上につながる。

■合う治療薬が見つかるまで５年　４割の患者は薬で発作抑えられず　　
　奈良市の井上尚美さん（42）の長女、優花さん（10）は1歳半のときに原因不明の急性脳症になり、後遺症で数秒おきに体がピクッと止まったり、右手足がガクガクこわばったりする発作が始まった。

　てんかんの発作は、脳の一部が興奮している「焦点発作」と、脳の全体が興奮している「全般発作」とがあり、治療方針や薬の種類は異なる。優花さんは両方の発作があり、5年間で7種類の薬を試したが、合う薬はなかった。てんかんの患者に効果があるとされる、炭水化物を控えて脂質を増やす「ケトン食」を取り入れても、発作は減らなかった。井上さんは「あきらめてはいなかったけど、それまでの薬に期待できなかった」。

　6歳だった2016年、フィコンパという薬を使い始めた。12歳以上の焦点発作か全般発作の一部がある患者に対しこの年、承認された。興奮を伝える物質の通り道にふたをし、過剰な興奮を抑える。大阪市立総合医療センターで4歳以上の子どもに治験が進められていた。主治医の岡崎伸医師からの説明で、フィコンパを併用することにした。

　少量から始め、少しずつ量を増やした。5カ月後には発作がなくなった。それまで優花さんは軽くほほえむぐらいだったが、声を出して笑うようになった。いまは、夜に発作のような動きが10分前後あるが、井上さんは「優花にも合う薬があってうれしかった」。フィコンパは20年1月、投与の対象年齢が4歳に引き下げられた。

　てんかんの薬は約30種類ある。ここ15年ほどでフィコンパのほかにも、「ラミクタール」や「イーケプラ」「ビムパット」といった新薬が次々と出ている。これらの薬は、脳内のどこではたらくかねらってつくっているため、副作用もある程度予測できる。18年に8年ぶりにてんかんのガイドラインが改正され、最初に使ったり、その次に使ったりする薬として推奨された。

　海外の論文によると、最初の薬で効果がみられる患者は半数弱。薬を替えたり併用したりする場合なども含め、約6割の患者は薬で発作を抑えられる。残りは、薬では発作を完全に抑えられない「難治性てんかん」だ。岡崎さんは「新薬はこれまでの薬で抑えられなかった患者にとって、効果が期待できる。一方、使用経験は少ないため、ていねいな観察も必要だ」と話す。

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