2ちゃんねる ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50    

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/21(火) 20:40:57.30 ID:PDtjqR+l.net
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/21(火) 23:38:32.15 ID:pltJk7q6.net
いちおつ
安倍さんのレスは禁止ってテンプレに入れたほうが良いかもね

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 03:21:50.55 ID:fgfRPKnU.net
いちいち荒らし(板違いという意味)に屈しなくてもいいだろう
それに、荒らしていた人もある程度でやめたし

UC患者として触れるのはよいと思うが、
プロでもアンチでも、政治の話(政治の業績についてこのスレで語る)を控える
要するに荒らしをやめる
それで十分だろう

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 06:31:25.71 ID:eICSaTcc.net
政治の話ならいくらでも語るスレはあるだろうし、気分悪くなるから禁止やな

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 12:32:42.10 ID:KTFT8Zsb.net
政治の話はわからないけど安倍さんを下痢だのお腹痛いだの揶揄してたアンチの人たちの印象は悪い
佐藤浩市さんも好きな俳優だったけどイメージガタ落ちだしな
政治そのものはスレチだと思うけど自分が気に入らない話をするのは一切禁止というのもなんか違う

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 12:35:55.00 ID:MKdLvrBW.net
ほらいきなり湧いてきたじゃん・・・(´Д`)ハァ…

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 12:44:22.65 ID:IfrZbn3Y.net
まあ、正直な気持ちではあると思うよ
俺も前スレ最後はROM専だったけどさ
政治的な功罪はもめるから不必要かなと思うけど
病気を揶揄したのは問題でしょ?
この病気を抱えてる人間なら嫌な気分になって当然だしなあ

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 12:47:38.27 ID:IfrZbn3Y.net
つまり

アベの名はだすな
佐藤浩市はクソ!
もうこれでいいじゃない

それよりも、症状や食べ物等の有益な情報を交換する場にしよう

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 12:50:32.12 ID:bxXboYFX.net
そうだね。この病気を政治利用して患者の気持ちを踏み躙ったクソ安倍の話はもう終わりで

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 12:53:59.48 ID:IfrZbn3Y.net
>>9
名前だしてんじゃねえよ…

11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 13:02:29.35 ID:Ts/z+eIl.net
構うと喜ぶので放置放置

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 13:08:30.02 ID:+MlBu9wy.net
俺も前スレ呆れて見てたけどアベ氏批判が出ただけで大量に擁護ID出てきて非常に気持ち悪かった
ああいう人ってお金貰って世論誘導活動でもしてる訳?

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 13:08:30.73 ID:HYRjGOKc.net
その通り
あべ禁止はどうせ守られないし、彼の症状やら治療は話題としてありだろう
要は変なやつにどう対応するかってことよ

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 13:26:43.42 ID:Jdoootq4.net
罹患して半年なんだけどこの病気は年1回は大腸カメラ検査するの?

15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 13:32:54.45 ID:GSpoEr0J.net
>>14
今までに10年で2つ医者にかかったけど、年1カメラはすすめられたよ
急にガン化ってことは少ないけど受けたほうがいい

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 14:12:05.13 ID:KTFT8Zsb.net
>>14
同じく年イチで受けてます
御守りみたいなものとはいえ調子悪くなったりもするから気が重い年もある
ただ見つかっても早期発見になるから安心とは言われてる

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 17:02:08.68 ID:IQsUnHlK.net
免疫調整剤飲んでると帯状疱疹になりやすいです?

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 18:29:30.00 ID:PZVpUz1e.net
何しても常にねん血便出てて変わらないので麻痺してきた
腹に激痛来ない限り悪化という認識にならない
こんなに常にねん血便出してていいのだろうか

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 18:47:49.96 ID:eICSaTcc.net
>>18
俺も同じ、痛みが出なければいいやって割り切ってる
しぶり腹もないなら様子見でもいいのでは

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 19:08:35.26 ID:MKdLvrBW.net
UCから癌化の場合早期でも普通の大腸がんと違って全摘前提だぞ
頭お花畑なのかな

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 19:44:44.92 ID:PZVpUz1e.net
だって治らないんだもの何しても

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 19:48:27.61 ID:7u9xZ41E.net
>>20
お前は少し言葉を選んだ方がいい

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 20:20:13.93 ID:Jdoootq4.net
>>15
やっぱそうなんだ
自分の為だと思って受けます

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 20:24:46.96 ID:Jdoootq4.net
>>16
確かに早期発見は助かりますね
まあ異常無いのが一番いいですけどね

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 20:43:52.04 ID:MKdLvrBW.net
UCじゃない場合内視鏡なんて4年に1回位で大腸がんは防げるんだぞ

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/22(水) 21:19:15.04 ID:pe1n7AwG.net
前カログラ使った感想で効いてたかどうかよく分からんかったと書いた者だが、使うのやめたら悪化してきたからちゃんと効いてたのかもしれん

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 02:03:02.81 ID:nt/rH8Ti.net
UCから癌化したら全摘前提って本当?

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 02:07:27.21 ID:sqqMika+.net
かなりググったらでてくる
その辺きっちり患者に情報伝達しとかないとおかしいよな
そのせいで患者が病気を甘く見ることになる

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 06:01:31.13 ID:Izfh6rfJ.net
>>27
もちろん程度によるけど全摘が前提なんて単なるデマだよ
UCも酷くてさらにガンが進行してれば全摘も視野に入るだろうけどそうならないための定期的な内視鏡
ここには罹患したばかりで不安いっぱいの人も来るからそういう放言は悪質極まりないよね

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 06:12:56.19 ID:79vdKmOo.net
先日、再燃してなかなか治らなくて検便をしたんですけど
再診の日に「検便の結果はどうでした?」と主治医に聞いたら
「ああ、細菌の検査ね、問題なかったです」と言われました。

自分は内視鏡10年くらいしてなくて、癌が心配だったんですが、
ネットで見ると検便で問題なければ70パーセントくらいはシロという
意見があったんです。

主治医から「細菌の検査」って言われましたけど、癌の検査でしょうか?
それとも癌検査と細菌検査は別な物なんですか?
ちなみにもう寛解しました。

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 08:39:56.95 ID:sqqMika+.net
>>29
デマじゃねーよ
ちゃんと医療機関のリンク貼れるよ?
UCの場合は一般的なポリープから癌化して切除するのとは違って表面が見分けつかないような感じで癌化するから一般的に全摘ってこと
全摘の場合も最近は直腸のわずか残すけどそれも癌化の可能性は残るってちゃんと載ってたぞ
逆におたくは一体どこの何見てきたの?

32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 08:41:36.42 ID:sqqMika+.net
人工肛門回避のために多少直腸残すって意味ね

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 17:09:03.15 ID:Pf5DQLgs.net
アサコールにしてから体重増えすぎて怖いわ。
約半年で554kg→59㎏になった。
このままいくと成人病のリスクあがりそう。

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 17:10:03.45 ID:Pf5DQLgs.net
×554kg→59㎏
〇54㎏→59kg

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 20:51:37.59 ID:nt/rH8Ti.net
尿か便か血液から、癌を検出できるようになってほしいものだ

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/23(木) 22:20:25.91 ID:sniOa0hg.net
全身が引っ掻かれたみたいに痛え…
高え薬飲んでるのに血も止まらねえし最悪だ…

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 00:24:24.56 ID:XAr92c7Q.net
>>36
それはひどいな、薬合ってないんじゃないか?

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 00:24:39.03 ID:jXu2L6uu.net
アレルギーじゃね

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 15:13:49.42 ID:4CbbBJJS.net
>>37-38
なんなんだろうね…
ペンタサ使って全く効かなくて、リアルダとプレドニンで抑えられて
プレドニンやめたら一気に悪くなって、ゼルヤンツ使い始めてちょっと落ち着いたと思ったら
具合悪くなる日も増えるし…

医者曰くCRPが下がったからほぼ寛解らしいんだけど、一日10回近くトイレ行ったり
血便が出たり、全身がヒリヒリ痛いのは寛解なのか…?

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 15:43:27.14 ID:i6Z8mHls.net
>>39
マジで早急に相談したほうがいいぞ、潰瘍性大腸炎の症状だけのほうがマシまであるぞ
アレルギーにしろ薬疹にしろ飲み続けるのは良くなさそうだ

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 16:47:11.30 ID:esX/g7so.net
白血球が多いからかイムラン1錠に増えますた(´・ω・`)

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 20:38:38.15 ID:37DiNae8.net
>>39
全身がヒリヒリ痛いっていうのは皮膚が痛くて帯状疱疹みたいってのとは別なんだよね?
そういう症状、自分は聞いたことないからアレルギーとかじゃないのかな
医師に言った方がいいと思うよ

43 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/02/24(金) 21:09:40.04 ID:pmnt1Mb+.net
>>39
線維筋痛症ってのもあるよ

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 22:54:02.19 ID:jXu2L6uu.net
2ヶ月半イムラン半錠で耐えてたんだけど、今日医者に「小学生並の量」と言われた
半錠でも目眩、ふらつき、鼻水とか普通に出てるのに
お前らはほんとに1錠でも余裕なのか?

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 23:16:43.53 ID:Kb8BOl33.net
>>44
1錠半を服薬しているけど副作用は感じない。
効いてる気もしないけど。
まぁ、血液検査で白血球が少なくなってはいるけどね。

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 23:21:52.73 ID:jXu2L6uu.net
>>45
いいなぁ
増やすの不安しか無い
変わらないならいいけど

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/24(金) 23:38:12.64 ID:jXu2L6uu.net
ちなみに効いてる感はかなりある
でも足りないきもする
血便はないけど回数多いとダメらしい

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/25(土) 00:25:25.70 ID:Mhjftvah.net
寛解の定義ってCRPが0になったら

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/25(土) 00:31:36.16 ID:OOMijgQ2.net
0.07とあるけどダメなの?

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/25(土) 01:46:22.29 ID:lq5dvUxZ.net
>>44
最初吐き気と怠さが凄かったけど3ヶ月くらいで感じなくなったよ
医師が言うには、副作用はしばらく飲み続けたら出なくなる人と飲み続けても副作用出る人がいるらしい
服用はじめる前に遺伝子検査みたいなのさせられなかった?
自分は生物学的製剤の副作用出にくいタイプかどうか調べてもらって大丈夫な体質だったから飲み始めたよ

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/25(土) 01:53:59.76 ID:OOMijgQ2.net
遺伝子検査して問題なかった
前スレの副作用ひどかった人の報告で気になって
半錠で2ヶ月ちょい経ってだいぶ慣れたけど1錠でどうなるかはわからない

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/25(土) 21:24:23.39 ID:0lzjaE+h.net
>>48
重症になった時CRP上がったけど中等症以下だとCRP基準値以下で全然かわらんから信用できん。ロイシンリッチα2グリコプロテインもあてにならん。

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/25(土) 22:13:16.38 ID:iqyMvkss.net
血便出続けててもCRPゼロに近ければ寛解?

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/26(日) 00:40:51.00 ID:SEPEC89u.net
腸に炎症が無い状態

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/26(日) 02:02:50.43 ID:h+530Oe3.net
crpなんて風邪ひいてても上がるしあまりアテにならない

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/26(日) 02:04:58.41 ID:S2ah2SBK.net
白血球値が高いんだけど、腸の炎症なのかイムランの副作用で風邪っぽい気もするしようわからん

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/26(日) 10:09:55.46 ID:6KH48pXb.net
LRGの値はどうなんだろう…

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/26(日) 13:38:24.56 ID:oDaD54oS.net
3年くらい前かな?LRGも毎月の血液検査に入ったけど、3回程度で検査項目から消えたな
CRPや血沈より潰瘍性大腸炎に特化して参考になるって話だったのに、今は毎月CRPで炎症確認してるわ
自分自身すっかり忘れてたし、検査結果についての話も何も覚えてないけど何で検査しなくなったか謎だ

59 :58:2023/02/26(日) 13:49:42.65 ID:oDaD54oS.net
調べたら毎月やる検査じゃないんだな
たまにやってくれても良さそうだがどうせ参考値ならCRPでもいいか

LRG値の検査
潰瘍性大腸炎またはクローン病の病態把握を目的として測定する場合は、3月に1回を限度として算定できます。ただし、医学的な必要性から、1月に1回行う場合は、その詳細な理由および検査結果を診療録および診療報酬明細書の摘要欄に記載してください。

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/26(日) 20:14:22.13 ID:b/X3IXUU.net
お金かかる検査なのか

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 22:50:41.17 ID:YkmPSvlr.net
新たにレクタブルが処方されるようになったんだけど
リアルダと合わせると3か月分で5万円になるんだがw
高すぎだろシャブかよ

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 22:53:06.20 ID:qUlKxgWv.net
>>61
リアルダをアサコールジェネリックに変えたらだいぶ下がるはず
儲けのために大して変わらんクスリでも新しくしたがる医者いるからな

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 00:12:53.30 ID:2ALKigvJ.net
ペンタサ、アサコール、リアルダ、飲み薬は何を飲んでも変わらんのよね
リアルダ使用中の寛解時に安いのにしてくれっていったら今の状態がいいので
変えない方がいいと言われ却下されたw

特定疾患受給者になったら月の自己負担が1万円までに下がるんですよね?

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 01:19:02.86 ID:uOCJn5tG.net
サラゾピリンから変えてもらおうと思ったが2倍以上になりそうなのを知って躊躇してる

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 01:40:55.80 ID:IiuzVDbd.net
>>63
上限は金額は所得による

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 07:52:51.39 ID:wzHHjHzD.net
ジェネリックは成分は同じでも製法が違ってたり、ベネフィットとリスクが違ってたりすることがある。

全く同じ効果が得られない場合がある薬がある。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 08:23:31.07 ID:ExvJmQo0.net
先週から再燃して血しか出なくなったわ
またステロイドコースかな…ステロイドはがっつり効く体質なので

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 11:11:46.30 ID:YZMyTXEo.net
カログラ飲んで二ヶ月、調子よくなったから昨日焼肉したら今日少し便に血が混じってた
やっぱダメだったかー昨日寝る前腹痛あったんだけど多分この時のだな
炎症成分を阻害する薬だけど油には勝てなかったか

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 17:44:44.70 ID:pA0pDrze.net
焼肉いいなぁ

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 01:02:22.67 ID:A8cD1t0y.net
カレー食いてえな

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 05:59:11.76 ID:AUYAn4CV.net
レクタブル効くけどめんどくさすぎる
冬場あっためるのにSeriaとかで売ってた小さい湯たんぽ必須
シャカシャカやって便所で尻出して寒いし
頑張って入れたあとにすぐ便意もよおして全部出てしまった時の絶望感

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 08:55:37.30 ID:b/S4GR1T.net
数年放置して毎日下痢血便がペンタサと座薬再開で嘘みたいに収まった。トイレ回数も劇的に減って治療って大切と痛感したよ

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 10:08:13.72 ID:6Qe5dk3v.net
>>71
めんどいね…
絶望感もわかるわ
トイレが一日十回を超えるときには無力だといま痛感してる

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 11:41:10.32 ID:+QhYZ77m.net
花粉症の薬って腸内環境乱れますか?
風邪薬飲むと毎回調子悪くなるので同じなんですかね。

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 11:42:57.62 ID:aR8f7zNB.net
イムラン飲んでトイレが劇的に減った
でも目眩がキツイ

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 12:47:53.90 ID:Z/zZoxDd.net
>>71
風呂ドボンと入れれば?

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 16:17:26.60 ID:JWFr6Ri3.net
冬のレクタブルは缶だけ下着と服の間に入れて、
テレビでも見てたら人肌にあったまる

急ぐときはぬるま湯を大きめのコップに入れて、
缶を漬けてくるくる回す→取り出して振る→またつけて回すを何回かやるとすぐに温まる

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 16:48:01.78 ID:Hr+9o+0J.net
みんなの家寒いんだなと他人事のようにスレ読んでたが、下着と服の間やってたわ
部屋着ズボンのウエストのとこに挟んで温めてた

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 18:56:54.63 ID:/nA0Fqsv.net
服に貼ってるカイロを帰宅したら剥がしてレクタブルに引っ付けてたわ

花粉症で頭が重かったり痛かったりしたので鎮痛剤飲んでたらやっぱり胃腸が荒れるなぁ
そして油脂制限して肌がカッサカサのところに追い打ちで肌荒れ
もう嫌だ

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 23:31:25.79 ID:e7f3mDZw.net
EMXゴールドで改善したと
Twitterで見たことあるが
人それぞれでしょう。

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 13:21:01.07 ID:g3jnjDhv.net
【キッシンジャー】 ワクチンを強制し群れを減らす
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifesaloon/1662167492/l50
https://o.5ch.net/20mar.png

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/13(月) 12:11:12.43 ID:8GyR1F4N.net
昨日から再燃してるんだけど四六時中お腹が鳴ってるんだけどそんなものなのかな?

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 14:11:30.43 ID:34y82cKq.net
論文とか読んでいたら、虫垂(いわゆる盲腸)切った人はUCなりにくい可能性が指摘されているんだね
実際に自分の周りのUC患者は確かにみんな切ってないわ
切るとUCなりにくいのか、UCならない人が虫垂炎なるのかはわからないけど
万一切ってよくなるという単純なものだったら切ってみたい気がする

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 14:51:34.16 ID:ED8xz7Mx.net
医療費で珍しく1年で10万円超えたので確定申告に行ったら人多すぎ
還付は3月15日までじゃなくても大丈夫との事で帰ってきた

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 14:53:37.56 ID:0XtpARGM.net
>>84
マイナンバーとってないんですか?

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 15:03:32.47 ID:ED8xz7Mx.net
ポイント目当てで取ったけど使って無い

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 08:01:39.86 ID:cX9K1PgQ.net
医療費ならネット経由で書類作って郵送でいける

88 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/15(水) 12:16:07.70 ID:VVS7xGlR.net
>>83
虫垂切除したけど16年後にUC発症しましたよ~

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 12:48:31.01 ID:4qnN6Glt.net
>>87
リンクさせてネットで完結しませんか?

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 21:19:46.62 ID:dl1Z7VuN.net
これの疑いで近々、初内視鏡入れるんだけど麻酔って打ちますか?

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 21:20:54.19 ID:Lz724rN4.net
全大腸検査なら麻酔ないと悶絶する

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 22:45:48.92 ID:joTcl9o4.net
>>91
なるほどです

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 01:22:41.36 ID:EXLZc57j.net
リアルダに切り替えた。薬価高いのでペンタサに戻せないのかな

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 10:29:47.12 ID:axRGqHxi.net
>>90
きついと麻酔する事もあるけど
上手い人は痛くないからしないかな

カメラ観ながら説明してくれる所もある。

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 10:49:49.96 ID:5O+ZjusL.net
内視鏡…麻酔したんだけど、効いてないのかすげえお腹痛かったな…
終わった後もガス出る時が痛くて…

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 11:09:04.09 ID:EW1voSeA.net
下から横行結腸にいく角が痛いらしい、医者がそう言ってたが上手い医者だと痛くないのでお前が下手なだけちゃうんかと心の中で突っ込んでた

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 22:10:46.89 ID:vqlnzkf6.net
内視鏡で今まで痛いと思った事なかったけど、今度の担当医はカメラ入れながら思い切りお腹押してきて痛い。
激痛で途中で中断してもらったから奥の検査できてないのも怖い。

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 23:46:52.32 ID:rMVrVTVl.net
増井してないの?

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 13:25:14.76 ID:vFKaZ97k.net
ガスが溜まってキツいんですが、
ガスピタンとか使われてる方いますか?

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 14:57:34.85 ID:yPQKrDof.net
>>99
効果はあったよ、長期使用とかしなければ大丈夫

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 01:05:34.57 ID:As+I6T4I.net
みんなムーベン全部飲める?

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 02:01:17.67 ID:Z/8gISqt.net
何それ

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 02:06:19.64 ID:f4VkCgQZ.net
ムーベンガチで不味くて冷やしても飴舐めながらでも何時間かけても飲めないから前回は水じゃなくてグリーンダカラ2リットルで割って飲んだし次もそうするわ

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 05:54:54.59 ID:hrig8pSn.net
自分は今年から鼻チューブ式にして楽々だった
口から飲む時に比べてお尻のヒリヒリも軽かった

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 08:05:53.30 ID:pzDEMxbq.net
グリーンダカラって糖分あるんじゃない?
ムーベンは糖分ありの飲み物と併用できるの?
そうならモビから変えたいわ

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 08:34:46.43 ID:As+I6T4I.net
注意書きには
お茶やジュース、スポーツドリンクなどでうすめないでください。また、砂糖や香料などを加えないでください。
と書いてある

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 10:27:47.37 ID:2YE3IA3H.net
下剤飲んで電車で病院来いとか何のプレイだよって思ったけど、なんとかなるもんだね

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 11:44:32.05 ID:EEWkeZ8F.net
家で下剤飲んでいくパターンて、病院でまだ残滓がありますねと言われると出しようがないんだよなぁ
水だけがぶ飲みしたけど多少残ってしまった

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 12:30:52.37 ID:+PsURapT.net
自分は言われた飲み始めと集合の時刻だと行く途中で絶対漏らすと判断して1時間早く飲み始めた
たぶん病院の近所に住んでる患者の時間設定だと思うけど、遠くの初心者が言われた通りにやると漏らすと思う

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 12:51:14.41 ID:sbs2bFu/.net
不味すぎて3時間以上かけて半分も飲めなかった時もグリーンダカラで割った時も検査する時に不都合はなかったし口に入れただけで吐きそうになるのキツいからもう水で飲むのは無理や;;

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/21(火) 08:24:14.80 ID:wpoV+QUw.net
味は臭いから感じるから鼻つまんで飲み込んでみたら?

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/21(火) 10:05:58.55 ID:o60pMly8.net
嗅覚過敏な自覚はあるし初回の検査の2〜3杯目までは別にそない飲めなくもないじゃん!って飲めてたし今度試してみるよ

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/21(火) 20:57:54.27 ID:ADi5Lglr.net
会社でうんこもらしちゃったよ…
パンツからは出なかったけどショックだ
なんであんなに便意がある時はトイレでいくら待っても血しか出ないのに
うんこでる時は便意とか予告まったくなくいきなり来るん

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/21(火) 22:02:23.96 ID:cBYZgCdx.net
お気持ち察します…
いつも血とかガスなのになんでってあるよね…
うちはそれが怖くて最近はどうにか在宅勤務させてもらってるわ

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/21(火) 23:18:11.60 ID:l9g/fSOu.net
ほんとなんの前触れも痛みもなくいきなり漏れる時あるよね
替えのオムツ持ち歩いてない時とか狙ったように漏らすわ
お疲れさまです…

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/22(水) 08:20:01.36 ID:IsxwKqfD.net
私の場合は下痢だから、大惨事になってるだろうな

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/22(水) 08:21:30.24 ID:gn/rkvzv.net
疲れてる時
暑いときが危ないな

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/22(水) 11:50:46.02 ID:AgbNm04y.net
口内炎出来た。ヤバいパターン。

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/22(水) 13:10:16.34 ID:uMOBt2bK.net
デートで壮大に漏らしてからプライドを捨てておしめもお漏らしも開き直った
親しい仲間にはお漏らしを自称するレベルになってそのころから不思議と症状はマシになった
どうにでもなあれの精神はUCと付き合う上でだいじな気がする

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 09:24:09.93 ID:n1UMszPF.net
ある程度悪化したらおむつが無難
最近のおむつは優秀

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 13:57:04.21 ID:2KM2WzZs.net
>>120
座ってても大丈夫?
車運転中にやってしまったことがあるもんで

シートは中古品買って交換した

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 21:41:10.44 ID:/u6NsviW.net
なぜ直腸から始まると思いますか?

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 21:21:16.91 ID:DzGh5pxV.net
EMXゴールド

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 21:57:13.95 ID:Dg1e4yyR.net
>>120
具体的な商品名希望

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 23:42:09.83 ID:5Ura3j01.net
ムーニーマン

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 23:51:43.92 ID:c1YrSsjq.net
ロリエの朝までブロックってやつのショーツタイプの使ってる
普通に服着てても目立たないし

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/25(土) 14:28:10.05 ID:1o7RbwHh.net
なぜ直腸なのか?
思い当たる節ある?
自分は急なダイエットをしていて炭水化物抜いてゼロコーラばかり飲んで
痔が出てきそうだったりしたのでお風呂で泡まみれの指突っ込んで肛門の出口あたり洗ったりしたからかな
そこら辺までは我慢のきく健康ないい直腸だった思い出

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/25(土) 17:15:43.30 ID:RbektnWh.net
今日寝てる時に漏らしてしまった
朝起きたら臭いので確認したらパジャマや敷布に染みてて萎える

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/25(土) 17:58:33.10 ID:o3plfgcX.net
>>127
コーラを飲むと痔がでる?
謎すぎる。炭水化物抜きも無関係やろ

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 08:08:46.52 ID:YC6gXZZb.net
パッド付けてオムツ重ね穿きしてキツめのオムツカバーまで穿けば何食べてもいつでもどこでも平気だよ

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 13:56:57.56 ID:xD3wlQWB.net
>>126
最近やばいので参考に買ってきたわ
再燃してから外に出掛けるのが本当に怖い

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 13:58:55.66 ID:Safjkprv.net
イムラン関節痛いし筋肉痛いし口内炎できるし

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 14:45:01.12 ID:eBJ88Wo3.net
潰瘍性大腸炎になってた中日田中何今シーズン絶望の怪我したらしい

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 19:03:27.14 ID:DDShExk7.net
田中くんマジか
せっかく侍ジャパン戦でも起用されてたのに残念

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 19:06:49.73 ID:Safjkprv.net
全摘でプロなのも凄いし166cmでプロなのも凄い

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 19:54:15.04 ID:l65h+nvz.net
病気関係ない怪我で離脱

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 19:58:25.19 ID:Safjkprv.net
プロスポーツ選手にしてみたらさっさと大腸全摘したほうが楽なのかもしれん
5ASA以外の薬はきついのばっかり

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 01:48:36.07 ID:u/UM0wyU.net
この病気になって10年目だけど、今更になって辛さが分かったわ。いつ腹痛がくるか分からない恐怖と常にトイレ意識しながら生活ってこんなにも大変なんだな

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 03:34:01.21 ID:c2hgatSY.net
16年ぶりに再燃(TДT)

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 07:32:55.39 ID:0RQhxoD4.net
そんなに寛解してたの羨ましい
発症してからグズグズだんだん悪くなるばかりで間があかないんだもん

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 11:33:20.27 ID:FQ1+xntX.net
>>139
16年間ずっと薬飲み続けてた?

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 14:32:13.37 ID:qCj3J6ar.net
自分は2015年に発症して5年間うんともすんともなかった(後半3年は薬すら飲まなかった)
のに2021.23年と再燃して2度入院だから
何が腸内細菌をおかしくしているのか全くわからん

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 16:05:50.23 ID:A1AYyC4n.net
下血と水下痢がでてるのに誘惑に負けて特盛つけ麺食べてしまった。今晩眠れないくらいの腹痛と下痢で苦しむのは分かってても美味かったから後悔はない

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 17:43:24.00 ID:k9f00ycv.net
勝手に薬やめちゃうと次に再燃した時に酷くなってるって意見が何度か上がってたけど
自分もそうだったので本当に気を付けた方がいいよ
発症して初めて寛解した時はもうこれ大丈夫じゃんと思ってしまったんだよなぁ…
あと歳取れば免疫機能も下がって自然と落ちついてるからいく人が多いと聞いてたけど
入院してみたらけっこう高齢の患者さんもいるし自分もそうなりそうでキツいわ
70過ぎても再燃して入院とか嫌だ

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 18:02:14.28 ID:915rhCDB.net
その頃は癌化のほうが怖いな

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 18:05:10.34 ID:YrvXeI2q.net
>>144
面倒で薬断ちからの再燃は以前より悪化するね
しかも医者に怒られるというオマケ付き
錠剤がデカくて飲みにくいけど我慢して飲んでるわ…

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 01:40:05.09 ID:ceeDzFso.net
軽症や寛解になったら支援を打ち切るのやめてほしいなあ
再燃を繰り返す病気なのに

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 01:41:30.12 ID:ceeDzFso.net
Wikipediaの潰瘍性大腸炎に罹患した著名人の項目、
同じ病気に罹患しているというだけの共通点だけど、親近感がわく

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 01:42:11.54 ID:ceeDzFso.net
>>138
10年間辛さがわからなかったのがすごい

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 19:30:12.50 ID:qYzj91jA.net
>>148
すごいわかる
興味がない分野の人でも無条件に応援してしまう

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 20:18:46.14 ID:l+25Ju9z.net
再燃して医師から入院を言われつつあるんだけど
入院したことないので何もわからなくて不安だわ
免疫抑制剤は勘弁被りたい…

入院経験ある人はどのくらい入ってどんな治療してたの?

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 20:23:58.56 ID:KHpzNblg.net
なんで免疫抑制剤嫌なん

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 23:23:29.85 ID:c2cfMwY7.net
安倍元総理が国会開催中にトイレに立つのを揶揄した野党議員が居ましたね

政治信条は別として人間として尊敬出来なくなったな

154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 03:51:34.43 ID:rHR1dEtC.net
>>151
全大腸型の中等症だけど、大体切羽詰まって緊急入院で3週間プラス自宅療養ひと月ってパターン
入院したら最初の週は絶食、あとはステロイド点滴と他の薬も併用して治療していく感じ
CRPが0.2以下になってトイレの回数も落ち着いてきたら退院かな
でも立ち仕事で体力要るので自宅療養でぼちぼち身体動かして復帰に向けて慣らす

ただ入院の度にステロイドの効きが鈍くなってきて、前回の入院時には使うの渋られちゃった
結局使って症状収まったけど、免疫抑制剤に移行して身体の負担抑える方向になったよ
とりあえずどんな薬も使ってみないことには自分にどう効くか分からないのが正直な所だと思うから
怖いとか嫌ならしっかり話し合って色んな選択肢を考えていったらいいと思うよ

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 07:37:30.57 ID:3v3Jve//.net
>>151
自分も全大腸型中等症、ステロイド抵抗でレミケードだから入院したからといって気休めにCAP、状況によって輸血くらい
家族に迷惑かけず絶食するために入院するって感じ
点滴で2週間くらいで切り抜けられなかったらポート造って中心静脈栄養
自分は4週間くらいで退院できる場合が多いかな

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 07:38:35.40 ID:kn3iZWN5.net
>>154
詳しくありがとう
炎症落ち着くまでって投薬管理ってことなのね
嘔気と皮膚障害が生来めちゃくちゃ強い体質なので
免疫抑制剤はえらいことなりそうでちょっと怖くて
そのへんも含めて主治医と話をしてみるよ

仕事はリモートできるのでなんとかなりそうだけど
立ち仕事は大変だね、がんばって!

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 07:48:34.27 ID:kn3iZWN5.net
>>155
家族いるとその配慮もあって大変だね
ステロイド抵抗だと急な増悪に対応しづらいから
入院管理が必要になるのか…それでも4週間とは
CAPは気休めって人多いね

こちらはステロイド効く全大腸型中等度なので
入院するとなればステ注管理からかな

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 09:47:14.56 ID:YAcq6tnS.net
3週間+療養1ヶ月って、会社とか大丈夫なのか

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 12:18:02.84 ID:RQmrf+HS.net
>>158
大丈夫だったよ
代わりの人員は派遣さんで対応してもらった
でももう3回入院しちゃってるので次はクビかもしれない
病気を理由には出来なくても、会社が求める働きに応じられないって所に引っかかるからね

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 14:28:32.67 ID:EBbKD3Ny.net
再燃して一週間経ってるんだけど、みんな食生活どうしてる?病院頼らず自力で寛解にもってく近道あったら教えてほしい

161 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/29(水) 15:16:40.24 ID:2B7zrW6O.net
エレンタール

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 16:00:06.76 ID:u3/XLAT7.net
大丈夫なのか?って、他の病気でもケガでも会社員が入院のケースなんていくらでもあるでしょ

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 21:07:24.86 ID:+3o9H5Xz.net
>>160
軽症で中範囲位だけどジャンクフードや油っこい物以外なら制限なしだよ
何故か分からんがパンは良いのにホットケーキと自分で茹でたパスタは駄目だった 
自分の場合はストレス溜めるのと夜更かしはしないようにしてる
でも再燃時の症状抑制に関しては薬が効くんで病院頼みだね

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 09:18:45.66 ID:+ofizMaA.net
>>160
何か料理作る時に食べるとダメな食物を1種類ずつ増やして割り出し除外する。

地味地にこれを繰り返して行く。

やる事はアレルギーと同じじゃないかな。

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 09:32:30.10 ID:mobHoSP1.net
しんどいけど自分で人体実験するしかないんだよね

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 12:13:28.25 ID:e1SsDRT8.net
>>160
ビタミン剤、アミノ酸の錠剤、森永ラムネ(ブドウ糖)、人工甘味料の入ってないスポーツドリンクか経口補水液

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 15:06:05.46 ID:U4HNsosa.net
自分はポカリと白米だな
一番お手軽かつ満腹感もあり腹にも優しい
糖質ばっかで嫌になるわ
潰瘍性大腸炎食で出てくるバランス良いのを自炊してる人はすごい

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 15:08:29.08 ID:1kF4Z8FF.net
食物次第で下痢はあるけど血便はないな

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 16:05:15.91 ID:YoY9lJgl.net
イムラン飲んでる人どれくらいいる?来月から開始すると思うんだが不安で
人込みはもうアウトな感じかな
一応遺伝子検査で副作用少ないタイプと言われたんだが上でも関節痛とか口内炎とか出てて
そういう風になるのかなぁ

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 16:54:01.92 ID:1kF4Z8FF.net
3ヶ月飲んでるけど人混みとか気にしたことない
関節痛と口内炎はつかれるとすぐ出る

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 18:06:17.08 ID:xvxTEHYK.net
メサラジン400mgを一日9錠服用してるんだけど、下血が治らないから勝手に飲む量増やしても大丈夫かな?ちなみにレクダブルを一週間使ってるけど効果なし。

172 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/30(木) 18:17:10.62 ID:nHIjtGGT.net
>>169
レミケードと同時にイムラン始めて10年目です
一般的な感染症対策はしっかりとしています
関節痛は出る時は出るって感じかな

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 18:25:40.01 ID:lBoIsgn5.net
>>171
なぜそれを医師に聞かずここで聞くのか
医師に聞けない事とわかってるんだろうに

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 18:53:53.87 ID:1kF4Z8FF.net
>>172
イムラン一日どれくらいのんでる?

175 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/30(木) 18:58:35.55 ID:nHIjtGGT.net
>>174
最初は1錠でしたが5年前から1.5錠になりました

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 19:00:03.65 ID:1kF4Z8FF.net
よー飲めるね
50mg半錠でもキツイときはキツイ

177 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/30(木) 19:13:32.07 ID:nHIjtGGT.net
QOLを考えて落としどころを納得するって感じです

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 19:51:51.72 ID:YoY9lJgl.net
>>173
なんでって実際に薬飲んで症状でるのが患者の方だから
昔IBDの患者会入っててそこで薬の効果とか生の声聞いて情報交換してたからそのノリで聞いた

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 19:52:51.65 ID:YoY9lJgl.net
>>176
キツイってのはどんな感じでキツいの?

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 19:55:20.21 ID:YoY9lJgl.net
>>178
いやごめん勘違いしてたわ
メサラジン勝手に増量してる奴当てだったのね

181 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 20:11:02.23 ID:1kF4Z8FF.net
>>179
時分の場合は飲んで数時間はフラフラする
体動かしたら高確率で翌日筋肉と関節が痛い
口の中があれやすくて歯茎から出血しやすかったり口内炎ができやすかったり

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 20:29:51.70 ID:eupNnCej.net
ステロイドやめてイムランになった直後に関節痛いとか肌ガサガサとか嘆いてた者ですが
チョコラBB飲んでみてしばらくして症状収まって来ました
関係あるのかな?
肝心のお腹の調子は結局レクタブル頼り

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 21:19:34.48 ID:t+94BFuN.net
>>171
メサラジンは1日上限があったはずだよ。
レクタブルは一週間ってまだ始めたばかりじゃん
最大1ヶ月半は続けられるから、その期間で寛解もって行ければ御の字だよ。

個人的には1ヶ月で一応血は止まったかな。

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 22:14:42.78 ID:vbDSsTU6.net
>>183
ありがとう。

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 22:18:19.08 ID:2kJpoXzG.net
レクタブル毎日2回というのがなかなか難しい…
朝と夜に下しまくるのでタイミングが図りにくい

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 23:28:45.49 ID:UtjE4Sqx.net
レクタブルって最大1ヶ月半なの!?
2日に1回のペースでもう2年位続けてるのですが…

ステロイドだけど少量だから大丈夫って医者に言われた

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 00:55:23.47 ID:z7SpKpPw.net
こないだ大腸カメラ受けたらポリープ複数できてるし炎症でグチャグチャだった
食べれば下痢するし下血も少しあるし処方変えてくるかと思ったら
主治医いわく採血結果は炎症反応とくに上がってないしこれくらいなら許容範囲です、現状維持でいいですってさ
本当かよ…

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 06:32:35.75 ID:Dv890jkf.net
>>187
不安ならセカンドオピニオン取りに行くといいかも
今は普通のことだし

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 07:15:55.71 ID:lsVSYLMY.net
自分は直腸がいつ見ても鍾乳洞みたいになってるよ
あれ治るんのかね

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 10:16:46.44 ID:bzpDj7D0.net
>>181
ありがとう
うう、怖いなぁ立ち仕事なんだけどこれ飲みながら出来るだろうか…

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 10:19:19.50 ID:P4ukvIaR.net
>>190
ただ毎日2錠飲んでもなんともない人はなんともないみたいだから相性じゃね

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 10:20:01.81 ID:P4ukvIaR.net
あと寝る前飲むとふらつきはだいぶマシよ

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 10:20:23.56 ID:bzpDj7D0.net
>>191
そうだよな
やはりトライアンドエラーで試してみないと分からないか

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 10:21:50.37 ID:bzpDj7D0.net
>>182
チョコラBBって有名なサプリだけどどんな効能か知らなかった
粘膜保護系でビタミンB群のサプリじゃん!
こういうの探してたので買って飲んでみよう
ありがとう

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 10:25:55.99 ID:P4ukvIaR.net
あと自分の場合口開けてねてるから口内炎とかできやすいのもある

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 11:14:38.69 ID:/yvMXHq+.net
>>189
治らんね、自分も直腸型で10年経つけど良くも悪くもなってないからまだマシだと言い聞かせてる

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 11:19:02.81 ID:P4ukvIaR.net
直腸型は癌化しないからいいじゃん
広がるのこれからかもしれんが

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 12:02:27.41 ID:COeULC8E.net
難病申請しようとしたら今は便の検査も必要なんね
検便みたいに自宅で採取して提出すればよろしいん?

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 12:47:09.05 ID:xRVvsOrP.net
昨日から両足の膝の内側に身に覚えのない赤いアザができて歩くと痛い

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 18:15:16.35 ID:P4ukvIaR.net
これからの季節日差しが強くなるけど、イムラン飲んでて普通に半袖とか着ていいの?

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 18:47:36.12 ID:vxISSFIj.net
イムランは副作用が強すぎて、2か月で中止
結局、生物学的製剤になったな
ヒュミラになってから3年安定してる

202 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/31(金) 20:57:52.66 ID:Nclwq6rO.net
>>200
うっかり日焼けしたらある日湿疹が出て日焼け止めと日光アレルギーが同時に出ました
今はUVカット効果がある服や帽子にサンバリア100という日傘を愛用してます

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 21:16:20.43 ID:bzpDj7D0.net
>>201
イムラン飲む前に遺伝子検査した?

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 21:17:50.28 ID:P4ukvIaR.net
>>202
工エエェェ(´д`)ェェエエ工

205 :名無し:2023/03/31(金) 21:28:05.72 ID:bCTRxm/+.net
自分はこの春から高校生です。
潰瘍性大腸炎を中三の夏に患った事が判明しました。
朝が辛いだけで日中はそこまで影響がないですが、障害者手帳を入手することは可能でしょうか?

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 21:45:24.95 ID:WByou1ZI.net
ストーマ持ちとかにならんと無理じゃないかな
あまり悪くならないといいね

207 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/03/31(金) 21:50:55.35 ID:Nclwq6rO.net
>>204
いや、自分だけかもですから

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 22:07:15.60 ID:bzpDj7D0.net
外科手術とかしてないとこの病気で障害者手帳はもらえないんじゃないかな

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 22:16:27.48 ID:P4ukvIaR.net
障害者手帳なら精神系のほうが簡単だよ
6ヶ月通えばまず3級は貰える

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 01:49:43.82 ID:WE/3x/BZ.net
サラゾ飲んでると日光過敏症になって日に当たる部分がむっちゃ痒くなるんだよな…

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 07:42:59.45 ID:oR2P+AfV.net
>>205
障害者手帳はもらえないし遊園地の割引もないよ

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 07:58:26.77 ID:nKyn5MrL.net
>>203
遺伝子検査して副作用の少ない型だったけど、副作用ひどすぎて使用中止になった

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 09:07:17.92 ID:ecWt5FjU.net
イムランってまだ結構使われるのか
もうリンヴォックとかのほうが使用優先度高いのかと思った

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 10:41:23.75 ID:70K0EMGK.net
イムランは副作用出たけどロイケリンは大丈夫だったよ
怖いなら相談してみたらいいよ

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 11:12:01.50 ID:1h6AWj6u.net
ロイケリン保険適用ちゃうのでは?

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 12:07:02.64 ID:8mXynXxR.net
この病気ってその日のメンタルに左右される気がする。仕事やプライベートが順調だと平気なのにで仕事でミスや嫌なことがあるとすぐ下痢腹痛がおきる。

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 12:09:14.39 ID:1h6AWj6u.net
昨日なんの防御もなく日焼けしてしまって顔がヒリヒリする@イムラン半錠服用中

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 12:18:44.77 ID:5wg8z7K5.net
外科手術で大腸全摘したけど障害者手帳は発行されてないよ
永久ストーマになったら対象じゃなかったかな?

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 15:59:26.69 ID:pEqFkZ6H.net
イムラン飲む前に今は遺伝子検査とかするんだな
20年以上前は骨髄抑制が起こるからとか言って入院中に数日間毎日採血したけど今なら一発で分かるのだろうか

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 16:25:10.61 ID:P2LjScxB.net
メンタルは左右するなぁ…
長時間トイレ行けない、って思うと急に具合悪くなってくるもん…

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 16:29:10.99 ID:vadhOwqa.net
自律神経がすごい作用してる

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 17:07:10.62 ID:ecWt5FjU.net
安定剤等のメンタル薬のほうが大事なのかもな

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 18:00:23.04 ID:NqD9C9hJ.net
もう一年以上眠剤の世話になってる
寝ないと治らないと思うと余計ストレスになって眠れなくなった

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 18:53:22.03 ID:NqD9C9hJ.net
>>212
うーんやっぱり検査と実際症状出るかは違うんだな 
ロイケリンとかリンヴォックてのはここで初めて見た名前だ
先生に少し話してみる

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 20:16:18.33 ID:zibaIRqH.net
>>219
自分はアザニンだったけど服用する前に遺伝子検査やったなぁ。遺伝子の型によって副作用が出やすいからやるみたい。
2週間服用したら38度の熱だして服用中止になったけど。

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 21:51:34.13 ID:NqD9C9hJ.net
なんかもう聞いてたら遺伝子検査たいして意味なさそうだな
一応検査で副作用が出にくいタイプと言われたんだけど

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 09:24:49.72 ID:2zHRCMx4.net
>>223
俺も寝よう寝ようと思うと物思いに耽ってしまうんで、スマホですげー地味なパズルゲームをやると10分以内に寝られる体で助かってる
俺がやってるのはスリザーリンクってやつだけどアクション性強かったり派手なエフェクト出るようなのはダメっぽい
問題は時間経過で画面オフにならないのでたまに朝バッテリーが空になってることw

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 10:41:27.55 ID:8lUhN8Ft.net
俺出かけようとすると腹痛くなる
家とか会社にいる時はあんまり痛くならない
でも会議前とかは痛くなる

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 11:42:01.64 ID:yJl+3z3O.net
直腸注入液体のペンタサは処方されたけど自分では痛くて入れられなかったな

ウケの人は痛くないのかね

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 19:25:36.58 ID:oEB7asat.net
イムランは嘔吐が酷くてやめた

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 19:30:52.33 ID:y7NO11ve.net
自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など | NHK | 医療・健康
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230402/k10014026621000.html

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 19:48:28.03 ID:1GYzn+Kq.net
>>231
まじか
一年以内に薬販売してくれ

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 19:52:53.89 ID:1GYzn+Kq.net
うーんしかし京大かどっかが見つけた原因物質はキラー細胞じゃなかったっけ?腸壁のくっつきを阻害して腸壁に隙間を作るとかなんとか
こっちの記事のタンパク質も原因物質なら原因物質は複数存在することになり、どっちの薬も完全にはカバーできないのではないだろうか

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 20:35:12.08 ID:xnmmjVyg.net
今は一つの病名になってるけど、厳密には複数の違う病気だと思ってる
症状が似てるからまとめられてるけどね
例えば自分は軽症だけど、このスレに出てくる強そうな薬を飲んでる人と同じ病気と思えない
現状レミケードやステラーラで分かれるように、新薬も全員には効かないのは意外ではない

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 21:14:47.45 ID:gOaCN0QA.net
その阪大の研究が正しいなら薬を待つまでもなく
その雷公藤なりセラストロールを飲んどけば足しになるということになる
効くとしても、どれだけ効くのか/どの量がいいのかはこれからなんだろうかね
https://www.ejim.ncgg.go.jp/pro/overseas/c04/45.html

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 00:15:53.50 ID:KMqiryrL.net
>>234
全身性エリテマトーデス、クローン病、潰瘍性大腸炎、過敏性腸症候群がそれぞれ別の病気とみなされるから、
もしかしたらもう少し分類が可能かもしれないね

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 11:40:58.35 ID:e37SKodj.net
リーキーガット症候群だっけ
京大も大阪大学も原因物質は違うけど腸の粘膜の結合を阻害して穴をあけてそこから有害物質を吸収して〜
みたいなこと言ってるから物理的に腸の粘膜をずっと保護してくれる薬が欲しいな

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 11:47:37.27 ID:2AjDfb2x.net
胃は痛いと気づくけど大腸は痛覚がないのがなぁ~

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 15:17:07.02 ID:3uUToR0g.net
>>215
薬価が低いから負担に感じたことはないかな
どのみち支払いの月額上限あるしね

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 17:39:15.85 ID:HS5Y9ItT.net
>>197
これはどういうことだろう

坂本龍一は直腸がんだったけど

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 18:26:47.45 ID:e37SKodj.net
>>240
元々中咽頭がんでそこから転移して直腸がんみたいよ

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 18:28:21.52 ID:e37SKodj.net
>>240
いや、つかそもそも直腸がんは最もポピュラーながんじゃないか
何がこれってどういうことなんだ?坂本龍一は潰瘍性大腸炎発症してたの?

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 18:41:53.69 ID:DRuvUhUi.net
直腸炎型だけど医者には癌化の可能性あるって言われてるが癌リスク無いのか?
免疫抑制剤の皮膚癌リスクよりも、炎症しっぱなしの方が癌のリスク高いって言われた
長期の炎症は癌化するってのは他の部位でも共通してることだし医者の話は納得感あったんだけど

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 19:02:37.33 ID:2AjDfb2x.net
直腸炎がいずれ広がるとリスクあるってことでは?

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 19:18:06.89 ID:k05CbFdS.net
>>242
彼がUCという報道は無いね
仰る通りポピュラーと言いたかった

ところが>>197は直腸型は癌化しないと言うのでなぜと思った

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 19:30:48.99 ID:2AjDfb2x.net
>>245
≪潰瘍性大腸炎の罹患範囲が広ければ発がん率も高い≫
欧米の報告では癌合併率は罹患してから10年間で、全大腸炎型で6.3%、左側大腸炎型で1.0%、直腸炎型ではリスクはないと報告されています。つまり、罹患範囲が広いと発がん率も高いのです。

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 19:38:43.29 ID:2AjDfb2x.net
>>242
普通のポリープからのガンじゃないのか?

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 19:50:15.69 ID:k05CbFdS.net
>>246
なんだそれと思ってググったら確かに「直腸炎型ではリスクはない」と書いてあるね
https://www.daichou-naisikyou.jp/20120622-2/
2012年のようだが…とりあえずありがとう

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 19:57:30.39 ID:bSgoleev.net
潰瘍性大腸炎からの癌化と普通に最初から直腸癌発症するのと
なんで分けて考えられないの?

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 20:02:55.13 ID:2AjDfb2x.net
そもそもポリープからの大腸癌は4,5年に1回内視鏡してたらほぼ防げると聞いたぞ
坂本龍一も全然内視鏡受けてなかったんじゃないのか多分

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 22:11:54.31 ID:KMqiryrL.net
>>246
全大腸炎型、10年で6.3%もガンになるのか…

私は全大腸炎型でかつ症状も重いので、もっと高いのだろう
大腸全摘出になることは想定しておかないとなあ

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 22:40:42.05 ID:NvO/zJTH.net
直腸型って狭い範囲に集中的に炎症起こすから、むしろガン化のリスク高そうだけどな。

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 23:17:59.88 ID:au6z6uyf.net
この記事で赤肉という言葉が出てくるが、これ鶏肉は含まないのね
わざわざこんな分類の言葉が在るということは、やっぱり哺乳類の肉は鶏肉とは違うんだなあ

坂本龍一さんが闘病した「直腸がん」の初期症状や原因とは? ステージについても解説
https://news.yahoo.co.jp/articles/3774ebc7927c564be3ff238e15249582e2d4af3f

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 04:42:02.16 ID:++D4YJkL.net
坂本龍一は先に咽頭がんやってたそうじゃない
そんで転移しててどうのと

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 11:46:26.03 ID:L61V8ndT.net
日本人の死因ナンバーワンは癌だし、なる時はなるもんなんだろうなとしか思わないようになったわ
罹患して大腸カメラの回数が増えたから、早期発見の確率は上がってるし
もうなったら早く治療する分リスクは下がってると思えばまぁいいかって
そう考えたらそこまで怖くなくなったよ

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 15:29:41.57 ID:xFQk5c0Z.net
でもUCからの癌は早期発見でも全摘前提なんじゃなかった?

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 17:47:29.92 ID:b/Gvfc7W.net
『毎年内視鏡受けてりゃ大腸ガンで死ぬこたぁないよw』って医者に言われてる。今年もそろそろ予約しないと(楽しみ)

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 18:54:48.48 ID:X9l9SpHR.net
主治医に聞いたところ「UC→癌は早期発見でも全摘」ってのは症状や考え方にも拠るらしい
いきなり全摘はしないでポリープ取って様子見ってことも普通にあるってさ

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 19:04:35.58 ID:++D4YJkL.net
UCからの癌はポリープじゃなくて浸潤型?とかなんとか言うタチの悪い癌が普通
なのでポリープみたいに摘んでおしまいにならない切ったら穴あく
あちこち腸切って繋いで切って繋いでしてもまた癌ができるかもしれない
めんどくさいから全摘するんよ

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 19:11:48.67 ID:xFQk5c0Z.net
だよね・・・

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 22:31:55.26 ID:X9l9SpHR.net
めんどくさいなら>>259は普通の方法とやらでサクッと全摘すればいいよ

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 22:41:37.77 ID:xFQk5c0Z.net
癌全摘で絶対反応してくると思ったけど、UCからの癌でポリープとかいい出してる時点で絶対主治医に聞いてないと確信した

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 22:49:45.99 ID:X9l9SpHR.net
ちょっと何言ってるのかわからないが医者より詳しい全摘煽りマンがいるみたいだな
心配しても仕方がない症状によりけりなことを煽るんだから性悪にもほどがある
UCになりたての若い子なんかは過度に心配し過ぎずこの手は鵜呑みにしないことだよ

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 22:49:53.84 ID:xFQk5c0Z.net
必要以上に脅かす意味は無いと思うけど、根拠のない楽観主義を書き込むやつはまじうんこ
UC患者は毎年内視鏡受けるんだから癌は怯えなくていいよね~ってなっちゃうと
血便出てなくて勝手に薬を弱めたり少なくしたりして、病変の広がり(癌+全摘のリスクが上がる)を甘く見ることになる
まぁ自分も主治医に怒られた点ではあるけど

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 23:00:32.15 ID:X9l9SpHR.net
根拠のない楽観論なんてどこに書いてあるんだろうね
ひさしぶりに来てみたら必要以上に不安を煽る悲観論はいくつかあるけど
全摘煽りマンって4~5年前にはいなかったけどいつからあらわれたんだ

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 23:02:39.47 ID:xFQk5c0Z.net
>>263
UCからの癌はポリープ切ったら終わりじゃなくて浸潤になるのが普通
ってのポイントなのに、医者に聞いてポリープ取るって話になるのがおかしいだろ
なりたての若い子安心させたいなら根拠をちゃんとググったりして信頼できるソース貼れよ
反論ソースとしてUCからの癌化の患者が部分切除で済んでる例がどれだけあるのか出てるなら自分も読みたい

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 23:10:33.40 ID:X9l9SpHR.net
UCは部位もさまざまだしポリープができる部位にもよるわけでひとくくりに全摘って話にはならない
医者の中でもわりとUCに詳しい主治医の言葉をウソ呼ばわりするは>>266何者なのよ

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 23:18:06.52 ID:xFQk5c0Z.net
だったらその医者の話を録音して貼ったりしたら
>>259のくだりは俺も何回も見たから、お前の医者から聞いた話はあやふやすぎて信用ならない
ガイドブックからして「全摘の条件=癌化が疑われる場合」ってなってるでしょ
部分切除の例どんどん見せてくれ

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 23:25:07.08 ID:X9l9SpHR.net
UCなら大腸検査も薬も必要なのは当たり前だし癌化したら全摘率が上がることも当然知ってる
ただしUCの症状も人それぞれで癌化もケースバイケースゆえに全摘と決め付けることでもないといわれただけ
信用できないのは仕方ないけど同じ病気で苦しむ同士この辺にしときましょう>>268もお大事に

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 23:32:50.05 ID:xFQk5c0Z.net
至極まともなことを書いてる>>259に対して>>261みたいな返しするから荒れるんだよ

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 01:14:26.07 ID:C64t3Xo+.net
私も最近転院して新しい主治医と話した時に言われた
UCはポリープからというより繰り返し炎症を起こしている事で癌化の確率が上がってくると
私の場合はUC発症からそろそろ20年になるので要注意です、と言われて不安になってる

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 02:02:56.25 ID:6mVKb4YP.net
UC患者でも、症状は十人十色だから、
一度発症したあとはずっと寛解状態の人は、健康な人と同様なのかもしれない
(健康な人でも大腸がんになることがあるように、寛解していても大腸がんになることがある
その場合はポリープ切除でよい)

潰瘍が続いている人の場合は、状況が違うのかもしれない

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 07:36:19.55 ID:TEYKbSFQ.net
どっちも一概に決めつけることはできないよ、言えるのはきちんと定期検査しろってこと
小さいうちに見つかればまだチャンスはあるだろう

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 07:50:36.45 ID:9N0Wq8uX.net
手術何度もするほどQOLにも病気にも悪いもんはない
なるべく炎症させないように暮らそうね

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 07:51:16.24 ID:9N0Wq8uX.net
つうて検査検査いうても内視鏡だけでも確実に悪化するし辛いわ

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 11:04:15.55 ID:6G0vTYXa.net
レクタブルの容器が新しくなっていて初めて使ったのだけど
前のと比べてガスが一気に出てくるんだけど個体差かな

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/06(木) 10:56:50.16 ID:8PDwr8MP.net
>>276
なんか塊で出てくる感あるよね
前のも開けたばかりの奴はそうだったが新しい奴は使い切るまでそんな感じ
プッシュボタンが戻る時引っかかる感じあるからそれなんかな

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/06(木) 12:46:03.53 ID:HkM87IHl.net
段々ボタンが固くなって押しづらく出づらくなって来るのが改善されたの?
手元のは2018年の日付がある使い方の紙が入ってる奴だけど

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/06(木) 15:41:30.81 ID:setCLBBX.net
>>277
やっぱりどっと出るようになった…?
ただどうやってもあまりに急で腸が苦しくなるのと
使用後にアプリケータ外そうとしたら上のボタンを触ってないのに
残りのガス?が暴発するのでEAファーマに電話したよ
薬局に持っていけ言われたので持っていって対応待ちー

>>278
同じなのかはわからないけどたまに固くなるね
両手の親指で押せるからまあいいやくらいに思ってた

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/06(木) 16:05:51.53 ID:uwDG9Srt.net
ロイケリン使ってる人に聞きたいんだけど月いくら位かかってるかわかる?
純粋に薬価だけなら1g100円だから30mg日だと1ヶ月100円未満ってことになるんだけど

281 :末シ無しさん@お封いっぱい。:2023/04/06(木) 23:52:14.35 ID:91UmLzYh.net
某大の潰瘍性大腸炎治療薬プロジェクト寄付したんだけど
根治といいながら結局インテグリンなんたらの働きを阻害する系の修飾薬になりそうでモヤる
それなりに副作用の出る薬を飲み続ける必要があるならそれは根治と言えるのか

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 16:20:35.14 ID:C9D7cBeQ.net
>>281
この間までカログラ飲んでたが免疫が下がるくらいであとはなんともなかった
ただ6か月以上は処方できず一度辞めたら二ヶ月は最低でもあけないと処方できない縛りがあった
こういう薬でかつペンタサみたいに恒久的に飲めるようなものが出来たら良いなと思う
要は腸壁の結合を阻害する物質を阻害する薬ってことだからね
つかペンタサにこういう薬効が加わってくれれば言う事ないんだけどな…
あとカログラは有効率が49%だったからせめて70%まで引き上げてくれ

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 17:31:02.83 ID:pnUBd7MP.net
既存のペンタサで満足だから変に改良されたら困るぞ
たぶんそういう新薬の話だろう、それは納得です

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 19:11:21.64 ID:mfeJn3Dv.net
イムラン副作用キツイからここのスレ参考にロイケリンに変えてもらった
保険適用外のはずなのに適用内って言われた不思議

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 23:38:03.08 ID:dRF7jlRZ.net
急にすっげえ体調悪くなったわ…
気圧のせいか…?

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 23:56:46.39 ID:SNr5SeTw.net
>>282
カログラ服用中に副作用とか無かった?

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/08(土) 07:41:48.20 ID:7u4ImcZO.net
自分も昨日から気圧のせいか怠いし腹部が重い感じあるな

ところで体調悪い時におねしょする人いる?
この病気になってから体調悪い時にたまにおねしょしちゃうんだけど、潰瘍性大腸炎関係ないのかな?

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/08(土) 08:50:16.32 ID:fFZnV4z6.net
おねしょはないけど異常な頻尿にはなる
昼5回、夜5回見たいな。男

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/08(土) 10:53:39.92 ID:p3wMJQ2k.net
たしかに頻尿になったわ
女だと尿道が短いらしいから間に合わないってこともあるのかも

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/08(土) 12:36:36.65 ID:4peJG47g.net
イムランだとずっと続いてた鼻づまりがロイケリンに変えた途端消えた
空気ってこんなに美味しかったんだな

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 11:31:17.36 ID:qcnRsB56.net
>>286
思い当たるものはとくに
ただ薬が多すぎるのがネックだったな
症状きつい時に飲んでるから胃がしんどかった

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 11:32:13.94 ID:qcnRsB56.net
なんかここ見てるとイムランよりロイケリンのほうがよさそうだな

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 16:17:43.77 ID:Y8cdKbHp.net
再燃期の頻尿が酷すぎる
入院中点滴してた夜なんて1時間に1度だからな

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 16:32:13.44 ID:qcnRsB56.net
大腸がむくむと色んな臓器が圧迫されるから尿道も圧迫されて頻尿になるんじゃないかな

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 16:56:51.35 ID:CVxU3Z+t.net
そりゃー点滴打ってたらトイレ近くなるよ
ずっと水分摂ってるんだもの
特に入院中は刺しっぱなしだし

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 17:07:10.60 ID:Y8cdKbHp.net
退院後も5,6回行ってんのよ夜間だけで

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 20:09:42.25 ID:gvQoYS31.net
寝る前に水分摂りすぎてるのか加齢のせいもあるのかもよ

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 20:56:38.66 ID:TettfjcM.net
>>292
ほとんど同じ薬のはずなのに飲んだ感じ全然違ったわ

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/11(火) 11:00:38.87 ID:f+ggcNYm.net
排尿限界は習慣で閾値が変わるものなので
もう少し我慢、を繰り返していくと少しずつ間隔延びるよ
ただし一度に出る量が少ない頻尿に限る(総量が多いのはまた別)
在宅時とか万一があってもダメージが少ない環境で試すと良い

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/12(水) 18:31:42.67 ID:Rg56FFST.net
久しぶりにレクタブル使ったけどすぐ出ちゃうな…
どうやって我慢してたっけ…?

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/12(水) 18:57:35.59 ID:W7JotUeR.net
>>300
俺は堪らんなったら便座に腰掛けてギリギリまで

何故か和風出汁っぽいニオイになって出て来る

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/12(水) 21:08:45.85 ID:9bjT3W6x.net
イムランのせいかなあ
スネやモモやあちこちに細かい湿疹ができて痒いよ
腸に効いてる感じしないからやめたい

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/12(水) 21:10:55.65 ID:31NDccPT.net
イムランは効くまで2,3ヶ月はかかるからそれまでは多少の副作用は我慢

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/12(水) 21:58:57.45 ID:9bjT3W6x.net
ええ~多分もう3ヶ月経つよ

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/13(木) 11:12:34.09 ID:yi48/xF9.net
再燃して痛い…
痛すぎる…ガスが駆け巡るだけで布団の中で悶えてる
痛過ぎて何もやる気が起こらないや

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/13(木) 11:17:50.97 ID:LybmaZTY.net
>>304
てかそれアレルギーじゃないのか
医者に言おう

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/13(木) 18:32:33.90 ID:m9a9tRd+.net
>>300
自分は寝る前にやって横になってる方が楽だった

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/13(木) 23:34:57.57 ID:IOH1aNrD.net
ステロイド入りのお茶が花粉症に効くみたいな事件あったけどマジで効くよねプレドニンとか
プレドニン飲んでる時は全く花粉症の症状でないからな

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/14(金) 00:25:22.76 ID:86n/FfOY.net
再燃したら治まるまで待つしかないの?
病院行った方がいいのでょうか?

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/14(金) 05:58:08.50 ID:CSijrxt3.net
病院定期的に通って再燃なら直ぐ行ったほうがいいです

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/14(金) 07:17:51.54 ID:F9CRYyeB.net
薬飲んでるのに日に5回以上の下痢がずっと続くとか血便出たら予約日待たずに受診してって言われてる

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/14(金) 10:52:57.34 ID:FDFGZ6Jp.net
つい次の受診日に…って思っちゃうけど悪くなったら早めに診て貰った方がいいよ絶対

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/14(金) 11:18:10.35 ID:KEYD4D58.net
そんなこと言ったら常に行ってなきゃだ
寛解したことないんちゃうか自分

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/14(金) 14:34:15.50 ID:Gx/HB2eq.net
フジの三上アナも、ひょっとしたらこの症状かも😨

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/16(日) 14:29:37.85 ID:mHW3m+zJ.net
>>272
UCに罹って今年で25年だけど、今は他の難病のASとALSにも罹ってしまったから俺は終わってるよ
UCは10年は寛解してるが他の2つが酷い

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/16(日) 19:55:48.36 ID:M+Lawqy7.net
UCLA

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/16(日) 21:08:43.53 ID:aqHjmEJ2.net
レクタブルがすげー余ってるからこのスレの人にあげれたらいいのに
多めに処方してもらったのにだいぶ余ったまま寛解したから期限が切れちゃいそうだ…

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/16(日) 21:34:49.09 ID:fCBnYvOE.net
もう何年も寛解してるけど内視鏡しないといけないのか?
前回から丸3年たった。

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/16(日) 21:40:14.22 ID:i0MzZgmT.net
>>318
薬は飲んでますか?

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/16(日) 22:29:46.18 ID:sg89CKSe.net
ALSはちょっとやばいな
健康な人と比べるとALSとか進行性の神経難病に罹りやすいとかあるのかな?

321 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/04/16(日) 23:12:15.95 ID:4YUqnk/x.net
>>315
私もUC20年生だけど、ぶどう膜炎とか線維筋痛症とかその他膠原病系の持病が増えてきました
ステロイド抵抗性なので、治療の選択肢が少ないのが悩みです

322 :315:2023/04/17(月) 16:20:36.84 ID:+afN+BS1.net
>>318
やっとけ
毎年やってるよ
でも相変わらず慣れないし、痛い時は痛い
>>320
あるのかもね
これら難病で歩行困難(1km連続歩行不可)にもかかわらず障害者手帳はとれないし、立ちっぱ(3分)もできないし座りぱなしは悪化するし、どうにでもなれって感じ

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/17(月) 17:01:29.20 ID:+afN+BS1.net
潰瘍性大腸炎のほうは10年寛解

薬はロペミン(原則禁忌)+アサコールに落ちついた
ただステロイドを15年連続使用してたから、両眼の視力は0.01以下まで落ち、難聴に加えて骨粗鬆症も継続中

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/17(月) 18:13:53.66 ID:eK4V8Ato.net
ALSもステの副作用とかなんじゃないのか・・?

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/17(月) 20:23:28.71 ID:EOayt8ij.net
>>315
ASとALSも免疫関係の病気なのだろうか
(UCと機序が似ているのだろうか?)

それらへの罹患が単なる偶然なのか、
それともUC罹患と関連があるのか、気になるところだ

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/17(月) 20:25:09.91 ID:eK4V8Ato.net
ステを15年連続使用させる医者ってやばくね

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/17(月) 20:25:49.26 ID:EOayt8ij.net
>>323
そういう副作用も含めて治療法の判断をしたいところだね

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/17(月) 22:58:45.95 ID:vvLvO3Eo.net
>>318
LRGでいいって医者に言われた

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 00:14:09.44 ID:CFOlGMRx.net
>>326
それしかなかったんよ
イムランロイケリンは効かない
ペンタサやサラゾピリン座薬も効かない
今みたいにあれもこれも薬がある時代ではなかったし
注腸ステロイドと半夏瀉心湯のみ効く感じ(2000年頃)
>>325
ASは関係あるよ
自分もここから発展した
「炎症性腸疾患に伴う関節炎」
https://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html

ALSについては医者も首をかしげてるよ

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 00:26:20.19 ID:CFOlGMRx.net
2023年3月27日、「潰瘍性大腸炎」を対象疾患とするオンボー(ミリキズマブ)が承認
https://passmed.co.jp/di/archives/18432

ただし注射と点滴のみ
>現時点で在宅自己注射は不可です。

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 06:20:11.40 ID:8ISdGZxl.net
再燃が激しかったので初の入院してるんだけども
生物学的製剤使うことになったわー
通院でいちいち点滴投与はめんどそうなので皮下注射がいいなあ

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 06:47:34.11 ID:shQtH+DS.net
夜にレクタブルして朝にアワがそのまま出てくるようになった
前はもうちょっと吸収してる感じあったはず
直腸カチカチになってもうたんかしら

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 07:02:12.63 ID:8MH7BvEq.net
イムランロイケリン使うようになって関節がやたら痛いなり・・・

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 09:22:06.80 ID:57iro9Bd.net
ALSの人もいるようなので
しかし大変そうすぎる病気だなぁ...

ALS新薬、国内承認を 患者らが1万人署名提出
https://www.47news.jp/9102006.html

海外の臨床試験(治験)では、症状の進行を遅らせ、投与しない場合に比べて10カ月以上生存期間が延びるとの結果が出た。

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/18(火) 09:30:01.28 ID:57iro9Bd.net
>>329
情報をありがとう
関節痛は私にもある
私の場合はまだ診断名がつくほどではないかもしれないが、私にも関連のある情報なのだろう


反応性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎
https://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html

クローン病と潰瘍性大腸炎では、5~10%程度(多い報告で20%)の人に腸管以外の症状を伴います。
関節炎以外には皮疹(結節性紅斑、壊疽性膿皮症)が有名です。

関節炎は大きく分けると末梢性と体軸性に分けられます。
末梢性関節炎は少数関節炎(5関節未満)の場合と多発関節炎の場合とがあります。
少数関節炎は膝や足関節に起こりやすく、多発関節炎はそれらに加えて手指関節を含めた上肢の関節に起こりやすいです。
関節リウマチと異なり、通常は骨の破壊をきたしません。

潰瘍性大腸炎で関節炎が出現する際は同時に腸管病変も悪化することが多いですが、クローン病では腸管病変の病勢とは必ずしも一致しないといわれます。

336 :329:2023/04/18(火) 11:35:19.96 ID:Tg0XvPdj.net
この時期(4~6月上旬)は最悪で、毎週頭痛腹痛そしてASの仙腸関節痛が同じタイミングでやってくるよ
しかも普通の解熱鎮痛剤(ロキソニン&ボルタレン)は頭痛にも関節痛にも全く効かないので
頭痛→ランツジールorクリノリル
腹痛→ブスコパン+ガスコン
関節→ノイロトロピン+セレコックス
関節→疎経活血湯+麻杏薏甘湯
胃薬(保護)→ノイエル+レバミピド

身体の中でどういう作用で痛みが止まるのかわからん

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/19(水) 09:11:50.81 ID:Qqah50P6.net
>>331
2ヶ月に1回診察ついでだし点滴でもそんな手間ないよ、30分くらい寝てりゃいいだけだし

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/19(水) 09:15:02.57 ID:EZqri8Te.net
副作用はどんな感じ?

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/19(水) 15:03:06.90 ID:IW69Tt30.net
再燃したので入院したが担当医(専門)が若くてレクタブルすら知らんかった…先が不安だ
多分自分は若い先生の経験値にされるのだろうな

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/19(水) 22:23:22.70 ID:xgJWmHUb.net
この手の注腸薬は慣れるまでがな…

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/19(水) 23:38:29.48 ID:mGGEBTzA.net
レクタブルはワセリン必須だわ
ベタつくから風呂でしか使わない

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 00:43:20.49 ID:dQqIo3Bu.net
プレドニン+イムラン生活
屁というか尻の穴から強烈なガスの臭いがする
大腸癌を疑うレベル

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 06:39:44.95 ID:28hIU4XV.net
レクタブルはワセリン使うのべたべたして嫌だったから
さらっとした手触りのハンドクリーム使ってる
拭き取りも簡単だし取りすぎたら手に塗れるし楽ー

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 11:42:06.43 ID:6tf4IVGF.net
俺はメンタームやメンソレータム使ってたな、序でにスースーして気持ちいいから

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 13:23:43.60 ID:hPfEoGoS.net
ヘンな性癖開発されたりしない…?

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 14:03:20.01 ID:WrHAuGy4.net
粘膜に大丈夫なんか
ただでさえ腸が炎症おこしているだろうに

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 15:23:44.49 ID:1ozzRmgl.net
>>342
てことは入院中?それとも自宅療養で?

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 16:39:32.36 ID:6AWIc6RK.net
>>347
3週間前に退院して今は療養
体調は戻りつつあるし食欲もあるけど腸が張るしとにかく屁が臭い
ていうかガスの臭いが漏れ出してる

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 17:29:11.09 ID:noOU/EVs.net
主治医に嗅いでもらって指示を仰ごう

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 18:45:34.50 ID:g4C2lWWx.net
>>345
そんなものはない
排便回数多と紙のせいでただれてるからそのせいもあって気持ちいいのかもしれない

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 18:54:22.10 ID:RMpqo8kV.net
痔になって肛門科に行ったら
死滅大腸菌軟膏 というのをもらって尻穴の傷を癒したなあ
それの余ったヤツをしばらくレクタブルに利用してた
死滅大腸菌が効くってどういう機序なんだろな

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 20:21:27.58 ID:28hIU4XV.net
>>351
ワクチンみたいなものよ
大腸菌の成れの果てをおいておくと免疫が学習して
痔の治りを邪魔する大腸菌を殴ってくれるの

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/20(木) 21:14:34.68 ID:hPfEoGoS.net
極大消滅呪文 メドローア
みたいな響きだなぁ

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 06:10:17.84 ID:Iv6Gxwwo.net
ワセリンの代わりにボラギノール軟膏使ってたわ
再燃して拭き過ぎて痔主になってたからさ…

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 10:24:59.56 ID:8BbBXpms.net
切れ痔でポステリザンが大量にあったのを思い出すわ

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 10:30:21.18 ID:IOqTmC4y.net
>>348
そうか、匂いは気になるよな
こっちも嗅いだことない刺激臭出たと思ったらそれから1週間で悪化して10日目で急変
今入院中でステロイド治療中
しばらくしたらイムラン開始だよ

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 11:12:12.86 ID:B26g5EB3.net
今日NHKのニュースで順天堂大学などがUC患者に腸内細菌移植施したってやってたね
いずれ保険適用出来る医療を目指すって
しかし5年前は患者が20万人以上だったのが、今日のニュースでは22万人以上になってた
増える一方だ

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 11:17:33.01 ID:LcSXxSJn.net
>>356
うわーマジか怖いな
とりあえず24日に内視鏡だから結果が良好なことを祈るしかない

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 11:48:27.41 ID:9AB+2cG3.net
アザチオプリン(イムラン)は名前にチオって書いてある時点で硫黄原子を含んでいることがわかる
んでもって薬は窒素原子を含んでるとなると、酸素と化合して硫黄化合物(火山の臭気)や窒素化合物(排気ガス等)となるわけよ

つまり屁が臭くなるのは当たり前ってこったよ

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 11:51:50.30 ID:9AB+2cG3.net
卵(シスチン・メ″チオ″ニン)を食ったりネギ(イソ″チオ″シアネート)を食っても結局硫黄を含んでるから同じことでね

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 11:55:29.22 ID:9AB+2cG3.net
ロイケリンはIUPACだと3,7-ジヒドロプリン,6-チオン
つまり、″チオ″プリンなんでこっちも屁が臭くなる

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 11:57:29.74 ID:9AB+2cG3.net
つまり腹の異常ではなくて、成分に硫黄が組み込まれてるのが原因

だから止めれば臭いは通常に戻る

363 :329:2023/04/21(金) 12:01:07.99 ID:9AB+2cG3.net
連続レススマソ

ちなみに俺は今日は通院日で寛解用のいつもの薬貰って終わりそうだよ

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:05:05.59 ID:PLjwHNqK.net
臭いの件めちゃめちゃ勉強になった

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:05:22.60 ID:+7enDrMi.net
なるほどだからうん子がやたら臭いのか

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:09:02.92 ID:+7enDrMi.net
でも原子にS含んでる=臭いなんて言い切れるの?
人工甘味料のスクラロースだってCl原子まみれだけど、原子の性質が組み込まれた分子に反映されるなら今頃健康被害まみれになってるんじゃないのか

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:13:11.01 ID:ed52/4O5.net
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか?

セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍!
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!

これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
 一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
 時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。


特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。

ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。

2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。

甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ!(2011年11月25日公表値)。

東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”!

――エッセンシャル版・緊急特別講演会

 https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:18:08.89 ID:4sxr5xXv.net
言い切れません
世の中には硫黄元素を含むものなど星の数だよ…
単に腸内細菌叢が変化しただけ
連投したやつ化学屋?

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:23:07.80 ID:9AB+2cG3.net
>>366
原子と原子の繋がりがあって肝臓でそれをうまく分解できるかどうかもあるんじゃないか
人工甘味料や毒キノコの毒成分の環状ペプチドのような複雑なアミノ酸も然り

ただ、塩素原子単体や塩素分子だけだと身体の水やら酸素やらと反応するから有毒なのは間違いない

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:23:23.99 ID:4sxr5xXv.net
アザチオプリンは尿排泄だから
尿が臭うというのでなければ真っ赤な嘘だね
不確かな情報を当然の事のように書かないでよ

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 12:29:19.55 ID:Uz6sc4wS.net
22万人もサンプルがいても特効薬ができないのか
完治もしないのに指定難病から外される可能性があるとか理不尽だわ

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 21:31:11.47 ID:q+zBrab1.net
指定難病から外されたらもうバイオ使えないし大腸取るしか選択肢ねぇな

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 21:34:05.80 ID:+7enDrMi.net
でも外れるかもとかなんとかってもう10年くらい言われてるから大丈夫なんじゃない

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/21(金) 22:28:05.08 ID:iHY0dkVo.net
>>357
糞便移植だっけ
京大も大阪大学も特定した原因物質が違うけどどちらも免疫細胞じゃなかったっけ?
腸内環境だけで改善するのは懐疑的だな

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/22(土) 10:28:10.51 ID:jyNkKGaM.net
まだ先の話かもしれませんが
どういう人が指定難病から外されるんですか?

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/22(土) 10:35:14.22 ID:RhatMMQX.net
人じゃなくてUCそのものが指定難病から外されるってことじゃ?

そうなったら今レミケードだし自己負担厳しいから無理だなあ
5asaと再燃したらステロイド併用くらいが精々になりそう

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/22(土) 16:42:38.06 ID:4MlDnLPT.net
>>375
UCの人全員

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/22(土) 17:37:42.37 ID:aGGP3907.net
糖尿病も不治の病だけど特定疾患じゃないし医療費は高額だから
潰瘍性大腸炎も外されてもおかしくないな

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/22(土) 19:26:08.08 ID:uWlASUnH.net
担当医から潰瘍性大腸炎が申請しても認定されづらくなってきてるという話は聞いてる
それと何年か前のネット記事で潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので公費の削減のために指定難病から外す検討をしているという記事を見た

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/22(土) 20:42:32.55 ID:8l5n4WUk.net
指定難病の認可のハードルが上がる方向になると思うね。
急に無くなるのは患者だけでなく、医者や製薬会社も影響があるから。

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 01:29:59.45 ID:KPHAPXCf.net
医者も通らないと思うって言うなら今年は申請してない
リアルダを貰い溜めして、少しずつ飲んでたらてきめんに悪くなってもはや血そのものしか出ない時もある
あと2回でそれも切れる…

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 02:28:41.05 ID:+G0+6tGF.net
リアルダ処方されて定期的に大腸カメラしてたら軽症高額とか高額かつ長期とか当てはまらんのか
レクタブルも処方してもらったらギリ行けそうだが

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 07:33:45.91 ID:1biOMxpQ.net
通院間隔2-3か月だと軽症高額余裕でいくね
今年は猛烈に再燃したので次の更新は中等度だけど…

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 08:06:15.06 ID:zYadP2pl.net
リアルダ服用してるなら高額軽症で通るでしょ

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 08:35:48.93 ID:SxiT1VzQ.net
イムランて高いの?
今年は高額かつ長期は無理かと思ったら1回5万とか余裕で4回は行ってた

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 09:54:31.49 ID:UlLh0G6v.net
>>384
その辺が近く変わるって話をしてるんじゃないのか

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 09:57:59.59 ID:XQNotOUS.net
イムランは1錠100円くらい

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 17:06:22.67 ID:/SoFU2no.net
今度からイムラン処方してもらう予定なんだけど高いのか
今は受給者証あるから気にしてないけどこれで落ち着いて軽症になったら外されるとしてイムランってずっと飲んでなきゃいけないんだよね?
月どれくらいかかるんだろう…

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 18:47:49.39 ID:SxiT1VzQ.net
100円?
リアルダも貰ってるからそれで高くなってるのかな……

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/23(日) 20:47:27.36 ID:XQNotOUS.net
>>388
イムラン安いよ

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 01:44:33.23 ID:GxrA+kiF.net
ガスが溜まってお腹の張りによる腹痛がある人、何か薬もらってますか?
前にセレキノンを出してもらったんだけど、いまいち効いてる気がしない
特にペンタサ坐剤の後お腹が張るから、お腹が張ってる時使いたくなくなってる

392 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/04/24(月) 13:01:55.61 ID:8uUtexaK.net
>>391
ジメチコンを1日3回と、頓服にブスコパンをもらってます

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 15:16:45.74 ID:5UR6qqoH.net
>>390
ありがとう!
ん?てことは難病手当外されやすくなる??

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 15:30:41.30 ID:SWn5h+R0.net
うちの主治医が生物学的製剤よりイムランとかを勧めてくるのは
今後難病指定から外れる可能性を含んでる気がする

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 16:11:18.37 ID:GxrA+kiF.net
>>392
ありがとう、調べたらガスに特化してそうだね
次の外来の時ガス解消されないって相談してみるわ

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 17:32:05.24 ID:Ty23HIEp.net
実際、この病気の人って安倍みたいに連日ステーキ食えんの?

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 17:39:16.85 ID:IzQxgt+c.net
>>396
人によって違う

398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 21:33:28.82 ID:A/VA49IA.net
>>396
肉はすぐくる
よっぽど調子いいときじゃないとダメだわ

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 21:35:04.35 ID:A/VA49IA.net
>>396
まああと程度にもよるよな
病巣が直腸だけなのかS状までなのか横行までなのか全部なのかで変わってくるし
それらの進行具合の人でも人による

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 21:37:43.94 ID:SWn5h+R0.net
カレーとかのほうがすぐ来るわ

401 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/04/24(月) 22:15:05.86 ID:8uUtexaK.net
>>395
お悩みが解消されますように^⁠_⁠^

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/24(月) 22:23:32.26 ID:Y3CUGBe+.net
炭酸飲料、合成甘味料、納豆、冷たいもの、辛いもの、動物性、疑い出したらきりがないよ

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 07:57:41.54 ID:aWQQaveL.net
ステラーラ打ってる状態で1日の脂質30g以下で気をつけながら生活して再燃一ヶ月で寛解
今は脂質制限解除してファストフードやら好き勝手生活して2ヶ月寛解維持の状態
動物実験でエビデンスの低い情報はあるけど個々によって反応が違いすぎるし全然研究も進んでないよね
UCが気分屋すぎて自分にとって脂質制限が意味あったのか謎すぎるわ
カップヌードル辛麺食った時は翌日下痢が出て体調悪くなって一発で再燃したわ

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 08:03:42.60 ID:H0Z7v73P.net
カレー、シチュー系がとにかく危険

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 09:18:41.40 ID:5Sez+66+.net
人によって悪化する食べ物がまちまちだよね、俺はニンニク🧄

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 10:15:17.20 ID:ml4QjBIq.net
緩解期は何食べても平気だけど
怪しくなってきたら脂とコーヒーがだめだなあ
あとNSAIDs(ロキソニンとか)は一発KO

人によって症状ばらばらというのがとても不思議だけど
いくつかの分類に分けられたりするのかは気になる

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 12:37:05.17 ID:xzt0ZCpW.net
再燃したから医者行ったらもっと真剣に病気と向き合え!とか言われたけど処方された薬は欠かさず飲んで食事も脂っこいものや刺激がキツイものとか食べないようにしてるんだけどさ。
どうすりゃあいいのさ⁉︎

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 12:40:52.45 ID:OTUKGL4T.net
病院変えちゃえ

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 12:51:32.30 ID:GOHUuPrw.net
>>407
ヤブだな、俺みたいに薬飲み忘れがあるわけじゃないのにその言い様は
簡単に良くなったら難病じゃないんだよ

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 18:30:48.97 ID:43Cbjyk9.net
前までは寛解中はニンニクも肉もシチューも唐揚げもいけた
去年からそれするとすぐ再燃してダメな身体になっちまった

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 18:32:25.94 ID:43Cbjyk9.net
>>410
あ、一応豚肉とカレーと唐辛子だけは避けてる

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 18:57:57.07 ID:D5G98ER7.net
多少血便出ててもステーキでもカレーでもギョーザでも食うぞ
胃は健康なので腹減るし美味いもん食いたい
腹痛い時は流石にinゼリーばっかになるけど
痛くない時はなんでも食ってるから何がこの病気に悪いとかわからん

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 21:57:32.35 ID:mt2h04zZ.net
油脂、動物性食品を控えてるが良くならん
この長期化は久しぶりなので原因を探ってる

サプリ・入浴による乾燥・紙コップからの溶け出し物質
普通のひとならどれも影響ないものだが…

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 22:13:31.75 ID:gAfqz7tV.net
寛解中でもダメなのはニンニクと繊維質が多いものくらい

ここ4ヶ月くらい寛解と言って良い体調だったのに、さっき下痢したら血まみれで悲しかった
最近お腹が張ると思ってたけど暫く下痢もなかったのに突然なもんだ

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/25(火) 22:40:27.03 ID:UN0+1nXV.net
>>414
思い当たる節はありますか?

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 10:36:15.49 ID:ywsYeZD0.net
昨日から血が付いた便が出た・・・数か月大丈夫だったから安心してたのに・・・

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 12:01:32.18 ID:8w4zZ3kJ.net
>>413
小麦粉は?
腸に炎症起こすらしいぞ

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 12:48:11.54 ID:+EpupIBg.net
>>417
ありえますね

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 16:14:08.07 ID:2jd3HoDE.net
軽度ですがおそらく再燃してしまいました
座っているのが困難な時間もあります
食べない方法もありなのかと思いつつ、空腹だと今度はお腹が張り始めて胃痛に繋がります
どうすればいいですか?

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 16:43:34.04 ID:+pp0JwcP.net
>>419
食べないと起き上がることもつらくなっちゃうよ。
何とか食べられるものない?
ゼリーとか豆腐とか。暖かい味噌汁とか。

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 18:00:46.98 ID:2jd3HoDE.net
>>420
お返事ありがとうございます。下痢が怖いのですがゼリーを食べてみたいと思います。

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 18:12:23.47 ID:XRIBkQ4x.net
栄養剤点滴してもらったら

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 18:18:59.56 ID:LKqzxuVi.net
>>415
元々繊維質でお腹が張りやすくて、お腹が張ってたのが1週間くらい続いてたのが悪かったかも
繊維質で思い当たるのはキャベツ入れまくった野菜スープかな
牛乳入れてスープ作った時もガスが貯まる感じしたからそれも怪しい

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 18:44:54.91 ID:x88isXPw.net
キャベツは繊維質だけどまだ腸に優しい
牛乳が脂質多いから怪しいかも
個人差あるから何とも言えないが
私は乳製品全般ダメだ

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 18:48:49.66 ID:XRIBkQ4x.net
食物繊維に乳酸菌は住み着くんやぞ
個人的判断で控えるのはどうかな

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/26(水) 20:29:48.88 ID:LKqzxuVi.net
キャベツは生で食べたら腹痛で寝返りも打てなくなるから、いつも茎は全部捨ててクタクタに煮込んでる
ヨーグルトは毎日食べてるけど、牛乳は月1くらいで料理に使うだけだから苦手かわからん
今ガス溜まりやすい食べ物で調べたら、キャベツも牛乳も当てはまってた
さらにじゃがいもも食べてたから総合的に良くなかったのかも

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 08:21:12.08 ID:iBXJ/m0J.net
食物繊維も水溶性食物繊維と不溶性食物繊維があって、
不溶性食物繊維は良くないらしい

傷口をスポンジでこすったらどうなるかわかるだろって言われた
自覚症状は無くても腸の表面は荒れているので、食物繊維は取りすぎない方が良

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 10:49:36.33 ID:h+o3l0k3.net
でも食物繊維取らないと腸内環境整わないんだよな
主治医は寛解してるときは食べろって言うわ

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 12:26:13.39 ID:xr1NDpt+.net
ごぼうとか、ザ・繊維!みたいのは控えてる
火を通した野菜とか豆腐くらいを摂るようにしてるよ

430 :423:2023/04/27(木) 15:00:21.21 ID:0N8BCJX/.net
繊維が苦手と書いたけど、自分の場合腸が荒れるというより腸が詰まって腸閉塞に近い症状になるんだよね
病気になって10年くらいは繊維質食べてもなんともなかったんだけどね
とはいえ野菜は食べたいから刻んだり茹でたりして食べちゃってる

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 19:07:31.65 ID:Fr2j5eW2.net
リアルダで薬疹が出てペンタサに変えたら頭痛、吐き気、倦怠感が出て主治医は体に吸収する薬じゃないのに何だろな?言ってたんだけど誰か同じ人いる?

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 19:36:53.42 ID:ZSjs2kWe.net
イムラン飲んでたら日焼けしない方がいいんだ
誰も言わなかったネットで知った

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 19:39:02.08 ID:YBjC77Ts.net
薬処方してもらったときの注意書きに書いてあったぞ

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/27(木) 19:39:33.69 ID:iBXJ/m0J.net
>>431
メサラジンで下痢悪化(血便はでない 激しい下痢のみ)、体調不良で、リアルダに変えても症状が同じ
5-ASA製剤のアレルギーかなにかしらの薬害がでているとなって、5-ASA系は使わないことになった

その後、免疫抑制剤でもアレルギーが出て、現在はヒュミラで落ち着いてる

435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/28(金) 01:35:33.98 ID:5ETJFmHQ.net
>>434
431ですが同じく5-ASAは止めようとなって中等症ですがレクタブルだけで様子見になりました。
免疫抑制剤の話もありましたがそこまででもないから今回は見送りになりました。

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/28(金) 11:45:45.51 ID:r3YLsCWq.net
入院中
前回入院したとき食事始まったら最後の方ウインナーやらシチューやら出てきてろくに食べれなかったから
今回は栄養士に相談したいわ
消化のいいメニューとはいえこの病気専門じゃないもんなぁ

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/28(金) 13:50:29.80 ID:XKKAiG59.net
>>436
こちらも入院中で週末退院だけど
ステラーラつっこんで劇的改善したあとも
とても気を付けた食事出してくれているわ
病院というか管理栄養士(と医師の連携?)次第なんだろうな

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/28(金) 16:12:04.83 ID:oLbu/x4v.net
>>437
いい病院だね
こっちは担当医もこれから免疫調整剤のこと勉強しますっつってたわ
栄養士さんも話して見たけどこの病気のことよく分かってないみたいででも考慮はしてくれるみたい
まーまだ食事始まるの当分先だけどね

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/28(金) 18:56:41.96 ID:+V0Zxu2R.net
>>436
最初から最後まで鶏むね肉かささみ、白身魚しか出てこなかったわ
病院によって同じ病気でも食事全然違うよね

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 07:33:11.22 ID:i5BDw25N.net
朝、一気に出ないから何回も行くけど、スッキリしない。

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 07:48:53.41 ID:XmkUl0Jv.net
>>440
私もこの症状ある
だから朝はトイレの為に健康だった時より30分位早く起きている
目が冷めたら凄い便意で小走りでトイレ直行
朝ごはん中もトイレ、歯磨き中もトイレ、化粧中もトイレで中々朝の準備が出来ん

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 08:17:09.79 ID:q9rqEGsc.net
起きてから出勤までに90分は掛かる
トイレのために(;´Д⊂)

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 08:57:27.52 ID:fTbGwH0N.net
朝イチの便意は目覚ましにはいいが、たいして出ないよな
日中なるべくしたくないから、出勤前に少しでも出そうとする

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 09:25:21.47 ID:iMQDROeP.net
>>441
私の先月の症状みたいだ
起きて複数回が恒常になったあと一気に崩れて入院してたよ
急にあまりに回数が増えたらとっとと入院してしまうのが吉かも

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 09:33:38.20 ID:54PAIbWk.net
なんで朝に便意が集中するんだろうな?
明け方痛み(便意)で飛び上がる時あるわ

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 11:54:59.80 ID:qAckfdQw.net
とりあえず起きているうちに大体出しておかないと夜困る。

寝る前にリンデロン入れないといけないので。

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 20:28:44.51 ID:/M0NuWLE.net
どのくらいの症状だったら入院になるのでしょうか?
今後のために知りたいです
ご教示お願いします

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 21:05:13.86 ID:Ti02xc4c.net
症状についてはこの表が参考になると思う
重症か重めの中等症なら入院じゃないかな
https://www.nanbyou.or.jp/entry/218
https://i.imgur.com/c92OuYb.png

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 21:31:12.19 ID:0wHDEFwY.net
私の場合は1日10回以上の我慢の利かない排便が日常になって出掛けにくくなったのだけど
その時点ではしごとの都合で入院できなかったのでずるずるしてたら
栄養と睡眠が取れず衰弱始めたところで医師にすぐ入院って言われた

生活が破綻しそうなくらいになったらそうなんだろうけど
しごととか生活との兼ね合いもあるから難しいね

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 22:09:42.65 ID:MG8XU+ug.net
病院の食事でこの病気を考慮してくれないとかあるんだ
と思ったけどそれただの医者の指示ミスじゃないかなあ
低脂肪食のメニュー自体は存在するはず

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/29(土) 23:27:52.54 ID:5Mwng/LD.net
某大物声優が、既婚を隠して15年間二人の女性と不倫しており、
最近不倫だと発覚したあと、被害者の一人がストレスで潰瘍性大腸炎を発症したらしい

やはりストレスというのは、この病気の主要な要因なのだろう
それだけでは、近年増えている理由が十分に説明できないと思うので、
他の要因もあると思うのだけど

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/30(日) 09:10:26.96 ID:v79w68J0.net
>>450
まじでー?
小さい病院だからかなぁ 
一応常食ではなく消化にいい食事の分類らしいんだがシチューと豚肉入八宝菜とウィンナーは参った
担当医も潰瘍性大腸炎はそこまで食事制限しなくていいですとか言ってくるし

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/30(日) 11:08:36.47 ID:u7iDCtx6.net
実際合わないもの以外は何食べてもいい病気だし自分で何がダメか知ってるなら伝えとけばええやん

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/30(日) 16:34:24.66 ID:yEnWdmPz.net
今回はそのつもりしてる

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/01(月) 02:37:26.65 ID:gU6LL7cv.net
(´・ω・`)綾瀬はるかウンコを移植して欲しい

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/01(月) 02:48:53.24 ID:va0oIQ+Z.net
思い出したことがあるのだが、10年以上前はもっと酷かったが寛解し、ふつうに大酒飲んだりしていた時代もあったのだ
今はその頃と何が違うのかと言えば、運動不足だ
これを次の標的としてみよう

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/01(月) 10:36:58.98 ID:BW7Lg5/h.net
コロナ禍で週末食っちゃ寝してる時は体調良かった。この春からマラソン再開してみるか~と歩いたりJOGしてみたりして先週末に20km走ってみたら下血した。身体的なストレスも悪化の一因みたいね…

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/01(月) 12:26:13.50 ID:Py3IhZf1.net
うおおーい絶食明け流動食に牛乳1パックついてきたー
しかも担当医の指示だー
牛乳はダメな気がするんだよな

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 02:07:26.82 ID:rjGlt+yc.net
>>21
私はいま寛解して2年になりますが、罹患してから寛解になるまで一年かかりました。
ホントにキツかったです。

病院で出された薬は指示どうりに服用、レクタブルも指示通りに実施。
あと注意するのは食べ物ですね。

医者の先生からは食べ物は関係ない。何を食べても良いです。
と言われてだけど、そんなはずはないです。
お粥、レバー、刺身とかそんなものばかり食べてました。
あとオススメは黒ニンニク、ヤクルトミルミルかな。

黒ニンニクは食べすぎに注意してください。1日ヒトかけらか2かけらで十分です。

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 08:09:44.34 ID:+XEsQRbB.net
本当食べ物大事なのにウチの担当医も何も言わないし、指導もされていない
私は揚げ物とか牛豚とかの脂っこいものと乳製品が血便出るからダメで食べてないけど
野菜(柔らかく蒸す、煮る)と鶏、魚中心でなんとかやってる
ウチの担当医はこの病気は免疫機能の病気でNGな食べ物は人によるからってあえて食べ物の指導はしないのかな
よく分らないわ

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 08:12:44.37 ID:bCyOKP0l.net
自分の担当医も寛解中は食べ物は基本関係ないって言うな
自分では寛解中も刺激物、食物繊維、酒は控えてる

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 08:25:50.76 ID:9sbgJRhU.net
罹患してから寛解しないまま3年ぐらいグズグズしてるんだけど
じわじわ悪くなってコロナで悪くなって
5ASAからレクタブルからプレドニン経てイムランまで来ましたな

463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 08:30:39.55 ID:9sbgJRhU.net
たまに別の腸炎じゃないかと思ってしまうわ
ブツブツできてかゆいし免疫低下で疥癬なってたらヤダな
イベルメクチン飲んだら全部なおらんかな

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 09:19:05.37 ID:nJoffdkt.net
食べ物は一概にこれは良い、これはダメと言えないからなあ
傾向はあるにしても個人個人をそこまで把握してる医者は見たことがない
長年の自分の感覚で避けるしかないな

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 10:04:56.31 ID:JBZNjOeA.net
>>460
後半の言う通りだと思う
自分が罹ったのは昔だけど、食事指導あったな
でも結局ほとんど食べてる
その結論は人によって違うから指導が意味無いんだろうな

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 10:38:27.12 ID:3H1ZuxkY.net
ウチもコーヒーはとくに大腸に影響ないから飲んでも大丈夫って言われたな
あとは豚肉と刺激物と脂っこいものを避ければあとは何食べても良いよと
豆と豆腐食えって言われる

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 10:45:32.01 ID:7S/Hdbpq.net
医者によって見解が違って混乱するよな
主治医は熱すぎるものや冷たすぎるもの、辛いもの等の刺激物以外なら何でも食べていいって言うけど
管理栄養士の食事指導ではクローン並みのきつい制限されたし
結局は自分の体で実験して食べられるものを探していくしかないんだろうな

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 11:53:40.46 ID:UOGxBnuM.net
459です。
ちなみに現在は寛解しており
基本的になんでも食べております。
お陰で太りました。
→体重が元に戻ったw

内視鏡検査も問題なし。
血液検査も特に問題は見られません。
黒ニンニクは継続してます。

ちなみに寛解されたかたに質問ですが、薬は継続して服用してますか?
一生 飲み続けなければならないのでしょうか?

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 11:58:24.37 ID:4TqG04Tm.net
>>468
寛解しても飲み続けなきゃダメだよ、量は減らしてくれるかもしれないけど
寛解して勝手に断薬して再燃した時はたいがい最初より重い症状になるよ、俺がそうだったし

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:03:15.34 ID:UOGxBnuM.net
>>469
アドバイスありがとうございます。
余談ですが、頭髪が薄くなるとかそんな症状出てますか?

失礼な質問で恐縮です。

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:21:34.02 ID:0TPjcfWB.net
>>470
頭髪〜はないかな、勝手に薬止めると医者にも怒られるから、
飲むのがしんどかったら医者に相談しましょう
色々と個人差の大きい病気だから色々経験談みたいなの調べてみるといいかもしれません

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:24:46.96 ID:DmRESnLU.net
レバーって大丈夫なんだ。知らなかった。

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:25:22.25 ID:DmRESnLU.net
他に気をつけた方がいい食べ物ってありますか?

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:28:21.48 ID:UOGxBnuM.net
>>471
レス
ありがとうございます。

そうですね、つらいけど飲み続けます。

悪化したり全摘とか怖いですもんね

ちなみに中日のルーキー田中選手は潰瘍性大腸炎で大腸全摘とのこと…。

スレ違い失礼しました。

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:33:33.45 ID:UOGxBnuM.net
>>473
あくまでも私の経験ですが、
レバー食べてました。

あと焼き魚とか。
食物繊維がいいとかネットで知り寒天を自分で作って食べたりしてました。砂糖も入れなかったので味は全くなしw

肉類、ラーメン等は大好きだけど、食べたらすぐにトイレ直行になるので止めてました。

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:37:22.14 ID:UOGxBnuM.net
連投失礼します。

そもそもこの病気になった原因を考えたときに
キムチとか辛いものに一時期ハマっていて爆食いしてたことが、要因じゃなかったのかな?

あと腹が出て来て、ズボンのベルトを強く締めてたことも原因かなぁと。

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 12:38:56.82 ID:0TPjcfWB.net
>>473
それがかなり個人差が大きい、ここでよく聞くのは
肉、油(揚げ物)、ニンニク、乳製品、ラーメン、カレーシチュー等
香辛料や、ロキソニンあたりも注意。パンがダメって人もいた
自分には合わない物、を把握していくしかない

478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 13:41:39.16 ID:TBk6PZLR.net
うちの主治医は食事はガイドラインあるから参考にしてねと
ただ合う合わないは自分で判断してくしかない、食事がストレスになったら意味ないから過敏にならなくていいと言われてる

今となっては合う合わないだいぶ分かってきたけど、再燃中っておかゆでも下痢するから判断難しいよな

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 17:39:58.87 ID:bRsyZ6f9.net
やっぱ豚肉はダメですよね
生姜焼きとか角煮とか作るの好きだったのにな…

480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 17:44:16.93 ID:LTxyQ6Qg.net
豚肉普通に食ってるが?

481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 17:59:08.54 ID:anpHbhXT.net
上で散々人によると言われてるでしょう…
やっぱダメですよねはなんか表現がおかしい

482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 18:59:32.34 ID:3aCBQ6w7.net
個人差は大きいよね
一括してあれは駄目これは良いとか、一括りにすること自体おかしい

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 20:21:08.93 ID:mTJSmHzR.net
>>460
過敏性腸症候群や潰瘍性大腸炎は、
何が免疫反応を起こすかは、完全に個人による
アレルギーのようなもの
卵で反応が出る人もいれば、小麦で出る人もいるし、それらで出ない人もいる


なぜお腹の痛みは起こる?胃もたれで病院に行くべき?専門医が解説(前編) - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=PEpayl2yGb8

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 21:51:26.00 ID:3H1ZuxkY.net
自分はおそらく肉(トリムネササミ以外全部)、小麦、牛乳、マヨ、香辛料、カフェイン、ニンニク、揚げ物かな
こいつら食べると2ヶ月で悪化する
参った
ただ病歴20年でどんどん食べれるものが減っていったって感じだ
一昨年まで寛解ならけっこう食べてた。ケーキとかアヒージョとか

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 23:17:20.75 ID:AMM/ncTh.net
自分は寛解期は何も節制してないけどアルコールを飲むと下痢をする
水分過多になるからか腸に負担だからかはわかってないけど

486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 23:29:35.68 ID:9sbgJRhU.net
もう3年も寛解してないから気にすることもできずなんでも食ってるけど
皆さんは寛解してない時はなに食べてるの?

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/02(火) 23:46:53.10 ID:+Nfy5JUV.net
再燃時はうどんお粥ゼリー飲料、かなあ
食べると後が辛いからとスポーツドリンクだけで過ごしてたら栄養状態悪くなってて
その後入院時に注意されたわ
人間、塩分と水分摂ってたらそうそう死なないはずと侮ってた

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 06:19:46.03 ID:OXRHkO3U.net
私も豚牛はだめだけど、牛すじなら大丈夫。
脂質はほぼないんだって。

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 07:06:33.27 ID:lLVqvJAY.net
ありがとう
そういうの食べ続けたら寛解に至るのかな……

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 13:10:39.06 ID:EXpdLE6o.net
医者は潰瘍に対して薬をくれるが、そもそもの潰瘍を治すことには消極的だな
薬で救われ、感謝してるので文句を言いたいわけでなく
自力で治るような気がして色々やってる

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 13:34:24.84 ID:+fAi34JU.net
ここイムラン使ってる人よく見かけるけどアザニン使ってる人います?
違いってあんまりないかな

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 14:09:44.11 ID:2XGrwPmR.net
青黛(セイタイ)は使ったことなかったけど、漢方薬のケイシカシャクヤクトウはかなり効果あった

医者の薬と併用してましたよ

493 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/03(水) 14:58:36.02 ID:oI8KkS3c.net
イムランとアザニンどっちも飲んだことあるし、今でも薬局の都合でたまに入れ替わるけど違いは感じないかなぁ

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 15:32:04.09 ID:rdDKqwu0.net
>>493
そっか、ありがとうございます

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 22:50:22.76 ID:JWYy7mlX.net
セイタイ、昔飲んだけど何か生臭いというか魚の臭いがして途中で断念したな
オブラートに包んでる間中、息止めて飲み込んで…ってやるのがしんどかった

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/03(水) 23:12:22.76 ID:7lpMVfbm.net
痔がつらい ボラギノールあんまきかんしなんかいいのないかな

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 00:02:28.31 ID:p1IvRD3A.net
>>486
寛解してないってのは3年血便が続いてるってこと?
薬もいいけど医師と相談の上断食とかエレンタールみたいな食事療法も併用してみては

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 02:07:30.43 ID:V9Z1ZfW8.net
内視鏡で診てもらったときに、腸が異様に狭いとかヘルニアでどこかと癒着してるかもとか言われた
それを理由に便通が滞ることが炎症の原因だとしたら、便通を良くしさえすれば改善するのではと仮定しています
いろいろやり始めて3日過ぎ、相変わらず柔らかく臭いが赤い血液の目立たない便が出た

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 08:58:11.82 ID:NBQz8AIr.net
いいなあ再燃気にせず好きなもん食ってたら大腸全体が狭窄起こして接触障害になったよ
毎日激痛だし胃にものをいれたら気持ち悪くて吐くし
入院した時は大腸がパンパンすぎて内視鏡が入らなかった

500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 11:54:06.65 ID:n/jHAqJc.net
食べ物が大腸通る時に影響するのか
胃から成分が血中に出て作用して免疫に影響するのか
後者は全然予測つかないし
前者だとして下痢と一緒にリアルダの殻出てきた時にいつも思う
ちゃんと患部に停滞して作用してくれたのかよ?と

501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 19:45:14.96 ID:P58W3z5b.net
出て来たのが殻なら一応腸内で溶けてるからいいんじゃない?
心配ならペンタサの顆粒に変えてもらうとか

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 21:20:14.63 ID:84JD+yoY.net
リアルダの残骸ってどんな感じなんだろ?
赤いカスっぽいの?
血なのか残骸なのかよくわからん
普通は残骸も出てこないものなのか?

503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 21:34:30.26 ID:KOrte4pp.net
腸での滞在時間が長いと蠕動運動で割とばらばらになってるけど
下し気味とか体調がよくないときは割と形がある印象
形があっても殻に穴が開いて溶け出してはいるみたいだけどね

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/04(木) 23:30:56.01 ID:Yy/FiQnW.net
まーてる先生の保健指導で、完治した人いる??受診料30万円で、治るって、
tik tokで言ってる人なんだけど。。

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/05(金) 06:20:49.87 ID:AWTusPM8.net
あの有名な広島のスカイクリニックの話が全くでないけど、どうなんだろうか?
全国から集まる駆け込み寺みたいな存在らしいけど。

自分も長引きそうだったら会社に休み貰って行こうとか考えてたなぁ

506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/05(金) 06:29:24.11 ID:zQ6/xQWf.net
>>504
20年以上たって再燃する人もいるのに何をもって完治とするのか
完治という概念のない疾患に、完治と言う歯科医師
高いから効果あるのかもと思う人がいるんだろうね
法に触れる事がわかってるから治療ではなく保健指導とうたっている
藁をも掴む思いの難病患者や癌患者を相手にして、医療ではなく商売をしてる
完治するなら数十万人がこぞって指導を受けるから30万も取らなくて良くない?
薬も機器も使わないただの指導なのになぜ30万?

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/05(金) 07:04:01.19 ID:gTSpS932.net
バカを相手にする商売は高額じゃないとフカシが利かないからね

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/05(金) 09:36:55.39 ID:a3rCfi9U.net
財力のある人は話半分で聞きに行ったら良いと思う
個人的には原因物質が単一ではないこの病気、かかる人の症状も千差万別なのに指導で治るのか疑問

509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/05(金) 09:57:07.29 ID:BnRYWCxj.net
金を払ったならチヤホヤされたい
金を払って指導説教聞きに行くってマゾ増えたよな

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/05(金) 12:47:52.91 ID:zQ6/xQWf.net
>>508
疑問てレベルじゃない
治るわけない

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 10:10:41.66 ID:F1Fywagt.net
>>510
まあだよね

512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 10:11:23.49 ID:F1Fywagt.net
入院中、身体は治るが心は病む

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 12:21:38.98 ID:aPvULi3m.net
そうなんだ
入院は心身ともに休めるものだと言われたし、心も休まるのかと思ってた

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 12:27:09.55 ID:8FDm6lId.net
10年ちょっと前、16歳のころに1カ月弱入院したけどかなり病んで自暴自棄になったわ
今みたいにスマホなくてガラケーだったのもあるだろうけど、何もできずに織の中にいるみたいな感じだからな
退院した後は水を得た魚のように心が元気になった気がする
やることなすことがすべて楽しいってくらい入院生活は病んだ

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 14:47:56.14 ID:Bgkod38L.net
なるほど…入院したことないけど、できればしたくないな
内視鏡とか人間ドック前の食事や生活の制限も厳しい
終わった後の飯うまは泣けるほどうれしい

516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 16:51:21.74 ID:JM185qae.net
入院中の平日はリモートワークしてたらあっという間に過ぎたわ
土日は持っていった映画やら見てたので飽きなかったし
事前の用意とか次第じゃないかなあ
点滴のみが終わって粥とかが出たら一気にQOL爆上がりしたわ

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 17:19:43.64 ID:/7SjxGWG.net
看護師さんに聞いたら入院1ヶ月くらいから病む人が多いらしい
自分は2ヶ月入院したけど同室の人がどんどん退院していく中、自分だけ残るのは辛かったな

リモートワークしてたら病んでる余裕も無さそうね

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 17:33:30.56 ID:lO6aYFkt.net
入院中の記憶は途切れ途切れで、ちゃんと覚えてるのは退院前1週間くらい
ずっと高熱が出てたし、起き上がって水飲むのがやっと
6時間おきにカロナール飲んで熱が下がった3時間くらいの間に眠って、あとはもうろうとしながらトイレになんとか行ってたみたい(個室)

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/06(土) 18:05:57.37 ID:8FDm6lId.net
今の時代なら色々準備したらそこそこポジティブに生活できるかもね
まぁでも退院したあとの何しても自由だし管理下に置かれていないという晴れやかな気持ちを考えると人によっては結構病むと思う

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 09:53:14.98 ID:XxiRqTZb.net
ステロイド治療してるから不眠鬱のコンボもあるんだが音だよ
音がとてもストレス
遠くから聞こえる定期的に聞こえる機械音、カテーテルから20秒おきに聞こえるカチ…カチ…という機械音、明滅する光、同室患者のドレープの音、ナースが運ぶガラガラ音(頻繁)、痴呆患者の定期的な叫び声、うめき声、治療を嫌がる声、一昼夜こんなん
それでこっちは食事もなく毎日だらだらネットで興味ないもんを見る
このあいだはずっと独り言喋ってる人と同室になってさすがに病室かえてもらった

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 11:14:04.87 ID:8CKbiHwS.net
耳栓使ったらかなり寝られたよ
光はあまり気にならない方だからしなかったけど
アイマスクとかつけるともう少しましにならないかな

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 11:32:57.39 ID:cQZozS8h.net
当時は別に病んだりはしなかったけど、最初入院した時絶食→ステロイドで
同室の100歳くらいの人がベッドの柵を夜中ずっとガタガタ揺らしてたり、隣りの人が持ち込んだプリンか何かを音立てて食べたり味噌汁おいしいとか独り言言いながら食事したりイヤホンしないでテレビ見てたりで10日くらい液体しか摂ってない2時間も寝られない状態だから一生イライラしてた
テレビ以外は文句言い難くて我慢してたけど普通に看護師さんに相談してみればよかったw

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 11:36:23.89 ID:XxiRqTZb.net
アイマスクかー買っときゃ良かったな
耳栓は試してみたけど不快な音は貫通するから意味なかった
雑音とか平気!タイプじゃなきゃ一ヶ月以上入院してると音で精神ある程度やられるので気をつけろ
絶食点滴生活だから咀嚼行為もしないして太陽も浴びれないので自律神経はまあやられる

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 11:39:07.32 ID:XxiRqTZb.net
>>522
けっこう壮絶だな
俺も若い頃はそんなでも病まなかったんだけどなー
年取ると色々だめになるね
今度入院の機会あったらそう言う時は看護師に泣きついた方がいいよ

525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 15:14:49.58 ID:LqDPHL2E.net
退院直前にお風呂オプションがあると知ったときは退院を延ばしたくなった

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 17:28:56.32 ID:bsAUwdXJ.net
短期入院しかしたことないけどそんなに辛いっけ
なんか保険がおりて焼け太りすることがわかって手術後は個室にしてもらったんだっけかな

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 19:12:04.48 ID:9i6jIkwH.net
>>526
自分は、>>518と同じく音や光でストレスためるような余裕はなかった

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 19:38:12.23 ID:sMPiPeM8.net
>>523
入院時はアイマスクと耳栓は必須だね
でも俺が入院したとき隣のベッドの体格いい馬鹿が一晩中トランペットみたいなイビキをかいてたので耳栓が効かず、看護師に言って病室変えてもらったけど
このトランペット馬鹿にはずっとクレームが付いてたようだ

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 20:47:30.50 ID:5Ee5w4C8.net
入院費、助成制度のおかげで本当助かったわ
入院した月は既に通院や薬代で上限超えていたいたので食事代とパジャマレンタル代だけで済んだ
入院は大部屋だったけどトイレを占領して申し訳なかったな
たまに病棟のトイレも使ったけど

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 21:37:03.85 ID:82zXIUOy.net
お風呂オプションってなに?

531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 21:50:26.51 ID:LqDPHL2E.net
すまん、別料金払うと看護師が付き添ってお風呂に入れるってことだ

532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/07(日) 22:03:38.82 ID:82zXIUOy.net
へぇ、そんなサービスがあるんだね

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 09:11:38.12 ID:pJWIVRDl.net
痛みがひどすぎて2週間寝たきりだった時は頭は洗ってもらったな
入院した病院はお風呂はなくてシャワーだけだった

534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 10:27:45.76 ID:Q2VIG9CW.net
2週間たったらめっちゃ血便出てても退院だわ
通院の道中で漏れるかヒヤヒヤしながら通ってた

535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 12:47:18.49 ID:ZkLZH2Gk.net
ガスが溜まって苦しいし、身体中痛いし、血は出るし
食欲は出ないし、もう何もかも面倒

536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 12:49:24.63 ID:f5PNUWjl.net
高校の時に3年くらい同じ症状だったから苦しみがわかる
クローン病認定されてレミケード始めたらマジで生まれ変わった感じで13年生活できてる
良い治療法が見つかるといいね

537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 16:11:08.31 ID:IkGw6mwg.net
あんたクローン病なのにこのスレチェックしてるのか

538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 16:15:49.75 ID:f5PNUWjl.net
>>537
小腸と盲腸付近にも微妙に炎症あってクローン病判定だけど、実質直腸とS字結腸くらいしかはっきりとした炎症ないんだよな
治療薬とかで潰瘍性大腸炎が先に認定されたりするものもあるから、何か情報あるかなって思って見てた
5chひさしぶりに見始めてとりあえずタブに追加してるw

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 19:12:42.49 ID:IaWhNn6D.net
>>535
わかる、なんかもう息するのも面倒くさいわみたいな気持ちになった
今思えばステロイドで鬱っぽくなってたんだろうなぁ
メンタル不調だなって思いながらも炎症にはやっぱりステロイド効く体質だから我慢してたよ

寛解してもなんというかちょっと投げやりな気持ちになるけどね

540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 21:01:14.49 ID:Rdt8lgY9.net
クローン病かもとは言われたことあるな…

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 21:15:52.46 ID:f5PNUWjl.net
>>540
最初潰瘍性大腸炎と診断されてで数年治療したけどよくならなかった
当時はレミケード使えるのはクローン病だけだったのでクローン病の可能性も考えて色々検査した結果そっちで確定になったわ
今は潰瘍性大腸炎でもレミケードとか使えるんかなー

542 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/08(月) 21:54:59.05 ID:+cfeLJEW.net
>>541
潰瘍性大腸炎で10年前からレミケードしてます

当時クローン病のほうが認可が早かったから、潰瘍性大腸炎にレミケードの認可が降りるのを楽しみにしてました

長期間のレミケード使用で効果の減弱などはありませんか?
免疫抑制剤は併用していらっしゃいますか?
よかったら教えていただきたいです

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 22:04:08.36 ID:klcwN3rZ.net
皆さんはどの薬が効果ありましたか?
自分はヒュミラは効果なし、イムランは効果あったけど白血球が基準値以下になってやめたら悪化。今はジセレカで安定している。

544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 23:04:58.43 ID:mB7lzNF1.net
ステラーラで一発寛解(多分
もう少し様子を見ないとだけどあまりに劇的でびっくりしてる

545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 23:11:25.00 ID:OJXXds3B.net
プレドニンがだんだん効かなくなってステラーラ始めたけどそれからは一度も下血してない

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/08(月) 23:53:48.92 ID:Rdt8lgY9.net
みなさんがすごすぎてリアルダ・ペンタサなんて言い出せない気分です

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 00:10:16.89 ID:JPIXxm6N.net
>>542
今のところ効果が減少したとは感じないです
免疫抑制剤は使ってないですがレミケード倍量で投与してます

個人的に思うのは”炎”症というくらいなので本当に山火事とかと似てますよね
一度燃え上がってしまうと完全に鎮火(寛解)するのに時間がかかり、鎮火したとしても焼野原になった平原を元に戻すのはすごく大変で・・・
再燃後はいままで寛解維持していた方法では完全に鎮火できず、別の薬に切り替えが必要な場合も出てくるでしょう

長期間レミケードを使うのは問題ないと思いますが、
それに甘んじて生活習慣が荒れたりや暴飲暴食になってしまい再燃すると元の状態に戻すのがかなり大変なんだろうな、と自分を戒めて必死に節制生活してます笑

548 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/09(火) 00:10:29.45 ID:oJGXXVSL.net
ペンタサしか飲んだこと無いのだけど、リアルダとか飲み比べたらどんな違いが有るのか知りたいです

549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 00:23:55.38 ID:q/a+yl3P.net
5-asaでいくべきか、レミケードやヒミュラ、ステラーラに手を出すべきか…

550 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/09(火) 00:32:00.80 ID:oJGXXVSL.net
>>547
レスありがとうございます
倍量投与ですか、潰瘍性大腸炎ではまだそれは出来ないみたいで免疫抑制剤併用で対処してます

山火事の例えは私も周囲に病気を説明するのによく使いますよ~

効果が減弱してきたのか少し症状がぶり返し気味なので、1年前からエレンタールで節制の日々です…味音痴なので苦にならないのが幸いです

551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 00:43:30.24 ID:JPIXxm6N.net
>>550
なるほどですね
自分も倍量の前は1カ月半くらい経つとお腹が怪しい動きし始める感じでひやひやしてました
特に冬とか寒い時期は調子が悪くなりがちな気がしてます

もうすでにしているかもですが、小腸とかの造影剤の検査でクローン病の可能性も探ってみてもいいかもですね
治療の幅が広がる可能性もある気がします

あ、でも逆に潰瘍性大腸炎で適用になってる薬がクローン病だとまだ使えないとかもあるんですよね‥
自分円形脱毛症がすごい悪化していて、IBDでも円形脱毛症でも使うJAK阻害薬を使いたいと主治医と話していたんですが潰瘍性大腸炎のみ適用でまだ使えなくて困ってます汗

552 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 02:34:27.49 ID:D0LgdNVq.net
凄く不謹慎な事を書くけど、
罹患してからつらいことが続いたけど、半年近くで
20キロ位痩せて少し嬉しかった。
血便が止まず、しかも毎日15~20回位便所に駆け込んでたからホントに辛かったけど、ダイエットにことごとく失敗してきた自分にとって一気に痩せて周りからもシャープになった俺の事をチヤホヤして貰い僅かに明るくなれる材料だった。
でも寛解してから普通に食事とか出来るようになったら
また太りだした

不摂生止めて運動して健康的にダイエットすすめます。

失礼しました。

553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 08:14:57.04 ID:KqGA5APi.net
>>552
健康的な痩せ方じゃないど、キッカケになったのならいいんじゃないかな?
食べ過ぎはこの病気関係なく体によくないし意識するのが大事だと思いますよ
血って凝縮された高エネルギー体液だもん、痩せただけで済んで良かったと考えるべきやね

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 09:34:19.13 ID:hpKmQZbY.net
イムラン半錠→1粒にしてから嘔吐、食欲不振、吐き気が治らない
勝手に辞める訳にもいかないし

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 09:41:28.90 ID:mAbkOG5/.net
ブツブツができてピリピリするけど帯状疱疹疑ったら先に皮膚科行くべきかな
内科担当医のとこ行ってイムランのせいかきくべきかな

556 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/09(火) 09:48:54.72 ID:oJGXXVSL.net
>>551

円形脱毛症ですか、似ている病態でもそれぞれ認可されている薬が微妙に異なるのはなんだか考えものな気がしますね
小腸造影は主治医とも相談してみることにします
これから暑くなるのでお互い体調に気を付けて過ごしましょう、お大事になさってくださいね

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 09:52:39.72 ID:JPIXxm6N.net
>>556
小腸の炎症は実際の症状はほとんどわからないので検査で炎症あとがあると言われてびっくりしました
お互い気を付けましょう!

558 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 11:00:53.92 ID:n7N/13Dc.net
一年で2回入院ステロイド依存と診断されイムラン投入
俺はこれから様子見です
これがだめだとステラーラとかジゼレカって医者に言えば良いのかな
あまり勉強してないんでまだこの辺よくわからなくて

559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 12:27:07.97 ID:K0RGCglI.net
>>555
先に皮膚科じゃね、もし帯状疱疹なら早く薬飲んだほうがいいし

560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 15:36:48.07 ID:vyO0TSuS.net
帯状疱疹は内科じゃないの?

561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 16:23:11.96 ID:R6Pt8Y18.net
私は皮膚科でかかったよ
内科でもやってくれるとは思うけども

562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 18:56:28.07 ID:wvqm5E/9.net
6年前に免疫抑制剤を服用中に帯状疱疹になったよ
皮膚科に行ったら早く薬を服用した方がいいから、処方した薬を薬局ですぐに飲むように言われてそうした

563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 21:39:54.02 ID:q/a+yl3P.net
薬局で飲むのかあ
そんな一刻を争うようなことってあるんだね

564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 21:44:03.56 ID:JPIXxm6N.net
>>563
帯状疱疹の飲み薬なら水疱瘡と同じかもだけど、大学の頃水疱瘡になって処方された薬を病院の待合室で今すぐ飲めって言われたの思い出した

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 22:26:49.34 ID:mX8wnS+X.net
朱色のペースト状の塗り薬をもらったけど、飲み薬は記憶にない
肛門周辺にできたので、痛くて尻をちゃんと拭くことができないのは大腸炎もちには大変なダメージでしたな
仕方なく早起きして排便、そのまま浴室で石鹸の泡とぬるま湯で尻をゆっくり優しく洗ってから出社しましたなぁ…

566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 22:35:19.03 ID:WZcjXDar.net
メサラジン飲み始めて1年ぐらいなんだけど今まで全くなかったのに最近いろんなとこが痒いんだよね
タイムリーにも今日メサラジンの重大な副作用に中毒性表皮壊死融解症と薬剤性過敏症候群が追加されたの知って不安になっちゃう
腸の方は落ち着いてるから薬変えたくないけど先生に言うべきか

567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/09(火) 22:49:00.64 ID:7jhwYcMk.net
5-ASAが合わないからレクタブルのみなんですが先日再燃してから食事をお粥と豆腐、たまにカロリーメイトにして2週間続けていたら血便と下痢がおさまったので継続してるんだけど偏った食事になってるのが気がかりです。
野菜ジュースとかどうなんだろ?

568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 02:16:06.38 ID:lW9nN98F.net
>>566
俺もそうだが、あれ飲んでると日光過敏症になるんだよな
日差しが強まる時期だから余計に痒くなる、頭皮もね
搔くと後がやばいんだけど痛痒くてたまらん

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 08:26:53.34 ID:0BZV54zI.net
>>566
ペンタサ飲んでるけど知らなかった
もうずっと湿疹出てるんだけど関係あるのかな…

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 08:56:55.40 ID:k/0QhTYt.net
>>567
野菜ジュースOKだよ
入院の時にも出たし

571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 09:18:55.74 ID:TCSttjLQ.net
ずっと身体かゆかったけど5ASA系の副作用にあんの??

572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 09:19:56.38 ID:TCSttjLQ.net
帯状疱疹怖いなあ
今ステロイドとイムランの同時処方だから気をつけんと

573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 10:49:39.48 ID:Kg9AJSp9.net
>>571
あるよ、その他の副作用もあるし調べてみよ

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 11:19:45.33 ID:Njl/m3ou.net
自分も背中がかゆかったり発疹できたり、アウトドアすると日焼け箇所めっちゃかゆくて赤くなって発疹できたりしてたわ
ただこれ、薬の副作用なのか、IBDの人は大抵アトピーとか持ってるからなのかわかんねえな
IBD発症する前からアトピー持ちで似たような症状があったような気もする…

575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 11:31:06.13 ID:+N6iVX31.net
免疫抑制してても花粉症って治らないのかな
目がかっゆい

576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 11:43:23.65 ID:ArJqqcdh.net
有名な副作用だと思うけど医者や薬剤師はそのへん全く説明ないんよな

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 12:37:57.38 ID:Njl/m3ou.net
メサラジンやめたら副作用が軽くなったり無くなっていったって人いる?

数日飲み忘れてお腹の調子が少しずつ悪くなっていって焦ったことあるから
たとえ副作用があってもほかに選択肢ないのが辛いところだ

578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 14:15:01.16 ID:H43dx7B7.net
>>570
ありがとう
早速買いに行ってきます

579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 16:21:30.48 ID:+tVIamnw.net
メサラジンなのかこの病気自体が原因なのかわからないけど
皮膚症状(炎症が)が激しくて皮膚科にかかっていたけど
最近ステラーラ開始でメサラジン(リアルダ)やめるから様子見てみる
皮膚科医曰くこの病気の人は特有の皮膚炎症が起きるとか

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 16:52:14.42 ID:Njl/m3ou.net
>>579
ステラーラでメサラジンやめられるのか
レミケードだけどやめるって話言われたことなかった
実は別に要らなくてお守りみたいな感じで処方してたのかな

581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 20:26:43.72 ID:TCSttjLQ.net
ステラーラとリアルダって併用しないんだ

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 23:25:10.28 ID:krRB/OJC.net
>>580-581
一般的にそうなのかはわからないけど今回の処方から消えた
今までさんざん苦しみ抜いてきたのが一発で軽快したのもあるのかも

583 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/10(水) 23:58:04.03 ID:Njl/m3ou.net
>>582
なるほど

皮膚症状って発疹とか痒みとかそんな感じ?
メサラジンやめた後どうなったか気になるからちょくちょく教えてもらえるとめっちゃ助かる

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 06:56:57.03 ID:34NNsH/+.net
ステラーラを使っているけど、リアルダもイムランも併用中だ

585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 07:58:53.49 ID:4dj+2nT1.net
膵炎も発症されてる方っていますか?
なんか検査したら陰があるって言われちゃってむちゃくちゃ不安だ…

586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 08:24:52.26 ID:xtpXa1+h.net
>>585
免疫抑制剤で膵炎になって入院した
入院して薬止めたら症状が改善して6日で退院になった

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 11:36:07.24 ID:Gd2brGWJ.net
5asaで膵炎起こして使えなくなったわ
uc持ちだと自己免疫性膵炎とかの可能性もなくはない

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 13:25:29.54 ID:20P9vTXJ.net
自分脂質で一発で悪くなるんだけどみなさん何で脂質とられてます?
自分はもう鳥ササミとムネニク以外ほば悪化する

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 14:53:44.28 ID:vwrWlqNv.net
オメガ3とか、鯖水煮缶とかですかね

590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 14:54:23.31 ID:+8skn6uT.net
ナッツ類なんてどうかな

591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 18:08:42.48 ID:pYS389Qz.net
卵、豆腐、魚類
私も肉は鶏むね肉だけだな

592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/11(木) 20:47:45.94 ID:LPXuc7rZ.net
>>586-587
やっぱ薬やらで発症しやすいんですね…
もう踏んだり蹴ったりですよ…

593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 17:23:37.09 ID:6T7H164t.net
鯖煮缶か、ありがとう
でも今確か鯖煮缶って少なくなってるんだっけ?
ナッツ類はダメだった

594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 18:28:11.28 ID:wCSZGNtP.net
ナッツ類でフルーテリアンは脂質を補ってるって雑誌の記事で見たことあるけど、消化が悪いもんね

595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 18:59:12.45 ID:K88bGgBe.net
自分でクルミやピーナッツ挽いてバターにするのも美味しいよ
砂糖も好みの量入れられる
和え物のたれ?にしてもいいし
一時期温野菜にかけて食べるのハマってたな

料理にはオリーブ油かえごま油使うことが多い
最近はアボカドでワカモレ作って、ベーグルに塗りたくってる

596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 19:27:15.46 ID:ggEE4afJ.net
免疫を抑制したら
病気になりやすくなるだろ?
要するに免疫の暴走をコントロールすることが必要なんですよ

と、このスレで教えられました。
そして教えられた黒ニンニクを食べるようになったら体調がよくなりました

597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 20:21:38.15 ID:j5ly/oSm.net
>>595
ナッツ類って挽けば消化が良くなるのか? 検索しても出てこないのは俺が検索下手なのか

598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 21:28:32.63 ID:K88bGgBe.net
>>597
フープロかブレンダーでやればバター状になるよ
好みでそこからえごま油足してすり鉢でもっと滑らかにしてもいいし
甘さのないピーナッツバターみたいなもんで、消化悪くはないと思う
寛解中しか食べないけどね

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 21:29:16.23 ID:K88bGgBe.net
>>597
ナッツバター 作り方 とかナッツ ペーストでググってみては

600 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 21:46:28.98 ID:otZzojQm.net
悪くはないと思う、か。ソース無しか、なるほど

601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 21:56:41.47 ID:wCSZGNtP.net
ググったら
 ピーナッツバターは、一部の人にとっては消化が特に難しい場合があります、消化不良や膨満感につながります。
って書いてある
潰瘍性大腸炎の患者でも人によるんじゃないの

602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/12(金) 22:39:58.51 ID:SxXbD3VH.net
豆類は気をつけた方がいい食品だと思ってる
なので納豆もおいしくて体にいいけど控えめにしてる

603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 08:33:21.06 ID:C60PMag/.net
小麦粉がどうもダメっぽくて詰んでる
うどんやカステラなんかもダメっぽい
食費がヤバイ

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 10:19:54.03 ID:LftLVgFq.net
小麦粉は消化に良さそうなのにね

花粉症と同じように人によって違うのかね

605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 12:46:56.54 ID:AnAq1dR0.net
>>600
そういうソースを求めてたならごめんよ、あくまで体感的な感想だね
自分はオリーブ油とかの植物性油脂が大丈夫だったので、ナッツもいけるかなと試しただけ
人によっては駄目だろうから、ごり押しはしないけどこういう食べ方も出来るかもってくらい

606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 13:43:00.16 ID:A6Mq+nqL.net
1月からヒュミラ使ってるんだけど効いてないみたい
すぐに効く薬では無いのかな?
毎日腹痛いし、GWの旅行で渋滞に巻き込まれた時はオムツ履いてたとはいえきつかった

607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 19:56:47.97 ID:fkNAWxDp.net
>>566
はい!
3年前にその両方を発症して3ヶ月半も入院した有名人です!
潰瘍性大腸炎はずっと寛解してるのに、いまだにその副作用で治療中です。
その代わり、5-ASAを止めたことで頭痛も無くなり血液検査の数値も治りました。

608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 20:00:23.31 ID:fkNAWxDp.net
>>569
あるよ!
早く対策したほうがいい。

609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 20:07:39.13 ID:fkNAWxDp.net
アサコールで薬剤性過敏症症候群で1ヶ月の入院、皮膚が治ってきて代薬でイムランを始めたら中毒性表皮壊死症とその副作用の重症肺炎で2ヶ月半の入院。
生きた心地がしなかった。
中毒性表皮壊死症は致死率あるから気を付けて!

610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 20:11:09.56 ID:3n6oKw9v.net
何が悪いとかよくわからないけど
ワラビは良いような気がしてる……柔らかくアク抜きしたやつ
毎年この時期食べて調子良くなる
気候が良いから自律神経がおちつくせいかもだけど

611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 21:20:51.08 ID:f8DqJReo.net
>>610
昔の人の知恵で、季節の食べ物は体調を良くするらしいね
例えばキュウリはカリウムが多くて利尿作用が高く、体温が上がる夏は体内で化学反応が多くなるのでオシッコで老廃物を出す作用。夏場にキュウリを丸かじりする昔の習慣は理にかなってる、とかテレビで見た
でも今は、ここ何日か続いてる腹痛をどう収めようか。レトルトのおかゆで軽減はしたけど

612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 22:27:44.89 ID:XNPjQSQh.net
>>609
薬剤性過敏症症候群って突然一気に症状出ました?徐々に?

613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 23:02:03.87 ID:fkNAWxDp.net
>>612
半年ぐらい発疹と痒み、ずっと原因が分からず無駄な時間と金を費やし、その後に一気に来て紹介状持って大学病院へ受診、即入院。
色々と検査してアサコールが原因と判明。

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 23:12:07.90 ID:fkNAWxDp.net
発疹や痒みがある時に5-ASAを増量したら自殺行為。

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/13(土) 23:45:30.91 ID:B5Fxkv6H.net
>>611
ラムネ菓子でブドウ糖(森永ラムネ1本100kcal)×3本から5本
経口補水液(OS-1ペットボトル50kcal)×2本
アミノ酸(アミノバイタルアミノプロテイン1本4g18kcal)1本から3本
カロナール6時間おき


616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 10:19:20.04 ID:LqzZeJUn.net
>>613
ありがとう
湿疹らしきものはないけど痒みのことだけは先生に言うだけで言ってみるか

617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 11:54:11.13 ID:MpdS3sGY.net
>>616
痒みがあればもう発症してる。

618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 12:43:37.72 ID:/bURCFxj.net
ペンタサ飲んでるクローンだけど半年前から痒みに悩まされている
主治医に言っても皮膚科に相談して下さいとしか言われないし、皮膚科に行っても薬疹ではなく蕁麻疹でしょとしか言われない
一応、ステロイドの塗り薬で一時的には良くなるが、また痒くなるの繰り返しだわ

619 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 13:11:27.21 ID:MpdS3sGY.net
>>618
大学病院でアサコールとイムランによる薬疹と判明したので皮膚科も難病扱いです。

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 13:17:22.44 ID:DjsPN84X.net
もともとアトピーでステロイドを使用してるけど、腸炎なってから痒みが増したとは感じてない

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 14:00:43.63 ID:iwF8aReY.net
>>620
自分もアトピー持ちでIBDなる前とそこまで変わってないから5ASAなのか判別できんわ
兄弟がアトピーだけで自分よりひどくなってたりするし、もうわからん

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 14:35:36.67 ID:/bURCFxj.net
>>619
薬疹と診断されるには皮膚科から紹介状貰った方が良さそうですね

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/14(日) 16:18:37.86 ID:MpdS3sGY.net
>>622
湿疹部分の皮膚片を切除して縫合して服用してる薬と一緒に病理検査に出して結果が出るのに時間がかかります。
難病指定に紐付ける大切な証拠なので検査結果を大切に保管します。

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 07:00:30.42 ID:5B12FotA.net
新入りだ
よろしくお願いします

625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 08:02:00.41 ID:NHkllg6D.net
>>624
歓迎するぞ、来ずに済めば良かったが仕方ない

626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 08:06:11.72 ID:Ea6lHxUK.net
>>624
大変だけど、気楽にやろう

627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 09:08:42.42 ID:3JgFJoTY.net
ありがとう
あったけぇなぁ

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 11:27:46.02 ID:9T2p+/E7.net
粘膜治癒してるのに粘液が付着し続けることってあるかな

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 12:12:40.98 ID:zLhdLBWt.net
>>628
便に白いぶよぶよが付着みたいな?

630 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 12:29:17.05 ID:UPlMurm9.net
白いヾ(o゚ω゚o)ノ゙ プニプニ!

631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 17:00:05.43 ID:rrfalT06.net
乳酸菌EC-12が潰瘍性大腸炎によいと聞いたのですが
お試しになられた方はいらっしゃいますでしょうか?
乳酸菌BB536とどちらがよいか迷っています

632 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 19:54:11.90 ID:Hy7+zzSD.net
>>631
両方やってみりゃいいじゃん、知らんけど

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 22:51:06.27 ID:kmrN23X+.net
内視鏡のラマダン開始だぜ・・・

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 23:03:01.44 ID:dL2yGrMu.net
起きてるとお腹空くからもう寝るべし

635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/15(月) 23:14:48.01 ID:92xFThQ7.net
大腸内視鏡の麻酔結構好きだからいつも結構楽しみ

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 00:30:35.06 ID:89v4Y44O.net
今日内視鏡やったけど
また今年も左側大腸炎だったわ
終わりだよこの体

637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 03:58:58.67 ID:Rmyd/4Iv.net
右側にできてないだけいいじゃん

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 07:52:03.68 ID:Rf3yWY1O.net
>>635
わかる。ふわふわして気持ちいいよね。
下剤はきっついけど。

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 09:50:15.64 ID:SVgIqvv/.net
>>631
乳酸菌やらビフィズス菌は人によるだろうけどほとんど効果出ないと思ったほうがいい
自分はヨーグルト食べると腹がゆるくなるから悪化するだけだった

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 11:23:31.74 ID:/xAUSLEi.net
麻酔じゃなくて鎮静剤らしいよ
不眠気味だから自分もあれ好きだ

それにしてもずっと下痢で便か固まらない
どうやったら水分吸収してくれるんだこの大腸

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 12:10:07.45 ID:3dDz5VKF.net
固いのと下痢どちらかで、ちょうど良くならない

642 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 12:12:42.25 ID:N+3qm4ul.net
>>641
大腸ガンの症状に似てて怖いな…

643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 12:34:33.26 ID:EUiXMODk.net
>>635
ウチのかかりつけ医院は
基本麻酔無しなんだよな・・・。

まぁ終わったら直ぐ帰れるから良いけど

644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 12:56:40.73 ID:kN7fvXAZ.net
便検査に備えてかなり食事を控えて臨んだけど便カス検査が過去一厳しかった
いつも微かなカスがあってもOK貰えてたんだけどホントはカスが数個あったらダメなんかね

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 13:58:05.72 ID:dQgXnHqo.net
>>643
640の言ってる鎮静剤だわ 最初行ってた地方病院だと何もしてくれなくてしんどかったわ
胃カメラは反射が酷くて生きた心地しないからほんとに眠る麻酔っぽいやつをお願いしてる
大腸内視鏡の鎮静剤は酒に酔った時みたいな感じですごく心地いいw

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 14:48:33.20 ID:PSp2RMNK.net
今行ってる病院は痛み止め頼むと鎮痛剤を注射で打ってくれるんだが、
打たれてすぐ意識がなくなって、気が付いたら検査が終わってベットで寝てる
初めて打たれた時は、目覚めたときにびっくりした

647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 14:56:59.79 ID:7dhsVMJf.net
>>629
いや、便自体の見た目は普通だけどおしりを拭くと透明か茶色のネバネバがちょっとついてる

648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 15:26:00.61 ID:Nwy2z63Z.net
>>644
言う通り、実際は少しのカスなら検査はできる
病院の壁に「これはok」の基準が貼ってあるね
基準がある以上、それに従うのは仕方ないかと
それを見逃す見逃さないで個人差が出るんだろうね

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 18:47:57.26 ID:2/7srKNL.net
どっかで腸内細菌の暴走が原因かもみたいな事書いてたの見た気がするんだけど

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 19:15:35.90 ID:u6PEEN6g.net
ゼルヤンツ服用してるけどクレアチニンが基準値超えてきてしまった
腎臓に負荷かかってるのかな
医者が言うには大丈夫らしいんだけど不安だ

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/16(火) 19:39:28.97 ID:Tjmyev0z.net
>>631
ビヒダスのサプリ(BB536)とオリゴ糖の同時摂取を一年くらい続けてる
何度か再燃しかけてるけど入院まではいってない
ものすごく調子がいいとか、確かな効果を実感してるわけではないけど
ヨーグルト毎日食べるより手軽なのでまあいいかと

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 08:33:57.43 ID:Gb1NGd/T.net
>>645
一応きつかった場合の為、いつも麻酔の針は刺した状態で挑んでるけど、ここ十年で一回だけしかないな

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 08:42:07.92 ID:+gvpS23A.net
空気注入されるのが痛い、たまらん

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 12:26:17.70 ID:70PA1Cb6.net
中等症で寛解しなくて全摘した人いる?
なんとか寛解して退院できたんだけど、ステロイド抵抗で5asaアレルギー、レミケードで寛解維持してたけど再燃、イムランプログラフCAP効かず、ヒュミラでショック、ゼルヤンツ効かなかった
中心静脈栄養とエレンタールで安静にして、なんとなくおさまったけど、ゼルヤンツ効かなかった時点で、寛解しないままなら全摘検討してもいいと言われたらしい(ほとんど記憶がなくて一緒にいた家族の話)

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 12:39:55.18 ID:nHO8ovHB.net
全摘後に死ぬことはある?

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 13:01:18.43 ID:GZlEEO/1.net
エレンタールと栄養でいけるならやっぱり食事がダメなんかな

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 14:33:26.23 ID:4iEoQZik.net
中等症でも炎症が薬で治らないなら多分全摘出の選択肢しかないんだろう
炎症し続けると潰瘍から大腸が狭窄してえぐれて腸壁に穴が開くから手術がもっとひどいことになるし決断するなら早めの方がいい
確か潰瘍性大腸炎コミックエッセイの腸よ鼻よの内容がそうじゃなかった?
読んでみることをお勧めする

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 14:57:12.00 ID:4iEoQZik.net
てか654の話しみてると確かに食事がダメそう
固形の便が刺激するからかな?
もう治療法がないなら仕方ないと思う
自分もここ一年これになりつつあって怖い
炎症が全然治らなくて寛解維持できない

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 15:08:26.07 ID:0Ddr2JAV.net
再燃中でも食べられるおやつないかな
お腹すいた

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 16:12:46.40 ID:6j6w7YRt.net
>>655
ある
衰弱しているなど体力が低下している場合は、手術に体が耐えられなかったりする
また、全摘と一口に言っても、腸閉塞や、穴が開いている場合など、前提条件や体調、手術の負荷が異なる

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 16:17:58.17 ID:6j6w7YRt.net
>>658
アレルギーと同じで、物質や大腸自身に対して、免疫が反応を起こしている
固形かどうかではない
どの物質に免疫反応を起こすかは、人それぞれ(アレルギーと同じ)

もし固形が原因だと思うのなら、食べ物をミキサーで液状にして食べると良い
エレンタールよりもよく栄養がとれるだろう

662 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/17(水) 19:21:07.40 ID:Dx38gfPL.net
赤ちゃん用のボーロとか?

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 20:09:52.47 ID:4iEoQZik.net
>>661
それはそうだろうけど再燃中の話しなら食事で出来るある程度の便も関係あるんでは?
今自分は何食ってもダメだし
おかゆと味噌汁とニンジン大根の煮物でも落ち着いてくれないわ

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 20:45:29.86 ID:d5fmuBU5.net
みんな発症する前どんな食生活してたのか凄く気になる
野菜はあまりとらなかったとか?好き嫌いは激しかったり?

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 20:54:13.77 ID:4m2xq6pd.net
>>654
ステラーラの登場やね。

666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 22:23:23.44 ID:clZ9jN1q.net
>>659
しょっぱい系が好きだから再燃真っ只中の時は「岩塚のお子様せんべい」離乳食売り場辺りにある
ちょっと体調良くなれば脂質少なめのノンフライスナック「かるじゃが」「ベジたべる」「ポテロング」「おっとっと」
甘いものならカステラが脂質少ないよ

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 23:14:01.63 ID:4iEoQZik.net
>>666
お子様用せんべいか!ありがとう
カステラは小麦が個人的にダメっぽくて封印してる

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/17(水) 23:41:56.34 ID:5e+LDkqR.net
おやつにヨーグルトはどうだろう
自分は400gパックのを冷蔵庫に置いていてちょっと腹減ったときに100gくらい食べる
(上で人によると言われてるのは知ってる)

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 00:03:47.33 ID:vVnSzbms.net
自分はヨーグルトとか牛乳チーズあたりの乳製品全部ダメだわ
砂糖も調子悪くなる
小麦はよくわからん

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 00:04:17.91 ID:+DH2+rMD.net
潰瘍性大腸炎の患者に喫煙者が少ないのはどういう因果関係なんだろね

671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 07:29:01.29 ID:AfLyFRt9.net
>>670
喫煙の有無と潰瘍性大腸炎には関連があるという論文あるよ
自分の主治医が出したそうだ
自分はタバコやめて1年で発症した

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 08:46:51.18 ID:5C+i909L.net
岩塚製菓のきなこ餅ってせんべい美味しいよ。

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 08:49:00.64 ID:TzCRNzKg.net
自分は煙草吸い始めて3年目くらいでなったからタバコで細胞痛めた結果かと思ってる
ただストレスのはけ口になってるから辞めるとこの病気がこんにちはした人が多いというのは聞いたことあるな

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 08:51:51.32 ID:TzCRNzKg.net
>>669
セリアック病とかリーキーガット症候群とか調べると
この病気と小麦は無関係ではないと思うんだよね

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 09:42:00.47 ID:znuM4s7j.net
ストレス解消という意味では禁煙したら発症しやすいのかもね
俺は逆に禁煙したら寛解したが

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 12:05:57.37 ID:30i3UglS.net
>>664
小学生の頃発症したからごく普通の家庭料理しか食べてない

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 12:31:18.45 ID:chy3Yb2B.net
京大の大学病院が潰瘍性大腸炎の根治役目指すプロジェクトってやってるけど
根治ってことはきちんと原因に作用する系の薬なんかな?
なんか抗なんたらインテグリンとか生物学的製剤で散々聞いた話のような気もするんだけど

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 12:33:12.19 ID:zPS0lCBX.net
自分も禁煙して1年半後に発症したな
発症した時に禁煙と関連あるのかなと何となく感じてた

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 13:21:12.04 ID:OT+TEAa1.net
禁煙そのものより禁煙のストレスの方が要因ぽくない?

お酒もタバコも辛いものも食べないけど罹患したわ…思い当たるのはストレスしかない

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 13:52:26.17 ID:A8CyUwIo.net
>>677
見てきたけどターゲットの一因となるタンパク質、を作る細胞消去薬と言っているから一応根治なのかな

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 14:26:29.75 ID:H2s0b4J5.net
自分が罹患する前によくなかったかもって思ったのは、
生活リズムの崩壊(特に高校生になって金土日の昼夜逆転がやばかったかも)
高校に入って給食じゃなくて冷えた弁当になったこと(冷凍食品多め)
部活の後にパックのイチゴ牛乳とかコーヒー牛乳を毎日のように飲んでたってことくらいかなぁ
ストレスも確かにあったけどそこまでだったなぁ

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 15:51:41.62 ID:fqX9Hn0x.net
まあ、そんな簡単に原因分かったら難病になってないね

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 15:55:23.20 ID:H2s0b4J5.net
引き金はいろいろあるかもだけど、結局先天的なものな気がしてる
治すというよりは、一旦寛解状態になったら再度引き金を引かないように生活するしかない…

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 15:56:24.54 ID:TzCRNzKg.net
>>680
明日にでも薬を飲めて一刻も早く根治させて食べたいもん食べたいな

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 15:57:58.33 ID:fqX9Hn0x.net
地雷引きやすい食べ物は確実にあるからそれは気を付けないとね、ただし個人差が大きいが

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 16:41:38.73 ID:iShrlNUA.net
本当この病気のトリガーは人それぞれ千差万別だね
厄介すぎるわ

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 16:55:13.95 ID:H2s0b4J5.net
よく言われるかもだけど中華麺もトリガーっぽさあるな かんすいだっけ?
一時期油そばめっちゃはまってよく食べてたら、油・辛さ・中華麺のトリプルパンチでしっかり悪化したわ

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 19:03:37.79 ID:gE4PK3ef.net
わかる!

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 20:02:30.07 ID:TzCRNzKg.net
有名どころが唐辛子などの刺激物、揚げ物や天ぷらなどの油もの、にんにく、ラーメンや焼きそばに使われる麺(かんすいが入ってる麺)、牛肉や豚肉チーズなどの動物性の脂質かな
あとは個人差かな
まあこのへんが大丈夫って人もいるけど

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 20:32:22.29 ID:kc0Idddr.net
何食べたら悪いのかぜんぜんわからないと思ってたけど
こないだ昼夜天ぷら食ったときに悪くなったから流石に油は悪いんだと悟った
元々血中脂質高めなんだよね
あと小さい頃から蕁麻疹持ちだったっけ
発症前には急なダイエットして10キロ減らした
思い当たる要因とかはそのくらい

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 20:34:41.53 ID:H2s0b4J5.net
酒類もダメな人多いんかな?
自分は記憶なくすほど飲まない限りは特に問題は起きてないんだよな

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 21:56:03.54 ID:hzlXGY89.net
GW中はあわや完治するかと思うほどだったが、どんどん悪くなり、昨日から持ち直した
セブンイレブンの鍋で野菜をたくさん摂ったのが良かったのか

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 22:24:28.10 ID:TzCRNzKg.net
>>692
その完治するかと思うほどだった時にけっこう色んなもん食った?
それとも食生活は変わらず?

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 22:32:42.11 ID:hzlXGY89.net
>>693
GW中は納豆ご飯・鯖水煮・キムチ・ヨーグルト・牛乳ばかり食べ、通じを良くしようと毎日歩いていた
外出先ではざるそばを食べ、肉や卵は控え、寿司も食べていない

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 23:41:15.20 ID:+DH2+rMD.net
自分はアルコール飲むと寛解期でも下痢しちゃう
アルコールを受け付けない体質なのかも

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 23:43:27.83 ID:+DH2+rMD.net
皆さん返信ありがとう

タバコに潰瘍性大腸炎を抑える効果があるかははっきりしてないんだね

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 00:08:18.60 ID:1W2N07B9.net
もう吸ってないけど、朝の一服をすると大したくなるとは仲間うちでよく言ってた

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 07:29:47.13 ID:ZmKaRfLb.net
本日はIBDの日らしいね

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 09:49:01.04 ID:agKPR9gP.net
ヤクルト1000を1年弱続けてるんだけどあんまり効果感じられないと思って
ヤクルトのレポート見たら内視鏡スコア有意差なくて症状の改善は見られませんでしたって書いてあって笑ったわ
砂糖も多いし乳製品だしもうやめよかな

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 09:56:04.57 ID:KRPfNKmE.net
高いダノンビオ丸1年続けたけど緩くなるだけで全く効果無し
プロバイオティクスは効果が証明されてないから気休め程度に考えておかないとね
ヤクルトライトも飲んでたけど血糖値上がってやめたわw

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 10:30:15.96 ID:+TdOZu1B.net
自分そもそもビオスリー処方されてるから乳酸菌をあえてとる必要もないと思ってる
ビオスリーってみんな割と処方される?

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 10:46:21.59 ID:aXlgY5bF.net
自分はなんかビフィズス菌の粉出されてたけど絶食中に粉飲むのえずいちゃって出されなくなっちゃったわ

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 10:46:54.07 ID:Ff+8qoND.net
乳酸菌とビフィズス菌は別物なので、まとめて判断できないかと…
別物と知った上で両方だめと言うのかな

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 11:25:38.10 ID:UjZT6bLE.net
週3ファーストフードあとの4日は外食店や物で中華や肉食べてる同僚が腸がすこぶる快調で
若い頃から自炊して健康を意識しながら和食一辺倒できた私がこの病気になるなんてなんか納得できない
おまけに腎臓まで悪くなってきてるし
もういや

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 11:27:45.33 ID:+TdOZu1B.net
>>703
その辺の知識が足りてなかったわ!たしかにそうなのかも

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 11:34:40.57 ID:+TdOZu1B.net
ヤクルトはビフィズス菌じゃなくて乳酸菌シロタ株なのか
大腸のほとんどはビフィズス菌でこれが重要だけど胃酸とかで死滅しやすくて大腸までは到達しづらいのか

たしかにIBDかかる前の中学生くらいまでは毎日のようにヤクルトとかヨーグルト食べてたなぁ

707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 11:48:45.30 ID:RpN7mIob.net
ぬか漬けがいいと耳にしたんだけと
ぬか床持ってる方いますか?

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:00:21.49 ID:JDuGsBUn.net
「腸内環境」を良くすれば改善されるかもという考え方で
乳酸菌もビフィズス菌もシロタ株も直接的な効果はない

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:08:53.62 ID:4uL65q9U.net
善玉菌たっぷりの注腸剤とか出ないかな
できればレクタブル方式でw

710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:18:40.08 ID:+MZ5RTtj.net
>>696
前に主治医が喫煙との関連論文出したと書いた者だけど、だからといって喫煙は勧めないと言ってたよ

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:21:11.43 ID:7RdCZLDJ.net
今年の内視鏡は終わった。
寛解も3年維持してると思っても直腸辺りは炎症で血管が見えない状態なんだよな・・・。

それを観ると不治の病って実感するわ・・・。

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:24:51.56 ID:+TdOZu1B.net
大腸は圧倒的にビフィズス菌が優勢らしくて腸内環境を保ってるっぽいけど、口からの摂取だと酸に弱いビフィズス菌は大腸に到達できる数はかなり減るらしい
1~10兆個いると言われる大腸のビフィズス菌に対して、100gのヨーグルト(20億個)がすべて大腸に到達できたとしても0.02~0.2%だから雀の涙だ
ないよりはマシなのかもしれないけど…

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:26:47.39 ID:+TdOZu1B.net
>>711
おつかれ
自分は昔直腸の炎症がえぐかったけど、今は落ち着いてて炎症痕があるだけでキレイって言われる一方、盲腸付近に炎症があるって言われるわ
自覚症状があんまりないから逆に怖い

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 12:29:58.58 ID:JDuGsBUn.net
>>711
わかる、つるつるなんだよな…

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 13:15:57.65 ID:HxFUQC0f.net
>>713
同じ経過だ
最初直腸のみで寛解1年後のカメラで自覚症状なかったけど盲腸付近に炎症あるって言われて直ぐに腹痛始まって再燃
もうすぐ定期検査だけど腹全体痛むことあって全腸かもと恐怖

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 13:27:52.18 ID:+TdOZu1B.net
>>715
まだそこまでいってないけど似てるかも
盲腸付近の炎症になってから5年以上は経過してるから今のとこは落ち着いてくれてるかもだけど、
たしかにたまに下っ腹(直腸~S字結腸)じゃないとこがピリピリ痛いときあるような気がしてきた

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 13:37:54.27 ID:BUz8+2sI.net
中等度全大腸型で再燃爆発してたときはつらかった
表面つるつるなのは何回も炎症起きてると必ずなるね
この病気になって以降ガスと便の区別がつかなくなったのだけど
他にもそんな人いる?

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 13:50:13.37 ID:+TdOZu1B.net
>>717
寛解前はそうだった
まじでしんどくて高校不登校になってた

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 13:59:21.42 ID:V6lKfeKG.net
直接ビフィズス菌を送るのではなく、いかにビフィズス菌を育て増やすかを考えた方が現実的かもしれないな

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 14:11:41.90 ID:+TdOZu1B.net
>>719
それでいえばビオスリーに配合されてる糖化菌ってやつが腸内ビフィズス菌を増やす作用を期待できるらしいね
乳酸菌も取れるしデータだけ見ると万能薬感あるなw
wiki情報だけど納豆菌も糖化菌だから納豆食べるのも効果的かも?

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 14:26:22.97 ID:7RdCZLDJ.net
再燃時

肛門「何者だ!」
ウンコ「ウンコです」
肛門「よし通れ!」  

だもんな

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 14:28:20.03 ID:+TdOZu1B.net
何も問題なくて草

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 14:35:33.53 ID:3KpWNZPV.net
粘液便の粘液って特徴ある?
けつ拭くと透明な粘液ついてて生臭い匂いがするんだが

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 15:00:44.17 ID:18MIRuek.net
つるつる腸壁から出てきた便の表面もつるつるしてますよね

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 15:14:22.52 ID:IPIV/473.net
>>699
ヤクルト飲むならミルミルの方が良くない?

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 15:49:59.14 ID:F1iYV946.net
この食べ物を食べると治るかも
みたいな考えにどうしてもなってしまう人が多いみたいだね…

アフリカでは、幼女と性交したらエイズが治るかも、という考えになってしまう人が多いらしい

性交により発症したから性交により治るのでは、
食べ物により発症したと思うから食べ物により治るのでは、というロジックなのだろうなぁ

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 15:56:39.45 ID:lYEwB8sR.net
>>726
食べ物じゃなくて腸内環境に良いと言われる菌でしょ
悪化しやすい物は避けるというはまた別だし

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 16:04:26.49 ID:4MqvzXdv.net
誰も治るなんて言ってないよな

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 16:40:03.51 ID:+TdOZu1B.net
どっちかっていうと
△△を繰り返し食べて発症したかもだから△△を控えなきゃ
っていうのと
○○食べる習慣をやめたから発症したかもだから○○を摂取するようにしよ
だから >>726 みたいのと混同されるのは理解に苦しむ

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 17:10:00.31 ID:IPIV/473.net
誰もコレ食べたら治るかもなんて言ってないのにどこをどう読んだらそう受け取れるのか不思議

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 17:32:11.00 ID:+TdOZu1B.net
そもそもこの人の言ってることをIBDに置き換えると
「油ものいっぱい食べてIBDなったから油もの食べれば治るかも」
っていう風になってマジで何言ってるのかよくわからない

732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 18:45:36.05 ID:MJUwgUA5.net
主治医には十数年前ミルミル勧められたけど最近進めなくなったな

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 20:36:26.43 ID:1W2N07B9.net
2回連続で固形が出てうれしい
割とダメなもの摂って運動もサボってるのに
7:30以降は水しか口に入れてないのがいいのか

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 21:48:17.15 ID:Ws+U4hpR.net
通勤で1時間ぐらい乗らなきゃいけないから電車が怖いわ…

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/19(金) 23:28:38.56 ID:lYEwB8sR.net
>>734
電車と高速道路渋滞は天敵やね、考えただけで悪化するわw

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 00:37:36.76 ID:Cy7hchbl.net
停車しない区間の緊張感
SAのない高速道路の区間
うひ〜 想像しただけで鳥肌

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 05:10:23.06 ID:RB8tX6JC.net
今年から花粉症が酷い
イムランのせいとかあるんかしら

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 08:00:35.98 ID:3uKH7wN3.net
免疫抑制剤は免疫機能を抑えるので花粉症を軽減する方向へ働くはず

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 09:02:27.18 ID:Cy7hchbl.net
花粉症の薬も腸とかによくはなさそう

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 11:55:56.46 ID:Mqp3CiPG.net
寛解で腹の調子も便の状態も非常に良かろうと激辛麻婆とビールはダメだって薄々分かってたけど精神持たないから食った

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 12:40:32.75 ID:t9fdtBwd.net
腸はメンタルに関わるあらゆる神経が集中してる場所でもあるからストレスは溜めたらかなりマズイかもね

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 12:57:36.28 ID:lzIOtsP2.net
我慢がストレスになることってあるしたまに食べるのはいいと思う
家族が食べるラーメンとかステーキとかたまに一口もらってるわ

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/20(土) 19:25:02.37 ID:ZVggx/Dl.net
>>734
再燃中にレクタブル注入してから満員電車通勤してた頃は我慢の連続だったな
よく耐えてたわ

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 13:27:21.69 ID:Glg6iBU7.net
粘膜にいい系の食材がほとんど潰瘍性大腸炎には不向きなんだな
再燃してるから粘膜回復して欲しいんだが食事ではとれないか

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 15:51:54.73 ID:G0w3LB78.net
今更だけどリアルダは朝飲めって指示があったんだな
ずっと適当な時に1日1回飲んでた
考えてみれば夜のんでまもなく寝たら、それ自体負荷がかかりそうだな

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 18:17:32.43 ID:Glg6iBU7.net
>>745
え?夜飲め指定なんだが?

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 18:18:40.38 ID:Glg6iBU7.net
>>746
なんか喧嘩腰になってしまった
ウチは夜飲め指定なんだがなんかダメなの?

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 19:08:08.45 ID:6D5QqWtk.net
>>747
今回もらった薬袋に一日一回朝食後とあるんですよ
で、袋はもうないけど過去の説明書き見たら朝食後と書いてある
なんとなく最初は朝飲んでたけど、飲み忘れて出社する時があるし、用冷蔵で事前に準備もできないので夜飲むようになっていった

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 19:26:36.20 ID:JmyR4dnq.net
製薬会社は、服用する時間については何も述べていないようだ

この薬が働く機序から考えると、薬が大腸で効き始め、直腸付近まで届き、
かつ、なるべく長く大腸に薬が留まるように服用するのがよいのだろう

そう考えると、殻が適度に溶けるように食後、かつ、
次の排泄まで時間が長い時間に服用するのがよい、と考えられる
多くの人は起床後に排泄するので、朝食後に服用するのがベストということになる

が、薬が大腸に届くまでの時間や、個々人の排泄のタイミングを考慮する必要がありそう
(食後にすぐ排泄した場合でも、薬はまだ大腸に届いていないなら、排出されない
薬が大腸に到達するまでのタイムラグを考慮する必要がある)

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 19:45:45.10 ID:Glg6iBU7.net
なるほど
自分の排便パターン把握して朝起きて出る人は朝食後に
夕方から夜にかけて出る人は晩御飯後に飲むといいのか

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 20:01:44.75 ID:AuF+T8zO.net
いやこのスレの推測に納得しちゃうのかよw
それであなたの夜指定は無かったことにするのか

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 20:12:08.01 ID:cBqDdx0U.net
医者に聞いたが、どっちでもいいらしい。最初夜指定だったが、朝でもいいかと聞いたらOKだった
なんなら冷蔵も1週間くらいならできなくてもいいから旅行も問題ない

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 20:45:09.14 ID:Glg6iBU7.net
それは薬剤師に製造元に確認してもらったな
真夏じゃなけりゃ部屋の中とかなら一ヶ月くらいは大丈夫だとさ

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 20:46:43.01 ID:Glg6iBU7.net
>>751
いや別に夜飲むのやめないよ
朝はプレドニンとイムラン飲んでるからこれ以上薬増やしたくないわ

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 22:39:53.16 ID:xQOUVIwv.net
朝下し気味のときに
殻が破れて白い粉が泡吹いてる状態のリアルダが出てきたことあるわ
早すぎたんだ…と悔しかったわ

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/21(日) 23:20:48.64 ID:Glg6iBU7.net
それって飲んでからどれくらい時間過ぎてる?
夜飲んで朝出して自分は大体11時間くらい経ってる

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 10:49:13.81 ID:3RGfwXp8.net
前の日の朝にリアルダ飲んでんですよ
直腸が悪くて滞ってるので直腸の手前で消化不全のが止まってて
翌朝どーっと出しちゃうから薬が患部に当たってないんじゃないかと思いますよね

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 14:50:44.63 ID:kpl1Nj+o.net
寒くなるとかなりの確率で体調悪くなるんだけど俺だけかな

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 14:57:13.12 ID:TYoah56O.net
私もそうだよ

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 15:02:53.53 ID:UUT1Lw3A.net
自分も冬のほうが調子悪くなりがち

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 15:22:29.59 ID:T4p5SDRu.net
冷えて血流が悪くなるからだと思われる
身体あっためるの大事

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 16:12:09.68 ID:UUT1Lw3A.net
リンヴォックとかのJAK阻害薬使ってる人いる?

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/22(月) 22:02:40.15 ID:4ks0hTuY.net
ジセレカ飲んでます。

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 15:19:09.56 ID:IWJGLQoB.net
>>711
全く同じだわ
上行結腸側は自覚症状があまり出ないから、症状出た時は相当酷くなってるって言われた
薬は何処方されてます?

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 15:31:16.53 ID:qCb6e3IM.net
>>711
うちも直腸~s状結腸で直腸辺りがそんな感じ。
季節の変わり目とかに出血が酷くなるから追加でリンデロン座薬を使ってる。

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 18:09:55.45 ID:alldKImB.net
今日難病の日なんだな
ホット関西でこの病気やってるわ今

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 19:37:09.00 ID:MUcTeV9e.net
これって現代病だよね
昔は今より医療は発達していなかったけど腸は丈夫な人多かった

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 22:48:08.62 ID:8NOLzqB0.net
患者自体はいたけど、原因不明で早くに死んじゃったりして目立たなかっただけとかもありそうな気がする

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 23:10:59.78 ID:KBq4thgw.net
薬もなく一日中血便、ひどい時は血だけを垂れ流し
おならをするにもビクビクし続けて、治るどころかひたすら悪化の道を辿るのみだったら
諦めてしまうかもしれんね

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/23(火) 23:34:22.80 ID:6xVAxw/J.net
UCは、病気になったけど気づかないということはないし、
若くして発症する場合が多いから、寿命が短かったから目立たなかったのでは、は当てはまらなさそう

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/24(水) 01:00:52.75 ID:5zn8oLwb.net
>>770
気づいてない人普通にいるよ
自分も最初の1年はただお腹壊し気味だなって思ってただけだった
軽傷だと過敏性腸症候群だと思う人も結構いると思う
昔だったらちびまる子ちゃんの山根君みたいな感じでそういう体質だと思って我慢して気づいたら重症化して早死にしてしまうとか結構いそう

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/24(水) 06:58:37.38 ID:HrL4ShoD.net
アメーバ赤痢とか
昔は似たような他の病気も多かったし

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/24(水) 13:35:34.12 ID:rq5N7lN8.net
潰瘍性大腸炎 タモギ茸 で検索すると出てくる記事に前後の食生活でーと書かれてて興味深い
昔からあった疾患かもしれないが戦後爆発的に増えてるんだと思われる
ストレスがトリガーになるのは間違いないがやっぱ食事だな
ちなみちタモギ茸はこの病気に良いものらしい

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 13:58:01.88 ID:Ch0i6RDg.net
ペンタサ坐剤ってお腹張ってしんどいわ

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 14:06:48.24 ID:nnOATVU+.net
>>774
めっちゃしんどくて数回でできなくなった記憶がある

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 14:12:29.44 ID:23kQwiKE.net
前に飲み薬のサラゾピリンを坐薬代わりに使ってると言ってた奴いたけど、まだやってるのかなw

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 14:41:46.55 ID:Ch0i6RDg.net
>>775
そうだよね?
主治医はそんなはずないけどなぁ
っていうから自分が特別なんだろうか?と思ってたよ
毎日使えと言われてるけど結構辛いわ

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 14:50:23.97 ID:OtRB3m6K.net
リアルダのせいで冷蔵庫が溢れてる
アサコールでいいのに儲けのために戻してくれないだろうな~

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 14:50:25.93 ID:nnOATVU+.net
>>777
しんどくて全然使いきれずに大量に捨てた記憶ある
そのときは痔ろうもできてボラギノールみたいなステロイドの座薬(ペンタサ坐剤みたいな大量じゃなくて10ccくらいのやつ)になった記憶がある
今だとアサコールとかあるしそっちのがいいんじゃないかね?素人意見になってしまうが

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 14:59:43.97 ID:nnOATVU+.net
>>763
すいません 返信見落としてました
JAK阻害薬で副作用とかでました?
自分アトピー持ちでJAK阻害薬ってアトピーにも使うらしいんで大腸と両方聞いてくれたらいいなぁって思ったりしてて検討中なんです…

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 16:28:30.08 ID:oYZ3KhcF.net
カメラ通らなくて内視鏡断念されるほどの狭窄ってよっぽどかな
ステロイド内服で落ち着いてから改めてやったらボッコボコに抉れたあとだらけだよって言われた

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 18:06:34.93 ID:nyq4Ug6g.net
この病気って下痢と腹痛がしんどい?
潰瘍性大腸炎ってことで病理検査出されたけど上記症状はなく紙に血がつくくらいなんだよなぁ

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 18:14:14.80 ID:OtRB3m6K.net
人による

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 18:21:34.60 ID:fKAxeRf4.net
>>782
俺も最初はそんな程度だったよ、切れ痔ぽいけど念のためカメラ、で発覚した

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 18:34:52.98 ID:nyq4Ug6g.net
>>784
発覚後から症状悪化しました?
難病指定がどうたらと説明受けたけど一日一回の排便時に血がつくだけでまだ実感がないんだよなぁ

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 18:45:16.70 ID:OtRB3m6K.net
だから人によるから言えないって
https://www.uctomorrow.jp/uc/progress

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 19:21:06.17 ID:oYZ3KhcF.net
一回発症して2度とかからないやつもいるしお前さんみたいに軽度で済むやつもあるし下痢と腹痛が酷くなるやつもいるし
それを何度も繰り返す奴もいるし病変がS状結腸までのやつ、横行結腸までのやつ、全部の腸のやつ、
腸が軽く炎症するやつ、酷い火傷のようにズル向けになる奴、抉れてむくんで狭窄起こす奴
さまざま

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 20:11:26.10 ID:0/vG6nyn.net
便意を感じトイレへ行くと血飛沫のみ、日に数回という時もあれば、全然便意なく、下痢と便秘交互にという時もある
常に潜血+だが痛みや他の症状はないですな
突然黄色い赤ちゃん便になり回復、これを10年ほど間欠的に不定周期で繰り返してる

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 20:13:07.97 ID:XOVHGomP.net
>>774みたいな話だけど、以前に坐薬じゃなくて注腸薬を2ヶ月分だか大きい袋にドッサリ買ったのに痛くて一つも使えなかったことがあるわ
担当医に言ったらしょうがないなってことで結局全部捨てた思い出

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 20:22:57.34 ID:nyq4Ug6g.net
>>786
>>787
調べたら病状の個人差すごいですね
悪化から改善の波がすごい人もいるみたいで
徐々に悪化して入院なんてケースもあるようで怖いなぁ

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 22:12:40.08 ID:uHTsFZaz.net
>>790
便潜血で検診ひっかかって内視鏡して潰瘍性大腸炎かも?となった
お腹ゆるい体質なんだと思って生きてきた程度だった
確定診断までするほどでもない、薬も不要と言われ、でももし下痢腹痛が酷くなったらすぐ来てください他の病院かかるとしても疑いと言われたことあると言うように言われてた
3年後中等症全大腸型で入院、ステロイド効かず5ASA合わずレミケードでアナフィラキシー起こすも大腸症状には効いた
倍以上の時間かけて毎回入院してレミケード打ってる

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 22:19:08.86 ID:ZiAGdO2G.net
コレチメントとかいうのが6月に承認されるみたいね
経口薬で大腸でブデソニドをゆっくり放出するらしいから
リアルダ+レクタブルみたいな感じ?

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 22:37:32.52 ID:cMX0QPIy.net
一年半再燃繰り返して入退院してる状況で低残渣素食に付き合ってもらってた両親のうち父親が最近反動で
肉を買って焼いてくれって言ってきたりケンタッキー買ってきたりするから
食べもんのメニューを自分と両親で分けて、両親にはニンニクの効いたパスタ、ステーキ、フライ、唐揚げ、肉炒め、お好み焼きなど
自分はひたすら食べたくもない魚、煮物、味噌汁
発狂しそうてか発狂して母に八つ当たりしてしまった
作るのはこっちだからほんと毎日腹立つ
誰も悪くないのが余計腹立つ

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 22:51:19.46 ID:xfsocu6U.net
ずっと調子良かったのに久々に腹筋やったら一気に腹壊した
自分以外にも腹筋ダメって人いる?

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 22:58:25.31 ID:ly2tHkYj.net
>>780
特に生活には影響ない程度だけど、若干、味覚障害がある。水が少し苦く感じる程度。その他は特にない。自分に合ってるんだと思う。
アトピーにも効いたらいいですよね。でもこればっかりは飲んでみないと分からないが、試してみる価値はあると個人的にはおもいます。

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 23:06:18.77 ID:ZiAGdO2G.net
>>794
腹筋は俺もダメだ
筋トレメニューから外してる

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 23:58:33.78 ID:0/vG6nyn.net
>>794
腹筋運動というか、仕事で重い車押そうと力んで悪化した気がする
医者はそういうのは関係ないとはいうけれど…

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/25(木) 23:59:19.22 ID:nnOATVU+.net
>>795
味覚に影響出るパターンもあるんか
ありがとうございます

>>794
!!
なんか腹筋で症状出たような記憶がある
やっぱそういうのあるんかな

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 01:53:04.72 ID:OtwWFyv6.net
>>790
784だけど

勝手に医者通いやめて再発し腹痛ひどくて後悔、医者にも怒られる
それからは症状軽くても薬はのんでる、幸いにも発症から10年たつが血がペーパーに付く程度で済んでます

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 07:30:09.77 ID:ku8EBD2h.net
身体捻ったりすると痛み酷くなるから関係ありそう
ここ1週間ぐらい血も止まったし、
トイレも3回ぐらいになったから寛解だわーと思ったら急に調子悪くなって
寝てても1時間おきに腹痛で起きるし、身体中だるいし最悪だわ…

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 12:00:51.98 ID:7mxr7AMl.net
受給証更新のお知らせきたけど去年この病気なって寛解してからたまに白い粘液ついた便出るぐらいで病院ずっと行ってないんだけどこれだと更新難しいよね

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 12:42:29.13 ID:pUN5BLIT.net
行ってないなら要らないでしょ。

悪化したとて病気に向き合ってないならなおのこと

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 13:11:46.63 ID:lGFReR3L.net
筋トレすると悪化する経験ある
特に腹回り
でも再燃すると筋肉がごっそり削れてくから筋トレしたいんだよな

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 13:20:48.46 ID:/nEsXP6f.net
運動はもちろん体捻ったり寝起きに伸びをしたりするだけで痛い

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 16:20:21.93 ID:lGFReR3L.net
どうやって失った体力と筋力を手に入れたらいいんだ
食べ物は肉になるようなもん食べられないし運動もできない
歩くくらいか

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 17:05:51.21 ID:lGFReR3L.net
コレチメント錠ってステロイドである以上リアルダのように継続的に経口摂取はできなそう
カログラみたいに局所的な使い方になるのかな

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 17:27:55.29 ID:YOTfj0+j.net
この病気になってから腸は第二の脳だとかとっても大切な臓器だとかいう医学情報が散見されるようになってめちゃくちゃヘコんだ記憶がある

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 17:39:57.98 ID:Dd3D3r26.net
>>807
ふくらはぎは第二の心臓、みたいなもんであまり気にしても仕方ないゾ

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 17:41:22.46 ID:G0ITPFtt.net
ロイケリンのせいで常に腰が痛い

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 17:41:32.06 ID:YOTfj0+j.net
>>808
サンクス
何かちょっと元気出たw

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 17:45:14.34 ID:Dd3D3r26.net
>>810
俺ももちろんこの病気で10年やってるけど、
くよくよ悩むのが一番腸に悪いみたいでね
気を付けても、気にしすぎないほうがいい

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 20:16:28.00 ID:lGFReR3L.net
緊急地震速報で大腸がビクついたわ

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 22:44:35.12 ID:Be9dnFq0.net
ブデソニドだとレクタブルみたく身体中に回らずに肝臓で代謝されて排出されるから
ステロイドに計算しなくていい…ってわけじゃないんだ

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/26(金) 23:42:48.34 ID:bsDhM7xK.net
なんかJAK阻害薬みたいな薬飲んで低いとは言え悪性腫瘍とかのリスク負うぐらいなら
いっそ大腸摘出してしまった方がQoLは下がれど楽になれる気がするんだよね
どうなんだろう、その辺

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 12:00:07.51 ID:Rs1wNxoA.net
四十路の体型維持で週2で5km走る程度だけど、走れても上の人達と同じく腹筋はやっぱ苦手ですね
腰が痛くなると大体下痢気味だったりするんでそうならないように腹筋鍛えると却って悪化するという
冷えが苦手なので夏場でも腹巻きはかかせません

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 12:06:11.80 ID:WXP4lapX.net
プランクの腹筋は過剰にやらなきゃ大丈夫
上体起こしの腹筋はアウト

何やねんこれ

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 15:26:47.79 ID:lBHulWOH.net
筋トレはもちろんウォーキングレベルの運動でも出血するわ
運動控えたら不健康になって太るかと思いきや体重は減る一方だし、
平均寿命が健康な人と変わらないって本当かよって思う

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 16:28:24.29 ID:F5FokZ1A.net
まさしく筋トレのレッグプレスで7年寛解状態しかも服薬無しから一挙に血便→体調悪化で再燃しました

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 16:32:30.65 ID:lAPkgBZV.net
無断で薬やめたのか?誰もが一度は通る失敗だなw
再発すると寛解前より悪化するよな

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 16:37:56.86 ID:F5FokZ1A.net
>>819
先輩、すべてご想像通りです

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 16:37:59.64 ID:inQYrl5u.net
寛解したらケンタッキー食べたい

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 19:47:00.22 ID:tBpC9dYZ.net
もうアカンわ

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 19:48:39.11 ID:PhMMUnTY.net
どした

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 20:27:30.29 ID:c5yIy8e8.net
>>821
ケンチキは皮を外せばオッケーだと思ってる

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 20:53:38.95 ID:JOAF1By6.net
話なら聞くぞ

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 21:12:02.38 ID:1hTZO2Mr.net
>>824
皮が一番美味いのに…😭

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 21:42:25.62 ID:RjgqOM3Z.net
この病気のアスリートはどうやって鍛えてるんだろう
ガリガリになってしまったよ

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 21:44:43.63 ID:3toFTkdU.net
俺だって20年この病気だけど体重3桁だぞ
程度の差が大きい

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 21:54:41.74 ID:NDqPcKn5.net
>>826
わかる😭

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 23:37:12.41 ID:c5yIy8e8.net
>>826
まあしゃーない

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/27(土) 23:43:19.33 ID:inQYrl5u.net
この病気のラグビー選手のインタビューはかわいそうだった
鍛え上げても入院絶食でマ−17キロとか

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 00:16:41.10 ID:73ZunXY6.net
プレドニン飲むたびに激太りする
どんだけ食べても下痢しないけど満腹にならんし食欲がおさえられない

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 00:55:12.17 ID:TyLmtoyN.net
健康保険組合からくる通知の医療費の額が気になって服薬やめてたら悪くなったわ
医療費は会社の偉い人とかは知ってるよな
かといってやめたとして再就職のときに健康状態:良好というと嘘になるよな

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 01:40:37.67 ID:PCub9Csb.net
自分が良好だと思えば嘘じゃないんじゃね
というか面接ってある程度嘘つくよね
嘘つかれた側だからそう思う

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 08:20:21.67 ID:/GsToZnM.net
>>833
個人の医療費を上層部が知ってるとかどんな人数だよ

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 09:43:35.20 ID:xvzF4eWH.net
>>833
健康保険組合は中身見れるが
普通なら会社は見れない。(ここが普通は別組織)会社の保有してる病院なら解るかもしれないが、基本病歴も通院した日もわからない。

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 10:22:32.02 ID:xXJ1g/w9.net
>>828
何でも食えるタイプ?
何食ってその体重維持してる?

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 12:29:50.67 ID:R0M51zEj.net
>>837
程度の差っていってるから軽度なんじゃないの?
自分も病歴10年くらいまでは全大腸中とう症だったけど落ち着いてる時毎日チョコレートかかったドーナツ食べて太ったし
いまはドーナツなんて一口も出来ない

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 13:24:54.42 ID:iyP3qY5W.net
ゼルヤンツ飲んでる人いる?
リウマチで2年?たたずに肺がんになった人のニュース見て怖いんだけどどのぐらい飲む予定とかってある?
寛解導入だけならええんかな

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 15:43:38.77 ID:vAYVd694.net
緑内障になったんだけど指定難病受給者証の範囲にならないかな
一応プレドニンの副作用に緑内障あるみたいだし
誰か緑内障の治療費で受給者証使っている人いない?

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 16:20:44.09 ID:h+6wXZnG.net
>>837
何でも食ってる
でもタンパク質取り過ぎたら血便出やすい気がする

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 19:40:30.42 ID:R0M51zEj.net
米油がこの病気に良いのか知りたい
米の油だから理論上はイケそうなんだが言及してるサイト全然ないな

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 20:00:27.53 ID:xJOEaST6.net
米の油というか米ヌカの油
理論上はイケそうという意味が分からん

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 20:15:55.06 ID:pi6ntzH8.net
JAK阻害薬はどんな副作用があるんですか?

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 20:59:29.19 ID:xiO/3LFj.net
>>833
ありがたいわークビにならんように働けるうちは真面目に頑張ろうって思ったけど
服薬やめるとか思い付かんかったわ
そこはもう少し図太く生きようよ

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/28(日) 21:02:38.55 ID:R0M51zEj.net
>>843
米は悪さしないかなと思って

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 02:35:15.96 ID:AkCrPc9W.net
レクタブルのポンプドームくっそ固いのどうにかならんか
まだ7回分あるのに
変な体勢で、ジャスト逆さまで人差し指だけで押さなきゃ出ないとかもうちょっと何とかしてほしい
人差し指と中指同時押しでも出なかった
試しに空打ちしてみてもかなり力入れないと出なかった
勿体無い

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 07:21:39.65 ID:8O9/Yen4.net
>>846
悪さしないかな、ってどこが理論やねん
現状での理論上は、脂質は悪
再燃時は絶食して腸管安静図ることからも、潰瘍そのものには何か食品を摂取することは良いことではない

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 07:26:45.90 ID:NHBCNltL.net
>>847
ポンプの付け根のロックが引っかかっている事はない?
多少硬い事はあるけど押せない硬さではないと思うけど
ちなみに自分が使う時は洋式便器の座る所に片足を立てて入れてる

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 11:48:31.01 ID:fUzFMBZc.net
>>848
そりゃ再燃時の話でしょ
落ち着いてる時はn-3系の油は炎症を抑える効果あるとされてて推奨されてるだろ
えごまやアマニ油、しそ油
米油に関しては自律神経整えてくれるγオリザノールが入ってるから摂取したいもんだがね

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 13:49:13.70 ID:SCifDevn.net
再燃しても絶食とかしたことないな

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 13:50:11.03 ID:NonmL2ay.net
再燃中は常温の水飲むだけでしんどかった記憶あるな
白湯のありがたみをすごく感じた

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 14:39:17.11 ID:fUzFMBZc.net
再燃で入院するとまず絶食させられるよ
そこまでいかなければおかゆや煮物などでやりすごす

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 14:43:09.97 ID:NonmL2ay.net
座ってる時の姿勢悪すぎて大腸にも影響してそうな気がしてきた
心入れ替えてしっかり座っても5分後には腰から折れ曲がった猫背姿勢になっちゃうんだよなぁ・・・

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 14:52:36.01 ID:LFD164Bd.net
>>854
もしかしたら因果が逆なんかな?
炎症ひどい時はまっすぐ座ってられず背もたれに横からもたれ掛かったり
寝る時も仰向けに寝るのが辛かったりするわ

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 15:15:29.57 ID:NonmL2ay.net
>>855
たしかに再燃したときはそういうときもあって変な癖ついちゃったのかなぁ
今は寛解期間はいって10年超えたくらいで何とか元気にやってる

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 19:33:02.88 ID:fUzFMBZc.net
>>854
医者に聞いたら関係無いですって言い切られた
ただ再燃して狭窄起こしたとき下降結腸と上行結腸が痛くて横向けに寝るの無理だった
ひたすら仰向けに寝てた

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 20:25:20.81 ID:EQTdZ6/O.net
>>850
そうなのか
だがn-3系と米油は関係ないだろ
油を使わなければならないときにはエゴマ油やアマニ油にして、ガンマオリザノールはサプリで摂れば?

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 20:44:07.54 ID:scdaRcwE.net
ほぼ何にでも入ってる"植物油脂"は気をつけてるが、排便には油を摂ってるとスムーズな気もする
なのでオリーブオイル多めにして野菜やきのこ炒めを作り、時々食べるようにしている

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 21:10:34.45 ID:nDO/cUXJ.net
マニアックな油は高いんだよなー
…いや気にする人は高いとか言ってられないのか

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 21:15:25.20 ID:8eI5IHUq.net
米が悪さしないから米油が悪さしない理論
そこに飛びつく感情的な部分は分からくもないけど、米の食べる部分じゃなくてじゃなくて別物の米ぬか
何か効果があれば良いんだけどねぇ

862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 21:21:11.38 ID:FYqYGuPe.net
玄米とか蒟蒻米って良くないんかな。痩せたいんやが

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/29(月) 22:28:56.81 ID:AkCrPc9W.net
>>862
消化が良くないね
食物繊維豊富で健康な人にはいいけど胃腸悪い人には向いてない

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 08:11:59.77 ID:T3/zMyHQ.net
寛解10年は凄いね
保って最長2年だわ

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 08:45:17.86 ID:Sf2jOToP.net
今日起きてからもう20回近くトイレ行ってる
頭はガンガンするし身体中痛いし最悪だ

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 09:29:09.14 ID:0H+vJg5z.net
>>858
あ〜サプリかーなるほど
なるべく自然な形で摂取したいんよな

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 09:32:09.44 ID:0H+vJg5z.net
>>862
玄米は腸内環境を整える上で最適なんだけど繊維が強すぎて弱い大腸持ちの我々には向かない食材
痩せたいんだったら普通に煮魚と煮物と味噌汁生活つづけたら痩せるよ
お菓子は和菓子中心

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 10:18:19.17 ID:JwTfuSkk.net
>>864
レミケードのおかげだわ

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 10:29:16.91 ID:7tl/WeV5.net
バナナ、納豆ご飯、魚を主に食べてるから食費が減った
浮いた分は薬代

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 14:00:58.16 ID:0H+vJg5z.net
>>868
何でも食べてる?

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 14:11:14.61 ID:JwTfuSkk.net
>>870
辛いものと脂ものは控えてるけど割と何でも食べてる
肝臓も強いみたいだから飲むときは酒も飲んでるわ 最近は月1回とかそういうレベルだけど
コロナ禍から自炊にもはまってバランスよく色々食べてるよ

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 18:50:07.47 ID:T3/zMyHQ.net
>>868
それが私もレミケードなんよ…
ここ1年、入院まではいかないけどちょくちょく再燃してる
まあでもレミケードになってからは入院してないから合ってるんだろうなと思う

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 18:56:17.79 ID:/jVnsPho.net
>>780
ゼルヤンツを2年弱飲んでる
それまであった花粉症も時々出てた蕁麻疹も喘息も全て出なくなった
冬の朝に温度変化で必ず出てたくしゃみが全くなくなった
一年目は半信半疑だったんだけど2年目だから間違いないと思う

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 19:30:14.22 ID:SDeqmihR.net
>>865
辛い時期やね。
早く合う薬見つかるといいね。

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 20:35:45.90 ID:Zr8p2+xf.net
昨日一年ぶりに大腸にカメラ入れた。直腸に多少斑点?があるが、それ以外はきれいなもんだった。
無事寛解の認定もらったよ。
ひと安心した。

876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 21:10:47.26 ID:pFLrEsU8.net
>>875
おめです
私は4年前は蚊に刺された跡だったみたいなところが一昨年は小さいキノコみたいに成長したポリープっぽいのをカメラ先に付けたカッターで切り取って、結局なんともなかったけど、その後もずっと画像で「あっちもこっちも炎症ありますねぇ」って。。。
今年も私はいつも通り8月に内視鏡だと思う(去年は大学病院の看護師たちがコロナ感染して9月にずれ込んだけど)

877 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/30(火) 23:15:21.72 ID:moW7J/Xb.net
>>866
まあ普通に買えるサプリなんて、原料(この場合は米ぬか)からエタノールかなにかで抽出してからデキストリンとかで固めてるだけだろうから、化学合成でもなんでもないよ
この病気なのに玄米をそんな量日常的に食べるのとどっちがいいの、って話

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 00:16:03.08 ID:Ij4Z4DIT.net
レミケードって経口投与でないですよね?

定期的通ってるんですか?
と言うか寛解時に処方されるのかすら
わからんかった・・・

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 00:52:00.87 ID:x2ctwG0z.net
2カ月に1回通院して点滴だよ 2時間で終わるけど準備から会計までいれたら4,5時間かなぁ
もう10年だから慣れたけど

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 09:07:44.64 ID:fkxJiHpA.net
エンタイビオとかヒュミラは早い段階で効かなくなったみたいなのよく聞くけど
レミケードは10年20年使ってるみたいなのもよく聞くなぁ

レミケードは2次無効なりやすいって聞くけど意外とそうでもないのか、母数の問題なのか

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 11:40:16.84 ID:IpyhckAp.net
飲んでるサプリってある?
栄養がめちゃくちゃ偏ってる気がする

882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 12:14:10.70 ID:p/foaJFp.net
ビオフェルミン、グルタミン、乳酸菌
ハイチオール、亜鉛飲んでる
腸への効果は実感できないな

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 12:18:23.30 ID:hJW4bqcd.net
>>880
生物製剤でまず使うのがレミケードっていうパターンが多いからじゃないかな
ヒュミラでもずっと効いてた可能性はあるけど、最初に使ったレミケードから替える必要もなくずっと使ってるとか

884 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/05/31(水) 15:57:22.62 ID:42zv1HFI.net
>>883
まさに私もそう。少し効果が続かなくなって来たけどイムラン増量してレミケードを使い続けてる

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 18:52:07.99 ID:cH2186gI.net
>>884
イムランで副作用とか起きてます?

886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 18:53:54.61 ID:cH2186gI.net
>>884
イムランで副作用とか起きてます?

887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 19:52:27.79 ID:rxn+2KF3.net
>>881
ビール酵母、スピルリナ、強ミヤリサン、ローズヒップビタミンC

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/31(水) 19:53:36.91 ID:3pLrRrHF.net
免疫抑制剤使うの副作用が怖いわ
ペンタサ効かなくなってきたからさ...

889 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/06/01(木) 00:25:18.79 ID:6mNt9HxH.net
>>885
いいえ
今のところ特に何も無いですよ

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 00:34:44.30 ID:owO+b5je.net
>>889
そうなんですね
遺伝子検査は問題なかったんですがイムランは吐き気とかで継続できない人多いって聞いたことあって不安でした

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 01:20:38.26 ID:GWnlsGYh.net
ペンタサもレクタブルみたいに泡フォームで出してほしい

892 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/06/01(木) 01:29:59.43 ID:6mNt9HxH.net
>>890
そうですか…
私個人は、イムランの副作用ばかりではなくて他の病気で服用中の薬との飲み合わせ?などもあるのかなと考えています
遺伝子検査が問題無くて良かったですね
どうしても治療に必要になった時には主治医と相談の上で、1度服用してみてもいいのかもしれません

893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 07:44:27.72 ID:bWaMeKcg.net
うんこがバナナ型になって落ち着いたーと思ったらすぐに細くなって泥みたいな表面になってつれえ

894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 08:49:54.81 ID:C6k+I6Kl.net
私も同じなのでお察しします
バナナからスープストックトーキョーになったときの悔しさといったら…
ともに頑張りましょう

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 09:26:19.52 ID:DrRm6HJN.net
顆粒球除去療法ってのやってるんだけど、治療中トイレ行けないのがツライ…

896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 10:20:35.55 ID:dYaRTFy/.net
レクタブルってぶぎゅうぅって出る時とブポッと出て終わる時ない?
後者の場合ちゃんとでてんのかななんて思う

897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 10:27:51.13 ID:NfC+R3qT.net
>>895
あれ注射の針太すぎるし痛いし両腕に刺すから1クール終わった時には両腕注射痕だらけで凹んだわ…
重症とかだと絶対トイレ行けなくなるし中等症向けよね

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 10:45:33.05 ID:9VtR5Imr.net
>>891
注腸からイメージすると出来そう気がするけど難しいのかね?

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 10:56:31.79 ID:hJ8IX7/h.net
gcapやってたとき体調悪いときはオムツ履いてたわ

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 12:24:15.69 ID:1CsdbxlN.net
>>897
麻酔しても痛いよね

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 12:29:59.42 ID:9bZfvT9d.net
>>881
DHA、ビタミンC、ビタミンB、ビオチンは継続して摂ってる
栄養片寄ると肌荒れて仕事に差し支えるから困るわ

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 14:12:54.45 ID:dLu4Ixlx.net
>>900
俺がgcap受けてたときは麻酔してもいいってことすら知らなかったし、麻酔しますかすら言われなかったな
ヤブ病院だったのかも
針がかなり痛かったなぁ

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 16:31:42.23 ID:1CsdbxlN.net
>>902
テープの、貼る麻酔だからたいして効かないよ

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 17:09:12.69 ID:DrRm6HJN.net
>>897
今入院してるんですけど週2回で10回もやるみたい…
腕が傷だらけだよ

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 17:55:30.14 ID:JidqDf4W.net
下手な看護師に針失敗されて左腕が内出血起こして一時期緑色だったな

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 21:34:15.03 ID:SURxVquJ.net
常時体の中で発生している癌に対抗してるのも免疫だから
イムランやら免疫抑制剤なんか出来れば飲みたくない
食物繊維と複数整腸剤にエビオスとか腸活に努めて寛解5年だが
イムラン飲みやめて再燃するか結局やめてみないと誰にもわからないのが完全に賭けなんだよな

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 23:03:14.30 ID:7OXyiq8s.net
食物繊維って取っちゃダメなんじゃなかったっけ
5年持ってるなら大丈夫なんだね羨ましい
今年イムランデビューしたけど遺伝子的に副作用出にくいタイプを信じて生きてくわ

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/01(木) 23:34:39.63 ID:9dhVYZEt.net
我慢出来ないので天ぷらうどん食べます
もう知りません

909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 00:37:21.64 ID:D9o2NrJs.net
しかしこれだけ全世界で患者数増えてて研究も進んでるのにそろそろ根本原因わからないもんなんかね
それこそ流行りのAIが分析してくれないのか

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 03:00:24.17 ID:8H6Be1K4.net
AIは自分で研究も実験もしないから
ネット上の言説引っ張ってくるだけだからうちらより知らない

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 09:42:48.25 ID:3phnqLty.net
もっと高度で上位のAIがきたら解析も進みそうだし薬の開発も進んで欲しいな
治るまではいかなくても薬さえ飲んでたら何食べても平気くらいにはQOLを引き上げて欲しい

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 09:44:00.99 ID:3phnqLty.net
>>908
そういうの繰り返していくうちに自分みたいに大腸がギチギチに狭窄してえぐれまくるぞ

913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 13:34:22.41 ID:dIHO7oys.net
腸に炎症があるというだけで一括りにされてるけど、本当はこの病気、大きく分けて3つに分類出来るような気がする

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 14:57:45.60 ID:YnGOy/GT.net
アレルギーなど体質由来で炎症を起こしている
疲労など体調不良で炎症を起こしてる
食あたり・細菌などに感染して炎症を起こしてる

ぱっと思いつくのはこんな感じか

915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 15:05:35.67 ID:2MZgH58T.net
免疫系異常が発端(原発性)
腸内細菌叢異常が発端(二次的)
他の病気(ストレス含む)による関連(二次的)

原因からするとこの辺に分けられそうだけど
最終的に免疫系がぶっ壊れているのは共通
二次的なら元の要因を除けば軽快する可能性は…どうだろうね

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 16:09:46.71 ID:3phnqLty.net
病歴が長くなればなるほど傷んだ細胞が変化して病気のステージ上がってくからな

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 16:29:25.23 ID:j6jbdvTh.net
先日挨拶した新入りだが症状人によって様々なんすね
自分は2ヶ月目から坐薬処方されて2週間くらいで硬い便が出てトイレの回数も激減したから楽観してた
あと食い物よく噛むようにしてるけど食いたいもんは何でも気にせず食べてる
症状が重い人の書き込み見てると大変そうっすね‥

918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 19:07:41.35 ID:UwiiYuBJ.net
>>917
最初は自分もそうだったよ
15年以上経って重症化したけど

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 19:18:30.97 ID:930puQOP.net
俺も今は良いけど重症化が怖くて怯えてるわ
重症化したら職失うだろうし

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 19:38:08.91 ID:zouVJzd6.net
ほぼ寛解中で5SAS欠かさず飲んでるけど、15~20年後重症とかあんのか・・・。

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 19:44:37.74 ID:C9lBxoav.net
今休職中だけど数年おきに入退院繰り返したらクビになっちゃうのかなぁ

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 19:54:42.08 ID:euidJOX7.net
居づらくなりそうな気がする
いつそうなるかわからんから、在宅仕事のスキルを勉強するべきだと思うのだが、実際は何もしていない

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 20:25:59.20 ID:2MZgH58T.net
入院中でも仕事ができる職種でよかったと心底思うよ
実際に入院中にしてたし今は大半在宅勤務やってる

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 20:29:58.56 ID:C9lBxoav.net
居づらくなるだけなら我慢するしかない
今の仕事全く好きでは無いけど子供二人いるから職を失ったらやばい…

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 21:17:35.80 ID:sV+tEA78.net
>>920
そう悲観的になるなって
自分は2011年ごろから寛解維持できてる
お互い頑張ろうな

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/02(金) 21:21:06.38 ID:3phnqLty.net
>>917
再燃を繰り返さなければそう悲観しなくてもいいと思う
再燃を繰り返して20年でどうしようもないとこまできた

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 10:30:55.58 ID:vMr6ZAz3.net
プレドニンしてイムラン飲んでますがずっとダラダラと寛解しないんだけど
ガツンと寛解持ってくにはあとどうすればいいですか?

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 11:06:50.32 ID:z8Gu45kO.net
>>927
青黛

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 12:07:58.04 ID:Fb/oAO5T.net
青汁って効くのかな?

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 13:11:55.14 ID:QwxrPrjd.net
青汁とか勧めてる西式甲田健康法とかあるけど
あれ関連の本で霊感が強くなったとか書いてあって一気に個人的な信用度落ちたわ

青黛は慶應大が肺動脈性肺高血圧症引き起こすって解明してるし怖いわ難病の薬で難病増えたら笑えん

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 18:04:23.98 ID:qx4ll4kI.net
メガビタミン療法とかにんじんジュース健康法とかゲルソン療法とか歯の詰め物の金属除去とか色々ためしてみてね

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 20:00:11.60 ID:H03i6zuY.net
>>927
自分も今同じ状態
プレドニンとイムラン何ミリグラムでどれくらい入れてる?
こっちは四月中旬に入院して30ミリ1週間ごとに5ミリ減らして15で退院、5月に入ってからイムラン開始50
今はプレドニン10mg、イムラン50mg
便回数は落ち着いてるが下痢

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/03(土) 20:17:47.11 ID:zHOqn8B7.net
毎月の薬代うざい

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 01:55:20.06 ID:Hp9A/uhb.net
他人の便移植治療とか実際にやったことがある人をみないね

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 03:34:36.19 ID:XunWErkP.net
すごいですよね
糠床みたいだ

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 06:30:59.19 ID:2ZAP6kIo.net
新人です
最近調子いいと調子乗ってステーキ300g食べたら瞬間下痢になりました
病気なる前からタンパク質摂取の為週一くらいで通ってたがやはりこれが原因か

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 06:54:52.15 ID:rlB9kZAC.net
脂身は捨てて下さい

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 07:59:52.53 ID:UWE/oL7Q.net
まーそうやって自分でNG探って学習していくしかないもんね
動物性油脂は寛解中でもほどほどに

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 08:11:26.84 ID:3XP4O2+e.net
>>934
結局再発するから今はやってないみたい。
3年前に大学病院の先生に聞いた。

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 08:17:26.00 ID:sFtqZoDd.net
便移植というか腸内細菌移植の保険適用を目指すってニュースをこの前やってたぞ

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 09:15:34.54 ID:R9OEiYxM.net
この病気って遺伝するのかな?
知り合いの潰瘍性大腸炎の人はお父さんも潰瘍性大腸炎らしい
俺も子供たちに遺伝しないか不安なんだよね

942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 09:29:34.11 ID:QDmRTFUO.net
少なくとも私の親族にはいないなぁ…
一緒に生活してるから生活リズムが似て、かかる人が多いとかそういうのじゃない?

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 09:43:36.22 ID:rlB9kZAC.net
油が分解できない人は膵臓や肝臓にも問題があるらしい
大腸だけ見ててもダメだね

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 09:51:28.52 ID:4zmhp5kR.net
イムラン飲んでると日光が良く無いみたいなの見かけたけど日焼け止め塗ってたら大丈夫なんかな

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 10:04:28.63 ID:lWt5FQI2.net
>>944
紫外線を防げればいいなら効果あるだろうね
俺も飲み薬で日光過敏症だけど試してみて

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 12:25:46.35 ID:XunWErkP.net
祖父も父も腸弱くて飲兵衛だったから
気をつけないと同じ末路だろう

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 16:29:55.63 ID:4zmhp5kR.net
>>945
ありがとう
とりあえず帽子と日焼け止めで対策してみます

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 17:16:32.01 ID:JjS6qiqN.net
>>941
自分は自己抗体が異常に高いから、十中八九膠原病家系の遺伝だと思ってる
IBDの家族はいないけど、遺伝的に自己免疫疾患にはなりやすかったんだと思う

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 19:59:19.66 ID:R9OEiYxM.net
>>942
そういう可能性もあるか~
ほんと遺伝しないで健康に育ってほしい

>>948
全く同じ病気じゃなくても同じ免疫系だとあるのかもね

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 20:37:28.05 ID:cGtN3h8B.net
>>941
遺伝する
遺伝的要因が遺伝するというだけで、必ず発症するということではないが

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 20:58:35.73 ID:nwnAgEul.net
まぁ遺伝するだろうな
でも和食中心にしたら発動しないのだろうか

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 21:25:58.55 ID:R9OEiYxM.net
>>950
やっぱり遺伝するか~
知り合いの人の姉二人は何ともないってことだから男のほうがなりやすいのかな?

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 21:33:01.51 ID:e6BM7Nuh.net
いやいやw
発症原因を遺伝に限定して話を進めすぎだろ
他にもいろいろ仮説があるよね

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 22:13:11.08 ID:sFtqZoDd.net
大元は遺伝で発症するかは腸内フローラ次第な気がする

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/04(日) 23:12:56.54 ID:2EdFAsUt.net
親族みんな酒も胃腸も強いのに私だけIBDだわ
ご飯も合わず複雑

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/05(月) 01:37:21.74 ID:LxNd0ZQg.net
腸は弱いが胃はメチャクチャ強い
だから何だって話だが両方弱い人は気の毒だ

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/05(月) 17:22:49.71 ID:6MxsCMr1.net
自分は親族に消化器系の病気持ちいないけど、
入院した時に同室の10代の子が兄弟UCで父親クローン病なんだって言っててびっくりしたな
同時期に再燃したら大変だねって話したの覚えてる

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 00:47:02.71 ID:IcPJX6p7.net
風邪やインフルエンザがきっかけで再燃した人いる?

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 03:09:49.11 ID:2OOrXzyR.net
また今年も申請の季節がやってきました
大腸内視鏡検査予約済み

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 05:22:21.28 ID:yikekpxM.net
コロナで悪化致しました

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 05:38:59.47 ID:LbUZ0LkS.net
人工甘味料の蔓延がかなり影響してると思う。
ここ20年で潰瘍性大腸炎が激増してるのを食の洋食化で済ますのは無理がある。
洋食化したのは今に始まったことではないんだから。

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 06:13:53.66 ID:yikekpxM.net
それは疑ってるよね
おいらもダイエットで米食わないでゼロコーラばかり飲んでたら発症したから

963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 10:57:31.01 ID:goO9HX0M.net
発症して早15年。年々再燃するスパンが短くなってきてる。これからもっと再燃する回数が増えたりなんかしたら生活どうなることやら

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 11:35:25.45 ID:sGKLVHf2.net
炭酸飲料は一切辞めた
コショウとかニンニクは別に我慢できるけどワサビ無しの寿司はきつい

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 16:38:18.90 ID:6f8dwIoz.net
>>961
でもそれ言ったらアメリカあたりの甘味料もない昔から多かった説明はどうなる?
肉食が増えた=腸内細菌の変化が一番大きいと思うけどねえ

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 16:51:12.47 ID:K+giJsbk.net
Ph調整剤入りの食品が元凶です
Ph調整剤とは防腐剤の事で腸内の善玉菌を殺してしまいます
Ph調整剤入りの食品を食べないで

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 17:31:48.21 ID:AYiLOkSZ.net
農薬と添加物だろうなあーとは思ってる
あと脂質。

風邪ひいて悪化の話だけど去年コロナで悪化した。主に隔離で10日閉じ込められてたのと家族に移さないかの不安というストレスで
コロナの症状自体は軽かった。でも静かに炎症してたのかもなー

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 18:26:10.14 ID:9EZWH0MD.net
今日我慢出来なくて王将でラーメンとチャーハンと餃子を食べてしまった。
数ヶ月食べてなかったので涙が出るくらいうまかった。
でも餃子はニンニク抜きにした。
明日どうなるか..

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 18:34:38.18 ID:BbvtKAKN.net
>>968
あーあ

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 19:52:04.11 ID:VeqPbtaZ.net
自分はシュークリーム2つ食べてから1週間、小雨が続いてその直後に雷が落ちたわ

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 19:57:21.47 ID:jeOsKSLz.net
>>968
最悪大腸全摘、酷いケースなら死に至ったりして😞

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 20:11:41.49 ID:7+k7g8NQ.net
あれが悪いこれが悪いはカルトの温床
気にする人がなりやすいとも言われたりするし
だめなものも人それぞれのようだし
緩解中は適度に自分の思う範囲で楽しむといいと思うのよ

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 20:16:44.38 ID:Kb+/WhpQ.net
気になって調べたら王将の餃子でにんにくゼロというメニューがあるんだな

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 20:19:08.19 ID:WdVarccq.net
酒飲めないのがつらいな
飲みにもいけない

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 20:26:31.25 ID:9EZWH0MD.net
968だけど.. 明日どころか今さっき下痢になりました。
やっぱダメだなー。
数ヶ月維持してたのになあ。
またお粥生活に戻る。

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 21:15:08.22 ID:sv7bALyg.net
内視鏡した。
全摘かも?
何年も寛解してるのに。

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 21:21:45.14 ID:sGKLVHf2.net
長い付き合いになる病気だから偶にドカ食いしちゃうのはしゃーない

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 22:01:52.83 ID:BbvtKAKN.net
>>975
数ヶ月寛解してても1発アウトなるんか…

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 22:08:25.41 ID:pzYqkMBw.net
更新の書類きた
今年は内視鏡やらなくてもいいよ、別に毎年やらないといけない訳じゃないし、って医者に言われたけど、内視鏡やらなくて更新通った方いますか?
ちなみに全大腸炎型、中等症、ロイケリン服用中、寛解期です

980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 22:26:40.59 ID:tBOIVv4t.net
10年ちょい寛解続いてるけど、だいたい1年半~2年くらいペースでやってるな

981 :名無しさん@お腹いっぱい:2023/06/06(火) 22:49:09.17 ID:Wk+c/4M9.net
5年に1回位のペース

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/06(火) 23:55:10.66 ID:VeqPbtaZ.net
今週末の検査で入院するか否か決まる
入院になりませんように

983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 01:27:03.91 ID:ZkNrExxF.net
内視鏡検査は毎年受けてますね
申請要否に関わらず年に一度くらいは点検しておきたいので

984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 01:30:55.45 ID:ZkNrExxF.net
検査そのものよりもモビプレックだか腸内洗浄下剤を2リットル飲むのが本当に嫌
なんだか気分が悪くなっちゃう

985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 02:19:25.41 ID:q2NWJjnZ.net
>>979
内視鏡は必須要件ではない

986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 05:07:01.43 ID:8IQGHOHw.net
>>979
高額軽症なら金額さえ条件満たしてれば通るよ

987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 07:20:22.58 ID:I5v507f5.net
調子いいなーって思ってたら2〜3日前から急に調子が悪くなってきた…
変なもんも食べてないのに

988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 10:28:03.32 ID:h+xPrsrb.net
>>976
そんなことあるんだ怖い
自分は今月末年1の内視鏡あー嫌だストレスかかる

989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 12:17:40.36 ID:zz12We33.net
内視鏡実施かつ、症状ありの診断がないと申請okならないと思っていたが
内視鏡なしでもいいよと最近になって医者に言われた
大腸がんになってたら嫌なので内視鏡予約入れたけど、最近になって基準が変わったのだろうか

990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 12:29:51.74 ID:QP+mYEem.net
>>989
10年くらい前もずっとそうだった

991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 21:28:35.83 ID:QrafQ9x5.net
寛解してても炎症が続くと癌化しやすくなり、ちょっとした小さな癌でも転移を避けて全摘になるそうです。

992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 22:01:32.09 ID:FJlRBy91.net
内視鏡の時期のはずだがそう言われなかったので、自分も基準が変わったのかなと思った

993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 22:30:26.98 ID:QP+mYEem.net
症状が安定してると期間を延ばす傾向がある気がする
レミケードやる前の不安定な時期は1年に1回以上やったこともあった

994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/07(水) 22:32:42.06 ID:7KmDE7Q7.net
内視鏡検査と生検で結構な額いくんだよな

995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/08(木) 01:52:21.33 ID:MF0es+yu.net
979です、教えてくださった方々ありがとうございました

毎年必ず内視鏡やってある程度の医療費がかかってないと更新できないみたいなことを言われて毎年やってたけど
担当してくれてた医者が異動になって新しい医者に今年は内視鏡やらなくていいって言われたからどういうことかと思っちゃった
もしそれで申請通らなかったらしんどいし不安だったけど、毎年やらなくてもいいって皆さんの話で分かって安心しました

996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/08(木) 02:03:26.38 ID:VVofu0ge.net
自分が発症した2004年でも既に検査なしで更新出来てたよ
転院したらそこの医師は検査やらないと書類書けないからと言うので毎年受けてた
今年また転院したんだけど今の医師は毎年やらなくても更新出来ると言ってる

997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/08(木) 06:28:30.29 ID:+dfzbkgh.net
消化器内科の医師は基本内視鏡好きだし、経験積みたいから内視鏡できる機会があればやりたい人が多いけどそうでもないって人も中にはいる

998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/08(木) 07:44:56.09 ID:M6vWZr2n.net
直接カメラで患部が見られるからね
この病気になって年2回のペースだなぁ
ウチの主治医若いし余り上手くないから痛くて鎮静剤必須だわ
3日前位からの食事制限とか下剤とか本当面倒くさいわ
もっと簡単に検査出来たらいいのに

999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/08(木) 07:47:31.13 ID:7lqDZyjy.net
内視鏡の実施の有無でなく医療費が基準なのか
リアルダとペンタサを毎日で基準を満たすのかな
医者はそのへんはっきり言わない

1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/06/08(木) 08:29:56.16 ID:/0p9kwYk.net
潰瘍性大腸炎 Part29 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1686180582/

1001 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
2ch.netからのレス数が1000に到達しました。

総レス数 1001
242 KB
掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50
read.cgi ver.24052200