潰瘍性大腸炎

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/02(水) 16:39:44.69 ID:uudkV6j9.net

潰瘍性大腸炎について語りましょう

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 10:57:33.54 ID:0lBczwzu.net

>>827
風邪はマスクや手洗い等で予防できる
ただ一度ひいたらなかなか治らない

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 12:20:29.83 ID:n/7DNN5M.net

>>829
自分のかかってるクリニックだと
医者の開業前の所属が兵庫医大の炎症性腸疾患内科
ホームページでIBDについての解説が多い
クリニックにしてはIBD治療機材が揃ってる

などで専門医と判断した

何かあったときにIBD治療に定評がある大学病院と連携してるのは安心感がある

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 12:47:20.84 ID:CMJPaLZ/.net

某医大に居た人間性もカスなヤブが開業していて笑えねえ。

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 12:49:15.36 ID:fCjsGgF+.net

>>827
うちの主人はアデノウィルスにかかって大変だった
普通は子供が多くかかるやつ
それ以来飲んでない

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 12:55:23.01 ID:FDtV13dY.net

>>835
確かに抵抗力が弱まっているのでいろんな病気にかかるリスクはあるが しょうがない

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 15:10:56.04 ID:xbgHs41i.net

>>833
なるほど
参考にします

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 11:24:42.43 ID:XjecRrSP.net

みなさん、今日もウンコブリブリですか？

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 23:07:33.23 ID:SiLU6nHE.net

みんな、広島漢方、広島漢方というけれど
俺は、どこの薬局でも売っている半夏瀉心湯で
ぴたりと症状が止まったよ。
多分、長い間飲むのを辞めたら再発するんだろうけど。
1日2回飲めば十分。
セイタイだっけ？あんなのより楽に手に入るし広島漢方よりも多分
安い。
なんでみんな試さないだろうと不思議。

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 23:13:11.06 ID:DQzILRhN.net

ほぉー。興味のある

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 23:31:43.74 ID:3hmD97ve.net

漢方飲んでる間病院からの薬は？
同時に飲んでる感じか？

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 01:23:25.84 ID:YMCRGWPx.net

再燃してから病院行ってない。
飲んで下痢と出血止まったから。
だから病院からの薬はないんだ。

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 01:25:44.45 ID:YMCRGWPx.net

もともとこの病気を診断された時は、軽症だったし、入院経験もない。
だから重症の人に効くかは分からない。

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 01:29:04.13 ID:YMCRGWPx.net

もともと胃腸の漢方だし、取り敢えず下痢を止めようと思って寝る前に飲んだから一回目から快便で血も止まって不思議だったので、ネットで調べたら、広島漢方とかセイタイに比べたらずっと少ないけど、確かに潰瘍性大腸炎にも効くとあった。

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 01:32:54.98 ID:YMCRGWPx.net

第一三共のは、24袋で1700円、クーポン使って近所のドラッグぱぱすで買ったよ。
効果なくても試してみる価値あると思うよ。
漢方である以上副作用はないとはいえないだろうけど、比較的安全みたいだから。

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 01:56:24.10 ID:5LxbK77C.net

>>839
マルチ布教は胡散臭くなるから止めたほうが良いよ

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 11:20:13.15 ID:QIJr8+vY.net

やっぱり、病院の薬が一番。

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 19:56:05.66 ID:jQHXOg3e.net

経験上は漢方も悪くないと思うけど主治医に相談してから飲むべきだと思う

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 22:33:02.15 ID:5c5Xq8dT.net

ちょっと聞きたいんだけど
端折ると
潰瘍性大腸炎発症が約20年前
15年くらい病院行ってない
2年前に医療保険加入
最近また病院で治療始める

それで特定疾患の受給者証取ろうかと思ってるんだけど保険って問題なく有効？

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 22:44:24.13 ID:IOg1hSaD.net

民間保険と特定疾患助成は全然関係ないだろ

ただ認定されるかは知らんよ、軽症っぽいし、最近厳しいらしいし

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 23:08:09.69 ID:Soc76OSP.net

役所に聞きなよー

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 23:28:44.08 ID:Wwg4IYHR.net

その医療保険、加入時の健康状態の告知不備にならんの？

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/24(金) 21:36:36.14 ID:x17IRcfx.net

ならんのじゃない

15年病院いってないみたいだし、受給者証も受けてないみたいだし
もみ消せるレベル

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/24(金) 21:53:42.36 ID:uQAuiKNS.net

>>852
5年空いてれば告知要らないって書いてあったから書かなかったんやが
難病みたいなもんでもそうなんかなぁと疑問に思った

>>850
内視鏡やって担当の医者も持ってきたら書くよ言うてたから多分平気ちゃうかな

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 14:28:37.53 ID:AfRfWWQ3.net

内視鏡の同意書に
“医師や看護師から十分な説明を受けたので同意します”
っつう項目とチェック欄が有るのに、医師や看護師から説明を受ける前にサインをさせるって馬鹿かよ。

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 23:13:53.65 ID:8wRmNBGd.net

ヒュミラ痛いよぉ><

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 03:56:45.37 ID:DVxlUGG5.net

エレンタールって１０割負担だと１包４５０円以上すんのね(震)。
医療費自己管理帳(？)に記入された数字を見て変な声が出たわ。

858 ：トキ＠UC：2016/06/26(日) 13:45:15.18 ID:fBMYNbto.net

>>849
加入した時に5年間病院に行ってなければ大体は大丈夫。
でも保険会社によっては、病気によっては5年の告知義務の対象外になってる場合もある。

加入直後に請求すると保険会社が病院に調査しにくることがある。
普通は2年前くらいまでしかカルテを調査しないが、もし15年前のカルテが出てくるとそれを理由に支払いをゴネられる可能性はある。
15年前の病院とは違う病院にかかっているなら問題ない。

特定疾患の新規申請は今ハードルが上がってる。
中等症以上の症状が無いと軽症者枠になり難病患者のレッテルは貼られるのに医療費の補助は全くない上に、更新手続きの為の検査費用や文書作成料が毎年かかる事になる。

重症度分類で軽症の人は補助無し
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

月の医療費の総額が3万3330円を越える月が年に3カ月以上ある場合は「軽症かつ高額の特例」という枠で認定は貰える。
自己負担3割の人で窓口で1万以上をカ月払ってるなら申請しても良いと思う。

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 16:26:30.89 ID:2XVg1A9r.net

潰瘍性大腸炎で海外旅行って無謀かな

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 16:29:38.93 ID:Br0Wtoty.net

>>859
行ってから考えてみよう

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 16:47:27.07 ID:DVxlUGG5.net

正直、俺は県外への２泊３日ですらビビっている(恥)。

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 16:47:43.97 ID:BMrLhHJ6.net

>>859
何回か行ってる
でもツアーはトイレの融通が利かないから基本的に個人旅行

旅先で調子が悪い日は博物館とか美術館みたいなトイレに行きやすいところに行って、調子がいい日は制限なく動くといった感じに臨機応変にしてる

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 00:07:48.63 ID:aS8qo3VB.net

>>859
オムツしながら海外旅行行ってますよ。
ここだけの話、タヒチのキレイな海を粘血下痢便で汚してしまった。ゴメンナサイ。

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 01:20:42.97 ID:xW8fynqo.net

旅行そうだよなぁ。ベトナムに一人旅行って帰ってきてから発症したから、いくら落ち着いててもそれを思い出してちょっと怖い

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 06:22:38.79 ID:EagJtGwi.net

インド旅行にいった翌月に発症した
3ヶ月後にはUCと診断
最初は自分も医者もインドで変な細菌を貰ってきたものだと思い込んでた
今も寛解してないけど海外は年に1回の楽しみで行ってる

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 08:02:28.33 ID:CSXuulqd.net

海外なんて飲食が怖くて行けやしないよ...

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 13:23:45.65 ID:xsX92LgP.net

この病気の人は室内趣味かせいぜいコンビニ街道をバイクで走るくらいしか安心して出来ない

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 13:51:09.73 ID:KYTZM4WO.net

軽症の時ならまだ行けたけど、今は無理だなー 寛解にならんと

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 16:02:19.48 ID:vTCGhf4u.net

寛解なら無茶しなけりゃなんだってできるさ

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 16:18:45.18 ID:ALh7waT5.net

質問なんですが、普段から調子が悪いのですか？
自分は調子が悪くなり1ヶ月 入院して調子が良くなりました。

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 17:00:47.70 ID:z3/EGGT9.net

寛解で減薬やったぜと思ってたら1週間位でぶり返しやがった
飯を食うのが怖い

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 20:07:58.24 ID:EagJtGwi.net

うちの主治医は軽症くらいだったら食事はしっかり摂って栄養を補給しろと言ってる

和食中心にタンパク質を特に重視しろという指示

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 20:11:54.40 ID:xW8fynqo.net

>>865
同じような人初めて。向こうの食べ物で免疫系が変わったのかね

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/28(火) 22:22:18.41 ID:nVBL7RX3.net

エレンタールて便の回数減る？
仕事で半日トイレに行けないことがあるから効果あるなら医者に相談しようと思うんだけど

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 15:19:12.99 ID:0fi9fHre.net

>>241
調べたらキクイモはお腹に良いんだね
近所に売ってないから似たような成分のゴボウ茶飲んでみた
丁度悪化してたけど寛解するのはやかったわ

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 17:09:02.37 ID:OdIT7UhL.net

>>874
エレンタール以外に食べないのなら便の回数はへりますよ。
ちなみに、薬とか治療は何をしていますか？

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 21:30:04.28 ID:zZ7rF8Du.net

LCAP高いなあ
今日初めてのLCAPだったけど3割負担で5万ちょっと
難病申請中だけど受給者証届くまでは負担が必要だから辛い
去年は軽症で認定受けられなかったけど一気に増悪してしまった

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 22:06:15.95 ID:SToBziwq.net

一回も認定されてないのにLCAPとかやる？


認定済み＝登録証持ってるなら、悪化した時点まで遡って助成対象になる

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 22:13:06.89 ID:zZ7rF8Du.net

>>878
2014は認定されてた
本来はステロイド治療が先と医者に言われたけど別の病気でステロイドが使えないからステロイドなしでLCAPになった

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 22:37:07.33 ID:dxVXbOVL.net

>>878
申請した日〜じゃね

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 22:44:21.16 ID:SToBziwq.net

>>880
調べろハゲ

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/29(水) 23:38:27.20 ID:1Q7Hr2gB.net

>>881
うるせー、ダメ人間

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 08:58:28.74 ID:PNp9lCMG.net

>>880
難病法になってから変わった

申請した日から〜は、重症膵炎がエライことになってた。初日から、一泊100万コースが良くあったとの事。

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 09:08:20.75 ID:gTD0wZcW.net

難病認定前ならとりあえず急いで健康保険の高額療養費を申請する
月に10万くらいで済む(十分きつい金額ではあるけど)
更に健保組合なら付加給付がある場合もあるから最終的な自己負担は最悪認定受けられなくても月額3万とかで済むこともある

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 20:39:22.79 ID:KRP/X6HK.net

>>882
死ね、風邪拗らせて

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 20:51:30.20 ID:zT7RK+hp.net

>>885
ココイチの5辛食って氏ね

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 20:57:29.13 ID:KRP/X6HK.net

>>886
好きな人の前でうんこ漏らして恥死しろ

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 21:25:53.34 ID:ZMfrIOlk.net

はぁ…カレー食べたい……

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 22:46:40.44 ID:W6+wFQ9U.net

牛丼に七味たくさん入れて食うとうまい(^-^)

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 23:59:24.32 ID:X9PLb9+6.net

>>887
重症の時、嫁さんのいる時にウンコもらしたことあるよ

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 00:58:30.17 ID:K+uIh7dk.net

主治医に治療薬によっては奇形児が生まれる恐れのある薬もあると言われたわ

薬の名前までは聞いてないけどね

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 08:45:00.65 ID:d2EnT8JJ.net

>>891
イムランのこと？

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 13:17:56.08 ID:Gr7jXGo9.net

イムランことかー（悟空）

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 16:42:24.55 ID:OnQvoa//.net

エレンタールだな

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 19:14:17.20 ID:uVHrWRBS.net

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896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 20:26:27.11 ID:IoNWpDzY.net

増悪して腹痛があるときって食事どうしてる？
入院するほどではなくブスコパン飲めばおさまるくらいの腹痛。

これまで血便はあっても腹痛がないタイプだったから何を食っていいのか悩んでる
2日くらいウィダーインゼリー食ってたけどさすがに空腹が辛くなってきた。

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 22:27:21.81 ID:VI1xZkkh.net

少しぐらいの血便なら食事変えないけど、腹痛伴う感じになったら朝はウィダー、昼夜は消化良い和食系

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 22:28:04.52 ID:VI1xZkkh.net

てか緑のウイダーうめえ

899 ：トキ＠UC：2016/07/01(金) 22:34:59.58 ID:GXvIocKF.net

>>877

この前聞いたケースだと、特定疾患の申請中で認定が下りる前にレミケードを始めたものの、認定が軽症者で医療費の補助が出なくて医療費バカ高になった人がいたわ。

軽症者認定が来て、その後再申請しても、医療費公助の対象になるのは再申請した日からになるから、再申請前に払ったお金は戻ってこないので注意。
「軽症者認定は不服」ということにして、最初の申請についての医者から追加の資料(診断書や病院の領収書)を持って保健所に文句言いに行かないとダメ。

ていうか、特定疾患の認定貰ってないのに高額な治療を始める医者もどうかと思うわ。

900 ：トキ＠UC：2016/07/01(金) 22:52:07.41 ID:GXvIocKF.net

>>891
>主治医に治療薬によっては奇形児が生まれる恐れのある薬もあると言われたわ

昔は免疫抑制剤(イムラン・ロイケリン)がそう言われてたけど、今はそれほど問題視されてない。
ステロイドも口唇裂になる可能性があると言われてるが、実際の報告はカナダで1件あっただけ(それも本当に薬のせいか怪しい)。
イムラン・ロイケリンやステロイドも奇形の報告は日本では1件もないし、専門医大でも「妊娠中に使っても大丈夫。むしろ母体が不安定な方が発育不良で良くない」と言われ出してる。

イムラン・ロイケリンはガチの免疫抑制剤ほど強い薬じゃないから、最近は区別するために免疫調整剤と言われだした。
でも、シクロスポリンやタクロリムスは強い免疫抑制剤なので、妊娠時には使わない方がいいだろう。
普通に副作用での死亡率2％くらいあるしな。

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 23:06:58.70 ID:YTdo2f2S.net

質問させていください
特定疾患の更新の書類提出依頼がきました
過去６ヶ月で一番悪い状態を記入するようにとの但し書きがしてあります。
同時に、診断に関わる事項に関しては最もひどい状態を記入してくださいともかかれています。
６ヶ月間は寛解を保っており、この場合６ヶ月間の病状を記入すると軽症扱いとなり、切られる
可能性はあるのでしょうか。
その場合、不服申し立てなどできるのでしょうか。
それとも、これまで一番悪い状態を敢えて記入すべきなのでしょうか。

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 23:47:06.63 ID:GdTyWTYs.net

>>901
日本語が読めないようだな
過去6か月なら過去6か月だろ

というか主治医が書くから、お前は気にしなくてよい
主治医が良きに計らってくれる、KYな医者だったら残念

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 00:45:17.75 ID:r/B+cK4G.net

>>900
今はそれほど問題視されてないって話聞いたことあるな。
免疫調整剤、なるほどね

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 04:44:03.99 ID:/YK7o/0E.net

過去6ヶ月は寛解だけど7ヶ月、８ヶ月前は再燃してて入院等していた
なのに軽症あつかいにされたって事でしょ、自分もそれは違和感あるな
去年の8月に再燃して重症よりの中等症
で再入院した、過去6ヶ月は寛解中です
前回の申請から最も悪かった事を記入するならわかる、何故６ヶ月なんだろな？

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 06:59:07.25 ID:+g1lAr/4.net

認定下りなくても窓口が月額負担10万で済んで、後日付加給付で7万返してくれる健保様々
この制度が無いと怖くて申請中から高額治療受けられない
LCAP週に2回×５が全て3割負担なんてなれば50万吹っ飛ぶことになる

906 ：900：2016/07/02(土) 08:25:36.33 ID:I8FlEOoz.net

>>904
そうです
前回は申請が通るように、医師に「最もひどい時の症状でお願いします」と言って
書き直してもらいました。

907 ：900：2016/07/02(土) 08:31:56.00 ID:I8FlEOoz.net

正確に書きますね
・診断書には過去６ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。ただし、診断に関わる項目については、
　いつの時点のものでも構いません。

ここがよく分からないのです。どうにでも理解できるのです。

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 09:20:49.25 ID:0pvjLYSS.net

寛解してて上位所得の人は断られそう

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 09:46:23.79 ID:GfA4aUbs.net

>>906
>前回は申請が通るように、医師に「最もひどい時の症状でお願いします」と言って
>書き直してもらいました。

すごいな、一旦症状が深刻だった人はずっと重症認定で負担軽減できるなｗ

＞ただし、診断に関わる項目については、いつの時点のものでも構いません。
これについては、確かにファジーである。確定診断時のことを言っているのか。
なんにしても、5ASAだけで維持できてる人と、免疫抑制剤や生物学的製剤併用して
だましだましやってる人とは負担が全然違うから、同じ寛解でもその辺も鑑みられてるはず
少なくとも↓はないのでは？
>過去6ヶ月は寛解だけど7ヶ月、８ヶ月前は再燃してて入院等していた
>なのに軽症あつかいにされたって事でしょ

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 13:13:35.15 ID:rFbjozgg.net

多少の期間なら遡り申請を認めてくれたらいいのに
それか医師から保健所に連絡を入れたら書類は後日とか

この前激痛の中、昼から保健所に申請に行って、
夕方からやっと治療を受けることができた。

911 ：トキ＠UC：2016/07/02(土) 16:51:37.77 ID:eGwyaQ9f.net

>・診断書には過去６ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。ただし、診断に関わる項目については、
　いつの時点のものでも構いません。


一番最初に診断がついた時の情報を書く欄がある。そこは6カ月以内の情報じゃなくても良いというだけ。

「発症年月」10年前の日付でもＯＫ
「診断」2.その他の指定難病に、もう治った他の指定難病を書いてもＯＫ
「診断医療機関名」今はもう無いとか、名前変わってたりしてもＯＫ
「特記事項」何を書いても良いが、それが結果につながるかは別問題。

例えば「5年前からステロイドの副作用由来と思われる1型糖尿病を併発しており医療費が高額な為合理的配慮が必要」などと書いて貰うとか。それで通るかは解らないけど。履歴書の趣味欄程度の効果はあるかもしれない。

あとはいつの時点のものでも構わないのは「喫煙」「虫垂切除歴」「近親者の発症者
の有無」「臨床経過」くらいか。

取りあえず、7カ月前に重症で死にかけてても、6カ月緩解してるなら軽症者になる。
難病予算は限られてるから、どこかの時点で線引きしないと仕方がない。

「強い治療やってるから調子良いだけで医療費は高いんだから軽症者認定は困る」という人は『軽症者かつ高額』の特例があるから、高額(総額3万3330円以上)の領収書付けて出したら難病認定貰える。

今年はまだ良いけど、来年以降は20万人越えるからやばい。
特定疾患から外されることは無いと思うが、中等症認定のレベル(重症度の上位18万人分くらいの認定基準)が上がる可能性とかはあると思う。

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 19:46:18.08 ID:/YK7o/0E.net

診断書には過去６ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。
ただし、診断に関わる項目については、いつの時点のものでも構いません
診断基準、重症度分類については、
「難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（平成26年11月12日健発1112第１号第１号健康局長通知）
を参照の上、ご記入ください。
審査のため、検査結果等について別途提出をお願いすることがあります。

診断書に書いてあった、よくわからん？

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 21:56:26.49 ID:/+vKsEO4.net

>>911
＞7カ月前に重症で死にかけてても、6カ月緩解してるなら軽症者になる

中の人なの？これはないと思うが

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 22:09:01.58 ID:/+vKsEO4.net

>>912
1 診断書には過去６ヶ月間で一番悪い状態の内容を記載してください。
2 ただし、診断に関わる項目については、いつの時点のものでも構いません
3 診断基準、重症度分類については、
4「難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（平成26年11月12日健発1112第１号第１号健康局長通知）
5 を参照の上、ご記入ください。
6 審査のため、検査結果等について別途提出をお願いすることがあります。

今、自分に届いた更新用の臨床調査個人票を見てみたけど、2行目の記載はないんだが

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 00:04:16.14 ID:XGQZ2Pon.net

>>914
これも都道府県によって違うのか？
保健所から送られてきた臨床調査個人票(１枚)を病院へ提出して今日取りに行ってきたけど書類は提出してきた物とは違う(4枚)に別れて違う用紙だった
提出した書類には何も記載はなくホチキスで一番最後に備え付けてあった
過去６ヶ月の欄もあったし、大雑把に過去１年の欄もあった

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 00:14:59.00 ID:7kbTPiUC.net

>>915
それは、あれだ

大学病院とかは患者が多いんでいちいち手書きで記入してられないから
PCでフォームに入力したのをプリントアウトして渡される

んではない？手書きじゃないっしょ？

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 00:54:33.37 ID:XGQZ2Pon.net

手書きではない、前回は今回提出したまったく同じ臨床調査個人票に記載してもらった、今回のパターンは初めて

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 01:39:34.08 ID:sOzWS+mY.net

その場凌ぎでどうしてもの時はEveが抜群に効果あったけど、よくないと医者に注意された

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 05:23:25.37 ID:JhLJr/J9.net

>>918
頭痛薬の?

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 08:30:40.71 ID:T2wCW3/y.net

どうしようもない時の頓服薬にブスコパン処方されてるな
頓服いるくらい痛みが強くなればすぐに来るように言われてるけど

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 10:09:35.39 ID:7kbTPiUC.net

ワイは痛みで眠れないときは、ロキソニン貰ってたわ
入院中の話だけど

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 13:41:32.08 ID:NXgyLU7P.net

皆さん手術は全く考えてないですか？

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 14:46:05.88 ID:727t0Ipn.net

>>922
知り合いに全摘出手術(IAA)した人が居るけど、大腸の代わりの袋(小腸)が小さい為か術後数年経った今でも
食べる→排便
がセットになってるらしい

出来れば手術したくないな

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 16:08:14.61 ID:ctcGSRKT.net

>>919
そうだよ
>>920
ブスコバンはEveに比べると速効性が弱く感じますわ

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 16:52:35.64 ID:NXgyLU7P.net

>>923
最近知り合った人が、手術済みの人で、とても快適そうなんです。
その人は便回数は確かに4〜5と多いものの、普通の便意とは違って、尿意に近く我慢できるので不都合はないようです。
主治医の意向にもよるんですが、そのような姿を見ると手術も選択肢として考えるのもありかと思ってしまいます……

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 17:43:00.04 ID:727t0Ipn.net

>>925
羨ましいですね
こちらの知り合いも便回数が3〜5/日と言ってました
アサコールで寛解維持出来ている間は今のままで良いかなと
ステロイドを斬ることが出来なくなれば全摘も選択の一つですね
何にせよQOLですよね

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 19:10:29.41 ID:pB0LbXgZ.net

血球成分除去療法やる可能性がある人は血管を太くする体操を普段からしたほうがいい
手を前に伸ばしてグーパーを繰り返すのと肘を体につけて肘から先を上下させる運動をそれぞれ10回×1日3回

最初に受けようとした時に血管からルートが取れなくてできないことがあるらしい
それで手の甲とかもっと痛い場所に刺すことになるか

この運動を1週間くらいやったらたいていの場合は腕からできるようになるとのことだから
この病気の人は日常的に運動しといたほうがいいと思う

血球成分除去療法の針は極太だから手の甲とか想像もしたくない

928 ：トキ＠UC：2016/07/03(日) 20:43:40.78 ID:LRAaA4Qk.net

>>923
食事をすると反射作用で腸が動き出すのでトイレに行きたくなる。
食べた物がすぐ出るわけではない。
便意はあまり強くないので、「トイレに行きたい」と思ってから普通に10分20分程度なら我慢できる。

ちなみに俺の場合は便意を感じてから2-3時間はトイレを我慢できる。
お腹がグルグル音を出すけど、平気な顔で我慢できる。
大腸があって、再燃中に1分すら我慢できなかった事を考えればＱＯＬは高い。

手術は向いてる人と向いてない人があるな。
メンタル病んでる人とか、解決できない問題がストレスの原因になって再燃繰り返す人は、オペしても調子悪いままのパターンが多い。

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 20:57:22.59 ID:crrrXHP7.net

>>927
デブ？

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 21:15:42.95 ID:Tox7B9ob.net

>>929
身長170の体重55
デブではないけど血管が細いから何度か刺し直しになった

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 21:29:48.77 ID:727t0Ipn.net

>>928
じゃ、自分は向いてないみたいだわ…
IBSだし、悲観的だし、考え込むタイプだし、解決する見通しの無い悩み有るし
はぁ…ダメダメだなwww

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 22:46:46.63 ID:jXKoodIa.net

いいじゃないか

どうせ、福島東京近海でとれた魚あんこうで、みんなこう頭がんあたりで、死ぬから

緑茶粉茶もスシローあたりじゃセシウムまみれだからな