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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 7
- 1 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 17:39:56.01 ID:hm9eZ36x0.net
- 神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1517381979/
- 2 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 18:04:12.70 ID:/XE2+KhA0.net
- 1乙です
主治医にコロナワクチン接種について尋ねた人いる？
- 3 ：病弱名無しさん：2021/03/12(金) 14:43:57.59 ID:gnxbPVrX0.net
- 1乙です。デパスなどによるベンゾジアゼピン眼症ってもう名前ついてるんですね。離脱途中で発病した人もいて、断薬も怖くなって。
もちろん治療法はまだみたいです。
- 4 ：病弱名無しさん：2021/03/12(金) 18:46:57.03 ID:dTzH4+gN0.net
- ちとお尋ねしますが、12年前腸閉塞で入院した際突然首が勝手に上方向に向き始め
息を吸う事も吐く事も出来なくなって死を覚悟した事がありましたが、
これってジストニアという病気の一種なんですか？
他にも人前で文字を書こうものなら周りの目線が気になり、
手が震えて書けなくなります。
精神科の先生はそれは治らないと言いました。
以上の出来事についてどなたか意見を聞きたいです。
- 5 ：病弱名無しさん：2021/03/12(金) 20:29:47.78 ID:9CJ5AQ410.net
- とりあえず神経内科へ行きましょう
- 6 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 17:36:07.09 ID:CpfGlPMP0.net
- 保険でボトックスうちたい
どうやったら斜頸のフリできる？
- 7 ：病弱名無しさん：2021/03/15(月) 12:22:36.89 ID:taOvpnW30.net
- 眼瞼痙攣の人で薬処方されてる人いますか？
- 8 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 12:00:42.43 ID:55KD7uwi0.net
- >>4
私はジストニアですが、大分寛解して
ストレスを感じた時、感情的な怒りの時にだけ首が曲がります
症状から察するに潜在的なジストニアなのかもしれませんが判断出来ません
- 9 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 13:28:16.99 ID:6fy3x1ng0.net
- まぶた痙攣と耳鳴りって関係ある？
- 10 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 09:10:35.06 ID:QrCu3JXS0.net
- 1年以上アカシジアと併発してる人、治療どうしてる？
- 11 ：病弱名無しさん：2021/04/07(水) 16:46:30.51 ID:AfYf/R6V0.net
- 薬害ジストニアと判明しました。
紹介状書いてもらったので、明後日ボトックス注射やってるクリニックへ電話します。
ただ、目の筋肉が硬くなるものの眼瞼痙攣ではないため、
適用外で断られるかもと神経内科医師に言われてます。
- 12 ：病弱名無しさん：2021/04/08(木) 13:52:44.25 ID:q+PAfmU00.net
- くそ！
ジストニア認定されなかった
ほんとむかつくわ
死ね！
- 13 ：病弱名無しさん：2021/04/19(月) 00:00:20.30 ID:9Rpmek4V0.net
- ジストニアにアセトアミノフェンが効果あるって京大が発表したね
- 14 ：病弱名無しさん：2021/04/20(火) 11:07:37.14 ID:gf7KjrZG0.net
- >>13
そうですか。
ユニドラで買いました。
届くのはいつになるかな…
- 15 ：病弱名無しさん：2021/04/20(火) 15:13:20.05 ID:Kd7VEJnn0.net
- 何で解熱剤が効果あるんだよ
- 16 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 22:01:21.51 ID:fUV8HSIR0.net
- https://note.com/retak_1974/n/n230930f6f99f
こんなのも出てるけど
- 17 ：病弱名無しさん：2021/05/01(土) 23:27:11.58 ID:5XdVCQeg0.net
- http://www.seiwakaihamada.or.jp/blog/?page_id=177
リボトリールはよく聞くけど
カタプレスって聞いた事ないと思ったら高血圧の薬だった
- 18 ：病弱名無しさん：2021/05/03(月) 11:43:52.89 ID:JnAQBSZ00.net
- >>13
やはりそうだろな
俺も前から炎症が原因の一つだろうとは
思っていた
全ての人に当てはまるとは限らんだろうけど
- 19 ：病弱名無しさん：2021/05/09(日) 21:09:44.61 ID:DwhhpPnK0.net
- 京大のアセトアミノフェンの容量どれくらいなんだろう
市販のタイレノールでいいのかな
それとも輸入品並みの高容量500mg?
試した人いますか？
- 20 ：病弱名無しさん：2021/05/10(月) 07:25:59.16 ID:J7LkWM7p0.net
- >>19
500ミリを試して2日目です。
顔の痛みに効いてない感じです。
- 21 ：病弱名無しさん：2021/05/10(月) 18:38:32.61 ID:oHVoZylt0.net
- >>20
そうなんですね、ありがとう
即効性はなくてある程度続けなければ駄目なのかな
少しでも効果が感じられれば希望も持てるのにね
- 22 ：病弱名無しさん：2021/05/13(木) 17:06:50.31 ID:awDzk57Y0.net
- >>16
なんか、ここに書いてる人。いわゆるワクチンの陰謀論とかを
簡単に信じちゃう人みたいな雰囲気がプンプンするわ。
アセトアミノフェンが効くかどうかは知らないけど、
この人は効果ないという答えありきで書いてるな。
抗精神薬での副作用によるジスキネジアって
医者は言わないなんて事書いてるし。
普通に遅発性ジスキネジアって診断するだろ？
- 23 ：病弱名無しさん：2021/05/22(土) 03:07:32.76 ID:vhdcgw8q0.net
- しんどい
- 24 ：病弱名無しさん：2021/05/31(月) 18:28:36.50 ID:QgdoN/l0O.net
- ベンゾ系精神薬を多めに飲んでいたら顔の痙攣止まらなくなった
リボリトール出されたけど余計にぴくぴくして口がぎゅーっととじて食事もしたくない
これって遅発性ジストニアだよね？ ベンゾ系全部やめないと治らないのかな
と言うか今の主治医は遅発性ジストニアがわかってないっぽい
確かに向精神薬でなるってよく見るけどベンゾ系でなるとはあまりみない
- 25 ：病弱名無しさん：2021/06/01(火) 12:07:26.31 ID:ev1bs2lB0.net
- 有名な医師もベンゾ系の危険性について、知識ないのかなって不安
自分は元から飲んでるリボトリール増やしても効かないのに
- 26 ：病弱名無しさん：2021/06/02(水) 14:34:09.30 ID:joBaZDh30.net
- >>24
ベンゾやめても良くなることはないよ
ただ飲んでたらもっと悪くなる
- 27 ：病弱名無しさん：2021/06/03(木) 20:20:52.57 ID:Ig2M0uhe0.net
- >>24
同じ同じ、ベンゾでジストニアは起きた事ないって
オレの主治医も言ってた
>>26
減薬断薬で良くなった人知ってるけど
- 28 ：病弱名無しさん：2021/06/04(金) 00:35:58.85 ID:Wqu7e+Zv0.net
- 統合失調症の薬飲んでておそらく遅発性ジストニア(眼瞼痙攣)になった者ですが
海浜ハートケアクリニックっていうとこの局所ジストニアの栄養療法っていうページに書いてる栄養療法試したらちょっと良くなりました
そこに書いてる人と同じ眼瞼痙攣と頸部の不随運動が出てて、同じ症状だからやってみれば治るかもと思ってやってみたら飲んだ直後から何かスマホでTwitter見れるなと思って、それまで一日中目を閉じて動画を聴くだけの生活を送っていたのですが五日目には目をマッサージしながらだけど動画観れるようになりました
でもそこからまた悪くなったり良くなったりを繰り返して今4ヶ月目くらいですが、今度はサプリに加えてきのこ(私はえのきやしめじ)を一袋くらい食べると良くなる事に気がつきました
きのこに含まれている栄養が良いんでしょうね
もう少し栄養療法を続けてみて完全に治らなかったらそのハートケアクリニックに行ってきっちり血液検査して栄養指導してもらうつもりです
10万くらいかかるらしいけど
あと過去スレでミツカンのざくろの黒酢ジュースが効いたって書いてる人いたから明日買って試してみようと思います
全てのジストニアにこの栄養療法が効くのか分からないけどやって悪いことが起きるわけでもないので試してみる価値はあると思います
ざくろの人信じられてなかったけど、実際に栄養療法で効果実感した私はざくろの話信じたけど、ネットの書き込みじゃ信憑性あまりないかもだけど、みんな試してみてくださいね
サプリはお金少しかかるけど、きのこいっぱい食べるだけなら簡単にできると思います
皆さんのジストニアが治る事を祈っております
また変化ありましたら書き込みます
- 29 ：病弱名無しさん：2021/06/04(金) 16:03:55.55 ID:sOLPZRn00.net
- 海浜のサイト見てきた
サプリどれくらい飲むんだろうと
思ったらとんでもない量だね。
ジストニアより腎臓と肝臓悪くしそうだ。ザクロときのこは試してみようかな
今飲んでいる薬減量したいけど眠れなくなり食べられなくなるから減らせられない。これ以上体重減ったら入院レベル
- 30 ：病弱名無しさん：2021/06/04(金) 19:26:05.19 ID:9ObcJKnaO.net
- >>27
ですよね 精神科でも知らない先生多すぎ
減薬から断薬でよくなったらいいなあ
>>28 症状がよくなっているようで良かったですね今は完全に統合失調症の薬は飲んでないですか？断薬成功してサプリなどで良くなるなら羨ましいです
- 31 ：病弱名無しさん：2021/06/04(金) 22:43:41.13 ID:Wqu7e+Zv0.net
- 28です
今日四件スーパー回ったのですがミツカンのザクロ黒酢が無かったので美酢のザクロを買って飲みました
今日一日で二杯飲みましたがいつもより目が開いている気がします
>>29
ビタミンCは飲み過ぎるとあまり良くないようなのでサプリに書いてある推奨量を飲んでいます
ナイアシンアミドは多く飲むと肝臓に悪いらしいのですが、ナイアシンを飲んでから統合失調の陽性も改善したので続けています
>>30
薬はジストニア発症した薬から変薬して今違う薬を飲んでいます
でもその原因薬やめてしばらく経っても治らなかったです。むしろ悪化しました
ジストニアは遅発性なら難治性なので、薬やめても治らない事が多いんですけど原因薬を飲み続けると進行してしまうかもしれないので薬はやめてしまって、変薬なりした方がいいと思います
薬をやめられない状態なら効くのか分かりませんが栄養療法を試してみてほしいです。効かなかったらすみません
あとジスキネジアならコエンザイムQ10が進行を止めたりするらしいです
- 32 ：病弱名無しさん：2021/06/05(土) 23:08:05.93 ID:pePDqGnr0.net
- ://www.seiwakaihamada.or.jp/blog/?page_id=177
クロニジン(カタプレス)ってきくのかな
高血圧薬だから保険適用外なんだよね
輸入代行薬屋で売ってるから試してみたい気がする
- 33 ：病弱名無しさん：2021/06/07(月) 19:54:59.51 ID:iokVmqC80.net
- 28です
ザクロ黒酢は効かなくなってしまいました
ホッファーの統合失調症を治すを読み直していたら遅発性ジスキネジアにレシチンの大量投与が有効だったと書いてあったのでネットでしらべていたらこんな記事を見つけたので報告しておきます
『パーキンソン病にNアセチルシステイン まさの遅発性ジスキネジア治療体験』で調べて見てください
私は今はちょっと変薬を試してみようと思うのでまだこれはしませんが変薬で良くならないようならこれも試してみようと思います
また報告します
- 34 ：病弱名無しさん：2021/06/09(水) 07:25:08.90 ID:5lmKYDOt0.net
- https://kokoro-hino.tokyo/?p=531
海外では遅発性ジスキネジア、遅発性ジストニアに使われるみたい
ブログで書いている精神科医もいるね
- 35 ：病弱名無しさん：2021/06/10(木) 10:37:36.37 ID:xdBpYeEN0.net
- 眼瞼痙攣なんて脳がやられてるんだから
栄養どうのこうのじゃないんだよ
これを採れば緩和するとか、もうその病院の養分でしかない
ボトックスと一時凌ぎの目薬しか対処法しかない
- 36 ：病弱名無しさん：2021/06/12(土) 15:29:00.90 ID:STb1wYX90.net
- 1種類の薬でなった人はそれを変えたり減薬していって特定出来るけど私みたいに
抗うつ薬抗不安薬睡眠薬と8種類も飲んでいたら犯人探しが難しい。
日に日に酷くなって朝みたら口の中が
血だらけだったりする。
医者に苦しみ言ってもわかってもらえず
今は減薬しか方法ないのかな？
ジスキネジアの症状を抑えるのは
リボリトールだけ？ これもベンゾ系だか
使えないし
治るまでいかなくても症状を軽くしたい
最近は息苦しくて動悸が酷い
- 37 ：病弱名無しさん：2021/06/15(火) 12:06:32.48 ID:2vO3j+Wz0.net
- 過度な期待はしないが、ジストニアにも有効なニュースかも知れないと個人的に思う。
https://news.yahoo.co.jp/articles/98b149292e132ea0046e2a9682e37a860f2dcb52
- 38 ：病弱名無しさん：2021/06/17(木) 08:46:42.80 ID:cdzkpIC20.net
- 皆さんワクチン接種はどうしますか
- 39 ：病弱名無しさん：2021/06/19(土) 22:24:15.42 ID:1jC/QdBb0.net
- ジストニアとワクチンは無関係だと思いますが、俺はベンゾジアゼピンの長期服用の影響かも？で腎臓の数値が良くないらしく、医師に未だ相談はしてませんが、ワクチンは打たない派です。
後は各種情報から各々の判断かな、と思います。
- 40 ：病弱名無しさん：2021/06/19(土) 22:24:38.78 ID:1jC/QdBb0.net
- ジストニアとワクチンは無関係だと思いますが、俺はベンゾジアゼピンの長期服用の影響かも？で腎臓の数値が良くないらしく、医師に未だ相談はしてませんが、ワクチンは打たない派です。
後は各種情報から各々の判断かな、と思います。
- 41 ：病弱名無しさん：2021/06/20(日) 19:49:29.23 ID:T+mZTksz0.net
- ワクチンの副作用に神経系統の症状が出てるし
謎ワクチンがどう身体に作用するのか分からないから自分も打たない
- 42 ：病弱名無しさん：2021/06/23(水) 23:13:27.35 ID:Yv1SdvRL0.net
- >>40
そりゃベンゾ関係なくクスリ飲んでたら
肝臓、腎臓は悲鳴あげるよ
- 43 ：病弱名無しさん：2021/06/26(土) 15:40:54.40 ID:tOwgmK1X0.net
- しかし未だ原因不明って、遺伝性だけじゃ無くて、ジストニアは全て難病だと思うなあ。(第一人者の梶先生も何かのインタビューでそうゆう旨の意見を述べていらっしゃいました)
痛くて我慢できないとか、死に直結する病気じゃないから研究が進まないのか？不明。
他力本願かも？ですが、有名人の方々が声を上げて頂ければと思います。
- 44 ：病弱名無しさん：2021/06/27(日) 12:04:21.10 ID:+IpXYHnI0.net
- 入院レベルじゃなければ
PMDAは金銭的救済はしないよ！
首が曲がってるぐらいで入院するんですか？（はぁ？
- 45 ：病弱名無しさん：2021/06/28(月) 11:49:09.55 ID:KC3b9D150.net
- ジストニアの症状は人それぞれ
私は頸部ですが最も酷かった時は
１００mも歩けなかった
腰から曲がっている状況でした
私には幸い１日中横になれる場所が有りましたが
当然、医師が診察したら入院とゆう選択肢も考えると思います
- 46 ：病弱名無しさん：2021/06/28(月) 18:15:33.28 ID:lKr5yI/g0.net
- もう目が開かなくて何もできないから難病指定して障害年金くれよ 頭痛いし 吐き気するし 肩は痛いし
キューピーコーワアイプラス試した人いる？
眼精疲労、肩こりに効くみたいだが
- 47 ：病弱名無しさん：2021/06/29(火) 20:02:27.86 ID:n47DaBun0.net
- 患者のストレートな悩みを吐き出してるこのスレを医師や研究者は見てるのだろうか？
ジストニアで悩んでいる医師や研究者もいるだろうに。
- 48 ：病弱名無しさん：2021/06/30(水) 21:00:50.76 ID:88QipcL/0.net
- 抗痙攣薬とか抗てんかん薬とか出されてる人いますか？
- 49 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 07:31:08.00 ID:eIIOHH+u0.net
- ジストニアに出される事の多いリボトリールはてんかんに服用されますよね
- 50 ：病弱名無しさん：2021/07/02(金) 09:25:26.79 ID:AQdC73s00.net
- リボトリール2錠を就寝前に服薬しています。
顔筋肉ジストニアには効いてません。
アカシジア対策に出して貰っています。
構音障害もキツくて、来年働けないなら首吊るとおもいます。
抗精神病薬は本当に恐ろしいです。
- 51 ：病弱名無しさん：2021/07/02(金) 11:02:34.35 ID:wAinZ/Zw0.net
- >>50
私は、頸部ジストニアで生活保護を受給しています。
様々なストレスが有るのがジストニアですよね。
肩の筋肉が常に尋常じゃなく凝っています。
当然、働けません。
生活保護は、不動産保有の為にダメだと勝手に思っていましたが、
" 難病支援センター " が市の中に有ると知り、就労の相談に行ったところ、無理しても働け無いのでしょ！と、生活保護課にその場で直接電話していただき、資産価値が少ない為か、その場でOKになりました！
後で知りましたが、未だに議員さんを頼って申請され、受給可能になる方もいらっしゃっる様です。
生活保護は、恥では無いです！
働け無い人の当然の権利です！
普通の窓口に行っても、理解してもらえなかった経験が有ります！
知人は、パニック障害で医師の指導の元で " 障害年金 " を受給しています！
" ほんの少し行動する事で解決する事 " が有ります！！
皆さん、同じ様な悩みを抱えていますよ！！
- 52 ：病弱名無しさん：2021/07/04(日) 22:33:33.65 ID:hsu6Taq20.net
- フィコンパ っていう新しいタイプの抗てんかん薬出された
多分薬害でジストニア になったのでいきなり飲むの怖くて
4分の1に割って飲んで見たせいかよくわからない
- 53 ：病弱名無しさん：2021/07/05(月) 21:18:33.48 ID:ICexsxt/0.net
- 薬害ジストニア 後遺症の動画を作りました。
https://www.youtube.com/watch?v=Y_WhizPPrs4
- 54 ：病弱名無しさん：2021/07/18(日) 10:38:32.69 ID:Uhe3I9C/0.net
- ×ありシングルで子あり
難しい病気かかえて病院代と薬代で
月5～6万かかります
仕事月10万しか収入ありません
このパターンは生活保護通る？
- 55 ：病弱名無しさん：2021/07/18(日) 15:25:52.53 ID:TETO0Cqj0.net
- Twitterなどで 生活保護に知識があるNPO を検索してみましょう
- 56 ：病弱名無しさん：2021/07/19(月) 04:33:17.14 ID:iPCn3g280.net
- >>54
通ると思いますが、上の方が書かれている様に、お住まいの、難病支援センターとかに相談された方が良いかと。
- 57 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 02:44:06.23 ID:KiClZ6I90.net
- 生活保護、受給、裏技、で検索が良いかと
- 58 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 07:20:12.21 ID:Fk5dcE4Z0.net
- 首に１０カ所以上筋肉注射打ってる俺らからにしてみれば
ワクチン接種なんかツネったレベルだよな
- 59 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 07:24:02.39 ID:Fk5dcE4Z0.net
- 口ぐらいなら優しいもんだ首なら地獄だぞコンビニでお釣り出すだけでも
財布見れないから手探りで小銭探すし後ろの人には変な顔で見られるし
マスクしてればわからないだろ今の時期
首の動きはマスクで隠せない
- 60 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 15:39:23.68 ID:mldgV4z10.net
- おれも頸部ジストニアを患って、こんなに苦しいなら腕一本、脚一本無い方がマシじゃないかと軽率に思ってたことがあるよ。視覚的にも身体的障害ありって明白だしね
でも傷病の辛さは当人にしか分からないし、ギックリ腰だってその間は地獄だよ
- 61 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 18:01:21.37 ID:PWigYffU0.net
- 毎日ふくらはぎが痙攣する
半年間ずっと
数秒間痙攣して止まる……っての十回くらい
全身ぴくぴくするけど痙攣はふくらはぎだけ
こういうのもジストニアですか？？
- 62 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 19:29:35.52 ID:msxbIy5S0.net
- >>61
マグネシウムは足りてますか
- 63 ：病弱名無しさん：2021/07/20(火) 20:04:40.74 ID:PWigYffU0.net
- >>62
マグネシウムたりてないかも、って
病院でわかるものなんでしょうか？
電解質は異常なし……と言われました
- 64 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 17:30:18.23 ID:OsjoY6ep0.net
- オーソモレキュラー療法で、マグネシウムとケイ素がいいと言われてますが、
痛みはとれないです。
マグネシウムはオイルもあり、就寝前に顔に塗ってます。
- 65 ：病弱名無しさん：2021/08/09(月) 15:38:38.80 ID:91mgeo8E0.net
- ストレスを感じると首が勝手に上を向くけどこれジストニアなのかな
- 66 ：病弱名無しさん：2021/08/10(火) 03:30:42.97 ID:aYOZgd2o0.net
- 神経内科いけ
- 67 ：病弱名無しさん：2021/08/18(水) 01:06:35.04 ID:R2iB7ca40.net
- 神経内科の先生のお言葉
日本の医療にはまだ解明されてないことが多々ありまして
様子みましょうかと
採決・CT・MRIとかやったところ
- 68 ：病弱名無しさん：2021/08/22(日) 16:08:22.46 ID:MeoqhxfL0.net
- テグレトールをお使いの方いますか？すごく効くので、逆に怖いんですけど、、眠剤による眼瞼痙攣なのにまた精神薬ってどうなのかなとも思います
- 69 ：病弱名無しさん：2021/08/22(日) 16:16:43.56 ID:MeoqhxfL0.net
- 過去に眼瞼痙攣は脳やられてるって書いてたけど、ほんとにそう。でもハルシオン無しでは一睡も出来ない。
他は置換したけど、効き短くて強いから代わりがない
- 70 ：病弱名無しさん：2021/08/22(日) 16:27:36.25 ID:MeoqhxfL0.net
- しかもふつうの顔面痙攣は手術適応なのに、眼瞼痙攣は開頭手術も出来ないから一生目閉じたり開けたりして変な目で見られて辛い。連投スマソ
- 71 ：病弱名無しさん：2021/08/23(月) 17:24:47.52 ID:MG8pU89M0.net
- 眼瞼痙攣で２回目のボトックス注射打って半月くらいだけど、めまいのような変な感じが続いている。目の遠近感に違和感があってそれからきてるような感じ。注射のせいならいいんだけど耳鳴、眼瞼痙攣ときてめまいまでなんて考えたくもない。１回目の時はこんなことは無かったんだけどボトックスで似た経験ある人いますか？
- 72 ：病弱名無しさん：2021/08/25(水) 19:15:05.69 ID:37aXghNy0.net
- テグレトール経験者です。
全く効果なし、視認したものが遅れて脳に伝わり、吐き気が悪化しました。
腹が減る副作用もあったような。
- 73 ：病弱名無しさん：2021/09/08(水) 08:16:30.03 ID:Ye8sai6g0.net
- ガクトはジストニアかね？
- 74 ：病弱名無しさん：2021/09/13(月) 20:44:16.63 ID:GGpVS+Kg0.net
- ジストニアて死ぬの？
- 75 ：病弱名無しさん：2021/09/14(火) 14:20:18.32 ID:xeKdJSck0.net
- GACKT子供の頃病院に閉じこめられて、両親しか会えなかったって
精神科の措置入院じゃん
小さい頃発病して、隔離される神経系の病気って何？
- 76 ：病弱名無しさん：2021/09/16(木) 13:27:46.21 ID:Cr4WrqIx0.net
- 眼瞼痙攣も手術適応ってどこかの脳神経外科医が書いてたけど、ほんとかな。専門医も関東に集中してるね
- 77 ：病弱名無しさん：2021/09/19(日) 22:17:26.47 ID:hgEk1I3F0.net
- 淡蒼球刺激療法ってパーキンソン病に電気刺激するやつだけど、考えた事ある人いますか？自分はベンゾ完全断薬してからの話だけど
- 78 ：病弱名無しさん：2021/09/20(月) 02:23:04.11 ID:EuBjR2OA0.net
- 自力で治した
というか毎日飲んでるものが原因だったからやめてから1ヶ月ぐらいで治った
- 79 ：病弱名無しさん：2021/09/21(火) 18:54:33.72 ID:FmhSLhW40.net
- 眼科で痙攣が重症との事。ボトは1番効いてる時でも目は開かないよ。減薬どころか断薬しないとあちこち痙攣してきた
- 80 ：病弱名無しさん：2021/09/21(火) 23:16:50.92 ID:AouMwRl40.net
- >>78
何をどれくらいの期間飲んでたの？
- 81 ：病弱名無しさん：2021/09/21(火) 23:46:49.32 ID:P5tiCyJP0.net
- >>78
酒かえ？
- 82 ：病弱名無しさん：2021/09/23(木) 04:29:24.20 ID:erRn29VX0.net
- >>80
某トクホのお茶
病院3件回って色々検査したがなんもしてくれなかった。
脳がバグる原因ってなんだろうって考えてたら、そういや緑茶って認知症防止に効くっていうよな
？
若い脳の人が飲み過ぎると脳が過剰に命令出すんじゃね？
ってので辞めてみた
痙性斜頸と書痙だったけど今は症状出てない
医者に話しても信じないだろうから話はしてない
- 83 ：病弱名無しさん：2021/09/23(木) 04:33:01.74 ID:erRn29VX0.net
- 飲んでた期間は2、3年かな
１日に２本とか飲んでたときあるから過剰摂取だったかも
症状出なくなってから1年は経過してる
- 84 ：病弱名無しさん：2021/09/26(日) 07:55:16.92 ID:3g9ybfuS0.net
- >>83
レスサンクス
トクホのお茶かー
有効成分多くて強かったのかもね
身近で意外な物が悪さしてるのってあるよな
- 85 ：病弱名無しさん：2021/09/29(水) 01:33:04.28 ID:8xDgRUob0.net
- ボトックス2回目打ったけど
やっぱ効かないわ
ボトックス打てば8割の人は良くなるて医師言うてたけど変わらない
眼瞼痙攣じゃないのかよ
重症なドライアイか？眼瞼下垂か？
もうわからんよ
- 86 ：病弱名無しさん：2021/09/29(水) 21:18:40.41 ID:stHrbPiT0.net
- ①正常な状態を脳に認知させることで治っていく
だから定期的に打ち続ける
②繰り返し打つことで抗体が出来てしまうので
出来るだけ間隔を空ける
これどっちが正解なん？
一度で聞かなくなってしまった俺はどうしたらいんんだ
- 87 ：病弱名無しさん：2021/09/29(水) 22:46:09.27 ID:jRBzpp4I0.net
- 最低三ヶ月の間隔を空ければいいと聞いたけどね。
それ以内で打つと抗体ができて効かなくなる。
- 88 ：病弱名無しさん：2021/09/29(水) 22:51:11.79 ID:jRBzpp4I0.net
- >>85
効かない人はとことん効かないらしい。八割って聞くとほとんど効くように錯覚が生まれるが。
あと、医者の考える「効く」と患者の考える「効く」はギャップがあって当然らしいよ。
- 89 ：病弱名無しさん：2021/09/29(水) 22:57:27.68 ID:jRBzpp4I0.net
- あとね。何回目で効くか分からん。
一回目は副作用が出ないかの様子見で少なめに打つのが普通だから大抵効かない。
- 90 ：病弱名無しさん：2021/09/30(木) 15:47:35.52 ID:ASMEmGSC0.net
- 1回目はすごく効いたんだ
2回目から効かなくなり
それでも打って数ヶ月経つと酷くなるから
幾らかは効いてるんだと思うけど…
もうどうしていいか分からない
- 91 ：病弱名無しさん：2021/10/01(金) 00:39:51.96 ID:6cPYbfKT0.net
- 柴胡加竜骨牡蠣湯飲んでる
- 92 ：病弱名無しさん：2021/10/01(金) 15:49:14.61 ID:uX6Z2Lfi0.net
- ジストニアとまだ確定してないけど、ほぼ間違いない正直
緊張した時、水を飲む時、視線を動かす時、首が一瞬硬直してピクっとなる
肩こりも酷い
これから悪化すると思うと恐ろしいな
神経内科の先生は精神的なものの一点張りだし
まぁ先月すごいストレスあったけど
- 93 ：病弱名無しさん：2021/10/01(金) 19:00:08.69 ID:MWa21C8/0.net
- 今見たニュース
あぶらとり紙で取った顔の皮脂でパーキンソンの早期発見だって
周知されてる病気は研究も進むんだよね
ジストニアの苦痛は計り知れないのに
一般人はもちろん専門外の医者も分かってないという…
- 94 ：PNネタにに困ってきた：2021/10/02(土) 15:48:49.80 ID:kGYTUwuF0.net
- >>93
皮脂の種類が健常と違った成分が出てるってことでしたね…
皮脂腺の発達分布図なのか思って見に行きました
>>9
瞼、頬の顔面と卵管と斜視の関係も教えてね…
- 95 ：病弱名無しさん：2021/10/02(土) 18:10:19.77 ID:4TXdsvl30.net
- 首は硬直するけど曲がらないタイプの人いる？
普段からピクっと頭は動くけど持続的には曲がらない
下を向くのも辛いし寝ててもピクって動く
アルコール入れるとかなりマシになるけど
まだ発症してからそこまで経ってないけどこれもっと酷くなるのかな…
- 96 ：病弱名無しさん：2021/10/03(日) 14:15:05.45 ID:Id315Eud0.net
- ボトは打つ先生と量にもよるんじゃない
倍にしたらまぁ効いてる。
- 97 ：病弱名無しさん：2021/10/04(月) 09:27:03.29 ID:shOsHB2X0.net
- 私も首がピクって動きます横になっていてもなります
- 98 ：病弱名無しさん：2021/10/04(月) 09:54:10.99 ID:Dc/s3TV70.net
- >>97
首曲がりますか？
なかなか痙性斜頸って診断してくれないから困ってます
- 99 ：病弱名無しさん：2021/10/04(月) 11:43:41.20 ID:ok6OrXrG0.net
- >>98
首はピクッとは勝手になるけどあとは普通に曲がります、字を書くときやコップを持つとき震えるのと眼瞼痙攣です
- 100 ：病弱名無しさん：2021/10/04(月) 21:52:56.29 ID:Rr8Y3N5P0.net
- >>99
精神的な原因と診断されて精神科回されそうになりました
先生の意見も当然尊重したいけど、どう考えても症状は痙性斜頸の初期症状だからジストニア専門医の所に直で行こうか悩んでます
てか整形外科の先生はジストニアって分かるのになんで脳神経の先生は可能性すら考えてくれないんだろう
本当にこの病気は認知度低いんだなと実感します
- 101 ：病弱名無しさん：2021/10/05(火) 19:31:02.61 ID:OJlyUUsC0.net
- >>100
知名度低いと病院探しにも苦労しますよね
- 102 ：病弱名無しさん：2021/10/06(水) 22:09:27.36 ID:kTXcpM5e0.net
- ファミレスや外出時など人に見られてると思うと緊張して頭？首がガタガタ震えて右側に首が曲がるんですけどこれは痙性斜頸で対人恐怖症で社会不安性障害の複合型？なんですか？
神経内科ではアーテン、ランドセン、メイラックスを処方されました
前よりは落ち着きましたが外食、外出時はまだ震えます
調べたらメイラックスとかよりももっと効き目の強い薬があるらしいのですが…そっちが欲しい
- 103 ：病弱名無しさん：2021/10/07(木) 19:32:11.93 ID:0Yxu9uQy0.net
- て
- 104 ：病弱名無しさん：2021/10/07(木) 19:43:59.39 ID:0Yxu9uQy0.net
- 当初ワクチン打つ予定じゃなかったのに津波のごとく感染者が増えて、接種することになってしばらくしたらやっぱり持病は悪化した。この数年なんで薬なんか一生飲むのかって思うぐらい何もなかったのに、また当初のそわそわ感が襲うようになった。症状は弱目で医者にも伝えてあるけど…適当なサプリメント飲んで紛らわしてるけど、個人的には打ちたくなかった
- 105 ：病弱名無しさん：2021/10/07(木) 20:59:23.92 ID:t8VdtWLg0.net
- イベルメクチンがワクチン後遺症に効くらしい
あと神経細胞を修復する作用があるとのサイトをどこかで見た
- 106 ：薬害ジストニア：2021/10/08(金) 03:55:34.61 ID:fMYo5r1N0.net
- mRNAは寿命数年になるという説がありますね。
フランスのノーベル賞博士が言っていたような
- 107 ：病弱名無しさん：2021/10/08(金) 21:54:16.95 ID:h9OO7fZ00.net
- mRNAワクチンは脳関門を突破するらしい
- 108 ：病弱名無しさん：2021/10/13(水) 23:38:49.17 ID:eeAxqRYo0.net
- 初診でボトックス打ってくれるとこある？
かかりつけ医が週一しかボトックスやらなくなった
明日行こうとしてたのに困った…本当に調子悪くて
- 109 ：病弱名無しさん：2021/10/14(木) 15:29:06.39 ID:dtfKZpDK0.net
- >>108
K澤かな？
もうあそこは週1になったから小回り効かないから行くメリットないよね
- 110 ：病弱名無しさん：2021/10/15(金) 07:46:05.68 ID:gROIUj9T0.net
- 初のボトックス注射から1ヶ月経ったが効果無し
次回は来年だけど今度こそ効果が出ると信じたい
- 111 ：病弱名無しさん：2021/10/17(日) 20:58:37.08 ID:v21zikmG0.net
- 脳性麻痺からのジストニアなのですが、
家の中は普通に歩けるのに外に出ると身体が強張って歩きにくくなる方っていらっしゃいますか？
- 112 ：病弱名無しさん：2021/10/18(月) 00:25:18.35 ID:t/zc3H1f0.net
- >>109
当たり！そこです。
いつでも気が向いた時に行けたのが良かったのにね
ボトックスは週一、予約制とは不便になったもんだ
自分は地方住まいだからこれからどうしたらいいか
東京の方なら選択肢多そうだけど
- 113 ：病弱名無しさん：2021/10/21(木) 04:17:13.92 ID:hMZn1OrJ0.net
- K澤は効かないよ。3年通ってた。
眼瞼痙攣で専門の鍼灸院に通っていたのだけど、K澤で良くならなかった人が別の病院のボトックスで目がぱっちり開くようになったと。
半信半疑でかかってみたら、打つ場所が全然違って目が開くようになった！かつK澤みたいに頬が強張ることもない。私には合ってた。
その先生曰く、K澤先生がなぜそこに打つのかわからないそう。しかも皮膚が薄いところに打つから痛かったな。
- 114 ：病弱名無しさん：2021/10/22(金) 22:43:08.26 ID:ndk2VsqJ0.net
- >>113
やっぱり打ち手によるよね
自分も効果ないのに3年通った
ヒントだけどもいいから教えてー
- 115 ：病弱名無しさん：2021/10/25(月) 22:11:46.22 ID:ETfdegIC0.net
- 眼瞼痙攣で障害者手帳って貰えるの？
- 116 ：病弱名無しさん：2021/10/30(土) 15:55:18.19 ID:eN1oBNr80.net
- 眉付近のジストニアの人いる？眉とか眉上の数センチぐらいの領域。
ギリギリ眼瞼じゃないから、保険適用できずボトックスできない。
薬も効かず、もうすることがない。
- 117 ：薬害ジストニア：2021/10/30(土) 18:12:25.29 ID:uGuVPQdL0.net
- 私は眉の上、下、目、頬、顎関節付近、顎、首筋、後頭部
だんだん広がってきてます。
抗精神病薬の恐ろしさを知ったときには、もう手遅れ
死に場所の下見、来月行ってきます。
- 118 ：病弱名無しさん：2021/10/30(土) 19:07:18.56 ID:jcEYJZLp0.net
- 眼瞼痙攣で一時は 歩道の電柱にぶつかりそうになってたけど、
3年たったいま、治ってる。
- 119 ：病弱名無しさん：2021/10/30(土) 21:47:15.32 ID:Any0DZ890.net
- >>118
どうやって治った？
一応参考までに聞いておきたい
- 120 ：病弱名無しさん：2021/10/30(土) 22:04:11.76 ID:6zQsDWHQ0.net
- ところで鍼治療やってる人いる？
- 121 ：病弱名無しさん：2021/10/31(日) 04:23:55.01 ID:Phmq/bfr0.net
- >>119 はじめの二年ほどは定番のボトックスを打っていた。
ある程度の効果は感じたが、一時的な効果という感じだったので止めた。
眼の運動、顔面の運動も含めて運動はすごくした。あとサプリメントは相当ためした。
多種類試しているのでどれが効いたのかはよく分からない。ちなみに私は高齢者。若い人なら
治る可能性はより高いのではないかな。
- 122 ：病弱名無しさん：2021/10/31(日) 07:25:41.51 ID:Nnjlg7MC0.net
- 遅発性ジスキネジアなんだけど、関東で良い医者おらない？
アカシジアもあるから精神科と脳神経内科になるのか
- 123 ：病弱名無しさん：2021/10/31(日) 10:16:55.77 ID:F9kaPnI80.net
- 定位脳手術で一発逆転しかないのかなぁ・・
そもそもしてくれるかもわからんけど
- 124 ：病弱名無しさん：2021/10/31(日) 12:06:14.15 ID:1/zaRha80.net
- >>121
教えてくれてありがとう
運動はしたほうがいいと先生にも言われたことあるな
ウォーキングはしてるんだけどね
短距離だけど
他の運動もしてみようかなあ
- 125 ：病弱名無しさん：2021/10/31(日) 12:14:47.97 ID:F9kaPnI80.net
- 死に場所を探すっていうけど、その前に外科手術にこぎつけるのが先だと思う。
- 126 ：病弱名無しさん：2021/10/31(日) 23:56:02.28 ID:Ngc1FabE0.net
- >>114
上野のY野眼科
私には合ってた！
- 127 ：病弱名無しさん：2021/11/01(月) 00:36:19.67 ID:RmwkUr8e0.net
- >>126
教えてくれてありがとう
Kの移転に伴ってこれはグッドタイミング
次回はそこを訪ねてみるよ、感謝！
- 128 ：病弱名無しさん：2021/11/01(月) 17:09:32.97 ID:YIK2dHfv0.net
- K眼科に眼瞼痙攣による吐き気、めまいの対処方法聞いたがそんなことあるの？ってわからん分野みたいだったよ
ホントに眼瞼痙攣の名医なのかね
- 129 ：病弱名無しさん：2021/11/01(月) 23:48:33.02 ID:G6KNHz150.net
- みなさん初期症状ってどんな感じでした？
発症から3ヶ月経つのですが首が持続的に曲がらない上にたまにピクってなる状態なので痙性斜頸の名医に診てもらっても否定されて困ってます
痙性斜頸の名医とうたわれてる人でも分からないって本当に難しい病気なんだなと認識させられます
- 130 ：病弱名無しさん：2021/11/02(火) 00:55:54.81 ID:xaC2K4SX0.net
- オレは薬剤からの痙性斜頚です。
最初、歩く時左手を前後へ振るのが自然にできなくなってきた。
変に思っていると、そのあと首が曲がって（痛み無し）そのあと左肩の激痛が始まった。
以上です。さらに質問あればどうぞ。
- 131 ：病弱名無しさん：2021/11/02(火) 18:33:08.65 ID:RQ+Dm4Ak0.net
- 薬がきれるといきができなくなるんですけど
薬飲むと治るんです
なにこれ薬きれたら物理的にしぬんですけどこわいです
- 132 ：病弱名無しさん：2021/11/02(火) 18:34:13.58 ID:RQ+Dm4Ak0.net
- くびしまるんですよね
- 133 ：病弱名無しさん：2021/11/02(火) 18:34:46.62 ID:RQ+Dm4Ak0.net
- レスリンベンゾききました
- 134 ：病弱名無しさん：2021/11/04(木) 18:50:22.07 ID:Ccmwj0US0.net
- >>131
離脱症状では？
>>128
眼振でめまいしたとき
何故か耳鼻科宛に紹介状もらったよ
耳鼻科で高い検査料払って薬もらったけど
すんなり処方して欲しいかった…
- 135 ：病弱名無しさん：2021/11/05(金) 00:54:24.26 ID:0Gd+Pkih0.net
- >>134
そうなんです
離脱で死にそうになったときどうしたらいいですか？
救急車は対応できないってなって帰って行きました
- 136 ：病弱名無しさん：2021/11/06(土) 22:14:51.53 ID:NZ153vEv0.net
- >>135
減薬のペースが早すぎるとかない？
一旦飲んで落ち着いて仕切り直してみれば？
- 137 ：病弱名無しさん：2021/11/07(日) 01:10:06.19 ID:y7Gi8H430.net
- >>136
ありがとう、少し考えてみますねうれしいです
どうもありがとう
- 138 ：病弱名無しさん：2021/11/08(月) 09:31:36.05 ID:lWwQ6y7p0.net
- 来年の1月頭で断薬2年経つけど
眼瞼痙攣は一向に治らないな、、、
頭はクリアになり、性欲が戻ってきて
断薬した成果は出てきた
眼瞼痙攣は治らないのか
- 139 ：病弱名無しさん：2021/11/13(土) 23:32:40.23 ID:qgFVVgpz0.net
- 断薬しても治らんね
- 140 ：病弱名無しさん：2021/11/16(火) 01:34:06.74 ID:HRT31U6H0.net
- CBDいいと思う
- 141 ：病弱名無しさん：2021/11/28(日) 09:53:20.78 ID:sm2up0+x0.net
- ﾎｼｭ
- 142 ：病弱名無しさん：2021/11/29(月) 13:41:01.99 ID:TIijh9l50.net
- ボトックス打っても効果なかった
医師は心因性だから効果ないよって言うけどだったらどないせいと
代案もないなんてどうしたらいいのか
- 143 ：病弱名無しさん：2021/12/01(水) 21:07:24.82 ID:MB9r0x3U0.net
- 承認申請中の遅発性ジスキネジア新薬はよ！
- 144 ：病弱名無しさん：2021/12/03(金) 01:31:02.81 ID:g8YLu0R00.net
- 医者の言うことは信用しない方がいいなもう
治せるけど治さない 治らない病気なんてないんだってな
ガンも治るけど病院では抗がん剤とか言うガン進行を進める薬を出す
眼瞼痙攣も治さないことによって金儲けの対象
- 145 ：病弱名無しさん：2021/12/03(金) 08:11:50.18 ID:uJ2VvTRS0.net
- 生かさず殺さず…か
- 146 ：病弱名無しさん：2021/12/03(金) 10:17:51.23 ID:wVkQveAH0.net
- 治らなくはないけど副作用の程度は保証できんよって意味じゃなくて？
- 147 ：病弱名無しさん：2021/12/04(土) 13:58:19.81 ID:gkKFCyQY0.net
- 最初にかかった医者が、患者の考える「治った」と医師側の考える「治った」は違うかもしれないが覚えておいてねって言ってたわ。
あらかじめ釘をさすってやつかな。
- 148 ：病弱名無しさん：2021/12/05(日) 00:36:29.52 ID:7ST9gI9A0.net
- そんなこと言う医者嫌だな
- 149 ：病弱名無しさん：2021/12/06(月) 21:19:15.17 ID:BrBV2j4q0.net
- >>148
え、そう？
言われた当人だけど自分が理系人間のせいか、それほど嫌には思わなかった。
むしろ患者の会に入ったことが気に入らない素振りだった方が嫌だった。
治すのはオレだ、患者は従えって雰囲気で。
- 150 ：病弱名無しさん：2021/12/09(木) 15:06:00.44 ID:1vZtHmwE0.net
- 眼瞼痙攣で神経内科に通ってる人いますか
- 151 ：病弱名無しさん：2021/12/18(土) 02:03:16.58 ID:gUNubPve0.net
- リボトリール飲み続けて痙性斜頸が寛解することってあるんですか？
俺は20前半で首が曲がるまではいかない軽症例だけど、最終的に寛解を目指すならボトックスが第一選択になるはずだけど、主治医はリボトリールを処方してくれてる
投薬オンリーでボトックス打った人のように体が忘れて寛解することあるんですかね
一生リボトリール飲み続けるわけにもいかないし、経験者の方アドバイス頂けますか？
- 152 ：病弱名無しさん：2021/12/25(土) 19:07:17.83 ID:VhlzE8Wb0.net
- 生理のタイミングで薬が効いてない感じがある
わたしだけ？
- 153 ：病弱名無しさん：2021/12/26(日) 21:46:12.05 ID:bBkPocW40.net
- L-dopa含むムクナ豆がパーキンソンに効くらしいんだけど
眼瞼や顔面痙攣の不随意運動にはどうなんだろう？
- 154 ：病弱名無しさん：2021/12/26(日) 22:28:10.33 ID:oEdusvSP0.net
- ムクナ飲んでるけど私の痙攣には全く効かない
やる気は出ます
- 155 ：病弱名無しさん：2021/12/26(日) 23:47:42.91 ID:bBkPocW40.net
- 153だけどググったらムクナ豆も量が多いと
不随意運動の副作用があると書いてあった
飲み始めは確かに意欲的になったんだけど
だんだんイライラする様になって眼瞼痙攣も悪化した感がある
- 156 ：病弱名無しさん：2021/12/27(月) 11:27:32.18 ID:vhyTbD960.net
- アルコールは眼瞼痙攣悪化するな
目を開けるのもつらくなる
私は辛い時にはこめかみにバンテンリンを少し塗る
ホントはいけないみたいなんだけど気持ちいもんで
- 157 ：病弱名無しさん：2021/12/28(火) 12:55:52.39 ID:QTpZJNd90.net
- 処方されたデパケンが結構効くんだけど、これもしかしてドーパミンの問題なのかね
- 158 ：病弱名無しさん：2021/12/28(火) 22:58:56.47 ID:6a5u+jPz0.net
- >>156
バンテリン、種類沢山あるけどどれ使ってる？
- 159 ：病弱名無しさん：2021/12/30(木) 21:52:00.48 ID:JYhqKyXP0.net
- https://twitter.com/DrDemosica/status/1472392551063691264
https://twitter.com/DrDemosica/status/1472392551063691264
https://twitter.com/DrDemosica/status/1473204920790958082
https://twitter.com/DrDemosica/status/1473204920790958082
https://twitter.com/DrDemosica/status/1473415513653268482
https://twitter.com/DrDemosica/status/1474144029508268037
https://twitter.com/DrDemosica/status/1474571478167617537
あなたたちが診てもらってる脳神経内科医の本音かも？
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- 160 ：病弱名無しさん：2022/01/01(土) 22:37:43.21 ID:HlKPPZUS0.net
- 就寝時が一番辛い
今日は本当にもう死にたくなってる
- 161 ：病弱名無しさん：2022/01/07(金) 17:45:54.95 ID:Z1WFeF4E0.net
- 都内で眼瞼痙攣の名医いないですか？
井上と清澤以外で
- 162 ：病弱名無しさん：2022/01/10(月) 09:32:39.91 ID:/qA9VKyl0.net
- 眼瞼痙攣の人で耳鳴ある人いますか？
自分の場合は耳鳴もあって鼓膜か周辺の筋肉か音に反応してブルブルする
- 163 ：病弱名無しさん：2022/01/17(月) 01:24:55.39 ID:quLASy5N0.net
- 痙性斜頸で首傾かないけどビクビクするだけみたいな軽症タイプの人いる？
どんな薬がどんなストレッチが効くのか気になる
- 164 ：病弱名無しさん：2022/01/17(月) 22:36:24.65 ID:661gWJNd0.net
- ジスキネジアとアカシジアの治療できる医者いませんか？
- 165 ：病弱名無しさん：2022/01/23(日) 14:18:09.30 ID:ReklXpYi0.net
- 軽症タイプは珍しいと思うよ
少なくとも俺の知ってる患者の範囲では基本的に発症したら即全員首が曲がってる
首がビクビクしたり硬直する程度の人で首が曲がったりしたという話は聞いたことがない
- 166 ：病弱名無しさん：2022/01/26(水) 16:23:08.34 ID:Tz2QwbP70.net
- ミュージシャンのジストニア。
https://youtu.be/pPFANzIXU-U
- 167 ：病弱名無しさん：2022/01/29(土) 04:30:59.26 ID:AQ9kha8o0.net
- 首が傾かないなら痙性斜頸じゃないじゃん
ヤブ医者じゃね？
かといって首だけが痙攣する疾患知らんけど
- 168 ：病弱名無しさん：2022/02/01(火) 04:42:44.19 ID:v3n//dZw0.net
- 自分は28歳の頃に口腔ジスキネジアが始まって
40歳で完治はしないにも症状は9割がた治まって生活に支障がない状態になってる
今は薬もサプリも何も飲んでないので、やっと元に戻れた感じがする
- 169 ：病弱名無しさん：2022/02/02(水) 02:36:04.88 ID:lQkVZuFK0.net
- ジストニア治らないっていうけどそもそも重症者しか認定しない大学病院脳神経科の基準のせいで相当数いるであろう軽症者が身体表現性障害とか精神疾患扱いで済まされてる
そういう軽症者は治ったり忘れたりして生活に支障なく暮らせてる人が多いのに、ジストニアは治らない病気っていう論文や記事で溢れてるのはおかしいよな
野球やピアノ、ギターのイップスとか治ってる人めちゃくちゃ多いだろ、あれは典型的なジストニアの軽症例だと思う
- 170 ：病弱名無しさん：2022/02/02(水) 09:06:58.91 ID:r1cppDAZ0.net
- >>169
多いとは思うけど、>>166みたいに情報だけの自己判断で「患った」として集客や身銭の種にしようとする人間もいるからなぁ。真実かどうかは本人にしか判らないけど、治らない方が良い人間もいるのかもしれない。
利き手でギターが弾けなくなって幸運だった6つのこと
https://youtu.be/qSDOxQKC6eU
- 171 ：病弱名無しさん：2022/02/04(金) 10:56:56.63 ID:ELiI0oP20.net
- >>168
薬はジスキネジア始まってからもやめずに飲んでましたか？
- 172 ：病弱名無しさん：2022/02/06(日) 14:10:52.94 ID:P40VKqgV0.net
- >>171
ジスキネジアが出た頃はデパスの依存症になってて
デパス切れになると症状が酷くなるから、とにかく心療内科の薬は止めたかった
まず効果が長いリボトリールに置き換えて、リボトリールも徐々に減らして
代わりに漢方薬の抑肝散を1日20錠ぐらい飲むのを2年続けてほぼ治った感じ
- 173 ：病弱名無しさん：2022/02/08(火) 21:23:20.21 ID:6CjxmX8S0.net
- >>172
俺、眼瞼痙攣出てからもう2年断薬して3年目になる
抑肝散なんて効かないよ
- 174 ：病弱名無しさん：2022/02/09(水) 07:21:48.66 ID:dZrgzOVI0.net
- 眼瞼痙攣 ほぼ 気にならないほど治った。
抑肝散も試したけど 効いたという印象はまったくない
- 175 ：病弱名無しさん：2022/02/09(水) 13:54:32.32 ID:tdav9EX20.net
- 発症当時から軽症な人ほど治りやすいってマ？
- 176 ：病弱名無しさん：2022/02/10(木) 11:39:03.72 ID:o+EDfIi50.net
- >>172
てか抑肝散1包2.5g×朝昼晩なのに
20錠も飲むバカどこにいるんだよ
- 177 ：病弱名無しさん：2022/02/10(木) 16:37:37.26 ID:T7OxPBhm0.net
- 手元にある一元製薬の抑肝散が1日15錠って書いてある
幼児の夜泣きに飲ませる薬と同じ成分だから大人なら20や30は平気だよ
- 178 ：病弱名無しさん：2022/02/10(木) 17:24:53.49 ID:X7PBqWpu0.net
- 眼瞼痙攣 最初の一年ほどは 歩いてて 電柱にぶつかりそうになるくらい
危なかった、自動車の運転もスポーツクラブもやめた、 五年目くらいには ほぼ気にならない程度に治った。
- 179 ：病弱名無しさん：2022/02/10(木) 17:34:54.89 ID:ukf5MIJ40.net
- >>172
そうだったんですね。薬置き換えからの完治はすごいですね。
自分はSSRI、ベンゾ急にやめてから発症してしまったのでどう置き換えてもいいかわからず詰んでます
- 180 ：病弱名無しさん：2022/02/10(木) 23:37:56.03 ID:o+EDfIi50.net
- 心療内科でクスリを服用して良くなることなんてないからとっとやめた方がいい
やめても治る保証はないけどね
- 181 ：病弱名無しさん：2022/02/11(金) 19:06:10.29 ID:gaf/qrtx0.net
- >>178
どのようにして治ったのですか
- 182 ：病弱名無しさん：2022/02/15(火) 20:33:42.77 ID:yFNdM7vK0.net
- 首のジストニアでリボトリール飲まされてるけどこれ死ぬまで飲んでていいの？
飲むと不随意運動は無くなるから飲み続けるつもりだけど
- 183 ：病弱名無しさん：2022/02/15(火) 22:58:44.18 ID:kJO+HMv+0.net
- リボトリールもベンゾ系の薬だから
飲み続けると効き難くなったり依存症になる可能性はあるよ
何年も飲み続けると遅発性ジスキネジアの原因にもなるし
- 184 ：病弱名無しさん：2022/02/16(水) 02:03:54.82 ID:KjkmD64o0.net
- ぶっちゃけやめるタイミングがわからんのよね
対症療法なのに飲み続けると他の病気の可能性も出てくるとか発狂ものだな
俺は症状出てから1年弱経つけど首が曲がらないから多分軽症なんだろうけど飲まないと色々生活に支障が出るからなぁ
リボトリール飲みつつ治した人いる？
- 185 ：病弱名無しさん：2022/02/17(木) 21:53:35.64 ID:jQljyCjf0.net
- 何やってもダメで実質失明寸前だったけど、ラミクタールで治った。なにこれすごい。
- 186 ：病弱名無しさん：2022/02/18(金) 15:45:37.81 ID:G2TwJqFC0.net
- >>185
そんなの常用してても効かなくなるんだからやめなよ
効いてる、治ったんじゃなくてごまかしてるだけだからな
ごまかしはいつまでも通用しねえぞ
- 187 ：病弱名無しさん：2022/02/18(金) 19:00:40.72 ID:QbHpVepw0.net
- >>181 だいぶ前にも書いたのですが、運動が一番効いたと思います。
通常の 足腰の運動や上半身の筋トレ以外に、顔の筋肉の運動、口輪筋や眼輪筋の運動は
相当やったし今もやっています。ボトックス注射は初めの一年ほどで止めました。サプリは
色々試しました、どれかが効いたのかもしれないけどどれかは分からない。できるだけ暗い気持ちで
落ち込んでばかりでなく、できる運動をして気分を明るくしてよく寝ることが一番効いたと思っています。
- 188 ：病弱名無しさん：2022/02/18(金) 19:22:42.38 ID:G2TwJqFC0.net
- >>187
そうだね
クスリなんかに頼らず、よく食べて、よく寝て、太陽に浴びて運動をする！
人間のカラダなんて治そうとする自然の免疫がすごいんだから
- 189 ：病弱名無しさん：2022/02/18(金) 20:24:11.84 ID:hvgn2UQ50.net
- >>186
ちょうど双極性障害だから一生飲むよ
- 190 ：病弱名無しさん：2022/02/18(金) 20:54:18.11 ID:e40fg69u0.net
- >>189
その病気より一生メンタル薬なんて飲んで脳が逝っちゃう方がこわいわ
- 191 ：病弱名無しさん：2022/02/20(日) 07:26:07.36 ID:78Lo3wjl0.net
- >>166
バタバタと適当にギター弾いてる動画見せただけで簡単にジストニアですとか診断されねえよ馬鹿なのそいつ？ほんとにジストニアにならそんな舐めた口はきけないよ
- 192 ：病弱名無しさん：2022/02/20(日) 09:54:30.26 ID:cFf6Qqyh0.net
- >>191
舐めた口どころか「今まで通り弾きます」だからな。
当初の「弾けなくなった」が「特定の動きが出来ないだけ」に変わり、それも自己申告の範疇で周りからは判らない。
適正な診断を受けた形跡もなければ、酒も変わらず飲みまくる。本当に患ってる人達からしたら不可解で仕方ないかもな。
https://mobile.twitter.com/HAL_ROOTS/status/1494953807842721794?t=J9onSNuz78x3RUuDYahKvA&s=19
(deleted an unsolicited ad)
- 193 ：病弱名無しさん：2022/02/20(日) 16:51:18.93 ID:CmW5DEBX0.net
- どうでもいいけど酒飲んでることの何の関係あるの？
- 194 ：病弱名無しさん：2022/02/20(日) 16:51:26.51 ID:CmW5DEBX0.net
- 何が
- 195 ：病弱名無しさん：2022/02/21(月) 19:26:59.05 ID:bgTdnEV70.net
- 医者なら酒はやめろと言うよジストニアに限ったことではないけどね
- 196 ：病弱名無しさん：2022/02/21(月) 20:50:55.70 ID:BM7+B0vj0.net
- >>193
知らんが本人が触れてるし
「えーたまにねぇ、ジストニアになっと、うんあの僕ジストニアになったじゃないですか。ジストニアで指動かないのに（ふーっ）酒なんて飲んでいいのかーってねえ、あのう思われてる方もいるみたいなんですけど、うん全然大丈夫です。
うんそんなねえ酒飲んじゃダメなんて言われてもないし、そんな治療法も受けてないので大丈夫です。
もしかしたらあの投薬治療だとか東洋医学の方からいくとお酒はやめた方がいいとか、まあそういうもしかしたらねそういう治療法もあるのかもしれないんですけど、まあ僕は言われてないし、そもそも今ねその投薬、薬を飲むとか注射、ボス、、、ボツリヌス注射？打つことで改善しようとかね、そういうやっぱ、、、まあ、薬ってさあんまり良くないものでもあるんで、体にね。なんで、僕はもうできるかぎりそういうの体に入れたくないってことで、ま、レフティに切り替えるということで決めているので、全然お酒は飲んでもOKな状態なので今も美味しく頂いています。」
https://youtu.be/MQNhOkGaBQs?t=420
- 197 ：病弱名無しさん：2022/02/22(火) 00:01:57.59 ID:J9OGIAEN0.net
- カムカムエビリバディの金子って作曲家がジストニアでサックス吹けなくなったそうだけど、くわえようとすると首が曲がるらしい
でも思ったのは職業性のジストニアっていうより典型的な痙性斜頸だよね？なんか金子さんのNHKのあさイチ見てても首がビクビクしたり揺れてたりして心配になった
でも首が曲がったりはしてないから痙性斜頸の中でも軽い部類だろうなあれは
ああやってジストニアなっても頑張ってる人見ると希望もらえるよ
- 198 ：病弱名無しさん：2022/02/23(水) 04:28:58.60 ID:g+TL6Gue0.net
- アーテンとリボトリールってどっちが安全なんだろう
リボトリールはめちゃくちゃ効いてるけど遅発性ジスキネジアは避けたい
いつまで飲み続ければいいんだ…
- 199 ：病弱名無しさん：2022/02/23(水) 21:17:35.36 ID:zgBksbSu0.net
- アーテンは常用すると取り返しがつかない事態になりそう
- 200 ：病弱名無しさん：2022/02/24(木) 10:14:55.81 ID:84Pm6XlK0.net
- >>198
精神薬で安全なもんなんてない
長く飲めば飲むほど脳がいかれる
とっととやめた方がいい
- 201 ：病弱名無しさん：2022/02/24(木) 12:09:14.44 ID:+BGfwtTO0.net
- 抗コリン薬（抗パーキンソン）アキネトン、アーテンは認知機能低下と認知症リスクがあります。
医師から説明がされるべき重要事項ですが、無責任な医師が多いです。
- 202 ：病弱名無しさん：2022/03/01(火) 07:36:35.90 ID:MlO7Usxo0.net
- みんな最初の時と比べて症状どう？
最初から首曲がってるのって普通だよね？
- 203 ：病弱名無しさん：2022/03/05(土) 18:04:52.55 ID:8RGvPS080.net
- >>183
ベンゾ系で遅発性ジスキネジアとか聞いたことないんだけど
- 204 ：病弱名無しさん：2022/03/06(日) 00:09:46.95 ID:N/j8mTQz0.net
- 精神科医は皆そう言うよ
ベンゾで遅発性ジスキネジアは起きたことは無いって
でもベンゾが原因の眼瞼痙攣患者は沢山いるのは事実
- 205 ：病弱名無しさん：2022/03/06(日) 11:28:03.52 ID:YBMDceGV0.net
- 、0
- 206 ：病弱名無しさん：2022/03/06(日) 11:38:50.96 ID:EqGkH1tP0.net
- https://101guitardaigaku.com/focaldystonia/
ジストニアって間違ったことをずっとやり続けたら発症するとか訳のわからんこと言っとる奴がいる
- 207 ：病弱名無しさん：2022/03/06(日) 17:08:27.65 ID:4vb4Q4Ol0.net
- 黒酢ざくろ売ってない
- 208 ：病弱名無しさん：2022/03/06(日) 21:04:49.85 ID:N/j8mTQz0.net
- >>206
同じ動作の繰り返しで脳が誤作動するのかも
だからスポーツ選手やド楽器を扱う職業に多い
- 209 ：病弱名無しさん：2022/03/07(月) 09:17:49.06 ID:2NIFQ3+00.net
- マグネシウムてどう？
- 210 ：病弱名無しさん：2022/03/07(月) 18:17:33.77 ID:kZLpwb7O0.net
- マグネシウム Mega-Mag 毎日とっていますが効果は感じません。
ケイ素と一緒にとるといいと医師がいってます。
- 211 ：病弱名無しさん：2022/03/08(火) 11:37:55.78 ID:aHKI+koH0.net
- >>210
マグネシウムぜんぜん効かないですか、、、
わたしは血圧が高いからそれも眼瞼痙攣悪化する原因なのかな
- 212 ：病弱名無しさん：2022/03/08(火) 14:37:32.94 ID:pKpcNCem0.net
- 薬害でコレなった人はどの病院なら入院治療できる？精神科の薬は断薬できない
- 213 ：病弱名無しさん：2022/03/08(火) 15:11:05.31 ID:f/QybbQD0.net
- プラズマローゲンは？過去スレで見たから試してみるわ
- 214 ：病弱名無しさん：2022/03/10(木) 23:57:18.95 ID:qfqw8S7R0.net
- ルテインのサプリはどうかな？
- 215 ：病弱名無しさん：2022/03/11(金) 05:24:33.18 ID:cD5F9yjl0.net
- 痙性斜頸の方、異変を感じ始めてから首が曲がる症状出るまでどれくらいかかりましたか？
- 216 ：病弱名無しさん：2022/03/13(日) 07:50:22.63 ID:+wTIYcpu0.net
- >>215
3ヶ月も無かったと思う
首が左右に揺れるようになったなと思っていたらある日突然意思と無関係にぐるぐる回ってそれから左を向くようになった
- 217 ：病弱名無しさん：2022/03/13(日) 15:37:04.73 ID:UfxvGyL30.net
- >>216
症状が出るまでが早いですね…
揺れるってどんな感じですかね
差し支えなければ教えてほしいです
- 218 ：病弱名無しさん：2022/03/14(月) 00:37:17.16 ID:gvJS8gWj0.net
- >>217
きょろきょろと左右を見ている感じ新聞を読んでいる時に難儀した
整形外科に行ったら老化現象だと言われた
老化で首が曲がっているから無意識に戻そうとして、また戻ってという動きを繰り返しているのだろうと(間違いだったけれど)
２年近く顎が肩に食い込むほど首が曲がっていたけど、去年10月頃から○○しなくてはという事からなるべく離れてとにかく寝て過ごしたら今年に入ってふっと良くなった
完治はしてないけどストレスから離れた事が自分には良かったみたい
- 219 ：病弱名無しさん：2022/03/14(月) 03:17:28.37 ID:XcrGWUgR0.net
- 高校の頃から元々肩が左に傾いて首が若干常に右に傾いてる不自然な立ち姿だったが、不随意運動はなかった。
大学時代バイトや卒論、就活でストレスの日々送ってたら首が左側に勢いよく旋回するっていう不随意運動を繰り返すようになった
毎日だから肩こりヤバイわ
- 220 ：病弱名無しさん：2022/03/19(土) 18:43:55.41 ID:s3F36+TK0.net
- あーちょっとめまいや吐き気はどうしたらいいんだろう
めまい、吐き気止め飲んでいいのだろうか
- 221 ：病弱名無しさん：2022/03/19(土) 19:00:59.76 ID:4ieexuYJ0.net
- 正直薬害なんだけど頚椎を治したら少しは違うのかなあ
- 222 ：病弱名無しさん：2022/03/21(月) 11:46:14.60 ID:eoU9PGXB0.net
- ジスキネジアの歯が削れる症状、どうしてますか？1日マウスピース？
- 223 ：病弱名無しさん：2022/03/21(月) 19:39:44.93 ID:AQI4+RGC0.net
- 夜間就寝中は自覚がないと思いますので硬め薄くて浅いマウスピースでしょうかね。
- 224 ：病弱名無しさん：2022/03/21(月) 20:05:51.33 ID:eoU9PGXB0.net
- 昼も自覚がないから削れて歯が無くなりそう
ギザギザでボロボロ
- 225 ：病弱名無しさん：2022/04/03(日) 18:38:55.18 ID:onPNJLMV0.net
- 痙性斜頸の症状を改善するためにボトックス注射何回か打ってもらっているんだけど中々症状は改善しないねえ
- 226 ：病弱名無しさん：2022/04/04(月) 17:07:59.84 ID:YULF6uf80.net
- ボトックス二回目以降も微塵も効果がなかったからやめたよ
人によっては効く場合もあるだろうけど自分には保険適用とはいえ高額な費用と通院は負担でしかなかった
施術者の腕前に大きく左右されることもあるのかね
- 227 ：病弱名無しさん：2022/04/06(水) 14:45:16.52 ID:hQhmYgFE0.net
- てんかん
- 228 ：病弱名無しさん：2022/04/08(金) 21:27:53.67 ID:6HiBXWWG0.net
- ジストニアの可能性があるが、CT画像では異常なしとのことでアーテン錠を処方された。回数は減ってないけど心なしか曲がる勢いが軽減したのかもしれない。
ただボーッとするし全身倦怠感や目眩がするので副作用はキツい
- 229 ：病弱名無しさん：2022/04/09(土) 15:22:52.63 ID:6wRyXsce0.net
- 抗コリン剤は認知機能が低下します。長期服薬で認知症になるリスクもあります。
また耐性がつくこともあり効かなくなります。
- 230 ：病弱名無しさん：2022/04/09(土) 17:50:46.66 ID:J3RlgoaD0.net
- >>229
マジか～、結構キツイんだね。
二週間分もらったけど、次に診察受けたときに薬を変更してもらおうかな
- 231 ：病弱名無しさん：2022/04/09(土) 18:09:43.76 ID:6wRyXsce0.net
- 抗コリン剤のデメリット、リスクは事前に説明するべきなんですけどね。
そういう事をしない医師が多いです。
そのくせに「自分は神経内科の専門医なんだ！」という人いますね。
マジでむかつきますよ。
私も自分で人生終了するしかないので、そのまえに目に物言わせてやりますよ。
- 232 ：病弱名無しさん：2022/04/09(土) 18:11:16.43 ID:6wRyXsce0.net
- 精神科、神経内科はなめ腐った人が多すぎ。
恨みを買うのも当然でしょう。
- 233 ：病弱名無しさん：2022/04/12(火) 04:43:10.13 ID:bPqgTllY0.net
- リボトリールはどう？やっぱ飲まない方が良いんかな
そこまで症状酷くないからリボトリールは飲みたくないんだよなぁ
漢方とかで誤魔化せれば良いんだけど
あとはアロチノロールとかか
- 234 ：病弱名無しさん：2022/04/12(火) 12:40:18.60 ID:z6JrWdsA0.net
- 気圧の変化で悪化する気がする
- 235 ：病弱名無しさん：2022/04/12(火) 19:13:36.60 ID:xK1hYK6Y0.net
- 気温が上がってきたから西湖のあたりに見に行く予定です。
毎日が激痛で弾薬後もアカシジアもまだあるし、オーソモレキュラーも効果はなし。
無知だと医師のいうことをうのみにしてしまい、とりかえしのつかないことになるね。
- 236 ：病弱名無しさん：2022/04/13(水) 00:23:27.96 ID:vXB960ge0.net
- 医者が匙投げた
調べて出てきた病院、片っ端から行くしかないのか
- 237 ：病弱名無しさん：2022/04/13(水) 13:00:32 ID:FaC8AD940.net
- 遺伝性以外も難病指定されたらちょっと気が楽になるのに
完治は難しい、良くて寛解なのに今後どうしようって悩みに悩んで痙攣範囲が広がって辛い
色々薬出されても副作用だけ苦しくて軽減すらしないのにさ
- 238 ：病弱名無しさん：2022/04/13(水) 14:50:05 ID:tejfCPCJ0.net
- 眼瞼痙攣が酷い時はめまいや平衡感覚が
おかしくて頭が気持ち悪くなるんだけど
トラベルミンとかのめまい薬飲んでもいいのかな
あの類いの薬って抗コリン薬なんだっけか
めまいのある人どうしてますか
- 239 ：病弱名無しさん：2022/04/14(木) 02:02:54.13 ID:y5WqA0PH0.net
- https://twitter.com/DrDemosica/status/1472392551063691264
言うちゃ悪いけど、大阪北新地の心療内科クリニック放火殺人事件で
ますます特に「アッパー系のキチガイが入った身体表現障害」からは、
なりふず構わず逃げようと改めて思いました。
中途半端に親切に絡むと恨まれるリスクが上がると思いますし。
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- 240 ：病弱名無しさん：2022/04/15(金) 18:54:35.04 ID:8Iff/e300.net
- ギターを弾いていて左手に症状が出た場合、他の楽器では症状は出ないんでしょうか？
例えばピアノなど。
バイオリンやベースだと同じく左で弦を押さえるので関係ありそうですが。
- 241 ：病弱名無しさん：2022/04/15(金) 21:08:48 ID:85RZet760.net
- 遅発性ジスキネジア治療剤「ジスバルRカプセル40mg」国内での製造販売承認取得のお知らせ
https://www.mt-pharma.co.jp/news/2022/MTPC220328.html
- 242 ：病弱名無しさん：2022/04/15(金) 21:11:13 ID:85RZet760.net
- メジャー薬剤を処方しておいて後遺症になったら患者を悪くいう医師には見切り付けたが
気が済まないので、タヒぬ前に思いきりパンチくらわす。
- 243 ：病弱名無しさん：2022/04/16(土) 00:36:33.86 ID:TDykzQr60.net
- >>240
多分症状は出ないと思います、私はピアノで右手がジストニアだったけどギター弾くと症状出なかった。
- 244 ：病弱名無しさん：2022/04/16(土) 21:05:29.42 ID:BTxCddkm0.net
- >>243
そうなんですね！
ありがとうございます。
やはりその楽器の動作時のみ症状が出るんですね。
- 245 ：病弱名無しさん：2022/04/18(月) 12:52:00 ID:5eu3uba/0.net
- >>241
バルベナジンの日本版って価格どうなるんだろう？
海外のは高価な割に改善効果が低いって評価もみたけど
- 246 ：病弱名無しさん：2022/04/19(火) 11:40:14.55 ID:E58qPeHC0.net
- アーテン効果無かったわ。逆に進行した気がする
飯食ってるときも首が回るし本当に邪魔
- 247 ：病弱名無しさん：2022/04/19(火) 14:00:40.98 ID:3FT2/SD80.net
- ギターで症状が出てもピアノとかドラムに転向すればOK?
- 248 ：病弱名無しさん：2022/04/19(火) 14:37:49.94 ID:/EBS/uq70.net
- 症状めっちゃ軽い人いる？
肩こりと緊張時やゲームした時の首のビクッとした不随意運動と手の震えくらいで大したことはないんだけど、症状が軽いからボトックスしたいのにさせてくれないでリボトリール飲んでる
- 249 ：病弱名無しさん：2022/04/22(金) 09:48:18.36 ID:CcWihqH30.net
- >>243
私は逆です
ギターは症状酷くて弾けませんがピアノは問題ない
- 250 ：病弱名無しさん：2022/04/23(土) 21:25:13.00 ID:el7v+J/o0.net
- >>248
おれ軽いよ
もう20年病院もいってない首のジストニア
- 251 ：病弱名無しさん：2022/04/24(日) 01:55:00.60 ID:v8MXgHAy0.net
- >>250
薬飲んでますか？どういう症状でどういう過程かもしお時間がありましたら教えて欲しいです。
- 252 ：病弱名無しさん：2022/04/24(日) 07:24:18.26 ID:1YY7ezMl0.net
- うーん…ゲームやったり運転したりするとクビが傾げる感じかな
最初は病気のこと気にしてボトックスとかやったけど全然よくならないから諦めたよ
今は脳梗塞やって半身麻痺だからジストニアの治療は放置。ジストニアは死んじゃう病気じゃないんで気にしても仕方ないって考えてる
- 253 ：病弱名無しさん：2022/04/24(日) 08:04:19.55 ID:kDXLVntu0.net
- 痙性斜頸で手術をした方、効果はありましたか？
今、手術を検討しています
- 254 ：病弱名無しさん：2022/04/24(日) 15:26:30.77 ID:QhbU+0p70.net
- >>252
ありがとうございます。
それは辛いですね…
やっぱり生きてるだけで儲けものと考えた方がいいですかね
首が回しにくいとか肩こりとかありますか？
- 255 ：病弱名無しさん：2022/04/24(日) 16:57:48.29 ID:wjeoXkbA0.net
- うん
脳梗塞やって半身麻痺やった俺だから言わせてもらうけど
ジストニアなんか病気のうちに入らないよ
まだ立って歩けるんだからさ
本当の障害者になるよりましと思って頑張ってよ
- 256 ：病弱名無しさん：2022/04/24(日) 17:38:05.04 ID:PcvqdLDu0.net
- 死なないけど痙攣のせいで慢性的に不眠になって頭ぱーんなる
- 257 ：病弱名無しさん：2022/05/04(水) 18:25:31.57 ID:dGxcq4D50.net
- ムカつくやつに俺の症状を全部あげたい
- 258 ：病弱名無しさん：2022/05/04(水) 19:59:59.30 ID:FlqUXjFm0.net
- アルコールってジストニア悪化させるの？
- 259 ：病弱名無しさん：2022/05/04(水) 20:22:46.49 ID:fT6DWpVf0.net
- ジストニアって車の免許取れる？
- 260 ：病弱名無しさん：2022/05/09(月) 22:34:34.62 ID:VVauicrR0.net
- >>259
とれるよ
俺この間取った
20前半、痙性斜頸だよ
ちなみに今は薬飲んで不随意運動は緊張時や動作時以外ほぼ無くなったし後は重い肩こりだけが鬱陶しい
- 261 ：病弱名無しさん：2022/05/09(月) 23:35:51.44 ID:jJ8HLb/W0.net
- ＞＞260
取れるんだ、良かった！あと取得おめでとう
体に合った薬見つけて寛解したら私も教習所通うよ
教えてくれてありがとうね
- 262 ：病弱名無しさん：2022/05/09(月) 23:42:20.02 ID:eeuNNFcN0.net
- >>261
いえいえ
俺もまだ発症してから1年弱だしいろいろ手探り状態だけどなんか困ったことあったら書き込んだら良いと思うよ
まぁいつか良くなると思うよ
頑張ろうぜ
- 263 ：病弱名無しさん：2022/05/11(水) 02:32:38.00 ID:JH9AuAd40.net
- 警察に病気の申告しないと保険降りないし捕まるよ
確か罰則もあると思う
前は申告なしで良かったけど今は申告しないと駄目
- 264 ：病弱名無しさん：2022/05/11(水) 02:33:13.31 ID:JH9AuAd40.net
- あっ免許はジスでも取れる
- 265 ：病弱名無しさん：2022/05/11(水) 03:26:11.91 ID:jrtoMKOk0.net
- >>263
やっぱり申告の必要性はあるよね
自分の場合｢ジストニアにも見えるしチックにも見える｣って言われてこれから大学病院で精査してもらうから現状｢疑いあり｣状態で何とも言えないんだけど、診断受けたらちゃんと申告するよ
何がともあれジストニアでも免許取れるって知れて良かった！教えてくれてありがとうね！
- 266 ：病弱名無しさん：2022/05/11(水) 08:46:18.14 ID:Iru4ukIT0.net
- 51歳男
朝の5時くらいから足全体がつる
足首だったり太ももだったりふくらはぎも
日によって左右違ったり両方ってのもある
昼間も時々発生 数秒強い力を入れると固まって激痛
胸や首 指先にも発生してる
マグネシウム不足を疑い海藻食を増やすも改善せず
神経内科コース？
- 267 ：病弱名無しさん：2022/05/11(水) 20:53:32.47 ID:Ne2wkl6Y0.net
- >>266
それ脳梗塞疑ったほうがいいぞ
ジスと違うと思う
- 268 ：266：2022/05/12(木) 09:58:16.40 ID:RecD4cBA0.net
- >>267
そか 脳神経内科 予約するわ
- 269 ：病弱名無しさん：2022/05/13(金) 08:57:43.24 ID:TqfQu9580.net
- >>266
ワクチン打ってる？
- 270 ：病弱名無しさん：2022/05/13(金) 10:51:07.33 ID:fACe5irm0.net
- ジストニアで免許取るのは大変だろ
免許取ってからジストニアになったから、もう車は運転しないかな
事故るリスク高すぎる
- 271 ：266：2022/05/13(金) 22:22:50.99 ID:7+EqvvMi0.net
- >>269
2回目は打ったよ 去年8月くらい
- 272 ：病弱名無しさん：2022/05/14(土) 07:31:44.18 ID:qZ7D3Nhi0.net
- >>271
遅発性の後遺症もありかもしれん
- 273 ：病弱名無しさん：2022/06/01(水) 22:30:27.15 ID:FP7ppbYX0.net
- 今日は、寝起きから一日中ソワソワムズムズ
薬効かない時は足の外側でしか立てない
- 274 ：病弱名無しさん：2022/06/02(木) 12:09:21.60 ID:O/9kNS4o0.net
- 遅発性ジスキネジアの新薬、
バルベナジン6月1日に発売！
ネックは価格 3割負担でも1日700円超
- 275 ：病弱名無しさん：2022/06/02(木) 12:17:16.46 ID:089AE1PR0.net
- ?
- 276 ：病弱名無しさん：2022/06/02(木) 14:13:34.97 ID:Orc3NwU+0.net
- バルベナジンって根管治療できるのかな？
一時的に納めるだけなら安いリボトリールとそんな変わらんし
- 277 ：病弱名無しさん：2022/06/02(木) 23:55:39.53 ID:O9jlRQg+0.net
- >>276
リボトリールが効く人羨ましい
新薬はどんな副作用が出るか未知
様子見した方が良さそう
まあ高くて試すことすら出来ないけどw
- 278 ：病弱名無しさん：2022/06/03(金) 22:31:49 ID:5/astNey0.net
- 顔真っ直ぐにして歩いているつもりでも曲がっている見たいで、前から歩いてくる人は自分の事横目で見てると思う様ですれ違い様に「何見てる！」と言われたりする事が結構あるんですけど首曲がってる方そういう事無いですか？
- 279 ：病弱名無しさん：2022/06/03(金) 23:08:57.33 ID:zRHEAIHX0.net
- ないよ
目線ずらせばいいよ
- 280 ：病弱名無しさん：2022/06/04(土) 17:45:49.56 ID:sU9Xy3mZ0.net
- >>163
全く一緒です。
ミオクローヌスみたいな感じ
- 281 ：病弱名無しさん：2022/06/04(土) 20:30:36.10 ID:bP+ZUs0E0.net
- >>280
どんな治療受けてますか？
俺はリボトリールは1日0.25mg×2回を半年くらい飲んでますがだんだん効き目衰えてます。
不随意運動は自体はかなり小さいけど肩こりがひどいからボトックス打ちたいんですよね
ただ不随意運動自体が小さすぎるしいつも色々な筋肉が勝手に動いてどっちに首が動くとかが一定じゃないから打っても効果あるかは不安っすね
- 282 ：病弱名無しさん：2022/06/04(土) 22:32:33.13 ID:OvhAbra/0.net
- ボトックスはやったほうがいいよ駄目でもリスクないから
あと鍼灸勧めるやついるけど効果は知らん
- 283 ：病弱名無しさん：2022/06/05(日) 15:01:18.17 ID:As2BJVmK0.net
- >>281
今まで飲んだ薬は
アーテン
ベンゾ系 リボトリール含む
エビリファイ等の非定型向精神薬 チックを疑った
どれも効果は微妙でしたね。アーテンは肩こりに効いたけど焦燥と眼圧上昇がきつかったので断念
同じく肩こりがすごかったのでボトックスを打ったこともありますが、痙攣にも肩こりにも効果はありませんでした。
今はメンタルがやられてるので
トリンテリックス
デパス
αβブロッカー
を飲んでます。
痙攣に対しては全く効いてる感じしないです。
最近ジストニアじゃなくて、てんかんに近いんじゃないかと思い始めて個人輸入で抗てんかん薬を一通り買ってこれから試してみるつもりです。
10年くらいこの症状とつきあってますが、
熱中できる趣味をしてた時は完全に消失してました。
一番の薬はこういう趣味を見つける事かなーと思ってます
- 284 ：病弱名無しさん：2022/06/05(日) 17:36:18.11 ID:g69LOkRx0.net
- >>283
どうなんですかね
首を触ったりして症状が軽快するならジストニアの可能性が高そうですけど
発症してからやっぱり進行しましたか？
- 285 ：病弱名無しさん：2022/06/05(日) 21:43:04.53 ID:As2BJVmK0.net
- >>284
顔を触ったり集中してる時は症状が和らぐのでやっぱりジストニアなのかなと思うんですがジストニアの薬が効かないのでなんとも言えないんですよね。
症状の進行は全くないです。ずっと小さい痙攣が続いてる感じですね。人に見られたりするとやっぱり恥ずかしいですよね。
- 286 ：病弱名無しさん：2022/06/06(月) 23:35:57 ID:lAHTpTIA0.net
- そもそもジストニアの薬（リボトリールとか）飲んでずっと症状抑えてる人なんているのか？
- 287 ：病弱名無しさん：2022/06/07(火) 04:48:35.65 ID:dgfLQCja0.net
- >>286
俺や
- 288 ：病弱名無しさん：2022/06/07(火) 11:35:51 ID:keW3wTr50.net
- やっぱ基本的には薬なんか効かないんですかね。
すがるものがない、、
- 289 ：病弱名無しさん：2022/06/07(火) 22:22:18.79 ID:stHrQBbv0.net
- >>287
何を飲んでるんですか？
- 290 ：病弱名無しさん：2022/06/08(水) 02:41:21.78 ID:jNvlefFs0.net
- >>289
ここ3年くらいリボトリール頓服だよ
- 291 ：病弱名無しさん：2022/06/08(水) 05:07:29 ID:OX7fN+AV0.net
- >>290
もし差し支えなければ症状とか進行具合と書いていただいても良いですか？
- 292 ：病弱名無しさん：2022/06/08(水) 07:52:22.14 ID:ZehznrQH0.net
- >>291
左半身の硬直とか日によってまちまち
アルコール飲んだ翌日は症状が酷い
薬剤師には一日3回と処方されているけどリボトリール多用も何だかなあと医師と相談の上頓服使用 完全ではないけれど症状治まるかな。 耐性ついたら終わりやね。
- 293 ：病弱名無しさん：2022/06/09(木) 22:06:50.79 ID:ZUNF0zEk0.net
- ジストニアの肩こりにブロック注射って効果ある？
ボトックスより安いから試したい
- 294 ：病弱名無しさん：2022/06/10(金) 18:51:25.80 ID:ss/Ktd820.net
- 顔面の痛みはブロック駐車はききませんでした。
- 295 ：病弱名無しさん：2022/06/10(金) 20:41:56.56 ID:QmQuVMda0.net
- アリナミンEX飲んでる人いる？
あれ耐性つかないらしいからリボトリール嫌だし気になる
- 296 ：病弱名無しさん：2022/06/12(日) 18:40:22.53 ID:4gs9JnXI0.net
- 痙攣抑制の薬処方されてるんだけど副作用なのか、胃腸がもともと弱いのも相まって胸焼けと吐き気に襲われる
効果なくなったし早く薬変えたいな
- 297 ：病弱名無しさん：2022/06/15(水) 22:41:44.21 ID:Sh5OfQEW0.net
- 前から全然信用してない主治医だけど、どこの疾患かも把握してなくて呆れる 先任から引き継いだだけのジジイだけど
マニュアル通りでしか進められない医者と絡むのは辛いね
- 298 ：病弱名無しさん：2022/06/22(水) 22:28:44.66 ID:0Col70K30.net
- 海外製のサプリ
マグネシウムキレート飲んでみたけど
ぜんぜん効果なし
やっぱサプリとかってまったく効果ないし金の無駄だな
- 299 ：病弱名無しさん：2022/06/24(金) 19:46:17.15 ID:2stotnxS0.net
- 299
- 300 ：病弱名無しさん：2022/06/24(金) 19:46:24.43 ID:2stotnxS0.net
- 300
- 301 ：病弱名無しさん：2022/06/24(金) 21:39:33.56 ID:UnM8ZGrz0.net
- 音楽家としてはもう死んだんだなと痛感しクローゼットに吊り縄を用意して毎日ぼーっと生きている
- 302 ：病弱名無しさん：2022/06/25(土) 21:30:05.75 ID:9x/ML59c0.net
- 当たり前に出来ていた事ができなくなるのが
ジストニアとゆう難病。。
俺は頸部、つまり首のジストニア。
辛い辛い辛い。。
だけどまだここに書き込む事は出来る。
- 303 ：病弱名無しさん：2022/06/27(月) 20:53:22.72 ID:7yX9thrh0.net
- 国立国会図書館がデジタル化をちょっとずつ進めているらしい。
国立国会図書館デジタルコレクションをピコピコしてて、
何気にジストニアでキーワード検索して、結果の中に水俣病の資料が含まれてたので、
へーっと思って見たら、
水銀の後遺症でジストニアがあったわ。
- 304 ：病弱名無しさん：2022/07/01(金) 21:22:48.09 ID:lGBqtvoL0.net
- 誰か遅発性ジスキネジアの新薬、バルベナジンを飲んでみないか？
6月に販売開始だから医者が処方箋書いてくれればゲットできる！
- 305 ：病弱名無しさん：2022/07/01(金) 22:29:57.63 ID:p0gr1ykZ0.net
- 飲みましたが凄いアカシジアと筋強剛で呼吸がやっとだった。
- 306 ：病弱名無しさん：2022/07/02(土) 06:45:12.68 ID:DXK+kas30.net
- >>305
それは酷いな
どれくらい飲んでそうなったの？
確かに副作用のひとつに呼吸困難があって怖いと思ってたけど…
- 307 ：病弱名無しさん：2022/07/02(土) 19:28:46.55 ID:EsLkimPz0.net
- >>306
４０カプセルです。みんなここからスタートでしょう。
筋強剛で顔の筋肉がほとんど動かずに発音がほとんどできませんでした。
アカシジアは私は変薬の回数が多くて後遺症になっています。
断薬後もアカシジアはありますので悪化しました。
40カプセル薬価が２３００円ぐらいだったかな。
- 308 ：病弱名無しさん：2022/07/02(土) 23:47:25.04 ID:DXK+kas30.net
- >>307
藁にもすがる思いで高価な新薬に賭けるも
気の毒としか言いようがない
薬の副作用を治す夢のような薬はないものか…
- 309 ：病弱名無しさん：2022/07/03(日) 13:27:32.13 ID:xlQK58ZJ0.net
- やっぱカフェインて避けた方がいいな
あきらかにカフェイン摂ってから具合が悪くなる
- 310 ：病弱名無しさん：2022/07/05(火) 16:25:20 ID:8d5tDgXL0.net
- ジストニアの患者って筋肉のピクつきとか指の震えってあるの？
- 311 ：病弱名無しさん：2022/07/12(火) 21:15:19.69 ID:FZ/YnEX70.net
- 眼瞼痙攣の人はボトックスってどれくらいの間隔で打ってる？
- 312 ：病弱名無しさん：2022/07/12(火) 23:10:41 ID:imNoegDQ0.net
- >>310
書痙だけど、お客さんにお茶を出せないほど手が震えるよ
論文試験はインデラルがないとまともに字が書けないよ
- 313 ：病弱名無しさん：2022/07/13(水) 02:06:46.88 ID:qiMjV2uV0.net
- >>312
ありがとうございます…
体のピクつきとか指のこわばりとかありますか…？
- 314 ：病弱名無しさん：2022/07/13(水) 04:17:32.00 ID:QgBy/J2O0.net
- 痙斜+書痙ジストニアの疑いありって言われて検査受けたらチックだったんだが
大人になってチックになるケースは稀だから｢チックの再発かもしれません。今までに似たような行動はありましたか｣ってめっちゃ聞かれたんだけど全くなかったんだよなぁ。運動困難で親に付き添って貰ったんだけど親にも思い当たる節無かったし。
「やっぱジストニアなんじゃないの？」「じゃあ首から肩、手や体幹に捻れや痙攣が進行してったのは何だったの」って不信感が生まれてしまって自己嫌悪だよ。紹介してくれた専門医なのに診断結果を信じられない自分が、思い通りに体動かせなくなって社会進出失敗した自分がもう本当に嫌になる。
スレ違いでごめんよ。気持ちの折り合いがつけられなくてさ
- 315 ：病弱名無しさん：2022/07/13(水) 23:45:24.87 ID:UT4VhOZ90.net
- >>313
そう言われると、たまにうつらうつらしている時に体がピクンとする時があるけど、みんなあるもんだと思って気にしてなかったな
指のこわばりも、気にしていなかったけど、たまに攣ったように自由が効かない時がある
病院に行って検査するべきかしら
- 316 ：病弱名無しさん：2022/07/15(金) 16:13:11 ID:RatICMqg0.net
- 毎日、頭痛いし、吐き気がする
どうにかならないものか
- 317 ：病弱名無しさん：2022/07/18(月) 18:26:15.53 ID:6sts/UTK0.net
- 頭の中からの違和感とか方向感覚狂ってめまいするとか毎日辛い
- 318 ：病弱名無しさん：2022/07/22(金) 17:48:43 ID:x/wanjYx0.net
- 2年前の夏からペンを持つ手が震えて持ち方を工夫しないと普通に書けないです。
料理中より盛り付け時に震えが気になります。
夕方から夜の空腹時になりやすいので低血糖症の検査をしましたが、異常無し。
神経内科を受診する程ではないと自己判断して2年が過ぎましたが…皆さんの症状をお聞かせ下さい。
- 319 ：病弱名無しさん：2022/07/23(土) 23:27:29.99 ID:iZKuOjwf0.net
- 書痙と診断されて7年経つけど日によって症状が違う
薬指小指で支えて字が書けるときもあれば、肘を上げないと書けないとき、左手で抑えないと書けないときがある
リボトリールは効いてるんだか効いてないんだか分からない
- 320 ：病弱名無しさん：2022/07/24(日) 02:57:27.06 ID:jgb3JaCo0.net
- 書痙の人って姿勢時振戦があるのが普通？なのかね
指浮かすと震えるとか
- 321 ：病弱名無しさん：2022/07/24(日) 15:32:14.49 ID:AHGsRycP0.net
- 書痙にはインデラルだね
デパスも効くけど、量を多くすると眠くなるからおすすめできない
- 322 ：病弱名無しさん：2022/08/10(水) 20:49:44.05 ID:dTHwdT710.net
- アーテンもリボトリールも試して見たけど喉の乾きが酷くて気持ち悪くなったからやめた。
今はボトックスで試してる。割とうった方がいいような気がする…
ちな、症状は書痙(利き手でミミズが這ったような字になる)
- 323 ：病弱名無しさん：2022/08/11(木) 11:32:04.62 ID:2swthZnS0.net
- 汚い空気とかに触れると腕を振るタイプなんだけど
リボトリールも飲んでるが、あんまり効果を感じない
- 324 ：病弱名無しさん：2022/08/12(金) 12:17:59.78 ID:jalgp68r0.net
- 痙攣ひどいのは台風の影響かなぁ
- 325 ：病弱名無しさん：2022/08/19(金) 19:36:15.76 ID:NHxvHGmR0.net
- てすと
- 326 ：病弱名無しさん：2022/08/25(木) 13:09:12.56 ID:GNaB73G50.net
- 斜頸から寛解して数年経過、日常生活に支障ない程度の強張りや振戦症状は残っている。ここ二、三日ほど不健康な生活を送り症状悪化するも温かい食事をしっかり取る内に回復。十分な栄養と睡眠、身体を冷やしすぎない、健康にとって当たり前のことを大事にしなければと再認識。チラ裏スマソ
- 327 ：病弱名無しさん：2022/08/25(木) 17:56:30.06 ID:6WBJXg7U0.net
- >>326
振戦って指とかもある？やっぱり斜頸の症状消えても肩こりとかは残るよね
- 328 ：病弱名無しさん：2022/08/27(土) 10:08:06.69 ID:9uhi0vgS0.net
- なんで脳で止めるって意識してから対象物に触って、それを解除すると一気に爆発するんだろ
- 329 ：病弱名無しさん：2022/08/27(土) 15:26:24.81 ID:sLM2PmjE0.net
- ごめん、言ってる意味がわからん
- 330 ：病弱名無しさん：2022/09/10(土) 14:15:16.84 ID:Z3t1s5Rl0.net
- 東京女子医科大学ではジストニア外来やってる？
- 331 ：病弱名無しさん：2022/09/20(火) 00:32:59.99 ID:kQNbBmN20.net
- ずっと眼科クリニックでボトックスしてきたが効かない
やはり神経内科に行ったほうがいいのかな
- 332 ：病弱名無しさん：[ここ壊れてます] .net
- >>331
自分も同じBotoxが効かない
投薬メインで強いお薬出されそうで
なんとなく怖くて行けない神経内科…
ところで気象病対策でトラベルミン飲んだら
今日は調子が良かった、偶然かもしれんが。
でもトラベルミンって抗コリン薬だから
この病気には良くないんだよなぁ
- 333 ：病弱名無しさん：2022/09/26(月) 00:21:50.65 ID:f6z48eDN0.net
- 意外と眼瞼痙攣て診断されてボトックス効かないって眼瞼下垂、おでこ下垂ではないか
- 334 ：病弱名無しさん：2022/09/26(月) 14:03:08.80 ID:D0mRFY+k0.net
- 2013年ミス東大・ABC澤田有也佳アナウンサー長期休養 「顎口腔ジストニア」復帰は未定
https://news.yahoo.co.jp/articles/217826f9ffc3e0cff02c38acd969a70e1af2746b
- 335 ：病弱名無しさん：2022/09/26(月) 15:41:41.98 ID:8gwAeFaf0.net
- 眼瞼痙攣で初ボトックス打ってもらってきた
思ってたより注射痛くなくて良かった
あとは効いてくれることを祈る
- 336 ：病弱名無しさん：2022/09/26(月) 20:32:58.15 ID:lAqQeLCC0.net
- https://kaihin-clinic.com/1857
ジストニアの栄養療法
- 337 ：病弱名無しさん：2022/09/29(木) 15:47:05.06 ID:ZYo8X5uA0.net
- ジストニアにリボトリールが効果があると言われているのは、ベンゾ系特有の筋弛緩効果により、筋肉の収縮が緩和されるからなのでしょうか？
- 338 ：病弱名無しさん：[ここ壊れてます] .net
- >>337
それと、リボトリールはてんかんにも効果があるとの事。。ジストニアとてんかんは似た部位に原因が有ると聞いた。お互いましになる事を祈りましょう。
- 339 ：病弱名無しさん：2022/10/01(土) 05:12:35.54 ID:mdeR2lXw0.net
- これで自殺する人いるの？
- 340 ：病弱名無しさん：2022/10/04(火) 11:31:06.93 ID:CWnZWCEn0.net
- >>330
今は機能的脳外科でやってる。
昔は脳神経内科にも優れた先生がいて診てくれてたけど、今は眼瞼痙攣ぐらいしか見ていないと、病院から聞いた。
眼瞼痙攣の治療なら他のジストニアに比べて比較的簡単だと、前に聞いたことがあるし。
内科治療で治らなければ、そこの外科治療で治る。
- 341 ：病弱名無しさん：2022/10/05(水) 19:08:56.34 ID:FSUsf+7j0.net
- 今日アイアクトが届きました。
透明の液状のクリームで少しすーっとする感じです。
一回塗りました。
定期便にすると５～６０００円です。
注射より良いかもですよ。
まずは私が人体実験してみますね。
視力が落ちたり何か不具合があってはお薦め出来ませんからね。
このクリームが良薬であれば多くの悩んでいる人々にとって明るいニュースですよね。
- 342 ：病弱名無しさん：2022/10/08(土) 13:04:22.44 ID:JH7E2eF80.net
- ジストニアってタバコと関係ある？
手痙っぽくてタバコ吸った後特に酷い
- 343 ：病弱名無しさん：2022/10/10(月) 11:18:02.48 ID:fS2nWyK20.net
- >>341
頭大丈夫か？
ボトックスが推奨されてるのに
そんな誇大広告の詐欺に引っかかるなよ
藁にも縋りたいって気持ちはわかるけど
- 344 ：341：2022/10/14(金) 00:08:56.48 ID:UBtDLnEy0.net
- ご報告最後にします。
まだ数日しか使っておりませんが、今のところアクトアイですが、
目の周りに塗っておりますが、何時もより目が開くような感覚があります。
そのくらいしか報告が出来なくて申し訳ありませんでした。
お大事にお過ごしくださいますように。
- 345 ：病弱名無しさん：2022/10/14(金) 07:05:45.23 ID:5UrnGTir0.net
- >>344
宣伝か？しかも上で書いた『アイアクト』と商品名間違ってるし。
クリームなんぞでジストニア治ったら苦労しないでしょ
- 346 ：病弱名無しさん：2022/10/16(日) 01:12:33.73 ID:/fSppWa10.net
- 一時的に目を開けたいんだってバンテリンの方がきくぞ
こめかみに塗ったら15分は目があく
- 347 ：病弱名無しさん：2022/10/16(日) 01:19:55.15 ID:iqp+R49L0.net
- 今なら初回特典により50%オフとか謳ってるのはそもそも価格詐欺だし、お得感を出さないと売れない商品。
売れない商品てことは効果がないてこと。
アイアクトは詐欺商品
- 348 ：病弱名無しさん：2022/10/17(月) 21:56:29.21 ID:CbycoOKX0.net
- ああそれ買ったけど全く効かないよ
ボトックスも効かない神経難病がクリームで治るわけない
- 349 ：病弱名無しさん：2022/10/19(水) 20:03:05.15 ID:CHlawXsw0.net
- もう自殺するしかないよ
- 350 ：病弱名無しさん：2022/10/19(水) 22:45:01.86 ID:o7fWcfMM0.net
- ダメ、ぜったい
- 351 ：病弱名無しさん：2022/10/20(木) 12:48:08.84 ID:feEYOvkA0.net
- 一生治らないしこの苦しみから開放されるには自殺しかないね
- 352 ：病弱名無しさん：2022/10/20(木) 23:04:55.15 ID:exJrU1z40.net
- そんなことない
- 353 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 09:04:30.79 ID:uGYgQjwr0.net
- 肝臓の薬でおさまらないの
- 354 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 11:52:37.79 ID:7THaSd/u0.net
- 突然治る
それがジストニア
- 355 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 12:37:47.60 ID:vPnx+t5A0.net
- 重度の痙性斜頸とか、突然治った方いるんですか？
- 356 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 13:45:00.98 ID:lk1i58mb0.net
- >>355
重度じゃないかもだけど徐々に楽になってある日目が覚めて今日は首が動かないなーあれ？治ってる！とはなった
- 357 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 16:16:12.20 ID:vPnx+t5A0.net
- >>356
レス有難う御座います、その後は一切ジストニア症状は出ていないのでしょうか？
そんなこともあるのですね…
- 358 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 16:36:22.06 ID:1B69seD+0.net
- 急になるんだったら急に治ってもおかしくはないな
- 359 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 22:53:27.22 ID:yPvEY/bw0.net
- 初めまして。
リーマス中毒で振戦が両手に出るようになりました。（現在は中止中。）
書痙ってこの掲示板で書かれているのかな？
新薬、ジスバルは僕には合いませんでした。
副作用として、不眠が強く出ています。
２１日分で医師と相談の上、中止しました。
僕の障害年金2級の診断は双極性障害1型です。
この前、採血検査したんです。
注射針が刺さった右手が、生け簀から水揚げられた鯵みたいにビチビチと。
車の運転は出来ます。医師も了承済です。
精神科にかかっていますが、神経内科に行ったほうがいいんでしょうか？
- 360 ：病弱名無しさん：2022/10/21(金) 23:11:19.15 ID:lk1i58mb0.net
- >>357
完治ではなく力んだりすると首が左を向いてしまうけど、普通にしてれば他人からは分からないレベル
嘘みたいなんだけど大晦日に格闘技見て応援してる選手が勝って気分よく眠って朝起きたら首が調子良くて時間が経過しても症状が出なくて正月からめでたい！となった
- 361 ：病弱名無しさん：2022/10/22(土) 19:24:01.96 ID:XO7upope0.net
- 痙攣に伴う呼吸困難と睡眠障害辛すぎる
- 362 ：病弱名無しさん：2022/10/25(火) 00:17:00.97 ID:d3R7LMYd0.net
- 書痙だけど慌てて字を書くともう駄目
腕が強張ってしまってその日一日使い物にならなくなる
ボトックス打つ予定だけど動きに加えて筆圧も戻るのかね
- 363 ：病弱名無しさん：2022/10/25(火) 11:43:23.90 ID:8XjV1nP20.net
- このスレでジスバルを試された方は、遅発性ジスキネジアと診断された方になるのでしょうか？
また、その上で効果が無かったという事は、ドーパミンの関係ない不随意運動の可能性もあるという事でしょうか。
- 364 ：359：2022/10/26(水) 12:38:50.69 ID:ZepQR5Bb0.net
- >>363
単純に本態性振戦を止めようと処方されただけです。
医師あてに届けられた、製薬会社からの副作用一覧を見ましたが、不眠は僕を含めて2例でした。
入院患者にも処方されていますが、患者は機嫌よく服用しているようです。
- 365 ：363：2022/10/27(木) 10:59:07.32 ID:eWBaJk0/0.net
- >>364
レスありがとうございます。
大変参考になりました。
薬剤による遅発性ジスキネジアに対し、実際にどれくらいの効果があるのか気になっておりました。
また副作用につきましても、他の方の報告では筋強感による呼吸困難といったお話もありこわかったのですが、少し安心できました。本当にありがとうございました。
- 366 ：病弱名無しさん：2022/11/04(金) 06:03:49.64 ID:QqVPswOY0.net
- 単発の日雇いバイトならフルキャスト
（男の人はある程度の筋力は必要。ピッキングが一番マシ）
- 367 ：病弱名無しさん：2022/11/05(土) 21:12:02.36 ID:4QuznnGh0.net
- 講演内容：「ふるえの原因となる病気について知ろう！」
講師：大西脳神経外科病院 脳神経内科 医長
小坂田陽介 医師
配信期間：2022年11月5日（土）14:00～2022年11月13日（日）まで
■ご視聴はこちらから（YouTubeで配信します）
https://youtu.be/KjftSNmfRa8
- 368 ：病弱名無しさん：2022/11/07(月) 19:17:43.65 ID:pY0QjKV80.net
- 眼瞼痙攣困る
目を開けてられない
ボトックス両瞼に打ってもらったけどまだ上手く開かない
- 369 ：病弱名無しさん：2022/11/07(月) 20:04:17.11 ID:ko+LyVtF0.net
- ボトックス注射打って逆に悪化したような気がする
少なくとも良くはなってない
- 370 ：病弱名無しさん：2022/11/17(木) 11:24:33.08 ID:p2YlCkbV0.net
- 皆さん仕事はどうしてるんですか？
正直働ける気がしなくて‥
- 371 ：病弱名無しさん：2022/11/17(木) 18:56:28.61 ID:7iPqKJVf0.net
- 抱えてる症状と、持ってるスキルによる
- 372 ：病弱名無しさん：2022/11/20(日) 22:33:42.30 ID:Ulf9qGzC0.net
- 生活保護と一人暮らしです。
- 373 ：病弱名無しさん：2022/11/21(月) 04:52:52.62 ID:ypfonMeV0.net
- 「抱えてる症状」と「持ってるスキル」を聞かれてるのに、その返答が「生活保護と一人暮らしです」というところだけ見ても、無能さがよく分かるな
- 374 ：病弱名無しさん：2022/11/22(火) 03:46:02.72 ID:qSAIx4Av0.net
- 370が質問。371がAさんの返答。372がBさんの返答。皆んな同じ悩みを持つ者同士なかよくしましょう。ちなみに私も生活保護を受給中。市役所の方いわくジストニアの方は数名いらっしゃいますよ。つらそうです。との事。
- 375 ：病弱名無しさん：2022/11/22(火) 05:41:42.62 ID:gsJB2Ry90.net
- 統合失調症？被害妄想激しいな
- 376 ：病弱名無しさん：2022/11/23(水) 19:04:27.08 ID:ww9kU66t0.net
- 頸部ジストニアです
私も働くのがしんどいです
親と同居ですが
生活保護を受給したいので
相談しに役所に行ってみます
- 377 ：病弱名無しさん：2022/11/26(土) 00:03:48.44 ID:H9RmymgU0.net
- >>376
まあ無理だろうね
- 378 ：病弱名無しさん：2022/11/26(土) 23:26:16.55 ID:UjXY4UWW0.net
- …いちばん素敵だっ…て
- 379 ：病弱名無しさん：2022/11/27(日) 16:12:39.89 ID:1VqWSwAj0.net
- もう自殺するしかないよ
- 380 ：病弱名無しさん：2022/11/27(日) 16:52:09.43 ID:3JXaqf+R0.net
- 元々薬の副作用でおそらく遅発生ジスキネジアになって、やめて神経内科で毎日少量のパーキンソン症の薬を飲無事になって、それを一生飲み続けるとゆうのが理解できない ただ学生時代に足がよじれて歩けないことはあったけど成人以降はまったくなかった
- 381 ：病弱名無しさん：2022/12/01(木) 18:49:14.16 ID:+ficXPWT0.net
- 来月1月で断薬成功してもう3年になるけど眼瞼痙攣は治らない
断薬して3年後には脳が98%回復するとかウソかもな
自然治癒はないのか？
- 382 ：病弱名無しさん：2022/12/02(金) 00:13:27.55 ID:jQVLyFKz0.net
- >>380
訂正 向精神薬によるジスキネジアのようでした
- 383 ：病弱名無しさん：2022/12/05(月) 19:24:00.79 ID:W9qJjecO0.net
- ベンゾジアゼピン系を服用していますが、私の心療内科医いわく、そう大げさに心配する薬ではないと私は思います。ジストニアは難しい病気でストレスも多いのは理解してますが、ジストニアの発症もストレスが原因の方がほとんど。いろんなストレスが生きていれば誰にでもあります。あまりいろんな情報に振り回されずにアホ？wになってみませんか？… で何か変に納得w
- 384 ：病弱名無しさん：2022/12/05(月) 19:32:42.69 ID:xgu9S38j0.net
- 首がもう小刻みにぶーるぶる。 職場の人に首を動かしてる理由を問われたから
カフェインのせいだと言ってきた。
それ以来、動かしてるとまたコーヒーの飲み過ぎかい？と言われるようになり一応気にはしなくなってる。
でも、いい加減に現実を見つめるときが来たようだ 違うってね。
なぜかってついに首ふりで目が覚めちまったからだ。
布団に入って寝たら首ふりで目が覚めた。録画してた映像を見たら
もうヘッドバンギング並の勢いで左右にふりまくってた。
- 385 ：病弱名無しさん：2022/12/05(月) 23:30:26.61 ID:W9qJjecO0.net
- >>384 医師ではないのですが、それはボトックス 注射で軽減すると思います。出来るだけボトックス注射の経験豊富な医師に打ってもらうと良いと思います。ネットでジストニア名医で検索したら良いかもです。参考まで。
- 386 ：病弱名無しさん：2022/12/06(火) 03:04:18.17 ID:tMHKtSQy0.net
- 逆にボトックス以外に手っ取り早く軽減させられる手段なんて無いでしょ、自覚があるからジストニアスレに書き込んでるわけだし
- 387 ：病弱名無しさん：2022/12/06(火) 17:36:39.51 ID:laC6KaFS0.net
- タンパク質か乳酸菌でよくなったりする？
- 388 ：病弱名無しさん：2022/12/06(火) 22:38:13.20 ID:/yrgeNjF0.net
- >>381
何飲んでたの？
- 389 ：病弱名無しさん：2022/12/09(金) 01:04:20.45 ID:Z5IfMVup0.net
- もう死のうよ・・・・・・・・・・・
- 390 ：病弱名無しさん：2022/12/09(金) 15:59:38.00 ID:CHWq136n0.net
- 勝手に一人で、他人に迷惑かけずに死んでおきなさい
誰も困らないし悲しまないから
- 391 ：病弱名無しさん：2022/12/09(金) 21:38:17.18 ID:Z5IfMVup0.net
- みんな死のうよ
- 392 ：病弱名無しさん：2022/12/09(金) 21:39:18.47 ID:D1EeR+ax0.net
- そのうちね
- 393 ：病弱名無しさん：2022/12/10(土) 03:16:31.30 ID:gTfMk15w0.net
- ダメ、絶対！
- 394 ：病弱名無しさん：2022/12/16(金) 12:48:03.13 ID:9/bIsiCn0.net
- 募集主さんがいらっしゃらなければお願いしたいです。
- 395 ：病弱名無しさん：2022/12/19(月) 22:59:18.81 ID:AZcCCTW80.net
- セロクエル20mgだけなのに顔に出る
ある種の興奮をすると出るみたいだ
今の時代はマスクなのでバレないので素晴らしい
以前は電車の中とかで子供に騒がれたりたいへんだった
ずっとマスクつけてたいのが本音。参考になれば
- 396 ：病弱名無しさん：2022/12/20(火) 19:31:17.72 ID:9omjLx7L0.net
- カチカチかどうか触らせてね？
- 397 ：病弱名無しさん：2022/12/21(水) 16:54:37.08 ID:k9qhguUv0.net
- メンタルのクスリなんか飲んでて眼瞼痙攣が、緩和なんからするかよ
死ぬ気で断薬しろゃ
1年間ゆっくり減薬すればできるだろ
甘えんな
- 398 ：病弱名無しさん：2022/12/22(木) 20:08:31.70 ID:hK2AO1YG0.net
- 眼瞼痙攣のブログやってた人が
目だけでなく肩の不随意運動も始まった
彼女がワクチン接種した不明だけど
ワクチンの副作用にジストニアとか不随意運動あるんだよね
- 399 ：病弱名無しさん：2022/12/22(木) 21:00:57.72 ID:1CYAVKLM0.net
- 自分の意思で抑えられる首のカクカクする動きがあるんだけど、その場合はジストニアにはならないのかな？脱力するとどうしても首にピクピクって力が入って動いてしまうんだよな、、。
- 400 ：病弱名無しさん：2022/12/22(木) 21:06:50.42 ID:+a0qUC6W0.net
- うう、あっ、あああっ
- 401 ：病弱名無しさん：2022/12/24(土) 16:39:23.13 ID:GdkcOnho0.net
- それでよければ扱かせて下さい
- 402 ：病弱名無しさん：2022/12/26(月) 10:27:42.81 ID:IHCmV8eI0.net
- 脱いでまた開いて仰向けでもいいし、ずらしてまた四つん這いでもしいし
- 403 ：病弱名無しさん：2022/12/26(月) 17:05:41.31 ID:CtV1Ans10.net
- 眼瞼痙攣はピクピクするのとは違うのか、それは大変だな 俺は書痙だけど、これも結構不便 半分メンタル半分遺伝だろうが。 郵便局で通帳の更新をしたいけど書類の記入があるので放置したまま。そういえば、最近知ったのだけど記帳の要らないホテルが増えているんだな。これがあるばっかりに旅行にいけないんだけど。アパとか自動チェックイン機があるんだな
- 404 ：病弱名無しさん：2023/01/03(火) 14:07:58.37 ID:tmfcso9b0.net
- 神様は何故こんな苦しみを私達にあたえるのだろうか
- 405 ：病弱名無しさん：2023/01/04(水) 09:48:00.99 ID:amuc/c7B0.net
- 特定の条件に対して、振戦が起こるってジストニアとしては認められないわけ
おじいちゃんが鍵かけ忘れたかなって戻ってまた閉めるでしょあれ
みたいなこといわれて本当に悔しいんだけど脳神経内科
- 406 ：病弱名無しさん：2023/01/04(水) 12:37:48.66 ID:5QSzExrC0.net
- まぶたが上がらない
気持ちは下がったまま
- 407 ：病弱名無しさん：2023/01/05(木) 18:59:21.96 ID:ljnjgu9r0.net
- 眼瞼下垂じゃないの
- 408 ：病弱名無しさん：2023/01/09(月) 22:07:03.64 ID:iCw4YoU30.net
- CBDとかどうなん？効果あるんかな
- 409 ：病弱名無しさん：2023/01/13(金) 03:34:48.53 ID:k7VvU+nm0.net
- 大麻は効きそうな気がしてる。医療大麻合法化を早く望む。
- 410 ：病弱名無しさん：2023/01/15(日) 22:06:26.19 ID:4oGcqiwu0.net
- 目がまったく開かないって
眼瞼下垂かもしれないな
- 411 ：病弱名無しさん：2023/02/16(木) 16:43:58.26 ID:lQ3ihl1L0.net
- 開眼失効じゃなくて？
- 412 ：病弱名無しさん：2023/03/13(月) 14:01:19.46 ID:TKAz+v9/0.net
- 「保守」だけの書き込みはNG扱いになったみたいだ
- 413 ：病弱名無しさん：2023/03/18(土) 13:45:29.40 ID:CNhILyJ70.net
- 寝たきりになってしまった
- 414 ：病弱名無しさん：2023/03/21(火) 13:21:29.65 ID:X2XcPZxM0.net
- とうとうこれプラス脳梗塞になっちまったわ（泣）
病院はやっと退院できたけど半身麻痺で車椅子
- 415 ：病弱名無しさん：2023/03/21(火) 14:57:53.68 ID:dC35T6xZ0.net
- 糖尿病と歯周病だよ
- 416 ：病弱名無しさん：2023/03/31(金) 12:27:23.19 ID:zpLpQ8230.net
- 気温が高めなら気温が低めの時より
軟らかめの物体の硬度の数値が下がる値が
硬めの物体の硬度の数値が下がる値より大きくなってるだろうから
気温が結構高い真夏なら
軟らかめの横隔膜などの膜や皮膚や筋肉を作ってる物体が益ます軟らかくなるおかげで
それらが動ける範囲が、皮膚などを作ってる物体としては大きめになり
かなり小さめの範囲で動く小刻みの動き方である痙攣になる確率が、低めになるだろうし
緊張してる時の体の硬めの感じは、寒い時より小さくなってるだろう
- 417 ：病弱名無しさん：2023/03/31(金) 14:20:06.06 ID:uF4+0pVn0.net
- 書痙なんだけど、リボトリール効いてる気しないし通ってた病院も信用できないしで通院と薬を止めたらレストレスレッグス症候群の症状が出るようになった
今は別の病院で治療受けてまたリボトリール処方されてるけど一生飲み続けるのかな…
- 418 ：病弱名無しさん：2023/03/31(金) 16:08:09.53 ID:zpLpQ8230.net
- >>417
肉体が軟らかめになる影響で
肉体の一部の手も年中動かしやすくなる可能性を高めるため
熱帯地域に移住しようと、その移住先の最低限の言語を習得してから移住してみては？
- 419 ：品川区：2023/04/01(土) 06:20:34.66 ID:V5wDEr4C0.net
- どなたか定位脳手術(凝固術)受けた方いらっしゃいますか？
痙性斜頸を患って10年以上経ち、さまざまな治療法を試しましたがどれも効果なく、最後はこれしかないかなと思っています。第一人者のT先生に執刀してもらうつもりですが、ネットで後遺症がある方の動画とか見てると踏み切れない自分がいます、、
- 420 ：病弱名無しさん：2023/04/02(日) 11:26:16.98 ID:uM3Jhc3G0.net
- 後遺症なんかあるのか
頭の手術はやめたほうがいいぞ
脳梗塞の俺がいうんだから間違いない
- 421 ：病弱名無しさん：2023/04/03(月) 01:05:56.17 ID:Cru/a0360.net
- >>419
僕もその動画 (ギタリストさん) の動画を見ましたが、辛いのはわかりますのでとりあえず先生とご相談されてから決めるとゆうのはどうでしょうか？、、僕も悩んでますがやはり脳なんで躊躇してます。
- 422 ：病弱名無しさん：2023/04/11(火) 15:18:07.41 ID:LPgknr6b0.net
- 遅発性アカシジアからの遅発性ジスキネジアだけど、ジスバル進められて、副作用でないか恐怖で震える(((( '-' ))))
統合失調症の陰性症状には、効きにくいんだよね？
イマイチ作用が不明
- 423 ：病弱名無しさん：2023/04/15(土) 21:14:18.19 ID:Uxh0O9Ik0.net
- ジストニアを詐病してる自称ギタリストギター講師がいるんだがアナタ達に論破&叩きして欲しいくらい苛つく
患った人は笑い事じゃねーだろうにソイツは分かって良かっただの嘘ぶいてるわ
- 424 ：病弱名無しさん：2023/04/22(土) 22:01:55.38 ID:2tlC1Ucpl
- 詐欺カ゛─た゛のほざいてる税金泥棒公務員ってキチガヰ丸出して゛根絶やしにすへ゛き國民の敵だよな
こいつらが憲法カ゛ン無視て゛都心まで数珠つなぎでクソ航空機飛ばして温室効果カ゛スに騒音にコ口ナにとまき散らして、
それでも飽き足らす゛に拡声器まで使ってバカ丸出して゛詐欺ガ‐だの喚き散らして威力業務妨害して知的産業を根絶やしにして
経済破壊して犯罪惹起して知的能力者を詐欺て゛しかマトモに稼け゛なくして詐欺推進してるのが事の本質なわけた゛からな
これほど他人の権利を強奪して私腹を肥やす強盜殺人を推進してんた゛から．俺も俺もと強盗殺人が頻發するのも当然た゛わな
諸悪の根源公務員を人類の敵だと認識して絶滅させないと益々お前らの生命と財産は破壊されるばかりだぞ
実際．私腹を肥やす目的で、氣候変動させて海水温上昇させて土砂崩れに洪水．暴風，大雪．干は゛つ．森林火災にと災害連発させて．
国土に国力にと破壊して核ミサヰ儿がおもちゃに思えるレヘ゛ルのシ゛ェ丿サイト゛を公明党齋藤鉄夫国土破壞省は繰り返しているわけた゛しな
創価学会員は．何百万人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ一が口をきけて容認するとか本気て゛思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるぞ！
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- 425 ：病弱名無しさん：2023/04/27(木) 12:31:44.69 ID:SiUAtVgk0.net
- 書痙の疑いがある場合何科にかかればいいでしょうか
- 426 ：病弱名無しさん：2023/04/27(木) 17:29:40.92 ID:gNGSvgiE0.net
- >>425
神経内科だと思います
- 427 ：病弱名無しさん：2023/04/30(日) 22:23:55.73 ID:cdvsXw4o0.net
- 一応見といて
https://youtu.be/TQWjWubSHw0
- 428 ：病弱名無しさん：2023/05/02(火) 09:03:07.21 ID:fUZnyWWv0.net
- >>427
一応病院で扱ってくれるなら治療不可能じゃなくて困難なら、左腕がなくなるよりはいいのかなと
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