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コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その106

1 :病弱名無しさん :2020/11/06(金) 22:20:24.58 ID:GSHjuNEq0.net
・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
・荒らしは放置、レスする人も荒らしです。
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ

前スレ
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その105
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1577591672/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

2 :病弱名無しさん :2020/11/06(金) 22:21:13.09 ID:GSHjuNEq0.net
荒らしが立てたスレだけになってしまったので立て直しました

3 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 05:04:02.48 ID:w50Xq4llr.net
内視鏡で正常なのに常に腹痛
もしかしたらクローンかな?

4 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 12:26:01.56 ID:IXSw4MEM0.net
>>1

5 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 15:03:39.36 ID:l+WBz1QH0.net
>>1
ありがとう

6 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 17:53:07.14 ID:aVSrzCgL0.net
>>1スレ立て乙

7 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 18:29:57.33 ID:yvgn/dV10.net
コロナ禍の不幸中の幸いは内科の待ち合いで感染症疑いの人と時間と場所が別々になったこと

8 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 21:31:34.56 ID:rcjfP2P20.net
>>3
クローンって皮膚症状?みたいの出ると聞いたけど。自分も内視鏡検査で良くなったと言われたけど腹痛ずっとあるよ 過敏性腸症候群との併発と言われてるけど不安になってきたわ… でも飲む薬ってクローンとあまり変わらないよね

9 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 21:52:12.69 ID:w50Xq4llr.net
>>8
クローン病って小腸の潰瘍ってことだけど大腸と違って治しようがないんだよ潰瘍の箇所の切除しか
同じ腸でも小腸と大腸だと構造も役目も違うから
小腸は栄養分を吸収大腸は水分吸収だからその辺の違いで小腸のが難治性なのかも知れないです

10 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 22:08:33.18 ID:OLhQW3to0.net
クローン病の話題は下記スレッドへ

クローン病スレ 182
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1602197311/l50

11 :病弱名無しさん :2020/11/07(土) 23:38:37.52 ID:SgCOVt270.net
私は高槻の旧松本医院で完治した

12 :病弱名無しさん :2020/11/08(日) 00:02:35.78 ID:ZNsigBwLM.net
お前らクローン病の定義すらわかってないのに知った顔してあれこれ語ってんのか
もうしゃべるなアホども

13 :病弱名無しさん :2020/11/08(日) 23:19:55.45 ID:eud9h1R60.net
>>1
ありがとう助かる

14 :病弱名無しさん :2020/11/09(月) 13:05:54.94 ID:EAVRP8Lja.net
963病弱名無しさん (アウアウエーT Sae3-yS8S)2020/10/30(金) 15:25:59.08ID:n2J1Lkf/a>>964
アベ元総理、相変わらず、豪華ホテルで豪華コースバクバク三昧www
写真みたら、ぷっくり太っちゃってるわwww恐ろしw

この病気の人は仮病っぽくて、大げさって評判たっちゃったねwww

964病弱名無しさん (オッペケ Src5-EQRs)2020/10/30(金) 15:38:50.93ID:exx2jruFr
>>963
太ったと言うよりむくんでない?
たぶんレミケだと思う

15 :病弱名無しさん :2020/11/10(火) 21:43:44.29 ID:9+34RnQI0.net
みんな何処へ…

16 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 06:50:09.85 ID:uVHdgxwy0.net
ここのところ寒いけど、冷えで悪化することってある?

17 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 06:59:42.58 ID:RaY9uaria.net
あるよ、冬は基本的に調子悪い
腹巻必須

18 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 08:22:24.97 ID:rgGEcuT50.net
胸痛がありますが、UCで手の関節や胸痛(神経痛みたいなもの )ある人いますか? 消化器ではないと思ってたから違う科を受診してたらこの病気でお腹以外にも痛みでます と言われて… 名前忘れたけど ろく何とか?

19 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 11:11:31.14 ID:z2WtoHjia.net
アベ元総理、あれほど大がかりに辞任したのに!
入院もすることなく・・ブクブク、太ってたwwwびっくりwww
この病気、仮病つかえるってことか?
本物の患者さん、大迷惑だわwww

20 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 12:56:37.93 ID:si1oGJ9I0.net
潰瘍性大腸炎じゃなくても薬の副作用で太ったり浮腫んだりはあるよね
病気=痩せるは病気をしたことがない人の考え

21 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 18:52:07.99 ID:WZcTwuVo0.net
俺は激痩せしたな
顔だけはムーンフェイスででかくなったけど
酷い時は点滴で絶食で流動食から徐々にって感じで三ヶ月
ぐらいそんな感じ
安倍は一回目の時もこの病気じゃない病名を医師が言ってたし
2回目も医師は何も言ってないから病気とは思ってない

22 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 19:30:42.00 ID:mFi3EKvQ0.net
>>17
そうなのね…
この病気抱えて初めて迎える冬だから気をつけるわ…
返信ありがとうー

23 :病弱名無しさん :2020/11/13(金) 21:40:10.99 ID:tPmszLo50.net
>>18
肋間神経痛かな?
私も肋間神経痛持ちで時折胸の辺が痛いです。
UCとは関係ないと思っていたけど、関係あるのかな?

24 :病弱名無しさん :2020/11/14(土) 17:35:46.68 ID:Z6By/0080.net
ゼルヤンツより副作用少ないやつ出ないの

25 :病弱名無しさん :2020/11/15(日) 15:27:37.21 ID:rZ3Vtvo50.net
>>23
手足の関節の痛みもあって、この病気のせいじゃないか と言われてますがもう1つ難病指定がされてる病気も疑われてます 胸は何度もしらべてたのに突然間質性肺炎の軽症なっててこれも難病?っぽい コロナだと思ったから大騒ぎしてたんだけど 重症化しないなら間質性肺炎の方がタチ悪い ヤケのやんぱちなってえび天うどん食べてしまった もう生きるの疲れた

26 :病弱名無しさん :2020/11/16(月) 20:12:41.08 ID:FY7rqr4f0.net
再燃するたびにお粥→絶食で、寛解して普通の食生活に戻すと暴飲暴食してないのに太るんだよね
(普通の食生活といっても脂質は少なめだし外食もほとんどしない)
下手なダイエットして失敗したのと同じような状態なんだろうなと思う
かといって寛解後も再燃中みたいな食生活にはしたくないし、標準体重ならもういいやって諦めてるわ
痩せてはいないから病弱には見えないねw

27 :病弱名無しさん :2020/11/16(月) 21:02:18.10 ID:fEzS57SJ0.net
>>26
わかる 良くなってからも夕飯リンゴだけの時が多いから痩せてるかな と思い先程体重計のったら太ってた なにこれ

28 :病弱名無しさん :2020/11/16(月) 22:20:40.87 ID:FY7rqr4f0.net
>>27
ある意味めっちゃ低燃費なカラダになってるのかね……
でも食べる楽しみが無くなったらもう生きる力が湧いてこないから、ずっとお粥生活は無理だ
仕事も恋愛も遊びも諦めて地味に地味に生きてるんだから、美味しいものくらい食べていたい

29 :病弱名無しさん :2020/11/17(火) 11:29:26.97 ID:Q7Rcj25b0.net
虚血性大腸炎はこのスレで語ってOK?

30 :病弱名無しさん :2020/11/17(火) 12:32:22.37 ID:vYmhKUiC0.net
NG

31 :病弱名無しさん :2020/11/17(火) 13:37:01.78 ID:jeqm5Jn2M.net
何でも好きなこと語りゃいいだろ便所の落書きなんだから
ただ虚血性大腸炎はほっといても治るし治らないやつは手術適用だろ?
根本的に治らない潰瘍性大腸炎とは原因も病態も違いすぎる
ここで語って何か得るものがあるとは思えないが

32 :病弱名無しさん :2020/11/17(火) 22:17:00.95 ID:b2zB32iir.net
緩解なのに腹痛から逃れられなくて何年も落ち込んでたら
今度は関節リウマチまで併発
でmtxというリウマチの薬を服用しだしたら腹痛がだいぶましになってきたから不思議
何だか怪我の功名みたいな話しだ

33 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 08:06:12.29 ID:b6AvKRQv0.net
健康診断で胃カメラやったら、逆流性食道炎と胃潰瘍の跡があると言われた
潰瘍性大腸炎もあるし、消化器系弱すぎませんかね

34 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 08:07:52.45 ID:3HRm94Oor.net
>>33
私も粘膜系全部弱い。上から下まで。

35 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 08:24:29.28 ID:tR6BKIKj0.net
>>32
同じく関節炎症状。ステロイド出された

36 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 09:48:16.07 ID:eXdSzUKkd.net
なんかどこもかしこも悪くなる
潰瘍性大腸炎になったからなのか
もともと弱いから潰瘍性大腸炎になったのか

原因不明と言われてるけどみんなはなんだと思ってる?

37 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 10:01:32.47 ID:pPas5N0l0.net
>>36
自分はストレスかな…
もともと少食だから食べ物に興味なくて食生活も特に乱れてなかったし、
身内や親戚にこの病気の人間いないから遺伝的要因も考えづらい。
3年ほど前に伴侶との死別を経験してから胃腸関係おかしくなった。
その結果がこの病気だと思ってる。

38 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 10:58:37.65 ID:eXdSzUKkd.net
>>37
そうなんだね、、
私もストレスしかないと思ってる
今まで感じたことないレベルのストレス毎日受けてたから

39 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 12:29:20.98 ID:FxnS6AGDd.net
私の場合は元々便秘気味で腸に問題があったのと食生活が悪かったのかなと思ってる
1、2週間便秘とかざらにあったし病気になる前の一年は予備校に通ってて近くのコンビニの弁当やスナック類でご飯済ますことが多かった
この病気になってからは逆に下痢気味になっちゃったけど
今思うとひどい生活してたな

40 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 15:50:26.85 ID:leEPBkMQ0.net
リアルダが2から4錠に増えたのだけれど、この薬は強めの部類になる?
今までは寛解維持として服用していたのだけれど、一気に増えたから効果や副作用のリスクもイマイチ分かっていない。

41 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 16:20:13.74 ID:9413zxC80.net
ストレスだろうなと思ってる
再燃のトリガーもストレスと体力落ちてる時だし
かといって働いている以上、ストレスなしに生きていくのは無理だからなぁ…
宝くじでも当たってくれたら、のんびりパート生活して過ごせるのにな

>>40
どんな薬でも副作用出るときは出るから、ググって調べておくといいよ
該当したらすぐ担当医に相談できるしね

42 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 16:20:36.96 ID:Vb3R8iht0.net
弱いから平気だよ

43 :病弱名無しさん :2020/11/18(水) 19:56:29.52 ID:leEPBkMQ0.net
ありがとう、体調の変化には注意しておく。
あと構え過ぎないようにも。肺関連の表記が怖すぎる。

44 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 06:18:28.94 ID:dL/2UBLG0.net
>>40
腎臓機能がちょっと落ちてきた。でも腸の調子はとてもいいよ。クレアチニン値の様子見ながら医者と相談しながら飲んでる。

45 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 07:33:20.30 ID:PonINdWM0.net
コロナ。職場でクラスターが発生してしまい、私は無症状で濃厚接触者でもないけど、PCR検査の対象になってしまった。

46 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 07:49:40.35 ID:3KMayBjId.net
>>45
こわいね
陰性であることを祈ってるよ

47 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 18:35:52.70 ID:i8UtXmqw0.net
>>44
このコメントで効果に期待が持てるようになった。ありがとう。

アサコールで腎臓の数値が悪くなった過去があるので血液検査はマメにするようになりました。

48 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 19:22:58.99 ID:PonINdWM0.net
>>46
ありがとうございます。

今日検査して明日結果がわかります。陰性であるよう祈っていてください。

49 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 20:48:15.64 ID:Btk59qX00.net
私はタクロリムスで腎臓の数値おかしくなって中止したなー
今はゼルヤンツ4錠/日で再燃から寛解近くまで来たよ
トイレ地獄からは解放されたけど、今度はえげつないくらいガスが溜まってお腹が張ってキツい
家なら好きなだけプーとかやれるけど、仕事復帰したらそうもいかないし困ってる…

50 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 21:16:14.97 ID:ptDImhQ30.net
>>49
ガス溜まりすぎて夕方にはガチでお腹痛くなることあるけどこれお薬のせいなんかな
潰瘍性大腸炎のせいかと思ってた

51 :病弱名無しさん :2020/11/19(木) 22:37:42.57 ID:TvZ74ozx0.net
とにかく抜け毛をとめたくて、亜鉛とビタミンB群とビタミンDのサプリ飲み始めたら、抜け毛も落ち着いてきたけど腸も寛解状態になった!
亜鉛はずっと飲んでたからやっぱりビタミンDかな

52 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 08:58:39.55 ID:hl5KS1cd0HAPPY.net
>>50
どうなんだろうか
薬のせいだとしても、寛解出来そうなところだから中止して他の薬に変えるリスクと比べたら
ガスくらい我慢するしかないのかなと思うのと
腸がまともに働いてない状態もUCの症状なのかなと思ったりもして(寛解時にはここまでキツくないから)
とりあえず自宅療養中はこのまま服用続けるしかないかな
一応、月末の受診時に相談する予定

53 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 14:52:21.75 ID:lotLMvYD0HAPPY.net
プロテインの量を1日3杯にすると悪化するな

54 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 17:44:31.73 ID:ase/zGLQ0HAPPY.net
>>45ですが、昨日PCR検査を受け、今日のお昼過ぎに結果がわかり、陰性でした。

ホッとすると同時にドッと疲れがでてきました。引き続き気を緩めず予防に努めます。

55 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 17:52:47.36 ID:BCS9U++T0HAPPY.net
>>54
良かった! お互い病気を付けようね 自分は寛解中なのにどうやら膠原病にもなったっぽい
痛くて痛くて夜眠れない 免疫が暴走して他の難病にもなるって言われたけど検査にも薬にもウンザリ 薬漬け

56 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 17:53:42.17 ID:BCS9U++T0HAPPY.net
病気を付けよう×→気を付けようね

57 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 17:54:05.42 ID:kROMuv2OdHAPPY.net
そんなに合併症起こしやすいの、、、?
私元々ヘルニア持ちだけど今までと痛み方が違うからこれも関係してるのかな

58 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 22:16:41.56 ID:BCS9U++T0HAPPY.net
>>57
消化器科の先生には合併症初めての患者さんと言われたけど呼吸器と膠原病科ではあるよーって言われた でも今までここ覗く限りいないよね! 確率は少ないと思うから余計な心配させてごめんね 陰性とわかってめでたい日だから今日は嬉しさを噛みしめて寝ておくれ

59 :病弱名無しさん :2020/11/20(金) 22:17:53.82 ID:BCS9U++T0HAPPY.net
>>57
別の人だった ごめんね

60 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 03:55:30.84 ID:cG/YzUXj0.net
エレンタールだけにしてるときって泥状便とか水様便しか出ないのって普通かな?

61 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 09:23:46.06 ID:GyFdHqM00.net
悪化してから夜中の血便が止まらない、夜中5回は起きる
効く薬ないかな、シンドイ
下痢止めも効かないし
医者変えるべきか

62 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 11:00:44.27 ID:RljLBYyed.net
>>61
下痢止めはその場凌ぎ

直腸付近ならレクタブル注腸フォームがオススメ

完全再燃する前から使い始めるとボヤで済む事が多い

ステロイド内服で叩くのは最後の手段に取っておきなよ

63 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 11:16:09.01 ID:GyFdHqM00.net
>>62
ありがとう
下痢にはリアルダよりペンタサみたいなんで、ペンタサにして
レクダブルも再開してみる

64 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 15:08:53.48 ID:RljLBYyed.net
>>63
そんな状態だとレクタブルを入れてもスグに出したくなると思うけど何もしないよりはマシ
出したくなったら便座に腰掛けて何時でも出せる状態で我慢するとか…

根気よく朝晩続けてみてはどうだろうか?

お大事にね

65 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 17:46:50.12 ID:M07Oqyta0.net
>>61
夜中眠れないのしんどいね
寝不足だとどんどん体力落ちて酷くならない?
夜中に5回、日中はどのくらいトイレ行ってる?
血便がそこまで酷くなってきたら、ペンタサだけじゃ無理だと思う
というか私はアサコールだけじゃその状態から持ち直せずに入院になったよ
無理せず頑張ろうとしないで、病院行った方がいいと思う
お大事にね

66 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 18:22:30.24 ID:qiiRmZQQ0.net
>>61
病院連絡してみたら? 自分は夜中起きて血便何十回して明け方連絡したら緊急入院だった。
何かしらの対処してくれるはず。 様子見でって言われたら病院チェンジだ

67 :病弱名無しさん :2020/11/22(日) 22:47:24.87 ID:wzdhOcnQ0.net
汚い話するけどごめんね




下痢を抑える薬を一緒に飲み始めてから便通がかなり良くなって毎回量が多いんだけど

これある意味消化不良でほとんど吸収されずに出てきてるのかな?

68 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 01:12:57.04 ID:192to47z0.net
リアルダと一緒に下痢止めと半夏厚朴湯飲み始めてからお腹の調子よくなってきた気がする
1番は不安感と喉のつっかえがすっと引いた

薬漬け生活だなぁ

69 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 08:32:52.65 ID:FTpSzxeM0.net
>>68
その漢方飲んだことあります 不安や喉の違和感に効果あるとか 自分は効果をあまり感じませんでしたが飲用中は妙に昼間寝てしまうことが多かった

70 :61 :2020/11/23(月) 09:31:09.64 ID:gqnkWZft0.net
みなさんありがとう、とりあえずレクダブルで昼のトイレ回数は減った、夜中は3回になって血便の量も減ったみたい。
とりあえず明日病院行くけど町医者で入院施設とかないし、大きい病院に変えるべきでしょうか。
悪化してから寝不足で体力落ちて痩せました。

71 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 10:39:13.10 ID:lmbDmOyS0.net
>>2
昨日久々にデリ呼んだ
やっぱり口内発射してる時が女の子を支配、レイプしてる感じで1番最高だね
中出しより気持ちいいよ

72 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 10:43:06.98 ID:192to47z0.net
>>70
うん
どうせ違う病院に行くなら大きいところの方がいいと思う
お金かかっちゃうけどね

73 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 10:45:11.89 ID:192to47z0.net
>>69
人によるのかな?
私には効果てきめんなんだよね
不安になると動悸がしてたのあーーまただって
あと朝目が覚めたら動悸って感じも

でも今は少なくなったんだよね
仕事始まったらまた動悸するかもだけど笑

74 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 13:22:21.70 ID:GfVSUAOx0.net
やはり荒らしはこちらに来たか

書き込みを見ればわかると思うけど、
>>71 ワッチョイ 58-
は以前のスレから荒らし続けている荒らし

専用ブラウザを使っているなら、
NGの設定で、名前に「58-」を含む と設定すれば、永久にNGできる

75 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 14:54:16.13 ID:lmbDmOyS0.net
そんなの皆とっくに知ってるよ、無視してほしいからPart26の13を貼ったのも俺だし (>ε<)クスクスww

76 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 14:57:29.53 ID:lmbDmOyS0.net
「やはり」とか言ってるけど、俺がワッチョイにビビッて書けないとか言ってたし
やっぱり完全にネタ切れなんだね (>ε<)クスクスww

77 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 17:01:18.25 ID:cSTDWqWT0.net
みんな結構入院してるんだね

78 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 17:57:15.83 ID:D/YPiUUZd.net
>>70
大きい病院は紹介状持って行かないと初診料5000円が別途必要

79 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 19:56:04.73 ID:7HNseTIv0.net
最初の頃結構酷い血便出てたけど、こういう病気だと思ってずっと我慢してたや
入院設備のないクリニック行ってるから入院した事ないけど、あれは入院案件だったろうな…

80 :病弱名無しさん :2020/11/23(月) 23:23:44.01 ID:FTpSzxeM0.net
>>79
うちの病院というか主治医は血便出たら要注意で入院出来る人はすすめてくれる 安心だけどトイレの共有が気を使う 個室が本当はいいけど高いからね 点滴しながら何回もトイレに駆け込むのは体力消耗

81 :病弱名無しさん :2020/11/24(火) 11:08:06.81 ID:leq0BE9N0.net
再発でリアルダ毎朝4錠処方されました
朝食を食べず牛乳だけ飲んでるんですが、牛乳飲んだ後水でリアルダ飲むと
薬の効果悪くなったりしますか?

82 :病弱名無しさん :2020/11/24(火) 12:24:00.22 ID:0CKS23LW0.net
>>80
違う病気で長めの入院経験はあるけど、病室とトイレがちょっと離れてたから、ガラガラ引きながらトイレ、間に合うかなあと想像してたw

83 :病弱名無しさん :2020/11/24(火) 13:43:24.93 ID:aWVBvIYK0.net
>>81
リアルダが効くのは大腸だから、大腸へ行くまでに牛乳は分解されるだろうから関係なさそう
牛乳は人によっては、大腸に悪影響があるので注意が必要

84 :病弱名無しさん :2020/11/24(火) 13:51:35.01 ID:aWVBvIYK0.net
行きつけの病院が去年立て替えられて、病室も最新になった
この間入院したときはとっても快適だった

通常の4人部屋でも、各部屋の入口に洗面台とトイレがある
ベッドとベッドの間に仕切りの棚があって、クローゼット、棚、冷蔵庫、アーム付きTV、簡易金庫が内蔵された
WIFIも有料だけど使える
カーテンがついててベッドの周りを仕切れる
1Fにはファミマとレストラン

どこの病院もこんな感じの病室にしてほしい

85 :病弱名無しさん :2020/11/24(火) 14:20:11.39 ID:leq0BE9N0.net
>>83
有難うございます、安心しました!
牛乳朝一杯しか飲んでませんが注意しますね

86 :病弱名無しさん :2020/11/24(火) 17:24:11.80 ID:t9qfhpqa0.net
どんなに快適な病院でもコロナのせいで自分の病室の階とナースステーションの階までしか行動出来ない 面会も出来ないしコンビニにも行けなかった 点滴外れて元気になってくると隣のベットの大腸がんのおばあさんと空室巡りしたよ しっかりと防犯カメラに映ってたみたいだけど 入院古株なると清掃員とまで仲良くなる

87 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 12:31:01.26 ID:yie6jThe0.net
清掃員と仲良くなるのもあるかもしれないが、
この病気はもっと長いスパンで考えて「あのベテラン先生が研修医の頃から知ってる」みたいなことになるよ

88 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 14:40:05.39 ID:nO65eoL/0.net
>>49
ドンペリドンで楽になるよ!
1錠1日3回

89 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 14:46:53.66 ID:c5XSUNJc0.net
血便何度も出てるのに症状ですからで片付けられてそろそろ限界。レクタブルもペンタサも全然効いてない気がする。しんどい、仕事も辞めたい。

90 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 15:07:44.18 ID:yie6jThe0.net
>>89
病院変えたほうが良いんじゃないですか?
別の薬使いましょうとはならなかったんですか?
血便で貧血状態では頭ボーっとするし、食えないし、仕事にならないでしょう

91 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 15:37:47.72 ID:c5XSUNJc0.net
>>90
薬には限りがあるって言われて、いまの症状続くなら大学病院紹介するって昨日言われました。
最初に処方されたアサコールでアレルギー出てから薬は迷走中、内視鏡検査から2ヶ月くらい経つけど体感としては悪化してる。やっぱり変えた方がいいですよね…。

92 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 17:48:25.95 ID:u58s25uy0.net
>>91
紹介状出してくれるなら大きい病院行った方がいいと思うよ
扱ってる薬も多いし、受けられる治療も入院すれば選択肢が増える
寛解〜少し調子悪い、って状態なら街の掛かり付け医で十分だと思うけど、
再燃して日常生活に支障が出てきたらやはり専門医に診て貰うべき

93 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 18:10:11.70 ID:c5XSUNJc0.net
>>92
ありがとうございます。そうします。
お風呂入るのもトイレの心配して怖いし、在宅勤務でもしんどいので相談してみます。

94 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 18:30:11.96 ID:GmqHQoJ40.net
>>92
(今日2回目w)効いてる効いてるww

95 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 18:43:18.04 ID:iS3+Q14k0.net
>>91
血液検査の血色素量(Hb)、白血球数(WBC)、血小板数、CRP、血沈はどんな数値?

96 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 19:29:55.46 ID:frq/NJ4h0.net
下着に茶色い何かが前の方に付くんだけど、これってお尻から出た粘液なのでしょうか
お尻付近なら分かるけど前の方なんだよね
婦人科で調べても異常ないんだ
今思えばお腹の調子悪い時によく起きてるなって印象でさ…

97 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 20:01:38.91 ID:1xrZZN8m0.net
>>96
ペンタサ坐剤とか注腸入れてるとしたらそれかも?
何かに着くと時間経つと茶色くなる

98 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 20:31:16.02 ID:frq/NJ4h0.net
>>97
ありがとうございます
ペンタサ坐剤使ってます!
謎が解けました。確かにペンタサ坐剤使用し始めたあたりからこれが始まり、使用していない期間は治まっていたように思います。。
昨日は使ってないので一昨日のが今出てきたのですね。。。
臭いも無いので不思議だったんです

ありがとうございました

99 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 20:32:44.19 ID:0+9dBxww0.net
血便でるからレクダブル3プッシュしてたらデカイ口内炎でた、乱用だめネ
レクダブルやめたら治るかな

100 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 20:37:54.90 ID:YKC7EoHC0.net
レクダブルはステロイドだからな、あくまで一時しのぎで使い過ぎると大腸壁に痛みが出るし

101 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 20:51:09.52 ID:c5XSUNJc0.net
>>95
それが1週間くらい発熱続いて血液検査(というか通院自体が)出来てないんです。
別の病院にかかってインフルもPCRも陰性だったんで、その病院で昨日血液検査しました。いまは結果待ちです。

102 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 20:54:36.94 ID:HYCLVS1y0.net
今日大腸内視鏡検査受けて潰瘍性大腸炎の仲間入りしました 他にも病気持ってるからつらい

103 :病弱名無しさん :2020/11/25(水) 21:55:48.05 ID:iS3+Q14k0.net
>>101
少なくとも2ヵ月状態悪いのに、その間一度も採血した結果ないの?

104 : :2020/11/26(木) 00:33:18.65 ID:AJXY4Tnad.net
うぉりゃ!

105 :病弱名無しさん :2020/11/26(木) 02:54:36.16 ID:FmB+pcZP0.net
ペンタサの茶色いシミは洗っても落ちないんだよね…

106 :病弱名無しさん :2020/11/26(木) 06:52:45.72 ID:UC3yxHAI0.net
>>103
一度だけして異常なしと言われました。そのあと発熱です…。

107 :病弱名無しさん :2020/11/26(木) 06:58:35.11 ID:c+GPeenY0.net
>>102
自分も他の病気疑いをかけられて検査中 ストレスを異常に感じると他の病気を自分の場合引き起こしてる感じ お互い頑張ろ

108 :病弱名無しさん :2020/11/26(木) 20:42:05.94 ID:QkHpGbDpa.net
アベさん、すげ〜、元気そうだったねw
やっぱ、仮病だったんだねwww
もの本、大腸炎の人にとっては大迷惑だなwww

109 :病弱名無しさん :2020/11/26(木) 21:03:21.48 ID:f3XRGJaRr.net
>>102
私も元々膠原病があって潰瘍性大腸炎になったけど主治医の話だと元病の合併症との事です
他にもプレドニンの副作用で糖尿病もあるんでまさに三重苦
何を食べたらいいのかいつも悩んでます

110 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 13:33:14.40 ID:UP1KlL38a.net
入院になってしまった
大ショック

111 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 14:32:25.12 ID:slQy1ZBC0.net
>>109
元病が膠原病だったんですね 私もUCなる前に手の浮腫みや関節の痛みがたまーにあって変だなとは思ってました 元々抗核抗体が高いので一年に一度の検査してたんですが。食べ物も飲み物も気を使いますよね 大学病院に移るか迷ってます 今は体の痛みが酷くてステロイド増量しました 寛解するまではゼリーやお粥蒸しパン 茶碗蒸しお勧めです

112 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 18:44:34.93 ID:ETyQ07b2d.net
>>110
お大事に。早く寛解して退院できるといいな。

113 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 18:55:59.69 ID:He6Bp+hVr.net
>>111さんアドレスありがとうです
確かにUCの方には柔らかい粥とかがいいのですが糖尿病には糖が良くなくて肉のが良い分けなのでどちらかをとるとどちらかに悪いんです
何とか両方をバランス良くとる様に工夫してますがしんどいです

114 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 18:57:15.86 ID:He6Bp+hVr.net
ゴメンなさい
アドレス→アドバイス
です

115 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 19:34:25.10 ID:slQy1ZBC0.net
>>113
そうでしたか…すごく難しいですね 病院の管理栄養士に相談するといいかもです。自分は入院時に食べて良いもの悪いもの表もらってなるべくその通りにご飯作ってますが限界もあります 頑張ろう!

116 :病弱名無しさん :2020/11/27(金) 21:12:05.87 ID:xhxtyJ/Bd.net
>>110
自分もこれから入院。
お互い寛解期目指してがんばろ。

117 :病弱名無しさん :2020/11/28(土) 06:50:13.11 ID:xLLq47Xw0.net
腎臓の数値がおかしくなった。血尿もあるから専門医紹介されたけどコロナでクラスター出ちゃって保留にしてる。
薬のせいなのかな。いっぱい飲んでるから。

118 :病弱名無しさん :2020/11/28(土) 15:52:13.28 ID:9ZVSz8ZK0.net
入院もステロイドも医者から何度も強く勧められたけど
どちらもせずに寛解した

119 :病弱名無しさん :2020/11/28(土) 21:04:40.61 ID:gDW5K3T9a.net
G-CAP で、赤血球、ヘモグロビン、ヘマトクリット、フェリチンが下がる事って有る?

120 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 01:23:39.54 ID:nWhBfuqC0.net
コロナ怖くて病院行きたくね〜

121 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 12:17:09.01 ID:jLewaRdhdNIKU.net
知り合いが、症状ないけど、私も潰瘍性大腸炎と言ってたけどそんな事ある?

122 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 12:49:28.26 ID:mmV/I5OR0NIKU.net
人によるよ
俺も寛解状態

123 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 12:51:28.36 ID:jLewaRdhdNIKU.net
言葉足らずですみません、一度も潰瘍性大腸炎の症状がないのに、診断されたとかなんです。

124 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 13:01:46.55 ID:CaPCP9wK0NIKU.net
>>123
このスレにもそんな人いたよ
大腸カメラで見つかったんじゃないかな
奥の方で軽症だと目立った症状ない人もいるだろうね

125 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 13:09:05.74 ID:CaPCP9wK0NIKU.net
昨日から急にえげつない腹痛の波が来て、何度か救急車呼ぶか迷ってたけど、全然出血してないの
罹患歴5年くらいだけどこんなの初めて
最近調子よかったのになあ

126 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 13:35:45.17 ID:PfC7dPPddNIKU.net
>>124
そんな事もあるのですね
ありがとうございました

127 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 15:59:55.68 ID:l0LRfIaRdNIKU.net
通院治療うまくいかずに結局いま入院中。
寛解期なんてホントに来るのかな?って気持ち。
普通のうんこももう忘れてしまったわ。

128 :病弱名無しさん :2020/11/29(日) 22:36:15.49 ID:SNmF48b40NIKU.net
>>125
大丈夫ですか?
UC以外、たとえば虫垂炎とかの可能性もあるのでは?

129 :病弱名無しさん :2020/11/30(月) 07:41:11.00 ID:9wHeHGSs0.net
>>128
ありがとう!
痛い時以外はなんともないから様子見てました

UCがわかった時も同じような腹痛で気を失いかけて、救急車呼んでもらったんだけどお腹押されてるうちに治ったの
それを思い出してお腹マッサージしたりストレッチしてたらガスが抜けたようでよくなりました!

130 :病弱名無しさん :2020/11/30(月) 07:59:35.27 ID:6UTXsjhh0.net
>>117
5-ASAで腎臓の数値が悪化したら、副作用の可能性がある
俺の場合は副作用が原因で、5-ASAやめたら元に戻った 

131 :病弱名無しさん :2020/11/30(月) 12:38:41.56 ID:q+sBbDsoM.net
最近むしろ便が固い
そして切れ痔になった
違う意味で血が出る

132 :病弱名無しさん :2020/12/01(火) 08:53:46.86 ID:ySQTBUika.net
入院中です、貧血がひどくて点滴打ってるけど輸血しますか?と言われました。
輸血か鉄剤点滴か悩んでます。輸血した方いますか?

133 : :2020/12/01(火) 11:25:19.24 ID:MUiq2Iw9d.net
今月もよろしく

134 : :2020/12/01(火) 11:25:44.54 ID:MUiq2Iw9d.net
もう1度

135 :病弱名無しさん :2020/12/01(火) 12:48:05.57 ID:ai6OxzrFd.net
>>132


136 :病弱名無しさん :2020/12/01(火) 15:36:36.34 ID:ySQTBUika.net
>>135
輸血しても大丈夫でした?

137 :135 :2020/12/01(火) 16:15:05.77 ID:ai6OxzrFd.net
>>136
私の場合、特に問題は起きませんでした。とはいえ、問題が起きる可能性がありますし、その後も制限があったりしますので、鉄剤で凌げるのであれば、それに越したことはないと思います。

138 :病弱名無しさん :2020/12/01(火) 16:57:45.72 ID:ySQTBUika.net
>>137
ありがとうございます。
とりあえず鉄剤でやってみます。

139 : :2020/12/01(火) 21:59:41.23 ID:zmWcoDHrd.net
大吉の出し方判った!

140 :病弱名無しさん :2020/12/01(火) 23:27:03.58 ID:wxKqZ+CA0.net
>>132
輸血したよ。一瞬毛深くなった。

141 :病弱名無しさん :2020/12/02(水) 21:24:44.65 ID:/NT2v+Wc0.net
やはりみんな貧血になるんだな
血なんて出てないから大丈夫だと思っていたのに
血液検査で貧血と言われ鉄材を飲むことに
そのうち改善して鉄剤飲まなくても良くなるよね?

142 :病弱名無しさん :2020/12/03(木) 05:43:47.98 ID:pcod28Str.net
貧血検査ギリで範囲内だけど
朝方は目眩?ふらつく感じ
朝食とったり動いてるうちに段々普通になってくる
肉とか喰えないから栄養不足だと思う

143 :病弱名無しさん :2020/12/03(木) 15:15:23.88 ID:+cW5pi7Q0.net
貧血にミロ効きますか?

144 :病弱名無しさん :2020/12/03(木) 20:41:24.80 ID:uPDvcsdT0.net
>>143
ミロ自体がお腹にきそうな感じする 控えたい食品や飲料にココア 書いてあったような 粉をそのまま食べるのかな
でも人それぞれだからね サプリメントで摂った方がいい気もする

145 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 07:21:59.78 ID:xCikx5GR0.net
>>143
貧血の種類は何だと言われてる?

146 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 10:47:44.71 ID:c7VbDI0u0.net
ココアはてきめんピーピーになる。だめ。

147 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 12:51:24.68 ID:acgEO1w7d.net
おにぎりの海苔がダメだわ
殆ど消化しないで出てくる
便器の水も緑っぽく海苔みたいな色になるし、寛解気味でも下痢する食べ物は気をつけないとだめだなぁ
それにしても海苔がダメだとコンビニおにぎりダメになるから困る

148 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 15:03:48.93 ID:JpfOwPZt0.net
>>147
赤飯とか炊き込みご飯のおむすび食べてる>コンビニ
特に赤飯おむすびは温めると美味しいから好き

149 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 15:23:15.96 ID:JgF8I9kA0.net
状態の悪いときは白ごはんとスープ、ゼリーでしのいでる
でも、これ続けると体重が一気に減る

腸壁修復用のたんぱく質を取らないといけないんだろうが、肉類は怖くて食えない
プロテインも飲んでみたけど、おなかにあまり良くなかった

150 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 15:59:59.28 ID:2oMixYW+a.net
>>149
魚は?

151 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 18:15:25.41 ID:RXWEGYDn0.net
大腸に良いと言われてるミルミル飲んでた時は腹痛あるけど一本便 やめたら腹痛無しの下痢ピ リウマチ症状で関節動かなくなってステロイド飲んだら便秘 難しい

152 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 21:36:53.07 ID:JpfOwPZt0.net
>>149
ささみや鳥むね肉も駄目?
よく塩麹まぶして茹でて食べてるけど脂質少ないから大丈夫だわ
再燃中はゼリーとかりんごジュースばっかりになるけど

153 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 21:57:16.37 ID:19ICHc+00.net
悪化したら、さっさと医者に行ったほうが早くないか。
素人が食いながら治すって無理じゃないか?
食えるメニューもないでしょ

154 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 22:29:02.40 ID:xivAJv5w0.net
全大腸型の中等症だけど、割と食いながら治してる…
ひどい時は米と豆腐と卵で生きてる

155 :病弱名無しさん :2020/12/04(金) 23:51:28.13 ID:ZGYnICok0.net
自分の場合は医者行って薬追加or変更が一番手っ取り早いけど、薬の効きも個人差大きいよね
食事だけで自力でなんとかできるならそれにこしたことはないと思う

156 :病弱名無しさん :2020/12/05(土) 07:05:38.24 ID:xwahBe0N0.net
>>153
病院行くけど入院しない限り結局は薬増やして終わりだから、
貧血で倒れないように何か摂りつつ働くしかないんだよね

前は通院でなんとかしのいてたけど、年齢のせいか一旦再燃すると中々持ち直せなくなってきた
結局は入院してやっと緩解に持ち込める
でも頼みの綱だったステロイドも効きが悪くなってきて怖い
職場の人間関係が一番のストレスだから、本音を言えば働きたくないけどそうもいかないし
転職する気力も体力もないのが正直なところ…詰んでるなぁと思う

157 :病弱名無しさん :2020/12/05(土) 08:36:30.43 ID:HmQ/bmrZ0.net
転職難しいよね バーの店長この病気で仕事柄辛かったらしく全摘 お菓子職人目指してた青年は試食で再燃し続けて夢断念 入院して点滴打ちながらパソコン1日中打ってた人もいた

158 :病弱名無しさん :2020/12/05(土) 11:08:43.19 ID:QUEWlqNG0.net
2年おきくらいに入院してるけど腎機能が年々低下していってるのが怖いです。透析になったらやだな。

159 :病弱名無しさん :2020/12/05(土) 19:09:59.75 ID:HmQ/bmrZ0.net
>>158
薬のせいですか?ステロイドとか

160 :病弱名無しさん :2020/12/06(日) 17:37:53.38 ID:2H3xNG460.net
あっちにも同じこと書いたんだけど...
どなたか教えて下さい!
カルプロ検査の為、便を採取した際にうっかりピンクの保存液をこぼしてしまい
容器の中ほとんど残ってないんですが、これは提出しても検査不可能でしょうか?

161 :病弱名無しさん :2020/12/09(水) 18:43:58.33 ID:8V+jgtCz0.net
消化器科と肛門科の病院で確定診断貰ったけど複数の病気があるので近々大学病院に紹介するって言われた

162 :病弱名無しさん :2020/12/09(水) 22:02:40.75 ID:zzDmM/co0.net
UCと何?

163 :病弱名無しさん :2020/12/09(水) 22:32:41.21 ID:8V+jgtCz0.net
自己免疫疾患だから色々 全部で6つくらい

164 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 00:14:57.95 ID:IN2YzmKy0.net
糞便移植考えてるんだがやった人いる?

165 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 01:07:41.61 ID:cpUzBH32r.net
>>163
自己免疫疾患が6個ですか?

166 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 05:02:28.62 ID:j/BGp7l50.net
>>165
具体的に言うと1型糖尿病 慢性蕁麻疹 橋本病 緑内障 潰瘍性大腸炎 これらからくるうつ病
さらに言うなら色盲も
ちなみにもうそろそろで30歳の男

167 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 06:54:17.87 ID:cpUzBH32r.net
>>116
うーん、自己免疫疾患かくる合併症とかなんでしょう
体質ってとこですかね
色々大変だね
今はいい薬が開発されてるから頑張って!

168 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 06:56:24.08 ID:cpUzBH32r.net
ゴメン
>>116でなくて>>166

169 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 10:08:33.73 ID:LE2UpLqo0.net
2020年12月02日09時31分
<4978> リプロセル
6月29日に公表していた個人向けiPS細胞作製サービス「パーソナルiPS」の受け付けを21年1月から開始すると発表している。
併せて専用ホームページを開設した。将来の病気や怪我に備えるため、不要になった歯や尿から個人のiPS細胞を予め作製して保管する。
患者本人の細胞を移植するため、免疫拒絶反応の問題を回避できるほか、事前にストックしておくことで治療までの準備期間を短縮できる。

170 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 12:45:37.79 ID:LE2UpLqo0.net
2020年06月24日09時50分
<4978> リプロセル
ヒトiPS細胞から作製した小腸(腸管上皮)細胞「StemRNA Entero」の開発に成功し、販売を開始すると発表している。
これまで製薬会社から開発が待望されていた細胞で、より臨床に近い試験環境を前臨床の段階から構築することが可能になるという。
同社株は11日に年初来高値(547円)を付けた後は値を下げており、販売開始発表を契機に押し目買いも入っているようだ。

171 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 12:47:54.74 ID:ThuR3XHj0.net
>>166
そうか...若いのに色々と病を背負ってて大変なんだね。
まだ人生長いし、医療も日々進歩してるから希望をもって
なるべく穏やかに毎日過ごしてくださいね。

172 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 13:05:16.05 ID:yzKpq64/0.net
総合病院で大腸カメラやるんだけどもポリープがあった場合切除するかの同意書を貰った
この同意書は普通は同意にサインするもの?
術後入院の可能性がありますって書いてあってビビってる…

173 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 13:10:25.44 ID:LE2UpLqo0.net
普通サインするよ

174 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 13:20:20.52 ID:C6ZlapUt0.net
>>172
普通

175 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 13:48:22.17 ID:yzKpq64/0.net
ありがとうございます、そんなに気にするものでもなかったんですね
サインしときます!!

176 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 21:12:47.24 ID:lB192yJ70.net
潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/

チキンは↑の154〜161は全部、俺の書き込みだと思ってるかもしれんし、
そこに自分の書き込みがある人は携帯やパソコンから書き込みをして「 知識が低いこと 」を教えてあげやw
金を使いまくって5連敗もしたのが、恥ずかしすぎて認めたくないみたいやからww

177 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 22:10:11.72 ID:PIi2tMc10.net
事前に説明受けてると思うけど
仕事の都合や旅行の予定が入ってたら普通に同意書書かないけどね

178 :病弱名無しさん :2020/12/10(木) 23:16:51.91 ID:9aHMoh8V0.net
>>172
コロナ蔓延でポリープあってもリスク考えて後日に取る病院(医者)もいるよ。 取ってくれるなら有り難いよ 大腸ポリープは胃のポリープと違って見た目で良性か見分けがつけにくいらしい 友達も親もポリープ取って病理検査したらいずれ癌になるやつだった

179 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 05:18:06.34 ID:banhZoVN0.net
便移植ってどうなってるんだろう

180 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 06:18:31.16 ID:tEkookyy0.net
薬飲むのやめた人、前のスレ(板)にいたけど、
もしいたら続報聞きたいな

181 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 07:20:20.82 ID:6MUzgBOW0.net
朝っぱらから漏らしてしまった・・・
最近調子が良かったから油断してた
子どものころにも漏らしたことはあるが、それとは比べ物にならないくらい
精神的ダメージがすごい

182 :ローライズオムツ :2020/12/11(金) 07:53:19.77 ID:1+LHHgN30.net
>>181
俺なんか1日での最高回数は5回だ。
オムツ代がたまらん。

183 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 08:10:36.88 ID:7Ezbt1Si0.net
>>179
去年読んだ便移植の記事では、今のところ実験段階。
本当に効果があるかも検証段階だから、しばらくは無理。

便移植で感染症を起こして死亡する事例もでているから、リスクもありそう。

184 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 09:04:49.92 ID:UgbUoGAr0.net
>>177-180
チキン、5人に責められるかもと不安になったのかレスに必死だなww

254病弱名無しさん (ワッチョイW 7915-MY70)2020/12/03(木) 08:07:15.10ID:qktiLQgt0
ビクビクすんなよチキン野郎ww

258病弱名無しさん (ワッチョイW 6e2a-346J)2020/12/03(木) 09:47:23.25ID:dBK9ic7c0
連投するな、キチガイ

292病弱名無しさん (ワッチョイ bedb-l3pW)2020/12/06(日) 22:28:14.18ID:4HlB2Qx50

キチガイ触るなよ喜んで居着いちゃうじゃんかド阿呆

185 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 09:41:39.65 ID:QgWEkrwV0.net
>>181
どんまい
あー身体が言うこと聞いてくれない……って実感するよね

186 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 17:06:24.92 ID:MOMt9+Q30.net
ショッピングセンターのトイレに着いたのは良いけどたまたま全席埋まってて漏らした時の絶望感は半端なかったな

187 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 20:50:22.09 ID:eDYBYCI/r.net
何が恐いって便意もようしてから肛門突破まで10〜15秒とかがあるんだから調子が悪い時はオチオチ外出出来ないよ

188 :病弱名無しさん :2020/12/11(金) 21:51:28.03 ID:6MUzgBOW0.net
>>185
本当に困るよね

>>186
あーわかる
急いでトイレに行ってなんとか間に合ったと安心したら
全部使用中だったときの絶望感ときたら

>>187
困るのは屁だと思ってたら実が出てたというのが怖い
おならを我慢するようになるとお腹が張って苦しくなる

189 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 10:59:20.88 ID:D9VDAuuN0.net
大人になってから漏らすと本当に辛い
病気だし仕方ないと思うようにしてるけどやっぱり処理してる時は悲しい

>>187
調子いいと思ってたのに催してから20秒くらいで漏らしたことあるからそれからは外出が怖くなったわ

190 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 11:29:15.40 ID:cH4OX9p+0.net
>>189
半年以上調子よかったのに、一昨日、急に再燃したみたいで、職場でちょっともらした
なかなか寛解をいじできないな

191 :ローライズオムツ :2020/12/12(土) 12:15:46.96 ID:Mez3CLxkd1212.net
>>189
その自己嫌悪にも慣れてしまった。

どこ行ったって便意→数秒で漏らすから、外出先で気にするトイレは、排便の為ではなく、オムツ交換をするための場所って感覚。
もう、ただ単にオムツ交換が面倒ってだけ。

床が汚いトイレだとズボン履く時に床に触れないように気を使う。
そもそもバッグにスペアオムツを3〜4枚入れて持ち運ばないといけない。
使ったオムツを入れるスーパー袋も買っといて携帯しないといけない。

192 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 12:42:55.49 ID:PDOIqOtRa1212.net
子供のうんち処理しながら自分が漏らした
なんかもう逆に笑えてくる

193 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 15:36:41.16 ID:BmCWiNwl01212.net
直腸に炎症がある時だけなんだよなあ、便意が我慢できないの
自分は最初奥の方だけの炎症だったから、腹痛があっても便意は普通だからまだよかった
良くなってきて炎症箇所が直腸周りだけになって逆に困る事が増えたよ
坐剤入れるとまだマシなんだけど、朝に入れてもすぐ出ちゃうし外出はやっぱりしづらいよね

194 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 16:50:42.30 ID:sS4URD+sa1212.net
難病で終わったはずの人生を救ったのは、弟の腸内細菌だった
https://www.asahi.com/relife/article/13386026

年の近い兄貴がいるからやってみようかな糞便移植
どうせ普通に生活してても治らんし少しでも望みがあるならやる価値ありそう
感染症で死んだらもうええわ
こんなずーと腹痛くて好きなもん食えない人生死んだようなもんだ

195 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 17:28:34.86 ID:2rdxsQzd01212.net
コロナのリスク高いのかな

196 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 17:35:09.76 ID:o9R7s+ff01212.net
ここの人で外で働く系の仕事してる人居ますか?
自分はこの病気になる前から複数の病気で医者から働けないって言われてるからまともに働いたことないけど…
障害者手帳と年金とか重度心身ほしい

197 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 18:25:52.09 ID:yxl3z9S901212.net
>>196
この病気になってからほぼ外回りだった仕事辞めました。そのあとから色んな症状出たきて他の難病も疑われて検査してます。
詳しくないけど役所に相談しても駄目かな?
将来的なこと考えると悩むよね

198 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 18:26:21.50 ID:2/M5w7+h01212.net
>>194
この人が服薬を続けているのか、書いてほしかったな

199 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 19:05:15.76 ID:o9R7s+ff01212.net
>>197
うちの市は福祉薄いし…
この病気になる前にも相談したことあるけど親が生きてる間はダメの一言

200 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 21:53:27.47 ID:QoiEibEh01212.net
リンデロン坐薬が初めて処方されたのですが
副作用の顔のむくみムーンフェイスは
出やすいんでしょうか?

201 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 22:24:41.37 ID:zLd3huG20.net
>>200
座薬は副作用ほとんど出ないよ、注腸タイプの薬も出ない
ムーンフェイスは点滴とか錠剤の長期服用で心配したらいい

個人差が大きいから一概に言えないけど、私は入院で点滴(パルス治療)+錠剤半年服用した時は
高脂血症、食欲亢進、脱毛(髪)、肩の周りに脂肪の塊、躁鬱、微熱が出たな
心配してたにきびやムーンフェイスは出なかった
高脂血症は服用止めても治らなくて、薬でなんとか基準値まで下げた

202 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 22:34:20.47 ID:yxl3z9S90.net
>>199
同居が駄目ということでしょうかね…? シングルマザーで難病の人が親と同居だと手当てが薄いと言って実家出てた人いました。

203 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 22:40:19.28 ID:yxl3z9S90.net
>>200
膠原病疑いでリウマチ症状酷くて、ステロイド飲んでるけど太ってきました。
ムーンフェイスは長期間、点滴、糖尿も長期間らしいです。 ただ食欲止まらない
毎日下痢だったけど普通の便に戻ったから腸にも効いてる感じ。早くやめたい

204 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 23:13:32.69 ID:QoiEibEh0.net
>>201
ありがとうございます
ステロイドでしかも顔に出る副作用で
使用するの怖かったのですが
安心して処方通り一ヶ月半使用します

205 :病弱名無しさん :2020/12/12(土) 23:15:05.91 ID:QoiEibEh0.net
>>203
元から太ってるので
これ以上太らないように食べ過ぎに気を付けます

206 :病弱名無しさん :2020/12/13(日) 20:16:20.82 ID:oV4SKBMLa.net
年金三級申請した人います?

207 :病弱名無しさん :2020/12/13(日) 20:43:49.88 ID:OEGxo1V00.net
潰瘍性大腸炎でコロナ感染したらどういうことになるんでしょうか? 普通の人より重症になりやすいとか、、?

208 :病弱名無しさん :2020/12/13(日) 21:08:53.91 ID:3VuYo+xI0.net
>>207
自分も気になって主治医に聞いたけどはっきり教えてくれない。 コロナは胃腸にもくる人がいるみたいだから怖い。
手洗いうがいをよくしとけって言われたけど、基礎疾患持ちということで入院させてくれるのか不安だ

209 :病弱名無しさん :2020/12/13(日) 21:17:35.95 ID:iIA5IBaB0.net
TBS安住アナもお腹が緩いから、通勤途中の各駅のトイレの場所すべて覚えているって言ってたよ

210 :病弱名無しさん :2020/12/13(日) 21:59:09.65 ID:OEGxo1V00.net
>>208
そうなんですか 医者もまだどうなのか確かなことはわからないから名言は避けてるというところですかね?
とりあえずコロナ感染して普通の人より大丈夫ってことはないからほんと気をつけたほうがいいですね…
でも色んなことに消極的になってしまってねぇ

211 :病弱名無しさん :2020/12/14(月) 01:53:40.15 ID:Dh4qK5Tn0.net
腹痛で寝れない

212 :病弱名無しさん :2020/12/14(月) 23:16:09.69 ID:dg0cfEFb0.net
酒やめたら少しいい。

213 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 00:21:18.75 ID:xjzai0AJ0.net
今度糞便移植の話を聞いてくる
施術したらレポするわ
少しは良くなるといいなぁ

214 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 09:44:46.83 ID:E204Js9C0.net
>>212
俺も酒飲んでると悪化するな
再燃が怖いから完全断酒してる

215 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 11:13:55.61 ID:9adILUqr0.net
直腸型なんだけど坐薬ってどこまで入れるの?
ワセリンでツルっと入れて違和感ないんだけどももっと人差し指で押し込んだ方がいいの?

216 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 18:20:51.81 ID:/IV/qQGR0.net
寛解してから数ヶ月。ずっと食事制限かけてたけど甘ーいカフェラテ飲んだり、カップラーメン(カレー味)二口、チョコ、アイス一口、餃子2つ… 等々試行錯誤しながら口に入れてしまってる。
この幸せ続いてほしい ただガスが出る出る。
お酒は怖くて飲めないや

217 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 19:00:56.81 ID:7fFRVjep0.net
腹痛がヤバくてベッドとトイレの往復しか出来ないのに病院に連絡してもコロナで対応出来ないって言われた

218 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 20:05:24.38 ID:eVh/QrbR0.net
>>215
入れてからしばらくしても出てこなければいいと思う。
私はリンデロン坐剤を入れてるけど、たまにそのまま出てくるから
指で肛門の筋肉の向こうまで押し込んでいる。

219 :病弱名無しさん :2020/12/15(火) 20:07:28.53 ID:/IV/qQGR0.net
>>217
大変だ。どっか救急で診てもらえるところないか聞いてみるんだ コロナ対応してない病院も沢山ある。最悪救急車は? 普通はこっちが優先されるべきなのにコロナばかりで頭くるね
絶対見てくれるところあるから電話してみて

220 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 02:23:11.85 ID:oyWYMuLb0.net
>>219
救急病院は何ヵ所か電話したけどかかりつけに〜でかかりつけ(大きめの肛門胃腸科)はコロナのため〜で詰んでる
もう土曜日からベッドとトイレの往復
ろくな栄養水分も取れてない

221 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 10:01:28.87 ID:SsEHSnF20.net
>>220
生きてる? まだ平日だから何とかなると思うけどいっそのこと、救急車呼んで病院担ぎ込まれたほうが良いと思われる 食事も出来ないんだから… 何度もかかりつけ医に電話もしたし、救急病院にも電話したのにって訴えて。

222 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 12:37:12.85 ID:NU4ZumeQd.net
この年末年始の帰省は取り止めて、おとなしく引きこもることにした。

223 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 14:03:50.93 ID:oyWYMuLb0.net
>>221
朝かかりつけに救急車で行ってさっき帰って来たけど薬変えますねと点滴打って終わり コロナでろくな対応出来ないってその病院コロナ出たばかりだし

224 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 14:43:11.23 ID:bOtCslPgM.net
うーん
救急車を要請する必要があった案件なのかなこれ?
こんなとこへウダウダ書き込みして、帰ってからも文句たれて、元気そうにしか見えないけど
病院もそう判断したから薬だけ持たせて返したんだろ
本当に緊急な容態だったらいくらコロナ出ていてもそのまま返すとは思えない
どうもモンスターペイシェント臭いなあ

225 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 18:08:24.10 ID:SsEHSnF20.net
>>223
お疲れ様m(_ _)m 自分は同じ症状で春の緊急事態宣言中に緊急入院してくださいと言われて、一回断って点滴して帰宅。
結局夜中血便止まらなくなって15分おきにトイレで早朝病院電話したら入院セット持って来て下さい と言われて入院したから辛さがわかるんだけど…
年末だしこれから寛解するといいね

226 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 19:39:46.76 ID:Yr3l9yZ10.net
>>218
遅くなりましたがありがとう!
寝る前に入れて少し便意(坐薬入れた違和感)を感じるけど
出てこないから押し込まないで続けてみます

227 :病弱名無しさん :2020/12/16(水) 20:09:57.88 ID:K0EzM4Il0.net
レクタブルもいいよ

228 :病弱名無しさん :2020/12/17(木) 06:27:53.87 ID:+KU7GN4La.net
ひとこという。
絶対に「断酒」すべき。

229 :病弱名無しさん :2020/12/17(木) 15:34:02.01 ID:Qd8gjDrJM.net
アルコールは健常者ですら口にするべきではないのに何をいまさら
大腸癌になりたいのならお好きにどうぞ

230 :病弱名無しさん :2020/12/17(木) 18:58:58.58 ID:nyD+lmdb0.net
身体には悪いが潰瘍性大腸炎には良いというタバコみたいなものもあるからな

231 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 01:31:03.81 ID:DW0WWcuH0.net
1ヶ月くらい下血が続いて排便をコントロールできない。排便する度に痛みを催す
もうダメだ。6年病気と付き合ってるけど初めてのケースである

232 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 02:12:48.29 ID:SFodeZmo0.net
6年付き合ってそのレベルの重さ来るのかよ…つらい

233 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 04:51:47.46 ID:eDKhGe7o0.net
ニコチンパッチか・・
やってみる価値あるかな?

234 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 08:21:06.33 ID:A7Zg2acH0.net
まだまだ初心者だけど医者に再燃は1年に1度くらいくるかな。って言われてビビってる
確かに寛解してるときは実はこの病気ではないのではないか?というぐらい元気。
その勢いで不摂生して再燃してしまうということなのだろうか…

235 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 12:15:15.57 ID:Ty1lNZfx0.net
>>231
6年間、それより軽い症状で過ごせていたことがラッキーだったのでは…軽症だったのかな?
とりあえず日常生活に支障が出てきたら入院も考えた方がいいと思うよ
通院の服薬だけで下血が治まるの待つのはしんどくない?

236 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 17:09:11.98 ID:+XTErEVb0.net
漏らした後おむつをかたずけて、おしりの周りを濡れティッシュでふいて片づけているときに悲しくなる
特に真夜中に目を覚まして片づけてるとなんか精神的に来るものがある

237 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 18:56:36.32 ID:YkVa96Ynd.net
再燃が酷くてもなんとか仕事こなしてたけど、ある朝通勤途中に漏らしたことがきっかけで心が折れたな

238 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 22:23:40.17 ID:A7Zg2acH0.net
年寄りなったらどうなるんだろう…と不安になる。 とりあえずずっとオムツかな 自分で処理が難しいから家族に迷惑かけるのか。
年をとってからの血便腹痛は経験したくないよ

239 :病弱名無しさん :2020/12/18(金) 22:48:05.31 ID:OZaDFM28p.net
>>235
そうですね
今まで下痢下血腹痛発熱関節痛は沢山あったものの
排便をコントロールできないのは一度もなかったので焦っています。こればかりは気合いじゃどうしようもない

240 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 00:05:06.93 ID:Shkejo170.net
>>237
駅のトイレでおむつを換えるのって、外出する気をなくさせるよねぇ

241 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 06:04:59.16 ID:g2R26qTar.net
>>238
70歳の年寄りです
UC第二のピーク60代に引っ掛かってしまい罹患歴7年です
緩解と再燃繰り返してますが在宅ですからトイレはすぐ行けるからオムツは不要
具合が悪ければ寝てる事も出来るしで仕事なしですから病気に集中出来るんでそう心配はありませんよ
緩解するのも早いです

242 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 11:30:22.76 ID:TpHQY0vx0.net
>>241
そういう経験談聞くと少し安心しました とりあえずお金は貯めておかないと、と思ってます。ゆっくりと過ごせてオムツ不要は心強いです 寛解続けばいいな

243 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 15:13:32.92 ID:D/SBTN5d0.net
潰瘍性大腸炎…薬が増え、治療の選択肢広がる
https://news.yahoo.co.jp/articles/28de88e23969169da43963c8a53ff73c4f3dc96f

244 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 17:03:01.07 ID:stjGGODs0.net
>>243
おっ!と思ったら、その最新のが今やってるステラーラだった、、、

245 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 17:11:30.31 ID:wtvkgBKA0.net
>>235
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ(笑)の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)プークスクスwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

本当に可哀相な人だからみんな沢山レスしてあげて (´m`)クスクス

246 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 17:12:19.36 ID:wtvkgBKA0.net
そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)プークスクスwww


アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww

247 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 17:12:55.87 ID:wtvkgBKA0.net
んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレw

悔しくて4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホ (>ε<)プークスクスwww

248 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 17:37:42.35 ID:9xPd7tlK0.net
朝食抜くとなんかいい感じする

249 :病弱名無しさん :2020/12/19(土) 20:57:19.60 ID:TpHQY0vx0.net
夕食抜くといい感じする
ご飯じゃなくてバナナやりんごにして軽めに。

250 :病弱名無しさん :2020/12/22(火) 10:57:03.56 ID:qtInY4RS0.net
大腸カメラをして軽度の直腸型と分かりリンデロン坐薬が42日分処方されました
ステロイド=二週間くらいだと思ってたので一ヶ月以上使用しても平気なんでしょうか?
先生は「ステロイドで一気に爛れ部分を良くしてから良くなってたら別の薬に変えていこう」
と言ってました

251 :病弱名無しさん :2020/12/22(火) 11:26:42.20 ID:Ik8dqDHZ0.net
ご飯なしで薬飲んで胃痛こない?

252 :病弱名無しさん :2020/12/22(火) 11:37:47.46 ID:x0UbQ/Ibd.net
テスト

253 :病弱名無しさん :2020/12/22(火) 11:38:58.41 ID:x0UbQ/Ibd.net
今日はいつにもまして待ち時間長いな@医科歯科大病院

254 :病弱名無しさん :2020/12/22(火) 22:37:23.87 ID:fY5dm4990.net
>>250
座薬のステロイドは副作用起きにくいし量も少ないから大丈夫
心配ならそのまま医師に聞いてみたらちゃんと説明してくれると思うよ

255 :病弱名無しさん :2020/12/22(火) 23:01:51.87 ID:NJwBYUWo0.net
>>254
有難うございます良かったです
安心して処方通り使えます!

256 :病弱名無しさん :2020/12/24(木) 13:14:34.30 ID:mfgb9UtD0EVE.net
この年末に内視鏡検査したら、
大腸が長いって言われた〜

…長くちゃだめ?

257 :病弱名無しさん :2020/12/24(木) 13:32:43.38 ID:JeRvSuSa0EVE.net
>>251
胃薬処方されてるわ

258 :病弱名無しさん :2020/12/24(木) 14:56:36.68 ID:yrLE4lFkdEVE.net
>>256
俺も大腸特有のボコボコが消失してホースの様に伸びきってるから少し長いよ。

259 :病弱名無しさん :2020/12/24(木) 15:23:44.67 ID:mfgb9UtD0EVE.net
潰瘍の後って、伸びるものなんですかね。
長いと、何かダメなことってありますか?
あ、便秘に陥りやすい、とか?

260 :病弱名無しさん :2020/12/24(木) 17:26:17.22 ID:Dx47CLV8aEVE.net
杏林通ってる人いたらどんな感じか教えて欲しいです。家からは電車で行ける距離だけど、腹痛と下痢の時に果たして通院できるのか…?
地元で直ぐ入院させてくれるとこで済ませたいけど関節炎の症状も出て来て詳しい先生いるからって言われてます…
そもそも大学病院通院してる人は急に再燃して酷くなったら直ぐ診てもらえるものなのでしょうか?

261 :病弱名無しさん :2020/12/26(土) 11:46:33.56 ID:psaB/sh30.net
>>254
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ(笑)の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)プークスクスwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

本当に可哀相な人だからみんな沢山レスしてあげて (´m`)クスクス

262 :病弱名無しさん :2020/12/26(土) 11:47:10.03 ID:psaB/sh30.net
そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)プークスクスwww
しかも詰みスレで (>ε<)プークスクスwww
まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)プークスクスwww


アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw
年収700でイキがるなとか言ってきたしww

263 :病弱名無しさん :2020/12/26(土) 11:47:43.12 ID:psaB/sh30.net
んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレw

悔しくて4つのIDを使えるように、携帯かパソコンをわざわざ2台も買ったアホ (>ε<)プークスクスwww

264 :病弱名無しさん :2020/12/26(土) 12:06:02.63 ID:psaB/sh30.net
どうでもいい事だがこれはワキガじゃないアピール?

こうやって流れを遮るのも悪いし、死ぬまで自演を続けるだろうからこれからはたまに見て「まとめ読み」することにしよう

(昨日はあえて書き込みしなかったみたいだがw)みんながデート、SEXしてるクリスマスイブでも
可哀相なクローン兄弟はこれからもずっと点滴しながら5ちゃんねるなんだね、可哀相に (>ε<)クスクスww


250病弱名無しさん (ワッチョイ da8c-Xhoa)2020/12/22(火) 10:57:03.56ID:qtInY4RS0

大腸カメラをして軽度の直腸型と分かりリンデロン坐薬が42日分処方されました
ステロイド=二週間くらいだと思ってたので一ヶ月以上使用しても平気なんでしょうか?
先生は「ステロイドで一気に爛れ部分を良くしてから良くなってたら別の薬に変えていこう」
と言ってました

254病弱名無しさん (ワッチョイW 5393-LcWD)2020/12/22(火) 22:37:23.87ID:fY5dm4990
>>250
座薬のステロイドは副作用起きにくいし量も少ないから大丈夫
心配ならそのまま医師に聞いてみたらちゃんと説明してくれると思うよ

255病弱名無しさん (ワッチョイW 0fe2-r6g1)2020/12/22(火) 23:01:51.87ID:NJwBYUWo0
>>254
有難うございます良かったです
安心して処方通り使えます!

265 :病弱名無しさん :2020/12/28(月) 22:27:51.76 ID:vtZ7Y+fS0.net
12月に入って発熱下血体調不良が治らない
朝起きる時背中や腰が痛い。腰じゃなくて大腸の痛みで起き上がれない

大腸癌か?終わりです

266 :病弱名無しさん :2020/12/29(火) 14:15:47.84 ID:l6B3ylSU0NIKU.net
こんな年末にストレス受けて腹痛始まった。
ストレスで再燃は嫌ー

267 :病弱名無しさん :2020/12/29(火) 14:21:14.29 ID:Xhpoqtcq0NIKU.net
年末のあわただしさのせいか、久しぶりに血便状態になった
年末年始とか年度末とかやっぱり疲れると悪化するな

268 :病弱名無しさん :2020/12/29(火) 17:36:21.85 ID:IHs2Jp1r0NIKU.net
毎年この時期に無茶食いして正月から緊急手術、というケースがあるそうです。
気を付けてね

269 :病弱名無しさん :2020/12/29(火) 19:38:47.16 ID:rB7pEuIdrNIKU.net
>>265
起き上がれないほどの痛みがあるのに入院してないの?大丈夫?

270 :病弱名無しさん :2020/12/29(火) 22:33:35.85 ID:ymgpMQ6s0NIKU.net
ストレスだけではなく
うれしい時にも
発症する。
腸は脳か?

271 :病弱名無しさん :2020/12/30(水) 06:31:19.06 ID:v8VQ2SLZd.net
>>270
早くから楽しみにしてたイベントで発症した

272 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 01:42:07.00 ID:ExJw3HO30.net
楽しみにしてたライブとかでも下痢になる
今年はイベントなかったけど

273 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 03:04:49.24 ID:VKZUoo0K0.net
貯まってたレクタブルの容器廃棄するのめんどい

274 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 16:39:16.52 ID:OLAX/7gv0.net
みんな冬に悪化するんだな

275 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 17:56:38.65 ID:0zc/qPt00.net
いつも通りエレンで乾杯
良いお年を

276 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 22:37:45.14 ID:kLLM8A5B0.net
そういや発症したのも年の瀬〜年初めの寒い時期だわ

277 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 22:52:36.46 ID:qsLw4Fz20.net
緊急事態宣言のときに発症して入院だった。
もう今年終わりだけど年明けにそろそろまた緊急事態宣言出るかな…?
自分はストレスに弱い。

278 :病弱名無しさん :2020/12/31(木) 22:56:02.14 ID:7QM/2ovKr.net
寒さで免疫力が低下するから用心しないと

279 : :2021/01/01(金) 07:03:18.24 ID:5D4iHo5Dd.net
今年はどやっっ!

280 : :2021/01/01(金) 07:07:28.49 ID:5D4iHo5Dd.net
桁はずれにどやっっ!

281 : :2021/01/01(金) 21:48:48.99 ID:qUU+AoUOd.net
宜しくお願いします

282 : :2021/01/01(金) 21:49:13.31 ID:qUU+AoUOd.net
おみくじの文言

283 :病弱名無しさん :2021/01/04(月) 21:36:59.23 ID:t9FxCGgc0.net
メサラジンアレルギーみたいで、アサコール、ペンタサに続いてサラゾピリンも使えなくなった。
飲む薬がどんどんなくなっていって怖い。
いまは全身に出た薬疹が鬱。

284 :病弱名無しさん :2021/01/04(月) 23:08:24.04 ID:v3dtF+br0.net
直腸型で再燃したのでレクタブルを処方してもらったら、効果覿面だった。

ただし、オナラと便が臭すぎる…。

ところでレクタブルって短期的に使う薬ですか?

症状収まったので、ペンタサ坐剤に戻したい。

285 :病弱名無しさん :2021/01/04(月) 23:58:09.46 ID:g5/8Nh7x0.net
全大腸型だからすげー辛い
寛解まで長いし重症って言われてる

286 :病弱名無しさん :2021/01/05(火) 09:43:39.23 ID:hJ8gSw9t0.net
>>285
自分も全大腸炎型。重症ではないけど
完全に寛解するまで5ヶ月かかったよ。
小さなかりんとうみたいな便が何度も出るようになったら再燃かも…と考えてる
かりんとう時点で手を打たないと血便と腹痛で大変なことになる お大事に

287 :病弱名無しさん :2021/01/05(火) 10:15:30.21 ID:CZ+NP2NK0.net
>>284
自分の場合は一週間使用して効果を実感したけれど、それでも一ヶ月は(うろ覚え)医者の指示で使ってた。
ステロイドだから長期って事は無いだろうけれど、判断はやはり医者によりけりかなと。

288 :病弱名無しさん :2021/01/05(火) 20:45:59.09 ID:bUiTX+B+0.net
ゼルヤンツより副作用が軽いJAK阻害薬認可される予定無いの?

289 :病弱名無しさん :2021/01/06(水) 01:50:21.98 ID:fB/gazQE0.net
>>287
有り難う。
2ヶ月分処方されてるので次回はペンタサ坐剤に戻るかな。

290 :病弱名無しさん :2021/01/06(水) 13:33:46.21 ID:P8ZnuL/Bd.net
何を食べたら具合が悪くなるか色々試してるけど、キムチとヨーグルトを食べた翌日はガスが止まらなくなる笑。
薬を飲み始めてから大体大丈夫になったけど上の二つはダメだ。

291 :病弱名無しさん :2021/01/07(木) 18:57:28.61 ID:69J9FLzq0.net
キムチは刺激強くてもう1年食べてないや。
なまもの、アルコールは絶対に避けてる
通院してる病院、子供の同級生の親が働いてて入院した時気まずかったから2度と入院はしたくない こっちの情報駄々漏れなんだろうな…

292 :病弱名無しさん :2021/01/07(木) 19:26:33.57 ID:tPOL94ApM.net
寿司って調子悪くなる可能性高めですか?

293 :病弱名無しさん :2021/01/07(木) 21:13:13.02 ID:75H1+3CA0.net
>>292
自分はよく食べてる
調子悪くなってくると逆に寿司率あがる

294 :病弱名無しさん :2021/01/07(木) 21:54:56.62 ID:c5u/0Dmp0.net
中トロとかサーモンとか脂質の高いネタ
イカタコエビ貝類とかの消化に悪いネタは控えめにって程度にしか意識しないなー
怖いのは一般的な食中毒のほう
一番安心して食えるごちそうです

295 :病弱名無しさん :2021/01/07(木) 23:25:04.21 ID:I4TsfVYV0.net
腸内発酵がどうこう言うけど1番罪悪感薄いご馳走だな寿司は
焼肉、トンカツ、酒なんか食べられなくなったし

296 :病弱名無しさん :2021/01/08(金) 00:56:14.42 ID:+FirDngxM.net
なるほどあくまで個人差はあれど、寿司で調子崩れることはそこまで心配なくて、むしろ調子悪くても食べれる部類って感じですかね

297 :病弱名無しさん :2021/01/08(金) 04:00:15.81 ID:VjVriTJWa.net
多摩地区で良い病院ないですか?

298 :病弱名無しさん :2021/01/08(金) 08:38:15.62 ID:79tJ3xbj0.net
安くなった刺身の柵を買ってきて
焼いてステーキソースで食う

299 :病弱名無しさん :2021/01/08(金) 08:49:39.31 ID:OUebIM5h0.net
>>297
多摩地区在住です。
杏林大学病院に良い先生いると通院先で教えてもらったけど行ってないです。三鷹辺り。コロナ心配と言ったら大学病院はあまりコロナを積極的には受け入れてないのであまり心配はないと言われました。

300 :病弱名無しさん :2021/01/08(金) 09:18:03.67 ID:3EtFX5980.net
>>299
ありがとうございます。調べてみます

301 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 16:24:20.58 ID:QSv3sESZ0.net
そんなに辛くないキムチ鍋ならいけるかと挑戦してみたけど下痢まではいかないもののお腹がグルグル言い始めてこれはダメだなと思った

302 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 17:34:14.57 ID:UXRWbigd0.net
カレーは大丈夫ですか?
怖くて食べられなくていつも家族の分だけ作って、自分は別のもの食べてます 悲しい
CoCo壱のカレーとかこれになる前に辛いやつ挑戦しとけばよかったなー

303 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 19:44:39.34 ID:MjsqUjA00.net
カレーはIBD用の食品売ってるところのやつを食べてる
まぁカレーではないもどきにも満たないやつだけど

304 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 20:18:49.51 ID:UXRWbigd0.net
>>303
いいこと知った!今度探して購入してみる

305 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 20:44:23.80 ID:7/wDI9mX0.net
カレーもキムチも元々苦手だったから食べられないのは苦にならないけど、
どちらも皆好きだよね!って前提で出される(選ばれる)ことが多いからしんどい
だからコロナ禍で複数人で鍋食べる機会がなくなってほっとしてる
飲み会でのキムチ鍋の選択率の高さといったら……

306 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 22:01:15.43 ID:VP6/Un060.net
調子いいときは色々挑戦してるよ
俺は辛めのカレーも含め一般的にUC患者はNGな食事はたまに食べるくらいなら大丈夫
ただ生クリームやチョコはおやつ程度の量でも一回の食事で粘液出始める

307 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 22:11:01.36 ID:F3C6w8n80.net
小麦粉もダメだからカレーは唐辛子抜きのカレーパウダーをAmazonで買って作ってる
脂質もコントロール出来るし、ジャガイモいれればとろみもつくし、インド風にも出来るよ

308 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 22:13:16.70 ID:F3C6w8n80.net
辛味はコショウと生姜でつけてるから、辛味が足りない家族だけ一味振って食べてる

309 :病弱名無しさん :2021/01/09(土) 22:52:40.73 ID:/dDeDpJpa.net
ステ服用中だけどちょっとだけキムチ食べたら血がついてしまった、油断大敵
何食べても大丈夫だったけどキムチはあかんな

310 :病弱名無しさん :2021/01/10(日) 15:15:32.47 ID:lZ1xMawwr.net
辛い物はダメみたいよね
カレーキムチ明太子
みんな好きだったのに必ず腹痛くなるから寂しいわ

311 :病弱名無しさん :2021/01/10(日) 17:22:15.60 ID:tQNW2MgM0.net
便が急に普通に戻って1日二回くらいになった。

312 :病弱名無しさん :2021/01/10(日) 20:37:55.21 ID:+KpBVyoB0.net
退院して2週間経ったけど体重が1キロ戻った。
これはペースが早すぎかな。
自宅戻ったらおやつが止まらなくなった。
お通じは安定、下痢も血便もないけど、
全身に拡がった薬疹が、サラゾピリン切っても治らない。
メサラジンアレルギーみたいなので、飲める薬がどんどん減るのは不安でならない。

313 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 17:07:25.07 ID:+Ibyc9AQ0.net
>>312
いいことだとは思うけど、薬剤アレルギーは怖いよね
自分はメラサジン大きすぎてペンタサに変えたら急に肺炎の跡見つかったし息苦しい 間質性肺炎に似てるけど違う、コロナ?違うって言われてるだけで怖いよ 熱も咳も出ない 別の病気で死んだら嫌だな 医者に来週相談するけどさ

314 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 18:41:03.12 ID:k8H++5XK0.net
>>313
どうかお大事にしてくださいね。

わたしは今は全身に拡がった薬疹見るのがつらいです。
あとうぶ毛が濃くなったこと。
薬の怖さを感じてるけど、症状が治まっているのも事実だし悩ましいと感じます。

315 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 20:08:33.92 ID:y4mVF6zn0.net
退院して1ヶ月、ステロイドがひとつ減ったけど今日便に血が見えた
またステロイド増えるのか、普通に食べてしまってるしヤバいかな

316 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 20:29:17.20 ID:sEcFEKrer.net
退院しても普通にたべたらダメよ
緩解でも潰瘍性大腸炎なんだから潰瘍性大腸炎仕様の食事にしなきゃダメなのよ

317 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 20:37:17.63 ID:KLpV/5UA0.net
安倍前総理って本当に潰瘍性大腸炎なのだろうか?毎日豪勢な食事してたけど…患者からしたら信じられないけど

318 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 21:18:03.53 ID:tcl/CZMb0.net
近年、寛解期は食事は関係ない説が主流ですよね
個人差が大きい病気なので人それぞれでしょう
毎日豪勢な食事で大丈夫な人もいればダメな人もいる

319 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 21:22:15.83 ID:QODXyt0fM.net
>>317
すべてのUC患者の症状、病態が一緒だと思っているお前さんのほうが信じられないけど
ほんとにUC患者か?

320 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 23:00:36.80 ID:MMuuQd0rp.net
俺は寛解期の3年間何を食べても問題なかったが
去年12月から活動期で大量の下血、排便をコントロールできず、頭痛腹痛体調不良で明日から入院

321 :病弱名無しさん :2021/01/11(月) 23:36:15.33 ID:Jn0CcNsv0.net
突然なおりやがった。
毎回そう。

322 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 01:25:58.40 ID:gL+52k+u0.net
俺が言いたいのは潰瘍性大腸炎が悪化したから総理辞めるとか言ってたのに毎日豪勢な食事してたことについてだが 寛解期ならともかく悪化したってことは活動期かその入口やろ おかしくないかなって

323 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 01:49:35.10 ID:ep/t/P4p0.net
そう、おかしい
だから報道が誤り
悪化しているから豪勢な食事をしていない

324 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 03:54:50.06 ID:lXXbSLqM0.net
まだ低能左翼が喚いてるのか

325 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 06:29:15.84 ID:5BHx6bzmr.net
公用車を頻繁に止めてトイレ駆け込むとの噂があった時でも夜の料亭通いは報道されてた
ステーキたいらげたとか書かれて揶揄されてた
夜の会合も仕事の内だから仕方ないけど確かにその辺が七不思議だったよ

326 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 11:13:29.57 ID:oQr7nIJga.net
俺はうどんだけ食っててもなるときはなるし治らないときは治らない
ステーキ食っててもならないときはならないし治るときは治る
だからストレス溜めないようにいつでも好きなもん食ってるけどな
それに油の少ない赤身の牛肉ならわりと食っても問題ないぞ

327 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 12:18:00.90 ID:cZZE5rge0.net
避けた方が良い食材はあるし気を付けるけど、それでもどうにもならんよね
ある程度自分で見切りつけて好きなもの食べていく方がストレス解消にもなるしさ

アルコールも煙草もやらないし、揚げ物も辛いものも食べなくても平気だけど甘いものだけは我慢するの本当につらい
チョコレートのない人生なんて考えられない

328 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 12:53:16.15 ID:JPVfvR/D0.net
高級なステーキは小さいだろうし脂も少ないだろうし、タンパク質鉄分補給にちょうど良さそう

329 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 13:06:13.05 ID:JPVfvR/D0.net
小麦粉できるだけやめてから、本当に病状が軽くなった
ちょっと悪化しても戻るのも早くなった
食べたいものいっぱいあるけど、身体が快適すぎて続けざるを得ない
中華麺だけはいい代替品がないんだよな〜

330 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 14:51:56.66 ID:352d6tdF0.net
ミスドのコラボドーナツが美味しそうで思い切って食べたら粘液出てきた…
前もドーナツ食べてから再燃したし駄目だと分かってるけど我慢できなかった

331 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 16:07:02.73 ID:i8VGAinl0.net
毎日バナナ食べ出してから下血止まった。納豆はお腹痛くなる。
寛解期間が毎回短いから今回は長期寛解できますように。

332 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 16:22:13.64 ID:r1EeGoDD0.net
>>331
納豆はひきわりの方が良いって言われたことあるよ。 ニオイがきついけど。夏はそうめん、冬はひたすらちゃんこ鍋食べてる 野菜やマロニーも沢山入れてる

333 :病弱名無しさん :2021/01/12(火) 19:29:29.32 ID:P9v8f5h20.net
繊維全般がダメな人もいるのですよ!

334 :病弱名無しさん :2021/01/13(水) 20:04:58.87 ID:5mwu6avSa.net
ガースー総理が国民皆保険辞めるとか言い出したけどどうなるの・・・

335 :病弱名無しさん :2021/01/13(水) 20:18:29.04 ID:K58HaZ250.net
>>334
そうなの? 見てないや… 10割負担になるってことかい 無理だ 他にも持病あって通院、処方箋でやっと生活できてる感じだし。がースーさんは、もう人生後半なわけで… まだ折り返し地点の自分としては将来が恐ろしくてたまらない

336 :病弱名無しさん :2021/01/13(水) 20:42:59.91 ID:t4+72PCq0.net
俺も自己免疫疾患の病気複数あって医療費ヤバいのに
障害者手帳やら年金ないのにヤバいよ

337 :病弱名無しさん :2021/01/13(水) 21:09:21.35 ID:4gTdazSd0.net
皆保険なくなるのはきついなぁ

338 :病弱名無しさん :2021/01/13(水) 22:21:12.90 ID:L7eZding0.net
それでも自民党に入れる。
肉やを支持する豚さん達

339 :病弱名無しさん :2021/01/14(木) 09:13:49.82 ID:kQwQT7ld0.net
起床時に腰のあたりが痛む人いませんか?
腰痛ではなく

340 :病弱名無しさん :2021/01/14(木) 17:55:33.73 ID:H+feo7Af0.net
ロングコート着ている人はトイレの時はどうしてる?

たくしあげる、脱いでフックにかける…その他に方法はあるのだろうか。

341 :病弱名無しさん :2021/01/14(木) 20:54:51.23 ID:wOV5j2AY0.net
余裕があるときは脱いでフックにかける、急いでるときはたくしあげてしっかり前で押さえてるかな>コート
ワイドパンツはいてる時はそっちもたくしあげないといけないから脱ぐ
冬は面倒だよね
タイツ履いてババシャツ中に入れてとか重ね着もするし
冬場に再燃して酷かった時は地獄だった…

342 :病弱名無しさん :2021/01/15(金) 00:16:05.40 ID:IBF0b9+Y0.net
再燃つらすぎる
異常に頻尿だし発熱するし別の合併症起こしてそう

343 :病弱名無しさん :2021/01/15(金) 11:41:17.44 ID:9JP3YCl50.net
>>341
ありがとう。
やっぱりそうなるよね。
体調管理する上で着込まなきゃいけないし、ただ潔癖だから抵抗を感じながらフックにかけたり。

344 :病弱名無しさん :2021/01/16(土) 23:11:08.49 ID:vP6VR1WE0.net
&#8250;&#8250;339
痛いよ。腰
起きて体動かしてるうちによくなるけど
炎症酷いときは日中もずっと痛かったりする
完解中は腰痛はほぼないね

345 :病弱名無しさん :2021/01/16(土) 23:42:22.79 ID:X9/w6Yr40.net
最初は腰の痛みと思ったけど腎臓機能の低下なんじゃないかと疑ってる。頻尿貧血もあるし
トータルで10時間寝ないと生活できないレベルで倦怠感もある

UC活動期と腎機能の関係性に関する研究とかないんだろうか

346 :病弱名無しさん :2021/01/17(日) 06:44:42.23 ID:xrYeGWi90.net
>>339
私も腰〜尻裏の痛みが出て、そこから足が上がらなくなり動けなくなった。
物理的に動けなくなり下痢の症状よりも怖い。

347 :病弱名無しさん :2021/01/17(日) 08:53:17.93 ID:c0l+fjHB0.net
生ニンジンスティック食べはじめて
少しいい

348 :病弱名無しさん :2021/01/18(月) 08:04:21.65 ID:p8QzLmJ40.net
>>345
5-ASA系の薬は腎機能の副作用がある
他の副作用で5-ASA系は使えなくなったけど、
やめる前は腎機能の数値もかなり悪くなってた

349 :病弱名無しさん :2021/01/18(月) 10:16:00.44 ID:ln7PE6C/0.net
>>348
サンクス

350 :病弱名無しさん :2021/01/18(月) 19:53:33.50 ID:ZKzmvUls0.net
有吉ゼミの激辛、観てるだけでも恐ろしい。

351 :病弱名無しさん :2021/01/18(月) 22:40:18.41 ID:eKSigzayM.net
>>339
腰から臀部の辺りが痛いです。潰瘍性大腸炎の症状は落ち着いてるけど関係あるのかなぁ…

352 :病弱名無しさん :2021/01/19(火) 20:10:47.59 ID:q3aWnTDT0.net
これに罹患してからメサラジンからペンタサに変えて寛解もしてるけど、息苦しくなってCT撮ったら肺炎なってた…
薬の副作用にも間質性肺炎って書いてあるけど、とりあえず間質性を疑う血液検査では正常値 肺炎も軽症というか跡になってる 熱も咳もなく…
医者は大丈夫と言うけど、リウマチも出てきてステロイド飲み始めた 次から次へとほんとう泣きそうだよ

353 :病弱名無しさん :2021/01/19(火) 20:13:50.74 ID:RYvZEQ9s0.net
間質性肺炎って、けっこう怖くない?
5-asa(だったか他の薬だったか)の副作用でも、さらっと間質性肺炎って書いてあったりする

354 :病弱名無しさん :2021/01/19(火) 20:25:48.12 ID:q3aWnTDT0.net
>>353
うん、怖いよ…余命とか言われたり、ゆっくり悪化していくみたい。
一応消化器科、呼吸器科、膠原病内科で診てもらって否定はされてるんどけどさ。
気管支鏡やらないと明確にわからないから精神不安定。
もう半年経つけど専門医も放射線科も間質性肺炎のことは指摘してないから大丈夫なのかなって…

355 :病弱名無しさん :2021/01/20(水) 03:23:54.34 ID:ME880W/D0.net
>>352
メサラジンってペンタサのジェネリックとアサコールのジェネリックどっち?

356 :病弱名無しさん :2021/01/20(水) 08:22:09.76 ID:DTSNkRFn0.net
>>355
ペンタサだと思うけど

357 :病弱名無しさん :2021/01/21(木) 19:21:40.14 ID:pWFKVqST0.net
YouTubeの大食い動画を見ることで欲求を満たしているのだが、むしろ脳→腸を刺激して良くないのか

358 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 02:10:10.97 ID:nXhF0Tlg0.net
どうだろう?
入院してるときとか調子悪くて食べられないときはよく見てたなー>大食い動画
あと海外の料理番組やらジャンクフードの紹介動画も
緩解して食べられるようになってくると自然と見る頻度が落ちてくるんだよねw
でもそれが腸への刺激になってるって発想はなかったな
ぐるぐる動いて辛いとかあるの?

359 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 02:14:04.57 ID:jfXr2HVw0.net
腸に入ってないから刺激はないかと
唾液が出るとかはあるかもしれないけど、唾液ではあまり影響はないだろうし

むしろ無理やり我慢するストレスの方が悪そう

360 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 04:06:15.31 ID:S/JT7TsWM.net
@皆さん寛解期は健康時と全然変わらない、という感じですか?健康時は便意を感じたときから我慢ってかなり出来たと思うんです

Aまた、通っている病院の担当医の潰瘍性大腸炎専門の医者が他病院に移動して、この病気の専門ではない消化器内科の医者になって数回そのまま受診してるのですが、やはり専門医のいる病院へ受診を変えたほうがいいでしょうか…?

361 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 10:32:05.17 ID:nXhF0Tlg0.net
>>360
緩解時は健康だった時とほぼ替わらない
でも食材は気を付けてるし、アルコールや夜更かしも避けてる

緩解してるなら専門医でなくても大丈夫かなと思うけど、
再燃したら専門医がいる所へ紹介状出して貰うのがいいかなと思う
あと症状の重さにもよるけど自分は何度か入院してるので、入院設備のあるところへ紹介状出して貰ってる
普段は近所の個人内科で問診と薬の処方してもらって、再燃してきたら血液検査→大学病院へ、の流れ

362 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 11:32:57.81 ID:s9ZuAFyj0.net
ペンタサ顆粒94て水かお湯と一緒に飲まなきゃだめなの?

363 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 12:32:33.81 ID:MuCGUOKsd.net
大腸カメラの
下剤のときの看護師のトイレチェックは
ガチで合格しない
あれ厳しすぎるだろ
その光景何回か見てるけど合格出してるの見たことないわ
検査までたどり着く人は排便せずに透明な便器見せてるのか?

前までは合格厳しいから
自宅服用で病院到着後は
便意ないとシラを切り続けたが
今日は通用しなかった

364 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 16:12:44.91 ID:0zMuNZQg0.net
>>363
オシッコみたいな黄色の水みたいになって少しぐらいのカスが混じってても大丈夫だったよ。
透明な便器は見せたことない。
でも検査直前まで水分飲んでギリギリまで便を出させられる
前日に食べ過ぎるとなかなか綺麗にならないね

365 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 16:18:11.70 ID:0zMuNZQg0.net
>>362
逆に何で飲むのか知りたいよ

366 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 16:37:51.14 ID:s9ZuAFyj0.net
>>365
何も無しで飲んでも問題ないのかなって

367 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 17:33:04.27 ID:0zMuNZQg0.net
>>366
唾液で溶かすってことかい?す、すごい

368 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 18:03:55.64 ID:s9ZuAFyj0.net
そういうことやね
ペンタサ錠剤の方も唾だけで2つ一気に飲み込めるからね俺は

369 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 18:35:32.12 ID:s9ZuAFyj0.net
3年振りに活動期入って貧血発熱頭痛腹痛で地獄を見ている
その間ペンタサどころか病院すら行かなかった

370 :病弱名無しさん :2021/01/22(金) 19:57:50.44 ID:PYgksPgL0.net
>>363
腸が長いのかなんか知らんけど
完全な透明になんかなったことないよ
自分一人最後の居残りになってナースのシフトが替わってもカスが無くならず
毎回見切り発車で屈辱

371 :病弱名無しさん :2021/01/23(土) 21:54:41.13 ID:XgCDUJOjM.net
>>361
ありがとうございます。 参考になります。紹介状書いてもらったほうがいいかなぁ
寛解期は大便も全然我慢できるって感じですか?
自分は活動期ではないようですが、昔のようにかなり我慢できるって感じでもないので、完全に寛解してはないって感じですかね…
睡眠不足やビュッフェ等のお店での食べすぎ等でその日、翌日が活動期のようになる事もあります。

372 :病弱名無しさん :2021/01/23(土) 23:50:13.08 ID:Iktj63/E0.net
自分は寛解期でも便意を感じたら我慢できない、即トイレ行く
下痢じゃない普通の便でもそう
病気になる前にしょっちゅう我慢してた反動なのかなんなのか分からないけど
睡眠不足の時は自分も調子崩すなぁ

373 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 00:52:05.56 ID:ghKw5A1H0.net
今多分初めて完全寛解してるかも。
便も余裕で我慢できるし太くていい形なの数年ぶりで感激してる。
慢性型だったからなあー。維持しなくては。

374 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 01:09:37.39 ID:xIXsxgB+M.net
>>372
わかります
下痢じゃない普通の便でもがまんするのが苦痛なんですよね
寛解期も段階が色々あるんですね

375 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 04:54:03.54 ID:ntxM+mCt0.net
普通の便になって調子がいいんだがよくみると勉に白い粘液が付いている。これは寛解なのか?

376 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 06:23:23.80 ID:h1W1OgKRr.net
自粛々で割りと家で大人しい生活をしてるせいか冬はいつも腹痛とか粘液とかが必ず来るんだけど今年はそれがなく調子いいです

377 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 07:42:09.16 ID:kXd8oPHB0.net
>>375
あやしい

378 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 09:39:43.48 ID:4E2DiBsq0.net
もう更新手続きの書類が届いた。
去年はコロナで自動更新って皆が書き込んでたから、油断してた。初めての更新だけど面倒だねぇ…

379 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 10:00:03.22 ID:t+shGqKt0.net
>>371
いきなり紹介状書いて欲しいと言わずに、まずは相談だけしてみたらどうかな
今後再燃したときに以前の専門医の所に行くことも考えてみたい、その時には紹介状を出して貰えないかって
現状緩解してて今のところで不満や不安がないなら、自分ならそうする

380 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 15:33:21.32 ID:ghKw5A1H0.net
無印のカレーの辛くないシリーズが本当にありがたい

381 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 18:04:40.85 ID:tae+68YP0.net
涙を飲んでマクドの大食い動画を鑑賞する日々

382 :病弱名無しさん :2021/01/24(日) 22:29:06.94 ID:ZxJNWNll0.net
>>378
マジか
ちなみに都道府県はどちら?
今年は去年以上にコロナ危機的状況だから更新なしだと期待していたのに

383 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 08:03:21.58 ID:8V37FjY70.net
>>382
東京都だよ…

384 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 11:19:46.68 ID:02IZYATNa.net
>>368
水必要じゃなかったかな。
少ない水で飲んだ後に、水だけさらに飲むようにはしてる。

385 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 11:24:08.49 ID:02IZYATNa.net
食べて一度お腹痛くなったやつって、諦めてる?
時間おいて、挑戦してる?
(それが理由じゃなかったかも、的な)

寛解期なら、いけるとかあるのかな。
やっぱ危険かな。

386 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 11:52:43.01 ID:K/vK8BG6a.net
寛解期で3回挑戦してダメなら二度と食べないかな
再燃中はダメでも寛解期なら大丈夫なものもあるし

387 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 12:38:08.83 ID:TAKSoIwt0.net
寛解期は量がポイントだな自分の場合

388 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 12:42:15.19 ID:8JNsefCSr.net
緩解時→好きな食べ物だったらもう一度試す、大して好きじゃなければNG枠に入れる
再燃時→好きな食べ物だったら緩解まで待つ

年単位で空けて試すときもあるね
生の玉ねぎは数回再燃してからは緩解してても駄目になった

389 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 14:03:36.19 ID:02IZYATNa.net
ありがとうございます!
1-3回くらい試しつつ…ですね。
量もポイントですね!!

好きかどうかもたしかにデカイ気がします。
無理せず気長にいきます。

390 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 20:15:46.43 ID:DoqwO1oS0.net
何食べても痛いから好きなもの食べてる
もちろん刺激物やアルコール等は摂らないけど

391 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 22:28:08.72 ID:y90aU7Ri0.net
小麦製品食べた2〜3週後に体調悪化しているような気がしているので、うどんもスパゲティも手が出せなくなった

392 :病弱名無しさん :2021/01/25(月) 22:49:33.06 ID:6p6OItKhM.net
>>379
ありがとうございます。 現状は寛解期だと思うけど完全ではないなぁという感じで、緊急性はないのですが、専門医じゃないとやはり教科書通りのことしかいってくれないような感じがするんですよね…
まずは相談してみます

393 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 00:49:41.68 ID:exSKrlzE0.net
ここで小麦製品ってときどき言われるけど
自分ももしかしたら小麦製品をたくさんはだめかもなぁ
今までノーマークだったので、意識してみよう

394 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 06:53:30.54 ID:UI5Z9vVH0.net
グルテンフリー信者かよ

395 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 07:15:50.51 ID:lcgkIQn30.net
何でも試してみるのはいいんじゃない?

入院してたとき3食お粥がしんどくて昼はうどんに変えてもらったな
そこで調子崩したりはしなかったから自分は小麦大丈夫って思うけど
止めてみて楽になったって話たまに見かけるから試してみるのはありだと思う

396 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 08:09:07.78 ID:KpqWkRI30.net
とにかく牛乳、アイスクリーム、乳製品関係を食べると下痢して悪化する
アイスクリーム好きなんだが、怖くて食べられない

397 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 11:15:18.61 ID:+1H9qNiKa.net
熱々のものでお腹痛くなったことある人はいる?
または、アイスなど冷えてるとか。
温度によって↑

398 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 11:17:33.95 ID:+1H9qNiKa.net
小麦粉は一応気をつけてる。
最初は1ヶ月くらいほぼグルテンフリーで、
今は取りすぎないように、ってくらいだけど。

以前はほぼ毎日パン食ってた。
カップ麺も好きだった。(今は本当たまに)

399 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 11:33:58.14 ID:uLrDtLFv0.net
いろいろ人体実験した結果、薄力粉はさほどひどくはならず、パン麺類の強力粉が特にひどかったからやっぱりグルテンに反応してんだなと思った

ただ、一度がっつり抜いちゃうと久しぶりにちょっと食べただけで反応するようになっちゃう…

400 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 12:30:52.86 ID:QoyIUcyp0.net
今の担当医は「粘液や少々の出血は仕方無いからね」と処方を変える事は無いのだけれど、皆もそういった感じなのかな?

前の担当医は即検査とかだったから医師によりけりなのか。

401 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 13:43:19.91 ID:kJO2Za2b0.net
>>400
自分の所は即検査と、念のため入院にするタイプ。 安心するけどね
結構出血してても家で療養してる人いて驚いてる。

402 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 14:18:40.82 ID:lcgkIQn30.net
仕事の都合で入院渋って、無理やり通院で頑張ったこともあるけど
うちではペンタサ増やして様子見るしかないって言われたよ
身体の負担や緩解までの時間考えたら入院の方がいいよね…ステロイド点滴出来るし
普段通ってる内科では下血始まったりCRPが4越えてたら大学病院に行くように紹介状出される
目安はそれぞれだろうから、自分の中でも「こうなったら大きい病院へ」って線引きしておくといいと思うわ

403 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 15:00:55.16 ID:y20t9NDqM.net
一番酷いときでCRP12とかだったのに普通に通院だった
コロナ禍で入院が出来ないとか言われたわ

404 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 20:35:38.16 ID:Jgv9Q/Ok0.net
皆さんは異常に眠くなったりしませんか?

405 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 21:33:24.16 ID:QoyIUcyp0.net
>>401
やっぱり医師によりけりみたいですね。
症状の重さで対応が変わるのか、気にし過ぎないようにとの事なのか。(自分は中等症)

406 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 21:38:04.68 ID:3YnHCrrr0.net
血便出まくりで酷いときは血だけでる感じになったことあるけど、入院せずアサコールだけで半年かけて寛解させた。
その時は大学病院だったけど入院とかは全く提案されなかったわ。
どんな状態になったら入院するんだろうと思ってた。

407 :病弱名無しさん :2021/01/26(火) 22:53:47.39 ID:lcgkIQn30.net
半年かけてというか半年も増悪状態が続くのって凄い負担じゃない?
全大腸型の中等症だけど、下血で日に10回以上トイレ行き始めたら仕事出来ないから入院しかない
だいたいひと月入院+ひと月自宅療養で緩解して仕事復帰してる
しかし2ヶ月休むと周りの目が厳しいのでそこはちょっと難しいところ…

408 :病弱名無しさん :2021/01/27(水) 11:50:17.27 ID:eTm44YC2a.net
フリーランスだから入院したら仕事回らなくて無理…

409 :病弱名無しさん :2021/01/27(水) 12:30:33.91 ID:bJQDcSM0r.net
>>408
でもどうしようもなくなる前に入院しちゃった方が早く回復するし周りにかける迷惑も減らせるよ
と、入院先伸ばしにして緊急入院した経験から言っておこう

410 :病弱名無しさん :2021/01/27(水) 13:26:33.61 ID:iHVFhJfOr.net
最近、朝のルーティンの下痢が来ないが逆に不安になる〜

411 :病弱名無しさん :2021/01/27(水) 18:31:29.28 ID:NfiNaII3M.net
>>407
半年はかなり辛かったよ。
食べても痩せる状態。

全腸型で日に10回以上のときもあったけど、トイレまでは我慢できたから仕事してた。
直腸付近がひどいと我慢できないのかな?

412 :病弱名無しさん :2021/01/27(水) 21:18:00.87 ID:uYHRIX270.net
>>408
初入院中もPCとwifi持ち込みで仕事せざるを得なかったし
次回もあるとしたらまたそうなる
のんびり寝て飯待ってるだけの入院したい…

413 :病弱名無しさん :2021/01/28(木) 02:22:37.02 ID:jTj/Ztzw0.net
小麦粉がだめとして、何を食べればいいのかって問題があるなぁ
パンやパスタ等はカロリーを取りやすい食べ物だし

小麦粉がだめなのか、炭水化物がだめなのか、製粉されたものがだめなのか
このあたりも検証しないと..

414 :病弱名無しさん :2021/01/28(木) 07:00:05.61 ID:M+AF8vBz0.net
喉が渇いたり、頻尿が出る方いらっしゃいますか

415 :病弱名無しさん :2021/01/28(木) 08:39:27.72 ID:Qa23XF0H0.net
菓子パンみたいなもんは無いけど、米粉パンやグルテンフリーパスタもそこそこ美味しいよ
フォーやお餅もよく食べる

416 :病弱名無しさん :2021/01/28(木) 12:26:09.46 ID:M+AF8vBz0.net
リアルダ飲んでから下痢悪化
好転反応なのだろうか。貧血で体も冷えてきたしあまりにもキツすぎる

417 :病弱名無しさん :2021/01/28(木) 15:30:29.97 ID:TB4pw69Br.net
>>411
以前は直腸付近の炎症が酷くても日中はなんとか仕事出来てたのが、歳とっかからか再燃重ねたからなのか
逼迫するようになってしまって入院せざるを得なくなったよ
サービス業なのでトイレ行きたくても行けないことがあるし、これはお手上げだなぁと
罹患して10年以上経つしだいたい自分の病状や兆候は把握してるつもりだったけど
それも年々変わっていくものなんだなと実感してる

418 :病弱名無しさん :2021/01/28(木) 22:09:22.83 ID:aMOLbmPU0.net
濃厚な辛味噌ラーメン食べたい
コロナも蔓延したせいで外で食べてないや…
辛いもの好きだったのにな
カレーも食べたい
生クリームたっぷりケーキ食べたい

大食い選手権にも挑戦しようと本気で思ってた

419 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 05:56:27.12 ID:9CeAYZ5er.net
>>418
私もそうだった
ドーンと食べるのが好きだった
それも刺激物が特に
UCにはなる素地があった

420 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 06:29:58.05 ID:odr8bGF3M.net
辛いもの、刺激物とUC発症の関連性はまったく不明だと思うけど
さも関連があるかのように語るのはやめろや
なんでそういう嘘を平気で書くのかねえ

421 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 09:48:35.31 ID:Bl30jyhy0.net
直腸型は楽だと聞くが、固形物が受け付けないくらいしんどい

422 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 14:05:12.03 ID:GUYnuSwHaNIKU.net
気になってました。激辛好きではないけど、比較的辛いものは好きで、ラーメンも辛いのを定期的に食べたくなるほうでした。
激辛好きの人は、腸大丈夫なんですかね…

423 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 15:35:59.20 ID:1YSqZFv60NIKU.net
>>421
直腸型はレクタブルがかなり効く
全大腸型に進むとあまり効かなくなる

424 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 19:49:47.48 ID:gsaa4OBI0NIKU.net
>>420
初回の発症時のことは分かりませんが、
キムチ食い過ぎて再燃した人がいると医師から聞いたことあります

425 :病弱名無しさん :2021/01/29(金) 20:06:39.89 ID:SaK7g7xUrNIKU.net
入院だ
絶食だ
絶食だ
絶食だ

426 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 00:04:07.15 ID:7pPUN2O6M.net
>>424
キムチの食べ過ぎと再燃の因果関係の立証はどうやったの?
かなり難しいはずだけど
どのくらい難しいかというとほとんど不可能なくらい難しい

427 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 00:38:16.25 ID:kdPVJbfFa.net
医者には、唐辛子はやめてくれと言われてます。
再燃に辛いものは無関係ではないかと。

ただ、発症に関係してるかはわからないので、体験談が気になりますね。難病なので、まだまだこれからわかることも多いのかも。

428 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 00:39:05.95 ID:kdPVJbfFa.net
実際、唐辛子のものをとると腹痛になっているので、避けるようにはしています。

429 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 00:48:25.20 ID:irMSwGB+0.net
潰瘍ができていたら、刺激物がよくないのは当然だよ。
発症の要因とは無関係。

火傷をしたら海水(塩水)が沁みるけど、
海に入れば火傷をするわけではない、のと同じ。

430 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 01:21:02.08 ID:4F5Gs/yd0.net
発症要因と本当に無関係かどうかもわからないですよね。
人によっては刺激物が要因の人もいそう。

431 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 01:32:30.42 ID:irMSwGB+0.net
厳密にはわからない(原因不明とされているので、否定はできない)けれど、
可能性はほぼないと考えてよいと思う
もし刺激物が原因なら、辛い食べ物を食べる国がいくつかあるので疫学的に判明するはずなので
(しかも刺激物は誰でも真っ先に考えつくことなので、実験的にもすでに散々否定されているだろうし)

432 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 01:49:23.14 ID:irMSwGB+0.net
疫学的に可能性が考えられているのは、食の欧米化
(欧米のほうがUCの発症率が高いので)
後はストレスが関係あるのではという考えも

後者の場合、辛いものを食べるとストレスになるという体質の人がいるかもしれないけれど、
それをいうなら、砂糖でも牛乳でも小麦粉でも、食べ物以外のストレスでも、何でも言えてしまう
(そして、疫学的には、刺激物は少なくとも有意な要因ではない)

ここで挙げた例で可能性がありえそうなのは、
食べ物では小麦粉あたりかな
欧米の食べ物だし

ただ、上で述べたように、潰瘍ができた後では、刺激物は悪化の要因になりうると思う

433 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 01:51:46.71 ID:7+9/B9Zpr.net
辛い物が発症の要因ではないにしても私の場合は再燃の原因にはなってる
緩解中でも少し辛い物を食べると腹痛と粘液でてきて再燃しそうになる

434 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 02:13:30.87 ID:GBv+iIY20.net
発症についてはWikipediaにあるように、いくつかの報告例があるがはっきりした原因はわからないでいいだろ
ここであれこれ言うことでもない

435 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 02:13:45.78 ID:irMSwGB+0.net
何度も書いているように、発症した後では刺激物は気をつけたほうがよい

再燃と発症は、全くの別物なことに注意

発症とは、免疫の働きがおかしくなることで、一度免疫の働きがおかしくなると正常に戻ることはない(と医学的には言われている)
刺激物は、免疫の働きをおかしくする作用はないが(おそらく)、
免疫の働きがおかしくなった人にとっては再燃(=悪化)の要因になりうる

言い換えれば、発症とは免疫に異常が起こることであり、
再燃(=悪化)とは、大腸が物理的に荒れること
(免疫が異常の人の腸に刺激を与えると、免疫が(異常なので)異常な反応をするけれど、
免疫が異常でない人は、激辛選手権に出てもUCにはならない
もしなるなら辛い物好きの人がUCを発症しやすいはずだけど、そういうことは全くない)

436 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 02:20:20.39 ID:irMSwGB+0.net
>>434
その通り
これを食べたら再燃するからこれが原因とは全く言えない
ということをわかりやすく書いた

>>420が端的に書いていたけれど、
それではわかっていない人が何人かいるようだったので
多分、発症と再燃が全くの別物である、ということがわかっていなかったのだろうと思う

437 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 06:46:12.11 ID:tnhv7Rha0.net
不毛な言い合い

438 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 07:12:09.50 ID:Ni4vF1Jd0.net
常温あるいはぬるい食
を心がけてる。

439 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 08:26:23.66 ID:jcBAWmcCM.net
>>428
あのさ
UCで炎症起こしてるところに唐辛子塗ったらどうなるのよ?
もちろん炎症は悪化する
が、これはUCが悪化したわけではない
UCで炎症起こしてる部位の炎症度合いが、唐辛子でより激しくなっただけ
ここをごっちゃにしてるバカがあまりにも多すぎる
医者ですらごっちゃにしてるのがいる

440 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 09:00:11.59 ID:F2Gf6WV70.net
固形物どころか、水すら吐いてしまう
このままでは死ぬ

441 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 09:05:27.96 ID:qYtCfGHoa.net
>>440
早く入院して
腸閉塞になってない?

442 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 11:29:04.59 ID:UBSshmcJd.net
インスタ見てるとucの連中は幸せそうに揚げ物辛い物、甘い者食ってる

443 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 12:04:21.08 ID:zCOIQ/ik0.net
完解時は何でも食べてる!って不良患者自称しながら写真上げてる人も多いよね
本人が平気ならいいと思うけど、周りの理解が得られにくい理由のひとつでもあるんだろうなと思ったりする
せっかく治ったのにまたそんなに食べるの?とか、あれだけ食べられるのに急に駄目になるの?とか

個人的には刺激物とアルコールは通年控えてるけど、好きな人は我慢するの辛いんだろうなぁ

444 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 12:15:28.91 ID:5jkK3OEFa.net
アルコールって関係あるの?
2年呑んでないけどバカスカ呑んでたときのほうが治り良かった
まだ診断されてなかったから飲み食いも制限してなかったんだけど治療せずに一回寛解したのにな

445 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 13:56:17.86 ID:aaqRQkVB0.net
ギリギリのところだとアルコールで悪化するけど、寛解中なら多少平気
でもワイン一杯くらいしか飲まなくなったな

446 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 15:29:59.36 ID:OPqHX5ira.net
>>414
糖尿の可能性あるから
血液検査に血糖値とHbA1cを追加して貰った方が良いよ

ちなみにUCと糖尿は相性悪い
ステロイドで血糖値上がるし
食事も真逆に近い

447 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 16:43:33.31 ID:OHi4Dvt10.net
アルコール、刺激物は出来ればやめた方がいいと医者に言われたな
アルコール、刺激物が引き金で炎症が始まるリスクがあるらしい

炎症がすでに起こっている状態なら悪化する

448 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 19:28:05.21 ID:EfALnYSsM.net
アルコールは純粋に毒物なので身体に良いわけがない
おまけにアルコールには発がん性まである
特に大腸がんの発症率が有意に上がる
UV患者の大腸がん発症率は、炎症のせいでもともと高い
そこにさらにアルコールを追加?

死にたいのなら好きにすればいいが、癌だと無駄な医療費がかさむので
自死ならもっと確実な方法で勝手に死ねよと思う

449 :病弱名無しさん :2021/01/30(土) 20:50:29.20 ID:tnhv7Rha0.net
不良患者自称しながら食ってやった、と写真アップしてるような奴は大体無職だろ
仕事に穴あけること、余計な入院費払うことを考えれば、まともな奴は節制するだろ

450 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 01:19:50.03 ID:oDBX86lta.net
>>439
炎症部分が唐辛子の刺激を受けてるのは理解してます。

炎症が悪化すること=UCが悪化したわけではない、
のであれば、
UCが悪化する、とはどういう状態を指しますか?

炎症の悪化でUCが悪化する(薬が効かないほど炎症が増すetc)というように関連しているのではないかなと思うのだが。

451 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 01:23:19.83 ID:oDBX86lta.net
>>432
とても共感できます。
食の欧米化はなんとなく、気になる視点ですね。

結局のところ、昔ながらの日本食がいいのかなと思い、普段 
はそれを意識しています。

452 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 06:15:12.91 ID:07lSxIbi0.net
発症から17年
ここ10年軽い症状が続いてたが最近落ち着いてきた
先週主治医にも寛解だよと言われて嬉しかった
ただ下痢はしやすいし屁は再燃中と同じ臭さだ

453 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 06:25:23.66 ID:k1/21PUKr.net
>>452
薬は持続的に飲んでるんですか?

454 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 08:55:39.82 ID:07lSxIbi0.net
リアルダを今は1日2錠
症状ある時はこれが4錠に増えて、ペンタサ坐剤、レクダブル、ペン注から主治医が選んだものを組み合わせてた

455 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 08:57:00.76 ID:07lSxIbi0.net
&#10005; レクダブル
○ レクタブル

456 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 14:59:23.28 ID:oE1rPyI5a.net
>>452
わかるあの独特な匂いな

457 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 19:56:40.14 ID:QlXleNzm0.net
脂質高いから不安だったけど青魚食べるようになってから調子良い気がする
鯖缶は色々アレンジできて便利

458 :病弱名無しさん :2021/01/31(日) 20:24:57.87 ID:dZQIUP9c0.net
サバ缶おすすめ同意
骨も食べてカルシウム摂れる

459 :病弱名無しさん :2021/02/01(月) 11:11:25.58 ID:HmFAlu9Ua.net
サバ缶か!いいこと聞いた。
どうやって食べてる?

460 :病弱名無しさん :2021/02/01(月) 11:56:14.68 ID:IcjFoLzCd.net
トンカツ食ってきたわ!うまい!寛解最高!げぷ〜

461 :病弱名無しさん :2021/02/01(月) 11:59:31.46 ID:leWkZMHC0.net
レクタブルのノズル、なんでプラスチックで発売したの?
バカなの?

462 :病弱名無しさん :2021/02/01(月) 12:13:54.72 ID:MMMIY5eXM.net
胃腸科のそこそこ大きい病院から大学病院に転院したけど外来2回目で入院提案されたわ
前の病院は入院無理だったのに

463 :病弱名無しさん :2021/02/01(月) 18:56:08.53 ID:0vqagBK50.net
大腸カプセル内視鏡やったことあるひといますか?

464 : :2021/02/01(月) 20:31:43.66 ID:Cd4KqLULd.net
今月は順調に

465 :病弱名無しさん :2021/02/02(火) 00:32:53.18 ID:zBcP7xeL0.net
潰瘍性大腸炎の人は歯肉炎・歯周病になりやすいって言われてるけど
みなさんの歯茎はどう?俺はあまりよくないから治療中

466 :病弱名無しさん :2021/02/02(火) 02:44:24.94 ID:KjZY9/ehM0202.net
>>461
硬いってこと?

467 :病弱名無しさん :2021/02/02(火) 03:00:23.96 ID:nBVisHqh00202.net
半年に一回定期検診行ってて虫歯や歯周病は問題ないらしいけど歯茎はいつも少し腫れてるって言われる
一応歯みがきはちゃんとやってるつもり

468 :病弱名無しさん :2021/02/02(火) 10:33:44.14 ID:VE5bq9iQr0202.net
>>461
プラスチックの何が駄目なの?
現在使っててプラスチックに疑問を感じたことなかったよ
ワセリン使えば挿入時に痛みもないし

469 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 09:10:53.28 ID:Zbl7MY6H0.net
レクタブルのノズル、
挿入で曲がらない程度のシリコンとかの方が使用者も楽なんじゃないなと思ってさ。
慣れればプラでもすんなり行くのかな。

470 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 09:11:25.81 ID:VqYuLrcG0.net
>>465
歯周病とかは大丈夫そうだけど、歯茎からところどころ骨が出てきてる。
食い縛り過ぎらしいけど、この病気と関係あるのかな。
痛みで食い縛ってることはある

あと潰瘍性大腸炎って潔癖の人もなるって聞いたことあるけど本当かな
ちなみに自分はコロナ前から消毒液を持ち歩いてたり、飲食店のスプーンやフォークはウェットティッシュで拭いてからじゃないと使用出来ないタイプです

471 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 10:21:58.02 ID:JOY/JMwAr.net
>>469
炎症が酷くて痛みがある人にはプラスチックは辛いのかな
私は直腸付近が狭窄してるからある程度硬い素材でないと不安がある
使い辛いなら色んな姿勢試してみるのはやってみた?
薬局では片足上げて〜って勧められたけど、私は横向きに寝そべった姿勢が一番楽だなぁ

472 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 10:38:04.50 ID:5B9kvm/+M.net
>>471
姿勢は、レクタブルの公式HPの動画の通りにやってます。
確かに他の注腸は寝転がってやるし、やりやすいかも。
いろいろ試してみます。
ありがとう。

473 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 12:52:10.32 ID:/FlkUC7ga.net
>>470
潔癖=神経質=ストレス溜めやすい=潰瘍性大腸炎なりやすい
ってことじゃないの

474 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 15:19:37.06 ID:Brr0sCyb0.net
レクタブルは潤滑剤を先端の周りに少しつけて、
ちょっと刺してから動かして潤滑剤をいきわたらせてから、
一度抜いて入れると入りやすい

説明がむずかしい
あと、寒いときはきちんと温めないと出ないことがある
潤滑剤に弱い痔の薬使ってる

475 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 15:34:39.82 ID:tju2F9IK0.net
リアルダ4錠とペンタサ座薬1錠
これ2か月続けると肝機能悪くなります?

476 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 15:47:10.44 ID:IqgqbhIq0.net
鮮血が痔なのか直腸からのものか分からない時がある。

再燃したと思ってカメラ入れたら痔だった事もあり。

ここでは、あるあるネタでも無いのかな?

477 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 16:26:26.02 ID:DyzVAYb40.net
>>476
日常だね
気にしすぎても仕方ない

UCに罹ってから腹部の皮下に「かきむしって膨らんだ状態の虫刺され」みたいな
しこりがランダムに現れるようになって腹をよじったりするとこれがチクチク痛んで
腸のほうの痛みと誤認してイラつくっていう症状も仲間がいてほしい

478 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 17:39:54.04 ID:VqYuLrcG0.net
更新時に必要な主治医に書いてもらう書類を病院に渡してきた。
更新出来なかったらどうしよ。
薬を処方されてても落ちる場合ありますかね…
知り合いは軽症で薬を飲んでるけど、難病手続きのことすら言われなかったと言ってました。

479 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 18:19:49.13 ID:IqgqbhIq0.net
>>477
そうか、ありがとう、気にし過ぎないように意識したい。

しこりの件は経験が無いね。
お尻の皮膚がずっとヒリヒリしているとかその程度しかない。

480 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 19:24:10.60 ID:JOY/JMwAr.net
高額軽症でないと更新されない傾向にあるね
特定疾患から外されるよりは…と思うけど、再燃してキツい時にまた一から書類揃えて申請して〜ってやるのは負担だし
せめて一度受給者証が発行されたら再申請はもっと簡略化して欲しいと思う

481 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 22:06:48.01 ID:Hhacxcr80.net
一時期は入院もしたけど黒大蒜+ミルミルS+ホット麦茶で無敵になったから
今は投薬の指示に粛々と従ってるけど次の診察の血液検査を起点にして脱薬してみるつもり
どうなるかなー、ワクワク

482 :病弱名無しさん :2021/02/03(水) 23:46:07.27 ID:hR1h5mAs0.net
>>478
軽症の高額に該当してれば大丈夫かと
もしくは主治医が中等症以上で書いてくれればOK

逆に落ちる場合ってどんな時?
軽症高額に該当しているか、主治医が中等症以上で書いてくれてるのに落ちることってあるの?

483 :病弱名無しさん :2021/02/04(木) 10:31:10.99 ID:ylxpKZtT0.net
>>482
去年は症状ひどくて全大腸炎型の中等症だったけど、今年は寛解してるせいか全く問題ない日々を過ごしていて、
医者にも内視鏡検査でスッゴいきれいと言われてる…
まぁ薬のお陰なんだけど。
主治医変わったから不安なんだ

484 :病弱名無しさん :2021/02/04(木) 18:03:20.24 ID:jd/8h4ps0.net
>>482
寛解中、アサコール服用してて掛かり付けの内科が4週間分しか処方しない方針のところだった時は
高額に該当しなくて更新弾かれたことあったよ
再燃してまた申請→違う病院に通って入院、寛解してゼルヤンツ服用してるから次は高額軽症で申請するつもり

軽症っていっても再燃したらすぐどんどん悪化して入院するタイプだから寛解してても油断できないんだよね
そしてタイミング悪く弾かれた直後に再燃したり……何か踏んだり蹴ったりだった記憶

485 :病弱名無しさん :2021/02/05(金) 00:38:02.87 ID:iQIMYOVo0.net
>>483
主治医の診断書のさじ加減によるって感じなのかな
この病気は寛解してても薬代けっこう高いから助成ないとよりキツイっすよね
無事通ることを祈ってます

>>484
弾かれたときはやっぱり主治医の診断書の記載は「軽症」でしたか?
ゼルヤンツ使ってるなら高額かつ長期でもいけそうですね

486 :病弱名無しさん :2021/02/05(金) 07:05:14.69 ID:4vuImM2or.net
入院してて今ムーベン飲んでるんだが栄養剤の点滴って繋ぎっぱなしで本当にいいのかな
主治医の先生に聞いておけばよかったけどもう後の祭り

487 :病弱名無しさん :2021/02/06(土) 11:39:15.51 ID:z/3wHP2lM.net
寛解長かったのに今週下痢だった
血は出てないが…不安

488 :病弱名無しさん :2021/02/06(土) 17:29:18.80 ID:p9Ofblokd.net
仕事が忙しくて睡眠時間もいれて16時間くらい食べない日が続いてる時の方がお腹の調子が良いから、食事の間隔に気を使ってみようかな。

489 :病弱名無しさん :2021/02/06(土) 21:31:17.54 ID:arr/Hj+b0.net
再燃し、
ツナ缶の旨さ
思い出す。

490 :病弱名無しさん :2021/02/07(日) 11:51:03.99 ID:xbwQIBSn0.net
姪に誘われて幼児向けダンス付き合ったら再燃しかけた
下血はないが痛くて動きたくない

491 :病弱名無しさん :2021/02/07(日) 16:31:22.58 ID:Bhc1zV+S0.net
今日はこれから豚汁作ることになった。
ゴボウやこんにゃく食べられないからずっと作ってなかった。
リウマチで具材切るのも辛い

492 :病弱名無しさん :2021/02/08(月) 22:41:29.74 ID:4Us6/wFz0.net
便は良いんだけど別枠で血が出る人います?
小だけ用をたそうとしたのに血が出ちゃうとか

493 :病弱名無しさん :2021/02/08(月) 22:57:28.30 ID:konN+Az40.net
血尿?それとも踏ん張っただけで出血?

494 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 00:37:52.99 ID:bE6V14aN0.net
しりの穴から経血みたいなのが

495 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 00:40:11.88 ID:bE6V14aN0.net
血が出るので多分再燃してるんだけど
痛みを感じないタイプなのでふつーに唐揚げとかマックとかコーラとか好きなもん食べすぎたかな
皆さんやはり再燃中は自主的に粗食になるんですか

496 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 03:17:15.01 ID:7NEPPeior.net
糖尿も怪しくなってきたんで糖質制限もしないといけないから
食べるものなし
UCは脂肪ダメだから仕方ないからさしさわりのないトリムネ肉とキャベツの蒸し煮
とかサバ缶鮭缶と野菜の煮物
豆腐納豆、ま糖質も1日御飯一杯位は食べてる
牛乳で下痢だから豆乳
こんな人生になるなんてグルメだったのに寂しい
暴飲暴食してた自分が悪いんだけどね

497 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 04:18:46.06 ID:ETw1Zv2a0.net
>>496
あなた>>419か?
食べ物が発症原因と決めつけると荒れるからやめてくれ

498 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 05:47:42.20 ID:yDHd7wdJ0.net
人生の色んなことの難易度が高い…

499 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 08:33:24.32 ID:DA2X1CJL0.net
>>495
トイレが我慢出来ないとかお腹痛いとかなかったら食べ物はあまり気にして無いかな
食べて明らかに悪化するものがわかったら別だけど、ダメな時は何食べてもダメだから逆に気にしない

でも勝手に血が出るって経験私は無いから、一度相談した方がいいのでは

500 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 10:23:23.73 ID:bE6V14aN0.net
>>499
ありがとう
便に擦れるから血が出るんだ!として
食事制限して便秘気味なのを改善していっとき寛解したんですよね。
今は便は超理想的なのに擦れてなくても常に血が出るのかなあと。
リアルダ4錠飲んで3週目だけど効かないなら相談してみます

501 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 14:10:41.03 ID:cgB0fz/C0.net
俺は1型糖尿病と潰瘍性大腸炎とか患ってるよ
他にも色々病気あるけど…とりあえず糖尿病でも2型ならマシ

502 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 19:23:42.87 ID:UD0NPgqG0.net
ご飯食べるとオナラが止まらない涙

503 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 20:36:38.43 ID:N0Vm8Uwn0.net
抗TNF-α(レミケード?)ってやつ、これ何で8週置きに点滴せなならんの?

点滴→治まる→寛解期→再燃→そのときまた点滴
っていうふうにしたいんだけど薬事法か何かで決まってるん?
「レミケード 8週 理由」とかでググっても出てこないのだが
ご存じの方教えてほしい

504 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 21:51:57.20 ID:8vZ4JUAm0.net
主治医に聞いてみたら?

505 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 22:20:33.91 ID:NKU9piFE0.net
「本剤は血中濃度が長期にわたり持続するため(5mg/kg投与時は少なくとも8〜12週間)
、この間には副作用の発現に注意すること。」

レミケード添付文書より抜粋。

506 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 22:52:36.27 ID:C8H1MaK10.net
>>503
その「再燃」リスクを少しでも回避して寛解を維持するためでしょう

別に決まりはないから「やめたい」と申し出ればいつでもやめられるよ

507 :病弱名無しさん :2021/02/09(火) 23:30:04.91 ID:N0Vm8Uwn0.net
みなさまどうもありがとう
自分の場合は一度治まると1年弱くらいは平穏に過ごせるから、医師に聞いてみようと思います

508 :病弱名無しさん :2021/02/10(水) 13:48:30.05 ID:0DSpDVph0.net
レミケードは、薬が効くのに時間がかかるから、
症状が悪化してから使うのには向いていない

症状を悪化させない様に定期的に使い続ける薬のはず

症状を一旦押えればいいなら、ステロイドの方が安くて即効性もあるので、
普通はステロイドを使用するはず

レミケードは5-ASAが効かないとか、副作用でステロイドを使用できない場合に向いた薬

509 :病弱名無しさん :2021/02/10(水) 18:18:20.86 ID:pMYkZ2Yw0.net
デメリットに着目すると自分はこんな印象

ステロイドは再燃寛解型、慢性持続型の患者が約8割に及び
長期連用が必要なのに出来ない、投与量制限がある、結果早々に諦めざるを得ない

レミケードは新しい薬なので臨床データが少ない、高額、二次無効に至る場合がある

5-ASAはデメリットが少なく発ガンリスクの低下が知られているが
軽症より症状が進むと症状改善には至らない場合が多い

510 :病弱名無しさん :2021/02/10(水) 23:58:05.61 ID:pvGuw8uB0.net
レミケード高いよな
今は高額かつ長期でなんとか上限1万円ですんでるけどそれがなかったら首吊るしかない
最初主治医にやってみない?って軽い調子で言われた時は金銭感覚の違いに目眩がしたわ

511 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 00:14:50.88 ID:l6zZzDWF0.net
下横腹痛くて病院行ったら腫瘍性大腸炎らしい。
確定したらココでお世話になりますー!

512 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 01:02:38.30 ID:oprNdKl/0.net
>>511
それは別の病気だねぇ
漢字は似てるけど

513 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 15:50:12.83 ID:l6zZzDWF0.net
潰瘍性大腸炎と変換間違えてました…気が付かないで申し訳無いですm(_ _)m
質問なのですが、最初に入院された時って何日くらい入院しましたか?

514 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 16:21:27.19 ID:j/Me5P5z0.net
>>513
二ヶ月弱

515 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 16:37:05.55 ID:l6zZzDWF0.net
そんなに長いんですかー、しんどいですねー。
回答ありがとうございます。

516 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 20:45:17.04 ID:3ekU7ajI0.net
 病歴22年です。現在リアルダを服用していますが、主治医からはゼルヤンツを勧められています。ゼルヤンツの処方は2週間までと言われたのですが、どなたか詳しい方はいらっしゃいますか?
新薬は一年間は2週間までだと認識していますが、ゼルヤンツは3年近いですよね?

517 :病弱名無しさん:2021/02/11(木) 21:56:58.59
正月明けに歯痛でロキソニン飲んでたので血便になってたと思っていた、
先月25日位から血混じりの水便が酷くなったんで、ちょっと診てもらうかぁ〜と近所の
病院受診。

しかしその後、処方された薬を飲んでも一向に良くならず、しまいには食欲も無くなり
夜中は下痢地獄。

今週の月曜に掛かり付けの街医者で内視鏡検査し潰瘍性大腸炎と診断された・・
その場で即公的の総合病院で救急車で緊急搬送
ちな本日入院と言われたが即刻断り栄養剤と他の点滴注入しヘロヘロになりながらタクシーで
帰った。

はっきり言ってこんな大事だと思わなかったわ トホホ 泣

今はリアルダ朝4錠とラックビー毎食後で食欲も出て結構良くなった感じだが1時間半に
一回ゲリピーがありまだキツイなぁ

今後このスレを参考にさせて頂きますので宜しくです。

518 :病弱名無しさん :2021/02/11(木) 21:32:46.62 ID:A0Wu6GL50.net
〈潰瘍性大腸炎〉21.3
国内での治験症例が極めて限られていることから、製造販売後、
一定数の症例に係るデータが蓄積されるまでの間は、全症例を
対象に使用成績調査を実施することにより、本剤使用患者の
背景情報を把握するとともに、本剤の安全性及び有効性に関する
データを早期に収集し、本剤の適正使用に必要な措置を講じること。

ゼルヤンツ添付文書より抜粋。

潰瘍性大腸炎への適応追加から1年以上経ってるから、
新薬扱いでは無いので長期処方は可能。
だけど、新規患者に対して効果や副作用の経過観察をしたいから
2週間おきに受診して欲しい。って意味で医師はそう言ったんじゃないかな?

519 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 10:52:39.02 ID:LEYTIEvz0.net
この病気で結石できやすくなった人いる?

520 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 18:00:09.82 ID:hPZfWRdV0.net
>>502
食べなくても歩くだけでオナラ止まらない。

521 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 18:20:57.60 ID:OpQZ8Ctd0.net
おなら出るならガスピタンを飲め
俺は結構効果があった

522 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 19:09:31.09 ID:Hr7Y9RYu0.net
>>519
結石はできやすくなるよ。

523 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 21:11:26.56 ID:wbnlRsFR0.net
>>513
1ヶ月入院、1ヶ月自宅療養で仕事復帰したよ
入院時の症状の重さとステロイドが効くかどうかで入院の長さは変わるから人それぞれだね

524 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 21:12:12.79 ID:wbnlRsFR0.net
>>516
大学病院に通ってるけど、ゼルヤンツ4週間分出てるよ

525 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 22:16:25.99 ID:NuGHzyiP0.net
ん〜。。

526 :病弱名無しさん :2021/02/12(金) 22:52:02.52 ID:NuGHzyiP0.net
この病気って高い確率で大腸がんになるらしいが実際どうなんだろうね?
こんな早くに終活するとは思ってもみなかったわ 泣

527 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 00:39:22.64 ID:tTJ7SrsbM.net
大腸がんについてかなり気になるんだがどうなん?
どうやって気づくの? 2、3ヶ月に一度の血液検査でわかるもの?

528 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 04:56:05.31 ID:QULZnWQG0.net
内視鏡でわかるんじゃないかな

529 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 05:42:50.77 ID:pTKep4qU0.net
>>526
大腸がんになる可能性は、統計的なデータ通りかと
ただ、軽症か重症か等でだいぶ違いそうだし、
がんは別にこの病気以外の人にとっても死因1位だから、それなりに発症するだろうし、
受け入れるしかなさそう

>>527
内視鏡検査だと思う
将来的に、血液検査とか尿検査とかで簡易に早期発見できるようになればいいのにな

530 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 08:27:40.07 ID:LP/aoWSl0.net
入院12日目
食事開始で今まで収まっていた下血がぶり返す
熱も40度出て死亡

531 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 10:05:45.07 ID:XUif/CXQ0.net
レミケード使い始めて、
毎朝鼻かむと鼻血交じりになるようになったんだけど、
同じような人いますか?
今度の診察の時、医者に言おうと思ってるけど。

532 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 10:18:59.74 ID:pTKep4qU0.net
5-ASAしか使ったことないけど、鼻血は非常によく出る(少量だけど)
病気の症状の一つかなと思ってる

最近、脚が痺れるので調べてみたら、
他にも手足が痺れてる人がいるみたい

https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=81278&id=34484987

533 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 11:03:59.85 ID:VErPtwN70.net
現在リアルダ4錠処方されてるのですがサイトでは軽度〜中程度の患者っていくことでオケ?

534 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 11:51:32.52 ID:LP/aoWSl0.net
自分も4錠だけど4錠て抵抗ない?

535 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 11:54:59.29 ID:hCuKoFK60.net
>>531
花粉症では?

536 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 12:25:31.86 ID:3kXZYvR40.net
リアルダ使ってから調子がいい
完治しそう

537 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 18:35:13.77 ID:hNj8VEXW0.net
アザニン飲むようになってから中折れするようになった気がする。
薬は関係あるのかな?
内容的に病院では相談しづらい。

538 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 19:28:15.28 ID:pTKep4qU0.net
関節痛が強くなってきた
リウマチも免疫以上で起こる病気
自分の場合、免疫異常の症状が全身で出てるんだろうなあ

539 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 19:42:13.60 ID:84YLoqKT0.net
>>534
錠剤が大きいので2錠ずつ飲んでる
劇的に効いてるって言う程では無いが徐々に良くなってるか・・

540 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 19:56:49.50 ID:LP/aoWSl0.net
自分も関節痛は寛解時もあったな
特に左膝が痛すぎてそのまま寝てしまって翌日汗だくになってたり

541 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 20:09:49.43 ID:pTKep4qU0.net
関節痛はもうおさまったの?
自分の場合は、今後リウマチのように関節が動かしにくくなってくるんじゃないかと
心配になったりしてる

542 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 20:11:30.16 ID:pTKep4qU0.net
>>532のページを読むと、脚気はビタミンB1の欠法で起こるらしい
自分は脚気かどうかはともかく、手足の痺れがあるし、
下痢で栄養素が流出してるのは確かだと思うから、栄養を取ろうと思った

543 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 20:43:26.99 ID:84YLoqKT0.net
この病気の希望は新薬が結構出ている上に現在も承認に向けているのも
いくつかあるようだね。

アベちゃんの力が働いてたのだろうか?
いずれは難病指定から外れるかもね。

544 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 20:59:36.47 ID:itFMOo45M.net
外れるのはまだ先かも知れないけど、
対象範囲縮減とかはそのうち来そうだね。
そうなったときに、青黛とかの需要が一気に高まりそうな気はしてる。

545 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 21:15:16.87 ID:sK+n0frF0.net
ゼルヤンツより副作用少ないの使えるようになって欲しい

546 :病弱名無しさん :2021/02/13(土) 21:28:39.36 ID:84YLoqKT0.net
安倍晋三って嘘つきのイメージであまり好きじゃなかったが急に身近な存在になって
応援したくなった。

547 :病弱名無しさん :2021/02/14(日) 06:34:10.97 ID:qfwddvPG0.net
>>541
普段は痛みはないんだけど
2ヶ月に一度のくらいの間隔で5日くらい掛けてジワジワ痛みが上昇していってピークを迎えたら発熱して治まる

の繰り返し

548 :病弱名無しさん :2021/02/14(日) 11:41:35.02 ID:4a1A7wDP0St.V.net
難病指定から外れたら高額医療請求かな

549 :病弱名無しさん :2021/02/14(日) 11:44:36.03 ID:IsBpbQcp0St.V.net
鬱なら自立支援で行けるが潰瘍性大腸炎の場合障がい者扱いにならないのだろうか?

550 :病弱名無しさん :2021/02/14(日) 12:04:21.68 ID:69bWJfKsdSt.V.net
UCだけならならないね。

551 :病弱名無しさん :2021/02/14(日) 12:29:52.66 ID:HuwXxi870St.V.net
排便20回/日くらいあるから、
断水になったらどうしたらいいのか・・・。
幸い断水も停電も無かったけど。

552 :病弱名無しさん :2021/02/14(日) 17:13:07.89 ID:CZjZ7t+srSt.V.net
>>548
ゼルヤンツ服用してるから今は月の限度額1万だけど、高額医療になったら9万………無理だな

553 :病弱名無しさん :2021/02/15(月) 10:53:56.54 ID:zuJ3RK8y0.net
絶食→食事開始→高熱→絶食→食事開始→高熱

のループで退院できないんだが

554 :病弱名無しさん :2021/02/15(月) 12:28:18.42 ID:2A5ZfO/s0.net
>>553
どうせこの病気は入院しても対症療法しかできないんだから退院しとけよw
自宅でも解熱剤飲んで寝るだけだから同じよ
経験から言うと絶食して栄養点滴なんてやるだけ無駄だね

あまり誰も言わないけどこの病気は病院にとってドル箱なので医者はなかなか退院させたがらんよ

555 :病弱名無しさん :2021/02/15(月) 14:19:37.38 ID:zuJ3RK8y0.net
>>554
3年寛解して薬無し暴飲暴食の不良患者やって今年急に悪化したんだよ
何も食べられなくて自分のツバさえ吐いてしまう状態で検査したら細菌感染起こしてた
今回はとりあえず医者の言いなりになるが、次回以降は入院せずに済むように対策する

556 :病弱名無しさん :2021/02/15(月) 21:54:42.75 ID:nJxjGRrb0.net
難病の受給者証持っていて且つ入院日額いくらかおりる保険入っている人にとっては入院はドル箱
この病気になってからでは入れる保険限られちゃうけど発症前にいい保険に入ってた人にとっては家でおとなしくしてるより入院した方が儲かる

557 :病弱名無しさん :2021/02/15(月) 22:22:43.14 ID:G0ZFNSPu0.net
確かに
俺は病気なってから保険入ったから高い

558 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 10:58:18.63 ID:wLP8Mbsb0.net
ほかは普通なのにSiriから血だけがでつづけるよ
ガンなってんのかな?

559 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 10:58:56.50 ID:wLP8Mbsb0.net
いつも炎症の数値とか普通なんだもん

560 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 12:37:23.69 ID:c1LLh4hl0.net
レクタブルでも、ステロイドの食欲増進作用ってでてきちゃうのかな?
最近腹が減ってしょうがない。
1ヶ月弱程度の継続使用中だけど。

561 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 14:51:40.06 ID:fH1odBYx0.net
>>560
私はレクタブルでも2週間くらいでいろいろ副作用出るよ
お腹も空くし、ニキビも出るし、頭痛もするし、不眠も…
でも薄くなった髪の毛が生えてくるのだけは嬉しい

562 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 17:09:05.27 ID:f8oBTbuma.net
自分見たく小4からこの病気になってると入れる保険の選択肢がハナから少なくなってて詰んでるわ

563 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 18:01:38.51 ID:d41RapSL0.net
受給者証取ってなければ隠して入れるのか?

564 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 18:03:24.29 ID:cbkv5qcI0.net
>>562
飲み薬のステロイド使ってなければ、大腸のみ5年不担保で終身医療保険に入れたぞ
保険に入って1年後くらいに中等症に進んでステロイド使うことになったらギリギリだった

あと3年したら潰瘍性大腸炎で入院しても保険がでる
薬の副作用で入院したときは、保険が出た

保険会社によるかもだけど、入れるなら悪化する前に保険に入った方が安心

565 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 19:02:01.28 ID:f8oBTbuma.net
>>564
今ゼルヤンツ服用だけどいけるのか?無理っぽいな

566 :病弱名無しさん:2021/02/16(火) 22:41:28.34 ID:n3EOm7n05
ステロイド飲むと終身入れないのか
まぁ既にいくつか入ってるし増やす予定は無いけどね

567 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 21:25:13.43 ID:D+WWFtpT0.net
>>563
入れるけど大腸関係で入院や手術になった場合、病院の診断書なりなんなりでバレる可能性高い
保険会社にどこまで調査力があるか知らんけど、健康保険調べられたら完全にアウト
せっかくお金払っていても保険おりないので虚偽の申告はおすすめできない

>>565
ごめんだけど、ゼルヤンツはステロイド以上に保険難しい気がする・・・
イメージ的に 5ASA < ステロイド < バイオ ≒ JAK阻害薬

568 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 22:49:25.39 ID:YfZcygNR0.net
2ちゃんでしか文章読めないみたいなんでコピペ。。

正月明けに歯痛でロキソニン飲んでたので血便になってたと思っていた、
先月25日位から血混じりの水便が酷くなったんで、ちょっと診てもらうかぁ〜と近所の
病院受診。

しかしその後、処方された薬を飲んでも一向に良くならず、しまいには食欲も無くなり
夜中は下痢地獄。

今週の月曜に掛かり付けの街医者で内視鏡検査し潰瘍性大腸炎と診断された・・
その場で即公的の総合病院で救急車で緊急搬送
ちな本日入院と言われたが即刻断り栄養剤と他の点滴注入しヘロヘロになりながらタクシーで
帰った。

はっきり言ってこんな大事だと思わなかったわ トホホ 泣

今はリアルダ朝4錠とラックビー毎食後で食欲も出て結構良くなった感じだが1時間半に
一回ゲリピーがありまだキツイなぁ

今後このスレを参考にさせて頂きますので宜しくです。

569 :病弱名無しさん :2021/02/16(火) 23:21:50.48 ID:EKtH0iS5a.net
なんで入院しなかったの?悪化したいの?

570 :病弱名無しさん :2021/02/17(水) 00:46:16.61 ID:Ulamw0SY0.net
仕事のこともあるし、できる限り入院なんてしたくないでしょ。
理解のある職場、上司ばかりじゃないのよ。

571 :病弱名無しさん :2021/02/17(水) 03:07:29.04 ID:Vg+TWTdd0.net
ロキソニンで血便出る方がヤバいだろ
腸穿孔とかの副作用があるし

572 :病弱名無しさん :2021/02/17(水) 03:25:58.28 ID:Pzsj8hk30.net
原因はなんなんだろう。
いいかげん解明されないもんかな

573 :病弱名無しさん :2021/02/17(水) 14:53:38.22 ID:c0Stb4P+0.net
昨夜スルスルーと快便2回目で出血。
お尻の穴がチクチク痛かったから切れたと思いたい。
明後日ちょうど薬を貰いに行くけど、多分出血の事を報告したらベットに寝させられ直腸見られて培養の流れになるのだろう

574 :病弱名無しさん :2021/02/17(水) 19:01:43.95 ID:6MvOJCHBr.net
診察室のベッドで直腸見られるの恥ずかしい
勘弁して

575 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 13:38:44.18 ID:KMfVcO/u0.net
半年以上寛解してたのに今日から再燃…はああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああああ

576 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 16:12:12.95 ID:6wK4PwmX0.net
>>568ですがリアルダ4錠でも1週間では改善されず、先週の火曜日から日40mg
ステロイド錠追加・・
本当は入院で点滴らしいがひと月も入院してたら経済苦で死んじまうってぇの
ただでさえコロナの影響あるしうちの田舎街じゃ感染者と間違われるだろう。
あと福利厚生がしっかりしてるリーマンじゃあるまいし簡単に入院って言うなよと持ったわ。
まぁ若い担当医でそんなこと言っても無駄だったんでスルーしたがね。
とりあえずステロイドのおかげか日中は問題無く動けるようになり血便も解消に向かってるか。
それでも就寝時は4回くらいゲリピーで起こされるけどね。
月曜は内視鏡検査をまたやる羽目になり持病の鬱が出てる真っ最中 泣
早いとこ難病指定にしてもらわんと金がたまらないわ全く。。

577 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 17:08:52.13 ID:wz7pQbNQ0.net
>>576
申請はしてるなら申請日に遡って補助ぶん請求出来るよ
入院困るのも分かるけど、渋って働き続けて緊急入院になったら長引くし
どうせならさっさと入院してステロイドパルスやって貰った方が結果的に早く寛解出来ると思うよ
増悪してたらステロイドの錠剤なんて気休めにもならんもん
あれは点滴終わって寛解に持っていくときに使うものだと思ってるわ

578 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 17:15:44.59 ID:6wK4PwmX0.net
>>577
ありがとうございます、何せ自ら商売してる為、色々事情があるんです。
入院中一時的に外に出てもいいのか確認はとってみます。
会社の資金移動や、各支払いがある為、どうしてもずっと病院というわけにはいかないので。

579 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 17:45:42.98 ID:vxU0hucN0.net
入院3週間
抗生剤の点滴外して半日で大腸の不良
この場合最点滴でなく錠剤って形になるんだろうか

580 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 18:59:16.11 ID:vPlT0XVl0.net
>>578
月末近いもんね…仕事手伝ってあげたいわ
体調良くなったら法人向けのインターネットバンキングとか検討してみては?

581 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 19:30:03.35 ID:vxU0hucN0.net
2015年に発症して6年間軽症が続いて余裕ぶっこいてたけど
今年から全大腸型にランクアップして入院して初めて抱えた病気の面倒臭さに気付いたは

582 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 19:49:25.81 ID:+1uS/VB70.net
余裕ぶっこいてた人たちは、服薬もやめてたのかな
それとも服薬してても再燃したのかな

583 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 19:57:17.61 ID:+1uS/VB70.net
>>562
小4からって、大変そうだなあ
自分は成人してからだけど、それでもこんなに大変なのに、小4からって

584 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 20:12:09.74 ID:P12iWIMIp.net
>>582
服薬も辞めていましたね。2年くらい
初めて発症した時はS字結腸?だか忘れたけど大腸の上の方だけ潰瘍があって、今年に入って直腸→全大腸型に悪化

585 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 20:41:25.94 ID:5AmULEina.net
>>578
コロナ前は外出許可簡単に出てたんだけど
今はコロナで入院中の外出+面会禁止の病院がほとんどだと思うよ
ついでに病院内での移動制限あるとも聞く

ステロイドは一定期間で使える量が決まってるから
入院で一気に治すほうが早いし良いんだけどねぇ
事情があるなら仕方ないか

586 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 21:01:37.33 ID:aDAf8ZyG0.net
>>580
インターネットバンキングはしてるけど社内のPCでしかもデスクトップ、まぁ
カード社員に渡して入金はさせるけどね。
とりあえずインターネットバンキングの証明書移行手続きはするよ。
最も心配なのは自身が持ってる顧客のサポート、他の人間がうまくやってくれるか
どうかだなぁ。
まぁ外出出来れば随分違うんだがね。

587 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 21:14:10.99 ID:wz7pQbNQ0.net
>>578
去年、大学病院に入院してた時は外出禁止で面会も禁止だったよ
荷物の受け渡しは看護師さんを通じてやってもらってた
病院内のATMやコンビニで支払いなんかは大丈夫だったのと、PCやタブレットは使えたからネットバンキングも使えた
このまま通院で何とかなるといいなとは思うけど、どうにもならなくなって病院に担ぎ込まれてそのまま入院になるよりは
あらかじめ出来るだけの準備をしてから計画的に入院するのも一つの方法だと思うよ
緊急入院したら本当に周りに迷惑かけちゃうからね
それなら医師と話し合って治療計画立ててみるのもありだと思ってる
通院と入院では出来る治療がかなり違うから、その辺りも調べたり相談してみては?
お大事に

588 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 21:18:05.73 ID:aDAf8ZyG0.net
>>556
584だけど幸いなことに法人向け経営者保険に入っていて2か月入院したら結構
降りるんじゃなかったかな?
あと2つ3つあったと思ったが内容確認してみる。

589 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 22:49:14.18 ID:aDAf8ZyG0.net
>>578
ありがとうございます、うちの地域の場合は都内みたいには厳しくは無いけど
他の病院ではクラスター騒ぎで全国にも出てたしピリピリしてる感じ。
一応入院になってもいいように社員と話はしてきて、業務の方はどうにかなりそうです。
ただ、病室から出入り禁止だと厳しいが、訳を話せば何とかなるかとは思います。

590 :病弱名無しさん :2021/02/20(土) 22:49:14.20 ID:aDAf8ZyG0.net
>>578
ありがとうございます、うちの地域の場合は都内みたいには厳しくは無いけど
他の病院ではクラスター騒ぎで全国にも出てたしピリピリしてる感じ。
一応入院になってもいいように社員と話はしてきて、業務の方はどうにかなりそうです。
ただ、病室から出入り禁止だと厳しいが、訳を話せば何とかなるかとは思います。

591 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 09:27:42.94 ID:ew3sKAixM.net
>>519
1年に一回かそれ以上できてる

592 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 11:17:30.01 ID:4KQ4WbmC0.net
リンデロン坐薬からペンサタ坐薬に変わったんだけど
便に薬の残り?の白いのがついて粘膜便みたいな感じで
ベタベタ便になってスッキリせず不快…続ければ普通の便になるの?

593 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 11:58:52.37 ID:GRwWJraNd.net
去年更新しなくて良かったからかなり楽だったなあ
自分の県はまだ非常事態宣言されてるから今年も更新しなくて良いってなってほしいな
医者に書いてもらうのもお金かかるし、時間も手間もわりとかかるんだよね

594 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 16:55:53.35 ID:yVMD4jDt0.net
内視鏡検査とか、絶食も含まれるから、
肉体的・時間的にも負担が大きいよねぇ

そもそも、不治の病だから、
その時時の状態によらず、この病気に関する治療は一律で支援の対象にしてもらえたら
負担が減ってありがたいなあ

595 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 18:25:51.64 ID:iEbS7PHh0.net
更新て、なんかお知らせ来ますか?
それとも期限切れる前に自分で覚えててしこしこ書類揃えて提出?

596 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 19:01:37.30 ID:9sVMo2lk0.net
>>594
内視鏡検査は更新に関しては必須ではなかったと思うけど。医師には勧められるけどね

>>595
書類が届くよ
自治体によって違うかもだけど

597 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 20:22:15.84 ID:G38EEo2G0.net
青黛の錠剤のセイタインっての効きますか?

598 :病弱名無しさん :2021/02/22(月) 23:00:34.20 ID:DPSW2TgH0.net
下手にいい便だと腸の壁を擦るからだろうなぁ血が派手に出るわ
軟便とか下痢の方がそういう意味じゃまだマシだわ
アサコールのジェネリックとリンデロン座薬なんだけど全く炎症が治まらない・・・

599 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 00:34:37.58 ID:KSU/6ZdU0.net
去年はコロナがあったからか内視鏡検査も勧められなかったけど今年はあるかもしれないと思うと憂鬱だわ
何回やっても慣れないし嫌だ…

600 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 05:57:17.43 ID:bXrtcf6a0.net
リアルダ4錠に増やして3週目でやっと血っぽい血が出なくなった
前より効きにくくなってる気はする

601 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 08:55:02.42 ID:qg2tUHx/0.net
医師に更新書類書いてもらうだけで五千円弱…
中等症状から軽症にチェックされてた。
関節炎症状があってステロイド内服してるから
更新できるだろうか…
落ちたら連絡なしで何もないのかな。
携帯に難病割引あるって聞いたけどどれくらい安くなるかわかる人いますか?

602 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 09:30:12.73 ID:vftAwMhw0.net
>>601
更新駄目だったら高額軽症で再申請もできるけど当てはまる?
携帯キャリアの割引は各社違うから、利用してるところの質問スレでも聞いてみたらどうかな
ソフトバンクはハートフレンド割引って名称で割引があるけど、今の料金プランにどのくらい適応されるのかとかは分からない…参考にならなくてごめんね

携帯に限らず色んな割引は自治体や会社によって違うから、該当スレで質問するか先に書いて聞いてみると早いと思うよ

603 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 09:31:08.68 ID:eXnMbDHX0.net
>>601
DOCOMOのハーティー割引なら基本料が1,700円割引になる

604 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 10:06:20.11 ID:mTp1EIqC0.net
>>601
自分は今は軽症高額だけど、赤十字で医師から勧められて初めて軽症高額ではなく普通に申請した時は
「貴方は罹患していない」との紙が郵送されてきて終わったよ
さすがに自分もイラっとしたし担当医も自分以上に怒っていたよ
診断を否定されたようなもんだからね

しかもかかった費用は無駄になったしね

605 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 11:58:18.79 ID:bXrtcf6a0.net
主治医が転任するので新しい主治医が今まで通り診断書書いてくれるのか怪しいわ

606 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 15:36:34.51 ID:QNzJoqxC0.net
今まで通りって何
不正な診断書をお願いしてるのか

607 :病弱名無しさん :2021/02/23(火) 16:41:47.20 ID:qg2tUHx/0.net
皆さん教えてくれてありがとうございます!
軽症高額には当てはまらなそうなので、今年は駄目かもです…
医師にはステロイド服用してるし大丈夫でしょう と言われたけど、あまり期待しないで生きていきます。

608 :病弱名無しさん :2021/02/24(水) 15:31:56.60 ID:5mNWKUf/0.net
>>582
余裕ぶっこいてた一人です
発症約20年
服薬は出される薬がことごとく薬疹で使えず
自分はコーヒーと牛肉と香辛料控えればすぐ症状がおさまってたので
薬も飲まず好き勝手に食べて暮らしてました

それが去年いきなりの悪化
いつもと違う腹痛と下血が数日続いて数年ぶりに受診したら即入院
直腸型から全腸型になってしまった

今はリアルダ飲んでます
食事ちょっと油断するとすぐ悪化
おかゆ生活に逆戻り
前みたいな生活は望めそうもないですね
焼き肉食いてぇ

609 :病弱名無しさん :2021/02/24(水) 17:38:11.92 ID:8SGmvpUv0.net
>>608
20年間服薬なし?

610 :病弱名無しさん :2021/02/24(水) 17:38:17.65 ID:5HwLHJqg0.net
一時的に治まってもまたぶり返すのわかってんのに簡単に受給者から外しすぎだろ
そのくせまた申請するときは色々書類が必要で結構な手間なのに
おかしいわこの制度

611 :病弱名無しさん :2021/02/24(水) 18:13:04.95 ID:5mNWKUf/0.net
>>609
ペンタサやアサコールなど
毎回調子悪くなっては試したんだけどね
何度か坐薬も使ったな
でもどれも薬疹がひどくてさ
自己流食事制限しばらくして体調もすぐ良くなるもんだから薬はほとんど飲まなかった

内視鏡検査もニフレック毎回吐いちゃうのイヤでここ5年ほどやってなかった

612 :病弱名無しさん :2021/02/24(水) 19:38:08.09 ID:FC2VQ0sR0.net
>>597
青黛やるなら、できればスカイクリニック行った方がいいと思う。

薬剤師さん、薬を袋に詰める間の繋ぎのためなら、
病状聞いてこなくてええで。

613 :病弱名無しさん :2021/02/24(水) 20:39:43.24 ID:dIGtEZLYM.net
イムラン、アザチオプリンきますか?
UC歴28年直腸炎型
サラゾピリン坐剤
ペンタサ
ペンタサ注腸
ペンタサ坐剤
アサコール
リアルダ
リンデロン坐剤
ステロネマ注腸
レクタブル坐剤
Gキャップ2クール×5回

614 :病弱名無しさん :2021/02/25(木) 08:22:24.98 ID:Pp3QP5bw0.net
605です。昨日役所に申請しに行ったら確認してくれて、軽症高額の月がギリギリ3回あった(自分の確認不足)ので更新大丈夫だと思うなぁ と言われました
あとは待つのみ…

615 :病弱名無しさん :2021/02/26(金) 01:33:04.22 ID:Onp3flKM0.net
4年前に発症して慢性持続でずっと完解しなくて、遂に免疫抑制剤の出番かなぁ....
と医師に脅されてたけど、もう少しメサラジンで様子見しましょう。
ってことで4か月後の今、奇跡的に完解しました!こんな事もあるので、皆さんも諦めずに根気よく
頑張っていきましょう。

616 :病弱名無しさん :2021/02/26(金) 07:42:27.22 ID:eXfN4RM10.net
多分この病気なんだが、医療従事者のくせに内視鏡受けるのが怖い
近所に良さげな病院いくつかあるが、知り合いに内視鏡してもらうのに抵抗がある

診断つくまえに書き込むのダメかもしれんけど誰か背中を押してくれ…

617 :病弱名無しさん :2021/02/26(金) 08:18:45.11 ID:ZrArQGNtd.net
>>616
内視鏡の扱いが上手な先生なら大した事無いよ
下剤も慣れた

どっちにしろ早いとこ診てもらいな

618 :病弱名無しさん :2021/02/26(金) 08:29:43.46 ID:0uituQIQ0.net
>>616
鎮静剤使ってもらえば寝てる間に終わるよ
知り合いばかりなら逆に1番信用出来そうな人に頼めて羨ましいわ
急に悪化して選ぶ余地無くなる前に、選んで行きましょ

619 :病弱名無しさん :2021/02/26(金) 08:43:05.50 ID:fCQPZ/Bx0.net
>>616
何回か検査してる者からすれば、怖いというより面倒臭い。
大丈夫、知り合いの腕の良い医者に隅々まで診てもらってください
過敏性腸症候群だと思ってたらこの病気だったから、やっぱり検査は大切だ

620 :614 :2021/02/26(金) 10:45:08.88 ID:mDu9O30PH.net
みんなありがとう!予約したよ
鎮静かけてもらえるらしい
私は女で先生は男なんだけど…
昔少しだけ一緒に働いたことがあって器用なことは分かってるから信頼して任せてようと思う

621 :病弱名無しさん :2021/02/26(金) 19:00:48.63 ID:ICDf/O8m0.net
便中カルプロテクチン検査ってのがあるよ

ってもう予約したんですね
何もないと良いねがんばって

622 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 01:06:18.05 ID:fev9adUv0.net
寛解てどんな状態をいう?
ほかの症状はないけど便に血はついてる状態が続いてるのは寛解ではないってことかな

623 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 08:13:06.94 ID:CLj9L5Sa0.net
>>622
大腸から出血してたら寛解とは言わないと思う
少々大腸は荒れてても症状が何もなくて、普通に生活できる状態かな

624 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 10:13:21.18 ID:L/65EI5da.net
>>620
がんばってください。


寛解すると薬も飲まなくていい感じですか?
大腸の中の潰瘍も治ってる?

625 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 10:59:06.14 ID:D8uvRKjs0.net
すごいうんこが溜まってるのに普通に出なくって何故かほっそくニョロニョロ出て
力んでいたら最後の方に血がついてた。
せっかく寛解したと思ったのに。ケツが切れただけだろうか

626 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 11:22:48.87 ID:Nr1PDZl/d.net
>>624
寛解しても通院や投薬は続けてる

627 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 11:43:27.05 ID:UFQEkpCt0.net
プレドニン飲む唯一のメリットと言えば花粉に全く反応しなくなるということだな

628 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 11:53:16.51 ID:L/65EI5da.net
>>626
そうなんですね!!
去年診断されて、まだよくわからず。

投薬はずっと続くのか…
のんびり構えるようにします。

629 :病弱名無しさん :2021/02/27(土) 17:29:38.28 ID:3PPvrfGh0.net
>>627
プレドニン、リウマチの方で飲んでるけど花粉症状出ちゃってるよ…
アレルギー薬も点鼻もやってるからそこまでひどくないけど、ティッシュに血がたまにつく。

630 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 00:11:33.45 ID:YGlxY8w6p.net
>>622
私もほかの症状がないのに下血はずっと続いていて、
これが寛解なのかと思ってしまうことがあるよ。
でもやっぱり症状も炎症もないのが寛解だと思うな。

ところで保険って皆さんどこに加入してますか?
昔加入した日本生命が高いから変えたい…

631 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 01:22:23.87 ID:AVSzzoNw0.net
こくみん共済に入ってる

632 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 12:50:52.99 ID:qXoCzhfzr.net
ローファットミルクってやつ病院食に出てくるけど飲んでいいの?

・近いうちにプレドニン30mgになるかならないかくらいのレベル 
・元々、牛乳でお腹を壊したことが無い

633 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 13:25:42.82 ID:pO8kxUsE0.net
活動期入院中の乳製品は避けとけ

634 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 15:05:07.64 ID:YFJSQWLp0.net
国立がん研究センターによると、生涯でがんに罹患する確率は、男性65.5%、女性50.2%。

635 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 17:05:30.28 ID:+cHunHXQ0.net
>>630
多分他社の保険入れても
潰瘍性大腸炎以外でのものになってしまうから、高くても今のままで我慢しといたほうが良いよ。
自分は他にも持病があって日本の生命保険は入れなかった。 外資系の医療保険に入れて18年後にUC発症 入院の時は助かった

636 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 21:06:42.13 ID:VqbFocZB0.net
>>630
医療保険はメットライフ
生命保険はFWD
他の保険会社は入院歴もあったので無理でした

637 :病弱名無しさん :2021/02/28(日) 22:49:46.46 ID:YGlxY8w6p.net
教えてくれてありがとうございます。
やっぱり今のままが良さそうですね…
入る時、欲張って手厚くしたんですが今考えたら
いらないものも多くて…。内容はもう一度相談だけでもしてみます。

外資の保険は、数年前にお話頂いたんですけど
UCはダメだとあっさり断られてしまいました。

638 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 08:38:15.90 ID:DJJY3NSp0.net
直腸型から全大腸型の中等症になったけど難病申請いけるんかな〜

639 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 09:04:40.92 ID:lZiKnqhw0.net
>>637
特約外すのは出来ると思うから、とりあえず複数社を扱ってる保険の窓口的なところで相談してみたら?
難病持ちは正直保険入るの難しいから、今の保険を出来る限り理想に近いものに持っていく方が良いと思うな

私は罹患前に一番シンプルなやつをアフラックで掛けてて、入院時は日額5000円だけ出たけどそれでも有り難かった
今度それにガン保険の特約上乗せしようかなと検討してるところ

640 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 09:57:34.06 ID:3H6td4BV0.net
入院と手術なら出るけど手術じゃない高額治療みたいなのが多いのかな
この病気って

641 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 11:56:31.47 ID:9shDCJci0.net
太陽生命の、特定疾患あっても入れるやつに2年くらい前に入ったよ
保険何も入ってない時にガンやって大変だったから、入れると聞いてすぐ入った
UCで入院した事ないから恩恵は受けてないけど安心感があるね

642 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 18:39:13.21 ID:8LR3sCZO0.net
>>611
こういうのって寛解期も薬飲み続けなアカンの?
個人的には休薬期間を設けたいんだけど

643 : :2021/03/01(月) 18:50:31.36 ID:8lgapj7zd.net
今月も宜しくお願いします

644 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 18:52:55.70 ID:1gq3xZ1M0.net
>>641
UCで入院でも出るの?

645 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 18:56:05.84 ID:9shDCJci0.net
>>644
うん、出るって言われたよ

646 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 20:50:17.24 ID:pnvtmC3t0.net
>>644
自分は1日5000円出たよ。少ないけど助かった。会社の組合からも数万円お見舞い金出たよ
マイナスにはならなかった。
手術でも出るけど、将来的なガン保険には入ってないやぁ…

647 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 21:33:32.08 ID:8LR3sCZO0.net
何で先進国メインで発症するんや
おかしいやろ絶対
それとも途上国でも居るけどそういう統計とる行政とか機関がないのけ?

648 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 21:45:22.74 ID:RYykgxoO0.net
WHOの仕事だろうな
統計があるかどうかは知らないけど

649 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 22:20:51.98 ID:3H6td4BV0.net
やっぱぎょう虫飼ってたらならないんかな?

650 :病弱名無しさん :2021/03/01(月) 23:39:54.35 ID:DJJY3NSp0.net
ペンタサってジェネリックでも問題ない?

651 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 00:05:45.99 ID:gJsmqDeN0.net
>>650
メサラジン問題なし。

652 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 08:00:15.90 ID:oXO0qbI10.net
メサラジン、デカい。
喉につっかえて痛くて耳鼻科行った過去あり。
1日8粒飲んでたけど飲むのに時間かかって、
結局ペンタサにしてもらった

653 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 08:49:49.04 ID:3+/FKLLo0.net
>>651
サンクス。次からそうする

654 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 10:28:41.46 ID:gJsmqDeN0.net
ペンタサとサイズ一緒だけど!
ん?

655 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 10:42:06.12 ID:3+/FKLLo0.net
顆粒?

656 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 11:44:58.54 ID:vW/T4hVwa.net
メサラジンは錠剤でペンタサ顆粒。
じゃないのかい?

657 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 13:11:57.05 ID:U0+3hAhxa.net
>>647
食生活なのかなやっぱり…って思っちゃいますけどね。
何がってのは不明としても…

658 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 14:49:43.11 ID:A2uO6ZP90.net
>>648
WHOはキンペーの飼い犬がもう信用ならん

>>649
UCは寄生虫療法も研究されてるらしいね
虫が大体の人の体内にいるような国は、他のアレルギー性の病気とかも少ないとかどうとか
清潔すぎると免疫が暇になって余計なことし出すんかね

>>657
けど何か悪い食い物があったら「これアカン!食ったら一気に悪化した」「お前もか?俺もそれ食って悪化したぞ」
て感じですぐ広まると思うんだよなあ
口コミて時にすごい勢いあるじゃない

659 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 16:11:13.29 ID:su+5BIBz0.net
>>658
>けど何か悪い食い物があったら「これアカン!食ったら一気に悪化した」>「お前もか?俺もそれ食って悪化したぞ」
>て感じですぐ広まると思うんだよなあ
>口コミて時にすごい勢いあるじゃない

悪化する食べ物なら既にまとまってて検索すれば出てくる

>>647>>657は発症の話と思われる

660 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 17:27:49.33 ID:A2uO6ZP90.net
>>659
うんまとまってるのは知ってる
そうではなく、Aさんはこれで悪化するがBさんは悪化しない、みたいに人によるじゃん
けど10人食ったら10人とも悪化するような食品てないよなぁ、という意味合いの話っす

661 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 18:46:08.70 ID:su+5BIBz0.net
ん?
>>647=>>658なのか
つまり「発症」「悪化」と言葉を使い分けてるけど、ずっと発症の話をしてたのか
で、食べ物が発症原因だとすると口コミで判明するからそうではないと言ったのか
すっきりした

662 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 18:55:33.26 ID:A2uO6ZP90.net
>>661
すまん言い忘れてた
そう645は自分っす

663 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 19:57:08.87 ID:A2uO6ZP90.net
直接は関係ないかもしれんけど、これもう既出?

・【IBS】急なお腹の痛み「過敏性腸症候群」の原因がついに判明 ストレスや不摂生ではなく免疫の誤作動のせいだった(Nature) [すらいむ★]
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1611197361/
・急なお腹の痛み「過敏性腸症候群」の原因がついに判明!ストレスや不摂生ではなく免疫のせいだった
https://nazology.net/archives/80044

>免疫は一度感染した相手を記憶することで二度目の感染を防ぎますが、一度目の学習時に誤作動を起こすと、
>病原体だけでなく、そのとき一緒に食べていた食事までもまとめて「敵」として学習していました。

664 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 20:49:15.84 ID:EwFcPQLI0.net
>>663
これはすごくおもしろい

過敏性腸症候群も免疫異常だったとはなぁ

UC の場合は、食べ物だけでなく、腸自体を敵として認識したりしているのかもしれない

Moreover, injection of food antigens (gluten, wheat, soy and milk) into the rectosigmoid mucosa of patients with irritable bowel syndrome induced local oedema and mast cell activation.
この記述はちょっと気になった
food antigens って、一般にこういう物質のことなのか、それとも例として適当に挙げられているだけなのか
小麦が悪化に関連あるのでは、みたいなことがここで何度か書かれたことがあるので

・免疫の誤学習がどういうメカニズムで起こるのか
(誤学習にストレスとかも関連しているのかもしれない)
・unlearn の方法(もしくは上書き学習の方法)

の研究が待たれる

665 :病弱名無しさん :2021/03/02(火) 21:40:45.33 ID:A2uO6ZP90.net
免疫はんには申し訳ないけどもう勘弁してや
あんた優秀やけどときどきとんでもない勘違いしすぎやでホンマ

けど上の記事読んだ後思ったのは、全く同じメニュー食べても腹痛起こす日となんともない日があるのは何なの?ってことだわ
大きな原因は特定できたのだろうけど、それこそその日の体調とか絶対ほかの因子もあると思う
がんばって研究お願いしたい

666 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 01:03:22.36 ID:CnXG4Dre0.net
今となっては10代から30年近くずっとIBSだったんだろうなと思う
登校したら即ストレスでトイレ行ってたし食ったら間をおかずすぐ出るし常に泥便で
誰かが病気だと指摘してくれてれば改善してUCになる未来も回避できてたかもしれない
たられば言ってもしょうがないけど

667 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 07:47:02.76 ID:E036c2j300303.net
UCとは関係なく、緊張してるときや本とパソコン使い始めると直ぐに便意がくる。
本屋はよくトイレに行きたくなる人がいるって聞いたけどなんでだろ…
これは過敏性腸症候群になるのかな。
寛解してるのに腹痛無しの下痢が続いて過敏性腸症候群の薬も処方されてる

668 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 10:04:00.56 ID:bDfeT4Bi00303.net
うんこ細い
中が腫れてるのか

669 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 16:52:52.54 ID:olwywKT6d0303.net
>>667
青木まりこ現象

670 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 17:08:15.53 ID:9FLj6YJo00303.net
上で入院していた方たちはもう退院できましたか?体調どうですか?

671 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 21:43:15.82 ID:OglC830oH0303.net
市販薬で良いのありますか?

672 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 22:13:43.60 ID:NPF68vr30.net
良くならないから薬はやめたよ。

673 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 22:16:35.47 ID:/o0syx2qa.net
>>658
うーん、たしかになぁ。

発症の原因になるような食べ物があったら、口コミとかでわかるんじゃないかってことか。

であれば、結婚後に食べ過ぎてるって指摘されたのは、

・菓子パン(パン類)
・カップ麺
・夜ご飯の後に上記食べるとか遅い時間帯の食事

かなぁ。
全然違う人いる?他の人は心当たりある感じじゃなかったら、わからんな…

それらを食べ過ぎてて怖いって指摘されて、お腹よく痛いっていうのもおかしいから病院行こうってなった。
もちろん辛いものやコーヒー牛乳も大好きだったが。(今はNG)

674 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 22:17:41.63 ID:gmTdqF5g0.net
>>672
ならないんだね
最初屁をすると汁が出るので正露丸飲みまくってましたが意味なかったです

675 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 22:18:04.49 ID:/o0syx2qa.net
食事量も多い方だと思う。今は普通くらいだと思うけど。
食べようと思えばいくらでも…って思ってたかな。

676 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 22:42:39.37 ID:bDfeT4Bi0.net
免疫の問題なので花粉症とかアトピーみたいなもんではなかろうか
原因なんか自分の体質以外にないという

677 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 23:11:04.68 ID:hC0x40sE0.net
昔はそんなに罹患者おらず、なぜ近年になって増えているのか
免疫+なんかの要因だと思うんだけどその因子がわからんよね
日本では90年代に急増 そのころ何かあった?携帯、PC(ネットの普及)くらいしか自分は思い当たらんわ

678 :病弱名無しさん :2021/03/03(水) 23:28:09.31 ID:zTkxTGH40.net
90年代に発症した人達が生まれたであろう70年代に
ようやく日本の衛生環境がよくなったってだけじゃないの?
子供時代に免疫がちゃんと学習することができなくなった

679 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 00:29:06.45 ID:mJBb5vGbM.net
加工食品?ストレス?
ストレスは昔もあったか

680 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 00:48:04.20 ID:7S1yn+U90.net
>>677
冷蔵庫の普及と腸疾患の因果関係は明白
そんな事もわからんのかばかども

681 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 01:10:55.60 ID:cqrGUpv/M.net
一言多い

682 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 01:13:51.53 ID:k4Mm8+yPa.net
近年増えてるのか…

年代は関係なし?

683 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 07:52:17.07 ID:Fj5PfG7t0.net
>>670
今は寛解して辛いもの、牛乳、なまもの以外は普通に食べてます。退院しても2、3か月腹痛が続き心配だった。
いつ良くなるのか主治医に聞いてたけど、そればかりは個人差あるのでわからないと言われてもっと心配なりました

684 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 08:19:45.94 ID:UOjeUfLp0.net
https://youtu.be/V4-6CaQpAqI

UCにも経口免疫療法的なことはできないものか
おバカさんな免疫が、年を経るに従い少しずつ慣れていくとかないのかな

685 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 08:28:20.87 ID:UOjeUfLp0.net
https://youtu.be/KyRJvgxtehI

こんな動画があった

686 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 09:13:20.69 ID:sdUW2vZs0.net
気をつけて食事しても血は出るしガスも出まくりで、開き直って牛丼食べちゃったら血もガスも出なかった。
ほんとわけわからん疾患だわ

687 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 13:21:42.40 ID:/iHQKgyp0.net
医者の話だと、食べてすぐと言うより、食べてしばらくたってから症状が出るらしい

腸壁の状況は怪我と一緒だから1日で急によくなったり悪くなったりしない
毎日の状態の積み重ねで良くなったり悪くなったりするので、
節制するに越したことはないしたまに羽目を外してもいいらしい

ただ、刺激物とかアルコールは駄目
傷口に塗り付けたらどうなるかわかるよねって言われた

688 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 13:28:16.43 ID:v5df/4WE0.net
アルコール月に1回もダメなのかな?
禁酒1ヶ月目だけど辛い

689 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 13:45:37.71 ID:Y1tijWRE0.net
ペンサタからリアルダに変わったら劇的によくなったわ

690 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 13:54:58.55 ID:+fNXtbAVH.net
初診から投薬開始まで、検査もあるから日数かかるよね?
仕事休みづらいとなかなか治療開始できないのかな

691 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 14:06:57.72 ID:DfQW/ong0.net
>>688
アルコール10年以上ほぼ欠かさず毎日飲んでるけど
ずっと寛解中で良くも悪くもならないんだけど

692 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 14:17:51.69 ID:Fj5PfG7t0.net
この前お酒飲んじゃった。普段あまり飲まないけど美味しそうだったから…
寛解してるせいか問題なし。
お酒をきっかけに再燃する人も少なくないみたいだよね
タバコも久々に吸いたい。

693 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 14:29:41.21 ID:BaS9EDdwH.net
>>691
まじか
希望が持てた

694 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 14:30:09.02 ID:BaS9EDdwH.net
>>692
ほどほどにたまーに飲みます
寛解したら

695 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 18:15:50.85 ID:j5WaEtYgM.net
>>691
10年間寛解続いてるんですか?

696 :病弱名無しさん :2021/03/04(木) 22:31:48.08 ID:d/yQlpWO0.net
君ら喉とかわるくないか?
口の中とか。入り口と出口で

697 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 01:28:13.23 ID:A5BE1p8oa.net
診断受けて、薬飲むようになってから、肌の一部が乾燥してポロポロ剥けてたのがマシになってきました。
大腸を切って開いたのが顔ってことばを紹介してるYouTubeもあったので納得しました。

口はどうだろう…

698 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 09:37:53.52 ID:Ctky56EP0.net
>>695
最初下血があって慌てて内視鏡して診断されたのが12年くらい前かな
ペンタサ飲んで治まって寛解
途中アサコール、リアルダと変えながら
数年に一度内視鏡を続けてるけど良くもなし悪くもなし
症状もガスが頻出する意外は特になく
毎日晩酌してるし食事にも特に気を使ってない
揚げ物や辛い物もよく食べる
何なんだろうね

699 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 11:33:39.23 ID:fe7hrBlZ0.net
また血が出てきたし頭の皮膚にカサブタが出来る
アルカリイオン水飲んでみようと思ってますが飲んだ人いますか?

700 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 17:35:47.40 ID:/VgfP2QZ0.net
抗ヘルペス薬バルトレックスの個人輸入レビューを読んでいたら
ヘルペスで服用したらついでに潰瘍性大腸炎が治ったとか言う書き込みを見た

701 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 17:44:08.76 ID:oEEEF1Ie0.net
内視鏡検査って痔の状態は見てもらえるのかな?
そっちの調子も気になる。

702 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 20:20:05.36 ID:lX9l3daY0.net
>>701
痔持ちを申告してあるから大腸カメラのついでに簡単な触診をしてもらってる。

703 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 20:27:11.93 ID:xYrCOBRqH.net
顔の皮が捲れたり風呂入って髪乾かしたらフケが出ます

この病気に関係あるのかな?

704 :病弱名無しさん :2021/03/05(金) 22:32:20.32 ID:oEEEF1Ie0.net
>>702
なるほど、事前に説明しておいたほうが良さそうやね。
ありがとう。

705 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 08:27:56.77 ID:V80GRpG40.net
>>697
>>703
君ら潰瘍性大腸炎と関係なく、たぶん皮脂欠乏性皮膚炎になってんじゃないか? 冬から春先は乾燥のせいで罹患者が多くなる皮膚の症状。
もしそうなら皮膚科でヘパリン類似物質入りの皮膚外用薬(ヒルドイド)処方してもらって塗ればすぐ治るよ。ドラッグストアでも同様の薬剤売ってるらしいがそっちは使ったことないからわからん。

自分はごくたまにしか書き込みしないけど、身体の不調のなんでもかんでもを潰瘍性大腸炎のせいだと思い込んでると自身でQoL下げてるようなもんだと思うよ。

706 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 10:50:14.74 ID:04zgsuAM0.net
俺は潰瘍性大腸炎発症と同時期から頭皮と顔の肌荒れが酷くて関係あるのかと思って
8年前から

707 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 11:04:57.04 ID:ZBJUEZKt0.net
HPVは関係ないのかな。

708 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 11:59:03.19 ID:QpquyDt6H.net
レミケードをしているのですが血便が酷くは無いですが止まらず、昨日病院に行ったらグセルクマブの治験を勧めらました。
話を聞いたらやってもいいかなと思ったのですが、治験てやったことが無く怖いイメージがあるのですがどうなんでしょうか?
グセルクマブの治験をしている方いますか?
先生はレミケードは強い薬なのでこれで効かなければ外科療法も頭に入れていかなければいけないと言われております。

709 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 17:47:55.29 ID:rAwh8eDv0.net
先週まで活動期で3週間入院していて
今チンコの皮の先っちょが荒れまくってヒリヒリする
薬の副作用か免疫関係だな

710 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 17:55:23.17 ID:5swokRsDr.net
>>708
レミケードが効かなくなると外科手術の範疇ですか?
レミケード勧められますがもし効かなくなったらと怖くて断ってきましたが正解だったみたい

711 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 17:58:43.94 ID:FUBTg2pe0.net
調子あんまり良くない時と再燃中は油脂制限するから皮膚がカッサカサになるな
サプリでビタミン摂っても頑張ってボディケアしても粉吹くし、
おまけにこの時期は花粉症&黄砂の肌荒れも重なってどうにもならん……
フケが気になるならシャンプーを低刺激のものに変えて頭皮ケアのエッセンス揉み込むのも良いと思う

712 :病弱名無しさん :2021/03/06(土) 23:16:16.95 ID:ZBJUEZKt0.net
原因はやはり食品添加物かな

713 :病弱名無しさん :2021/03/07(日) 01:37:21.28 ID:RF+Zgenh0.net
三日連続天下一品食べてスナック菓子やケーキ食いまくってたら再発した
二度と馬鹿な食生活はしないと違う

714 :病弱名無しさん :2021/03/07(日) 01:39:14.69 ID:Qinb8mDna.net
>>705
皮膚科で診てもらって何年も治らなかったのが、大腸の治療始めて良くなってるので。実際、体験してるからなー。

715 :病弱名無しさん :2021/03/07(日) 05:30:32.37 ID:3uiuB75o0.net
腸が免疫機能を司ってるというのは言われてるじゃん
腸悪いと全体の免疫狂うし悪循環よね

716 :病弱名無しさん :2021/03/07(日) 08:36:56.16 ID:YPTV/M9D0.net
小麦入りの石鹸使ってたら食べる方の小麦アレルギーになった話もあるしね
皮膚と消化器官は関係あるよ

717 :病弱名無しさん :2021/03/07(日) 17:44:27.78 ID:e0MmeZmz0.net
標準療法全部効かなくなって外科手術しかないって医師に言われても、
一度は広島漢方や青黛試してみた方がいいと思う。

718 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 13:17:15.80 ID:oBjTlmr10.net
直腸型で次の診察で浣腸して肛門鏡で診察ねって言われたんだけど
家で浣腸して行ったらダメなの?
医者に聞いたら病院でやるから家でしないでいいって言われた
病院で浣腸されたこと無くて病院のトイレで下痢出すの恥ずかしいんだけど…
みんな病院で浣腸してるの?

719 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 13:19:53.85 ID:I7u9liTVH.net
>>718
してるよ
しかも看護師に便見せなきゃいけなくて恥ずかしかったわ

720 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 14:19:31.84 ID:oBjTlmr10.net
>>719
病院でするものなのね…便秘気味だから溜まってるし嫌だなあ…

721 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 17:12:15.58 ID:I7u9liTVH.net
看護師もそんな患者見慣れてるから気にするな

722 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 18:10:24.98 ID:Y1nts3iI0.net
広島漢方実際どうなんやろ
https://www.jstage.jst.go.jp/article/pde/94/1/94_119/_pdf

親族からの便移植の方がまだ安全な印象だけど

723 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 18:26:28.23 ID:Y1nts3iI0.net
病院で恥ずかしがってもしょうがないで
3、4回前も後ろも見られたらすぐそう思うようになったわ
何回目で慣れるかはもちろん個人差あるだろうけど

つか絶望名言の人の食べることと出すことって本読んだけど面白かったよ

724 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 20:16:00.33 ID:EqJ6r8200.net
ご褒美だと思えば大丈夫

725 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 20:28:57.72 ID:LITN5o9z0.net
見られて喜ぶ人も居るしな

726 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 21:27:20.46 ID:+i2fsY7g0.net
>>718
回数重ねたらすぐ慣れるよ〜
カメラと切り離せない病気だもんね

出先で漏らす恐怖に比べたら、病院で浣腸なんてありがたい環境だと思うようになったさ…

727 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 22:17:37.37 ID:Xgh8avb/0.net
内視鏡検査の時に下剤飲んでも出なくて浣腸されたことある

728 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 22:24:54.26 ID:kxW8BCDZ0.net
内視鏡検査の前の下剤でトイレで散々血出して来たのに
カメラで見て今治ってるでしょと言われたなあ
どこから血が出てたんだろ

729 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 22:28:10.85 ID:DDGuXYETa.net
先月診断された初心者です
ヨーグルトや乳酸菌摂ると悶えるほど痛みが出るようになりました
ヨーグルト大好きなのに悲しい

730 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 22:58:36.63 ID:Es3XvYdH0.net
>>729
良くなったらまた食べられるかもしれないから、悲しいけど今だけ我慢だね
ヨーグルトの中でも脂質ゼロとか豆乳グルトとか少量試してみてもいいかも

731 :病弱名無しさん :2021/03/08(月) 22:59:25.59 ID:I7u9liTVH.net
>>729
今だけ我慢
回復したら食べた方がいい

732 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 09:02:40.43 ID:b+ucolps0.net
イムラン飲み始めて3ヶ月、髪の毛が抜けてきて悲しい。
女性でそういう人はいませんか?

733 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 09:09:20.89 ID:EspmsPP+H.net
メサラジン飲んでるけどロキソニン飲んだらダメかな?
頭痛い

734 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 10:19:15.01 ID:TLQ1iud/r.net
>>733
出来るだけ粘膜に優しいアセトアミノフェン系の薬の方が良いと思う

735 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 10:30:37.04 ID:EspmsPP+H.net
ありがとう!

736 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 10:49:38.58 ID:FA6DCusU0.net
潰瘍性大腸炎でも便秘気味なんかになるのか
病気になる前の2日に1回ぐらいになって欲しいなあ

737 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 10:54:01.75 ID:M9kcJdmvM.net
>>729ですが、みんなありがとうございます。

今日病院に行ってきて難病申請の話を医者にされたのだけど
みんな難病申請してますか?
薬検査代が高いから申請するつもりだけど
今無職(ずっと体調悪かったから辞めた)でこれから仕事探すときに不利になりそうで不安

738 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 11:30:48.05 ID:AIoSRgroa.net
>>729
こちらは診断されてから、ヨーグルトや乳酸菌飲料とるようになりました。
良くないっても聞くけど…個人的には問題なし。

個人差いろいろですね。

いつか食べられるようになるといいですね!

739 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 16:00:24.78 ID:nyJNdh8l0.net
青黛と多種の乳酸菌だけにして
約2年ぶりの内視鏡で答え合わせ
今までで一番きれいな状態でした
薬を無視する久々の不良患者でも診てくれて
結果で認めてくれる優しい先生でよかった
またカメラでお世話になります

740 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 20:32:41.39 ID:5v8t4bpW0.net
>>737
急に悪化して入院とかなる事もある病気だから、申請した方がいいと思うよ
よっぽど軽症の人以外はみんなしてるのでは

741 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 20:33:24.41 ID:WJRr7TVPr.net
>>739
薬無視で勝手に青黛飲んだんですか?
それも久々にいってもちゃんと診てくれるなんて本当に優しい先生ですね
うちの先生は青黛なんて毒みたいに毛嫌いしてますよ
羨ましい

742 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 20:54:56.55 ID:EFRcCySu0.net
就職の時に病気のこと言ってる?

743 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 21:35:41.18 ID:zR9B28mo0.net
俺は他にも1型糖尿病患っててそこから潰瘍性大腸炎になったけど就職の時に1型糖尿病ってバレたらお断りになったよ入社時の血液検査で そこからはほとんどの期間を無職で過ごしてる 病気言ったらまず受からないし受かっても血液検査でアウト バイトくらいしかした事がない

744 :病弱名無しさん :2021/03/09(火) 21:39:53.12 ID:EspmsPP+H.net
俺もずっと無職
仕事できないや

745 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 00:39:25.17 ID:xWDZJnaPM.net
発症して仕事やめたけどやっぱり転職厳しいの?
面接で病気言わずにやめた理由作ってしゃべるしかない?

746 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 01:21:56.52 ID:nUkORjDW0.net
>>742
履歴書に書いたことあるよ
医薬品の会社だったけど落ちた
まあ病気以外の理由かもしれないけど

747 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 02:38:01.61 ID:2f54sRwf0.net
今のところ仕事できなくなるほどの症状じゃないし
お医者も2ヶ月にいっぺんなので病気のことは言わなかった
仕事でストレスあるとてきめんで悪化するなあとは思うけど

748 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 04:08:34.77 ID:SLxKQEt7a.net
>>737
こちらは医師に聞いたら、現在の治療だとそこまでお得はないらしく(症状や治療によるかな)
まあ、なら、申請しないでいいか、となっています。

申請しても、ある程度までは自腹だし、どうなんだろ。
申請してない人ほかにもいるかな。

749 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 04:10:19.60 ID:SLxKQEt7a.net
資格系の仕事だからかな。
そんなに就職不利とかはなさそう。

750 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 04:11:40.39 ID:SLxKQEt7a.net
聞かれなかったら病気のことは言わないかもな。
症状の度合いにもよるかもだが。

751 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 10:17:54.56 ID:uTrwYVbwr.net
>>748
再燃して症状酷くなってから書類集めて書いてもらうの待って申請して認可待って…は本当にしんどかったよ
軽症で弾かれた時にその事を思い出してすごく腹立たしかったな
あと入院してから申請したりするのも代理人立てるか立て替えて払い戻しの手続きしたりするのも手間だしね
必要性感じないほど体調安定しているならそれに越したことはないと思うけど、自分はかなり助かったよ

752 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 10:24:07.41 ID:u8k9Seu/0.net
嫌気性菌のフソバクテリウムに有効な抗菌薬を服用したら下痢終わった
シプロフロキサシン クリンダマイシン

753 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 12:17:11.15 ID:ybvfFRe4M.net
発症後仕事やめて一年たってしまった 病気のことも言えないならブランク期間の説明、、詰んだかな

754 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 12:35:54.01 ID:2f54sRwf0.net
家族が怪我して介護してたとか適当に言えないな

755 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 12:36:15.13 ID:2f54sRwf0.net
言えないかな

756 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 17:41:36.74 ID:PnwIL3xj0.net
「潰瘍性大腸炎」 患者9割に特定の「抗体」 京大発見

 京都大の研究グループが、原因不明の下痢や血便を繰り返す難病「潰瘍(かいよう)性大腸炎」の患者の9割に、特定の「抗体」があることを見つけたと発表した。
 抗体を測る検査キットを企業と開発し、新たな診断法にしたいとしている。

朝日新聞デジタル 3/10(水) 7:30
https://news.yahoo.co.jp/articles/d8bee3c9454140bfb68df039922c9406a83ad4dd

757 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 18:32:00.70 ID:V8xy9Sua0.net
この病気、痔瘻も怖い。

尻肉がヒリヒリするから近々内視鏡時に診てもらうつもりだが。

758 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 18:36:06.28 ID:m8BltLB9d.net
>>737
入院したりレミケードなどの高額な薬剤使ってたりするなら申請すべき。

759 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 20:19:51.70 ID:tgJBaLZR0.net
>>616です
本日大腸内視鏡を受け、この病気の直腸型でほぼ間違いないと言われました

検査後2時間くらいは経つけど、吐き気のため夕食かが入らない…検査後はこんなもの?それともミダゾラムよ影響かな

760 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 21:06:08.96 ID:9CwrOp2C0.net
大腸内視鏡で気持ち悪くなったことはないなぁ
むしろ腹減ってるから普段より食べる

761 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 21:09:53.75 ID:d4inpzfC0.net
>>759
ミダゾラム調べたら副作用に嘔吐ってあったからそのせいかな
検査疲れるし病気の告知もあり精神的にショックあっただろうし
あったかくしてゆっくり休んでね

762 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 23:18:09.87 ID:BNPmy1hb0.net
うーん。。。

763 :病弱名無しさん :2021/03/10(水) 23:41:26.52 ID:XBGuYhte0.net
大腸カメラ後に食欲無くすのは良くあるけど吐き気までは無かったな。

764 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 00:54:47.59 ID:O6dXfdCr0.net
逆説的ではあるけど本当に食事が大きな要因になっているなら、治るのもまた食事で可能だと思うのだ

765 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 01:44:57.45 ID:39XBFO5u0.net
必ずしもそうとは言えない…
この病気は、量的な変化ではなく、質的な変化が起こるので、
他に例を出せば虫歯のようなもの

虫歯は、食べ物(甘いもの)、あるいは歯を磨かなかったことが原因かもしれないが、
一度歯に穴が開けば、食べ物を変えても虫歯が治るわけではない

もう一つの例は、エイズ
性交渉が感染の原因かもしれないが、感染後に避妊具をつけることが必ずしも治療になるわけではない

766 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 07:35:31.51 ID:mv2Qgv7ga.net
まあ、原因不明だからこそ、治るかもーーってくらいの前向きな気持ちでいるようにしてる。
食べ物も、効くかも!って思って食べてるよ。
または食べすぎても、まあ、きっと大丈夫!って基本は。
そんな感じでいいのかな。

ストレス良くないらしいから、前向きにー。

767 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 10:00:27.40 ID:VTMG8VmY0.net
メサラジン飲み始めて三日目
トイレの回数は激変したけどまだ血が出る
そんなすぐには治らないのかな

768 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 10:00:47.80 ID:auhBOvzaH.net
激減

769 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 10:42:09.46 ID:nEJ6MIFmH.net
仕事も育児もしながら闘病中の方いますか?

親の出番が多めの小学校に子供が通いだしてから発症しました
それまでも参観や懇談に駆けつけるので精一杯
PTA役員の免除理由にはならないよね…

770 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 16:00:43.79 ID:Z4uTdqB20.net
便がベトベトした泥みたいだったり凄く細いんだけど出血や粘膜が出なかったら寛解?

771 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 16:36:32.26 ID:ltLlxq2K0.net
違和感あったら寛解ではないと思う
便が細いのは腸が腫れてるからだし、泥状の便もこの病気の特徴でしょ

772 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 16:49:13.12 ID:O6dXfdCr0.net
青黛じゃなくて普通の漢方ってどう?
選択肢に入れてるんだけどまだ試したことないのだが

773 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 16:56:34.71 ID:Z4uTdqB20.net
>>771
ありがとう、やっぱり寛解ではないのか…甘く見てたわ
出血も粘膜も薬ですぐ止まったしいい感じなんじゃと勝手に期待してたけど
早くしっかりした便が出るといいなあ

774 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 19:14:39.08 ID:RNo3iVtOM.net
>>770
頻繁な血便で大量に血液を失って貧血にならねば他のどの症状があっても寛解ですわ
便がゆるいのも、たまに血液が混ざるのも普通、炎症が起こってても普通、下腹が重たくてもしょうがないしそういう体質、便意を感じるのが排便の1分前でいつも余裕がないのは日常、たまに間に合わなくてパンツ汚すのは愛嬌

炎症が酷くなりすぎて貧血にならねば良い、これだけ
医者の言うこといちいち聞いてたらクソみたいな生活しか送れんよ
スレ読んでるとみんな真面目というか、細かいこと気にしすぎですよ

775 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 20:52:52.49 ID:O6dXfdCr0.net
見聞きするものを腸が嫌がるんだって
※URL貼ろうとするとはじかれるんで気になる人はセルフで

 「腹落ち」は本当だった。フェイクニュースを腸内細菌は嫌がっている

776 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 21:04:04.28 ID:CE7lwS1pM.net
cbdオイル試されてる方いますか?

777 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 21:50:06.36 ID:w8CrpfNo0.net
>>769
お気の毒… うちは高校生なってからだから少しは役員など逃れられる感じかな。
コロナで学食閉まってるから毎日のお弁当屋作りがしんどいくらい
子供小学生の時にPTAやったけど、
容量重い仕事を一緒にやったお母さんは全身エリテマトーデスだった。

778 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 22:06:10.53 ID:ar21FlTDH.net
>>776
THCなら
全然良くならない

779 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 22:19:58.85 ID:CE7lwS1pM.net
>>778
容量や摂取の仕方など教えてもらえますか?

780 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 22:22:17.18 ID:O6dXfdCr0.net
あくまで自分の身体の反応を見て思った個人的な考えだから、気を悪くしないでもらいたいのだけど、再燃期ってこれもう何食べても一緒じゃね?

自分も以前はこってりしたもの=悪化と思って、例えば焼肉ダメだー、ラーメンも無理だーみたいに避けてたんだけど、
肉、魚、野菜、何食おうが悪いときは全部症状同じなんだが

1、おかゆ+すりおろしたニンジンスープ+白湯
2、上記に牛or豚or鳥肉の料理
片方ずつ1〜2週間続けてもなんも症状変わらんのだけど
食品○○=悪化ってそれ本当に?思い込みじゃなくて?

本当に悪化する人はスマン

781 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 22:32:04.10 ID:39XBFO5u0.net
>>764
>>780
21時間前と言ってることが180度変わってる…
今日一体何が…

782 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 22:35:10.89 ID:CE7lwS1pM.net
>>780
俺は食品ないしストレスはトリガーだと思ってます

症状が出始めると際限がなく免疫が暴れだし、運が良ければ勝手に収まるイメージです

783 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 23:00:04.96 ID:G887gRbo0.net
>>781
>>764が言いたかったのは、
現実として、食事で治ることは報告ないよね
→すなわち食事が要因ではないよね
と思われる

784 :病弱名無しさん :2021/03/11(木) 23:43:07.13 ID:v4xim7FJ0.net
というか
いちばん炎症起こしてる時なんだから
なるべく擦らないようにうんこつくらないように食事をしないのが良いのでは

785 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 00:20:40.52 ID:IX3nwCTU0.net
>>781
すまん、さっきのは再燃期は何食っても治まらんし落ち着かんやん
じゃあ何食ってもいいのでは?って単純な話

夕べのはそもそも何かの食品で発症したんなら、その何かを辞めるなり、逆に別の食品で治癒を目指せるんじゃねえかなぁ的な話です

786 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 00:22:11.50 ID:1P/hxcJg0.net
>>780
本当にひどい時期は何を食べても一緒だから、私も逆になんでも食べちゃう
気を使うのは、良くなってきた頃と、悪くなりかけのところ
この時期は食べ物でてきめんに症状が変わる
寛解したらまたあまり気にせず食べる

この病気は本当に人によって違うから、自分はそうだからみんなもそう、ってわけじゃないよ

787 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 02:13:32.86 ID:IX3nwCTU0.net
>>786
そうだね、ほんとみんな症状違うよね

自分も悪くなりかけのとき、つい油断してしまうわ
高速降りてしばらくスピード出しがちな感じ
なかなか消化の良いものに切り替えられないとこあるわ

788 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 04:23:45.59 ID:FNXa9xmn0.net
食べ物が再燃のトリガーになるかどうかは、
>>663の過敏性大腸炎のメカニズムと同じような感じじゃないだろうか

免疫が敵だと誤認識してしまった食べ物があるなら、
その人にとってはその食品が再燃のトリガーになりうる(免疫が攻撃しようとするので)

でも、どの食品を敵だと誤認識するか、あるいは食品については誤認識しないか
は(過敏性大腸炎の場合と同様に)人によって異なるので
万人に共通したものはない


UCの場合は大腸自体が免疫に敵だと誤認識されているので、
食品に関係なく再燃しうるわけだけど、
大腸以外にも特定の食品が敵だと誤認識された人の場合は、トリガーになりやすい食べ物ができる

789 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 04:55:36.16 ID:FNXa9xmn0.net
特定の食品しか攻撃されない過敏性腸症候群は、
もちろんそれ自体でつらいだろうけど、
UCと比べるといかに楽な病気だろうと思ってしまう


UCの場合は、免疫の攻撃対象が主に大腸だけだけど、
小腸も攻撃対象のクローン病がある
そして、全身が攻撃対象になってしまう全身性エリテマトーデス(SLE)という
非常に恐ろしい病気もある
(ステロイド登場以前は、5年以内にほとんどの人が死亡)

790 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 06:46:34.71 ID:KMY6TpEY0.net
>>777
レスありがとう
難病くらいじゃ免除にならない学校が多いのかな
病気よりPTAのほうが怖いかもね…

791 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 09:40:27.95 ID:6VvJLxL50.net
なに食べようが同じやろ!って思うこともあるけど、再燃して潰瘍だらけで出血してる大腸の映像思い出しちゃって
あんな傷だらけのところに脂っこいものや消化が悪いもの通すのかと思うとちょっとね…
って感じでお粥やらコンソメスープばかりとってるなぁ
あと再燃中は自然と食欲落ちるね、ある日急に「あ、食べようかな」って気分になったらそこから寛解に持っていく感じだ

792 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 10:36:19.38 ID:4A6K5MZlH.net
俺お茶漬けとかおじや食べてる
好きだし痩せていくし体に優しいし一石三鳥だわ

793 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 11:02:30.47 ID:zkaS8orO0.net
自分も何食べても同じ派だなぁ
エレンタールや病院食ですら下血するし…
それより食欲をなるべく落とさないように自分の好きなものや食べたいと思える物を食べてる
油断するとすぐ体重落ちちゃうんでね

794 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 11:23:39.89 ID:uzC1O91H0.net
5年ぐらい寛解してたけどほぼ毎日ラーメンやスナック菓子食べてたから再発した気がする
免疫力低下も重なってな気がする

795 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 16:19:47.23 ID:OSkbnYgDa.net
働く細胞ブラック、見てると…食べ物や睡眠、喫煙飲酒とか身体にすごい影響あるから、ちゃんとしないとなって思う。
この病気に身体を大事にすること、気づかせてもらったと思ってる。
しんどいものもあるけど、できることも数えたら多い。
食事も充実してきた。

796 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 18:10:06.42 ID:IX3nwCTU0.net
遅ればせながら録画してたガイアの夜明け見たわ
2月の光免疫療法のやつ
ttps://www.tv-tokyo.co.jp/gaia/backnumber4/preview_20210209.html
今は首から上だけど、胃や食道とかにも順次適用させていくみたい
これマジで期待してる

797 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 19:48:54.27 ID:yvUOo54c0.net
大腸の表面の粘膜がいたんでいるから、傷口にかけたらやばそうなのは避けるって考えてる
症状は出なくても大腸の表面が荒れてる状態だと、粘膜の状態が悪くなる

免疫細胞が粘膜を壊す、食物などが粘膜を荒らす ←→ 粘膜を自己再生する

の綱引き

できるだけアルコール、香辛料、食物繊維(腸を掃除するときに表面を削っていく)、乳製品は控えた方が無難

798 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 19:56:55.91 ID:H12XIqCqM.net
抗炎症作用のあるものってなんだろうね

ステロイド
タバコ(らしい)
大麻(らしい)
以外で

799 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 20:41:15.32 ID:GOkX4wgD0.net
5ASAとか
活性酸素を抑えるって言うじゃん?
だから活性酸素は悪いからアルカリイオン水を飲んでみようと思う
腸まで届かんだろうけど

800 :病弱名無しさん :2021/03/12(金) 21:08:05.76 ID:H12XIqCqM.net
質問しといて下調べしてませんでしたm(_ _)m

ビタミン類
ポリフェノール
などなどがあたるみたいですね

この辺意識して摂取しないと行けないレベルで不足するのかな

やっと寛解導入できてきてるけど今回しんどかったので改めようと思って書き込みました

801 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 02:02:16.40 ID:gdn33pZH0.net
>>797
でも食物繊維がクロストリジウム菌のエサになってそれがTレグ細胞を生み出すきっかけになるんやで?
そのTレグが暴走した免疫のブレーキ役や

802 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 02:12:47.32 ID:9/5jyyh70.net
まだUCなる前、コロナが去年流行し始めた頃に、大腸を強くしておくと良いって聞いたから強力○カモトを買って飲んでた
その2か月後に発症
UCなってからは全く飲んでない。
個人的にはストレスだと思ってるんだけど…

803 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 11:48:43.61 ID:AhSoqHc+H.net
メサラジン服用1週間で寛解したんだけどかなり軽症だったのかな
毎日粘血便で辛かったのに
食事にも気を使い出してるけど薬は凄いな

804 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 13:13:15.74 ID:FnuMK2pSM.net
メサラジン飲んでるけどあまり効果かんじないんだよなー
アサコールとかのほうがいいのかな

805 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 13:40:56.87 ID:Fr0XAMIBM.net
テネスムス
しぶり腹
排便時下腹部が痛い
出血真っ赤っか
便が殆どでない

806 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 14:19:08.42 ID:FnuMK2pSM.net
>>805
わかる

807 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 15:12:55.33 ID:sCP25K+h0.net
下血より渋り腹がつらい
トイレから出られなくなる

808 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 15:53:48.05 ID:FnuMK2pSM.net
俺はよる眠れない…

809 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 16:33:32.16 ID:5GlABtOs0.net
内視鏡して潰瘍性大腸炎って言われた。
最近、酒飲むとすぐ下痢になってたのはこれっぽいなあ。

810 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 16:34:09.80 ID:H/pVjoyB0.net
この病気で初めて入院したとき、ステロイドとペンタサを処方されたけど全然効かなかった。

811 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 16:56:55.97 ID:E6U4TyyB0.net
ペンサタからリアルダに変わったら全身に発疹ができた
こういう人他にいませんか?

812 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 16:59:33.43 ID:gdn33pZH0.net
食生活の欧米化が〜って意見、確かにそうだよなぁ、とか何となく納得してたがちょっと考えるとおかしい気がするのだが
和食が洋食に侵食されてきて発症してるんなら、日本とかアジア圏メインで罹患者が多いはず
けど元々欧米で多い病気、なのに欧米の人は従来通りの洋食文化

片方は食文化が変わったから〜って言ってんのに、もう片方は従来通りの食文化なのに罹患者多い
これは矛盾すると思うんだわ
和食が人気になった近年に欧米で増えたって言うなら分かるんだけど

813 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 19:45:19.02 ID:Fr0XAMIBM.net
活動期でキンピラごぼう
青汁飲み始めたら余計に
酷くなった
ステロイド依存レクタブル
量を減らすとぶり返す

814 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 20:52:07.00 ID:gdn33pZH0.net
みなさんは再燃期で食事するとおなか痛いです?

815 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 21:16:07.17 ID:AMO9pAv80.net
再燃してる時は常に腹痛

816 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 21:47:50.54 ID:/HCf33dwa.net
>>812
西洋では、パン食とか、洋食の食べてる絶対量が違う。
&もともとアジア人には洋食(高脂肪系の食事が)合わない体質の人がいて、その人たちが一定値越えて発症するとか?

817 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 21:49:38.10 ID:/HCf33dwa.net
青汁だめかー。やってみようかなと思ってたけど。
でも、発症後の食べ物は、人それぞれだし、チャレンジしてみて自分の身体で確認するしかないか。

818 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 22:32:52.67 ID:sRckvZys0.net
>>812
元々洋食の欧米において、元々患者が多い
日本において、食生活の欧米化によって患者が増えた
とのことですので矛盾は無いと思われます

欧米との比較なら、食生活だけでなく体質の違いも考慮に入れると考察が進むかもしれません
何の違いがUCに関わるのかわかりませんが。。
ここまで書いて気付きましたが>>816さんと同じこと言ってますねすみません

819 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 22:34:04.15 ID:9/5jyyh70.net
>>815
わかる。血便出なくなっても腹痛で苦しんだ。
いつ治るか聞いても人それぞれ…と言われて
途方に暮れた。
数ヵ月後にケロッと治ってなまもの以外は食べてる。 今はワクチンで悩んでる
ここの皆は打つのかな?

820 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 23:14:51.64 ID:tsnnkRca0.net
>>819
ワクチンてコロナですよね?
病院勤務なので近々打つ予定です

821 :病弱名無しさん :2021/03/13(土) 23:22:11.54 ID:wLYAhtWZ0.net
あのしぶり腹だけはどうにもたまらんね
下痢も血もドバって出してもはや一滴も出ないのにトイレから出られん

822 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 00:41:56.43 ID:DXdvagAb0.net
常時腹痛・・・それはきついよなぁ
全腸型ですか?

自分は腹痛の有無は日によるんだけど
ちなみに直腸です

823 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 02:03:09.56 ID:t2CnxHBha.net
自分も最近青汁を飲んでてお腹痛かった・・・
昨日青汁無くなったら少し痛みが減った

824 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 04:53:39.56 ID:ZqDmf3DD0.net
自分は全大腸型だけど一番ひどい時はずっと腹痛あった
寝ても2時間くらいで痛みと便意で目覚めるからろくに寝れないし
トイレに住んでるようなもんだった

825 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 06:06:41.37 ID:AYaHrocpr.net
渋り腹が一番つらい
私の場合はストレス感じるとすぐ来る
ストレスのバロメーター

826 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 08:14:54.12 ID:X/86R88e0.net
813だけど、発症から数年は全大腸型の中等症で慢性タイプだったから、お腹痛いの当たり前だった
でも最初は直腸には炎症なかったから、トイレは我慢出来たんだよね
トイレ我慢出来なくなるのはしんどいね
小麦出来るだけやめたら症状軽くなって、ここ一年は寛解してる

827 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 10:27:47.12 ID:kzLeRMnEa.net
ストレスだけじゃなくて気持ちいい時も来るのよね

828 :病弱名無しさん :2021/03/14(日) 23:52:53.29 ID:rrsHgkCv0.net
みんな糞便移植しようぜ!
俺はもうすぐするで!

829 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 07:48:13.87 ID:r8HUSrdi0.net
メサラジン1週間だけで8割治った気がする
寛解までもう少しだわ

830 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 09:43:29.64 ID:JY1LFo6N0.net
仕事のストレスでがっつりhp削がれた…と同時に物凄く胃が重い感じで気持ち悪い
一日でこんなになるなんてどんだけメンタル弱いんだと思うけどどうしようもない
このままだと再燃しそうで恐い
仕事は辞めたくないけど職場のモラハラ上司の相手するのしんどいな
コロナで顔合わせる機会が減って大分楽になってたのに、緊急事態宣言が解除になってまた逆戻りだ!ちくしょう!

831 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 09:50:00.66 ID:i7FdC6JSH.net
そいつを辞めさせてやれ

832 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 13:38:41.50 ID:XxJrc1ix0.net
>>830
抗うしかない

潰瘍性大腸炎という難病持ちにハラスメントとか恥ずかしくないんですかって
逆襲してやれ

833 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 14:06:49.21 ID:JY1LFo6N0.net
それが仕事はちゃんとやってるからなぁ…ただ一緒に働いてる周りがどんどんやられて辞めていくんだ
異動願い出してるけどこのコロナ不況真っ最中では難しい
また入院したらさすがに動いて貰えるかな〜とか考え始めて末期やな()

834 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 14:08:09.13 ID:Wfppp7mH0.net
言い方は気を付けたほうがいいかもね
病気を盾にして主張しても通らない

835 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 15:08:03.90 ID:ntYARa260.net
申請とか更新に必要な書類や手間多すぎだわ
徒歩や車で移動できる自分はまだいいけど重症の人は大変だろこれ
何でこういうのこそマイナンバーで簡易に出来るようにしないんだよ

836 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 15:57:54.60 ID:ntYARa260.net
ごめんレス気づいてなかった

>>816
確かに朝だけは和食で、とかじゃなく四六時中洋食だもんな
そりゃ確かに食う量違うよね
花粉症も一定量越えると症状出るんだよね?同じような仕組みなんかなあ

>>818
「元々」ってのが説明不足だったみたいで申し訳ない
もっとずーーっと昔からって意味です
wiki見ると欧米では1950年代から一般的に、と書かれてるんだけど
洋食が原因なら1900年代初頭とか、それくらいとっくの昔から大量に患者がいたんじゃね?ってつもりで言いました
けど高脂肪の食事って、欧米でも割とここ数十年に起きた変化なのかな?

あっちの食事の歴史を見たいんだけどググるといつ頃から日本に輸入され始めたか〜みたいなのしかヒットしないわ
農耕から贅沢に肉が普通に食えるようになったのは意外と最近なのか?
それだったらこの50年くらいに欧米で→さらに10〜20年遅れで日本でってのは矛盾しないね

837 :病弱名無しさん :2021/03/15(月) 16:08:32.48 ID:5Qgg947jd.net
>>828
医者に相談したが笑われた!

838 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 03:12:27.08 ID:aWo/2OTB0.net
リアルダにしたら全身に発疹が出て痒くて眠れない
見た目もグロい

839 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 09:28:53.35 ID:9uIe47ZE0.net
7年付き合って、初めてトイレ6回以上(夜中2回)になったけど、もっと悲惨な思いをしている人がいることがわかった。
今まではペンタサ、リアルダ飲むと下痢になって、やめると下痢も止まる(でも血便)パターンが多かったんだけど、今回の再燃も薬やめれば普通便に戻るのかな、と思案中です。薬やめて寛解に近づくパターンはありますか?

840 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 12:07:44.46 ID:pRokxakIM.net
>>839
初期で症状もゆるい場合、
経験上勝手に落ち着いていくこともあると思うけど

放っておきすぎて程度が重くなることの方がリスクだと思うよ

主治医に相談して薬変えてもらうとかするほうが建設的な気がする

841 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 12:48:30.81 ID:9uIe47ZE0.net
>>840
アドバイスありがとうございます。
ペンタサの時に主治医に相談したら、やめてみるのも一つの手と言われて、やめると良くなった経験があります。
その後引っ越しを経て主治医が変わり、薬をやめて良くなりことを伝えたあとであっても、どんなときでも飲まなきゃ駄目という話になったので、ここで薬をやめて良くなった人が少しでもいれば、話を聞きたいと思ったところです。
また、その主治医に聞いてみます。必要に応じてセカンドオピニオンも。

842 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 14:58:08.38 ID:pRokxakIM.net
>>841
難病や高額の補助手続きはされてますか?
今はメサラジン系、ステロイドの他に抗免疫、生物学的など選択肢が増えてます

セカンドオピニオンも含めご検討されるのも一つかと思います

843 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 16:53:32.57 ID:yomS8fz40.net
>>839
リアルダ飲んでるのに症状が悪化してステロイド飲めば治まるがやめると再燃する状態になったが、
結局、リアルダの副作用が原因で悪化してた

メサラジンに変えても駄目だったので、5-ASA系の副作用ということだった
免疫抑制剤も副作用が出たので、現在はヒュミラの注射だけで寛解を保ってる

5-ASA系の副作用で症状が悪化する場合もあるので、
お医者さんに相談した方がいい

844 :841 :2021/03/16(火) 16:57:58.55 ID:yomS8fz40.net
リアルダ飲んでるときは、髪を洗うと毛が抜けて、まくらも結構毛が付いていて、
俺も40台になってハゲて来たなあと思っていたが、
ヒュミラに変えた後、しばらくしたら毛があまり抜けなくなった

これもリアルダの副作用だったんかな

845 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 17:05:13.57 ID:jW/sxXP4a.net
病気になったばかりの者だけど、
アサコールが効かなくてリアルダに変更になったら血便が止まった
しかし下痢気味

最近の書き込み読むと、リアルダ合わない人が多いんだね

846 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 17:17:58.76 ID:QVMzqelP0.net
2年以上リアルダで何も問題ないよ
それぞれ合う合わないってあるんだね

847 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 17:18:50.71 ID:Qp8c/77B0.net
>>838
早く担当医に言ったほうがいいよそれ

848 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 17:22:52.50 ID:qK1jhw1R0.net
血液検査って何がわかるのですか?
組織検査と血液検査をしなくちゃいけないみたいです

849 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 17:37:57.42 ID:OAyXcbbf0.net
>>848
炎症の数値(CRPとか白血球の数値)だと思う
ずっと薬飲んでると肝機能腎機能の数値も気にしてくれるけど

850 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 17:39:15.68 ID:OAyXcbbf0.net
リアルダでほんと抜け毛止まらない
亜鉛とビタミンDとるようになってだいぶマシになったけど、結構薄くなってしまったよ

851 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 19:47:07.41 ID:aWo/2OTB0.net
>>847
ありがとう
ペンサタに戻してもらう

852 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 19:53:49.36 ID:yQhbsIqf0.net
>>848
貧血と赤血球沈降速度(赤沈)の数値を見ます。

853 :病弱名無しさん :2021/03/16(火) 20:01:46.25 ID:pRokxakIM.net
必ず高額医療費制度とか難病の手続きしておいたほうがいいよ

生物学的薬剤使い始めることも十分あり得るから

薬価が12万くらい行くみたい
(ネットで見た限り高額)
通常だったら払える金額じゃなさげです

854 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 01:28:53.62 ID:ir2yb05Ta.net
メサラジンの人はいますか?

まだそれしか飲んだことないんだけど、皆いろいろな薬を試してるのかな。

855 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 10:13:06.41 ID:ATin/ImNr.net
ステラーラなんて初回分だけで30万近いもんね…高額医療の手続きしたってとても続けられないなと思った

856 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 17:18:30.09 ID:/QhaG3K/M.net
今日の処方箋
レクタブル
リアルだ
ペンタサ坐剤
イムラン
ネリザ軟膏
ファモチジン
リーゼ
ゾピクロン
ミヤB
抑肝散陳皮半夏
以上になります

857 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 18:41:50.76 ID:p5TqLgVz0.net
ゼルヤンツ一本にまとめればどうか

858 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 19:09:08.00 ID:SOnb5AwVd.net
>>856
自分と結構似てるw
ゾピクロンいいよな

859 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 21:45:53.02 ID:/QhaG3K/M.net
>>858
アモバン
ゾピクロンは苦い
長期使用しても耐性がない

860 :病弱名無しさん :2021/03/17(水) 22:06:45.40 ID:SOnb5AwVd.net
>>859
翌朝も苦いんだよな
でもベンゾのハルよりも便利

861 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 01:36:20.67 ID:64QMQCRw0.net
>>856
私の10倍くらいの量だ…

862 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 06:21:23.37 ID:ME2hkzjOr.net
MTXで渋り腹がよくなったよ

863 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 06:36:04.21 ID:nrogVTNjM.net
俺は2月末入院してからずっと夜中の渋り腹でまともに眠れてない^^;

ステロイドが切れたタイミングで夜食が悪さしているのか

地味に地獄

レクタブルしても出てしまう

864 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 08:20:46.82 ID:Dz24f2Itd.net
>>863
入院した当初はどんな治療したの?

865 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 09:01:37.34 ID:nrogVTNjM.net
ステロイド40静注
gcap
メサラジン
ビフィズス菌
レクタブル

途中アザニン、胃薬追加

大まかにこんな感じ

わがまま言って外出希望日があったから
あまりステロイド入れられなかったんですよね

最近内視鏡、検便して
なにかの細菌がみつかったらしい
治っては来てるけど奥の方はまだ掛かりそうとのこと

こんなに治りが遅いものかな
渋り腹もこんなきついものかなと

866 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 09:14:24.83 ID:QlQ2WCGuM.net
>>861
忘れてました後頓服でカロナール追加です
全11種類です

867 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 09:59:00.25 ID:8ZJtYozm0.net
以前サバ缶の話題があったのでご参考までに

栄養豊富、コロナで脚光「サバ缶」 食べすぎても問題ない? 持病ある人は?
https://news.yahoo.co.jp/articles/8ea44c747fa88000f5fc4de0fc077248306ccbee

868 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 11:17:10.22 ID:uiiFEqoaa.net
そんなに薬処方されてるんですね!びっくり…

最近少し減って、今は1種類1日一回です。
全大腸型ですが…病院によるのかな。

869 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 13:55:05.30 ID:z1o1BjOw0.net
色々飲んでたけど、今はヒュニラだけになって、
2週間に1回、自分で注射するだけだから、楽になった

なんか自分で注射するの楽しくて、テンション上がる

870 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 15:07:01.64 ID:ME2hkzjOr.net
>>869
痛くないの
それとも痛みが快感になった?

871 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 15:28:07.71 ID:z1o1BjOw0.net
>>870
チクっとするくらい

常温に戻して打つけど、冷蔵庫から出してすぐ打つと冷たい液が入ってくるのがわかる
液が入っていくのを見ると楽しい

872 :病弱名無しさん :2021/03/18(木) 20:48:58.81 ID:Dz24f2Itd.net
>>865
有難う!

ステロイド40静注&g-capが効きそう

レクタブルもリバースする程の渋り腹でg-capは耐えられるの?

ステロイド内服でも食欲増すけど、静注でも抑えられない食欲なんですかね?

873 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 00:51:24.63 ID:f/6Y+3ex0.net
>>837
なんで?
効果事例沢山あるのに…

874 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 05:17:33.14 ID:1gKeEjK9r.net
なんで渋り腹?
渋柿を噛んだ時の渋顔
その渋顔になるほどの渋〜い痛さが渋り腹
多分これでしょ

875 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 07:13:13.63 ID:FaV/Dmbnd.net
>>874
出し渋るからじゃね?

876 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 07:22:10.74 ID:oJBfoThY0.net
便が出そうな痛みなのにぜんぜん出ないのって、しぶり腹だったのかなあ
便が出ちゃえばスッキリ治りそうと思うのに、出るのは血と膿だけでずっと「便さえ出れば治るはずの痛み」にしばらく苦しんだ記憶あるわ
まあ絶食点滴生活でまともな便なんて出ないわな
寛解中のいまは便秘に苦しんでいる

877 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 09:22:24.76 ID:eq9/Cdy4d.net
>>854
メサラジン飲み始めて2週間ぐらいだけど血がまだ付きますね

飲む前よりはマシになりましたが
寛解はしないです

878 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 09:41:58.83 ID:+vY0UVSHr.net
便秘も下痢も、腸が正常に機能してないってことだよね
ガスが溜まってるのに抜けないのもキツいなぁ

ペンタサ→アサコール→タクロリムス→ゼルヤンツできたけど、だんだん薬の選択肢が減っていくのはちょっと恐い

879 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 09:52:43.74 ID:fxfZsbmm0.net
朝起きたらまず真っ先にオナラがしたくなってトイレ行ったらオナラと一緒に下痢?粘液?みたいのが少し出る
これが治ったら完璧なのに

880 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 14:38:48.50 ID:fHXjeI0Jd.net
牛丼うめぇ
寛解最高!!

881 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 15:17:32.33 ID:ecLERuqJM.net
>>872

> レクタブルもリバースする程の渋り腹でg-capは耐えられるの?
>  

ステロイドが効いてる日中ならまだマシでした
危険でしたけど笑

食欲に関しては痛みであまり出ませんでした^^;
うまく寛解導入してたらやばいかもしれませんね笑

882 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 15:59:05.47 ID:fxfZsbmm0.net
>>880
羨ましい!豚骨ラーメン食べたい!

883 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 16:28:02.90 ID:Zc+icrOB0.net
通院でのG-CUPやったけど、途中でトイレに立つとき
毎回忙しそうな看護師さんを呼び止めて処置してもらうのが気の毒すぎて

透析室でやってたから回りの患者さんは何時間もベットにいるのに
自分だけ1時間だけなのに処置してもらってトイレ行って気まずすぎてストレスたまった

始めと終わりに必ず体重測るんだけど、途中でトイレ行ってたらあんまり意味ないって思った

884 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 17:02:38.45 ID:rrsXdklkM.net
>>883
尿瓶じゃないんだ?

戻りの血液に生理食塩水添加すると機械の中で固まりづらくなる代わりに小便いきたくなるって聞きました

885 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 17:43:37.95 ID:FaV/Dmbnd.net
>>881
お大事に。
自分も来週、年一の内視鏡の予約してくる
再燃時はやりたくないけど


>>883
再燃中なんだからそうなるわなぁ

886 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 21:24:09.09 ID:1LkLqPZ80.net
絶賛再燃中です。
流動食食べてオムツ付けて会社行く。
水分取らなければトイレの回数減るから会社では水飲まない。
皆さん再燃中はこんな感じですか?

887 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 21:54:11.37 ID:DSa9yEBJ0.net
再燃中だと水分摂取量に関係なく下血でトイレ駆け込むね
どんどん間隔が短くなって、ほぼ1時間に1回ペースでトイレ行ってこれはまずいと思ってたら入院になったよ

888 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 22:37:44.56 ID:rrsXdklkM.net
再燃したらすぐ医者行ったほうがいい

まじで

そのままでよくなる確率は低め

889 :病弱名無しさん :2021/03/19(金) 23:36:15.27 ID:vmiK8n0i0.net
>>883
自分もG-CUP中に腹痛来てトイレ行くのすごい気まずかったな
しかも血管細くてなかなか針も刺せないし看護師さんと技師さんにはホント迷惑かけた
仕方ないよ気にしないでねって優しかったから余計に申し訳なさが募った

890 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 06:00:42.68 ID:hGQlcPmu0.net
入院って何するの?
ステロイドの点滴?

891 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 09:55:55.75 ID:5y/41py30.net
自分は絶食して栄養点滴しつつステロイドパルスやって
下血が収まったら飲み薬に変えて寛解に持っていくって感じかな>入院
g capはまだやったことないな
血管見た担当医から無理そうだっていわれちゃった

892 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 10:39:23.52 ID:OEh0Ko5+0.net
絶食何日ぐらいですか?

893 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 12:43:31.49 ID:hPrKB65cM.net
>>890

ステロイドは体重から最大投与できる量を算出するんだけど
外来だと30mg/日までしか処方できない

理由は30mg/日を超えてくると細菌やウイルスに対する抵抗がガクッと下がって感染しやすくなるから

なので目一杯ステロイド使いたい場合入院となる

894 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 14:44:16.40 ID:vsFM9Dp90.net
寛解してる(血とか出ない)のに腹痛い人います?
左側型で左の腹がずっとしくしく痛いや

895 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 16:28:35.72 ID:hGQlcPmu0.net
>>891
>>893
ありがとう

896 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 17:19:16.27 ID:HxPDL1C30.net
何を持って寛解っていうのかね
上の人だと貧血で倒れない限りは寛解とか言う人もいたけど、腹に違和感あるなら寛解じゃないんじゃないの?
個人的には血便が出てても腹に違和感がなくて、生活に支障がなければ寛解って考えてる。

897 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 18:16:25.78 ID:rK4IBGVsM.net
追記

潰瘍の箇所に常在菌の悪いやつが付着して悪さすることが
2回目以降の発作?によくあるとのこと

こうなると治療が厄介で最悪
悪い箇所を外科手術で切る必要が出てくるとのこと

いつもの下血だと放っておかないように

この間までの俺に言ってやりたい

898 :病弱名無しさん :2021/03/20(土) 21:31:03.67 ID:4mbe2+Vw0.net
>>894
自分が去年そうでした。
血もでなくなって便の形もあるのに腹痛だけが残って病院で訴えたけど、寛解してますって
言い切られたよ
それから数ヵ月後にいつの間にか良くなった。

899 :病弱名無しさん :2021/03/21(日) 18:28:59.85 ID:RlN2o7SH0.net
>>898
自分もこれからよくなるかな?希望がもてたありがとう

900 :病弱名無しさん :2021/03/22(月) 03:32:27.45 ID:ZnuLcFpar.net
肉食が続いてたら久しぶりに腹痛だー、変な時間に起きてしまった

901 :病弱名無しさん :2021/03/24(水) 08:24:41.81 ID:IFbxNMd30.net
血便ずっとだけど便の形しっかり、回数も多くて2回、その他症状なし、肉食べてもなんもなし
これは寛解なのか?

902 :病弱名無しさん :2021/03/24(水) 09:14:26.09 ID:H3ndfdCj0.net
血出てるのに寛解じゃないだろ

903 :病弱名無しさん :2021/03/24(水) 16:35:38.53 ID:YV4yKNyn0.net
痔じゃね?
この病気になって糞の回数増え痔になって手術したわ!

904 :病弱名無しさん :2021/03/24(水) 21:07:15.69 ID:QBhh/T3I0.net
私がお世話になっている個人の病院で県内初の最新式の内視鏡検査設備を導入したそうです。

検査は嫌だけど、どんなのかちょっと興味あり。

905 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 04:18:29.95 ID:nUzlX58Ar.net
>>903
腹痛でトイレ回数増えると肛門ヒリヒリしていぼ痔気味
んな時はオロナインつけときゃなんとかなる

906 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 07:21:54.24 ID:fQBSc2vW0.net
まーたねん血便になっちゃったよ!
何が悪いのか
寒いとなるのか
ちょっとパンとかラーメン食いすぎたのか
やはり粗食がいいような気がする。
納豆ご飯とか焼き鮭とか食ってた方が

907 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 08:45:13.77 ID:obVJTrBJH.net
最近直腸型と診断
リアルダ2400mg/day開始して1週間だけどまだ変化なし
もう少し様子見たほうがいいかな

908 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 11:44:38.27 ID:zfpDBgnwM.net
>>907
俺はメサラジンのんでるけど
効果感じたことない

あるのかも知んないけど笑

909 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 12:33:02.19 ID:hR/fqyA00.net
俺はメサラジン1ヶ月ぐらい飲んでるけど症状は良くなったけどまだ少し血が出る
薬は変えたくないなぁ

910 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 13:01:18.13 ID:4So2bLdF0.net
どの5-ASA系も1%の悪化、半分くらいの確率で症状変わらず、だっけ?
症状変わらないもんに毎月薬代払うのもな、って思う
俺は何飲んでも悪化する

911 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 13:32:38.69 ID:AASTCXiH0.net
>>910
そのデータどこかにあったら教えて

912 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 15:03:50.59 ID:ja+RKNvOM.net
>>911
薬の名前で調べれば出てくると思う
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00066532
あとはこれの副作用とかみると悪化1%以上になってる
https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/23/2399009F4024.html

913 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 20:41:29.96 ID:AASTCXiH0.net
>>912
ありがとう
でもそれらのページには書いてないみたい

リアルダの副作用発現頻度は26.4%、とは書いてあるけど、副作用が出る=悪化とは限らないし、1%が悪化とは書いてない
寛解率はメサラジン3600mg/日の場合30.5%、と書いてあるけど、
寛解に至らないことを症状変わらず、とするなら、70%が症状変わらずになるので、半分くらいとは書いてない

914 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 20:47:58.25 ID:4So2bLdF0.net
1%以上で潰瘍性大腸炎悪化と書いてあるように見えるが…
そしてそんなに細かいところ突っ込むんならリアルダ以外は自分で調べてくれや

915 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 20:56:01.21 ID:AASTCXiH0.net
あ、ほんとだ。2つ目のリンクに
「(1%以上)潰瘍性大腸炎の悪化」があった

ありがとう。1%が悪化、納得。

916 :病弱名無しさん :2021/03/26(金) 21:40:39.48 ID:EA8ddNlcr.net
>>813
ゴボウなんてもっての他
私はこれでUC発症でした
ゴボウが身体に良いと聞いて正月用にと一キロ買いました
金平だの昆布巻きだの筑前煮とか作り随分食べました
家族はゴボウなど嫌いでしたから私が一手に引き受けるはめに
なりその内腹痛で出血です
ゴボウの硬い繊維は腸壁を荒らします
ご用心

917 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 16:50:24.30 ID:nnN380BSr.net
たわしで腸壁擦ってるようなもんだよね>ゴボウ
圧力鍋で柔らかく炊いたのはいけたよ

918 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 19:47:39.00 ID:v6Knb7HC0.net
少し血が出てる状態で酒は厳禁ですか?

2ヶ月禁酒してます
つらい

919 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 21:09:36.45 ID:hib5T2b90.net
中等症と診断されてリアルダ4錠とペンタサ坐剤で落ち着いてきたけど白血球が半年くらいで5100から2500になりリアルダの副作用かもってことで症状が落ち着いてるのでってことでリアルダやめたら3000台に戻ったけどビオフェルミンだけだとまた症状が出てきたからペンタサ坐剤だけ再開したらまた白血球が徐々に減っていきまた2500になってしまいました
調べると稀な副作用のところに白血球減少とあったけど坐剤だと出にくいみたいだから原因は他にあるのかな
たまに粘血便が出る程度で比較的落ち着いてるけど腰痛や膝の関節の痛みが辛いです
白血球減ったことある人いますか?

920 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 21:17:18.45 ID:lzclIaJOM.net
>>916
カボチャ
ひじき
切り干し大根
ポテトサラダ
桃の果肉入りゼリー
ビスケットに変えました
レクタブル4ヶ月
イムラン追加です

921 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 21:24:03.73 ID:z59lNqyU0.net
>>918
自分の身体なのだから飲んでみてどうなるか実験したらいい

私は自分で人体実験を繰り返した結果、酒は年1くらいになったけど、飲む時はいつも悪化覚悟

922 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 21:29:29.69 ID:PWBrkI+ed.net
>>920
俺は切り切り干し大根もダメっぽい

923 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 21:32:44.90 ID:v6Knb7HC0.net
>>921
たしかに人体実験するしかないよな

924 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 21:38:34.00 ID:oZ8kE+Q/0.net
>>919
白血球、そんなに少ないと感染症になりやすいから気を付けてね!
自分はステロイドで一万越えてます…

925 :病弱名無しさん :2021/03/27(土) 22:07:59.20 ID:hib5T2b90.net
>>924
ありがとうございます
ステロイドは増えてしまうんですね
多過ぎても少な過ぎても良くないですよね
こんな時期だし感染症気をつけます

926 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 00:56:54.25 ID:LPALS1joM.net
>>922
食べるものなくなりますね
お粥に鮭フレークふりかけ
タマゴ豆腐だけでは正直
きついです2ヶ月まえから
毎日15時間〜16時間
断食絶食始めました

927 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 04:18:08.84 ID:MzElJu7u0.net
毎日欠かさず野菜サラダ食べな 1〜2回
ぜんっぜんちがうから

野菜炒めでもいい とにかく野菜よ
この病気には

928 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 08:07:45.19 ID:j84OQFw5d.net
>>926
一年中茹で卵と豆腐食ってるw

929 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 10:13:11.32 ID:b+LIv7oC0.net
>>927
なんの野菜がいいですか
キャベツは良いと聞きました

930 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 10:59:46.29 ID:MzElJu7u0.net
普通のキャベツのやつで良いよ
コンビニやスーパーで百円くらいで売ってるようなもの

とにかく毎日欠かさず食べる事
若い時ってわざわざ野菜なんて買ってまで食べる意味ないって思いがちだけど
マジで薬と一緒

931 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 12:27:38.71 ID:5pZZ086yd.net
野菜全然食べてないから初めて見る

932 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 17:59:23.21 ID:wWrwZSG1r.net
ポトフいいよー
野菜柔らかくてたくさん食べても大丈夫
ロールキャベツも鶏ムネ肉のミンチで和風の味付けなら油脂も少ないしいけた

933 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 18:18:47.07 ID:b+LIv7oC0.net
ポトフいいね

934 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 20:01:52.78 ID:WZNhe9aB0.net
今日は炒り豆腐を作って食べたけど、栄養満点で体にもやさしい感じ。

935 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 21:21:25.36 ID:JGedCjKqr.net
ざく切りキャベツと鳥胸肉を炒めてから弱火で蓋して蒸してる
胸肉は固まらないように酒をもみ込んで塩しておいて片栗粉まぶす
キャベツも柔らかくなるんで腸に優しい
卵はレンジで皿チンで1日一個
飽きるけどね

936 :病弱名無しさん :2021/03/28(日) 21:25:26.90 ID:aq2PGXpPd.net
屁をしても漏らす事が無くなった
でも朝一だけトイレで屁をしたら粘液でる
拭いたら小豆色
血が混じってる?メサラジンの色?

それ以外は普通になってきた

937 :病弱名無しさん :2021/03/29(月) 20:52:37.83 ID:IApkIS990NIKU.net
排便は固まってきたけど量が少ない
便につく血も減ってきたけど少しある
たまに腹が痛い

気にせず生活できるレベルにはまだかかるな…

938 :病弱名無しさん :2021/03/30(火) 11:58:58.63 ID:FyG4oPYjM.net
リアルダの副作用で頭痛ってけっこう多いのかな
毎日頭痛い
アセトアミノフェンくらいしか使えないよね…

939 :病弱名無しさん :2021/03/30(火) 16:14:13.44 ID:Uoyc6p6d0.net
>>938
リアルダにしたら全身に発疹が出てペンサタに戻した

940 :病弱名無しさん :2021/03/30(火) 18:18:12.54 ID:r5hOlfGZ0.net
ペンタサ飲んだら副作用で潰瘍性大腸炎悪化した 薬のアレルギー検査?ってのしたら陽性だったらしい

941 :病弱名無しさん :2021/03/30(火) 23:31:01.93 ID:xwrgwbAL0.net
>>938
再燃しそうな時とか再燃中じゃなければロキソニンかアスピリン飲んでる
立て続けに服用しなければ自分は大丈夫だったよ
普段はやっぱりアセトアミノフェンだけどね
ノーシンの顆粒おすすめ、苦いけど効くのが早い

942 :病弱名無しさん :2021/03/31(水) 13:49:21.30 ID:uqegV9VAH.net
>>941
診断されたばかり
2400mg/dayで開始して2週間くらいですが粘血便は改善なし
通院予約早めてもらって主治医に相談したほうがいいのかな

943 :病弱名無しさん :2021/03/31(水) 18:45:57.24 ID:FBTloqWYa.net
>>919
自分はリアルダ1カ月目にして眩暈が頻発して異様に疲れやすいから白血球減ってるのかも
次回血液検査お願いしてみようかな・・・

リアルダは一日一回でいいから楽なんだけど

944 :病弱名無しさん :2021/03/31(水) 19:09:35.11 ID:futDmTupr.net
ギャー粘血便!
そういえばここんとこ調子悪かったと思ってよく見たらプチトマトの皮だった
いつも季節の変わり目のこの時期は再燃しそうになる
用心しないと

945 :病弱名無しさん :2021/03/31(水) 19:16:59.37 ID:USrNMvoN0.net
>>942
粘血便が続くなら早めにまた相談してみるのがいいと思う
直腸型なら座薬なりレクタブルなり、ピンポイントで投薬とか提案されなかったのかな

946 :病弱名無しさん :2021/03/31(水) 22:44:26.05 ID:wEDtBwjR0.net
>>945
直腸型ですがそういう提案はありませんでした
頭痛、アセトアミノフェンが効かなかったのでイブプロフェン飲んだら軽くなったけど
良くないよね…
リアルダが合わないのだとしたら別の薬になるのかな

947 :病弱名無しさん :2021/03/31(水) 23:03:39.93 ID:agSHPJ4L0.net
リアルダは直腸あたりまで届いていいんだけど強いんだよね
マックス飲んでるけど寛解すると副作用がしんどいからアサコールに変えてもらって、再熱したらまたリアルダのパターン
抜け毛、頭痛、目眩、筋肉痛、倦怠感全部出てしんどいわ

948 :病弱名無しさん :2021/04/01(木) 00:57:03.66 ID:Rj3qRlCX0USO.net
ほぼ治りかけてたんだけど糸こん食べたせいか、お腹がゴロゴロしてる

949 :病弱名無しさん :2021/04/01(木) 01:20:38.57 ID:pC94lEPDMUSO.net
リアルダとビオフェルミンだけ毎日飲んでるけどそんな副作用強いのか
抜け毛って明らかにかなり抜けるようになったの?

950 : :2021/04/01(木) 02:34:32.38 ID:zplPHzuFdUSO.net
宜しくです

951 :病弱名無しさん :2021/04/01(木) 14:16:48.16 ID:NrjQn/s0H.net
注腸とか坐剤なら頭痛になりにくいのかな?

952 :病弱名無しさん :2021/04/01(木) 20:43:33.57 ID:+z2wgddu0.net
>>949
女だけど、手櫛する度に10本くらい抜け続けてだいぶ髪がスカスカ、前髪は地肌が見えるくらいになってる
リアルダやめてしばらく経つとちょっと戻るけど、アサコールでも多少抜けるから病気前よりだいぶ薄くなった…

抗がん剤でツルツルになった経験があるからそれよりはマシとか思っちゃうけど、わりとエグい抜け方してると思うよ

953 :病弱名無しさん :2021/04/01(木) 22:11:30.11 ID:43ZqfVZ20.net
リアルダ飲んでるけど確かに髪の毛脱毛は増えた ペンタサはアレルギー?があって無理でステロイドは1型糖尿病ために無理

954 :病弱名無しさん :2021/04/02(金) 20:49:18.27 ID:aQoXhc/u0.net
https://www.youtube.com/watch?v=-_rzl2XStKw
[ストーリーズ] “人工肛門を隠さず生きる” 水着になったオストメイト | NHK

955 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 00:29:49.95 ID:0ewSamRsM.net
>>952
手櫛の度に10本抜けるはきつい、、リアルダ飲み始めた途端に抜けるようになったんですか?

956 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 07:56:27.16 ID:zgr1zAuC0.net
メサラジンとかリアルダ飲んでるときは抜け毛がひどかったな
症状が進んで生物学的製剤に変わったら元に戻った

957 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 08:52:40.16 ID:/AnAz4Pj0.net
>>955
いや、最初はペンタサ処方されててその頃も抜けたかなー
罹患して7年近いから、抜けては落ち着いて抜けては落ち着いてるけど、薬の蓄積もあると思う
でもリアルダになってからは、症状がひどい間は抜け毛減って良くなるとめっちゃ増える、という感じ
レクタブルすると生えてくるんだけどここしばらく調子いいしw

958 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 14:21:33.18 ID:JGsIDMzx0.net
>>940
まれによくある
自分もそうだった
大まかに
ペンタサ系
イムラン
ステロイド
レクタブル
Gcap
ヒュミラ
ときて今はゼルヤンツ服用してる

959 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 14:44:15.34 ID:KaOk3jzUM.net
そういうこと調査しないで、薬は飲め!絶対だ!とか言ってくる医者が多くて腹立つよな
同じUC患ってる先生の時は理解してくれたのに、今の先生はわかってくれないわ

960 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 15:26:22.13 ID:5TLcCB+id.net
>>958
ヒュミラ使用から入院?

961 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 17:10:59.72 ID:oPOvP8kT0.net
リアルダで頭痛が出た気がして、アサコールとペンタサ座薬に変えてもらったけどやっぱり頭痛がする
メサラジンが合わないってことなのか、薬と関係なく慢性的な頭痛なのか

962 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 17:14:53.91 ID:u/IAFtM40.net
朝コールからリアルだに変更後は下血もないし症状安定してるな

963 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 20:17:17.10 ID:4Uavd1HP0.net
リアルダ一日に4個でも2個でもねん血便続くのは同じで変わらないし効いてないのかなあ

964 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 20:29:10.68 ID:DBWBxKdI0.net
朝コール1ヶ月以上飲み続けたら寛解した
嬉しい

965 :病弱名無しさん :2021/04/03(土) 22:14:48.31 ID:4Uavd1HP0.net
ねん血便出続けるだけで腹痛くもないし血液検査で炎症反応も出ないから
これ以上強い薬で治そうとかしないのよね
いいのかなあ

966 :病弱名無しさん :2021/04/04(日) 00:41:38.87 ID:lMAHmVts0.net
ちょっとストレスかかったら真っ赤な血が出たよ
どんだけストレスに弱いんだ私の腸よ…

967 :病弱名無しさん :2021/04/04(日) 04:59:44.66 ID:/4HNcSLtr0404.net
>>666
ストレス中々の曲者
嫌な事あったりキャパ超えしたりだと自分より腸のが先に反応して渋り腹
どうやら脳と腸は繋がってるわ

968 :病弱名無しさん :2021/04/04(日) 06:48:06.93 ID:zk8tKcdl00404.net
>>965
わかる。
でも炎症続くとガンになるとか、全腸型になるとか言われるね。本当なのかね?

969 :病弱名無しさん :2021/04/04(日) 12:05:53.07 ID:KxhufXqiM0404.net
ストレス良くないんだね
職場での業務を減免してもらってる人いる?

970 :病弱名無しさん :2021/04/04(日) 22:54:46.43 ID:6tjZnge50.net
非正規の販売職だけど、週5日勤務を4日に減らしてるよ
退院後ひと月は週3日だった
今は寛解してるけど職場のストレスが再燃の原因なのはほぼ間違いないので、
収入減るのは辛いけど出勤日数を減らす方を選んだ
でもいつまでもこのままじゃなぁ…と悩んでる
コロナ不況の業種なので転職難しいんだよね…

971 :病弱名無しさん :2021/04/04(日) 23:25:42.01 ID:u7cwIwIu0.net
>>970
なるほど、ありがとう

リアルダ開始後2週間頭痛が治らず、昨日アサコールとペンタサ座薬に変更してもらったが
さっきから38℃台の高熱
同じような経験ある人いる?

972 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 03:13:18.11 ID:fUwK3MkD0.net
この病気発症して約6年
初めてここきた

その106ってことは、やっぱり罹患者も多いし症状もキツイからだよな

この病気で地生き地獄の人達に先輩からアドバイス
人によりけりだけど、絶対に効く方法だけ

アレルギー検査と遅延フードアレルギー検査は行い、反応が強いものは摂らない
副腎疲労の疑いがある場合は治す
強いストレスの仕事、職場の場合、悪いけど辞めること
特に口の病気は完治させる、歯磨きフロスの徹底
食事は米やうどんは駄目、卵とプロテイン(要勉強、要消化酵素)
メガビタミンの徹底、ミネラルは摂りまくる(要勉強)
特にこれが大事、腸カンジダもしくは腸内真菌がヤバいのは確実なので、治す(要勉強)

とにかくプレドニゾロン等のステロイド使ってもいいから寛解させる
寛解出来ないと始まらない
寛解出来ん場合は、ステロイド、アサコール、ペンタサ坐剤使う
プラス海外輸入でDHEA購入して飲む
最強の免疫調整薬だと思う

後は自己努力

973 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 03:30:44.26 ID:fUwK3MkD0.net
書き忘れ
寛解したらクスリは飲まない
DHEAはしばらく飲み続ける(高用量から徐々に減らす)
とにかくタンパク質摂る
大量の食事、プロテインで調子崩したら量を減らす(反動で一気に悪くなる注意)

安定して寛解すればカレーもマックも牛丼も食べまくってOK
ただし腸内細菌と腸内真菌には注意、バランス崩すと再発する

ガンバレ

974 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 04:44:02.58 ID:Ll5TgDTj0.net
>人によりけりだけど、絶対に効く方法だけ
人によるなら絶対じゃないだろ
胡散臭い宗教の勧誘の言い方だ

975 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 06:14:38.59 ID:fUwK3MkD0.net
悪いね、日本語ヘタで
いろいろある対策で、多分効くであろう方法ということで
細かく書くと眉唾っぽくなるから

何にせよ、体は自分自身で治すしかない
医者のいうことは絶対じゃない

間違いなく言えるのはクスリは毒にもなるから、辞めた方がよいとだけ

976 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 06:56:18.59 ID:5msjmcds0.net
「原因、治療法共に不明」だから難病
基地外の書いた掲示板の落書き鵜呑みにする様なバカにはそもそも真っ当な療養は無理

977 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 07:05:14.42 ID:OJw2PIedd.net
皆様、この度は後輩が粗相をしでかしてすいません
気を悪くしないで下さい

お詫びに
970が次スレ立てろ

978 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 08:45:02.26 ID:+dOx2Gzq0.net
本当に人によりけりだから押し付けよくない
これがいいと言われて実践して悪化する場合もある
でも試してみるのは大事なことだから、自分なりの対策見つけるしかない

私は寛解してても薬減らすとすぐぶり返す
糖質制限したら全く寛解せず、米をとるようにしたらすぐ寛解
口内衛生大事なのは同意、歯医者に定期的に通うようにしたら軽くなった

979 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 09:08:44.49 ID:Y0jJZzsE0.net
私も昔寛解に胡座かいて薬の服用止めてたけど、再燃したらより症状が悪化してて医師にも釘刺されたよ
完治がない以上、寛解といっても薬の服用は続ける意味があると今では理解してる
食べ物は本当に人それぞれだから「自分はこう」とは言うけどそれが正解って訳じゃないし押し付けたら駄目だ
入院中、同じ病気の患者さんと色々話してたけど病名以外は違いが多いよねって感心するくらいだったなぁ

>>971
発熱が副作用なのか腸の炎症から来てるのか、それ以外の原因なのかは病院で診察と検査しないと分からないんじゃないかな
今はコロナもあって高熱だと診察受けるの難しいだろうから、とりあえず電話で相談してみたら?

980 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 15:30:18.36 ID:zAeFITBc0.net
>>568ですが、結局悪化してしまい3週間の入院に (´;ェ;`)ェウゥ・・・
重症化してるため、全摘覚悟してくださいと言われ頭の中が真っ白くなったが
ステロイド点滴&プログラフなるもので急速に回復し、現在は主にリアルダと
プログラフと2種類の胃の保護薬、あとはビオフェルミンの粉薬で安定中!
まぁただ暫くは週一の通院が続くみたい・・
プログラフはステロイド同様長期に使用できないようでステラーラ治療なるものが
来週から始まるみたい。
まだまだこれからなんだろうなぁ〜
ちな薬の副作用で偽痛風になりおまけに腎臓の数値があまり良くないみたい。

981 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 15:35:31.42 ID:zAeFITBc0.net
ちな医者曰くリアルダとアサコールは同じような(成分)ものだということらしい。
アサコールはいつもサプリと鬱薬頼んでる個人輸入代行のOサカでも売られてた
ただ温度管理ちゃんとしてるか心配だけどね。

982 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 18:19:11.31 ID:D+che0pu0.net
2chにある書き込みで一番タチ悪いのは
人の意見を貶しておいて対案出さないやつ

ということで対案を出す
まず人体は人それぞれ言うが、人間はそう大きく違わない
つまり治した人やそれに近い人の意見を聞けばいい
難病だからうるせーみたいな奴は一生医者の言うこと聞いて苦しめばいい
と、今まで何百万も使って治療した結果・・・

わかんねーわ!
ちなみに青黛は絶対やめたほうがいいと思う
効くときは効くけどね
あえて言うならビタミンD取りまくって運動してよく寝る

983 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 18:34:02.32 ID:XLHnJxEr0.net
死には直結しない病気だけど
実写版の君の膵臓が食べたいを見て号泣してしまった

984 :病弱名無しさん :2021/04/05(月) 18:57:02.43 ID:XpgbEmkw0.net
原因、治療法共に不明ってお前の意見だろ?
ttps://aasj.jp/news/watch/15180
これは一例だけど、突き詰めれば大腸内細菌なのはほぼ間違いない

これに複雑に絡み合ってIBDになってるだけの話
原因全部潰せば治るよ
治ってるやつもいるんだし
生まれた時からこの病気なら仕方ないけど、そうじゃないんだろ

985 :病弱名無しさん :2021/04/06(火) 06:35:45.78 ID:EFtrjEh8d.net
>>983
アレ
「もう泣いていいですか」
言いたいだけやろ

986 :病弱名無しさん :2021/04/08(木) 15:43:19.84 ID:UrnBRMLW0.net
大学病院行ったら「炎症性腸疾患でコロナ経験者は、不明点が多いので調査研究に協力してください」みたいな張り紙が出てた。

987 :病弱名無しさん :2021/04/08(木) 17:14:15.08 ID:hAFhfopS0.net
>>979
受診したけど、副作用とも腸の炎症とも言われなかった
抗生物質が処方された

5ASAの不耐症、たまにあるみたいだけど頻度はかなり低いんだね

988 :病弱名無しさん :2021/04/10(土) 10:39:50.76 ID:KykSzbV1M.net
無事退院しました

俺の場合潰瘍性大腸炎とクロストリジウムのダブルパンチだったようです

主に抗生剤、タクロリムス、プレドニンの投与で寛解導入しました

クロストリジウム陰性判定が出てから
症状緩和が早かったです

治りが悪い場合、検便してもらったほうがいいパターンもあると思いました

医者いわく、クロストリジウム感染は癖になるから気をつけるようにとのこと

参考になればと思いカキコします

989 :病弱名無しさん :2021/04/10(土) 12:33:18.65 ID:b8gQ963H0.net
>>988
退院おめでとう
そんな事もあるんだね、知らなかった…

990 :病弱名無しさん :2021/04/10(土) 12:43:33.99 ID:b8gQ963H0.net
たてときました

コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その107
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618026158/

991 :病弱名無しさん :2021/04/10(土) 21:52:54.71 ID:bXv6HtIQ0.net
>>990
ありがとう
5-ASA全般が合わない人っている?
もしそうだったらどうなるのかな

992 :病弱名無しさん :2021/04/10(土) 22:34:55.65 ID:p2BwG/rZM.net
>>990
ありがとう

993 :病弱名無しさん :2021/04/11(日) 11:18:51.78 ID:IJj/Jwrp0.net
>>986
どちらの大学病院でしょうか?
3月に新型コロナに感染して保健所に指示された病院に入院してました。
肺炎になっていて、その治療と潰瘍性大腸炎も診てもらい回復して先日退院できました。退院して数日するとコロナの後遺症みたいなものが出てきて、なかなか体調が戻らない。

994 :病弱名無しさん :2021/04/11(日) 13:36:18.32 ID:YwYQ/o4/0.net
>>982
青黛を絶対にやめたほうがいい理由って何ですか?
参考に教えてください。

995 :病弱名無しさん :2021/04/11(日) 21:11:06.68 ID:k2jZ7hwN0.net
15年ぶりに再燃しかたも
血便&粘質便久しぶりだわ

996 :727 :2021/04/11(日) 22:05:03.78 ID:UFbrBX3W0.net
>>994
肺に副作用が出ることがわかったため
http://www.keio-med.jp/gastro/ibd-center/notice/

997 :病弱名無しさん :2021/04/12(月) 00:33:16.37 ID:MTK9dVJM0.net
>>996
肺高血圧症ですね。
どのくらいの割合で発生するのか、
副作用として出た場合、使用を中止すれば収まる可逆的な副作用なのか、
そのサイトに書いてないのは気になりますね。
でも可逆的な副作用であることが分かったら、他の治療が効果無かった場合に、
患者としては望みを託してみたくなりますよね。

998 :病弱名無しさん :2021/04/12(月) 12:03:41.87 ID:W29PtGXfa.net
便器が血だらけになって即入院になった人って、どれくらい血が出たの?
こないだ一度、便器の陸部分に直径10cmくらいの血が出てたから心配

999 :病弱名無しさん :2021/04/12(月) 12:17:37.24 ID:gYQz26M40.net
便器が真っ赤とか最初の頃はよくあったけど、入院した事ない…

1000 :病弱名無しさん :2021/04/12(月) 14:45:14.33 ID:J1CQy0wvd.net
自分も再燃中は底が見えるか見えないかくらい赤いのはザラだけど入院したことない
便器にこびりつくのは粘液も混ざってるからだと思う
血だけなら直に水に馴染む

1001 :病弱名無しさん :2021/04/12(月) 15:32:13.74 ID:E2UMT+mc0.net
初めて便器が真っ赤だったときは死ぬんじゃないかと思ったわ

1002 :病弱名無しさん :2021/04/12(月) 18:27:17.16 ID:MxYppbP+a.net
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その107
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618026158/

1003 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
2ch.netからのレス数が1000に到達しました。

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