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多発性硬化症の人集まれPART25
- 1 ：病弱名無しさん：2020/09/14(月) 13:54:16.14 ID:e83xwKPj0.net
- 【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART24 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1581922007/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
- 2 ：病弱名無しさん：2020/09/14(月) 13:56:05.96 ID:e83xwKPj0.net
- 【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.5ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】(PART3)
http://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.5ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.5ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.5ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.5ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART８
http://toki.5ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART９
http://uni.5ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.5ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.5ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART18
http://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521
▼PART19
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/
▼PART21
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518327173/
▼PART22
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537137022/
▼PART23
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561423604/
▼PART24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1581922007/
- 3 ：病弱名無しさん：2020/09/14(月) 13:56:33.92 ID:e83xwKPj0.net
- MS/NMOの医療・研究についての話題はこちら
難病板の"多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）"
http://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
- 4 ：病弱名無しさん：2020/09/14(月) 18:37:40.45 ID:Z3G7eCSq0.net
- 乙。
- 5 ：病弱名無しさん：2020/09/15(火) 12:52:42.85 ID:vcvwJhtG0.net
- おつ
立てるところでした…ありがとうございます
- 6 ：病弱名無しさん：2020/09/15(火) 17:54:23.01 ID:WRZX/Kjw0.net
- ありがとうございます。
電動車椅子の質問の方へ
手帳には上肢、下肢の障害となってますが、疲労などの影響など理由がつけられるかも知れません。
福祉用具の方やリハビリの方と相談して、必要だということを訴えて頑張ってみてください！
- 7 ：病弱名無しさん：2020/09/15(火) 18:38:38.06 ID:3fgpLyG10.net
- 1週間かけて目まいや目の動かしづらさは治まってきたけど以前より明らかに判断力が落ちてる
- 8 ：病弱名無しさん：2020/09/15(火) 21:21:01.55 ID:3fgpLyG10.net
- 大阪のとある病院のQ & Aを読んでますが
症状に対して的確に返事を書かれているので希望が持てますね
- 9 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 15:48:33.80 ID:97t+yQDB0.net
- いよいよ終わりみたいだ
- 10 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 17:05:28.66 ID:zAb5dvG/0.net
- なにが？
- 11 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 17:38:07.09 ID:97t+yQDB0.net
- わいの命
- 12 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 18:55:21.69 ID:zAb5dvG/0.net
- >>11
まだ生きる
- 13 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 18:59:05.33 ID:jThsC8HF0.net
- 最近夜になると将来のことについて考える
再発次第では仕事を変えなきゃいけなくなるよなと
- 14 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 20:55:49.83 ID:amFtu/in0.net
- 仕事もなにも、もう１５年以上働いてないや。
毎日ボーと生きてるだけ。
- 15 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 21:51:46.39 ID:97t+yQDB0.net
- さよなら
- 16 ：病弱名無しさん：2020/09/16(水) 22:25:59.34 ID:23kS37mI0.net
- また明日
- 17 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 13:06:15.27 ID:13mnYykt0.net
- >>14
モッチャマも少しアルバイトしつつだいたいそんな感じ
外出て働き始めると途端に体の調子が悪くなるってそれ一
- 18 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 13:06:44.43 ID:13mnYykt0.net
- スレ間違えました
- 19 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 18:08:15.02 ID:ZEoZ8ktF0.net
- この病気早期発見が重要って言われる割には
脳神経内科行っても診察断られる事が多いですよね
- 20 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 18:29:33.98 ID:z4wReSqJ0.net
- >>19
全くそうですね
私も何処行ってもピントずれてて診断遅れました
- 21 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 19:06:16.69 ID:gOFooeWD0.net
- >>19
最初は不定愁訴が多いからね、自分の場合は失神で気づいたら右足が動きづらくて整形に通ったら脳外科紹介されて
脳神経内科に紹介されてそこで初発認定、今に至る再発等の兆候が見られないから経過観察うけてるかな
- 22 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 19:19:42.33 ID:ZEoZ8ktF0.net
- 最初は両手足の麻痺だけだったんですが、最近めまいと空間認識能力の低下をはっきり自覚し始めたので早く診断を受けたいんですよね
視力は両目とも全く落ちてないんですが、動いてる物を脳が処理できてない感じです
- 23 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 20:22:41.71 ID:13mnYykt0.net
- 自分は初発で倒れてずっと嘔吐してて四肢も動かなくなったんで意外ととんとん拍子で専門医に会えましたね
運が良かったと思いました
- 24 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 22:19:29.06 ID:r2fYRe/m0.net
- 俺は初めっから自分でMSだと思ってたのにMRI断られ続けて診断に半年かかった
- 25 ：病弱名無しさん：2020/09/17(木) 22:51:54.24 ID:ZEoZ8ktF0.net
- >>24
MRI撮ってもらえる病院を探し歩いた感じですか？
- 26 ：病弱名無しさん：2020/09/18(金) 18:53:30.18 ID:VWqRLMqq0.net
- わたしはMRIで病変確認されていて
更に再発してもなかなか診断もらえず、
確定診断まで4年かかりました
- 27 ：病弱名無しさん：2020/09/18(金) 19:17:13.93 ID:uUzjWDqn0.net
- >>22
同じと思われる症状があったよ。
何故か右目だけ、落ちる点滴の雫を認識出来なかった。
いまでも、何かおかしいが、説明出来ない。
- 28 ：病弱名無しさん：2020/09/18(金) 19:20:04.53 ID:yVsUf77K0.net
- >>26
確定診断が下るまで、薬は何も貰えなかった感じですか？
厳しいですね・・・
- 29 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 06:59:44.17 ID:T3C7DD1T0.net
- わたしは病気になって一年たったけど、病状がどんどん進行していくもんだから、おかしいないつもと違うなと思ってたら大学病院に紹介状書いてもらって入院してすぐ確定診断降りたよ。確定する前から先生はわたしに多発性硬化症だって言ってたけど感謝
スムーズに対応してくれたよ
- 30 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 09:16:57.12 ID:9ORPxfWO0.net
- MRI とって多発症だろうといわれてから、確定するまで一年かかった。
確定させるときも、もうこれ以上放置するのは不味いということで確定。
その後、専門医に二人かかったが、どちらも「典型的なMS」と言っている。
- 31 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 09:22:50.41 ID:nlJm3BjT0.net
- 愚痴ですか？軽症で抑えられてよかったじゃないですか。
- 32 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 10:57:31.93 ID:BwM27/un0.net
- 大便を催してからトイレが近くにあってよかった。
外だったら漏らしてたよ。
たいたいトイレ行きたくなってから２０秒くらいしか我慢できない。
皆さんはどれくらい我慢できます？
- 33 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 12:38:56.33 ID:gVJ+fPQl0.net
- 脳外科でMRI撮ってもらって病変ってわかるんですかね？
造影剤入れなくてもT2強調表示とやらで映る事もあるらしいですけど
- 34 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 15:31:37.18 ID:IJUf2aTO0.net
- 調べたら腸内細菌の減少によって多発性硬化症の再発のリスクあがるとかいうニュースあったわ
- 35 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 16:57:44.66 ID:9ORPxfWO0.net
- ヤクルトは毎日飲んでる。
- 36 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 16:59:33.98 ID:9ORPxfWO0.net
- >>33
MRI で発覚。
髄液検査で確認。
他の検査てんこ盛り。
で、まあ、MS しかないでしょうということで、確定。
- 37 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 17:01:19.15 ID:9ORPxfWO0.net
- >>32
緩い方に振れる時と、
固い方に振れる事がある。
何度も危険なことになったことも、
間に合わなかった事もある。
- 38 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 17:06:38.83 ID:9ORPxfWO0.net
- >>33
最近、新しい撮影方法が開発された模様。呼び名は知らない。
脳の表面の病巣は見えなかったが、この方法で見えるようになった。
これまで何も検出されなかったとこが、カーソルをずらしていくと、あっちにも、こっちにも光る箇所がわらわらと出て来て、愕然とした。
- 39 ：病弱名無しさん：2020/09/19(土) 17:57:36.36 ID:uHV0OWM80.net
- >>28
わたしの場合MSかNMOか診断が難しくて、
どちらかというとNMOっぽいけど体質的にステロイドの治療がリスクあるから
経過観察と言われてしまい…
その後専門外来のあるところに転院したら
アクアポリンも陰性だしMSだろうとなりました。
なので確定診断までは再発予防薬なしです。
- 40 ：病弱名無しさん：2020/09/20(日) 07:49:15.24 ID:/FBchDCX0.net
- そうだよね。NMOの人にMSの薬を投与すると悪化するんだった。
- 41 ：病弱名無しさん：2020/09/20(日) 08:00:28.77 ID:yl505ows0.net
- 仮に神経難病じゃなかったとしても自己免疫系の病気ならステロイドがきくはずなんで
早くこの全身症状が緩和される治療を受けたい・・・
- 42 ：病弱名無しさん：2020/09/20(日) 14:55:19.46 ID:fOgmeAV50.net
- 再発、パルス2クール、改善？
も疲労感がこれまでの数倍で、全身キツく締め付ける様な痛みで、起きても寝てもいられないのが生活のほとんどになってしまったけど、これもパルスした方がマシになるのかな。
痛み止めは効かず、栄養ドリンク飲んでもダルさが酷くて、
この状態がずっと続くと思うと孤独で不安で押し潰されそう。
- 43 ：病弱名無しさん：2020/09/20(日) 15:39:08.67 ID:2lw5Dt/c0.net
- こんな状態が進行して行くなんて人生に絶望しかない
- 44 ：病弱名無しさん：2020/09/20(日) 16:15:46.61 ID:nDfX0LHJ0.net
- 初発後の寛解ではそこまで気にならなかったのに、
再発後の寛解期である今、
わたしも強い疲労感？ 倦怠感？ に悩まされています
やはり再発するごとに
すこしずつ元に戻りにくくなっていくんですかね
- 45 ：病弱名無しさん：2020/09/21(月) 09:17:11.62 ID:ULBdxo2T0.net
- 左手の指先全体が痺れる
気持ち悪い・・・！
- 46 ：病弱名無しさん：2020/09/23(水) 10:51:18.74 ID:LCU1eW7e0.net
- 月一パルスをしてたら骨粗しょう症になった。
まだ３０代。。。
- 47 ：病弱名無しさん：2020/09/24(木) 11:13:40.87 ID:WWmxyzPt0.net
- 考えがまとまらなくてもう嫌だー
今いる日にちとか時間とか、理解するまでに脳の中で波打つような感覚が気持ち悪くて嫌だー
脳にあちこち脱髄してると、いろんな認知力が繰り返し劣る気がしてつらいー
- 48 ：病弱名無しさん：2020/09/24(木) 11:52:54.79 ID:zPSfn9ZH0.net
- >>47
今飲んでる薬はあまり効いてない感じですか？
- 49 ：病弱名無しさん：2020/09/24(木) 15:04:00.68 ID:cSvjABSg0.net
- >>47
言われてみればそれが日常になってた。
MS歴25年目。
高次脳機能障害だと思って諦めてる。
- 50 ：病弱名無しさん：2020/09/24(木) 19:17:39.25 ID:yUPZss3a0.net
- そうなんだよね。
考えが纏まらなくなるよね。
- 51 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 11:10:42.24 ID:ihduQ9KY0.net
- 多発性硬化症の診断をお願いできますかと問い合わせしたら凄い嫌そうな感じで
「どこかで確定診断される前に自己判断する患者はうちでは診ません」とお叱りを頂いた上で断られた・・・
確定済の患者しか診ないなら最初からそうHPに書いときゃいいのに、時間の無駄だったな
- 52 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 11:35:26.49 ID:HR4t62UT0.net
- 診断済みじゃなければ困っている症状を訴えて、
病院にかかればいいのでは…
病名ついてなくても症状あれば病院は診てくれるし、
その結果として病名がついてくる。
MSと似てる病気はたくさんありますよ。
- 53 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 12:46:44.48 ID:ihduQ9KY0.net
- >>52
まあそうなんですよね
症状が数年かけて進行するまでわからない病気が多いみたいですし
- 54 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 18:04:40.11 ID:6yen3cFs0.net
- >>51
MS専門医なら、大抵そういうレスポンスだよ。
神経内科で確定診断受けたか疑いのある人を診るのがMS専門医。
医療機関から予約とったり診断書／紹介状を持って行って診てもらう形。
まず最初は一般の神経内科医、もしくは症状次第では
整形外科とか眼科とかで受診するのが普通。
とは言えその一般の神経内科医や他の診療科の医師が、
MSの初期症状でMS疑いと診察できるかどうかが疑問で、
そこが難しいところ。
- 55 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 18:14:14.31 ID:+c+O1eTy0.net
- 大学病院行ったらいい
- 56 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 18:37:06.20 ID:ihduQ9KY0.net
- >>54
専門医というのはそういう立ち位置の方なんですね。
ありがとうございます。やっぱり神経内科のある病院から当たってみます。
- 57 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 18:57:03.23 ID:HR4t62UT0.net
- 私は内科、耳鼻科、脳神経外科、大学病院のめまい外来、
大学病院の神経内科、大学病院のMS専門外来とかかって
確定診断にたどり着きました。
MRIで病変見つかればすぐに大学病院へ紹介状書いてもらえます。
頑張ってください、、、！
- 58 ：病弱名無しさん：2020/09/26(土) 17:50:53.83 ID:z4yTvp0o0.net
- 最近は情報が手に入りやすいから、自分から疑って病院に行くからこういう不満というか起きるんだね。
自分の時は、自分が病気だとか思わずに不調と調子が悪くないのと繰り返して過ごした期間と、病院で診断が確定しない期間とだと、そう大差ないような
前者の方が長かったような。
病気だと疑わず、過ごした時間が長かったから、それはそれでいろいろやれて良かったけど、
病名がついた時は、自分はおかしくなかった病気だったんだと胸を撫で下ろしたのを覚えてる。
- 59 ：病弱名無しさん：2020/09/26(土) 20:52:27.29 ID:FiN9IcJ80.net
- 自分の場合、病気が判明したとき、いろいろと納得したな。
そして、足が痺れたりするのは普通じゃなかったんだと驚いた。
- 60 ：病弱名無しさん：2020/09/26(土) 21:22:06.75 ID:EJjgUUyu0.net
- >>57
目眩とか眼振だけだとストレスで片付けられるよね…
眼科、耳鼻科、内科行ったけど診断はストレスで終わったけど最後には自ら無理やり内科で脳の画像検査お願いしてCR異常なしでまた無理やりたのんでMRIお願いしたら大学病院の神経内科に紹介されたけど脳腫瘍と思い込んでたから脳外科紹介して下さいって行ったけどなぜか神経内科しか紹介してくれなくて画像診断で言われなかったけどMSってわかってたのかなと今となっては思う
- 61 ：病弱名無しさん：2020/09/26(土) 21:22:57.08 ID:EJjgUUyu0.net
- >>60
CRじゃなくてCTの間違い
- 62 ：病弱名無しさん：2020/09/26(土) 22:42:46.17 ID:JJXKphvu0.net
- >>60
わたしも最初CT異常なしで、そこからMRIの流れになかなか持って行けずに
実際MRI撮るまで2ヶ月くらいかかりました…
- 63 ：病弱名無しさん：2020/09/26(土) 23:41:04.04 ID:+jke4ShM0.net
- やっぱりMSって
そこらへんの医者には診断出来ないんよなぁ。
症状で疑う知識や経験がない。
でもMS専門医にいきなり診察もしてもらえないし。
（MS専門医だって、疑い以前の患者まで受け入れてたら
時間がいくらあっても足りない。）
だから未診断難民が増える。
診断してもらえた時にはもう症状が結構進んだ後。
早期発見早期治療なんて、まだまだ。
医療従事者にはもっともっとMSについて知ってもらわないと。
- 64 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 01:23:15.80 ID:JPCa/vfF0.net
- >>58
めちゃくちゃわかる。目も成人してから明らかに乱視が酷くなってたけどまあ、スマホの見過ぎだったんだろうなってなってた。
倒れて何も出来なくなってからMRIから疑いになって確定診断までいった。
- 65 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 01:45:09.75 ID:UYk0keif0.net
- 市井の医者には診断は無理
MS専門医を受診するにはハードルが高過ぎる
間とって大学病院の神経内科で診断が早そう
- 66 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 07:16:55.06 ID:m9Wg/ocK0.net
- 自分は最初に複視が出でビックリして近場の総合病院の眼科行ったんだけど、院内で脳神経外科、神経内科と回され、その日のうちにMS疑いまでいってパルス受けた。どうやらものすごく幸運だったみたいだな。本当にその病院には感謝している。15年以上前だが。
- 67 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 07:26:17.39 ID:biuqEVgU0.net
- >>62
自分も同じ。
最初に脳梗塞だと思ってCT持ってる町医者に飛び込んだが、問題なし。
MRI 撮るまで半年。
撮ってから確定するまで半年。
- 68 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 09:03:38.90 ID:dKEhoTwp0.net
- 大学病院は紹介状なしだと
選定療養費取られるし、
いきなり大学病院もハードル高いよ。
結局やっぱり近くの開業医で初診受けて
MSの疑いすら掛けてもらえず、
数年後症状が悪化した後に
MSについても知ってる医者に運良く出会えれば
ようやく疑ってもらえるというのが現実。
指定難病だと診断されたら
選定療養費が戻ってくる制度だったらいいのにね。
- 69 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 09:05:59.35 ID:fK9o7opo0.net
- その時点での症状とで専門医じゃなくても診断はつくはずだよ。
突出した明らかなMSの症状がなかっただけの違いじゃないかな。
- 70 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 09:32:16.37 ID:XLmZ4x4j0.net
- 大学病院でも一人で運転できる程度だと音叉の振動検査や足裏刺激されて終わりの事が多いですよね
誰かに付き添って貰えば口で言いくるめられる事も減ります
MRIは数週間の予約待ちになる事もあると思いますができるだけ大学病院内で撮影してもらった方がいいと思います
よそで撮影してCDROM持ち込みだと受付から診察待ちまでの短い時間しか見てもらえないでしょうし
- 71 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 10:28:34.40 ID:dKEhoTwp0.net
- >>69
見た目で分かる症状ならそうだろうけど
痺れとかって難しくない？
他の例えば整形外科的な病気でも起きるし。
見た目は異常なくて、本人にしか分からない症状だから
医者からは大袈裟に言ってるだけだろうと疑われるし。
ふらつきだって詐病や精神なものと思う医者もいそう。
診察だけじゃなく、どんな検査をしてもらえるかが重要かもね。
客観的に診断出来るから。
患者側からしつこく頼むしかない。
しつこ過ぎると精神的なものと思われるかもだけど。
医者の良し悪しだよなぁ。
- 72 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 11:14:19.99 ID:XLmZ4x4j0.net
- MRIで異常を見つけづらいNINJAっていう自己免疫性脳炎もあるらしいじゃないですか
詳しく画像を調べると脱髄が見つかるみたいですけどそういうのは発見も遅れるんでしょうね
- 73 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 14:22:16.13 ID:AWt1Vjj/0.net
- 日本語読み 忍者なの？ 人に言いにくいね 冗談かと思われそう
- 74 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 14:55:04.21 ID:fK9o7opo0.net
- 自分は、足が痺れるのとか足首を痛めたとかで数年間に何度か整形外科に通ってた。
運動不足だと思ってかかっていたんだけど、その都度湿布もらって改善しての繰り返しだった。
ある時、その先生が腱反射を診てくれたんだけど、そこで顔色を変えて総合病院に診断書書いてくれて、はやめにいってくださいとなった。
そこからは空間的、時間的多発を認められたから診断も早かった。
時間的多発という分野でみんな即診断に漕ぎ着けないのではないか？
- 75 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 16:10:25.15 ID:ldYBcneR0.net
- >>73
これかな
https://www.amed.go.jp/news/release_20180403-02.html
- 76 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 16:14:17.77 ID:XLmZ4x4j0.net
- >>75
それですね
アメーバブログに最初はMSで後でNINJAと診断された方のブログもあったと思います
時間的多発(再発と寛解のくりかえし)だと寛解中MRI撮影しても脱髄の跡が映りにくいんでしょうかね
- 77 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 16:40:08.99 ID:biuqEVgU0.net
- >>68
精神病だと思われて、「まずはMRI撮ってきてください」と言われ、MRI で発覚した。
- 78 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 17:17:51.18 ID:XLmZ4x4j0.net
- 今2ヶ月ぶりに3日連続で体の痛みが少ない日が続いています
頭のふらつきや手足のこわばりはありますがベッドから起きて動き回る事ができるのはうれしいです
長続きしないのはわかってるので、あと何日この状態が続いてくれるか、次の発作がいつおきるか不安で仕方が無いです
- 79 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 17:19:00.72 ID:gypfswsY0.net
- 造影剤なしで撮るMRIに映るMSの病変は
「炎症によって脱髄が起きて、それが硬くなった瘢痕」
なんじゃなかったっけ？
（造影剤ありで映った病変は現在起きている脱髄）
だから多発性「硬化症」という病名。
- 80 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 18:54:41.42 ID:ug6wnT2Q0.net
- >>79
脱髄が硬くなった瘢痕が多発性硬化症の病名の由来だけど、
MRI病変については、ここに詳しく書いてある。
https://www.neurology-jp.org/guidelinem/msgl/koukasyo_onm_2017_07.pdf
- 81 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 21:56:11.64 ID:biuqEVgU0.net
- >>79
ここ最近撮っている MRI は全て造影剤なし。
今の担当医は、どうもそれで判断ついている模様。
次の診察は３ヶ月先だが、確認しておこう。
- 82 ：病弱名無しさん：2020/09/27(日) 23:43:10.65 ID:kmzKwJ3U0.net
- >>81
でも造影剤って、あまり頻繁にやらない方がいいみたいだよ?
薬剤が脳に蓄積するとか何とか。
なしで大丈夫ならなしのままの方がいいと思う。
- 83 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 09:35:56.08 ID:oJGB7M430.net
- 造影剤は診断確定のためにやって
経過観察のたびにくりかえし使う意味は薄いってどこかに書いてましたね
- 84 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 14:23:07.00 ID:SAbaLRy60.net
- ガドリニウム造影剤って放射性物質ではないようだけど水俣病やイタイイタイ病を引き起こした重金属の一種とか調べたら書いてあった…
- 85 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 16:45:11.95 ID:0F2a5DNT0.net
- >>82
当然、造影剤なしで済むならその方が良いですよ。
- 86 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 16:45:35.99 ID:OP7uZIHy0.net
- 急性期の病院行ってみたらいいよ
大学病院とのつながりもあるし
- 87 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 16:45:54.32 ID:dou7utQf0.net
- 造影剤MRIは初発の時に一度だけで、その後の経過観察や再発時は造影剤入れたことないです
- 88 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 16:48:36.41 ID:0F2a5DNT0.net
- >>83
確定診断の基準は、改定されていくかと。
自分の時は、髄液検査必須だったかと。
造影剤ありのMRIは、必須ではなかったはず。
実際、造影剤なしのMRIしか撮ってなかったけど、認定された。
- 89 ：病弱名無しさん：2020/09/28(月) 17:10:28.16 ID:CxaG2AwG0.net
- >>42
私も全身きつく締め付けられてる感じで息もしづらいんですがメンクリ回されて何十年も治らないし毎日苦痛です。神経内科もかかったけど手足が動けば良いって言われて終わり。MRIも撮りましたが異常なし。希望もなし。
- 90 ：病弱名無しさん：2020/09/30(水) 16:58:08.74 ID:fbwElynt0.net
- 両足が痺れて動かしづらくてすぐ疲れる
ずっと寝てたから廃用症候群になったにかもしれない
このまま筋肉が萎縮して歩けなくなったら嫌だな・・・
- 91 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 16:17:44.14 ID:xNDVmE/n0.net
- 気分が悪い…
- 92 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 17:23:58.06 ID:699suLX40.net
- ここ2日程 超だるい 横になっても座っててもキツイ 胃ももたれる でも食欲はある、熱は無い 何なのこれ？
- 93 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 17:24:36.94 ID:699suLX40.net
- 書き忘れた 頭痛もする
- 94 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 17:40:29.17 ID:eu5HP8N10.net
- 自律神経失調症
私はそこに痒みも出る
- 95 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 18:55:24.06 ID:699suLX40.net
- もう1つ書き忘れた 片耳の詰まりと 軽い耳なり
普段ならだるいとすぐ微熱が出るのに 体温が普段より低い 自律神経出張症でしょうかね？ 不安です
- 96 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 19:04:14.45 ID:699suLX40.net
- 自律神経失調ね
- 97 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 19:46:16.31 ID:WOeZVgk/0.net
- 屁こいたらウンコ漏らした。
- 98 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 20:24:23.81 ID:bWVxn59D0.net
- >>96
突発性難聴と軽い胃炎とか？どちらもストレスでなるけど深刻なストレスは今ある？
自律神経なんとかって診断つかなかったときの最終手段的な物だと思うから原因不明だと医者はそれを使うよ経験上
- 99 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 20:26:23.35 ID:699suLX40.net
- 難聴は 無いけど 逆流性食道炎です 更にペットロス
- 100 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 20:27:43.49 ID:bWVxn59D0.net
- 造影剤は初回でぶつぶつ出来てそれ以来使った事ないけど使わなくても再発痕は見つかるようだ
- 101 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 20:30:34.44 ID:bWVxn59D0.net
- >>99
ペットロスは重いストレスだと思うよ
経験あるからわかるけど時間が解決してくれるのを待つしかないんだよね…
- 102 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 20:31:54.22 ID:699suLX40.net
- 分かりました ありがとうございます
- 103 ：病弱名無しさん：2020/10/03(土) 21:04:11.13 ID:1qVP/0+80.net
- ストレスは常時あるけど起爆剤というか引き金はウイルス感染だと思う
- 104 ：病弱名無しさん：2020/10/06(火) 15:38:02.71 ID:bOUXozzR0.net
- 両手首両足首の関節が固まってきた
なんか脱力も強くなってきたし自己抗体が蓄積してるのかも
- 105 ：病弱名無しさん：2020/10/06(火) 17:55:55.65 ID:oS/ahhNs0.net
- >>104
冷えてきたからねー
硬い関節を動かせば、疲労も早いから。自分なりの改善策を見つけるとちいよ。
- 106 ：病弱名無しさん：2020/10/06(火) 19:36:13.87 ID:gRIhy8K60.net
- https://i.imgur.com/x6Hco51.jpg
- 107 ：病弱名無しさん：2020/10/07(水) 16:12:48.55 ID:0Pt1xmh+0.net
- 常に風邪の症状みたいな具合の悪さが付き纏うんですが皆さんはどうですか
- 108 ：病弱名無しさん：2020/10/07(水) 18:15:04.44 ID:TATMgvBu0.net
- 爽快な時はないね
- 109 ：病弱名無しさん：2020/10/07(水) 18:54:28.96 ID:KD/YINc00.net
- 多発性硬化症って風邪薬飲むと悪化するとかありますか？
なんか悪化した気がするんですが
- 110 ：病弱名無しさん：2020/10/07(水) 18:58:02.53 ID:sr/2tVMM0.net
- >>109
葛根湯とか飲むと身体温まるからそれでウートフ気味になるかもしれへん
- 111 ：病弱名無しさん：2020/10/07(水) 20:07:00.93 ID:KD/YINc00.net
- なるほど、でも温かいのは大丈夫なんですよねぇ。
ちょっと飲んでみます
- 112 ：病弱名無しさん：2020/10/08(木) 07:37:32.76 ID:Zm4LvVNp0.net
- 若干ピリピリ残るけど調子いいのが3週間続くのは初めてだなぁ…
- 113 ：病弱名無しさん：2020/10/08(木) 10:16:07.23 ID:yOtPoCAP0.net
- 最近は天気が崩れると頭痛神経痛が酷いので 風邪薬よく使うが頭痛薬より良いよ
- 114 ：病弱名無しさん：2020/10/08(木) 16:20:33.03 ID:MOTRD5hJ0.net
- まだピンピンとは行かなくても障害手帳もらって申し訳ない気持ちだ
- 115 ：病弱名無しさん：2020/10/08(木) 17:03:51.23 ID:zT70cUtz0.net
- すぐに半身不随になるから気にすることない
- 116 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 09:03:30.01 ID:di5v/V/60.net
- 視神経脊髄炎ですがプログラフ合わず息苦しさ強くて断念、ショックでオワタって感じですー
じっくり薬、見つけて調整できたら良いあ
- 117 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 09:09:34.28 ID:di5v/V/60.net
- >>109
自分の場合は視神経脊髄炎だけど
発病してからどの薬もなんか作用が出やすくなった感じがあるなあー
ルルや正露丸が１錠で効く感じがある 変だー
>>114
自分も、なんとなく申し訳ないなー
でも身体・知的・精神の手帳の人より、難病者は１級の割合が多くて
まだ制度の狭間におり、重くなってからしかキャッチされないってどっかで読だきがする
なので辛くなってく段階で手帳もらえるんはやっぱ大事な事だなとおもうます
- 118 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 09:22:28.39 ID:di5v/V/60.net
- あと１つたけ追記失礼します
腕や足や背中のぴくつき、ぴくぴくするのが
ある方っていますか？ 自分があるんですが、あんま聞かない症状で
ALSの方がそれあるって読んだんで、これはお医者さんに聞いてこなきゃなーと。
でもある程度MSやNMOの方もあるんなら少し安心する
- 119 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 09:40:03.79 ID:A6EOfuJ50.net
- >>118
最近二の腕やふくらはぎの一部がビクンビクン引きつけを起こすようになりましたね
ALSの場合5年で呼吸器が必要になるんでしたっけ・・・？
- 120 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 10:23:58.01 ID:maKBPNtI0.net
- 怒りん坊になって辛い人います？
- 121 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 14:36:21.98 ID:lM0SxmF70.net
- 脳みそとうまくやってけない事が多くなって落ち込むことはある
- 122 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 15:37:09.43 ID:B9cQk2WE0.net
- 自分の動作が自分が思うほど 上手くいかなくて
イライラする事が良くある
- 123 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 16:10:06.27 ID:A6EOfuJ50.net
- 頭がジーンとしびれてぼーっとしますね
大型台風のせいで脳の血管が拡張してるせいかもしれませんが
- 124 ：病弱名無しさん：2020/10/09(金) 21:59:15.04 ID:YNxd3PR/0.net
- >>118
脚、腕ぴくつく
むずむず脚症候群ぽい感じもある
- 125 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 08:39:27.26 ID:e7jgz4+T0.net
- ほんとに両足を切り落としたいぐらいビリビリチクチク痛みがある
筋力も落ちてきたし辛い
- 126 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 11:17:58.90 ID:FSGJSVmD0.net
- 両足を切り落としたい…
すごくわかる！
- 127 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 12:30:04.37 ID:e7jgz4+T0.net
- >>126
なんか両足のスネの骨の前面がずーっとジワジワビリビリしてるんですよね
立って歩けるぐらいの筋力はあるんですがつま先を上に上げるのが難しいです
- 128 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 13:16:47.86 ID:xJluKNor0.net
- >>119
二の腕などがビクンビクンと引きつけするんですね。
ALSは、必要みたいですね、治療研究進めば良いな。
>>124
脚、腕ぴくつきあるんですね。
むずむず脚症候群も眠る時など難儀そう。お大事にしてくださませ
２人の方から情報いただき、
少し不安が和らぎました レスありでした。
- 129 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 14:04:48.66 ID:7ND3RKgf0.net
- 以前自分でも理由が分からないくらい些細なことにもイライラする時期があって、その2ヶ月後くらいに再発しました。
あのイライラは前兆だったのか、ストレスによる再発なのか、ってのは地味にずっと気になっていて、無駄にイライラする時はできるだけ適当に生活するよう意識してます…
- 130 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 14:24:55.90 ID:e7jgz4+T0.net
- >>129
脳で炎症がくすぶってたんじゃないですかね
- 131 ：病弱名無しさん：2020/10/10(土) 15:25:17.54 ID:7ND3RKgf0.net
- >>130
再発自体は感情をコントロールするような場所ではなかったんですけど、やっぱりなにか関係あるような感じもしますよね
- 132 ：病弱名無しさん：2020/10/11(日) 17:24:30.22 ID:RzDvnmK/0.net
- >>127
全く同じだ。つま先上がらない
逆につま先立ちみたいにビーンとガチガチに伸びる
- 133 ：病弱名無しさん：2020/10/11(日) 17:45:31.31 ID:xeFAfVnO0.net
- 足の筋肉って後ろばっかり発達してて前側はつま先上げるときにしか使わないから
そっちから先にやられるんでしょうね
- 134 ：病弱名無しさん：2020/10/11(日) 20:18:09.90 ID:sELj/q2/0.net
- 痙性というんではなかろうか
- 135 ：病弱名無しさん：2020/10/11(日) 21:24:40.90 ID:1adWJCZx0.net
- 常に激痛の日々もう終わりたい
- 136 ：病弱名無しさん：2020/10/11(日) 21:48:04.32 ID:xUK23QNH0.net
- >>114
視力障害かな？私も複視と動眼神経麻痺が原因の視力障害だから眼鏡とかで矯正出来なくて困ってますそれに伴う目眩も大変過ぎるもう眼帯付ける方向で行くかも
- 137 ：病弱名無しさん：2020/10/12(月) 11:33:20.46 ID:cGjaM3zh0.net
- >>135
薬は効かないんですか？
- 138 ：病弱名無しさん：2020/10/13(火) 09:26:08.93 ID:x5hHk2ui0.net
- 無意識にやってることって秒で忘れるよな
朝からコップ倒して中身こぼしたんだけど、なんで倒してこぼしたか覚えてないって異常なの？こういうことってない？
- 139 ：病弱名無しさん：2020/10/13(火) 10:48:38.35 ID:mu6YkbM90.net
- 体調悪い日って痺れてる部分のリンパ管を触るとゴリゴリ固くなってるのがわかるんですが
これってやっぱりT細胞が活性化してるってことなんですかね
- 140 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 10:06:31.70 ID:NhkRdhfr0.net
- >>138
ある。ところどころ記憶が欠落してることある。
- 141 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 11:18:40.86 ID:L9MfV5zh0.net
- >>138
あるわかる
日によって調子に差があるけど何かをし忘れ置忘れとかよくある
今日は特にひどくて行く先々でやりっぱなしの痕跡ｗ
なんでこんなものがこんなところにとか蓋開けっぱで放置とか
確かに無意識にやってることは即忘れてること多いし思い出せん
- 142 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 13:29:05.15 ID:p46VRhCQ0.net
- >>141
行く先々でやりっぱなしの痕跡、自分もめちゃくちゃあります。
- 143 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 02:06:46.38 ID:a0QJ8zjl0.net
- 注意力の欠如
リハビリして工夫すると改善することもあるよ
- 144 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 07:36:15.98 ID:NVojyNQ20.net
- 体中がピリピリチクチク痛いよ…
- 145 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 11:09:37.49 ID:11eELthH0.net
- 自分の場合、感覚がない
- 146 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 16:56:59.79 ID:NVojyNQ20.net
- 脳神経内科の初診予約入れたんですが2週間待ちです
息が止まったとか片足麻痺したとか緊急性がなければこんなに待たされるんですね
- 147 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 20:18:42.62 ID:11eELthH0.net
- 自分の場合の初診の時は「ある時ゆっくりと体が動かなくなって、寝てれば自然と治るんです」と言ったらMRIの予約。
MRI撮ったら病巣たくさんで検査入院の予約。
入院で髄液検査してMS確定。
- 148 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 21:38:49.48 ID:NVojyNQ20.net
- >>147
造影剤なくても病巣写ったんですね
- 149 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 23:59:37.63 ID:tfLPEFbj0.net
- 私は紹介状ありで寛解期に都内某大学病院の専門外来を予約したら3か月待ちだったなあ
- 150 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 12:14:00.18 ID:QFlNbRYZ0.net
- 右眼の乱視の進行が止まらない
頭の右半分がジンジンしてるのと無関係じゃなさそうだけどなー
https://ameblo.jp/dsknagai/entry-12264776788.html
この人はCIDPみたいですが1年間再発無しのケースもあると聞くと希望が持てますね
- 151 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 16:46:30.74 ID:Vh7Bwc5m0.net
- 造影剤なくてもはっきりくっきりやったけど造影剤入れるともっと見えるんかな
ちなみに下肢麻痺してても院内紹介でも初診二週間待ちやった
- 152 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 17:34:41.06 ID:QFlNbRYZ0.net
- >>151
脳神経内科というのは呼吸筋が麻痺でもしない限りそんな感じなんでしょうかね
人口の多い都市部の病院ですか？
- 153 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 18:09:30.48 ID:NNYkwbfG0.net
- MSで呼吸筋が麻痺し出した…
しばらく嗄声と嚥下障害と向き合わなきゃいかん
- 154 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 18:34:31.73 ID:QFlNbRYZ0.net
- 胸骨周辺の麻痺がすこし回復した・・・
麻痺してるときはどんだけ強くつねったり指で押しても一切感じないのに今は押すと骨と皮膚の間の筋組織がジンジン痛む
症状が出たり治まったりするのは本当に奇妙なもんですね
- 155 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 18:57:14.03 ID:NNYkwbfG0.net
- それってどんな症状なんですか？
締め付け感とは違うの？
- 156 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 20:51:30.57 ID:Vh7Bwc5m0.net
- >>152
人口流出が止まらない地方都市の総合病院
神経内科の先生が少なかったのかな今年とうとういなくなったけど
- 157 ：病弱名無しさん：2020/10/16(金) 20:53:42.93 ID:Vh7Bwc5m0.net
- あっすまん地方都市じゃねえやｗ
- 158 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 10:28:04.93 ID:OqRnOeCv0.net
- >>156
政令指定都市と50万人ぐらいの地方都市だとやっぱり医療レベルが違うと思いますね
しびれと脱力にあわせてあたらしくカミソリで切りつけるような痛みが出始めた
線維筋痛症とやらを併発しはじめたのかな・・・こまった
- 159 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 12:04:01.91 ID:go8PReK40.net
- >>148
自分も造影剤なしで何カ所も写ってる。
大脳表面には特に多い。
- 160 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 12:53:05.24 ID:qNtWlKis0.net
- >>158
痛み止めの薬は何かもらってますか？
ﾘﾘｶやｻｲﾝﾊﾞﾙﾀとか中枢神経からの痛みを抑える薬で効かなくなると、ｵﾋﾟｵｲﾄﾞ系の薬とか貼る薬とかもあるみたいです。自分も今、処方してもらうかを先生と相談して検討してるところ。
痛みで動けないとか、寝れないとか、常に声が出るほど食いしばってると、本当に辛いです。
- 161 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 20:39:53.74 ID:OqRnOeCv0.net
- >>160
リリカ出してもらいましたが肝臓の負担が怖くて今は飲んでません
ふくらはぎからお尻にかけて右半身の腱が一本脱力しているようで、すごく歩きづらくなりました
下半身のあちこちでパチパチ弾けるような痛みが一箇所にとどまらず移動しているので、
これは末梢神経じゃなくて脊髄のほうで症状が出たのかなと勝手に思ってます
- 162 ：病弱名無しさん：2020/10/18(日) 15:45:30.55 ID:wQd2iSXJ0.net
- >>161
1日 リリカ450mg飲んでます。
肝臓に負担 特に目立ってありませんよ。
- 163 ：病弱名無しさん：2020/10/19(月) 10:19:17.72 ID:byCDYbF00.net
- 頑張る気力がわかない
報われるなら筋トレもやるけど頑張ったらまた作業所くらいなら通えるようになるんだろうかコロナだし働ける見込みもないし先が見えない
- 164 ：病弱名無しさん：2020/10/19(月) 14:10:47.53 ID:VNuX8Uu/0.net
- MRIと神経伝導検査、自己免疫系の血液検査までしてもらえることになりました
今までよその神経内科では冷たく追い払われたり精神科回されてばっかりだったけど、ここまで詳細な検査をしてもらえるのは初めてかも
それでも検査不十分なら更に髄液検査まで回してもらえるかもしれない
感謝
- 165 ：病弱名無しさん：2020/10/19(月) 17:50:10.53 ID:d3mzBs380.net
- >>164
ろくに検査もしないで精神疾患と診断する医者の風潮って
まだ根強くあるんだね。
検査に異常がないならまだしも
検査する前からそんな診断するなんて
医者失格だと思う。
- 166 ：病弱名無しさん：2020/10/19(月) 18:24:05.56 ID:VNuX8Uu/0.net
- >>165
追い返されたのは地方の大学病院系列の神経内科でした
古い体質なのか、わしの専門じゃない分野は調べないし扱いたくもないといった感じでしたね
- 167 ：病弱名無しさん：2020/10/20(火) 21:36:28.36 ID:UJYbZZiH0.net
- 血液検査の項目を見たらどうも重症筋無力症とかそういう方面の検査っぽいですね・・・
- 168 ：病弱名無しさん：2020/10/21(水) 07:50:18.83 ID:mQefX53J0.net
- >>167
MSって他の疑わしいあらゆる疾患を否定してやっとで診断がつくので、関係ないと思う検査をすることもあると思いますよ。
私は身体のCTも撮りましたし、血液検査では膠原病とかも調べました。
- 169 ：病弱名無しさん：2020/10/21(水) 23:32:09.05 ID:ZRFJ+c/q0.net
- 足組んだ後めっちゃ痛くなる
- 170 ：病弱名無しさん：2020/10/22(木) 09:49:53.70 ID:8hP18ky20.net
- >>168
膠原病に関係するSS-A,SS-B抗体というのはリウマチ科で調べてたんですが陰性でしたね
おそらく今年3度目の発作なんですが発作が起こるたびに認知機能が低下して右目が悪くなっていってます
早く検査結果が出てほしい
- 171 ：病弱名無しさん：2020/10/22(木) 14:38:24.78 ID:9JFYC7Kn0.net
- >>170
自分の場合は救急外来でMRIとって病変みつかったら即入院でパルス療法やりました。その時は結局確定診断には至らなかったんですけど…
まだパルスや検査入院にも繋がってない状態なのでしょうか？ パルス自体はMSの診断なくてもやるものですし、早くなんらかの治療にかかれるといいですね
- 172 ：病弱名無しさん：2020/10/22(木) 16:14:37.78 ID:8hP18ky20.net
- >>171
1年かけて慢性的にゆっくり進行するタイプだからか即日MRIとはいかず、入院もまだといった状態ですね・・・
でも両足の脱力がこの1ヶ月でかなり進行したので、神経伝導検査で何か引っかるんじゃないかとは思ってます
- 173 ：病弱名無しさん：2020/10/23(金) 03:51:47.83 ID:1efUYGqI0.net
- >>172
再発時は救急外来で即日MRIでしたけど初発は何も出来ずに確定診断まで4年かかりました。
なので、診断出ない間の不安はすごくわかります…お大事になさってください
- 174 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 07:41:43.92 ID:EiEwmfMk0.net
- またウンコ漏らした。
- 175 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 08:25:20.64 ID:VereOn4u0.net
- オムツして寝たらいんじゃね
- 176 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 08:53:47.61 ID:Em/6f1/20.net
- MSにオムツ必須よ
- 177 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 11:21:14.90 ID:WCC/by200.net
- でも毎日だとオムツ代バカにならない
前日に漏らすことがわかればいいのにね
- 178 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 17:47:37.28 ID:uM8lCFeu0.net
- 免疫グロブリン治療の髄膜炎ってどのぐらいの頻度で起こるものなんでしょうか
- 179 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 20:14:20.34 ID:/zA3JkrH0.net
- 切迫便ってどこの病巣なんだろう
- 180 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 20:25:11.87 ID:XkuTnZr40.net
- 美味しいもの食べたり旅行したいなと貯めた金がオムツ代に消えていく
- 181 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 20:36:30.72 ID:YP3Ha7dI0.net
- >>179
脊髄のどこかかな…
自分は逆にウンは寸前まで来てるのに出てくれないシッコはよく漏らす状態
腰回りは軽くマヒしてるけど頭の調子がいい時は尿のコントロールがうまく行ってるような気がするんだよねぇ
まぁよく分からんｗ
- 182 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 09:15:47.40 ID:xc5LOxex0.net
- 肋骨が燃えるように熱い
頭がジンジンして思考がしづらくて辛い
本当に何なのこれ
- 183 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 11:34:01.41 ID:2OZMdHtW0.net
- >>178
12年前、治験で免疫グロブリン投与したけど、髄膜炎はなかった。
- 184 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 11:34:01.58 ID:2OZMdHtW0.net
- >>178
12年前、治験で免疫グロブリン投与したけど、髄膜炎はなかった。
- 185 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 17:13:50.36 ID:xc5LOxex0.net
- >>184
ありがとうございます、副作用が出ない時は安全そうですね
今日MRI撮影してきました。半年前に古い病院で撮影した時は1.5Tだったのですが今回は3Tの装置で静かで早かったです。
来週は神経伝導検査、日に日に足の筋力が落ちていってるので早く何かわかってほしいです。
話は変わりますが、最近父方の親族が膠原病だったのを知りました。
ステロイドを飲み続けて自力で生活できている程度に症状は抑えられてるらしいですが、なんとなく自分の神経症状も無関係じゃないんだろうなと思い始めました・・・。
- 186 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 20:23:27.80 ID:xc5LOxex0.net
- 全身性エリテマトーデスの症状に中枢神経ループスというのがあって、中枢神経に自己免疫性の炎症が起こるそうです
それの治療も発症時にステロイドパルスで鎮火させるとか
本当に他の病気でも症状が重なっている物があって何が原因やらわかりませんね
- 187 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 20:30:45.13 ID:D6fuI3jb0.net
- >>181
視床下部じゃないかな排便コントロール
- 188 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 21:35:28.97 ID:GZtbtZfW0.net
- 視床下部には脱髄はないけど、排便排尿コントロールが悪くなってもう10年以上だ。
- 189 ：病弱名無しさん：2020/10/28(水) 17:26:31.72 ID:Ce6z25rY0.net
- 指先から始まった痺れが肩→背筋に広がってる
肩と背中が焼けるように痛い
- 190 ：病弱名無しさん：2020/10/28(水) 18:33:05.00 ID:wgXHYD+J0.net
- >>189
それ、再発だろう…早めに病院行きな
- 191 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 11:02:24.47 ID:MCUOlne40.net
- みなさん再発の予兆ってありますか？
風邪を引くとか
- 192 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 14:04:41.44 ID:Aq5Ug2Nq0.net
- ここ数年はストレスや疲れの積み重ねやちょっとした精神的ショックなことが再発の引き金になってる
前回は疲れと緊張のマックスの所に家族間のグチ聞いてあ゛あ゛あ゛ってなった数時間後には半身が脱力してビックリしたｗｗ
- 193 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 14:07:43.07 ID:LxOOgfeb0.net
- この病気の確定前にALSを疑われたりはしましたか？
まあ色々検査するまでわかりませんよね・・・
- 194 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 15:13:49.49 ID:J0wWxQH60.net
- 入院勧められた時に言われたのは、MRIだけだと脳腫瘍なのかそれ以外の何かもわからないので検査入院を、って感じでその時点では多発性硬化症の名前は出てこなかった
（けど実際に入院したら多発性硬化症の疑いって書類に書いてあった）
鑑別目的？の中には脳梗塞とかもあった気がするけどALSはなかったです
- 195 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 19:30:07.48 ID:HF2sTxzz0.net
- ヤバイ自転車で両手離して乗れなくなった進行してる
- 196 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 20:37:35.97 ID:LxOOgfeb0.net
- >>194
髄液検査はされましたか？
髄液検査で何も出なかった時にALSと診断されるのかもしれないですね
なんか患者さんのブログとかを読んでると点滴治療も何もなくいきなり宣告受けてあっという間に進行・・・という方が多いようなので
- 197 ：病弱名無しさん：2020/10/29(木) 22:09:29.48 ID:J0wWxQH60.net
- >>196
入院後に髄液検査、MSの疑いだけど可能性は低いと言われ無治療、その約3年後に再発して確定しました。
ALSの疑いはなかったです。
初発から約5年ほど再発予防薬なしで過ごしましたが、現時点では大きな後遺症はないです。
強い疲労感や集中力低下など、目に見えない部分の変化は感じています。
- 198 ：病弱名無しさん：2020/10/30(金) 19:33:09.35 ID:Mfq4BfSv0.net
- https://imgur.com/gallery/hCuR8es
延髄が排便中枢みたいだ
- 199 ：病弱名無しさん：2020/10/30(金) 19:43:24.45 ID:Yx5InFt20.net
- 3TのMRIなんも映ってなかった・・・何かわかると期待してたのにな
- 200 ：病弱名無しさん：2020/10/30(金) 20:57:48.28 ID:Nd9GevfG0.net
- >>198
これは何の本からですか？
こういう内容は初めて見ました。
- 201 ：病弱名無しさん：2020/10/30(金) 21:10:45.09 ID:Mfq4BfSv0.net
- >>200
医療従事者向けのやつだよ
https://www.byomie.com/products/vol7/
- 202 ：病弱名無しさん：2020/10/31(土) 11:22:20.19 ID:TMrNAx8P0.net
- >>198
大脳の出していいよかわいいｗ
延髄に病巣があるからか便意？みたいなの感じなくて
いきなりケツが今からなんか出てくるよ！！ってなるから困る
- 203 ：病弱名無しさん：2020/11/01(日) 07:41:54.39 ID:WAt+rYPT0.net
- >>201
マジか？？
それ、持ってるんだけど、その部分知らんかったわ。
自分は、眼とか耳とか失行症の仕組みばっかり気にしてて、そこは熟読したんだけどね。
ありがとう。見てみるよ。
- 204 ：病弱名無しさん：2020/11/01(日) 23:59:00.70 ID:mu68c1eV0.net
- ストレスが重なると足と手が震えてくるのは後遺症なのかな
- 205 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 12:40:46.33 ID:aUrryXBQ0.net
- 秋はくる
- 206 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 12:44:21.35 ID:uNoIlR8n0.net
- 夜間のトイレの回数は平均2、3回ですが、膀胱炎でもなく、ひどい時は1時間に3回くらい行きたくなる。
みなさんはどうですか？
- 207 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 15:08:45.37 ID:QSB+5zA50.net
- 5回〜7回くらい
尿意はあるのに出しづらくて出なかったりで何度も行ってた
そんなんで自己導尿してたけど今はカテーテル入れてる
- 208 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 15:10:36.94 ID:Usi/3vG+0.net
- それまで水分取るの控えてたから何も気にせず飲めるってのはいいよ
- 209 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 19:58:18.82 ID:pL9fTe/t0.net
- 手足の腱がピクピクして皮膚が裂けるように痛い・・・
脱髄て痛みが出るものなんですか？
- 210 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 22:08:08.20 ID:sc0g+HeC0.net
- 後遺症
- 211 ：病弱名無しさん：2020/11/04(水) 09:33:48.80 ID:19916j9O0.net
- 何もやる気がしないー
起きられない。
もうさすがに起きなきゃいかんけど体が重いなあ。
- 212 ：病弱名無しさん：2020/11/04(水) 09:33:54.37 ID:A0/BAxNg0.net
- むしろ痛みがない人がいるのか
- 213 ：病弱名無しさん：2020/11/04(水) 11:49:33.24 ID:TgQ5e/U90.net
- >>212
痛覚が鈍くなる症状あるらしいよ？
- 214 ：病弱名無しさん：2020/11/04(水) 12:42:53.42 ID:19916j9O0.net
- 麻痺が強い方の足は右足より痛さや痺れが感じにくいよ。
- 215 ：病弱名無しさん：2020/11/06(金) 18:58:55.03 ID:Bhymg9oN0.net
- 腹筋、体幹に神経症状が出てる人いますか？
普通は四肢の麻痺、脱力や痛みだけだと思うんですけど
- 216 ：病弱名無しさん：2020/11/07(土) 12:31:52.28 ID:WaQcdelW0.net
- やっぱり発作時に皮膚病のステロイドの塗り薬塗るとわずかに痛みがおさまる
成分としては全然足りないんだろうけど、これは気のせいじゃないと思うよ
- 217 ：病弱名無しさん：2020/11/07(土) 14:16:13.51 ID:5qCrV2Sz0.net
- 座りっぱなしだと症状悪化しない？
>>215
腹筋、背筋がピクピクする時あるよ
脳や脊髄のどの部位がやられるかだから、どこに異変が起きてもおかしくないと思う
- 218 ：病弱名無しさん：2020/11/07(土) 17:07:34.68 ID:WaQcdelW0.net
- 腹の中側から針でチクチク刺されてるような痛みを訴えてるCIDPの方もいますね
体幹に神経症状が現れるのはあるみたいです
免疫系の病気なので全身あらゆる場所に発作が起きる可能性がありますよね
- 219 ：病弱名無しさん：2020/11/07(土) 17:29:50.70 ID:J3px2c5T0.net
- 全身えぐられるように痛い
死にたい
- 220 ：病弱名無しさん：2020/11/08(日) 04:15:44.65 ID:uS/5t3Di0.net
- 止めはしないで
- 221 ：病弱名無しさん：2020/11/08(日) 20:13:36.01 ID:yA8/X+lI0.net
- もう1クールパルスやっときたかったけど、退院することにした。認知症の実家の両親のことが不安で、少し改善したとこで先生にも了解してもらった。
自分の治療どころじゃない歳になってきて、いろいろうまくいかない。
- 222 ：病弱名無しさん：2020/11/12(木) 12:46:21.96 ID:esFLT59c0.net
- 身体だるいですー
椅子に座ってご飯食べるのもだるい
首を起こしていられない。
- 223 ：病弱名無しさん：2020/11/14(土) 04:00:20.58 ID:Dom3vGs40.net
- 息苦しくなってきた
- 224 ：病弱名無しさん：2020/11/14(土) 21:05:10.22 ID:KJjSaWND0.net
- MRI(造影剤なし)血液検査、異常なし
先日髄液検査してきました
これで何か検出されればいいのになぁ・・・
- 225 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 00:27:10.82 ID:M02A41zW0.net
- 多発性硬化症とかCIDPとか、手足以外にしびれや痛みの症状が出ることはありませんって先生は言うけど
筋肉がある部分は全部出ると思うんだよね、大胸筋とか腹筋とか
- 226 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 08:23:49.30 ID:9TSifBM90.net
- >>225
酷い時には頭が痺れたよ
- 227 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 09:32:54.43 ID:9TSifBM90.net
- >>226
といってたら、ついいましがた、
左耳でバイクの排気音のような、
ボッボッいう音が聞こえるようになった。
三十秒ぐらいで消えたけど。
こんなんは、初めてだ。
- 228 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 09:58:48.40 ID:DgfZxy1C0.net
- 多発性硬化症のシングルマザーで夜勤しながら子ども育ててる人いるけど、綱渡りな人生だよね。。。
- 229 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 13:12:04.17 ID:H9AoFQVa0.net
- 悪化すれば生活保護もらえるでしょ
- 230 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 14:01:52.01 ID:CfiHDjU70.net
- >>228
保険で里親制度とか使えば子供は生き残れるだろうし
- 231 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 14:14:39.42 ID:VGOkAXyH0.net
- たかが30秒程度で消える症状に一喜一憂してたら
辛すぎてMSかかえて生きてけないよ？
- 232 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 15:40:00.04 ID:j5whrejR0.net
- 多発性硬化症でシングルマザーで2人を育てましたが、生活保護貰わなかったし、大学も2人とも入れました。
2人成人してからは、寝たきりになりました。
- 233 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 17:35:15.94 ID:L257K+gN0.net
- いい加減、生活保護貰わないのが偉いみたいな風潮作るのやめろよ
病状が悪化して生活保護受けるのは悪でもなんでもない
- 234 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 18:31:00.72 ID:LXQuXhWm0.net
- ほんとにね
- 235 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 19:21:48.60 ID:Hjv68NDG0.net
- このナマポ野郎が
- 236 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 19:28:57.87 ID:L257K+gN0.net
- お前みたいな奴がいるからコロナ禍で自殺者が増えてるんだよ
- 237 ：病弱名無しさん：2020/11/15(日) 23:40:44.85 ID:enwJgNV40.net
- メーゼントを始める方が増えてきましたね
- 238 ：病弱名無しさん：2020/11/16(月) 00:02:10.91 ID:U6hbcFW90.net
- >>232
立派だなぁ素敵なお母さん
- 239 ：病弱名無しさん：2020/11/16(月) 07:14:35.96 ID:4aPYe9Wb0.net
- しかしMSの定めからは逃れられなかった。
タイミングがずれて子の高校大学進学時にそれが訪れてしまえば大きく人生が狂う。
非常に辛い道を歩いているのは変わらない。
- 240 ：病弱名無しさん：2020/11/16(月) 07:23:44.27 ID:4oNtUCAU0.net
- 寝たきりになったら終わりだしね
- 241 ：病弱名無しさん：2020/11/16(月) 09:26:30.96 ID:1eiE8xti0.net
- でもさ、生活保護ってある程度貯金があるともらえないでしょう？そういうことじゃないの？
生活保護がもらえたら楽だったのかなと思うことはたくさんあったよ？
障害年金もらってさらに生活保護って私には選択肢がありませんでしたよ。
- 242 ：病弱名無しさん：2020/11/16(月) 21:07:34.05 ID:BALV0x/C0.net
- どんだけ金積まれようが自分は元の体に戻りたい
3億円貰っても無理だわ
- 243 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 01:04:57.31 ID:Y53gyENe0.net
- もおいい年だし 症状も軽いから(片麻痺) 3億くれたら 今のままで良いわ
- 244 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 03:03:15.68 ID:LLrkn/KP0.net
- はよお迎えが欲しい
- 245 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 09:26:22.85 ID:479mhiZY0.net
- >>243
半身だけ症状が進行するのも謎ですよね…
- 246 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 11:55:38.03 ID:Y53gyENe0.net
- 違う病気じゃ無いのかと 疑心暗鬼です
- 247 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 11:55:55.95 ID:me7sb20a0.net
- 糞尿垂れ流しになるのが1番辛い
家が臭くなるから居られなくなるし
- 248 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 12:06:52.87 ID:WhBreWu50.net
- 垂れ流しになるかなぁ？
自分は麻痺が強くなって一時自分で排便できなくなって、泥状の便も摘便で看護師さんにとってもらってた。
尿は当然袋つけてたし。これが垂れ流しということ？
悲
- 249 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 16:18:51.87 ID:cfyYf7ew0.net
- 自分はまだ全然元気なんだけど(しゃがむのが辛いだけで普通に歩ける)いずれ寝たきりになるんだからって周りが不安にさせてくる。本当に寝たきりになるのかわからないくらい元気なのに。
- 250 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 17:49:09.08 ID:479mhiZY0.net
- 再発寛解型の再発が年1回ってどこかに書いてたけど
2週間おきに再発してその都度悪化する自分は二次進行型ですかね…
- 251 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 20:19:11.13 ID:vn6I6FU20.net
- ああ、、、それあかん
- 252 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 20:38:20.13 ID:dEw7BqfI0.net
- 結局は脱髄の箇所が悪いとノックダウンするロシアンルーレットだからルーレットを回す回数を減らすのが今の治療方針。
ルーレットが否応なしに回り出すのは何とか抑えたい。
- 253 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 20:55:04.05 ID:479mhiZY0.net
- 発症した瞬間から二次進行型の人も居るんですよね・・・？
- 254 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 21:09:07.34 ID:rosInTMZ0.net
- それ1次
- 255 ：病弱名無しさん：2020/11/17(火) 22:20:48.08 ID:9ACLWnIE0.net
- 自分は1次って言われてる
再発とかよく分からなかったけど、今考えれば症状出たり消えたりしてたときがあったから本当に1次なのかわからない
- 256 ：病弱名無しさん：2020/11/18(水) 16:57:04.21 ID:Okr6dzgU0.net
- 「無治療では多くの方が2年に1回程度再発しますが、再発の頻度は不規則で予測は難しく、個人差もあります。」
再発寛解型の説明にこんなふうに書いてあったんですけど無治療で2年も過ごせるって凄いですね
- 257 ：病弱名無しさん：2020/11/18(水) 20:31:03.54 ID:0Ke/CJOq0.net
- 治療してもなるときはなる
- 258 ：病弱名無しさん：2020/11/18(水) 20:49:36.32 ID:7zMEOA+90.net
- >>241
タンス貯金は？
- 259 ：病弱名無しさん：2020/11/18(水) 23:07:53.46 ID:GBBhSlIm0.net
- >>258
財産の申告をするはずだから、その時隠蔽行為とか虚偽の申告とかで罪になるんではないですか？
- 260 ：病弱名無しさん：2020/11/18(水) 23:14:31.10 ID:J5o0FkYC0.net
- うまくやれよ
- 261 ：病弱名無しさん：2020/11/19(木) 07:38:21.95 ID:0viL4irR0.net
- 身体の節々が不自由な時にタンス預金なんてしてみ？
ヘルパーに盗まれておしマイケルよ
- 262 ：病弱名無しさん：2020/11/19(木) 21:38:20.22 ID:hvkkkFDS0.net
- https://youtu.be/Xpb_XehG9zQ
映画です
- 263 ：病弱名無しさん：2020/11/21(土) 19:03:47.18 ID:3IfoZLRS0.net
- なんで膝下だけこんなにジンジン痺れるのかわからない…痛くて歩き辛いよ
- 264 ：病弱名無しさん：2020/11/22(日) 00:21:36.86 ID:tQB4xl2v0.net
- 痛くて眠れない
眠剤もらってて眠れるまで苦痛、早く眠りに落ちたい。
- 265 ：病弱名無しさん：2020/11/22(日) 10:19:45.58 ID:Pxvcfkxa0.net
- 眠剤何飲んでる？自分は軽いのでアモバンとソラナックスです
- 266 ：病弱名無しさん：2020/11/22(日) 16:50:33.83 ID:SWhwJfhW0.net
- 自分、アモバンに耐性出来て、ベルソムラ飲んでます。
近所の心療内科で出てるので少し値段が高いです。
- 267 ：病弱名無しさん：2020/11/22(日) 20:30:23.65 ID:1Ee8+eUo0.net
- 髄液検査・MRIともに異常なしでも多発性硬化症って診断される事ってあるんですかね？
それはNINJAか…
- 268 ：病弱名無しさん：2020/11/22(日) 20:38:04.58 ID:qV8dxbYt0.net
- ないね
- 269 ：病弱名無しさん：2020/11/22(日) 21:49:45.24 ID:1Ee8+eUo0.net
- 結局何らかの検査に引っかからなければ経過観察で衰弱するまで放置なんですね…
- 270 ：病弱名無しさん：2020/11/23(月) 18:24:55.59 ID:5ymtyLvv0.net
- ウートフの症状って人によって違いますかね？
私はフラフラしたり吐いたりなるんですけど
- 271 ：病弱名無しさん：2020/11/23(月) 20:26:58.22 ID:Ua8y08uD0.net
- 質問ですが廃用症候群を防ぐにはどうしたらいいですか？
歩くのが辛すぎて1年で足が半分ぐらいの細さになってしまいました
- 272 ：病弱名無しさん：2020/11/23(月) 21:57:50.45 ID:q22tBDmR0.net
- >>271
食欲はどんなもんなんですか？普通にあるなら最低脂肪はつくと思うんだけど
- 273 ：病弱名無しさん：2020/11/23(月) 22:37:27.25 ID:Ua8y08uD0.net
- >>272
食欲はほとんど無いですね
茶碗半分ぐらいを喉に流し込むのがやっとです
- 274 ：病弱名無しさん：2020/11/25(水) 19:18:15.07 ID:t5lJCW6V0.net
- 痛い痛い、ヒリヒリする
- 275 ：病弱名無しさん：2020/11/27(金) 16:38:15.32 ID:XGecGK/h0.net
- 頭の中、グルグルして考えがまとまらない。
嫌な事しか思い出さない。
- 276 ：病弱名無しさん：2020/11/28(土) 13:49:45.95 ID:Rnog11Vz0.net
- 寒い
- 277 ：病弱名無しさん：2020/11/28(土) 14:36:36.38 ID:jEYm6MdN0.net
- 心が
- 278 ：病弱名無しさん：2020/11/28(土) 16:27:39.00 ID:WBWT0ujp0.net
- 身体が痛すぎて散髪行きたいと思いつつ2ヶ月過ぎちゃった
- 279 ：病弱名無しさん：2020/11/28(土) 16:58:18.85 ID:WBWT0ujp0.net
- 大学病院の初診予約が3週間って早い方なんでしょうね
皆1ヶ月待ちが普通だって言うし即命に関わる病気じゃないから
- 280 ：病弱名無しさん：2020/11/28(土) 18:03:17.81 ID:IoFAhYSp0.net
- >>279
コロナ禍の中検査してくれるだけでもめっけもんだよ
- 281 ：病弱名無しさん：2020/11/28(土) 20:41:43.21 ID:WBWT0ujp0.net
- >>280
田舎なので都会ほど感染者数は多くないんですよね
ただ本当にどの病院もピリピリしてます
- 282 ：病弱名無しさん：2020/11/29(日) 04:47:41.98 ID:IymK2Clj0.net
- 激痛で目覚めたもう終わりたい
- 283 ：病弱名無しさん：2020/11/29(日) 09:49:12.83 ID:LnVI4+Od0.net
- 私もそうだ
死ねない病気もツライ
- 284 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 03:59:01.98 ID:GohhXATJ0.net
- 寒い
- 285 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 06:19:12.12 ID:WSvIZHsj0.net
- タイサブリ出たけど効果出てるから注射のままって人もいるみたいですね
- 286 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 09:49:01.07 ID:YCZvy8X90.net
- 年寄りの健康自慢聞くだけで苛々するそのくらい余裕がない
- 287 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 13:04:00.25 ID:WSvIZHsj0.net
- >>282
診断済ですか？
- 288 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 18:18:44.32 ID:CTuLKUnv0.net
- 年寄りは健康すぎる
- 289 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 18:26:31.89 ID:OTLnVP1W0.net
- 2次たら苦しみながら死ぬのを待つだけ
- 290 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 18:49:16.38 ID:WSvIZHsj0.net
- 二次進行型になる前に何らかの治療が始まるのでは？
症状が重いのにただ放置するだけの脳神経内科はさすがにないでしょう・・・
- 291 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 19:11:42.60 ID:nuG63ER80.net
- そんなことでイライラするって、まだ余裕ある証拠かもです。
- 292 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 20:16:22.89 ID:ma6jybj20.net
- 確かにそうかもほんといっぱいいっぱいの時は他人事にイライラすらない
- 293 ：病弱名無しさん：2020/11/30(月) 22:19:37.00 ID:iFiQUZGf0.net
- 治療しても二次進行になるときはなる
- 294 ：病弱名無しさん：2020/12/02(水) 17:11:42.50 ID:ME3k1QXj0.net
- さむい
- 295 ：病弱名無しさん：2020/12/02(水) 17:36:54.73 ID:IGQWToja0.net
- ずっと微熱が続いていてだるいんだけど、一応7度5分よりは下がった。あとは、多少胃痛や下痢かあって、昨日から胃薬飲んで落ち着いてる。
明日の脳神経内科の受診なんだけど、熱があって入り口で引っかかった経験ありますか？
その場合、多発性硬化症の受診です。で、入れてもらえるのかな。病院に聞いたらいいけど呂律が回らなくて電話が苦痛でこの時間になつてしまった。
誰か経験のある方、アドバイスとかもらえると嬉しいです。
- 296 ：病弱名無しさん：2020/12/02(水) 17:49:55.65 ID:gdrXXxHQ0.net
- >>295
多分無理じゃねーかな、かぜならかぜが落ち着いてからじゃないと
- 297 ：病弱名無しさん：2020/12/02(水) 18:29:47.66 ID:BV3Rl4tU0.net
- >>295
熱で引っかかったことあるよ
入り口で熱測りなおして問診票書いて医者に連絡とってもらって中入った
ただ自分の場合は微熱が続いてたとかじゃないから体調すぐれないなら行く前に連絡したほうがいい
- 298 ：病弱名無しさん：2020/12/02(水) 20:21:17.42 ID:DTkCdCGC0.net
- なんかアボからはじまりジレニア→現在テクフィデラにしてから会社の健康診断時の視力が徐々に回復して来たテクフィデラから
元は両目2.0から0.3/0.5まで落ちたんだけど最新では1.0/0.8になってた
- 299 ：病弱名無しさん：2020/12/02(水) 20:49:13.14 ID:MY6ZOg340.net
- テクフィデラはよく効くらしいですね
- 300 ：病弱名無しさん：2020/12/03(木) 10:03:26.01 ID:bxV9+w9a0.net
- 全身がまんべんなくビリビリチクチク痛む…
両足裏はテープが貼り付いたように感覚が鈍いし何なの一体
- 301 ：病弱名無しさん：2020/12/03(木) 10:42:58.40 ID:XIahK2VY0.net
- 所謂神経痛
- 302 ：病弱名無しさん：2020/12/03(木) 16:41:23.93 ID:bD5C73Mo0.net
- >>295は病院どうだった？
- 303 ：病弱名無しさん：2020/12/04(金) 08:32:11.46 ID:KdWgps+m0.net
- いくつか返事くれてたのに、こたえてなくてごめんなさい。
月曜日にへんこうしてもらったの。ありがとうございました。熱は引いたし風邪の調子も落ち着いた。
みんな、薬とか少し余分にもらってます？
- 304 ：病弱名無しさん：2020/12/04(金) 15:52:39.03 ID:s7/05Y6Q0.net
- 良かったねお大事に
自分は日数分しか貰ってないよ
- 305 ：病弱名無しさん：2020/12/05(土) 09:52:19.91 ID:SYPEpe7S0.net
- 起きたら便失禁してた寝てる間全然気づかなかった
- 306 ：病弱名無しさん：2020/12/05(土) 10:06:40.60 ID:FGkOLzcF0.net
- 見舞金が減っちゃったよ
- 307 ：病弱名無しさん：2020/12/05(土) 17:45:16.64 ID:bqgEBlgv0.net
- >>304
わたしは体調悪くて予約日に行けないこと多いので、主治医が予め余分に出してくれてます。
予防薬が足りないと不安だからそうしてもらっていてよかった。
- 308 ：病弱名無しさん：2020/12/05(土) 17:55:22.00 ID:eFT9Eo5D0.net
- 不意の災害も考えるとね
- 309 ：病弱名無しさん：2020/12/05(土) 20:30:56.14 ID:d+WlGzug0.net
- 飲み忘れた分を予備として持ってる
- 310 ：病弱名無しさん：2020/12/07(月) 15:22:07.14 ID:jyRkB1/K0.net
- 毎日ヒマすぎる
- 311 ：病弱名無しさん：2020/12/07(月) 15:35:39.12 ID:/r/pO+GL0.net
- 俺もだ
- 312 ：病弱名無しさん：2020/12/08(火) 13:20:14.47 ID:WpuiTZWs0.net
- 私も。
- 313 ：病弱名無しさん：2020/12/08(火) 16:38:12.63 ID:Rbqawx8b0.net
- 仕事も出来ないし、読書も集中できないし、ゲームもつまらないし、毎日ひまですよね。
新しい受給者証が本日届きました。
- 314 ：病弱名無しさん：2020/12/08(火) 17:12:39.39 ID:3lq9N0bk0.net
- ひどい便秘で毎回薬で出してるんだけど便秘薬飲んでる人いる？何飲んでる？
センノシドで出なくなってきた
浣腸は身体の動き酷くてバランス取れないからできない
- 315 ：病弱名無しさん：2020/12/09(水) 08:00:55.71 ID:BV5bmmnx0.net
- 自分はマグミット飲んでます。
- 316 ：病弱名無しさん：2020/12/09(水) 12:20:27.74 ID:Ep5rrlpz0.net
- 酸化マグネシウムは調節しやすくて使ってるよ。
浣腸や刺激性の強い液の下剤とかも使ってきたけど、それが1番良かった。
それでも調整に失敗したり体調が悪かったりで、酷い下痢になって漏らしたりもよくあって、その時のしまつは泣けてくる。
- 317 ：病弱名無しさん：2020/12/10(木) 09:40:51.52 ID:k5Qc/pjh0.net
- レスありがとう！
再来月通院だからその時マグミットと酸化マグネシウムのこと相談してみます
それまでは飲む量増やして様子見る
- 318 ：病弱名無しさん：2020/12/10(木) 18:36:46.06 ID:QxjcfcDw0.net
- >>317
マグミット＝酸化マグネシウム
薬剤名がマグミットで、一般名(成分)が酸化マグネシウムです
- 319 ：病弱名無しさん：2020/12/11(金) 00:44:35.54 ID:Ft63vCsa0.net
- MSになってから今日初めて湯船に浸かってみたら過去に経験した全ての症状が復活してウートフの破壊力を思い知った怖いなこれアイス食べて外に出て体温下げたら治ったけどもう湯船には浸かりたくない
- 320 ：病弱名無しさん：2020/12/11(金) 09:50:31.90 ID:coR4L6Nj0.net
- >>319
ウートフって脱力とか痛みはあるんですか？
- 321 ：病弱名無しさん：2020/12/11(金) 16:34:39.60 ID:Ft63vCsa0.net
- >>320
それは人によるんじゃないかな
主症状は複視で脱力も痛みもMSでは経験した事ないけどたぶん過去にそんな症状出てた人なら出ると思う
- 322 ：病弱名無しさん：2020/12/12(土) 00:33:30.93 ID:SxHwSrC70.net
- 自分はフラフラと嘔吐です
- 323 ：病弱名無しさん：2020/12/12(土) 08:41:47.07 ID:wBtd3FuZ0.net
- >>322
嘔吐出るんですか
中枢神経に症状が出ると辛いですね…
- 324 ：病弱名無しさん：2020/12/12(土) 14:27:57.43 ID:6jsCom+80.net
- 貧乏で湯舟に水はる余裕がない。
- 325 ：病弱名無しさん：2020/12/13(日) 13:03:58.74 ID:r6O0cWKI0.net
- 映画がもうじき始まるよ♪
- 326 ：病弱名無しさん：2020/12/13(日) 16:02:11.05 ID:r6O0cWKI0.net
- 映画、見てきました。
自分も診断当時はパルスしかなかったからとても懐かしい。
- 327 ：病弱名無しさん：2020/12/13(日) 18:51:23.39 ID:KZDBQUpy0.net
- 改めて映画の情報あげてもらえませんか？
- 328 ：病弱名無しさん：2020/12/13(日) 19:16:46.16 ID:47+uhtZn0.net
- https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/light-from-movie.html
これ？
- 329 ：病弱名無しさん：2020/12/13(日) 19:19:11.54 ID:r6O0cWKI0.net
- >>327
また二月に上映しますよ。
詳しくは「そこからの光〜未来の私から私へ〜」で検索して下さい。
登録すれば無料でパソコンでもスマホでも見れます。
- 330 ：病弱名無しさん：2020/12/13(日) 19:20:56.12 ID:r6O0cWKI0.net
- すいません。
かぶってしまいました。
そうです。
これです。
- 331 ：病弱名無しさん：2020/12/14(月) 13:32:11.19 ID:aN9EBMOI0.net
- みなさん、ありがとう！
- 332 ：病弱名無しさん：2020/12/14(月) 17:42:44.43 ID:8lr+D2wm0.net
- メーゼント飲んでるひといる？
- 333 ：病弱名無しさん：2020/12/16(水) 17:14:34.48 ID:fJRi+Ft40.net
- さむい
- 334 ：病弱名無しさん：2020/12/17(木) 16:42:40.37 ID:3nMsLa4N0.net
- 親の介護で悩んでる人いる？
自分が看護を頼んでるのに、認知症になった老夫婦置いて生活していて、毎日喧嘩や泣き言聞かされててつらい。
- 335 ：病弱名無しさん：2020/12/18(金) 03:12:38.10 ID:MZ4z/Xqz0.net
- 親に介護はされてます…
- 336 ：病弱名無しさん：2020/12/18(金) 23:23:15.07 ID:0T1vFIQ40.net
- 両親はもう天国です。
- 337 ：病弱名無しさん：2020/12/18(金) 23:53:50.58 ID:Fy1zgP1G0.net
- 悠々自適に暮らすつもりが親の年金食い潰すわ親に介護させるわどうしようも無いやつだ
- 338 ：病弱名無しさん：2020/12/19(土) 09:48:42.88 ID:m2il/6LF0.net
- 皆さんの親は元気なんですね。
まだ若いんでしょうか…
- 339 ：病弱名無しさん：2020/12/19(土) 10:27:12.89 ID:INuQuFkj0.net
- 精神障害２級の母親と妹を看病しながら自分のＭＳとつきあってるよ。
- 340 ：病弱名無しさん：2020/12/20(日) 14:59:42.90 ID:O2OxgUzq0.net
- キャビンのオンラインフォーラム見てきた。
- 341 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 13:03:09.73 ID:RDyprYWx0.net
- 医療講演や質疑応答の内容は
情報漏洩になるから、ネットに書き込んじゃだめ。
でも一つだけ。
MSを診て下さってる先生が
院長命令でコロナ診察させられてるという
話は衝撃だった。
脳神経内科医まで…！
これから益々そうなるのかもなぁ。
- 342 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 14:09:06.92 ID:/gD5f2Sq0.net
- 情報漏洩
- 343 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 15:04:55.74 ID:audbXa520.net
- 林家こん平さん死去、誤嚥性肺炎だってさ
- 344 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 15:10:46.87 ID:RDyprYWx0.net
- 自分も今ネットニュース見て驚いた。
MSによる嚥下障害でもあったんだろうか？
- 345 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 15:57:37.16 ID:7moZTHHC0.net
- こん平さん
心からご冥福をお祈りします。 合掌
- 346 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 15:59:16.82 ID:FmUf/WBb0.net
- 2年前テレビで見たけど、痴呆と車椅子だったので老化が多発性で進行してたんだろうね
- 347 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 16:06:30.27 ID:KTl+ROXg0.net
- 闘病15年か辛いね
- 348 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 17:22:48.90 ID:jToErFd40.net
- 15年苦しみ抜いて死に至る我々の未来
- 349 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 17:29:40.27 ID:g6Ip3LVR0.net
- 20代ですでにむせてたから誤嚥性肺炎での死は覚悟済み
このかたはまだ15年目なんだ…発症が凄く遅かったのか見逃され続けてたのか
- 350 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 17:48:11.69 ID:Jqbh24vm0.net
- 実は自分も死因はきっと誤嚥性肺炎だろうなと予想してた。
- 351 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 17:49:16.49 ID:Jqbh24vm0.net
- あ、将来の自分の死因のことね。
普段から誤飲＆誤嚥してむせて咳するばっかりやってるし。
- 352 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 18:11:38.52 ID:jToErFd40.net
- 治らんのならスパッと死にたいものだ
- 353 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 20:20:47.56 ID:XPqjsICo0.net
- 家に誰も居なかったら自分は衰弱死やろうな
前回再発した時おもた
- 354 ：病弱名無しさん：2020/12/21(月) 23:05:22.56 ID:7ZPPHjwP0.net
- 諸君
私は旦那が好きだ
旦那の匂いが好きだ
1番好きなのは、顔でもなく、声でもなく、身体の造作でもなく、匂いが好きだ
匂いで幸せを感じれる自分を褒めてやりたいし、神様に感謝してる
たとえ麻痺が出てて顔が崩れても、声が変わっても、身体が衰えても、匂いで幸せになれる私は幸せなのだろう
叶うなら私を忘れないで下さい
旦那の病状より先を行く林家こん平さんのニュースは絶望の象徴だったけど、77歳まで生きてくれたと知って希望の象徴になりました
ありがとう
- 355 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 15:51:46.10 ID:M9CYNHEn0.net
- 上↑
意味わかんないけど、私はすでに嚥下障害重くなって呼吸も苦しい時期あったので、自分の行く末だと私も認識しているよ。
味覚も嗅覚も視覚も感覚もいろいろ鈍くなっていて、こん平さんはそこに糖尿病やら他の病気もあったので、さぞかし大変だと思っていたので、ツライ。
声が出しにくい、舌のもつれ方、よく似ていたので日々リハビリに励んでいるけどくる時は来るんだなぁ。
- 356 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 17:13:41.95 ID:ukyGkG0p0.net
- 旦那を看病している奥さんの惚気だね
末長く爆発してね
- 357 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 17:21:56.85 ID:D7hgpDnh0.net
- まだまだやりたい事いっぱいあるし30代で死にたく無いよ
体がふとした拍子にもとに戻ってほしい
- 358 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 18:07:43.13 ID:Agp/nkD60.net
- 諦め
- 359 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 19:24:20.56 ID:zujnksr00.net
- 諦観
- 360 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 21:26:48.36 ID:AYGhtEbV0.net
- 皆さんはヘルプマーク持ってますか？ 私の地域はヘルプカードしか配ってなくて、配ってない地域の方はどうしてるのか気になります
- 361 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 21:46:20.97 ID:Y8oKJObq0.net
- 完治することなく長く苦しみ続けて死ぬ病
- 362 ：病弱名無しさん：2020/12/22(火) 22:12:29.22 ID:nVqnyr1h0.net
- >>360
https://helpmark.info/
- 363 ：病弱名無しさん：2020/12/23(水) 08:01:01.62 ID:jDjVuucy0.net
- 視力の問題か認知の問題か物探しに苦戦するそしてのぼせる
- 364 ：病弱名無しさん：2020/12/23(水) 11:15:37.14 ID:1GGibpSd0.net
- 昨今の寒暖差で体がついていけずしんどい
- 365 ：病弱名無しさん：2020/12/23(水) 17:32:58.60 ID:WWTQ+lyp0.net
- 最初はアボネックスしかなかった。
今は両手で数えるぐらいある。
効果もたかくなってて、寿命も延びそうだ。
今後も革新的な薬が出てくる可能性はある。
- 366 ：病弱名無しさん：2020/12/23(水) 18:27:50.92 ID:CrCVDexR0.net
- 来年あたりに2次進行向けの新薬が出るんだっけ
- 367 ：病弱名無しさん：2020/12/23(水) 19:00:37.96 ID:nbFH7Mn50.net
- ゆっくりジワジワ進行するタイプの人は
死ぬまで「様子見ましょう」で済まされそう
- 368 ：病弱名無しさん：2020/12/24(木) 04:46:22.68 ID:cRduPe5b0.net
- ミエリン再生する薬はないのか
- 369 ：病弱名無しさん：2020/12/24(木) 13:02:29.56 ID:nwzWw7mM0.net
- 今年 メーゼント 二次進行型
来年 オファツムマブ 再発寛解型
- 370 ：病弱名無しさん：2020/12/24(木) 20:22:02.47 ID:yViMLBVY0.net
- >>368
今あるのは攻撃を防ぐ薬で修復する薬はなくね
- 371 ：病弱名無しさん：2020/12/24(木) 21:19:25.13 ID:jHAhrbTI0.net
- PCゲームのサイバーパンク2077をやっているのですが
そのゲーム内ニュースの中で多発性硬化症の治療法として
「多発性硬化症はインプラントでは代替できない病気で
ナノマシンを脊髄に直接注入する最新の治療法が開発された」
とあるのですがフィクションでも治療が難しい病気...
現実では2077年より早く画期的な治療法が出るとは思えなくて辛い...
- 372 ：病弱名無しさん：2020/12/24(木) 22:18:11.84 ID:YJoZjxsI0.net
- 真面目に多発性硬化症って発症するまではみんな健常なんだから
いかに発症を防ぐか、発症後いかに早く抑え込むかが大事なんだよね
- 373 ：病弱名無しさん：2020/12/24(木) 23:53:16.32 ID:RCozsofQ0.net
- 談志 小円遊 三波伸介 圓楽 歌丸 あっちで笑点やってるだろうな
- 374 ：病弱名無しさん：2020/12/25(金) 11:13:09.66 ID:Uh0eA93G0.net
- https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/36/3/36_214/_pdf/-char/ja 2025年頃にはミエリン等再生の治療薬できそうではないかな？？
- 375 ：病弱名無しさん：2020/12/25(金) 11:21:55.07 ID:Uh0eA93G0.net
- https://www.m3.com/open/clinical/news/article/316538/
↑その後の経過はわからないけど、どうなってるのだろうか、、
- 376 ：病弱名無しさん：2020/12/25(金) 17:50:29.40 ID:PqeDyVxt0.net
- 開発中止だと
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2020/10/26/biogen-discontinues-development-opicinumab-data-affinity-trial/
- 377 ：病弱名無しさん：2020/12/25(金) 18:39:14.57 ID:VHlRyn1L0.net
- >>376
効果なしなのね…
- 378 ：病弱名無しさん：2020/12/25(金) 19:19:10.59 ID:435Va3t/0.net
- コロナ禍のニュースで一つの薬の開発の話聞いてたら草案だけで10〜20年かかるんだって、しかもそれが採用されるのは1%にも満たないんだと
そこから治験動物(モルモットやマウス)に投与して効果を調べるのに7〜8年精査して
そこから人に投与して効果を確認するのに4〜5年
それを日本で採用されるのに3年弱
25年近くの時が必要なんだとか
- 379 ：病弱名無しさん：2020/12/25(金) 21:59:15.36 ID:Mz5wL+as0.net
- >>373
あっちの方が楽しそうなんだよなあ
- 380 ：病弱名無しさん：2020/12/26(土) 00:09:45.03 ID:6M11LXxZ0.net
- でも あっちの世界は何でも出来て 逆に、つまらないらしい 超簡単なゲームみたいな
- 381 ：病弱名無しさん：2020/12/26(土) 02:22:49.00 ID:pv4D/w3G0.net
- 痛いのはもう嫌
- 382 ：病弱名無しさん：2020/12/26(土) 19:13:25.97 ID:sndxOrzu0.net
- >>378
日本は欧米に比べてMS患者少ないので開発行われないことが多い
- 383 ：病弱名無しさん：2020/12/26(土) 19:20:16.48 ID:FPz/Npq80.net
- じゃあ日本にいたら新薬なんて絶望じゃん
- 384 ：病弱名無しさん：2020/12/26(土) 21:56:48.59 ID:YPDfuMb30.net
- スイス行ってあっち行きたい
- 385 ：病弱名無しさん：2020/12/27(日) 00:21:14.76 ID:oa5yz+vw0.net
- 外国で治験したのを日本で売れないのか
- 386 ：病弱名無しさん：2020/12/27(日) 09:51:21.48 ID:q8/C/Ewl0.net
- そんなことも知らないの
- 387 ：病弱名無しさん：2020/12/28(月) 19:25:17.34 ID:6anLUrmI0.net
- 寒い。
- 388 ：病弱名無しさん：2020/12/29(火) 12:46:51.95 ID:Wqpx3We70.net
- 最近ラジオで視神経脊髄炎のことを取り上げられてるけど、調べたらニッポン放送のミュージックソン関係なんだな
- 389 ：病弱名無しさん：2020/12/30(水) 16:41:44.26 ID:jBa73PNA0.net
- カテーテル入れてるのに昨日から尿漏れする
来月20日まで大丈夫だか不安だ
- 390 ：病弱名無しさん：2020/12/30(水) 18:52:46.51 ID:qahYoplr0.net
- 大便漏らした
- 391 ：病弱名無しさん：2021/01/01(金) 16:44:36.31 ID:0JOiZdiS0.net
- 浣腸終了！(｀･ω･´)
- 392 ：病弱名無しさん：2021/01/03(日) 13:58:38.06 ID:i8t1B8aI0.net
- やる事がない
ヒマ
- 393 ：病弱名無しさん：2021/01/04(月) 06:00:57.15 ID:/HrREo1d0.net
- >>371
多発性硬化症の者です
細かく聞き取れなかったので検索したらここにたどり着きました
ありがとうございます
2077年になってもまだ…って思いますよね
でもフィクションですし多発性硬化症がもっと多くの人に知れたら嬉しいなとも思いました
サイバーパンク実況動画見ているだけですが面白いので好きなゲームです
- 394 ：病弱名無しさん：2021/01/04(月) 06:11:22.77 ID:/HrREo1d0.net
- >>319
ウートフつらいですよね
シャワーでもなるし
窓あけたり頭につめためのシャワーかけたり工夫するしかないですよね
頭を冷やせば大丈夫だと思うので湯船も換気扇つけたり窓あけたりしたら短時間ならなんとか…ともう10数年経ってやっと入れましたが怖いです
- 395 ：病弱名無しさん：2021/01/05(火) 11:28:03.99 ID:+Pq2yvcf0.net
- またウンコ漏らした。
年に何回漏らすんだ俺。
ウンコ臭い男だな俺。
- 396 ：病弱名無しさん：2021/01/05(火) 13:41:12.91 ID:lCGgE5Uf0.net
- ウンコまみれで死ぬのかな
- 397 ：病弱名無しさん：2021/01/06(水) 07:39:10.36 ID:sCkgaxYW0.net
- わかるよ、便秘なのに緩いと我慢できないし、若いのに尿漏れパットも欠かせないし歩行困難じゃないのにこの先不安しかない
つらいよね
- 398 ：病弱名無しさん：2021/01/06(水) 12:43:36.93 ID:2Lp96D0d0.net
- 俺も外出時は尿漏れパッド必須だよ
それでもキレが悪いしたまに漏らす
ウンコの方はは毎朝ヤクルトとヨーグルトを採った上で処方薬のビフィズス菌製剤と市販の整腸剤で克服した
- 399 ：病弱名無しさん：2021/01/06(水) 17:19:34.11 ID:fL2Xj33Z0.net
- 部屋の隣がトイレってのもあってか今は漏らすまでいかないが、巧くうんこが出来ない
なんかうんこの仕方忘れた感じｗ
あと再発してからうんこしたらウートフみたいな感じになってうん後グッタリしてしまう
- 400 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 03:23:06.45 ID:IedA+G6X0.net
- >>398
質問してごめんね
市販の整腸剤だとお金かかるでしょ？
処方されたのはダメだったの？
- 401 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 03:25:05.30 ID:IedA+G6X0.net
- >>399
便をしてウートフみたいになるのははじめて聞いた
- 402 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 04:34:04.97 ID:r5NvSVpn0.net
- >>400
元々便通が乱れがちだったから処方薬だけだと不安なんだよ
金がかかるのは仕方ないけど漏らした時の手間を考えれば安い
- 403 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 06:02:25.68 ID:IedA+G6X0.net
- >>402
合う方法が見つかってよかったね
便秘、軟便(下痢)のどちらかでしかないからなかなか難しくて(>_<;)
- 404 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 07:53:27.50 ID:tmZirQqy0.net
- またうんこ漏らして起きた
- 405 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 14:09:21.95 ID:kn6rDGNq0.net
- 自分はビオフェルミンからビオスリーに処方変わってから調子良くなった
- 406 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 14:11:10.57 ID:FZT57oxW0.net
- うんこスレか
- 407 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 15:37:46.07 ID:03fiWnyb0.net
- なんでMSってウンコ漏らすんだろう？
- 408 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 15:42:04.79 ID:IedA+G6X0.net
- >>405
ビオスリー処方してもらえるか聞いてみます
>>407
尿もですが手に力が入りにくいとかそういう部類なんですかねぇ
聞いてみよ…
- 409 ：病弱名無しさん：2021/01/07(木) 19:21:46.61 ID:G7RAI9GP0.net
- 腸を司る神経がやられるからでしょ
診断下る1年前に下痢でもないのにうんこが止まらない我慢できない事があったわ
固形のうんこがモリモリ出て来て自分の意思で止められなくて何事かと思った
- 410 ：病弱名無しさん：2021/01/08(金) 15:24:32.50 ID:JStJtl/m0.net
- 屁こいたらウンコでた
なんだこの病気
- 411 ：病弱名無しさん：2021/01/08(金) 15:54:51.70 ID:VxXhxVFu0.net
- 良くある事だ 気にすんな！
- 412 ：病弱名無しさん：2021/01/08(金) 16:47:44.57 ID:S69jCQfg0.net
- 屁こいてウンコ出るのはMSじゃなくても年寄りによくある
- 413 ：病弱名無しさん：2021/01/08(金) 18:46:32.35 ID:l5xCpiyr0.net
- よくトイレには行くけどまだ漏らしたことはないなぁ
ただ前より我慢ができなくなってる感じはある
- 414 ：病弱名無しさん：2021/01/09(土) 12:27:19.97 ID:+oz5OEUB0.net
- 水道管、凍った。
さすがに寒い。
- 415 ：病弱名無しさん：2021/01/09(土) 20:21:08.04 ID:OCfqUXPS0.net
- 10代前半で発症した人っている？
- 416 ：病弱名無しさん：2021/01/09(土) 21:03:49.21 ID:OCfqUXPS0.net
- 10代前半で発症した人っている？
- 417 ：病弱名無しさん：2021/01/10(日) 07:48:50.34 ID:xuw951qe0.net
- 尿漏れパットが15ccから徐々に増えて今80cc
再発して酷くなった
発症は20代後半
- 418 ：病弱名無しさん：2021/01/10(日) 16:37:29.05 ID:7/GRCHK10.net
- >>417
自己導尿してみなよ。
尿漏れで80出せるなら、導尿で出し切ってコントロールできそうだなぁ。
- 419 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 05:24:53.32 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>418
517です
急いで行けば尿漏れしないレベルだけど、前は我慢出来たのに筋肉が緩んだイメージで尿漏れの量が増えたと言う感じなので、そこまでではないと思うの
そう思うとまだ軽度なのかなぁ…嫌だけど
- 420 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 05:26:20.88 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>419
417でした
便の方が困っちゃうなぁ
病室からトイレの距離が恐怖
- 421 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 05:40:18.78 ID:9EWYj0Uq0.net
- ちなみに
ベシケア5mg(排尿のお薬)とジレニアと便秘薬でラグノスというゼリーみたいな薬を飲んでます
発症から12年(たぶん)、発症の翌年に再発、そこから何年も再発がなかったけど一昨年2回、テクフィデラがあまり効果なかったのか去年1回と再発
再発ってそんなにしないもんだと思ってましたが引越しとかでストレスかかると軽くするもんなんですね
- 422 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 12:20:48.90 ID:rQAvyXAi0.net
- 都内です。
疑わしい症状があるのですが、病院はどこでもいいのでしょうか？
NCNP病院 国立精神・神経医療研究センターに行ったほうが確実ですかね？
他のおすすめの病院ってあります？
- 423 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 12:45:05.14 ID:YowbSkpJ0.net
- >>419
自分もそう思ってたけど、仕事で困るなどその時の泌尿器科の先生に相談したら、一つの案で提案された。
当時で60ccしか出せなくて、残尿も60ccあるっていう状態で、要は120cc超えると漏れるんだという考えで、導尿で空にすることで、尿漏れが抑えられるという考えで、自分にはすごく助かることになった。
便は対処法がないから、ホント困るよね。
酸化マグネシウムで柔らかくしておいて、漏らさないようにトイレのたびに刺激して出すようにしてるけど、無理な時は無理。
- 424 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 15:02:11.61 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>422
当時都内でした
一番近かった帝京大学付属病院に行きました
起きたら顔や手に痺れが出ていてその日に入院になりました
近くの大きい病院へ行くのがいいのかわかりませんが検査入院で時間がかかる場合が多いようなので難しいところだと思います…私は症状が分かりやすかったのかすぐに病名がつきましたがよく分からないで退院した方もいたので
ご家族の方や通いやすさ等今はコロナもありますし話し合われると良いかと思います
- 425 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 15:08:29.48 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>423
なるほど…貴重な情報ありがとうございます
視野に入れてみます
便は酸化マグネシウムは私は駄目でした(汗)
便秘の方が酷くて処方されたまま飲んでると一週間とか出ないんですよね
でも出る時は同じく、危なくなります
- 426 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 15:13:56.36 ID:rQAvyXAi0.net
- >>424
参考になります。
ありがとうございます。
- 427 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 15:30:39.33 ID:YowbSkpJ0.net
- >>425
ウォッシュレットで強めの刺激をふると出ませんか？
トイレのたびに毎度それをしています。
柔らかくして、少しずつ出してます。
家にいるようになったのでそれができますが、そうじゃない時はやっぱり悲惨でした。
誰かが排便のたびにウートフになると言っていましたが、刺激して無意識に出すにしても、排便はやっぱり疲労するので、お仕事されてると大変だと思います。
- 428 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 15:31:45.88 ID:CMlCFCXO0.net
- 最初から大きい所に行って検査してもらった方が良い
開業医のところに行くと設備もないし、様子見になって治療が遅れる可能性ある
- 429 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 16:00:54.37 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>428
そうですね、私も大きい病院へ行くことをオススメします
結局色々な検査をするので小さな病院だと無理なんじゃないかなぁと
早め早めが後遺症も残りにくいのでいいですよね
ステロイドの点滴でとりあえず症状抑えて検査するみたいな感じでした
他にも病気がありそうな方ほど時間がかかってお医者さんも｢うーん…｣ってなっていましたし
- 430 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 16:03:51.43 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>427
元々便秘がひどいのでだめですね(汗)
水圧が弱いのかな？とも思います
幸い部屋の前にトイレがあるので危機感はそこまで無いですがお仕事している方は大変だと思います
自分は今無職なので…
- 431 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 16:11:14.38 ID:rQAvyXAi0.net
- >>428
>>429
ありがとうございます。
行ってみます。
- 432 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 16:53:02.51 ID:9EWYj0Uq0.net
- いやいや、たんぽわが寒いわ…びっくりした
何年前の写真？？？
- 433 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 16:53:51.44 ID:9EWYj0Uq0.net
- スレ間違えました
申し訳ない
- 434 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 17:49:19.13 ID:U+UjSxNV0.net
- たんぽわって何？
- 435 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 18:07:07.46 ID:9EWYj0Uq0.net
- >>434
他スレの人のことです
すみません
- 436 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 18:13:01.17 ID:31cXxfTR0.net
- 開業医では分からんので大学病院の紹介状書いてもらうのがいいよ
- 437 ：病弱名無しさん：2021/01/11(月) 23:09:00.38 ID:20Tlwdxs0.net
- 大きい病院は紹介状がないと受け入れてくれないとこも多いのでは…
私は一旦MRIがある中規模の病院で検査をして画像に出たので、紹介状を書いてもらいました。都内だと東京女子医大や順天堂にMS専門外来があります。
大きい病院に直接行っても、通常の外来にかかるとMRIまで1ヶ月以上かかるってパターンもあります（過去にそれで私は苦労しました…）
- 438 ：病弱名無しさん：2021/01/12(火) 03:39:04.55 ID:tTM1iHye0.net
- 都内…大丈夫なのか今
- 439 ：病弱名無しさん：2021/01/12(火) 07:05:24.87 ID:Bdga5YLt0.net
- >>438
あまり大丈夫ではないと思いますが治療中でも血液検査必須だったり避けれない場合は仕方ないですよね…
- 440 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 15:19:07.24 ID:AZyCjL2X0.net
- 再発してなくてもじわじわと症状が悪くなってるって感じる人いますか？
- 441 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 15:20:51.46 ID:AZyCjL2X0.net
- 夏もつらいけど冬場の一戸建ての寒いお風呂がとてもつらい…マンションに住みたい
- 442 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 16:45:02.22 ID:U1KOXK1w0.net
- >>441
浴室暖房換気扇つけたら？
- 443 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 20:53:35.26 ID:b9G8C46R0.net
- 公立病院は国や自治体からの指示で
どんどんコロナ専門病院化が進んでる。
その点、私大病院は自由だから
自分たちみたいな難病持ちには心強い散財となってるな。
健康な一般人が、病院全てコロナ診察させろとか言ってるけど
そうなったら、我々みたいな病人が通院できなくなってしまう？
- 444 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 20:54:12.57 ID:b9G8C46R0.net
- 散財
じゃなくて
存在
- 445 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 21:26:03.88 ID:ZfIlgzrX0.net
- >>443
でも民間病院だと治療が見込めないのは診ないってところが多くて、しかも不定愁訴で精神科に送られる始末
結局公立の病院しか診てくれないっていうケースが多い
- 446 ：病弱名無しさん：2021/01/13(水) 22:37:27.42 ID:b9G8C46R0.net
- >>445
MS外来がある私大病院なら心配ないと思うけど？
公立なら良いって根拠も分からない。
そもそも話は公立病院がコロナ病院化してるって話であって。
- 447 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 04:24:41.78 ID:gd2wklZA0.net
- >>442
古い家なので湯沸し機能はあっても暖房機能はついてないです
ついてても電気代凄いことになりそうですが…
事前にシャワー出して浴室内温めてますがマンションだとそんなことしなくてもいいし脱衣所も寒いし不便だなぁと思って。
- 448 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 04:28:55.59 ID:gd2wklZA0.net
- 神経内科あったら普通に診てもらえないですか？
MS外来なんてある病院そんなになさそう
- 449 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 06:18:37.56 ID:xN75emY+0.net
- 大学病院やMSを専門に診る医者が居ないとMSだと、MSと診断出来ない
- 450 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 09:59:10.85 ID:2jHZtZGI0.net
- 初診神経内科でMS専門じゃない医師(頭痛専門)だったけどすぐMSの診断出たよ
- 451 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 13:26:53.26 ID:DBOFUitM0.net
- ほう、そんなこともあるんですね！
あ、大学病院の神経内科にはMS専門医いますね
うちの主治医がそうです
- 452 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 14:04:15.74 ID:gd2wklZA0.net
- 顔とか指先に痺れが出て驚いてすぐに近かった帝京大学病院に駆け込んだら即検査入院になってすぐMSって診断されました
普通の神経内科の先生だと思うのだけど…たぶんステロイド1クールで調子良くなって退院しました
- 453 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 15:14:30.54 ID:I2ECtF4Q0.net
- 脳MRI異常なしでもMSってありますか？
不定期に全身痺れ出るけど心身症扱いされてます
運動とか散歩した後は酷くなりやすいです
- 454 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 15:55:08.94 ID:NXM7dXFW0.net
- 24歳の時近医で撮ったMRI所見で紹介されたMS専門じゃない大学病院の老年内科の医者に診断されたよ(認知症等の専門医)
医者同士が仲良しだったみたいだ
最近、老年内科から神経内科に名称が変わったけど外来患者はいつも高齢者がメインだ
- 455 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 15:56:57.70 ID:gd2wklZA0.net
- >>453
脊髄のMRIは撮りました？
自分は脳と脊髄、髄液検査など(その他電極つけたり)で診断が出たので脳に病巣がない場合は自分にはわからないです。セカンドオピニオンも視野に入れるといいかもしれません。
- 456 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 16:00:29.87 ID:NXM7dXFW0.net
- ちなみにもう10年ほど経つけど痺れの症状は未経験
同じ姿勢で足が一時的に痺れるのは経験あるけどあれがずっと続く症状なんて大変だね
- 457 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 16:06:42.23 ID:I2ECtF4Q0.net
- >>455
脊髄は去年の春CTのみで異常なしでした
MRIじゃないと分からないんですね
- 458 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 19:44:59.60 ID:zWn0ssnu0.net
- >>450
私は手足の痺れ、歩行異常、感覚異常で国立の神経内科で診断してもらいましたが
「アルコールの摂りすぎかも？」と言われ、それから断酒をしました
半年後、症状が変わらないので頚椎損傷を疑い、同じ国立の整形外科で診てもらいました
MRI摂ってもらって、整形外科の先生が多発性硬化症の疑いがあると診断を出し
即、神経内科を紹介してくれ、詳しい検査後、MS確定されました
ちなみに最初の神経内科の先生は、その国立病院の神経内科部長だったんですけどね...
- 459 ：病弱名無しさん：2021/01/14(木) 23:44:35.96 ID:gd2wklZA0.net
- >>457
膝とか肘とか指の反射を診たりしました？
MRI撮る前に反射テストしたり痺れがあるとか問診するんですがMRI(造影)撮らないとたぶん分からないと思います。たぶんMSの疑いはないって判断されたんですかね。
- 460 ：病弱名無しさん：2021/01/15(金) 02:58:13.34 ID:Kct5Ooun0.net
- >>459
反射テストもしました。特に何も言われませんでしたね。
今日専門の先生に聞いたらMRIじゃないと分からないと言われたのでまた脊髄の方受けに行こうと思ってます。
最近はMRIに出ない病変もあるそうですが…
- 461 ：病弱名無しさん：2021/01/15(金) 07:09:12.06 ID:l2Fkt7PE0.net
- >>460
大変ですよね、コロナ対策して気をつけて行ってきてください
- 462 ：病弱名無しさん：2021/01/15(金) 17:42:46.70 ID:Kct5Ooun0.net
- >>461
ありがとうございます。そちらもお大事に
- 463 ：病弱名無しさん：2021/01/16(土) 07:51:00.41 ID:untL+IH30.net
- 年金とか手帳とか持ってますか？
何級ですか？
- 464 ：病弱名無しさん：2021/01/16(土) 22:22:55.35 ID:A8uW+7XZ0.net
- >>463
両手両足動く目も見えるので障害者年金も障害者手帳ももらってません
- 465 ：病弱名無しさん：2021/01/16(土) 22:53:44.27 ID:zlP3k0s/0.net
- >>464
杖歩行とかにはなってないのか
- 466 ：病弱名無しさん：2021/01/17(日) 06:44:52.91 ID:urI1Ck5o0.net
- >>465
ですね。私はなってないです。
見るからに生活に不自由になってからでないと健常者と同じ扱いなのは夏に外に出るだけで具合が悪くなるのに大変だなぁと思っています。
- 467 ：病弱名無しさん：2021/01/17(日) 17:08:55.01 ID:MIRvN87c0.net
- 複視と視力障害で手帳もらえるのですか？
何級になるんですかね？
検索したけど基準が難しくてわからない・・・
- 468 ：病弱名無しさん：2021/01/17(日) 22:56:01.90 ID:kJG98dO40.net
- 目の障害は結構厳しいよ。
両面での矯正視力とか、視野欠損で見えない範囲が広くて生活が著しく困難とか。
私も視野が欠損して片目がほとんど見えなくなって、治療しても矯正視力でも片目で0.02とかになってたから調べまくってたよ。
- 469 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 08:43:56.66 ID:pWf4izP80.net
- このスレ知ったばかりなんですが前スレにあった認知テストやってみてかなりドキドキしました
考えるのにやたら時間がかかってミスもするし
知らない方いたらどうぞ
http://test.ninchishouyobou-k.com/
- 470 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 11:02:52.02 ID:2VuaH7H10.net
- テクフィデラ処方されてるひといますか
- 471 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 11:12:12.06 ID:FtBn9M380.net
- >>468
そうですか・・・
複視がひどくて吐き気が出るだけじゃダメっぽいですね。
ありがとうございます。
- 472 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 11:19:38.74 ID:EzNE4GVY0.net
- >>470
たくさんいると思います。
- 473 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 11:34:37.16 ID:2VuaH7H10.net
- テクフィデラ処方されてる方、効き目はどうですか
- 474 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 12:22:03.74 ID:EzNE4GVY0.net
- >>473
自分の場合ですが、よく効いてる思います。
再発も三年くらいないですし、めだった副作用もないですし。
- 475 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 14:22:20.20 ID:bvJln0X40.net
- >>474
同じくです
- 476 ：病弱名無しさん：2021/01/18(月) 20:16:10.49 ID:pWf4izP80.net
- >>474
私は効果なかったです
今はテクフィデラからジレニアになりました
- 477 ：病弱名無しさん：2021/01/19(火) 18:16:54.66 ID:75AP2F7K0.net
- 皆さん失語症みたいな言い間違いとか言葉が出てこない事ってありますか？
朝食というところを工事と言ってみたりみたいな、頭では分かるけど理解が追いつかないようなこと
- 478 ：病弱名無しさん：2021/01/19(火) 20:20:43.65 ID:1/CHAmGL0.net
- そこまでの間違いは無いけど普通に言葉が出てこなくて詰まるよ
- 479 ：病弱名無しさん：2021/01/19(火) 20:34:51.81 ID:PAM16Uju0.net
- ジジババになると言葉が出ててこなくなるんだが、そんな歳でもないな
- 480 ：病弱名無しさん：2021/01/19(火) 22:48:28.86 ID:2Leq/duAC
- 二次進行型でメーゼント使っている方で、EDSS改善した方いますか？
- 481 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 04:21:59.18 ID:gtpSbDor0.net
- >>477
ないです
他の症状も重いものがあるのでしょうか？
失礼な質問かもしれないのでスルーされても構いません
- 482 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 08:52:13.21 ID:VH8uI5ns0.net
- >>477
何歳ですか
- 483 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 09:27:34.80 ID:uCFRq3d40.net
- >>477
似たような感じのことあるよ頭では分かっているけど言葉として出てこない
自分ではその言葉を出したつもりでも違う単語言ってたりとか周りがポカンとなっとるｗ
常時じゃないけど再発時はほんと酷いｗ
- 484 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 11:04:47.47 ID:mEHfeJP30.net
- >>477
医師には錯語という症状と言われている。頭で考えてることと近い単語とか似た発音の単語とか実際にはないけど似たような字面を無意識に出してしまったりする。
他には失行症も出ていて、歯磨きをしようと思って歯ブラシを持つところをエアブラシを掴だりとか、歯ブラシのつもりで歯磨き粉の方持ってたり。
朝起きて、着替えてるのに脱いだばっかりのズボンまた履こうとしてたりとにかくいろいろシッチャカメッチャカで一つの動作に倍とか時間かかるんだよ。
いつも使ってるリモコンが操作がうまくできなくてとか…
大脳にいくつも脱髄があると仕方ない。
- 485 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 13:52:39.85 ID:uCFRq3d40.net
- 錯語というんか
そういやこの状態が出るときは呂律が回らんかったり吃音が出たりしてるなぁ
- 486 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 16:42:42.76 ID:z/yAOwW20.net
- >>484
うわ、自分にも、あるあるだよ、それ。
勉強になったよ。ありがとう。
- 487 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 18:06:41.98 ID:aAjbTBuv0.net
- >>482
今年で27です
- 488 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 18:14:35.35 ID:BhUHdsZC0.net
- ピッチピチのヤングやないか！
- 489 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 18:17:07.65 ID:VH8uI5ns0.net
- 若くして発症したのですね
- 490 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 18:19:25.89 ID:BhUHdsZC0.net
- ちなみに おじさんは、23歳だったよ25年前に
- 491 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 18:32:10.98 ID:BeI/fAVw0.net
- >>490
今のADLはどんな感じ？
- 492 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 19:07:53.90 ID:AG2xBDe30.net
- そういや新型コロナワクチンってMSとNMOSDの人たちって基礎疾患持ちになるんかな？
- 493 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 19:09:59.74 ID:6uvWKPet0.net
- ワクチン怖いな・・・
- 494 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 19:23:06.55 ID:VH8uI5ns0.net
- コロナワクチンがMSに効くかも
- 495 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 19:25:00.35 ID:vq9gVSr40.net
- >>492
なるべ！
- 496 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 20:28:18.11 ID:btY37aDA0.net
- >>491
日常生活の基本的な動作のことでしょうか
歩行はふらつきが見られますが杖なしでも歩けます。排泄は頻度が高いですが失敗はないです。
認知能力検査ではMSの中では平均的な数値だとお医者様に伺いました
- 497 ：病弱名無しさん：2021/01/20(水) 22:50:04.20 ID:BhUHdsZC0.net
- 最初23歳の時の発症で片足に麻痺が残ったままです
日常生活は問題なく送れてます最近は良く物を落としたり ドアノブ開けようとして軽く打っちゃったりとかが頻繁にあります まあ不注意程度です 歳のせいか固有名詞や名前とか出にくいですね あれ とか それ とか良く使いますね
- 498 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 02:28:36.61 ID:K+okIItx0.net
- >>477
めちゃくちゃあります……まったく別の言葉言ってます
- 499 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 16:27:42.94 ID:UIzErHrO0.net
- >>496
ありがとう10-20年経過して二次進行型になるみたいな情報ばっかだから怖いけどそうでもなさそうな方もいることに少し安心したよ
- 500 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 16:58:43.38 ID:BuRS0nVD0.net
- >>499
10年ちょい前は2次になるのは10%て言われてましたね
今は諸説あるけど半数が2次になるんだそうで
- 501 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 17:19:00.11 ID:ayVkaJj70.net
- MS歴２５年目でEDSS２．０だよ。
- 502 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 18:12:23.27 ID:d5L8mrg90.net
- >>501
凄い！立派ですねー！！
- 503 ：病弱名無しさん：2021/01/21(木) 18:26:14.99 ID:K+okIItx0.net
- どうかコロナワクチン接種するしないで差別みたいなこと起きませんように
- 504 ：病弱名無しさん：2021/01/22(金) 19:16:25.93 ID:yMZHwQzH0.net
- 風呂上がりにウンコ漏らした！Σ（・□・；）
- 505 ：病弱名無しさん：2021/01/22(金) 20:09:31.99 ID:ReyqPidp0.net
- あるあるだ
- 506 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 00:58:35.59 ID:ABCr3Awx0.net
- 今日病院で尿漏れ便漏れ(自分の場合我慢する時間が下痢だとほぼ無い)って話をしたら泌尿器科の受診をすすめられたのですが皆さんどうしてます？
普段めちゃくちゃ便秘で緩くなると病室からトイレまで我慢できないのつら過ぎる
入院中｢あぁ〜漏らしたんだ〜｣みたいな感じでMSの症状としてあまり知られてないのかな？
- 507 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 10:14:20.33 ID:no48Td/D0.net
- いや知られてるぞ
- 508 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 11:19:07.08 ID:jwV/MOlg0.net
- >>506
自分も泌尿器科を紹介されて一通り検査した。
後遺症の過活動膀胱と言わらた。
- 509 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 14:30:35.12 ID:no48Td/D0.net
- そう、何につけ医者からそれ後遺症て言われること多いわ
- 510 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 14:54:01.19 ID:fOg8gT3Z0.net
- 思い当たるのですが、おそらくウートフのみで寛解中だと思います。
寛解中に受診して確定できますか？
- 511 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 15:34:01.92 ID:9TF9QsV50.net
- mriで病巣の痕跡が何個以上有るとてのがあった気がするんだが
- 512 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 18:34:30.07 ID:wyv+cgWU0.net
- >>503
コロナワクチンは打たないつもり？病院で働いてるから来月打つかどうかの同意書来たけど主治医に聞いた方がいいのか悩んでる
- 513 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 18:56:53.28 ID:jt0CXXre0.net
- 私はワクチンは打たない！
- 514 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 19:15:11.06 ID:no48Td/D0.net
- https://gigazine.net/news/20210113-covid-19-vaccine-mrna-multiple-sclerosis-biontech/?fbclid=IwAR2m-cCGJf7sXZBKO3NMOceqlaiicJo13LXWV8J7WVaUOF-pvZNLuSPZ3CQ
- 515 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 20:20:24.10 ID:ABCr3Awx0.net
- >>508
なるほど、ありがとうございますm(_ _)m
- 516 ：病弱名無しさん：2021/01/24(日) 04:10:35.32 ID:QDI1tWb00.net
- 別にコロナワクチンが多発性硬化症に効くわけじゃないんですよね
自分は打たないかな
主治医はインフルのワクチンもお勧めしない先生だし多分これも同じというかもっと勧めないと思う
- 517 ：病弱名無しさん：2021/01/24(日) 20:41:44.75 ID:drT72tz/0.net
- 口腔ケアや歯科探しに苦労してる人いますか？
- 518 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 00:20:11.99 ID:191X3Pmy0.net
- >>517
コロナ関係なしにですよね？
多発性硬化症だから苦労したってのはないです
- 519 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 00:59:53.89 ID:Ao5X8Qpt0.net
- 虫歯できかけてて困る
- 520 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 07:20:28.86 ID:191X3Pmy0.net
- >>519
通う回数増えてしまうので早めに行った方がいいですよ
それとすぐ抜くって言う歯医者に当たったら他でも見てもらった方がいいです
言われた後他の歯医者で診てもらったら大丈夫だよ？って言われて引っ越してそれから3年経ちますが虫歯じゃなかったので
- 521 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 07:24:23.68 ID:191X3Pmy0.net
- >>520
ちなみにコロナが騒がれる前はこまめにクリーニング通ってました
半年に一度は磨き方の指導もしてくれるようなところに歯石取りに行くといいです
- 522 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 11:12:11.06 ID:xhGmqKcz0.net
- 電動歯ブラシ使いだしてから、虫歯とは無縁。
- 523 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 11:53:48.01 ID:dmaxtAHb0.net
- 歯茎が痩せて歯槽膿漏とか起こしそうだ。
寝たきりに近い時に痩せてしまって、隙間ブラシ使ってたんだけど最近歯茎が白っぽいわ。
- 524 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 12:19:34.79 ID:5Hqruirk0.net
- ちんちんの先がチクチクしたり蕁麻疹も出る
これって再発なのかな？
- 525 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 16:01:28.44 ID:dfm7r+yU0.net
- 性病疑い
- 526 ：病弱名無しさん：2021/01/25(月) 16:25:08.35 ID:Ao5X8Qpt0.net
- 男性じゃないとわからないですねそこらへんのしょうじあは……
- 527 ：病弱名無しさん：2021/01/26(火) 21:02:39.60 ID:FFmjPTFF0.net
- >>477
「右」と言ってるつもりが「左」だったり、
ほぼ毎日会ってる、話してる相手の名前が出てこなかったり。
- 528 ：病弱名無しさん：2021/01/26(火) 23:59:11.50 ID:+N2legUw0.net
- 年寄りあるあるだけどな
- 529 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 04:36:37.06 ID:afKZnPzJ0.net
- ジレニアを服用しているのですがリンパ球の関係で1日おきに飲むようになりました。
同じように毎日1錠飲むジレニアを日を開けて飲んでいる方いますか？
仲間がいるかな？と思っただけなのですが
- 530 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 07:20:14.19 ID:afKZnPzJ0.net
- 去年の3月19日からテクフィデラからジレニアに変えたからあと少しで一年再発してないことになる
発症して翌年再発して経過観察で7年くらい再発しなかったのに引っ越したら再発してテクフィデラで初めて再発予防したのにまた1年経たずに再発して
引っ越しが凄くストレスになっていたんだろうな
ストレスで再発するってのを凄く実感した
- 531 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 14:46:22.02 ID:muu92OpB0.net
- 自分も最近の再発はもうほぼストレスがきっかけ
ストレスフリーなんて無理だし適度なストレスは必要だっていうから上手くやっていきたいけど
ちょっといつもより負荷が掛かったり神経使う出来事やイベントがあるとすぐドンとくるホントめんどくせえ病気
- 532 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 16:16:26.76 ID:njRXPJvI0.net
- >>529
自分が過去そうでした。
リンパ球が200をきったので隔日投与でした。
- 533 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 17:05:08.91 ID:afKZnPzJ0.net
- >>532
教えてくださってありがとうございます
1ヶ月後に200きりそうかも？ってところで飲み方変更になったので同じ感じですね
ほっとしました♪
- 534 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 19:12:11.96 ID:A+XRCVhO0.net
- やっぱりストレスも影響してるんですかね…
タイサブリの点滴してたけど父親が亡くなって法事が一段落したときに再発してしまいました。それから一時検査入院が続きました。現在はテクフィデラになって診察のみ。
こういった話しはなかなか出来ないので思わず書き込んでしまいました。すいません。
- 535 ：病弱名無しさん：2021/01/27(水) 21:22:04.86 ID:PxZciQMg0.net
- >>528
つまり脳の萎縮の程度次第ってことだよね。
健康な人でも歳取れば年相応に脳が萎縮していく。
MS患者は脳が早く萎縮する。
- 536 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 00:58:01.53 ID:rXH36YVg0.net
- 飲み薬の方が多いのかな…アボネックス注射初めて１年…
打つ場所により激痛になる場合ががあり辛いです…
- 537 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 02:13:24.84 ID:mtYF3gOe0.net
- >>536
注射を自分で打つのは嫌ですって即断ってしまったので分からないのですが…再発予防としての効果など飲み薬が自分には一番いいのか聞かれてはみてはいかがでしょうか？
- 538 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 02:17:05.52 ID:mtYF3gOe0.net
- >>537
飲み薬がではなくアボネックス注射が、でした。
書き直していたら文章がおかしくなってしまったようですみません。
- 539 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 09:54:26.07 ID:sPf6wwb00.net
- >>536
痛いですよね。。。
打った後も１〜２日は動けなくて困りました。
再発したんで、薬を変えましょうという話になって、
テクフィデラになったんで、今は無縁ですが。。。
- 540 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 11:50:39.65 ID:AynCQffu0.net
- みんなサプリとか飲んでる？
- 541 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 21:58:04.23 ID:kb5YzA3a0.net
- 飲んでるよ〜ビタミン系は必須
- 542 ：病弱名無しさん：2021/01/28(木) 23:38:15.41 ID:hmWA2vhl0.net
- >>534
タイサブリの再発が珍しいから一時検査入院をされていたのでしょうか？
よろしくお願いします。
- 543 ：病弱名無しさん：2021/01/29(金) 00:28:38.62 ID:F8dvdLNu0.net
- >>540
飲んでないです
飲んだ方がいいのかな？なにを飲めばいいだろう？
次の診察の時に聞いてみます
- 544 ：病弱名無しさん：2021/01/30(土) 12:00:04.83 ID:x2XlJuDD0.net
- ヒマ
- 545 ：病弱名無しさん：2021/01/30(土) 21:47:39.88 ID:mv0Lj4iM0.net
- 今日のNEWSでパラリンピックについて取り上げられてて多発性硬化症の人が出てた
- 546 ：病弱名無しさん：2021/01/31(日) 15:43:49.45 ID:TXT1Y3zm0.net
- 伊藤さん？
- 547 ：病弱名無しさん：2021/01/31(日) 15:55:56.51 ID:VkBXKCtN0.net
- >>546
パラアスリートのライセンス切れとかでニュースになってましたね
- 548 ：病弱名無しさん：2021/02/01(月) 05:19:29.22 ID:ACVEfHXQ0.net
- 熱を出すと再発しやすいってのもあってコロナめちゃくちゃ怖い
- 549 ：病弱名無しさん：2021/02/01(月) 09:25:51.26 ID:e7EvcVQD0.net
- パラリンピックの伊藤さんや、外国のマラソンやる女の子とかも見たことあるけど、MSでもウートフが障らない人もいるし、症状が様々だよな。
- 550 ：病弱名無しさん：2021/02/01(月) 09:51:30.09 ID:AN9thWHI0.net
- >>549
伊藤智也さんもウートフ兆候に悩まされてると書いてたね、目が見えづらくなるんだと
- 551 ：病弱名無しさん：2021/02/01(月) 18:48:50.63 ID:gzqSapGD0.net
- ワクチン打てるんだったら打つかなー
安全性は高いみたいだし、今までワクチン打って変なことになった事ないし
- 552 ：病弱名無しさん：2021/02/02(火) 12:50:15.80 ID:lKdnRlCS0.net
- トイレに間に合わずウンチ漏らした
- 553 ：病弱名無しさん：2021/02/02(火) 17:22:42.53 ID:9caWDQzm0.net
- 25日も鍋だねw
https://Archive.vn/uE74G
- 554 ：病弱名無しさん：2021/02/02(火) 17:23:19.03 ID:9caWDQzm0.net
- スレ間違えました、すみません
- 555 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 05:35:50.07 ID:O1CjAaKR0.net
- 親が多発性硬化症かもしれなく、色々調べたんだけど、酪酸、プロピオン酸が効くらしいね。
なのでミヤBMとエメンタールチーズをとりはじめました。ミヤbmは便秘になるから、プルーンを食べさせます。
他にはケタスが効くみたい。でも薬か効きすぎる体質になってしまい、ちょっとしか飲めない。
薬が効きすぎるようになってしまった方いらっしゃいますか？
- 556 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 14:02:22.13 ID:tYOuTmEl0.net
- かもしれないってことは確定してないん？
- 557 ：病弱名無しさん：2021/02/03(水) 20:57:15.52 ID:88Sj29wH0.net
- 薬が効きすぎるという事はないかな
ミヤリサンは飲んでるけどエメンタールチーズとケタスというのは初めて知った
- 558 ：病弱名無しさん：2021/02/07(日) 02:28:01.14 ID:rUGKmPNQ0.net
- 尿漏れパット使ってる方いますか？
月々結構お金かかるなぁという愚痴です
- 559 ：病弱名無しさん：2021/02/07(日) 02:39:08.66 ID:VY4uR1qe0.net
- 紙おむつ代かかる
- 560 ：病弱名無しさん：2021/02/07(日) 04:42:44.54 ID:rUGKmPNQ0.net
- >>559
それって尿だけでなく便対策もですか？
便はほんとどうにもならなくて軟便時の危機感が凄いんですよね
お恥ずかしながら病院の御手洗で漏らした事があるんですが先生の｢あぁ〜｣みたいな反応が多発性硬化症あるあると認識されてなかったっぽくて悲しかったです
- 561 ：病弱名無しさん：2021/02/07(日) 04:45:51.36 ID:rUGKmPNQ0.net
- 追記すると
便秘がずっと続くから下剤をずっと処方されていて突然下したって感じなんですが…
入院でこれが一番やだなぁ
歩けるので御手洗から遠い部屋で構わないんですけど切羽詰まると間に合わない…
- 562 ：病弱名無しさん：2021/02/07(日) 04:57:34.57 ID:WtDZNz4Z0.net
- 大も小も切羽詰まるまで便意に気付かない感じ
- 563 ：病弱名無しさん：2021/02/07(日) 06:53:52.11 ID:nz9g+kFt0.net
- MSあるある
- 564 ：病弱名無しさん：2021/02/08(月) 06:39:10.05 ID:n4L5Xwav0.net
- Amazonで尿漏れパットが450円引きで買えました
必要な方は見てみてください
- 565 ：病弱名無しさん：2021/02/09(火) 04:50:05.97 ID:1Xwczki10.net
- 薄型尿漏れパット自分はダメでした
病的(？)に出る人は薄型は後ろ漏れしてしまう
ふわふわタイプがオススメです
- 566 ：病弱名無しさん：2021/02/09(火) 05:59:15.35 ID:l/a9NWN20.net
- コンシェルジュなんとかて介護マンガに尿取りパッド2枚重ね1枚目は穴あけるとあった
- 567 ：病弱名無しさん：2021/02/09(火) 18:33:41.78 ID:1DhdxGVM0.net
- 昨日から腰痛くて浴室に移動できなくてシャワー浴びれない
普段は家の中だけは伝い歩きで何とか生活できてたんだけど酷い
誰に相談したらいいかわからかい
- 568 ：病弱名無しさん：2021/02/09(火) 19:47:27.25 ID:ATgdPMTr0.net
- >>567
救急車呼べ
動けんかったら飯も食えんやろ
- 569 ：病弱名無しさん：2021/02/10(水) 10:49:50.68 ID:dRDPZFuP0.net
- 花粉症が始まったね
- 570 ：病弱名無しさん：2021/02/10(水) 15:12:13.83 ID:TCX2K9uT0.net
- 自分は花粉症は大丈夫だけど黄砂がダメでそしてその時期によく再発する…
- 571 ：病弱名無しさん：2021/02/10(水) 21:56:14.43 ID:45guzcb10.net
- 自分は、発症も再発も秋
- 572 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 02:14:06.90 ID:9Egzy4gB0.net
- >>568
ありがとうだいぶ良くなってシャワー浴びれた
- 573 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 03:59:35.25 ID:J1n2JabO0.net
- またウンチ漏らした
- 574 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 04:04:31.47 ID:jyIQ77CL0.net
- おむつしろ
- 575 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 07:17:02.99 ID:chI+RBlX0.net
- おむつ買ったわ
これで安心して外出できる
- 576 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 07:32:55.16 ID:jyIQ77CL0.net
- 動けるうちに楽しむのが良いぞ遅かれ早かれ動けなくなる
- 577 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 11:28:26.33 ID:hSQi6cSO0.net
- 動けるうちに永久脱毛しとけばよかったと後悔してる
もうボッサボサで生きていくしかない
- 578 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 11:32:32.91 ID:m7gSfYQk0.net
- ウートフばかり取り上げられてるけど冷えに苦しんでる人っているのかな多発性硬化症並びに視神経精髄炎の方々
- 579 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 12:01:12.02 ID:QxQ2YAq70.net
- 手足冷たくなって激痛だよ
- 580 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 15:14:35.59 ID:QxQ2YAq70.net
- MSに温痛覚障害よくあることらしい
こんなの抱えて生きるのは辛い
- 581 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 20:14:44.54 ID:k/zsS0lz0.net
- 全く同じこと書こうとしてた
左腕だけ冷えて痛いことが多い
夏もTシャツ着れなくなった
今日は上半身が寒くて風邪かな？と思ったけど足を温めるのやめたら少しマシになった
体温調節が難しいというか左側だけ冷え性
- 582 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 20:47:32.42 ID:0c+wxeAd0.net
- >>572
飯はどないしてんの？
- 583 ：病弱名無しさん：2021/02/11(木) 21:43:59.33 ID:X2tT6Yfd0.net
- 自分は左側でこたつに入ってても左足だけ冷たく痛む
以前はよく分からず何しても寒いからちょっと着こんだりしたらのぼせて混乱ｗ
今は上半身は冷やし気味でケツから下を温めるのに落ち着いた
あとは左足だけ年中厚手のソックス履いてるｗ
夏より冬が辛いほんと皆色々だなぁ
- 584 ：病弱名無しさん：2021/02/12(金) 00:19:49.00 ID:/w+srRri0.net
- 前は夏の方が辛かったけど今は冬の方が辛いかも
全体温めるとウートフっぽくなるし箇所によって冷えるしトイレもほんの0.数秒で漏らす危険高まるし寒いし
みんな大変だね
- 585 ：病弱名無しさん：2021/02/12(金) 00:39:49.25 ID:lgxmicDH0.net
- 温めてる感覚が無いのでカイロや湯たんぽ低温やけどに注意だわ
- 586 ：病弱名無しさん：2021/02/12(金) 17:23:45.96 ID:nJLQNe/s0.net
- >>567
ヘルパーさんを利用しないのですか？
あなたは必要だと思いましたので！
- 587 ：病弱名無しさん：2021/02/12(金) 21:50:29.67 ID:tmcDGoG10.net
- >>582
家族に全部用意してもらって食べてる
>>586
ヘルパー利用する流れも分からないしまだ何とか伝い歩き出来るから今は堪えてます
昨日だかニュースでやってたコロナ後遺症で歩くの酷い女性みたいな感じで生活してる
- 588 ：病弱名無しさん：2021/02/13(土) 03:30:20.76 ID:VDjqJBam0.net
- >>587 長い文失礼します
あなたは何歳ぐらいなの？
相談したいけど相談先がわからないのですか？
病院行ってないのですか？
行ってるのなら主治医の先生に相談するのが良いかなと
看護師さんに聞いてもいいんじゃないかなぁ、、、
リハビリ 無理しすぎなど転倒してはいけません！
適度に体動かさないといけません！
障害者手帳あれば福祉サービスを使いましょう。
リハビリ訓練 福祉用具(つえとか
- 589 ：病弱名無しさん：2021/02/13(土) 10:25:09.91 ID:QyxfZvW30.net
- >>588
まあ、愚痴りたい時もあるわな。
- 590 ：病弱名無しさん：2021/02/13(土) 17:46:04.00 ID:F34BU7tE0.net
- どんどん酷くなって治ることもないからな
- 591 ：病弱名無しさん：2021/02/13(土) 17:58:00.64 ID:4vb8xZc40.net
- 5ちゃんだしね、全然愚痴りにきてもいい
- 592 ：病弱名無しさん：2021/02/13(土) 23:04:27.96 ID:Kmdg+4YD0.net
- もう30になる病院行ってる
ずっと引きこもりだったから喋ったりどこかに相談したり行動に移すのが怖い
身体は段々と悪くなってるからその時がくるまでたえる
- 593 ：病弱名無しさん：2021/02/14(日) 01:42:32.38 ID:lVa6CR1g0.net
- 大きい地震があると今は普通に歩けるけど今後どうしよう…って考えてしまうよね
あまり暗くならないように動画とか見たりして気をまぎらわせるけど
- 594 ：病弱名無しさん：2021/02/14(日) 09:37:09.92 ID:2frnjQ0F0.net
- ある日突然歩けなくなったよ
- 595 ：病弱名無しさん：2021/02/14(日) 11:04:10.62 ID:KS0XGEgf0.net
- 何か、加速度的に筋力が落ちているような。。。
- 596 ：病弱名無しさん：2021/02/14(日) 11:39:29.98 ID:2frnjQ0F0.net
- 過去スレ見ると急激に手も動かなくなるらしい
- 597 ：病弱名無しさん：2021/02/14(日) 23:00:02.45 ID:pZPktV+a0.net
- すぐにパルスしてリハビリ頑張ればある程度治ると思うぞ
数年かかったりしながらでも
- 598 ：病弱名無しさん：2021/02/15(月) 09:17:57.19 ID:KcnWBgXe0.net
- 夜中からくっそ頭痛するし痺れくるしなんだよっと思ったら低気圧きてんのね
- 599 ：病弱名無しさん：2021/02/15(月) 09:30:36.68 ID:GGMPW46S0.net
- また感情爆発してしまった
- 600 ：病弱名無しさん：2021/02/15(月) 17:32:12.00 ID:cPEoTEmR0.net
- 爆弾低気圧来てるからね
- 601 ：病弱名無しさん：2021/02/16(火) 01:27:19.29 ID:J96EBhsd0.net
- 主治医にコロナワクチン打っていいのか聞くの忘れた……
- 602 ：病弱名無しさん：2021/02/16(火) 09:14:52.70 ID:KWmEhxDE0.net
- 生理周期と尿漏れ酷くなる周期関係ある気がする
女性だけの話で申し訳ないけど体温変化するからなのかなって思った
- 603 ：病弱名無しさん：2021/02/16(火) 18:06:50.70 ID:KWmEhxDE0.net
- 老後に向けて家を建てるとしたらどういう家がいいのだろう…
まだ普通に歩けるけど一人になる可能性も高いし今から考えておかないとと思ってる
ただ車椅子に合わせるとキッチンの高さ低くしないとだし歩行器だとまた違うしどうしたもんかなぁ
- 604 ：病弱名無しさん：2021/02/17(水) 01:40:21.82 ID:7VDciPkM0.net
- 出来るだけ小さい家 広いと掃除も大変だし 地震の事考えたら平家 個人的にはコンテナハウスかモバイルハウスが欲しい
- 605 ：病弱名無しさん：2021/02/17(水) 04:53:06.24 ID:yY6yzLur0.net
- >>601
ちょうど昨日聞いたけど人によってはインフルエンザワクチンでもMSが悪化する事があるらしいしまだ情報が少ないから慎重になったほうが良いって言われたよ
とりあえず今は基礎疾患が始まるときにまた話そうってことになった
- 606 ：病弱名無しさん：2021/02/17(水) 16:39:28.71 ID:+NyzcU0H0.net
- >>604
コンテナハウス、モバイルハウスって知らなかったので調べてみます
ありがとうございます
- 607 ：病弱名無しさん：2021/02/17(水) 22:39:28.72 ID:QWm+MFKx0.net
- >>603
平屋、バリアフリー、水回りはひろめに。キッチンは入れ替えやすい様に。ドアの間口も広めに。スイッチ類低め。
- 608 ：病弱名無しさん：2021/02/17(水) 22:52:37.82 ID:BgEc4ivw0.net
- 玄関も広く段差なく
- 609 ：病弱名無しさん：2021/02/17(水) 22:56:14.47 ID:3ZNZtBYQ0.net
- 照明や施錠をリモコンで操作できるようにする
- 610 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 07:27:05.57 ID:aDBaonpJ0.net
- 予防薬でずっと普通に生活を保ててるひとはいるのですかな？
- 611 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 07:43:10.06 ID:CEgEJF0S0.net
- >>610
2013年発病。再発は一度だけ。
再発前、アボネックス。
再発後、テクフィデラ。
ただ、高校生ぐらいからそれらしい症状はあった。
- 612 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 08:00:06.45 ID:vq9BIeXs0.net
- 半数が2次る
- 613 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 08:16:46.33 ID:3fi4TlGj0.net
- 家のことアドバイスありがとうございます
先の話ですが参考にします
コンテナハウス調べてみたら想像と違って綺麗な平屋にできるんですね
いつ悪化するのかそんなにしないのか本当に分からないですよね…早めに対策はしたいですが
- 614 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 08:20:40.70 ID:3fi4TlGj0.net
- >>611
だいぶ若い頃からですね
自分は引越しがストレスになりやすいようで6年振りくらいに立て続けに2度再発したのでストレスに気をつけてください
- 615 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 11:21:53.26 ID:CEgEJF0S0.net
- >>614
再発も、最初のものも、１１月に発症しています。
また、従兄弟も同じ病気です。
（担当医の方は、最初否定的でしたが、従兄弟を診断した医師と連絡を
とられ、今は納得されています。）
仕事上、酷いストレスに晒されていた期間は何度もありました。
当時、問題なかったこともあり、おそらくはストレスは関係ないと思います。
従兄弟もそうだったらしいのですが、小さい頃からアレルギーがひどく、
発症した時期も、アレルギーが出ており、かつ、日照時間が短くなって
くる季節です。このあたりが関連しているんだろうなと、個人的には
思っています。
- 616 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 16:36:22.11 ID:OEbrPqNS0.net
- アレルギーがきっかけってよくあるパターンなんでしょうか？
わたしの場合初発時は蕁麻疹が出て、それから徐々に歩けなくなり調べたら小脳に炎症という感じでした。
（今はもう普通に歩けるようにはなりました）
ただその後難病の申請する際の臨床個人調査票には、過労に起因のようなことを書かれてました。
再発時は自覚的なストレスもアレルギーもなかったので、何がきっかけになるのかわからなくて怖いです。
- 617 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 19:49:27.94 ID:3mcCHF+o0.net
- >>605
アストラゼネカ製のワクチンは絶対に打ちたくないと思ってるよ。
実際に横断性脊髄炎や多発性硬化症を発症した人が出てるし。
ファイザーやモデルナもよく分からないけど
アストラゼネカよりはマシかも知れない。
でもファイザー製のワクチンは今現在消費されてしまっていて
自分たちが打つ頃には、ファイザーの在庫もなくなって
（高齢者が終わって基礎疾患持ちになる頃）
アストラゼネカ製になりそうなんだよね。
- 618 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 20:55:06.42 ID:eNk0pwcB0.net
- ファイザーも十分怪しい
一番まともそうなのはモデルナかな
一番数が少なそうだけど
- 619 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 21:44:09.14 ID:b4muzCXP0.net
- そう思う理由は
- 620 ：病弱名無しさん：2021/02/18(木) 22:36:25.61 ID:CEgEJF0S0.net
- イベルメクチンを
- 621 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 13:39:59.30 ID:Kthp0uhb0.net
- 病院で働いてるからワクチン打つかって
聞かれたけどどうしよう。
主治医に聞こうにも受信はまだまだ先だしな。
- 622 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 14:31:43.71 ID:ti4bqizh0.net
- 大江千里 2回目で副反応出たらしい
- 623 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 15:01:57.69 ID:EqSSNBhK0.net
- どうせ外出ないので打たない
- 624 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 15:05:01.55 ID:iFyDEmTy0.net
- 寝たきりで外に出られないので打たない
- 625 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 19:27:42.16 ID:lruCZrtQ0.net
- >>621
迷って迷って打たないことにしたよ医療従事者向けのファイザーのワクチン
MSの人うったひといるのかな海外とか
- 626 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 20:25:52.15 ID:U8+Dvm1K0.net
- 確かに酷いストレスはあったけど自分はそれから解放されて早朝ウォーキングしたりそんなに陽に当たってもいないのほほんとしたストレスフリーな生活を2年ほどしていたのに突然発症したからなんとも言えないかも
それと3月近くなると一ヶ月眠れないくらい目が痒くなる花粉症も急に良くなった時期だった
他は重いアレルギーはなし
なんだろね？ほんと謎
ただ再発はストレス関係あると思う
何年も再発してなかったのに実家嫌いで実家に戻ってすぐに再発したから
あと急にかなりの筋肉痛になるまで運動したら再発した(呆れられたw)
- 627 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 21:31:32.18 ID:Hgnt+eP70.net
- ハイフをやろうとしたけど
自己免疫疾患がある人は〜って
書いてあったけどこれもだめなのかな。
- 628 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 21:32:33.47 ID:Hgnt+eP70.net
- >>625
わたしも迷いに迷って打たないことにするかなぁ。まだ希望をとってるだけで
いつからとかは決まってないのですが。
- 629 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 21:36:02.38 ID:Hgnt+eP70.net
- MS国際連合はワクチン接種を推奨してるのか
- 630 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 22:00:26.51 ID:0Z+XZIKu0.net
- >>626
同じだ
ひどい花粉症が今年は出ないな
薬も必要ない
花粉症完治した？って喜んでたら
MS発症した
- 631 ：病弱名無しさん：2021/02/19(金) 22:27:18.93 ID:U8+Dvm1K0.net
- >>630
再発じゃなくて？1度目？
アレルギー関係あるのかな？
あとアルコール摂取量多かった時花粉症酷かった
- 632 ：病弱名無しさん：2021/02/20(土) 00:33:56.24 ID:9b4SARYc0.net
- わたしもMSになってから子供の頃からのひどい花粉症がマシになった
でも数年前から突然慢性蕁麻疹が現れた
ワクチンは一年ぐらい様子見しようと思う塩野義製薬の組み替えタンパク質のやつ出たらなら打つかも
- 633 ：病弱名無しさん：2021/02/20(土) 00:43:07.32 ID:9b4SARYc0.net
- >>628
うちはコロナ受け入れ病院だから今月末には希望者は打つみたい
コロナに感染したら再発しそうだから未だに選択が正しかったのか疑問だらけでもう訳わからない
- 634 ：病弱名無しさん：2021/02/20(土) 22:31:31.47 ID:DjYAH/uj0.net
- >>611
ずっと保てたらよいです！
- 635 ：病弱名無しさん：2021/02/20(土) 22:42:24.38 ID:DjYAH/uj0.net
- >>537
返信遅くなりました…２ヶ月ちょっとぶりの病院に行き先生に聞いて見ました…アボネックス
飲み薬より血液の数値が変わりずらいから、
注射で効いているうちは痛みは我慢と言われました。神経に触ると痛いのが暫く続きます(泣)
- 636 ：病弱名無しさん：2021/02/21(日) 01:49:36.98 ID:du9ofavS0.net
- >>635
うっ、痛いのつらいですね
でも確かに…今ジレニア飲んでるのですが入院しないと処方できなかったり毎回血液検査必要だしリンパ球下がるしコロナ感染しやすくなってるんじゃないかな？というドキドキとかあるので効果のあるものを変えないのが一番なのでしょうね……痛みの分再発しないよう祈ってます
- 637 ：病弱名無しさん：2021/02/21(日) 19:14:03.57 ID:02wEmFvO0.net
- 原因不明の田体調不良です。
股関節や足関節が痛いです。
手や腕が締まった感じや、肩が固くなって気持ち悪くなる感じって出るのでしょうか？
あと突発的に発心のようなものが出ます。
よろしくお願いします。
- 638 ：病弱名無しさん：2021/02/21(日) 19:28:58.69 ID:02wEmFvO0.net
- 脚も締まった感じがします。
- 639 ：病弱名無しさん：2021/02/22(月) 03:27:09.28 ID:9RsfvXtR0.net
- >>637
>>638
関節が痛いとか肩が固くなって気持ち悪いとか書いてあることどれもなってないです
自分は突然顔と手に痺れが出て即日入院したので、早めに病院へ行った方がいいですよ
- 640 ：病弱名無しさん：2021/02/22(月) 10:31:22.06 ID:HmxG4KtY0.net
- >>639
ありがとうございます。
明日、病院に行ってみます。
- 641 ：病弱名無しさん：2021/02/22(月) 11:04:14.16 ID:+swuMdCT0.net
- >>640
締まった感じって絞めつけられるとかこわばるみたいなとはまた違う感じ？
よくわからんがこの病気とは違うよな分からんけど
まぁ大事にな早く原因が分かること祈っとるよ
- 642 ：病弱名無しさん：2021/02/22(月) 12:45:08.73 ID:pLw207mr0.net
- 人それぞれ症状が違って病気の確定が遅くなりがち治療も遅くなりがち
小さな病院では検査出来ないこともあるので大病院行ったほうがいいよ
- 643 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 01:44:20.22 ID:+d1raGe/0.net
- また漏らした今月3回目だ
今年に入って急に増えてく
- 644 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 02:01:35.50 ID:d31zpNLn0.net
- 大便？
- 645 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 08:57:04.03 ID:IeHshHWR0.net
- そうだよ
- 646 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 15:16:57.89 ID:WEf/7s9v0.net
- 切迫排便というか便意を感じたら我慢出来ず数分で出てしまうタイプなんだけどみんなも？
- 647 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 16:54:03.21 ID:lheb6JjB0.net
- ほだねー。
急に来る。お腹壊したとかじゃなくて、お腹も痛くならないのに、下痢は当然やってくる。そして、翌日でもほとんど出たくせに出る。もう毎日ノイローゼになりそう。
- 648 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 18:49:07.87 ID:smQMSBn+0.net
- 自分は数分も我慢できない…あとは夜寝てるときに無意識に漏らしてる
目が覚めて布団が臭くてあー漏らしたって気づく
- 649 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 19:39:27.55 ID:tdEjhAg90.net
- ファイザー社のワクチンに関する副反応疑い報告事例より
脱力（手足が上がらない）、発熱
という事例が起きたみたい。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/vaccine_hukuhannou-utagai-houkoku.html
ADEM（急性散在性脳脊髄炎）が起きたのかも知れない。
接種者数も一万人を超えたから、そろそろ出てもおかしくない。
でも接種してから何時間たってからなのか知りたい。
ADEMなら直後じゃないハズだし。
やっぱり我々はよく考えよう。
- 650 ：病弱名無しさん：2021/02/23(火) 19:57:25.53 ID:tdEjhAg90.net
- 接種直後なら、心因性の脱力や発熱の可能性があるので
接種直後は問題なく、数時間〜数日後に起きたならADEMの可能性あり。
- 651 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 07:24:59.21 ID:oVmDseal0.net
- 同じく
汚い話で申し訳ないけど(この病気あるあるみたいだから仕方ないけど)便秘もひどくなったのに下痢なんてしたら出る時はその便秘の日分が一気に、一応出そうとは少しなるけど部屋の目の前がトイレでも間に合わない時あって泣きたくなるよね
再発してから急にそうなるようになったし尿漏れはじわじわと量増えてるしどうしたらいいのよこれって鬱になる
- 652 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 09:00:56.31 ID:oVmDseal0.net
- 周りに理解されにくい珍しい病気だからこの掲示板があって良かった
- 653 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 18:27:37.26 ID:f/YBBcqS0.net
- つい最近、脳腫瘍を疑われて脳手術で腫瘤摘出した後、
多発性硬化症と確定診断受けたってのを
ツイで見たんたげど
マジか？
今2021年だぞ。
どこの病院か知らんけどあまりにも知らなさ過ぎだろ
無駄な危険な手術受けて、可哀相に・・・
- 654 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 18:32:51.96 ID:f/YBBcqS0.net
- しかも何度もルンバールやらされてるらしい。
珍しい型だから実験体？
どこの病院だ…
- 655 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 19:03:31.25 ID:BVZPR0uU0.net
- >>653
全体検査して脊髄に病変見つからなかったからじゃないのかな？
- 656 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 20:37:52.21 ID:PJrGkTL80.net
- 理由は分からないけど
脳の手術、腫瘍摘出って、大変なことだよ。
もしかして頭蓋骨開閉手術？
- 657 ：病弱名無しさん：2021/02/24(水) 20:56:28.53 ID:YJcSxK300.net
- 教えてあげるべき。
ちな、自分はロンバールは四回やった。
- 658 ：病弱名無しさん：2021/02/25(木) 21:17:56.74 ID:LN6FV58N0.net
- MRIで新しい病変出てなくても本人申告の体調不良でとりあえずパルスってのはよくある治療法なんですかね？
- 659 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 05:28:22.75 ID:QBYGIBQT0.net
- >>658
痺れが出たって病院行って再発かもしれないね、ってMRIの前にパルスやるってこと？
自分は先にMRIを予約検査して、再診して検査結果聞いて入院って流れだった
初めての入院の時は当日入院で検査してからパルスだったかな？
再発の程度によるのかわからないけど基本MRIが先なんじゃないかなぁ？
- 660 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 05:29:54.33 ID:QBYGIBQT0.net
- 本人申告の体調不良がなにかわからないのに痺れって書いちゃったけど
- 661 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 09:39:05.86 ID:a4sUJO5Z0.net
- ここで体調不良でパルスと言われたら痺れを疑うよね
俺も通常はパルスより先にMRIやると思う
- 662 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 09:42:48.02 ID:a4sUJO5Z0.net
- あ、ごめん、>>658はすでにMRIやってるのね
それでパルスやったんなら、病変出てなくても炎症が確認されたんだと思う
まぁ、主治医に聞くのが一番いいと思うけど
- 663 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 10:45:18.99 ID:QBYGIBQT0.net
- >>662
なるほど、そういうことか
再熱したって言うのかな？
661さんの書いてるのと同意見
- 664 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 11:21:23.41 ID:w0fzWr9Y0.net
- 高性能のMRIじゃないと微細な病変は分からないらしいよ。
そして、脊髄は微細な病変でも症状が出る。
だから、パルスやって効果が出たら再発だったという診断にする
という方法が取られたりする。
- 665 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 18:32:47.30 ID:ef+hDeCG0.net
- 再発した時、パルスの前後で MRI と髄液検査したな。
IggIdx の値が、論外な値から、リミット上限ぎりぎりアウトな値まで改善した。
当時の MRI では、差がみえなかった。
- 666 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 23:02:17.01 ID:FEPULCEd0.net
- 再発らしき症状出ててもMRIで確認できないの、しょっちゅうあるって主治医が言ってたよ。自分も症状ありMRI変化なしで、パルスしようと診断されたことある。
- 667 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 23:11:06.29 ID:5XyRBP8I0.net
- 2次ったね
- 668 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 00:45:26.74 ID:EI0fBQH70.net
- 657です。
予防的に少しの体調不良でもすぐにパルスやってもらうようなこと言ってる人をどこかで見かけまして。
その方は医師の診断ではパルスが必要ではないのに、自分の意思で無理にやってもらうような雰囲気だったのでちょっと気になって…
自分の場合は背中に強い倦怠感があるのを主治医に相談して念のためMRI、影のようなものは見られたものの特に痺れ等はなかったので再発とは判断されず経過観察になったんですよね。まあ結果的にそこから悪化はしてないのでパルスしなくてよかったなーとは思っています！
- 669 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 00:47:17.54 ID:9KS/151H0.net
- ステロイドなんて使わないに越したことはない
- 670 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 01:39:26.50 ID:xP8Xlzy40.net
- >>668
その人はパルスは万能だと思ったのかな
経過観察でずっと過ごせるといいですよね
良かったです
- 671 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 05:59:08.87 ID:zA5XoHn40.net
- 骨がスカスカになるとは聞くが。
- 672 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 11:54:04.40 ID:E4+K6XtX0.net
- パルスやると少しでも状態良くなるから頼りたくなるのは分かる
自分も色々酷かった時に看護師さんに笑顔でもっと点滴やってほしいって言ったら引かれたｗ
NMOでプレドニン処方されている人は骨粗しょう症予防の薬飲んでるね
- 673 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 21:57:02.17 ID:tHj0RXD50.net
- NMOはわからないけど普通のMSでプレドニン処方されることもあるの？わたしは今までパルス2クールがステロイド治療で最上級だけど症状がゼロまで行かなくてもそこまでで終わりでプレドニンはでなかったしパルスで治らなかったものは生涯続く後遺症だと諦めてる
髄鞘が再生しないからなのか軸索までやられてしまったからなのかは謎だけど諦めるしかない
- 674 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 22:15:50.74 ID:AnWnjlG40.net
- プレドニン処方あったよ効かなかったけど
- 675 ：病弱名無しさん：2021/02/27(土) 22:51:51.89 ID:AiUK0AhS0.net
- >>673
昔はﾊﾟﾙｽの後、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ内服で徐々にｽﾃﾛｲﾄﾞを減らす治療だったけど、途中からパルスだけに変わった。
ステロイドを長期使う副作用などの件から、不必要となったんだと思う。
パルスは最長7クールまで私はやった。
これはイレギュラーだったけど、いろいろ再発しちゃったので、血漿交換も含め、長期の入院してた。
当然後遺症はあるけど、パルスしてるのに別の再発が起きたりを繰り返したから先生も必死で考えてくれた。
- 676 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 04:53:29.52 ID:euoVln7Z0.net
- >>675
血漿交換してる人見たけど目の後遺症をなるべくなくそうって長期入院ぽかったから大変だったんだね
7クールかぁ…
- 677 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 09:16:47.59 ID:i3uIdhZn0.net
- >>675
パルスは万能でその時起きてる炎症を止める唯一の存在だと思ってたのにそんなこともあるんだ…
なんかアメリカかどっかの女優さんがMSになった記事を見たんだけど15年前から症状があったけど診断されてなかったみたいMSが多い国でもそんな感じになるんだね
その人の症状に痙攣性発声障害があったけど私もこれ診断される3年前になったことあって声が出なくて仕事に支障出まくりで耳鼻科とか行ったけど異常はなくもう何もできないって絶望的だったけど運良く2ヶ月ほどで自然治癒した今思えばあれもこの病気だったんだろうでも今もたまに喋りはじめに声が途切れたり出ない時はある
- 678 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 13:32:32.63 ID:GFSOzLvt0.net
- >>656
脳の手術の後遺症で痙攣が起きるようになったとか言ってるよ。
酷い悲劇だよ、可哀想。
- 679 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 13:37:34.61 ID:2y144vJQ0.net
- >>677
とにかく誤診が多いってことだよね。
悲劇も起きるし。
まだまだ全然、世界的に医師にMSやNMOを理解してもらって
いないんだ。
- 680 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 15:25:15.68 ID:LLyry/cc0.net
- 顔面の感覚異常が出た時に絶対にMSだ！と思ったものの大学病院受診するには紹介状が必要だ…とかかりつけの内科に行って過去に脳炎の経験があって今度は顔に麻痺がみたいなこと説明しても全然伝わらなくて、結局別の脳外科ある総合病院行ってMRI撮ってそこから紹介状書いてもらって…て面倒なことをしたことあります。意外とまだまだMSの認知度が低いですよね、、、
- 681 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 15:33:51.44 ID:ma7wI8ag0.net
- MRIで病変が映ればすぐだと思うんですけど
病変が無ければ様子見で終わりですよね
- 682 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 16:29:51.43 ID:+Y686VKV0.net
- MSって曖昧な症状多いしみんな最初は耳鼻科とか眼科行くから第一に医者にMRIをオーダーしてもらうのが至難の業だよね
私は初発がめまい(複視と眼振)でまず疑ったのは脳腫瘍だったから脳外科でCTを撮ってもらって異常なしで納得できなくて頼み込んでMRI撮ってもらうと影が数個うつっててやっぱり脳腫瘍だってなったのに何故か大学病院神経内科に紹介でなんで？脳腫瘍なのになんで？ってなったけどあれは医師の正しい判断だった両側側脳室周囲に集中してたし特徴的な画像診断だったのだろう
- 683 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 17:06:30.99 ID:LLyry/cc0.net
- ああ…わかります……
自分も初発は激しい嘔吐で内科に行って耳からくるめまいでは？と言われ耳鼻科に行ったらメニエールと言われ、嘔吐が悪化して救急車呼んでCTで異常見つからず、某大学病院のめまい外来にかかってもなかなかMRIまでたどり着けず、症状出てからMRI撮るまでに3ヶ月くらいかかりました。
一時は杖ついてもまともに歩けないくらいだったのに、こんなに悪くても入院てできないんだなあて悲しくなった思い出……
- 684 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 18:59:03.04 ID:7L4e0QM80.net
- ごく初期の頃、脳のMRI撮ってもらったけど
異常なし、症状は精神的なものと言われた。
数年後再発してMS専門医にその時のMRIを見せたら
ごくうっすら映ってると言われた。
つまりやっぱり専門医でないとMRIも解読できないという訳だ。
- 685 ：病弱名無しさん：2021/02/28(日) 19:35:58.45 ID:WLtEvUXT0.net
- >>684
私の場合は神経内科の先生が見つけられなくて
私が脊椎損傷を疑い、整形外科の先生にMRIを撮ってもらった際に
「多発性硬化症の疑いがあるので、神経内科の先生に見てもらいましょう」
と言ってくれたのがきっかけでした
専門に限らず、知識を持って可能性を考えてくれる先生に会えたのがラッキーでした
- 686 ：病弱名無しさん：2021/03/01(月) 01:59:33.57 ID:wYji3zXq0.net
- 帝京大学付属病院ですぐに多発性硬化症って診断されたのは不幸中の幸いだったんだなぁと今となっては思う…毎朝寝起きに採血はおかしいと思うけど
両手が針刺されすぎて血管見えにくいのもあって失敗多かったから見た目も痛みもしんどかった
今の病院で採血ないから｢あれ？｣ってなったよね
ちなみに再発すると髄液検査すると思うんですけどしない人います？自分は怖いから拒否してるんですけど(拒否したらしないで済んだ)
造影剤を使ったMRIだけで済んでる
- 687 ：病弱名無しさん：2021/03/01(月) 02:24:39.30 ID:2cvhMCn/0.net
- 大学病院は治療と教育と研究のためにあるので患者としては高度治療を受けるのと引き換えに体を教育と研究に使ってくれという面がある
- 688 ：病弱名無しさん：2021/03/01(月) 03:32:21.10 ID:wYji3zXq0.net
- それが今は違う大学付属病院なんですけどね
毎朝採血はないです
今の主治医に聞いたら｢え？なんで毎日？｣って感じでした笑
- 689 ：病弱名無しさん：2021/03/01(月) 07:36:37.81 ID:yeHLKNIK0.net
- >>686
再発する度に髄液検査なんてしないよ。
研究に使うか
単に診断の補助にしたいだけじゃ？
あまり髄液抜くと、髄液漏れが慢性化すると聞いたことある。
造影剤も脳に残るとか言われてるし。
- 690 ：病弱名無しさん：2021/03/01(月) 08:59:21.82 ID:CcvFDCxS0.net
- 最初はなかなか MRI にたどり着けないですね。
自分の場合も、近所の医者が精神疾患だときめつけて、向精神薬を処方されました。
薬が切れたんで、再度受診したら、最初の医者の旦那さん（夫婦で医者）がでてきて「専門医の確定診断もらってるの？」って話になり、
確定診断もらうための MRI で発覚。
再発時は、パルスの入院費用が、その病院の方針で無料になりますと言われ、新人医師の練習台なんだろうなとおもいつつも、パルス前後で髄液検査やりました。
パルスの効果は、体感では何もなかったけれど、髄液検査の結果（IggIndex）では改善を確認できました。
- 691 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 04:06:11.66 ID:mfKWvhKE0.net
- >>689
え！必ずするものかと！
そういう病院もあるんですね、ありがとうございます
- 692 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 15:52:39.15 ID:rSxYp9Cg0.net
- 私も再発で髄液検査したことないし知り合いのNMOの人も初めだけだったから
皆そんなもんだと思ってたけど毎回髄液やるところがあるんだ
- 693 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 18:14:04.67 ID:7FUgEZz20.net
- 自分は初発→MS疑いで経過観察からの再発で、入院前、パルス前、パルス後と少なくとも3回はルンバールやりました。
造影剤MRIは初発時だけで、再発では造影剤なしのMRIのみ。
- 694 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 20:59:51.63 ID:bPBtKx090.net
- 私の場合は、転院の度にルンバールやつて、
同じ病院でも、少し大きな再発をして治療に困った時に2度目のルンバールやりました。
医師の治療判断によるものじゃないかな？
- 695 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 21:02:02.21 ID:bPBtKx090.net
- 私の場合は、転院の度にルンバールやつて、
同じ病院でも、少し大きな再発をして治療に困った時に2度目のルンバールやりました。
医師の治療判断によるものじゃないかな？
- 696 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 22:05:12.57 ID:Ns9JhAsd0.net
- いつの間にか、つべにMSCABINのチャネルができとる
- 697 ：病弱名無しさん：2021/03/03(水) 02:10:15.64 ID:CW3xMSCg0.net
- 自分のかかりつけ医だと再発した時は入院したその日とパルス後にルンバールやったな
- 698 ：病弱名無しさん：2021/03/03(水) 02:23:56.65 ID:X3DStHFy0.net
- >>696
ほんとだ
MS患者だけどもMMOSDとは？って調べてしまった
見てみます
- 699 ：病弱名無しさん：2021/03/03(水) 19:16:26.20 ID:iDVKvjpT0.net
- ルンバールは診断名付く前の1回しかしたことないです。
何回もする方もいらっしゃるのですね、、こわい あれは苦手です。想像するだけで痛そう
造影剤MRIは一年で4,5回
- 700 ：病弱名無しさん：2021/03/03(水) 23:35:40.14 ID:9M5GDqt70.net
- >>636
ありがとうございます！健康がお互い保てますように
- 701 ：病弱名無しさん：2021/03/03(水) 23:47:00.75 ID:9M5GDqt70.net
- ルンバールと言えば…暫く頭痛が酷くて大変だった…(泣)できれはもうしたくないな…
- 702 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 11:31:28.63 ID:4UzkFY7k0.net
- ルンバールは初めての人が上手な人でそれほど痛くなかったから
2回目やるとしたらどうなるか怖くてたまらない
若い人の練習台になるのは遠慮したいな・・・
- 703 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 14:43:30.98 ID:xgf2AaiU0.net
- ルンバールやったあとしばらく安静にして横になっていれば頭痛くならないんですよね。初めてやった時はルンバール直後にお昼ご飯の時間で、看護師さんが食べて良いいうから起きて食べたら頭が尋常じゃないくらい痛くなり、それ以降ルンバール後はひたすら横になるの厳守してます。それからは頭痛知らず。
- 704 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 15:26:42.10 ID:2BqHtF/A0.net
- ルンバールは最初の一回だけ
造影剤MRIも初回のみで金属アレルギーとか無いはずだけどエグい湿疹出たからなのか単純を半年に一度してる
- 705 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 15:32:43.00 ID:AvFNbn3n0.net
- 起きてぼんやり動画見たりしてたら疲れてるってあります？
起きた時から疲れてるみたいな
- 706 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 22:41:08.49 ID:2m4hvMZ80.net
- 花粉の季節は何もしてなくても疲れてた。
テクフィデラ服用するようになってから、かなりましになった。
無くなったわけではないけど。
- 707 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 23:24:43.70 ID:VX+/D4qw0.net
- 花粉症 今年 特にキツイね
- 708 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 01:09:19.89 ID:ZEhm/WRy0.net
- 異常感覚で一部分だけ冷える(実際は冷えてない)ってなる方います？
冷えて痛くなるの地味にツラい
- 709 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 02:02:50.14 ID:9YvG092z0.net
- 同じですつらいよね医者は難しいと言ってた
- 710 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 07:28:34.70 ID:ZEhm/WRy0.net
- 同士がいてちょっと嬉しいです
これのせいで半袖着ることができなくなりました
なぜか半袖だと凄く左腕だけ冷える
タンクトップだと平気なのに
- 711 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 07:31:26.20 ID:TeSs9Y1r0.net
- >>708
風呂に入ったときに、腹周りに帯状に冷えてる感覚が出た頃がある。
ビタミンA12を処方されてから消えた様に思う。
個人的な感想ってやつだけど。
- 712 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 20:16:15.50 ID:tfQ0SCLo0.net
- 最近認知症みたいになってきた
数分前の出来事も忘れるし物もすぐなくす
- 713 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 20:22:44.74 ID:P3KgWbMp0.net
- 昔の事は覚えてたりしますか
- 714 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 21:36:41.24 ID:tfQ0SCLo0.net
- >>713
昔のもどんどん忘れて行ってるからリアル認知症(記憶喪失)みたいな感じです
MRIの結果の時毎回尋ねてるけど今のところ脳の萎縮はまだ認めないみたい
- 715 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 23:38:47.55 ID:A1zWW/Ig0.net
- 同じく数分前のことはんと忘れるし物探しで時間がつぶれてる
社会復帰したかったがもう折れそう
- 716 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 23:59:12.05 ID:ZEhm/WRy0.net
- >>711
ビタミンA12？B12ですかね？
調べてみます
- 717 ：病弱名無しさん：2021/03/07(日) 10:15:42.26 ID:FtxCkYGT0.net
- >>716
メチコバール錠 500ug 0.5mg 朝夕１錠
他には
テクフィデラ 240mg 朝夕１カプセル
タリオン錠 10mg 朝夕１錠 （花粉症の薬）
ワンアルファ錠 1.0ug 1ug 朝１錠
- 718 ：病弱名無しさん：2021/03/07(日) 17:32:12.15 ID:9FSbCFaF0.net
- メチコバールはB12だよね
- 719 ：病弱名無しさん：2021/03/07(日) 18:24:47.89 ID:H8lKts7p0.net
- ワンアルファはビタミンD
- 720 ：病弱名無しさん：2021/03/07(日) 22:37:14.63 ID:FtxCkYGT0.net
- >>718
でしたね。
ずっと勘違いしてました。
- 721 ：病弱名無しさん：2021/03/10(水) 00:46:53.90 ID:NOLOHuOU0.net
- https://youtu.be/e7BrGg36aMg
- 722 ：病弱名無しさん：2021/03/10(水) 03:19:29.59 ID:tDceiPfS0.net
- >>721
え、なに？？と思って開いたらこわそうな人達が優しいヘルプマークの動画だった
もっと広まるといいね
- 723 ：病弱名無しさん：2021/03/11(木) 16:06:41.64 ID:NWmWY8hg0.net
- テクフィデラ3年目なんですが、最近になっても気持ち悪くなることが気になります。
ここのところ、忙しくしていて薬を飲み忘れてしまうこともあって半日以上飲む時間が遅れたり2回くらい忘れていたりすると、飲みはじめに経験したような酷い気持ち悪さで居ても立っても居られなくなります。
もうとっくに薬に慣れてるはずなのに、少し遅れることで気持ち悪さを感じたりする方、いませんか？
変わってますか？
あんまり聞かないので…
- 724 ：病弱名無しさん：2021/03/11(木) 20:18:08.53 ID:Q0WsOc4I0.net
- 私はテクフィデラ最初の頃は下痢してた…気持ち悪くはなかったかな
- 725 ：病弱名無しさん：2021/03/12(金) 07:30:17.25 ID:0gyeofqO0.net
- テクフィデラの副作用はリンパ球数減少だけかな。
三年ぐらい経ってもまだ900前後だけど。
- 726 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 03:29:33.82 ID:OK0G9+aV0.net
- テクフィデラのそういう副作用はなかったです
空腹で飲むと耳が赤くなったり少し痒くなったりするのが朝ご飯食べない自分には面倒臭かったけど、ヨーグルト食べてから飲むと大丈夫でした
でも一年経たずに再発したので今はジレニアです
1日1錠めちゃくちゃラク
- 727 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 03:31:43.38 ID:OK0G9+aV0.net
- ジレニアはテクフィデラよりリンパ球減るからそこはあまりよろしくないけど
一日起きで様子見で、一年経ちましたがまだ再発してないです
テクフィデラとヨーグルト合わなかったのかな？関係ないか
- 728 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 07:27:19.83 ID:nNk/d+qb0.net
- ジレニアで、リンパ球数はどのぐらいまで下がってます？
- 729 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 21:07:52.89 ID:OK0G9+aV0.net
- 最近の血液検査の紙捨てた覚えがないのに捨てていたみたいで…白血球と両方見るみたいですがジレニア開始後
白血球 4.4
LYM(リンパ球？) 9.1 でしたが
一ヶ月後には
白血球 3.3
LYM 12.9
でした
今月の半ばにまた血液検査するので書き込みますね
先月半ばから1日置きに1錠になったので、やめるとまた再開する時入院が必要だからということで
あまり参考にならないかもしれませんが
- 730 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 21:26:41.83 ID:cakDUtdS0.net
- 開始時入院不要なテクフィデラに出来んの
- 731 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 21:41:22.72 ID:OK0G9+aV0.net
- >>730
私はテクフィデラからでした
でも2度再発して2度目の入院の時にジレニアにするためにまた入院するよりこのまま変えた方がいいねってことで変えました
- 732 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 22:55:29.70 ID:OK0G9+aV0.net
- 2月から減薬したのですが、12月の検索結果見つけました
この時には減薬(1日おきに)することは考えていたようでした
白血球2.3 LYM14.5
- 733 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 05:04:56.69 ID:Jj1YcFpo0.net
- 寒い
- 734 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 11:54:27.39 ID:reTS1+0Y0.net
- ジレニアは長期的に使用しない方が良さそうだよねリンパ球めっちゃ下がるから将来的に悪性腫瘍とか怖い
テクフィデラはリンパの値を基準値内キープで使用できるし安心
自己注射は痛いから絶対にもうしたくない
- 735 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 15:18:26.45 ID:w7aLaVs10.net
- テクフィデラや他の再発予防薬も、飲めば再発しないというわけじゃないですよ。
再発した時に、重い症状にならないという考えで飲んでいた方がいいと思います。
再発したからジレニアにするよりは、テクフィデラで再発を軽くする方が体には良いかもしれませんよ。
ちなみに、テクフィデラで最初に入院する必要はないはずです。
- 736 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 21:18:17.06 ID:vY6AbdUz0.net
- >>734
自己注射絶対したくない、めちゃくちゃわかります。皮膚がどんどん硬くなっていって打つ場所なくなるし、ずっと続けるのは自分には無理だった。
幸いテクフィデラで良い感じなので本当に助かった。
- 737 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 22:16:01.18 ID:KrBs55gV0.net
- 多巣性白質脳症とかがんリスク怖くない？
- 738 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 23:14:39.82 ID:HuYYUMr30.net
- 金があれば怖くない金がないから怖い
- 739 ：病弱名無しさん：2021/03/15(月) 08:43:21.35 ID:ZktI5qIz0.net
- >>735
また変えるかは分からないのですが、とりあえず1年で2回再発したことがないのでジレニアに変えてみようかって感じでした。
1年経過しましたが再発していないのでまあ良かったかな
- 740 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 09:05:09.63 ID:CAlvrWuC0.net
- 難病がくれた豊かさの贈り物とかカウンセラーみたいの反吐が出る
そういう金儲けの仕方してるやつうんち漏らしても心が豊か〜と言えるのかな
- 741 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 09:08:24.10 ID:MED2VTXj0.net
- 動けなくなってうんち漏らして絶対治らないんだぜ
- 742 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 11:23:23.66 ID:bVsKlPic0.net
- 心配するな。
うんち漏らしたことさえ認識できなくなる。
- 743 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 13:06:52.08 ID:MED2VTXj0.net
- いまも漏らしても分からんけどな
- 744 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 16:07:06.22 ID:82+1MpBI0.net
- あかん、腸が動きが鈍くて消化上手くしてないのか、昨日は水様の下痢が廊下にたくさん漏れて大変なことに。
今日はやっぱり朝から気持ち悪くて吐いた。
動かないと少し口に入れても体が拒否するよ…
- 745 ：病弱名無しさん：2021/03/16(火) 20:10:27.98 ID:uHsOR2mY0.net
- MS並びにNMOSDの患者さんで銀歯にしてる人っているのかな？MRIするからしてない人多いのかな？
- 746 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 01:29:00.46 ID:3DwZ5rIZ0.net
- >>745
普通に銀歯ですよ
- 747 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 01:31:19.64 ID:3DwZ5rIZ0.net
- アメブロのメンタリストとかで
気の持ちようで難病は治ります！(なのでお金払って話を聞いてね)みたいの片っ端から通報したい
この世から消えればいいのに
- 748 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 08:11:12.00 ID:3DwZ5rIZ0.net
- 2020年02月22日(土)テーマ：■病気とこころの関係
多発性硬化症の心理的要因
https://Archive.is/beMuX
この人の記事って詐欺だよね
- 749 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 08:54:03.41 ID:TZSBYLqR0.net
- >>748
ほんと、MSの患者の多くは？？との言い回しに、なんて無責任なんだろうって思ったわ。
MSの患者のなかには、くらいの言い方ならまだしも。
そもそも他人と比較して考えてないし、そんなんで病気が治るなら症状が軽くて、結果前向きに生きようとしたことで改善したんだろうと思うけどな。
人と同じとするこの記事の方が余程偏見を持ってるよ。
訴えていいくらいの詐欺行為だ。
- 750 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 09:21:40.46 ID:3DwZ5rIZ0.net
- 治るって書いてるしほんと詐欺
https://archive.is/beMuX
病変が消失ってなに？
- 751 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 09:30:00.73 ID:3DwZ5rIZ0.net
- 他の記事には
・治らないと言われた多発性硬化症の病変が消失！
って書いてあった。
病変？鼻で笑った
病巣が消失ならまだしも
- 752 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 09:31:39.23 ID:3DwZ5rIZ0.net
- 749は間違えです。すみません。イラッとしてしまって貼る記事間違えたんですが疲れてしまいました…。
- 753 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 09:38:51.38 ID:TZSBYLqR0.net
- 他にも変な商売やってるとこあるよ。
補強下着のネズミ講みたいな会社だったけど、立てなかったMSの患者さんが、杖なしでるける様になった！薬も飲まなくて良くなった。
健康食品の老舗の会社もそう。
セミナー開いて、病気が治った講演をしてほしいとか言って、ネズミ講システムで親より高い額でプ○○ンとか、名前忘れちゃったけど、タンパク質の粉とか大量に勧めてきた。
それを跳ね返すつもりで病状軽い時に健康管理士とかサプリメントアドバイザーとか資格取って逆に叩いてやったけど。
- 754 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 11:02:01.62 ID:6cSh6hIH0.net
- 個人的な感想ですが
妊娠出産を機に発病する人が多いのは異物である精子を体内に入れる事とか
赤子を異物として排除しないための免疫の仕組みが関係してるのだと思います
男でも外傷で精子が血液中に漏れると自己免疫疾患を発病するらしいですし
- 755 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 11:17:30.53 ID:Ik9xj4tR0.net
- 人工肛門になるのかなあ胃ろうになるのかなあ生きていく気力もなくなる
- 756 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 20:40:16.22 ID:3DwZ5rIZ0.net
- >>753
すごいです！
そういう人みんな代わりに多発性硬化症になってくれないかなー
腹立って仕方ないです
- 757 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 20:41:36.17 ID:3DwZ5rIZ0.net
- >>754
子供がいなくても不妊で中で出してた人も含まれるのならなんかわかる気がします
- 758 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 21:18:01.26 ID:FjPQm7R70.net
- じゃあゲイで突っ込まれる方は発症し易くなるのかな？
- 759 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 21:50:53.91 ID:3DwZ5rIZ0.net
- >>758
感染症ではないのでどうなんでしょうね？
- 760 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:25:18.14 ID:kdVeIUTz0.net
- 感染症の可能性は否定されてるの？
- 761 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:25:28.76 ID:RyicNZ4D0.net
- 誰ともヤらずに生きて発病したわし…
それはさて置き妊娠出産がきっかけなの心身への変化や負担とかバランスが崩れたりする事とかもあるんじゃないかと思ってたが
ググったら母体の胎児に対する免疫応答とかあるんやね大変ね
- 762 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:32:03.23 ID:3DwZ5rIZ0.net
- ＞ さん
リブログいただきありがとうございます。
多発性硬化症の苦しみ、本当にお察しいたします。
私のブログの方へもコメントいただき大変恐縮です。
表記に誤解があったようなのでそちらはコメントさせていただきました。
私も医療機関にてリハビリテーションにかかわらせていただき
多くの苦しみを抱えている方達とのふれあいの中で気づいた心と精神の関係を
ブログにてお伝えさせていただいております。
誤解されているようですが、私は現状の医学は全く否定していません。
投薬や標準治療は必要なら賛成です。
私の受講生にも現状の治療は続けるようにお伝えしています。
そのことをお伝えさせてください。
コメントいただきありがとうございました。
こうした学びをいただけたことに感謝です。
本当にありがとうございます。
岩田
＞＞岩田大輔：心を解き放ち「真の健康」に導く専門家、ウェルネスクリエーターさん
誤解されているようですが、現在の医学を否定なさっているとは思っていません。
＞「多発性硬化症の脱髄病変部位が消失した」とお返事頂いてますが、それが本当なら多発性硬化症から多くの人を救えると思います。
どうしたら、何をしたら病巣が消えのですか？個人的にお金を払わないと教えて頂けないのですか？
素晴らしい発見じゃないですか。
是非とも世界に発信して多くの患者さんを救ってください。
＞ さん
本当にありがとうございます。
実際に脱髄箇所が消失している脳のMRIがあるので
ご覧にいただきたいところですが
個人情報のためブログ等では出しておりません。
ご要望あれば個別でお見せしますのでおっしゃってくださいませ。
それで少しでも さんのお役に立てるなら幸いです。
自分は医師ではありませんので
学会等への発表は医師の領域ですのでなかなか難しいところがありますが
こうしてブログ等で情報発信を続けていきたいと思います。
今後ともよろしくお願いします。
- 763 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:32:34.00 ID:3DwZ5rIZ0.net
- ＞岩田大輔：心を解き放ち「真の健康」に導く専門家、ウェルネスクリエーターさん
学会等への発表は医師の領域ですか。
MRIは100%写るわけではないのでいいです。自分も医師ではないのにそんなに細かく見れませんし。
ちなみに、そのMRIは誰がオーダーして撮って診たんですか？持ち出していいのでしょうか？MRIの検査結果で治癒したかどうかを判断するのは医師ですよね？
本当に治せるのならマスコミでもなんでもいいので公表してください。
多くの多発性硬化症の人がその方法で救われます。
この詐欺師なんなの？
- 764 ：病弱名無しさん：2021/03/17(水) 22:35:24.76 ID:3DwZ5rIZ0.net
- >>760
人から人に伝染る病気ではないです、とは書かれていますね
それ以外はさっぱりですのでなんとも…
- 765 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 00:43:41.71 ID:RD73VEE60.net
- それは感染症の可能性の否定にはなりませんね
- 766 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 00:58:01.90 ID:DBX8s/P20.net
- >>765
気に触ったならすみません
人から人には伝染らないと書いてあったのを読んだだけなので
わからないと書けば良かったです
- 767 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 00:59:57.45 ID:DBX8s/P20.net
- 多発性硬化症は治らない病気ではないって言ってる人がいるんですがそうなんですか？
絶対治らないのかと思ってました
- 768 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 02:06:19.39 ID:yEmGpKYm0.net
- とある医者がビタミンDで治ったと本だしてるね
- 769 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 02:42:35.57 ID:S13dfL2y0.net
- うさんくさい
- 770 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 02:45:27.76 ID:S13dfL2y0.net
- >>761
同じく誰ともやらずです…
- 771 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 07:37:45.11 ID:mV2fcJNt0.net
- >>767
何を以て治癒したと言うかでないかな。
基本的には、自分が自分で無くなるようなことをしないと、根本治癒はしないと思う。
- 772 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 09:05:32.48 ID:+wrgMQhz0.net
- ちょっとなに言ってるかわかりません
- 773 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 09:15:01.03 ID:WshA3Ojr0.net
- こういう時、自分の頭がアレなのか相手の文がアレなのか分かんなくなる
- 774 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 09:19:14.18 ID:+wrgMQhz0.net
- 相手の文がアレでしょう
- 775 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 10:04:30.09 ID:z9pw1xpj0.net
- 完治はしないよ。
ただ良性型MSってのはあるらしい。寛解時期が続く人。
でも完治してないから、いつか再発する可能性はある。
特に薬続けていないと。
Twitterで見かけたけど
「寛解」を完治したと勘違いしてる人がいる。
寛解したので多発性硬化症とはさよならします、だと。
昔、ベタやってて全く再発しなくなったから
完治したと思って、
自分の判断で通院もベタもやめて
でも最近いろんな症状出てきて
でも多発性硬化症はもう寛解（完治と勘違い）してるはずだから違う病気とか言ってる。
あたま悪過ぎる。
- 776 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 10:16:54.24 ID:gJD4/G+P0.net
- >>771
遺伝子から変えないと治らない。
遺伝子が変わるってことは、元の自分とは違うってこと。
- 777 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 10:42:13.53 ID:+wrgMQhz0.net
- ふーん
- 778 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 11:10:27.00 ID:DBX8s/P20.net
- 774さんが書いている通り寛解と完治を間違えているみたいです
それで治ったってセミナーで金儲けしてる人がいるんですよ
基礎知識も知らないで馬鹿じゃないの？って思ってます
病巣という言葉すら知らない詐欺師
- 779 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 11:18:21.06 ID:IFZQ0Epk0.net
- 死ぬまで寛解が続けばそれでいい
- 780 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 12:47:04.56 ID:92ypheiF0.net
- 騙されてる人は幸せなんだからもうそれで放っておいていいんじゃないですかね
自分が寛解を維持できれば他人が詐欺に引っかかろうがどうでもいいです
- 781 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 14:09:50.77 ID:LZu6wtMD0.net
- そそ宗教と変わらん
- 782 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 14:39:38.62 ID:BXXkaF520.net
- ま、そうだよね。
情弱だなーっ可哀想って、他人事として静観してる、自分も。
教えてあげる、説明してあげる
なんておせっかいは致しません。
自分の身は自分で守る。
- 783 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 15:01:25.51 ID:S3CH4BpJ0.net
- 余計なお世話と思われるだけだしな
- 784 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 18:57:08.70 ID:DBX8s/P20.net
- 確かにそうですね
完治した！って医学的根拠はなくても信じて気が楽になるなら幸せなことなんでしょうね
- 785 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 19:05:17.63 ID:QGx5Q8Pi0.net
- 騙してる方からすると、
ばらさないで欲しいだろうな。
- 786 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 20:49:07.41 ID:S3CH4BpJ0.net
- 詐欺師の放置は弊害有りと思わんでも無いけど
- 787 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 05:58:19.13 ID:PwaJU7+u0.net
- テクフィデラ減薬からの断薬w
https://kokufuku.jp/2020/12/28/%e5%a4%9a%e7%99%ba%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e5%85%8b%e6%9c%8d/
- 788 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 06:12:52.95 ID:T/NLWPhJ0.net
- >>787
薬減らして再発しとるやんけ
こんな時、どんな顔をしたら。。。
- 789 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 06:13:42.67 ID:PwaJU7+u0.net
- >>787
https://Archive.is/lJyua
- 790 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 06:24:04.45 ID:dkZC/tpP0.net
- 2時面談13500円、毎月料理とかメンタル指導4000円
- 791 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 08:43:10.33 ID:T/NLWPhJ0.net
- >>790
たかってるにしても、微妙。
別途色々と巻き上げてる可能性はあるが。。。
- 792 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 09:13:45.73 ID:+vrwGC640.net
- 壺とか売りつけられるのかねえ
- 793 ：病弱名無しさん：2021/03/19(金) 23:01:18.91 ID:pJBYoysh0.net
- 発病して10年
じわじわ悪化して今じゃ足もまともに上がらなくなってきた
1日ほとんどベッドで寝て過ごしてる
もう生きてるの嫌になった
安楽死させてくれないかな
辛い
- 794 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 00:57:14.14 ID:Kk2J7ct90.net
- シンエヴァンゲリオンが最高だった 生きてて良かったと思えるくらいに
- 795 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 03:41:13.71 ID:YEJL2kgp0.net
- 大便小便垂れ流すようになって精神遣られる
- 796 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 07:07:03.57 ID:HYBfZR190.net
- 再診でコロナの予防接種すすめられたんだけどどうしよう
打つ予定の方いますか？
ジレニア服用中です
- 797 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 08:02:25.41 ID:KiVoJNAe0.net
- 打つつもり無かったけど
強い変異株が増えてきて
揺らぎ始めてる
でもアストラゼネカ製は打ちたくない
となると今の内にファイザー製を
ということになる
- 798 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 08:08:03.11 ID:KiVoJNAe0.net
- でも、免疫増強剤のアジュバントがはいってる
ワクチンも恐いんだよなぁ
- 799 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 11:31:24.96 ID:gHr3NY0q0.net
- >>793
その横になってる時間を使ってプログラムとか勉強して極めるとかは？
- 800 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 12:13:14.44 ID:aanuN59q0.net
- プログラム「とか」とは・・・？
- 801 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 12:37:35.78 ID:kjVV4j/C0.net
- 10年じわじわ悪化して寝たきりの病人に勉強しろは酷じゃん治ることは無いし長く苦しみながら死んでいく運命なのに
- 802 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 14:50:09.37 ID:RSPWFmSF0.net
- イベルメクチンなら使うと言ったら、主治医に聞かなかった事にされた
- 803 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 14:51:19.55 ID:RSPWFmSF0.net
- >>801
心配しなくても、最大の筋肉、心臓にが持たなくなるとおも。
- 804 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 15:13:41.94 ID:aanuN59q0.net
- 再発期は体が痛くて頭もしびれて勉強どころかテレビも見れませんね
- 805 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 16:35:48.75 ID:YadE1G3q0.net
- >>800
例えばMSの症状の統計を取るアプリを作る
つまりプログラミングのこと
なんか人それぞれ違いすぎて調べてもどんな症状がどれくらいの割合なのか気になるし
- 806 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 16:39:28.70 ID:YadE1G3q0.net
- >>804
同じ病気なのに理解できなくてごめんなさい
早く良くなりますように
- 807 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 16:59:32.87 ID:RSPWFmSF0.net
- 酷い時は数秒喋るだけで頭のてっぺんの方から痺れてきて、喋るの止めて目を閉じてたな。
- 808 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 19:26:00.65 ID:59Fxg4NH0.net
- 少し古い記事だけど。
ファイザー製ワクチン
https://dot.asahi.com/wa/2020120800047.html?page=1
「例えば、（強いアレルギー反応の）アナフィラキシーショックなどは接種後まもなく起きますが、100万人に数人です。
数週間から1カ月程度で起きてくる脳炎や神経障害に関しては一層みえにくい。
長期的には肝障害や腎障害、多発性硬化症なども、過去にはワクチンによって誘発されたという見方もあります」
- 809 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 20:49:26.14 ID:Kk2J7ct90.net
- 20年前にこの病気になった時 10万人に一人の確率って言われたよ
- 810 ：病弱名無しさん：2021/03/20(土) 21:33:20.00 ID:RLYiUBcf0.net
- 最近増えてるのかな？
- 811 ：病弱名無しさん：2021/03/21(日) 02:50:20.84 ID:LogXkGn00.net
- MSが増えたか、検査と確定が増えたか
- 812 ：病弱名無しさん：2021/03/21(日) 03:51:59.88 ID:/1+OoGvM0.net
- 多発性硬化症の人そのものが増えたのもあるかもしれませんが診断名つかなかった人が多かったんだろうなと思いますけど
ゲームの中にも出てくる病名になって認知度が上がるのは嬉しいというか良い事だと思います
- 813 ：病弱名無しさん：2021/03/21(日) 07:37:36.99 ID:TV5zEYes0.net
- 主治医の先生は、間違って診断してるのが大半じゃないかと疑っている模様。
- 814 ：病弱名無しさん：2021/03/21(日) 08:36:21.91 ID:MXgnlyHY0.net
- 誤診だとしても薬が効いたら結果オーライなんじゃないですかね
- 815 ：病弱名無しさん：2021/03/21(日) 09:43:14.56 ID:/1+OoGvM0.net
- 誤診じゃなくて薬効かないよりはいいね
- 816 ：病弱名無しさん：2021/03/21(日) 09:51:19.67 ID:dMZviwg80.net
- 人生詰んでるから出来るだけ楽になればいい
- 817 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 17:56:38.21 ID:E21lGye40.net
- 自分、何度も間違って口の中を噛んじゃう。
よくやるのは頬の裏側や、下唇の中側。上唇の中側も時々。
ベロの奥の方を噛む時もある。
今日は思いっきし頬の裏柄を奥歯でぎっちり噛んでしまい
口の中で血がダラダラ。
柔らかい食べ物を噛んでただけなんだけどな。
これってMSあるある？
それとも普通の人でも、こんなに何度も激しく噛むのかな？
誤嚥も毎日やってるし。
- 818 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 18:10:00.00 ID:bMJWYO3Y0.net
- 自分も良く噛む 噛むと確実に傷跡が口内炎になる
- 819 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 18:59:59.13 ID:XMKNpAPa0.net
- オレもある
- 820 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 22:30:44.06 ID:T4ne6vYy0.net
- 噛むのは病気になるずっと前からだから気にならないけど気管に入ってむせるのはMSなってから激増して唾液さえむせるという老人あるあるが増えた
- 821 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 22:43:10.44 ID:6Ir73KuIO.net
- 老人あるあるわかる
人生20〜30年くらい先取りしてるのかな
- 822 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 23:38:50.05 ID:S8VU3clz0.net
- だいぶ先どってるなｗ親より先行ってるわｗ
- 823 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 23:43:19.02 ID:UQy15dla0.net
- そんな感じMRIみると脳が萎縮してるけど早々にボケるのだろか
- 824 ：病弱名無しさん：2021/03/22(月) 23:45:33.94 ID:UQy15dla0.net
- 誤嚥も毎日こん平みたいに誤嚥性肺炎で死ぬんだろな
- 825 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 04:38:44.18 ID:CgfvVbTu0.net
- ベシケアOD5mgってのを尿漏れするって言ったら出してくれてたんだけど全然効果を感じなくて、数日間にベタニス50mgってのを出してもらったら尿漏れしなくなった
尿漏れしやすい時としにくい時があるけど良い感じかもしれない
- 826 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 04:51:54.45 ID:CgfvVbTu0.net
- 数日間じゃなくて数日(4日前)でした
様子見てみよ
- 827 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 08:05:43.40 ID:1NxSYvG30.net
- >>817
歯科や口腔外科で診て貰ってないの？
てかそんなだと歯が割れてたりしてそう
- 828 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 08:35:46.42 ID:3/gXkw2e0.net
- 普通の人より早く苦しみながら死ぬ覚悟は要るようだ
- 829 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 17:37:12.74 ID:v0e8hoUH0.net
- 苦しみもがいても早く死ねるならいい
身体的に苦しくなくても頭アレだし年金少ないし長く生きたくない
- 830 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 20:41:52.02 ID:3o3LBcAi0.net
- 苦しみもがく期間が20年30年でもか
- 831 ：病弱名無しさん：2021/03/23(火) 23:41:55.20 ID:v0e8hoUH0.net
- それ早く死ねてないやん
- 832 ：病弱名無しさん：2021/03/24(水) 04:30:41.34 ID:aWa4XXhC0.net
- 20年30年苦しみもがいてから
普通の人より早く死ぬ
- 833 ：病弱名無しさん：2021/03/24(水) 19:12:43.34 ID:Sd6i4ZmF0.net
- https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20210323-2
- 834 ：病弱名無しさん：2021/03/24(水) 20:13:47.81 ID:BPRmRka/0.net
- >>833
良いニュースですね！
- 835 ：病弱名無しさん：2021/03/24(水) 22:11:00.39 ID:vumdkEc30.net
- この前シャワー中に地震きて怖かった
日常ではよろよろ足引きずりながらやっと伝い歩きしかできないし、何とか脱衣所に移動するのでいっぱいいっぱいだった
- 836 ：病弱名無しさん：2021/03/24(水) 22:14:46.03 ID:HVnIHvck0.net
- >>834
初めての「治療薬」なので少し期待してしまいます！
- 837 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 09:29:39.69 ID:9zbQR+De0.net
- こんな話もあるで
あらゆるアレルギーや自己免疫疾患を抑えるタンパク質
https://nazology.net/archives/85043
- 838 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 11:41:10.10 ID:lq8vzraw0.net
- 何でこんな病気が存在するんだろう
神様は酷いことをなさる
- 839 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 11:44:47.79 ID:P3M04gMO0.net
- ALSよりまし
- 840 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 14:58:27.82 ID:7hSX29gN0.net
- >>839
死亡率だけで見ればね。
でも、ALSは
身体が動かなくなって、
見た目もまさに障害者って感じで同情もしてもらえるけど
認知機能障害や失明含めた感覚障害も相当辛いし
加えて見た目には分からないから分かってもらえないという
二重の辛さも相当だと思うけど？
- 841 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 15:05:37.62 ID:nD49PZKL0.net
- でも死なないんでしょ
- 842 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:00:22.92 ID:DH15mcJW0.net
- >>841
死なない、ってことはないよ。
直接の要因として
脳幹に病変出来たら死ぬこともある。
稀だけど。
100%死なない、って訳じゃない。
後は嚥下障害で死ぬとか二次的要因で死ぬこともある。
まぁ、死ぬ死なない病気かどうかだけで判断すれば
ALSよりは確かにマシだよ。
- 843 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:18:55.98 ID:nD49PZKL0.net
- 死ぬこともあるんじゃ風邪だって死ぬこともある
- 844 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:21:26.00 ID:DH15mcJW0.net
- >>843
悪いけど、そういう屁理屈には付き合えないよ。
- 845 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:22:50.86 ID:nH6V0pf/0.net
- 風邪よりは死ぬんじゃね知らんけど
- 846 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:25:16.34 ID:nD49PZKL0.net
- >>844
ようは大して苦しくもない病気なんでしょ
- 847 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:30:47.70 ID:nD49PZKL0.net
- 甘えるんじゃないよ
- 848 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 18:31:14.48 ID:DH15mcJW0.net
- >>846
つまりあなたはMS患者ではないんだね。
暇潰しの冷やかしへの反応は不毛だからやめとくわ。
- 849 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 20:01:16.85 ID:lU6FPQJS0.net
- >>847
せっかく丁寧に返答してくれているのに…
彼方がこの病気になった時に、その言葉の残酷さが良く分かるよ！
- 850 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 20:57:46.19 ID:nD49PZKL0.net
- おまえら苦しみながら死にますようにwww
- 851 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 21:00:34.72 ID:ksJCGhIR0.net
- かまってちゃんは消えな
- 852 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 21:22:46.56 ID:n2WFfVga0.net
- >>850
心が病んでるんだね。可哀想に…
- 853 ：病弱名無しさん：2021/03/25(木) 21:36:42.45 ID:8gNc3oaU0.net
- こんなの無視しとこうや
- 854 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 08:54:54.81 ID:tW0Ens0M0.net
- まさに脳幹のど真ん中に病変ができて、体の動きと心拍の制御がずれて、
えらい目にあったよ。立ち上がって数秒〜１０病程度おくれて酷い目眩が
して倒れそうになる。傍目からは真っ青になっているらしい。風呂に入っ
て心拍がおかしくなって、飛び出して布団に潜り込んだこともある。
まあ、幸運な事に、そこから回復したけど。
何が問題って、普段でも、少し酒に酔ったような状態なんだよね。
自分の頭を信用できない。昔は普通に理解できていた事が、なんかわから
ない。わかりそうでわからない。記憶も怪しい。
これでエンジニアリングやらにゃならんのよ。厳しいで。
- 855 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 10:43:29.49 ID:J3RK/fgk0.net
- >>854
回復できてよかったですね
やはり早期発見がなにより大事
病巣が映らない程度の軽症といっても普通は就労不可なほど身体症状が出るもんですから
そのまま様子見で何年も見過ごされてる人の多い事
- 856 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 15:05:48.67 ID:tW0Ens0M0.net
- >>855
ありがとうございます。
ただ、全く以て、早期発見からは程遠いですよ。
まず、明確な足の違和感があったのに、当人が病院へ行かず。（１年程。）
フラフラになってから病院へは行ったものの、精神疾患扱いでたらい回し。
病院へ行ってから半年で、やっと病名のあたりがつき、１年後にやっと確定。
MRI で、脳の大脳皮質表面のところの病巣を調べたら、脳全体の1/8程度のエリアで２０個以上反応が出てます。
内部や、脳幹、脊髄などは８箇所。
- 857 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 17:34:18.70 ID:rOmfrSRP0.net
- >>856
みんなそんなもんじゃない？
23歳から症状あって27歳で診断されたよ
- 858 ：病弱名無しさん：2021/03/26(金) 17:40:35.43 ID:J3RK/fgk0.net
- >>856
造影剤ありでMRI撮りましたか？
- 859 ：病弱名無しさん：2021/03/27(土) 07:56:18.87 ID:SEQdNNHL0.net
- >>857
今思い返すと、若い頃から、それっぽい事はありました。
病院行ったのが４７歳。４８歳で確定。男。
>>858
近所の中核病院では、毎回造影ありでした。
脊髄のところの影が病巣かエラーかで揉めてたようで、
MSセンター行ってみてもらったら、病巣だと言われ、
以来、執拗に頭部を固定され、つばをのみこまないように言われ、
毎回造影ありでとってました。
ただ、MRI 装置が古いのか、撮影時にやたら揺れるんですよね。
で、何故か MRI やった後は、揺れでいろんな場所の凝りが取れるのか、
やけに調子が良かったという。w
その中核病院が、テクフィデラは使わない方針ってことで、
今は、医大付属に行ってますが、造影剤は１回使っただけです。
使わないのか先生に尋ねたら、リスクも無くはないので
必要ない限り使わないと言われました。
ちなみに、東芝製の MRI にあたったことがあるのですが、
東芝製だと揺れはほぼぼありませんでした。
キャリブレーションがちょっと長いなと思ってたら、
それが本番だったようで、１５分程で終わってました。
他の機種なら１時間かけてた撮影量だと思います。
- 860 ：病弱名無しさん：2021/03/27(土) 08:59:48.29 ID:z7b3qjKq0.net
- >>859
古いMRIはバッタンバッタン言いますよね
最近ようやく導入したような地方の病院は静かだったりします
- 861 ：病弱名無しさん：2021/03/27(土) 16:18:17.95 ID:S9M6P05N0.net
- 入院中に40歳過ぎで発症した旦那さんも子供もいる人に｢若くていいわねぇ｣って言われてフリーズした
10年前から発病してて独身なんだけどなーwいいかね？w
- 862 ：病弱名無しさん：2021/03/27(土) 18:37:28.55 ID:p1fMlblC0.net
- 自分は37歳で発症、41歳で確定診断だったな
- 863 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 00:07:54.92 ID:1FSUqsUG0.net
- 痛い寒い糞尿臭い辛い死にたいてか死にそう
- 864 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 13:13:37.24 ID:egQ7mjm20.net
- >>859
確かに最近のMRI早いですよね
以前のは30分位かかって、10分くらい中でうたた寝していたんですが
先月撮ったMRIは15分で終わって、寝る間もなかった
- 865 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 15:56:21.07 ID:rJoHjYeg0.net
- お年寄り専門外来みたいになってるふっるい病院のMRIは
壊れた洗濯機みたいにズッダンズッダンすっごい音立ててた
新しい病院の新棟に入ってた奴はそこそこ静かだったな
- 866 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 16:31:17.60 ID:oblcT6mk0.net
- 私の最初の記憶では、一回40分かかってた。
20年くらい前ですね。
今は15分弱で造影無くても過去のと照らし合わせて見れば再発も見つけられると言われています。
画素数も数段よくなってる。
- 867 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 19:24:16.18 ID:kKvc51dw0.net
- >>861
でも病人には見えないから社会的には大丈夫だよ(当事者にしかわからない症状が理解されなくて辛いけど)
私も独身の時に若くしてなったから年取ってからなった人は羨ましいけど何とかやってるよ
- 868 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 21:02:52.43 ID:lJITnRTa0.net
- 聴覚関係で疲労感感じてる人っているのかしら、音が混線してるところに行くと疲れる
- 869 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 22:18:14.78 ID:s5kyy6pC0.net
- >>867
会社でカミングアウトすべきかどうか迷います。
上長は知ってはいるけど、どんな病気なのか理解しているのかと言えば微妙。
まあ、理解してくれというのが贅沢なんだろうけど。
- 870 ：病弱名無しさん：2021/03/28(日) 22:24:46.82 ID:X8YSpAeZ0.net
- 遅くなった方が年齢だけで言うなら良いに決まっているのにね
見た目健康そうだから自分がつらいことしか頭になかったんだろうな
- 871 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 14:34:26.32 ID:PasUcucM0.net
- 20代でなったけど急性期に入院してた時のそれくらい自分でしろみたいな空気感やばかったな
周りが老人だらけだから余計に
自分も寝たきりみたいになってたし動いたら吐くから食べれないのに今日のご飯は美味しそうなのに食べないの？とか言われてた
勿論はめちゃくちゃ親身に接してくれる看護師さんもいたが
- 872 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 15:01:45.55 ID:ZhVR6Iht0.net
- 老人は早く◯ねばいいのに
- 873 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 15:05:18.98 ID:fNOZsWJc0.net
- >>871
見た目じゃわからん障害だから仕方がない
顔面麻痺にでもなれば扱いは変わるんだけど
- 874 ：病弱名無しさん：2021/03/29(月) 15:07:31.23 ID:mSLEuusa0.net
- 入院中、病気の説明したら、
「何で入院してるんだろうと、不思議に思ってました」
という人もいたな。
- 875 ：病弱名無しさん：2021/03/30(火) 08:34:49.39 ID:gfEuggbE0.net
- 春の気圧等についていけずメンタルがついていけない涙
MSベテランの方もこんな時代がありますか？
- 876 ：病弱名無しさん：2021/03/30(火) 16:16:03.46 ID:EpUaUz0D0.net
- 精神科回されたわ
- 877 ：病弱名無しさん：2021/03/30(火) 20:44:41.09 ID:FSXTrTG20.net
- 私もです
桜見に行こうなんて気にはなれず引きこもり
気温が変わりやすい時期はそれだけで疲れます
- 878 ：病弱名無しさん：2021/03/30(火) 21:02:47.83 ID:sg2J0JAT0.net
- それでも前を向く
- 879 ：病弱名無しさん：2021/03/30(火) 21:19:26.81 ID:FSXTrTG20.net
- >>878
それは皆そうだと思いますが…
- 880 ：病弱名無しさん：2021/03/30(火) 21:36:32.70 ID:FSXTrTG20.net
- メンタルがやられて多発性硬化症が再発して多発性硬化症でメンタルがやられてメンタルがやられるとだるくなったりするのは多発性硬化症なのかメンタルからなのか、めちゃくちゃ悪循環
- 881 ：病弱名無しさん：2021/03/31(水) 13:05:28.29 ID:xvgNU1n50.net
- 多分、多発性硬化症が発症する方が先。
しかし、だるい。
何もかもわからなくなる。。。
- 882 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 07:36:35.83 ID:eERFKW+g0.net
- ふくらはぎに、肉離れみたいな痛みが来たり、足の甲の外側に痛みが来る人っている？
- 883 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 09:09:08.99 ID:j6b+RzVK0.net
- 痛みはないけど痺れ感はある
話変わるけど、下手にサプリ飲むと免疫が強化されて逆に調子悪くなるね
- 884 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 10:45:10.45 ID:2UmkE35W0.net
- 睡眠障害えいうのかな眠れんかったり眠ってしまったり気合いが足らんというにはいくらなんでもおかしいくらい、そんなひといる？
- 885 ：病弱名無しさん：2021/04/02(金) 19:30:23.63 ID:StXk2Bxt0.net
- 最近になって、4時間くらいしか起きていない事がありますね…
病気が原因かは分からないけど
- 886 ：病弱名無しさん：2021/04/03(土) 07:01:07.49 ID:OVPtV1vh0.net
- 気分が妙に高揚したり、逆にうつっぽくなるって書いてあるからねぇ
高揚してたら寝付き悪くなるだろうし、うつっぽかったら寝る時間増えても仕方ないと思う
元々双極性障害だからもうよく分からなくなってしまった
- 887 ：病弱名無しさん：2021/04/03(土) 22:48:48.08 ID:+syUpGO+0.net
- 父が亡くなってしまった。
- 888 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 00:17:39.66 ID:E6vVSita0.net
- 困るね葬式邪魔だし年金とまるし
- 889 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 00:36:46.59 ID:1tqUSZIr0.net
- えー？そういうこと？？
逆だわ
- 890 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 01:21:27.45 ID:r2RxZm680.net
- >>887
つらっ…
- 891 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 07:16:47.07 ID:TrUcQEh50.net
- 不謹慎にも程がある
- 892 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 20:10:26.05 ID:pQ2ySYPT0.net
- >>887
南無
- 893 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 20:11:32.40 ID:r2RxZm680.net
- 同じ病気で辛い気持ちは個人差あれど分かち合えるんだからせめて人並みに優しく接しようよ
- 894 ：病弱名無しさん：2021/04/04(日) 22:39:45.75 ID:pQ2ySYPT0.net
- うちも１０年程前に父が他界した。
当時、既にフラフラだったが、
兄が大半を取り仕切ってくれた。
ただ、相続申請は手間と時間がかかった。
まあ、放置でも違法ではないはず、だけどね。
- 895 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 08:33:09.02 ID:0qIL4J700.net
- 診断がついてない段階はむしろ幸せなのかもしれない。
脱髄が検査でわかるほどに進行してるってことはもう歩く力も無いはずだから。
- 896 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 13:18:51.43 ID:SryubrcO0.net
- 自分ははっきり映るけど普通に歩けるから人によるのでは
- 897 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 17:33:48.98 ID:PkCqgEeW0.net
- はっきり写って確定診断も受け臨床的再発が3回あるけど歩けますよ
- 898 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 17:43:05.90 ID:FWYUcKMc0.net
- 自分もリハビリのおかげで歩けるようになりました！少しフラフラが残りますが
- 899 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 20:45:48.03 ID:kCi0ccaH0.net
- 全然映って無いけど 片足ひきづってます
- 900 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 21:07:19.50 ID:w9p4CfBa0.net
- 脳頸椎脊髄に映ってるけど一見健常
- 901 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 21:24:48.58 ID:lh51iIah0.net
- 参考画像を探しても（今は）見つからないんだけど、
大脳皮質の外側の一番上の層に病変ができていると、
通常のMRI撮影では映らない。
自分はメディカルスキャニングの3Tで撮ってもらった。
脳表面の 1/8 ぐらいのエリアしか撮れていないが、
それでも最上層に 1cm 以下と思われる病巣が２０箇所程。
脳全体では１００箇所ぐらいにはなると思われる。
MSで亡くなった方の解剖をすると、MRI では認識できなかった
大脳皮質表面の硬質化部分が多数あったということで、表面に
絞って撮るようにしたら見えることがわかったと、お医者さんは
言っていた。
自分は他に大脳に６箇所、脳幹に１箇所、脊髄に１箇所。
多数の違和感や動かしずらさはあるものの、歩けている。
- 902 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 23:45:15.24 ID:BF+8F6yt0.net
- 個数とか大きさよりやっぱり場所なんですね
歩けるけど暑さにめちゃくちゃ敏感です
すぐウートフになるから湯船につかれなくてシャワーも頭に温かいのあまり浴びれない
片付けしてるだけで痺れが増す
ほんと人それぞれですね
- 903 ：病弱名無しさん：2021/04/06(火) 23:46:20.71 ID:BF+8F6yt0.net
- 書き忘れ、私もはっきりくっきり写ってます
- 904 ：あー：2021/04/09(金) 00:20:48.73 ID:nN5DrPOr0.net
- イムセラ(ジレニア)からメーゼントに変えた人いますか？
- 905 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 20:44:43.83 ID:Xi5LxghT0.net
- 再発緩解型(二次進行型の移行の可能性あり)なんですが
先日、再発頻度が増えているので、ジレニアからテクフィディラに変更しました
変更したことが原因かわからないですが、最近頭痛と目まいが増えました
やはり薬を変えると副作用の状況も変わるんですね(再確認)
- 906 ：病弱名無しさん：2021/04/11(日) 23:06:30.89 ID:WlzfLJql0.net
- 今日初心者向けの山で初挑戦の登山したんだけど登るのは少しウートフでたぐらいで大丈夫だったのに下りでうまくバランスが取れなくて大変な目にあった
しかもスズメバチが向かってきて恐怖でダッシュしてしまい下りだから止まらなくなってどんどん加速し自らこけて足をいわした打身擦り傷で済んだけど登山はもう無理かな
- 907 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 08:04:51.84 ID:fEPVkacm0.net
- 一昨日から尿漏れひどい
- 908 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 10:17:02.67 ID:lTvbj3Dc0.net
- 同じく一昨日から尿漏れと痺れがひどい
あと脳からの食欲指令がハンパない
- 909 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 12:21:20.14 ID:mH96NGLT0.net
- 食べたものが美味しくない
もう何食べてもダメ。もっと食べ物って美味しかったよなあ。
- 910 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 20:44:47.58 ID:OMPrkynV0.net
- >>906
一度やめてしまうと本当に出来なくなってしまいそう…と一晩考えてましたw
自分も動かなさすぎて足腰弱ってるのでリハビリがてら歩いたりしないとなぁ
- 911 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 21:42:39.96 ID:0PrJ4HJS0.net
- >>910
え…そんなに考えることないよ私は身を持って証明する
登山は登れてもおりれなくなる可能性もあるから危険なので辞めといた方がいいよ
高齢者や小さな子供が元気に下ってるの見てたら何で？ってなったのも事実だけど…
登山とは呼べないけど六甲山とか緩やかで助けも呼べる道なら安全なリハビリになるかもだけど
でもどんどんできないことが増えていくのは辛いよね私は26歳ごろから色々諦めててもう未練は無かったはずなのにチャレンジしてしまった
無謀な挑戦ならやるんじゃ無かったと思った
- 912 ：病弱名無しさん：2021/04/12(月) 21:55:52.63 ID:nSGZRd3f0.net
- 登山は危険じゃないかな。疫学的に多発性硬化症患者の寿命が10年程短い理由は転倒転落の事故と聞く。多発性硬化症関連死というらしい
- 913 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 11:50:42.28 ID:dbMc71+30.net
- MSを患ってる人の何割かは車イスなのかなぁ。
- 914 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 12:39:28.08 ID:SJXANCyg0.net
- 完全車椅子生活ではないけど、もう10年以上車椅子使ってるよ
- 915 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 23:25:07.80 ID:rl9YeJKZ0.net
- 自分も一月ほど前 釣りに行って 山道下ってる時
足を滑らせて茂みに頭からダイブ 足元に青空が2回程、見えて止まった かすり傷も無し いつか大怪我するんだろな？
- 916 ：病弱名無しさん：2021/04/13(火) 23:46:02.84 ID:y7RS0Msl0.net
- >>904
アメーバブログで変えた方いました！
調子良いみたいでしたよ
- 917 ：病弱名無しさん：2021/04/14(水) 22:30:58.84 ID:0nsRgxS/0.net
- 来週、コロナワクチンを打つ予定なんだけど、ちょっと怖いな。
打った方います？
- 918 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 11:44:40.29 ID:jQBWbeu+0.net
- はぁ〜バルーンしてオムツして車イスってなんだよ。
- 919 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 14:22:29.14 ID:Ok5SxCrr0.net
- あるある
- 920 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 15:07:10.83 ID:TxcWafPX0.net
- 私もワクチン打つの怖いです
全然外に出ないし考え中
- 921 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 15:18:15.11 ID:PZGYv49s0.net
- >>917
申し込んだよ感染して再発するよりマシだと思うから決めた
主治医に相談した？
- 922 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 16:20:31.79 ID:6m/Km57N0.net
- 今の段階で
医療従事者以外で
ワクチンうったり申し込んだり
できるの？
- 923 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 16:25:49.88 ID:LWtqi4N70.net
- 医療従事者の患者だったら
- 924 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 16:38:28.26 ID:+/xiCgUQ0.net
- 打つのも怖いし打たないのも怖いな
- 925 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 17:40:47.63 ID:LWtqi4N70.net
- 主治医に相談
- 926 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 20:09:41.93 ID:PZGYv49s0.net
- 医療従事者じゃなくても病院で働いてるから申し込めた事務だけど
- 927 ：病弱名無しさん：2021/04/15(木) 23:10:30.52 ID:WlNbaLTn0.net
- 多発性硬化症に効くようなサプリって何かありますか
- 928 ：病弱名無しさん：2021/04/16(金) 09:10:28.54 ID:L57bOcFo0.net
- 多発性硬化症に効くわけじゃないけどビタミンD、コリン、オメガ3くらいかな
免疫活性化させる系じゃなくてバランス取る系統を選ぶ方がいい
- 929 ：病弱名無しさん：2021/04/16(金) 09:47:23.17 ID:O2bZSk2m0.net
- ありがとうございます。試してみます！
- 930 ：病弱名無しさん：2021/04/16(金) 20:58:29.71 ID:392FYMtH0.net
- みなさんやっぱりシビレの症状はありますか？私はシビレたことなくてそんな人もいるのか気になります
主症状は複視と眼振とめまいで構音障害も過去にありました
海外の英語の記事を頑張って読んだら一番多いのが上記の目の症状らしいけど日本の記事だとしびれが多いってなってるから日本人のMSと海外のMSを比べると海外の方が悪くなる確率が高いみたいなので不安です
- 931 ：病弱名無しさん：2021/04/17(土) 15:05:19.97 ID:MjieVjoo0.net
- ずっと腹部と御ケツは痺れてる内蔵もよく痺れる
昔は下肢もずっと痺れてたけど今は時々ぐらい
目の症状も色々あるけど元々目に疾患があるためどちらが原因かは分からん
この病気の症状は個人差が激しいとは思ってたけどシビレたことない人がいるのはびっくりや〜
- 932 ：病弱名無しさん：2021/04/17(土) 17:51:14.74 ID:UrQzZKce0.net
- 私も痺れたことないです。
今まで出た症状は複視、めまい（とそれに伴う嘔吐）、手の強張り、顔面の感覚異常（感覚がなかったり、場所によっては過敏になってピリピリとした痛みが出たり）。
MSで耳鳴りになる人とかいるんですかね、最近は耳鳴りに悩まされてます。
- 933 ：病弱名無しさん：2021/04/17(土) 19:38:24.32 ID:QwJQpeIc0.net
- 多発性硬化症歴11年です
発症の時の後遺症で手の指先が痺れています
再発の時に下半身、特に左足にも痺れが出ましたがパルスでなくなりました
尿漏れ、便秘(からの時々間に合わない便意がこわい)、ウートフになりやすい
痺れが出ない人もいるんですね
- 934 ：病弱名無しさん：2021/04/17(土) 19:40:56.40 ID:0FTix12v0.net
- 昨今の天気の移り変わりがはげしくて体温調節ぶっ壊れ気味で体がしんどい
ベテランの人もこの症状に悩んでるって人いるのかなあ・・・
- 935 ：病弱名無しさん：2021/04/17(土) 21:05:53.05 ID:ZLNUX/ps0.net
- >>933
後遺症が出るほどの発作のあとは11年間再発なしですか？
- 936 ：病弱名無しさん：2021/04/17(土) 22:22:04.90 ID:yf8hgFZd0.net
- >>932
嘔吐はそれは辛いだろうな
私は嘔吐恐怖症なので浮動性目眩は後遺症なのでずっとあるけど吐いてないですむしろ物心ついた時から吐いた経験がないので恐怖症になったと思われます
横からだけど私は13年目だけど初発症状だけが後遺症として残ってます(診断に時間かかったからパルスのタイミングを逃した)
再発時は迅速にパルスで対応してもらって後遺症にさせない様にしてもらってます
- 937 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 00:07:00.98 ID:O4SzHWLH0.net
- >>935
1年後に再発して9年目に3回目(ここからテクフィデラ)、10年目に4回目(ジレニアに変更、尿漏れが追加)で今1年再発なしです
尿漏れはベタニスという薬でかなりおさまってます
- 938 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 00:10:05.36 ID:O4SzHWLH0.net
- >>937
追記ですが、私も発症の時の後遺症がステロイドパルスワンクールだけだったのでそのせいかも？と思ってます
早めのパルスはほんと大事だなと感じます
- 939 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 02:14:57.64 ID:WlvrQR4G0.net
- >>936
自分自身ではめまいだとも気づかず。経験したことのない嘔吐で救急車を呼び、原因わからないままめまいでは？ とトラベルミンを処方され…笑 その時は診断が遅れ私も初発はパルスできなかったんですよね。
発症から再発を経て約5年でやっと診断され、テクフィデラを去年から飲み始めました。
- 940 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 17:49:54.89 ID:YxdZeMuM0.net
- 自分の場合も、半年ほどトラベルミン飲みながら、なんとか通勤してました。。。
仕事なんて出来る状態じゃなかったけど。
味覚も狂って、何食べても不味くて、飲み込めず。
体重落ちるもんで、無理やり飲み込んでました。
幸運な事に、味覚は１ヶ月ぐらいで元に戻りましたが、
足の違和感、痺れは今も続きます。
あと、再発で右目の視界がおかしい。
- 941 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 19:45:12.64 ID:DEX9F1rF0.net
- なんか病巣が映らないレベルで自然寛解して後遺症を抱えながらも生きてる人って全国に大勢いると思うんですよね
- 942 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 19:59:46.78 ID:tfFnCRwZ0.net
- >>941
それわかります！
MS認定された際、10数個の発症痕（確認できるだけで）があると言われました
今考えると、確かに、10年以上前からそれらしい症状がありました
- 943 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 21:46:47.24 ID:DC3Lfyyi0.net
- あるあるMSだったのかと気付いたときには後遺症なんだよなあ
- 944 ：病弱名無しさん：2021/04/19(月) 19:51:56.26 ID:HScFULZT0.net
- 病巣が写らないレベルでは、後遺症にはならないと思うんだけど？？
- 945 ：病弱名無しさん：2021/04/19(月) 19:53:42.20 ID:HScFULZT0.net
- 少なくとも生活に困るような後遺症にはならないと思うよ？？
- 946 ：病弱名無しさん：2021/04/19(月) 21:06:04.57 ID:WQk5pI8q0.net
- いろんな不調を長年抱え、自然寛解を繰り返しやっとMRI検査受けたら病変の痕がたくさんていうパターンは割とありそう
自分は初発でMS疑いになったので再発時すぐに病院行くことができたけど、それがなかったら病院我慢して自然寛解繰り返すことになってたかも。初発と再発で全く症状が違ったし、MSを知らなかったらそれらを結びつけることもなかったと思います…
- 947 ：病弱名無しさん：2021/04/20(火) 06:57:28.12 ID:bCIalt2E0.net
- >>944
大脳の表面の小さな病巣は、通常の撮り方だと映らなかったよ。
撮影方法を聞いても、担当医は教えてくれなかったが。。。
- 948 ：病弱名無しさん：2021/04/20(火) 11:15:11.51 ID:DCYggnSm0.net
- 大脳は小さくても影響する場所と、しない場所があるからなあ。自然治癒してなくなれば後遺症でもないし。
現実に病巣を見つけようとするラジエーションハウスみたいなチームがいてくれたらなあと思うよ。
- 949 ：病弱名無しさん：2021/04/20(火) 16:07:00.65 ID:Cfpoyrp/0.net
- やっぱりステロイドって怖いんだねぇ。
歯がダメになって入れ歯になったよ。
- 950 ：ゆぅ：2021/04/20(火) 22:23:37.25 ID:u+nvdBlz0.net
- 初めまして。3月になって再発しました。今回脳幹に炎症を発症し、左側に力が入り辛くかかりつけの大学病院で、その日にステロイドパルス始め、5日間を2クールと3日間1クール。それとリハビリ
まだ左側に締められたような痺れがあります。これって徐々に薄くなっていくもんなんでしょうか？
- 951 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 00:39:19.62 ID:xgcR3uxB0.net
- >>950
ステロイドパルスって3日間点滴がワンクールだと思っていたけど5日間点滴したんですか？
- 952 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 06:36:54.74 ID:pqTlvIj/0.net
- >>951
はい。普通は3日間だけど最大5日間まではできるそうです。
- 953 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 20:35:36.34 ID:xgcR3uxB0.net
- >>952
まだだれもコメントないですね
リハビリしたことがないので分からなくてすみません
- 954 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 21:20:50.80 ID:2413rn7N0.net
- >>953
運次第
- 955 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 21:28:13.73 ID:wVsewrU10.net
- 私は今回脳幹に炎症がおきてしまって左側が動かし辛く力が入らないの。肩から脇と腹部の締め付けられるような痺れ。ステロイドパルス療法とリハビリで歩けるようになったけど、長い時間立ってられないのですが？同じような方いらっしゃいますか？
- 956 ：病弱名無しさん：2021/04/21(水) 23:40:27.57 ID:EZ99nvb30.net
- >>955
脳幹の炎症ですか…私も今回は脳幹が1番不安な症状を残しました。
呼吸障害や発語障害が残りました。
右半身は大脳皮質の病巣が原因かと思いますか、動かせなかったものが、一応杖があれば数秒立てるようになりました。一応、字も書けるまでに戻りましたが握力は10もありません。
脳幹では、舌のもつれや声帯周りの神経が麻痺をして、呼吸不全で死ぬんだろうと不安になっていました。
今でもとろみ剤を使って食事をすることもあります。
声を出すことも困難なことも多くあります。
- 957 ：病弱名無しさん：2021/04/22(木) 02:33:08.00 ID:MxK6OOyd0.net
- 脳幹の炎症経験済みです。
症状が出始めて約1週間後にパルス3日間2クール、退院時は違和感が残ったままでしたが、時間が経ってそのうち気にならなくなりました。
疲れが溜まった時など、症状のぶり返しみたいなのは多少あります。
- 958 ：病弱名無しさん：2021/04/22(木) 18:42:20.05 ID:wA/+Fun90.net
- >>917
ワクチン打ちましたか？副反応とかあったら教えてください
- 959 ：病弱名無しさん：2021/04/22(木) 21:02:03.12 ID:MAXhL27j0.net
- >>958
まだ打ってないです
全然外に出ないので打たないかもしれません
- 960 ：病弱名無しさん：2021/04/22(木) 22:19:06.94 ID:sHEU9t050.net
- >>958
昨日の1回目のワクチン接種しました！
昨日は打ったところがちょっと痛いかなくらいで
今日は腕が筋肉痛のような大きなアザができたような痛みでした。
腕を動かすと痛かったですが生活には支障なく。
2回目はどうなるか。
- 961 ：病弱名無しさん：2021/04/22(木) 22:28:00.74 ID:Tg9uFxSF0.net
- 筋肉注射なんだから、そんなもんだろーな。
昔、高熱出てお尻に筋肉注射された時は、しばらくお尻つけなかったろ？
そういう経験してないのかとも思っちゃうけどな。
- 962 ：病弱名無しさん：2021/04/23(金) 08:44:00.95 ID:iBNbsE/Q0.net
- 尻に筋肉注射はしたことないし初めて聞いたｗ
- 963 ：病弱名無しさん：2021/04/23(金) 09:21:33.48 ID:df+5SD6H0.net
- お二方レスありがとう
自分も月1の通院以外一切外出ないし迷ってます
>>960
熱も出ませんでしたか？もし2回目も打ったらどうだったか教えてほしいです
- 964 ：病弱名無しさん：2021/04/23(金) 13:23:56.13 ID:+Lyut2Ok0.net
- >>963
熱も出ませんでした！
また3週間後に打ったら報告に来ます。
- 965 ：病弱名無しさん：2021/04/23(金) 14:43:41.40 ID:Z2Zb0rzP0.net
- ありがとう
よろしくお願いしますm(_ _)m
- 966 ：病弱名無しさん：2021/04/23(金) 14:58:49.41 ID:Vo+6bMXn0.net
- ワクチン接種するような年齢の人がここにいるとは思わなかった
- 967 ：病弱名無しさん：2021/04/23(金) 15:41:42.60 ID:l1vIUREr0.net
- 医療従事者では…
- 968 ：病弱名無しさん：2021/04/24(土) 02:35:53.80 ID:2zQSxSNe0.net
- この時期なら多分医療従事者だろう
- 969 ：病弱名無しさん：2021/04/24(土) 04:24:36.47 ID:OtOxZzXO0.net
- 打った方がいいよって先生に言われただけでした
自治体とかよく分からないのでその時がきたら打つかなぁ
筋肉注射私もお尻に打ってもらってましたよ
腕より痛くないので
- 970 ：病弱名無しさん：2021/04/24(土) 14:24:02.99 ID:p0ZLUO390.net
- すべての臨床医が知っておきたい腸内細菌叢って最近出た本
誰か読んだ方います？どうでしたか？
https://www.yodosha.co.jp/yodobook/book/9784758123693/
自分は上の試し読みをしただけなんですが
潰瘍性大腸炎と多発性硬化症は特定の腸内の菌が減っている？みたいなことが
書いてありまして。腸内の良い菌をピンポイントで増やせれば
いいのかなーと思った反面、曖昧にも思えてあまり期待はしてないです。
- 971 ：病弱名無しさん：2021/04/24(土) 15:13:38.94 ID:Pp/kBj+K0.net
- << 969
ええ〜(>.<)
どうしたらいいのさー！
（二つ罹ってる）
- 972 ：病弱名無しさん：2021/04/24(土) 18:39:53.02 ID:fGVo/0S50.net
- >>964
報告ありがとう
熱出なかったのか
来週接種予定で熱出たら仕事中ウートフとか困るしロキソニンを打つ前に飲むか悩んでたけど余計に悩むなぁ
- 973 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 02:04:38.65 ID:dj+U9eI+0.net
- 副作用で出る熱は薬で抑えたらいいじゃない、みたいな話されましたよ。確かに〜
- 974 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 02:24:15.57 ID:BNNL/n9q0.net
- 免疫がややこしくなってるとこにワクチン大丈夫なの？
- 975 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 07:28:09.74 ID:d+BqNl1L0.net
- >>974
https://www.mscabin.org/archives/blog/210226
- 976 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 09:34:15.30 ID:iM4TRgRP0.net
- 日本神経学会からは、具体的に疾患名と使ってる薬剤ごとに接種について回答出てますね。
ほぼ接種推奨、一部注意という感じ。
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf
- 977 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 09:59:34.14 ID:NoHFCI8k0.net
- >>970
MS患者だけど、
一度、自分の腸内細菌を詳細に調べてみたいんだけど
（やったことない）
どこか安く出来るところ知ってます？
- 978 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 10:01:37.35 ID:ArUp/2va0.net
- 巻き爪による足の悩みって下半身に症状出てる方やっぱり手術しかないですかね
- 979 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 12:37:46.32 ID:h9brrb0k0.net
- >>970
その本ではないですが、NHKスペシャルの人生という番組の腸編で多発性硬化症患者を扱ってました。クロストリジウム菌が少なく、それによって免疫を調整するTレグ細胞も減っている。マウスの実験では食物繊維を多く含む餌を与えるとTレグ細胞も増えることが確認されたという内容でした。
- 980 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 15:39:37.22 ID:QFnulUbb0.net
- どうしたもんだろ。
症状が辛いなぁ。
そしたらコロナになって死にたいよ。
- 981 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 16:39:06.48 ID:iZUorvEz0.net
- コロナになったらもっと辛いだろ
- 982 ：病弱名無しさん：2021/04/25(日) 17:49:37.75 ID:wfFKkO2l0.net
- 私は打たないかな
コロナどころかインフルにも罹ったことないからいままでもこれからも打たない
- 983 ：病弱名無しさん：2021/04/26(月) 05:18:34.37 ID:1jGJ+4B60.net
- 次スレ建てておきました
多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1619381799/l50
- 984 ：病弱名無しさん：2021/04/26(月) 05:28:10.70 ID:1jGJ+4B60.net
- part24より上のリンクしばらく経つと変わるみたいでリンク切れしてました
そのままで大丈夫ですか？
- 985 ：病弱名無しさん：2021/04/26(月) 09:43:40.14 ID:ATOuzNgx0.net
- >>983
ありがとう
- 986 ：病弱名無しさん：2021/04/26(月) 12:58:16.17 ID:IABF3Knm0.net
- MS患者の死に方ググってみたら結構悲惨だよ
- 987 ：病弱名無しさん：2021/04/26(月) 22:51:42.49 ID:1jGJ+4B60.net
- 寒暖差がキツい
左腕だけだけ冷えたり厚手の襟で首が温まって頭痛くなったりする
- 988 ：病弱名無しさん：2021/04/26(月) 23:37:43.52 ID:SWdZPV370.net
- 最近にピロリ菌の洗浄をしてから整腸剤だけずっと処方されてるのはわりと意味合ったのか納得
>>983乙
- 989 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 09:37:33.07 ID:5ftp1wHK0.net
- みんなどの辺りの出身やっぱ高緯度なの
- 990 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 10:46:43.23 ID:WpuAfmFO0.net
- ワシは、広島じゃ！
- 991 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 10:58:41.56 ID:5Bw+vcUq0.net
- おいどんは鹿児島でごわす
- 992 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 11:20:04.76 ID:y1nPnKfb0.net
- 発症した時から8年間は東京
- 993 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 12:05:43.43 ID:w8Y+UxfU0.net
- 奈良県→カリフォルニア→神奈川
- 994 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 16:46:02.30 ID:xJvi1Kry0.net
- 岩手→北海道→20歳から東京
37歳で発症
- 995 ：病弱名無しさん：2021/04/27(火) 18:49:47.92 ID:EUWUKkWh0.net
- 311の時に関東住んでて、ちょい後に胸から下のしびれがあったけど多分被曝が発症の原因だと思う
- 996 ：病弱名無しさん：2021/04/28(水) 01:21:05.03 ID:pUrKFcxl0.net
- 大阪
- 997 ：病弱名無しさん：2021/04/28(水) 01:37:35.87 ID:181UcAsj0.net
- 秋田
- 998 ：病弱名無しさん：2021/04/28(水) 08:09:22.93 ID:fn9xwCtV0.net
- 岩手からの宮城
- 999 ：病弱名無しさん：2021/04/28(水) 09:07:53.50 ID:181UcAsj0.net
- 高緯度が多いね
- 1000 ：病弱名無しさん：2021/04/28(水) 12:59:55.30 ID:vDvgVjpF0.net
- 名古屋だよ
- 1001 ：病弱名無しさん：2021/04/28(水) 16:10:13.22 ID:LIbZr3TM0.net
- 西九州
初めて入院したときに関東からきた看護師さんがこっちに来て７年だけどMSの患者さん初めてかもって言われたな
日本でも地域差あるのかな
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