強直性脊椎炎 Part.2

1 ：病弱名無しさん：2019/05/02(木) 19:18:39.00 ID:nky7RQoO0.net

※前スレ
強直性脊椎炎
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1478541826/

2 ：病弱名無しさん：2019/05/03(金) 15:30:03.29 ID:f1ds94qc0.net

>>1

乙！！

3 ：病弱名無しさん：2019/05/11(土) 19:47:11.57 ID:3aUYDdt70.net

キタコレ！
骨が固まる難病「強直性脊椎炎」　新薬に期待
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190511-00000010-nikkeisty-hlth

4 ：病弱名無しさん：2019/05/13(月) 13:51:27.55 ID:9m8XrBdw0.net

骨が固まるなら我慢出来るけど、痛みは我慢出来ない。痛みだけは、辛すぎる。

5 ：病弱名無しさん：2019/05/15(水) 17:35:13.44 ID:8aiK33H50.net

脊椎関節と強直性脊椎炎って違うの？

6 ：病弱名無しさん：2019/05/22(水) 02:48:54.95 ID:18k+kpNZ0.net

>>3
コセンティクスだよね？
従来の生物学的製剤と違って、強直に関係してる因子？をターゲットにしてるんだよね。
効くなら試してみたいな…。

7 ：病弱名無しさん：2019/05/22(水) 20:45:21.76 ID:EHMGDxFW0.net

まさにコセンティクス売ってるけど、レミケードと変わらんな。
時間短いコセンティクス選ぶよな。レミケード長すぎ。

8 ：病弱名無しさん：2019/05/23(木) 04:44:31.54 ID:jsz+z3Hq0.net

>>5
それ自分も知りたいです

9 ：病弱名無しさん：2019/05/27(月) 10:45:48.33 ID:eLmvvoTG0.net

コセンティクスの自己注射いたいな。痛みが残る。

10 ：病弱名無しさん：2019/06/05(水) 20:27:18.43 ID:NFHFHtWN0.net

>>8
脊椎関節炎から強直が始まりますが
脊椎関節炎と診断された時点で生物学的製剤治療したほうが強直が抑えられる可能性あり。
脊椎関節炎診断された時点で強直性脊椎炎も始まってる可能性はあります。
と医者に説明受けました。

11 ：病弱名無しさん：2019/06/06(木) 18:20:16.31 ID:PvKM8EIG0.net

つまり強直がおこらないと、指定難病にしてくれないということですか。

12 ：病弱名無しさん：2019/06/09(日) 20:51:23.86 ID:QJbcrNcQ0.net

強直になる前でも基準を見たせば、医療費助成の対処となる

慢性再発性多発性骨髄炎、SAPHO症候群、脊椎関節炎は強直の手前の段階
ttp://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu03-4.html
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5467#ma
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/4465
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/270-201704-kijyun.pdf

13 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 05:54:19.85 ID:nbM5Ski00.net

鍼灸ってどうなん？
誰か行ったことある人いる？
ttp://www.nannbyou.com/medical/seikei43.html

14 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 08:00:53.47 ID:cFS5Plx30.net

>>13
どんな治療方法であっても、複数の医療機関が追試を行なってから効くか効かないかが判る。

鍼灸が本当にこの病気に効くのなら、中国や台湾あたりの医師会が普及活動をやってるんじゃないか？

ということで、件の鍼灸院が掲載している記事や写真は眉唾ものだと思う。
触法ものじゃなかろうか。

15 ：病弱名無しさん：2019/07/05(金) 22:47:59.93 ID:nbM5Ski00.net

>>14
鍼灸に行ってきたわ

結論としては
西洋医学が全てでは無い

背骨に痛みがあり、内科、整形、心療内科、解らず
膠原病科で脊椎関節炎と診断され半年間ボルタレン、ノイロトロピン、ツムラ68、アザルフィジン、ビオチン、メトトレキサート他飲んでも痛みがとれなくて肝臓も痛めた
我慢できなくてペインクリニックでブロック注射してMRI、レントゲン、撮っても分からなくて、膠原病科で生物製剤に移行しようか？←イマココ

それがさ、鍼灸整骨院に行ったら40分間で痛みがほとんど無くなった
鍼灸では説明できない症状も発生してるから膠原病科は受診するけど
痛みの治療が出来ない西洋医学ってなんなのかなーって

16 ：病弱名無しさん：2019/07/09(火) 20:52:03.70 ID:wk5Ys4o10.net

>>15

なんも役に立たない情報あげるな。いみねーんだよ。

17 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 03:02:31.40 ID:agNP3pI30.net

>>16
疼痛がなくなったってのは役に立つんじゃね？
それとここはお前専用の板じゃねーんだよ

18 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 14:05:35.21 ID:FeJIsof40.net

>>15
その後も疼痛は治っていますか？

自分（>>14）も脊椎関節炎と判るまで30年くらい鍼灸には通っていたけれど、3日から一週間が過ぎると痛みが戻っていた。

19 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 17:20:17.98 ID:SKayZtMa0.net

都内だとどこの病院がいいのでしょうか？順天堂に行こうかと思っていたのですが、2年程ほとんど寝たきりになってしまい背中に棒が入っている様な感じで辛いです。

20 ：病弱名無しさん：2019/07/10(水) 22:30:48.02 ID:agNP3pI30.net

>>18
施術前を骨、筋肉共に10の痛みとすれば
施術直後で骨、筋肉共に0〜1に緩和
鍼で2日、整体で1日後に疼痛再開
だけど、筋肉の疼痛レベルは6位に迄下がった

これ、骨の膠原病の痛みと、膠原病が元になってる筋肉のコリの痛みを分けて考える必要がある

膠原病の痛みは強くなったり弱くなったり無くなったりだけど、筋肉の痛みは放っておいても緩和しないから判断が難しい
痛み止め飲んでるから更に判りづらい

>>13 と別のとこで
ttps://dairyuukou.com/diseasename-list3/as/
は標準治療が1ヶ月で15時間 1h@5000円前後 鍼+α
遠方の患者は1日4〜5時間やってくれるって
そして、鍼は電気を流した鍼を使ってるから、治る人は年単位で疼痛が無くなる人もいるし再発しない人もいるって言ってた
10年単位で調べた訳では無いみたいだけど
それと疼痛が無くなる事と、骨の癒着強直は別だから完治とは違うと思う

自分は地方住みで東京は遠いから誰か経験者居ないかなとおもって書き込んでみたんだけど...

21 ：20：2019/07/11(木) 07:35:40.86 ID:DRqP8IkG0.net

追記
>>15 に書いた行ってきた鍼灸は地元の院で、URLの院では無い

>>20
電気鍼は東京の方だけかもしれない

22 ：病弱名無しさん：2019/07/11(木) 12:36:53.84 ID:qDgPLMNl0.net

電気針きかないっしょ。オピオイドも効かないし。
困ったもんだ。

23 ：20：2019/07/11(木) 15:21:47.58 ID:DRqP8IkG0.net

俺もオピオイドでは痛みが完全に無くならない
なんとかならんもんかね

24 ：病弱名無しさん：2019/08/30(金) 15:18:09.04 ID:MlaSti/J0.net

慢性疲労症候群併発しちまった。

25 ：病弱名無しさん：2019/09/09(月) 23:21:19.70 ID:xsrRBNe50.net

20歳です。
強直性脊椎炎の疑いが最近出て、仙腸関節の痛みが2年前からあります。背骨の強直や痛みはありませんが、スポーツが大好きだったので今の生活がとても苦しいです。
皆さんのメンタルはどのような感じですか？
言いにくいのですが、いっそもう…みたいな事も考えてしまいます

26 ：病弱名無しさん：2019/09/10(火) 17:36:57.36 ID:40m3XQRY0.net

自分もサーフィンが大好きだったけど、この病気になりできなくなりましたよ。
今は完全インドアになりました。
納得するまで時間がかかりましたけど、新しい趣味といいますか、ネットフリックスみまくり生活ですね。
兎に角痛みから解放されたかったので、今は安定してますがね。でも、スポーツする気になれないですね。

27 ：20：2019/09/18(水) 14:08:13.38 ID:2B+s8vzC0.net

大阪京橋の鍼灸院に行ってきた。
治療時間は90時間。
背骨の痛みは8割緩和。手足の痛みはほとんど無くなった。1km歩くのが苦しくて苦しくて休み休みしか歩けなかったのが4km以上歩ける様になった。

その後東京神田の鍼灸院へ
治療は55時間
手足の痺れと痛みは完全に無くなった。背骨の痛みは若干緩和。歩行も1日10km前後歩けるようになった。

中国鍼をやって痛みのレベルは8〜10割減。
痛み止めの服用はやめた。夜間背骨から湧き上がる様な痛みも緩和した。
服用しなくても就寝出来るのは夢のよう。

慢性疼痛に苦しんでいる人で、痛み止めに満足出来ない無い人は鍼治療を試してしてみるのも良いと思う。

東京と大阪のどちらが良いかと言うと、大阪の方が丁寧で親身になってくれるので大阪をお勧めします。

治療前に保険適用になる様、近場の病院で医者なら誰でも良いので、同意書(はり及びきゅう療養費用)を出してもらっておくと安く済む。

28 ：病弱名無しさん：2019/09/18(水) 15:30:58.10 ID:L+s1m1Dm0.net

>>27
長文投稿お疲れ様。
でも東京や大阪には何百軒を下らない鍼灸院があるんだから、客観的だったり検証可能だったりする情報を書いて欲しいものです。

どこのツボにどんな鍼や灸をどれだけの感覚で何回施術したのか。
保険適用外での金額と適用後の金額の比較。などなど。

そもそもあなたの病歴はなんなのさ？
ここに書き込んでいるんだから強直性脊椎炎だとは思うけど。

29 ：20：2019/09/18(水) 16:23:11.03 ID:2B+s8vzC0.net

>>28
この二つ
ttps://dairyuukou.com
ttp://www.nannbyou.com

京橋と神田の中国鍼は共に一件しか無いよ

大阪は一回の施術でうつ伏せは背骨と頭、腕足合わせて百本以上打ってた
仰向け3時間+うつ伏せ3時間 1日計6〜8時間

東京は一回の施術で十本くらいで、背骨を中心に首や脇腹へ
仰向け1時間+うつ伏せ1時間を午前と午後計4時間

30 ：20：2019/09/18(水) 16:36:54.11 ID:2B+s8vzC0.net

あと中国鍼と和針は施術内容が違う。

>>15 は地元の和針へ行った時の話ね。
和針はいくら通っても治らないと思う。数秒刺して筋肉をほぐすだけで、痛みの原因を治療しない。
中国針は一旦刺したら1時間以上刺しっぱなしで、身体の状態を根本から変える。変えると言うか元の状態に戻すんだけど。

大阪に行って色々と相談するのがいいと思う。
内臓疾患や自律神経、視力聴力も治してくれる。
ハゲも治るとか。
美容で通ってる人も居たし。
先天性の疾患も治る様な事言ってた。

31 ：病弱名無しさん：2019/09/19(木) 12:57:08.90 ID:6+p23pKa0.net

ASでは針灸なんて効かないよ。MPSが合併してるとすれば、それも針灸なんかで、効かない。
この病気の凄まじい疼痛には無効だよ。

32 ：20：2019/09/19(木) 16:51:08.43 ID:zXmEkDmJ0.net

頚椎の複数の癒着
上半身は疼痛とこわばりで半寝たきり
就寝時には背骨の疼痛でオピオイド服用しても眠れず、アルコールと睡眠薬を飲んで無理矢理就寝
足裏の痛みで間欠跛行、足底筋膜炎と診断を受け
仙腸関節と鎖骨にレントゲンで異常が認められ
専門医に脊椎関節炎と診断を受けていた

関節の骨化を防げるかどうかは今のところ解らない
断薬して痛み止めを飲んで無いけど疼痛はほとんど感じない、ほぼ普通の生活に戻ったよ

大阪では背骨が竹の様に真っ直ぐになった人でも、治療して可動域が増えた人が居ると言ってた

信じなければそれで良い
だけど何故私がここに書き込んでるのか
自分自身辛い思いをして、みんなの辛さを理解しているから
みんなを助けたいからだよ

33 ：20：2019/09/21(土) 17:53:05.70 ID:2u+GO3cQ0.net

背骨の痛みが若干残っていたので、前スレの前半にも記載があったプラセンタ注射を打ってきた。
背骨の痛みが無くなった。
抗炎症作用が有るので当然と言えば当然だけど、免疫力を落とす生物製剤やステロイド剤を使いたくない自分としてはとても嬉しい。
どの位痛みのない時間が持続するかだね。

首周りと背骨の痛みを伴わないボキボキコキコキ音と、長時間前屈姿勢をした時の疲れのような疼痛のような感じ。それと就寝時の極軽めの背骨上部の湧き上がる疼痛が無くなれば発症前に戻るかな。

34 ：病弱名無しさん：2019/09/26(木) 11:22:05.25 ID:3SPTbvZj0.net

この病気特有。文章が長い。訴えすぎ。

35 ：病弱名無しさん：2019/10/08(火) 17:55:55.73 ID:etJ5N7Qe0.net

>>19
72歳♀　68歳の時突然手指の激痛から始まって体中の関節筋肉がロボットの油切れ状の
ようにギクシャクして痛みと倦怠感で大学病院で脊椎関節炎と診断された
兎に角指が痛くてお箸ももてない、高齢なので免疫抑制剤拒否してセレコックスと漢方3種で治療開始
現在８０％ほど痛み軽減した　漢方薬鍼灸あなどるなかれ　難病は総合医療で取り組むべきだね

36 ：病弱名無しさん：2019/10/12(土) 08:27:08.85 ID:VEx1Hj3c0.net

生物学的製剤は免疫抑制剤じゃないよ。免疫抑制剤はリュマトレックスとかステロイドだよ。

37 ：病弱名無しさん：2019/11/15(金) 15:36:40.40 ID:9DTIbPC90.net

この病気本当にレアなんだね。スレが他の難病より過疎りすぎている。
こんな病気になるなんて、レアすぎた。
レア過ぎて情報交換出来ない。

38 ：病弱名無しさん：2019/11/17(日) 16:45:05.78 ID:C9AWi7410.net

>>37
Twitterに行け
強直性脊椎炎
AS
脊椎関節炎
反応性関節炎
SAPHO症候群
等で検索

39 ：病弱名無しさん：2019/11/19(火) 20:20:24.55 ID:dTqcr/590.net

>>38

サンクス。Twitter沢山いるね。

40 ：病弱名無しさん：2019/11/19(火) 20:20:25.00 ID:dTqcr/590.net

>>38

サンクス。Twitter沢山いるね。

41 ：病弱名無しさん：2019/12/06(金) 08:39:14.56 ID:1+d9q/Fz0.net

Twitterは人いるけど専用スレでは無いから、ほとんどが関係ないつぶやきばかり。
こことAS友の会の方を併用した方が情報は得られるかもね。

42 ：病弱名無しさん：2019/12/13(金) 08:29:41.95 ID:GmZ2giIr0.net

Twitterたしかに病気とは関係ない発言が多い。

43 ：病弱名無しさん：2019/12/28(土) 16:41:59.32 ID:iRLgxvf30.net

ここまでに過疎スレ。そんな病気なった俺は負け組。

44 ：病弱名無しさん：2020/01/09(木) 02:55:46.69 ID:uKjxw+us0.net

最近診断された新参者です。
今思えば、数年前のある時期から突然背骨や他のいろいろな関節がボキボキバキバキと鳴るようになったんだけど、これはこの病気と関係してるんだろうか。皆さんどうですか？

45 ：病弱名無しさん：2020/01/13(月) 16:55:56.32 ID:Dn3M3Pzz0.net

俺は痛みのだったから、診断されるのに4年はかかったぞ。関節の病気だから、あるんじゃないかな。

46 ：病弱名無しさん：2020/02/06(木) 23:05:31 ID:SGEbfnMb0.net

俺は診断までに10年かかった。
強直してないなら、早めに
ヒュミラとかした方がいいよ。

47 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 21:23:28.13 ID:HRXk2RQ9H

2月に１か月入院して、確定診断された。
今日の通院で初ヒュミラだった。

48 ：病弱名無しさん：2020/03/26(木) 19:26:25 ID:kqC7hYkn0.net

どれくらいで効いてきました？

49 ：病弱名無しさん：2020/04/03(金) 23:17:36.94 ID:cmFQfoBYH

病院の練習一発で自己注射決定。
コロナの影響で2か月病院こないでとなった。
２か月分の薬代にビビった。

50 ：病弱名無しさん：2020/04/08(水) 13:06:57 ID:Rd8xl2TS0.net

即効で効きましたよ。
あれ嘘と思うほどすごいです。

51 ：病弱名無しさん：2020/04/15(水) 20:27:52.90 ID:g0K5KkCKi

今日初めて自宅でヒュミラ自己注射。
終わった後も、ちゃんと出来てたのかちょっと不安。

ちなみに今週から在宅ワーク、和室の座卓でＰＣ作業は足腰がすぐ痛くなる。

52 ：病弱名無しさん：2020/04/25(土) 23:10:05.03 ID:Ebrt16UeC

在宅ワーク2週が過ぎて、足腰が痛い。
昨日特定医療費(指定難病)受給者証が届いたべ。

53 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 09:31:25.46 ID:dCFElEMh0.net

だめだ、生物学的製材きかなくなってきた。

54 ：病弱名無しさん：2020/07/07(火) 22:50:53.33 ID:WJUaPNKo6

梅雨時ってやっぱり痛むの？
最近、微熱も続く。

55 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 13:04:26 ID:a57Obbtc0.net

保守しないと。過去ログ格納されてしまう。

56 ：病弱名無しさん：2020/07/10(金) 21:51:36.02 ID:n1Y640D7Z

ヘルプマーク、カード持っている人いる？

57 ：病弱名無しさん：2020/07/15(水) 21:00:56.69 ID:YJ+Rifg70.net

確定まで19年かかって強直しちゃってますが…皆さん元気してますか？
コロナ怖いので引き篭もってます！

58 ：病弱名無しさん：2020/07/17(金) 22:08:27.94 ID:5ucnHkYAd

このところ、首回りがﾎﾟｷﾎﾟｷ、ｺﾞｷｺﾞｷ、ﾐｼﾐｼうるさい。
今日は歩いていて足首がﾊﾟｷｯて鳴った。

59 ：病弱名無しさん：2020/07/28(火) 01:14:08 ID:4mPHC//B0.net

痛いです。困ったもんです。

60 ：病弱名無しさん：2020/08/09(日) 03:11:37 ID:n1s6thuS0.net

保守がてらちょっと愚痴
なんで夜の方が痛いんだろう、理由があったはずなのに忘れてしまった
昼夜逆転しそうなのに朝昼は薬で意識が朦朧としてるから1日が短い

61 ：病弱名無しさん：2020/08/09(日) 03:15:23 ID:n1s6thuS0.net

みんな画像検査はどれ位のペースで受けてる？
診断疑いの時と確定診断の時以来レントゲンもCTも受けてないから何年か検査をしてない気がする

>>46に早めにヒュミラとあるけどバイオ製剤全般強直を防ぐ効果はなかったはず
間違ってたらごめんね

62 ：病弱名無しさん：2020/08/09(日) 03:41:25 ID:n1s6thuS0.net

>>44
まだ見ているかわからないけど一応…
私も子供の頃からあちこちの関節がパキポキと鳴ります
病気と関係があるのかはわからないけど44さんが突然そうなったなら気になるね

63 ：病弱名無しさん：2020/08/20(木) 06:10:33.95 ID:cffRVM1U0.net

>>44
腱鞘炎かもね
バネ指系
自己免疫疾患

64 ：病弱名無しさん：2020/08/20(木) 06:11:01.08 ID:cffRVM1U0.net

>>60
リウマチとかと一緒だよ

65 ：病弱名無しさん：2020/08/20(木) 19:28:45.29 ID:eK+w+GRw0.net

トラマールの離脱症状に苦しんでる。

66 ：病弱名無しさん：2020/08/21(金) 10:25:21.39 ID:1u+Aw8Rl0.net

腱鞘炎とバネ指はなってる。

67 ：病弱名無しさん：2020/08/26(水) 14:01:09.46 ID:9V7wRvcz0.net

ここ最近疑いが出てきました。といっても自分で勝手に思ってるだけですが、不安で眠れなくなってきています。

4月頃から首、背中に寝違えのような強いこわばり、体全身の痛みが出てきました。
その前からも腰痛や股関節痛はありましたが、こんなにいきなりくるものなんですかね？

町のお医者さんでは話にならなかったので、週末大学病院に行く予定ですが、ネットで調べれば、調べるほど憂鬱に。
潰瘍性大腸炎も持ってるのに、まためんどうなのが。

将来仕事を続けられるかも不安ですし、奥さんにも申し訳なさすぎる。。

68 ：病弱名無しさん：2020/08/27(木) 01:47:08.37 ID:TNg708l30.net

>>67
まずは落ち着け
あんたはほぼ当事者しかいないスレで「検査はしてないけどこの病気になりたくない、不安で面倒だ」と言ってるのはわかるか？
強直性脊椎炎は滅多にかかる物じゃないし聞いてる限りの症状なら当てはまる病気はいくらでもある
疑いでさえないレベルの時期からそんなに不安になっていたら奥さんが潰れるぞ
どうしても自分がASだという思い込みから離れられないならこの病気でも服薬で
普通に社会生活を送れている人たちの話を読んでおけばいい

69 ：病弱名無しさん：2020/08/27(木) 11:30:06.65 ID:9v+DWWvW0.net

申し訳ありません。特に言葉の使い方が間違っておりました。
痛みもひどく、潰瘍性大腸炎だけでもしんどい事が多々あったので、不安が先行しすぎて。
一応整形外科の先生にはそういう可能性も考えられるとは言われてはいます。
レントゲン所見はなく、潰瘍性大腸炎を羅漢しているというだけの理由ですが。

70 ：病弱名無しさん：2020/08/27(木) 20:34:24.67 ID:79c3u0gV0.net

デモデモダッテちゃんｳｻﾞｰ

71 ：病弱名無しさん：2020/08/27(木) 20:36:29.05 ID:7hP7HL4P0.net

頑張って
まずは大学病院でしっかり検査してもらうんだ
この病気は個人差あるから今が痛みのピークってのもあるかもしれないしね
お大事に

72 ：病弱名無しさん：2020/08/31(月) 15:50:45.47 ID:BbOqu9AI0.net

この病気EDになりませんか？

73 ：病弱名無しさん：2020/08/31(月) 22:13:52.19 ID:F2gfHIuP0.net

皆さんが生物学的製剤をし始めたのは、発症してからの期間、症状がどの程度だった頃でしょうか？
痛みはまだ耐えられるレベルな気がするので、お金の面でもリスクの面でも決断が難しいです。

74 ：病弱名無しさん：2020/09/02(水) 03:14:45.45 ID:XTVoVeA20.net

個人差が大きい病気だからなあ
>>73は発症と診断から何年目？

75 ：病弱名無しさん：2020/09/02(水) 17:29:54.90 ID:XomPuFog0.net

確定診断はされていませんが、診断から半年、発症からは1年〜くらいかと思います。
痛みがこれ以上になるのであれば、どのみちやらなければいけないのでしょうが、まだ仕事は出来るレベルです。
股関節の痛みで足のふんばりはききませんが。

76 ：病弱名無しさん：2020/09/03(木) 22:37:15.03 ID:UPuQUE4dq

>>73
自分は今年の1月に股関節から足首、膝、手首、首の全身間接通と38℃台の熱で
緊急入院して2月に診断確定、難病の申請出して、4月からヒュミラ開始したよ。
股関節は無くなったが、両足首、両ひざ、左手首が痛みはましだが、動きが硬くなって
くて仕事帰りには足元がふらつく位両足の疲労感が半端ない。
首はちょっとするとｺﾞｷｺﾞｷうるさいし。
今、ヘルプマークGETするか迷ってる。

77 ：病弱名無しさん：2020/09/04(金) 01:18:38 ID:q6JU88+50.net

>>73
診断されてから悩んでどうぞ

78 ：病弱名無しさん：2020/09/04(金) 03:26:47.53 ID:MJL6qHeM0.net

久しぶりに痛くて覗きに来たらヤバい奴湧いてるし
無自覚荒らしなのかわざとなのか

79 ：病弱名無しさん：2020/09/05(土) 06:29:16.94 ID:S64n+s/q0.net

珍しくスレが伸びてると思ったらなんだこれ
未診断の人を拒むつもりはなくてもこういうのはちょっとね

80 ：病弱名無しさん：2020/09/09(水) 22:53:25.87 ID:05AgSkig0.net

低気圧が来るとやっぱり体が痛いね
横になるのも痛い時は座ってるしかないけどその姿勢もすぐに限界が来る
気を紛らわせたいのに文庫本を支えてページを捲る動作は案外負担になるみたいで結局痛くて読めなくなる
パソコンだけじゃなくてスマホが普及してくれて本当によかったよ

81 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 00:48:32.76 ID:kwSz5wqo0.net

この病気になってからものを飲み込む時に気管に入りやすくなった
病気のせいなのか寝たきりのせいなのか

82 ：病弱名無しさん：2020/09/25(金) 22:37:53.35 ID:UU/43jGDB

>>80
低気圧ってやっぱりそうなの？
今日は朝からいつもより全身が痛かった。
仕事帰りは足に力が入らなくて膝抜けまくり、下りの階段が怖かった。

83 ：病弱名無しさん：2020/10/01(木) 16:59:21.85 ID:1yW45kym0.net

昨日も痛かった今日も痛い
明日もきっと痛い

84 ：病弱名無しさん：2020/10/01(木) 17:10:18.88 ID:itLdswhU0.net

刷り込み

85 ：病弱名無しさん：2020/10/02(金) 19:44:55.25 ID:qLlFzspQ0.net

刷り込みってか
メンタルの問題で何とかなるならよかったわ

86 ：病弱名無しさん：2020/10/11(日) 23:56:22.91 ID:qqOD9FY50.net

つらい
それ以上何も言えない

87 ：病弱名無しさん：2020/10/13(火) 13:03:02.45 ID:aEdkf1Z10.net

いつまで働けるのかな
もう何もかも嫌になってくる

88 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 17:35:17.85 ID:XzAvC9u/0.net

副作用が出やすい体質で生物学的製剤も全滅
仕事に復帰したいのにそれどころか日常生活もままならずほぼ寝たきり生活
やりがいや目標がない毎日って本当に虚しい
うさんくさい代替医療に手を出す人の気持ちがわかる気がする

89 ：病弱名無しさん：2020/10/15(木) 21:49:34.47 ID:++79tcNJn

粘液便が出ると病院で相談したら、大腸検査になった。
潰瘍性大腸炎疑ったが、腸壁はきれいだったのにﾎﾟﾘｰﾌﾟと大腸憩室が見つかっちまった。
生検採ったので今度結果聞きに行くが、ポリープ切除ってなったら、
プレドニン、ヒュミラ、メトトレキサートって休薬になるのかな？
原病の痛み悪化するのは嫌だぞー。
何もないことを祈ってる。

90 ：病弱名無しさん：2020/10/25(日) 09:44:53.82 ID:M+QMBuet0.net

友の会に入るメリットってあるか教えてください。
最近診断された新参者です。

91 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 22:11:38.00 ID:MBxPzrYjl

ポリープ切除決定、休薬はしないで大丈夫ってなったけど
もう1回内視鏡って憂鬱。
生検の結果、膠原線維性大腸炎で薬剤性の大腸炎。
粘液便じゃなくてただの水溶性下痢だったみたい。

92 ：病弱名無しさん：2020/11/02(月) 17:22:47.23 ID:Y1vBP4Ie0.net

友の会入ってもお金の無駄です。今時情報なんてネットで転がってます。

93 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 01:03:09.06 ID:MZ6xjDux0.net

友の会関連の話題は荒れるからNG
過去ログを全部読めとは言わんが検索位はして来いよ

94 ：病弱名無しさん：2020/11/03(火) 14:10:53.27 ID:NrPQFOE60.net

気分を害したのなら申し訳ない。しっかりと調べてから来ることにするよ。

95 ：病弱名無しさん：2020/11/04(水) 00:15:06.58 ID:eowZoX9e0.net

この間から空気読めてない奴が居座ってんの
半年ROMれってのを久しぶりに思い出したけどあれって理にかなった言葉だったんだな

96 ：病弱名無しさん：2020/11/04(水) 11:41:21.41 ID:vyiummYH0.net

お前も似たようなもんだよ

97 ：病弱名無しさん：2021/01/05(火) 13:24:45.13 ID:S+AVKMAM0.net

痛くなったから電気鍼射ってくるわ

98 ：病弱名無しさん：2021/01/17(日) 12:20:31.77 ID:n/NyGBzk0.net

走ると楽になる
階段登りは楽だが下りは辛い
就寝で悪化する
普通の買い物で極端に悪化する

辛すぎる…

99 ：病弱名無しさん：2021/01/23(土) 16:17:27.00 ID:lKCIGVYl0.net

生物学も耐性ついてくるね。

100 ：病弱名無しさん：2021/02/04(木) 22:32:01.99 ID:942vO+inN

風邪ひいてもた。
この時期めんどくさい、1日目発熱外来でPCRのみ。
PCR陰性で2日目にウィルス性、細菌性肺炎の疑いで採血検査、ＣＴ検査。
3日目にやっと外来一般診療に回れた。
ヒュミラ、メトトレキサート風邪症状治まるまで休薬だ。
ちょっとした風邪でもややこしいの思いしった。

101 ：病弱名無しさん：2021/02/26(金) 13:48:54.45 ID:DsIG7IOc0.net

一日動いてきて寝る前 → 体育座りをして両膝に額をつけても余裕

寝て起きた直後 → 体育座りがもうキツい 両膝に額をつけようとすると首、背骨、肩甲骨周辺、脇腹に激痛

視力ガタ落ち、しばしば眼瞼が腫れて落ちる、頭痛、慢性的な腹部の鈍痛

これってASの可能性あり?

102 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 16:36:13.85 ID:N5rmOP0b0.net

ここに聞くより医者に聞け

103 ：病弱名無しさん：2021/03/02(火) 20:11:12.43 ID:cCSK3VIX0.net

ヤブ医者だらけだから、最初から近隣都市の大きな病院に金を余計に払って聞きにいくしかないんだよ。

それをどうするかの材料にする。

開業医ってのは役立たずだよ

104 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 12:23:31.09 ID:Iko9UtMa0.net

大きな所だろうがレア病に対応できる医者は少ない。

けど、そんな医者より知識がないのが我々よ。
何箇所か病院回って医者から病名を言われないようなら当てはまらないと思うしかない。

105 ：病弱名無しさん：2021/03/04(木) 14:40:05.29 ID:2ziYcRH60.net

変に知識があるから知ってる病気で片付けようとして悪化させるのがヤブ

106 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 10:58:52.85 ID:YNylH5v20.net

指定難病だと診断してくれるだけ有能

107 ：病弱名無しさん：2021/03/06(土) 13:20:28.00 ID:srKJUWvv0.net

ヤブは診断できません

108 ：病弱名無しさん：2021/03/10(水) 20:39:43.09 ID:TZt1HyuWR

杖使っている人って、何使ってる？
Ｔ字杖、ロフストランドクラッチ、エルゴグリフクラッチ？
最近、杖の使用真剣に考えるようになりました。
両足首、膝が痛くて、筋肉も落ちてきてふくらはぎがもうすぐ前腕と同じ位の細さになりそう。
右足首が固まって動かなくなって来て、左足首は歩くと痛い。
左手首も固まってきて、握力に自信がない。
エルゴグリフクラッチのオープンカフが良さそうに思えてるんですが。
皆さん杖ってどれくらいのタイミングで使い始めたの？

109 ：病弱名無しさん：2021/03/13(土) 21:12:58.56 ID:lpqcYpTk0.net

変な知識を入れてるのは患者側だと思うけどな。診断されてないのに馬鹿の一つ覚えのように難病じゃないかって言うやつをネットではたまに見る

110 ：病弱名無しさん：2021/03/14(日) 08:32:13.70 ID:5nJFyVx50.net

難病って診断が難しいことじゃないよ?

111 ：牛山 隆：2021/06/13(日) 13:33:17.74 ID:wB/ZQxqzk

　さいたま市大宮区のマンションに侵入し、小学5年の女子児童にわいせつな行為をしたとして、
埼玉県の大宮署は12日、強制性交などの疑いで、西大宮病院勤務医、牛山 隆 容疑者（57）を逮捕した。
「中学生くらいだと思っていた。無理やりではない」と容疑を否認している。刑法では合意の有無を問わず、
13歳未満と知りながら性行為をした場合は罪に問われる。
　大宮署によると、女児は事件前、写真共有アプリ「インスタグラム」で
さいたま市内の男子高校生を名乗る人物と知り合い住所や自身の画像を送るなどしていたが、
牛山容疑者がこの男子高校生を装い女児に接近したとみられる。
　西大宮病院は「事実関係を確認し厳正に対処する。」とコメント。
　　　　　　　　　　　　　　（2021年6月12日　毎日新聞）

112 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 13:07:14.36 ID:ZTolJ7dcc

ワクチン2回目接種終了。

113 ：病弱名無しさん：2021/12/20(月) 16:48:54.89 ID:syc1XJCWf

皆さんは何歳で発症しましたか？
私は15歳でした。

114 ：病弱名無しさん：2021/03/15(月) 18:19:02 ID:hO+caseI0.net

自分は１０代からいろんな症状があって
３０代である指定難病とわかったよ
>>46あたりには診断までに１０年とかあるね
年に１回ぐらい、無理ない範囲で、膠原病科か神経内科、
もっと症状がぼんやりしてるなら総合内科など
当てはまりそうなところで検査しても良いかも。
疲れがあるなら甲状腺抗体の血液検査ぐらいは希望しても良いかも。
甲状腺の抗体があると免疫系の病気と重なりやすいし。
体調不良あっても難病と判断つかない時期は
できる限り自分を大事に無理はせず、体をいたわりつつ
好きなこともして過ごしてほしいです

115 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 04:29:17 ID:Bo8y3DvA0.net

・・・。

116 ：病弱名無しさん：2021/03/18(木) 04:29:35 ID:Bo8y3DvA0.net

　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
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117 ：病弱名無しさん：2021/04/16(金) 17:56:56 ID:PxOvV+VI0.net

皆さん働けてますか？

118 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 09:20:22 ID:EGU5GWUP0.net

むり。最近診断されたけど医者も痛み止めだすだけだし何すればいいかわからないし体が追いつかない。
手帳発行も無理って言われたわ

119 ：病弱名無しさん：2021/04/18(日) 23:36:02 ID:j1J1qTqN0.net

>>118
レントゲンとかで強直は確認できますか？
仙腸関節とか。
私もかかりつけ医では、手帳取れないと
言われたけど、順天堂大学病院で
診断書書いてもらって5級取れたよ。
僕の場合は完全に固まっているけどね。
専門医でないと、医師も分かってないから
書いてくれない、と言うか書けない。
それと発症時年金に未納が無ければ、
障害年金の可能性もあるよ。
僕はそれで何とか生きてます。

120 ：病弱名無しさん：2021/04/19(月) 08:29:23 ID:fB3uUvbU0.net

>>119
お返事ありがとうございます。
HLA-B27が陰性でも診断されるレベルに強直してる状態です。

やはり順天堂がいいのですね。遠いのとコロナが怖くて行けてない現状です。

情報ありがとうございます。

121 ：病弱名無しさん：2021/05/25(火) 22:06:59 ID:4snE6R/o0.net

体幹5級って「体幹の機能の著しい障害」とかで
結構曖昧というか分かり辛いんだな

122 ：病弱名無しさん：2021/07/04(日) 21:28:35 ID:Rntdu0uy0.net

東京都在住、強直性脊椎炎の者です。
身体のあちこちの激しい痛みから始まりました。
初めは感染性脊椎炎と診断され、半年一年で治ると言われて通院してましたが、一向に良くならずで二年通院しましたが病院変えました。
新しい病院では強直性脊椎炎と診断されました。
今は新しい病院に通院して三年くらい経過していますかね。
レミケードって薬使ってますが、症状は結構楽になりました。
でも、薬で症状の進行を抑えてる、遅らせてるだけですよね。
治る気配は正直言ってありません。
レミケードの他、色々な痛み止めの薬も飲んでますが、薬が切れると身体が痛いです。
身体の歪みも感じます。
この病気辛いですよね。
身体が不自由気味だと生きる希望も薄れます。
病気になってからも仕事続けてますが、何の為に仕事してるのか。
何の為に生きているのか。。
意味のない話しですいません。

123 ：病弱名無しさん：2021/08/24(火) 09:50:12 ID:FYj6YNyO0.net

自分も強直性脊椎炎の診断を受けました。
bamboo spineがみられ、背中が曲がってしまっています。
仕事も休みがちになり、退職せざるを得なくなりました。
これからどうしようと思い悩んでいます。
朝方の何とも言えない強い倦怠感、どうにかならないものか・・。

124 ：病弱名無しさん：2021/10/05(火) 08:36:32 ID:O/rZbRgB0.net

とりあえずヒュミラなのかな
耐性って何年くらいでつくんだろう

125 ：病弱名無しさん：2021/10/05(火) 11:31:32 ID:62nOTmNB0.net

高熱が出たことがあるなら多分髄膜炎に罹っているかその後遺症でしょうねー。
髄膜刺激症という症状をネットで調べたほうが良い。

126 ：病弱名無しさん：2021/12/03(金) 00:13:42 ID:HxcJ378K0.net

2019年夏に強直性脊椎炎の診断を受けたものです。春頃から軽い肋間の痛みなどの症状が出現。1ヶ月後には腰にもかなり酷い痛みが出るようになったので、整形など色々回って強直性脊椎の診断を受けました。コセンティクスを使用するようになってからは全く症状がなく、現在も全くありません。薬が効いてるということではあるのですが、どうにも自分が本当にこの病気なのか、いささか疑問です。自分の症状が軽いだけなのかもしれません。薬を使用してから症状が全くなくなったという方はいますか？

127 ：病弱名無しさん：2022/04/01(金) 17:48:48 ID:0iRXFpYX0.net

ほしゅほしゅｈ

128 ：病弱名無しさん：2022/07/07(木) 18:28:44.21 ID:TjGZKx4x0.net

わいはルミセフ射ってるぞ
2週に一本
まあまあ背骨は自由になった

129 ：病弱名無しさん：2022/07/09(土) 21:18:00.80 ID:1m9aWUua0.net

セレコックス飲み続けなきゃならんのが鬱

130 ：病弱名無しさん：2022/07/12(火) 13:32:39.35 ID:N/g+7l0L0.net

落ちたのか？

131 ：病弱名無しさん：2022/07/23(土) 17:23:28 ID:12PW/n9F0.net

体が痛くて何も集中できん時があるわ

132 ：病弱名無しさん：2022/07/29(金) 13:18:15.20 ID:F3h5a/Md0.net

カロナール増やしてもらった