【救う会】100万人に１人か２人が発症する難病の母娘、娘(16)の渡航移植で両親ら支援呼びかけ

水星虫 ★

渡航移植で両親ら支援呼びかけ

＊ソース元にニュース画像あり＊

http://www3.nhk.or.jp/lnews/yokohama/20190212/1050005272.html
※NHKローカルニュースは元記事が消えるのが早いので御注意を

全身に十分な血液を送れなくなる難病と診断された、相模原市の高校生の両親が１２日会見を開き、
海外で移植手術を受けるための支援を求めました。

１２日、相模原市役所で会見をしたのは、県立高校１年生の田村真子さん（１６）の
両親や主治医、それに同級生などの支援者です。
会見では、田村さんが中学１年生のときに、国が指定する難病で全身に十分な血液を送れなくなる
「肺動脈性肺高血圧症」と診断され、現在は症状の悪化により入院中で
両方の肺を移植するしか治療法が残されていないことを説明しました。

国内で提供を待つのは時間的に厳しいことから、アメリカでの移植手術を希望していますが、
手術や渡航などの費用に１億９０００万円が必要なため、募金活動を始めたということで広く支援を求めました。
真子さんと同じ病気で治療を受けている母親の久視子さんは、
「私は発症が遅かったが、真子にも楽しい思い出をたくさん作ってもらいたい。
身勝手なお願いだと思いますが真子に未来を与えてください」と呼びかけました。

同級生の男子生徒は「田村さんはいつも笑顔でいる強い人で、僕たちも何かしたいと考えました。
支援をよろしくお願いします」と訴えていました。

支援団体では「まこちゃんを救う会」のホームページを立ち上げ募金活動を進めていくということです。
「ｈｔｔｐｓ：／／ωωωω－ｍａｋｏ．ｃｏｍ」(ソース元参照)

アメリカでの肺移植を希望する県立高校１年生の田村真子さん（１６）は、治療で入院中のため、
会見にあわせてビデオなどでメッセージを寄せました。
田村さんは、現在、症状が悪化して高校に通うことはできず、入院中の東京都内の病院で絶対安静を求められています。
メッセージの中で、海外での移植について、
「たくさんの費用やたくさんの人の協力が必要なので、私のわがままで迷惑をかけていいのか、
皆さんの善意に報いることができるのかとても悩みました」
と葛藤があったことを打ち明けました。
そのうえで、大勢の人から応援の言葉をもらったことで、
「元気になって普通の生活を送ることを望んでもいいのかなと思えました」
として、今は病気と向き合っていることを伝えています。
そして、
「海外移植が成功したら、やりたいことがたくさんあります。
学校に行ったり、文化祭や体育祭などでみんなと一緒にはしゃいだり、
自転車で色んな所に行ったり。将来の夢もあります。アニメを作る仕事に就いて、
たくさんの人を元気にしたいです」と語りました。
そして最後に、
「わがままかもしれませんが、ご支援ご協力よろしくお願いします」と深く頭を下げていました。

「肺動脈性肺高血圧症」は心臓から肺に血液を送る肺動脈が狭くなって、
全身に十分な血液を送れなくなる病気です。
１００万人に１人か２人が発症するということで、病気の詳しいメカニズムはまだ解明されておらず国が難病に指定しています。
この病気の研究班によりますと、病気が進行すると、血液を送り出そうと心臓が無理に働いて次第に機能が低下し、
全身に酸素が十分に行き渡らなくなるということで、薬の効果が不十分な場合は、
最終的に肺移植を行う必要があるということです。

厚生労働省によりますと、肺動脈性肺高血圧症で医療費の助成の対象となっている患者は去年３月末現在、
３４５６人だということです。

02/12 17:51