【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/28(水) 23:37:21.92 ID:j+K0ZsA9.net

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 00:38:50.44 ID:sjIa2ciR.net

>>1
乙です

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 12:22:48.69 ID:blfo12Ja.net

>>1
ALSの現行診断基準は「Awaji基準」
この通りにやっても15％程度の誤診があると言われている
専門医以外だと誤診率がこれよりもずっと高い
https://ndlsearch.ndl.go.jp/books/R000000004-I8967602

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 12:27:25.34 ID:EQ+6K4KP.net

筋電図受けてきたけど正直あんまり痛くなかったわ

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 14:19:48.44 ID:P6XUThk2.net

診断基準を満たしていてALSと診断され、時を経てALSを否定された場合も
「誤診」に該当するのでしょうか？
否定された後も、定期的に同じ病院（同じ医師）に通院しています。
左右の手の握力測定、手足の触診のみで、湿布を貰うために通院しているようなものです。
一から新しい医療機関となるとまた始めから検査のやり直しとなるため、惰性で通院を続けています。
もう通院を止めたほうがいいでしょうか？それも勇気がいることです。

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 14:27:21.14 ID:3bdsM+P8.net

>>4
筋ジスは知らんけどALSなら神経伝導検査が必須
神経伝導検査は筋電図検査と違ってめっちゃ痛いぞ

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 14:38:43.24 ID:3bdsM+P8.net

>>5
書いてある情報だけでは誰も的確に答えられん
心配なら専門医への紹介状を書いてもらえ
漠然と紹介状を依頼してもたいてい失敗するから、
事前に調べて〇〇病院の〇〇医師と自分から指名する

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 15:47:28.90 ID:EQ+6K4KP.net

>>6
確かに針より神経伝導のが痛かったわ
針は事前にめっちゃ痛いって言われてたから拍子抜けだった

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/29(木) 19:58:17.81 ID:5BWARn0z.net

>>1乙

>>5
まだ通院の必要があるか、握力を測り続けているのは何故か聞いてみればよいのでは？
全てはあなた次第
お金がかかってもセカオピで客観的に別の医師から意見をもらった方が納得できそうではある

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/01(金) 12:30:20.49 ID:mxXb2gD0.net

俺は筋ジストロフィーだけど、腕に症状が出てるので、握力検査してたよ。
足から来てるなら握力検査は意味ないな。
結局治療不可能だし、急激な症状変化が無ければ通院しなくてよいと医者と話したよ。
今は糖尿病で別の病院に通院してる。

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/01(金) 17:22:58.08 ID:ZVaKbikO.net

その医者は自分の診断に自信がないのでは
ALSはAwaji基準しか指標なくて専門医だって誤診多い
どれもこれも原因不明で似たような症状の難病多いし

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/01(金) 17:46:09.38 ID:/B4vB32L.net

握力測るのって意味ないのか？
手に限らず総合的な力が働く場所みたいな説明受けたんだが

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/01(金) 18:12:48.47 ID:mxXb2gD0.net

握力は必ず調べてたなぁ。
俺の場合、会社にどの程度なのか報告して筋力いる仕事は免除してもらってたから。
遺伝子検査して、正式に筋硬直性ジストロフィーと出た。
筋硬直性ジストロフィーは、舌、腕、足のどれかから症状出るから。
そもそも昔は60kgくらいの荷物を運んでたんだが、重いものを持った後、指が強張る。
会社のイベントで握力調べたら10kgくらいしかない。
いつもかかってる医師に相談したら大病院に紹介され受診。
筋生検で筋肉の4割壊死してて遺伝子検査で確定。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/01(金) 22:54:32.89 ID:igNAi9eB.net

握力を測り続けるのは別の病気を疑ってるのか聞いてみたいところ
本人さんは通院をやめるか悩むくらいだから特に病気の可能性は告げられてないとは思うが

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/01(金) 23:57:53.76 ID:zO+Fh5PB.net

脳神経内科って治せない病気ばっかやないか！？
医者いる意味あんの？

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 05:15:56.72 ID:T2pE4Ujh.net

TLSってまぶた無理やり目を開けれないの？

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 06:55:01.45 ID:eLtsgwZn.net

皆さんコメントありがとうございます。
ALSと告知されたのが２０１６年５月
再び針筋電図検査を受けてALSの可能性は低くなったと言われたのが２０１８年５月
ALSではないと言われたのが２０２１年８月
その後も同じ病院の神経内科に３ヶ月に１度の頻度で通院しています。
右手発症で右手が痩せているため、骨折をしないよう気を付けています。
頚椎・腰椎のMRIの結果、腰の状態は良くないとは言われていますが
他の病気の可能性は全く言われていません。

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 07:00:10.88 ID:ZavyoEog.net

ガチなら日本初のalsリバーサルじゃん

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 09:01:47.76 ID:+9XIGRCh.net

誤診だろ

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 10:53:35.10 ID:XUwSjrbv.net

セカンドオピニオンと言っちゃうと制度上健康保険が効かず全額自費になる
治療も受けられない
別の理由を付けて紹介状をもらう方が良い
近大病院とかでちゃんと診てもらって決着を付けたら
別の病気なら治療が遅れても困るし

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 12:44:05.87 ID:y8CXtpZ8.net

当初は確かにあった針筋電図上の所見が消えたということなんだろうか
進行が止まっただけなら否定はされないよね
主治医としっかりコミュニケーション取れるといいな
お付き合いも長いし遠慮しちゃうだろうけど

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 18:51:09.88 ID:lqJrwiNQ.net

実際ALS治った人っているんだろうけど誤診扱いになるんだろうな
明確な診断基準がなく除外診断でしか判断できない時点でよく分からん病気だし

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 19:08:51.89 ID:Cfzshgfk.net

神経細胞は再生しないから治ることはないよ
進行が停止ならまだわかるが

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 21:12:38.12 ID:SvpIPKh5.net

新スレでも良い会社なんです

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 22:00:14.76 ID:KYDPlOmV.net

日本は知らんけど海外だと機能回復した事例割とあるみたいよ
公的に100人以上確認できてるみたい

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/02(土) 22:05:17.62 ID:gZ75zMm8.net

ただのかまってだよ
誤診が当たり前だの旧帝大がどうだのこんなところで聞いたところで正解がわかる人がいるわけがないでしょ
本当に診断を受けたなら患者の会に入って聞きな

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/03(日) 02:31:50.22 ID:Z341PVNE.net

何かどうにもならんよく分からん奴を総称してALSと呼んでるだけな気がする
風邪って病気がないように

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/03(日) 07:06:17.64 ID:+LuxpJk4.net

>>23
そんな古い知識で書いてると昭和人間だってすぐバレるぞw
現代では条件次第で再生することが分かっている
神経幹細胞の働き

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/03(日) 07:59:47.82 ID:qDUC74Vw.net

>>27
むしろなかなか診断つかない類だろ
さっさと診断つけて初期なら効くかもしれない薬を使った方がワンチャンあるだろうに

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/03(日) 14:17:27.64 ID:RhvVPeG8.net

>>28
煽りはいらない

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/03(日) 14:31:08.16 ID:Lhek4q/n.net

>>20
東京でALSだったらどこの病院が良いんだろ？

条件
1. 専門医がいて症例数が多く、ヤブでない
2. 積極的に情報提供と提案をしてくれる
3. 患者の希望をちゃんと聞いてくれる
4. 希望すればリルテックとラジカット以外の先進治療を受けられる

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/03(日) 15:20:13.48 ID:KnVWaJuI.net

病院のことならここより病院のセンセに聞いたほうが早いと思う

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/04(月) 21:43:31.24 ID:yMWkYhQX.net

良い会社の者なので良い医療機関を知ってはいますが良い会社の社員ゆえここでは書けません

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/05(火) 19:47:43.18 ID:sF4Akzuk.net

難病患者は絶対数が少ないため、大学も製薬会社も患者数の多いガン等の研究に力を入れて
ALSは既存薬の使いまわしで治験をやっている。
なので私立大学がニッチとも言える難病の診断実績が多い例がある。
都道府県の患者家族の会の人に聞くのが一番いいのですが、診断前だとアプローチしにくいのも現実です。

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/05(火) 23:23:43.32 ID:+C1KQUgB.net

TLSになってしまった患者さんは、意識は普通にあるの？？

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/06(水) 21:09:50.57 ID:19IPkF7M.net

あるよ

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/07(木) 20:52:16.39 ID:OvA6kHCx.net

ALS嘱託殺人ので傍聴してた患者さんが許せないとか言ってたけどさ
この人たちは多分頻繁に外出とかしてる恵まれた人だよね
同じALS患者さんだけど置かれた立場は違うと思うわ

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/07(木) 21:47:53.01 ID:itafRIOn.net

同じ病気ってだけで亡くなられた女性の気持ちを勝手に決めつけてるのは正直強い憤りを感じるわ
死生観や人生観なんてそれこそ人それぞれなのに

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/07(木) 21:58:00.77 ID:dy1JNjxE.net

仮に女性が助けを求めてきたらこの患者団体は助けたのかだけ気になる
まさか無責任に生きろとだけ言うわけないよな

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/08(金) 01:09:04.29 ID:M5KIgkFa.net

この病気は頭がよくて幸せ指数が高い人が罹患しやすいらしいな
大体の人が得意分野でバリバリ働いてた人らしい

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/08(金) 19:10:00.62 ID:FcRYbRg8.net

本人の選択を尊重すべきだろ

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/09(土) 06:29:23.36 ID:QlKMSvqJ.net

生きろとか言ってる奴等は彼女に手を差し伸べたのか？

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/09(土) 21:46:17.64 ID:8hVtUqHg.net

>>31
東京女子医科大学病院

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/10(日) 13:05:22.71 ID:48jNnN6L.net

ekokoがイキりまくってるぞ

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/12(火) 21:22:41.91 ID:7D63xN7z.net

ALSマジでこっわｗ
こんな病気絶対になりたくねーわ
特効薬欲しいな

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/12(火) 23:52:12.60 ID:GnF4C80T.net

やまいもさんみたいに歩けるし飯食えるALSもいるし不思議だな

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 01:16:00.14 ID:nPJvBsW+.net

程度がまちまちだしな。
俺も握力と腕の筋力ないだけで、食べたり歩いたりできるし。
先週、INBODYとか言う機械で体内の筋肉量を測定したけど、流石に両腕の筋肉は低いだった。
足はギリギリ標準だし。

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 10:10:44.55 ID:Vy7HoXs7.net

そう考えたら絶望するのも何か違うのかもね

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 10:25:44.29 ID:nPJvBsW+.net

ただ統計データで俺のリピート数だと60歳での生存数は50%らしい。
あと約10年なんで、妻には悲しい思いしてほしくない。

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 10:52:40.10 ID:VZL2ErwN.net

まぁ10年以内にまともな薬を出るかもしれんし
レブなんとかは治験駄目だったみたいだけど

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 11:26:38.95 ID:/kJvf28O.net

マイナーな病気だと研究する人も少ないだろうしね
癌とか糖尿病とかと比べると優先順位低いだろうから時間かかるだろう
それと神経の再生とかみたいな次元だろうから脊髄損傷とかも治ってる時代かも
10年じゃ無理で20〜30年先じゃない

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 11:28:59.74 ID:2dvRn6i9.net

ALSになった人全員がTLSになるわけでもないしな。
でもだいたいの人が寝たきりになって数年で表情なくなってほぼTLSになってるよな。

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 11:50:14.25 ID:nPJvBsW+.net

俺ALSじゃなくて筋硬直性ジストロフィーのお話し。
DNAのある部分のリピート数が通常50以下なのに500～1000と検査結果。
その上での統計データだそう。

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 11:51:42.73 ID:fHOt99z1.net

>>51
アメリカはALS法まで作ってやってるし希少疾患の中じゃ研究されてる方じゃないかな
薬が出来ても日本で使えるようになるまでのラグがヤバそう

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 11:55:59.28 ID:fHOt99z1.net

筋ジストロフィーも昨日新しい薬が出来たとかニュースしてたな

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 12:17:23.27 ID:W2+B4Jf1.net

ALSの原因も全容がわかってないし治療法の確立はかなり先だろうな
100年以内にALSが完全に解明されれば御の字くらいに考えてるわ

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 15:22:54.80 ID:nPJvBsW+.net

東大で筋硬直性ジストロフィーは最終的な原因は特定された。
正しく組み換えした細胞を左腕に移植した治験で、最初はうまくいったが3ヶ月後に元通りになってしまったらしい。
結局どこが細胞をDNAからコピーしてるのかわからない為、それが解明され正しい位置からコピーするようにすれば根治出来るけど、俺はその頃生きてないだろうな。

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 17:19:44.42 ID:y+EY8fKl.net

>>57
そこまで進んでるのか
なんとか間に合って欲しい

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/13(水) 23:57:59.52 ID:SygUcNdi.net

何年か前に、HIV感染者に白血病の薬（ワクチン？）だかを投与したらエイズの発症を食い止められたってニュースあったよね。
筋ジスもALSも関係ないと思われる病気の薬の投与や治療法で治ったりしないのかな？

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/14(木) 00:20:46.36 ID:zFIjuDl/.net

alsもそんな話出てたような

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/14(木) 21:29:10.85 ID:kQZiCu1j.net

3月16日(土)午後5時半からのTBS系「報道特集」
■当番組総力特集：「安楽死」の現場から
日本では認められていない安楽死をしようと、ヨーロッパに渡る日本人が増えています。
一方で、安易な死を選択することになりかねないとALSの患者たちを中心に、強い懸念の声も上がっています。
「命の選択」を前に揺れる人たちの思いを取材しました。

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/14(木) 21:43:08.70 ID:zNKEjB49.net

むしろ安楽死という保険があるなら生きたいって人が増えると思うんだけどな
現状の気管切開をするかしないかの方が余程人権無視だろ

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/15(金) 14:21:07.13 ID:1CzFDLAo.net

こういう一見何も関係無さそうな薬がALSや筋ジスにも効果あったりしないんかな？

注目の「やせ薬」は炎症も抑える、驚きの効果を解明、アルツハイマー病など幅広い応用に光（ナショナル ジオグラフィック日本版）
https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/c8a107a01250ae4b208e4876a3181ecffa54dd1c&preview=auto

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/15(金) 14:56:00.59 ID:T9umsNxh.net

研究次第じゃないかな？
こないだ書いた東大の研究では、いろんな食べ物や薬で効果ないか研究してるそうだし。

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/15(金) 14:59:45.22 ID:W492eoJ6.net

薬の転用実験？以前のスレでトピック出してくれた方いたよ
荒らしに紛れて目立たなかったけど

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/16(土) 22:40:09.70 ID:9bt3y0Y2.net

>>46
あのおっさんはALSじゃないよな
普通は再検査するはずだし難病のままでいた方が何かと都合がいいからな
ナマポ芸人と同じ

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/16(土) 22:53:05.77 ID:+knC6mq0.net

ある意味中野玄三さんより研究対象にしなきゃならんよなやまいもさん

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/18(月) 23:30:02.50 ID:UADOnu1n.net

最近ALSも知名度高くなりつつあるから、ミュンヒハウゼン症候群でファッションALSの人もいそうだな。
悲劇のヒロイン気どりの。

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/19(火) 17:42:36.59 ID:uQa6CKi3.net

他人がALSかどうかなんてどうでもいいと思うんだけど君たちは気になるんだなぁ
なぜそんなにALSかどうかに執着してんの？ｗ

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/19(火) 22:46:09.69 ID:CFQLLycF.net

せっかくいい感じでスレ進んでたのにまたレス番たくさん飛んじゃう流れになるのかな

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/20(水) 20:23:30.14 ID:zWjyDmoQ.net

こんな難病になりたがったり詐病してる奴がいたら頭おかしいわ

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/21(木) 09:21:40.83 ID:jR4DQIP5.net

患者とその家族、患者を支える立場の人、診断前で病気の可能性がある人、一度診断された後否定された人
これらのいずれにも該当しない人が興味本位でのコメントは控えてほしいと思います。

特定疾患医療受給者証があっても特定疾患以外の歯科や耳鼻咽喉科、単なる風邪の場合等は一般の人と同じ３割負担です。
身体障害者手帳のように税制上の優遇措置はありません。
せいぜいごく一部の美術館が無料で入場できる位のことです。
進行が止まっても否定されない患者は自分からは特定疾患医療受給者証を返納することができません。
勇気ある医師が診断を変更した場合は１年程度の経過を経て返納となります。
詐病などという表現は不適切です。

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/21(木) 09:38:46.43 ID:JeuIutRy.net

どの立場でも興味本位のレスや煽り合いはダメだよ

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/21(木) 09:41:13.39 ID:01+o0dfP.net

たとえ当事者でもここは喧嘩する場所ではない

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/21(木) 15:48:45.43 ID:fsOwuZxK.net

難病でもないのに難病のふりする椰子大杉
ekokoなんて何年ほざいてるんだよ
本当だったら今頃呼吸器つけてるだろ

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/22(金) 17:00:13.30 ID:H1O9Ga2X.net

その理論なら診断否定されてここにいるのはおかしいでしょ

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/23(土) 00:58:25.64 ID:hHRrwWmM.net

ミュンヒはあれはあれで重篤な精神の病らしいからな
詐病だからと言って笑えんのよ

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/23(土) 09:05:19.10 ID:8m22CcQj.net

ALSこっわ

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/26(火) 13:09:59.64 ID:cIRiTAdh.net

>>1
ALS News Today
https://alsnewstoday.com/

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/26(火) 19:11:49.41 ID:vDU85rmp.net

ASS News Todayは良い会社の社員も見ています！

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/28(木) 01:08:11.61 ID:GE9rbZmV.net

新薬や新治療の研究は次々出るが、ほとんど全部ハズレ

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/28(木) 15:30:25.92 ID:bl5d6A2R.net

>>81
商売だからやったふりしてるだけ
死んだ人間を生き返らせるような事だから無理に決まってる

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 03:03:56.62 ID:OOZMSaAi.net

俺、先天性の筋ジストロフィーだけど、若い時は我慢出来たけど、歳取ってきて、周りが結婚とか子育てとかしてるのとか見てると自分は経験出来ないんだなとか、動かない体とか、呼吸器してる自分とか、飲み込み辛くなってきたりとか、やるせないよ。
今はうつ病で治療してるけど、まだ頑張れるのかな。

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/31(日) 18:25:27.86 ID:hgb7QTGy.net

>>83
未婚独身子なしなんて病気でもそうでなくても星の数ほどいるよ（俺も…）
自分は来世に期待してる。

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/01(月) 17:15:10.38 ID:bTmW3cEG.net

少子化ロケット点火だから、来世に生まれるのも厳しい競争…

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/02(火) 02:31:17.94 ID:wiZC7HnB.net

>>83
筋ジストロフィーに先天性とか後天性があるのは初めて知ったわ。
後天性ならリピート数がかなり少ないから、症状も軽いな。
あと俺も筋ジストロフィーだけど症状が出る前に結婚してる。
子供はあらかじめ作らないとしてたので良かった。

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/02(火) 15:06:33.32 ID:8rIMJAzN.net

shuさんだっけ美容師の人、子供いるよね？
お父上も同病なのによく子供作ったなと

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/02(火) 20:02:46.09 ID:V0gsjn0M.net

優生思想を復活させた方がいいよな
財政がもたんわ
見込みのない植物に金かけてもしょいがない
そんな俺も障害持ちだけどな

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/02(火) 20:10:38.81 ID:wiZC7HnB.net

>>87
50%の確率で遺伝子正常な子供は生まれる。
ただ正常な遺伝子を組み合わせて子供を産ませる技術が確立出来たんだっけかな？

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/02(火) 22:20:25.76 ID:GIctfg0K.net

久々にレスが飛んでる

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/02(火) 22:38:10.21 ID:6ukp2TUY.net

>>1
ALS協会は都道府県単位の支部制なんだよなあ
東京は良くても田舎県支部は生きてるのか分からん状態

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/03(水) 11:07:30.95 ID:k8sroku3.net

支部どころか県そのものが消滅しそう
西日本には県人口が100万を大きく下回って存在意義が失われてる県が複数ある

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/04(木) 11:50:23.35 ID:ZCyteb0F.net

遺伝の可能性が高いのに子供作る思考がありえん
生まれてきた子供も数十年後親がそうだったから私もそうなのかなって絶望させる訳で

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/04(木) 13:34:22.45 ID:WCtGgApV.net

地方の支部とか意味あるのかな？

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/04(木) 23:41:04.37 ID:coSv7KSF.net

とは言っても発症原因分からない孤発性が90%だし
親がALSじゃなくてもなるときはなるよ

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/05(金) 17:15:51.66 ID:eJnW4pEt.net

>>94
地方は活動しようにも人口が少なすぎて人が集まらない
県単位は無理だからまとめた方が良い
例えば四国支部とか

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 03:18:26.88 ID:oynKjaWn.net

普通の人生を送っている妄想をいつもしてしまう。障害のこと親とか誰かのせいにしてしまいたくなる。死にたいのに死ぬ勇気もない。しょうもない男だよ。俺は。

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 11:19:37.85 ID:4ZDDppPd.net

>>93
完璧な人間も完璧な遺伝子も存在しないぞ
俺なんか親のせいで頭悪くて絶望してる

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 19:08:59.27 ID:ork70E+q.net

優しい人だね
なんかホッとした

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/07(日) 20:52:14.66 ID:00RC/Zx8.net

>>87
祖母、父親、伯父二人、叔母、従兄弟だって
なんというか…

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/07(日) 23:33:48.98 ID:1vCKRirU.net

>>92
鳥取県の人口　　54万人
八王子市の人口　58万人

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/08(月) 06:58:02.59 ID:+L8qQxrh.net

シューさんは子供作った時は健康だったからワンチャンあったかもしれんが武藤将胤のおっさんは寝た切りになってからだから税金ガンガン使いまくり宣言して罪は重い

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/09(火) 18:49:09.01 ID:eNMTvh+m.net

まぁ、他にいないなら遺伝性の可能性は低いし…

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/10(水) 18:03:34.16 ID:alXRixFK.net

道路とかダムとか無駄な公共事業に何兆円も税金を捨ててるんだからALS程度で税金使ったって微々たる額でバチは当たらない

105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/10(水) 23:53:46.48 ID:zykYvOxo.net

公共事業やめて難病治療の研究費を国が出せば良いのに

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/11(木) 00:55:46.82 ID:lNiGmB9J.net

それは言い過ぎだが

各科たらい回しからの確定診断患者のデータを集めれば早期診断&治療薬研究は進みそうだがなぁ

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/11(木) 12:25:40.54 ID:uXZqjM0d.net

公共事業は全ての国民の財産になるが難病患者にたいしては無駄金となる
治る可能性があるなら惜しみ無く費やしていいがその可能性は低い
新興バイオのアメリカがいい例

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/11(木) 12:27:57.97 ID:0TlJHTCI.net

どんな病気も先人の積み重ねがあって治るようになってきたんだから今駄目だからって諦めるとそこで終わっちゃうよ

109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/11(木) 19:12:02.18 ID:hQbZtyWL.net

発症しても軽度で食い止められるようになれば仕事ができる時間も長くなる
簡易なバイオマーカー見つかれば確定診断までの検査や福祉にかかる費用が減る社会的効果もある
次世代のためのデータならいくらでも取って欲しいよ

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/12(金) 01:35:57.13 ID:xpgGdUb2.net

食い止めはまだ流石に無理だな…
俺は現在対処療法中。
白内障は両目共手術済。糖尿病は毎月通院中でたまに心臓調べてる。

111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 10:33:49.46 ID:H+hlzYNv.net

× 公共事業は全ての国民の財産になる
○ 公共事業の大半は維持費垂れ流しの負の遺産になる

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 12:17:06.47 ID:ol3JdXMH.net

tlsになっても視覚聴覚はあるというから、患者さんにはまぶたを上げて映画とか見せてあげてるのかな？
それともほったらかし？　家族によるのかな

113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 15:15:28.67 ID:YhoHdzpz.net

時々レスが飛ぶけど平和なスレになったね

114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 19:32:32.36 ID:9ooJpXsb.net

人工呼吸器を装着しない選択をする人の語れる場があるといいです。
SNSは有名ALS患者を筆頭に装着する人たちの集まりだから。

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/14(日) 00:12:11.72 ID:2NJvKKHq.net

TLSになると寝てるのか起きてるのかもわからないからまぶたを周りの人が開けさせるのもどうかと思う
目が乾くから開けっ放しにも出来ないしね

116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/14(日) 02:45:34.06 ID:wz+EmQbF.net

寝てるのに目をこじ開けられても辛いよね
反応がないと何を求めてるかわからないから介護する側は大変だと思うけどTLSになると何も要求されないから介護が楽になるという話も聞いた

117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/14(日) 06:58:42.23 ID:Od5ivWBL.net

私だったら目薬差されながらでも無理に起こされても映画みたいなぁと思ったんだ

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/14(日) 11:56:15.52 ID:ySEPdOv8.net

前に見たブログの人の知り合い？（その人も若くしてTLS状態）は
水泳用のゴーグルで瞼を開けて目が乾かないようにしてたな。
もちろん目薬さしながら短時間だけだろうけど。

119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/14(日) 17:28:20.11 ID:GT2H6R9s.net

>>117
自分が何秒おきに瞬きしてるか数えてみてごらん

120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/14(日) 20:02:20.45 ID:DRsPDqSM.net

>>114
人工呼吸器付けずに死ぬのはめちゃくちゃ苦しいらしいぞ
酸素濃度100％にしても足りなくなる

121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/15(月) 17:08:05.80 ID:W70YKBBi.net

西洋医学で治せないからか胡散臭い施術みたいなの増えてるよな
藁にも縋る思いの相手に胸が痛まないんかな

122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/15(月) 23:52:07.71 ID:ystIKlyc.net

>>120
窒息死と同じか
しかもジワジワと長時間……

>>121
詐欺師に良心なんかない

123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/16(火) 16:36:00.29 ID:CtYeUx1l.net

呼吸器つけても回路の故障とかで酸素いってないのに警告アラームも鳴らず
事故で死ぬこともあるからな。

124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/16(火) 23:03:33.70 ID:qtFPMBtZ.net

それは妄想しすぎ
アラームはちゃんと鳴るし重度訪問介護のヘルパーが24時間配置されてるからすぐ対処する

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/17(水) 14:07:18.41 ID:PxdElaVM.net

マジでシューさん大丈夫かな？
心配やね

126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/17(水) 22:12:05.56 ID:jzZQjlqO.net

更新ずっとないよね
私も気になってる

127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/17(水) 23:47:47.49 ID:wBfYd6Z2.net

人工呼吸器を付けて後悔してる人もいるけど、原因はヘルパーなんだよね
既存の介護事業者だとヘルパーの方針が患者の希望と合わない
だからALS患者が自分で介護事業団体を設立して成功してる

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 12:07:38.32 ID:W1zm1z3g.net

SHUUさんが更新できない状態なのは分かるけどあっちゃん大丈夫かな
息子さんもいるから忙しそうで心配

129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 13:54:26.62 ID:TYHHJPJ5.net

ヘルパーって言っても対価を貰ってる労働者だからな
そこまで真剣にやらないし求められても困る
病気になったら自然の摂理に従うべき

130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 14:54:16.95 ID:8u3nIdaG.net

親身になってくれるヘルパーさんも少ないけどいる
ただヘルパー自体が減る一方だからな

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 15:33:46.75 ID:GVeSar68.net

10代でALSを発症してたった数年でTLSの人とかいるんだな…
2013年くらいに見たから今生きてたら何歳なんだろう？

132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 16:56:07.24 ID:KRI7meNg.net

ALSって筋肉が仮肥大化するの？なんか患者さんのブログ見てたらそうらしいけど
聞いたことないぞ

133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 19:30:13.15 ID:JNzqGNCv.net

萎縮するんじゃない？
筋萎縮性側索硬化症っていうくらいだし。

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 20:43:43.91 ID:naFYdBTP.net

目が動かなくなると、視線入力できなくなる。
そうなるとコミュニケーション取れない。患者が何を望んでいるのかわからない。
自分で生きることを選んで後悔する人もいるのでしょう。呼吸器をつける選択をするのは２〜３割なのが納得できます。

135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/19(金) 21:24:34.08 ID:GPqcSEcu.net

浦島太郎は５年前の論文を読んでから出直せや
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jnse/6/2/6_63/_pdf

136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/20(土) 00:19:07.29 ID:Aw8qF3BU.net

>>131
どこで見れますか？

137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/20(土) 12:17:34.60 ID:XGkTil7n.net

TLSとか過去の話で、今は脳波意思疎通が可能なんだな
まだ「はい」「いいえ」＋α程度だが将来はテレパシーできそう

138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/20(土) 12:25:08.99 ID:ADrYA6up.net

>>132
此処で聞くより論文ググる方が早くね？

139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/20(土) 18:54:14.88 ID:hLvWmws8.net

脳波のニュースは知っていますが、はたして普及率はどれ位なのでしょうか。
視線入力の環境さえなく、苦しんでいる患者も多いのが現実

140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/21(日) 10:58:40.37 ID:Dm9SKx2Q.net

本人が動けるうちに準備しとけってことだろうね
視線も脳波も練習が必要だし

141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/21(日) 11:33:05.39 ID:IeWwJvCw.net

>>136
海外在住の日本人の息子さんが同じく若くしてALS患者だった方のブログに出てきます。
URL貼るのはさすがにやばいと思うので…

142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/21(日) 15:22:36.65 ID:4qu9EQDz.net

脳波で意思確認ってどんだけだよ
そこまでして生きる意味あんのかね
いつかチューリップやヒマワリと会話出来る時が来るかもね

143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/21(日) 15:24:42.30 ID:f+hPp7mo.net

脳波コントロールできる

144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 05:42:37.14 ID:o9S7FRZ/.net

初めて知って来ました!
いろんな闘病ブログかたっぱしからあさってるけどリア充が多くて滅入る
不幸な人はブログせずに終わるのかな？
俺がヤバくなったら人生ずっと不幸な人のブログを書くよ
それと患者からの情報はあんまない感じ？初期の症状とかはブログのほうが情報あるのかな

145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 05:44:57.92 ID:o9S7FRZ/.net

>>141
それ最近見たわ
ブックマーク忘れてどこでみたかわすれたけど

146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 06:36:58.29 ID:o9S7FRZ/.net

毎日、中途覚醒や寝起きから4時間くらい頻脈と頻呼吸だった人います？
たぶんレム睡眠時の横隔膜の呼吸や痰の影響だと思うんですが…

147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 07:55:35.03 ID:AvGtxSoX.net

>>141
見つけられないからもう少しヒントください

148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 08:18:56.77 ID:C7rTf64E.net

>>144
ブログのヲチスレみたいな感じ
まともな方が時々軌道修正してくれてて以前のスレよりはかなりマシだけど

149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 18:44:39.72 ID://IwvJlI.net

>>146
お医者さんは何と？

150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 19:39:00.74 ID:kCcas1DF.net

>>142
お前がALSになったら再度意見を聞こうか

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 20:00:01.95 ID:o9S7FRZ/.net

ありがとうございました
5chはやめときます

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 20:38:21.29 ID:TGfyenpE.net

>>151
お大事に

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 20:51:09.15 ID:P2Iw9MlL.net

みどりって人のブログ見るのキツすぎる

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 20:55:52.02 ID:iZxbYUgw.net

見なきゃいいのに

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/22(月) 21:03:29.24 ID:diV/mNXc.net

>>141
ブログの名前なら問題ないかと

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/23(火) 00:36:46.75 ID:pcWR5WGI.net

>>147
>>155
「ジ〇君」っていうタイトルのものです。

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/23(火) 19:35:16.10 ID:137iiZuL.net

ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/23(火) 23:15:58.77 ID:0zQegrPj.net

毎スレ同じこと言ってんね

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/24(水) 15:12:31.68 ID:atLBmShN.net

病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/24(水) 19:03:54.09 ID:zNMFAXM2.net

>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事

161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/25(木) 00:08:05.12 ID:Esv0m1ds.net

なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。

162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/25(木) 21:38:45.24 ID:H3ySJ9Ep.net

「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足

163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 11:19:20.95 ID:h+UpR6kL.net

YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ

164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 10:59:58.21 ID:coVyWWUx.net

自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな

165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 12:41:34.24 ID:tBXfYtPH.net

使いたいの？

166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 15:16:55.78 ID:gHf8SqIG.net

なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか

167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/28(日) 14:30:22.92 ID:ogCNaWzb.net

>>102
>>100
どう考えてもワンチャンなし

168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/28(日) 19:04:30.81 ID:JIvshsp6.net

ALSかもしれんって人結構いるけどお前は絶対に違うやろって人たまにいるよな

169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 19:35:30.86 ID:OTjByV8n.net

マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。

170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 20:47:44.61 ID:YRVU+fV8.net

>>169
なんで伏せ字？

171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/01(水) 11:59:57.16 ID:4MxMpKtq.net

>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた