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潰瘍性大腸炎 Part30 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 18:23:41.91 ID:V8oD8D7c.net
- 国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part29 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1686180582/
- 2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 21:29:55.32 ID:mYSHEkru.net
- 内視鏡前日の検査食なんて買わない。
おかゆ、素うどん、とうふ、ヨーグルト、食パン、バナナはOKだから。(某大学病院より)
- 3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 13:26:36.79 ID:bCIz78aZ.net
- 検査の前日昼まで普通に食べて夜だけ野菜スープっていうのを何年も繰り返してる
特に問題なかったよ
- 4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 19:06:04.86 ID:cXjwf6Ll.net
- 重症気味から回復して中等症くらいなんだけど
脂質制限しなくていいし食事制限要らないって言われたんだが本当かこれ
医者によって考え方違うんだね
- 5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 19:15:31.59 ID:2Xw6bQv7.net
- うちの主治医も食事制限は特に要らないって言うけど
自分はやっぱり関係あると思ってる派だから
食事は注意して選んでるよ
- 6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 19:39:27.69 ID:d+O32xZt.net
- 以前の主治医は揚げ物は避けろって言ってたけど、今の主治医は何も言わない
インスタントラーメン、カップラーメンみたいなのは避けてるかな
週末にお酒は少量飲む
- 7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 19:55:54.26 ID:0zR0zFyc.net
- ウインナーとかベーコンとか、普通に食ってる
- 8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 20:03:43.53 ID:nhEX0yIm.net
- >>7
別に食ってもいいけど、潰瘍性大腸炎に関係なく健常者でも加工肉は、、、
- 9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 20:15:43.80 ID:d+O32xZt.net
- 以前に本で読んだことあるけど、イヌイットの肥満と不健康の素は輸入のハムとかの加工肉らしいな
前はアザラシとかの猟で生肉と内臓を食ってたので健康だったらしいが･･･（野菜不足のビタミンは生肉で補えるそうな）
難病以前に食生活は大事だねぇ
- 10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 20:58:50.33 ID:bCIz78aZ.net
- >>4
中等症くらいってことは下痢はしてるんだよね？
普通下痢や下痢気味の時は脂質高いものって回避しないかい
医者も避けてとか言いそうなもんなのに
- 11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 21:12:17.26 ID:6tDwM4el.net
- >>10
中等症ってそんな気軽なレベルじゃないと思う
直腸だけとかならまあ
- 12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 23:31:37.61 ID:tJ3Hwfo/.net
- ステロイド依存の全大腸型中等症だけど
主治医はタンパク質を多く摂れとは言うけども
香辛料とかの刺激物以外については特に避けてと言わないね 方針とか色々なんじゃない？
- 13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 23:40:31.60 ID:oY6/uWkj.net
- アレルギーと同じで、免疫が何に反応するかは人それぞれなので、
各自で探っていくしかない
ここで多くの人が食べているヨーグルトも、自分には合わないという人もいたりするだろうし
- 14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 00:57:56.40 ID:Us2fNZUG.net
- ヨーグルトは普通に乳糖不耐症も多そう
- 15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 09:34:05.44 ID:SpN4Msd2.net
- 医者「食べ物は気にしなくて良い」
しかし医者にとっての常識の範囲内ということ
- 16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 10:11:07.83 ID:iUch8bcJ.net
- 全大腸型中等症だけど、注意されたのは刺激物と脂質には気を付けてくらいだね
罹患して初めて入院した時に栞をもらったから、それを参考にしてたなあ
15年たった今は自分で大丈夫なものとNGなものを分けてるよ
人それぞれだから難しいね
- 17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 10:45:31.60 ID:CAGqM+wo.net
- ほんとにこの病は自分にとってNGな食材ってのは試して排除するしかないよね
- 18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 11:43:21.49 ID:W6kFOpgi.net
- 自分は最近になってようやく脂質がNGなのだと気が付いた。食べて３０分くらいでお腹がしくしくするやつ。
牛乳、乳製品、牛肉豚肉このあたり。あとは刺激物と油ものだね。キノコや根菜海藻類は多分大丈夫。
一人一人違うから医者もあれは良いけどこれはダメと言えないんだろうな
でもそこがやっかいで医者が食事制限しなくていいからと病気前のような食生活してるといずれ再燃するという
- 19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 13:39:22.64 ID:Xj0iXV4F.net
- 常に色んなもの食ってるし常に調子悪いから全然推し量れない
- 20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 15:45:20.11 ID:arNO1EZS.net
- 直腸の人は割と気にしなくてよさそう
かといって暴食してると病変が広がる気もする
- 21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 16:40:10.49 ID:W6kFOpgi.net
- >>19
割り出すのに１８年かかったよ
- 22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 16:48:57.40 ID:sg3uGxZV.net
- 数値は良くなってるが調子が悪い、食欲がない
夏場だからというのもあり分かりにくくて参る
胃も悪いのかなこれ
- 23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 17:54:14.37 ID:CAGqM+wo.net
- 内視鏡から３ヶ月ようやく寛解してきてる感じする
今回回復しなければ免疫抑制剤行きだって脅かされてたから
徹底的に食生活を見直してがんばったよ
リアルダ最大量4錠から減薬したら、多分悪化するだろうからできないけど
医師の了解の元、例えば半量にしてずっと寛解維持してる人っている？
- 24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 19:25:20.20 ID:k6RPIWDc.net
- UCじゃないけど知り合いは米アレルギーって判明するのに凄い年月掛かってた。
まさか米とは
- 25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 19:33:52.41 ID:W6kFOpgi.net
- 米アレルギーなんてあるのか
そんなの分かんないよなぁ
そういえば友人に一人就職して飲み会でフグ鍋食べた時ぶっ倒れて救急車で運ばれて
初めてフグアレルギーだと判明した奴いたわ
- 26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 20:10:16.72 ID:Us2fNZUG.net
- 内視鏡なんかよりすべてのアレルギー検査やりたいな
- 27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 20:35:07.65 ID:sg3uGxZV.net
- 冷たいのよくないと言うけど、この時期温いときつくない？
活動期だから仕方ないけどさ
全く食が進まない。。
- 28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 22:51:56.94 ID:W6kFOpgi.net
- 内臓を冷やすのよくないから煮物や暖かい飲み物飲んでるよ
エアコンで身体の表面は冷やして体内は温める
- 29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/20(日) 11:23:25.37 ID:xbpKnBKJ.net
- 俺はスギ花粉よりイネ科のほうがひどい。
- 30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/20(日) 19:22:34.63 ID:Tdjx2JL7.net
- 腸よ鼻よの最新刊出たからさっき読んだ
ここまで最悪な状態になる可能性があるなら大腸全摘も躊躇するなぁ
予定ないけど将来的には考えないといけないし読んでて少し憂鬱だった
しかしこの作者、最初の医者以外はいい医者と看護師に当たっててちょっと羨ましい
今まで4〜5人の専門医に診てもらったけどこんな親身に色々話ししてくれる医者一人だけだったな
- 31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/20(日) 19:57:41.24 ID:xbpKnBKJ.net
- >>30
俺も全摘するなら死のうかな？ｗ
永久ストーマになったら生きがいが無くなる。
老後にストーマのお世話までさせたくない。
別の難病の薬飲むのやめたら多臓器不全ですぐ死ねる。
住宅ローンもなくなるし、生命保険も入る。
全摘しなくてもよくなるほど医学が進歩すればいいな。
- 32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 08:01:27.47 ID:qj/YVgxQ.net
- >>31
多少技術はいるけど、おむつよりストマの方が世話は楽
- 33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 13:30:22.75 ID:ZXEIhTGL.net
- 遅延型フードアレルギー検査 に過敏性腸症候群とかリーキーガットとかあるから興味のある人は調べてみたら?
- 34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 18:54:59.84 ID:m3rgp1s9.net
- >>24
アメリカアレルギー
- 35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 18:58:39.27 ID:m3rgp1s9.net
- ロイケリン使ってるけどイムランみたいに日焼け止め必要なんだろうか
１日外にいると腕とかすぐに黒くなってたんだけど、この薬使いだしてからあんまり黒くならなくて不安
- 36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/22(火) 12:42:37.48 ID:Oz6sfdv2.net
- 皆どんな職業に就かれているのか気になる。
自分は事務職だけれど、異業種に挑戦するか否か等悩んでいるのと興味で。
- 37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/22(火) 14:02:06.28 ID:GtiAeRI6.net
- いろんな職業の人がいるんじゃないすかねー
総理大臣だった人もいましたね
- 38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/22(火) 16:24:13.66 ID:Sx2m3Nbq.net
- >>36
メーカーのSIerしてる
リモートワークできるから助かってる
- 39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/22(火) 17:08:20.88 ID:1k9a7Mtz.net
- >>36
管理人やで、トイレには困らない、運が良かったわ
- 40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/22(火) 23:44:42.75 ID:p+Kis6Tx.net
- この病気になった当初は酷い下痢と血便だったけど最近は全然下痢にならないけど便に少し血が付いているんだけどこれも活動期なのかな？
- 41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 05:46:39.38 ID:ahs981Qp.net
- 最初ついた職を一生続けないといけないというルールはないのだから、
臨機応変に転職するとよいかもしれない
新しくものを学ぶ経験や能力は今後も活かせるだろうし、
病気と関係なく、転職してよかったということは大いにありうるし
- 42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 07:12:57.42 ID:UcH8o8Wv.net
- >>41
ホワイト企業や公務員、代わりのきく人数のいる大企業、成果さえ出せばあとはなんでもいいという業種でもなければ、この病気もってそう簡単に未経験で転職できないよ
- 43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 08:04:35.60 ID:/YJLaW28.net
- もし現職がゴミで転職したいなと思っているのだったら
社会生活に支障がないレベルのときにしておくといいよ
入退院を繰り返したりトイレから出られないことが多くなってきたら
そもそも転職活動とかしていられないからね
そしてできればリモートとか在宅とかできる職種が望ましい
自分は薬剤師だけど現場職じゃないから在宅勤務できて助かってる
- 44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 09:51:22.80 ID:hZfVAg2e.net
- >>36 です。
返答にアドバイス、ありがとうございます。
体調が比較的安定しているからこその迷いも多く…基本はこの病気に合った環境選びをしつつもタイミングによっては挑戦も視野に、っていう形で動こうと思う。
- 45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 11:05:54.26 ID:EN0qQVFh.net
- 高校生だから社会に出るの不安だわ
月1周期で悪くなるからそんな頻繁に休めないだろうし、体重も減って色々とやる気出ないわ
社会人は悪くなったらどうするのか気になる
- 46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 11:33:07.54 ID:CSRM5B3r.net
- >>45
どんな仕事に就くかわからんがきちんと説明しておけば理解して多めにみてくれるとこも多いよ
外回りはきついだろうね
- 47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 11:39:02.32 ID:Twd/MKFn.net
- 去年８月に１日１５回位ウンコするくらい重症だったよ。
でも、漏らす前に自分からウンコすることで休まず出社した。
通勤に電車に５０分乗ってる間が一番心配だった。
家では何回かウンコ漏らしてパンツをだいぶ捨てた。
- 48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 12:01:03.39 ID:alGpkGrn.net
- ｳﾝｺっていうか膿の汁みたいなのじゃない？
頻繁に漏れるのって
本当のｳﾝｺはそんなに来ないし来る時は腹痛い
- 49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 14:54:42.74 ID:ahs981Qp.net
- >>42
雇ってもらいにくい、というのはあるだろうね
人一倍実力（スキル）が求められる人生になるだろうから、
直近で転職する気がなくても、実力をつけていきたいものだ
- 50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 14:57:01.26 ID:ahs981Qp.net
- うんこを漏らしたパンツも、洗濯機で洗濯すればきれいになるよ
面倒なら捨ててもいいだろうけど
- 51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 15:25:39.07 ID:EZmFlC2r.net
- 粘膜が剥がれたものとかもあるよね
- 52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 17:02:08.51 ID:EWdWJGQl.net
- 粘液も水っぽいものから鼻水みたいな固まったヤツまである
- 53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 08:38:32.97 ID:E4Aw8tYo.net
- >>40
血液検査や採便検査はしてる？
自覚症状は少なくても炎症値が高いと再燃とみなされることあるよ
入院中に仲良くなった子が最近は腰痛が酷くてしんどそうだ
私は関節痛がまぁまぁキツい
どうにかならないもんかなぁ
- 54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 08:50:13.40 ID:0h6+Q5rt.net
- 自分は採便検査なんて1度もしたことないな
- 55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 12:13:26.18 ID:YY/QyG0a.net
- 毎日腰と腕が痛い
多分ロイケリンのせい
- 56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 15:06:27.78 ID:iynpUOLI.net
- _T_i_k_T_o_k_ _l_i_t_e_（←迷惑でしたらこちらをNGしてください）
更に友人にも教えて、追加で4000円分×人数を入手可能
https://i.imgur.com/GoH8POk.jpg
- 57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 15:58:22.71 ID:PZiRgmak.net
- >>54
便中カルプロテクチン調べるやつ、やったことない？
血液検査のCRP値より腸に絞って調べられるからって定期的にやらされてるよ
- 58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 16:26:57.11 ID:0h6+Q5rt.net
- >>57
ないわー
年1で内視鏡してて症状安定してるからかね
昔からあった検査項目なのかなー
2008年くらいに発症したんだけどその頃の不安定だった時にそういう検査してたら精神衛生上よかったなー
- 59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/24(木) 17:49:46.83 ID:AGMpYu3W.net
- >>56
囲い込み資金が凄いな
- 60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 12:29:49.17 ID:+HSx8t1S.net
- >>57
それ、俺も定期的に検査されてる
明らかに出血してても低い値だったりするが
- 61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 12:38:12.45 ID:j3pa3NkQ.net
- >>60
カルプロの精度は高いってことだけど、それだと怪しいよね
その時で数値いくらだったの？
血液検査のロイシンリッチα２グリコプロテインもあわせてだと大分信憑性も上がるかも？
- 62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 15:54:27.06 ID:22o8P/y+.net
- 今月頭にUC疑いでリアルダ飲みはじめた
今週に入ってから便に白いのが練り込まれた状態で出てくる
薬の中身っぽいんだけどオリゴ糖とかイージーファイバー摂り始めた時期と重なる
便が大腸で加速してるのかな？同じような人いる？
- 63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 19:28:30.88 ID:maELv0hE.net
- 潰瘍性大腸炎に矛盾しないと書いてあったけど確定診断はなかなかしにくい病気なのか
- 64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 19:45:37.53 ID:ev7ErgFd.net
- 明日、内視鏡検査です
下剤が結構よく効いてげっそりしてます
検査食の夕食がやけにおいしく感じる
- 65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 21:34:37.70 ID:4N9clrWC.net
- この病気になってからか体調不良が増えた
入院するほど具合悪くても、この病気のせいなのかなんなのかもわからない
血液検査してもわからない
ただしんどい
- 66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 21:59:49.27 ID:t3XNh+a7.net
- >>62
リアルダは大腸まで届くように周りが溶けにくいから、表面が溶けた白っぽいカプセルの残骸が混ざることがあるけどそんな感じですか？
紙に粘液が付いてないのに便が白かったりしたらそれかも…？
- 67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 22:47:55.57 ID:RE0z4cED.net
- 脱ステロイド上手くいかずにプレドニンに戻ってきたよー
また昔のようなウンコが出るよ
赤ら顔丸顔になっちゃうけど
ワクワク
- 68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 23:15:23.14 ID:1XNstSXo.net
- 自分も半年以上プレドニンやめられん
いつ上限に達するか不安
- 69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 23:33:16.78 ID:yO/devI9.net
- >>68
視力聴力の悪化
骨粗鬆症に注意
- 70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 23:54:58.67 ID:L1922wJ9.net
- >>62
ちゃんと消化できてないと薬が便に混じって出てくるから軽度活動期の可能性が高い
医者にちゃんと便に白いものが…って言ったほうが良いよ
- 71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/25(金) 23:57:55.65 ID:L1922wJ9.net
- 自分は３０スタートで三ヵ月で１ミリまで減った
来月には切れると思う
- 72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 04:06:23.82 ID:qGhjLB6o.net
- >>62
リアルダの殻の中身は白い薬
白血球の死骸も白い粘液に見えるのではないだろうか
私は下痢や軟便だけど、白いものは常時出ている
- 73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 04:10:00.08 ID:qGhjLB6o.net
- >>65
UCは免疫の病気で、全身に症状が現れうる
倦怠感とか
慣れていくしかないのだろうね
体を動かして体力をつけるとよいかも
- 74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 05:44:19.57 ID:93/cf0e/.net
- この病気と分かる前めちゃくちゃだるくてやばいなと思ってたら毎回血便が出るようになった
- 75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 07:17:38.51 ID:gE66Pv9p.net
- 今思うとｗ０
２０年位前から倦怠感等の体調不良が現れてきたのはこの病気の初期症状だったのかも?
- 76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 07:33:02.62 ID:F92HYaHq.net
- 健常者と体力値が明確に違うのが辛い
まぁもっと辛い病気もあるから贅沢言えないけど...
- 77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 12:58:30.09 ID:1J3iamO+.net
- >>66
白血球が周りにぬるんって感じとは違って便に白いのが練り込まれてマーブル模様になってた
午前で医者終わっちゃったから月曜に相談してみる
- 78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 14:07:08.98 ID:KilY6wj+.net
- >>77
同じだわ
- 79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 17:34:50.01 ID:93/cf0e/.net
- >>77
UCと分かる前～リアルダ飲み始めた頃白いの織り込まれてたことあったけど、最近は白いの出ないな。そもそも固形の便が殆ど出ず下痢か軟便になっちゃった
- 80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 19:10:05.39 ID:4YMCNbIQ.net
- 便検査だと潰瘍性大腸炎ってはっきりわかるの？
UCにしては屁がめちゃくちゃ出るだけで症状軽いんだよなぁ
血便も痔が爆発してただけのような気もするし
内視鏡は腸内炎症してた
- 81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 19:14:32.89 ID:VuUaUjC7.net
- 生検するまでわからない
- 82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 20:19:00.50 ID:0NVOzJ8a.net
- UCは悪化すると屁の代わりに粘液がでる
屁が出るのは軽傷だね
- 83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 20:20:14.29 ID:F92HYaHq.net
- 粘液出てたらお尻痒くなってわかるよな
- 84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 21:36:01.99 ID:qGhjLB6o.net
- 屁はもう何年もしていない
屁かと思っても実が出るからね
- 85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/27(日) 00:45:07.06 ID:0WxSnXvN.net
- 大丈夫？
- 86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/27(日) 05:24:49.59 ID:bl2jEbUB.net
- 実の出ない屁を最近した記憶がないな
すかしっ屁の記憶もない
- 87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/27(日) 11:58:38.56 ID:WdNbDnER.net
- 安心して屁を出せることに幸福を感じることになるとは思わなかったよ…
ちなみに昨日、内視鏡検査のあとおならしたら、しっかり出てしまいました
皆様お気をつけください
- 88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 04:45:56.42 ID:XbgSJv79.net
- 朝イチ便意切迫感でトイレに行ったら直腸に溜まってた少量の残便がガスと共に大噴射って この病気あるある？
- 89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 04:49:01.77 ID:D/WRkjj8.net
- 波動砲と呼んでる
- 90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 06:29:09.28 ID:CXKNaRpD.net
- 破裂音が自分でもビックリするわアレ
- 91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 07:51:38.80 ID:X3g5Jh9T.net
- 俺色盲でウンコが赤いのか良くわからないんだけど明らかにウンコする時に肛門あたりに痛みがある時と無い時があって、血便の時はみんな痛みがありますか？
- 92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 08:41:26.09 ID:OrqMCbk7.net
- こうもんに痛みあるのは痔でしょう
この病気で血が出る時に痛みは特にありません
多くはこうもんより奥の不感地帯で出血してます
- 93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 09:21:34.71 ID:rWqpzVsm.net
- >>88
あるあるだと思う
少なくとも自分はあるある
- 94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 09:22:34.58 ID:rWqpzVsm.net
- 潰瘍ができると拷問のような激痛になるから分かり易いんだけどね
- 95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 09:43:42.52 ID:B3N2srDl.net
- 下血してる時に痛むのってせいぜい排便時に生理痛とか胃腸炎みたいにキリキリするくらい
- 96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 09:58:50.80 ID:CXKNaRpD.net
- 痔じゃなくても肛門痛くならない？
イキんでも便が出なくて肛門筋（っていうのか分からんけど）を何度も何度も使うから痛くなるのかと思ってる
- 97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 10:55:57.02 ID:hl+3VcEp.net
- >>95
潰瘍が全部の腸にできると拷問受けてるような痛みだよ
特に病状が進行して火傷みたいなケロイド状になったり抉れたりするとマジで酷い痛み
この２年ほど定期的にそうなって疼痛鬱になったから精神科のお世話にもなった
- 98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 12:14:46.52 ID:I5zWf9Jp.net
- 俺も多分鬱なんだろうな
診断されてないから健常扱いだけど
- 99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 12:40:41.09 ID:XbgSJv79.net
- >>88です
やっぱりあるある症状だったのか…勉強になります
- 100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 14:08:46.59 ID:UAr3XuJG.net
- >>95
渋り腹の痛みはない？
あれはもうしんどかったわ
腸を爪立てて握りつぶされてる感じの痛みが定期的にくるから…
個人的に人生で二番目の痛さ
一番は帯状疱疹が頭に出来た時の頭痛
- 101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 15:32:45.81 ID:f3H/dGgr.net
- >>100
過去に数ヶ月だったけどそれ以上に生理痛酷かった時期が嫌な思い出すぎて渋り腹でも吐くくらい痛くなったらやだなって痛みより懸念が来ちゃう
もちろん普通に痛いしトイレでくたばってるけど
- 102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 00:07:46.76 ID:FFvbgkAN.net
- 今日内視鏡だった
モビプレップクソまずいし検査痛いし疲れ切ったわ
- 103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 00:14:56.92 ID:wifubpIQ.net
- 内視鏡前の麻酔用だかの注射がめちゃくちゃ痛くて、しかも1回目失敗だったからそこで心が折れてもうどうにでもしろよって感じだったが
内視鏡はヌルヌルしてるだけで何ともなかった
- 104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 01:15:08.64 ID:BuHsLA3p.net
- 点滴みたいな感じじゃないの？
- 105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 07:30:19.67 ID:xv3Msy0C.net
- 打つところが肩だと痛い気がする
- 106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 09:56:49.83 ID:h5O59yGM.net
- >>102
お疲れ様でしたー。
- 107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 13:50:09.61 ID:ymSzOQZt.net
- おそらく筋肉注射だろうから痛いけど失敗ってよくわからんなー
あんなもん素人でもできそうだけど
- 108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 14:45:50.76 ID:BPmXhlsW.net
- 麻酔って普通するものなの？
何も聞かれないから今まで無麻酔でやってた
- 109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 14:47:46.24 ID:eWCGJjXi.net
- カメラ入れる前に肛門に塗るゼリーが麻酔じゃなかった？
- 110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 14:48:40.01 ID:eWCGJjXi.net
- 内視鏡終わったあとのステーキが美味しかった！
- 111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 15:15:08.80 ID:3xZOBiHs.net
- しばらくスポーツドリンク飲みたくないよね
- 112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 15:36:48.54 ID:L5FZUkgt.net
- 麻酔なんて打ったことない
意識が落ちるやつ？それとも部分麻酔？
私はいつも点滴してそこから鎮静剤注入で眠くなって気がついたら終わってる感じ
- 113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 16:31:06.65 ID:3MAPS2NE.net
- 鎮静剤いいなぁ。。。
うちはやってくれないから、激痛と闘いながらだ！
でも検査後は直ぐに帰れるけどね
- 114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 18:45:32.91 ID:IYJvzpuV.net
- >>111
俺は下剤は何ともなくゴクゴク飲めるからｗ
下剤も何種類かあるみたい。
- 115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 18:49:45.08 ID:tGhNn5uC.net
- >>113
鎮静剤もすぐ帰れるようなもんだよ
時間が飛ぶから
- 116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 18:51:19.25 ID:r+BMl2K6.net
- 大腸カメラの時、麻酔使ってもらったら
注射された瞬間意識がなくなって気が付いたらベットに寝かされてる
最初はびっくりした
- 117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 18:51:22.63 ID:IYJvzpuV.net
- >>113
コネ繰り返されてる感はあるけど激痛は１度もないなー。
やっぱ医者の腕かな？
鎮静剤だとモニター見ながらの先生の解説が聞けないじゃん。
今の自分の大腸がどんな状態なのか見ておいたほうがいいよ。
- 118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 18:52:47.68 ID:IYJvzpuV.net
- >>116
それ、麻酔じゃなくて鎮静剤なｗ
- 119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 19:27:11.80 ID:Cg93fNl3.net
- 下血ないけどステロイド使ってた人いますか？
ペンタサ座薬とリアルダ4錠で血は稀に付く程度だが、ずっと粘液が治まらない
先生には様子見ようしか言われん
- 120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 20:07:11.86 ID:jEvKmi9Q.net
- >>109
キシロカインゼリーか
- 121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 20:59:33.52 ID:xv3Msy0C.net
- >>119
全く同じ状況です！なんか嬉しい
まもなく出るステロイドの新薬を勧められてますけど断りたいです
リアルダ4+ペンタサ随時で抑えられるので、この土俵際でなんとか堪えたいと思ってます
- 122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 21:19:33.02 ID:cmu052uq.net
- >>119
ステは導入につかって2週間くらいじゃないのか
イムランとかにならないのか聞いてみたら
- 123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 21:22:17.68 ID:Cg93fNl3.net
- >>121
逆に僕はリンデロン坐剤とかなら副作用少ないし、一旦スパッと寛解したいなあとも思ってます
ちなみに座薬使ってるなら直腸型とかですか、、？
僕の先生は、今程度の症状ならステロイドやるほどではないって考え方なので、そう伝えたらいいかもですね
- 124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 21:53:29.72 ID:xv3Msy0C.net
- >>123
寛解しない状態が長いのであれば、ステロイド使うかもですね…
直腸にペンタサ坐薬入れてます
喘息とアトピーもあるので、そっちはステロイド使ってますね。。
- 125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 22:00:18.06 ID:cmu052uq.net
- ステロイドはほんの少しでも長く使ったら累積量で副作用が出てくるから長く使わないんだよ
免疫調整剤か生物学的製剤にならないのか聞いてみるべき
- 126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 22:07:08.52 ID:WdXZ+fex.net
- >>119
わたしは下血はなくて下すのを繰り返すタイプだけど
ステロイド以外が効かないのでやむなく何度もステロイドを飲んでる
ステロイド飲んでる限り健常者レベルの生活に戻れるけど
最近は副作用が目立ってきてどうしようというところ
粘液はいやだよねえ
だいたいガスも増えてくるのでトイレが近くにないと不安
- 127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 22:19:43.01 ID:xv3Msy0C.net
- 私は下血というか血飛沫ですね
睡眠中でも襲ってくるので前もって出しておく
肝心の便が3かくらい出ないのに、血は頻繁に出るとかザラです
寛解すると健常者状態で、もう5ヶ月寛解です
- 128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 22:25:07.46 ID:Cg93fNl3.net
- >>125
まだ一度も使ってないのよね
- 129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 07:14:49.68 ID:EB2t43ul.net
- 再燃して油もの料理を徹底的に排除して2週間くらい経つんだけど顔の肌がカサカサになってきた 少しは脂質も摂った方がいいのかな
- 130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 08:57:58.27 ID:sViIEbPy.net
- >>117
画像で十分じゃない？
- 131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 09:03:35.13 ID:yBBa1a4q.net
- 内視鏡が痛くないって羨ましい
最近は鎮静剤マックス使ってもらっても身体の向き変える時に痛みで起きて
そこからは痛みでずっと呻いてる
送り込む空気で痛むらしい
- 132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 10:10:04.64 ID:XA5IwE/f.net
- 自分は直腸から曲がるところでかなり痛みを感じるな
神業レベルの医者なら痛くないんだろうけどそんな人に会ったことない
- 133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 12:32:36.78 ID:NmrLYZOo.net
- ある一箇所、関所みたいのがいつも痛い
空気も痛いけどできるだけ我慢する
今回は検査直前までトイレで出したのが良かったと思ってる
- 134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 12:54:36.89 ID:trmLJsF1.net
- 全大腸検査した時は点滴スタイルの鎮痛剤で無痛だったけど、その後の経過観察で直腸の内視鏡した時は鎮痛剤使わずできるんでって言われて、余裕かましてたら悶絶した…
- 135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 13:05:51.38 ID:+1oUCHeK.net
- >>129
植物油は大丈夫じゃない？
まずは少しだけ試してみては
私はごま油、えごま油、アマニ油、オリーブ油は大丈夫
(寛解中に摂っても再燃のきっかけにならないという意味で)
あとはスキンケアでオイル取り入れるのもおすすめ
風呂上がりにボディミルク、顔は馬油を足したら乾燥が緩和されるよ
- 136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 15:33:33.16 ID:EB2t43ul.net
- >>135
ありがとうございます
エゴマとかアマニ油などn-3系脂肪酸は悪くないみたいですね
脂質も三大栄養素の一つだから全く摂らないのも良くないですよね
これからはバランスよく摂るようにします
- 137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 17:39:45.59 ID:JZLgTtv2.net
- >>136
脂質制限したら肌と髪にすぐ影響するよね
合う油が見つかるといいね
- 138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/30(水) 18:03:46.09 ID:EB2t43ul.net
- >>137
ありがとうございます 本当にそうですね
無理に脂質制限してたら顔から角質みたいなのが浮いてきてポロポロ落ちるんでビビりました
- 139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 01:22:41.19 ID:Zn5bkIG/.net
- 内視鏡は空気をやたら入れる医師が居る
検査中は苦しいし、検査後もガスが暫く出っぱなし。
同じ総合病院で違う科、大腸肛門科と消化器内科の別々の先生で、検査機器は同じ場合の時の話し。
- 140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 09:01:18.03 ID:jyKssWBk.net
- 3ヶ月に1回血液検査して様子見てるけど最初は酷かったのが今はずっと良い状態って診断されてて
本当に血液検査だけでわかるんだろうかと心配になる
粘液はほとんど出なくなったけど
- 141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 12:16:46.88 ID:owFbvzLP.net
- 多分炎症の値しか見てない
- 142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 16:01:36.75 ID:xrt2jYQk.net
- ある程度の脂質は必要だよね
厳しく制限すると手のひらガッサガサで鱗みたいになったわ
オリーブオイル摂取するといいけどお腹壊すしエゴマアマニがいいかな
- 143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 16:14:32.80 ID:nHBNLSP0.net
- アマニとかエゴマは熱に弱いから料理に掛けるしかないんだよね 炒め物食べたいんだけどなぁ
- 144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 16:34:35.00 ID:6fidv7Uo.net
- オイリオのアマニプラスって油なら炒めものに使っても匂い変わらなくて大丈夫だったよ
脂質制限してたときは全身乾燥して粉吹いてたな…
仕事で黒い服着ることが多いので困った
風呂上がりに乳液やオイル塗っても翌日昼過ぎには粉吹いてガッサガサ
ストッキングやタイツ脱いだら酷いもんだった
内側からも油とらないと駄目だね
- 145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 20:06:40.34 ID:JWobrMn5.net
- 炎症の値しか見ない医者いるよな
調子悪いって言ってんのに数値は問題ないので〜って診察終わる
- 146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 20:22:02.01 ID:WOQO09sj.net
- 結局は内視鏡で見てみないと真実は分からない
- 147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 01:54:48.64 ID:FlTGGEQK.net
- 炎症数値が高くても特に自覚症状ない時もあるし下痢が続いててだるくてしんどい時ほど低かったりするしなんなんだろうね
でもその都度内視鏡やるわけにもいかないし医者は数値で判断するしかないだろうし…仮病とか思われてそうでやだな
- 148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 01:56:38.36 ID:FlTGGEQK.net
- >>144
分かる、今まさにそれ
でも再燃中は下手したら常温の水飲むだけでも腹痛になるから油系のもの食べるなんかとても無理
肌が乾燥すると痒いし粉吹くしつらいよね
- 149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 11:49:42.09 ID:7Fp+TG7v.net
- 血液検査はCRPの値で医者に判断されるのかな
あとは白血球とか？
- 150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 12:44:49.19 ID:hIbJTi6t.net
- LRGで炎症性腸疾患に特異的な炎症度を測れる
でもこれが基準値でも俺は少し粘液出てた
- 151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 13:31:25.80 ID:OQRwuqfE.net
- 鶏皮パリパリに焼いたら食べられるかな
- 152 ：sage：2023/09/01(金) 16:44:00.84 ID:fxef2x+8.net
- 血液検査の炎症に関する数値はUC以外の状態も反映される
総合的に判断するのが専門(担当)医というものよ
- 153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 21:35:06.82 ID:SqqPWJLH.net
- 関節炎の症状ある方は、関節炎についての治療は受けていますか？
最近、膝とかかとが痛いので、次の診察で話そうと思うのですが、どんな治療があるのか気になります。
湿布貼るだけとかだったりするのかな。
- 154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 00:10:19.54 ID:sJ7ti5oD.net
- コーラで調子悪くなる人いる？
この病気なってからビールとか控えてるんだけど代わりにコーラとかが増えちゃってやばいんだよね
- 155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 01:15:10.93 ID:SO2z6GnW.net
- 基本的に炭酸があまり良くないんじゃないかな 腸よ鼻よでも主治医にコーラ取り上げられてた
- 156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 01:16:35.78 ID:CF0yIvK2.net
- もうアルコールは飲んでなくて、ノンアルだけど炭酸はどうなのかと思う
何かを飲んで極端に悪くなることはなく、常に悪いです
- 157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 02:15:09.94 ID:JWDkamaW.net
- コーラは糖分が半端ないからUC関係なくやばいでしょ
- 158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 03:39:15.65 ID:Q+PyGwTp.net
- 糖分がやばいのは当然だけど、具合が悪くなるかどうかってことだよね
- 159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 07:12:27.05 ID:EPwjuDMy.net
- 冷たい&炭酸でしょうね…
ああ…ビール飲みたい…
- 160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 07:23:13.54 ID:z4f6OvGs.net
- 揚げ物も生野菜もなんでも食べてるけど、炭酸は一切飲まなくなった
カフェインは元々苦手だったから、なるべく避けてる
- 161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 07:41:07.44 ID:5DLwwD8P.net
- >>153
湿布もらってるよ
検査したけどリウマチではなかったので、じゃあ湿布出しとくねで終わり
担当医にとってはUCの治療と寛解維持が最優先なので、
日常生活に支障が出ない程度なら薬を変えたりはしないんだろうと思う
- 162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 08:19:15.00 ID:Sslz8sTN.net
- 影響が少ないかなって、甘いもの飲みたいときはダイエットコーラにしてる
- 163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 10:05:09.08 ID:xmPEYXyY.net
- 「腸よ鼻よ」でスネーク先生が「ダイエットコークが一番駄目」って言ってたよ
「炭酸はこの世に必要ない」とも
- 164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 10:25:42.25 ID:HwB5gC0J.net
- 炭酸水常飲してるけど特になんとも無い
- 165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 10:48:45.17 ID:k+RkMCs/.net
- ダイエットコーラは甘味料がやばいね
甘味料は腸に炎症を起こすらしく糖尿病患者にもよろしくない
- 166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 11:05:19.65 ID:HwB5gC0J.net
- アスパルテーム入ってる飲料飲むと頭痛がすごいからお腹関係なくに飲んでないな
- 167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 11:57:57.22 ID:VoWJxCL/.net
- コーラというかジュース全般がだめだった。混ざり物？が。果物もコーヒー系も全部無理。大豆もだめだから味噌汁や醤油も無理だったり
水も駄目なやつあって結構きつい。幸い自宅の水道水は飲めたけどペットボトルとか外では恐怖で飲めなかったから水道水持ち歩いてる
よその家の水（お茶）も駄目だったなぁ
- 168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 12:38:40.83 ID:czU9J/zf.net
- >>153
UCのリウマチのような症状は、一般的にあまりひどくはならないらしい
関節の固着や変形はしない
ただちょっと痛いというだけなので、湿布を貼りたいならもらえばよいと思う
私も関節の痛みがあったりなかったりだけど、
何もせずに一定期間すれば治まっている
（ただ、個人によって異なるし、UCによる炎症ではなく、
別途リウマチに罹っている可能性もごくごく僅かに考えられるので、自己判断を）
- 169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 12:42:03.76 ID:UtIz5q+I.net
- イムラン飲んで腰が痛い
- 170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 12:43:05.92 ID:czU9J/zf.net
- ダイエットコーラは自然な甘味料の代わりに人工甘味料が使われている
人工甘味料の体への影響はまだ不明なものの、
自然な甘味料の方が安全かもしれない
人工甘味料そのものの影響以外にも、
カロリーが摂れたと思っても摂れてないというのは、体のカロリー調節機能をバグらせてしまうかもしれない
- 171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 13:00:19.48 ID:a0gtkWNn.net
- 入院したときに担当してくれた専門医の先生もジュースめっちゃ敵視してたな
あんなものこの世から無くなればいいのに的なことをオブラートに包んで言ってた
- 172 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 13:03:57.37 ID:k+RkMCs/.net
- 調べたら無糖炭酸でも良くないんだな
シュワシュワが腸管を刺激するからと
- 173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 14:04:43.60 ID:a0gtkWNn.net
- 炭酸飲料は全て避けるようになった
ミルク入りのコーヒーと紅茶はやめられなくて飲み続けてるかな
飲んだらすぐお腹痛くなるからやめた方がいいんだろうけど
- 174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 15:18:05.92 ID:czU9J/zf.net
- ただ、健康への影響は不明であって、
（さほど）問題ない可能性も高いし、
問題があるにしても、人生の楽しみとのバランスの問題でもある
暴飲暴食を避け、体調を見ながらほどほどに楽しむ程度ならあまり問題ないのかもしれない
- 175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 17:21:20.28 ID:SO2z6GnW.net
- >>167
わかる！野菜ジュースもお腹緩くなる。あとUC分かる前から水もメーカーによって緩くなるのある。硬水ならわかるけど軟水でもそういうのがあるから飲んでみないと分からない涙
- 176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 17:55:17.64 ID:WtFlv3aK.net
- トイレ行く回数多いからか自分からめっちゃウンコの臭いするんだが
- 177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 17:55:47.43 ID:HwB5gC0J.net
- ちゃんと拭きなさい
- 178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 18:25:24.67 ID:wh4uN7xJ.net
- >>176
ファブリーズしろｗ
リセッシュでもいいぞｗ
逆にいい匂いでモテるぞ！
- 179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 18:27:34.95 ID:wh4uN7xJ.net
- >>173
コーヒー、紅茶、緑茶は合わせて１日４杯までな！
それ以上は害悪！
- 180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 22:36:39.19 ID:ZPwyHB5k.net
- 寛解中だから好きなもの飲んでいる。
けど、冷たいのは腹壊すから室温まで温められたの限定。
お茶、麦茶は室温でもいいけど、炭酸やジュースは冷えてないと激マズ。
- 181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 23:00:27.53 ID:9uxmd2Nb.net
- 特に飲み物は気にしてないけど、ドデカミンの唐辛子入りのはヤバかったな
胃と腸が燃えるように熱くなった
- 182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/02(土) 23:20:38.55 ID:a0gtkWNn.net
- こんな病気抱えてるのによくそんなもん飲めるな
直腸型か？羨ましいよ
好きなだけ手巻き寿司や軍艦巻き食べたい
- 183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 02:00:59.15 ID:NWxIfzDT.net
- やっぱりUC患者はUCCよ
- 184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 05:06:36.27 ID:WCxh0ns0.net
- >>182
全腸型だよ
ゼルヤンツ服用してるから開き直って好きなもの食べてる
- 185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 05:21:08.72 ID:NWxIfzDT.net
- 俺も開き直って好きなもの食ってる方が状態がいい
- 186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 08:10:38.31 ID:NzuGh7B0.net
- 食べるものは制限いるけど酒はいけるオレは珍しいんだな
ハードリカーでもビールでもなんでも飲む、入院時のみ酒断たれる
- 187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 09:08:01.16 ID:d1l4u9te.net
- すげー1年ぶりに繋がったウンコでた
ステロイドって凄いな
- 188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 09:31:26.76 ID:QlcYahk6.net
- 珍しいかどうかここの書き込みだけで判断するのはどうかと
- 189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 11:47:18.64 ID:+b2vgyCu.net
- >>186
そんなに珍しくないと思う
再燃してるときに飲んでたら珍しいけど
- 190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 12:31:45.38 ID:RihZD/nK.net
- 無糖炭酸好きだからほぼ毎日飲んでるわ
再燃中も吐き気がする時に飲むとちょっとすっきりするから飲んでる
入院中にも飲んでたけど特に何も言われなかったよ(大学病院)
炭酸で特に体調に変化を感じないから自分は気にしてない
でも炭酸ジュースは砂糖が多すぎて怖くて飲めない
- 191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 16:28:29.59 ID:rOnN31ni.net
- >>187
ステロイドの凄さを感じるよね
- 192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 19:21:47.60 ID:qyttG3cr.net
- 私は、食べるものより酒がいけなかったと思い始めてる
呑むこと自体はいけるが、酒による脱水がNGとかだと思う
まあ、もうやめて半年だし、酒やめると揚げ物などもさほど欲しくなくなり都合がいいのでこのまま飲まない人になるでしょう
- 193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 23:41:21.33 ID:dtW2g1Ii.net
- 酒はマリファナより害悪だと証明されてるしなw
- 194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 23:46:50.65 ID:FdarrvXo.net
- 思い返せば再燃した時期は飲み会が続いてたわ
普段飲まないけど飲み会では結構飲むからそれが良くないんだろうな
- 195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/03(日) 23:59:48.18 ID:f24sBZxP.net
- 中耳炎の抗生物質で再燃したわ
でも飲まないと治らないしなあ
- 196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 07:13:01.51 ID:sP3W8n1S.net
- 固形便になったけどガスがひどくてろくに寝れなかったわ…
気持ち悪いし最悪…
- 197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 07:26:39.26 ID:MQOYKtrP.net
- 消化に良くないと思っていつも野菜ジュースだったけどなんとなくキャベツ食ったらウンコドバドバで草 ベルトユルユルだし腹軽くなった気がする
- 198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 11:36:04.48 ID:bASHborR.net
- 久しぶりの寛解で、なんでも食べれてなんでも飲める喜びを味わってる
でもまた直ぐ再燃するんだろうな...つかの間の幸せだ
- 199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 12:45:47.72 ID:lPURjaOB.net
- >>197
YouTubeに影響されてキャベピィMAXという調理器具買ってキャベツモリモリ食べてるけど同じく調子いいわ
- 200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 18:10:20.95 ID:Hj8ANzRD.net
- >>199
こんなのあるんだ 買ってみよう
- 201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 18:32:05.99 ID:kKMnKcEX.net
- キャベツはUCにとってどうなんだろう？
食物繊維の不溶性とか水溶性とかの観点で
- 202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 19:07:59.01 ID:CitVpjYl.net
- 白菜食べられますか？
私だめで。鍋に入れたりしてる汁も無理になった
- 203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 23:43:12.81 ID:2upIr1xm.net
- キャベツとかは比較的負荷すくないらしいけどなあ
もやしとか海藻類がやばいみたいだけど
- 204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 08:57:43.95 ID:vLbHbo5I.net
- こんな商品あったのか＞キャベピィMAX
問題はこれになにをかけて食べるかだなぁ。醤油？塩？
野菜の炒め物やサラダは塩かポン酢しかかけてない。ドレッシング類は脂質が怖いしマヨネーズもね…
- 205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 09:00:44.99 ID:vLbHbo5I.net
- >>202
自分は白菜はマスト
大根人参キャベツ白菜かぼちゃ玉ねぎジャガイモを煮たもので生きてる
- 206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 13:09:31.98 ID:wBpVKgQf.net
- 1ヶ月前から下痢と血便が続いて
腹痛や発熱、倦怠感、食欲不振が現れ始めたから
先日、消化器官受診して内視鏡の予約した
先生に症状を話すと「潰瘍性大腸炎」かもしれないと言われた。
翌々日だったんだが、何も食べれずに貧血でフラフラで倒れかけたから救急車で運ばれ入院して
調べてもらったところ、CTでは左上に炎症があるとの事
- 207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 13:12:16.35 ID:wBpVKgQf.net
- 血液検査はCRPが0.05
炎症してる部位からして潰瘍性大腸炎の可能性は低いと言われた。
多分虚血性大腸炎の可能性が高いと
- 208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 14:24:06.77 ID:vLbHbo5I.net
- 潰瘍性大腸炎は直腸から連続して炎症がある状態だから左上だけなら虚血性大腸炎かもしれんとのことかな
もしこの一度だけで済んだらそうなのかも
再燃したら潰瘍性大腸炎かクローン病だと思ったほうがいいよ
自分もS状結腸と横行結腸と上行結腸（右側）に飛び飛びで症状がある。どちらかというとクローン病の症例に近いらしいが
検査しても大腸以外に症状なかったし組織検査でもクローン病否定されて一応潰瘍性大腸炎として暮らしてる
- 209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 17:31:01.58 ID:Sub9bFOc.net
- >>168
俺はUCから始まって強直性脊椎炎と悪性関節リウマチになったよ
どちらもリウマチだ
- 210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 20:11:44.31 ID:NWdQfTCy.net
- 今日、大腸内視鏡検査だった。炎症が結構あった
検査でクタクタなのに申請用の診断書が出来ちゃってて、受け取りに更に窓口で30分待ち
帰りは車がトラブるし、ガソリン入れたらまた値上がりしてるし
もう踏んだり蹴ったり(´・ω・｀)
- 211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 21:17:12.62 ID:BJpC8hNk.net
- >>210
お疲れ様でした。
私の自治体は、難病指定が圏外への通院は交通費が月に４回まで一律1回4,500円の補助が出ます。
実際のガソリン代は2,000円弱です。
病院近くのＧＳが最安なので通院のたびに満タンにして帰ってきます。
診察はほとんど午前中に終わるので昼食は病院近くのグルメを片っ端から物色しています。
(ずっと何年も寛解しているので何を食べてもビクともしません。)
毎年、内視鏡検査の後はご褒美のステーキです。
私にとって通院はちょっとしたグルメ旅行みたいなもので楽しみで仕方ありません。
- 212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 22:08:07.67 ID:wEtfIv+g.net
- 自分も車で検査行きたいんだけど公共交通機関で来いって言われるんだよなあ…
- 213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 23:00:40.75 ID:9W1P4ZFl.net
- 内視鏡検査のあとは2日間くらい粗食になるな。
普通に食えるんだけど、なんか変な感じがあるから食欲出ない。
- 214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 23:18:50.90 ID:TiIj1Ccq.net
- ウチんとこは検査時に麻酔？するから車運転したら駄目って言われるわ
- 215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 23:22:43.65 ID:vLbHbo5I.net
- 鎮静剤使うから公共交通機関でって言われてるな
自転車で通える距離だからこっそり自転車で来て帰ってる
大体検査後一時間くらい寝かせてもらえるからサッパリして帰れるんだよね
- 216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 02:05:20.77 ID:P/RCltFb.net
- >>209
そういう情報はありがたい
一つ免疫疾患を発症すると他の免疫疾患も発症しやすくなるという記事が先日あった（このスレにも貼った）から、
一般人よりリウマチにもなりやすいのかもしれない
- 217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 05:37:32.14 ID:Zi2EaGZi.net
- ステロイドでうんこは固まったけど
腸の粘膜が潤ってなくて
粉粘土が擦られて押し出されるみたいな苦行がある
- 218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 10:31:35.97 ID:nqW0rpox.net
- >>211
そりゃいいな
自治体によっては難病のお見舞い制度(月1000～5000円給付)が残ってるところもあるから、そういうのは有効活用していかんとね
- 219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 10:34:22.19 ID:nqW0rpox.net
- >>216
ASは発症してから15年で認定
RAは発症してから12年で認定
非認定の期間はUC+αでしかないから、薬も何もなく酷かったよ
- 220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 11:07:42.00 ID:/7g89MHQ.net
- >>217
イヌリンとかの水溶性食物繊維の粉末をとってみたら？
出すとき楽になるよ
- 221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 12:34:36.24 ID:szVk/lry.net
- >>220
水溶性食物繊維って再燃しやすそうだから避けてるんですけど効果どうですか？
- 222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 13:20:56.41 ID:SvPUExSe.net
- 湿布貼ってるんだが、下痢起こす人って貼って数時間くらいで起こすの？
貼り終えた後数時間なら俺問題ないよね？
- 223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 13:45:58.00 ID:MqxC/iKA.net
- >>217
マグミットもらってないの？便自体を柔らかくしないと排泄の度に炎症が酷くなるよね
- 224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 19:42:02.86 ID:uFj3Who6.net
- 昨日お土産でパイ菓子貰ったから食べたら今日ずっとお腹痛くて下痢して参った
食べ物は特に制限ないって言われてるのにこれじゃ潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病なのかもしれない
- 225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 19:56:06.82 ID:P0Q7YuaN.net
- 悪くなってたんじゃね？
- 226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 21:27:24.49 ID:q5wrfY6W.net
- >>221
私は不溶性食物繊維の方が駄目で、イヌリンが腹痛や再発のきっかけになったことはまだないよ
退院後にとり始めてまだ1年弱くらいかな
ごぼうとかキノコ、おからの方がお腹痛くなるんだよね
食事中に飲み物にイヌリン溶かして飲んでて、出るときに前より楽だなぁという感じ
でも効果は人それぞれだから無理には勧めないよ
- 227 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 23:00:55.59 ID:uFj3Who6.net
- >>225
焼き菓子だからそれは無いと思う
賞味期限来月だったし
- 228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 03:17:39.62 ID:lg/XAP1A.net
- 腰痛ひどくて寝れない死にそう
カロナール飲んだけど数時間だしこれ頻繁に飲めないよね？
医者にも相談したけどふわっとした回答だし、これずっと我慢しないといけないのかよ、、
痛すぎるって
- 229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 06:21:40.25 ID:lg/XAP1A.net
- 中重等症から1週間で薬1つ減って半月で更に減って
今、ペンタサしか飲んでないんだけど、薬減らすペース早過ぎない？まだ下痢なんだけど、出血無くなったらこんなもんですか？
- 230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 07:38:49.07 ID:a9ZzJ5Uq.net
- >>228
腰痛にカロナールは効かんよ
ノイロトロピンやナイキサン貰ってこいよ
- 231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 07:51:20.06 ID:+kv8pK/f.net
- >>226
ありがとうございます。
下痢が止まってきたのはいいけど、固形便が出す時辛くてちょっと試してみます
- 232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 08:35:27.60 ID:+J7pI9vp.net
- >>229
下痢はあんまり考慮されないかも
同じ下痢でも我慢できず出るとかトイレに間に合わないとか粘液が出まくってるとかそのクラスの下痢だと考慮してもらえると思う
- 233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 08:44:18.02 ID:CwVU8Dzz.net
- >>228
湿布は貼ってる？
モーラステープとかロキソプロフェンテープとか
自分はかなり効く
- 234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 11:06:44.38 ID:e8PkAKTL.net
- >>229
減薬は医師の判断だよね？自分も同じく中等症からの寛解が２年続いたからペンタサ半量にしたら半年で崩れて、その後ペンタサで維持できなくなりリアルダMax飲んで今何とか寛解にもってこれた。また減薬して以前のようになりたくないから、このままMaxで続けていこうと思ってる。
- 235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 12:14:47.19 ID:cJb+lGoE.net
- 体力の落ちがひどい。
通勤所要50分ちょいだけど、勤務時間も距離も減らす仕事選びしなきゃいけないのは不便だなとしみじみ思う。
- 236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 12:44:54.42 ID:g5aSeWp/.net
- いうてこの病気の患者は法的には障がい者だからねえ
世間的な認知はまったくされていないのが実情だけども
- 237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 12:47:38.56 ID:GybLJ+ph.net
- UCになると状態によっては運動しにくくなるけど、
意識して体を動かして体力をつけるしかないね
- 238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 12:57:56.76 ID:jB/u61ll.net
- >>233
薬の配送やってるけども、整形・リウマチの病院にアドフィード(ゼポラス)の湿布をよく持っていくのよね
この手の痛みに効くんかな
- 239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 13:02:48.55 ID:jB/u61ll.net
- >>234
UCはもはや10年ほど軽症なんだがまだリアルダ毎日4錠(4800mg)飲んでるよ
それより今はリンヴォック30mgのほうが大事かな
- 240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 13:51:18.52 ID:K5i+OOEX.net
- イムランロイケリン派はおらんのか
- 241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 13:58:36.92 ID:dzQcEcJm.net
- >>236
手帳をもらえないから障がい者じゃないでしょ
- 242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 14:50:13.74 ID:jB/u61ll.net
- >>240
20年前にサラゾスルファピリジン+イムランロイケリンで飲んでたよ
UCにはちょっぴり効いてたようだけど、毎年、風邪や急性気管支炎やインフルエンザにかかりまくって酷くて止めた記憶しかない
- 243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 14:51:36.70 ID:jB/u61ll.net
- >>242
俺にとってはイムランもロイケリンも同じような効果だったな
サラゾピリンも今となっては使えん薬だけど
- 244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 14:55:03.06 ID:K5i+OOEX.net
- >>242
毎日どれくらい飲んでた？
- 245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 15:16:04.93 ID:jB/u61ll.net
- >>244
どれくらいだろうね
ちと昔の処方箋控えひっくり返してみるわ
- 246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 16:04:44.10 ID:KUi5LzMw.net
- >>240
イムランで副作用出たからやめてたけど、いまはロイケリン服用してる
こっちは大丈夫だった
- 247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 18:05:25.60 ID:lg/XAP1A.net
- 腰痛酷い時だけど発熱も出たりする
その時は便意が10数時間全くないので、間違いなく潰瘍性大腸炎から来てますよね？
カロナールやモーラステープでとりあえずしのいでます
- 248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 18:25:02.74 ID:L1CAmr99.net
- 俺は腰痛が原因で発熱は一度もないな
腹が痛い時は腰痛はあまり感じないし
UCのせいとも言い切れんから、胃腸科に明日行ってくるといいかも
- 249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 18:50:26.61 ID:tyyeJGQM.net
- 腰痛って整形外科ちゃうんか
- 250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:41:15.13 ID:a9ZzJ5Uq.net
- >>249
もしUCが原因だとそのへんの整形だと迂闊に薬出せんのよ
- 251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:41:43.76 ID:K5i+OOEX.net
- >>246
自分もそのパターン
関節は痛いけど
- 252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:49:12.32 ID:OH++a/uC.net
- >>251
ロイケリン50mg/日だったわ
イムランは100mg
どちらも最大量出てたみたい
- 253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 22:03:08.79 ID:nHkA/j+Y.net
- >>241
障害者総合支援法では難病患者も障がい者と同等に扱わないといけないということになってるんだけど
税法上は重度の精神疾患(認知症とか)や障害者手帳持ち以外は障害者として扱わない
障害者雇用は障害者手帳持ちしか障害者として扱わない、難病患者は難病枠として扱うけど障害者雇用にはならないから企業には避けられる
民間企業の障害者割などはその会社の裁量による(例えばディズニーやサンシャイン水族館は難病患者も障害者扱いだけどJRなどでは障害者扱いはされない)
という矛盾が発生してる
なのでケースバイケース
- 254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 07:35:30.28 ID:MMLkqypA.net
- >>252
いきなりそれだけ出されたのはきついな
自分はロイケリン20だけど体重100kgあるから小学生レベルの量って言われてる
- 255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 08:02:43.11 ID:TExsSng7.net
- >>254
下痢止めについてはアドソルビンタンナルビン混合散とかロートエキス散だとかラックビーだとか出てたようで、それが一切効かないから、ロペミンカプセルにとってかわったのを思い出したよ
ということは、ロペミンはもう20年は軽く飲んでるってことだな
- 256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 14:27:51.12 ID:BwguUpcB.net
- この病気下痢止めなんて処方されるのか
腸に負担かけるからダメだとばかり思ってた
- 257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 16:15:08.76 ID:TYiM/HGU.net
- ちょっとのことで点滴点滴でうんざりする
待ち時間も予約なのに1時間以上かかって更に点滴
待ち時間で疲れるんだが
点滴多い病院行ってる人いる？
- 258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 16:17:51.24 ID:TYiM/HGU.net
- >>257
しかもナースいないし呼び出しの音聞きにくいから音楽は聞けない
他の科の患者もいて誰がIBDか分からないからじっと待ってないといけない
- 259 ：255：2023/09/08(金) 18:27:03.50 ID:O28r1Kl1.net
- >>256
ちなみにロペミン飲まないと、今でもトイレ回数は8回以上になるよ
飲めば2回以下になる
- 260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 18:29:37.72 ID:O28r1Kl1.net
- >>258
去年だか今年だかわからんけど、うちの病院やっと番号制になったが未だに音楽は聴いてないな
それより、いつも脱水状態なのか？
- 261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 18:46:24.21 ID:1CNovtjk.net
- >>257
予約時間通りになったことないね笑
大きい病院だからもう諦めて、タブ持っていって動画とゲーム三昧だよ
自分も緊急で割り込んだり検査が長引いたりして他の患者さんに迷惑かけたことあるから仕方ないなぁって思うようにしてる
- 262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 20:19:43.19 ID:A05UyNUw.net
- 症状軽いと下痢止め大丈夫なんじゃないかな？俺も頓用のロペラミド1mg貰ってる
炎症やばいときに止めちゃうとメガコロンになりやすくなるみたいだけど
- 263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 20:36:13.75 ID:1eaFUspb.net
- 寝不足になると調子悪くなって粘液と血の塊みたいなの(1cmくらい)出るんだが、同じやついる？
- 264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 21:01:58.55 ID:JlJGRl2v.net
- 悪い時はよく寝て体調良くても、つねに便はそんな感じだ
- 265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 02:31:57.70 ID:MBu1vOXR.net
- UCと同じで、免疫が誤学習してしまう病気の話
刺されると「お肉」が食べられなくなるマダニが急増中 - ナゾロジー
https://nazology.net/archives/131422
通常、人が牛や豚などの非霊長類哺乳類の肉を食べても、体は肉の部品の1つに過ぎないアルファガルには反応しません。
しかし、家畜を噛んだマダニが家畜の肉の部品（アルファガル）を体内に溜め込み、さらに人間を噛むことでアルファガルが体内に入り込むと厄介なことがおこります。
「肉の部品（アルファガル）」は単体では無害ですがマダニの唾液と一緒に入り込むことで免疫系が勘違いを起こして敵と認識し、次回以降にアルファガルを含む哺乳類の肉を食べると、免疫反応が体を駆け巡りアレルギーを起こしてしまうのです。
一度噛まれただけならば症状は5～6年かけてゆっくりと収まっていきます。
しかし二度目に噛まれるとアルファガルに対する免疫記憶が一生涯続くようになり、多くの人は二度と哺乳類の肉を食べられなくなってしまいます。
- 266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 02:45:33.73 ID:MBu1vOXR.net
- UCと関係あるかはわからないが
プラスチック製の食品容器を電子レンジで加熱すると膨大な数のプラスチック粒子が放出されることが判明 - GIGAZINE
https://gigazine.net/news/20230809-microwaving-released-billions-nanoplastics/
微小なプラスチック粒子が人体に及ぼす具体的な影響は明らかになっていません。しかし、研究チームが胚性腎細胞をプラスチック容器から放出された高濃度のプラスチック粒子にさらしたところ、48時間後に全体の76.7％が死亡したとのことです。
また、別の研究チームは人間の細胞から作り出した腸オルガノイド(ミニ臓器)を用いた実験で、小さなプラスチック粒子は腸オルガノイドの細胞に取り込まれて侵入し、炎症作用をもたらすことを発見しました。
もちろん、細胞やミニ臓器でプラスチック粒子の悪影響が確認されたからといって、必ずしも生きている人間の体で同様の反応が起きるとは限りません。しかし、これらの研究結果がプラスチック容器の使用に関する懸念を引き起こすのは確かです。
- 267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 04:40:21.70 ID:GPWKMVMf.net
- 痩せると書かれてたけど痩せない笑ーと思ってたんだが
この春くらいから体重落ちてきたイムランのせいじゃないのかな
- 268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 04:45:32.71 ID:pfG1MSja.net
- ロイケリン初めて便日に2－3回くらいに落ち着いたな
ロペミンなんて1年に1回使うかくらい
- 269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 06:52:06.42 ID:/iotvzH+.net
- >>261
外で動画とかスマホの契約どんなにしてんの？WiFi走ってたら俺も見たいんだよな
あと大きな病院だと検査別の場所でやらない？
別のとこ行かされるから検査してまた待合室戻って待つ形だわ
- 270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 10:35:01.53 ID:8eD4TI5m.net
- 待ち時間は会社のポケットWi-Fiでポイ活やろｗ
- 271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 13:21:06.21 ID:xd/9xKVA.net
- 横だけど自分が通ってる病院は患者用のWi-Fiあるよ
- 272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 14:02:51.88 ID:CoaVkO/D.net
- やっと落ち着いてきたと思って仕事も再開したんだがさっき冷たいとろ玉うどん食べて歩いてたら
死ぬほど腹が痛くなって下痢腹かかえてトイレ探して駅のトイレで倒れそうな痛みに耐えながら出してラクになった
もう冷たいうどん食べられない
- 273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 14:28:29.83 ID:/iotvzH+.net
- まだ活動期だけど、俺もよく暖かいうどん昼に食べる
しかし昼飯のレパートリー少なくて困ってる
活動期の昼飯みんな何食べてんの？
- 274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 16:48:29.39 ID:rzmYVtVA.net
- >>269
病院内無料Wi-Fiだから気にせず使えるんよ
入院した時は本当にありがたかったわ
検査は別の階でとかもあるけど、一番待ち時間長いのは採血後から診察の間と、診察後からレミケード開始までだから移動なしで座ってる
朝来て病院～薬局で薬もらい終わったら３時過ぎとか結構かかるね
- 275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 20:30:50.87 ID:i71NRLF/.net
- >>273
かけそば・かけうどん
そうめん・にゅうめん
具なし焼きうどん
ノンオイルラーメン
お粥・おじや(卵・蒸し鶏入り中華風・鮭・少量のイクラ・梅干し・濾したほうれん草など日によって具を変える)
よく煮たトマトスープパスタ(カットトマト缶ではなく皮なしのトマトソース使用、小分けのパウチタイプのが楽に作れる)
カゴメの大豆ミートソースを使ったパスタ
肉不使用の豆腐ハンバーグ
焼き魚
蒸かしたじゃがいもに塩コショウだけ
溶いた卵に醤油とご飯を入れて混ぜてパンケーキみたいに平たく焼く
とかかなあ
あと米粉パンは腹持ちもいいからおすすめ
- 276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 22:48:55.29 ID:KM0yJ2V6.net
- 活動期は食事できないと腹括って、ウィダーとカロリーメイトだけにしてる
- 277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 02:22:58.42 ID:blCw4DC/.net
- ウイダーはすぐ空腹になるね
カロリーメイトはまあ食べた気はするけど意外と脂質あるから注意
- 278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 06:08:47.18 ID:9GDmY3rJ.net
- 商品名いつのまにか「inゼリー」になってて「ウィダー」なくなっててびっくりするよね
もはやパウチパックのゼリー飲料の一般名みたいになってるのに
- 279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 09:39:20.54 ID:I3PbZID4.net
- 食パン好きだが、それ自体にマーガリンが入ってるからほんとは良くないだろうな…
ノンオイルのツナとケチャップのせて喰ってます
- 280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 11:06:20.19 ID:E0A03Ajb.net
- 活動期は朝飯も憂鬱だよな
朝って普通の人はウインナーとかベーコンだし、味気本当になくてうんざりする
ご飯炊くのもだるくて昼よりレパートリーないけどそんなもんだよね
- 281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 11:07:39.26 ID:3tpL1s8z.net
- 活動期も気にせず好きなの食ってる
- 282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 12:00:01.11 ID:Kk+FxXcu.net
- >>279
マーガリンとかショートニング？とか余計なもん入ってるしちょっといいやつだとバターまで入ってる
あとパンの場合グルテンというのが腸に炎症起こす作用があるらしいので活動期は避けてる
- 283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 12:20:32.26 ID:I3PbZID4.net
- >>282
グルテンなのか、小麦なのか、寛解期でも便がねっとりして出にくくなるからこれは良くないんだろうと思ってる
レトルトカレーやパスタも同様だし、パンは手軽なだけに要注意と思ってます
- 284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 13:33:34.96 ID:zRJoKc3b.net
- 普通の人？お茶漬けだよ
- 285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 19:38:48.13 ID:E0A03Ajb.net
- 食欲ないなあ
お腹は減ってるんだけど
いちいち脂質気にしてしまって気が重いのかも。
1日3.40gだっけ？総脂質
- 286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 20:38:48.41 ID:V0ZW1HZ/.net
- え、そんなもんなの？少な
- 287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 20:59:14.99 ID:3tpL1s8z.net
- タイカレーうめえ
明日はとんかつ食う
- 288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 02:13:16.19 ID:NMmnGcuc.net
- ここ半年くらい甘いはずの飴も酸っぱく感じて味がおかしいなーと思ってたんだけど
今知ったイムランに味覚障害になる効果あったんだな
やべー亜鉛サプリ買ってこよう
- 289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 06:38:10.79 ID:OQOgPkKC.net
- 許容脂質それだったら米数合でアウトじゃねw
500kcalで10gって書いてあるの良く見る気がするから一日40～50gくらいなんじゃないかな
- 290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 08:06:37.60 ID:EkQ9kR1H.net
- 3.40gじゃなくて30-40gだと思われ
- 291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 08:11:14.04 ID:2bTc+8mv.net
- >>288
ロイケリンにしてもらえよ
- 292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 12:54:22.55 ID:aMkPQ3EQ.net
- 活動期除いて、発症前と後でそんなにお腹下す食品変わるもん？ケンタッキーとかのギトギトは除いて
麺料理も冠水使用の食べない人がいるけど、スパゲティとかもダメなんかね？
- 293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 13:06:30.39 ID:w86DyBxc.net
- 俺はヤクルトとかミルミルが10年以上ダメだったな
- 294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 14:09:38.06 ID:snm0LVEj.net
- >>292
緩解中でも駄目な食材は増えたね
生の玉ねぎ、ごぼうとか好きだったけどお腹痛くなるから食べないようになった
再燃と緩解繰り返してるうちに腸も狭窄したりしておかしくなってるから
まぁ気を付けながらやっていかないといけないんだろうなと思う
辛いものやアルコールは元々好きじゃなかったから平気だけど、好きな人は辛いだろうなぁ
- 295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 14:23:51.18 ID:4rPMVcD9.net
- 辛いもの大好きだったから激凹みしたよ
今はもう克服してほしくなくなったけど病歴進んで買えなくなるものが増えてさらに激凹み中
前は寛解でもケーキや唐揚げにニンニク入りパスタとか食べてたけどそのノリでいたら二度入院するまで悪化した
だから今はもう食べてない
- 296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 15:46:40.90 ID:80Y2/X0O.net
- どんだけ変わった食事をすると最多とは言え難病なんかになったりするんだ？
- 297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 16:06:06.50 ID:XpLpG0ki.net
- 俺は高校2年の時、からあげ食ったらこれになったんよ
揚げ物屋の油が原因だと言われた
かれこれ25年以上の前の話
- 298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 16:21:39.81 ID:80Y2/X0O.net
- 大半の健常者は揚げ物屋の油を含んだもの口にしてない可能性高いの？
- 299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 16:34:53.90 ID:XpLpG0ki.net
- あくまでも何か要因があってそこにその古い油の変質した何かがきっかけなっただけだからね
俺のはさらに遺伝子的なのもあるよ、他のリウマチ難病にもなってるから
- 300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 16:57:18.40 ID:80Y2/X0O.net
- 普通の人が珍しいもの食って発症したんじゃなくて珍しい腸の人が普通なもの食った時たまたま発症したのを原因と思いこんでる可能性が非常に高いってことか
- 301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 17:01:23.15 ID:osSJjxfh.net
- なんだ？変なやつがイキってんのか？
調べりゃ原因不明って書いてあるだろ？
難病の原因を患者の環境に限定するタイプか？
痴漢の原因を被害者の服装にしちゃうタイプか？
- 302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 17:05:54.84 ID:G3tSOQq5.net
- アトピーとかアレルギーみたいなんもだから変わった腸と言われてもな
酒に強い体質弱い体質みたいなもんよ
- 303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 17:12:07.04 ID:XpLpG0ki.net
- >>295
わかるわかる
俺は大酒飲みだったから
今は一滴も飲めんよ、お猪口一杯飲んだらたちまち歩行不可になる
禁酒11年目だが酒のCM流れると、落ち着きがなくなる
- 304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 18:08:41.41 ID:lA2foJkg.net
- 医者どころか国が「原因不明」だって言ってるからなぁ…
〜が原因だ！って言い切れる人はさぞかし高名な研究者なんでしょうな…
- 305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 18:32:36.37 ID:w86DyBxc.net
- >>304
そういやその時の医者は中国人の帰化した医者だったな
その病院今あるか見たらとっくに更地になっとったわ
- 306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 21:17:27.49 ID:Ut9kTG6t.net
- 食べ物を気にかけるだけで難病になるのを防げるなら誰も苦労しないわな
大酒飲みヘビースモーカー暴飲暴食してても健康な人もいるし健康に気を使っててもガンで亡くなる人もいる
だから原因不明って言われてんのにね
- 307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 22:51:27.69 ID:cqOX8d4u.net
- これにならなかったら毎晩呑んで、夜遊びに興じてたと思う
食べる量や、時間帯なんかも気にしなかったせいか、突然腹痛くなったりしてたわ
UCになってからの方が、増悪期も含めてコントロール化に置けてはいる
- 308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 22:56:48.41 ID:aMkPQ3EQ.net
- 薬でなく精神的なものだろうけど最近毎日憂鬱
気にしすぎはよくないけどどうしても気にしすぎるし、体力もかなり落ちてきて戻すのに苦労してる
筋力も落ちて絶食期間の運動不足効いてる
- 309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 23:43:25.70 ID:w86DyBxc.net
- >>307
これにかかったから、「災い転じて福となす」みたいな人はよくいるな
勿論、俺もだが
- 310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 05:50:40.93 ID:Yj5M2QXd.net
- >>308
気にしないとか前向きにとか、そう出来たら楽になれるかもしれんとは思うけどなかなか難しいね
私はもう人生消化試合みたいなもんだと思うことが多いよ
恋愛や結婚、妊娠出産を諦めた時点で前向きとか無理でしょ笑って感じです
もちろん日々のささやかな楽しみとか、仕事があることや周囲の理解に感謝はしてるけど
虚しいなぁと思うことはこれから先も続くと思う
- 311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 06:28:50.82 ID:L3QI9voc.net
- 罹患した年齢による
10代の中高生だと地獄だぞ
- 312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 08:22:42.23 ID:8udwioRQ.net
- >>308
調子悪いと気持ちまで落ち込みますよね…
私も30過ぎで発症して思うように働けなくて生活はキツいわ、
食事も思うように取れないし、趣味もやる気がしないしでキツかったですけど、
薬が合えば徐々に体調の良い期間も伸びますから気を落とさずに根気強く一緒に頑張りましょう
今は病気に理解のあるパートナーもできて、趣味のサイクリングできるぐらいは良くなりましたから
- 313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 10:46:11.80 ID:x2sx8qbP.net
- >>310
あなたは私かってくらい同じ
二十代後半から人生捨ててあとは余生だと思ってる
やりたかった仕事も恋愛も結婚出産諦めた
毎日虚しさとともに生きてる
小さな楽しみだった食も病状が進むに連れ制限の幅が広がって食べられなくなるものができてく
趣味はコーヒーで器具を揃えてスクール通ったりしてたけど今年とうとうダメになってしまった
この趣味も諦めないといけない
- 314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 11:13:04.17 ID:MJp7q9iN.net
- >>313
いや結婚だけはしとけよ
- 315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 12:19:03.58 ID:XXAEMMIW.net
- 癌化や全摘といった状況を避けるための、日々の戰いに生きがいを見出してる私は楽観的なのかもしれない
腸は相変わらずだが、食や生活が変わって肌きれい、体重減になったのは地味にうれしい
- 316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 12:22:37.77 ID:9orV81aB.net
- 食うものよりこのスレの食事管理書き込み見る方が下痢しそう
- 317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 12:44:34.79 ID:IKaGIP4U.net
- 発症時以降で年々食事ダメになっていくなんてあるの？
再熱で悪化してるということなのかな？
- 318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 13:06:09.09 ID:iMlKJv+b.net
- この前ニュースでタクシーの中でンコ漏らして運転手に噛みついたって女性が逮捕されてたの見て
多分この病気じゃないと思うけど自分がタクシーの中で漏らしたらって他人事じゃないと思ってしまった…
- 319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 14:22:37.88 ID:NWtbK1bn.net
- >>318
それは酒酔いだよ
- 320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 16:41:12.81 ID:1GUfHnsk.net
- >>314
自分はこんな病気かかえて誰かと結婚するとか考えられない
面倒見てもらうの前提みたいでイーブンな関係作れそうにないし常にお腹痛いから車でデートも旅行もできない
外食も出来ないしテーマパークで並ぶとかも出来ない
もう関係を構築出来ない
- 321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 17:10:06.53 ID:VYnUgsPy.net
- >>313
まだ若いんだし医学は日々進歩してるんだし、これから良薬もいっぱい出てくるからさ
そのうち自分に合うものも見つかると思うから、そうなると以前みたいな生活も取り戻せるかもしれないんだからそんな絶望的なメンタルになるなよ
この病は精神状態とも密接にかかわってると思うから、315みたいにポジティブになったほうが絶対楽だぜ！諦めんな！
人も50超えたらそろそろ悲観的になってもいいかなと思うけど....
- 322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 18:12:27.55 ID:4Kh7aXjZ.net
- >>320
＞お腹痛い
ブスコパンとか半夏瀉心湯とか飲んでも痛いのか？
- 323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 18:26:47.54 ID:Yj5M2QXd.net
- >>321
適齢期ってあるからね
妊娠出産にはタイムリミットもあるし
結婚はいつでも出来るよとか知り合いは40代で結婚したのよとか慰めてもらったりもするけどさ、
本人的には何の励ましにもならないし気を遣わせてごめんなさいとしか思えなかったりするんだわ
ここで弱音や愚痴を正直に吐き出して、職場では元気なふりしてる人結構いるんじゃないかな
- 324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 18:58:35.67 ID:qbjwQK5g.net
- 裏ワザだけど、タバコ吸うと寛解するってウワサ。
そもそもタバコやめた人がかかる病気みたいだし。
- 325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:04:01.10 ID:kqBjCEFL.net
- タバコやめた人です
朝一でタバコを一服すると気持ちよく便が出るってのは、よく仲間と話してましたね
- 326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:17:01.59 ID:Yj5M2QXd.net
- >>317
NG食材が増えたりする人は多いんじゃないかな
入院した時に同室の人と話したりしたけど、やっぱり緩解時の食生活にも影響出るよねって言ってた
再燃のきっかけは別の要因でも、食べ物と腸って切り離せないからね～って
- 327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:19:07.52 ID:9orV81aB.net
- とんかつうめえ～
- 328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:22:40.13 ID:pZ5j+UNP.net
- 担々麺食べに行った美味かった
もう知らない
- 329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:25:35.82 ID:NUvhdBHc.net
- >>324
裏ワザでも何でもねー
- 330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:43:33.01 ID:3WhQJgsx.net
- 潰瘍性大腸炎 喫煙 でググると「喫煙が潰瘍性大腸炎に対して予防的」って症例報告がたくさん出てくる。
私も禁煙すると悪化するのは身をもって感じているが、いつまでも喫煙を続けられない。
潰瘍性大腸炎以外の病気を発症しそう。
- 331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:43:36.68 ID:qpba8it0.net
- >>324
ヤニカスの馬鹿がストレス軽減になっただけだろ、馬鹿丸出し
- 332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 19:45:04.94 ID:9orV81aB.net
- ニコチンが薬効発揮したみたいな研究報告があった気がする
- 333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:01:41.12 ID:Z70QuBX/.net
- 喫煙者がこの病気になりにくいという記事は見たことあるが、やめた人がまた喫煙始めて良くなったという話は聞いた事ないな 良くなるの？
- 334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:03:31.79 ID:4CyUiBk/.net
- >>329
一日１箱半吸うけど治らないですね
そもそも吸ってる私がいうのもなんですが、タバコなんて金はかかるし他の病気因子になるとはっきり分かってるものを
くだらないウワサ根拠で吸うなんてバカらしいものはないですよ
- 335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:08:38.56 ID:TSXVXw0b.net
- 昔の主治医が喫煙との関係の論文に関わった人だった
自分は禁煙して1年で発症したけど、冗談で、また吸ったら寛解維持できますかね？と聞いた
タバコは健康に対する他のリスク（危険度×確率）が高すぎるからあえて喫煙はしないように言われたよ
- 336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:09:26.93 ID:TSXVXw0b.net
- ちょっと違った、健康ではなく寿命に対するリスクと言ってたと思う
- 337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:43:26.57 ID:IKaGIP4U.net
- おすすめのヨーグルトってある？
ビフィズス菌の取るようにしてるけど良いのあればドリンク含め
- 338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:46:19.51 ID:Z70QuBX/.net
- >>335
俺も２０年間喫煙者だった ２日で一箱くらい
もし１日３本くらいの喫煙で寛解するなら、それほど健康にも影響はないと思うけどな
まぁそう上手くはいかんか
- 339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 20:51:49.13 ID:Z70QuBX/.net
- もしくは、もしニコチンで良くなるのならニコチンパッチとか使ってみたら良くなるのかね？
- 340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 22:06:41.13 ID:1GUfHnsk.net
- 二十歳の時から吸い始めて21の終わり頃に発症したから自分は煙草が原因でこの病気になったのではと疑ってる
ちなみに25で禁煙してもう吸ってない
- 341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/12(火) 22:54:14.55 ID:fHkUv6SG.net
- 喫煙者はUC罹患率が比較的低いことが知られているけれど、
喫煙者が禁煙してUCを発症したという話もよく聞く
- 342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 07:33:54.54 ID:OHgRMoa+.net
- ずっと紙タバコだったのが加熱式に変えたタイミングから少し経って発症した気がしてきた
- 343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 08:46:30.71 ID:OLyKzS3j.net
- >>334
タバコなんかで治ったら
難病指定されてないよ
- 344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 09:16:59.42 ID:UxIE3kY0.net
- だよねえ
多分ストレスが緩和されるから発病が遅れてるくらいじゃないの
だから禁煙のストレスで発症する
- 345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 09:18:37.25 ID:NsdxVgjA.net
- ちっとは前のレスも読めないの？
- 346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 09:40:07.96 ID:e8bZWf9K.net
- https://www.srf.or.jp/history/10nen/10nen_12.html
このサイトを読めばニコチン投与がUCの改善に関与したと書いてるな
ただその理由はまだ良く分かってないらしい
- 347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 09:45:17.37 ID:OLyKzS3j.net
- >>344
ストレスが原因ならこれではなくて過敏性大腸炎(IBS)のほうだな
それとUCは何かと合併症が起きやすい
- 348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 11:35:56.13 ID:B3aYtph3.net
- なんかニコチンの受容体？と炎症起こすやつが似てるからとか、30年くらい前に主治医から聞いたし、論文の写しもらったな
- 349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 12:19:41.85 ID:84ofmIYY.net
- >>346
これ面白いね
TNFαとの関連も書かれてるね
禁煙して発症したけど、ステロイド効かずレミケードがすごくよくきいた
- 350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 18:58:50.85 ID:FH06asV0.net
- >>341
オレオレ
- 351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 19:02:33.77 ID:042o18mG.net
- 喘息持ちだから吸えないや
- 352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 19:28:51.49 ID:e8bZWf9K.net
- タバコ吸わなくてもニコチンパッチという手はあるけどな
- 353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 20:44:47.08 ID:280/jLie.net
- おい！前スレでヨーグルトにオリゴ糖をすすめたやつ！
やるじゃないか！
今後もよろしく
- 354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 21:01:47.23 ID:042o18mG.net
- オリゴ糖そんなにいいのか
お腹痛くて下痢状態でもオリゴ糖ヨーグルト効くかな
- 355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 21:23:00.20 ID:GWQcnsjy.net
- オリゴ糖は自分も効いたわ
上白糖だとお腹壊すけどオリゴ糖てんさい糖と三温糖は平気だった
飲み物やデザート系に使うのはオリゴ糖、料理には三温糖って使い分けてる
- 356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 22:57:58.58 ID:vgn32zW1.net
- 初めてコロナった
潰瘍性大腸炎だと重症化しやすいから薬もらったけど副作用の心配もあるし、ワクチン追加接種すすめられた
- 357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 23:05:59.92 ID:RJj6mZrr.net
- 食欲ないし疲れやすくて身体がきつい
- 358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 23:29:15.03 ID:nC44/oyB.net
- 自分は都市部に住んでるからか２回コロナにかかったけど２回目はキツかったな…
治ってからもなんとなくずっと調子悪いし気をつけてね
- 359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 00:04:04.44 ID:qI9v0KKy.net
- アサコールで薬疹
↓
合併症で重症肺炎
↓
コロナやばい
↓
ワクチン７回(この秋に８回目)
- 360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 03:06:25.49 ID:qxpV6E5d.net
- 痩せてきた
平気で太ってたのにここ半年で中学生の時の体重になっちゃった
食べてるのに痩せるのと味が美味しく感じない
病気悪化してるのか薬のせいなのか
- 361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 06:49:21.16 ID:QW6OPH2G.net
- 来週7回目だわ
抗体価も先月で25000ほどあるけどな
- 362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 09:56:19.35 ID:gys3y6mR.net
- 私は4回目のワクチン摂取からすぐにUC発覚したから今月5回目の案内来たけど打つの躊躇してる。反ワクとかではないんだけどただただ悪化への不安。
- 363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 10:43:09.35 ID:ChPU49Il.net
- 私もコロナワクチン２回目接種後から悪くなり始めてずっと再燃と寛解を繰り返してる。３回目で病変が変わって炎症だけだったのが炎症＋狭窄で重症化
以来ワクチン打ってない
コロナには一回かかってるから２回目は怖いんだけどワクチンも怖い
- 364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 10:45:20.33 ID:ChPU49Il.net
- そして再燃と寛解繰り返しすぎて今あれ？お腹痛くなってきたなと思ってから一週間で水飲んだだけでお腹痛くなって下痢まくるまで悪化した
テンポが早すぎてついていけないわ
診察まで後一週間。一週間後にはどうなってるかな
- 365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 11:29:50.29 ID:YKyC2L5+.net
- 私は２回目打つ直前で再燃して入院してその後ワクチン打ってないなぁ
再燃のきっかけになるのが怖いのもあるけど、これ以上身体に何か入れたくないって感覚があって
- 366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 11:43:38.41 ID:MrMxX7Wx.net
- ワクチンのせいかもしれんし
コロナのせいかもしれんし
- 367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 14:52:09.43 ID:c4/VVh63.net
- 1回目のワクチンで3年ぶりに再燃した
2回目までは打ったけど、怖くてその後は打ってない
今の所、再燃もしてないし、コロナにもかかってない
- 368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 15:58:17.29 ID:l4UeIERS.net
- 天羽希純ちゃん
大丈夫かなぁ
- 369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 19:56:31.16 ID:J8sj0FlA.net
- 通院してるなら主治医と相談やね
俺は主治医と相談してワクチン辞めときましょうってなった
- 370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 20:06:29.51 ID:fhp3vtB4.net
- 活動期から軽度活動期になったんだが
食欲不振と倦怠感が出てきてこれがまたひどい。
経験者の方に聞きたいんだけど、活動期脱して軽度になったら違う症状でましたか？
- 371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 10:57:46.83 ID:pzjGnERM.net
- みんなコロワクは受けてる？
- 372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 11:19:17.09 ID:apgnRtWu.net
- 統計的に見て受けた方が良いと聞いたので受けてる
- 373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 18:10:53.36 ID:je4ryMHV.net
- 重症から1ヶ月でペンタサも飲まなくてよくなったんだが、ミヤBMだけは早過ぎないか？
悪化しそうで怖い
- 374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 20:05:04.00 ID:/syLxvCI.net
- ４回くらい受けたけど悪化した。便は出ないけど大量の水が連日早朝など異常に出たりして外出が困難になったり、
人生初の蕁麻疹で全身発狂しかけたり、引きちぎられると思うような腸がねじれる痛みと炎症、嘔吐や下痢した後輸血を迫られるほどの大量の下血で緊急入院
原因不明で何度も同じ医者に聞き直してやっと「ワクチンのせいじゃないですか？」と言われた。それ以降怖くて打っていない
- 375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 20:29:48.23 ID:aI5rMT0X.net
- >>373
5asa処方されてたなら緩解維持目的で続けるのが普通じゃない？
今は違うのかな
- 376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 22:01:11.25 ID:rvOBOjFj.net
- >>373
寛解中でもペンタサとかアサコールとかは寛解維持で飲未続けるのが普通の治療だと思う
セカンド・オピニオン受けられるなら受けてみたら？
- 377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 22:32:03.74 ID:EZ705uBl.net
- セカンドオピニオンってのは、今診てもらってる医者に別の病院を紹介してもらうって事で合ってる？
- 378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 07:12:02.81 ID:sI9PxyAR.net
- >>377
それでいいと思う
一応、まず今の主治医にはなぜペンタサやめるのかは聞いてみたら
- 379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 07:27:20.68 ID:7Sqn7Erw.net
- 373だけど、腎臓に悪影響与えてるかもしれないから飲めないと言われたんだよね
他の薬もダメなのかは唖然として聞けなかった
- 380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 16:16:31.80 ID:RYt1XbLA.net
- >>379
重症でペンタサひと月で寛解したの？
今は全く自覚症状ないの？
自分も初めのクリニックは近所だったので通ってたんだけど
薬飲んでもよくならないし、医師も専門医ではなさそうな不安げな対応だったから病院変えたよ。セカンド受けたいので紹介状書いてくださいともお願いしにくかったので
紹介書なしで転院したよ。自分で専門医がいるクリニック探して
- 381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 16:21:46.73 ID:RYt1XbLA.net
- >>379
どこにお住まいかわからないけど、一応IBD専門医がいる病院の一覧貼っておくよ
https://ibd.qlife.jp/hospital
- 382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 18:41:43.81 ID:NHub0N4I.net
- おならがブーブー止まらないなぁ
- 383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 19:11:13.05 ID:/nGflTA+.net
- UCでおなら出るなんて幸せじゃん
- 384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 19:33:59.61 ID:GNmibzRS.net
- 自分もオナラでまくるけど炎症が飛び火で直腸にないからであってオナラ出すたびに激痛
- 385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 20:32:06.51 ID:RYt1XbLA.net
- おならブーブー同じだわ
直腸型ではなく飛び火型
- 386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 21:58:34.31 ID:7Sqn7Erw.net
- >>379だけど
専門医だし、専門外来だから、、、
自覚症状はないね
CRPも0点台
とはいえ怖いんだけど
- 387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/16(土) 23:55:26.32 ID:FgE2Pogc.net
- 増悪時もおなら出るタイプなんだけど、おならというより爆発だわ
誇張ではなく本当にバチン！べチン！って大きな音がしてガスと一緒に腸液が飛び散る
- 388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 00:45:25.97 ID:Gj+QqIhd.net
- 手術どうしよかな…
連休前に言うんだから、休み中ずっと悩んでしまう
- 389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 09:36:13.75 ID:KkCtyinG.net
- 増悪期のおならはいかにも腐ってる臭いですな
生ゴミや汲み取り便所と互角以上の悪臭
寛解期は出ないし、やや寛のおならは頻度は高いが臭くない
- 390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 18:43:01.77 ID:ELyAV4ds.net
- 薬飲まなくなったら便秘になってきたんだが、俺の体どうなってんのこれ
- 391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 22:44:56.50 ID:a+rlIKY+.net
- 便秘なら上に出てるヨーグルト＋オリゴ糖とかぬか漬け食べてたらなんとかなるだろ
下痢はどうしようもない…痛い……
寛解わずか３ヶ月……この二年じれの繰り返しでひどい時は寛解一か月だった
いい加減痛みに耐えきれなくなってきて精神的に参ってる
- 392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 01:30:36.44 ID:re7k+IFJ.net
- 薬ミヤbmだけになったけど、よく見たらほんの少しだけ血が混じってた
CRPが正常値の少し上だがこの数値でも出るのか悪化してるのか気になる
今までは下痢だったからよく見えてなかっただけで血便あったのかな
トイレットペーパーで吹いたら血がつかなくなったから治ったと思ってたけど
- 393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 08:50:02.96 ID:P1kh90Sx.net
- 再燃化とかガン化を防ぐためにも飲み続けてくださいって言われてたんだけどなペンタサ
そういうことは何も言われないの？
- 394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 13:18:54.13 ID:EuDDalcr.net
- ペンタサ飲んだり尻穴突っ込んだりしてても再燃する時はするよ
- 395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 13:43:27.96 ID:hSTY+H2f.net
- >>387
射的ゲーム
みたいな状態よな
- 396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 18:11:56.97 ID:P1kh90Sx.net
- 水飲んですぐ下腹が痛くなるのどういう作用なんだろう
胃が動いた瞬間大腸が察知して動いて痛くなるのかな
- 397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 18:41:53.44 ID:HcMn5WP0.net
- そのまま担当医に伝えてみればいいじゃん
- 398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 18:44:49.03 ID:hCv9qttk.net
- 腹痛をかばおうと周りの筋肉が緊張して腰痛を発症するケースもあるようだ
- 399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 23:06:28.94 ID:P1kh90Sx.net
- >>397
今度の診察で聞くつもりしてるよ
ここたまに思いもよらない知見をくれる時あるから書いてみた
- 400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 23:23:20.71 ID:m69HxSC4.net
- >>396
冷たい系が刺激するのかも？
知覚過敏だっけ？
俺はアイスコーヒーとかシェイクやお冷は無理だった。
冷たいペットボトルを持っただけで手の平がチクチクと傷んだ。
ステロイドの副作用だったかな？
- 401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 17:34:25.98 ID:u0dz2b7H.net
- イムラン使ってようやく寛解したと思って仕事始めたら二週間で再燃した
早すぎてついていけない
また休職しないと
- 402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 18:03:03.28 ID:pMl+i/Uz.net
- >>401
完全にストレスが原因だな
- 403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 19:18:28.58 ID:nkfK+cAx.net
- タクロリムス服用中に腎臓悪くなってるかも？って数値が出たときはすぐに他の薬(ゼルヤンツ)に変更されたなあ
私も緩解中も薬は続けるのが基本だと思ってた
昔、緩解して勝手に止めて再燃した時に結構強く注意されたな
- 404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 19:20:50.56 ID:pMl+i/Uz.net
- リアルダ
アサコール
ペンタサ
この手の薬は一生飲み続けると考えていい
- 405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 19:34:06.69 ID:u0dz2b7H.net
- >>402
これじゃあ一生仕事できないよ
- 406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 19:40:19.13 ID:pMl+i/Uz.net
- >>405
そうだな
若ければ無理することないんじゃないかな
- 407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 20:29:23.36 ID:5orOdcgz.net
- 服用限界の倍量を5年も十年も飲んで、合わせて毎日酒のんでも肝臓問題ないのは幸せなんだな
下痢なのは治らんけどな
- 408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 20:54:41.53 ID:oZgpOixK.net
- 実は寛解してるんでリアルダ飲んでないのよ
内視鏡ではまだ多少荒れてはいるけどポリープもないし、ずいぶん綺麗になってた
一日一食とかで全然食べてないのがいいんじゃないかなと思ってるんだけど、標準体重より20kgも低くて医者に肉食えって怒られた
- 409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 21:04:36.03 ID:rxbsZE5m.net
- >>404
早く医療が進歩しないかな？
この病気が治ったら製薬会社が、、、
- 410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/19(火) 21:42:59.66 ID:nkfK+cAx.net
- >>408
再燃中は食べない方が楽だからとスポーツドリンクだけで過ごしてて、
持ち直せずに入院したらアルブミン値がかなり低くなってて注意されたわ
気を付けよう
- 411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 00:06:13.60 ID:gOvYmZgI.net
- 太ももの内側が赤くなってるんだけど似たような症状でてる人いますかね
次の診察のときに言ってみるつもりなんだけど
- 412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 00:57:37.21 ID:tzXmhp6D.net
- >>411
トイレで長い時間同じ姿勢でスマホ見てるからじゃね？
- 413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 03:28:45.19 ID:wM01LG5p.net
- 腎臓悪くなってるからと言って薬無くされたけど、お腹に空気たまってグルグル音してるし排便回数増えてるし絶対悪くなってるよこれ
別の薬に変えたり出来ないもんなのかね
全部の治療薬腎臓に悪いの？潰瘍性大腸炎
- 414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 06:49:26.00 ID:H2oK1Faf.net
- 合う合わないってあるし普通に類似の薬に切り替えてもらえると思うけど
リアルダがデカくてなかなか飲めないオレは小粒のアサコールにしてもらい、その後サラゾピリン切り替え断って今はペンタサ顆粒
- 415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 09:26:10.87 ID:y5fM9fzS.net
- >>411
薬何飲んでる？
最近のみ始めた人？
痒みは？
- 416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 10:21:15.56 ID:0X2YH0Xf.net
- >>413
他の病院行ってみたら？
今かかってる所で薬を出されてないけど症状が辛いので相談に来ましたって
- 417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 11:22:28.25 ID:2Q9oMp/+.net
- コロナワクチン7回目射ってきたよ
さっそく腕が痛むw
- 418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 16:27:53.71 ID:E/DVfAet.net
- イムラン飲んでるからもうワクチン打てないや
- 419 ：417：2023/09/20(水) 18:54:18.62 ID:pXzpr8BT.net
- 俺だってリンヴォック30mg飲んでるぞ
医者はみんなこれを免疫抑制剤と言っている
- 420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 22:52:50.45 ID:wM01LG5p.net
- お腹張ってるけどおなら出ないからお腹グルグル鳴ってる
上手く空気出ていかないでたまる人いるらしいけどここにいます？
- 421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 23:08:49.63 ID:Ws0K1Fci.net
- 関係ないけどセリアック病って知ってる？
- 422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 23:14:48.52 ID:E/DVfAet.net
- リーキーガット症候群とセリアック病はこのスレで知った
だから小麦が入ってるものは調味料含め極力避けてる。
まぁ避けても再燃したけどねハハ
- 423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 23:30:17.29 ID:Ws0K1Fci.net
- >>422
俺は遺伝子検査でHLA-DQ2とDQ8が陽性、さらにトランスグルタミナーゼ抗体も陽性で明らかにセリアック病なんよ
でも日本にはセリアック病は居ないと言われてて病院はどこ行ってもセリアック病ではないと突っぱねられて過敏性腸症候群と診断されるだけ
小麦を控えたら、腹痛も鼻詰まりも皮膚疾患も改善するし、明らかにセリアック病なのに
セリアック病は遺伝するので、子供に遺伝してる可能性高いけど、誰も信用しないし治療なんかしないから子供にグルテンフリー、カゼインフリーさせられない
子供は話せてたのに自閉症で話せなくなった。多分セリアック病の症状が自閉症で出てる
- 424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 01:00:34.86 ID:t4eVmWS8.net
- 自閉症の診断はされてないけど自閉症気味だなと思ってる
医者とは普通に話せるから診断はされなさそう
- 425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 01:56:47.28 ID:cbF1DcWA.net
- >>424
日本ではセリアック病を確定診断してもらえる可能性はほぼゼロだ
俺は明らかに症状出てるので個人で遺伝子検査や血液検査やいろいろして確信するに至った
どんなにエビデンス示しても日本には存在しないと言われて門前払いだ
潰瘍性大腸炎の人のうち、セリアック病も併発してるというか、むしろセリアック病の症状の一つとして潰瘍性大腸炎になってる人もいるような気がする
セリアック病は小腸でt細胞が暴れて穴を空けまくってカンジダ菌などの悪玉菌増やしまくって、栄養も含めて穴から体中に飛ばしてあらゆるところで悪さをする
- 426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 07:40:15.62 ID:fxoginvh.net
- >>425
久里浜医療センター
診断するから来てね的なこと書いてるみたいだけど？
https://kurihama.hosp.go.jp/hospital/section/ibs_info-2022-05.html#:~:text=%E3%82%BB%E3%83%AA%E3%82%A2%E3%83%83%E3%82%AF%E7%97%85%E3%81%AF%E3%80%81%E5%B0%8F%E9%BA%A6%E3%83%BB%E5%A4%A7%E9%BA%A6,%E3%81%8C%E6%8C%87%E6%91%98%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
- 427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 08:01:31.61 ID:pEh4iCfU.net
- >>413
あくまで自分の感想だけど
毎日アサコール9錠飲んでた頃は自分でもはっきりと分かるくらいにとても疲れやすかったな
当然腎臓の数値も悪かったし酒飲まないのに脂肪肝になった
どれをどのくらい服用するかにもよるけどまあ薬はどれも多かれ少なかれ内蔵に負担がかかることは間違いないよね
自分は今は漢方と免疫調節剤とペンタサでなんとかやってるわ
- 428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 08:33:42.66 ID:cbF1DcWA.net
- >>426
ありがとう！
- 429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 12:05:59.94 ID:F2gHYRcd.net
- ウチの病院、なんだかんだで新しい治療法試してくれるからアレがダメならコレ、って切り替えが早いから恵まれてるわ
おなじようにお腹張って粘液デロデロになったのエンタイビオで再燃止めた
- 430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 13:27:05.99 ID:6SzfWskz.net
- >>425
小腸で暴れてるんならそれはもうクローン病では？
- 431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 14:02:46.57 ID:cbF1DcWA.net
- >>430
その可能性もある
ただ、日本にはセリアック病は殆ど存在しないと言われてる理由が日本人はセリアック病になるHLA-DQ2遺伝子を持たないからだと
俺は遺伝子検査で持ってること分かったんだ
セリアック病による症状の代表例である胃腸炎、酒さ、喘息、鼻炎なども持ってる
グルテンフリー、カゼインフリーを出来るだけしてこれらはかなり改善してる
子供が重い自閉症で話せない。セリアック病は遺伝疾患だ
なんとか確定診断して子供にグルテンフリーカゼインフリーさせたい。きっとまた、話せるようになるって信じてる
- 432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 14:55:54.41 ID:6SzfWskz.net
- うげーやだなぁセリアック病かも…
そしたら大腸取ってもパンとかパスタとか食べられないじゃん
- 433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 15:08:45.16 ID:cbF1DcWA.net
- >>432
遺伝子検査を進める
HLA-DQ2とDQ8持ってたら可能性ある
しかし逆に考えるんだ
もしセリアック病なら完全なグルテンフリーカゼインフリーに成功すれば、様々な症状が寛解するかもしれない
パン粉や工夫すればいろいろ食べられる
- 434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 15:41:59.50 ID:8gcjBKYs.net
- >>415
先月下血と体調不良から内視鏡検査してこの病気とわかって最近飲み始めました
リアルダ2錠と補助的？にビオスリーを飲んでます
- 435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 16:13:45.06 ID:fxoginvh.net
- >>428
「セリアック病」で検索したら上から何番目かに出てきたけど
- 436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 16:53:40.66 ID:ZooYPHpm.net
- リンヴォックもステラーラも副作用怖すぎてやりたくない…
- 437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 19:21:16.68 ID:kxdX+fRz.net
- >>434
415だけど、自分も飲み始めの頃同じく太腿の内側とか両腕の内側とかが赤くなって少し痒みが出たけど乾燥しないように保湿剤塗ってるうちにいつのまにやら消えたのよね。薬を飲み始めて体にアレルギー？反応が出たのかな？と思ったんだけど、そのうち慣れてしまってでなくなったわ。まぁ、自分の場合の話だし参考程度に
- 438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/21(木) 20:58:46.08 ID:ZooYPHpm.net
- そういやペンタサ飲み始めた年は指の関節がよく痛くなってたな
半年目くらいに医者に訴えたらリウマチかもしれないって検査されてそれは違ったけど一年くらい経ったら痛みもなくなった
慣れたのかなと思ってる
- 439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 07:24:58.30 ID:M78Y5d92.net
- >>437
ありがとうございます
アレルギー性鼻炎だったりでアレルギー反応はありそうです
- 440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 10:35:51.64 ID:ORzGtzAc.net
- >>438
全く同じだ
リュウマチでなかったのがせめてもの救いだったわｗ
確かに薬飲み始めって何かしら体に変化あるけど、そのうち慣れて現れなくなるのありがちだと思う
酷いアレルギー反応は言語道断だろうけど
- 441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 21:39:38.63 ID:UJpZAD4F.net
- 俺も最近痒みあるな
ミヤbm粒飲み始めただけだが副作用ないよなこれ
- 442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 09:50:19.24 ID:ivwvSitQ.net
- 慢性持続型になってしまった
行き着く先は全摘出かなぁステロイド依存でもうステロイド使えなくなったしこれからあとわずかに残ってる選択肢にかけるしかない
でも、肝臓や腎臓に負担かけて他の病気にもかかりやすくなるならいっそ元気なうちにとってしまった方がいいのかもとか考えてしまう
でも全摘出した人のsns見てると9割イレウスで苦しみ続けてるしどうしたもんかね
- 443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 10:06:19.33 ID:pQXA5oO+.net
- 型が変わるとかあるのか
- 444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 10:12:34.45 ID:fGj1qlia.net
- 俺も昔は「再燃寛解型」なんて言われたもんだが、最近は「初回発作型」なんて言われてるよ
なんせ初回だけ長くて、寛解してからもはや21年だから
- 445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 12:42:25.75 ID:DA6tLERs.net
- 初回発作から7年寛解してて最近再燃しました
わたしは何型でしょうか？
- 446 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 12:45:06.90 ID:DA6tLERs.net
- ちなみに再燃する直前は調子にのってアーモンドチョコレートのお徳用袋一袋食べてたり、濃厚な家系ラーメンの大盛りとか食べてました
皆さんお気をつけ下さい
- 447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 14:16:53.20 ID:ivwvSitQ.net
- >>445
それを再燃寛解型といいます
これから寛解しては再燃を繰り返すので食事に気をつけていきましょう
- 448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 14:18:32.70 ID:ivwvSitQ.net
- >>443
再燃を繰り返すと粘膜が弱くなって少しのストレスや脂質ですぐダメージ負うようになるよ
自分はそれでひどい入院を2度一気に繰り返してステロイド依存症になってしまいステロイドがないと炎症を抑えられなくなってしまった
- 449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 15:58:16.16 ID:mp8zQxdU.net
- >>446
今日家系ラーメン食べたし、昨日アーモンドチョコの大袋買った
気をつけよう
- 450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 17:13:38.04 ID:B+97BBFa.net
- 10年に一度くらい増悪して、今回が3回目、そして飲み薬が効かなくて、坐薬まで使ってなんとか半年かけて寛解した
寛解はするが腸そのものが弱くなっているのだろうな
- 451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/23(土) 20:34:03.65 ID:z7drr/sD.net
- 腹の調子悪いのか腹空いてるのかわかんない
- 452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 03:03:32.07 ID:atJ7NGlx.net
- >>442
腸閉塞って、小腸で便を溜める袋（というか折返し）を作ったところが閉塞するんだろうか？
9割って、とても多いね
大腸は大きな臓器で、便を（たくさん）溜めたり、水分・体液の再吸収をしたりしてる
摘出するかは悩ましいところだね
- 453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 09:26:14.48 ID:vZYgoMbw.net
- >>442
俺は全摘よりもストーマが無理！
生きがいが2つとも無くなる。
- 454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 11:30:53.28 ID:u3ocaiBi.net
- >>452
snsで大腸全摘で検索してみると大体bioに「大腸全摘/イレウス/癒着性イレウス」「手術◯回」みたいなの書いてある
安定するまで何回か経験するみたいだ
イレウスの部位はよくわからないけど腸よ鼻よ読んでると小腸全体が癒着してて剥がすのに手術時間が10時間くらいかかったとか描写があったと思う
辛すぎる
ただ安定するとなんでも食べられるようになるのが魅力的なんだよな
今もう大腸ボロボロでろくなもん食えなくなってしまった
- 455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 11:33:25.68 ID:u3ocaiBi.net
- >>452
9割はsns検索した個人的な体感だから気にしないで
親戚のおじさんが大腸ガンで全摘したけどイレウスは聞いてない
まあ胃も切除してるからイレウス起こすほどものを食べてないのかもしれないけど
- 456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 11:34:34.77 ID:K0uGO40E.net
- リンヴォック30ミリって多い方？少ない方？
- 457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 12:10:59.25 ID:r65JI1Mt.net
- 大腸を切る苦労話を聞くと、食事の制限程度で済むなら余裕で我慢する気になれるわ
戦争や震災の特番ように定期的に気を引き締めるために観るようにしたい
- 458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 12:15:39.41 ID:u3ocaiBi.net
- いや確かに大腸全摘で検索したら体験したく無い壮絶な入院ポストがうじゃうじゃ出てくるな
ここまでしっかり読んでなかったから今読んでて鬱になる
病歴２０年でもう40超えた自分にこれだけの辛さを乗り切る体力も気力もないよ
- 459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 13:00:57.95 ID:8y6y18T2.net
- あと何年くらいで完治の薬でるかな
極力副作用もないやつ
- 460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 14:47:09.79 ID:u3ocaiBi.net
- 以前誰かがこのスレでこの病気は三つくらいの病気をまとめて潰瘍性大腸炎と総称してるんじゃないかって仮説立ててたけど自分もそう思う
症状が人によって違いすぎる
だから全ての潰瘍性大腸炎の患者を治す薬なんて不可能なんじゃないかと思い始めてきた
実際今も沢山薬があるのにどれも合わずに大腸全摘してる人がいるんだし
- 461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 19:17:15.31 ID:YAkXXOwr.net
- 俺は医師の責任もあると思う。
新薬が続々と発売されているにもかかわらず、ろくに勉強もせず、患者の症状を悪化させてるヤブもいるんじゃないか？
県立病院から大学病院に転院してそう感じる。
ちゃんと横の課とのつながりがあってカンファレンスによって治療方針が決定する。
県立病院のように1人の担当医の判断だけに頼っていたのでは恐い。
- 462 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 20:41:00.74 ID:H4EKQaPh.net
- >>456
潰瘍性大腸炎では規定は15mg
- 463 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 21:06:24.35 ID:DiXLk8Lh.net
- >>459
潰瘍性大腸炎を含めた自己免疫疾患の患者は多いから新薬の開発はどこも力を入れていくことは確実だけど、まだ病気のメカニズムが不明なのでまだ暫くはかかるとは思います。
- 464 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 21:06:41.20 ID:DiXLk8Lh.net
- >>459
潰瘍性大腸炎を含めた自己免疫疾患の患者は多いから新薬の開発はどこも力を入れていくことは確実だけど、まだ病気のメカニズムが不明なのでまだ暫くはかかるとは思います。
- 465 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 22:50:50.29 ID:u3ocaiBi.net
- >>462
ありがとう。倍処方されてんのか…！
あとひょっとしてリンヴォックってずっと飲み続ける薬ではないのかな？服薬一時的にやめないといけないのかこれ
- 466 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 23:15:23.20 ID:+mt0fYX1.net
- >>461
どんなしょぼい県だよ
- 467 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 07:55:05.31 ID:ZXAT7N9T.net
- >>465
ずっと飲み続ける薬だよ
8週45mgでその後、UCだけなら15mg
俺は悪性関節リウマチ(RA)→ステージIII(中重症)
強直性脊椎炎(As)→ステージIV(重症)
なんで、30mg
UCだけならリンヴォックは貰えてないだろうな、軽中等症だし
- 468 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 09:06:04.91 ID:LRX4T9Bi.net
- >>467
潰瘍氏大腸炎＋悪性関節リウマチ＋強直性脊椎炎なの？
それはなんとも…お辛いですね
- 469 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 10:14:56.45 ID:kVjKgEuv.net
- >>468
そうよ
身体思うように動かなくてしんどいよ
おまけに立位も座位も保てなくて、どちらも数分以下だし
- 470 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 13:31:20.19 ID:PxqA9nGh.net
- 騒音トラブルとか被害にあってる人いる？
まともに寝れないしストレスとかやばいんだが
- 471 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 14:02:55.53 ID:NQzaQ0Rv.net
- 室外機の振動と騒音
喘ぎ声と足音
外の給湯器
対面の中国人
上空を飛ぶ航空機
タバコの煙
普通に隣人の騒音
近くの高架橋線路
色々経験しているわ
- 472 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 14:36:29.96 ID:LRX4T9Bi.net
- 上の住人が２３〜０時半までドンドンやっててうるさくてずっと眠剤のお世話になってる
活動期でも食べられるおやつって何かないかな…カロリーが足りないから何か食べたい
でもドロ状の下痢だし腹痛いし
- 473 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 15:09:54.49 ID:l8icCMyb.net
- 京大の新薬進展してるね
２０２５年までに保険適用目指してるってさ
- 474 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 15:12:40.86 ID:o1f1fpK0.net
- 対症療法じゃなく根治療法を開発して欲しい
延々と新薬開発で金儲けする製薬会社と縁を切りたい
- 475 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 16:02:45.13 ID:l8icCMyb.net
- >>474
京大のは根治を謳ってるよ
- 476 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 16:50:59.78 ID:COBf+Aw5.net
- >>472
ラムネはほぼブドウ糖
- 477 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 17:32:35.52 ID:IklcIPGL.net
- >>472
エンシュアHでも処方してもらったら？
- 478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 17:42:00.33 ID:LRX4T9Bi.net
- >>476
ブドウ糖ってとって良いの？
活動期は甘い物はあまり取らない方がいいってあったからさ
- 479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 18:33:03.04 ID:zWtwRbzK.net
- 京大の研究、テレビで見た事あるけど、本当に根治の薬開発したらノーベル賞与えて欲しいわ
- 480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 19:22:45.59 ID:U2wYUQHL.net
- >>472
ガムはどうですか
成分が体に良いというわけではなく、むしろどっちかといえば悪そうなんですけど
とにかく口寂しさを紛らわすためだけに一日中噛んでますよ
- 481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 19:48:39.18 ID:COBf+Aw5.net
- >>478
消化の必要がないから腸には優しいんじゃないかと思ってる
- 482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 20:16:22.11 ID:5Qwc4G++.net
- キシリトールはUCに良くないって何かで読んだ気がするが記憶違いかも
- 483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 20:34:31.67 ID:c4ybURF1.net
- 普通にキシリトールは健康な人にもゆるい下剤になるよ
- 484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 20:59:26.33 ID:nFLbOSxT.net
- 人工甘味料はやめとけ
- 485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 21:11:43.30 ID:r/azfVBV.net
- 期日必着で出したのに未だ受給者証が来ない。
- 486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 21:22:21.53 ID:LRX4T9Bi.net
- >>481
なるほど、ありがとう
ガムは入院中グリーンガム噛んでたけどあまり良くないんだな
- 487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 22:52:59.63 ID:nFLbOSxT.net
- >>485
そういや俺も来る気配ないな
6月上旬に申請出してもこれだからなぁ
- 488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 23:08:07.78 ID:f5RezAeA.net
- 今日から潰瘍性大腸炎として生きていくことになった
- 489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 23:30:10.27 ID:LRX4T9Bi.net
- お互い頑張ろう
再来年にはいい新薬が出来てるかもしれない
出来てないかもしれないけど
- 490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 23:52:31.84 ID:f5RezAeA.net
- >>489
ありがとう
他にも完治しない病気二つ抱えてるから病院通いに離れてるが指定難病は初めてだし、就活もあるから不安だけど新薬に期待したいな
- 491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 04:03:42.76 ID:yYYxRobk.net
- >>451
わかる
けど食べすぎると腹痛い
- 492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 07:03:06.39 ID:DevlB8kG.net
- うちの県は今月頭にあたらしい受給者証送ってきたよ
引っ越し前にいた県より早い
都道府県管掌の事業なので濃淡あるね
- 493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 09:50:42.19 ID:29yZ0igI.net
- ウチの自治体は提出した時に１１月以降になりますって言われちゃった
- 494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 18:09:41.16 ID:hy65GEH9.net
- 手帳の更新がされなかった
軽症高額だったのがジェネリックに変わって安くなったから
17年も手帳持ってたから無くなるのさみしい
- 495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 20:01:24.89 ID:x9KxifEK.net
- 岐阜県の受給者証の有効期限は1/1〜12/31
昨日、保健所に書類出してきた。
上限額2万円。
超えるのは内視鏡検査の時だけかな？
骨密度検査の時も超えるか？
- 496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 20:10:54.89 ID:d/uRi25j.net
- >>495
解りやすくていいね
こちとら10月～9月末までだから
- 497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 20:28:32.92 ID:T6ZDGcGx.net
- マック食べたい…
豚の角煮食べたい…
キンキンに冷えたビールジョッキで飲みたい…
- 498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 21:16:30.02 ID:BpOI/n+y.net
- >>496
同じだわ
届いた？
うちまだ届かない
- 499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 21:32:27.28 ID:VFUmYf6P.net
- 食物繊維は取らないほうが良いんじゃないかなあ
- 500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 22:05:08.88 ID:FzLxXQH8.net
- >>471
低周波騒音は大変だね
今実家にいるけど、子持ちししゃも出されて食べたが脂質高過ぎ
20gはとってしまった
うちの親は何にも気にしないから自衛しないといけない。調べればよかった。後の祭り
- 501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 22:07:08.47 ID:FzLxXQH8.net
- >>493
うち来年なんだが。。
評判悪い自治体だからなあ
- 502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 22:47:34.15 ID:CINA0vWt.net
- >>500
脂質と一括りにしない方がいいぞ
魚に含まれるオメガ３脂肪酸は炎症を抑えると言われてる
- 503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 23:13:51.37 ID:ZVAiucIi.net
- 脂質高いもん大好きだからほぼ制限かかって辛い
- 504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 06:09:20.54 ID:DwESsBRy.net
- >>503
糖質を制限して脂質は好きなだけ食べたら駄目なのかな
- 505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 06:50:28.67 ID:1ZedYeud.net
- >>504
糖質と脂質制限に何の関係があるの？
- 506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 08:07:47.25 ID:DwESsBRy.net
- >>505
乳糖不耐性とか有名だけど、本来小腸で吸収されるべき糖質を分解出来ない人は大腸まで届く
これが大腸内で腸内細菌の餌になり、異常繁殖させて大腸の不調の原因になる
食べても食べても太らない。呼吸器系の疾患を併せ持つ、アスピリンに反応するなどの症状ある人はこのタイプの可能性が高い
このタイプの人は糖質、食物繊維、発酵食品を可能な限り避ければ症状が改善する事が多い
このタイプでも脂質はちゃんと栄養で吸収出来てる人が多いし、そもそも糖質を減らした分は脂質で栄養取らないといけない
- 507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 08:40:07.17 ID:DwESsBRy.net
- 日本人はビフィズス菌と乳酸菌が腸内に多い。スペイン人の10倍
何故かは簡単だ。日本人の多くは乳糖不耐性なので、分解されずに大腸に届いた乳糖を餌にビフィズス菌と乳酸菌が増殖する。特に潰瘍性大腸炎の患者はとても多い事が分かってきてる
乳酸菌とビフィズス菌が善玉菌なのであれば潰瘍性大腸炎になるのは不思議だ
あまり潰瘍性大腸炎にならないスペイン人はビフィズス菌も乳酸菌もあまり存在しないのに
本当に乳酸菌やビフィズス菌は善玉菌なのだろうか。誰が善玉菌と悪玉菌を決めたんだろうか。それは正しいんだろうか
- 508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 08:47:10.84 ID:+6rjIcAf.net
- 完全に妄想だろ
- 509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 09:11:27.21 ID:DwESsBRy.net
- >>508
いや、欧米で様々な臨床試験が行われてる結果なんだ
もちろん人によって違うだろうし、ビフィズス菌や乳酸菌が多いほうが健康な人も多いんだろうけど
ただ、潰瘍性大腸炎やクローン病、IBSの人は腸内のPHバランスが普通の人よりも酸性に傾いていて乳酸菌やビフィズス菌が多い事が分かってきてる
さらに臨床試験でIBSの人に低糖質、抗生剤投与でPHバランスが普通の人と同じレベルになり、乳酸菌やビフィズス菌が減少し、IBSが治った結果もある
体質の違いや人によると思うけど
- 510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 09:24:02.39 ID:A1UDTbFA.net
- >>506
え、凄い。まさにこれかもしれない
呼吸器弱いし食べても太りにくいし（全く太らないわけじゃないけど見た目にあまり影響ない）
アスピリン反応ってのはよく分からないけど他は当てはまるし小腸が弱いのも心当たりある
甘いカフェオレとかケーキとかパイとか焼き菓子好きなんだけどダメってことか…
つか良かれと思って寛解したら食物繊維や発酵食品取ってたわ。野菜とぬか漬け、あとここでヨーグルト＋オリゴ糖とか
的外れなことやってたのかなぁ
- 511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 09:28:27.67 ID:A1UDTbFA.net
- まぁトライアンドエラーで色々やってみるか
ありがとう
- 512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 10:05:18.50 ID:DwESsBRy.net
- >>510
基本的に糖質は太る
しかし、幾らケーキ食べようがピザ食べようがカフェオレ飲もうが太らない人がいる。何故か。吸収出来てないんだ。
小腸で吸収出来ずに大腸で腸内細菌の餌になってる。この増えた腸内細菌がとても危険
オリゴ糖も食物繊維もヨーグルトも腸内で発酵して、これらの腸内細菌を増殖させてる。カンジダ菌の餌にもなりカンジダが腸内で著しく増加してる可能性も高い
小腸もダメージ受けてる可能性が高い。リーキーガット。小腸に穴があく
糖質を避け、食物繊維を避け、発酵食品食べないようにし、タンパク質と脂質たっぷり食べたら改善する可能性が高い
- 513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 10:32:26.94 ID:DwESsBRy.net
- >>510
俺がまさに同じ体質なんだ
今は完全に糖質を避けケトジェニック、グルテンフリーの食生活にしてる
カンジダ菌も増えてると予想し、オレガノオイルを飲んだ。飲んだ当日に大量の終わらない嘔吐と下痢だ。奴らは死ぬときにアセトアルデヒドと有害物質を撒き散らして死ぬ。おそらく強烈なアセトアルデヒド中毒になった。その後も毎日オレガノオイル飲んでるけど、嘔吐などは全くない。多分奴らの大部分は殺した
- 514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 11:52:16.07 ID:A1UDTbFA.net
- 糖質を避けるったって煮物とかどうするんだ？まず米が駄目だよね、玄米とか？
野菜は焼いてたべるのか？小腹がすいた時とか何食べるのか気になる
ケトジェニックは長期的には出来ないそうだが出来ない期間はどういう食事になるんだ？
全然分からん
- 515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 11:59:04.96 ID:DwESsBRy.net
- >>514
人によるし、判断は任せる
人類は700万年前に誕生し、日本人の先祖は2万年前に日本列島にやってきた
庶民が当たり前に米や小麦を食べるようになって何百年もたってない。それまで人類は日本人はタンパク質3割、脂質6割、炭水化物1割という食事をしていた
ケトジェニックは構成比をこれに戻す。脂質代謝、ケトン体代謝こそが本来の代謝エンジンだと考える。ケトジェニックダイエットとは、日本では痩せるための方法と言われるが正しくない。アメリカで始まったこの考え、ダイエットとは食事法、健康法を意味する。
つまり一生続ける食事法であり、健康法だ。日本人がダイエットの意味を勝手に変えただけだ
- 516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 12:05:05.40 ID:DwESsBRy.net
- 糖質は1割なら取っても構わない。ただ煮物したいなら甘味はラカントを勧める。砂糖はあまり良くないから
白米も玄米もオートミールも食べない。そもそも主食という考えをしない。ご飯でおかずを食べるという発想をしない。肉、魚、豆腐、野菜、卵これらの素材の味を楽しむ、山盛り食べるのがケトジェニック
パンも当然食べない。ピザやクロックムッシュ食べたいなら厚揚げを切ってトーストや生地にする
麺も食べない。焼きそばしたければ麺の代わりにシャキシャキのもやしで食べたらいい
- 517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 12:10:28.35 ID:DwESsBRy.net
- ケトジェニックで注意しないといけないのは糖質代謝から脂質代謝に変わると、勝手に抗酸化作用の強い体質、デトックスする体質に変わる
身体の余計なものを吐き出す。そのために水分を多く取る、水を飲まないといけない。水を多く飲むと電解質が薄まるので塩分を多く取らないといけない
俺はケトジェニックして2ヶ月
体脂肪率が17%から10%に、代わりに筋肉量が3キロ増えた
中性脂肪の数値は140から40に。肝臓や腎臓の数値も全て良くなってる
白髪だらけだったのが殆ど黒髪に。途中の髪だけ白髪で根本が殆ど黒髪に戻ってる。腸内細菌にアミノ酸やミネラル奪われてたのがおそらく改善した
- 518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 12:13:23.08 ID:DwESsBRy.net
- 小腹すいたらマヨネーズたっぷりの厚揚げの卵サンドでもナッツでも枝豆でもいっぱい食べたらいい
俺はそんなにお腹すかないから1日2食で間食しないけど
糖質の代わりに脂質いっぱい食べないといけないので、マヨネーズやMCTオイルを出来るだけ食べる
- 519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 12:22:54.81 ID:DwESsBRy.net
- 潰瘍性大腸炎の原因はおそらく様々だろうし、この人には良くてこの人には良くないとかあるだろうから一概には言えない
ただ、多くは自己免疫疾患だと思う。t細胞などの免疫細胞が増殖している
小麦のグルテンと牛乳のカゼインが俺には1番危険な事が分かった
今は徹底的に避けている
- 520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 12:35:22.90 ID:DwESsBRy.net
- 君はおそらく俺に近い体質だと思う
ケーキや焼き菓子や甘いカフェオレいっぱい食べても血糖値もhbac1も低いだろう
しかし、糖尿病でもないから尿から糖質が出ている訳でもない
体脂肪にもなっていない。この糖質はどこに消えたんだ
腸内細菌の餌になってるに決まってる。こいつらが悪いことをしてる。餌を与えてはいけない
- 521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 13:03:04.29 ID:AMytHbdv.net
- 自説を唱えるだけならいいが、「君は」「UCの人は」とか主語が大きい人は要注意
- 522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 13:08:32.76 ID:A1UDTbFA.net
- いや参考にはさせてもらうよ、ありがとう
- 523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 13:18:33.90 ID:DwESsBRy.net
- >>521
質問に答えようとしただけで押し付けるつもりは全くなかったよ
しょせん因果関係も分からない話だ
- 524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 13:29:51.12 ID:5ZDMl/AN.net
- そりゃ自分の経験を元に文を作るしかないわけで仕方ないとは思う
ただ、簡潔でいいのよ
- 525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 14:16:17.56 ID:0FoGXKMF.net
- 10月からステマ禁止だから気を付けろよ？ｗ
- 526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 15:05:59.18 ID:YmAEBQdv.net
- スルーすらできんのか…ﾔﾚﾔﾚ
- 527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 15:15:09.76 ID:koFqYoWm.net
- アカディは乳糖を80%分解した牛乳だから飲んでるけど特にお腹に異常はないな
ただ値段が高いのが短所
- 528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 15:40:39.50 ID:A1UDTbFA.net
- 味はどう？低脂肪乳とか無脂肪乳みたいに甘味薄い？
- 529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 15:57:45.54 ID:kJDSLvp3.net
- >>495>>496
1/1～ というのはわかりやすいが、
上限額は所得によって決まるので、課税証明書が6月に発行されることを考えると、7月に申請で10月～9月末となっている自治体が多いのだろうね
- 530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 16:41:56.78 ID:koFqYoWm.net
- >>528
普通の牛乳と同じで美味しいよ
- 531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 18:26:02.82 ID:A1UDTbFA.net
- アカディか、いわゆるラクトフリー的な牛乳なのかな
ありがとう探してみるよ
- 532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 19:25:41.04 ID:ThkAte3C.net
- 口臭ひどくなってきた
潰瘍性大腸炎関係あるみたいで便秘だかなんだかで胃腸から上に上がってくるらしいな
右下腹部が痛いのも原因というか要因だろうか
- 533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 20:00:21.47 ID:XcMJIqZO.net
- 口臭ってそういうもんなのかな
胃から漏れるなら誰でも臭いと思うけど
- 534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 21:03:56.65 ID:40+aEvC9.net
- 京大の大腸がんのやつは潰瘍性大腸炎にも関係があるのかな？
まあ結局はこの病気にかかった以上いつかは大腸がんにって思うし期待
- 535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 09:57:58.91 ID:7VRRoxBZ.net
- >>532
右側だと上行結腸だし自分もそうだけど便秘型のUCなんだよね
便秘にならないようにすることが一番大事だ
で、ここの炎症はあまり自覚症状が酷く出ないから手遅れになりがちだと主治医に言われてる
大腸癌の多くはこの部位である事が多いらしいよ
- 536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 10:00:31.61 ID:7VRRoxBZ.net
- 補足
『大腸癌の多くはこの部位である事が多いらしいよ』
ってのはUCじゃない人の場合です
- 537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 10:06:02.00 ID:swI/QPQO.net
- 豆乳飲んでお腹ゴロゴロする場合何の不耐症なんだろう…
イソフラボン？
- 538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 14:24:50.92 ID:HNaNA65S.net
- >>537
豆乳に多いガラクトオリゴ糖がまずいんじゃないかなあ
オリゴ糖はなかなか消化されないから乳酸菌やビフィズス菌の餌になり、菌がめちゃくちゃ増える
これらは善玉菌であるビフィズス菌乳酸菌増えるから良いこととしてプレバイオティクス理論で積極的に取れと言われてるけど、人によっては危険じゃないかと疑ってる
- 539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 15:05:14.66 ID:HNaNA65S.net
- 腸内には免疫系のt細胞ってのがわんさか居るんだけど、t細胞にはキラーt細胞と制御系t細胞がある
キラーt細胞は異物の攻撃を受けた細胞を壊す、制御系t細胞は誤って自分の細胞壊さないよう制御する
最近の研究で乳酸菌やビフィズス菌はキラーt細胞などの免疫系システムを活発にすることと酪酸菌が制御系t細胞を活発にしてキラーt細胞を抑えてる結果が幾つも報告されてる
- 540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 17:48:05.80 ID:OUEhogg+.net
- > 腸内には免疫系のt細胞ってのがわんさか居るんだけど
大爆笑ww
- 541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 18:23:09.63 ID:HNaNA65S.net
- >>540
何に笑ってんの？
教えて
- 542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 20:29:22.85 ID:nsy1Iid4.net
- 腸内？？？
百歩譲って小腸なら…
確かに大草原だわ
- 543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 21:38:05.38 ID:dKLeKLHw.net
- 便全然出ない
出るかなと思ったらおなら
出る時も大半がおならでほぼ出てない
悪化してる気がするなあ
- 544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 22:29:39.73 ID:nQNKjcRG.net
- 天羽希純ちゃんはこの病気で早死にしたりしないよね？
- 545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/28(木) 23:36:54.59 ID:swI/QPQO.net
- ペンタサ→リアルダ→ステロイド→イムラン→リンヴォック→レミケード
順調に選択肢が無くなっていってるよ
- 546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 00:10:51.75 ID:ySpj76nY.net
- 薬が進んだら前の薬はやめても良くないもんなの？
今はリアルダにステロイドにイムランも飲んでて
こんどレミケード始めてもステロイド以外は飲み続けるみたいなこと言われたんだけど
- 547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 03:53:59.91 ID:HD51lmpD.net
- 悪化している人って普段何食べてる?
虫歯や舌苔等の口腔環境は?
どんな環境、状況で暮らしてます?
- 548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 04:27:13.16 ID:dyh+PeXK.net
- >>547
オレはよっぽどのときはうどんだけで生きる
虫歯とか罹患してからなったことないけど、関係あるの？
- 549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 09:15:44.99 ID:iQA6v0h7.net
- >>546
書き方が悪かったかもしれん
ペンタサ→リアルダ
ステロイド→イムラン→リンヴォック→レミケード
上の薬は基本的に飲む薬で組織の回復を促す薬
下の薬は腸の粘膜を攻撃する免疫の量を少なくしたり阻害したりする薬
ペンタサ（リアルダ）で抑えきれなくなったらこうした免疫抑制剤や阻害薬を＋してやり過ごしてくんだよ
- 550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 09:18:37.40 ID:iQA6v0h7.net
- >>546
ん？待ってイムラン飲みながらレミケードなの？
それはどうなんだろ
ステロイドはずっと飲み続けることができない薬なのは確か
でもイムラン＋レミケードは聞いたことないな
- 551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 11:33:07.03 ID:1hBPestu.net
- イムラン+レミケードの併用投与は超普通
- 552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 14:01:32.00 ID:iQA6v0h7.net
- イムランとレミケード一緒に身体に入れたくないなあ
- 553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 15:03:34.41 ID:xvbb8bIE.net
- ある程度の集団になると
周りにはバカバレバレなのに本人だけは自分は利口と思い込んでる
それすら見透かされてる奴ひとりは必ず居るなww
- 554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 15:24:38.36 ID:xvbb8bIE.net
- 5-ASAは抗炎症薬だしイムランは飲み薬だしステロイドは飲むのも注射もあるし
概略説明ったってほどがあるだろうに
- 555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 17:51:59.08 ID:iUlDZa0A.net
- 今日内視鏡検査でした
さてワッチョイがﾆｸｸｴになる日だから肉食おっかなー
- 556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 22:32:53.02 ID:gpnuVgpu.net
- >>472
耳栓すればよくね
自分は眠剤飲んでた時下痢しまくってたわあれは胃腸にダメージあるよ
- 557 ：名無しさん@お腹いっぱい：2023/09/29(金) 23:10:37.70 ID:ab42Kep5.net
- >>550
レミケードを長年使って来て、効きが少し悪くなって来たからイムランが追加になりました
因みにステロイド抵抗性なので、レミケードと入れ換えにステロイドは離脱しました
だから今はレミケードと
ペンタサ4000mg
ミヤBM 6錠
ガスコン 3錠
イムラン75mg
エレンタール 少々 です
- 558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 01:34:44.59 ID:i8AOZ7O+.net
- 6月からペンタサ顆粒2000mgを1日2回飲んでます。
症状は良くなったり悪くなったりの繰り返し。
薬を変えたりした方がいいのでしょうか？
- 559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 09:36:41.33 ID:nO2enWbh.net
- 効いてるのかどうか微妙でも、悪さしてなければやめない選択する医師は多いと思う
自分はペンタサアレルギーで止められた
ステロイドは効かなくて、自分的には別になんともなかったけどステロイドの副作用心配する医師だったから止められた
レミケードはすごく効いてるから、ちょっとアレルギー出てるけどなんとか使ってる
- 560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 10:50:47.64 ID:nMO7mIF2.net
- レミケとかステラーラって何年くらい継続でき得るんだろう
イムランだと２０年３０年って聞くけど
リンヴォックやエンタイビオなんかはまだここ１０年くらいで出てきたものだからそこまで続けてる人いないよね
- 561 ：名無しさん@お腹いっぱい：2023/09/30(土) 15:13:59.26 ID:EweBqIND.net
- アレルギーや2次無効さえ出なければ行けるとこまで頑張れるみたいで、只今11年目に入り継続中です
- 562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 19:11:08.30 ID:Z0dqZ9lO.net
- お腹痛くなってきたのと便に血少し混じってる。
悪化してんのかなこれ
悪化した時って下痢になるの？
- 563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 19:32:11.57 ID:rdOZ/LhO.net
- 直腸付近だけ悪化したら普通便のままになる。
- 564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 20:09:34.27 ID:nMO7mIF2.net
- そのうち潰瘍がS状結腸上行結腸と進んでいくと下痢になり頻回にトイレ行くようになるから早めに食事節制して
できる限り身体休めてはよ病院いったほうがいいよ
- 565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 21:19:39.15 ID:TDyEQ/zF.net
- 便が溜まってくるとお腹が痛くなり、出すとすっきりして痛くなくなる
当たり前だと思ってたけど、痛くないのが本当の当たり前なんですよね…
ピリつくような刺激的な痛みがあるから、下痢や出血はないけど腸そのものは傷ついているようです
- 566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 23:17:49.27 ID:nMO7mIF2.net
- 子供の頃から便意＝腹痛もしくは激しい腹痛だったから普通は痛くない状態というのを後から知ってびっくりした
- 567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/01(日) 10:04:06.17 ID:missNphj.net
- 便器の水部分が鮮血といえか赤く染った
血便なのか痔なのか分からない
病院行くべきか様子見か迷う
定期は少し先なんだよね
- 568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/01(日) 11:48:31.96 ID:VZIHF7cI.net
- 痔かなーとかぼんやり思って病院いく煩わしさや時間無いと言い訳して放置して全大腸型になったので早めに医者行くことを勧める
今ならまだマシ、放置すると地獄が待ってる。痔なら尚更良い
- 569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/01(日) 18:11:03.72 ID:Jj6Vtc5v.net
- NHKEテレ1東京地上波
チョイス＠病気になったとき
10/1 日 19:00～19:45
重い便秘や下痢に悩まされる「過敏性腸症候群」。
大腸の粘膜に炎症が起き血便や下痢が生じる「潰瘍性大腸炎」など腸の病気について、新薬など最新治療のチョイスを伝える。
出演者
【キャスター】八嶋智人，大和田美帆，【講師】東邦大学医療センター佐倉病院消化器…松岡克善，仙台厚生病院医長…田中由佳里，【リポーター】深川仁志，【語り】江越彬紀，佐藤真由美
- 570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 06:25:39.01 ID:xfRyGHZW.net
- >>569
見たけど、ステロイドも効かない人っているのか
金曜日に再放送やるみたい
- 571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 06:57:06.26 ID:IFkAOVMn.net
- 前にも潰瘍性大腸炎を取り上げてたけど、そもそも再燃中も（辛いながらも）接客業できるレベルの軽症の人だったり、取り上げた複数人がチョイスで普通に生活できたりって内容だった
重症例とか難治例をしっかり伝えてくれないと、一般の人が誤解しかねないと思う
- 572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 08:08:14.54 ID:TcKHvb+q.net
- 私は増悪時には入院するほどだけど、緩解時は普通に立ち仕事(接客業)やれてると
周りはただのお腹弱い人くらいにしか思わないんだよね
入院すると「そんなに重い病気だったの？」って驚くけど、復帰してちょっと経てば忘れられるし
入院するほど不調じゃなければ我慢出来るしなるべく顔や態度に出さないようにしてるから
余計に治ってるんだと思われてしまうんだけど
じゃあしんどいとかお腹痛いとかどの程度態度に出していいのかも分からない…
しょっちゅう腰が痛い頭が痛い体が怠いとかって言ってる人がうらやましい
- 573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 08:47:35.85 ID:smPPXKRz.net
- トイレに行く頻度が激しいゆえに周囲に認知されてるかな
あんまりだと「使えない」烙印押されそうなのでそこは怖い
内部障害だと周りからはわかりづらいし理解されづらいよね
- 574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 08:59:52.57 ID:xfRyGHZW.net
- この病気は排便を自分でコントロールできない所が怖いんだけど、確かに一般の人には理解しづらい病気かもしれない
- 575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 09:28:11.25 ID:yOiJwn/d.net
- 一応トイレが我慢できない病気と説明はしてるからトイレに近い場所に配置換えしてもらってる
あと痛いとかダルイとかは言わないようにして食事制限が厳しくあれが食べられないこれを食べるとすぐ病巣が悪化するなど
言ってると大体みんな「あぁ〜」て眉毛ハの字にして気の毒そうにこっちのこと見てくるから病人だと伝えやすい
まぁ調子良い時は食べてんだけどね
- 576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 10:43:23.71 ID:AhUlPYqd.net
- >>571
この手の番組って軽症&併発も何もない健常に近い人を挙げるのよね
やらんほうがいいレベル
- 577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 10:45:50.78 ID:AhUlPYqd.net
- >>572
しょっちゅう背中腰臀部痛いよ
そりゃ一部介助な上に歩行困難/不可の日もあるくらいなんで
羨ましいとか思うのはありえん
- 578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 11:00:07.78 ID:uWps5jO7.net
- あと今月から肢体不自由身障5級→3級に昇給になった
ただし障害年金は申請してないから貰ってない
- 579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 15:47:48.61 ID:e0XKxJrF.net
- 重度の患者に取材しようにも得てして重度のコミュ障、ネット弁慶ばかりで取材にならず。とかだったりして
- 580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 16:49:28.28 ID:9qd/9Ov7.net
- 視聴者が求めているものは“病に負けず仕事も家庭もこなして前向きに頑張ってる人”
そういう人を見て感動して泣いて世の中には大変な人もいるけどその人たちも頑張ってるから自分も頑張ろう！となるまでがセット
制作側もそういう筋書きで明るく締めたい
だからクソ垂れ流して寝てるだけの重症患者なんか最初から興味ないよ
しんどいつらい治らない働けない結婚も諦めたとか後味悪いしね
そういう現実は見てもつまらないんだろう
- 581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:25:02.05 ID:NrfmuD1e.net
- 大腸ガンのリスクを言うなら大腸全摘出の事にも言及して欲しかったわ
- 582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 20:49:18.76 ID:erxMOTeQ.net
- >>569
ありがとう
「まとめスペシャル 腸」 - チョイス@病気になったとき - NHK
https://www.nhk.jp/p/kenko-choice/ts/7JKJ2P6JVQ/episode/te/5RQ5RQV7GW/
UC患者数はここ10年で2倍の20万人になった
患者の6割は5asa製剤だけでコントロールできる軽症
- 583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 23:54:15.56 ID:FuT+WBhp.net
- ラーメン食べたら屁が止まらない
今は屁で済んでるけど節制しないとなぁ
- 584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/03(火) 08:57:04.32 ID:DKUd+WwC.net
- ラーメン食うなよこちとらもう２０年食べてないわ
１０年過ぎたあたりから食べたいと思わなくなった
- 585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/03(火) 10:15:56.69 ID:F8P4FZOb.net
- >>584
強要はイクナイ
- 586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/03(火) 19:50:14.29 ID:2VzMSuNl.net
- 京大の根治薬２０２６年に治験開始目指してるんだな
一般的に売り出されるまであと6〜７年くらい？
それまで持たないわ
- 587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/03(火) 21:26:26.71 ID:wbEeD033.net
- >>577
ごめん言い方が悪かったね
痛んでることを羨ましい訳ではなくて、ちょっとした痛みでもすぐ頻繁に口に出せる気軽さが羨ましいのよ
痛いわ、怠いわ～ってしょっちゅう言ってる人は正直元気に見えるくらいなんだよね
深刻な症状の人はケアに集中してるからあんまり吹聴しない感じがして(実際周囲にいる持病ありの人を見た感想)
もちろん本人は本気で辛くて訴えてるのかもしれないから、それを否定はしないけど
じゃあ自分もお腹痛い関節痛い今日は下血したとかって言うのは何か難しくて
こういう感情をリアルでは言えないのでここに書いたんだけど、不快にさせてしまったならごめん
- 588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/04(水) 01:58:59.28 ID:rBOzZXjn.net
- >>586
もっと先になるかもね
期待しないで待ってたほうがいいよ
難病手帳だって2000年代からずっと話し合いしてて未だに発行されないんだから
- 589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/04(水) 08:55:16.79 ID:17yH2l5e.net
- >>588
まあ発売されたとして自分に効くかもわからんしな
- 590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/05(木) 09:27:08.12 ID:qmM5yjk1.net
- 難病手帳ってなに？
- 591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/05(木) 11:06:28.14 ID:rPsD6DBg.net
- >>590
資料2 | 難病手帳(カード)(仮称)の在り方について https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf
- 592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/05(木) 13:32:40.94 ID:QSKH2BCr.net
- 最近治りが悪くて薬も渡り歩いてて毎日毎日ずっとこの病気のことばかり考える
仕事もいつまでできるか分からないし
- 593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/05(木) 16:03:25.72 ID:F22uF+AE.net
- >>592
俺みたいに別のリウマチ系の病にかかるとその考えだと終了だな
- 594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/06(金) 14:23:50.48 ID:8Wpd+pKT.net
- 最近指の関節が痛くなって来て曲げ難くなってきた
この病気のせいだろうか
- 595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/06(金) 15:25:45.73 ID:4utIqxuL.net
- >>594
乾癬性関節炎(関節症性乾癬)は手足の指がソーセージのように腫れる、関節リウマチは両方の手足が対称的に腫れる、へバーデン結節は関節の背側にこぶができるといった特徴がある
これに該当するかどうか
- 596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/06(金) 16:31:22.29 ID:I31OVPKi.net
- 薬が効いて痛みが取れて下痢も無くなって軟便になってきたとたんトンカツやパスタやパンが食べたくなってきた
経験上どれも再燃要因の食べ物なので食べたらまた再燃する
もうステロイドは使えないと言われたし食べちゃダメなのは分かってるけどだからこそ余計に食べたくなる
- 597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/06(金) 17:36:33.75 ID:4utIqxuL.net
- 酒やタバコの禁酒禁煙はそれほどでもないけど、そういった食べ物の制限はなかなか難しいね
- 598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/06(金) 18:22:51.68 ID:RLxAek6T.net
- ストレスでまた血便出始めた
下痢だし痔もあるけど多分潰瘍性大腸炎の血便だろう
腹痛もあり
騒音トラブルきつい
- 599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 02:17:29.35 ID:YNktYSbk.net
- >>594
UCでも手指にリウマチのような症状が出るし、私も出たりしてる
おそらくその可能性が高いのじゃないかな
稀に、本当のリウマチの場合もあるみたいだけど
- 600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 02:22:01.32 ID:YNktYSbk.net
- ステロイド剤は便利な薬だけど、一生で使える上限があるから、
使い切ってしまうと、UCでもそうだし、将来他の病気でも使えないのがつらい
有効な治療薬がない病気にかかったときのために、なるべく取っておきたい
- 601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 09:26:38.64 ID:lgv5W785.net
- >>600
ラストエリクサー症候群w
- 602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 11:03:56.92 ID:aZu3bNOb.net
- 喘息持ちだから確かにそれが怖い
今まで３回この病気でステロイド治療のお世話になってるからそろそろ上限
- 603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 12:09:08.36 ID:ybJkOjgJ.net
- >>600
昔は、プレドニゾロンとステロネマとサラゾピリン→ペンタサくらいしかなかったから、ステロイドの上限なんか考えずに使ってたな
上から15mg飲んで、下からステロネマ100を寝る前に注腸する
これを13年やってたよ
やめる頃にようやくプレドネマがでてきた
- 604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 12:16:26.18 ID:ybJkOjgJ.net
- だから今も医者から直接ステロイドは上限があるよってのは一切聞いてない
ステロイドのきつい離脱症状が2年続いたあと、10年経った今は太腿の肉割れ、両眼1.5→0.015、中等症の骨粗鬆症、難聴(LiD/APD)になった
もうどうにもならん
- 605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 12:23:53.43 ID:ybJkOjgJ.net
- ちなみにステロネマ100は今でもあって名前が変わってステロネマ3mgになってる
んで、プレドニン換算すると20mgと‥
- 606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 13:21:03.27 ID:R070/dGU.net
- 病院に入る前にうんこ漏らしたことで
そんなに悪くなってたなんて！ということで治療が1段階進むことになった
悪くなってたんでしょうかうんこ漏らしただけなんですけど
- 607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 13:48:24.86 ID:pVHsTSfb.net
- 普通はうんこ漏らさんからな
- 608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 16:47:42.08 ID:DS+ijCs/.net
- 個人的に漏らす時って入院相当の時くらいだなぁ
個人差のある病気だから何とも言えないけど
- 609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 17:24:09.53 ID:Lee0NpOL.net
- 発症当初はたまに漏らしてた
- 610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 18:23:02.43 ID:b2XjhKJN.net
- 直腸が炎症おこしてたら便意が来ても制御できないんだよな
来たと思ったら数秒後にヌルヌルと落ちてくる感じ
- 611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 18:29:30.63 ID:3Z23RuT5.net
- >>605
注腸や座薬はステロイドの副作用起きにくいし上限は気にしなくてもいいって言われたよ
入院する度にパルス点滴でがっつりまとめて使われる分は気を付けようねと言われたけど
上限越えても使わないと短期間で炎症をしっかり抑えられなくなってるんだよね…
- 612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 20:19:31.54 ID:9tgtn6Y+.net
- >>611
注腸でもガッツリ副作用あるよ
漫然と使ってると危ない
- 613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 21:03:02.02 ID:C/fsWORS.net
- Eテレの番組観た
上で重症出せと言われてるが、全摘について言われなかったな
以前の番組では最悪全摘になるって紹介されてた気がするが…
現状の傾向に合わせたのかね
- 614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 22:22:34.86 ID:YNktYSbk.net
- >>604
視力低下がきついなぁ…
0.015って…
- 615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 22:55:11.95 ID:Wy/BX2IB.net
- >>614
メガネ外すとみんなのっぺらぼうに見えるよw
メガネ着用してる年数のほうが長いからもう慣れたけど、もう戻ることはないんだよなぁ
- 616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/07(土) 23:49:29.37 ID:KmbAmsJN.net
- パスタってそんなに身体にだめ？
小麦そんなに再発しやすいかなあ
- 617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 08:09:41.96 ID:8smD+mGa.net
- 視力はまだコンタクトなりメガネなり手術なり対処のしようがあるんでない？
罹患前から視力0.02だけどこれはもう慣れるしかないと思う
裸眼じゃ何も見えないよね
- 618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 09:02:19.56 ID:OJvUH50f.net
- 小麦はパンに含まれるグルテンが腸にへばりついて炎症起こすとか言われてるね
小麦自体もあるとかないとか言われてるけどグルテンやイースト菌が圧倒的に悪さするらしい
だからパンは避けてるけどうどんやパスタは時々食べてる（ずっと食べるのはさすがに怖くなってやめてる）
- 619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 10:48:09.99 ID:R4Pay1Yq.net
- コーヒーはダメだけど紅茶は整腸作用あるから大丈夫なんだっけ
カフェイン的にダメな気もするんだけどな
- 620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 19:10:03.43 ID:5rWtXMT+.net
- 無水カフェインの粉なら前に処方されてたよ
- 621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 16:53:59.84 ID:RPrNxrMx.net
- >>617
俺も視力0.02になったわ
視力検査とかで昔ながらのCが光るヤツとか「そもそもどこが光ってるのか分かりません」レベルだし
災害でメガネコンタクト失ったら詰むよね
- 622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 19:08:11.55 ID:GTcL8bAk.net
- 災害のときは人生が詰みそう
すぐ頻繁に使えるトイレがないと終わるわ…
- 623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 22:53:10.64 ID:Jq6AFPlp.net
- それもあるし薬が切れて地獄の苦しみを味わい続けたまま衰弱死の未来しか見えない
災害時の食べ物もほとんど食べられないしな
- 624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/10(火) 10:03:17.13 ID:V6hlxYPe.net
- 一年半ぶりに再燃した
今までは腹痛を感じた事はほとんどなかったのに
今回は痛い
たまらずロキソニンを服用してしまった
絶対に胃腸に悪そう
- 625 ： ：2023/10/10(火) 10:38:30.22 ID:g2OTVehP.net
- 大吉でステロイド切れる！
- 626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/10(火) 11:12:38.64 ID:FKNZ7/Pk.net
- >>624
ロキソニンは腹痛には効かんぞ
ブスコパンだ
- 627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 02:41:42.30 ID:w6Zoo4JC.net
- やだよ腰骨の中が痛い
大腿骨頭壊死かな？ステロイドやったから
- 628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 08:39:44.20 ID:fWEQ8DHa.net
- 急激に寒くなって調子悪くなってきた
また再燃する
- 629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 10:29:03.43 ID:RBugBqI7.net
- >>627
仙腸関節障害じゃね？
俺もそこから始まってASと悪性関節リウマチ(RA)と体幹身障3級だから
- 630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 12:40:34.15 ID:mJCCeQ7y.net
- >>626
ブスコパン効いた気がする
完璧では無いけどだいぶ良くなった
- 631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 12:52:36.83 ID:Bz/a//N2.net
- >>622
大体外出してるから災害起きた時に薬がなくなって再燃しそうだわ
携帯するにも数日分しか持てないしな
- 632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 17:35:43.03 ID:Bg+utHq7.net
- >>631
車に積んでおけばいいよ
- 633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 17:54:39.50 ID:88sbZGvL.net
- おまえら的にこの人の食生活ってどうなの？
中等症らしいんだけど
https://note.com/hidetoshi_h_/all
- 634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 18:36:34.48 ID:mzmoYi6W.net
- >>633
最近有名だけどそいつのことみんな嫌いなのか話題にすらならんな
仮病か否かではなく潰瘍性大腸炎名乗って脂質気にしないなら名乗ってほしくはない人は多いだろう
所で、活動期に納豆食べてた人いたら感想聞きたい
ひきわりでもやばいの？
- 635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 18:55:25.78 ID:Bg+utHq7.net
- >>634
俺も脂質や唐辛子等の香辛料は一切気にしてないな、肉でもタコスでも辛口のカレーでも食うよ
ちなみにUCだけはここ15年ほど軽～中等症の間を行ったり来たりしてる
- 636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/11(水) 19:07:03.99 ID:Bg+utHq7.net
- そういや25年前の活動期も肉やカレーは食えてたな、一時期無水カフェインが処方薬に含まれていた、コーヒーを飲むと体調が良くなる(←これは今でも同じ)
逆に
卵、牛乳(ヨーグルトを含む)、乳製品、ヤクルト、納豆(ひきわりを含む)、ビオフェルミン(ミヤリサン不可)
これらを飲み食いすると酷い腹痛に襲われた
俗に腹に良さそうなものがことごとくダメだったよ
解禁されたのは10～15年ほど前の話
- 637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 09:01:31.60 ID:A6xQs5BO.net
- 中等症でペンタサのみの治療で寛解数年以上とかなら分かるがリンヴォック処方されるくらいでこの脂質の高い食事はUCが誤解されそうだから
本当に潰瘍性大腸炎なのか？とは疑っちゃうな
仮に潰瘍性大腸炎でも初回発作型か直腸型で軽度なんじゃないかと思う
ちなみに自分は肉類の油もダメ（鶏ささみのみOK)、料理に使用する油もダメ、当然揚げ物はダメ牛乳および乳製品もダメ繊維質の食べ物もダメ
キノコ類もダメ香辛料もダメ小麦もダメカフェインもダメだわ
- 638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 14:14:35.76 ID:TPhilGz3.net
- 今年46になって潰瘍性大腸炎の診断を受けました
ペンタサが不耐らしく、ひどい症状悪化となったため、
レクタブルとペンタサ脱感作を行おうと言われたのですが、
まずペンタサ四日目で下痢と血便、一日12回ほどの便意症状が出て断念
（医者には悪化したらペンタサはすぐやめてと言われてました）
やめてもう10日ほど経つのですが、レクタブルの影響なのかわかりませんが、
状態が全く緩和せず、毎日血便が出ています
レクタブルの効果はすぐには出ないものなのでしょうか？このまま続けていいものなのか…
先生が別病院からの出張してくる方で一ヶ月に一度しか来ないので確認が出来ない…
- 639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 14:14:41.12 ID:TPhilGz3.net
- 今年46になって潰瘍性大腸炎の診断を受けました
ペンタサが不耐らしく、ひどい症状悪化となったため、
レクタブルとペンタサ脱感作を行おうと言われたのですが、
まずペンタサ四日目で下痢と血便、一日12回ほどの便意症状が出て断念
（医者には悪化したらペンタサはすぐやめてと言われてました）
やめてもう10日ほど経つのですが、レクタブルの影響なのかわかりませんが、
状態が全く緩和せず、毎日血便が出ています
レクタブルの効果はすぐには出ないものなのでしょうか？このまま続けていいものなのか…
先生が別病院からの出張してくる方で一ヶ月に一度しか来ないので確認が出来ない…
- 640 ：635：2023/10/12(木) 15:26:53.06 ID:EDyujhhR.net
- >>637
俺もそのリンヴォックだよ
しかも45mg(8w)→今30mg(2ヶ月目)
ただUCのためというより、悪性RAのためと言ったほうがいいかな
でもUCやアトピーには効いてるようだ
まさに俺のことを書かれてるようだw
だが再燃寛解型で全大腸型だ
でも15年は再燃してない
>>638
病院変えたほうがいいかもよ
できれば大学病院にでも
- 641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 16:39:53.99 ID:TPhilGz3.net
- >>640
やはり変えたほうがいいでしょうか…
別の疾患で別病院に通っているのでそちらに転院出来るか一度聞いてみます
ありがとうございます
- 642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 17:07:28.29 ID:Hszfpjrw.net
- 発症→ペンタサ(5-asa系)不耐→イムランとステロイド服用→寛解→イムランの影響で薬剤性急性膵炎で緊急入院&再燃→ステロイドと漢方薬(ツムラ柴苓湯)で寛解→再燃→g-cap10回とステロイドで寛解→半年後再燃→ヒュミラ使用開始→1年後再燃→ゼルヤンツ服用開始→寛解
これが自分のパターン
- 643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 17:25:22.51 ID:A6xQs5BO.net
- >>640
自分もリンヴォック（４５ｍ）だよ
自分の場合他の治療薬が次々と駄目になって今リンヴォック試してる。これが効かなければステラーラ→ヒュミラ→エンタイビオ等々→全摘コースかな？多分
>>639
まずは専門医にかかることをオススメする
すでに専門医なら大学病院等大きい病院の専門医を紹介してもらうことをオススメする。ペンタサ不耐なら入院治療してもらったほうがいいんじゃないかな
開業医でもいいからとにかくすぐ連絡取れる人を紹介してもらったほうがいい
まずは症状を治めないとあとあとキツイと思うよ
- 644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 20:41:36.62 ID:ZzzJ0ySq.net
- 5-asa不耐症か
最近増えてるようで
代わりにカログラ貰うのもありかもね
薬価は1日あたり4800円だけど
+レクタブル注腸はどうだろうか
- 645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 22:16:50.86 ID:TPhilGz3.net
- >>643
大学病院から出張している専門の先生とのことなのですが、
やはり一ヶ月に一度しか会えないのは今のところ不便です…
明日一応、先生不在のまま病院には行ってみる予定です
>>644
レクタブル注腸をちょうど二週間行ったところですが、
便回数が収まらず血便増、腹痛あり、頭痛、手のむくみが出ている状況です
二週間ではまだまだ効かないものなのか、それとも体に合ってないのかわからず
それも明日病院で聞いてみようと思います
不耐は結構ショックでした…
- 646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 00:38:10.78 ID:AwhKvkWS.net
- 俺も似たような感じなんだがステロイドは怖い。
ステロイド薬ってなになにあるの？
イムランとかは覚えたけど忘れやすいから代表的なのだけ覚えときたい
- 647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 01:19:29.13 ID:PHdOWFvy.net
- ここに載ってるよ
潰瘍性大腸炎
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E
- 648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 06:55:38.61 ID:sC1ekvNI.net
- 自分はそこまでステロイド怖くないかな
入院したら使わないと緩解まで持っていけないから、やっぱり効いてるんだなと実感する
まだ重篤な副作用が出てないからそう思えるんだろうけど、とりあえず使えるうちは使うしかないって感じ
- 649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 07:02:41.58 ID:mzfcLhTH.net
- JAK阻害薬のリンヴォックは皮膚科や形成外科あたりでは、副作用のないステロイドと言われてる
プレドニンじゃなくてこっちを試してみるといいよ
- 650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 08:53:05.47 ID:1IZTegCv.net
- ステロイド頼りで副作用もなくてきていたけど
今回初めて痤瘡が出まくってえらいことになったわ
ステロイド以外で効くのを試して探し始めたけど
それまで地獄すぎて嫌になってきた
- 651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 09:18:55.91 ID:8KGM/q2g.net
- ステロイドの副作用、初回はムーンフェイスと過食症であとの二回は口内カンジダ菌と不眠症が出て参った
長期に服用してると白内障や骨密度低下からの大腿骨骨頭壊死だっけ
- 652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 09:40:01.86 ID:oGmSbHck.net
- リンヴォックってゼルヤンツと何が違うの？
- 653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 10:21:54.06 ID:Puut3iM8.net
- 受給者証届いたが3万はキツイ....
子ども３人の教育費に多額の住宅ローン.....
- 654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 12:17:23.47 ID:WpzdXr2u.net
- >>653
800万プレイヤーか
奥さん働いてくれないの？
- 655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 12:27:33.60 ID:Puut3iM8.net
- >>654
自分が嫁だｗ
ごめん、１本は超えてるんだけど...でも生活キツイ
- 656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 16:43:38.35 ID:5E+rx3Cs.net
- 月3万だと年36万円だね
（3万円以上の治療を受けている場合）
私も来年から月3万、年36万円になりそう
でもそれでも、補助がなければそれ以上かかるのだから、年36万円で済んでありがたい
- 657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 16:50:01.58 ID:AwhKvkWS.net
- CRP低いのにステロイド治療の話出たんだがよく分からない。そういうことあるの？
ミヤBMだけで治るわけないし、5asa使えないとはいえぶっとびすぎてない？
CRP0点台のまま悪化して大腸取るとか有り得んのか？
よく分からなさすぎて笑ってる
血便出ても0点台なんだけど、この点数の意味がよくわからなくなってきた
- 658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 17:58:22.70 ID:Puut3iM8.net
- CRPの数値ってあまりあてにならないんじゃないかな
カルプロテクチンのほうが信憑性あると思うけど
カルプロやってないの？
- 659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 21:17:06.77 ID:WpzdXr2u.net
- >>655
なんだ自虐風自慢か
- 660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 23:25:55.90 ID:8KGM/q2g.net
- >>659
どのへんが自慢かよく分からん
子供三人抱えてたら月３万の出費はどう考えても痛いだろ
- 661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 23:29:38.69 ID:8KGM/q2g.net
- CRPって数値見て話すわりに医者も「あまりあてにならない」とか言い出すよく分からん指標だよな
- 662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 23:41:18.93 ID:7nwQ/Irs.net
- 虫歯でも上昇するから、「どっかで炎症起こしてる」ぐらいしかわからない指標だからね。
- 663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/13(金) 23:46:37.11 ID:AwhKvkWS.net
- >>657だけど
血便出なくなってまた出るようになっただけでこれなんよ
すぐ5asaで治ったんだよね。うーん
でもまた血便酷くなってるし悩む
- 664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 06:29:46.45 ID:u0tpZv5o.net
- >>660
妻側が年収1000万以上あるなら夫の収入もそれなりにあると考えるのが自然
住宅ローンも教育費もキツいのは事実だろうけど、家にも学校にもお金かけてる、という自慢に聞こえる人はいると思うよ
「限度額上がった」とだけ言えばいいのにわざわざ3万なんて金額言ってるんだから
- 665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 06:31:22.96 ID:BoxGbjrK.net
- >>660
仕事続けるのもやっとの独身ワープアから見たら、高収入の夫と結婚出来て子供もいるとか勝ち組だなーと羨ましいわ
- 666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 10:06:13.40 ID:EXdCj+YR.net
- たまに心身に負荷がかかったりすると足の付け根あたりに疼痛があるんですが、潰瘍性大腸炎と関係ありますか？
- 667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 10:11:37.50 ID:3I5TJJNK.net
- 年収高くても低くても、人それぞれ悩みはあるんだから。
- 668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 10:34:50.11 ID:OdcJaHhI.net
- sns見てると全大腸型ですって人でもスタバのフラペチーノの写真アップしてる人何人もいて本当に同じ病気なのかと落ち込む
飲むとすぐ再燃するから飲めない
もう１０年以上我慢してる
- 669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 10:42:41.81 ID:oDTOEy8e.net
- 補助の申請のための事前の診察・内視鏡検査・保健所での申請書取得と必要書類の提出のための平日休み
諸々の負担を考慮するとあえて補助なしで行こうかなとも思う
- 670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 10:58:45.89 ID:OVjO5rKI.net
- 2割負担の方がよくね？
書類については土曜日にやってる行政センターとかあればおすすめ
- 671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 15:26:52.27 ID:l4hxICMG.net
- >>667
そうだね
私は会社勤めではなく、収入は年によってまちまちで、指定難病の自己負担額も数千円だったり3万円だったりしてる
主観的にはどちらもあまり大差がないと感じる
累進課税で、よくバランスが取れているということなのかも
（私がお金をあまり使わないから、というのもあるだろう
お金を使うなら、税金が高くても収入が多い方が楽そうだけど）
>>665
独身と子どもを養う人とは単純に比較できないと思う
独身は独身の楽さがある
お金以外の見えないリソースもあるし（時間など）、お金だけで比べることもできない
結婚についても、結婚すれば必ずよりよいとは限らない
結婚している人で、独身を羨ましいと思っている人もいる
このあたりは、片方が必ず他方よりよいとは言えない
ただ一つ言えるのは、他人を羨むのではなく、自分が結婚したい／独身でいたいと願うなら、そのように行動したらよいと思うし、そうしていない自分を棚に上げて他人と比較しても仕方ない、というか意味がないと思う
（UCだから自分は結婚できない、低収入だから自分は結婚できない、みたいな意見があるかもしれないが、結局それを決めているのは自分自身
UC持ちは、そうでない場合に比べて大変なのは確かだけど、人生でたくさんありうる大変なことの一つに過ぎないし、マインドを変えて乗り越えていくしかないと思う）
- 672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 15:33:38.65 ID:l4hxICMG.net
- 665さんへのレスとして書いたが、
個人へ向けてというよりもう少し一般的なこととして書こうと思った
UCによる制約は私自身も感じているので、自分自身へも含めて
（私のUCは慢性で重症なので、生活上の制約や医療費も大きいけれど、それを受け入れて、必要以上に自分を縛る（制限する）ことなく生きていかないとなあと）
- 673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 20:14:37.46 ID:rDD8+y97.net
- わかるよ
人と比べて、自分はダメなんだ〜と思い悩むこと自体ストレスですからね
違いを認めつつ、そのことで他人や自分を虐めないように気をつけたいと思っています
- 674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 20:45:11.73 ID:u0tpZv5o.net
- >>669
うちの県は申請書は送られてくるし郵送でも提出できる
定期的な診察や内視鏡検査を受けなくていい程度の方は補助無しでもいいのでは？
- 675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 21:05:42.76 ID:em5L+UsM.net
- それこそ健康な人はいいな、と何度も羨んだよ。
でも今の医学では健康体にはなれない。
健康な人と比べてもどうしようもないなら、私は限られた寛解中の時間だけでも人生楽しむつもり。
- 676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 21:11:49.50 ID:KSqS2ILY.net
- 寛解中はラーメンでもとんかつでも何を食っても平気なのに一度再燃するとおかゆで過ごしてもなかなか元に戻らない
うどんもよくないらしいし食のレパートリーがとても少ない
- 677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 21:18:02.30 ID:zPV4IKHg.net
- 金もきついがそれ以上に食事制限してると心もきつくなるよな
- 678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 22:30:09.97 ID:RVHG27nk.net
- >>677
いつかは制限なしで食えるようになることを信じて生活するしかないな
- 679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 23:06:14.95 ID:OdcJaHhI.net
- >>676
寛解中にラーメンやとんかつ食べるから再燃するのでは？
- 680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 05:04:49.68 ID:JpHMJd2/.net
- 食事制限したことないというか
具合悪くて食べたくない時以外好きなもん食ってる
うんことの関係は全然わからない
何食ったらどうなるとかわからない
- 681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 07:48:15.44 ID:wT/h6wrW.net
- >>680
医者は万能じゃないから、自分の身体くらい自分で把握しとけよ
- 682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 10:13:52.57 ID:dJZQoCON.net
- 再燃したので朝食はお茶漬けと煮卵
煮卵はめっちゃ美味いけど何度も食うと飽きるんだろうな
好きなんだけど寿司ってだめだよね？
自分の肉体なのに影響出るまでの時間が長いから自分すら信用できない
- 683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 10:58:18.07 ID:03hxmaBi.net
- ＞好きなんだけど寿司ってだめだよね？
と言われましても…
私は食えるとか食えないとかお前のことなど知らんとなるでしょう
- 684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 11:16:38.01 ID:jEWYCF7q.net
- 何度も繰り返し言われていることだけれど、
食べ物で何が合うか合わないかは個人によるよ
>>2 あたりに書いておいた方がよいかもね
- 685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 12:55:49.47 ID:RmD2Jyh0.net
- 俺は身体が冷えるものは基本的にダメだな、寿司もそれだし
酒もダメ
- 686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 13:34:28.73 ID:qNPqYifd.net
- 最近めっちゃ攻撃的なレス増えたね
- 687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 14:31:45.51 ID:GQZAA6bZ.net
- 明確に駄目なのはグラノーラだなぁ
あとハバネロとかの激辛スナック🙄
- 688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 14:32:14.93 ID:GQZAA6bZ.net
- あっ自分の中ではね🫢
- 689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 14:47:24.61 ID:bC8/A2fA.net
- 油ものも辛いものも普通に食べるけど、オールブランシリアルとかの食物繊維の塊みたいな食べ物は駄目だ
- 690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 15:01:25.52 ID:G/XR2xh5.net
- 655です
皆さんすみません...
自慢したつもりではなかったのです
ただ正直に生活きびしいなと感じたのでつい愚痴ってしまいました
累進課税...世の中上手くできてますね
自分は専業主婦で３人の子育てで手いっぱいなので
この病気を抱えて仕事するには無理があるので夫の収入だけを頼りに生活してます
教育費と家ローンは削れないので、自分のお小遣いはもちろん0です。
友人とのランチへも行きませんし、身に着ける物もほとんど買っていません
治療代に月３万も使っているのだからお小遣いがなくて当然ですし
文句も言いませんがこの病気じゃなければなぁ...とたまにため息つくことがあります。
- 691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 15:35:16.62 ID:03hxmaBi.net
- 残業で稼いでた時期でも上限3万にはならなかったなー
よくわからん世界だ
なんか大変ぽいけどそれに共感できる人は何%居ますかね
- 692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 16:12:56.50 ID:Yxc+cBkv.net
- 中等度でも無理やり仕事してる身からすると羨ましいね
在宅のときはトイレの中で仕事してるし
週2回の出社は前日から半絶食でなんとかしてるわ
- 693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 17:33:56.59 ID:XT4/htGX.net
- クッキー食べたいんだけど5枚くらいで脂質30超えちゃうのか
- 694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 18:27:48.28 ID:uNV7Eyk3.net
- >>690
月3万治療費使うなら、高額かつ長期にするのは簡単だろうに、殊更に負担感を述べられてもなー
その、削れないという教育費と家のローンを、あなたの基準からしたら大幅に削ってる人もそれなりに多いのよ
人それぞれなんだから、経済的に辛いキツいと思うのはいいんだけど、3万って言っちゃうのが気配りがないと言われた原因だよ
ついでに言うなら、一般社会と違ってこのスレはみんな病気持ちなんだから、潰瘍性大腸炎で子供3人でいっぱいいっぱいということだけで同情もらえないこともあるよ
- 695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 18:41:09.24 ID:s6Mb5eYH.net
- もうやめませんか。
655さんが東京住まいだったら特別に富裕層でもないし、子供が産まれてから病気が判明したかもしれない。
細かい事情なんてわからないんだから、「人それぞれ」につきる。
- 696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 20:01:07.73 ID:x6QlNATx.net
- >>693
1回クッキー作ると笑えてくるよ
おいっ、これ砂糖とバターをどうにか小判の形にしただけじゃねーか！ って
- 697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 20:42:53.75 ID:UM+PcX6E.net
- 炊飯器壊れた
軽度から今悪化してるけど、この状態でおすすめの飯なに？
- 698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 20:56:08.84 ID:jEWYCF7q.net
- このスレにいる人は、特に軽症とかずっと寛解してるとかでない限り、
みんなそれぞれ大変だと思って生活していると思う
仕事、収入、普段の生活、等々
上限3万円の人も、数千円の人も、同じようなもの
皆UCを患っているからね
皆似たような状況なので、読む人は個人的にとる必要もないと思うし、
また、書く場合も、自分の生活の一つの要素だけを挙げて（嘆いても）意味のないことだ
（655さんの書き込み内容を例に出すが、別に彼女について言う意図はないが）
医療費3万円はそれだけ見ると高く見えるかもしれないが、それのみが挙げられて、収入が多いのでそれ以上に余裕があるという要素が挙げられていないし、
お小遣い0円も、家族や子どもや持ち家からそれ以上のものを得ているという要素が挙げられていない
一つの要素だけ挙げても全く意味のないことだ
（皆、一つの要素だけを挙げれば不満だけど、トータルではそれが一番よいと思うから現状を選んでいる
655さんも、収入を下げて離婚をすれば不満点はすべて解消すると思うが、それをしないのが答えだ）
医療費が安い人は、挙げられていない要素（医療費以外の要素）で大変だったりする
ここにいる人は皆同様に大変だし、
皆、トータルで考えてそれぞれの現状を選んでいる
そういう、挙げられていない無数の要素にも考えを巡らせたいもの
皆同様に大変だけど（皆同様に大変だということを忘れず）、その上で、それぞれが、各自の現状を少しずつ自分の望むものに変えていければと思う
- 699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 21:31:08.70 ID:XT4/htGX.net
- 土鍋があれば米も炊けるしおかゆも作れる
- 700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 21:34:30.28 ID:bC8/A2fA.net
- >>697
にゅうめん
冷凍うどん
- 701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 21:45:41.39 ID:l/XMpSHd.net
- >>697
レトルトのお粥
もしくは生米からお粥炊いても美味しいよ
- 702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 21:50:56.59 ID:0aDC9Vsj.net
- 難病は金かかるけど
通信費とか動物園とか安くなるから使えるもんは使って節約していこうね🥹
- 703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 22:23:04.20 ID:0l+qILhb.net
- 周りに誰も同じ病気の人がいないので、ここの板はとても安心、というか頑張ろうと思える
個人的な話ですが、今年だけで膀胱がんと潰瘍性大腸炎を立て続けに告知されたのでかなり萎えていました
幸い癌は早期治療で今はなんともないのですが、お腹が本当にしんどい
食事のことや経験談などとても役立ちます
いつもありがとうございます
- 704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 04:15:39.27 ID:b9RlRI3d.net
- >>698
わかったからその話はもうおしまいでいい
- 705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 11:18:23.84 ID:u6O71ehV.net
- 寒暖差の影響なのか再燃しかかってる
粘液というか腸液が出て腹痛ヤバイ
- 706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 11:57:59.22 ID:vrTlLPWB.net
- 俺は寒くなってくると何故か調子がよくなる
原理はよくわからん
- 707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 17:08:21.92 ID:usvWHygp.net
- 粘液感じたら速攻ペンタサ坐剤を2、3日入れる
これで治る
自分は直腸（と虫垂ら辺）の軽症だからだろうけど
- 708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 18:36:16.99 ID:rN1QQAqK.net
- 先月の内視鏡検査の結果を聞いてきた。
「腺の配列異常」とかがあるけど他に問題はなく、潰瘍性大腸炎としては寛解状態とのこと。この状態を維持できるように頑張ろう。
- 709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 21:16:47.15 ID:plcro0G3.net
- (´・ω・｀)谷村新司の腸炎って
- 710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 21:23:07.56 ID:x24+mg6J.net
- トイレットペーパーに血がつくときとつかない時があるんだがこれの差はなんなんだ？
どっちも血便だが症状多少は違うのかね
- 711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 21:46:50.91 ID:H+eZfuKE.net
- >>710
痔はどうなの？
- 712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 22:22:14.52 ID:7o78/5JZ.net
- >>709
それ聞いてすっ飛んできたよ
私自身は寛解してるんでお久しぶりです
体重13kg減ってます。結局食べないで水飲んでるのが最良なんかなと思い始めてる
- 713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 23:10:10.07 ID:p4srUTsH.net
- 先日レクタブルが効かないと書き込んだものですが、昨日二本目のレクタブルを使用して初めて気付きました
一本目、二週間の間中身が全く出ていなかったことが判明
角度が悪いのかやり方が間違っていたのか道理で効かないはず…
ちゃんと中身の泡が出始めてからすぐに調子が改善しました…アホすぎる…一本丸々無駄にした
- 714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 23:21:36.12 ID:fYNyPFq2.net
- よかったね
- 715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/16(月) 23:53:46.66 ID:vsRxGSPE.net
- どうやったら泡が出るのか、あるいはどうやったら出ないのかを書くとみんなの役に立つと思うが
- 716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 00:41:08.07 ID:wcsdxZH7.net
- >>715
そうですね！自分がわかる範囲では以下の通りです
検証しましたら、使用前によく振ること、またほんとに逆さにしないと出づらいこと、
あとは使用毎にノズルをつけるのですが、泡がきちんと出た場合は必ず泡の残りがノズル内に残っています
肛門から抜いて、ノズルの中が空洞のまま、きれいな状態の場合は泡が出ていないと思われます
その際はもう一度肛門に入れて、ちゃんと逆さにして入れ直してみてください
役に立てば幸いです！
- 717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 01:41:26.06 ID:tMgUO7Gq.net
- よく温めて、15回以上振って、逆さまにして、プッシュしてから3秒以上押しっぱなしのあとに離す
これ説明書に書いてあるでしょ
- 718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 02:39:23.13 ID:WuTTccKp.net
- 泡が入ると感覚で分かると思うんだがな普通
- 719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 03:43:06.00 ID:UbNiwPrR.net
- レクタブル渡される時に薬剤師に説明されるし説明書ついてくるよね。
冬場は特に固まって出てこないからシャカシャカするまでよく温めて振らないとちゃんと出ない。
あー腹が痛い…こんな時間に…
- 720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 08:25:25.68 ID:cUcfzrOX.net
- 谷村新司の腸炎て何だったの？気になる
- 721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 08:33:02.16 ID:GxqXtbcM.net
- 急性腸炎でしょ
若い人にはそんなにたいしたことのない症状でも、年寄だと体力をやたらに使うこれだと衰弱する
- 722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 11:35:40.97 ID:r7cN/m0/.net
- レクタブルの取説の絵のとおりにやるのキツくない？
だからオレはレクタブルと一緒に風呂に入って浴槽で温めて、ゴロンと横になってやってたな
十分温めないとお腹冷える
- 723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 12:15:08.58 ID:cNs1rsJ8.net
- レクタブルする時は便を出し切って夜寝る前にしてた。
起きている時には薬剤出しそうで。
ただやった時の1日位は良いけど毎日あれは面倒だね…
その後レクタブルからリンデロン座薬に変えて数ヶ月続けたら何か今はリンデロンしなくても血便無く寛解が続いている。
- 724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 12:18:34.39 ID:AGoP4Jqs.net
- 微妙に症状出てるときなら問題ないけど再燃真っ盛りの時に朝レクタブルして出社してたときはレクタブルの刺激による腹痛で通勤途中悶絶して地獄だったな
神に祈るとはまさにこのことだなと思った
- 725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 12:42:15.99 ID:5uFOQ1jz.net
- 新しい受給証はよ来てくれー
払い戻し手続きめんどくさいよー
- 726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 12:49:59.26 ID:2ApK4Luh.net
- 冬場のレクタブルは
帰宅して、肌着から剥がした貼るカイロをレクタブルに貼り付ける→
風呂から出たら布団に入って横向きで挿入&プッシュ→
にしたらスムーズだし寒くなくて良かったよ
挿入前にワセリンとかボラギノーる軟膏塗ると引っかかりもなくて楽
個人的には横向きの姿勢がやり易くてきちんと奥までノズル差し込めるからいいと思う
- 727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 13:18:51.68 ID:XCo7Vb9s.net
- 潰瘍性大腸炎に憩室炎併発して腸に穴が開きストーマになってしまいました。
こうならないように身をもって申し上げます。お気を付けください。
- 728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 13:24:19.15 ID:wcsdxZH7.net
- >>718
ガスのバフッていう感覚は変わらずあるのと、初めての使用でこういうものかと思って気付きませんでした
- 729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 15:55:41.46 ID:RXxoxWHM.net
- >>662
CRPが高値を示す場合は原因が多岐にわたり余り当てにならないけど
低値を示す場合には寛解がそこそこ順調だと認識できるんじゃない
- 730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 16:56:06.43 ID:z/yYD8JE.net
- >>727
なにそれ怖すぎる…
どう気を付ければいいのやら
- 731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 17:25:52.97 ID:IBRQMuY1.net
- >>730
繊維質をとれ
ストレスためるな
まぁ無理だな
- 732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 18:28:39.77 ID:dmnpDgT6.net
- >>731
潰瘍性大腸炎に繊維はだめだろ
- 733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 18:49:50.15 ID:eP+gYMKN.net
- >>711
痔ではない
- 734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 18:51:13.42 ID:r1Lb/K+D.net
- 食物繊維は不溶性と水溶性があってペクチンとかの水溶性はOKじゃなかったっけ？
- 735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 18:58:22.37 ID:OoOl5bQH.net
- 繊維質は寛解なら問題ないが、再燃中はやめといたほうがいい
傷口をタワシでこすってる様なものって言われたな
- 736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 19:11:47.78 ID:eP+gYMKN.net
- 食べた後駄目だったのかすぐ下痢する人いるらしいけど、どのくらい後に出てるの？
食べてすぐ便出るとか経験ないからわからんのよ
- 737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 22:35:18.30 ID:z/yYD8JE.net
- 私も食べてすぐ下痢にならないからどれが駄目な食材がイマイチ分かりづらかったりするわ
コーヒーはすぐお腹痛くなるけど調子いいとならないかな
- 738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 22:37:05.14 ID:z/yYD8JE.net
- >>731
繊維質のものとって腸管鍛えろってこと？
- 739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/17(火) 23:27:43.59 ID:xdQ2l61+.net
- すぐにはお腹下さないけど、出る時に痛みがあったり緩かったら「合わない食材あったのかな」と思う
風邪とか疲れとかストレスとか、他に体調崩す原因が思い当たらなかったら食材かなぁと
すぐ駄目なのってアレルギーとか再燃しかけてる時じゃない？
再燃中は何か食べると腸も動くからすぐお腹痛くなってトイレ駆け込んでたわ
- 740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 02:05:02.35 ID:dY7Su8yd.net
- 219 それでも動く名無し 2023/10/16(月) 18:26:51.53 ID:pA5+SQtP0
すっげぇかわいいのにおっぱいも綺麗で大きいし、尻もエロい
https://i.imgur.com/gW3M6F6.jpg
https://i.imgur.com/jQv1JNu.jpg
https://is.gd/xkUfeT
620 名無しさん＠ピンキー sage 2023/10/16(月) 21:36:57.85 ID:AS4vmq4R0
不朽の名作が復活していたので
https://i.imgur.com/vgOZM4m.jpg
https://i.imgur.com/83DLmpO.jpg
https://is.gd/Q5ZYzk
- 741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 02:05:13.85 ID:dY7Su8yd.net
- すみません誤爆しました
- 742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 09:05:27.65 ID:46iiD369.net
- いつも同じもの食べてずっと軟便粘液出てたけど久しぶりに親友と会って数時間大声で笑いながら喋ったら
次の日二年ぶりに健全な便が出てああストレス発散＆リラックスしてたんだなぁと思った
どんな食事制限や薬よりも友人とバカ騒ぎするのが腸の働きにいいんだな
三日経ってまた軟便粘液細ーい便に戻った
- 743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 10:22:20.36 ID:do2q1iTA.net
- もうずーーーーーっと軟便だから好きなもの食べようかな
我慢するの疲れた
- 744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 19:17:00.87 ID:cG8yzYlE.net
- 20年ぶりに再発した。薬は飲み続けていたが、油断もあったかもしれない。
- 745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 19:43:40.62 ID:eXKukIGn.net
- 皆さん何か体の変化もしくは生来の特徴とかありますか？
私はほくろが多くてさらに昔より増えた気がしています
- 746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 20:01:57.81 ID:gys2hcCg.net
- >>745
トラネキサム酸、処方してもらったら？
これ以上増えなくなるかもよ
- 747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 21:07:50.85 ID:46iiD369.net
- 思い当たるものは子供の頃から
・喘息
・虫歯（銀の詰め物）
・アレルギー性鼻炎
・猫背平背ストレートネック
・辛いものや油っこいものが好き
・コーヒー紅茶等カフェインの飲み物が好き
これくらいかな
こんな感じで成長して成人してサービス業に就職して不定期な睡眠と食事とストレスで24歳で発症
- 748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 22:28:02.17 ID:eXKukIGn.net
- >>747
ありがとうございます
コーヒーや辛いものなど私も好きなので嗜好が近いですね
喘息はないですが過去にアレルギー性鼻炎と言われたことありました
- 749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 22:44:50.86 ID:EI0kapM3.net
- 俺虫歯の治療中に発症した歯に詰めるパラジウムのアレルギーで起きることがあるという
説があるらしいね
- 750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 23:54:37.12 ID:AjgsDa8s.net
- 直腸だけがずーっと治らない…
トイレに行くたび血をみるからげんなり。
早く完治する薬出てほしい。
- 751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 01:18:02.51 ID:bJJ3C7SI.net
- >>473
とても頑張って欲しい。
- 752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 08:51:09.82 ID:L8A8rRvz.net
- >>473
それ２０２５年に治験スタートだよ
保険適用されるのはそれからさらに３〜５年後
- 753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 10:55:46.36 ID:xbHN9HM4.net
- タイミング的には虫歯が増えたから治療したけど銀歯が増えた。
その頃は仕事のストレスもあった。
食べ物も面倒だから外食や弁当、冷凍食品が主だった。
今は銀歯はやめてセラミックに全て変えたし、食べ物はほぼ自炊で影響があるものを排除、直腸型だったのでリンデロン続けたら今は寛解してる。
- 754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 12:30:29.59 ID:0mLDjYdb.net
- >>473,752
試しに治験応募してみるのもいいかもね
- 755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 13:44:27.62 ID:HWIaPE9h.net
- >>747
自分は12歳で発症
全大腸型5-asa不耐難治性
その中だと銀歯だけ該当してた
銀歯が怪しいんだよな
だから虫歯の治療は奥歯は金歯見えるところはセラミックにしてる
- 756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 16:04:05.25 ID:Fi7AO+/p.net
- コーラック飲まんと滅多に出ないから週2ずっと飲んでるけど良くないかな
- 757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 16:58:24.91 ID:9rWjSDBV.net
- >>756
日本語でおk
- 758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 17:19:17.55 ID:L8A8rRvz.net
- >>754
治験応募できるかな？たぶんこういうのって京大卒の医師が務めてる病院の患者に治験の協力仰いでると思うんだ
- 759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 18:46:32.29 ID:LhpcMADK.net
- 前回は全大腸炎型で2か月入院後、久しぶりに再燃。
粘液と下痢で血便はなし。トイレは我慢できる。
先週からレクタブルもやってるけど、直腸ではない気がする。
職場環境が変わったストレスと、生活習慣も緩んでいた。反省。
- 760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 19:42:55.09 ID:L8A8rRvz.net
- 粘液は腸壁が荒れてるからほっておくと下血にステージアップするからお気をつけ
- 761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 20:16:59.95 ID:LPt+rVWx.net
- 毎日トイレ10回以上の体調悪いなか内視鏡受けてきたけど
直腸とかが真っ赤かつ膿まみれだった
ステロイド以外で自分に効くの早く見つかってほしい
- 762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 20:23:46.35 ID:7hT51Das.net
- 劇症で入院したとき内視鏡したら腸のひだが全部なくなってツルツルになってたことあったな
- 763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 20:35:00.35 ID:F2oQQTNi.net
- ステロイド20mgからスタートとかありえんの？
30から3ヶ月で終えると言われたが効くの早かったらペース変わったりする？
- 764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 20:36:26.55 ID:F2oQQTNi.net
- ステロイド20mgからスタートとかありえんの？
30から3ヶ月で終えると言われたが効くの早かったらペース変わったりする？
- 765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/19(木) 21:30:55.89 ID:L8A8rRvz.net
- 病状でミリ数変わるんじゃない？
今すぐ抑えないとヤバい時はだいたい３〜４０スタートだと思う
経験上ね
- 766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 08:25:29.60 ID:UdxJOtLV.net
- 便が細いのって大腸がむくんでるから？
あんまいい状態じゃないよねこれ
- 767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 09:48:45.87 ID:4jFvFbtX.net
- 狭窄したら寛解時でも細い便になるよ
元には戻らない
- 768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 12:26:55.88 ID:Se/CH8k/.net
- ステロイドって高いの？
新薬の話出たけど後でお金返ってくると言われたけど毎回何万も払うお金ないわ
メサラジン不耐らしいけど何回も検査してもはっきり分からないってそんなものなのかね？
お金かかるの困るなあ
- 769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 12:37:24.15 ID:AE9q7P/u.net
- ステロイドは古くからの薬なので安いよ
1個10円くらい
長々と使いづらいのが難点
- 770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 16:00:13.30 ID:UdxJOtLV.net
- >>768
ウチの自治体は３万数千円以上だとそれ以上払わなくていい控除みたいなのあるけど
手帳来るまでそれで凌ぐとか無理なの？
メサラジン不耐で高い薬に頼らないと治らないような病状なら再燃中でしょ？難病受給者証は交付されるはずだから
それまで自治体に相談してみたら
病気はお金かかるからいやだね
ちなみにステロイドは使い続けることが出来ない薬だから気を付けて
- 771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 17:27:06.77 ID:lKdUujjL.net
- >>767
UCは粘膜層に限局しているから狭窄はとても稀
- 772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 17:52:10.89 ID:UdxJOtLV.net
- >>771
まじか。去年今年と二回狭窄したわ
ちなみに細い便と普通の太さの便が交互に出てる
- 773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 18:11:06.78 ID:DyyBBMJW.net
- ステロイドの新薬ってコレチメントかな？
経口薬だけどコーティングで大腸だけに効くので身体全体への副作用が少ないという
レクタブルとおなじブデソニドだけど直腸・S字結腸より奥の炎症にも効果ありそうで寛解導入には期待できそうだよね
- 774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 18:12:20.85 ID:lKdUujjL.net
- 狭窄原因が本当にUCによるならかなり稀
まず別の病気の併発を先に疑うレベル
- 775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 19:09:14.56 ID:WzNqbUYB.net
- コレチメントか…
薬価607.8円／錠で朝1錠だから3割負担だと月5500円ほど？
- 776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 20:05:35.06 ID:UdxJOtLV.net
- >>774
潰瘍→狭窄なんだけどこれクローンなのかな
でも大腸にだけ作用するカログラが効いたから病変は大腸のみみたいだし潰瘍性大腸炎と思いたい
- 777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 20:50:14.16 ID:4jFvFbtX.net
- >>771
稀なのか
普通に「狭窄してるね～」って言われてそうなんだなとしか思ってなかったわ
増悪と寛解繰り返してるとあちこちぼこぼこになるよね
- 778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 21:02:49.68 ID:UdxJOtLV.net
- 少なくともいまここに二人は狭窄起こした奴がいるってことだな
- 779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 22:59:48.22 ID:Se/CH8k/.net
- >>768です。返信ありがとうございます
安いならお金の心配は無さそうですね
新薬は三割で数万円らしい。月ではなかったかも二週？
これはステロイドではなかったかもしれない
ペンタサ不耐というか副作用が出たのですが、アサコールだと出なかったという知恵袋見かけたけど、5asaの中で不耐出た薬と出なかった薬ある人このスレにいたら話聞きたい
身体障害者だから白内障？とかはきつすぎるからステロイド行きたくないのよね
- 780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/21(土) 00:07:50.91 ID:C4c6KkJS.net
- >>779
5asa以外にも薬は数種類あるし、レミケード・ステラーラのような点滴治療もある
capもまだなら選択肢に入るだろうし
これから担当の医師と相談するんでは？
- 781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/21(土) 08:28:38.40 ID:mB33cHam.net
- 潰瘍性大腸炎 治療薬一覧
とかで検索してみて
5asa以外の薬いっぱいでてくるよ
- 782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/21(土) 17:59:05.37 ID:i17ZNwUK.net
- 他5asaは拒絶反応されステロイド推奨でした
他の薬の話はなく新薬だけでその新薬は高額というオチ
ステロイドありきでした。ちな大病院専門医
CRPも0前半台でいきなりステロイド行きたくないという話なんですよ
下痢血便も数回でいきなり30mgからステロイドは重すぎるなと
5asa不使用症状なし軽度活動期から再熱で30はなあ
6週間で抜けれる話がネットにあってそのくらいならやってもいいかなと思うんだけど
- 783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/21(土) 20:24:36.48 ID:HemL9DFt.net
- 高額の治療法をとるか安価に済ますかのどっちかってとこか
5asa不耐で高額な新薬しか使えない場合軽度でも受給者証おりんのかな？
- 784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/21(土) 20:58:40.44 ID:eKPyuB/9.net
- 高額なら軽症高額認定がある
- 785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/21(土) 22:59:00.61 ID:mB33cHam.net
- 軽症高額認定すら嫌ってことなんじゃないの？
あれだって三万円以上は払うんだし
- 786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 01:00:55.52 ID:S2KNX5s7.net
- ステロイドずっと飲んでたら胃がめちゃくちゃもたれて大腸炎より辛かった
副作用だったのかな？
- 787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 08:05:41.61 ID:ag1LXtFP.net
- 長期かつ高額→軽症高額でずっときてるけど本当にありがたいわ
入院した時の明細と、職場の医療保険の明細見てびっくりした
- 788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 09:50:24.53 ID:LmxMva77.net
- ステロイド飲んでた時一緒に胃薬も処方されてたから胃は無事だったな
不眠がキツかった
- 789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 10:49:10.39 ID:aEP/inu/.net
- 来週からアザチオプリン（アザニンかイムラン）追加だわ
副作用を知っているだけに怖いけど背に腹は代えられまい
ステロイドだけで効くけど長期使えないしね
- 790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 12:15:43.21 ID:X5EmVObg.net
- ろくに食べられず入院して治療に集中したい。
入院てのは、医者から言われるのを待つものなの？？
自分から言い出すと、安易に入院を望む患者みたいなレッテルを貼られるような気がして言いにくい。
- 791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 12:37:06.16 ID:oE6dzdeU.net
- >>790
そのままそう伝えればいいんじゃない
自分の身体の方針の希望伝えるの悪くないだろ
- 792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 13:14:06.87 ID:yd4+3PuH.net
- 最近この病気だとわかったのですが軽症高額とか医療費の話ってお医者さんに自分から調べて伝える必要ありますか？
該当してそうならお医者さんのほうから言ってくれますかね
- 793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 13:17:56.40 ID:LmxMva77.net
- 食べられない上に下痢が頻回なら訴えれば入院させてもらえると思うよ
食べられないだけでも栄養とれなくて衰弱していくから希望すれば入院させてもらえると思うしレッテル貼るとかないと思うけど
コロナ禍みたいに医療逼迫とか今は聞かないし
- 794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 14:03:55.66 ID:FOiI8BmX.net
- 再熱ペンタサ不耐だが治療法めっちゃ悩む
ステロイドの総量の話専門医なのに知らないし、抜けても寛解だと薬はイムランとかに行くんでしょう？
副作用強いと上にもあるけど、それならアサコールやリアルダ試してみたいんだが嫌がるんだよね。
でもイムランも副作用同じじゃね？っていう
症状重くないのにステロイドかあ
ペンタサ不耐っても四週間後に発熱で本当に不耐なのか怪しいんだよね。血液と尿はしたけど、アレルギー検査はしてない
5asa不耐って主な症状すぐに出るものじゃないのかね
- 795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 14:28:35.00 ID:FOiI8BmX.net
- >>794
しかもペンタサ2000だから多かったんじゃないかとも思うのよ
副作用もちょこちょこ出た形だけど、減量とかも選択肢としてなしなのかな
- 796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 14:44:31.97 ID:aEP/inu/.net
- >>792
相談するなら保健所では…
医師が判断する内容ではないよ
- 797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 14:48:47.55 ID:LmxMva77.net
- >>792
自分の自治体に相談に行って教えて貰えばいいよ
医者にどういう風に伝えたらいいかも教えてくれるんじゃないかな
保健所とかさ
- 798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 14:54:12.16 ID:dBFNDHda.net
- >>794
ちなみにペンタサ不耐(アレルギー)の私は>>642こんな感じ
似たようなものになると思われる
- 799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 16:00:43.57 ID:4ilqMVXI.net
- >>795
ペンタサ一日2000mgは少ないはず
下限は1500mgだったかな
- 800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 17:14:28.29 ID:LmxMva77.net
- 全大腸型だけどペンタサは２５０ｍ９錠開始（三年間）→6錠（９年間）→１６錠（５年間）だったなー
その後リアルダ４錠
- 801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 17:25:18.82 ID:X5EmVObg.net
- >>791 >>793
ありがとう。
来週末に診察だから、状況がよくならなければ入院したいと伝えてみる。
- 802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 18:20:37.40 ID:S2KNX5s7.net
- 最初の入院時ペンタサ飲んだ翌日高熱出して医師は不適応と判断しステロイドに移行したが
余り効果なく大学病院を紹介された。しかしそこでペンタサ不適応ではないということが
わかり状態が良くはなっている。こんなこともあるんですね。
- 803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 20:43:22.25 ID:SPLqqKyx.net
- >>794
ペンタサで高熱出るからさっさとレミケードだったよ
その前にステロイドあんま効いてなかったのもあるけど、町医者から紹介状もらって今の主治医に最初にかかった時にステロイド注腸は全部取り上げられて、以後出されてない
IBDの雑誌にも記事書いたりする先生の一派だけど、ステロイドとイムランアザニンはすごく使いたくなさそうな感じ
- 804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/22(日) 23:26:31.55 ID:LmxMva77.net
- 使わなくていいなら使いたくないだろうな
大腸を温存するかわりに他の臓器がやられるパターンだからな
ただイムランに限ってはこのスレに２〜３０年飲み続けたって人がいたから相性がいいと長く飲むことが出来るんだろう
- 805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 00:58:54.76 ID:mEnkNy9i.net
- スーパーの半額春巻き5個とチャーシュー食ったら下痢みたいな量の粘液出た
- 806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 01:36:53.29 ID:xbOsLmxu.net
- ペンタサ2000って一日4000でしょ？袋2つ
減量すればいいと思うんだが無理なものなの？
アレルギーはすぐ出るから発症まで長期なら減量でいけると思うけど
ペンタサ2000量多くて飲むの辛い記憶がある
- 807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 06:27:59.44 ID:UcQGdlgv.net
- ここ2、3日で急に具合悪くなって来た最中でこれから内視鏡だよ…
無茶苦茶やだなぁ…
- 808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 06:44:45.38 ID:GzUM3Z1n.net
- >>794
ペンタサアレルギーだけど、飲んだら1時間以内に39℃以上の熱が出るよ
発症して入院中謎の発熱で感染症か？と何度もインフルとかの検査されて個室に移されていろんな科の先生も来て、最後にアレルギー疑ってペンタサ止めたらピタッと熱が治まった
チャレンジテストなるもので見守られながらペンタサ飲んだらまた発熱で確定されたよ
県内ではIBDの症例一番多い病院でこんな感じだったからまあまあ珍しいのかも
- 809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 08:49:26.31 ID:fvQE1qua.net
- >>807
内視鏡で悪化することあるから嫌だよなぁ
こうなったら急に具合悪くなったタイミングで診てもらえて良かったと思うしかない
炎症の兆候とか腸の粘膜の具合とか見てもらえるじゃん
- 810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 09:10:25.55 ID:kEJ0e0s9.net
- 大腸検査検査は大量の下剤飲まないといけないし結構痛いし時間長いし本当に辛いよね。
俺ここ2年で７〜８回やらされたわ
- 811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 10:08:43.37 ID:xbOsLmxu.net
- イムラン勧めない医者はメサラジン不耐だと注入になること多いんでしょ？
血管細くて何度もやり直させられるから絶対やりたくないけど細い人でやってる人いるの？地獄じゃない？
血液検査一回10分近くかかってぐったりするんだよね
毎回血液検査が嫌で病む
昔はこんなに時間かからなかったのに大人になったからなのか？痩せてるのに…
- 812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 10:33:02.84 ID:TpmtnptG.net
- 看護師さんに昔聞いたことあるけど血管は筋肉がないと細っていくよ
この病気は食べられなくなるし脱水も起こすから血管が弱っていくだけだし
再燃を繰り返すたび血管がダメになると心得た方がいい
筋トレすると高確率で再燃するし鍛えることもできにくくなるから筋肉なんてどんどん無くなっていく
- 813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 10:41:50.13 ID:Af8YJdF7.net
- この病気医者も調べて出てくるサイトも寛解時は食事気にしなくていいとか言うけどそんなことないよね
もう何年も寛解してるから好きなもん食べてるって人らもその蓄積で再燃するんだと思う
- 814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 11:29:06.30 ID:xbOsLmxu.net
- でも待合室見てると恰幅の良い男性多くてガリガリほぼ見ない。
あと
このスレにカログラ飲んでる人いる？
勧められたんだけど副作用気になる
正直医者との相性悪いというか患者の意思より自分の考えを押してキレるタイプだから話すとぐったりする
大手の病院も考えものだよね。病院自体が評判良くないし紹介無ければ来なかったわ
そんなに別薬試すの嫌がるの訳分からん。新薬だから利益確保なのかもしれないけど
- 815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 11:36:50.85 ID:sq+HdIAx.net
- >>810
内視鏡検査を1年に4回って多いね
- 816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 11:38:44.40 ID:x7xhxzAw.net
- >>814
カログラはともかく、さっさと転院したほうがいいよ
- 817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 11:44:27.67 ID:sq+HdIAx.net
- 待合室にいる人はUCとは限らないのでは
UCは、出血や下痢で栄養が出ていくし、人によって食事も食べにくかったり控えていたりするので、
基本的に元より痩せていく人が多そうな
寛解の人は元と同程度になっていくだろうけど
- 818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 12:57:13.79 ID:fvQE1qua.net
- カログラ三ヵ月飲んでたけどとくになんも起こらなかったよ
しいていうなら毎食後８錠飲むのがキツかった。コーティング剤が合わなくて段々気持ち悪くなっていくんだよな
そしてキレる医者はかえたほうがいい
替えにくいかもしれんが今の内に他の専門医見つけてかかってその大きい病院の主治医には引っ越すから通えなくなるとか
適当にいってカルテもらっておさらばしなよ
- 819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 14:02:35.73 ID:dZFVZDTY.net
- >>341
俺もだ
- 820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 14:10:43.64 ID:iIj7Vlbo.net
- >>818
たかだか3ヶ月でわかるものなのか？
- 821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 15:01:20.98 ID:56+nO2Re.net
- >>647
Wikipediaを参照するのはお勧めしない
ある薬のページには添付文書を誤読したと思われる嘘が堂々と書いてある
(薬学以前に国語の読解力に難のある者が編集したとしか思えない)
無資格者による医療系ページの記述は検挙対象となればいいと思う
- 822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 15:25:13.78 ID:QEVuxRoa.net
- 小6頃から発症してるから元の体型がわからないけど
178/55kgのガリガリだよ
体脂肪率は9%骨格筋率は38.5%
気にして筋トレ始めた時期に再燃して52kgまで落ちたことあるから本格的に筋トレすることが怖くなってる
- 823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 15:33:33.33 ID:fvQE1qua.net
- >>802
個人の体験を言ったまでだけど気になるなら自分で調べるなり人体実験すればいい
自分はトライアンドエラーを繰り返すしかないと思ってるから飲んでみたよ
カログラは最大８〜９か月までしか連続で投与できない薬だから飲み続ける薬じゃないし
ちょっとsnsで検索したら飲んですぐ身体に合わない人、４か月飲んだけど改善が見られないので中止したとか出てくる
ちなみに飲む時パンフレットもらったけど有効率は４９％となんとも微妙な数値だ
- 824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 16:55:29.17 ID:DdUUx/50.net
- 横からだが
たぶん>>823は>>820宛て
- 825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 17:25:38.61 ID:fvQE1qua.net
- 安価ミスってた
>>820宛てですすまん
- 826 ：820：2023/10/23(月) 17:31:40.36 ID:iIj7Vlbo.net
- >>824
多分も何も俺宛てだよ
うちの病院の消化器の医者はどいつともこいつもカログラを出すのに渋りまくる
823の書いた通りでデメリットばかりだからだろうな
- 827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 18:24:19.66 ID:Mrg5Mqwv.net
- 自分も今の先生が何か信頼できなくて病院変えたいんだよなぁ
どうしたらいいの？先生にセカンドオピニオンしたいんですけどって言えばいいのかな？
- 828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:12:00.08 ID:x7xhxzAw.net
- >>827
引っ越すから紹介状くれとか
知り合いが○○病院いるからくれとか
家族の勧めで□□病院へいくからくれとか
嘘も方便かな
- 829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:14:57.69 ID:rPO932Tx.net
- >>824は正しかったみたいだけど>>826は何か気にくわなかったらしい
- 830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:17:29.85 ID:x7xhxzAw.net
- >>829
たぶん、みたい、らしい
あまり書かないほうがいいぞ
- 831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:33:06.10 ID:OOXvVpD8.net
- >>827
セカオピっめ正直に言うと医者の心象悪くなると思うから引越しとか適当なこと言ってカルテもらった方がいいと思う
ただ先に次行く先生を見つけておいた方がいいよ
行動圏内で専門医検索するか地元の患者会とかがあればそこ行って医者紹介してもらうとかで探してみなよ
- 832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:38:29.67 ID:UcQGdlgv.net
- ペンタサ注腸全然入らん…
どう考えても全部出るでしょ…
- 833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 20:30:58.18 ID:eeVqUKEn.net
- >>830
なぜ？
- 834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 21:49:55.32 ID:i0xTdwDC.net
- ペンタサ不耐ここでよく見かけるね
私もペンタサでアナフィラキシー起こして入院だったけど、担当医に0.3%か3%くらいの確率って聞いた気がする
高熱中だったからうろ覚えだけど
- 835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 22:01:25.47 ID:fvQE1qua.net
- >>832
肛門にプスって刺したら少し上に傾けるといいよ
自分はだいたいい１５秒くらいで全部入れてる
ノズルは使ってない
たまーに漏れるから下にバスタオルひいてやってるよ
- 836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 22:33:35.49 ID:kEJ0e0s9.net
- ペンタサ座薬は入れるときでかいので痛いし注腸薬はなかなか入っていかない
困ったもんだ
- 837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 23:22:26.26 ID:Uv4a/Mc+.net
- >>834
自分の場合は使った初日は良くなったように感じたけど、翌日から発熱と症状がかなり悪化
医者が同じペンタサ系の薬を試そうというので試したら全部ダメで日に日に悪化していった
- 838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 07:24:32.69 ID:XBEWHY9e.net
- >>831
そういやセカンドオピニオンって、診療じゃなく転院を目的としない相談だから、自由診療(全額自己負担)なんだよな
- 839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 08:22:14.74 ID:oSiuRjww.net
- >>838
へー知らなかった
近くに個人クリニックで専門医のいる消化器内科あるから一度行ってみようと思ってたけど保健効かないのか
- 840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 09:12:32.26 ID:u4hPiZKZ.net
- 今この病気で旬な薬ってステラーラ、ヒュミラ、エンタイビオ、リンヴォック
このあたりかな
- 841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 10:03:32.96 ID:F7Rf86no.net
- >>838
相談じゃなくて「〇〇病院に転院したいから紹介状お願いします」
っていうのならお金取られないって事かな？
- 842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 10:11:27.30 ID:69u/BT9m.net
- >>840
オンボー
- 843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 10:13:01.59 ID:o3gy/l2j.net
- ペンタサ不耐こんなに多いの？
俺も言われたけど、症状数週間後なんだよ
絶対不耐じゃないわ
腎臓悪いと言われたけど悪いなら飲むの止めて改善しなくない？治るわけじゃあるまいし
悪化しなくなるは分かるけど無くなるのは別の薬のおかげだろ
- 844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 10:15:44.18 ID:XBEWHY9e.net
- >>841
そういうこと
引っ越すから紹介状くれと言えばいい
病院名聞かれたらわからんとでも言っとけばいい
- 845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 11:13:29.97 ID:EZ0ms+Ul.net
- ５asa製剤不耐かどうかの検査やった。不耐と言われてたんだがそうではなかった。
ただ医師は検査結果の精度はそこまで高くないから実際使ってみないと判らないと
言われたがペンタサ効いてるみたい。
- 846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 11:36:49.77 ID:cxSTm4T0.net
- ペンタサとアサコールでは関節炎くらいしか副作用出なかったけどリアルダは合わなかったな
ステラーラは入院中に一回きりで止められて、レミケードに落ち着いてる
どうにか1年間緩解維持出来てるから二次無効？になるのが怖い
- 847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 12:51:51.40 ID:NxdWZn7w.net
- >>845
5asaの不耐検査ってどうやるの？
- 848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 13:07:22.92 ID:oSiuRjww.net
- ステラーラとかエンタイビオで検索すると５asa不耐の人けっこう出てくるね
- 849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 13:32:15.04 ID:yY1jPT/v.net
- >>846
自分はヒュミラだけど1年ちょうどくらいで二次無効になった
しばらく続けても寛解の兆しが見えないから医者の判断で中止になった
- 850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 14:21:15.99 ID:EZ0ms+Ul.net
- >>847
血液検査 大学病院でやってもらった
- 851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 14:34:42.96 ID:o3gy/l2j.net
- みんなは病院どのくらいかかる？
俺は予約した時間の1,2時間後に診察始まって会計薬で2.3時間
点滴などはなし
大病院やめたい
- 852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 15:22:26.94 ID:UT+yyJ4D.net
- 採血30分
待ち5分～2時間
診察5～30分
会計5～30分
支払5分以内
予約時間12～13時ごろ
大学病院
- 853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 15:36:20.00 ID:oSiuRjww.net
- 大きい総合病院
採血 １時間
診察まち １〜２時間
診察 １０〜２０分
会計 １０〜２０分
薬（院内処方） １０分
個人クリニック
診察待ち１０〜１５分
診察 ５分
採血 １５分
再診察５〜１０分
会計１０〜２０分
薬（院外処方） ２０〜３０分
かな 全て予約
- 854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 16:07:34.28 ID:gf6X5oIO.net
- 専門個人クリニック(予約)
診察待ち１０〜１５分
診察５分
採血５〜10分
会計5分
薬（院外処方）2０〜３０分
- 855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 18:48:59.14 ID:cxSTm4T0.net
- 大学病院
受付→採血→診察→レミケード→会計→院内処方→院外薬局 で大体5～6時間かな
1日かかるものと割り切ってる
診察前に院内コンビニでお茶とサンドイッチ食べるのが密かな楽しみ
- 856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 20:35:38.65 ID:t1TjfmIT.net
- 総合病院
朝8時半までに到着
8時半受付、採血→レントゲン→診察→前投薬（飲み薬）→前投薬（点滴）→レミケード→会計
アレルギーでレミケードもゆっくりだから、早くて15時半
- 857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 20:41:05.32 ID:t1TjfmIT.net
- >>843
「5asa不耐 検査」で検索して出てくるクリニックのぶろぐによると10%らしいね
- 858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 21:14:38.73 ID:Fh+iCbFw.net
- >>832
(´・ω・｀)わいはペンタサ坐剤にワセリンを塗って挿入してる
- 859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 21:35:00.57 ID:JbJvQTpU.net
- >>835
ありがとうございます
液は入るんですけど我慢できなくて出ちゃうんですよね…
坐薬にして貰えばよかった…
- 860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 22:19:29.31 ID:oSiuRjww.net
- https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000530.000021495.html ←これとか
ダイレクトリプログラミングとか京大の根治薬とかマジで色々出てきてるな
あと５〜１０年くらいしたら潰瘍性大腸炎の治療もっと劇的に上がりそう
そこまで大腸持つ自信ないけど
- 861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 22:39:29.21 ID:W0qgpjWk.net
- クリニック
診察待ち 10分
診察 5分
採血 5分
生物学的製剤 45分
会計待ち＋会計 5分
薬（院外処方）2０～３０分
こんな感じで1時間半くらい
>>851
やめられない事情でもあるの？
- 862 ：名無しさん@お腹いっぱい：2023/10/24(火) 22:48:48.29 ID:Ua3UbPYp.net
- >>856
大学病院だけど、私もまさにそういう流れです
混んでいる日は確かに待つけど、レミケード点滴中には毎回ぐっすり寝ています
- 863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 22:54:06.46 ID:o3gy/l2j.net
- 皆さんコメントどうも
でもこれ毎週とか隔週、一月の話じゃないでしょ？
数ヶ月に一回ならいいんだが、毎週や二週一回だときつい。というか仕事みんなどうしてるのよ
自営業多いのかな？正直自営業以外きついよね
じっと待ってろと言われるから外せないし、院内のお店も潰瘍性大腸炎だと食べれないし近所に何もないし地獄だわ
呼び出し聞こえにくいから音楽も聞けない（笑）
薬も1時間待ちとかあるよ…
- 864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 23:13:32.25 ID:W0qgpjWk.net
- そういうのを加味しても今の病院がよくて選んでいるのだろうから、よいのでは
そうでなければとっくに転院しているだろうし
- 865 ：852：2023/10/24(火) 23:16:43.05 ID:XBEWHY9e.net
- 2～3週間に1回だよ
しかもこれに漢方内科や総合外科等がくっつくわけで消化器内科が短くても結局1日がかりになるよ
休みは計画有休なり欠勤なり非番なり様々だよ
最近は呼び出しは名前でなく番号になった
- 866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/24(火) 23:27:22.99 ID:oSiuRjww.net
- 二週間に一回だよ
病院ある曜日だけ半休もらったり休んだり有給で賄ったりしてる
- 867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 06:57:51.50 ID:TzWRn44G.net
- >>863
レミケードだから8週に1回だよ
年休とは別で、病休もらってる
- 868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 07:46:33.54 ID:8yVWFjcx.net
- 月に2回通院は多くない？再燃中なら仕方ないのかな
個人クリニックで薬をひと月分しか処方しない方針のところに通ってたことあるけど、
今は総合病院で基本2ヶ月ごとの通院で再燃したらすぐ来てねって感じ
退院後半年くらいは月イチ通院もあったけど
薬の種類で仕方ないとか再燃中でなければ月に2回通う理由ってあるのかな？
通院そのものがしんどくなってストレスなら病院変えるか間隔あけて貰うしかないと思う
待ち時間はどこも長いよ、予約してても待たされる
- 869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 07:58:03.11 ID:6mCJ+XRz.net
- 再燃中はだいたい二週間に一回、落ち着いたら月一、寛解したら三ヶ月に一回かな
だから二週間の人は再燃中だったり薬の影響とかでしょ別にとりたてて驚くことじゃないかと
自分もイムラン処方されてる時は血液検査でいろんな数値管理しなきゃいけないから2〜3週おきだったよ
落ち着いてきたら月一
- 870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 08:50:55.03 ID:ZDo/Ar8j.net
- どこも待たされる？
自分は待たされないよ
- 871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 09:33:01.61 ID:1UQh+dDV.net
- クリニックで予約制なら待ち時間長くても20分までだけどな
大病院の人は予約してても1時間くらい待たされるの？
予約の意味ｗｗｗ
- 872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 09:56:31.03 ID:Jkk0FL5c.net
- 症状重い人が先に回されたり、診察が長引いたりだから待たされるのは仕方ないと思ってるわ
予約はあくまでこの時間までに待機しといてくれって意味だと思うことにした笑
自分も再燃して予定にない日に診察割り込ませてもらったり、
検査結果が思いの外悪くてそのまま内視鏡に回されたりしたことあるし
その分他の患者さん待たせてしまうことになるから自分も待つのは構わない
- 873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 10:51:33.16 ID:aZsEGsUa.net
- >>871
整形外科だと予約してても3時間待ちはザラにあるよ
- 874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 10:59:56.77 ID:b15ZqRJP.net
- 入院施設ある総合病院とか大学病院は1時間待ちは覚悟してる
自分も入院してる時そうだったけど急性の症状でたら診察中でも電話で問い合わせてもらって指示仰いだりしてるし患者は自分だけじゃないし急患くるしね
個人クリニックでも前の患者さんと話し込んでたりしかもそれが数人続いたり電話診察とか入ったりするとめっちゃ待つ
予約する意味wwとか言ってる人は大きい病院行かざるを得なくなった時2時間待っても診察まだってどういうことだとか受付の人にキレなさんなよ
- 875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 12:18:42.25 ID:TzWRn44G.net
- >>869
再燃したら入院だわ
- 876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 12:25:11.45 ID:UEZNtQ/E.net
- 21年前に朝9時予約してて、その後忘れられて診察が始まったの16時だったの思い出したわw
俺も椅子で寝まくってたけど
その病院は比較的でかい病院だったが、今は潰れてもうない
- 877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 15:42:26.87 ID:gVRTRr3p.net
- 予約という名前でただの行列待ちに参加させられるだけの病院あるよな
潰れてしまえよそんな病院
- 878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 17:09:17.03 ID:yLnZNhdE.net
- 腹鳴がひどすぎてなかなかにメンタルが削られる。騒がしい職場で事務したいわ。
- 879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 17:19:37.04 ID:gVRTRr3p.net
- >>878
卓上扇風機とか常にノイズ発するもの設置するのおすすめ
こと時期だとちょっと外れてるが
- 880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 17:53:52.70 ID:p6/VoQpi.net
- 食事を始めて10分で必ずトイレに一度駆け込むので
外食が非常にしづらいのが目下の悩み
トイレが埋まってないか気にしながら食べるの楽しくない
- 881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 18:16:51.89 ID:v10NT6hq.net
- ひどい時は食事してる最中飲み物飲んでる最中にトイレ行きたくなるんだよな
さっき行ったばかりなのに あれは辛いわ
- 882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 18:52:46.09 ID:InS62qMe.net
- かなり昔だけど、以前お世話になった大腸肛門科は朝整理券貰って、永遠と待ち、やっと診察、そして家に帰ってくるのが午後２～３時という１日潰れる所があった…
- 883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 18:59:58.99 ID:v+ArCGZv.net
- 自分の職場も誰も何もしゃべらずシーンとしていて息が詰まるので、
卓上扇風機かけてる。
再発した原因はおそらく職場環境が変わったからだな。
- 884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 20:12:59.13 ID:TzWRn44G.net
- >>882
延々と
- 885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 20:17:39.07 ID:aZsEGsUa.net
- >>882
語彙力なさそうだね
- 886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 20:52:13.54 ID:UugYxc29.net
- 映画も2時間観るのがキツい
途中でトイレ行く可能性大きいんで通路側の席に座るようにしてる
- 887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 21:10:19.65 ID:gVRTRr3p.net
- 外食は殆してないな
付き合いで行くくらい
行っても持ち帰りメニューから選んで家で食べる
- 888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 21:26:28.13 ID:6mCJ+XRz.net
- 食べてる最中トイレ行きたくなるのあるある
調子良い時はそんなことないけど悪いときは胃が動き出すと連動して腸もうごくからすぐ腹痛からの便意トイレコンボ
やんなる
- 889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 21:55:33.04 ID:ZSIc0KiI.net
- >>794です
アレルギーテスト受けてきました。
ペンタサでチェックとのことだが、メサラジンの薬全部試すわけではないのね…
アサコール飲んでみたけど副作用はなし
出る人は当日にアレルギー出るんだよね？
減量したのでなんとかなりそうな気がする
- 890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 11:38:43.19 ID:CfZteoXo.net
- 今の病院に紹介状書いてもらう時、次の病院は指定しなくていいんですか？
つまり紹介状だけ書いてもらって病院は後から自分で決めてもいいの？
- 891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 12:03:44.53 ID:bcdHlwLm.net
- >>890
基本的には宛名は必要
しかし、引っ越し先でどこの病院行くかがわからんことが多いからその時は直接言って「担当先生 御侍史or御机下」と紹介状に記載する
- 892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 12:28:32.23 ID:CfZteoXo.net
- >>891
ありがとうございます
- 893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 18:22:10.68 ID:xjB1rfoU.net
- うちの会社は、3月20日ごろ人事異動が発表になる
年数と役職で、異動になることはほぼ確実って時も、どこになるかは発表されないとわからない
宛先決めて紹介状書いてもらう時間的余裕はない
- 894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 18:31:34.34 ID:Y7ipyVCH.net
- >>879
>>883
導入してみるよ、ありがとう！
- 895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 20:37:57.82 ID:kwGxY1jg.net
- 屁と一緒に出てくる透明な液体、粘液という割には触ってみたら粘り気はないんだよね
なんなんだろアレほんと気持ち悪い
- 896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 22:59:53.62 ID:10+5bon6.net
- 汗みたいなもんだよね
拭くほど濡れないけど不快感はあるんだよね
- 897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 02:01:58.54 ID:wfX5yzqM.net
- 病院行くと体調崩す
インフルとか結構いそうだな
血液検査で数本かなりの量取られたんだけど、その後寒気が止まらない
免疫力下がったりとか何か関係あるのかね
熱はない
- 898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 07:15:25.43 ID:mra4vRUx.net
- 採血量多くて具合悪くなるのは貧血じゃない？
そろそろ腹巻きと貼るカイロを準備しないといけなさそうな気温
- 899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 09:00:09.75 ID:ajvY3g8r.net
- あんまりご飯を食べないとフラつくとか
最近やった健康診断の採血で、ちょっと不快感を覚えた
飲み食いを控えて体重が激減してるけど調子はすこぶる良く、検査数値もよいです
- 900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 09:57:05.15 ID:6sl0nLd4.net
- 初めて便検査したら120とかだった
最近おならも悪化してきて嫌な予感がするが踏み止まりたい
- 901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 10:05:39.72 ID:DbDTiDIl.net
- 合う薬が年々減っていく
ここ最近新薬ラッシュで選択肢増えて大腸延命できるけどそのぶん他の臓器に負担かけてるよなぁ
次の血液検査が怖い
- 902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 10:09:25.31 ID:JumszTkd.net
- こんなに金かけて新薬はびこらせて
指定難病から外れたらパニック起こすで
- 903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 14:09:52.29 ID:mra4vRUx.net
- 確かに
レミケード3割負担で８週間ごととか無理だわ
低収入なので
- 904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 15:10:59.56 ID:hgRy2U+B.net
- 潰瘍性大腸炎にはココアを飲むといいというけどどうだろうな
- 905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 15:28:02.82 ID:vjP+auGe.net
- ココアとか脂質ヤバそうと思ってずっと回避してたが調べたら低いんだよね
だから低脂肪乳でココア＋オリゴ糖やってみてる
これと日々の味噌汁で麹菌摂取、食物繊維とオリゴ糖で乳酸菌ブーストや
- 906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 16:20:25.60 ID:DCMCEgnI.net
- 乳酸菌が欲しいなら普通にヤクルト飲めばいいんじゃね
- 907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 18:52:40.75 ID:N257gqdM.net
- ココアとかミルクがチラつくものは自然と避けちゃうんだよな
- 908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 19:06:53.58 ID:mra4vRUx.net
- 豆乳で作っても美味しいよ
ココアとか青汁とか混ぜてオリゴ糖で甘さ足して飲んでる
- 909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 19:09:07.54 ID:v0JiguNC.net
- 大学病院なんだけど、今月中旬に悪化して受診し、内視鏡は来月中旬。体調も厳しい状況なんだけど、やはりそれぐらい待たされるものなの？？健康診断とかなら分かるけど。
- 910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 20:03:25.20 ID:WUeK/6TU.net
- >>903
レミケードだけど、受給者証なかったら年間40万ちょっと、生命保険から20万くらい給付金が入るけど痛い出費になるね
- 911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 20:33:11.62 ID:Dt+dkcVi.net
- レミケードって意外と安いんだな
エンタイビオは１回の点滴で30万円近くかかったけど
- 912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 22:12:12.70 ID:33BKRsVV.net
- 内視鏡やると再燃しませんか？それと乳酸菌生産物質の智通飲んでいる方いませんか？
- 913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 23:08:31.00 ID:wfX5yzqM.net
- >>898
2日後更に酷くなったから貧血ではないと思う
やってすぐは大丈夫だったから
- 914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 23:09:00.82 ID:mra4vRUx.net
- >>910
私は生命保険は入院と死亡時にしか給付降りないから、3割負担そのまま出費になる
加えて他の薬も処方されてるし、とてもじゃないけど払えない
アサコールかペンタサに戻してもらうのが精々だろうなぁ
すぐではないかもしれないけど、罹患者数からいくと特定疾患外される可能性も消えないよね
- 915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 23:18:06.77 ID:vjP+auGe.net
- >>906
ヤクルトは余計な添加物と鬼のように砂糖入ってるから避けてるわ
味噌醤油麹で菌とれる
- 916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 23:21:17.33 ID:vjP+auGe.net
- >>909
どれ具合の悪化なのか分からんから何とも言えないけど専門医なの？大学病院なら身体の状態とか見て判断しそうだけどな
自分が行ったことある大きい病院二つは激烈に体調悪くなって内視鏡だと１〜２日後にはやってくれた
病院変えたほうが良いかもね
- 917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 23:43:43.96 ID:Dt+dkcVi.net
- 生物学的製剤のレミケード使うくらいなら中等症だから3割負担じゃなくて難病手帳貰えると思うんだけど、違うの？
- 918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 23:57:15.73 ID:0ZCYwpZe.net
- そうだけど、ucが指定難病からはずれる仮定の話なんじゃね
- 919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 00:07:23.07 ID:zFSWjcva.net
- どうしてこんなに潰瘍性大腸炎の患者が増えているのだろう？
何かおかしい。
- 920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 06:52:01.72 ID:eBJkUjOQ.net
- >>911
レミケードは薬代で24万、あと検査だの診察だので30万超えて、3割負担で10万近く
30万払おうが高額療養費で（所得にもよるけど）最終的には月あたり8万円台の自己負担になる
高額療養費は、年間3回、4回目からはその半額になる
レミケードは8週に1回だから年間6回、8.4万×3回+4.2万×3回で37.8万≒40万
エンタイビオだろうが、所得が同じなら同じだよ
レミケードはリウマチにも使われててバイオシミラー（ジェネリックみたいなもの）も出てるしエンタイビオよりお手頃なのはその通り
- 921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 06:56:03.85 ID:37CiPKgk.net
- 根治できない病気なのに難病指定から外される可能性なんてあるのかな？
そうなったら生活保護受けるしかないかな
- 922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 07:41:26.74 ID:QzR4Miwy.net
- そう言えば特定疾患の更新に行くと、毎回ジジィやギリ健みたい、顔の緩いのが記入もしてこないで職員ブチ切れてたんだけど、ついに今年、いつものように普通に記入して書類揃えて持っていったら感謝された
ナマポとか簡単に言うけど、ああ言うのになると思ったら頑張って働いてなんとかするわ
- 923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 08:03:35.76 ID:vIG7r1PB.net
- >>921
重症は外れないんじゃないかな
その代わり中等症以下は切られるようになると思う
- 924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 08:18:45.67 ID:C2M2o3/8.net
- まあ、受給者の項目の高額かつ長期なんかが収入が多いと条件が外れるとかかなあ。
軽度だけど薬が合わない人もいますから。
- 925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 10:02:00.51 ID:dzARILvW.net
- >>910,914
生保に潰瘍性大腸炎と申告してあるか？
- 926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 10:04:28.84 ID:dzARILvW.net
- >>921
耳の病気のメニエールが前に外されたからね、未だに原因も解らなければ治療も微妙だ
- 927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 10:16:30.00 ID:dzARILvW.net
- パーキンソン病は、症状ヤール3度or生活機能障害ヤール2度以上じゃないと外されてるからね
今後症状のほうがヤール4(中重症)になるとか言われてる
潰瘍性大腸炎も>>923-924になるかもね
- 928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 11:03:08.69 ID:fi1Gv3Zj.net
- イムラン効かなくてショック
ステロイド切ったら見事にぶり返した
そのためのイムランだったのにまたステロイド生活に逆戻りだ
- 929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 11:13:25.42 ID:p+rVqlT5.net
- >>928
今週からアザニン（アザチオプリン）開始なので
同じようになると嫌だなあ
強くいきて…
- 930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 11:14:03.07 ID:dzARILvW.net
- >>928
他の免役抑制剤は？
ロイケリンとかプログラフとか
無理なら抗IL-12/23抗体製剤の自己注射を試してみるとか
- 931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 11:36:08.36 ID:zFSWjcva.net
- アミノバイタルを飲んだりしている人はいる？
体調が悪いときに何を飲食すればいいのだろう？
- 932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 13:28:25.68 ID:dzARILvW.net
- >>931
エンシュアHもらってきたら？
やたらと甘ったるいから腹は満たされるぞ、不味い味もあるけども
- 933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 13:39:39.97 ID:zFSWjcva.net
- >>932
エレンタールというのはどうなのだろう？
悪くなる前に事前にもらえるのだろうか？
- 934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 13:57:47.85 ID:vIG7r1PB.net
- エレンタールってクソまずいイメージある
- 935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 14:07:40.65 ID:8dGmHtCe.net
- エレンタールはグレープフルーツのフレーバーと寒天のゼリーミックスで固めて食えば美味しくいただける
- 936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 14:15:13.98 ID:dzARILvW.net
- >>933
エレンタールでもラコールNFでも構わないよ
- 937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 14:27:20.54 ID:zFSWjcva.net
- >>936
ありがとう。
- 938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 14:27:33.38 ID:zFSWjcva.net
- >>935
ありがとう。
- 939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 15:32:22.15 ID:omK6d//V.net
- >>926
>>927
メニエール病などと決定的に違うのは、
UCは再燃を繰り返す病気っていうことなんだよなあ
軽症になっても、再燃時には重症度が変わる
UCのこの特徴を理解した補助の仕組みであってほしいと思う
- 940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 15:44:06.71 ID:cMDg3AaJ.net
- >>916
ありがとう。
専門医のいる大学病院だけど、血液やCTに異常が見られないってことで内視鏡を早めてもらうことはできなかった。
CTで分かる炎症って劇症レベルじゃないのか。
いずれにしても、あらゆる対応が微妙なので転院する。
- 941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:33:19.87 ID:qbifAtV8.net
- >>925
してるよ
加入したのは罹患前、親が掛けてくれた一番安い掛け捨てのやつで
入院して給付申し込みしてるから伝わってる
今から新しく保険加入するのは難しいし高くつくから、とりあえず今のままでいいかなと思ってる
入院したら傷病手当出るから、生命保険と合わせればマイナスにはならないしね
- 942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:35:14.93 ID:qbifAtV8.net
- >>928
イムラン副作用で断念したけどロイケリンは大丈夫だったから、ステロイドから移行したよ
相談してみたら？
- 943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:43:44.79 ID:qWNXP91C.net
- 発症してもうすぐで1年になるなぁ
色々試したけどまだステロイド辞められないや
- 944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:58:10.33 ID:S6zQJmhG.net
- アサコールって食欲不振になる？
お腹減ってるけど食べれなくなってきた
病気のせいか分からんからなんともいえないけどさ
- 945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 20:06:48.43 ID:vIG7r1PB.net
- ロイケリンで調べたら抗がん剤って出てくるんだけどそうなの？
- 946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 09:22:55.89 ID:Nh4vZPSh.net
- >>930>>942
ありがとう
ステロイド切って数週間様子見てる間に横行結腸までビッシリ潰瘍出来てしまって今激痛と下血便で苦しんでて…即効性いるから
他の免疫抑制剤系は使わないって言われた。ステロイド依存症も疑われてる
ステロイド依存ならステラ―ラ投与するらしくて再入院かもしれなくてやだなぁ
- 947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 11:53:37.37 ID:xQyJ3EXN.net
- >>946
ウステキヌマブ
窓口で支払う金額は、自己負担の割合が3割の方で約13万2千円、1割の方で約4万4千円になります。 ＊医療費の内訳は、診療料とステラーラ®（1回投与分）の薬剤料などです。
受給者証所持者向けだな
- 948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 11:55:45.34 ID:xQyJ3EXN.net
- 入院して点滴でどうたらが嫌ならこういうのもあるぞ
https://www.mt-pharma.co.jp/news/2020/MTPC200401.html
https://www.simponi.jp/pts_uc/
シンポニー®（ゴリムマブ）
自己注射で定期的な通院をするタイプ
- 949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 11:58:04.93 ID:xQyJ3EXN.net
- 医者の言うとおりでもいいんだが、自分の身体だから、色々薬を調べてから提案して見るのも手だぞ
- 950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 15:07:05.11 ID:y6UZ6HUR.net
- ステラーラも初回は点滴だけど入院は必須ではないよ
- 951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 17:02:16.71 ID:4E8ckb7a.net
- ステラーラと同じ抗IL-23抗体のオンボーっていう薬が今年出たんだけど、どっちがいいのかな？
- 952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 19:47:33.46 ID:rpm5GdnB.net
- 元々痩せ気味体型だったがこの病気して食事気をつけるようになってから更に痩せた
すっごい貧相な体型になってショックだ
- 953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 20:45:05.49 ID:W3XnpQWE.net
- デブで高血圧と糖尿病で90キロ以上あった俺だがこの病気になって1年20キロ以上痩せて血圧も血糖値も良好になったわ
皮肉なもんだね
- 954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 20:45:11.26 ID:W3XnpQWE.net
- デブで高血圧と糖尿病で90キロ以上あった俺だがこの病気になって1年20キロ以上痩せて血圧も血糖値も良好になったわ
皮肉なもんだね
- 955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 20:58:01.79 ID:u6HvsvG3.net
- 寛解したら我慢していた物一気に食べたくなって食べてる
今が一番幸せだ....
- 956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 21:17:22.69 ID:t2TPJO6U.net
- 寛解して好きなもの食べてたらまた再燃するループにならんのかね
- 957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 21:24:07.16 ID:V6TSs6bq.net
- それは今月のEテレの番組で大丈夫と言ってたな
- 958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 21:24:32.92 ID:016CPzVS.net
- 小便すると数分後に大、下痢が出るようになったな
尿で刺激してしまってるのかな
発症当初も似たような症状あった
- 959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 21:27:12.71 ID:Nh4vZPSh.net
- >>957
人による
自分はそれで何度も再燃してる
何食べても良いは信用してないかな
- 960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 21:43:26.76 ID:T1Bw41Au.net
- 寛解してて何食べても大丈夫だけど薬のせいで高血圧、痛風、糖尿、頭痛だわｗ
- 961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 22:16:17.33 ID:OZxbwlPf.net
- >>959
個人の話だよね
その場合は人によるという全体に関わる言い方はよくないね
- 962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 23:21:04.41 ID:xQyJ3EXN.net
- >>960
高血圧
痛風
糖尿はヤバイな
- 963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 06:04:12.95 ID:HuWURBTw.net
- 膀胱がパンパンだと腸が押さえつけられてると思う
尿と便は連動して催すものではなくて？
- 964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 10:02:56.42 ID:0X1WUYcE.net
- >>961
何言ってんだお前
- 965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 10:25:57.67 ID:wFNa9AUf.net
- >>961
テレビで言い切られると困るよね
一般の病気じゃない人の理解が得にくい
特にうちは父がとにかく理解してくれなくてすぐ牛やら豚やらからあげ買ってきてもう食えるだろって食べさせようとしてくる
寛解＝健康な状態と思ってるみたいなんだけど実際は見えない規模で大腸は傷だらけだしそこは個人差なのよ
- 966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 11:15:48.50 ID:bPSsUmRB.net
- 各個人の話を否定しない
が、一般的なUCの話に拡げようとしないでほしい
テレビの先生の話を否定するならデータを持ってきてね
- 967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 12:13:50.00 ID:rSmjO3Ap.net
- 周知されるのはありがたいけど、個人差が大きく完治はしない、というのをもっと前面に出して欲しい
今は治る薬があるんでしょとかテレビで〇〇って言ってたよとか言われると否定するのも気を遣う
罹患してから他人の病気について話すの控えるようになったなあ
うかつに発言して相手に不快な思いさせたら怖いもの
- 968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 12:38:24.60 ID:pqfG++76.net
- >>965
薬でなんとか維持してるだから食えないよと言ってもダメなのか？
- 969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 14:59:56.20 ID:fQ2eEHED.net
- >>967
激しく同意
- 970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 15:19:25.32 ID:fnTH2kOn.net
- >>968
再燃ごとに痩せてヒョロガリになってくから心配してやたら肉や油っこいもの食べさせようとするんだよね
症状治まって普通に過ごしてると薬で抑えてる事実が頭から抜けるらしく何度言っても寛解するたびに買ってくる
- 971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 18:09:54.58 ID:SpT2u6hK.net
- 処方薬を替えろだの試せだのここって医者同士のスレだっけ？
- 972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 18:44:52.37 ID:ourwC5Gm.net
- >>967
この病気をけっこう知ってた人に大丈夫治るからって励まされたけど
いや難病なんで完治はありませんなんて暗い雰囲気になるから言えなかったわ
- 973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 19:32:49.36 ID:A8eyPqr1.net
- >>971
ここに医者なんぞおらんでしょｗ
- 974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 21:35:39.50 ID:U/0j2sxT.net
- 最終的に医師に相談、ってのが前提でいろいろな薬や経験談挙げてるだけでしょ
中には今の担当医と上手く行ってないと感じたり、任せるのが不安だったりする人もいるわけで
そういう時に自分はこうだったよとかこうしてみたら？って意見が聞けるのはありがたいよ
- 975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 22:42:55.31 ID:fnTH2kOn.net
- >>951
オンボー、リンヴォック、カログラ
このあたりは最新の薬すぎてまだ体験段あんまり聞けない感じだね
- 976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 23:33:19.61 ID:95h8k1en.net
- ジセレカもあるよ
- 977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 07:17:45.83 ID:y9feKjgM.net
- 小さいことでイライラしたり、気持ちが落ち込んだりでだいぶ精神的に参ってる…
医者に言えばメンタル系の薬ももらえるのかな…
- 978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 09:19:24.88 ID:h5/ZdMQG.net
- >>977
取り急ぎ
メンタルヘルス
https://mevius.5ch.net/utu/
メンヘルサロン
https://krsw.5ch.net/mental/
UCの関連として抗うつ薬を処方してもらえるかはわからないけど、
一般的にUCと鬱とは関係がない（UCの症状ではない）と考えられると思うので、
専門の窓口が適切かもしれない
睡眠をしっかりとり、できれば運動もして、体力と精神力を回復させるとよいと思う
医者相手でなくても、家族や友人に話してみるのも良いと思う
- 979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 10:57:14.24 ID:R/NN2vWm.net
- 定期的に訪れる拷問のような激痛と1ヶ月近い絶食点滴入院、退院しても好きなものが食べられない苦痛
再燃中は夜中も頻回な便回数で1時間おきに起こされ眠れない
仕事に穴を開けるストレス、解雇の恐怖、転職してまた同じ
そんな生活が１０年も続いて精神が決壊してしまって向精神薬のお世話になってる
9割この病気に起因してるのに手帳使えないから3割負担なの辛い
- 980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 11:05:54.83 ID:IAJueNdO.net
- >>977
貰えるよ
セルシン・デパス・リーゼ・コンスタン・ソラナックス程度なら
ただ、聞き分けの良い医者つまり患者と薬を一緒に考えてくれる医者じゃないと不可
→公費扱いも同じ
- 981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 11:08:35.60 ID:IAJueNdO.net
- 漢方だと
・桂枝加竜骨牡蛎湯
・柴胡加竜骨牡蛎湯
こういうのも内科で貰える
が、医者の匙加減といったところ
公費扱いも同様
- 982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 11:28:09.78 ID:IAJueNdO.net
- 過去に抗うつ剤で、三環系でアモキサンとかトリプタノールとか、SSRIでパキシル、レクサプロ、他にサインバルタやリフレックスなんかも貰ってたぞ
あの主治医には感謝
※だが、精神科の医者とは違って離脱症状の知識は持ち合わせてないから、そのへんは自分で対処しかない
→俺はベンゾと上の抗うつ剤の離脱で4年苦しんだから
んで今は頓服でセルシンだけ貰ってる
月3回以下の使用、全く飲まんときもある
- 983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 12:51:12.55 ID:05YVZ/n7.net
- >>979
そんな酷い症状なのに何で難病認定にならないの？
- 984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 14:21:43.64 ID:5QIhoyh7.net
- >>983
潰瘍性ではなくて過敏性のほうではないの？ 薬が向精神薬ならなおさら
>>979
精神障害者手帳取得かな
でも初診日から6ヶ月経たないと申請すらできない
- 985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 14:23:52.70 ID:5QIhoyh7.net
- >>979
【IBS】過敏性腸症候群 下痢型 92【ｽﾄﾚｽ】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1688001153/
【IBS】過敏性腸症候群 混合型 part12回【stress】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1692235306/
こっちも見てみるのをすすめる
- 986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 14:26:07.34 ID:c1SvkKD+.net
- 昔入院中メンタルやられて主治医に向精神薬欲しいって伝えたら腸の動きがにぶるから駄目って言われたの思い出したわ
それで二週間我慢を強いられて限界に達した時主治医の上の部長クラスの人に訴えたら精神科受診からのあっさり処方だったな
ただ腸の動きがにぶくなるのは本当にあるみたい
眠剤系もにぶくなるらしいけど不眠で薬ないと眠れないから複雑
- 987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 14:55:16.36 ID:5QIhoyh7.net
- >>986
セレキノン出されなかった？
- 988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 15:15:17.83 ID:c1SvkKD+.net
- >>987
リーゼって軽めのをもらった
リーゼとデパス
- 989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 15:16:40.07 ID:c1SvkKD+.net
- あ、セレキノンってこれ腸の薬なのか
へーこんなのあったんだ
処方されなかったですね
- 990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 15:18:19.18 ID:5QIhoyh7.net
- >>988
リーゼもデパスもベンゾ系の抗不安剤でこれが腸の動きを抑制するならば、セレキノンで動きを元に戻すしかない
ちなみにセレキノンは過敏性大腸炎の薬ね
- 991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 15:27:17.72 ID:iUGom5It.net
- 何を根拠に診断してんだよ
いい加減にしろ
- 992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 16:15:53.72 ID:a3VAI0Qa.net
- アサコール一日一錠なんだがw
寛解してなくてもそういうやり方あんのかwww
治療法無茶苦茶で笑ってる
呆れてもいるけど
- 993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 18:02:51.29 ID:8kPLs1N7.net
- リアルダ朝一回4錠飲むんだけどあのでかいやつ4つはちょっときついな
- 994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/31(火) 18:13:46.32 ID:Spppyurv.net
- >>993
カログラなんてそのくらいデカい薬を一回８錠、朝昼晩で24錠飲むんだぞ毎日
よく認可されたなあの薬
- 995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 16:25:57.55 ID:J14fEAe2.net
- カロプロテクチンの容器冷蔵も保冷材も要らなくなって劇的に改善されたね
- 996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 17:43:23.19 ID:mjRX4Z1F.net
- 担当患者の状態は主治医が検査データも病態経過も関連知見もこの世の誰より詳しいはずが
それを凌駕する自己の経験と称する謎の診断…超ウルトラスーパーエスパー？
- 997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 19:07:35.71 ID:VMM4MkM4.net
- 俺もあるなぁ先生のよく分からない診断
今の薬で1ヶ月経っても良くならないのに少しだけ下がったCRP値を見せて「ほら下がってるだろ？」って言ってたくせに
2週間後にCRP値が上がったら「そんなの大して変わったうちに入らんから」ってダブスタを平然と言う
- 998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 19:18:06.26 ID:FJs4AQEW.net
- CRPなんて見ても意味ないよね
- 999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 20:04:24.92 ID:p+z4ePiW.net
- 潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
- 1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 21:28:13.35 ID:uO0Kadfg.net
- 1000なら皆健康うんち
- 1001 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
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