多系統萎縮症(MSA) 2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 12:16:06.11 ID:Pb0GY1TQ.net

前スレ
多系統萎縮症(MSA)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 12:17:04.42 ID:Pb0GY1TQ.net

関連スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1629123724/

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 12:19:22.76 ID:Pb0GY1TQ.net

良い報せがありますように……

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 14:13:16.76 ID:n0IC8bAM.net

スレ立てありがとうございます

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 15:10:46.59 ID:6XGXJVNm.net

難病スレ一覧みると古いスレも結構残っているから
このまま過疎っていても落ちることはないのかな

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 21:04:15.19 ID:mG8KZr5q.net

少しでも情報が・・・

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 21:04:44.37 ID:mG8KZr5q.net

ないんだよねぇ

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 21:22:59.20 ID:B+PtGasK.net

親の症状が突然変化した
寒いのはよくないのかな

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 21:34:01.69 ID:B+PtGasK.net

>>8
顔があついとか言ってエアコンを止めちゃう

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 23:30:52.89 ID:hh6Fk/SU.net

なぜこんな思いをしなければならないのか
本人も面倒を見てる方もつらい　ううう

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 23:49:13.60 ID:E4PH6GK5.net

日本の患者数は1万2千弱くらいなのか

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 23:52:30.65 ID:E4PH6GK5.net

あっ　間違えた

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/30(月) 07:25:21.58 ID:eWc4gJR9.net

2023.01.16の記事
https://www.the-miyanichi.co.jp/kennai/_68826.html

この手の記事は色々あるれど、今度のは進行を止めて、再生までしたらしい。
ショウジョウバエではなくて、マウスでの実験なので、少しは人に近づいたか。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/30(月) 17:09:16.80 ID:07vJoQ3V.net

>>8
患者会とかの話でも冬場に一気に進行するのは経験則としてあるらしい
冬の間中ポカポカにしておくとちょっとマシみたいな話もあった

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/30(月) 21:12:39.64 ID:rr/f4qoe.net

外食したのがいつだったかなあ　今は手が上手く動かないから
手で食べられるとかなら寿司か　回転ずしでもと思ったけど
そもそも本人が外出したくないみたい

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/30(月) 23:20:21.69 ID:+KnbcyZb.net

>>15
手もそうだけど（こぼして恥ずかしい）、それよりもむせちゃうから外食し辛いな。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/31(火) 22:25:31.44 ID:TPs3yDCJ.net

ぷぎゃー　ぷんぷんぷん　あ"~
イライラすることがあってもプッツンしてはいけません
です　自分に言ってます

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/01(水) 07:39:06.38 ID:IVqbCFTX.net

異変に気付いて2年経った。去年はまだまだ歩けたが、2年経った今はよぼよぼ歩き。
たぶん3年経ったら、まともに歩けない。
並行して嚥下不良、自律神経失調、すくみ足。
やっぱり2年経って、ひどくなった。

考えると多系統萎縮症の平均進行速度だ。
3年から4年でほぼ車いすが想像できる。

そのあとの延命処置どうしよう。

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 14:14:38.69 ID:szY13qkH.net

これから数年の間にロバチレリン、MSA-01、ステムカイマル、ATH434と
期待の新薬が次々出てくる。持ちこたえてほしい。

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/08(水) 02:36:42.17 ID:IL3PbpjQ.net

どんな時でもコエンザイムQ10だぞ

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/15(水) 21:54:10.57 ID:UreijIGN.net

血圧が安定しない
低すぎて活動に支障が出る日が続いたと思ったら
高くなったまま下がらない時もある　どーにかしてくれよ

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/17(金) 21:58:12.61 ID:9t3ZNP8Y.net

自費の再生医療ってやった人いるのかな

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 03:14:46.71 ID:hjPf4W7I.net

自費の再生医療…なぎ辻病院でやってる治療の話は聞いたことがある
効果はある程度見込めるらしいけど1回で1千万円くらいかかるとのこと
それでも病院の儲けはほぼゼロとも聞いてる　厳しいね

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 14:49:59.01 ID:L0E9+bvn.net

そうなのか。
1千万か…　効果もどのくらいかわからないしな…
良くなるためなら何でもしたいと思ったけど、なかなか難しいな
そもそも患者数が少ないから口コミとかも見つけにくいし

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 23:21:17.20 ID:L0E9+bvn.net

治験の情報はどこで手に入れてますか？

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 22:56:30.07 ID:72jo+vli.net

例えばグーグルでmultiple system atrophyをニュース検索すると
注目すべき新薬の情報が出てくる
他には個人ブログで発信してくれる人を追いかけたり
あと意外かもしれないがこのスレは国内有数レベルで情報が集まる場だったりする

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 23:47:05.01 ID:4kbacbcF.net

>>26
最近は書き込みも少なくてさびしい限り。
うちは一応この病気では名がある先生のとこに通っているのだが、もう高齢で研究はしてない感じ。論文も10年生近く発表してないし。特に何の進展もなく薬もらうために通院してるだけ。治る治療もないから仕方ないか。
もっと新進気鋭の先生のとこに通えたら治験とかあったら勧めてくれそうな気がしてならない。
まあでも地味な病気だから、新進気鋭の先生なんていないのかな。

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/20(月) 00:07:08.36 ID:UN17iWrW.net

そうか…皆さんありがとう。
今後少しでも良い情報が出ますように。

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/20(月) 03:57:36.24 ID:aVSesDkc.net

>>27
最近の5chは規制がエグいから書き込みできない人が多いんだと思う
自分なんかはもうURLが貼れなくなってる

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/21(火) 07:51:28.74 ID:6NYG9gl4.net

症状もつらいけど、精神的につらすぎる。どうしても悪いことばかり考えてしまう。

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/25(土) 05:37:32.62 ID:iKz8O8Qx.net

わかる

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/25(土) 08:30:21.90 ID:fBJ6v2wn.net

多系統萎縮症専門の先生が言っていた。
治験第2相まではたくさん行われている。
でも、そこで有効性が出てこないので次がない。

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/25(土) 22:31:18.67 ID:VTcplHiv.net

早く薬ができてほしいな。
皆さんは自分で何か漢方とかサプリとか飲んでますか？

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/26(日) 00:30:32.64 ID:jdLic4eC.net

anle138bとか、ath434とか、早く頑張ってほしいなあ。
ルンドベックもどうだったのだろう。

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/26(日) 20:13:32.23 ID:F75nYV8q.net

>>33
コエンザイムQ10に整腸剤、
あとはポリフェノールのサプリなど
とりあえず副作用がないものを

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/27(月) 00:21:51.91 ID:eb1mpU1w.net

ありがとうございます。
コエンザイム買ってみようと思います。
賢者の快眠も気になってます。

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 22:40:44.78 ID:1aIZO5BY.net

ロバチレリンまだかな

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 11:57:56.95 ID:0bvjyjgI.net

セレジストが2000年に発売になって以降
ほぼ四半世紀経ってひとつも新薬が出てないもんな
栄養とリハビリくらいしか抵抗の手段がない

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/06(月) 22:46:20.56 ID:M45NBzwv.net

血圧低下はどうにかならないかな
ひどい時は車椅子に座ってトイレに行っただけで失神してしまう
普通にご飯食べながらテレビ番組を観ることもできる日があるんだけど

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/07(火) 14:46:08.55 ID:sgxp+X3S.net

トイレ行く時だけでも着圧ソックスはいておくと多少マシかも
なんせ排便時っていうのは危険だわね
健康な人でも血圧変動で命を落としたりするもんな

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/07(火) 23:24:36.18 ID:dz12r0I6.net

血圧低いときは、塩味の煎餅とか昆布茶とか飲んで少しでも上げようとしてるよ。

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/10(金) 23:53:00.90 ID:jNH51xfa.net

インヒビカセのIkT-148009、何とかチロシンキナーゼ阻害剤、治験再開するみたい。期待しているよ。

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 03:06:48.34 ID:PxQq9jsJ.net

チロシンキナーゼ阻害剤と言えばニロチニブはどうなったんだろ

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 14:11:15.25 ID:dPnTeXjX.net

どうやらニロチニブはうまくいかなかったみたいね

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 14:12:00.09 ID:dPnTeXjX.net

頼むよ、研究者や製薬会社の方たち…

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 21:30:55.26 ID:PxQq9jsJ.net

この数年どこもコロナコロナで
まともな情報が回ってこなかったもんね

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 19:26:33.06 ID:cIdGzmAZ.net

チロシンキナーゼ阻害剤って既存のやついくつかあるけど、どれか効かないものかね。ボスチニブはalsに効果あるとかで治験するみたいだけど。

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 21:52:39.36 ID:cIdGzmAZ.net

UB312も気になるけど、まだ時間がかかるかな。https://www.alzforum.org/therapeutics/ub-312
ルンドベック、コエンザイムの結果、早く出ないかな。
外国の治験でも、予想以上に効果が出て早く薬になればいいのに。

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 23:53:42.40 ID:cIdGzmAZ.net

トレハロース摂取してる方いる？
ルミンaって何に効くのだろうか。

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/22(水) 11:34:15.78 ID:59wECefx.net

親がもう今にも死にそう
死力を尽くしたつもりだが
何もできなかったなぁ…

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/22(水) 21:59:01.36 ID:aL+b94wt.net

なぜこんな病気になってしまうんだろ
治療方法がないなんて

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/22(水) 22:12:02.44 ID:aUIcfDMG.net

何と言葉をかけたらよいのか

でもやっぱりみんな同じようなことを思うね

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 23:31:41.75 ID:9gESN6xP.net

ルンドベックのLu AF82422が先駆的医薬品に指定されたそうです。本当に早く使えるようにしてほしいですね。ルンドベックは昨年の業績が良かったようですし、予算をまわして何とかしてほしいです。

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/25(土) 22:06:34.34 ID:Vx2VBwB3.net

患者申出療養制度や人道的治験の制度を駆使できないものか

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 16:00:06.10 ID:/YGaiLmN.net

武田製薬のこの治験どうなんだろ？
https://www.takeda.com/ja-jp/who-we-are/research/clinical-trial/TAK-341-2001

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 21:09:54.89 ID:pzdp49yC.net

まずは一人で歩けることが条件だって

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/29(水) 18:17:24.57 ID:uQii7hjB.net

つらい
近所の病院に通ってるんだけど、いつも混んでて先生が忙しいのと、治らない病気だと思ってるのとで、治療法の相談をしてもまともに取り合ってくれない。
病院変えたほうがいいかな。
みんなは専門の医者がいるところに行ってる？

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 12:15:35.07 ID:qDWCspXc.net

この病気は治らないだけでなく、10年以内にほぼ亡くなってしまうもの。
また、発病後5年もすれば、車いすです。
また、排泄障害はひどく、たびたび感染症で救急のお世話になる。
だから治験対象者は時間との戦いの中、半数はプラセボだと知らずにいたずらに進行するがまま。
こんなことが堂々とまかり通っているのは、お医者は治療対象ではなく
研究素材と思っているからだと思う。
希望者には自己判断でどんどん試してほしい。

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 22:45:24.00 ID:nSwGCNns.net

ほんとにそうですよね

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 22:47:38.65 ID:nSwGCNns.net

本当に時間との戦いなのに、あまり詳しくないところの医者はすぐ進行する病気じゃないから、なんて言ってきます。
薬の承認ももっと早くしてほしいですよね。

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 23:01:48.71 ID:zq+EF/MC.net

定期的に薬をもらってるだけだね
現時点で処方されるのは医者自身がう~んなんて言ってるから
ただ寝てるときに突然悲鳴をあげることはなくなったが

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/31(金) 05:27:29.77 ID:eu1nBISk.net

日本の保険適用のセレジスト、タルチレリン、ヒルトニン静脈注射。
処方する担当医ですら、効果に疑問を持ちつつ、
保険適用薬だから医療過誤を心配せずに出し続ける。

日本以外で処方してるのかね。

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/31(金) 20:47:51.05 ID:3NG+ZTFT.net

>>62
セレジストは日本だけだよ

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/05(水) 18:04:46.78 ID:TMYL6yTs.net

ロバチレリンは承認されるのだろうか

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/09(日) 01:18:24.51 ID:u+BBGWxh.net

セレジストは「患者さんに何の抵抗の手段もないのは気の毒」
という理由で承認された部分があるので…

66 ：メモ：2023/04/12(水) 21:46:00.75 ID:X9/Kb6L+.net

テバ、モダグとの共同
TEV-56286（エムルソルミン）（anle138b）
フェーズ1が終わった模様

67 ：メモ：2023/04/12(水) 21:52:38.77 ID:X9/Kb6L+.net

ブンタネタップ
神経毒性凝集タンパク質翻訳阻害剤
経口の低分子薬
複数の神経変性疾患を対象に治験中
パーキンソン病ではフェーズ3
多系統萎縮症にも効果があってほしい

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/14(金) 22:54:27.53 ID:zZhDRWYC.net

規制でURLが貼れなくて申し訳ないんですが、
東大のコエンザイムQ10の治験、第二相が良好な結果のようです

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/14(金) 22:59:50.82 ID:ju0Ez9qU.net

Yahooトップにも出ていましたね。
早く薬になってほしいものです。

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/26(水) 23:35:09.83 ID:X5C5up4S.net

みなさん通所リハビリはどのようなところに行っていますか？

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 20:18:04.58 ID:s05LlqIY.net

リハビリはうちの親だとデイサービスで入浴に行く時ついでにやってたかな
検査入院とかでも何もしない状態が3日続いただけで物凄く病状が進むことからも
リハビリと言うか身体を動かすことの効果は間違いなくあるんだよな

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 20:27:21.89 ID:s05LlqIY.net

とりあえず最近の朗報はこんな感じかな
・ルンドベックのLu AF82422、先駆的医薬品に指定
・東大のコエンザイムQ10の治験第二相、病気の進行を約25％抑制
・α-シヌクレイン/FABP7の伝播を介した多系統萎縮症治療の新規ターゲット「Epsin2」の研究結果がBrain誌に掲載
・パーキンソン病の新しい発症メカニズムを発見〜水素イオンとカリウムイオンの輸送異常が原因〜

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/14(日) 22:37:59.32 ID:wTYyKA1P.net

明け方に胸が苦しいというのですが、よくある症状ですか。
自律神経の影響でしょうか。

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/16(火) 22:26:40.98 ID:v7l6uz8f.net

初めて聞くな
寝起きはむしろ調子いい人の方が多い

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/17(水) 21:18:49.14 ID:sYDg6JXA.net

「治験（第3相試験）の計画に向けたアンケートのご協力のお願い」
・アンケートをお願いしたいのは、本レジストリーに登録した患者さん
・入力の締切は、2023年6月11日（日曜日）23:59まで
・皆様のご意見は、第III相試験の計画、ならびにPMDAとの相談に反映させます

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/19(金) 22:12:23.49 ID:MLvHmi6a.net

>>75
自分の書き込みを今見たら書いたつもりの
「だそうです」が抜けてるな

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/21(日) 16:47:25.63 ID:R9wJEYSF.net

そもそも何の治験だって言う

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 15:48:17.18 ID:uXp6xiYp.net

リルゾールやらステムカイマルやらの情報が上がりだしたね
MSAに対して効果があるかどうかは未知数だけど明るい気持ちにはなる

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/29(木) 12:59:59.53 ID:jUqJUxZ9.net

6月30日(金)夜10時から放送、『ガイアの夜明け』（テレビ東京系、毎週金曜22:00〜）は
「ここまで来た!iPS細胞はいま」と銘打ち、知られざるiPS細胞の最前線を追う。

iPS細胞関連もにぎやかになってきた。実用化が待ち遠しい。

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/11(火) 22:09:21.10 ID:fZ0WSj7t.net

昨日からのゴタゴタで5chは訳のわからない規制が
解除されてるねぇ

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/12(水) 07:45:52.57 ID:R0UY5+F+.net

書き込めるようになったねぇ

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 20:54:22.66 ID:dW0aJo5a.net

心の支えとか、考えると頑張れることってある？

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 20:02:06.53 ID:Nc4E+aLB.net

ロバチレリンをずっと待っている家族になんと言ったらいいのか。
正直、効果がほとんどなくても出してほしかった。希望がもてるから。

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 01:31:51.27 ID:LAjkPWlp.net

キッセイ薬品工業株式会社（本社：長野県松本市、代表取締役会長兼最高経営責任者：神澤陸雄）は、
このたび、脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373）について、
今後の開発方針を検討するために、日本国内における製造販売承認申請を取り下げたことをお知らせします。

当社は、これまでに実施した2つの第?相臨床試験ならびに併合解析の結果から、
国際的に用いられているSARAスコアにより、
脊髄小脳変性症における運動失調に対して初めて改善効果が検証された薬剤であると判断し、
2021年12月22日に製造販売承認申請を行いました1。

しかし、今般、医薬品医療機器総合機構（以下、PMDA）より、
現状の臨床試験データでの承認は困難であるとの見解が示されたことから、
一旦、承認申請を取り下げ、追加臨床試験の実施可能性などについてPMDAと協議することとしたものです。

なお、本件の今期業績に与える影響は軽微です。
今後、開示すべき事項が発生した場合には、速やかに公表します。

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 01:33:53.97 ID:LAjkPWlp.net

URLを貼れないのでキッセイのプレスリリースをコピペしておきました
残念です

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 14:12:19.89 ID:LAjkPWlp.net

HMTMがアルツハイマーの神経変性を顕著に抑制=TauRx(BW)

【ビジネスワイヤ】アルツハイマー病におけるタウたんぱく質について研究するTauRxファーマシューティカルズは、
第3相LUCIDITY試験の事前指定分析結果を発表した。

これは、脳の神経変性の確立されたバイオマーカーである神経フィラメント軽鎖（NfL）に対する、
メシル酸ヒドロメチルチオニン（HMTM）の影響を測定したもの。
NfLの結果は、HMTMが、アルツハイマー病の臨床的低下の根底にある神経変性を抑制することを示した。

TauRxのクロード・ウィシック会長は
「これらにより、アルツハイマー病患者に対する効果的な新たな治療選択肢の提供に一歩近づいた」と述べた。（Ｃ）時事通信社

タウを減らすということはMSAにも効果がありそう
期待したいですね

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/23(水) 04:22:55.76 ID:m3ScaMwz.net

レカネマブ承認らしいけど
MSAにも使えたりしないもんかね

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 19:54:40.34 ID:LkuyXK5w.net

高齢の父が発症から二年で車椅子、今ではほぼ寝たきりです
左脚や左腕の痛みを訴えますがMSAには痛みもあるのでしょうか
左側だけ拘縮してしまっています

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 02:09:14.27 ID:6VHpqeLo.net

拘縮は四十肩のように可動域が狭くなった状態なので
無理に動かそうとすると痛みが出るでしょうね
それでも動かさないとますます拘縮がひどくなりますから
訪問リハビリなど使ってみてはいかがでしょうか
うちの母も左足が曲がった状態で拘縮していましたが
リハビリの直後はきれいに伸びていました

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 12:26:53.35 ID:4bRtJ57U.net

>>89
ありがとうございます
拘縮が出る前、なんなら発症前から左側の痛みを訴えていたのでMSAは痛みもあるのかなと思いました
痛みに耐えるというか構える感じで拘縮が出ている気もします
訪問リハビリは試したのですが嫌がってしまい本人もやる気がないので特に何もしていませんが、やはり酷くなっていきますよね

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 20:31:05.49 ID:6VHpqeLo.net

うちの場合は拘縮の痛みに病院でアンメルツ的な痛み止めを出してもらいましたが
本人が言うにはそんなに効くものでもないようです
だからと言って介護者さんがマッサージすると言うのも負担が大きいでしょうし…うーん

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/29(火) 21:45:22.04 ID:4bRtJ57U.net

痛みに関してはカロナールを処方されていますが、それもあんまり効いている感じはしないですね
せめて痛みをどうにかしてあげたいものですね

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 18:13:01.15 ID:XU4aqrY3.net

伊達に指定難病ではないんだよな
介護してても「手に負えない…」と感じるばかり

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/31(木) 22:16:52.76 ID:Oldm/56F.net

毎年の受給者証更新どうにかならないか
症状が良くなるわけないのに
でも限度額算定に必要なのか

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/01(金) 21:29:55.28 ID:RrUKc7XU.net

>>94
それは皆が思ってることなので近々制度を改善する方向と聞いた
毎年毎年このクソ暑い時期に申請する手間も費用も馬鹿にならんもんな

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/04(月) 22:45:07.21 ID:BK5A7nok.net

>>94
施設にいるのを介護タクシーに乗せて医者に行ったり大変だな

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/11(月) 00:31:47.30 ID:CN/kQdie.net

上田実という人の培養上清が気になる。alsでは効果があった例もあるようで。

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 17:12:51.49 ID:IxrALlUB.net

新しいタンパク質をアミノ酸配列から生成するAI「EvoDiff」をMicrosoft Researchが開発、タンパク質工学に大きな進展か
https://gigazine.net/news/20230915-microsoft-evodiff-novel-protein-generating-ai/

各々をGoogle検索
1 ボイス・トォ・スカル
2 電磁波兵器の特許情報

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 10:40:55.26 ID:uh//FMXm.net

5chはずいぶん見ていなかったのだけど、こういうスレもあるのを知ったのでうちの状況も共有します。

書き込み→息子(30代)
患者→母(60代前半)
2019年に自転車で転倒、肋骨を骨折して療養退職。
労災だったのでリハビリにも通うが、ふらつきが改善しないままコロナ禍となり2020年を過ごし、2021年初頭に再就職。
リハを継続しても一向に改善せず、2022年初頭に埼玉医大にて検査入院の結果MSAと診断。年末には通勤が危険と判断して再就職先を退職。
本年8月に要介護2の認定。

2020年ごろは本人の自覚症状としてふらつきがあるものの、一人で飛行機に乗ったり旅行に連れていくことができた。
ただ、この時にはすでに箸の持ち方がおかしい(とても下を持つようになった)、咀嚼音が漏れるといった変化があり、どうしたの？という話をしていた。

現在はクリニックでのリハ(電車で2駅)、近所の加圧トレーニングとマッサージ(健康だった50代から継続)以外では極力外出を控える。
ほぼ毎日電話を掛けて会話するようにしているが、年単位で喋りが確実に悪くなっており、特にこの9月は悪化を感じた。

私(息子)は一人っ子で、2019年に母が骨折した直前に地方転勤になっており、2022年春にようやく首都圏に戻ってくることができた。
しかしどちらにしてもやってやれることは少なく、悲しい……

話が出来るうちに親子で決めたことは
・同居介護はなし、自活できなくなったら施設に入る。
・胃瘻はしてもいいが、声を失うなら気管切開はしなくていい。寝てる間に呼吸が止まって死ぬのが理想。

ちくしょーーー
なんでまだ60前半の親とこんな話しなきゃいけねーんだよ

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 10:57:46.07 ID:uh//FMXm.net

病気のことがわかって1年くらいは必死に色々な論文や友の会の情報も漁ったけど、有効な手立てはなく(そりゃ難病なんだからそうだけど)
調べれば調べるほど気が滅入ってしまう。

自分もまだ独身でいるけど、在宅勤務できる仕事なので最近はもう母が施設に入居するまで実家に戻るべきか？を考え始めている。

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 11:03:51.36 ID:uh//FMXm.net

母は40〜50代に掛けて少々肥満ぎみで、寝ている間もよくイビキをかいていた。
因果関係不明だが、やはり50代半ばから徐々に病気が進行していたのではないだろうか。

診断のついた2022年には、睡眠中にせん妄による悲鳴を上げて起きることもしばしば。自分が滞在している数日にも見られたので日常的に起きていたのでは。
病気に対する恐怖なのか、実際に小脳を病気が侵食することに対する生理的な反応なのか……

連投、ごめんなさい。
なんの役にも慰めにもならない投稿で、すみません。

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 13:51:30.09 ID:4Oo1EE+0.net

要介護2ならケアマネがいるだろう。ケアマネは今後についてなんと言っている？
自分は同居はしないほうが良いと思う。MSAが入れる施設は限られるし、介護できる人がいると入居を後回しにされる可能性もある。
お母さんは最終的に息子にオムツを替えてもらいたいと思っているだろうか？
今はお母さんはオマエに申し訳ない気持ちでいっぱいだし、オマエも心配で仕方ないだろう。それは真実だ。ただ同居したらそうはいかない時もくる。
お母さんは思い通りにならない体にイラつく時もあるし、オマエも目の前の現実に気が滅入りどうしようもない時もある。
少しだけ距離があった方がお互いを優しく思いやれる。
金で解決できることは金で解決しろ。オマエはオマエの人生がある。お母さんが亡くなったあともオマエの人生は続く。あまり生き方を変えるな。
文章を読めばオマエがお母さんをとても大事にしてるのがわかるから、同居しなくても十分にお母さんを思いやれるのでは。

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 14:53:08.97 ID:uh//FMXm.net

ありがとう。
やっぱり同居に急がず、距離感を保つほうがお互いのためなのかな。
結婚や孫を見せることが自分の最後の親孝行だよなあ。

ケアマネは今月決まった(10年前に亡くなった祖母と同じ人)ので、喫緊にケアプランを詰めていくつもり。
たった10年ぶりで、えっ！お祖母さんのときにお世話になったお母さんですよね？とケアマネも驚いていた。
通院リハは冬前に在宅リハに切り替えになるかなあ。それでもこの数年自活で生活できたのは50代に加圧トレーニングやマッサージで循環を良くしていたこと、幸か不幸か労災でリハを費用負担なく継続できたことではないかと思っている。

実家の近隣には特養が結構あるので、全介助可能な施設に申し込み予定。

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 02:36:38.19 ID:wXo1pqdJ.net

ご本人の気力の問題によりますが、リハビリは続けていただいて、自分でできることはなるべく自分でする、今の状態を一日でも長く保てるようにしてください
絶対にご自分一人で抱え込まないでケアマネに相談してアドバイスをもらってください
特に下の世話は異性の親子関係だと尚更難しいと思います

105 ：99：2023/09/24(日) 20:53:29.63 ID:WV4eKQlV.net

土日、実家に滞在してケアマネとも顔合わせ＆打ち合わせしてきました。
杖→歩行器、通院のリハ(運動、発話)は在宅リハに切り替え、加圧トレーニングとマッサージもちょうど店舗が移転してしまうのでこのタイミングで退会。
ほか、ヘルパー、訪問看護、訪問診療もスケジュールを組むことに。

最近の転倒頻度を考えれば仕方ないけど、運動量が減るなあ……
元々達筆だったのに病気の影響で字が乱れて、もう手書きでものを書きたがらない。
PCやスマホも60代女性としてはかなり使いこなすので、PCのデスクトップにエンディングノートのWORDテンプレートを用意してあげて、少しづつでいいから書いておいてねと伝えた。

ダンボールやらチラシゴミが溜まっていたので、引き取って俺の自宅のゴミ捨て場で処分。

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 22:49:09.54 ID:CiVubOwr.net

ASLの人が使ってる目で文字を追うやつ、声が出るうちに作っておいてあげればよかったと思った

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/25(月) 22:51:42.58 ID:ehmEw2D3.net

>>106
MSAは小脳の萎縮なので、眼球もスムーズに動かせなくなるよ。

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 22:39:25.98 ID:dS8tA1aO.net

>>107
まばたきはできるのにね

109 ：99：2023/09/30(土) 12:58:36.87 ID:sKwAgRZv.net

昨日にもリハビリの通院中に転倒して、重症ではなかったものの救急のお世話に。
ケアマネと相談して来月再来月には在宅リハに切り替えていこうと話していたそばからこれか……
いま自分は何をしてやれるのだろう、日々祈って過ごすしか無いのだろうか。

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 10:19:04.85 ID:AHmZVzDd.net

MSAは遺伝性ではないと言われているけど、体質の似た親子だと発症リスクは同じだけあるんだろうな。
母は若い頃から便秘持ちだったから、腸内の迷走神経経由でαシヌクレインが蓄積するっていうのが有力に思うし、同じように便秘気味の自分も痔の治療や便通には気を遣わないと……

111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 17:08:10.74 ID:GiYRWJkP.net

転倒した際、頭を打たなかったか?
うちの亡くなった親父は発病する前に酔って台所で転倒し、頭を強く打ち付けた覚えがある
それが直接の発病原因かどうか不明だが思い当たる節といえば今思えばそんなとこ

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 18:45:08.07 ID:YlkjVsKn.net

うちの母も打った！
母は自転車で転倒して肋骨骨折と頭を打撲。
そのときは頭部CTでは骨折や出血も無かったけど、それからリハビリしてもふらつき治らず、2年後にMSAの診断。
元々便秘体質なので、腸から迷走神経経由で上がってきていた異常タンパクが事故の衝撃で脳内に蓄積するようになってしまったんじゃないかと見ている。

113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 19:21:31.64 ID:HIfTsLbQ.net

そうですか
親父は胃が悪く太◯胃散をよく服用していたよ
もしかしたら発病原因に何かしらの因果関係があるかもしれないな

114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 19:24:02.50 ID:Qi+7Wpoy.net

あとよくヤ◯◯トも飲んでいた

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 09:00:28.29 ID:75zL9T9J.net

昨日、通院したら主治医が独立開業するため医局を出るという話。
こちらももう通院できない状況なので在宅診療に切り替える話をしたけど……
この病気を診れる人は少ないね。診ても治る見込みが無いからだよね。

116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 22:54:15.25 ID:DNv4uTEv.net

父親は毎日嫁つまりオイラの母親の面倒みている
父親は体の不具合は今の所ないそうだががつらいと言ってる
自分で動けなくなった人間は重いんだよね

117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 07:42:37.60 ID:4QrUSFqq.net

Inhibikase Therapeutics社のIkT-148009が第2相治験入りだって。ただしアメリカね

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/25(水) 07:42:44.28 ID:4QrUSFqq.net

Inhibikase Therapeutics社のIkT-148009が第2相治験入りだって。ただしアメリカね

119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 22:05:49.31 ID:BB+isLrn.net

今話題？のニコチンアミドモノヌクレオチドのサプリってどうなんだろう。
何か薬ができてくれれば、片っ端からサプリ買うことなんてしないのに。

120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/07(火) 12:46:54.77 ID:J07qkVQe.net

地味なことだけど骨密度測っとくの大事だよ、うちは転倒で大腿骨やって寝たきりになる時間大幅に早くなってしまった

121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/07(火) 13:36:27.39 ID:g9HBPqek.net

アルツハイマーが腸内細菌で感染することが動物実験で示されたってね。
パーキンソンもだし、アミロイドーシス全般の発症に腸内細菌が大きく関わっているとなったら、予防に向けたアプローチは大きく前進するかもしれない。

122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/12(火) 22:18:34.19 ID:euME/yZL.net

誰もいませんね
まあ 何の進展もないですから

123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:18:31.14 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/VulRE1r.jpg

124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/10(水) 21:39:07.17 ID:J6qf5bl2.net

ヘルパーさんの来る日もある
自分で面倒をみているだけの日もある
家を空ける時間はあまりない　疲れた
これモロに心に影響がある人もいるんだろうな

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/11(木) 13:42:16.94 ID:kpw7EqIN.net

ヘルパー、訪問リハ、訪問診療と人の出入りを作ってなるべく自分がケアしなくてもいいようにしているけど
それでもリハビリと生存確認を兼ねた電話を掛けるたびに弱っていくのがここ半年顕著で、こちらも日々を送るのが重苦しい。
なんでこんな病気があるんだろう。

126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/12(金) 21:26:32.33 ID:cZzEd9u7.net

能登のような災害があった時はどーしたもんか
ほぼ寝たきりでは避難所で生活できない
介護支援ステーションから入院先を探してもらうしかないのか

127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/15(月) 16:09:25.54 ID:DU97YmEy.net

MSAやSCDに罹ってて地方在住だと、住環境のバリアフリーも行き届いていなくて大変そうだ。
YouTubeで秋田にUターンしたSCDのお兄さんをたまに見る。

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/08(木) 23:23:18.26 ID:GU5UoyJn.net

ルンドベックの治験受けてる人いない？

129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/11(日) 02:24:47.01 ID:IHa4/8u9.net

父が金曜日、老人ホームに入った。これまで在宅で何とかやってきたが、転倒や失禁があり限界だったから。

130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/11(日) 10:19:58.71 ID:fFORwES3.net

この病気１万人に一人の難病と聞いてたんだけど、直接の知り合いではないが周りの人
で結構この病気の患者がいる
そこらへんの町医者もほとんど知ってるし、もしかして流行ってるの？
ちなみにうちはここ２年ほどで症状が出てきたんだけど、時期から考えるとコロナ
もしくはそのワクチンの影響ってないですかね？

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/12(月) 13:00:19.89 ID:233lJi+y.net

父は、当初パーキンソンかもって言われて検査したらオリーブ橋小脳萎縮症と分かった。新型コロナワクチンは打ったが、その数年前から就寝時の独語が激しかった。

132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/28(水) 00:19:18.98 ID:KQP/8we/.net

小野薬品ono-2808の治験、準備中と出ていた

133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/28(水) 22:22:10.10 ID:FhgUfS7D.net

うーん　下剤の量を若干減らしたから
べたべたどろどろではなく形のあるものになった
なんとか立てるけどトイレでオムツの交換は苦しい

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/09(土) 01:44:22.46 ID:wdJKaLBP.net

70代の父、スマホでLINEは使えるが、他のSNSは使ったことがない。今のところ食べることに執着し、寝てばかり。トイレがやたらと近い。

135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/28(木) 22:32:48.41 ID:5KLZxole.net

誰も来なくなってしまったな

136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/28(木) 23:15:30.17 ID:TKC+Ju//.net

進行が早いからね‥

137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/05(金) 22:46:52.13 ID:ayN/igRO.net

レジストリーから定期健診受診予約のお知らせが届いた
昨年は予約しておいたが本人が入院リハビリはツライと
キャンセル　今年はもうムリだ

138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/17(水) 21:52:53.10 ID:rw2xRpmj.net

みんな何処へ行った〜

139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/23(火) 23:03:16.32 ID:GOGC9oi/.net

まさかここもどんぐりレベルがたりないとかで
書き込めないとか?
エラーが出ても十数分待ってから参加しましょう

140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 13:21:13.95 ID:iP5rk0zf.net

ここにもスクリプトがやってきたか
迷惑だワ

141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 14:19:47.86 ID:iP5rk0zf.net

一覧がゴミで埋まる前に治まったな

142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 18:35:22.55 ID:iP5rk0zf.net

まだ続いてたワ

143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 23:12:38.93 ID:ZioLwufV.net

父、老人ホームに入った
毎日、歩行器を使って食堂前まで歩いてる
歩行も食事もそのうち難しくなるのかもな…

144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 22:56:27.65 ID:ZiViuXoK.net

age
スクリプトまだ治まらないな