線維筋痛症　２

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 16:33:58.95 ID:Yr6gXcPc.net

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/20(火) 20:10:05.66 ID:g3CLpP6s.net

よく見たらMサイズじゃなくてLサイズだった...死にたい

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 05:36:30.71 ID:ADGAH0ut.net

>>597
同じ病気で知り合った人だけど、自宅療養10年以上の人で1月分の薬が結婚式のギフトくらいの量で
びっくりしたことがあるよ、とにかく症状が多彩だから薬が増えるんだってね
そういう自分も鎮痛剤や筋肉を緩くする薬だけですまなくて、漢方があるから、スーパーのLサイズになってるけどね
病気のことでくよくよしてストレスを貯めないようにするのが良いとアドバイスされるけど
将来のことが心配でストレスたまりっぱなし

600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 06:49:58.52 ID:mDu573mC.net

漢方薬出てるとすごい量になるよね
薬入れる紙袋にマチ付きのでかいヤツなんてあるんだなーって驚いたわ

601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 17:17:35.08 ID:Phgdxv8v.net

雨のバカヤロー！
痛い、痛い、痛い！関節パンパンに腫れてるんじゃないかってくらい痛い！

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 21:50:51.58 ID:KfzXPTeB.net

薬そんなたくさんになることあるのか。効いている薬なんて1種類か2種類くらいやろ。そもそも飲んだところで疼痛コントロールできてないから薬必要ないとさえ最近思ってるわ。

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 21:58:17.58 ID:mDu573mC.net

薬無いとまともな生活無理
寝る前の1回を寝落ちで飲み忘れただけで激痛に呻きながら蹲るしかできない肉塊に成り下がる
薬飲んでもまだ痛いけど、もしあの痛みがマシにならないままだったらさすがに病みきってもう生きてないと思うわ

604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 22:20:58.72 ID:/GpLbvc2.net

>>603
薬に頼りすぎるのは良くないと主治医は言うけど「それじゃあアンタ自分と変わってみろよ」って毎回言いたくなる
薬を飲んでも痛みが緩和されるだけで無痛になることなんて全くないし
確かに飲み過ぎは身体に負担掛かるし良くないかもだけど 飲まなかったら自分もとっくに自○してる

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/21(水) 23:08:40.87 ID:ADGAH0ut.net

できるだけ痛みを抑えたほうが体力を消耗しないしQOLも上がるからと薬を増やしてくれる医師と
薬が強いと体の負担になるから我慢できそうなら我慢してと言う医師といるんだよ
どっちがどっちなのかよくわからないね

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/22(木) 06:30:12.18 ID:lvsu2+/W.net

我慢できるできないの次元の痛みじゃないんだよな
激痛で嫌な汗かきまくるけど失神はしないってくらいのレベル

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/22(木) 16:34:47.10 ID:h5EOA8OS.net

私普通に失神するよ笑

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/22(木) 20:10:56.89 ID:470A+kro.net

自分も痛すぎ脂汗出まくりからの意識消失＆痛すぎ過呼吸からの失神は年数回ある

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 17:51:51.03 ID:MwrafaCH.net

コロナ禍で会えなかった知人に会ったけど
おうち時間しているうちに関節リウマチが出て手の指にこぶができてた
自分のはどんなに痛くてもああいうふうに腫れないから
リウマチとはまた別の病気なんだなと納得できたよ

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 19:33:07.89 ID:uKj3QQpw.net

>>609
やっぱりリウマチは見た目に分かりやすく腫れるんだね
お互いしんどいが分かりやすく異常が見えるのは少し羨ましいな

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 20:29:41.89 ID:oNT8B+Ye.net

へパーデン結節とはまたちがうんだね
高齢女性の多く発症するそうです
指の関節が変形して太くなり、いつも痛くて痺れてるって


線維筋痛症も女性患者が殆どで40代オーバーが多いとのこと
ここは30代が多いのかな

612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/23(金) 20:40:06.58 ID:uKj3QQpw.net

自分は20代発症だった

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 02:04:34.95 ID:7Mj7h8PU.net

おじさんワイは48歳で発症

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 07:37:07.50 ID:144qy8L8.net

元々鬱持ちであちこち疼痛はあった
けどトゲが刺さるような痛みは30代前半かな、市販のイブプロフェンがよく効いた
それが効かなくなって、疼痛に保険適用されて間もないリリカを処方され初めて線維筋痛症を知る
アラフォーまでは頓服にNSAIDsが効いたが、アラフィフの今はトラマールしか勝たん
薬で緩和してるものの確実に痛みは強まってるな

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 23:12:44.11 ID:UPA++uG6.net

カイロプラクティックについて知見ある方はいませんか？
「線維筋痛症が治った」というような声がある反面、
「カイロプラクティックは詐欺だ」という声もあることは聞いています。

初回割引や回数券を買わせたり、
寝具等を買わせたり催眠商法のようなことをする店もあるとか。

線維筋痛症が辛すぎるので、騙されてもいいので暫く受けてみたいと思ってます。

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/24(土) 23:33:49.15 ID:VDRSiiTO.net

カイロは日本じゃ医療従事者じゃないからちゃんとした資格も教育機関もない
だから適当な講習受けただけの詐欺師みたいなのもいれば、アメリカまで勉強に行って整形外科医も教えを乞いに来るようなスゴい人もいる
問題なのはそれを見分ける方法がないこと
信頼できる経験者とかを口コミでみつけるしかない

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/25(日) 15:27:06.27 ID:n8AmylU8.net

>>616
ありがとう。

行こうか悩んでいる店は、Googleマップのレビューを見ると
星4.8（52）でスゴい人気なんですが
詐欺かもという前提でいくとこの50人近くの星5レビューがすべて
店の自作自演レビューに見えて…
そのレビューの中に「線維筋痛症が治った」内容が3件あります。

藁にもすがる思いなので検討してみます。

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/25(日) 21:33:15.02 ID:2F0P1YJR.net

個人的な意見なので無視して貰って構わないがカイロプラクティックで治ってたら線維筋痛症学会とか存在しないのでは？
カイロで一時的に身体は楽になるかもだけどそれなら鍼灸・整体レベルと一緒
であれば国家資格者の施術の方が安心安全
そもそも口コミの人が本当に線維筋痛症なのかも疑わしいと思った

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/25(日) 23:57:31.64 ID:k+dWJVL9.net

googleマップのレビューは妄信しないほうがいいだろうね。
だいたい線維筋痛症を診察している医師が1つの都道府県に1人もいない所があるくらいだからね。
線維筋痛症と診断されている患者そのものだってほんの少しだし
同じところで何人も治った人が出てくるとなると…なんか心配だね。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/26(月) 01:41:36.11 ID:xUsApq/K.net

>>615
難しいところですね。
GoogleMapの口コミはライターさん等に有償で頼めますし。（いわゆるサクラの口コミなんですがプロが記述、投稿しているので別人のように見えます）
各アカウント毎の総口コミ数が1回や２回だとサクラの可能性は高いかも知れません。また、当該アカウントがアクティブに活動してなければサクラの可能性はより高まるのではないでしょうか。

あとは料金とか寛解までに必要な施術回数を総合的にみて判断するしかないですかね。
金銭的に余裕があれば数回ほど試してみて、継続するか中止するか決めるのもアリかも知れません。
以上、参考になれば良いのですが・・・
お大事にしてください。

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 02:09:48.09 ID:mzU4b9XQ.net

何が怖いって整体やカイロプラクティックとか行ってむしろ痛みが増した場合、そこから戻すのに死ぬほど大変なことと
国家資格なくちゃんとした協会もないから故障させられたときに何の補償もないこと。
訴えることはできるだろうけど我々にそんな気力ある？

もしクチコミが本当だったとしてもここにいる線維筋痛症の皆の症状や効く薬がそれぞれ違うように、
他の人には良く効いた手技でも一度傷つけてしまうとこの先ずっと痛みが悪化してしまう可能性があることを頭に置いておいてほしい

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 12:57:46.88 ID:ReZotjEM.net

この前カイロの看板も掲げてるところでCSFプラクティスなる施術受けてきた
少なくともその場では痛みがマジで引いて驚いた

なんか神経かなにかがアクセル踏みっぱなし状態になってるのを鎮めたら良いんだとかナントカ
ぼーっと施術受けてたからよく覚えてないんだがそんな話をされた

623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 14:34:37.51 ID:ia0F7RcS.net

>>622
CSFプラクティス業者乙www

まあ冗談だけど
620の発言だって下手すりゃステマになる訳でそこは自分で判断するしかないのかな

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 14:47:04.05 ID:ia0F7RcS.net

精神病み気味だと正常な判断も難しくなって そこにつけ込んでくる業者さん沢山居るしね

お金のない若者や情弱につけ込んでくる
投資詐欺とかめっちゃ流行ってるし

自分は病気関連以外でもネット広告とか口コミ YouTubeの関連動画は参考程度にしてる

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/30(金) 22:59:39.35 ID:r6vNC5pc.net

>>623
620だが一応ステマじゃないぞと断っておく
まあ胡散臭かったかもしれんが
自分はそこの利用者(線維筋痛症ではない人)に腕がいいと強く勧められて行ってみた感じ

先生の話は話半分に聞くくらいでいいと思うんだが、一時的にとはいえ施術後に痛みが軽くなったし、アクセル踏みっぱなしが関係してるって話は主治医にもされたからなあ
副交感神経を働かせる施術だったのか、なんか力が抜けて長風呂した後みたいな怠さを感じたのを覚えてる

足の裏を軽くトントンしたり、手のひらサイズの小さな枕を体の下に敷いて少し待ったり
お腹周りを押さえる時だけ強めに押されたくらいで、あれそれだけ？って言うくらいわずかに何かされただけなんだが変化は感じられるっていう不思議体験だったわ

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 01:37:16.14 ID:jaG2U0Oe.net

>>625
620を疑うつもりはないから勘違いで不快な思いをさせてしまったらすまんな
冗談って書いたから伝わってるとは思うが

わいの主治医も同じこと言ってた
交感神経と副交換神経のスイッチ切り替えがスムーズに行えないのが問題なんだとか

交感神経が優位に働くと筋緊張と血管収縮が起きて血流が滞る(栄養と酸素を組織に送れなくなるのと発生した痛み物質を流せられなくなる)
その結果 痛み物質(プロスタグランジンシン )が再度放出されて そのせいでまた交感神経が優位に働いて...ようは悪循環の繰り返し
なので副交感神経を優位に働かせることが重要らしい
副交感神経を優位に働かせる方法やスイッチ切り替え(自律神経を整える)方法は色々あるようだが代表的なものだけ書いておく あとは適宜自分で調べてくれ

・ぬるめのお風呂に肩までゆっくり浸かる (熱いとのぼせるからダメ)
・きちんと睡眠を取る
・起きたら朝陽を浴びる
・瞑想や腹式呼吸などのリラックス法を実践する
・散歩とか軽い運動でストレスを解消する

あとストレッチはお風呂から出た後に行うのが一番効果(血流改善とか)あるらしい

長文になったが誰かの参考になると嬉しい

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 05:35:31.01 ID:ot8kldLZ.net

痛み減ってフルタイム週5働けるようになったけど最近またぶり返してきた
前は薬飲んでも痛い時は痛いし常に疲労困憊でコロナで聞くようになったブレインフォグって状態だったんだよね。とはいえ働かないと治療を受けれないどころか生活できんのよなあ

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 09:17:29.38 ID:G71Ywfuo.net

>>627
ブレインフォグってコロナでもあるんだ、確かにヘロヘロになるし当然言えば当然か
自分は初めてブレインフォグを経験したとき、てっきりアルツハイマーかと勘違いした
祖父がアルツハイマーだったからそう思いがちなのよね
週5で働けるのはすごいよ、尊敬する
健康な人でも大変なんだから
休める時にはゆっくり休んでね、応援してる

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 14:17:09.98 ID:h2+aUFdH.net

コロナ禍があってから、慢性疲労とかブレインフォグと言う症状がマスコミで言われるようになって
ようやく自分の症状を他人に説明しやすくなったな
今までは、痛み→神経質、疲れ→やる気がない、頭が回らない→能力がない　みたいな見方をされてたけど
線維筋痛症と言う病気は解からなくても、そういう症状が実際にあると言うのをわかってくれる人が幾らか増えた
それまで役所の保健部署の人でさえ、線維筋痛症と言ってもうつ病の延長にしか見てくれなかったから
運動すればよくなるとか、適当なアドバイスばかりで嫌な思いをしてストレスになってたな

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 20:52:20.18 ID:jaG2U0Oe.net

こんなこと言うのは不謹慎なんですが敢えて書かせていただきますね。

線維筋痛症の私（30代女性）を「病気は甘え笑」「わざと具合悪そうにしてるの？笑」「痛みで動けないとか大袈裟すぎ笑」みたいに馬鹿にしてた同僚女性（同じく30代）がコロナの後遺症なのか身体の節々の痛みが発現したのと始終、呼吸が苦しくなったようです。
病院を紹介してとか言われたのですが、ずっとムカついていたので「コロナ後遺症外来に行ってみたら？」で突き放しました。
結局のところ有給が足りなくなり今年の3月末で退職になりました。
以降、連絡も取り合ってませんので現況は不明です。
ここのスレの方々には性格が悪すぎと言われるかもですが私は正直ザマァだと思ってます笑

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 00:15:03.44 ID:wOGz7p61.net

うわああああ( Д ) ﾟ ﾟﾎﾟｰﾝ
なんという因果応報
コロナで疼痛になって助けを求めるとかまさかの展開
のみならず仕事を失うとかバチ当たりまくってる

大変でしたね、これからはきっと職場の風通しが良くなってストレスが減り線維筋痛症も軽くなるかもしれませんよ
おっと不謹慎なこと言ってしまいました
その同僚の方が少しでも楽になって、疼痛を抱えるすべての人に優しくなれますように（勿論その方ご自身も含めてです）
そして>>630さんがもっともっと幸せになりますように

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 00:32:14.42 ID:9Kl+dna/.net

>>631
すまん、これ別の掲示板から拾ってきたやつw
ワイの職場の話やないで
でも因果報応ってホントにあるんやな

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 01:26:31.70 ID:wOGz7p61.net

>>632
なんだコピペか恥かいた
ここはそういう事する人いないと思ってたから真に受けちまったわ

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 08:59:53.70 ID:TGbWHgWR.net

何を思ってコピペなんか貼るんだか

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 09:13:12.14 ID:9Kl+dna/.net

>>633
コロナの話題が出てたから 思い出して貼ってみたんや
629氏が優しくて性格いい人だとは分かった すまんな

コロナ後遺症で線維筋痛症と似たよう
な症状が発現する人いてワイもビビったわ SLEを合併する人も一定数いるようだから 免疫系にも病気の原因があるのかもしれんな
コロナ後遺症の研究に相まって線維筋痛症の究明も進むといいんだけどな

636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 09:27:22.79 ID:9Kl+dna/.net

>>634
IDぐらいみろ カキコが明らかに別人とわかるやろw

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 10:53:49.59 ID:mpyYcITq.net

>>632
別の掲示板というのは どこから？

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:41:03.10 ID:9Kl+dna/.net

>>637
確かMastodonやったかな
ここ数ヶ月は見てないけど線維筋痛症のコミュニティあったで

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:41:55.16 ID:59ueZCOU.net

>>636
何が問題と思われてるか分かってないみたいだけど
他人の経験談をあたかも自分のもののようにレスしてるのが良くないってことだぞ

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/02(日) 11:44:33.20 ID:9Kl+dna/.net

はいはいすいませんでしたwww

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/03(月) 22:53:23.13 ID:zFBlJLqy.net

年金貰ってぬくぬくしてる

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 05:29:29.38 ID:ICUSOuoO.net

釣り針大きすぎw

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 11:47:12.95 ID:5kXwpJvq.net

15年ずっと年金貰ってて贅沢してるよん

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:21:05.55 ID:nbAYh7me.net

エルメス買っちゃおうかな

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:26:37.58 ID:G1oqUvjV.net

昨日の夕方から調子が悪くなって、梅雨だし仕方ないかぐらいだったんだけど、夜間に雷が鳴ってた頃はもう冷や汗級の痛みで全く眠れず。
今日は診察日だったんだけど歩くのもシンドくて病院に行けなかった。
今も痛みと疲労感が続いていて、今日は寝たきりかな。

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:42:04.89 ID:l1y9j79g.net

(*´Д`)ハァハァ、お前ら夏季休暇はどこか行くの？
俺は車で千葉に1人で行く予定たてた。
ディズニー1人で行ってもいいのかな？

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:44:16.28 ID:l1y9j79g.net

(*´Д`*)ハァハァ、鬼怒川温泉か
温泉は真冬の雪降ってる時の露天風呂が良いよな

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:54:37.60 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`)ハァハァ、もうすぐ年金止まっちゃう・・・

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:55:48.76 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`)ハァハァ、ポルシェをお前に買えるわけないだろ
スーパーエリートの俺でもローン通らないぞ

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 12:58:53.92 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`*)ハァハァ、ボーナス去年より9000円増えてたからこの端数で何か食べるか
はま寿司とラーメンは行くとしても6000円は残る
どうしよう？
お前ら決めていいぞ

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 13:00:38.59 ID:oBSzSUfy.net

(*´Д`*)ハァハァ、株買い損なったぁ！

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 13:35:14.63 ID:nml+77Xi.net

(*´Д`*)ハァハァ、精神いかれるような劣悪な家庭環境だったから友達なんていないしいたこともない

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 15:41:18.44 ID:fzpF/wJI.net

小中の地元の友達も、高校の友達も卒業したら一切連絡取らなくなってるし、大学の友達も仲良しだった子に限って遠くにいってしまって会えず。既婚子持ちも私だけなのもあって、子供産まれた時点で距離ができてしまったよ。
ママ友も、もう上の子小4だけどできたことないし下の子はコロナ禍もあって、保護者に会う機会さえなかった。
結婚式でさえ、呼べるような人は10人くらいしかいなくて友人関係呼ばなかったし、
自分の葬式とか、呼べるような人間いないんじゃないかなってたまに落ち込む

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 18:12:06.73 ID:zKueJeaO.net

年金222万円貰ってるー

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 18:56:43.96 ID:YAUBmRuQ.net

>>645
あんまり無理すんなよ
重ねて飲んでもいいのあれば多めに痛み止め飲んどきな

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/04(火) 20:57:55.80 ID:AYhsWOxk.net

(*´Д`)ハァハァ、禿が目立ってきた

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 18:11:24.07 ID:VBpxPRYf.net

皮膚のヒリヒリはあるけど身体を動かせるから今の時期はいい
冷房苦手だが熱中症は命に関わるし仕方ない

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 21:14:17.13 ID:YVqy1dzs.net

エアコンで脚が冷えるからニットレギンス履いてる
無印のリブ織が肌触り良くて1000円くらいなのでおすすめ
大きいサイズ選ぶと着心地がラクです

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 22:07:15.23 ID:9xzF5DPt.net

自分は暑がりで末端冷え性もちでもあるから冷房付けつつふわもこ靴下装備してるわ
締め付け感なくて痛くないから良い

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 22:41:19.74 ID:5EHoM50W.net

(*´Д`*)ハァハァ、サウナは試そうと思えないな
他人の汗でぐっちょりのところに座るとかマジで勘弁

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 23:38:37.63 ID:WVGKK2ER.net

これのストレスでうつ症状出てきて、バセドウ病になったわ
かなり強いストレスかかったら発症する可能性あるんだとか
自分の場合は遺伝もあるけど
おかげで線維筋痛症の本格的な治療のタイミングが遅くなってしまった
いつ治るかわからん病気2つも持つなんて思ってもみんかった
さて薬飲んで寝よう
みんな頑張れ

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 00:39:39.16 ID:bUMh1y8A.net

>>661
ストレスは万病の元って言うしね
でも前向きそうで良かったよ

そういう自分はおっさんだけどシェーングレン症候群のリーチっぽい
皮膚科に行って何かおかしくね？みたいになって検査結果まち
動ければウクライナに行って何の罪もない若者の代わりに戦闘して戦◯してもいいぐらいだわ

無理せず養生してクレメンス

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 00:44:01.77 ID:x4kF02Uo.net

やはり足首が冷えるのね
何かカバー的なもの探してたから参考になるよ、ありがとう

バセドウ病と線維筋痛症の2つはつらいね…
友達が闘病中で話をよく聞くんだ
けどバセドウ病は治療が奏功すると元気になると思う
彼女も3人の子供の母親を立派にやってるから

そろそろ休もう、皆さんもどうかお大事にね

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:17:48.24 ID:x4kF02Uo.net

シェーグレン症候群って難病指定のやつか、これまた大変そうだ
乾燥が強いパターンもここではよく聞くね
プロのメイクさんがこまめな水分補給を推奨してて、私も白湯を飲むのを習慣にしてる
乾燥がひどくないのはそのせいかも
身体が動かないからサーモスやとく子さんにはお世話になってるよ

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:41:44.54 ID:QsM1+i2n.net

俺は線維筋痛症じゃないよ(ﾟДﾟ)
暇つぶしに見てるだけw

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/07(金) 01:49:06.73 ID:QsM1+i2n.net

後俺が見てるスレは奥様スレ(ﾟДﾟ)
あれゲラゲラ笑える

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:34:06.71 ID:qjK9H8rP.net

660だけどアウトでした
合併症でシェーグレン症候群って言われた
適切に治療すれば余命とか予後不良とか関係ないから大丈夫だよって言われたけど結構ショック大きい

個人的な感覚としては鼻血が出やすい(鼻をかんだだけでたまに出る)のと蕁麻疹と乾燥肌 冷えぐらいで特段 変わらない
ちな全身の痛みも変わらない
難病申請？の方法とか今後の医療費について帰りに病院のケアマネに相談してって言われてけど窓口混んでたし ちょっとチイカワみたいに涙目になっちゃったからそのまま帰ってきちまったw
週明けに出直して行く

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:49:36.87 ID:qjK9H8rP.net

ちな595も自分なんだけど皮膚科でアレルギーパッチテストと血液検査→膠原病リウマチ科を案内→精密検査みたいな流れで判明した
その間 特に身体症状（痛み・乾燥肌・蕁麻疹みたいなカブレ）も変わらないから潜在的にこの病気を抱えてる人は多いのかもしれん

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:52:13.22 ID:4epgZ9B3.net

自分は感想とかぶれも無いから違うタイプだな
ただ皮膚と筋肉と関節が痛い
血液検査で抗核抗体が160↑だったかな？
今手元にないからうろ覚えだが

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 14:35:25.95 ID:qjK9H8rP.net

>>669
湿布とかフェルビナク塗るだけでも 直ぐにカブレたり荒れてかさぶたみたいになるからナニコレ？とはずっと思ってたが まさかこんな病気が隠れていたとは思ってなかったよ

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 22:25:45.73 ID:dVlkxnd0.net

自分の場合は首と腰のヘルニアやらで整形に最初に行っていたけど
いろいろ病院といった結果２つの医療機関で線維筋痛症と判断された。
1990年のガイドラインには当てはまるものの圧力を加えて痛くなる箇所はすくなかった。
2010年のガイドラインにはかなり当てはまった。
ひょっよしたら首と腰のヘルニアに同時になったのかもしれないけどＭＲＩではそこまでひどくはないという結論だった。

ただ、この病気になって４年くらいになるけど最近はだいぶ痛みは緩和してきている感じがする。
自分がやって効果があったのは
・運動　これをしないことには筋肉が弱くなるし固くもなるので歩く軽く筋トレする。だから一念発起して２年前くらいから始めた。
　痛くてきつくても徐々にできることからやってやれることを増やしていった感じです。
　あとは公園の遊具つかって運動もしてた。ただぶら下がったりその状態から前後ろに反動をつけてみたりと。

・きちんとしない　この病気にかかっている人は多分だけど専業主婦や研究職やエンジニア系の人が多いのかなって
　自分は勝手に思っています。この時間までにこれをしなくてはいけないという強迫観念みたいなのが脳に緊張を生んで
　痛みになっているではと自分は考えて今までやってきたことを後回しでもいいやという風にしてみた。
　当然仕事はのことではできないのでなるべくプライベートにかんして掃除はしてもしなくてもいいやみたいな感じで。
　そうすると逆に罪悪感みたいなのも生まれるのでそれを克服するのがちょっと時間がかかる。
　たぶんパリピみたいな適当で今が楽しければいいって人ってこんな病気にかからないでしょうってイメージがあるからそれにちょっとでも
　近づくようなイメージでやっていました。

・話せる相手を見つける　これは親、兄弟、夫婦などが一番いいのだけど
　自分の場合は奥さんが話を聞いてくれて話を打ち明けているときや愚痴を聞いてもらっているときは不思議と痛みが和らいでいた感覚があった。
　結婚してから話す時間がへったから話す機会を増やすことで少しは楽になった。

・職場は足が延ばせるような環境にする。
　これは直接原因があるか不明でだけどこの病気になる直前職場の席の配置替えがあって後ろとの人の距離が
　かなりちかい感じになったおかげで足も延ばせない感じになった。その直後に痛みがひどくなってきた。
　今はテレワークで自由に足が延ばせて椅子も自分に合うのに変えたため仕事中に筋肉が痛みを感じることは
　ほとんどなくなった。

・しびれに関して
　線維筋痛症の治療途中で体全体がしびれるという現象が起こりそれは今でもだいぶ痛みが減ったが続いています。
　原因は不明ですが、線維筋痛症の延長のものなのかコロナワクチンの副作用だったのかヘルニアなのか
　糖尿病　脳の病気などいろいろ　検査はしましたが原因は不明で命に関わることではないと
　言われたけど自殺したくなるくらい痺れと痛みが強くなった。
　この時は、仕事で、課題が出ていて休日も自宅で仕事をしたり研究をしたりしてたのが脳に悪影響を及ぼしたのかも
　とは思っています。ただ、この課題もやってもやらなくてもいいけど査定には響くからやっておこうと思ったのが
　悪影響だったのかもしれません。もっと適当にしてればよかったのかも。
　この時も奥さんとじっくり話をしたときにちょっと痺れは改善された。その日は珍しくすんなり寝れた。
　それまでは痺れと痛みで寝ることすらまともにできなかった。
　逆に、今は、リボトリールとトリプタノールでしのいでいるけど眠気、疲労感は半端ない。

　今は普通に生活はできていますが、長時間立ったり歩いたりはきついです。
　なのでハイキングとかはまだ、無理でしょうね。

長文失礼しました。

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 11:32:37.42 ID:5ePD2ikq.net

子どもが小学生なんだけどさ。子が友達とトラブった時とか、適切なアドバイスできているのか不安すぎる。
友達いなかった、今もいないが故にそんな経験したことないぞ…ってことばかりで手探りだ…
最近だと、おばちゃん（妹。友達多い）に相談してごらんて言ってる。情けなさすぎるわ

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 20:24:24.28 ID:6QXX2X4Q.net

>>671
長すぎて読むの大変だったけど何となく理解した
段落つけたり読みやすい工夫したりと周りに配慮する真面目な優しい性格してんのかなと思った
適当にいい加減に頑張るぐらいがいいのかもしれないね

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/09(日) 23:15:23.12 ID:ODEIIHuQ.net

前スレ595様へ、ここにいる人達の大半には関係ない話題ですが、せっかくお尋ねいただいたので軽くお答えします。
4月に新メンバーを補充しました、私はテレビを見ないのでお笑い芸人とかよく知らないのですが、博多華丸という人の娘さんです。
4月から5月にかけてサバトンというバンドのスペシャルゲストとしてヨーロッパ二十数カ所でライブを行いました。
5月から6月にかけては、インドネシア、タイ、香港、台湾、マレーシア、オーストラリア3ヶ所でメインアクトとしてライブを行いました。
8月から10月にかけて全米ツアー、30ヶ所近くでライブの予定。すでに何ヶ所かソールドアウトが出ているようです。
11月、12月はヨーロッパツアー、10カ国十数ヶ所でライブ予定です。
8月には妹グループがデビューします。
つい先日アメリカのリル・ウジ・バートというラッパーのピンク・テープというアルバムに参加して全米のラップファンを混乱に陥れました。
この人は世界的にも有数の人気ラッパーだそうで前述のアルバムは全米一位に輝いたそうです。

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/10(月) 04:27:44.83 ID:gmajfm8H.net

>>667
ああ……確定してしまったか
けど難病指定なら障害年金1級は確実にもらえる筈
公的支援やサービスも色々受けられるから
大変だと思うけど、どうかゆっくり休んで下さいね

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/12(水) 20:30:46.96 ID:rtdcAVcN.net

>>675
今のところ寝たきりでもないから障害年金は3級が認定されるかも怪しいみたいです
また休職中で傷病手当金が給付されてるので（所得あり）シェーグレン症候群に係る医療費負担が2割になるだけ
線維筋痛症がシェーングレン症候群の合併症として認定されない限りペイン科など他科は普通に3割負担らしい
病気のせいで就労できない限り公的支援はほぼ無いに等しい感じだったw

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 00:23:22.98 ID:SbL3Vqwz.net

てっきりシェーグレン症候群で年金1級確定かと思ってた
国が指定した難病でも就業状況や病状で障害のランクが変わるんだね、不勉強で申し訳ない

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 17:01:10.65 ID:QpCijKfi.net

>>677
どうなんだろうね
社労士などのプロに頼んだら違うのかもしれないけど
障害者手帳型は障害年金に比較すれば取得しやすいかもしれないけども税制的にちょっと優遇されるのかな
遠出はできないからJRの100km超割引とか使うこともないし飲んでる薬がアレだから車もほぼ運転しないからね

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 19:55:06.93 ID:9A9qu/zo.net

障害年金は3級付いたけど、障害手帳も貰えるの？
メリットがよく分からなくてまだ申請してないんだよね

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 22:01:37.15 ID:QpCijKfi.net

障害年金3級受給対象なら手帳に該当する何らかの障害要件を満たしてると思うから居住地の区市町村窓口に相談してみるといいかも
自分が調べたところでは手帳にも等級あって等級のレベルで公的支援の内容もてんでんばらばらでした

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/13(木) 23:15:35.05 ID:9A9qu/zo.net

もし手帳取得してる人いたら、どのくらいの程度で何級貰ったとか、減免とか支援とか利用してるものはあるかとか聞きたいな

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/15(土) 11:21:15.78 ID:MTBtB6MB.net

年金貰ってれば要件満たしてるはず。自分は2年ほど年金もらった時に一緒に申請を勧められた。
今は手帳3級と自立支援だけ貰ってる。
処方薬がサインバルタで診断出た病院では出せずメンクリで処方してもらってと言われ、精神通院扱い。医師の判断で一般生活に支障があり通院が必要みたいなチェックと申請書を出してもらう必要がある。身体扱いだと助成内容は変わるぽいし筋痛症で手帳出るならそっちの方かいいと思う。人に説明しやすい

メリットは自治体によりけりで交通費が一部補助、自立支援という制度も申請すれば医療費が一部助成、一部の美術館博物館などの施設が特別料金で入館できる…など。
交通費は全部が無料ではないけど、立って最短移動するより遠回りでも座って移動できる選択肢増える。通院辛い人にはありがたいと思うよ。東京だと都営地下鉄と都バスなど。地方都市も市営県営は基本対象だと思う。タクシー券やガソリン補助が選べる場合ある。

自分の処方薬のサインバルタは当時保健外であまり意味なかったり、住んでる場所の交通機関が対象外だったのでメリットがほぼない時期もあった。
美術館や映画が安くても痛さと疲労に耐えて観る難しかも。具合悪ければ即帰れるお値段と思えばリハビリ代わりの外出になるかな
手帳の提示が恥ずかしい場合もある。ヘルプマークもそう。あと障害者っていう烙印というかな。そういう扱いしてくる人が居たり、家族もショック受けたりするので覚悟は要る
それでもセーフティネットない自分にはお守り代わりだなあ。なんかあっても自治体に頼れる道筋できた安心感もある

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/15(土) 13:51:57.91 ID:xn7PRpD5.net

>>682
詳しくありがとう
ちなみに障害名というか、何の3級で手帳出てるのかな？

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 04:59:15.70 ID:cMSXF0P4.net

ここ２，３日痛みも痺れも程ほどなんだけど昨夜から全然眠れない
こんなふうに眠れないことがよくあると昼間が眠くてしょうがない
痛みいがいの色んな症状が出てくるのが辛い

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 07:03:56.13 ID:BXXjZYOg.net

眠れないとしんどいよな
自分も疲労感でフラフラなのにここのところ十分に寝れてなくて倒れそうだ
痛みも普段の倍くらい酷くてつらい

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/16(日) 23:59:24.96 ID:cMSXF0P4.net

痛みに上乗せするように疲労感と寝れないのといっしょにくると辛いよね
眠ってる間は痛みを感じないのがせめてもの慰めかな

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/17(月) 21:40:33.02 ID:Q9Lu5zle.net

とりあえず今痛くて辛い人
YouTubeで天啓気療院って調べて動画見てみ
知ってる線維筋痛症の人3回で完治したって。
騙されたと思って30分動画見ながら瞑想してみな。
もし動画で痛み減ったら完治するかもよ。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 09:08:58.20 ID:ghbadJG5.net

>>687
謎動画すぎて草

寒いのもキツいけど暑すぎるのもダメだな どっちか選べって言われれば暑い方がまだマシだけど
あとエアコンを使うタイミングや温度管理が結構難しい 冷えすぎず暑すぎずみたいな
それと水分を取りすぎるのはどうなんだろうか？
痛み物質を流せられないor薄められないものかと思って水分を多めに摂るとすぐ浮腫んでしまう

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 12:05:41.32 ID:6qRTAbBO.net

今日の痛みは限界　ギブアップ　痛みと疲れで鬱になりそう
何年もこんな生活の繰り返しで生きてるのが辛すぎる

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 12:12:04.66 ID:7A4Z+CYe.net

治ったって人は発症ごく初期か、線維筋痛症だと思い込んでる人だと思う。

中枢神経の肥満細胞の活性化で炎症性サイトカインが放出されて慢性的に神経に炎症がおきている脳の難病だから

治療薬か治療法が見つかるまでは対処療法でしのぐしかないんだから。

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 13:11:11.05 ID:ghbadJG5.net

>>689
痛みやら倦怠感やらで抑うつ傾向が高くなることは間違いない
特に睡眠とれないと発狂しそうになるし
痛みが酷すぎる時は全て投げ出して死にたくなったり何度もあるよ
自分はカウンセリングを定期的に受けているのでカウンセラーさんと話すと気持ちが整理されるのか？少し楽になる 今は認知行動療法を受けてるのだけど
既に精神科や心療内科へ通院してるのかもしれないがこの病気はメンヘル系の治療も大事だと思う

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:05:44.06 ID:7A4Z+CYe.net

というか抑うつも線維筋痛症の症状のひとつだから

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:08:50.01 ID:7A4Z+CYe.net

どうしようもないよね…
抑うつからうつ病に移行する場合もあるから痛みとうつ両方に効くサインバルタ飲んだり、カウンセリング、認知行動療法受けたり…本当つらいね
https://i.imgur.com/QGKBe2Z.jpg

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 22:38:38.25 ID:6qRTAbBO.net

>>691
痛み止めのオピオイドを飲んで夜になったらいくらか軽くなった
今はペイン外来で見てくれてるけど
別の心療内科では出してくれる痛み止めが今一つ効かなくて…
それで今のペインの医師に診てもらってる
ほんとは心理療法もあわせてやってもらったほうがいいだろうけどね
病院によって一長一短があって病院えらびが大変

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 23:07:40.69 ID:ghbadJG5.net

>>693
自分はサインバルタは効果が乏しくてずっとトラマールとベンゾと三環系抗うつ薬飲んでたんだけど数ヶ月前に抗うつ薬をイフェクサーに切り替えた
徐々に増やしていって最大量までもっていったんだけど効いてるのか効いてないのかイマイチ分からず結局のところ今はイフェクサーを中止するために減薬してる真っ最中
SSRIとSNRI系は減薬時のシャンビリ感がキツすぎて動く度に身体中が痛みと共にビリビリしてる
イフェクサーはジェネリックなかったから薬代がキツかった

>>694
多少は良くなったのかな？
くれぐれも無理しないようにね
自分は大学病院なので内部連携してくれるから有り難いのかな
ちな同病院でペインと精神科と膠原病内科と皮膚科と消化管内科にも通ってる なんかもう病気の塊だよ...

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 23:33:09.20 ID:6qRTAbBO.net

>>693
ネットできるくらいには楽になったよ　ありがとう
県内の大学病院では線維筋痛症は見てくれなくて
民間の有志の先生達に診てもらってる状態です
痛み以外にもストレスが溜まった時や痛みが酷いとお腹が下ったり
めまいが出るから連携してみて欲しいけど
なかなか全部の科を回りきるほど体力もお金も無くてね　難しい病気だね

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 00:47:07.14 ID:/11uNw6C.net

主治医の指示で心療内科にも通うようになったけど痛みに聞いてる実感は今の所無いんだよなあ
軽い鬱傾向にあったからそれがマシになったのは良かったんだけど

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/21(金) 13:26:24.14 ID:J/eejo0w.net

痛みが少ない日は有酸素運動がいいと言うので歩いてみたけど、時々気恥ずかしくなる
知り合いに会った時にまだ病院に行ってるの？みたいな話になると事情を説明するのが面倒くさい
だいたいにしてネットとかのマニュアル通りに都合よく治ってこないから
いまの病状をどう説明したらいいのか自分でもよくわからない