2ちゃんねる ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50    

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/11/02(火) 06:05:30.11 ID:M733b/40.net
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/12(水) 22:03:03.30 ID:hDWy52GP.net
東北大学が治療薬の臨床試験入ったってマジか?進行を止めるんじゃなくて治療する薬

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 02:24:20.48 ID:AYvvRWyk.net
ここは筋硬直性ジストロフィーも該当するのかな?
自分が30歳の時、検査結果で告げられました。あれから20年。
腕から症状が出て、握力両手共に4kg。
幸い会社が理解してくれ、重たい物は必ず他の人に頼むこと、殆どデスクワークにしてくれてます。
三大病の糖尿病は治療中で、白内障は両目共に手術済みです。

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 15:45:08.47 ID:l54qI03t.net
>>2
点滴薬を経口薬に改良したやつ?

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 18:08:46.73 ID:0WjC+rwE.net
ガチでalsかも
1年経っても分からないalsってある?
親指の人差し指の間ぴくつきがある

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 18:29:22.23 ID:5ZBwrhFC.net
>>5
それはもうalsだね

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 21:37:08.26 ID:hBQNamds.net
どこの誰かも分からんやつにals診断されてもな

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 22:18:07.91 ID:9spP7if9.net
ここの板で認定されたらもう決定やでそんなんも知らんの

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/13(木) 23:54:22.62 ID:hBQNamds.net
知らねーよwお前みてーに掲示板常駐してねーからw

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/14(金) 13:31:27.67 ID:8FXuUSyU.net
おまえALS認定、Anal Loosely Schizoid

11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/14(金) 17:19:11.45 ID:TvlGRMeQ.net
alsだったけどシコったら完治しました!

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/15(土) 16:25:17.16 ID:/o9moHYA.net
>>5
ALSじゃない
って言われたところで安心できないんだろ
だったら生活が不自由になってから考えればいいよ
たとえALSになるって発症前に分かったとしてもどうすることもできないんだから

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/15(土) 20:40:21.58 ID:tSEjxtwQ.net
>>12
それなんだよね
早くわかれば対応できるとかじゃないからねぇ

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/15(土) 20:51:10.88 ID:IUoFyGGD.net
遺伝子検査で陽性?になったとしても発症しないで寿命迎え人もいるのかな?

15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/16(日) 13:18:37.39 ID:5yalJo4+.net
alsかも?ってブログはたくさんあるがその後alsでしたって奴ほとんどいないよな

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/16(日) 14:29:05.46 ID:BDdwZi+X.net
最近楽しいブログ無い?

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/16(日) 16:26:32.34 ID:I1Bjn1+z.net
>>15
閲覧数稼ぐためだからね。

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/16(日) 16:47:20.75 ID:+xyW1KH7.net
ATMの人とかも更新止まってるけど生きてはいるのかな
どんどんやっぱり更新がなくなっていくのは寂しいな

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/16(日) 20:13:14.50 ID:F2h9KkvU.net
ヒロさん、武藤さん、美容師さん
共通点は超リア充だったこと

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 01:20:16.22 ID:8FhBpb//.net
俺非リアだけどな
働いてないからか?

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 03:05:14.04 ID:gGI2IZBy.net
はいあなたALSですって言われた人間が全員ブログ更新すると思うなよ
絶望しかないし、この先考えなきゃいけないことも山ほどあるのに、見知らぬ他人に自分の病状いちいち説明してやれるほど全員強くない
まして「詐病だろw」とか言ってくる連中に報告するのは時間も無駄すぎる

逆にこまめにブログとか載せてる人はどういう想いでやってるのかすごく気になる
あまりにも辛いだろ

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 09:50:35.43 ID:TKffVAWj.net
詐病疑われてるのは一人だけだろw

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 10:04:15.57 ID:uBjGYYbo.net
マジで治る時代来るのか?
https://www.google.co.jp/amp/s/kyodonewsprwire.jp/release/202201115900/amp

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 13:08:49.51 ID:OZJ3VKji.net
身内に脳梗塞後遺症抱えている人が数人いるから本当だったら嬉しい

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 13:28:33.90 ID:2SCo+IDu.net
うちは70代なんだけどどれぐらいまで回復できるかで微妙だなぁ
今まだ若い人やこれからかかる人は治るようになると良いね

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 17:39:24.25 ID:DUsNSbNV.net
SMAも治療薬できたし、そろそろALSの治療薬ができてもおかしくないんだよねほんと

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 17:50:58.24 ID:r5K52GFn.net
治療は無理じゃないかな?
以前IPS細胞で遺伝子操作して正常な筋繊維を移植して成功したが、3ヶ月後には細胞が入れ替わり元に戻るという結果を見たことがある。

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 18:22:11.60 ID:gGI2IZBy.net
>>27
なにそれ?

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 20:03:28.27 ID:sWL14p7A.net
ロボトミーはよやれ

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/17(月) 20:40:12.88 ID:wdE5EKcp.net
筋肉ピクついてるだけでALSだと思い込んでる奴多すぎる
ピクつきなんてストレスでもなるじゃん、瞼の上がぴくつくなんてことよくあるだろ
それがふくらはぎでおきてもどーってことないのに心配しすぎー−−

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 03:45:46.62 ID:Vhvui1uw.net
エンジニアさんほんと進行早いな
気切と胃ろうは受けることにしたんだ

32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 04:47:15.99 ID:A6qiDqfR.net
エンジニアさんは確定診断は下ったんですか?

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 06:44:06.16 ID:9PGd8JQW.net
ALSかまだ分からないけどALSより速くて怖い
美容師さんも速いと思ってたけどもっとだよね

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 07:07:58.76 ID:293W2DN1.net
詐病とか言う人いるけど、手の画像アップしてたけど確かにあれは普通の手じゃないよな

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 08:15:41.94 ID:SdBXaxqh.net
何で疑われてるのか本人が気づいてないから

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 09:01:11.86 ID:binHiSST.net
詐病とは思わないけど別の病気じゃないのかって言うのが気になるよ
あとは変化していくのが早いからだろうけど
記事がものすごく調べて勉強して知識がやたら先行してる感じはする

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 10:49:35.06 ID:a+DZpCqy.net
詐病とは思わないなぁ
太ももがピシッピシッと電流走ったみたいに
筋が入って痙攣してて怖かったから
固形物取れないなら胃ろうは近いのかもしれない
球麻痺だと気切も近いのかも
たしかに美容師さんより進行早いなこわいくらい

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 12:10:55.10 ID:1nUW7UX3.net
余命数年の病気になったのに調べて勉強しないのかよw

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 13:41:31.58 ID:fkdmWcpv.net
お前らはニートだから陰口叩くくらいしかやることないもんな

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 13:51:55.31 ID:Dinpq8Mj.net
神経疾患だと手術して治るもんでもないから治療法がなくて辛いな。。。進行遅くなるか別の病気で治るか願ってるわ

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 15:56:32.90 ID:4pJS9G6f.net
我慢できずに本人連投w
元気でよかったね

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 17:58:48.73 ID:RggPxiF6.net
あいつ自己顕示欲強すぎてキツいんだよねぇ

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 21:11:00.30 ID:SSmRNbVQ.net
shuuさんしばらく更新ないね

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/18(火) 21:53:20.96 ID:293W2DN1.net
誰か美容室行ってきて

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/19(水) 00:23:55.37 ID:OXfHJgwJ.net
ヒロさん、もう情報発信とかできないのかな…?

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/19(水) 01:02:01.17 ID:QTCGS7MH.net
目も開いてないからTLSだろうね

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/19(水) 02:11:41.01 ID:hsDCHCO1.net
だんだん目が閉じてきてるよねヒロさん
何年か前は開いてるけど今はほとんど閉じてる
毎日何考えてるんだろう?
あれで頭の中が正常だと思うと辛すぎるな

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/19(水) 10:42:54.68 ID:3DfvDfuq.net
ついにTLSになりました、と発信するのかな。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/19(水) 22:23:30.18 ID:ulT/i0sD.net
すでにヘルパーとかが「心を読み取ってる」とか言ってるもんね。
前までは目の動きでYES/NOを判断してるって言ってたけど
今では眼球の動きもなくなってそれすらも難しいんだろうね。

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 00:00:10.00 ID:dI4mZl4b.net
シュウさんみたいに瞼をセロテープで留めて外の世界を一時的に見てるのかなと
思ったけど、瞬きができないからそれも苦痛になるのかもしれないですね。

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 00:29:20.11 ID:mevjDtgm.net
>>49
心はさすがに読み取れないよね
ヒロさんに寄り添って察してあげるってことかな
目が閉じてしまったら完全な閉じ込めになるのか
本当にこわい病気だ

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 06:07:51.09 ID:DXqlRtKC.net
4ヶ月更新ないよね

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 09:02:37.34 ID:ecwtWHAe.net
ここってヒロのこと書くとキレる人いなかったっけ

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 11:36:09.24 ID:nE8E4+Hn.net
おらんわボケー

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 18:16:31.70 ID:qs/Qucsi.net
虫歯とかどうなの

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 18:26:04.14 ID:ecwtWHAe.net
>>55
痛いって言えないからってこと?

介護度進んでからは訪問の歯科医がデンタルケアに定期的にうちは来てるよ
介護してる方よりよほどケアされてるのでは

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 19:16:45.59 ID:/R/1fzBD.net
いつか治る病気になると信じている
数年前までは無理だと思っていたけど、昨今の医学の進歩を見聞きすると治るようになると確信した

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 22:37:19.17 ID:f01bKN0P.net
アイスバケツ絶滅のせいで延びてますよ。

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/20(木) 22:43:55.77 ID:Q4oxf7oQ.net
IPS創薬、muse細胞、乳歯幹細胞、たんぱく質の凝集を抑制する薬、その他にも去年から一定の効果を収めた新しい治療法候補がいくつも出てきとるね

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 06:54:25.14 ID:9AG/z2FM.net
>>56
もし銀歯の中で虫歯になってたら発見は無理。痛さに顔をしかめることすら出来ない。地獄そのもの

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 10:49:19.81 ID:nlk+Og2z.net
銀歯は全部外すと思われ

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 11:50:47.12 ID:YL4p5pLI.net
進行する前に歯の治療はしなきゃいけないよ。

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 12:13:09.78 ID:VGMDks3P.net
虫歯が痛くてもわからないくらいなら先に抜いちゃうのかな…

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 12:30:55.71 ID:9BFsmyB7.net
盲腸とかつらたん

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 13:12:17.99 ID:nlk+Og2z.net
盲腸あらかじめ切ると思われ

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 13:37:35.83 ID:pVNG20X3.net
気切後に盲腸手術してた人いるね
熱が出たりするまで気づかれないのかな 下痢とかするんかな
足が釣ったとか腰が釣ったとかはわからなさそう
尿管結石も血尿でなければわからんのか
心拍とか呼吸で異常がわかる?

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 17:56:57.20 ID:sVubsfTB.net
最近エントウシっておっさんのブログ見つけたんだが詐病?
画像見るとなんか痩せて見えるけど

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 18:55:53.08 ID:ywbrsQbm.net
え…?TLSって目で意思伝達もできなくなるの??
痛いも伝えられないの?
それ地獄すぎるじゃん!
さすがにそこまでいったら安楽死認めてあげないと、、
拷問だよ!

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 21:42:28.38 ID:IpOoWeOM.net
30歳は進行が早い以外はALSっぽくなってきたね

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 22:43:53.93 ID:Ic1ZR3E3.net
>>68
今頃何言うてるん?新参者なん

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/21(金) 23:23:31.88 ID:1LFUQJ/t.net
ALSじゃないのに筋電図で陽性になる事ってあるのか

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 00:33:24.56 ID:NQqD8FSe.net
まじでアレ開発しよう
脳波でできるバーチャルvrゲーム
ソードアート・オンライン的なの

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 00:37:18.90 ID:NQqD8FSe.net
ソードアート・オンラインのユウキって子がエイズで身体動けない設定なんだけどVR世界でずっと過ごしてるんだよね、あれは夢だわホントに。

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 01:04:39.54 ID:cfkb8dql.net
設定ブレブレだし自分の病状表現するのに医療関係者ですらあんなに専門用語使わねーよw

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 07:53:04.62 ID:kqt69crx.net
als患者さんが積極的に外出したり買い物したりしてるけど金はどっから出てるんだ?
俺なんか働いても旅行はおろか服すら買えないのに

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 09:10:46.81 ID:OPxZ3PAV.net
脳波とかそういう世界はもう来てるんだけどね
日本の大学だけでも脳波でコミュニケーションとるデバイスは複数開発されてる
この前ニュースになってた脳に直接コンピューターを入れて接続してた人いたし、たぶん無理難題ではなくなってるはず
TLSの人たちはSFでいうコールドスリープで待つしかないんだけどさ

あと痛みとかは患者さん心拍数とか常に測ってるからすぐわかるよ

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 10:59:27.24 ID:3K6dEhBd.net
>>75
税金やろ、きみの服代が患者のデザートに!

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 15:41:15.68 ID:B6dWhuMs.net
美容師さんのブログで見たけどALS確定したら死亡保険金もらえるみたいよ
ちゃんとした保険に入ってればだけど

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 16:48:26.61 ID:RsuK5hb0.net
でも確か年金払ってなくて障害者年金がもらえないとか言ってた気が

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 18:35:21.24 ID:nKZSK4H2.net
死亡保険金って前倒し出来るん?

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 19:06:26.07 ID:kqLtxJYV.net
>>70
はい。数か月前からこのスレを覗いてます
動けなくなっても視線入力装置で意思は伝えられると思ってました
しょくたつ殺人の女性もTwitterをしていたので…最後まで意思は伝えられるんだと思ってました
視線も動かせなくなるなんて…知らなかったです

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 19:16:49.69 ID:4Xybysxt.net
しょくたつw

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 19:34:09.04 ID:B6dWhuMs.net
>>80
身障手帳1級相当になったら死亡金前倒しで受け取れるみたいよ
あと生活サポートとして月10万円を一生涯受け取れるみたい
まあそういう手厚いのに入っておいたからこそだよね

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 19:42:21.76 ID:RsuK5hb0.net
普通に年金払ってれば障害者年金で更に月10万もらえたのに

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 20:09:58.52 ID:GWEe+wM4.net
>>78
それで治療薬が出来て完治しても返金しなくても良いんでしょうね
そうなって欲しいね

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/22(土) 22:20:44.78 ID:nKZSK4H2.net
>>81
嘱託殺人の人は進行遅かったし全然切羽詰まった状態ではなかったです。
そこがまた悲しい。

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 00:13:15.35 ID:mY/VcD3z.net
美容師さんのブログみてるといかに過酷な病気かよくわかる。
なんとなくただただ寝たきりで何もできない、というイメージだけど、常に体のあちこちが痛かったり不調だったりするんだな。それも誰にも伝わらないとか地獄でしかない

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 00:25:24.52 ID:fLtC/xg2.net
過酷すぎるよね
まばたきできない目って考えただけで痛すぎる
開けることも閉じることもできずテープで固定
伝えたいことも一本のわずかに動く指でして
時間かかるから痛い辛い痒いとか伝えきれないし
全身動かず金縛り状態のまま
この病気知ったときは壮絶すぎて驚いた

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 01:52:56.42 ID:yuHvlwe8.net
そういう感想いちいちここに書かなくていいから

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 04:57:44.03 ID:rUkPoZfj.net
頭の位置をよく気にしている。
何回も直しを希望する。
頭は意外と重いから片手で持ち上げて枕をフラットにするのが難しい。

足や手も同様。

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 08:16:01.56 ID:a9YUE4Ab.net
じゃ何書くんだよw

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 11:04:00.44 ID:NUhh+mSB.net
>>90
わかる
位置調整だけで伝わらないのと調整が難しいのでお互いが疲労困憊
拘縮してくるから定期的に動かさないといけないし
服の皺が背中の下になんかあったら痛くなるから伸ばさないといけないし
感情失禁もあるからひゃーひゃー泣かれる 声は出ないけど
泣くとアイコンタクト取れなくなる

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 11:25:18.93 ID:Fm5xyIiE.net
>>89
感動してるんだからほっといてやれよ
そもそも君の方が気になるわ。

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 12:35:30.11 ID:9HACVTOz.net
気切しなければそんな苦しい思いをしなくてすむのに…と思うけど…
子供が小さかったり家族と離れがたかったりすれば、やはり生を選ぶんでしょうね

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 12:37:32.52 ID:SnphF5op.net
ここにいるALS患者以外のやつはなんなの?w

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 12:38:16.65 ID:SnphF5op.net
可哀想とか残酷とか、そんなこと百も承知で生きてるんだよ

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 13:09:13.54 ID:NUhh+mSB.net
>>94
ほんとにそう思うけど言葉飲食から来た球麻痺型だったわりに
次は手足
呼吸がなかなかゆっくりゆっくり信仰してずーっとじわじわ苦しいし
医者が気切すればお出かけもできるしご飯も食べられるかも的な気切プッシュ派で
説得されて本人が頷いた
年齢的には…しなくてよかったのではって思うよ
若い人や子供が小さい人はやっぱり、したいよね…

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 13:13:11.21 ID:+IdbnxAT.net
感想書くくらいで文句言うな
誰それは詐病とかほざいてる連中よりマシだろ

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 13:54:15.77 ID:XW9rFyRf.net
>>97
延命治療
本人や家族の意思を尊重〜なんて言いながらも
実際医者や看護師なんかと話してて思うのは
直接的にやったほうがいいよ!なんて言ってこないけど
あーやってほしいんだろうなぁと思うくらいポジティブに勧めてくる

そりゃそうだよね
人を救うためにいるのが医者や看護師なんだから
終末期医療でもない限り医者は気切勧めてくるよ

気切しないならしないでその説得に打ち勝つくらい強い意志も必要
まじでしつこく何度でも確認される
頻度は減ったけど未だにたまに確認されるw

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 14:02:20.64 ID:Y1JP6m3n.net
普通はALSにしても癌にしてもブログやってて詐病なんて疑われないよ
疑われるのはそれなりに理由があるってことだよ

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 14:25:30.49 ID:bVElOFdl.net
詐病とまで言わないがちょっとピクついたり筋力低下したくらいで騒ぐ奴大杉
実際のals患者に対して失礼すぎだろ

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 14:58:44.86 ID:EvSqeqrR.net
>>92
同じく介護をされているのですかね?

一つの意思疎通が続かないと何も進まないのが疲れるのが本音です。
本人は脳内は衰えていないようなので、正確に伝わらないとやり直しをするから、アルツハイマーの人とは介護の仕方が異なりますね。

ただ、健常者だった頃と同じように意思疎通してくれないと嫌だと思っているようなので、それは100%対応できないというのを理解してほしい。

指先が少ししか動かない状態なので、進むのにとても時間がかかり、まわりの労力がとてもかかります。介護保険を利用させてもらっているからありがたいと思っております。

39歳以下の方はご家族皆さん大変だと思う。

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 17:03:26.83 ID:0fR2XZbH.net
>>100
認定されていないなら疑われるのはしゃーないでしょ

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 18:33:14.71 ID:9HACVTOz.net
>>101
ネットで筋肉ピクつきとか検索するとALS初期症状とでてきちゃうからね
ピクつきは生理現象もあると思うけど、筋力低下もあれば心配するんじゃないの?

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 18:54:48.51 ID:7N7zx3nY.net
ピクつく筋肉が萎縮してなきゃ大丈夫だろう

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 20:51:32.32 ID:Kg4M/xqb.net
ぴくつく筋肉萎縮してるのに1回検査してそれで終わりなのって田舎だから医療レベル低いとかある?

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 22:33:52.79 ID:ztiolt5C.net
色んなゲームやるのにメッセージ欄に手指あまり動かないって書くのストレス
今だと字すら書けないからね、すらっと書こうとすると重なったりする。

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/23(日) 23:13:40.61 ID:PjT1Egro.net
>>106
ピクつくっ人多いらしいから医者に相手にされない
俺も3年前から体中がピクつくよ

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 01:31:54.86 ID:ZYcQX5Ok.net
本当にワクチン打って以来麻痺が進行し続けてるなら正直個人の病気の問題以上に国際的な大問題に発展しかねないだろ
本人ももう設定忘れちゃってるかな

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 02:02:21.49 ID:rbGEzZrm.net
>>108
なんで相手にしてくれないんだろ
こっちはまじで不器用になってるのに

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 14:48:12.50 ID:hUitirE9.net
顔面筋がピクついて萎縮してたら検査した方がいいと思う
特に顎周辺に萎縮があれば疑う余地がある

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 19:52:44.66 ID:5kRM8Pqv.net
目はどうなん?目の周りピクつく、変や。

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 21:57:52.42 ID:hUitirE9.net
>>112
目の周りのピクつきに関しては疲労からくるものがほとんどでしょう

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 21:59:00.13 ID:N3/8e/pb.net
検査って針筋電図?

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 21:59:00.37 ID:N3/8e/pb.net
検査って針筋電図?

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 21:59:39.29 ID:N3/8e/pb.net
てか、神経内科の先生が見たら、たいがいわかるものなんかな?

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 22:24:12.31 ID:vVUV5ziv.net
エンジニアさんと時々絡んでるモデルさんってALSなんだよね?
Twitter遡るの面倒なので知ってる人いたら教えてほしいんだけど、どんな症状で診断されたん?
普通に五体満足で海外でモデル活動も続けてるようだけど

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 22:56:51.62 ID:Uuohvlpk.net
神経内科の先生でもわかってないと思う
よっぽど運動ニューロン担当の先生じゃなければね

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 23:26:45.61 ID:N3/8e/pb.net
>>118
何件か有名な病院の脳神経内科いったけど
ハンマーで叩いたり、ケンケンしたり原始的な検査して大丈夫だってさ

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/24(月) 23:28:09.82 ID:N3/8e/pb.net
>>118
筋ジスやパーキンソン病の専門医でもわからない?

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/25(火) 00:50:52.36 ID:hSdjGOqC.net
素人の浅知恵と医者を比べるんじゃないよw
おまえらは心の病なんだからそもそも担当が違うの

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/25(火) 08:21:21.46 ID:42OxIrQL.net
そもそも除外診断だろ、それぐらい分かれ

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/25(火) 21:21:13.52 ID:TheD/2W6.net
症状出て4年たつんだけど医者は状態は認めたけど相変わらず経過観察
何年たてば安心できるかな?それとも別の疾患が隠れてるのか日々過ごしてます

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/26(水) 03:29:15.14 ID:kspAUSPA.net
23歳ステージ4の癌の人亡くなってたんか
そんなことある?

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/26(水) 12:29:29.96 ID:sVIepKjO.net
>>124
誤爆か?

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/26(水) 13:53:27.06 ID:mCzXQqhp.net
>>124
がっつり稼いだから消えたんでしょ

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/26(水) 19:13:24.40 ID:0gcT9/wT.net
>>123
どんな症状なの?

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 16:06:43.53 ID:97rX0qA1.net
>>77
ほなら衣食住が税金で賄える代わりにALSになるって言われたらなりたいか?
俺は嫌だわ

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 16:56:28.54 ID:Cj/DOzut.net
>>128
お金貰えるからコロナになる治験とか
危ない薬の治験する奴、肝臓など臓器売るやつもおるんやで

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 17:01:48.17 ID:gIJlIjT4.net
何千万もらえるなら腎臓1つならあげてもいいかも
でもALSは無理だな

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 17:18:24.83 ID:6JPwWiwE.net
全財産と引き換えに健康になれる券

こんな券あったら使いたい人続出やろな

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 17:41:07.93 ID:x42rsyN/.net
いつかせめて脳みそでコンピューターいじれるようになるならいいな
ここ十数年BCIの研究は進んできたから、これ自体はそんなに無理難題ではなさそうな気がするけどどうだろ
目も動かせないんじゃほんと何もできないよね

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 18:09:19.72 ID:OV+2vLcD.net
いや健康よりお金が優先の人はかなりいるよ。

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 20:24:26.94 ID:PwtiS3Fu.net
ALSクラスの病気だと流石にな
10億もらえるけどALSになるって言われてALS選ぶ奴はいないだろ

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 21:42:11.44 ID:Bpum0sid.net
そのalsも数年後には治る病気になってるかもよ。今やっと進行停止まで辿り着いたし、あれ?治すかもしれない薬の開発も進んでたっけ?

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 23:04:36.04 ID:OV+2vLcD.net
>>134
んなこたーねぇ

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/27(木) 23:06:06.31 ID:x42rsyN/.net
>>135
大半の孤発性alsはまだ根本的に原因が分かってないから当分かかりそう
似たような病気のSMAは原因遺伝子がはっきりしたからエブリスディみたいな薬が完成したんだけどね
とりあえず薬でなんで進行が止まったのか考えてるんだろうけど

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/28(金) 07:57:34.13 ID:/XbfPsdM.net
新薬が続々と出ているのはipsのおかげなの?
だったら山中さんにはノーベル賞を二つあげたいくらい

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 00:14:24.17 ID:IqOQbVJE.net
アイスバケツすぐ終わったからなぁ...

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 12:45:30.73 ID:Qao3+5+0.net
結局ホーキンスはALSだったのかな

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 12:56:30.33 ID:XmThyhJg.net
ゴロンは毎年6月にやってるんじゃないですか?
アイスバケツチャレンジも毎年やってほしいですね
継続的な啓発活動が必要です

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 13:09:55.22 ID:Qao3+5+0.net
個人的にはアイスバケツチャレンジあんまり好きじゃないんだよね
氷水浴びるのと何が関係あるのん?てのと
体に悪い人もいるだろうから
他の形でよくないかって思うけどね

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 14:01:01.03 ID:mjfAxdKp.net
ショベルカーのバケットから氷水落とすの失敗してバケットが頭に激突した動画がトラウマ
良くて脊損で全身不随だろな

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 14:12:59.64 ID:C+t6UHN+.net
アイスバケツは一種のファッションに過ぎなかった

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 14:17:58.78 ID:evj4A9BA.net
そもそもALSって病気、実はその中にも何種類もあるんじゃないかって言われてるからな
今は原因がわからず上位下位運動ニューロンだけ死滅するやつをALSって言ってるだけで
その原因も遺伝子から環境まで多種多様なものが絡み合ってるにすぎないだろうし

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 14:20:41.66 ID:2oXw6a9M.net
>>145
1リットルの涙の女の子は小脳変性症だったっけ
あれもALSと同じ症状だよね

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 14:57:20.16 ID:e1OZaEe5.net
同級生2人が筋ジス
1人は20代初めに発症もう1人は初老になってから
同学年3クラスに2人って多くないですか?

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 15:16:18.70 ID:2RABISk8.net
三重県ってなんでALS多いんやろうね

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 16:47:45.30 ID:slfaFgfr.net
>>147
何県?

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 17:03:35.34 ID:e1OZaEe5.net
>>149
新潟県です

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 17:33:17.88 ID:ADlu8xb8.net
>>146
あれは小脳
これは運動ニューロン

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 17:56:44.42 ID:RrwdK3We.net
紀伊半島とハワイに多いというのはガセかしら

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 18:07:11.32 ID:M829BBnn.net
昔は多かったけど今はそうでもないらしいね

154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 18:10:07.08 ID:HwwDtzR7.net
>>141
ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっています
他にも難病だけれども対象にならず苦労している方がいます
寄付はそういう人たちのため行うべきです。

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 20:05:09.39 ID:3O4FED6q.net
クソは垂れ流しにならないなら肛門の動きで意思疎通できないもんかな?

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/29(土) 20:33:42.49 ID:6F+tvs5v.net
プログ見てもALSは増えてきてるので気を付けないとダメだな

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 00:27:01.07 ID:KxQk6WSM.net
でもなりすましが多いだろう

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 02:26:23.97 ID:qroLRkI4.net
中指が効かない 動きにくい
ALSな気がする、保険もない働けない

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 02:40:32.63 ID:MW0vD9aM.net
しゅうさん今回が本当に最後の更新になりそう…

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 03:05:01.29 ID:nfRxicta.net
エンジニアさん友達と焼肉して昼から夜まで話し込めるくらいの体力はあるのか
ブログ読んでるとかなり進行してるのかと思ってたけどそうでもなさそうだね

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 03:53:41.54 ID:PCqmzi5e.net
エンジニアさんって詐病なんですか?
何か大変だ大変だって言ってる割に余裕が感じられるんですけど…

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 06:58:24.69 ID:eVw3qJz/.net
>>159
わたしもそう思いました
以前、奥様が更新されてましたが、ブログの継続はご本人が望んでないのかな
悲しいな

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 09:21:32.06 ID:aq9SyNpT.net
奥さんかヘルパーさんが様子とか日々の出来事アップしてくれたらなと思う

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 11:21:27.82 ID:OjDgAxUi.net
>>161
なんからの病気ではあるだろう。
病状と行動が一致していないように感じますね。

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 11:22:11.19 ID:WqQ6XzQN.net
>>155
たしかそんな方法あるって記事読んだ気がする。最後まで残りやすいのがケツ筋と目だよな

でもALSって進行するとうんこ垂れ流しにはならないけど出すこともできないから、手で掻き出して出すくらいだし、
ケツで意思疎通ってのも難しいんじゃね

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 11:34:01.78 ID:+MeD0sTT.net
時間が来たら胃に流し込まれて、時間が来たら便意と無関係に掻き出されて、機械で呼吸させられて生き続ける。
意志疎通もできず、痛みや苦しみを伝える術もなくただただ寿命がつきるまで意識のみが続く。

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 11:53:24.33 ID:YIhhU92X.net
悲しいけど、タイスケ決めてそれ通りやるだけになるからブログに書くことは無いよね。
せいぜい体温上がってるから風邪ひいたっぽいとか検査したら虫歯ありましたとかそういう生体反応くらい。

無理に外出する手もあるけどまあ本人の意志がわからんし生死に関わるリスクも多いしなぁ

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 13:57:34.84 ID:8JTYi/b/.net
>>167
TLSになったらネタがないもんね
本人の反応がなかったら書くことないし
もう書ける状態じゃないって奥さんが報告して
そこでブログ終了になるような気がする
それかしゅうさんの書いたブログで終わるかかな

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 17:06:43.10 ID:Y5ryGjbK.net
うんこ掻き出すって誰がやってくれるん?

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 18:58:37.74 ID:6F4mjTSH.net
エンジニアは更新するとここで宣伝してるだろw

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 19:20:04.59 ID:midiEDrm.net
エンジニアさん、ALS確定してないのに
ウソホントはまだ早いんじゃないかな
と思った
確かにそういうことがあるとしても
今後別の診断出たら意味なくなるじゃない

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 19:30:43.89 ID:/OiIPMHA.net
他人のALS疑いをブログで煽ってるのウケるw

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 19:36:42.39 ID:WqQ6XzQN.net
>>169
家族がやるか、ヘルパーがやるんだよ

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 20:45:07.94 ID:midiEDrm.net
ヘルパーは摘便できんだろ?
できるようになった?

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 21:41:12.23 ID:8JTYi/b/.net
しゅうさんのところは奥さんがやってたよ
摘便のことブログに書いてあった

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 22:53:26.54 ID:Y5ryGjbK.net
>>173
そんなサービス知らんかった

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 22:55:40.37 ID:Y5ryGjbK.net
おしっこも手伝ってもらえるのか?

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 23:25:05.14 ID:Di0mBZGL.net
カテーテルじゃないのか

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/30(日) 23:37:03.49 ID:aq9SyNpT.net
本当に切ない。こんな病気なくなってくれ!

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 01:04:58.62 ID:3wzT7YdA.net
詐病に詐病を引き寄せる法則があるとはw

181 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 01:06:32.38 ID:PgRkkUvU.net
この病気治したら1億円みたいな前澤さんやってくれないかなー

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 01:27:16.49 ID:+8Fyus28.net
>>181
そこは前澤じゃなくて治してほしい人がクラファンでも募金して金集めようよ…

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 02:47:34.28 ID:R4Goc7KL.net
コメント欄閉鎖か
全然見てなかったけどそんなひどいコメント来てたのか

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 03:22:52.60 ID:5+T35TaD.net
1億で治るとか製薬なめすぎやろ

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 10:31:38.01 ID:N4uUJieP.net
>>183
どこのコメント欄が閉鎖になったんですか?

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 10:56:19.25 ID:JqRVqvQ9.net
>>185
エンジニアの人

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 11:24:39.28 ID:Zbr6nT+6.net
>>183
ココで他人の病状を面白おかしく揶揄してるお前らが言うなよ
患者や疑わしい人の情報共有の場として機能してないこのスレもいらねえよ。安全圏から見下して冷やかすタチの悪い人間しかいない

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 12:09:23.24 ID:rF54G1is.net
早いとこALS認定されれば荒れないんだろうけどね。

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 13:22:35.90 ID:Ft2d3JQz.net
病院で入院してる写真とか一切あげず、バーベキューの写真あげてたらそうなるわな

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 13:54:41.45 ID:0atbKSAq.net
>>188
え?エンジニアさんは確定診断受けたでしょ?
Twitterでは確定したと言ってた

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 13:55:06.12 ID:WtQeQQyW.net
>>188
てかされた言ってたし
前の医者は確定って

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 13:58:34.83 ID:G4G/TLqI.net
同じ病気でも人によって進行度も動きにくいところも違うよね
進行緩やかにできている友人とカフェでお茶してきたよ
私は別の神経難病で、筋肉ピクつき難病仲間だね〜ってパンケーキ食べました。

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 14:14:19.55 ID:N4uUJieP.net
シューさんのブログにはすごい応援のコメントが寄せられてますね

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 14:19:56.51 ID:azqUh89m.net
確定って、うんうんそうそうalsかもねーって医者が言ってた程度?

指定難病申請出したのかな?

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 15:30:07.94 ID:Wz9qZk4W.net
https://youtu.be/sYK9QZ-rPm0
また美容師だよ
美容師なんかあるんじゃないかこれ?
俺もゲームで親指と人差し指だけ使いすぎたから全身ぴくついてんのかな?

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 16:22:31.38 ID:Q9HhMAXk.net
>>195
美容室で使うパーマ液とか染料とかが体に悪いとかかも…
って思っちゃうくらいマジで美容師のALS率高すぎ
でも女の美容師でALSっていないような

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 16:27:49.89 ID:D0BEJCrd.net
>>196
元々男の発症率が高い

手先足先、口先使う仕事だから支障に気づきやすいのかも
もしくはそれを発信するような自己顕示欲の強さや
顔出しできる容姿とかを揃えてるのが美容師なだけかもしれないけど…個人経営だったりね

お勤めだと個人で動画出すの牽制されてることもあるし
地味ブサOLとかだと出す気しないじゃん、動画

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 17:25:03.59 ID:oP0EHgZd.net
これ真面目な話しだが性処理ってどうしてんだ?
女はバイブでも当てときゃ何とかなるが男は断念するのか?
感覚も性欲も普通にあるんだろ

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 18:54:31.87 ID:R4Goc7KL.net
>>195
この方は確定して1年半くらいだけど進行緩やかだよね
再生医療で進行が3か月止まったのはすごい

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 19:04:52.81 ID:NLoOz5l0.net
>>198
男はケツの穴にバイブでもあてとけばなんとかなるんじゃない?

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 19:09:39.54 ID:S3YfgvIr.net
>>198
> 女はバイブでも当てときゃ何とかなる

ひどい乱暴な意見だな

202 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 20:13:17.82 ID:+8Fyus28.net
>>198
パートナーにお願いするか、いないな、自力で調達すればいいのでは?障害者用の風俗とかさ
そこは嗜好品みたいなもんだし、健常者と一緒の手順でしょ

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 20:14:17.93 ID:+8Fyus28.net
>>198
ちなみに男もバイブ当てときゃ射精するよ

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 22:02:27.23 ID:LCymsvO6.net
女性の元美容師さんでアメブロやってる人二人いるよ

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 22:27:37.98 ID:BlggK2m3.net
美容師の方は経営者の方が多い気がする

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/31(月) 23:20:00.52 ID:kKcyaK65.net
私も美容液や農薬液を飲んでしまった事があるのでそれが原因なのかな

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 00:15:27.17 ID:ugaN7RUn.net
会社役員以上の富裕層、美容師、外国のサッカー選手に多い気がする
共通点が分からん

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 07:58:49.53 ID:63fSDCgA.net
アメフト・サッカー等 頭部への衝撃
感電
は よく聞く
富裕層は金をかけて治療したり最新の補助具使ったり発信力があるからかな

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 08:37:08.97 ID:tCGbHNp8.net
よく感電する職業ってなんだろう
私も過去何回か古い洗濯機で感電したから、それが本当なら怖い

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 10:15:44.75 ID:kJIVYETd.net
自分の親は貧困の出だし、薬剤とも感電とも無縁だなぁ

発信力あるのがその層なんじゃないのかな
そこそこ高齢でパソコン使いこなせるのはそれなりのインテリ層だったり
表に出るのを厭わないのは華やかな業界の人に多かったりするから

サッカーは、頭部の打撃や、人工芝の塗料の問題はあるかもしれんが…

フツーのおばちゃんとかはひっそり病にかかって、ひっそり闘病して死んでくからね

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 11:47:07.91 ID:Joje8/T5.net
>>204
ALSを患いながらも前向きに生きる姿勢が素敵ですね

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 11:50:32.88 ID:5LmrWo9i.net
頑固やこだわりの強い人が多い気がする。

経営者や普通に頑固なおばちゃん。

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 12:21:37.61 ID:9TjyKLKk.net
>>209
アースつけろよ

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 13:21:02.98 ID:tCGbHNp8.net
>>213
買い替えた

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 14:40:23.03 ID:kTlAjze+.net
>>190
なぜTwitterで確定してブログではまだなのか、
そういうとこが荒れる原因ではないのかなと。

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 14:43:56.22 ID:9TjyKLKk.net
>>214
アースつけないと水かかったり湿気でまた感電するぞ

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 17:53:43.86 ID:MOFZQY94.net
そもそも詐病疑惑ふっかけて荒らすほうが異常だと思うが
普通の人間なら闘病ブログ見て詐病かどうかなんてこと考えないわ

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 18:07:36.57 ID:HQ+J4UbX.net
でも詐病ブログって年々増えてるよね
一時期アメブロの闘病カテの上位半分が詐病ブログだった

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 20:54:09.34 ID:PJsqBiJt.net
ミュンヒハウゼンが増えてるのかもしれんなぁ..
それって人間関係の希薄さが原因なんでしょ?

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 21:22:15.52 ID:No7jLNpv.net
何度も言われてるけど普通のブログは詐病なんて疑われないから
疑わしいから疑われる、そしてそのほとんどはやはり詐病だし
昔から専スレもあるよ

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 21:29:40.78 ID:nXYcD2RK.net
>>220
根拠もなく1人2人が詐病だって言ってもさすがに誰も賛同しないしね
専スレが立つレベルで話題になるにはそれ相応の理由がある

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 22:31:49.93 ID:mxslt1mX.net
詐病ではない
もし、もし彼がALSではないとして、今後も検査しても異常がでないなら、それは身体表現性障害という立派な病気だろう
彼は相当苦しんで怯えているだろうし、いっそALSが確定するなら気が楽になる域まで来てるかもしれない
不安って辛いよ 
その吐き出し場所がブログならブログでいいと思うし、そこで何も知らない人間に対して何も知らない人からとやかく言われると傷つくと思うが
いじめと変わらん
疑うなら疑えばいいと思うがそれを武器だと思って攻撃するのはやめろ

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 22:36:05.91 ID:3U1DjxRA.net
>>222
本人かと思うくらい肩入れしててビックリ
てかマジで本人じゃないの?

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 22:37:41.67 ID:mxslt1mX.net
>>223
どう思う?
あ、勝手に疑われて他の人に危害加えられても僕は責任は追いかねるよ

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 22:46:00.16 ID:4LStn+2T.net
馬鹿しかいないの?ここ
病気が不安でここにたどり着いたやつと、かなり進行したごくわずかの患者さんが発したブログについて考察して何を楽しくてやってるんや

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 22:48:02.97 ID:iY9lwRlu.net
>>225
日本語でお願いします

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 23:00:09.01 ID:hnje53jR.net
>>219
それはALS夫の介護ブログとかで思う
夫を守るためヘルパー医師看護師と戦う私みたいなやつあるよ

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/01(火) 23:49:20.90 ID:j8gR6mfI.net
備忘録として書くのだったら手帳にでもメモしておけばいい
ネット上に書き込むならそれなりの根拠を示さないと詐病と言われても仕方がない
ネットに書き込んだらその時点で責任が生まれる

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 00:07:13.22 ID:yqocc67h.net
右手の親指も小指もほとんど動かないと言った次のブログでトングをガッチリ手に持ってBBQ奉行が率先して焼いてるのジワるんだがw

口開けて食べさせて貰ってる写真とかにすれば良いのにと助言したい

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 00:46:17.10 ID:/z85hHEN.net
ブログなんてただの公開日記なんだから他人に害を与えたり法的な問題がなけりゃ責任なんてないだろ
証拠を示せって言うけど詐病前提にしてるのがそもそもおかしいわ
顔が見えない安全地帯から好き放題言ってる人はブログ主が詐病じゃなくてガチで病気だったらとか考えないのかね
病苦の上から追い打ちかけといて詐病じゃなかったときは無責任に知らぬ存ぜぬ決め込むつもりなのか?

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 05:48:36.25 ID:Y0M1rGJ5.net
5chで何言ってるの?
そういう事はツイッターあたりで吠えたらいいのに

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 07:37:31.77 ID:NpxvzlKB.net
>>230
本人がここみてるの前提?w

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 07:44:55.82 ID:9CxoDohJ.net
てか本人でしょ

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 07:52:12.62 ID:vR25PAnP.net
>>230
他のals疑いの人を何年も歩けてるからalsじゃないと言っていることについて解説してください

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 08:17:53.88 ID:LPZ8wbBN.net
詐病詐病連呼してるやつは何のためにこのスレとかブログ見てんの?
わざわざあら探しして詐病認定するため?
そのためにブログに張り付いてるとしたら病気だわ

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 08:29:02.58 ID:jCs8A+2P.net
詐病だからブログ見てるんじゃなくて
ブログ見てるうちに詐病を疑い出したんでしょうよ
詐病疑惑が1人に集中するのは理由があるからだろうに
じゃなかったら全てのブログが詐病って言われてるよ

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 08:44:28.17 ID:QHO7mf6T.net
今の御時世にブログに文字だけって時点で信用出来ない
画像や動画を添付すれば経験則やお勧めの病院や医師もアドバイスできよう

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 09:00:41.94 ID:i0Yc4cQu.net
>>235
いつも必死にエンジニア擁護して一方的にまくし立ててるけど
他の人のレスちゃんと読んでる?どうして疑うようになったのか理由書いてるだろ?
最初から会話する気なんかなくて「詐病疑うのはいじめ!疑うやつは病気!」って言いたいだけだろ

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 09:26:03.89 ID:E44cPfbA.net
前にここにピク付きでよく書き込んでた人どうなったのかな
毛むくじゃらの足の写真上げてた人

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 11:18:33.61 ID:CZH1HudJ.net
TwitterではALS確定したって言ってるの?エンジニアの人

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 12:10:01.82 ID:LPZ8wbBN.net
>>238
理由って言うけどほとんどが断片的な情報に基づく憶測や推測だろ
別に擁護してる訳じゃないけどただの推測でさも詐病であることが確定したみたいに石投げつけるのが異常だってこと

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 12:19:42.53 ID:5N21ttAE.net
なんか嘘くさいんだよなぁw

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 12:46:32.21 ID:jwMIrTqD.net
>>241
他のals疑いの人を何年も歩けてるからalsじゃないとブログで憶測と推測で言っていることについて解説してください

als疑いの仲間に石投げつけるなんて異常ですよw

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 13:07:05.63 ID:NpxvzlKB.net
そういえばバレー選手のサイン色紙?の件はどうなったの?
本人が言及した?

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 13:19:27.68 ID:MTmQ0Cbm.net
25歳むしょくALS疑いわい家族がコロナになったから俺も感染するし死ぬと思う
これで死んだら幸せかな?

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 13:22:52.85 ID:WDEVorCI.net
本人降臨としか思えないw

「ブログも読んでくれていて
内容の割には元気そうに見えたんじゃないかな?と思います」
って自ら書くのはブログの内容は自分でも大袈裟だと思ってるからじゃないの?
前々回の記事では自分の言葉を聞き取れるのは家族だからで父ちゃん母ちゃんすげーとか10分しか食事出来ないとか書いてる人が、都合よく友達来た時だけ昼から夜まで喋れて家族でもないのに聞き取れてマシュマロや肉を庭で焼いて楽しく過ごせるっておかしいと思うけどな

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 13:40:51.13 ID:ynpqTGP1.net
世間の耳目を集めて楽しむ愉快犯的な性格の人ってこともありえるって感じですか?
オオカミ少年的な

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 14:13:54.30 ID:M+JuZ5bs.net
>>195
力が入らない、ぴくつくと思い始めて2年経ってサッカー出来てるのか…

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 14:23:53.45 ID:MTmQ0Cbm.net
>>248
まじでそんなもんだよ
コロナも発表数の3倍以上はいるしどうせALSの研究もBFSでALSになったものはいないとあるがそれってたぶん医者が信じられなくなって他院に移動して情報不足なだけなんだよ絶対

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 14:31:09.21 ID:2XaINg8/.net
>>241
>>246が指摘してる矛盾についてはどう説明すんの?
まさかこれも「断片的な情報に基づく憶測や推測」ってことにすんの?

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 15:53:44.25 ID:E44cPfbA.net
エンジニアさんってワクチンがきっかけなん?

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 16:42:04.67 ID:iolfL53O.net
BBQの写真みんな顔隠してるからどれがエンジニアさんなのかわからなかったけど右手にトング持って左手でピースしてる人がそうなの?

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 16:48:39.47 ID:/A+AR5Ci.net
これまで顔出してたのに何で今回は隠してるんだろ

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 17:45:09.33 ID:QHO7mf6T.net
BBQの画像だけ見ると症状が出てるのは間違いないな
トングを持ってると言うより引っ掛けてる、左手のピースも力が抜けてる
体幹が弱く両肘で体を支えてる
これは主観が入って見た感想、全く知識がない人が客観的に見たら何も気付かないレベル

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 17:46:37.58 ID:PRj19BZ1.net
>>249
いや、ねっす

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 17:48:23.46 ID:PRj19BZ1.net
>>254
うーん、とっくに車椅子手配してるはずなんだけど

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 17:55:54.51 ID:F9YjIRjj.net
実は写真に写ってるのはみんな友達なのかもしれない。本人がカメラマンで。。。でも全身ガクガクの人がそんなことできるんやろうか。。。

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 19:08:56.20 ID:QhbwtekA.net
本人がALSを疑っていて周りが詐病を疑っているだけなら問題はないと思う。
本人がALSが確定したと言っているのに詐病扱いは問題あると思うけど。

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 19:10:14.19 ID:B/LU6W2U.net
ブログの通りの体幹の状況なら背もたれのない椅子に長時間座るのむりでしょ
進行が早すぎるーって騒ぐ割に病院の予約飛ばしたり
電話できないからってキャンセルの電話を親にも頼まないとかちょっと行動が意味わからん

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 19:16:22.00 ID:E44cPfbA.net
>>259
なんで最初から受診日に家族の付き添いとか頼んでないのかとか
電話も家人に頼むか、病院だってメールぐらいあるじゃんね
総合のアドレスから回してもらえば済むし
そこは意味がわからんかった

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 19:21:46.07 ID:/A+AR5Ci.net
>>259
これはほんと病院は迷惑だよね
親か彼女か友達にLINEして病院にかけてもらえば済む話なのに

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 19:32:50.13 ID:LPZ8wbBN.net
>>250
本人が言ってるとおり日によって体調の波があるんじゃないの?
昼から夜まで話したって言うけどどの程度話したかなんてブログからじゃわからないしペラペラ苦労なく話せたかどうかなんて分からないよ?苦労しつつも友達との会話を楽しんだってことだってありうる
詐病の可能性も否定はしないけど結局実際にあってもいない人間が断片的な情報みて主観で決めつけてるに過ぎないんだしブログのコメ欄荒らすとかやりすぎだわ

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 19:43:10.27 ID:jwMIrTqD.net
>>262
他人のals疑いの人には何年も平気で歩けてるからalsじゃないとブログで憶測と推測で言っていることについて説明してください

als疑いの仲間に詐病と決めつけるつけるなんてやりすぎですよw

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:03:46.05 ID:/z85hHEN.net
>>263
本人のツイッターでDMなりリプ飛ばせばいいんじゃないの?
そのコメント見てないから分からんけどそのコメントは相手を詐病認定して誹謗中傷するために書いたものなの?
ALS確定の人じゃなくてALS疑いの人に向けたものならALSじゃないから心配しなくていいよっていう励ましなんじゃないの?
誹謗中傷するためなら非難されるべきだけど励ましのためのコメントを悪質な誹謗中傷と一緒にするとか頭大丈夫?

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:16:05.94 ID:Md1McwhR.net
会社も休んで、入院もして、実家に帰るくらいだし、何かしら症状があるのは信じるけど
症状の設定がブレブレなんだよね
数ヶ月前はハイハイでしか移動出来ないって言ってたのに、今はなんとか歩けるって書いてるし
言葉が通じないから親ともLINEで会話してるって言ってたのに、友達と楽しく会話してるし
首が支えられない、体幹ぐらぐらって言ってたのに、写真では普通に座ってるし

日によって調子が違うのは分かるけど、そこまで極端には変わらないよ

症状をお大袈裟に書いてしまう癖があるのかも?

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:18:55.50 ID:jwMIrTqD.net
>>264
1月28日のブログ読んで見てみ
それはあなたの憶測と推測ですよね?
なんで頭おかしいとかいってくるですか?w

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:33:52.29 ID:/z85hHEN.net
>>266
ブログ見たけどALSじゃない可能性のが高いと思いますって言ってるだけで詐病認定してるわけじゃないじゃん…
確定診断された人に向けて言ってるなら別だけどそもそもALS疑いの人は疑いの段階であってどっちか分からない宙ぶらりんの状態なんだから詐病認定もなにもないでしょw
問題なのは憶測で詐病だって決めつけた上で石投げつけることだよ

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:40:35.31 ID:jwMIrTqD.net
>>267
このブログの人は確定診断されたんですか?w

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:41:13.06 ID:RZO8ColQ.net
手見たら完全病人だったけど、庭とはいえBBQは健常者でも疲れるよな、寒いし

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:42:35.04 ID:/z85hHEN.net
>>268
されたってツイッターで言ってたよ
見てないの?

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:45:49.92 ID:jwMIrTqD.net
>>270
ブログしか見てませんよ
確定診断されたとブログに書いてありますか?w

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:47:54.57 ID:E44cPfbA.net
話の趣旨と違うけどこのコロナ禍にバーベキューとかバカジャネーノ?
てのは思った

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 20:50:12.69 ID:/z85hHEN.net
>>271
ブログには書いてないね
ツイッター見てないのって聞いたつもりだったんだ

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 21:59:07.06 ID:PXX2OvNl.net
Twitterでは確定されたって書いててもブログではそうかもしれないし違うかもしれないってずっと言っててはっきりしないよねこの人

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 22:02:06.57 ID:1uWQ5r1H.net
>>264
何で医者でもないのに他人のALSが診断できるの?
自分が確定診断受けたのもつい最近だろ
疑われることは誹謗中傷でも何でもないしワクチンによってALSが誘因されたと言っているんだから本当なら大問題だろ

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 22:07:26.75 ID:1uWQ5r1H.net
>>267
ちなみにその理屈ならこの人もブログでALSの確定診断を受けたとの報告も証明もないんだから詐病認定も何もないになるだけどいいの?
荒らされたと言っても詐病ブログですと言う人が出てきただけでしょ?なら証明なんてさほど難しくはないんだよ
それを一切しないから余計疑われているわけで

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 22:27:37.52 ID:fwSPbBQ7.net
Twitterで言ってる通り、ブログでもALS確定と書けば荒れないのにね
なぜそんな簡単なことができないんだ?

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 22:41:01.02 ID:/z85hHEN.net
>>275
この人は別に診断してるわけじゃなくて一般的なALS像からしてALSの可能性が低いんじゃないかって言ってるだけでしょ
疑いかける中で罵詈雑言があればそれは誹謗中傷だよ

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/02(水) 22:50:06.04 ID:/z85hHEN.net
>>276
どういう理解したのかわからないけどここで言ってるのは未確定時点ならそもそも詐病なんて言葉自体が出ないってことね
詐病って自分は〇〇って病気と診断されたって嘘つくことだから
未確定なのに何故か詐病認定して騒いでる人がいるってことだよ
あとなんで証明しないのかって言うけど喧嘩ふっかけてくる奴らの相手をなんでわざわざしなきゃいけないの?

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 01:02:40.94 ID:Vdzku91I.net
>>279
横からだがTwitterでは未確定ではなく確定診断出たと言ってたよ

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 01:09:31.93 ID:CsyeIAKv.net
>>280
それは知ってるよ
>>276がブログ上では確定診断の報告してない(=未確定扱い)って言ってるからそれに合わせて書いただけだよ

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 02:23:39.62 ID:rUFbmSf+.net
これから体動かなくなるの分かってるのに結婚申し込んだのがすごい
ちゃんと説明したのかな

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 02:26:26.53 ID:A31FPZ7H.net
ブログの話はいつまで続きますか……?

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 07:12:41.90 ID:JxpFr8Uf.net
ストーカーみたいな奴しかいないから。

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 07:56:31.81 ID:yQlWPGSr.net
>>278
ふむ、じゃあこの人の病状も一般的なALS像からすれば可能性は低いんだよ
何度も言われてるとおり疑われるのはそれなりに理由があるんだよ

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 09:03:57.58 ID:CsyeIAKv.net
>>285
いやこの人は確定診断受けてるっていってるでしょ

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 09:42:48.27 ID:qowtQcfw.net
>>282
それエンジニア?
武藤正胤も凄いわ、もう一生介護ヨロシクって言ってるようなもんだし
普通逆だよな?何も聞かず別れてくれって言うだろ

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 09:45:29.80 ID:wyC6E4r7.net
他人の闘病ブログを舌なめずりしながら観察して、
匿名で批評し合うスレ、楽しいです!

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 10:05:18.72 ID:d3/AnXjv.net
本人なのか関係者なのか知らんけど擁護側も必死すぎる

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 10:16:44.23 ID:ts/Fs1kk.net
多くの人々がこの難病に関心を寄せることがこの難病を人類が克服する力になると
思います。
アイスバケツチャレンジにしても世界ALSデーのゴロンにしても…。
皆さんでこの掲示板を闊達な議論の場にしましょう。

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 10:29:36.81 ID:QoAds4RR.net
エンジニアの人面白いね!会ってみたいわ
ところでTwitterの確定診断っていつ出たのですか?
1月28日より後ですよね。

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 10:57:42.28 ID:2PvBxwLt.net
ワクチンからならギラン・バレーとかの可能性のほうが高くないかなぁ

そのツイッタどこよ
なぜブログでは言わないん?

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 11:02:36.09 ID:qowtQcfw.net
批判したり擁護されてるうちはまだ華だぞ
本当に悲惨なのは誰からも相手にされなくなった時

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 11:14:54.50 ID:hAwzNSS8.net
具体的な話は全スルーだし擁護は本人っぽいね

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 11:24:02.74 ID:ZVhP7cD+.net
>>290
ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっている事、
他にも難病だけれども対象にならず苦労している方が
いらっしゃいますので先にそういう方を優先させましょうね。

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 12:54:12.42 ID:tlgtnT1a.net
もう落とせよこんなクソスレ
誰もALSと筋ジスの話してねえじゃん

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 13:46:28.86 ID:hAwzNSS8.net
おまえが来なければいいだけだよ

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 14:01:42.92 ID:hvSOAyOb.net
人の不幸は蜜の味ってな。5ch特有のあれやな

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 14:06:56.58 ID:ts/Fs1kk.net
確かにイライラしている人は来なければいいだけの話ですね。
ご自分で建設的な話題や情報を提供してくれるわけでもないし…。
自身のストレスを掲示板に撒き散らすのはやめてほしいですね。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 14:24:08.99 ID:KrfRscaf.net
自分より不幸な人を見つけて優越感に浸るための惨めなニートが集うスレ

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 14:36:37.14 ID:wZzBTjHD.net
武藤さんの所は奥さんの方が「早くプロポーズして!」って感じだったとインタビューで答えてたの見た気がする

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 14:39:55.82 ID:hAwzNSS8.net
この捨て台詞感w

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 15:25:59.15 ID:JSe95nDA.net
>>300
惨めなニートは、お前のことだろw

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 15:43:49.05 ID:6/ykddwY.net
図星アピールとかいいから。。。

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 15:49:26.26 ID:EdVz4CTE.net
みんな誰にレスしてんのよ
レスバになるのが怖くてアンカー付けないの?
「別にあんたに言ったわけじゃない」って逃げられるから?

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 15:57:05.98 ID:ze0u9ups.net
煽ってるけど暇人がレスバしたいのかな?

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 17:53:41.32 ID:WMfu4Wnk.net
かーちゃんが去年診断されたけど進行マジで早くてビビるわ
ラジカット意味あるんかな

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 18:20:53.80 ID:d6Zl1CzR.net
>>307
お母さんはおいくつ?

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 20:23:05.30 ID:ts/Fs1kk.net
最近発表されたドイツの研究では(324名対象 14ヶ月観察)、エダラボについては有意な
効果がなかったとのことです。

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 20:32:23.52 ID:ts/Fs1kk.net
すみません、「ン」が抜けてしまいました。「エダラボン」です。

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 21:06:24.03 ID:RqExZjmI.net
>>300
そういう目的でたてられたスレです。

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 22:14:09.40 ID:WMfu4Wnk.net
>>308
まだ50代よ
去年まで恵方巻きも食べれてたのに
現在はミキサー食を1日一回少量しか食べられない

何年も前からペットボトルのキャップを開けられないとかあったし
あれも今考えるとALSの初期症状だったのかな?と思う

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 22:37:59.89 ID:d6Zl1CzR.net
>>312
そういうの聞くとものすごく怖くなる

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 22:43:37.00 ID:g+QAvZ/F.net
何年も前からペットボトル開けられなかった、というのが気になって仕方ない
そこから診断まではどんなんだったんだろう…

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 23:00:24.56 ID:v4zMa/bz.net
初期で診断できる検査方法あればいいのにね
でも治療法がないから早期に診断されても意味ないかな

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 23:17:39.19 ID:g+QAvZ/F.net
早くわかれば動けるうちにやりたいことはあるだろうなとは思う

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/03(木) 23:48:59.11 ID:v4zMa/bz.net
>>316
なるほど、そうだね
車いすになる前に旅行ったりできるしね

今の日本の診断はどこかにはっきり症状出てから確定診断って感じだから
確定されてからいろいろ手続きしてたら、支援も遅いだろうし旅行行く暇もなさそう

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 00:16:01.27 ID:4pH3WAVW.net
閉じ込め状態でも頭の中はしっかりしてるとか本当に想像できない苦しみだよね
何を考えて過ごすんだろう
時間が永遠に続くとか、辛すぎる

栄養もとって呼吸も管理され、最後は何で亡くなるの?

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 04:56:59.39 ID:+BRMoC5P.net
>>318
多いのは肺炎
床ずれでなくなったりもあるけど
あと多臓器不全も多い
まあ寝たきりだから全身状態は常に最悪だと思った方がいいかもね

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 07:33:59.10 ID:dvhF534L.net
ALSに床ずれはないはずなんだが…

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 09:45:16.22 ID:FYg1vV1n.net
>>319
そうなんだ…
常に全身状態が最悪の状態で続く時間
頭おかしくなりそう…ってかおかしくなった方が楽だよね

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 09:47:30.80 ID:FYg1vV1n.net
でも閉じ込め容態まで行く人って全体の1割も行かないくらいでしょ?

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 12:19:42.35 ID:c368dFzO.net
10万人に1人の病気に罹った時点で確率論は信用ならないと思うなぁ

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 12:48:16.14 ID:8V5hDNfK.net
ヒロ見れば分かるだろもう狂ってるよ
人間は周囲の環境で正常を保てる、最終的にはほとんどTLSになる

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 13:34:59.87 ID:1T7/ikBY.net
そうなのか?
TLSにはるのはごく一部だと聞いたが。

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 15:12:33.23 ID:xh4WmUDW.net
逆にTLSにならない人がごく一部な気がする
進行止まったような人も稀にいるけど
大体最後は閉じ込められてるよねALS

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 16:02:44.79 ID:up/F/zNC.net
体動かなくなるのに痛覚だけ残るとかマジで地獄だな

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 16:08:23.78 ID:YJNJxM2b.net
心配しなくてもTLSになる前に大部分死ぬだろう

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 16:14:05.01 ID:xoRuzlDm.net
確かにALSになるのはごく一部だから論じなくていいとかと

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 21:56:19.12 ID:YueVXV0d.net
人工呼吸器つけなければTLSにならないだろうけど
呼吸器つけて、さらに分離手術して誤嚥性肺炎を防いだら死ぬ原因なくなるからTLSになっちゃうよね…

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 22:50:14.96 ID:XyJmDB7Y.net
>>330
ALSに関わらず往診の先生や訪看さんに診てもらえる人って
そのぶん体調不良少しでもあると早期発見されて寿命延びると言われているもんね

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/04(金) 22:59:47.34 ID:Iollbn9j.net
7割が呼吸気付けないからTLSにならないほうが多数だろうけど
延命して何事もなければなるよね
特に若くして発症したら

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 07:15:25.37 ID:yhxZYZKv.net
ただただ体動かず寝たきりで過ごす、というわけではなく、常に体のとこかが痛かったりするんだよな。しゅうさんのブログ見てたらそれがよく分かる。

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 10:18:50.22 ID:Xy9fHjkk.net
>>333
筋肉が拘縮するしね
うちの親は麻薬使ってるよ
でも末期がんみたいに命の終わりが見えてるわけではないからと強いのは医師が避けてるから
痛みも結局取り切れないし
じっと寝てて筋肉もないから、寝巻のシワやゴムも長時間圧迫されると痛くてたまらないし
首なんて常に寝違えたような痛みするみたいだし
気管はすぐ苦しくなるしね

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 13:24:51.03 ID:uKtooJtz.net
https://ec.treasure-f.com/search?category=&word=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD
https://fantasiabunko.jp/product/keyword/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD/
https://finance.yahoo.co.jp/cm/search?type=comment&query=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD
https://furunavi.jp/Product/Search?keyword=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 13:42:34.68 ID:a245c96i.net
TLSの確率10%ちょっとっていうのはALS全体からの数字?
それとも気切した人からの数字?

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 14:01:03.59 ID:JO+CbQhD.net
>>336
後者
これを高いと考えるか低いと考えるか

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 15:00:52.33 ID:ia3tv6cF.net
ヒロさんは今はもうTLSなの?
YouTubeだとまだヘルパーさんが目を見て意思確認出来てるみたいだけど
見たい映画決めてる動画

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 16:40:51.12 ID:Jl470ADs.net
>>337
そうなんか。
だったらめちゃくちゃ低いんじゃない?

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 17:17:42.30 ID:/vcQ6lre.net
>>338
私もYouTube見たけど
自分の意志からくる動きじゃない気がした
黒目がさまよってるような感じだった
ヒロさんのスタッフはTLSじゃないことにしたい
(ALS患者ヒロさんの気持ちを発信するため)
みたいだけど本当はもうTLSだよね
最近のヒロさんは目も閉じたままだし

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 22:18:18.11 ID:76KsYvks.net
>>339
まずかかりやすい年代が60〜70と高齢者が多いからねえ
TLSになる前に力尽きる
若くて体力があるうちに発症するとTLSになる人多い

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 22:18:55.70 ID:COjTPLJs.net
シュウさんの状態も気になるのは私だけでしょうか

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/05(土) 22:40:55.45 ID:8sUzaIPB.net
ヒロの意思疎通なんて当り障りのない事聞いて目がわずかに動いたら確認取れましたってレベルだろ
若くて発症したらどの道TLSになっちゃう酒井ひとみもTLSだし

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 00:13:45.44 ID:ezsVSJ53.net
>>341
じゃあTLSになるまでの期間は相当長いという事になるけど。

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 10:05:24.55 ID:JPtABLJJ.net
>>344
前スレにTLSになりやすい人
共通点みたいなのあげてたひといたな
・家族性
・発症から2年以内の気切の勧め
・忘れた

だったかな
もちろん絶対条件ではない

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 11:18:25.77 ID:Mh7fPV76.net
>>345
担当医は発症2年以内の気管切開が目安と言っていた

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 13:20:18.86 ID:E+xpXwQw.net
シュー氏が元気なら長野で雪が降った話をブログでするのに

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 14:03:47.79 ID:Ldgv/c/p.net
ストーカーしつこいよ

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 14:13:27.36 ID:Ru+vtWBf.net
ALS患者をストーカー容疑で逮捕!
って見出しはインパクトあるよな

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 16:41:16.75 ID:E+xpXwQw.net
エンジニア氏は楽しそうで何より

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 17:44:37.18 ID:gWx0/tNC.net
TLSになりやすい人
家族性
進行速度が速い(目安は発症2年以内に気管切開が必要になるくらい)
ALSである以外に身体は健康、又は発症が若い

こんな感じかなあ

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/06(日) 21:50:58.63 ID:ZY33dagh.net
>>350
いつか病名が確定するんやろか..

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/07(月) 02:22:55.78 ID:mwxXuHex.net
武藤氏の奥さんはセックスレスなんだろうか?
美人だから男の一人や二人いそう
No sex your life

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/07(月) 05:43:18.73 ID:LCs4Vwng.net
やっぱ人生ってシンプルに考えると、
重大な病気の罹患を、1年でも長く先延ばしにできるかどうかだな。
セックスを例にしても、還暦も過ぎてたらそもそもセックスなんかしてる夫婦のほうが少数派だろうし、
やってたとしても、もう諦めがつくだろう。
若いと色んな事がまだ諦めがつかなくて、その悔しさにも苦しめられる

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/07(月) 19:14:46.24 ID:e2OuyQO8.net
とりあえずTLSだけでもなんとかして欲しいから
進行止める薬はさっさと承認してほしいわ

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/07(月) 23:47:54.38 ID:lCCGVrCr.net
元美容師の女性、メンタル大丈夫かな…

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/07(月) 23:59:07.26 ID:2XuzbhQb.net
ん、ALSって勃起するよね?

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 11:05:02.23 ID:ttK+DtNi.net
>>345
昔個人ホームページが流行ってた時に自身がALSで今で言うブログみたいなコラム書いてた人がいたけど、
発症して1年くらいで入院していた病院から「気切すれば退院して在宅で療養できますよ」と言われ気切して
在宅療養してたけど、気切してから地獄を転がり落ちるように悪化してたな。
多分まだ気切の必要なかったのにALSだからと無理やり気切させられて廃用になったと思う。
最初は唯一動く指にピエゾを付けてPCを操作していたけど次第にそれもできなくなり、
御家族が「本人はホームページを続けたがっているけど…」と途中でホームページを閉鎖されてしまった。
20代の方だったから今も健在なら40代で20年以上TLSのままだと思う。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 11:12:35.10 ID:QsXNe7e8.net
こわすぎ

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 11:58:27.69 ID:e97T5vEf.net
ヒロや武藤って摘便?
この辺り他の患者の為にも発信してもらいたいよな

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 13:11:05.28 ID:PbyrrEUf.net
このスレの存在意義って何?
こわいこわい言うこと?

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 13:36:12.61 ID:QsXNe7e8.net
>>361
なんだと思う?

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 14:15:57.93 ID:Hlj41Tjx.net
>>361
お前にとっては何なの?

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 16:09:59.48 ID:e97T5vEf.net
こうやってゴチャゴチャ言ってりゃ認知度もあがるだろ
スレすら立たない希少難病だってあるんだぞ

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 17:02:39.96 ID:od87uX9l.net
カス野次馬が正当化するなよ

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 20:34:31.70 ID:FT0GRJEk.net
>>356
だれですか?

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 23:23:43.21 ID:gcE3BUgN.net
>>360
決められたスケジュールでの摘便しかないんじゃない
自分はまだ寝たきりでもないけど腹筋弱ってるから摘便はしてる

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 00:11:44.10 ID:yJV9iYPC.net
有益な情報が欲しいなら協会へどうぞ

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 10:09:35.32 ID:Ix+OeD2O.net
若い女子の摘便のみ受け付けます。

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 15:36:24.55 ID:rIPX1RT5.net
基本的なことだが、タバコはやめましょうね。
ALSは神経の老化が原因ではとも言われてて、
細胞のエラーを増やすタバコはやはり危険因子にはなってます。ALSにかぎらず、白血病とか、原因はハッキリとは確定してない病気でもタバコは危険因子の一つに入ってます。
タバコは絶対にやっては駄目です。

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 15:54:20.32 ID:7ddK91/9.net
一方たばこは予防効果があるという論文あり
(厚生労働省は認めてない)

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 16:46:38.48 ID:hSoxj78S.net
エンジニアさんはタバコ1日三箱吸ってたって書いてあったな

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 17:18:43.59 ID:uhbVaW0E.net
シューさんもタバコ吸ってたのかな?
ほんまにもう更新ないかもな

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 17:26:16.29 ID:sqyye8Lx.net
喫煙者だったよ

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 17:29:30.65 ID:wWj606gP.net
シューさんはスタバの愛好家だけどタバコは吸ってなさそうだね
でもこの病気って、いくら何でも残酷すぎないか?

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 18:02:17.49 ID:ZzwIH6jw.net
タバコはリラックス効果がありストレスも軽減されるので実はかなり健康的な嗜好品。

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 19:37:37.42 ID:+Ncud3i+.net
確か美容師は15歳から喫煙してたってブログでDQNぷり披露してた

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 20:37:25.84 ID:nqaR9qze.net
ストーカーたちキモいよ

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 22:23:21.02 ID:FR9l6EhA.net
>>377
15歳か忘れたけど10代で喫煙していたというブログを見た記憶がある。

頭痛のための鎮痛剤を1日何十錠を飲んでいた時期があったという記事も覚えている。
頭痛はとても辛いけど、薬の量がとても多くてびっくりした記憶がある。

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/09(水) 22:39:20.24 ID:87yluGsh.net
ALS初期の入院中に屋上にタバコ吸いに行ってた
だから10代?からずっとスモーカーだと思う
しゅうさんもう更新ないのかなぁ

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/10(木) 01:54:10.87 ID:QBWfHjRz.net
ここはALSや筋ジストロフィーの人を観察するスレということでいいんでしょうか?

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/10(木) 07:09:52.54 ID:NP9aFpft.net
総合スレなんだからALSに関するこのならなんでもOKだよ!

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/11(金) 15:13:46.42 ID:yqneBfKr.net
この病気大変そうだなあー
本人も家族もストレスすごそう

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/11(金) 23:15:24.66 ID:ux8E03RD.net
「難病」って言葉をなくしたい…

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 06:41:17.23 ID:owBO/kp6.net
今18歳で4年半前の夏ごろからALSを疑っているんですが、腱反射の亢進(自分で確かめた)が起こっており、なおかつ腱反射の程度の左右差があります。左右差があれば危ういですよね?

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 08:33:03.50 ID:pGKv1iwD.net
>>385
病院行って神経内科の医師に相談してください
不安ならまず、病院で検査しましょう

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 12:43:19.32 ID:JS5Sm2SY.net
>>386
知恵袋に出てくるマヌケな模範回答
不安だから病院に行く前にネットで相談してるんだろ
何も正確な診断なんて本人だって求めちゃいない良く考えろザコ

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 12:53:38.00 ID:PyhdUN6k.net
>>385
そうですね、ここで聞いても偽者しかいないので無意味です。

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 13:03:52.16 ID:pGKv1iwD.net
>>387
なんで発狂してるん?
あなたは、alsです安心してくださいって言えばよいのか?

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 18:02:37.75 ID:nmNF5sRy.net
ALSと診断下されて注目を浴びたい人が世の中には結構いるんだよね
ミュンヒの心の闇は深いわ

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/13(日) 19:08:07.75 ID:K80uyCFE.net
まぁそれだけALSは注目度がある。
日本ではいまいちの知名度だけど。

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/14(月) 13:33:56.54 ID:WkWpmDrQ.net
美容師の人の現状を
奥さんから実況してほしい

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 00:54:43.40 ID:xkuh5DvM.net
4〜5年前から症状あるってさぁ
ALSってそんなゆっくり進行なの?

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 01:27:27.32 ID:WegG5wLT.net
つべのM's channelのなつみさんのとこちょくちょく見てる、前向きで明るい

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 03:44:24.04 ID:V1XOGxKd.net
自分も見てるわ
良くも悪くも、あの夫婦はシンプルで良いね。
とくに旦那さんの「なっちまったもんはしょうがねえからなあ」みたいな言い方とスタンス。
でも「死ぬ病気」だとはっきり動画で言っててその結末もちゃんと見据えてる、
冷静な面もある。

奥さんALSなったってのに相変わらず、チャンネルの登録者数増やそうと頑張ったり、
良い意味で深刻になってないとこが見やすい。
でもALSと診断された時になつみさんと今後チャンネルに出続けるか話し合って、
「最後の最後まで見せていく」という結論にしたみたいで、参考になる。

あと意外に、まだALSを疑ってなく整形外科に通ってた時から、
進行状況を動画ありで紹介してる人は少なくて参考になる。
医師が「歩き方おかしいもんね〜」みたいな、病院内の会話の録音まで出してるし。
(それが良いか悪いかは置いといて)

なつみさんがまだ確定診断前の明らかに歩き方おかしい状態を撮影してる動画もあるので、
「自分はALSかも?」とか言ってる奴は、
ああいう状態になってから言え!って思う。
なつみさんはその後、まじでALS診断された。
今後の更新も期待できるチャンネル。あのYouTubeに燃えてる旦那さんはきっとやってくれる。
藤田さんのEND ALSチャンネルは結局、更新止まっちゃったからなあ

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 07:53:40.62 ID:xY+eVP5z.net
美容師さん、診断前からTLSまでの過程が全てブログに残っていて、これは今後のALS患者には参考になると思う。

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 09:45:01.20 ID:BebzfTFH.net
たかゆかさんなんか症状出てから14〜5年?とかじゃなかったっけ
でもゆっくりではあるもののまだ歩けてるし言葉も聞き取れる
進行は人それぞれというけど個人差かなりあるよね

398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 10:57:36.93 ID:Ec04hf+/.net
>>392
意思疎通できているか心配だよね

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/15(火) 22:54:24.52 ID:XW1FbXzf.net
俺も筋硬直性ジストロフィーと判断されてから15年位経つ。
若い時は50kg位の荷物も運べたが、引っ越しの時に机を持つと指が固まる。
かかりつけ医に相談したらそのまま大きい病院へ。
二週間入院して太股に針刺した検査や筋生検や三菱系の遺伝子研究所で調べた。
その時点で筋肉の六割が壊死していると診断。
なおかつこの病気は糖尿病と白内障、心臓麻痺が異常に多いとされ、糖尿病は治療中、白内障は両目共に手術済み。
とりあえず握力が判断された時両手ともに8kgだったが、今は4kgだね。
ペットボトルの蓋を開けられない時があって不便。

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/16(水) 02:04:25.40 ID:mpPmvG6z.net
すごい参考になるALSブロガーさんで、
山口県の福島さんて人も参考になる
自分の本名から居住地から、
世話になってる病院名も、
担当医やケースワーカーみたいな職員さんとのツーショットも、
奥さんも、両親も、
「ここまで個人情報出して大丈夫なの?」
てこっちが心配になるくらい自分の情報をさらけ出してブログ書いてる。
ALSの病態として参考になるかはわからないけど、
この人の何がすごいかって、
600近くもあるALS関連のブログを、
リンクでまとめてくれてるのが凄いありがたい。
おそらく日本中のALSブログ網羅してると思う。

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/16(水) 02:45:53.57 ID:SVPYtQVt.net
大学時代のアメフト部の仲間も頼もしいね

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/16(水) 13:10:51.27 ID:B+na3T2B.net
左足だけ筋肉がこわばって細くなってきた
いつも突っ張ってる
整形で別の相談のついでに言ったら
ALSはそんなんじゃないよ、朽木倒しみたいに倒れるから
って言われたんだけど
いや逆にそこまでなった人しか診察したことないだろうって思った
それを主訴で来る人ならその症状がある程度はっきりしてから来るだろうから
うちは親が球麻痺から始まって診断ついたたから
四肢は異変が始まる最初のあたりから見てきてるから
そんなある日突然ひっくり返りゃしないよ、とは思ったけど
まあ早くわかってもやることもないし他の原因も心当たりがあるし
神経内科行くほどでもないから様子見るしかないけど

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/16(水) 13:24:22.51 ID:z/2AaW8o.net
>>402
親御さんはalsだったのかな?
早期発見するなら親御さんと同じ病院に行くしかなさそうだね

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/16(水) 19:36:14.33 ID:xg/QzEra.net
エンジニアさんってずいぶん前から進行早い、やばいやばい言ってるけど
結構進行ゆっくりだよね
進行ゆっくりなのはいいことだ
けど進行早い、やばいやばい言ってるのがいまいち理解共感できないんよね

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/16(水) 23:08:12.10 ID:GcPT6sw2.net
心気症気味なんだと思う。

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/17(木) 00:40:08.95 ID:QeVqdt38.net
>>402
でも早く分かれば難病申請とか介護申請とか?早くできるよね
症状進んでからだと認定も遅れていろいろ大変そう、よく分からんけど

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/17(木) 10:22:06.29 ID:346NhM2P.net
>>402
身内にいるなら危険やぞ
俺も一時神経内科通った事あるけど必ず身内にいるか聞かれた

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/17(木) 20:53:38.18 ID:TvBPUlAk.net
ALS特集のニュースを見て初めてここに来た。

少なくとも紀伊半島とグアムのALSの関連を疑うなら、地域特有の腸内細菌による遺伝子変異毒素みたいなものが、地域性ALSを発症させているんじゃ無いかと思う。

もっと簡単に例えれば、ピロリ菌と胃癌の関係が有るのでは無いかと。

発症があまりにも遅発的過ぎて、細菌による
可能性はまず、真っ先に除外されちゃうんだろうけど。

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/17(木) 22:02:52.17 ID:tefeJq/q.net
マイクロ RNA や mRNA レベルの患者剖検例での解析が FUS/TLS 変異を持つ ALS の病態の全体像を把握するのに重要となると考える

ある文献にあったけどmRNAコロナワクチンで何か変わったという人いないのか?
mRNAが遺伝子操作の治療らしいし早く簡単に作れるって言うし

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/17(木) 22:36:07.55 ID:v3hED4ot.net
ALS疑いとたたかう30才のエンジニアさん

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 14:13:12.41 ID:bl2PGGiR.net
いや確定診断出してるでTwitterで

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 14:26:32.00 ID:o4g56Xvn.net
>>395
ヒロのチャンネルの更新がされないのは、もはやヒロの意思とはなんの関係もないんだから
スタッフが動画撮るのをやめたってことよね
あれだけ発信していくと意気込んでいたのに何があったのか

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 14:36:46.75 ID:0HnXFclk.net
ヒロさん、意識がある日中は何を考えたり感じたりしているんだろうね…

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 14:41:50.63 ID:nQYvPf/P.net
>>412
どんな映画見たいか聞いてますとか
目の動きでヒロさんの気持ちがわかりますとか
無理やり感がすごかったからかなと思った
スタッフはなんとかヒロとコンタクト取れてます
ってことに動画あげる以上したいみたいだけど
見てる人にはTLSにしか見えないから

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 19:09:53.76 ID:Dk+ff6b4.net
ヒロさんは単純に意思の疎通が取れなくなっただけでしょ
最後は皆そうなるのかな...

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 19:56:19.58 ID:LLMAtTuw.net
たしかに目は閉じかけてるね
まだ「閉じ切った」とは言えないけど
かすかには開いてる

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/18(金) 21:35:47.96 ID:DHE/j91U.net
久しぶりに来たけど、なんか荒れてるね。
芍薬甘草湯のおかげで、何とか仕事も続いてる。
ロキソニン、リリカ、トラムセットの前に
一度、芍薬甘草湯は試すべきだね。

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/19(土) 07:28:21.91 ID:LqVyu8va.net
福島のおっさんもTLSっぽくなってきてんな表情筋が死んでる

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/19(土) 09:21:45.59 ID:ozxLB02z.net
TLSになると
顔の筋肉が弛緩した状態になるね

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/20(日) 07:45:40.97 ID:XRSD3V/1.net
>>395
再生回数みると、やはりALS関連動画だけがのびてるんやね。本人らもそのおかげで登録増えたって喜んでるし、前向きなのは何より。

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/21(月) 02:09:20.04 ID:1AuwNVCN.net
夫婦だったら本当に最後まで動画で追いかけてくれるかもしれないな。
当人も動画出ることを納得してるのなら。
END ALSチャンネルは家族ではないからな。
みんな自分の時間からスケジュール立てて藤田さんの家にお邪魔する立場だから

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/21(月) 15:24:44.90 ID:Sp3y3ksa.net
ヒロは自身の意思で呼吸器を付けたのか分からんが支援者も罪悪感を感じてるんじゃないか
まさかこんな植物状態になると思ってなかっただろうし

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/21(月) 17:53:24.19 ID:3rUx5k2r.net
まさか思ってもなかったって、むしろ知らん奴なんていないだろ

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/21(月) 20:51:48.22 ID:dq+ExOy7.net
でもヒロさん、ミュージシャンのチャーさん親子やAIさんたちの温かい支援を受けてる

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/21(月) 21:42:16.76 ID:F9w61cfo.net
>>422
ヒロさんはずっと不安がっていましたけど...

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 06:34:13.98 ID:Bo79rs1f.net
呼吸器は自身が決めたことだよ。寿命がつきるか、治るかまでの間はALSと闘っていく。そうやって生きる覚悟を決めたと。

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 06:40:12.92 ID:Bo79rs1f.net
残念なことにかなり進行して目も危うくなった時点で「俺はもう100パーTLSの暗闇のなかでいずれ死ぬ」と言っていた

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 09:23:58.92 ID:14tpuw7P.net
TLSの暗闇って底なし沼みたいでこわい
死ぬまで続く無限地獄か

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 11:10:38.32 ID:B1OedDfx.net
そうなっても眠らせて意識なくしてもらったりも出来ないの?

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 13:48:21.31 ID:fc4hQmQP.net
ALSに共通してるのは太陽の光を浴びてないことじゃない?自営業かなり多いし。。

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 17:44:47.00 ID:TUKTNP6e.net
しかし美容師って多いよな、因果関係はないんだろうがたまたまかな

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 19:16:58.71 ID:IkkEiCyO.net
>>431
>>195-197あたりでも話題になってたね
ALSと美容師の因果関係

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 19:43:15.86 ID:kFl/FylU.net
エンジニアの人はALS以外の難病の可能性はないのかな?

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/22(火) 23:49:01.48 ID:UBGYFhXT.net
相変わらず大げさだよねエンジニアさん
スマホも打てないとか言って進行の早いはずの左手で余裕でトカゲのせてぶらぶらしてるしw
首がやばいやばい言ってるけど犬動画では余裕で首を右から左に変えてる
数か月前には歩けずハイハイ移動とか言ってて、今は杖で歩行可能といったり
自分で設定忘れすぎなときある

確かに症状はあってALSと診断されたんだろうけど、進行もゆるやかそうで
なのに毎日大げさに発信するから応援できなくなる

435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 02:09:56.68 ID:vIt4y85R.net
日によって誤差があるとしても、基本的には経時的に悪くなるのみとされているALSでそこまでバラつくことってあるのかな
(批判したいというわけではなく単純にそういうケースもあるのかという疑問だが)

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 09:06:13.70 ID:ZJVjoq7D.net
え?エンジニアさん運転してるの?怖くない?

診断ついたってのはTwitterだけ?
ブログで言ってたっけ
タイトルもまだ疑いのままだし
また大学病院で筋電図とかやるんだよね

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 11:05:03.22 ID:qckADsG6.net
確定診断じゃなくて医師がalsかもねーくらいなんじゃないかな
確定診断されたら、効くのか分からんけどals治療薬を使えるようになる

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 11:14:37.66 ID:ytDdUkFt.net
あの人話し盛りすぎ虚言癖有りだから、病んでるのは間違いないんだろうけど全部を信じて読む事はできない

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 11:49:49.94 ID:PKss5DFJ.net
なんのためにALS患者のブログとか読んでるの?
純粋に知りたい。

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 11:54:42.67 ID:ZJVjoq7D.net
家族がALSだから
癌とかのメジャーな病気より情報が少ないから
自作道具とか支援の使い方とか経過とか
実践的な情報はブログが便利


>>437
ほかの病気とか見落としそうで…
ALS前提にしすぎてるのが気になるし
精神のお薬効けばいいね
少しは落ち着くかもって思いながら見てる

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 12:02:48.83 ID:8FgjNfK2.net
>>439
むしろおまえが何のためにここにいるのか純粋に知りたいわ

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 12:10:45.68 ID:vSNSJ4Nl.net
質問に質問返し。。。

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 12:49:11.10 ID:lAsfvDH2.net
美容師は50間近のおっさんとは思えない文章力だったわ。。。。嫁は素晴らしい。解放してあげたい。

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 13:50:33.27 ID:ZJVjoq7D.net
エンジニアさん日々悲劇的な割にプロポーズするのもすごいと思った

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 14:00:58.15 ID:IvxfLN17.net
>>437
ラジカット使用するっていってたから確定診断は受けてるんじゃないかな?
ただ虚言癖はあるかもな

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 16:28:30.49 ID:vkue0qy/.net
>>445
本人的には、確定診断されて体の具合悪くなってるけどalsの治療せず色んな病院回ってるの謎

もし診断出てるなら大都市の治験やってる病院にセカンドオピニオンで先進治療や治験があるのか早く聞きに行った方が良いと思うんだが

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 17:14:13.23 ID:Xp6yXjqe.net
ブログで彼女さんの顔アップして逃げられなくしてるのすごいよな
自分の介護はさせたくないとか言ってたから解放してあげるのかと思いきや、色々勉強しなきゃとか書いてるし
ヘルパーに24時間介護頼むこととか調べてるんだろう
でもALS夫を介護してる奥さんのブログ読んでると、24時間のを申し込んでも結局キャンセルされたりして奥さんが夜も寝れずに介護やってる

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 17:18:50.85 ID:kddJdi/3.net
>>443
あ、、、
やはりワイも文章力気になってた

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 17:52:35.61 ID:3Pl6aPK8.net
定期的にエンジニアブログの話題あげる人いるね
スレ少し遡れば同じ内容で堂々巡りしてるから
アクセス稼ぎお疲れ

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 17:54:51.88 ID:WPEM8YsB.net
いざ当事者になれば変わるかもしらんがこの病気に先進治療や治験やったところでほぼ意味無いからね

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 18:12:23.58 ID:6+5tuW//.net
>>450
なんで意味ないの?

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 19:17:51.37 ID:ZJVjoq7D.net
>>447
24時間介護なんて実際は自治体からまずもぎとれないし
自己負担もある
公費が使えても夜間の重度介護者はそう簡単に捕まらない
昼間の訪問でもそう
デイサービスだってさレスパイトだって進行するほどに受け入れ先はなくなっていく ましてコロナでちょっとしたことで受け入れストップされる
気切して長く生きるならずっと介護よな
旅行とか行けてる人なんて実際はごく一部だと思うし…

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 19:22:52.98 ID:zb3WRc5N.net
>>443
だれ?

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 19:25:21.97 ID:zb3WRc5N.net
>>430
自営業だけど太陽をいかに浴びないようにするか日々格闘しています
段々冬になっても戻らなくなってきました

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 19:45:50.23 ID:mXi5DCBz.net
>>416
閉じかけてるというか、閉めることができないのでは?
自分の意思で開けてる訳じゃないと思うよ

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 21:51:06.07 ID:czWOFZGt.net
>>449
本人が書き込んでいるのではないか?

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 21:59:16.41 ID:ZJVjoq7D.net
わからんでもないけど
病状にぎやかしいし
最後どういう診断になるか気になるし

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 22:55:55.76 ID:89Nzo7Av.net
>>452
京都の安楽死を希望した人みたいに一人暮らしの患者は24時間介護してもらえてたけど。
家族いない患者は介護者に休まれたらどうなるんだろ?

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/23(水) 23:51:34.17 ID:Wc4MB/Og.net
>>448
自己顕示欲もすげーし、自己愛入ってると思うんや。嫁はなんで結婚したんだろう。

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 01:30:49.63 ID:JZxdjIkQ.net
>>458
我慢するか、お金でサービス買うか…じゃないの
ボランティアじゃないし

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 06:38:50.70 ID:5Rz66+1o.net
プロポーズと言って忘れてはならんのが武藤まさたね確定診断当日に申し込み
俺が奥さんの兄弟両親だったら絶対反対するわ
目先の好き嫌いなんて何の役にも立たんし奥さん人良さそうだから丸め込まれちゃったね

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 08:33:02.57 ID:/ZfoflfF.net
>>458
一人暮らしにさせたらできるだろうね
それ目的に世帯分けて生活保護にしたんであって
話の流れとしてはエンジニアさんが結婚するってことについてだから別なケースだよ

あと一人暮らしでも入れ替わりの時間とか
間断なくてわけにはいかないだろうね
訪問派遣元がコロナで休業とかになったら 緊急入院先とかに入れられるんじゃない?

463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 13:24:00.41 ID:poD3aio9.net
>>461
オマエの価値観の方がよっぽど役に立たない
オマエはまず外に出て仕事探してこい

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 13:28:11.90 ID:poD3aio9.net
なん介護に一切関与してないおまえらニートが自分の意志でやってる人たちにゴチャゴチャ言ってんの?何様?そんなだからニートなんだよお前らは

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 14:27:58.76 ID:JZxdjIkQ.net
>>464
いやー至って一般的な価値観よ、それ
苦労する未来しかない結婚をおめでとー!なんて言えないでしょ普通
他人でもああ…って思ってしまうわ

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 15:54:08.65 ID:5Rz66+1o.net
>>463
火病ですか?

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 16:19:18.41 ID:V9K5E3Yz.net
>>461
ええ話やなぁ..

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 18:13:44.99 ID:SN6ps7w3.net
どうしても正直な感情は出てきてしまうね
「巻き込み型」に近いケースの近況はもう知ろうともしない自分がいる
まだなにもあなたの人生に貢献してないけどこれから介護だけは頼む、
みたいな。
自分も友人や家族だったら反対する。

でもある程度長く夫婦やってて、
介護を担う人もそれなりに相手から恩恵というか、
もっと直接に言うと
「相手がこれまで働いて得た金銭から自分(と子供)も今まで食ってこられた」
だからこうなってしまった以上は介護は担うよ、
みたいなケースは納得できる

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 18:23:29.54 ID:ALUZ/eIG.net
>>464
なんでニートにキレてるんですか?

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 18:27:20.42 ID:V9K5E3Yz.net
ALS保険入りますか?

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 19:21:48.26 ID:WISgE5kc.net
荒らしにきてる奴がここ数字居着いてるから相手にするなよ

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/24(木) 23:07:08.12 ID:VMVfym+n.net
>>468
本当そのとおり
その考えと同じだからエンジニアの人は
読んでるとイライラするんだよね
だったら読まなきゃいいんだけどw
気になってつい読んでしまう
彼女となってるからまだ籍は入れてないのかな?
顔出しまでされてしまって逃げづらいとは思うが
早く逃げてーと言いたい
かわいい人だったし他の人と幸せになってほしい

美容師さんのところは元気なときは
そうとういい旦那さんだったのかな?
あっちゃんの献身的な介護見てるとそう思う
すごく愛されてるんだろうね

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/25(金) 13:41:44.20 ID:nQd0py2T.net
エンジニアの人はTwitterでALS診断おりたと言いながら
ブログではミオパチー疑いを出されている。
ひょっとしてみんなこれ別人を同じ人だと勘違いしているのか?

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/25(金) 15:08:20.16 ID:2sPzJO+t.net
実は別人説w

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/25(金) 18:33:38.03 ID:YXtarde+.net
しゅーはTLSになってしまったの?

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/25(金) 20:13:09.89 ID:/x60Itif.net
>>468
武藤君のようにお互い若かったら相手の幸せを考えて何も聞かず別れてくれってのが男気
それを一生介護漬けを申し込むなんて詐欺レベル
別の男と結婚してりゃ今頃子育てに励んでたろうに

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/25(金) 20:41:51.51 ID:NLyf4ZOS.net
美容師さんは家族性ってことは身内にいたの?

TLSもうなるのは確実っぽいから今辛いだろうね
手より目が先ってことあるんだね

478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/25(金) 22:03:43.33 ID:ultKTJ73.net
美容師さんは神経難病家系だよ
自身の祖母、父親もそうだったし親族で未確定含め6人ぐらいいるって書いてたと思う

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 01:42:01.13 ID:OFUohDeY.net
美容師は現役のころ、お客様ひとりひとりと握手してたとか言ってて、きんもーと思いました。自分だったら二度と行かねーわ。

480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 07:25:11.62 ID:lnF5Dgr6.net
>>478
ありがと、そうなんだね
それじゃあ子供のことも心配だろうね…

481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 09:38:38.53 ID:TNeHJNdm.net
子供自身は相当恐怖だろうね

482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 10:42:35.55 ID:smvvQx09.net
>>478
正確には3世代でALS8人、神経疾患含めたら12人だよ
自分で呪われた家系か!って書いてた
脅威の遺伝率だよね〜

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 10:44:14.60 ID:Dk2kxHpu.net
そうやな、対策も無いしな。

なんかTLS自体も遺伝性みたいですね。

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 17:18:11.47 ID:p7+CqSh9.net
考え方は人それぞれだけど
それだけ遺伝率高いなら、いずれは自分ももしかしたら…って思ってたはず?
だとしたら子供を作るにあたり奥さんといろいろ話して相談して決めたのかな
遺伝するかもしれないから子供を作らないってのも違う気がするし
ALSに限らず遺伝性の難病持ってる夫婦にとって難しい問題だね

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 17:24:44.44 ID:kZNLlwMM.net
>>484
難しい問題ですよね
いずれ子どもは、遺伝せずとも不安になることに変わりないと思うと、やるせない

486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 17:50:47.00 ID:TWjYnpfk.net
考えてたら年金ちゃんと払って障害者年金もらってたんやろうけどまああれやな
でも親父さんは発病遅くて進行も遅かったみたいやからそれなら普通のガン家系くらいのリスクやし

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 19:27:38.03 ID:smvvQx09.net
エンジニアに限らず車の運転はやめて欲しいなあ

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 21:16:23.38 ID:88v+Ot9a.net
美容師さんの所は身内ALSの人がたくさんいても
気切した人はいないんだよね
だからそんな深く考えず子供作ったんじゃない?
気切からTLSまでいった人を間近に見てたら
さすがに子供作るの躊躇ったと思うな

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 21:49:43.92 ID:Xg9i0tQ/.net
奥さんに結婚前に神経難病患者が多いこと話してたのかね

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 22:05:08.82 ID:lnF5Dgr6.net
>>482
それは多いな…
さすがに発症前でも結婚躊躇するかもしれん…
それかもう一族で結婚子供作るならとにかく早く、って感じで繋いでいくしかないのかも

>>488
まあ50代60代発症で気切なしなら
癌とか脳卒中とかとかわらんよなぁ

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 22:22:23.18 ID:wLRCrW2J.net
yukaってBBAそこらじゅうにコメントしててうざいわ

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/26(土) 23:35:09.50 ID:hYLC0iWu.net
ALSは虫歯菌が全身に巡った結果かもしれん

493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 00:02:07.03 ID:0oLxT1B5.net
虫歯の詰め物っしょ

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 01:29:54.99 ID:Otxu/Ads.net
>>490
本人が呪われた家系って認識してるのに、繋いでいくのが不思議…

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 06:42:41.89 ID:t7ENqPcg.net
>>491
メグも目が見えないけど力をあげるよ

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 08:57:38.79 ID:1KePd2M8.net
>>491
yukaというbbaは、まじで頭がオカシイと思うわ。というかコメントしてるやつら全員なんかおかしい。yukaはマジで迷惑だわ。
美容師の奥さんは、イモトに似てる。

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 09:05:02.95 ID:BDjI1NlO.net
なんのためにALS患者のブログとか読んでるの??
純粋に知りたい。

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 09:28:03.43 ID:t7ENqPcg.net
>>497
なんでそれの理由を知りたいの?
純粋に知りたい

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 09:31:57.40 ID:UCpQkF3c.net
>>497はALSなの?
違うならなんのためにこのスレ読んでるの?
純粋に知りたい

500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 12:15:27.70 ID:xf7Q40l8.net
誰も回答できないのね(´・ω・)

501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 12:38:35.62 ID:I+mMpH2M.net
>>497>>439
たいした返事こなかったからって何度も聞くなよ

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 12:38:50.86 ID:wn74x/5B.net
>>500
発信されてる情報が目に入ったから読んでる
興味本意

で、何でおまえはそんな無意味なことが気になるの?

503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 12:53:24.39 ID:NDSyT7un.net
みんな人間が朽ちていく姿を憐みの目でみたいんだよ
どんどん成り上がって成功していくブログなんて誰も読まない
パチンコや株取引のブログ一杯あるが負けまくってるブログの方が読者数多いからな

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 12:57:15.63 ID:ZTB8/iFH.net
俺も混ぜてもらってもいい?

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 12:58:00.26 ID:ZTB8/iFH.net
>>503
ひょっとしてスレ主様ですか?

506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 18:12:21.08 ID:IQ6A1KpY.net
人生負け組の底辺ニートが自分より哀れな人間を見つけて安心するだけのスレだからな

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 18:16:21.46 ID:IQ6A1KpY.net
>>502
世間一般的には縁もゆかりもない難病患者のブログを読んで、こんな底辺広場でやいのやいの言ってる方がよほど無意味
何度も言ってるがお前らはさっさとバイトのひとつでも探してこい暇人ニートども

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 18:53:07.28 ID:ZDCio/8o.net
>>507
そんな底辺ニートにしつこく何度も絡んでる暇あったらバイトいけば?

509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 18:57:09.30 ID:P01U+lqj.net
下を見て安心みたいな気持ちは無いな
むしろいつかは自分もなるという気持ちで見ている
基本的には神経の老化が原因とも言われてるし、高齢と共に誰にでも可能性あるから

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 19:02:32.80 ID:NDSyT7un.net
こうやってガチャガチャ言い合いでも十分だと思うぞ
無関心が一番厄介、相手にされなくなったら終わり

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 19:39:53.65 ID:OYufFg0F.net
ヒロさんの更新きたと思ったら
5か月前の映像か

512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 20:30:59.04 ID:Athfz6FR.net
>>507
ほぼ自爆してるんたけどイライラしてどうしたの?
虚言だの詐病だの言われて怒ってるの?

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 20:36:21.98 ID:Athfz6FR.net
縁もゆかりもない人が見なくなったらアフィリエイトも無意味だなw

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 22:07:20.30 ID:d3JUmrJe.net
>>507
超絶ブーメランやな

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 22:50:23.38 ID:pJUvsxFi.net
みんなバイト探し中の無職だったんだねー

516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 23:03:16.90 ID:J8OkhFQ5.net
で、なんのためにALS患者のブログとか読んでるの??
純粋に知りたい。

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/27(日) 23:16:36.25 ID:2/oEJoVP.net
>>516
毎回ちゃんと答えてる人もいるのに何でそれは無視して何度も同じ質問するの?
希望するレスが返ってこないから?何て答えて欲しいの?

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 12:50:03.25 ID:mkxQ7YRv.net
悲しいスレだな…

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 14:07:32.86 ID:x3LlOxYk.net
>>516
なんのためか?
と聞かれると分からんとしか言えんよ
逆に読まないようにする理由もないだろう

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 14:14:03.56 ID:x3LlOxYk.net
しいてあげるなら自分自身が病に倒れた場合の時の参考位かなぁ...

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 15:51:29.37 ID:79rg27an.net
ワイはエンジニアのブログからなんか香ばしいなと思ってスレに来たら案の定だった。のちに知ったシュウさんやヒロさんは応援してる。

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 16:14:44.63 ID:x3LlOxYk.net
やっぱみんな香ばしさに反応するんやな。
ところでヒロさんTシャツの色よりも早よ着させたって欲しい。

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 16:23:07.97 ID:HYK7RBlM.net
あの状態でTシャツなんかなんでもいいだろ、とは思ってしまう

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 16:28:42.91 ID:x3LlOxYk.net
チンチンがお風邪をひいてしまう..

525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 16:40:40.80 ID:nTnmS14C.net
あの状態でもヘルパーさんだけは何色が良いか読み取れる設定なのか…
やっぱりTSL状態になると介護が格段に楽になるんだろうな

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 16:42:30.98 ID:epDtAol+.net
ヒロの映像ちんこビンビンになってる

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 19:12:48.29 ID:ayunWfWp.net
ちんこに落書きされてもなんも出来ん...

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 19:34:51.05 ID:QR2kDkCo.net
なんかラップみたいな洋楽が延々かかっていたが
年中あんなんかけてるんだろうか
頭痛かったり調子悪いときにあの音楽はダメージくる

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 23:13:16.05 ID:ODEW2Rvs.net
5ヶ月前の映像となると今は閉じ込め状態なのかな?

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 23:16:29.18 ID:epDtAol+.net
クラシックとかフィーリングのBGMでいいと思うんだけどヒロは元気ですをアピールしたいんじゃね

531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/28(月) 23:44:03.09 ID:J+4nLgbc.net
>>516
いい加減きしょい

532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/01(火) 01:06:13.60 ID:+djtuX9/.net
ヒロさんの姿見れて嬉しいけど過酷だな

もう聞いてるとは思うけど、痛い痒い苦しいところないか常に聞いてほしい 

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/01(火) 15:03:56.06 ID:dSSfg3zA.net
聞いても答えられないんじゃないの?(T_T)

534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/01(火) 15:20:46.36 ID:813qcJ2R.net
今はもうあまり動かなくなったわずかな眼球の動きを読み取るしかないんだよね。
亡くなったALS患者さんが肛門括約筋を使った意思伝達スイッチの開発に協力してたけど
あれはその後どうなったんだろう?

535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/01(火) 19:24:46.14 ID:Ykqz56kQ.net
ヒロさん、起きてる時間帯は何を考えてるんですか?

536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/01(火) 23:09:46.18 ID:mH/Y/2vv.net
なんだか、難病板っていうより
ヲチ板のスレぽいな。

537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/01(火) 23:40:00.07 ID:Ez90SF58.net
ワイドショー視聴者とか写真週刊誌の購読者みたいな奴らしかいないので(^^)

538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 01:32:23.74 ID:ZdDJlSLl.net
>>536
まさしくヲチスレ。
俺は筋ジストロフィーだけど、有益な情報とかあるのかと思って来たが全くの失望。

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 04:06:17.22 ID:EvAEi8uI.net
ここはブログ貼り付き評論家ガイジのスレだよ!

540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 06:19:48.54 ID:wr4nwBEf.net
ALSだからこのスレいるけど
ヲチスレなりに気切の成れの果ての姿とか知れて参考にはなってるわ

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 10:49:26.73 ID:ETD0IFvf.net
美容師、 意思伝達装置Cyin使い始めたみたい
どれくらいの正確さなんだろう

542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 12:21:21.29 ID:ju99sfw2.net
ぷーちんALSってホンマ?

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 12:29:58.74 ID:k8K6sZ6V.net
>>541
動作意思で送られる筋電で動かすってことは
ALSならやっぱり最終的には使えなくなるってことよな?

544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 13:46:05.91 ID:ETD0IFvf.net
>>543
だろうなあ
使えてるなら、すでに「閉じ込め」っていう状態がなくなってるだろうし

545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 13:59:17.07 ID:u91AldkT.net
ここで患者の悪口言って盛り上がってるお前らみたいな社会のゴミこそALSになればいいのに
親が介護で悲惨になるだろうがゴミを生み出した責任を取るだけだしなんら理不尽ではない

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 14:04:09.28 ID:OKUffoZv.net
脳波スイッチは20年前から成功例があるようだが
使用者を選ぶ(特定の脳波を出せる人と出せない人がいる)のかな?
http://www.arsvi.com/w/wt01.htm

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 14:28:32.60 ID:X8aOrHUf.net
>>544
その伝える神経がだめになる病気だもんね

>>546
制度が低いのかコストに問題があるのかね…


https://www.afpbb.com/articles/-/3116344?cx_amp=all&act=all 
こういうのもあったね

548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 15:04:18.37 ID:OKUffoZv.net
神様なんて信じてないけど
この病気だけは神様に抗議したいくらいひどい

>>545
alsになっていい人なんてこの世にいませんよ
もしかして レイおば様?

549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 15:44:10.91 ID:Gw/87NDz.net
なんで全身にまわるのか謎
腕1本とか、足1本とかが付随になって終わるくらいでしょう普通は
この部分の神経がダメになっちゃった、でいいでしょう
なんで次から次へと健康状態だった神経が死んでいくんだよ

550 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 15:51:47.66 ID:X8aOrHUf.net
>>549
側索硬化症
だからじゃない?
末端の神経じゃなくて側索
脊髄の側面のとこ

551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 18:59:05.28 ID:58giKz8j.net
遺伝性はある意味運命だよなその両親がいなきゃ誕生してないわけで恨みようがない

552 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 21:42:51.69 ID:X8aOrHUf.net
ほぼ孤発性でたまに遺伝するけどその時は身内にいるはず
っていうけど
うちの祖父母以上は発症する前に死んだだけじゃねーの?
って思ってしまう

553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/02(水) 23:29:00.29 ID:92pIxLS/.net
>>536 ヲチスレの存在を教えてくれてありがとうございます。ずっと美容師の人間性にイライラしていたところ、同じ思いの人がわんさかいてスッキリしました!

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 02:34:56.50 ID:LZZAwzYQ.net
>>551
俺の筋ジストロフィーは確率50%で遺伝するよ。
それが分かって子供をつくるのはやめたよ。

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 05:47:55.95 ID:bt7xoEru.net
自分は髄液検査の時点で無理
健康診断の採血ですら怖いんだから

あれ「マルク」って言って白血病の確定診断でも必ずやる検査だね
骨にぶっとい針刺してなんかの液をひっこ抜く時に激痛らしい

つくづく自分は重病になったら治療を放置して死ぬしかないと再確認できる
気管切開なんてよくできるわ
喉を刃物で切り裂いて、穴を開けるんだぜ?
絶対に無理だろ、怖すぎるだろ

556 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 13:28:27.14 ID:XNxQN15r.net
>>553
自演してるヒマあるなら仕事探してこいゴミニート

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 16:40:45.63 ID:uXaBEAmq.net
>>556 煽りがワンパターンなんだよ!無能が!

558 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 16:51:08.34 ID:LzGxfgvS.net
ekokoさん遂に更新しなくなったな
ALS関連は病気じゃないのにALSって思いこんでいるやつ多すぎる
ウサギの人は結局どうなったんだ?

559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 18:51:55.09 ID:nClrNWCa.net
ekokoさんって、どうなんですかねぇ…

560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/03(木) 23:17:29.58 ID:BaLNOi+Y.net
>>552
遺伝性30%という説もある

561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 09:44:34.96 ID:1KHDCyp/.net
虫歯が原因ということはない?
歯の神経が死ぬと全身に菌が回るらしい
脳梗塞心筋梗塞などは判明してるが他の病気があってもおかしくない。

562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 09:48:40.86 ID:1KHDCyp/.net
これからロシアが侵攻してくる可能性もあるのにALSで身動きとれないまま管理は嫌やな

563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 11:20:43.58 ID:elt1yNKp.net
>>561
虫歯が原因だとしたら10万人に一人二人だと数が少なすぎる
歯悪いやつなんて世界で何億っているだろう

564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 15:00:45.80 ID:4OHY3tJT.net
ALSでもないくせに家に張り付いてるグータラニートのお前らってガチのファンゴミだよな

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 15:00:51.53 ID:jP4XQPZR.net
>>563
そりゃそうだ

566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 19:11:55.50 ID:P3siz5R3.net
グータラニート、なんて素敵な言葉!

567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 20:38:31.95 ID:TkgnK2aH.net
メンタル弱すぎw
弱いやつほどよく吠える、強いフリして見てらんないワ

568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 21:00:28.76 ID:f/n40y05.net
2年前に呼吸困難で一度死んで
今度TLSで意思疎通取れなくなり二度目死んで
今後生命が絶たれ三度目に死ぬとか周さんかわいそすぎ

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 21:03:48.91 ID:anFPWnxM.net
ニート大喜び

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 22:35:57.78 ID:RJ1ahsZl.net
そんな簡単に誤嚥性肺炎にならないし、そんな簡単に肺炎から生還しましたーとかならんし
大丈夫かあいつ
かまってちゃんにもほどがあるだろw

571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/04(金) 22:46:00.99 ID:P3siz5R3.net
>>568
周さんって中国の人?

572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 00:02:38.73 ID:NDSj3ppx.net
>>564
そのネタ飽きたから別のにして

573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 00:03:21.34 ID:aKJvb+AA.net
>>564
お前いい加減バイトいけよ

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 01:14:49.92 ID:uhPnn+oZ.net
効いちゃうの?

575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 10:30:19.76 ID:h06pK/Aj.net
エンジニアさんブログ更新したけど誤嚥性肺炎になった事には触れていない
ブログは身内も誰でも見れるから嘘はかけないのかな?
肺炎になってて、入院もせずにその日に返されるわけないと思う

病気の人をたたきたくはないけどオオカミ少年的な発言は良くないよ

576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 11:53:59.19 ID:Uc6g4/sX.net
>>575
来週は会社の人達と飲み会なんで肺炎になんてなってる場合じゃないんよ

世の中コロナ流行ってて、自称肺炎なのに会社の人に会いに行くってニートよりタチ悪いよなw

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 12:08:42.66 ID:/+MJoCc9.net
Twitter情報?

578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 12:14:57.84 ID:MJyTznDZ.net
赤の他人の患者のブログに貼り付く目的は?
純粋に知りたい。

579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 12:33:05.76 ID:FlwgomXA.net
まあ若い人は抵抗力も体力もあるから誤嚥性肺炎簡単にはならないし
でもなったらなったで軽快はするんじゃない?
自分先日コロナで肺炎だったけど軽かったから入院なしになったし

このご時世に難病持ちがバーベキューやら飲み会は信じらんない
もらったら死ぬし
うつすこと考えたら肺炎とか病院行ったあとに飲み会もありえない

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 13:10:51.39 ID:bAaxJfi5.net
余命数年と言われたらまあ最後に友達と会うこともあるやろ
がんとかでも最後に旅行行ったりするし
まあバーベキューは疲れるから他のことにしそうだけど

581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 13:44:14.48 ID:qKx0DRsR.net
>>580
いつ余命数年って言われたん?
今月からまた検査じゃないの?

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 14:20:53.90 ID:XZGXR3b4.net
前にも余命宣告されてないのにブログタイトルに余命宣告と載せてた女もいたな

583 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 14:39:35.11 ID:bAaxJfi5.net
ALS確定したら告知無くでも難病情報センター見たら余命お察しやろ

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 14:47:30.92 ID:qKx0DRsR.net
>>583
いつals確定したの?

585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 15:24:19.75 ID:HaJcDKlM.net
呼吸障害出てるのにコロナかかったら数年も言わず死ぬかもしれんやろ
感染したら利用してるリハビリのスタッフとかにうつれば
ハイリスクな人に移ったりサービス使えなくなったりするし…

586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 15:42:00.77 ID:bAaxJfi5.net
スレ読め

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 15:49:06.42 ID:QyS22iJu.net
スレ読んでも疑惑の話しか出てこないんだけどw

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 16:42:57.29 ID:TyzNPjWS.net
>>578
ブログって赤の他人に向けて発信するものだろ?w
赤の他人に見られたくなければTwitterとかインスタとか身内だけに知らせて鍵かけて発信してろよ

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 16:47:34.01 ID:ziV7qRPl.net
疑惑や体調不良でブログ開いて情報交換するためにやってる奴も多いと思う
しかしこの御時世に画像も動画もなしのブログって何なんだろう、文字だけでは伝わらん

590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 17:43:00.60 ID:N7TwdbZQ.net
>>589
情報交換したいならコメント閉じるなよ

591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 17:43:58.20 ID:ZromLVGl.net
ここにはブログに貼り付いている人なんて殆どいないと思う
本当に純粋に知りたいなら
衆さんのコメント欄にはそんな人一杯いるからそちらで聞いてみれば?

592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 18:08:35.19 ID:QyS22iJu.net
アフィリエイトつけてるブログなのになぜ一般読者を否定するのかw

593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/05(土) 23:57:09.71 ID:zaY4y8yM.net
エンジニアさんのツイッターの垢名教えてほしい

594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 00:44:11.59 ID:a+ELynBk.net
ストーカー気持ち悪い

595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 02:12:58.87 ID:jeviwmBd.net
ALSで誤嚥性肺炎で入院なし?え?若いから?

596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 05:27:46.81 ID:vCFpc9IB.net
あいつ言ってる事無茶苦茶だよな

597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 12:40:45.01 ID:K9vS5RJo.net
うー−−ん

598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 12:44:05.01 ID:K9vS5RJo.net
うー−−ん
Twitterでは入院してる感じで発言してる
それを信じたいんだが、なぜ入院したであろう後に更新したブログで入院や肺炎にふれないのか?
こういうところが疑われてしまう原因だよね

ALSブログで炎上してコメント閉じるとかよくあることなの?

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 13:02:33.42 ID:qwN6aSI8.net
お前らニートの話題のためにブログやTwitterやってるやつなんているかアホ

600 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 13:54:34.45 ID:Kj+oCh/1.net
>>599
話題になったらお金ザクザクめしウマーやろ?

601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 14:48:54.87 ID:mzJnUsKt.net
エンジニアの人って最初ワクチンのせいかもみたいな事書いてたけど消してるな
叩かれたのか?

602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 15:21:40.00 ID:f+vGkBqF.net
>>447
大丈夫だろ
目見たら分かるだろ
アプリで大きくしてるから本人か分からん
解放されてもばれん

603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 15:40:44.67 ID:otbriC8M.net
Twitterってすぐみつかる?

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 16:19:28.60 ID:aPTbpx0x.net
以前村下さんってals患者さんの彼女が病気が判明した瞬間に結婚破棄したな
周りの説得もあっただろうし賢明な選択だと思う

605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 17:03:40.95 ID:kyhpv135.net
>>601
あたおかが群がって大変なことになってたよ

606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/06(日) 17:46:11.05 ID:NMsQxMP5.net
ワクチン由来なら設定が矛盾だらけになるしね

607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/07(月) 13:32:41.31 ID:hTUwiPoG.net
>>447
逃げられなくしてるつもりはなく愛を信じているのだろう。
ピュアな人っぽいし。
でも病気はいずれ回復するんじゃないのかな。

608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/07(月) 14:28:40.17 ID:urx2QAI+.net
>>607
> 病気はいずれ回復するんじゃないのかな

ALSって回復するの?
それともALSではないだろうから回復するってこと?

609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/07(月) 16:17:44.53 ID:bADXvFnF.net
>>608
いつalsって診断されたの?

610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/07(月) 22:22:12.56 ID:y+xpZ81Z.net
>>609
Twitterでは確定されたと…

611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 02:56:37.98 ID:7+zMhJR8.net
ロシアが日本に戦争しかけたらALSで動けなくなった場合爆撃火災で死ぬのか?
それも嫌だな。。

612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 05:08:59.84 ID:AEqEFdK9.net
浅はかながら、状態にもよるけれど死ねるのならそれでもいいと思ってしまうかも…

613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 12:53:10.32 ID:mTD6b3Nc.net
ALSの原因がグルタミン酸の過剰摂取かもしれないってよく見るんだけど
加工食品で入ってない方が珍しいが
肉や魚にも入ってるし
過剰摂取の量が書かれてないんだよな

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 14:29:41.91 ID:H5mODB1u.net
原因不明だとしたら感染するかもしれんのかな

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 14:30:57.93 ID:EKdRfZRy.net
発症過程でグルタミン酸は関係してるけど摂取とは全く関係ない

616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 15:04:36.76 ID:O6O/ypDw.net
グルタミン酸分泌抑えたらましになるとかないの

617 :名無しさん@お腹いっぱい:2022/03/08(火) 15:23:08.06 ID:L/ZxpXcO.net
>>616
その観点からアプローチしているのが
リルテック(リルゾール)
ペランパネル(治験中)

618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 17:39:44.98 ID:5JiR8Zm4.net
>>613
それ前にいたグルタミンガイジが騒いでただけ

619 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 18:31:50.00 ID:4Zy3liD+.net
つくづくこんな病気知らなきゃよかった
最近2週間以上は右足首がずっと原因不明で痛いんだが、
これすら最悪の場合は筋萎縮も…?とか考えてしまう

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 19:11:54.15 ID:RSu4KZXT.net
グルタミン酸食べる分にはは関係ないのか
人工甘味料も書かれてるのが気になるな
アスパルテームとかアセルファムKとか

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 19:26:21.79 ID:4Zy3liD+.net
農薬関係説もあるけど、
農薬はまじで摂取だけでも影響あるし怖いけどね

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/08(火) 19:57:25.33 ID:0UPqKNMl.net
舌なめずりしながらブログ貼り付きして、ここに感想を書くんだ。

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 00:28:42.68 ID:qAoGS04f.net
世界的にみて発症率が高い地域がいくつかあることから何らかの風土病も疑われているけど謎
農薬だの化調の説はデマ、否定されている以前に元々ない

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 12:43:40.73 ID:0Nl4PKDT.net
なぜ紀伊半島は100倍も多いのか分かる

625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 13:21:25.76 ID:O/ljmnhc.net
家族性なんじゃないの?
ルーツを辿ると繋がってて、土地のもの同士が結婚するから高確率で遺伝してるのでは?

626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 13:43:44.46 ID:0Nl4PKDT.net
そんな田舎沢山あると思うけどな
同じ名字だらけの村とかよくある

627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 13:59:25.61 ID:KUrjxMpj.net
>>626
無知のニートが何知ったかぶってんだアホ

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 14:43:21.71 ID:THwwu390.net
最近ネットで見た考察だけど、
昔は紀伊半島とかグアム島近辺がとんでもない異常値で発症してたんだけど、
今はグアムは他の地域と変わらない普通の値に戻ってるみたい。
だけど紀伊半島だけが依然として異常と言える率なんだってね
原因が不明らしいけど

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 15:35:53.61 ID:pFyt2AqE.net
>>628
検索窓に「紀伊半島」って入れたらサジェストに「ALS」って出たわ
これ今の時点では一般にあんまり知られてない気がするんだけど
紀伊半島の一部がALS多発地ってのがもっと認知されたら
今はほぼ無くなってる部落差別どころじゃなく差別が生まれそう
結婚相手がALS多発地出身だと本人の発症はもちろん子供にも遺伝しそうで怖い

630 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 16:04:49.02 ID:xh1Ebp1D.net
それね。
義母が紀伊半島出身なんだけど、もし結婚前にals多発地帯と知っていたら
きっとちょっと引っ掛かったなぁ…と思ってしまう。
alsとは違うけど、義母も夫もふわふわめまい持ちで子に遺伝しないかって気にかかってるし

631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 22:08:17.59 ID:fFyHEE+K.net
紀伊半島出身でひいばあちゃんからひ孫までの四世代でみんなむせやすいんだけど関係あるのかな

632 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/09(水) 23:42:12.80 ID:AZWCrVXP.net
関係ないよ

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 00:32:38.31 ID:5AzH/joJ.net
気道が狭いとかと違いますかね

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 03:29:13.47 ID:m9+QAg1w.net
ウクライナの遺体みたのだがやばいな
まじで身体砕け散ってる
どんな攻撃受けたんだろ、、、
あんな死に方はしたくない。。

635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 10:44:27.19 ID:8v6fqlIm.net
>>634
突然の死体好きなん?

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 18:15:10.02 ID:njVH0K6x.net
10年後には治る病気になってるよね?

637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 18:40:01.66 ID:Z82AKWq5.net
10年では停止薬も出来ていないと思う

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 19:20:36.21 ID:f6tUoior.net
>>632
>>633
しょうもないこと聞いてごめん
ありがとう

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 20:16:01.02 ID:d2lsy+9L.net
世界中の学者が研究してる癌ですら治らないだからalsはもっと先だね

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/10(木) 20:50:13.06 ID:SRNQmc5r.net
アルツハイマーやその他神経変性疾患と共通していそうな部分(タンパク質凝集)はあるからそういった研究も含めて進歩あって欲しいなー
それでも研究者の母数は癌よりかは少ないだろうけど

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/11(金) 01:30:53.47 ID:tZiPe+oH.net
完治への願いは諦めたほうが幸せだよね
どうせ夢物語だから
それよりも、どんどん失ってく意思表示の方法の確立に希望をたくすべきだな
TLSになってもせめて、なに問われても「YES/NO」の信号くらいは出せるような画期的技術が欲しい

642 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/11(金) 19:20:18.72 ID:Fz5z6CfA.net
一定の症状以上になった場合の尊厳死の選択肢もお願いしたいところだね…

643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/11(金) 21:11:31.01 ID:0SHVAzLO.net
本当に尊厳死ほしい
切開したくなくても、呼吸障害始まってから死ぬまでの間がずっと苦しいなんて嫌だ
切開したらしたでTLSになる恐れがあるし
すくなくともそこまでいかなくても
即時的なコミュニケーションが取りづらなった時点で
あらゆる苦痛と戦い続けなきゃいけないわけじゃん 
痛みや苦痛もどれぐらいか、耐えられるか
その時になってみないとわからないこともあるし

644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/11(金) 21:13:31.13 ID:hjVe16mU.net
障害者団体や人権団体が反対するから無理だろうね

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 08:23:09.26 ID:hQ6fLU0N.net
ここで怖いとか言ってる人たまにいるけどは実際に自分がALSになってる人なの?
関係ないならまずならんALSのことで恐怖しても意味なくね?
まれな病気なんだからさ
それよりもっと身近なガンとかを健康診断でしっかりチェックするほうがいいでー

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 08:33:10.04 ID:5MPDrq9X.net
祖母が寝たきりだった
糖尿病こじらせてって話だったけど
自分が大人になってみるとなんか疑わしいなぁと
体は全く動かないけど話せる食べられる状態
食事風呂トイレ介助されて長生きだった
呼吸器つけてなかったけどALSだった気がして
遺伝でなったらどうしようと思う
でここ見たりしてる

647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 09:04:18.68 ID:Z28hFqw+.net
>>645
実親がALS
気切嫌がってたけど周りの説得に折れた
本人は苦しんで死にたくない即死したい、苦しい、痛い、自殺もできないと時々ぼやいてるよ
もう生きたいとかじゃなくて目の前の苦痛や不快感をどう取ってもらうかで常にいっぱいいっぱい
常に何しても苦痛だから家族や介護者にも不満ばかりで心も荒んでいってる
薬漬けで副作用で更にいろんな症状出てくるし、それで減らしたからやっぱり苦痛だし
視線入力なんて痛みや苦痛にさらされながらうまくいかないなか、伝わるにも時間かかる
稀な病気とはいっても血縁にいれば多少心配になる
親のその上の世代までは貧乏や戦死とかで長生きしてないから遺伝性の参考にはあまりならない
友達二人の親(出身は違う県だから紀伊とかじゃない)
友達の友達レベルならさらにいる

すごく珍しいと言われてるけど体感的には無視できない病気

648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 09:05:44.61 ID:Z28hFqw+.net
>>646
話せる食べられる状態が長かったなら違うんじゃないのかな

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 09:05:58.68 ID:bIC4TBkv.net
なぜか自分がALSだと思いこみたい人が世の中には一定数いるから

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 09:08:25.23 ID:07zF0fdm.net
昔はTLSなんてありえなかったらしい
その前に呼吸できず死ぬから
医学の発達により、TLSという最悪の状態が分かってしまった

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 10:03:23.34 ID:PTDovZGN.net
子が筋ジストロフィーなのでこのスレを見ています

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 15:37:00.48 ID:gV5OhqGm.net
30歳エンジニアの人?
ちょっと噓臭いというか、症状が進んでる割に余裕そうな文体で、ホントにALS?っと思ってしまうことがある…
いや失礼なことなんだけどさ

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 15:58:56.37 ID:8Qt3jRLs.net
過去の症状を見ると矛盾点が少しあるね
まだALSと言われて無いみたいだけど
更新はやめたのかな

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 17:01:15.61 ID:4ro8q2IN.net
>>651
とすると父親かあなたにも筋ジストロフィーでことかな?
うちは父親だったけど。
父親は正確ではないが、糖尿病の家系なのでまず確実。

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 19:42:10.25 ID:xEw/1O3S.net
私も親がalsだからここを見てる。

症状が進むと通院が大変。
車を持っていても、ストレッチャー状態だと運べないから介護タクシーになる。
待つのも本人には負担だし。

介護保険を使わせてもらっているのはとてもありがたいと思っている。

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 19:52:44.26 ID:nf1t0pX2.net
健常者で全く関係ない人がこのスレ見るのも全然アリだろ
よく患者が言ってるわ一人でも多くの人に知って貰いたいと
アクション起こせば新薬開発につながるだろうし

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 20:50:48.22 ID:HZEqbDxn.net
>>654
夫も私も、またどちらの家系にも筋ジストロフィー患者がいないため突然変異の可能性が高いそうです
ちなみに糖尿病家系でもないです

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 21:17:14.99 ID:mqD976S/.net
エンジニアはそこまで症状が進んでる癖に未だに病名診断してない時点で怪しいし、ブログで言ってた「今の内に美味しいもの食べよう〜」とかいう余裕な態度は当事者なら絶対に言わない
何もかもが怪しい

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 22:14:51.23 ID:Gs7Nc3oI.net
エンジニアのブログなにがあったの?

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 23:21:06.69 ID:MG5/MaPK.net
赤の他人の患者のブログに貼り付く目的は?
純粋に知りたい

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/12(土) 23:43:51.18 ID:bX0q7C0L.net
>>660
ネチネチしつこすぎ

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 00:59:30.53 ID:2AU2ZVRZ.net
>>660
俺は赤の他人の患者のブログに貼り付く奴に
貼り付くお前が気になり出して来たぞぉぉお

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 01:37:45.20 ID:9nJLYWjs.net
>>660
こいつキモいわ

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 07:04:58.24 ID:fsBFiGjj.net
>>601
ワクチンのせいだと思ったよ
医者は認めないだろうけど同じ症状の人市内にいるよ
女の人

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 07:20:35.80 ID:fsBFiGjj.net
>>645
実の妹がALS
旦那の叔父がALSで亡くなった
身近にいないから関係ないと思わないで欲しい
それが1番つらい

666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 09:40:49.03 ID:JtJJ7nZ/.net
素人が赤の他人を病状をなぜワクチンのせいだと診断できるの?

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 10:48:49.74 ID:1bZW2uv0.net
>>659
エンジニアさんの非表示にされてる記事だよね?
どんな記事だったっけなあ

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 17:30:22.84 ID:Z8iYs6w3.net
>>660
あなたの心が一番醜いですね

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 18:15:28.01 ID:x+go0Gjr.net
>>660
わいてる?

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 19:36:56.34 ID:8e4yZnHA.net
最初のうちは発信を信じて心配してたけど…今は…
かなり前にハイハイ移動とか言ってたのに、普通に歩けてる設定に変わったり
話せなくなって親ともラインで会話と言ってたのに、友人と食事やバーベキューしてたり
Twitterでは確定診断と書いてるのに、ブログでは疑いのままだったり
もう死ぬかも死んだら親に更新してもらいます→肺炎でしたが一日で復活→入院してる風な呟き→数時間後には家での食事
ふだん呼吸が苦しいと言ってるALS患者が肺炎になって一日で復活とか…ちょっと信じられない

671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 20:20:42.07 ID:wCqkwLUO.net
>>670
赤の他人の患者のブログに貼り付く目的は?
純粋に知りたい

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 21:17:01.81 ID:7CyqL80O.net
>>671
赤の他人の患者のブログに貼り付く奴に貼り付く目的は?
純粋に知りたい

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 21:23:17.40 ID:92mmcm6U.net
意思疎通が大変になって家族と喧嘩して絶望してるブログとかみると気切とかするもんじゃないなって思う。

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/13(日) 21:50:24.61 ID:rT9c4Anz.net
確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと、普段の自分の生活が惨め過ぎて・・・。

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 07:43:23.64 ID:bT794nzK.net
>>674
素晴らしい模範回答!これが欲しかったんだよね!粘着くんは

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 08:23:03.03 ID:iVAofTZP.net
でも一週間も経たないうちに>>660と全く同じレスすると思うわ
ただの嫌がらせなんだろうし

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 09:57:11.78 ID:3srCp2ES.net
詐病疑いの話題をそらしたいだけじゃね

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 11:24:42.43 ID:3d7Uvzjn.net
ループになるけど、ブログって赤の他人が読むものじゃないの?

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 11:28:33.48 ID:+QP9UmO+.net
スルーできない人ばっかりで可愛い(´・∀・)

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 14:04:59.86 ID:RTiwyDyl.net
>>674
なるほどそういう生き方もあるのか..

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 14:26:57.06 ID:4dUoMUNV.net
>>674
あなたのその感情は人として醜すぎると思います。
世の中はあなたみたいな心の醜い人ばかりではありませんよ。

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 14:34:59.18 ID:sXvYMywP.net
>>674
>>300
言い回しが同じだね

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 15:54:12.24 ID:3srCp2ES.net
自演wwwww

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 20:00:34.31 ID:+FgTKbRh.net
なんで構うのさ
完全無視しとけばいいのに
とか書いてる自分も同類やが

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 20:25:29.17 ID:GOQIjsnO.net
>>670
症状が日々変わり過ぎだよね
ALSは不可逆なのに良くなってるし

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 20:27:39.87 ID:gI+6J/Z+.net
バイパップで、寒いとき鼻水出ると、面倒だよなぁ。

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 22:45:51.05 ID:KztZTz5q.net
>>685
だから興味わかない?
なんの病気だろうって

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/14(月) 23:56:15.85 ID:2Va5iAQq.net
>>686
わかる
今だと花粉でも出てきて本当にめんどう

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 03:38:17.45 ID:kpJyM5x5.net
同情するならまだしも詐病とか陰口叩いてる時点でお前らゴミニートの方がよっぽど汚い

だいたい何で自分たちのために書いてるとか勘違いしてんの?アタマ悪いな。お前らゴミニートなんて読者の対象にすらなってねえよw

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 03:40:03.56 ID:kpJyM5x5.net
お前らみたいな生きてる価値のない出来損ないが五体満足でもしょうがねえだろw
あ、引きこもり無職で体動かしてないから消耗してないんだよねw

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 04:39:21.14 ID:PUrb8RrI.net
確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと、普段の自分の生活が惨め過ぎなんで・・・。

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 08:06:05.26 ID:55VNpbii.net
しつこ

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 09:35:32.48 ID:kDVBwgXF.net
毎度毎度釣り針が大きいねえ
あれ?自分は読者じゃないの?

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 09:49:25.19 ID:BJ4KblJA.net
>>693
ブログ主だろ

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 09:50:21.73 ID:BJ4KblJA.net
>>689
嘘つき

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 11:22:42.53 ID:h7IQozA9.net
>>689
やめてください。
ゴミニートでもお客様です。
読者が増えればそれで良いのです。

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 12:51:07.89 ID:fRTUcYLd.net
右往左往しててかわいい(´・∀・)

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 16:31:25.92 ID:g6CPob32.net
entousiっておっさんのブログもやばい
ALSでもないのにALSって信じてるし文章が完全に糖質

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 16:46:19.96 ID:/3TpVCP0.net
美容師さんのブログって子どもの名前さらしてるけど大丈夫なんかな?

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 16:59:48.22 ID:oKDA8+jD.net
>>699
どうなんだろね
いじめや揶揄いニラヲチの対象になる可能性もなきにしも、だよね

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 17:35:29.65 ID:Q8lxF/E4.net
>>698
コメ欄閉じてる時点で(察し)

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 18:13:54.49 ID:gxZljwvi.net
4連投

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 19:18:27.76 ID:WA5Drpvb.net
エンジニアのTwitterってどこ?
ブログはもう止めたのかね

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 20:12:46.90 ID:UU4LH9qH.net
あいつ詐病だよ

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/15(火) 23:59:00.62 ID:FwO+razY.net
嘘 大げさ 紛らわしい

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/16(水) 00:13:06.51 ID:jkF82l8o.net
ビビりw
弱い奴ほどよく吠える

707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/16(水) 00:54:48.30 ID:4hq6ncqq.net
>>706
ALSビビり過ぎたらALSになるらしいよ

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/16(水) 01:06:21.38 ID:mzqMRodm.net
>>666
エンジニアさんがワクチンのあと倒れてから症状が出だしたって書いてたから
だからギランバレーかなって思った人もいたよね

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/16(水) 09:53:18.54 ID:iHpdtdAO.net
会社行けるほど復活してるし
よく分からんなぁ
何かの病気なんだろうけど
家にいるみたいだし

710 :686:2022/03/17(木) 14:02:34.99 ID:pHY1s6sz.net
>>688
酸素で鼻カテの人も鼻水と鼻クソとの闘いだけど
バイパップだと一旦止めて外すか
手のチカラがあれば、強引に隙間に手を入れても
エラーの音がうるさいし、まぁ面倒。

同じ病気の母は、鼻水止めでディレグラ使っている。

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 15:12:09.63 ID:jBS/kL0G.net
美容師の人は、なんでも隠さず!みたいなのがかっこいいと思ってるんだろうな。アホなんだな。

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 16:53:44.55 ID:LaVmKQXJ.net
シュウさんを悪く言う人いるんだな。

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 18:36:47.34 ID:I+d7p4UZ.net
元美容師の女性、メンタル回復したみたいで良かった…。

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 18:55:06.07 ID:Bc7qfG5d.net
エンジニアTwitterのプロフィールからALSの文字が消えてる

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 19:00:21.22 ID:ZR6WYXy3.net
一般人のブログを見て詐病だなんだと大真面目に談義してる時点でオツムの病気だろここのニート共はw
宇宙人の侵略とかを語ってるのと同レベル。アホ

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 19:30:12.66 ID:2uyyfv9Q.net
>>714
Twitterあるのか
ブログも記事消してるしなんか言われたのかね

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 19:53:21.73 ID:kEGEG1bN.net
症状治ってきて困ってるのかも...

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 19:59:48.97 ID:ATRgmQ9J.net
「医者の確定診断受けてない奴が自己診断で病気のフリをして大騒ぎするのは極めて不愉快な行為」と本物の患者が詐病アカに特攻して断罪してるのをみたことがある

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/19(土) 20:28:25.90 ID:2uyyfv9Q.net
アマゾンのアフィリエイト使ってない?
あれアメブロの仕様じゃなくて自分で設定してんでしょ?

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 01:58:55.07 ID:bS9UFNjg.net
確定診断受けたと書いてあったから信じて心配してたのに、まじで嘘なん!?
ってか「そもそも愛はなかったし、プロポーズは成り行きだった」とか書いてるけど
身体が動かなくなる病気になってんのに、愛もない人に成り行きでプロポーズするって、、ひいたわ

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 02:01:56.76 ID:bS9UFNjg.net
ま、ブログみて「半年で10回以上のMRI検査受けた」ってとこですでに引いてたけどw
そんな…月2ペースでMRIってあり得ない、嘘つき!って思ったし
嘘じゃなく本当だとしたら、さらにヤバい奴じゃん

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 04:37:00.21 ID:DqqloTxd.net
MRI、おかしい?
毎回撮る場所違うだろうし転院先で撮り直しとかになったら普通だと思うんだけど。
自分もここ3ヶ月で6回撮ったよ(それぞれ違う部位)

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 10:02:18.38 ID:DuAva9Gd.net
>>720
そんな事書いてんの
Twitter?
婚約して無かったの

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 10:56:49.66 ID:VW7CreZu.net
香ばしくなってまいりましたぞ

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 11:21:30.85 ID:FlVr1ans.net
アメブロの闘病カテって詐病まではいかなくてもモリモリに盛った書き方するひとつ多いね
頚椎6 番完全麻痺で赤ちゃんを頭上高く掲げてる人いたけど受傷部位的にあり得ないんだよな

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 11:28:29.72 ID:z4xrjJPf.net
ブログに会社の人達にあって復職希望らしいけど、alsじゃないの本人自覚してるやろw

バーベキューとか飲み会だと一時的に体調治る確定診断されたalsってないと思います

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 12:00:12.05 ID:AMoUgXTk.net
最近は症状も落ち着いてきてるね
良くなってきてるんじゃない
ALSではありませんでしたwでおわる予感

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 12:13:05.15 ID:iGKwIuXp.net
ブログの記事消してるしもう止めるんじゃないの

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 12:13:40.45 ID:OZInvYBs.net
うちの家族もまだ動けてた頃はバーベキューしたこともあるけど
なんか書いてある症状の重さのイメージと
あまりにも違うんだよね
進行しかないALSで進行が早すぎる!って日々書いてるのに
結婚や社会復帰希望するのも違和感ある

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 12:33:34.56 ID:uZG1Uzyz.net
写真とかで入院はしてたんだろうけど
何らかの病気ではあるんだろうな
ブログじゃ食事もろくにできんって感じだったけど

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 12:34:00.06 ID:qsKiLBGg.net
>>723
うん、Twitterに書いてある
彼女と別れたんだって。

732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 12:40:05.48 ID:qsKiLBGg.net
>>722
3か月で6回…どこの部位を何回撮ったの?

母が入院してMRI撮ったけど、一度で頭から腰まで撮ってたよ
そんな、あちこち部分的に撮ることある?
それに転院とかあっても3か月以内の画像があるなら、わざわざ新しく撮らないよね?

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 13:00:57.14 ID:OZInvYBs.net
>>732
きちんと紹介状とったり
セカンドオピニオンとかじゃなくて
ドクターショッピングしてるならとりなおすかも

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 14:38:12.92 ID:QBcswcvg.net
さすがにこれはヲチスレ行き案件では

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 15:10:57.35 ID:TXFxwZLW.net
>>731
病気でも着いて来てくれるって感じだったのに悪く言うって事は逃げられたのかな

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 15:18:41.06 ID:U5Zqg48a.net
>>735
荷が重すぎるから周りの人に止められたのかもね
ある時期から急に彼女の悪口が増えて婚約指輪も返却してもらったらしい
でもそうなる前から指輪を渡してフォトウェディングはやるけど籍は入れないとか意味分からんこと言ってたし
彼女さん逃げ切れて良かったと思う

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 15:29:46.58 ID:f+A2EQ6y.net
エンジニアの人のTwitterが検索しても分からないな
検索ワードのヒントだけでも教えて欲しい

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 15:44:44.21 ID:AMoUgXTk.net
>>737
自己紹介欄は空だし、鍵付きだし厳しいかと

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 15:47:36.07 ID:f+A2EQ6y.net
>>738
釣り関係でそれらしいの見つけましたが去年から非公開になってますね
今ここの見れてる人は承認されたのかな

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 16:03:06.26 ID:0xWCbvYr.net
鍵になる前からフォローしてた

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 18:52:50.16 ID:y17IUlAq.net
>>732
精査の為に細密に映す事の出来る病院に紹介状で行ったりもしましたし、そもそも一度に全身映せるほど時間に余裕がある病院ばかりではないんです。今回はここからここまで、という範囲でした。

自分の母が1回で済んだからといってみんな同じにはならないと思いますよ

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 19:10:27.97 ID:kqKMfnJB.net
entousiっておっさんもかなり香ばしいよな
前半は自殺をほのめかして読者を惹きつけ後半は食べ歩きブログに華麗に変身

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 19:17:15.37 ID:tPb/FXkJ.net
>>741
数ヶ月であちこち検査が必要な病気は何なの?ってことだよ
MRI半年で10回以上は普通じゃないよw

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 19:59:03.56 ID:kqKMfnJB.net
MRIはCTと違って置いてある病院も限られてるし時間もかなり掛かる普通は完全予約制
1回で済ませず10回も?香ばしいですな

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 21:03:57.69 ID:AMoUgXTk.net
得意の大袈裟ってやつですよ

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 22:11:53.58 ID:tPb/FXkJ.net
>>742
あー、これも香ばしいねえ
薬剤師とか言ってるけどw
こういう人たちって本物の患者さんを愚弄しているようにしか見えんわ

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/20(日) 22:51:33.91 ID:fOsPCtaj.net
トンカツ大王だろ。
ALSかもしれないから死ぬ死ぬ初老。
本当の患者に失礼な行為とは何か。を体現してる逸材。

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 00:18:04.33 ID:SiWzS8U9.net
>>736
そんな与太話誰も信じてないっつうの

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 01:44:12.98 ID:a2pBQrmX.net
嘘、大袈裟、紛らわしい

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 10:19:41.99 ID:kt++U1/F.net
>>742
Twitter?それともブログ?

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 10:23:38.08 ID:XK/ojwyd.net
エンジニアさんブログ更新されたね
確定診断されてないやん
これから検査らしいけど前より良くなってきたのかな

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 12:22:55.55 ID:PXakkWmY.net
削除されたって書いてるな
なんでだ
消える前見たがそんな変な事書いてなかったけど

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 12:56:36.98 ID:8DfgxsJU.net
えー−−−、今からまた初診+検査なんだ
それはそれで批判は全くしないけど、だったらTwitterで確定診断受けたって嘘はやめてほしかった

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 15:39:37.17 ID:dC91MnyQ.net
そのツイッター本人で合ってるん?

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 17:26:04.02 ID:kWoCQi0Z.net
同一人物だよ
検査の事はブログより先にツイートしてるし

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 17:41:22.37 ID:kWoCQi0Z.net
結局、今迄での検査では確定できる病名はなく、近いのがALSなのかな

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 17:56:53.87 ID:WhaE/ASw.net
>>753
オマエの興味・関心のために生きてるわけでもないのに何言ってんだ?アホもたいがいにしとけよゴミニート。オマエは仕事探してこいアホw

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 17:59:52.61 ID:WhaE/ASw.net
ここに書き込んでるニートたちは人の生活より自分の底辺生活のことを気にしろよw

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 18:08:17.90 ID:bgBLn9k3.net
やだ顔真っ赤
別板でフルボッコにされて何も言えなくなった日本語不自由な自演バカ婆かしら
お疲れ様ー

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 18:12:24.74 ID:kWoCQi0Z.net
ウサギさんは今、東京で仕事は何してるの?キャバ嬢?

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 19:58:45.74 ID:7yuAkOk6.net
ああいうのはどこかの病院でALSの診断が下るまで粘ると思うよ。
誤診だろうと何だろうと。
自分の納得いく診断結果(ALS)が出るまで一生ドクターショッピング続けるよ。

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 21:18:14.92 ID:zUAEVjWb.net
>>757
>>758
なんでここにいる人達みんなニートだと決めつけるの?
自分の病気もALSだと決めつけてるし、そういうとこだよ嫌われる理由w
「下半身に力が入らなくなった」とか書いてるけど、これ半年前から同じこと定期的に書いてるね
んで数日後には友達と遊んだりバーベキューしたり犬と散歩するんだろ
いい加減炎上商法やめろよみっともない

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 23:00:15.11 ID:Okrpc52+.net
>>757
彼女に逃げられてイライラしてるんだろうけどw
自業自得なんだから他人にあたるのはよくないよ

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/21(月) 23:00:23.11 ID:Okrpc52+.net
>>757
彼女に逃げられてイライラしてるんだろうけどw
自業自得なんだから他人にあたるのはよくないよ

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 00:02:48.95 ID:T6LwB5h6.net
そりゃふつう彼女逃げるわな
まだ若いのに介護なんてかわいそすぎ
本当に彼女のこと好きなら身を引くだろ

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 00:10:24.52 ID:/Hpq7qVs.net
うん身を引くどころかプロポーズする意味がわからなかった
そして別れたあとに相手の悪口をTwitterに書くのはダサいからよくない

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 00:27:27.46 ID:LOqFe0Ek.net
そもそも愛なんてもう無かったし、プロポーズも成り行きだった。全然介護向きな性格ではなかったし
↑これ酷すぎよな
愛もないのに介護させる気だったのかよと憤慨したわ

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 00:38:39.77 ID:KSN/mEZS.net
病気発覚→速攻婚約申し込み
あとは介護( `・∀・´)ノヨロシク 武藤将胤

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 00:57:13.47 ID:R06tltZp.net
どこに介護の必要を心配する要素があるの?
純粋に聞きたい

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 02:30:29.66 ID:4UTH94qL.net
そう思うとしゅうさんの奥さんや他奥さんはすごい人格者ばかりやな。旦那さんもいい人なんだろうけど。エンジニアは自己愛が強すぎたな

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 11:42:06.25 ID:JvRJ1kTK.net
>>770
何年も良い関係で積み重ねた結婚生活の実績があるなら介護するよ
自分や家族のために働いてくれていたわけだしね
カレカノの状態で死ぬまで介護決定の結婚よろしく!ってのとは全く違うわ

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 12:13:52.96 ID:0XYsrac1.net
指輪渡したんじゃなかった?
別れたのか
逃げられたの?

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 14:04:24.07 ID:T6LwB5h6.net
>>771
本当それ
しゅうさんは元気な美容師時代のブログ見たら
子供と奥さんと旅行したり楽しそうだったな
そういう思い出や2人の大事な子供がいるなら
ともかく何年かつきあっただけの彼氏状態で
要介護になったから一生よろしくとか虫がよすぎ
彼女が本当に好きなら自分から別れるべき

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 20:34:12.12 ID:D4WKw64q.net
しゅうさんは子どものイベントにも必ず参加してたみたいだし良いパパでもあるよね
結婚記念日どころか付き合った記念日まで覚えててくれる人だからこそだと思う

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 20:36:24.54 ID:CgWXd7cG.net
>>772
取り上げたというか、返却してもらったって言ってた
刻印してある指輪は売っても数万にしかならないけど働けないなら売りたいよね

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 21:58:54.62 ID:vtBD2D25.net
悪口書き出した頃はもう来なくなってたんだろうか
逃げたとしても責められんよなぁ

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 22:45:46.90 ID:t4NCF1DH.net
責められるわけないよ
スタートから介護決定、子供も持てない可能性大、貧困になる可能性大の結婚なんて無理っしょ
てか結婚しようって普通言えないよね
100%介護外注できる&潤沢な資産があるならギリ…って案件
彼女逃げられて良かった。籍を入れてからじゃ逃げるの大変だもの

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 23:07:56.38 ID:T6LwB5h6.net
ふつうに幸せになれないもんね
健康な男性と幸せになった方がいいよ
わざわざ自分から貧乏くじ引くことない

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 23:16:28.14 ID:DE+eZihK.net
でも普通の男じゃダメ。
ようやく解放された勢い余って田中聖みたいな輩にひっかかってまた一波乱あるのがリアルでいい。

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/22(火) 23:18:55.61 ID:/5sPq6y1.net
でもwith ALSの武藤さんはALSと診断されてから、その時付き合っていた女性にプロポーズして結婚したんだよね。
武藤さんと結婚した女性は崇高な精神の持ち主だと思う。

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 00:37:21.04 ID:8hP5lyIU.net
最初の頃は彼女は絶対介護に関わらせないって息巻いてたけど結局介護させる気満々だったんだね
じゃなきゃ介護向きの性格じゃなかったなんて言わないし

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 00:38:34.61 ID:8hP5lyIU.net
結婚したらこっちのものっていう浅ましい考えを見抜かれたから振られたんでしょ

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 00:41:00.72 ID:xLOUDyXQ.net
性格悪そうだもんなぁ

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 01:31:46.02 ID:EPtlD7v/.net
>>781
ほんそれ!
きれいごとばっかり言って、数日後には真逆の事言ったりするからはぁ⁉ってなる多い

可愛い彼女だったからすぐに新しい男見つかるよアハハハハ

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 06:36:10.51 ID:wSJou7XO.net
誰も知らないと思うけど
「ALSのアライさん」という30前でALSになってしまい、
ALSになった事で彼女から「ALSが子供に遺伝する」うんぬん言われてフラれて、
その去っていった元彼女に対しての絶望と恨み言をツイートしまくってた青年がいた

彼は彼で可哀想だったけど、
ハッキリとNO!を突きつけた彼女も今思うと悪者ではなかったんだな

大袈裟じゃなく、自分の人生が相手に吸収されるようなものと考えるべきで、
それでもいいのか、慎重に考えて結論を出さないといけない
愛だの恋だのは3年すら持たない

ALSのアライさんは2020年からツイートも止まり、今どうしてるのか…

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 07:00:54.08 ID:J8Ost8Jm.net
美容師をいい人だと思ってる人がいて驚き。嫁の家の財産に寄生してるというのに。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 07:20:11.47 ID:k1ygEMcI.net
>>785
ツイート見る限り彼は元カノからかなりひどいこと言われてたみたいだったな
見ててつらかったよ

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 07:48:48.13 ID:7y2tS2BD.net
>>786
福島のおっさんもそうだろ、嫁さんの実家金持ちそうだし
本人働いてた形跡全くないし学生時代の友人はいるっぽいけど仕事の同僚は皆無

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 08:11:18.16 ID:SP2MJMNH.net
>>785
知ってる
彼女にすごく尽くしてたようだったから、その分許せなかったのかなと思って見てた
武藤さんの事、支えてくれる人がいて羨ましいって言ってたね

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 08:59:41.75 ID:wOPgmJ2/.net
>>786
いい人とは思ってないよ!外からみてるとかなりアレな人だけど、でも奥さんにとっては良い夫だったんじゃないかな
そうじゃなきゃあんなワガママ放題の介護無理でしょ

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 09:03:05.51 ID:OI+EyBnc.net
普通に仕事続けたいけど彼から転勤族だけど結婚してついてきてほしいとか
どうしても子供がほしい男性に子宮がないんだけどとか
ともに人生歩む決断したあとになったことなら別として
どんなことでも自分の人生のために相手を振ったり結婚断る権利は誰にでもあるわけで
難病や病気だと断ると人非人みたいに言うのはおかしいと思うし
いくつかの選択肢のうちの一つじゃなくて、大半の選択肢を捨てた人生になるわけだからね
尽くしてくれてありがとうなんて最初だけだし
それが当たり前に数年でなる

症状が!とかもそうだけど、かなりALS頭でっかちになってるんじゃないかな
それでほんとにごくごくごく一部のフル介護受けられてたり
恵まれた環境の人たちのようなことが
自分も当然できると思ってしまったのかなと思う

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 09:56:01.90 ID:JbKvg81U.net
…と童貞ニートが申しておりますw

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 10:06:50.78 ID:pxp62BLE.net
エンジニアきてんね

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 11:48:15.66 ID:KWb9HzM8.net
昔子供が入院したときに大部屋で
ALSかわからないけど呼吸器つけた
全身麻痺の子がいたけど見てて辛かったな 
うんちしたおむつかえるときにくさーいとか
大声で嫌そうに言うし何か話せないけど唸ること
はできてそれ聞いてうるさいなってウザそうな
返事したり看護師の対応がとにかくクソだった
もちろんその子の親がいるときはしないよ
親に告げ口することもできない言い返せないと
舐められていじめられるだけだなと怖くなったわ
TLSで他人介護なんて恐怖しかないよね
某大学病院の話

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 12:01:58.50 ID:AdLH1Oys.net
美容師は一見、いい親に見えるのかもしれんが、自分が褒められたい、目立ちたいからやってるタイプよ。なーんか うさんくせーのよなー。ぶりっこおっさんよ。

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 12:25:54.28 ID:ujoOiBin.net
何かから話題をそらしたいのか必死に荒らしてるねえw

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 13:39:14.41 ID:kZwLkANJ.net
エンジニアさんってすぐ顔真っ赤にしてニートがー!他人のブログが−!って喚くよねw
あと>>794の文面はTwitterの文面とそっくりでウケるww

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 13:57:14.18 ID:KWb9HzM8.net
>>797
私エンジニアさんじゃないけどね‥‥
何ウケてるのかわからないけどすごい決めつけ
ニートとも他人のブログとも書いてないし
ちょっとアレな人なのか

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 14:39:47.79 ID:a59rs6Io.net
あのゲームの事メチャクチャ長文で写真も貼りまくってた記事で
え?って思った

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 15:15:58.01 ID:7y2tS2BD.net
ALSって中途半端なんやよ癌みたいに命取られれば介護や金の問題が消える
豚や鳥は病気が発覚した瞬間に埋められるんだぞ
人間と家畜は違うと言うが根本は同じナチ時代のように優生思想はみんなあるからね

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 18:11:22.06 ID:fbJ7IWT8.net
>>785
アライさんはALS疑いだったはず

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 18:27:47.01 ID:g5LhEmOs.net
ヒロって人はまだ会社の人が面倒見に来てんのかね

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/23(水) 19:26:47.59 ID:fbJ7IWT8.net
>>788
奥さんが高収入&優秀

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/24(木) 08:17:47.82 ID:RMhaWn7f.net
お前ら底辺ゴミクズニートは無収入&無能

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/24(木) 08:50:13.56 ID:sUUzZnjt.net
ヒロは本当に仲間に恵まれてるよ

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/24(木) 14:30:22.29 ID:J7GirrKo.net
>>804
馬鹿の一つ覚えw
ニートとしか言い返せないんだね、正論で返せないもんねw

もちろん働いてるし無収入じゃないし
でももし無収入でも、嘘ついて同情集めてブログで金儲けとかゲスいことはしません

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/24(木) 16:25:28.83 ID:ihiEpRUi.net
煽ってくるやつエンジニアではないと思うなぁ

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/24(木) 17:24:18.62 ID:mO7vk5Er.net
これは本人ではない気もするけど時々本人も降臨してる気もするなあ
ウルトラ擁護レスしてみたり詐病に話が至るとスレの流れ変えようとしたりね

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/24(木) 21:35:45.94 ID:5wyO9svm.net
ここでエントウシに矛先向けようとしてたのはそうかもな
前エントウシにだけコメ返してないの見て人間性悪いなこいつって思ったw

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/25(金) 03:17:22.65 ID:th/1cSu5.net
ALSのスレってここ以外にある?
ブログやツイッターやってるレベルなら2ch位見てるだろ

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/25(金) 04:23:27.71 ID:f2aFA/qf.net
ALSの人のブログ見てると、気切して呼吸器つけたばかりの人は写真の表情が笑ってるけど、
あと数年で顔の表情筋も動かせなくなって口半開きで無表情になって、そのうちTLSしまうのかと思うと切ない。

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/25(金) 22:31:35.77 ID:rwavB9Zu.net
それ以前に、介護する人間にいじめられた〜みたいな記事見ると戦争とかで死ぬ方が幸せなのかなと思う。

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/26(土) 12:49:44.11 ID:sIybZUFB.net
介護なんかしてたら普通は頭おかしくなるわ。相手が親だろうが配偶者だろうが
未だに親のスネかじって飯の世話までしてもらってるお前ら底辺ブサイクニートには分からないだろうがな

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/26(土) 13:38:03.62 ID:cqC3jcHM.net
介護に来てる人にもの盗まれたって人いたな
財布盗られた人とあとスニーカー盗られた人
話せない動かないだとクソなめられるんだな

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/27(日) 17:17:23.74 ID:gi4xRkft.net
ネットで自分はALSかもしれないと疑ってる人のブログをたまに見掛けるけど
大抵の場合、途中で更新が止まってるか毎日体調が優れない〜的な内容で本当に動けなくなっていったブログは殆ど見掛けない
何かネットで得た情報から来る変な先入観とかで自分は病気なんだと思い込む人がいるのを見てると医者があんまりネットは見ない方がいいって言うのはこういう人がいるからなんだなぁと思った

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/27(日) 20:01:25.80 ID:cLGkFljp.net
最終的にどこかに入るとして
療養型の病院って選択肢もあるのかな 
介護施設?
このレベルだと受け入れ先も少ないけど…

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/27(日) 20:02:30.29 ID:cLGkFljp.net
>>815
本当に動けなくなる人は
疑いじゃなくて診断ついて患者のブログになるしね

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/27(日) 20:04:22.27 ID:fbfuvg33.net
嘘を嘘であると見抜ける人じゃないと難しい
ブログやSNSにも当てはまるよ
ひろゆきの名言だね

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/27(日) 20:31:12.60 ID:p1TR4yU1.net
また元気に外出してますね

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/27(日) 23:28:10.73 ID:E9gAnkPe.net
本当に大変な思いをしている患者さんのブログに出かけてはコメントを書いて回ってる人もいるよね

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 04:04:03.43 ID:1rulArEp.net
ALS安楽死事件が発生した時、
生きる希望みたいの主張してたALS患者はみんな家族持ちだった。
一人だけ実名挙げると元FC岐阜社長の恩田さんとか。
あの人とかすごく恵まれてる。奥さんと、男の子と女の子いて、
24時間他人による介護体制をゲットしてる

あんな恵まれてる立場の連中に、
なにが悲しくて自分で貯めた100万くらいの金払ってでも腕に針刺して薬剤流してもらって死ぬ、
そんな救えない選択にすがるしかなかったあの女性の、
一人暮らしで、誰もいないマンションで誰もいない部屋で、
未来の不安しかなくて、
夜も眠れない時とか独りで横になって、天井見て考え事してる時の気持ちとか、
あいつらにはわかるまい!

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 07:51:58.33 ID:Mm/9ip7r.net
>>821
逆に家族がいても家族に負担をかけまくって
家族の人生の足を引っ張ってるとか
特別家族ができた人でも無く
もとから仲も良くないような人とかもね…  

思うのは表に出てきて気切や延命を語るような人は
それだけポジティブな行動力があったりする人なんだよね
家族でももう介護が終わったり
何年も経って今更他の選択ができないような人

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 13:33:22.14 ID:1b0SLGsl.net
>>821
ALSでもないオマエに何がわかるんだよアホw
お前のはただの底辺ニートの僻みだろw

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 15:38:48.81 ID:W236Cbwc.net
1人暮らしなら24h介護ゲットできるでしょ?
京都の方は24h介護じゃなかったの?

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 16:22:11.76 ID:Mm/9ip7r.net
>>824
家族がいて、なおかつ24 時間ゲットできてる人、ってことでしょ
家族という存在に囲まれて
家族に介護させてないからお互いの気持ちも楽だから幸せってこと

24時間介護サービス使えても一人ぼっちの人とは違うってことだよ

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 23:19:48.59 ID:KJhnHnXP.net
ALSの女美容師さんのブログで嘘つきとは誰のことだろう?

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/28(月) 23:21:54.59 ID:bzMROGN1.net
ALS疑いのブログで画像や動画上げてくれてた人最近更新ないなぁ
元気でやってればそれでいいんだが

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/29(火) 03:40:13.43 ID:MWVF80DD.net
20だか21でALSと診断されたとか言って
ほんの短期間だけどALSブログ界で注目度上がってた女子大生とか
今どうしてんだろう
看護師だか薬剤師だか忘れたが医療職目指す学校通ってたはずだが
更新なんかもう二度と無いんだろうけど
もともと20くらいで診断とか絶対こいつ嘘だと思ってた

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/29(火) 04:52:25.23 ID:9Q7T2LSu.net
何の目的か知らないが病気じゃないのに性別や年齢を偽ってブログを書いてる人が希にいると聞いた20代で難病だとか余命とかセンセーショナルなタイトルにすれば人に注目されるし何か精神的な病気なのかね

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/29(火) 06:33:15.63 ID:AVQjxP0L.net
>>827
ウサギの人?

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/29(火) 15:06:57.36 ID:zhPxLNDN.net
ブログってお金絡んでくるじゃん?
嘘ついて注目集めてアクセス数増えれば収入も増えるわけで…
これって詐欺にならないの?

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/29(火) 20:54:11.34 ID:l/qrIs+G.net
本人がALSだと思い込んでるって事にしたら詐欺にはならんだろ。
誰も詐欺だと証明出来ないし。

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/29(火) 21:34:55.32 ID:un++eE8k.net
刑法での詐欺って相手から金品をだまし取ることだけどブログ読者からだまし取ってるわけじゃないし損害与えてるわけでもないから厳しいんじゃない?
読者に何か貢がせたとかなら話は変わるだろうけど

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/30(水) 00:39:06.93 ID:M/yG9vLo.net
道義的には立派な反社会的な行為
何らかの不法行為で告発は可能だろうけど誰もそこまではやらないだろうな
だからこそやりたい放題虚偽の発信をしている人をのさばらせておくわけにはいかんでしょ

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/30(水) 01:02:45.60 ID:FrVt6tWi.net
本当に詐病ブログならほめられたことじゃないのは間違いないけど誰かに実害出てない限りは刑事も民事も無理だろうな
実害もなく確固たる証拠もない中でただ嘘つきブログだってことで警察とか弁護士に相談したら相談した側があたおか扱いされると思うわ

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/30(水) 06:15:33.29 ID:7qO2DHgh.net
ネタブログやフィクションのものもあるし
事実じゃないとだめってわけでないだろうなぁ
金出してるスポンサーは見てもらえればいいんだし

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/30(水) 20:42:59.40 ID:IeJqdRSy.net
>>828
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
このブログ??
大学病院の診断はこの病気の可能性はあっても確定はできないという結末だよね

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/30(水) 21:59:42.91 ID:i04h1yfV.net
>>834
だとプーチンもほっとくわけにはいかないよな

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/30(水) 23:45:50.28 ID:M/yG9vLo.net
あ、本人だ

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/31(木) 00:31:35.71 ID:KugblXm7.net
>>837
1月に確定診断されたとあるが4月には病名分からなくなってるw

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/31(木) 04:08:51.19 ID:uto0xvvQ.net
>>837
ALSかどうかは分からんがこれは詐病ではないだろ
手も痩せてるしラジカット点滴まで打ってる、画像が合成だとか引用だとか言い出したら切りがない

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/31(木) 10:12:41.27 ID:vu/UpYKw.net
とっくに証明済みです

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/03/31(木) 17:00:12.94 ID:S5kQ2jbv.net
福島さんのブログ、毎日食べるレトルトカレーの連絡用になっちゃってる
まあ元気でカレー食べれるならそれに越したことないけど

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/01(金) 19:31:27.66 ID:UbXg6AXA.net
>>826
ekokoってババぁじゃね?
自慢ばかり書き込んで思い出したかのように痛い痛いの連呼
本当のals患者からしたらたまったもんじゃないな

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/01(金) 20:42:37.07 ID:BwnBRIh4.net
ekokoさんって、本当に大変な思いをしている患者さん達のブログを覗いては
「私たち大変ですよね!大変ですよね!」って書き込んでる人のことですか?

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/01(金) 20:49:11.83 ID:u1JoPPmu.net
>>845
違う
それはYU…

ekokoさんはALS疑いの大御所
外出は車椅子だと思っていたが娘の入学式は徒歩OKなんだね

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 00:18:35.00 ID:0/BW3Gzh.net
確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと普段の自分の生活が惨め過ぎなんで・・・。

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 01:19:58.00 ID:BlXcPlO4.net
ekokoさんは確かに大御所だよ

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 05:20:14.80 ID:fpiMwb2+.net
以前別スレで話題になってたALS疑いの人のブログ久しぶりに見たら気功だの怪しいサプリだのの紹介ブログになってたな
あれ本人の中ではALSが治ったことになってるのかね

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 12:36:22.65 ID:vr8aI4M8.net
なんでここの人たちは「俺たちの許可なくALS患者を名乗るな」みたいな尊大な態度なの?

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 12:48:47.44 ID:Gs7CuRW8.net
>>850
このスレでは医師の確定診断が必要になりまーす

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 14:38:20.00 ID:bzFG0tHD.net
偽物を偽物と言うと尊大な態度なの?

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 14:42:57.50 ID:BIymqno8.net
enなんちゃらが○書かいてるよ。

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 16:28:13.84 ID:0t9ohoHe.net
人の事をあーだこーだ言うのは、alsとか関係なく良くない事だと思う

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 16:30:52.79 ID:y4sSaypO.net
俺たちの許可無く名乗るなじゃなくて
診断がついてないうちからALSと決めつけて
患者として情報発信するのはどうかってことかと思うけど

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 16:38:12.41 ID:Xccv75/Z.net
その人スプリットハンド疑いの画像上げてたけどふざけてるのかと思うぐらい普通の手だった

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 19:03:01.62 ID:ictdhIMB.net
嘘を自ら積極的に発信しておいてあーだこーだ言われるのが嫌と言われてもな

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 19:10:27.57 ID:ictdhIMB.net
ちなみにホントの患者さんの発信が詐病を疑われることはまずないから

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/02(土) 23:25:33.48 ID:Sn1AGODV.net
福島のオッサン相変わらず横柄だな
誰のおかげで生きていられると思ってるんだろ
病気関係なしに元ニートなんだからもっと謙虚に生きなきゃ

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/03(日) 21:40:45.09 ID:S4XS+BQ4.net
>>859
ヘルパーが使えないとホザいていたな...

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/03(日) 22:06:01.79 ID:KZIcX0+f.net
ALSと診断されて13ヶ月で親父が逝きました
ここで何度かレスしました
返信くださった方ありがとうございました

862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/04(月) 01:43:27.16 ID:zox8jhSu.net
>>861
お悔やみ申し上げます
進行早かったですね…

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/05(火) 14:35:30.87 ID:U5C4uMCC.net
>>858
なんで自分に向けて発信してるとか勘違いしてるの?アホかオマエ?
オマエは人のブログ見るより求人サイト見ろよニートくん

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/05(火) 16:40:31.95 ID:bbCPCNd9.net
人を煽るのにニートとしか言えないの飽きたから他のにして

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/05(火) 22:20:17.54 ID:gqRgs+2o.net
オロナミンC飲むと身体がぴくつく

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/05(火) 23:38:52.66 ID:v/aw392l.net
リポビタンD飲むと身体がピクつく

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/06(水) 05:03:52.07 ID:Omr/w3xz.net
こういう病気を知ると二足歩行すらすごい事に思えてくるよ。
あんな重い頭蓋骨をいちばん上に持ってきながら、
よくぞあんな絶妙にバランス取りながら歩けるもんだよ人間てやつは

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/06(水) 20:58:52.86 ID:ICiuwVX6.net
オロナミンCが原因じゃないか?
リアルゴールドじゃぴくつかないのってグルタミン酸が原因では?

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/06(水) 21:00:37.81 ID:gLBjePzx.net
ekokoさんは最近張り切ってますね

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/06(水) 21:25:02.42 ID:YqBF6mxK.net
粘着楽しい?

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/07(木) 12:27:40.45 ID:RlXCSZ5b.net
エンジニアさんはもうネットやめたの?

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/09(土) 13:33:25.45 ID:QV/qvlL0.net
呼んでもないのにオマエらみたいなヒマ人(社会の底辺)が寄ってくるから嫌気が差したんだろ

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/09(土) 14:46:15.35 ID:jZCT53NM.net
確実に自分より悲惨な境遇の人が居ることを
毎日確認しないと普段の自分の生活が惨め過ぎなんで許して・・・。

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/09(土) 15:17:51.86 ID:Can6t3s9.net
こいつら毎回セットで連投してくるよなw

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/09(土) 21:15:08.82 ID:OQYKtC6D.net
>>871
Twitterはツイートしてるよ

876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/10(日) 19:30:02.56 ID:XSt3tD/u.net
ekokoって基地害?

877 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 15:05:03.55 ID:rF/6gg6g.net
ALSの方でずっとブログを更新していたのに去年から更新がパタッと止まっている人がいる。
テレビでもお見かけしたことがある。
お元気なのかどうしているのか気になる。

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 15:58:15 ID:LMsrVSG5.net
どうでもいいじゃん。
ストーカーかよ。

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 17:02:05.99 ID:Y0rsRFMu.net
w源さん

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 17:48:17 ID:rF/6gg6g.net
>>878
どうでも良くはないだろw

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 19:09:04.77 ID:zY+IcKaM.net
実況してほしいよな

882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 22:26:36 ID:3dbJ2rbb.net
>>878
おまえはこのスレのストーカーだよなw

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/13(水) 23:14:18.26 ID:d4pFyXCz.net
雛形あきこ乙

884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 00:01:05.78 ID:2dGbE3s3.net
コンスタントにブログやSNSを更新していたのに数年更新止まった人とかいるけど
TLSになってしまったのだろうかと心配になるな。

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 00:39:40 ID:9DL14Pjr.net
TLSより亡くなってないか心配するよ

886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 16:59:18.49 ID:FhT/GPnt.net
alsの方がこのスレにいらっしゃたら質問があります
よく痛みと聞きますがどういった痛みなのでしょうか?
筋肉痛のような感じなのか関節が擦れるようなキリキリした痛みなのか
表現は難しいと思いますがよろしくお願いいたします

887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 20:03:32.51 ID:68dGaG03.net
初期のこのスレは患者同士で交流しててみんなブログやったりしてたけど
その人たちもTLSになってサイトを閉じてしまったり、だいぶ亡くなったよね…

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 20:47:42.33 ID:jLW0muuX.net
ずっと付きまとってるのね・・・。

889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 21:12:53.85 ID:EsqIf7QF.net
>>888
このスレのみんな君のブログ更新待ってるで

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 21:45:24.91 ID:QoJT19yV.net
マイミクさんにしか見せません(^^;

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 22:13:25.14 ID:ppb3AefG.net
>>886
当事者ではないけど、ブログとか見てると「絞られるような痛み」って書いてあったよ。

892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 22:21:56.98 ID:qg4CMABP.net
ついにしゅうさん更新しなくなっちゃうのかな

893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/14(木) 23:57:39.25 ID:SfXKAkda.net
更新は難しいんじゃないかな

894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/15(金) 10:56:30.42 ID:gSoPs4lb.net
終さん…

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/15(金) 21:15:35.16 ID:P7ACMCAg.net
TLSで完全閉じ込め状態になって15年以上の人を知ってるけど、
痛くても痒くても意志を伝えることができずに毎日何を考えているんだろうなぁ。
脳波による意志伝達装置もずいぶん前に導入したらしいが、上手くいってないみたいだ。

896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/15(金) 21:36:19.80 ID:Db+Txpvi.net
地獄じゃん…

897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 02:46:35 ID:5SJjnHRD.net
しかも若い人だよ、今40代くらいだったような。
たしか二十歳くらいで発症したって書いてあった。

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 09:27:45.49 ID:TDAqTYtE.net
しゅうさんもう前回のが最後の更新だと自分でも分かってたのかな、最後の言葉は「ありがとう」。ヒロは「しかし1日が長いな…」だった。

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 10:58:14.31 ID:mRPhcPuU.net
ekokoさんって、どうよ

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 11:30:50.20 ID:4t0eZnNa.net
ストーカーウザい

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 11:50:49.96 ID:ISlJjkP9.net
>>898
ヒロさんってブログ今は見れないよね?
本は読んだことあるんだけど

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 13:04:44.69 ID:QALmzCDJ.net
実名書くのはやめようよ…

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 14:41:50.47 ID:Jqe2K48b.net
詐病疑惑ブロガーの逆切れが止まらんな

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 19:01:53.66 ID:vZ5AHdzf.net
NHKか何かに出てた年配の男性は天井に這ってたムカデが顔に落ちてきても訴えられず逃げられず刺されたんだよな。
奥様は笑いながら話していたけどそんな状況絶対嫌だわ。

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/16(土) 20:11:30 ID:qTJEfhyU.net
怖すぎ

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 00:36:28.61 ID:ESjYu9dZ.net
>>904
この世で一番ムカデが気持ち悪くて嫌い。死んだ方がマシ

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 03:51:54 ID:+MVHMkbf.net
グルタミン酸がギャバになる時必要なのが
ビタミンB6だと「健康自主管理のための栄養学」157ページに記載がありました
自分はビタミンB群を飲んでます。自分は神経免疫疾患らしいのですが
指定難病に当てはまって受給者証もらったけどその後に難病の抗体が消えて原因不明なままです
B群を飲むと体調がいい気がします B群は筋肉を作る代謝など色んな代謝に関わるそうです
ALSにグルタミン酸が関わっているかはわからないけど・・・。
それとALSの方がカルニチン低値だとも聞きました
カルニチンはよくスポーツ選手に使われるサプリのようです

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 06:18:27 ID:yVJVRjS3.net
>>904
ああー見た見たその番組!
「TLSになったら呼吸器を外してください」ってワープロで書いて訴えてた人だよね!
ナレーションでサラッと「ムカデが顔に落ちてきて避けられずに刺されたことも」なんて言ってた。

909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 12:24:38.56 ID:8hR6J8OF.net
「名誉ある撤退」と言ってた人?

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 15:52:23.59 ID:+MVHMkbf.net
https://d-ito.jp/
ここに書いてある、AMX0035 フェニル酪酸ナトリウム3gとタウロウルソデオキシコール酸(taurursodiol)1gの合剤って

フェニル酪酸ナトリウムとして尿素サイクル異常症(ブフェニール®)の薬剤として上市されている。
慢性肝疾患における肝機能の改善薬としてウルソデオキシコール酸(ウルソ®)は一般診療で処方されている。

って書いてあるから人道的な早期の処方ができたらなってすごく思った

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 16:11:39.73 ID:+MVHMkbf.net
ALSの新薬AMX0035に使われている、
フェニル酪酸ナトリウムは先天性代謝異常症である尿素サイクル異常症の薬。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspen/27/5/27_1169/_pdf/-char/ja
ここの18ページ 表3に書いてあるように、ビタミンB群等は
先天性代謝異常症の者に投与されている。

自分が調べた範囲では、ビタミンB群は多くのアミノ酸などを代謝する補酵素。
先天性代謝異常症はタンパク・アミノ酸の代謝が生まれつき停滞して起きる
B群が代謝を助ける

なのでALSにも、アミノ酸代謝の補酵素のビタミンB群は効くのかも?と思った 長文の想像スマセン

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 18:34:37.74 ID:aQVDSBCH.net
みんなオロナミンC飲んだら身体ぴくつかない?
ALS疑惑の方どう?

913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/17(日) 23:58:53.99 ID:EXSShX2u.net
>>909
ググッたらその方でした!
放送されたのは2009年で現在はどうしていらっしゃるのだろう?

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 09:00:33.80 ID:n28/OmWH.net
>>913
あの当時70歳近い人でしたしもう御存命ではないかもですね

915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 09:17:16.39 ID:fh7y7uYT.net
3年くらい前に若い女性がTLSになってしまうまでを追ったノンフィクションがすごかった
表情豊かな人がTLSになって表情が固まってるの
見て衝撃受けた

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 15:50:07.41 ID:dBvbe0Wt.net
沖縄でALS発症した人だね
まだ28歳だった。
安楽死があれば呼吸器も付けやすいのに、
といった意見を主張してた気がする

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 15:58:18.84 ID:2fItdjgs.net
ミサトさんかな
去年、発症して約10年で目が動かしにくく文字盤読み取れなくなってきたって書いてたな

918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 16:04:23.30 ID:fh7y7uYT.net
そう、ミサトさんだね
閉じ込め状態になるのが怖いって訴えてた
動かなくなりつつある目で必死に訴えてたけど
最後はTLSになって泣いてた
初めて見たALS患者で衝撃的だった

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 16:53:10.84 ID:u0CiNMeB.net
呼吸器はつけるつもり無かったけど息がまともに出来なくて苦しさのあまり
つけるって人が多いんだろうな

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/18(月) 19:32:29.17 ID:x4QgJCFx.net
その段階でセデーション掛けてもらうことはできないんだろうか

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/19(火) 17:15:54 ID:Mfj8yaYp.net
長年進行が止まってる人とかいるけど、ある日突然進行し出してTLS状態になることってあるんだろうか?

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/19(火) 17:34:42.33 ID:qxALFCJd.net
>>921
それこわすぎ
進行止まってる人見たことあるけど
ペースト状のもの食べたり表情も豊かで
足でPC打ったり不便だろうけど楽しそうだった
そういう人とあっという間に進行してTLSになる
人の違いは一体なんなんだろう

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/19(火) 21:55:13.04 ID:UV4ZsrUo.net
>>918
まだTLSじゃないでしょ?

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/19(火) 22:19:06.30 ID:YSKixvkW.net
TLSって若くして発症した人に多いイメージ。
だいたい10代後半くらいで発症すると1年くらいで呼吸器、3年くらいで表情を失って
4年くらい経つと目や瞼の動きも怪しい感じ。

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/21(木) 08:20:27.42 ID:t7KATe5e.net
エンジニア
ブログ凍結 だって

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/21(木) 15:25:07.23 ID:cLjPFU7C.net
>>925
Twitter情報?

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/21(木) 18:20:37.86 ID:PB0NmxpL.net
ブログに詳しくないんだけど、ブログ凍結って何か違反があって運営が凍結するの?
凍結されると更新できなくなるって事?

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 11:06:54.97 ID:eI2CHhx2.net
>>927
凍結されたら普通ブログ自体見れなくなる

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 11:56:38.06 ID:Hes433sr.net
TLSの人は瞼をテープで開けた状態で固定すれば一応見えてるの…?
某男性のブログを初めから全部見てみたら
あんなに息子さんのことを大切に想って、たとえ目だけが動く状態になっても息子さんの成長を見ることを今後の楽しみ、生き甲斐として気持ちを奮い立たせてたのに
自分でブログを書ける最後の方は、もはや息子さんのことは書かず
体の痛みや見えなくなる不安や恐怖ばかりを書いてて悲しく怖くなった

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 12:05:19.12 ID:Hes433sr.net
そして、自分でブログを書けず意思を誰にも伝えられなくなってからは
たとえこれまで以上の壮絶な痛みや苦悩があっても伝えられず
でも御家族は今まで深夜に度々起こされていたのも無くなって
一見すると毎日静かで穏やかに見えるので
TLSの御本人がどんなに辛くてもそのままの生活が続いていくことの怖さを感じてしまった

元NFLのスティーブ・グリーソンがALS発症後10年近く経って未だに表情があるのを見ていたので
TLSにはもっと時間がかかるのかと思ったけど遺伝性との違いもあるのか個人差が大きいんだね

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 12:16:00.40 ID:DSCbG1HS.net
基地害ekokoが今日も元気にブログ更新中!
みんな見てネ!

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 13:54:38 ID:7r5KZmpw.net
TLSの人には意思表示できないから聞くことできないけどTLSになってから正気保ててるのかな?
某小説の最後ではTLSになった人は直後はふつうでもずっと正気は保てないとなってた
苦しみから逃れるために脳が現実逃避して狂って
しまうという話だった
たしかに正気では生き地獄すぎる

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 14:59:57.53 ID:DvDcB0/k.net
entoshiさよならとかいってまだ更新してるやん
よほど現実に不満があるのかな詐病してこれは悲しすぎる

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 15:25:24 ID:xw+QbAfH.net
>>932
テレビで見た事あるけどTLSなる前から抗不安薬とか飲んでたな
正気じゃいられないだろうね

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 15:27:54 ID:NBdwb+7e.net
若くしてALSにかかるのは男しかいないよね?
男に生まれなきゃよかったと思わされてばかり
来世は人間より居心地がいい世界か最低でも女に生まれたい

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 16:12:43.04 ID:QZ+1jgMy.net
shuuさんも抗不安薬飲んでたはず
意思疎通取れなくなった後に抗不安薬の薬増量とか変更ってできるんだろうか

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 17:29:29.20 ID:U0QU+sZC.net
TLSになると実質脳の活動も低下してここで心配しているような完全な閉じ込められているような精神状態にはならないと何かで読んだ気がする

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 18:51:59.23 ID:Msh4rlTR.net
でも痛みや痒みや苦しさがある時は地獄だよ

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 19:53:17.05 ID:UJeKtxV3.net
俺も抗不安薬は飲んでる
2年間飲んでる

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 20:08:10.03 ID:WLd/NxIj.net
>>931
ekokoさんって、重い症状で大変な思いをしているALS患者さんのブログのコメント欄
にあちこち書き込みしている人ですよね?
「私たち大変ですよね。」とか、「私も後を追います。」みたいな感じの。

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/22(金) 21:43:14.09 ID:C29OkqYW.net
https://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/

このスレの人なら読んだことあるかもだけど一応貼っとく

942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/23(土) 15:30:27.08 ID:/5GKlS2V.net
>>939
抗不安剤飲んでたけど痴呆になるからと医師に止められた
レキソ○ン

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/24(日) 17:03:24.91 ID:lAYL8SKG.net
>>929
まぶた閉じないように固定したら目玉カピカピに乾いて痛くて見える見えないどころじゃないのでは?
まあ、痛みは別として目のピントを合わせるのも筋肉だから、最終的にはボヤけて見えなくなるのかな

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/24(日) 18:47:32 ID:sUcN6o3j.net
ニートは人のこと気にする前に自分の絶望しかない将来を気にしとけ

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/24(日) 19:32:18.52 ID:0I+4hk59.net
このスレで現実逃避しないと、リアル底辺生活がキツ過ぎて・・・。

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/24(日) 21:41:28.42 ID:dumF/bKQ.net
>>945
どんだけそのフレーズ気に入ってんだよ

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/25(月) 00:21:34.22 ID:NYz6y2oK.net
ekokoおばさん食事はエンシュアと言っておきながら元気に外食
寝たきりと行っておきながら陽気に旅行
人間の体って不思議ですね

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/25(月) 00:33:04.42 ID:QtApkdA0.net
次スレは前スレでダブってたここを使おう

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4 (実質 その5)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/25(月) 04:45:16.18 ID:NrIl4tHL.net
>>929
若くしてTLSになった20代男性は母親が水泳用ゴーグル使って無理やり目を開けてたな。
来客のある時だけかもしれないが、やはり目が乾くのか充血して真っ赤だった。

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/26(火) 11:16:42 ID:6g2xm94h.net
20代でTLSって、やりたいこととかたくさんある年頃なのに残酷だな。

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/26(火) 12:56:07.09 ID:cQjfzYIi.net
生きる力を失った肉体を機械で無理矢理生かしてるわけだからいろんなところに不具合が出るのは仕方ない
こういってはなんだけど生物が生きる姿としてはあまりにも非自然的だしね
延命するかしないかは個々人の判断だから絶対の正解はないけど個人的にはデメリットに対して得られるメリットがなさすぎると思ってる

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/26(火) 15:29:10 ID:iLaszqOE.net
家族が望んでの延命なのかもね
シュウさんのところもできることはやってほしい
いなくなったら子供が悲しむよと奥さん言ってた
そう言われると考えてしまうよねきっと
自分なら延命したくないけど子供や配偶者の意見
聞くと迷ってしまう気がする
でも身体の痛みとTLSへの恐怖はハンパないけど

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/26(火) 17:46:42.13 ID:cQjfzYIi.net
家族の生きて欲しいって気持ちも分かるけどそれは裏を返せば自分たちのために終わりの見えない苦しみに耐えてくれって言ってるようなものだから気軽に言っていいことではないよな

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/26(火) 21:16:53.13 ID:2AJt6Inu.net
難しいよね
家族が苦労するから生きたいけど諦める
家族が悲しむから4にたいけど生きる
難しい

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/26(火) 21:39:44.93 ID:A0N/JVkk.net
患者の半数以上が人工呼吸機付けないみたいだしね
早く根治に至る治療法や再生医療を確立してほしいけどまだまだ難しいんだろうな

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/27(水) 22:04:20.77 ID:u707yzVn.net
気切しなくても呼吸苦で死ぬ運命が待っている。
それに耐えられないTLSが待っている。

ほとんどの人が苦しみながら死ぬって言えばそれまでだけど、医療の進歩に期待してる暇があったら安楽死議論した方が建設的だよな。
安楽死の議論が医療の進歩を促す可能性もあるし。

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/27(水) 23:56:55.26 ID:jh1NMr84.net
病気で死ぬ場合苦しまずに死ねる病気なんてないだろうしな
安楽死は日本じゃ無理だと思うよ
一部の患者とか障害者団体が騒ぎ立てて妨害するだろうし実現してる国も少ない
日本では安楽死の前に人工呼吸器の中止を認めるところから始めるべきだわ

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/28(木) 02:40:32.16 ID:k7eeHMDE.net
25歳でALSかもねって言われた
今度検査する
3年前からニートしてて2年前に発症
正直20の頃から自殺願望じゃないけどずっとゲームに現実逃避してて働いても人に無関心というか人と自分を比べてしまって落ち込む
高校は偏差値35のばかだし中学の成績からしてオール2〜3ぐらいだった
家庭教師まで付けてて友達からはもっといいところ行けただろうとか言われてたけど世の中の仕組み分かってなくて人生乱れていった。
もはや死んでもいいのかもって思う最近。

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/28(木) 13:24:07.74 ID:8MqFBlo1.net
>>958
自覚症状はあるの?

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/29(金) 23:08:29.88 ID:Zar3Hway.net
うそくせー

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 17:52:45.09 ID:dU9GlWYD.net
みんな発信の頻度が減っていく
宇宙兄弟ってとこで連載してたひとみさんの続きも止まったまま

藤田さんのフェイスブックも、福島さんや恩田さんのブログも、みんな更新頻度が落ちていく

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 18:51:10.52 ID:1ns4e4HM.net
福島さんは今日食べたカレーの情報で更新しまくってるんじゃないの?

963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 19:07:26.31 ID:+5x4tkQ/.net
状態が良くなる事はないからな更新頻度も必然的に減るのはしょうがない

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 19:27:56.32 ID:yPsJbhoX.net
しゅうさん明日で更新なし2ヶ月か

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 19:56:04 ID:+SPTTlGm.net
>>961
しょうがないよ、目の動きも厳しいんだろうから

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 19:58:43 ID:L90CXN6k.net
そういう病気だししかたない
延命して粘っても治る見込みがあるわけじゃないし途中で舵を切り直すことも許されないからほんとに救いがない

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/04/30(土) 20:55:53.26 ID:hMzV4sdM.net
END ALSはもうちょっと頑張って情報発信して欲しいけど・・・
ヒロさんほど恵まれた環境でもどうしようもないのかな・・・

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/01(日) 01:55:20.38 ID:58tmXUdI.net
ヒロさんのところは今も友人が訪ねてきてるのかな。喋ることができなくなって頻度が減ったって記事を見たけど

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/01(日) 05:34:41.18 ID:nDY3tpjN.net
ミュージシャンのチャーさんとかその息子さんが訪ねてるみたい

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 01:35:22.94 ID:H7qmPQnY.net
>>964
うーん
今までは奥さんが本人に更新の許可取ってたけれど
許可を取れないから更新できないのか
それとも単に忙しいのか
どっちなんやろ

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 15:50:22.07 ID:4irMSMZW.net
最後の更新見てもしゅうさんが言ってました
となってたし
しゅうさんが更新したいことを伝えられないから
更新ないのかなぁと察してた

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 17:50:08.27 ID:KzMbzCMN.net
もうそっとしといてやれ
呼吸器付けて延命も考えもんだよな、いづれTLSになる訳で自然に任せて天寿を全うした方が幸せだな

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 18:21:11 ID:5gALu2i2.net
>>959
これ前スレで暴れてたやつ

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 19:33:09.30 ID:evMeSDzu.net
YouTubeにあがってるだけでもALSの美容師が3人も。偶然とは思えない

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 19:58:39.58 ID:UW5eeYF1.net
>>974
でも明らかシューさんのは遺伝だからなぁ
他の人たちは知らないけど身内にALSがいたのなら遺伝なんだろうな

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 19:59:15.23 ID:EDQMQiZU.net
延命しちゃうと人工呼吸器の取り外しも出来ないし胃ろうの拒否も出来ないからほんとに終わりが見えなくなるのがね
障害者団体とか一部の声が大きい患者があれこれ言ってるけど7割以上が延命拒否してて延命した中にも後悔してる人がいること踏まえるとやっぱり延命せずに自然に任せるのが一番いいと感じてしまう

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/04(水) 23:55:57.43 ID:KzMbzCMN.net
ALS患者の死因は呼吸器外しだろ
警察も医者も重度難病患者の死因なんて必死に調べたりしないだろうし
俺だったら身内が苦しんでるようだったら外すね、他人のはやらんけど

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/05(木) 09:21:00.85 ID:mbYAIdLp.net
シュウさん気切から2年弱でTLSか
進行早いとやっぱり気切する意味を考えてしまう
長く生活楽しめるなら気切もアリかもだけど
超早いスピードで悪くなるなら自然に任せた方が
いいと思ってしまう

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/05(木) 16:41:13.29 ID:h4wjPyEP.net
呼吸器付けて
本当に良かった
と思う人っているのだろうか
後悔してるだろうなって思ってしまう人がほとんど。いや、全て。
という印象
やはり安楽死はもっと議論されるべき
この病気に限らず生かされるのは
残酷すぎる

980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/05(木) 19:04:17 ID:ECZJNUI2.net
安楽死とまで行かずとも延命の中止は認められるべきだわ

981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/05(木) 19:11:11 ID:D3TX5XXM.net
しゅうさんの借金まみれで精神的にやられてたのに消費者金融でバイトしてたあっちゃんからしたらたいした額じゃなかった話すこ

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/06(金) 12:42:18.79 ID:VQqvFxXl.net
>>981
その話しのところ初めてみたわ
今まで要所しか開かず何となく同情的な感じで読んでたけど
借金まみれだったこと含め
元カノの結婚届け出さずに〇亡届け出しとけの部分とか
全体の文章力とか
なんか少し引いてしまった

983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/06(金) 14:00:04.25 ID:AjwSjbVQ.net
でも今はかわいそうさんなんだから 
昔のことはもう水に流してあげて

984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/06(金) 16:10:02 ID:1y8Od6gy.net
>>982
その借金は確か
美容師としてのショーか何かに出る為か何か仕事がらみの話しだったよ。

985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/06(金) 22:33:18.34 ID:AjwSjbVQ.net
ニャンちゅうの声優さんALSになって3年だって
気切もせず車椅子だけどお元気そうでよかった
子供が小さいときはよく一緒に見たなぁ

986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 00:48:00.63 ID:uUMzcI7t.net
未だに声優続けられてるのはすごい

987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 00:49:56.63 ID:mrwbSqxy.net
武藤君が直近のヨウツベに出てたが肌が変色し動かなくなってたな
顔の表情だけでも残ればいいんだが無理っぽいな

988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 10:39:00.93 ID:FKatRc+t.net
>>984
金ないのにダーツやらスノボやら趣味のギアに借金してぶっ込んでたんだよ
目立ちたがりだから〜笑って書いてた

989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 10:56:58.68 ID:W1DZQPVh.net
借金返したし(たぶん)、人に迷惑かけてないし(たぶん)遊べていい人生と思うけどな。
悪い意味で真面目に何もせず生きて何も思い出なく40代でこれだったらもっと最悪やで

990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 12:03:05.98 ID:5ZzxfTOW.net
シュウさんリア充って感じだったもんね
好きな人と結婚して介護も手厚くしてもらって
可愛い子どももいて新築のきれいな家も建てて
長生きできたらさらによかっただろうけど
今まで恵まれた幸せな人生だと思う

991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 12:14:00.19 ID:6WRsjvDh.net
次スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4 (実質 その5)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 16:19:18.77 ID:/LRPAR6s.net
ALSからTLSに移行した人って何年くらい生きられるんだろう

993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 17:25:21.12 ID:SO1MkQBW.net
>>988
私は元カノのこと悪く書いてるの引いた
人間性が出るよね
わざわざ書かなくてもいいことだし
〇亡届けでも出しとけって酷すぎ

994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 19:44:38 ID:r7DHHex9.net
エンジニアの人?

995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 20:56:59.01 ID:FKatRc+t.net
>>993
私は年金バックレてたことに引いた、子あり難病家系で
貧困なら手続きするなりして仕方がないけどMINI買ったりしてるのにそこは払わないんだ、と
で、バックレて制度に乗らないならまだ筋が通るけど、いざヤバくなったらワンチャン年金もらえるか交渉しに行ったってトコロでウヘーとなりました

996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 21:08:34.01 ID:eMi0bzN4.net
>>995
あっ
そうそう、わかります
何か感覚がおかしいって感じしました

997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/07(土) 21:57:43.99 ID:eMi0bzN4.net
>>996
子どもの顔写真、名前、生年月日をさらしてるし
住所も特定できる
自分が親なら絶対にしないと思った
実際、本人含め危ないと思う

998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/08(日) 18:03:44 ID:0f+i6awy.net
福島のオヤジも全て晒してるけど今後のALS患者にかなり参考になると思う
最近更新ないけど大丈夫かな

999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/08(日) 20:55:54.15 ID:uPQpZlYc.net
>>992
生きられるんだろうというより
生きちゃうんだろう

1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/08(日) 23:13:11.97 ID:3pHdk6zW.net
1000

1001 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
2ch.netからのレス数が1000に到達しました。

総レス数 1001
233 KB
掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50
read.cgi ver.24052200