【難病】膠原病全般 その5
1 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/27(金) 12:05:41.77 ID:sl1zFMab.net 膠原病に関するスレです 前スレ 【難病】膠原病全般 その4 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1572343683/
2 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/27(金) 12:07:54.70 ID:sl1zFMab.net 次スレは流れを見て>>980 か>>990 あたりの人が立ててくだされ
3 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/27(金) 13:13:40.23 ID:xAuZPvT6.net >>1 乙
4 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/27(金) 14:42:33.77 ID:t+dyAYA8.net 1乙
5 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/27(金) 22:18:41.41 ID:+qQBhg9O.net みんなコロナ対策どうしてる?
6 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 01:40:18.66 ID:iGKYcDYg.net リウマチなのだがここのスレで良いのでしょうか。
7 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 02:06:58.47 ID:xYjK0VuZ.net 身体・健康板に一応専スレがあるよ https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1593684943/ リウマチに特化した話なら向こうのほうがやりやすいかも? 空気見て好きなほうに住めばいいかと
8 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 04:32:30.05 ID:X6aGPHnR.net 繁華街のカラオケ店の店長してます。マスクを外して歌っているルームにドリンクや食事の提供したり、嘔吐物処理を毎日やっています。 毎日感染にびびってます。 膠原病は普段から倦怠感や熱が出るからコロナになっても気づきにくそう。 ちなみに自分は混合性結合組織病です。 マスクだけで感染しないで済んでるのは運がいいのか、それとも感染していたが症状がなく終わったのか。
9 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 10:26:20.41 ID:VwyraJQ0.net うわぁ大変だね 転職できそうなタイミングが来たら転職だ!
10 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 12:37:29.15 ID:H6Go1bar.net 最近、混合性結合組織病多いね かくいう自分もMCTD
11 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 13:46:57.48 ID:VwyraJQ0.net m.c.A・T
12 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/28(土) 17:22:19.01 ID:ev049hVl.net 自分もMCTD
13 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 01:20:49.56 ID:t4xLuiYd.net 両親とも膠原病をもってる家系なので、遺伝性はあんまり心配しなくてもいいと言われてるんですが、たまには検査してもらいたい。 症状もないのに検査してもらうことはできるんでしょうか。
14 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 01:45:08.30 ID:zR+hGHYx.net どうしても気になるならかかりつけの病院で聞いてみたほうが早いぞ
15 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 10:19:13.80 ID:3LggjgVN.net 症状が出てから診察受けたんでもよくない? むやみに恐がってもきりがないよ
16 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 14:55:16.57 ID:CZ8O1JTR.net 遺伝というか体質生活習慣が似るんじゃないかな
17 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 17:36:41.75 ID:pDCywo2k.net >>13 たまに検査するようなものではない 膠原病と言っても幅広い病気が膠原病に含まれているので、普通の血液検査で血液異常が起きているとか確認する事ができる疾患もあるから それが膠原病のきっかけというのは掴むことはできる 体調不良でもなけりゃ見えてこないけどね
18 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 18:15:56.36 ID:qVi2drZQ.net 自分の安心目当てならお好きにどうぞだけど検査の料金は結構高いぞと言っておく 人間ドックで見つかる人もいるから膠原病かどうかの検査するより人間ドックでしっかり診てもらうとかでもいいんじゃね
19 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 19:27:00.44 ID:f6NSQInv.net あんたらなんでそんなに偉そうなんだよ はっきり自覚症状はなくても、疲れやすいとかアザができやすいとかあるかもしれないじゃん 検査して悪いところがなく、数年安心できるなら良いことじゃろ 両親が膠原病で医者に掛かっているなら、親から先生に話してもらったら?
20 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 20:05:00.92 ID:pDCywo2k.net 両親がそうなら親が相談済なんじゃないの
21 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 20:17:02.84 ID:sVyCCzGK.net 心配なら検査したほうがいいと思います。 膠原病も癌などと同じで早期発見のほうがいいのかな? 自分はソーセージフィンガーになってすぐに病院に行きMCTDの診断からステロイド等薬服用してるが皮膚硬化と消化器系の病変は止まらずにゆっくり進行してる。 個人差あるから何とも言えませんが自分の場合は発見が遅かれ早かれ同じ結果になるタイプだと思う。
22 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 21:06:14.87 ID:mio7Me/s.net 誰か偉そうなアドバイス言ってる人いるか?
23 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 22:42:59.45 ID:qVi2drZQ.net 偉そうなのって俺か?実際に検査代高いだろ懐具合がわからん相手に簡単にすすめられるもんじゃねーもん 人間ドックだと補助が出ることあるからトータルだとそっちのが安く済むし他の病気が見つかることがあるかもしれん あとコロナで忙しい病院だってあるんだから軽々しく検査行きなよ!とは言えない
24 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/11/30(月) 23:10:35.50 ID:hdG9auI1.net 13の者です。 みなさんご意見ありがとうございました。 漠然とした心配だけで検査をうけたがるのはよくないかもしれませんね。 元々疲れやすい体質なので症状なのかどうかもわかりません。 検診などの機会をみて相談してみる程度にしておきます。
25 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/01(火) 09:58:28.57 ID:FPd8MlBe.net 膠原病、世間はこのように見てます https://news.yahoo.co.jp/articles/8b3accec292bd8260190c66e86d569adcc29557e
26 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/01(火) 16:34:57.91 ID:ChsqVi61.net >>25 >就任からの4カ月間で出勤が計6日間 >選任の同意を得た6月30日の市議会では車いすに乗って議場であいさつ >8月1日の任期開始に向けてリハビリに取り組む考えを示していた そりゃ疑問の声も出るだろうし治療に専念して辞めるべきという意見だって出るだろう
27 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/01(火) 19:17:05.70 ID:a1VkutQq.net そりゃそうだよな以外に言うことないな 辞める辞めないはともかく出勤してないのに給料満額はおかしい これがリモートで仕事してましたなら話は別なんだけど記事にはそのへん何も書いてない中途半端な記事だなあ
28 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/01(火) 19:28:01.69 ID:S3oHSTZf.net >>13 色んな意見があるみたいですが、自分はたまたま受けた血液検査で引っ掛かり年1の検査をするように言われてました 特に症状はなかったけど数値が高いので数十年後はわからないからという理由で。6年後に症状出てきました まだ検査途中ですが自分からすれば気になってストレスたまるより検査受けておいた方が今後のためになると思います
29 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 07:54:15.56 ID:99Bxic/e.net 東京都の65歳以上と基礎疾患は外出禁止令って、膠原病も基礎疾患に入るよね?
30 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 09:37:08.36 ID:9TqP2Lpe.net >>29 入りますね。今日から一泊でGoToです。MCTD 間質性肺炎です。
31 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 10:24:41.57 ID:xE2gk+CS.net 病人でもgotoで旅行する人いるんだ!すごい精神力
32 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 10:30:29.08 ID:MrxqRTxS.net 旅行に行けるうちに行っておかないと そのうちに行けなくなるからな
33 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 10:37:32.20 ID:TiLS6KoB.net コロナもらわないようにね・・・
34 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 13:52:12.74 ID:qom9F/Oc.net めっちゃgoto使ってますよ! 充分気をつけていれば大丈夫だと思うけどな
35 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 14:48:24.37 ID:ARHqQkIt.net ちなみにどの辺行くの? 車移動ならあまり心配ないと思うけどバスや飛行機電車は怖いな 車でも東京ナンバー見たらあおられそう 自分は収束するまで静かに暮らす
36 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 15:06:47.10 ID:Ar0jS3h9.net コロナ前なら当たり前のように海外旅行するのもいたからねえ
37 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 15:17:19.83 ID:Ar0jS3h9.net https://www.mhlw.go.jp/content/000699304.pdf Q 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち、重症化しやすいのはどんな人ですか。 A 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち重症化しやすいのは、高齢者と基礎疾患のある方です。 重症化のリスクとなる基礎疾患には、慢性閉塞性肺疾患(COPD)、慢性腎臓病、糖尿病、高血圧、心血管疾患、肥満があります。 また、妊婦や喫煙歴なども、重症化しやすいかは明らかでないものの、注意が必要とされています。 https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000692193.pdf 「新型コロナウイルス感染症COVID-19診療の手引き」第3版 ○ 重症化のリスク因子 ? 65歳以上の高齢者 ? 慢性閉塞性肺疾患(COPD) ? 慢性腎臓病 ? 糖尿病 ? 高血圧 ? 心血管疾患 ? 肥満(BMI 30以上) ○ 重症化のリスク因子としての知見は揃ってい ないが要注意な基礎疾患 ? 生物学的製剤の使用 ? 臓器移植後やその他の免疫不全 ? HIV 感染症(特にCD4 <200 /μL) ? 喫煙歴 ? 妊婦 ? 悪性腫瘍
38 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 15:19:20.45 ID:Ar0jS3h9.net ○新型コロナウイルス感染症(COVID-19)診療の手引き・第3版 https://www.kyoto.med.or.jp/covid19/pdf/08.pdf とりあえずこのへん読んで頭を機能停止させとこか
39 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 16:42:16.26 ID:NicP49VO.net 膠原病言うてもピンキリやね 上の記事にあるような車椅子の人から旅行行ける人まで 自分は近所のコンビニ歩いて往復するだけでグッタリですわ
40 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 16:57:39.60 ID:RFNKMpEE.net 抗体の数字や身体のだるさでピンキリだし、飲んでる薬もバラバラだからね。 一概に65歳以上がだめ、基礎疾患があるからダメも決めつけは良くないよね、国の考え方。
41 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 17:06:06.90 ID:Rn0AZrOc.net >>8 ですが、37.3度から37.8度の熱が三日以上続いてます。時短営業のおかげで深夜のアルバイトが余ってるおかげで休めてます。 味覚異常や咳鼻水などはありません。熱のせいで腰痛がきついくらい。 職業柄コロナになってもおかしくないけど膠原病による熱もあるのかな? 不明熱が数日続く事がある方いますか?
42 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 17:39:10.01 ID:ZaNFHyJA.net 発熱と腰痛で診てもらったら
43 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 18:08:24.07 ID:xy1ce3Ov.net 感染症か持病の悪化か判断しにくいから微熱が出るタイプの疾患はこういうときに困るよなあ >>41 俺は筋炎が悪化するとずっと微熱が続く 風邪のときみたいな寒気は無くてただ発熱して暑いかんじで微熱でも違いがある
44 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 18:20:19.31 ID:Ar0jS3h9.net >>41 膠原病と言われてもなんとも言えんから病院に行けとしか言えない まあ正式な病名言われても病院行けとしか言えないけどな もしコロナなら大問題だから早く病院に電話してまずコロナでない事を確認した上で膠原病に対する検査をしなよ ほっときゃ熱が下がると安易に考えてコロナだったら大変な事になるからね?
45 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 18:21:12.20 ID:Ar0jS3h9.net 混合性結合組織病だったね とにかく病院に電話すべきだわ
46 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/02(水) 20:22:49.19 ID:Rn0AZrOc.net 明日も熱が下がらなかったら膠原病内科の前に発熱外来に行ってコロナの可能性を診てもらいます。 高血圧と膠原病持ちだからコロナだったらやばそう。コロナじゃなくて膠原病が原因の熱だったらCRPの数値が高くなってそう。 どのみち良い結果はなさそうです(^_^;)
47 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 08:31:11.88 ID:DCyU0C+K.net >>40 それでもしコロナになって入院したら誰が看護するの? 高齢者、基礎疾患持ちが確率高いのは出ているんだから、個人差どうのの前に医療に負担にならないようにしようって話でしょ コロナで1人入院する度に同じ疾患持ちが困ることになるんだよ
48 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 13:42:06.41 ID:DTGII8Y0.net にほんご で OK
49 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 20:40:56.92 ID:6wjQpzdv.net まあだいたいわかった
50 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 20:56:28.09 ID:jfbf6rFm.net 今回のコロナにおいて膠原病は基礎疾患に含まれないのかな まぁ腎臓なりやられてる人は別として
51 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 21:43:54.70 ID:DBcJxd06.net あれこれ入れてったらキリがないからな 症状次第だろうね
52 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 22:22:42.95 ID:s0zkvaK/.net 基礎疾患のリストには 免疫抑制剤を飲んでる人も以前は出ていた
53 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/03(木) 22:27:06.71 ID:6wjQpzdv.net 膠原病の人は免疫抑制してる人多いもんね
54 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 04:39:30.73 ID:HPwhWP2b.net >>47 稲田朋美みたいな言動のおばさんどうぞバチが当たりますように
55 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 05:54:21.04 ID:zT8ps1L1.net 医療が逼迫している地域では、医師や看護師の離職が相次いで、ハイリスクの感染者やコロナ以外での入院や救急の受け入れを停止しているとこもあるから、47が言うことはまぁもっとも。 人手が足りなくて、専門外の先生も治療にあたってるくらいだからね。
56 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 08:14:04.93 ID:GwRF/i/6.net >>55 句読点の付け方が47本人wwwww 自分でもっともとか褒めてるwwwww ニュー速にもヒステリーに活動アンチしてそう
57 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 13:01:03.81 ID:/0MmMwnO.net 47だけど違うわ まともな人はおらんの?
58 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 13:11:37.64 ID:bfSxB0sT.net 句読点がどうのこうの言ってるのはちょっとアレな人だからスルーしてok
59 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 14:05:50.32 ID:VZCODR9k.net >>58 5ちゃんでは嫌われるから仕方ない いちいち反応するのも目を付けられる原因
60 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 14:10:01.28 ID:jUYEMl82.net ホスト出せば誰が騒いでるのかわかるんだけどね
61 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 15:22:18.09 ID:VZCODR9k.net うわ 情弱発言 だから馬鹿にされるんだよ
62 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 15:23:01.28 ID:VZCODR9k.net 膠原病女らしくて失笑
63 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 17:56:03.73 ID:wRvK9nSR.net >>62 のスレチ粘着連投も嫌われるでしょ
64 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/04(金) 21:18:36.82 ID:VZCODR9k.net で?
65 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/05(土) 09:38:42.63 ID:abq583xj.net >>46 発熱外来に行く前に、主治医に発熱があることを電話で相談して、どうすべきか聞いた方がいいと思うよ
66 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/06(日) 00:09:08.38 ID:mg7ivEjn.net 身体障害者手帳貰った人って症状どんなもんでもらった? できれば体幹でもらってる人おせーて
67 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/08(火) 21:06:03.37 ID:dkY5KHBk.net 完治する病気て例えばどんなの? がんで5年生存はクリアしても完全健康体ではなかったりするじゃん 普通の生活できてるけどずっと薬飲んでる人なんていっぱいいるし 医学的に完治してかつ発病前に戻れる病気てどんなのがあるか教えて 盲腸とかか
68 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/09(水) 09:48:06.88 ID:GKDuUVMR.net 3年目関節炎で動けなかったり繰り返し 日常関節も無理をしてないのに 原因なくても症状は悪化する 死ぬまで再発と寛解を行ったり来たりなのかな 副作用で薬が飲めなくなったら終わりだね
69 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/09(水) 10:49:26.86 ID:GgqeUvds.net 2年前に皮膚筋炎になり半年前に大腿骨骨頭壊死の手術しました 今はプレドニン5mgを飲んでます 2ヶ月に1度通院してます 皮膚筋炎になってプレドニンもう飲まなくて平気になった方いませんか?
70 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/09(水) 14:13:17.34 ID:7W9pG1u5.net いるかもしれないけど多分そういう人はもう病気関係のスレを見ないと思う
71 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/10(木) 13:02:21.27 ID:Iahag4zm.net 今宵20:30- Eテレでシェーグレン 今週リウマチとかずっとやってたんだね
72 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/10(木) 15:12:00.03 ID:QnvHqDrj.net 昨日のエリテマトーデス見たわ
73 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/10(木) 17:46:04.68 ID:BCet2E4F.net NHKEテレ 2020/12/10(木) 20:30:00 〜 2020/12/10(木) 20:45:00 きょうの健康 免疫システムに異常!こう原病「シェーグレン症候群」 NHKEテレ 2020/12/14(月) 13:35:00 〜 2020/12/14(月) 13:50:00 きょうの健康 免疫システムに異常!こう原病「関節リウマチ 早期発見がカギ!」 NHKEテレ 2020/12/15(火) 13:35:00 〜 2020/12/15(火) 13:50:00 きょうの健康 免疫システムに異常!こう原病「関節リウマチ 進歩する薬の治療」 NHKEテレ 2020/12/16(水) 13:35:00 〜 2020/12/16(水) 13:50:00 きょうの健康 免疫システムに異常!こう原病「全身性エリテマトーデス」 NHKEテレ 2020/12/17(木) 13:35:00 〜 2020/12/17(木) 13:50:00 きょうの健康 免疫システムに異常!こう原病「シェーグレン症候群」
74 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/10(木) 22:50:07.48 ID:tPpcNMoB.net シェーグレン見たかった どこにいっても乾くだけでしょ?と言われて辛い 激しい疲労と回復の遅さ、倦怠感、発熱や関節痛、たまに固まる
75 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/10(木) 23:47:40.66 ID:wn5jMxaQ.net 見逃したー!
76 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/11(金) 00:56:48.45 ID:5hhOc15i.net ありがとう! 見逃したけど木曜にあるね!
77 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/11(金) 01:30:07.04 ID:wdoW1P0T.net 見逃した人向けにNHKの公式サイトに記事あるでNHKはそういうとこ結構手厚いぞ 関節が変形する関節リウマチとは?原因と病気の特徴 https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_175.html 寛解を目指せる「関節リウマチ」の最新薬物療法と5つの手術方法 https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_176.html 若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは?症状・治療法 https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_181.html シェーグレン症候群とは?初期症状や原因、検査、治療法を解説 https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_183.html
78 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/12(土) 11:57:51.57 ID:sFzWZqgw.net 来週 Eテレ午後1時35分から再放送
79 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/12(土) 12:00:05.75 ID:sFzWZqgw.net https://i.imgur.com/grWZh2e.jpg 放送スケジュール
80 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/12(土) 16:59:09.07 ID:OQGqIfWr.net ありがとうございます
81 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 08:16:02.66 ID:QU2e6+Zw.net 2週間以上高熱が治らずPCR陰性の翌日から入院しました。 今日から毎日検査。高熱が出てるって事は自己抗体が活発に動いてるのかな。 内臓病変が心配です。
82 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 09:59:25.91 ID:JWpOzAC1.net めっきり寒くなって、レイノーがキツイ。 医者は手浴しろって言うけど、手浴ってあんまり効かなくない? 準備が面倒な割に、お湯から出したらすぐ冷える。
83 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 12:38:16.96 ID:OejYO4mI.net ゆたぽん最強
84 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 18:15:41.04 ID:qrBMN4Aj.net 基礎疾患の基準って新型インフルエンザの時と一緒なの? ワイはベーチェット病なんだけど、コルヒチンで治療中だから基礎疾患には入らないと思ってる
85 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 18:43:20.91 ID:ai+9Jt94.net ゆたぽんダブルサイズで包むのがいいね
86 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 19:31:39.38 ID:COv4JqVI.net カイロが使えないときは100均で売ってる手のひらから手首あたりまでの腕カバーでも気休めにはなるで 親が癌の治療中なんだが免疫抑制剤は強い薬で副作用がって話になると親が微妙な表情になる 毎日飲んでも全く副作用が出てないのが家にいるから何か言われても「えっこいつ平気な顔してるけど?」って空気になるんですまん担当医って心の中で謝ってる
87 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/14(月) 22:53:41.43 ID:9rvkSNTP.net >>82 手浴で物足りない時はリストバンドして熱を逃がさないようにしてる 個人差もあるからあくまで私の場合はと言う前提だけど
88 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/15(火) 00:13:14.94 ID:+F+A1owF.net >>81 心配だね、お大事にね。
89 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/15(火) 07:16:17.74 ID:FIeTPhQF.net リストバンドってバスケ選手とかがしてるやつ? 手首を温めるってのは考えたこと無かったな
90 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/15(火) 09:47:44.95 ID:LLDgSgNi.net 外出時、自販機の温かい飲み物が助かる季節 百均で買ったオープナー持ち歩いてる
91 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/15(火) 22:49:57.78 ID:hR6Fu6Yj.net >>89 わたし個人の話だけど最初は100均の安いので試して良かったからテニスで使うのにしたよ 手首って腕の太い血管が皮膚のすぐ下を通ってるから熱が逃げやすいらしい ただしリストバンドの締め付けが強すぎると神経や血管を圧迫するから避けてる あくまで私自身が試したことにすぎないから万人受けするかはわからない
92 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/16(水) 03:02:15.12 ID:C9G83eqH.net そういや前にカイロが入るリストバンド売ってたなあ 真冬用に確保しとけばよかった
93 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/16(水) 09:16:21.29 ID:l+9fKdMe.net 安いかどうかは知らんが調べりゃ出てくる
94 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/17(木) 00:16:16.43 ID:uL1DF1Tk.net アームウォーマー、リストウォーマーなんてのも最近は見かけるね。レッグウォーマーも薄手のなら手首に使える。
95 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/21(月) 21:23:41.26 ID:HQPN2D45.net ぬるま湯で薬飲むとプレドニンが溶けてクッソ苦くなるんだが 何年か飲んでるうちにそれに季節を感じるようになってきたお!冬の季語にしてもいい
96 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/22(火) 11:00:42.71 ID:/wP9/m8w.net 障害者?
97 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/23(水) 17:44:41.78 ID:bpQ8FSdz.net ベーチェットって血行悪くなるのかな?11月前半からものすごくしもやけができる… 車椅子に乗る時ブランケットかけてもお風呂で湯船に浸かっても足が冷えてる。
98 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/25(金) 01:09:20.83 ID:9ta03YjF.net 来週からオフェブ飲むことになったんだがこれめちゃくちゃ高いな
99 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 03:03:51.26 ID:If0TRAhs.net エッチな質問ですみません。 久しぶりにセックスしたら疲労感が凄い。あまり気がのらなかったのを 無理に頑張ったのが原因か本当に疲れた。 膠原病でプレドニン等大量に薬服用してる場合射精しないほうがいいのかな? 30代前半で性欲が無いのは薬のせいなのかmctdによる体調変化なのか。 皆さんは夜の営みできていますか?
100 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 08:32:57.51 ID:zWC0koTV.net >>99 加齢による衰え つーかセックスを話題に出してるけど日常の行動は何一つ変化ないとかあり得ないでしょ
101 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 11:34:49.65 ID:JcXSCnQe.net プレのせいで気持ちがハイになってるだけ でも体力は落ちてる 筋力も衰えてるから
102 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 12:28:31.88 ID:5LJ9A0q7.net 猥談じゃなく情報共有として。 女性も多いと思うので嫌いな人はNGして下さい。 私(40代男)も30代半ばで強皮症や 間質性肺炎の症状が進行してきた頃に、 射精の勢いが落ちたり(飛ばずに垂れる感じ)、 中折れするようになったり、急に衰えた。 ちなみに昨年、間質性肺炎が急に進行したのだけど、 この1年で髪も急に薄くなった。 今まで漉いてもらうくらい多かったのに。 病気のせいなのか、薬のせいなのか、単なる加齢なのか。 結論は出ないだろうけど、個人的には関係あると感じている。
103 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 12:45:14.82 ID:zWC0koTV.net 無理やり下ネタに結びつけようとしてるな 主治医に聞けよ
104 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 13:34:34.98 ID:If0TRAhs.net ここで質問するのは間違いかも。私も失礼しました。 たぶん膠原病のこのスレの平均年齢50代から70代くらい。セックスとは無縁だよな。 20代から40代の人は殆どいなそう。 >>102 話変わるが強皮症に脱毛の症状って少ないよね。膠原病自体脱毛症状になる可能性はあるけどさ。 ってなるとプレドニンの副作用かAGAじゃないかな。 自分の主治医も担当医も「プレドニンの副作用に脱毛は無い」って言うけど30mgの自分も髪の毛が抜けまくる。一日100本から150本。 平均シャンプー50本、ドライヤー50本、枕に 20本くらい。 髪が細くなり、チン毛みたいにクネクネ癖毛になり抜ける。髪が長いのでより目立つ。 階段を息切れせずに5階くらいまで平気で走ったり、好きな髪型にセットしたり、光沢や黒く変色して突っ張る指腕顔じゃない時の頃に戻りたい。
105 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 18:59:27.33 ID:DXxxAHIt.net >>104 えーそんなに年齢層高くないでしょ。 自分は40代の強皮症。 発症してから窒の中も硬くなったと思う。痛くて苦痛になり、もう3年ほどご無沙汰。性欲もほとんどなくなった。
106 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 19:00:23.82 ID:DXxxAHIt.net >>104 最後の3行分かりすぎて涙出た
107 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/28(月) 22:46:16.37 ID:r/tSsXQl.net >>104 スゴい偏見
108 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/30(水) 12:35:50.87 ID:g5OkUplA.net 的外れw
109 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/30(水) 15:02:52.51 ID:2O3t2nfY.net コロナの後遺症が膠原病に似てる
110 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/30(水) 19:34:37.92 ID:OYr6cUi0.net >>109 思った
111 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/30(水) 21:00:44.35 ID:lU+XYpm0.net 免疫の暴走だから仕方ない
112 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 00:06:29.97 ID:wYd/5jYe.net 蕁麻疹4ヶ月治らんのやけどこれか? 元々痩せてるし痩せも目立つし、 食べても体重増えない。 あと足と背中がよくつる。
113 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 00:09:04.76 ID:/UewAB1P.net 病院行ってないの?
114 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 00:19:37.46 ID:wYd/5jYe.net >>113 蕁麻疹についてはいきましたが、 原因不明なことが多いから気にすんな、 一応薬は出すって言われましたが、 職業上、 眠くなるのが怖くて薬は飲んでません。 それ以外については、 いってません。
115 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 01:32:17.30 ID:EJxTUOQY.net >>112 私も背中と足めちゃくちゃつる。 痛いよね
116 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 02:31:26.36 ID:atDyh9or.net 薬飲まなきゃ治るわけないんだよなあ
117 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 05:35:02.81 ID:kWzS5dzk.net 勝手な思い込みで該当する病気じゃないんだけどなあ・・・
118 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 05:39:30.45 ID:kWzS5dzk.net 職業上、眠くなるのが怖いって就寝前に飲むような薬にすればいいのに
119 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 09:36:48.81 ID:/UewAB1P.net いやいやいや そりゃ処方された薬飲まなきゃ治んないんじゃないの? 眠くならない薬くださいって医者に伝えよう 今はアレルギー薬でも眠くならないのあるよ 蕁麻疹治んなくてつらいのはあなたですよ つるのがひどいならミネラル取るとか対策はあるし
120 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 10:08:02.41 ID:uLR3yWYL.net この時期ほんとレイノーきつい 指がちぎれるかと思うような痛さ
121 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 12:10:15.83 ID:wYd/5jYe.net >>115-119 レスありがとうございました。 そんなにひどい蕁麻疹でもなく、 ほっとけば出なくなると 医師からいわれたもので、 飲まずに様子見てました。 つるのは、運動不足かと思い 今必死に体質改善に努めている状態であります。 軽率なレス、申し訳ありませんでした。
122 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 13:07:33.18 ID:/UewAB1P.net >>121 強く言うつもりではなかったんだよ ごめんよ ただなかなか治んなくてストレス溜めるのはよくないし、他の病気も併発しかねないからさ ミネラル試してみてね!! 個人差あるだろうけど自分は病気で動けない日が多くて運動不足もあってつりまくってたけどだいぶ改善した
123 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2020/12/31(木) 14:27:57.40 ID:PyCWJlJF.net >>121 そこヤブ医者っぽいから一度違う病院に行くことをおすすめするよ 蕁麻疹は場合によっては命にかかわるからほっとけば治るとか言う医者はヤバい
124 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/03(日) 08:19:28.63 ID:z9QQKj1N.net >>122 膠原病からの関節痛で通院してますが 去年の夏頃、私も朝方ふくらはぎが毎日のようにつってました。 一体何故か分からず、1ヶ月後くらいに全身痛で救急に行くほど大変なことになってしまって 免疫抑制剤を処方されて数ヶ月で改善してきてからあのような足のつりは今なくなりました。あんなに毎日だったのに その時は筋肉疲労だと言われました。 特に疲労することはしてなかったので むしろ運動不足だと思っていたんですが ミネラル不足にはどんな物がおすすめですか?
125 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/03(日) 09:53:24.92 ID:XZK0TpJI.net ミネラル不足というより冷えが原因の血流が悪いからでは? 主治医に相談したらそういう患者さんが多いと言っていたよ。 発症してから冬はあらゆる所がつる。
126 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/03(日) 11:45:54.40 ID:6C7buyFL.net >>124 プレドニンまあまあのミリ数飲んでた時に副作用で汗が半端なくて寝汗もすごくて眠れなくてビショビショに毎日なってたんだ OS-1とミネラルのサプリ飲み始めてから治ったのよ 筋肉痛関節痛あって筋肉は特に普段から収縮よくしてるから未だに変な動きするけど、つりは改善したよ
127 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/03(日) 20:14:33.87 ID:z9QQKj1N.net >>125 確かに若い頃から冷えも酷くて肩凝りと緊張性頭痛で寝込むことがありました。 お風呂に入ると治ったり、血行の問題ありです。 >>126 ミネラルのサプリメントですか 水分不足で耳鳴りもし出して水分補給も欠かせません。 膠原病の診断は50代の今ですが 若い頃からの様々な症状が積み重なって今に至ってるような気がします。 病気って繋がっているんですね。 改善できる術は取り入れていきたいですが、体質として抱えていくしかないと思ってます。
128 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/03(日) 23:34:01.92 ID:Uw0qekIH.net 寝てるとき足がよくつってたんだけど、仰向けで寝てるときに布団の重みとかでつま先が伸びてたんだよね そうするとふくらはぎの筋肉が縮んでつりやすくなるらしい 布団を軽くして意識してつま先を立てるようにしたら全然つらなくなった
129 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/04(月) 19:02:36.09 ID:oXJcLiRJ.net ふくらはぎがつると超痛いね。 発症してから色んな所がつるようになった。 変な話だけど、トイレでお尻を拭くとき皆さんは背中つらないですか? アラフォーですが、老後が心配です(泣)
130 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/04(月) 19:09:19.43 ID:UXyGt6cF.net 寝てる時に片足つって目が覚めてどうにかしようとしたら反対側もつって詰んだことがあったw 激痛で1人で助けてー!って叫んでた 誰もいないのにw
131 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/04(月) 19:13:26.80 ID:6YT1ArYd.net 多めに歩いた日とか運転時間が長いときは足の裏がつるなあ 運転中になるのは本当にやめてほしい何もできないから困るんだ
132 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/04(月) 19:13:35.75 ID:UXyGt6cF.net 背中もつるし肩もつります
133 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/04(月) 19:54:08.39 ID:i8PmDpvu.net つるのが自分だけじゃないとわかってなんだか安心した 頚椎症があるからそのせいかと思ってたけど首の痛みがなくなってからもつるのが治らなくて辛い
134 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/05(火) 16:00:43.35 ID:RpyMibgG.net 首から肩にかけてつるの自分だけか バチーンって超痛い
135 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/05(火) 16:01:39.70 ID:RpyMibgG.net と思ったら上にいたリロって無かった あれなんなんだろうか
136 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/05(火) 17:49:21.08 ID:MN1T/1zI.net ベーチェットとかの膠原病って、抜け毛増えたりする? 冬のせいかと思ってたけど違うのかなと思って
137 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/05(火) 17:51:32.72 ID:qGx0qd7v.net 病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし加齢による体質変化かもしれないしストレスかもしれない
138 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/05(火) 18:10:17.66 ID:SRBRBkSV.net 抜け毛の原因探しは難しい
139 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/05(火) 20:53:49.63 ID:MN1T/1zI.net >>137 20歳なので加齢はないかもしれない
140 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/06(水) 01:16:08.97 ID:NRsd7wMM.net 若ハゲの線もあるよ
141 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/06(水) 12:56:59.11 ID:qVlJ9VAP.net 生まれたときからムーンフェイス
142 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/06(水) 14:58:20.99 ID:fmJb7N3v.net 近所の膠原病の奥さん 雨の日も晴れの日も風の日以外 年がら年中ほぼ毎日と言っていいくらい家中の窓を全開にしてる。 寒くないのかな。
143 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 00:16:41.12 ID:gFtszCnq.net 通常の内科待合には、高齢の爺さん婆さんがいるけど 膠原病内科にはいないことに気づいた つまりそこまで生きられないってことだね
144 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 02:47:42.18 ID:DXULCqp3.net 入院してるときに普段は近所の内科に行ってて悪化したときだけ専門医に診てもらうって高齢者がいたな 143がどんな病院に通ってるか知らんがその病院では高齢者が少ないだけじゃね
145 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 07:20:04.14 ID:6/JFqC+T.net 普通に高齢者の患者さんいるよ
146 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 07:37:02.10 ID:YYQM2+v0.net >>144 そういう人は高齢に関係なくいるよ 症状が落ち着いたら高度医療受ける必要がないから町医者に経過観察をしてもらって悪化したら大きい病院に戻す さすがに同一病院内で内科に飛ばすのはほかの疾患がない限りあまりないんじゃ
147 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 16:00:54.50 ID:+2Wivwd4.net >>143 入院してたときに膠原病の92歳ばあちゃんいたぞ
148 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 16:42:13.08 ID:rSnToNhn.net 膠原病って生命保険の健康審査クリアして契約できます? シェーグレンの検査SS-A数値が陽性だけでほぼ関節痛しか出てない はっきりした病名分からないけど 関節の炎症確認してリウマチと診断されて処方薬も免疫抑制剤飲んでる
149 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 16:49:11.79 ID:YYQM2+v0.net 入院歴を条件にしているやつとかだったら持病はあっても問題ないとか普通にある てかそれなりに稼いでるならいいけど稼げてないなら生協や共済の安いのに入りなよ
150 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 16:58:00.14 ID:rSnToNhn.net >>149 医療保険じゃなくて ただ死亡保障だけのを家族に残そうと思って 共済や生協でもいいですね ただ支払いも楽だけど保障額がちょっと少なすぎるような気が
151 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 17:22:37.33 ID:YYQM2+v0.net >>150 経済的に余裕なら選択肢は広がるよ 保険貧乏ほど無意味なものはないって事ね
152 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 17:47:15.12 ID:rSnToNhn.net >>151 余裕ってほどでもなんだけど 今後いつまで体が動いて働けるのか不安ばっかりで だからこそ今残せるものをと思ってちょっと焦り気味なのかも おっしゃる通り 終身保障を見ても終身に渡り支払わなくてはならないプランだったりで そんな老齢まで積み立てていけるのかも分からない 冷静に検討しないとね ありがとう
153 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/07(木) 22:31:43.10 ID:cjl5mxqR.net 通院だけでも医療費はかかるし貯金だけじゃ不安だな 将来は障害抱えるかもだしね 投薬してると癌のリスクあるからこの持病は保険は弾かれるんじゃないかと思ってたけど 入院歴は今までないし備えるなら今のうちなら考えなくちゃ
154 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 05:06:18.13 ID:rIAI6IYf.net >>148 できない。 団信も無理だし。
155 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 05:09:23.38 ID:rIAI6IYf.net >>153 自分も入院歴ないけど、弾かれたよ なので発症前に入った共済の安いやつにしか入ってない 探せばあるかもだけどね
156 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 06:46:59.83 ID:zyRn8fnU.net 保険に加入する必要はないよ みんな健康保険入ってるのに 保険の上にまた保険を掛ける日本人 現金で持ってればいい 死亡保険は何のために加入する? 遺族年金のない自営業者?死亡保険金相続非課税?家族が遊んで暮らすため? テレビCMにかけるお金はただじゃないよね? 保険会社の建物が一等地に建ってない? 全部みんなが払う保険料だよ
157 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 07:03:37.34 ID:rfajp7JO.net 保険てだいたい掛け捨てが多くない? たまたま早死にしたらお得でも 賭け金払ったつもりで毎月銀行なりタンスにちょこちょこ貯蓄していったほうが堅実かも
158 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 07:15:55.99 ID:daUfSPyK.net >>156 そうそう、 CM代も保険会社勤務の人の給料も 元を辿れば加入者の掛け金から出てます
159 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 10:55:04.50 ID:1ulaT4gf.net マジかよ・・・ 膠原病長生きするのかよ 長生きしない前提で人生プラン立ててるんだが・・・
160 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 12:28:31.84 ID:AG+npQTD.net 人生プラン立てにくいよね 普通に長生きした場合を考えると頑張ってある程度は用意したいけど、早死にで頑張り損になる可能性高いとか考え出すとやる気なくなる
161 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 12:36:00.61 ID:irDMA2TS.net 長生き前提でプラン立てたらいい 早死しても子供に残せるんだからそれでいいでしょ
162 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 13:01:00.03 ID:f94kFwq8.net ステロイド飲んでるひとはコロナワクチンが優先されるかのような報道があったけど どういう手順で接種までいくんだろ
163 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 13:53:55.86 ID:Nia1WRIY.net ステロイド飲みながら副作用で痛めつけられつつ長生きするのしんどいなあ・・・
164 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 14:38:58.14 ID:IHDpyxcc.net >>159 プランBを立てるのはいかが
165 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 14:44:15.90 ID:YTpasXYK.net >>162 まあざっくりと受給者証を所有してる人に案内送れば手っ取り早い気もする
166 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 15:57:20.23 ID:df9030QF.net よっぽど状態が悪くない限り流動性のある人生プランにしとけばいい プランのゆとりがあれば自分に余裕がなくなってもどうにかできることもある
167 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 20:38:38.93 ID:wjsuHFDL.net 50代だけど社会保険入ってるし最近の保険会社のプラン10年15年後くらいに亡くならないと保障金額のほうが低くなる 80代まで生きたら元本割れしていくからどうしようってなるくらい低金利 持病は賭け金割り増し料金だし 10年15年後に亡くなる保証もないから 1日5千円貯金が1番だわ
168 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 21:11:14.85 ID:OEfMF02d.net 勝ち組が多くて下層民には理解できない話がたまに書き込まれるなあ
169 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/08(金) 23:47:36.77 ID:B65XDAgA.net シェーグレンで関節痛や発熱、倦怠感、筋肉痛が出るのってマイナーなの? 仮病扱いされたり説明しても乾くしか扱ってもらえず なんかもう追い詰められてる 他にも病気あるから生きるの疲れたよ
170 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 00:27:56.25 ID:6Bnl3ycb.net >>169 マイナーではないが 世間一般からすれば仮病
171 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 02:31:33.94 ID:EBvzeICP.net だよなあ 治療費払うだけでヒーヒー言ってるのに
172 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 07:07:52.77 ID:6Bnl3ycb.net コロナの後遺症と膠原病は類似点が多いから 医療関係者やマスコミが取り上げると理解が進むかもね
173 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 09:28:50.30 ID:iyRP0VoJ.net 「サイトカインストームで肺が間質化する」 「息苦しさが治らない」 って認知が広まったおかげで、 「それの酷い状態が何年も続いてるんです」 って説明がしやすくなった。
174 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 09:35:40.82 ID:iyRP0VoJ.net スウェーデンとかブラジルとかトランプとか街で騒いでる奴とか、 コロナを舐めてる人が皆罹患して後遺症が残ってしまえばいいのに。 そうすれば今回のワクチン開発競争みたいに、 一気に研究が進む可能性があるから。 …ただの憂さ晴らしです。
175 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 10:30:43.50 ID:RRvWR41K.net >>173 それの酷い状態が続いてるってじゃあなんで入院しないのって言われるんじゃないの 普通に生活しているなら矛盾しまくりでしょ
176 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 11:28:38.97 ID:NLdF1dsX.net >>172 それな 恥ではないから取り上げてほしい
177 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 12:18:48.34 ID:OmMpa6ql.net >>175 172からの流れの後遺症の話です。
178 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 13:21:48.29 ID:h6IvylAd.net ほぼ寛解してるけどとにかく疲れやすくて週4日しか働けない自分には 経済苦が今のところ一番辛い 軽症で受給者証もないし(必要も無いと言えばないけど) 原病の情報サイトがfacebookに作られてるんだけど 大企業勤務とか金持ち専業主婦ばっかりでいろいろ見てられない 生活保護まっしぐらなのはもうあきらめてるけどそこまでが… まずは引っ越ししなきゃいけないんだろうけど不便な市営住宅とか辛い 生活保護規定の家賃とは5000円位の差なんだけど今のところが便利すぎるので 移りたくない
179 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 14:31:24.25 ID:tEQV+AYY.net >>164 40超えちゃったらプランBなんて無理だよ・・・ http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/#:~:text=%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9%EF%BC%88SLE%EF%BC%89%E3%81%AE,%E7%97%85%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E7%8F%BE%E7%8A%B6%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82 SLEの寿命はプレドニン開始から25年と聞いたから 20歳発症で今41歳、45歳ころで死ぬって前提で生きてきちゃったよ・・・
180 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 14:37:37.25 ID:tEQV+AYY.net でもまあ、同級生見てると残業残業残業出張残業といった激務ばかりで とても同じ道を歩めたとは思えない 歩めたとしてもとっくに死んでるだろう
181 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 18:03:48.03 ID:V67cmb+l.net >>179 現在から始めるプランB 80で死ぬと考えて、逆算して計画 無茶言いましたすんません
182 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/09(土) 20:40:58.42 ID:NhQRUhgt.net >>179 個人差が大きいイメージがある 長期のステロイドで副作用がかなり出てる人もいれば元気な人もいるよね
183 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 01:44:08.35 ID:EE2CCGqt.net コロナ前から覚悟はできてる 断捨離やらエンディングノートは行ったが 結構時間かかったな 普段から疲れて片付けしてないから家中がゴミ屋敷 少しづつ半年がかりで片付けた
184 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 05:22:57.94 ID:okBG2adX.net 持病があると持病悪化ばっか気にするが今冬は雪が多いんで事故にも注意だぜ
185 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 09:56:30.80 ID:MFl1DjFH.net 成人スチル病なんだけど、住宅ローンの団体信用保険に加入できないもん? 家建てたかったら現金一括か嫁名義しかないのかな? 受給者証持ちだけど、フルタイムで人並みの収入や社会的信用はあるんだけど…
186 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 10:21:43.55 ID:QPVKU9jO.net >>178 病院変えてもダメ? フルタイムで働けているし、ステなんかも飲んでないので多分自分は軽症。 最初の病院では受給証無理だったけど、専門の大学病院に変えたら、何があるか分からないし貰えるものはとやってくれてる。 医者によって変わると思う
187 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 10:23:15.29 ID:QPVKU9jO.net >>178 住んでいるところから月に15500お金出るから自分は助かってるよ。
188 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 14:58:43.20 ID:xLZGCSlJ.net >>186 受給者証が欲しいわけではないのです 実際原病は数年寛解してるし薬ももう少ない 一番お金かかかる時期は制度なかったしなあ 自分の自治体では金銭補助もないようです 週4しか働けないのは自分の気力の問題だと思ってるし そこを気にしなくていい人たちが羨ましいんです なんか妙に同病は裕福な人が多い気がして 症状が辛い時期の人からしたら何言ってんのかもしれませんが
189 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 15:09:29.77 ID:J6tUxqTg.net 同級生などと交流すると誰でもそう感じてるけど、元気のない人は目につかないだけだよ。
190 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 18:15:05.41 ID:kgpY46QL.net >>188 週4しかって言われると羨ましいなと思ってしまうパート勤めの私のような者もいます 週4勤務は自信はないけど生活のために働きたい 職場に病名知らせてるので週4を希望しても無理して休まれたら困るって感じなので 旦那はいるけど、できることなら社会保険加入できる時間(週20時間以上)働きたい
191 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 18:25:32.13 ID:VLBGIZ3H.net 仕事行けない日が多いし医療費でいっぱいいっぱい 住民税滞納してて、役所に分割できないか相談しようと思って行った 今年の医療費の領収書見て、とりあえず払えるようになるまで待ってくれる事になった これで差し押さえられることは無いだろう・・・ 惨めだわほんと
192 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 18:33:49.07 ID:XAKjKckw.net >>191 生活保護受けられないのは財産があるからとか?
193 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/10(日) 20:27:56.24 ID:VLBGIZ3H.net >>192 ないよ 差し押さえは給料のお話 督促無視してたから会社に差し押さえの連絡きたんだ
194 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 07:55:00.97 ID:WVgLjIs+.net >>191 実家には頼れない? なんかこの病気の人って甘え下手で頑張り屋が多い気がする。 偏見すみません。
195 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 10:00:32.80 ID:y647Z3Zl.net >>194 片親だけど精神病で20年近く生活保護受けてるんですよね だから余計保護受けたくないのかもです・・・ 少しでも働けるなら頑張りたいって気持ちが強いです
196 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 10:31:14.13 ID:giv9piCg.net >>194 その偏見以前に皆が頼れる戻れる実家があるという前提の方が… 名古屋人? >>190 のレスもすごいね
197 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 12:28:55.38 ID:ioxGO3D4.net >>196 何が凄い?反発されて気に食わなかった?
198 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 13:53:04.61 ID:giv9piCg.net うわ本人? これだから膠原病チュプは
199 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 14:09:48.58 ID:WVgLjIs+.net >>195 そうなんですね、その気持ちはよく分かる。ツライときはまたここに吐き出しに来て。 >>196 前提にしてないから疑問系にしてるのよ?
200 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 14:29:57.95 ID:qrpweDKv.net >>196 なぜ名古屋? それこそ偏見でしょう これだから膠原病云々も、自分が難癖つけてるんじゃない
201 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 14:44:47.81 ID:WVgLjIs+.net >>196 名古屋ではないです
202 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 15:02:43.23 ID:giv9piCg.net >>200 名古屋人は偏見持たれても仕方ないことばかりしてるじゃん >>190 そこしか職場のない世界に生きておられるのですか? 週4日働けるところを探せばいいのでは
203 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 17:52:37.75 ID:OtOt7Lui.net 前から気になってたんだけど 以前からYAHOOで名古屋人と打つと検索候補に嫌われるとか頭おかしいってのが出るんだよね ほかの地域で打っても出てこないんだよ
204 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/11(月) 18:31:06.63 ID:JIm9AoBo.net 味覚音痴
205 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/12(火) 05:44:49.36 ID:flMbXb0L.net コロナだけどリウマチの薬が取り上げられてるね
206 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/12(火) 15:47:38.34 ID:TuJZOxM0.net オレンシアは効果ないのかな?
207 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 16:21:48.56 ID:bU0EtcJ3.net スレ止まってるけどみんな書き込み規制なん?
208 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 16:31:09.07 ID:sg0fmoEe.net いや、書けるよ
209 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 17:36:01.93 ID:J6OcEaZg.net 書ける書ける
210 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 17:44:59.22 ID:6uYe/6vN.net 便りがないのはいい便り
211 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 18:14:54.34 ID:Oiwapvwz.net 便りがないのは急変の恐れがある
212 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 18:44:47.18 ID:J6OcEaZg.net どっちも正しくて草
213 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/16(土) 20:58:26.60 ID:vC4vJJ5V.net そもそも板からして過疎だから一週間書き込み無しとかザラにある
214 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 08:15:12.29 ID:50JgAoJb.net みなさんはワクチン接種始まったら受ける? 自分は怖くて受けたくないんだけどコロナも怖い・・・
215 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 08:56:45.44 ID:udC0Mc8p.net だーいじょうぶ 先に医療関係者(とたぶん上級国民様)たちがこぞってモルモットになってくださるから、庶民が受けられるころには問題点は明らかになってる。
216 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 08:58:19.30 ID:Ep0OP60u.net >>214 コロナにかかって他人を巻き込むのと副反応で体調崩すのどっちがいいか もしどちらも死ぬという結論だったら後者を選ぶよね
217 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 11:01:52.80 ID:wmDT889h.net >>214 そもそも膠原病自体稀な病気だしね 1%に副反応が出ますって言われて健常者は「なら大丈夫」って思うだろうけど、原因不明の病気だからなぁ… インフルのワクチンも打ったことない(かかったことないけど)
218 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 11:27:41.27 ID:+C/dV+ut.net >>215 最低
219 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 13:23:33.58 ID:XtpjZMLt.net 俺は只でさえ免疫高めだからワクチン打たなくても大丈夫だよ 免疫抑制剤飲むくらいだからね
220 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 13:42:31.64 ID:uO+jD7sE.net 医者から指示があったらやるけど無いならやらんな
221 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/23(土) 22:38:53.49 ID:cqB/kXcj.net 手のひらが赤い
222 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/24(日) 01:20:48.77 ID:g1+nyYfR.net 手掌紅斑
223 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/26(火) 21:57:06.08 ID:nmppoABe.net 現在入院中でプレドニン60mgとプレドニンの副作用対策の薬も大量に飲んでます。 入院当初錠剤プレドニン60mgでも高熱が下がらず、点滴パルス治療3日やってやっと熱が下がりました。 熱は下がりましたが間質性肺炎が悪化している為、エンドキサンを点滴しました。 今は点滴も外れ少しは気楽になりました。 早く退院して寿司食べたい、北極ラーメンや山岡家の辛味噌ラーメン食べたいと思いながら約一ヶ月。 退院するにはプレドニン30mgくらいまで減量できないと無理ですよね。 速攻何かしらのウイルスに感染しちゃいそう。
224 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/27(水) 00:30:39.52 ID:MuZ9AyMr.net プレの量が高いうちは感染症のリスクが高いからねぇ 早く回復出来るといいね
225 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/27(水) 01:19:05.51 ID:9SBxJPOh.net 免疫落ちてると風邪とかのウイルスを警戒しがちだけど食品についた菌にも弱くなってるから食べ物にも注意が必要だったりする 前は平気だったギリギリっぽい牛乳とかであっさり腹壊すぞと経験者は語っておく 退院したら食品の管理も気をつけるんだぞー
226 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/27(水) 06:31:04.03 ID:Eg/VvbKq.net >>>224 >>225 アドバイスありがとうございます。 今起床時間になりましたが、ブロチゾラムという睡眠導入剤飲んでも寝付け悪い。 MCTDを甘く見てた。診断から2ヶ月くらいは指の腫れと疲れやすいぐらいだったから、プレドニン10mgでずっと軽い症状を維持できると思ってました。 長文ばかりですみません。
227 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/27(水) 08:47:17.52 ID:FIPTwKxK.net みんなそうやって覚えてくんだよ大丈夫!きっと落ち着いてまたお寿司を食べられる幸せを噛み締められるさ
228 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/27(水) 16:46:09.91 ID:Wu5/DG1j.net 典型パターンか… なんでだろうなあ
229 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/29(金) 23:56:50.23 ID:MKb4OAUB.net 恥ずかしい自演
230 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/30(土) 02:55:11.57 ID:gNUOmnek.net >>226 何をきっかけに悪化したの?
231 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/30(土) 06:17:19.66 ID:Q72agQRt.net >>230 おはよう御座います。同室爺さんのイビキやら独り言で6時前に起床中(笑) 原因わからないです。半年で3回も入院してます。 5月に指の腫れでクリニックに行き強皮症から2回目の診察でMCTDに診断が変わって、7月原因不明の高熱が一週間以上続き大学病院を紹介され二週間検査。 この入院時はプレドニン15mgに増えて熱も下がる。胃は逆流性食道炎を発症。骨シンチで多発性関節炎確認。肺は少し白いモヤがあったが間質性肺炎までいってはいなかった。 熱も下がり一ヶ月に一回の外来で血液みるぐらいでピンピン仕事していたが12月の上旬にまた高熱がニ週間以上続きPCR陰性後に入院。 肺レントゲンにより間質性肺炎の出現。それ以外の内蔵病変は7月の検査時とあまり変わらなかった。 皮膚硬化はあり顔周りの肉、首周り、手指、腕、太モモ、へその下はつまめない。階段や坂道は息切。 今回はプレドニン30mgに増えて高熱も下り間質性肺炎も静まるだろうという事で二週間後退院。 それから10日後に40度台の高熱が一週間以上続きPCR陰性後入院。レントゲンで間質性肺炎の増悪が確認でき現在に至る。 長文ですみません。SNSで語れって話ですが、膠原病の怖さと自己抗体のしつこさを伝えたくて書きました。 次回以降書く事あったらシンプルにします。
232 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/30(土) 07:12:51.05 ID:/ARV899h.net まあ原因分かってたら今ごろ完治してるよね…
233 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/30(土) 09:47:02.58 ID:tzq1qIPm.net 自演は続く
234 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/30(土) 21:39:57.65 ID:5gSPsy8U.net 強皮症っぽいけどなぁと思ってmctdググってみたらエリテマトーデスと強皮症と筋炎混ぜたものなんだね 最強じゃん
235 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/31(日) 03:11:03.94 ID:89x9KZo5.net >>231 >>230 だけど詳しくありがとう 私もMCTDなんだけどまだ入院歴がないので聞いてみました 聞けて良かったです
236 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/31(日) 05:33:39.02 ID:Luar3cDf.net 自演必死w
237 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/31(日) 07:58:00.72 ID:++Td1NT0.net MCTDはそれぞれ3つの病気に罹患するより予後が良いと言われてた記憶がある
238 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/31(日) 17:12:39.12 ID:89x9KZo5.net ところでここの人は帯状疱疹のワクチン受けてる?
239 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/31(日) 18:05:15.27 ID:AgTdIbAo.net >>237 3つとは?
240 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/01/31(日) 22:46:54.71 ID:xUpqUwhj.net >>237 じゃないけど、強皮症・筋炎・エリテマトーデスのことじゃないかい? >>238 今その存在を知ったわ
241 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/01(月) 17:20:40.14 ID:/pcJG3PE.net 少し前MCTDの人がすい臓がん発症して手術後の合併症で亡くなってた 40歳前後だったかな 述語が辛そうで気の毒だったわ
242 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/01(月) 21:49:54.68 ID:tXqbB9Rm.net なんでそんな話題出すんや デリカシー無さすぎか
243 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/01(月) 22:05:24.46 ID:qHlLZyEe.net >>238 水疱瘡や帯状疱疹やったことあるけど受けなきゃダメかな インフルも含めて膠原病になってからは一つもワクチン打ったことない
244 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/01(月) 22:30:41.96 ID:MwLmmd2h.net ワクチンのことは担当の医者に相談しようぜ スレの意見を真に受けたらいかんぞ
245 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/01(月) 23:52:55.35 ID:VV5+Cob3.net ワクチンとか打つ必要ある?
246 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/02(火) 03:12:27.36 ID:IyyXZZ6T.net 次回診察で医者のOK出たら帯状疱疹のワクチンやろうかな 今年できりのいい年齢になるからいつ打ったか忘れにくいだろうし
247 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/07(日) 07:24:38.12 ID:CQmE3l/a.net 温度差きっつい今週は寝込んでたいわ…
248 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/07(日) 23:35:17.98 ID:uHPE+k9x.net レイノー症状あるんだけど、検査してもらった方がいいかな?
249 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 08:21:19.31 ID:CD6bSR6B.net そやね
250 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 15:25:42.44 ID:x/wJrD8B.net 仕事が決まらない
251 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 16:05:35.68 ID:7NX18m6v.net 採用されて働き出しても、自己抗体が暴れ出して入院とかあるから膠原病はたち悪い。 自分はバリバリ働いてる時に体調不良から3mix病の診断受けて3ヶ月会社に隠して通院してたけど自己抗体が大暴れして入院と病気を会社に報告。 な
252 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 16:17:52.03 ID:7NX18m6v.net 今は有休と有休消化後は傷病申請で生活してます。 膠原病でも身体に負担が少なくできる仕事って私の中では事務職、個室DVD、ネットカフェ、海上コンテナのドライバー、コンビニ、ドラッグストア、全台計数機になってるパチンコ屋。
253 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 17:07:21.39 ID:pteIGZlt.net >>251 3mix病てなんすか
254 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 17:28:21.41 ID:aYN0WHCX.net MCTDだろう
255 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/08(月) 19:01:51.97 ID:5W8AauQ9.net 富樫明生のMCAT
256 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/12(金) 23:56:02.27 ID:WB937KVB.net すみません。いろいろと教えていただきたいです。 2ヶ月前から全身の発疹と痒みがでて、それと同時に急速な髪の毛や体毛の脱毛がありました。今は全身の毛全て抜けています。症状の出方から膠原病を疑われ、検査中です。 膠原病がわかる前にこのような症状が出た方がいれば教えてください。 また、それ以外にもこんな前兆があったよっていうのがあれば教えていただけると助かります。
257 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/12(金) 23:57:35.67 ID:WB937KVB.net あと、免疫抑制系の薬を飲んでおられる方、実際感染症にかかりやすくなりましたか?
258 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 00:47:59.08 ID:bfW/fbiT.net >>256 とりあえず血液検査の結果はどうなってるの
259 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 03:06:08.37 ID:OB+DTGcy.net >>257 入院中に帯状疱疹になりました。 個室隔離二週間くらい。 全身脱毛する膠原病って何だろうか。 早く検査結果でるといいですね。 自分は膠原病とプレドニンの副作用で髪の毛がクルクル癖毛になって細くなって脱毛する。 ドフサだったのにかなりボリュームダウンして光の下だと地肌見える箇所まである。 自己抗体頼むから タヒんでくれ。
260 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 07:13:46.15 ID:1TXM3K9j.net 膠原病って一言で言ってもいろんな病気があるからねぇ 自分は皮膚筋炎だから脱毛とかなかったな
261 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 09:09:04.87 ID:GcoZ0inj.net 全身性強皮症と多発性筋炎だけど、プレドニンの治療でやや脱毛したけどそれは副作用であって、元病のせいではなかった
262 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 09:23:45.12 ID:bfW/fbiT.net 入院するくらいの病気なのになぜ病名を聞かないのか 主治医が膠原病というだけでちゃんと教えてくれなかったのかな?
263 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 10:10:50.85 ID:GcoZ0inj.net まだわかんないんじゃないの?
264 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 10:24:23.15 ID:UrecDfPm.net アスペルガーって診断されたから入院するは
265 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 11:24:52.60 ID:LtSzOoCp.net 俺のときは疑いの時点で病名を教えられたなあ 確定したら確定しました治療はこうしますって話になった
266 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 11:39:38.19 ID:T1Z50NS/.net >>262 入院はしてません。 全身性エリテマトーデスかリウマチの可能性、もしくは甲状腺疾患の可能性を言われました。甲状腺は先に結果が出て否定されました、
267 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 11:42:13.91 ID:T1Z50NS/.net 検査結果が出るまで待てば良いじゃんって話ですよね。申し訳ないです。ただ少しお話を聞いてみたくて。
268 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 11:47:56.24 ID:bfW/fbiT.net >>266-267 なんだある程度説明されてんじゃん 簡単な病気ではないから他人に聞いて鵜呑みにするような事はしないようにね
269 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 11:58:24.88 ID:iNVgeEh/.net 成人の話題です。 膠原病/特発性関節リウマチだとkiss(唾液)セックス、出血(血液感染)などでうつることはあるのでしょうか? 検索しても詳しくは見つかりませんでした。 子供を産まれている方は体外受精で授かりましたか?唾液でうつることはありませんか?
270 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 12:20:23.24 ID:bfW/fbiT.net >>269 病気によっては遺伝の可能性は否定できないけど唾液血液でうつるような病気ではないよ
271 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 13:20:15.04 ID:+wX3dGeo.net >>267 お大事にしてくださいませ 血液検査の紙は是非もらっておくと良いと思います もし疑いのみで経過するとしても 血液検査で何に異常値があるかを知っておけば 経過観察・急な病院変更の時や、ネット検索の時に参考になると思います
272 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 15:05:43.93 ID:wA/D97/F.net なかなかのあれだな 検索して無かったらないという事だろうに
273 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 15:10:10.38 ID:09EI13RJ.net まあしかしなんだこの句読点と内容の関連性は
274 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 15:19:10.15 ID:wA/D97/F.net もし出たら目の返答きたら信じてまうのかえ
275 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 15:40:55.81 ID:LtSzOoCp.net 結果が出るまで待てばというか膠原病て疾患ごと個人ごとで症状が違うから 話が聞きたいならせめて病名は書いてもらわんと話が通じない
276 :sage :2021/02/13(土) 19:09:16.28 ID:oMKapNAZ.net >>269 特発性関節リウマチという病名はないのですが、若年性特発性関節炎の間違いですか? 成人との事なので成人スティル病でしょうか? 私は成人スティル病ですが主人に移ってはいないですよ。 膠原病は唾液、血液で移る病気ではないですよ。 妊娠も自然妊娠でした。 子供が発症する強い遺伝形式はないとの事です。
277 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 19:40:58.37 ID:wA/D97/F.net だからそんな事くらい難病情報センターにのってるから
278 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 21:18:21.59 ID:NdElOZZs.net 難病受給者証で毎月限度額2万円でも入院すると飯代やら診断書料やら難病とは関係ない検査代やらで1月は約6万くらいだった。 高額医療認定だと10万5千円くらいだから少しお得か。 いや健康だったら医療費0円で息切れせず自由に歩くなり走るなりしゃがむなり移動できて、倦怠感もふらつきもなくて関節もスムーズに動いてレイノーもなくて風俗行けて好きな物食べて飲めるんだもんなぁ。 どの病気の人も同じ事考えるだろうけど、健康な時の身体に戻りたいわ。 と毎晩ため息をしながら病室の手の平ぐらいしか開かない窓から外の景色を消灯後眠剤が効いてくるまでずっと見ている。 毎日同じ夜。眠剤が効くまで今日も窓から見えるすき家を見ながら退院日にチーズ牛丼大盛り豚汁セットを食べる事を楽しみにしている自分がいた。
279 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/13(土) 22:20:20.86 ID:GcoZ0inj.net 40-50歳あたりから持病抱えてる人って多いと思うけどね
280 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 01:23:41.27 ID:MXkgnbZA.net プレ飲んでるんちゃうの? そんなんでチー牛食うたらすぐ太るで
281 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 04:10:58.77 ID:92VchCWq.net 絶対句読点なんだよな さすがに同一じゃないだろうからある意味恐ろしいわ
282 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 06:20:43.23 ID:UyQclE8l.net >>281 どゆこと?
283 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 07:15:17.43 ID:4AfZ81Tl.net >>278 難病医療証持ちだと入院中の食事代も免減だよ 一食460円→260円 こんな額で栄養価計算されたのが 一日3回出るんだからありがたいよ
284 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 07:37:38.40 ID:MXkgnbZA.net 病院食食べると太るんだが
285 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 08:46:28.41 ID:CLSYrwjx.net >>284 自分は病院食だけじゃお腹いっぱいにならなくて売店で買った低カロリーで甘くない昆布やワカメや煮干しの菓子を食べまくってしまう。 食前食後の血糖値は糖尿病みたいには上昇しない。ステロイド大量服用してるからチョコやカフェオレ等甘い飲食物は控えてる。 ステロイドの副作用食欲増進はきつい。 満月と腹に脂肪がつく中心性肥満も嫌だ。
286 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 09:00:06.71 ID:hcN0gARK.net プレの量が多いときは辛いよね ムームも有るの? 今が我慢のし時だね お大事にね
287 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 09:09:26.86 ID:xfrkqTcD.net 膠原病で39度以上の高熱が2週間くらい下がらない症状ってありますか? コロナかと思って大きな病院に行ったけど、異常なしでずっと熱下がらなくて最終的に近所の中規模の病院に点滴に毎日通って熱下がりました。 この熱の後漢方薬薬局で処方された漢方飲み始めてだいぶ体調良くなったんだけと、リウマチみたいな症状が出始めてまた病院に行ったら膠原病かもしれないって血液検査しました。 今結果待ちで次回病院行った時に結果わかるみたいだけどもし膠原病の診断くだったら毎日薬とか飲まないといけないのでしょうか?
288 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 10:14:48.85 ID:GdOUOPYl.net 結果を待って医者に相談して下さい
289 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 11:09:34.16 ID:ss98EoZ4.net >>287 もちろん炎症を起こす病気は発熱もあるので39℃以上の発熱が続くことはあるけどだから膠原病だとは言えない 血液検査したなら結果を待つしかないよ 膠原病に限らず症状が治まらないなら毎日薬を飲むのは基本 その先はその病気や状態による あともう少し待って医者の指示をちゃんと聞いてください
290 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 11:29:23.24 ID:oZD4AT1D.net すでに閲覧しているかもしれませんが 身体・健康板に膠原病予備軍のスレがあるので そっちも参考になるかも。
291 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 13:12:55.85 ID:xfrkqTcD.net 287です みなさんありがとうございます 大人しく結果待ちます 漢方薬薬局の先生にも交感神経だけ使って生きている典型的な症状って言われて、これが酷くなると膠原病って病名がつくよって言われたので気になりました
292 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 15:49:16.35 ID:j7gpiaQY.net 膠原病も十数種類あるんだよ 一概にひっくるめて言うやつは信用しない事にしている 漢方薬も副作用あるから気をつけてください SLEの自分自身の場合、 子供の頃からアレルギー体質 はっきり言えば副交感神経優位
293 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 17:04:10.50 ID:sAi/vscz.net なんかレスの傾向が似すぎてて膠原病気質ってものがあるかと思ってしまうわ
294 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 19:05:28.47 ID:1l7+njXx.net >>287 同じ様な症状で2週間くらい毎日熱が上がり下がりして37〜39℃を繰り返して入院し抗生物質点滴1週間ほどしてから成人スティル病と言われました。 判断は医師に任せるしかないので病院に行って聞くしかないのでは?
295 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 20:10:00.19 ID:luPzoHks.net 22年前にスティル病と言われて3回入院したが今は薬を飲まずによくなり今は元気に工場で働いてる 俺見たいなのはレアケースだけどね
296 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 21:34:45.78 ID:CLSYrwjx.net >>295 会社の先輩でも約20年前にSLEで腎臓やられて当時数回入院とかしたのに今は全く薬飲まずにバリバリ仕事して酒飲んでるんだよね。 再燃した事ないらしい。膠原病を寛解できる人は超人だわ。 暴走してる自己抗体を倒す抗体とかあればなぁ。 抗体「おまえら自己抗体は宿主の身体に邪魔な存在だ。我々と 交代っ!」 自己抗体「うわっ!こいつら強そうだ。 後退ッ。」、、、、(-_-;)
297 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/14(日) 22:44:32.83 ID:sAi/vscz.net そこそこの寛解はありえるでしょ 働けるくらいの
298 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/15(月) 18:13:12.26 ID:mobcTHlG.net 膠原病だと寛解しても通院は続くよね? 薬とか飲まないかもしれないけど、悪くなってませんね確認のために
299 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/15(月) 18:20:16.24 ID:rKAVjYBE.net >>298 通院回数は減らすことはできる それでも通院は必要だよねっていうだろうけど健康診断みたいなもん
300 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/16(火) 16:36:15.87 ID:X2OQZzIg.net 膠原病の診断と同時にプレドニンを飲み始めたからどっちが原因かわかりませんが抜け毛が多くなった気がします。 ボリュームが減りました。髪質が細くなり縮毛矯正してた髪に変な癖や折れるようになり最後はシャンプーやドライヤーや乾かした後に手櫛で簡単に抜けます。 http://imepic.jp/20210216/593330 抜け毛画像です。 似たような経験ある方いますか?
301 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/16(火) 16:58:21.90 ID:L8eD3LCq.net 毛は抜けたけど老化によるものかも知れないし分からない あと膠原病と診断されたというけど膠原病っていう病気はないからね
302 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/16(火) 19:56:51.77 ID:FpLQB8DS.net 脱毛増毛縮れ毛はステロイドのスレではよく言われてるよ
303 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/16(火) 19:57:27.67 ID:UUS1v+SQ.net プレドニンで髪質が変わる話は身体・健康板のプレドニンスレでよく聞いたな 画像くらいの量だったらそこまで多いようには見えんが
304 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/17(水) 20:26:06.03 ID:pJ8nsQ1+.net 徐々に紫外線が増えてきた 自分はこの程度の紫外線でも疲れます
305 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 02:54:45.09 ID:Ggxssp6a.net >>304 病名を教えてもらってもいいですか MCTDの私も去年の夏 いつもプレドニンで不眠気味なのにくたびれてグーグー寝てた 紫外線のせいなのかな
306 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 04:00:35.90 ID:ZJFrsvl6.net 大抵SLEの易疲労
307 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 07:00:06.07 ID:NKDBjsvB.net 自分は診察がまだ先だから聞いてないんだけど みんなのとこの主治医はコロナのワクチンについて受けるべきとか何かアドバイスくれた? そもそも何千人にひとりの持病があるからワクチンは1000人に3人副反応が出るって聞くと当たっちゃう気がする でも山形の温泉行きたい
308 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 07:24:10.28 ID:ZJFrsvl6.net >>307 単純に考えてその持病数万人の患者の数十人の1人になるとでも? そこまで当たるならあんたはものすごい確率で選ばれた人間だわ 珍しい例なので学会で発表してって言ってもいいんじゃないかな
309 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 08:21:05.75 ID:lkH6GZdd.net >>307 今月末に3ヶ月ぶりの通院だから聞いてみるけど多分勧められるよ 万が一アナフィラキシーになったとしても対処してもらえるし、コロナにかかった方が後遺症も含めて怖いもん
310 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 16:09:53.42 ID:LWhwodeN.net コロナワクチンは他のワクチンでアレルギー出た人以外はすすめられるんじゃね そういえば今年は普通に指定難病の更新あるんだな 東京近郊は更新時期とオリンピックが重なりそうだけど大丈夫かいな
311 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 17:23:02.81 ID:ZGC3Wglg.net うわやっぱり更新しなきゃいけないのか、、せめて郵送で出せればいいのにな
312 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 17:25:48.66 ID:LXIVvdA7.net 昨日受診だったからワクチンのこと聞いたよ。 打っても大丈夫だと思うと言われた。 まずは私たちが実験台として打つのでね… と私情を込めたワクチンの話になった あまり信用してない感じだったけど。 うちらが打っても多くても薬のせいで80%の抗体しか得られないと思うけどね、っていわれたよ
313 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 18:06:53.91 ID:riXrAVub.net コロナ後遺症の味覚臭覚障害以外の脱毛や倦怠感や息切れに足の指の腫れや関節炎とか膠原病と症状似てる。自分の症状と合致してるわ。 コロナ肺炎と膠原病からの間質性肺炎発症の強力なタッグで膠原病の人は速攻で昇天されそう。
314 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 18:26:06.77 ID:lkH6GZdd.net >>312 打つ打たないは主治医の思想によっても左右されそうだね
315 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 20:27:03.47 ID:1qCPSGM4.net >>313 というか、コロナ感染で健常者が疑似的な膠原病状態を起こしてるっぽくない? サイトカインストームだとかって免疫異常関わってるみたいだし。 すでに膠原病の我らは意外と何ともないかもしれんw
316 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 22:31:00.78 ID:Tf/ZMVwX.net 我々が罹患しても何ともないかは別として、コロナ後遺症が膠原病と同じメカニズムという可能性は大いにあると思う。 ワクチンが超特急で開発されたように、コロナ後遺症≒膠原病の研究も進んでいてほしいものだ。
317 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/18(木) 23:07:09.48 ID:NKDBjsvB.net みんなありがとう>>307 です 私も病院行ったら聞いてみて報告する
318 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/19(金) 01:22:57.26 ID:9Eg1AvTZ.net >>316 一般的な膠原病の原因も、何らかのウイルス感染した後遺症なんかな? コロナだけでなく膠原病引き起こすウイルスが沢山ありそう。
319 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/19(金) 03:27:43.90 ID:foHdi4LU.net どこで見たか忘れたけどワクチン打つと自己免疫疾患になるかもよって記事に書いてた Twitterで見たんだよね・・・
320 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/19(金) 06:37:42.79 ID:I+H16wu6.net 自分もコロナ後遺症の人の訴えを聞いて自分と症状がそっくりで驚いたよ 新型コロナが発見される前だけど風邪の症状から心臓まで悪くなって普段より大量のステロイド使った あれ以来インフルエンザの予防接種の時でも副作用が出ないか他の人より長く病院で待機させらされるようになったよ
321 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/19(金) 11:28:24.17 ID:KuGxFRxC.net >>315 ほんとそう症状が激似、 新薬開発につながりそうと期待でワクテカしてるw
322 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/19(金) 14:25:25.06 ID:/jqFWpaZ.net じゃあコロナ後遺症対策の薬ができたらこのスレの人元気になるかもね もちろん原疾患はくすぶったままだけど
323 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/20(土) 07:35:02.66 ID:clMHJurU.net >>305 確定 シェーグレン ほぼ確定 再発性多発軟骨炎 疑い エリテマ
324 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/20(土) 10:53:15.72 ID:3X60QsEm.net ベーチェット病なんだけど 頭の乾癬がじわじわ大きくなるわ、腰や股関節が痛いわ、足だけ蕁麻疹が出るけど痛くも痒くもないわで悩んでる ベーチェットの症状ではないってリウマチ内科の主治医に言われたんだけど、皮膚科に行けばいいのかな?
325 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/20(土) 11:53:33.14 ID:l2E64yNv.net 皮膚科でいい
326 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/20(土) 11:54:16.48 ID:l2E64yNv.net もちろん公費負担は無理だよ
327 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/20(土) 12:44:43.33 ID:3X60QsEm.net >>325 ありがとう 身体2級でマル障持ってるんだけどそれは使える?
328 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/20(土) 14:10:28.90 ID:l2E64yNv.net >>327 今まで指定難病以外で自費で通院しているなら無理 更生医療とか受けてるなら上限を超える金額は免除されたりする そのへんは保健所に電話して聞いてみるといいよ
329 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/21(日) 11:46:42.28 ID:BkZLjV/T.net >>1 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、 真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。 一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、 少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。 たとえば見かけのお金や財産は少なくても、 下記の48を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、 我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、 そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。 今や「盲信」ではなく「冷静な理性」をもって、神や死後世界の認識が可能になっています。 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1488880926/48 の48レス目のHPに紹介されている「喜びから人生を生きる! ー 臨死体験が教えてくれたこと」という最近の世界的ベストセラー本に、医学的な不思議を兼ね備えた臨死体験が載っています。
330 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/21(日) 12:17:36.30 ID:xTHPxbkw.net そういうのいらないねん
331 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/21(日) 12:29:37.38 ID:vFR4ec72.net 精神的な救いが欲しけりゃ自分からアプローチするっつーの 救いの押しかけ押し付けは迷惑以外の何物でもない
332 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/21(日) 15:29:15.68 ID:OkAn4KPq.net 心の隙につけ入るスタイル
333 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/21(日) 18:47:46.67 ID:KYs+Cssk.net 抗リン脂質症候群の方います? 血小板どうですか?
334 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 08:35:50.37 ID:hHDQELLI.net ステロイド入れてたら基礎疾患なんだな ワクチンを優先的にやってもらうの?
335 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 10:45:18.56 ID:8di18Fr/.net 自分がどうこうというより高齢の親がいるから接種しておく もちろん親が先に接種するだろうけど家族で受けていれば発症する確率はだいぶ減るでしょ 感染症対策は継続してやらなきゃならんけどさ
336 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 14:52:17.97 ID:9Q6CdUMN.net 副反応が怖いでしょ あとかからないというより重症化防ぐくらいの効果だろうし そうなると発症してるけど軽症の人が世に増えて感染しやすくなるともいえる 個人的には当分受けるつもりない
337 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 16:59:14.38 ID:1bgI7Cam.net 主治医に「若いし基礎疾患あるからワクチン打つ方がリスキー」って言われたけど、「コロナワクチン打ってからでないと免疫抑制剤の治療が始められない」とも言われたから打つわー 高齢者も家にいるし、うちは打つ以外ないかも
338 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 17:40:01.23 ID:9Q6CdUMN.net そんなこと言う医師いるの?
339 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 17:53:41.02 ID:y3AkP8gf.net >>338 >>314
340 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 18:57:24.68 ID:A2DWCaEZ.net 免疫不全の人にワクチン打つと普通の人と比べてどうなるかみたいなのって、お医者さんでもデータとかまだ無いのかな
341 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 20:02:46.88 ID:a3E93un3.net >>337 何で免疫抑制剤の治療ができないのだろう? 免疫抑制剤飲んでる 飲んでる人がコロナワクチンで抗体できるのか否かはっきり分からないのはわからないからなのかな ワクチンで免疫抗体つけるけど治療では免疫抑制してるし 素人の私はよく分からないけど もしも感染したら重症化するもしれないことを考えたらリスクはどっちもどっち でも怖いよね、副反応の高熱や関節痛で寝込むとか
342 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/22(月) 20:27:22.19 ID:8di18Fr/.net 新型コロナウイルスワクチン接種について https://munakata-cl.jp/blog/covid19-vaccine/ リウマチ・膠原病患者さんへの新型コロナウイルスワクチン接種について https://munakata-cl.jp/blog/covid19-20210212/
343 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 10:35:43.23 ID:LV7kSi7z.net >>341 免疫抑制状態でワクチンを打つのはリスクがあるってことらしい 私もよくわからないけど、医者の言うこと信じるしかないのかな?って思ってる 私はヒュミラを使う予定だけど、飲むか打つかはたぶん関係ないよね。
344 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 15:44:17.39 ID:JOurGLz6.net この病気は免疫抑制薬で免疫抑制状態の人が殆どなのではないかと この疾患でワクチン接種していいか懸念してる人は多いと思うよね >>342 の学会の目安見ると推奨してるよう 自分の先生も薬アレルギーがなされば接種していいと言われた リスクはないわけではないんだろうけど そのリスク説明はされてないわぁ
345 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 17:36:06.19 ID:gpZBxzej.net https://www.newsweekjapan.jp/stories/world/2021/02/ny-59_1.php こういうの見たら怖いし、接種直後の事ばかり言われてるけど 子宮頸がんワクチンで廃人みたいになった女の子のような影響も怖い しかも1回打ったら一生コロナにかからないわけじゃない
346 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 17:52:39.64 ID:4beh4v68.net >>345 だんだん全身が痛くなり息が苦しくなった。なので、ベッドへ。ショットを打ったのが午前11時35分ごろ。 この症状が始まったのが午後6時ごろ。きつくなったのが午後8時ごろ。そしてベッドで9時半ごろ、急激に調子が悪化。 症状が始まった段階で処置が始まればそれなりの処置をしてくれただろう 少なくともコロナワクチンは注視しているんだから日本なら救急車呼べば即応対してくれる
347 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 20:00:53.12 ID:SJX4li2e.net レアケースをネタにこうなると怖いって言いたいだけならTwitterか個人のブログでやってくれ
348 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 21:09:37.59 ID:gpZBxzej.net へ?
349 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/23(火) 22:07:28.84 ID:sLu0jq9E.net アナフィラキシーショックは言われてる副作用だし、他のワクチンの事持ち出して漠然と恐怖だけ語らないでってことじゃない?
350 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 00:55:27.53 ID:e8Z4sP4w.net そこまで反応することなのかな
351 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 08:06:22.51 ID:+VR/8HPn.net 別に誹謗中傷じゃないんだし 気に入らないやつは他所でやれっていうほうがおかしい
352 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 12:24:01.65 ID:EvrGyJZc.net 1レスで個人の感想言ってるわけだしね 今の日本の都市部だと救急車たらいまわしされそう
353 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 12:34:40.60 ID:geQdx95j.net ワクチン接種した当日という情報があれば多少はあってもそこまでたらいまわしにされんよ もしワクチン未接種だとコロナの疑いだとかも確認があるから受け入れたくないところは出てくるだろう
354 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 12:53:58.94 ID:EvrGyJZc.net 断定されても… とにかく他人を説き伏せようとしてるわけでもない1レスなんて 気に入らないなら無視すればいいだけ
355 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 12:56:25.91 ID:s1Qzv+Nr.net 変な奴いるんだよココ、句読点がどうこういって特定した気になって戦ってるバカが。
356 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 12:58:04.96 ID:EvrGyJZc.net 実際句読点のだらだらしたレスは多いよね >>355 あなたも何か特定して闘ってるように思えるけど…
357 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 13:12:18.13 ID:s1Qzv+Nr.net ほらでた
358 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 13:21:09.89 ID:EvrGyJZc.net え? 私がその人だと言いたいの? 何と戦ってるのマジで 気持ち悪い
359 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 13:22:21.33 ID:EvrGyJZc.net 句読点付きで要領得ない愚痴垂れて馬鹿にされたんだろうなあ…
360 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/24(水) 16:25:16.08 ID:d9zE/px9.net 句読点さんはみんなの心の中にいます
361 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 11:06:58.43 ID:VstsDEXS.net アナフィラキシーショックなら救急車呼んですぐ病院行けばアドレナリン注射してくれるでしょ
362 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 16:36:21.51 ID:DhJwcqon.net 救急車呼んでもすぐ病院に運べなくてたらいまわしにされる心配をしている人が若干名いるんじゃないかと
363 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 20:15:00.36 ID:eAK6eL3V.net さすが膠原病女の本領発揮の粘着力 >>355 =>>362 句読点やめましたかあ? 望んでること言ってあげたよ
364 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 20:30:07.50 ID:Shr6/Zz1.net 自己紹介乙
365 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 20:53:31.68 ID:eAK6eL3V.net また沸きました これだから膠原病女は 性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない? 自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ
366 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 20:55:42.74 ID:eAK6eL3V.net 監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ 普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ
367 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 21:14:01.19 ID:WhwF+rem.net つ鏡
368 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 21:57:52.14 ID:eAK6eL3V.net 頑張ってんな いつまでたってもスルースキルつかないね ここの膠原病さん達 できるまで煽ってやるから学習しなよ
369 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/25(木) 21:59:25.02 ID:eAK6eL3V.net ていうかレスすべてが古臭いよ >>367 とか 実年齢が高齢なのは仕方ないとして 5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな
370 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/26(金) 06:27:10.65 ID:PdzBZ9s/.net SNS匿名の中傷は通報で訴えられる 5ちゃんが変化したのはそこんところ 上の連投もついて行けてない自覚なくて笑える
371 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/26(金) 07:08:45.92 ID:oCv0pV1u.net 句読点さんはついに荒らしになってしまわれたか
372 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/26(金) 07:33:40.12 ID:cIMaqI72.net 1人顔真っ赤にして大暴れ
373 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/26(金) 08:45:43.30 ID:w24e/3z7.net 特定できてるふりで堂々と書き込んでるけど真赤の人はお脳の病気としか・・・ 早く成仏できるといいのにね
374 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/26(金) 08:46:44.44 ID:w24e/3z7.net 363 返信:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 20:15:00.36 ID:eAK6eL3V [1/5] さすが膠原病女の本領発揮の粘着力 >>355 =>>362 句読点やめましたかあ? 望んでること言ってあげたよ 365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 20:53:31.68 ID:eAK6eL3V [2/5] また沸きました これだから膠原病女は 性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない? 自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ 366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 20:55:42.74 ID:eAK6eL3V [3/5] 監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ 普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ 368 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 21:57:52.14 ID:eAK6eL3V [4/5] 頑張ってんな いつまでたってもスルースキルつかないね ここの膠原病さん達 できるまで煽ってやるから学習しなよ 369 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 21:59:25.02 ID:eAK6eL3V [5/5] ていうかレスすべてが古臭いよ >>367 とか 実年齢が高齢なのは仕方ないとして 5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな 痛々しいやつppp
375 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/26(金) 12:04:43.88 ID:X5LRnX6K.net >>370 中傷て大げさすぎだわ >>374 IDも理解できないんだね あなたが痛々しいです 改めて自己紹介いらないです
376 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/02/27(土) 03:47:50.25 ID:4QcbVJh6.net 【事案】男(肥満、160cm台)「トイレはどこ」女子小学生に声かけ→女子「あそこ」→犯人、トイレに入る 警察「見かけたら即110番を」★4 [スタス★] https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1614235200/
377 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/02(火) 16:13:36.68 ID:2+mZCHPm.net 免疫抑制剤のせいで帯状疱疹ができやがった。かさぶたになってから神経痛が激痛になって何もできない。 胸から腕背中とビリビリ電流が流れている感じ。帯状疱疹になった人どれくらいで神経痛治りました? 今3週間経過しました。
378 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/02(火) 19:09:09.67 ID:Q+XNa/Bg.net そんなんなってもまだ治ってないのかーい 入院する人もいるのに
379 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/03(水) 04:52:52.26 ID:ulLa7NKx.net 必死だな 構われたがり
380 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/03(水) 21:21:44.99 ID:7jpWOLqU.net 自分は疲れてると口のまわりにヘルペスが出てくるよ
381 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/03(水) 23:29:51.74 ID:C08mmtnA.net ヘルペスって完治ないんだってね お気の毒に
382 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/03(水) 23:56:21.66 ID:XGMwDdxP.net 常在菌だからな
383 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/04(木) 08:45:19.87 ID:6etgdXgP.net https://i.imgur.com/Dc5QBzM.jpg https://i.imgur.com/T7yu4DE.jpg
384 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/04(木) 11:55:55.18 ID:KzJAm9Uc.net 体質だからって、万能な逃げの言葉を使う医者嫌い 今や社会参加が困難な問題には、美容整形ですら保険適用されるのに
385 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/07(日) 18:43:01.99 ID:EF1tdJZW.net 別の病気だけど基準値より低いのに個人差でこれがあなたに最適な数値ですって言われた 結局症状に対する対処もしないし無駄に2万取られただけ
386 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/07(日) 20:20:17.30 ID:qTgpPYnh.net 情報サイト作ってくれたのは有難いけどfacebookて… 特定の裕福な顔出しさんのサロンと化してるやん
387 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/07(日) 21:06:27.64 ID:PoQ4fJlo.net なにそれ?情報サイトって膠原病の?
388 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/07(日) 22:40:15.51 ID:qTgpPYnh.net 膠原病の一種のとある特定疾患(指定難病) そこそこ治療法は確立しててまあまあ普通の生活してる人が多い病気ではあるけど 投稿するのは特定の人ばかりで、 最近はオンラインミーティングもやってるようだ
389 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/07(日) 22:55:10.01 ID:9bga3dpQ.net めんどくせーな 隠してねえでSLEって書けや
390 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/07(日) 23:00:57.69 ID:qTgpPYnh.net 違いますよ
391 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/08(月) 07:05:04.81 ID:hcxkJAfn.net リウマチじゃない〜?って私の中のコナンが言ってる
392 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/09(火) 22:24:36.15 ID:2GbClMiI.net mixiの頃が良かった
393 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/15(月) 02:16:12.20 ID:NJ0dJ4OF.net レイノーと上皮出血点がある 血液検査は大丈夫だったんだけど、膠原病じゃないってことでOKなのかな?
394 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/15(月) 05:03:02.60 ID:kpUNeMEn.net 血液検査の数値に反応しにくい人もいるからね
395 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/15(月) 09:07:57.93 ID:SFzclvDp.net 今血液の数値落ち着いてるけどレイノーは変わらずに出るよ 真冬とかちぎれそうなくらい指が痛い
396 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/15(月) 10:44:30.20 ID:cU1OHzQH.net >>393 違うとは断言できないけど他の病気を疑った方がいいのかもしれないね そこらへんは診察した医師と相談して経過観察した方がいい
397 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 07:28:05.93 ID:WW3hUcZK.net みんなありがと
398 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 07:46:45.20 ID:/z2mfRqN.net いいってことよ
399 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 14:58:04.26 ID:PO4/666a.net 腕や背中、肌触ると痛いというかジリジリ感ある方いますか? 筋肉の衰えを感じてる昨今、様々な症状に慄いております
400 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 15:48:33.34 ID:/z2mfRqN.net >>399 自分の病名すら書かないのは反応しようがない気がするけど
401 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 15:53:58.51 ID:PO4/666a.net 病名がはっきりしていません 関節痛は主にありシェーグレンSS_B抗体抗核抗体が陽性です
402 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 15:55:16.32 ID:PO4/666a.net 句読点ぬけました SS-B抗体 抗核抗体
403 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/17(水) 18:30:43.81 ID:pHjKLe7g.net >>399 自分もシュウグレンだけど 頭皮、髪の毛に触れるだけで神経に触る感覚が出る時がある
404 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/22(月) 22:36:59.23 ID:fLmWhC4C.net コロナワクチン開発できるんなら その開発力で難病って治る手立て開発できるんじゃと思うんだけど
405 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/22(月) 23:14:27.87 ID:NGGjX737.net >>404 コロナは原因が分かっているので
406 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/23(火) 06:31:16.77 ID:uDd/vzvW.net とりあえずのステロイド 万能薬だよ
407 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/23(火) 11:44:41.37 ID:fqK1cP0v.net でも嫌われてる、恐れられてる
408 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/23(火) 13:03:22.88 ID:Oi83kAmB.net 働く細胞のステロイドの登場シーンわらた
409 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 00:33:52.50 ID:MYE0fQjI.net ステロイドに足向けて寝れねぇ ようやく原因がわかったかもしれない 検査はこれからだが 今後おそらくステロイド漬けになるぜ
410 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 09:56:47.70 ID:oAAhfey/.net >>409 今は色々治療薬ができてるからとりあえずステロイド使ってもどこかで替わるかもしれないよ
411 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 10:10:51.85 ID:BGnu6BZ2.net 治療できたら難病じゃなくなるのか
412 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 10:21:35.44 ID:7ZbBj5wV.net 治療し続けなきゃならないのは難病だろ
413 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 20:33:23.96 ID:FZuwfSLn.net 寛解というものもある
414 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 20:50:31.01 ID:HoAIeU35.net 寛解しても治療が終わるわけではないけどね
415 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 22:23:57.89 ID:XGeT1Inx.net 日常生活がどの程度できるかが問題 ステロイドゼロじゃない!て喚きたてるより 維持量で苦痛ない日々送れる方が大事 >>414 ふう…
416 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/24(水) 22:55:23.78 ID:MYE0fQjI.net 症状や辛さは違うがてんかんやアトピーと変わらん 完治はないからとにかくヤクヅケ
417 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/26(金) 11:39:09.39 ID:vfvsHC3L.net 体格にもよるだろうけど維持量5ミリぐらいならまあOKなのかな 10ミリ一生とか多いよね
418 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/27(土) 15:48:43.70 ID:dhvbyHjQ.net 排便排尿障害など起きてるレベルで身体がぺちゃんこなのに薬も認定も貰えないのだが…
419 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/27(土) 16:44:36.80 ID:HgYKkpNe.net >>418 何の病気だと思ってるの?
420 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/27(土) 19:42:39.97 ID:dhvbyHjQ.net おそらく強皮症だな 免疫不全かどうかなんてしらんが症状が一致しすぎて胃やら肺やら睾丸やらも原型保ててなくて潰されてる感じで過ごしてたと思う 症状がありすぎて自他ともになにが悪いか見抜けずにいたし精神性扱いされて放置されていた 身体の中心から力が入ってないことに最近ようやく気づいた 視界が狭く音の聞こえも悪くなり鬱っぽくなって身体中潰れてそんな異変にも気づきにくくなってたみたいなんだ 皮膚も筋膜もゴワゴワで力もうとすると肌に例の紫→赤い膨れ→白く膨れて皮が破ける現象 原因不明なんてどうでもいいからとにかくこれを止める薬がほしいのに… 今は片手とか力の入る指や部位のみでなんとか文字を撃ってるけどピーク時はスマホ自体手指で持ててなかった 喉周りや背中周りの筋肉の自立がうまくできてないから食道も肺も詰まりかけてた、今もかなり狭い
421 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/27(土) 21:01:09.51 ID:79ESXMVa.net >>418 ,420 医者にはなんて言われてるの? そこまで症状出ているのなら膠原病云々関係なくそれなりの検査をして疑いであれ病名を伝えられて ある程度の治療方針を伝えられて継続治療しそうだけどな 本当に何もしてくれないのなら別な病院で一度調べてもらった方がいいかもね
422 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/27(土) 22:14:10.53 ID:lf/CXhUU.net >>420 私も全身性強皮症だけど血液検査ですぐ見つかったよ その身体がぺちゃんことか、全身潰されるっていうのは一体どういうことなの?
423 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/27(土) 23:58:58.51 ID:dhvbyHjQ.net 血液検査は過去にもしたが皮膚筋炎系の抗体異常はなく炎症もなかったらしい 強皮症がわかるものも改めて取ってもらった とりあえず今しんどいのになにか対応できる薬なんかも貰えずに4月頭まで手が打てないからつらくてつい愚痴った ぺちゃんこってのは要は体幹から力が出てないとか、いわゆる繊維化?膠原化?がいろんなところで起きてるみたいなのがようやく自覚できたからさ
424 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 01:02:29.91 ID:7NTNsOKI.net それ膠原病なの?
425 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 01:13:46.71 ID:fvtpJgG3.net 視界が狭く〜っていうのが怖い 緑内障じゃないの?
426 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 07:52:20.18 ID:D3WuIrQU.net 上の方の全身性強皮症の者だけど多発性筋炎とオーバーラップしてるから筋肉の痛みとかは共感できる。 スマホすら持てないほど筋肉の炎症が出てるなら、血液検査でckとかcpkっていう炎症の値がすぐ出るよ もし間質性肺炎を合併してたらレントゲンですぐ出るし、レントゲン取らなくてもサチュレーションであっという間にわかる 膠原病診れる病院に行けないの? レイノー現象が出てるとしたらそれも分かりやすい症状だし 4月頭なんて待つの辛いしせめて眼科に行けば緑内障とか視界についてのことがわかるかも 血液検査で抗体が出ないなら他の病気の可能性潰してくしか無いんだし
427 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 08:04:10.19 ID:5NFCjPrr.net 困ったら精神病扱い、これ現代の悪いとこだよね
428 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 08:11:32.03 ID:ABkaLyNJ.net >>427 それ昔の方が多かったけどね
429 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 16:23:21.20 ID:OUIa+WcX.net プレ飲んでいて、体質的にもむくみが有り太りやすい女の子がいまして、みんなにデブデブ言われるとすっごく悩んでいつも下向いている。 太っている人が全員怠慢ではなく、病気のせいということもあり得ると世の中に知ってほしいなぁ。
430 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 16:33:19.98 ID:qWLHcTlz.net ここにいる人は知ってると思うよ
431 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 19:15:28.25 ID:X1b4CtI7.net むくみって辛いよね。 自分も発症当時むくみで身体中パンパンになって、食生活変わってないのに人生で一番の体重増。 病気が落ち着いたら、むくみも落ち着き体重も元に戻った。 薬で体重増えるのも辛いね
432 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/28(日) 19:21:03.46 ID:ekKZ3fe7.net 俺は見た目のムーンフェイスが辛かった
433 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/29(月) 08:19:29.32 ID:zlJlPRQ0.net 緩解したら認定も消されるの?
434 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/29(月) 08:38:37.15 ID:hCH8RWhq.net >>433 保健所にもよるけど受付段階ではねられるかな ただ、軽症高額の特例を受けられるなら継続可能
435 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/29(月) 11:24:50.54 ID:zlJlPRQ0.net >>434 毎年更新ですものね、今は注射してるので高額で通ったけど、 寛解している状態だし、医師からは止め時が分からないと言われてる。 生物注射を辞めても服薬は一生継続みたいですし・・・、更新できなくてまた生物始めるとなれば申請が通る数カ月(2カ月ほど)13万かかるし 定期また崩すの嫌だ・・・お金無くなってく。
436 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/29(月) 11:41:16.73 ID:hCH8RWhq.net >>435 申請を受理した日からだよ ただ、3か月以上基準を超えなきゃ申請できんから3か月分は普通に払わなきゃならんけど
437 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/29(月) 22:41:07.53 ID:KbAaRDzK.net 償還請求できるけど一旦支払わなきゃいけないからキツイってことなんじゃ?
438 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/30(火) 04:02:44.46 ID:O3agFhKI.net 減薬で認定通らなくなってからの期間にまた生物始めたらやっぱりその場ではまるまる3割払わなきゃいけないか 自分も生物やってるから他人事じゃないなー
439 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/30(火) 10:47:32.71 ID:FF7mZT8B.net >>436 受理した日からなんだ? 申請した日からなのかと思ってた
440 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/30(火) 13:14:37.85 ID:C76IMmmy.net 申請した日≠受理した日 ってどんな場合があるのよ?
441 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/30(火) 13:46:21.89 ID:FF7mZT8B.net 受理した日って 申請が降りた日の事かと思ってた すみません、勘違いですねw 役所で受け付けた日ってことですね
442 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/31(水) 07:00:15.88 ID:rhnJfcUE.net 診断まで10年以上、長かった。辛かった。周りにこれから大丈夫?って言われたけど今までもずっと大丈夫じゃなかったんだよ、って思った
443 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/03/31(水) 07:32:50.11 ID:UPIwc3q0.net でもやっぱりちゃんと病名付くとホッとしたのは覚えてる
444 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/01(木) 06:10:31.68 ID:X3n9tPbR.net 症状名や原因にこだわってる精神性扱いされ掛けてるけど症状は間違いなく出てるし 原因不明でもどうしても必要な説明のときだけ使える診断名はほしいなと思い始めた 精神的にはむしろ諦観というか
445 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/05(月) 16:26:00.97 ID:0CICcxnz.net そしてだれもいなくなった
446 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/05(月) 18:17:51.44 ID:unPq1j9u.net 過疎style
447 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/14(水) 15:10:45.48 ID:3rQX4SbA.net 母親が膠原病で2ヶ月の入院決定 筋肉云々言ってたけど、ショックで病名覚えていない 間質性肺炎のため、息がかなり苦しかった模様
448 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/14(水) 15:55:16.90 ID:FK0NUUGu.net 多発性筋炎かな 私がそう 多発性筋炎からの間質性肺炎は劇症化しやすいけど薬が効きやすい面もあるよ
449 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/14(水) 18:40:30.36 ID:hkYprBBu.net >>448 強皮症・皮膚筋炎だった そこからの間質性肺炎 間質性肺炎と診断されてからの残り寿命を聞き、 涙にくれている
450 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/14(水) 21:34:28.37 ID:FK0NUUGu.net >>449 は>>447 の人? 私は全身性強皮症と多発性筋炎のオーバーラップで強皮症からの間質性肺炎だけど、もう5年たったよ 強皮症からの間質性肺炎は薬が効きにくい面があるから最初の治療が思うように進まないこともあるかもしれないけど、良い薬いっぱいあるから早く落ち着くといいね
451 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/14(水) 22:27:12.89 ID:hkYprBBu.net >>450 ありがとう。ずっと手が痛い言ってて、整形外科で薬もらってもダメで 皮膚科行って血液検査しても所見なしで、内科行ってもステロイド出すだけで、 しまいにはダルさでなかなか起き上がれなくなっちゃって それが、ここ二ヶ月の話 今日、すごいショック受けてるけど、あなたのような前例があると希望が持てるよ
452 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 05:07:27.20 ID:FGO1uP96.net 強皮症でもなきゃ間質性肺炎などもないといわれた いわれたけどレイノーや皮膚硬化現象、嚥下障害排尿排便障害などは起きてるんですけど…
453 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 08:11:24.31 ID:jqp0N7pN.net >>451 身体・健康の板に間質性肺炎のスレあるから気が向いたら見てみるといいかも 5年生存率が低くてびっくりしたと思うけど、あれは言い方悪いけどもともと間際のお年寄りが下げちゃってるからあんまり気にしないでって医者が言ってたよ
454 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 10:49:05.72 ID:GlD9sxxT.net >>453 重ね重ねありがとうね。ずっと医者に行っていたのに、 こんな結果になるなんてさ さっさと医者も紹介状書いてくれれば…、強引にでも病院連行すれば…と後悔しかない 一昨日の台風で家族と命以外全部無くしたから、これ以上何も無くしたくない
455 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 12:25:25.98 ID:OUKwaHdV.net >>454 土砂崩れか家流されちゃった人か
456 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 12:38:33.46 ID:kny7g4Qb.net >>455 川が氾濫して家が1メートル沈んだ。 まだその時の精神的なダメージから回復していないのに 今度は母親が膠原病で間質性肺炎だもの 本当に涙止まらない 自分が頑張らないとと思うんだけど、持病の鬱が再発してきそうだし、色々辛い
457 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 13:22:53.05 ID:jqp0N7pN.net 一昨日そんなことあったのか 全く知らなかった自分にビックリ 踏んだり蹴ったりでお気の毒だわ ひとつずつ、きっと整理されていくから先のことを考えすぎないようにね
458 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 13:30:45.94 ID:kny7g4Qb.net >>457 すまん、一昨年だった 2019年 ダメだ混乱してる
459 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/15(木) 13:41:00.77 ID:OUKwaHdV.net まあ昨日の事のように思い出されたりもするだろう
460 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 04:25:04.45 ID:PzRblpNc.net 特に生活に助成はないけど難病認定されるとホッとするよね 精神的に弱いせいじゃなかったんだとか気のせいとか仮病じゃなかったんだと安心した
461 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 05:46:59.26 ID:qDu9CrnN.net かなり酷似か同じ症状あるのに膠原病由来じゃないことが分かってそうなれなかった者がここに…
462 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 06:32:31.75 ID:lKLeyXov.net 病気持ってりゃ仕事もおぼつかないのに保険適用されないとか最悪だろ その病気に効きますとか書いてある薬もねぇ とにかく金がかかってしかたねぇ ひとりで小さな光を辿ってゼェゼェ言いながら這って進んでるのによ
463 :447 :2021/04/17(土) 09:42:00.33 ID:8vVyxSyp.net 今病院の主治医の先生から電話あった ステロイドと免疫抑制剤を多量に投与し、 血液検査の数値や酸素濃度?の数字は良くなったとのこと 酸素は入院時は93くらいだったのが、今は98だとか 治療でいい方向に進んでるとのことだけど、 急変するタイプの肺炎かもしれないので、まだ検査が必要だとか とにかく少しでも前進しているようでよかった
464 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 15:14:18.57 ID:PzRblpNc.net >>463 良かった! あなたもあまり無理をしないようにね
465 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 15:24:03.07 ID:uC63tC1S.net >>463 ステロイドが効いてくれればとりあえずは回復してくれるさ よかったな
466 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 15:36:32.47 ID:hhcDnis6.net あくまで取り敢えずなんだよなぁ 脱ステ出来なくて困ってる
467 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 18:12:51.37 ID:8hNsDZQJ.net >>462 ほんとこれや 症状キツイのに検査OKで精神扱いしんどいぜ
468 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 18:14:50.47 ID:8hNsDZQJ.net 間違いなく限局性強皮症の症状はあるからステロイド使える認定ほしいわ… 膠原病は除外されたんだがつい来てしまうすまねぇ…
469 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/17(土) 19:51:11.18 ID:8AUSgQlz.net 症状はあるのに検査で否定されるの辛いだろうなぁ
470 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/18(日) 13:35:34.34 ID:bmcNO3QQ.net 温泉の効能にあるリウマチって違う病気なん? 膠原病に効くわけないよ
471 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/18(日) 15:30:09.32 ID:XM7XY+Px.net あれは関節痛のことだろうね
472 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/18(日) 16:59:21.80 ID:K0JhUOtl.net リウマチとリューマチって違う病気なんだってね
473 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/18(日) 17:57:23.88 ID:tytsuABH.net リウマチが膠原病の一種だなんて自分が検査に掛からない不調を抱えるまで知らなかったよ 関節由来ではないけど確かに婆さんがなったのと同じような動かしにくさあるもん
474 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/18(日) 23:13:13.59 ID:2ISFLFch.net なかなか就職が決まらない 特定疾患なんかじゃ企業もうまみないだろうしなぁ
475 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/19(月) 20:03:37.62 ID:KgIGuQDf.net 抗核抗体が陰性だった半年後に引っかかることってありますか?
476 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/19(月) 20:54:37.61 ID:jXn9K2Lu.net 膠原病はオナ禁で治る 原因の殆どがオナニーのしすぎ 射精しすぎると亜鉛が欠乏して免疫が暴走する 騙されたと思ってオナ禁してみ
477 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/19(月) 21:16:33.61 ID:ald3ps0/.net >>476 じょせいなんですが
478 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/19(月) 21:46:46.40 ID:C8hSx9au.net そういや亜鉛不足だとコロナ重症化しやすくなるっていうニュース見てエビオス買って飲んだら 尿が泡だったり浮腫んだりすこぶる調子悪くなった
479 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/19(月) 22:18:53.10 ID:jXn9K2Lu.net >>477 男女問わずオナ禁は有効 まあ女なら便秘が原因の場合もあるがね 腸内環境が悪化すると免疫が暴走するからな アメリカでは膠原病はアレルギーの一種と考えて治療するらしい
480 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 00:38:09.58 ID:3JCXyxZm.net 実際理屈は一緒だもんな 日本では別枠でちがうから薬適用しないね!がで放置して終わらされる
481 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 01:10:41.82 ID:XldJISH5.net よく腸内環境を整えればと言われるけど炎症性腸疾患で20年以上乳酸菌処方されてるのに寛解されないよ
482 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 01:29:46.97 ID:W7w3e50H.net 乳酸菌は大事だけど乳酸菌だけとっても効果は薄い 食事から変えないと 水溶性食物繊維の多めの野菜を確りとって、小麦とかはやめないと で乳酸菌も一種類だけじゃなくて色々な種類を摂ったほうがいい 腸内環境の改善には腸内細菌の多様性が大事
483 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 03:10:11.75 ID:JWelX3ys.net 腸を整えろって一応お偉いさんが言うから取りつづけてはいるんだけど 肝臓の方が圧倒的に効くんだよなあ
484 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 03:36:47.76 ID:3JCXyxZm.net 漢方云々
485 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 07:22:57.97 ID:0CWVwZnt.net 医者の言う事真に受けてるの? 栄養士に殺されるんじゃないかって位に適当な事しか言わんよね 実際自分で海外の論文調べて試してるけど体調云々は人に指図されたくないわ 免疫の病気は仕方ないとしても、難病なんだから医者だって治せないでしょ
486 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 07:35:08.41 ID:3JCXyxZm.net ステロイド剤自己輸入しようかなとか思い始めてきた リスクリターンをいうなら症状強く有るのが一番のリスクだしな
487 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 11:24:46.41 ID:GP/fBJ8A.net >>486 宣言しねえで勝手に自己輸入してろっての かまってちゃんかよ
488 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 12:00:56.85 ID:77nz2KWD.net そうだよ
489 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 17:56:23.48 ID:o84pW392.net ステロイド自己判断ってのも相当なリスクに思うけど、大量じゃなきゃそうでもないんかな
490 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/20(火) 20:04:54.57 ID:/gmWEj8z.net 特に海外では色々な使い方されてるさからね、ステロイドは
491 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/21(水) 01:25:51.75 ID:+cf9I+rF.net コロナ禍じゃなきゃもう少し導入しやすいんだろうが…
492 :447 :2021/04/28(水) 18:51:05.10 ID:Ua9DvNWo.net 今洗濯物を届けに行ったら、主治医の先生と会えたので説明を受ける CKの数字が入院当初は430だったのだけど、今は230くらい ストロイドも今は毎日50mg投与で、来週から40mgに下げるとのこと 良くなってるって認識でいい?
493 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/28(水) 19:18:05.01 ID:mhUOl4Jz.net >>492 うん、それでいいよ 自覚症状だとかは簡単に改善するもんでもないから時間はかかるかもしれないけどね
494 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/28(水) 21:31:07.29 ID:993gzBmb.net >>492 なぜそれを主治医に聞かない
495 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/28(水) 23:12:07.82 ID:mhUOl4Jz.net >>494 主治医がたまたまいて話を聞いたから思いつかなかったんじゃね 最初か最後に全体的に見て順調に改善しているかどうかぐらい言ってる気がするんだけどさ
496 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 03:35:10.02 ID:x4Xl6O81.net >>486 ムキムキになるほうのステロイド輸入しないようにねw
497 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 08:36:27.32 ID:xjdTgE6/.net 長かったがようやく強皮症外来へのきっぷを手に入れた… 前にもここで言った抗体由来は否定されてしまってるが 少なくとも症状は同様で皮膚全身硬直があって姿勢が維持できず内蔵圧迫まで起きてる 極論完治が無理なものなら対処できれば原因なんて拘りないいのに 診断名や原因が違うからちがうちがうそれは関係ないと否定され続けたのが本当にしんどかった… とにかく専門家に診てもらって適切な治療と指導してもらえればなんでもいい
498 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 15:07:34.25 ID:bFDBTpeQ.net >>497 手の甲の皮、つまめるー??
499 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 16:39:52.01 ID:QNeywFwe.net 甲は場所による感じだけど平がほぼ無理かな 一番しんどいのは顔のパーツ、顎下〜喉舌の締りと そこから内蔵〜肛門の締りと感覚の薄さなんだけどね
500 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 16:40:44.40 ID:QNeywFwe.net ついでに顔はほぼつまめるとこなくて分厚い、潰れてる、頭皮が姿勢で凹む
501 :447 :2021/04/29(木) 21:19:33.25 ID:IQmpq5m5.net >>495 「悪い数字は低くなってます」って言い方だった 順調に回復してるとか、そういう言葉遣いはしなかったんよ
502 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 22:01:29.79 ID:oIjulfrB.net >>501 あくまで血液の状態が改善された現状を伝えたのかな 自覚症状の改善は患者自身の感覚だしそれ以上の説明はしなかったのかも ま、それだけ言えばよくなってるって理解できるだろって考えかもしれんけどね
503 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/29(木) 23:25:41.68 ID:TK7Z79rs.net ベーチェット病はこちらでおけ?
504 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/04/30(金) 07:08:59.37 ID:/4MgvzgI.net >>499 独特な表現、>>420 だな? 専門医に診てもらえるようでひとまずよかったね 手のひらってそもそも皮つまめなくない?
505 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/01(土) 12:31:16.20 ID:12HXhhUd.net うわ特定するワタクシ沸いた!
506 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/01(土) 19:33:14.59 ID:jmbrXHW/.net 難病更新の書類届いた 手続きは郵送にしてほしいらしくてかなり丁寧な解説付きだったわ
507 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/01(土) 20:53:04.43 ID:dflDf6TP.net うちはまだ来てない 去年みたいに申請免除にならんかな 病院行って役所行って保健所行って…あまり出歩きたくないのに…
508 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/02(日) 11:53:56.34 ID:1O0IUxOD.net どうしてもつらいときに http://noroitop.cart.fc2.com/ca4/69/p-r4-s/?preview=edacd5e1952ed1c3d517cacf774ef584
509 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/02(日) 12:01:03.98 ID:285MqjWa.net >>506 医師に証明書いてもらうとカネもかかるし面倒臭いから 昨年と同じ扱いにしてほしいよね
510 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/03(月) 21:54:50.64 ID:xktUGP43.net 更新は 微妙なラインの軽度認定だけ毎年にして 既に重度認定され医療証貰ってる人は 手続き3年に一度ぐらいで良い気がするんだけど
511 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/03(月) 23:25:45.03 ID:sh2KHWfw.net じゃあ議員さんに訴えて動いてもらえよ
512 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/04(火) 12:14:50.89 ID:PinPpri1.net 確かに毎年の更新は面倒くさいね。 体が固くなって久しいけど、もう元に戻ることはないのかな? 毎日ストレッチ頑張ってるに、一向に戻らない。 昔はバレエやっていて身体の柔らかさが自慢だったのに。
513 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/04(火) 13:17:20.19 ID:KODdjtPJ.net >>512 確かに生活に支障が出るくらい固くなったわ 腕がまっすく伸ばせないのがつらい
514 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/04(火) 13:27:11.71 ID:PinPpri1.net >>513 レスありがとう。 わたしもそんな感じです。 そして驚くべきごとに、ジャンプもろくにできなくて衝撃を受けてる。 今の自分の身体を認めてはいるんだけど、希望を持って色々頑張っているのでたまに泣きたくなるorz
515 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/04(火) 16:20:14.57 ID:hieXnjsV.net 身体固くなったし、軽いインフルエンザくらいの痛みが全身にある 膠原病を説明してもわからない人には「ストレッチで鍛えれば治るわよ!」 「年取れば朝なんか全身痛いわよ!」 と言われるけど違うんだよなぁ
516 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/04(火) 18:42:17.01 ID:KODdjtPJ.net >>514 めっちゃ分かる 発症は高校生だったんだけどバスケやったら当然走れないし、ボールが持ち上げられなくて10cmも飛ばなかった時は衝撃受けたw ビリヤードも1mくらいしか投げられなかったし
517 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/04(火) 18:42:48.23 ID:KODdjtPJ.net あ、ビリヤードちゃうダーツやorz
518 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/05(水) 01:01:35.84 ID:HDjQFTDH.net こんなご時世だからかなかなか就職先が決まらない 立ち仕事は確実に熱出て体調悪くなるだろうから嫌でも選り好みしてしまう そうすると家族に怒られるし困ったものだ
519 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/05(水) 07:33:33.28 ID:03R/39Xx.net 1度立ち仕事してみて熱を出してみたら家族もゴチャゴチャ言わなくなるよ
520 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/05(水) 15:35:09.61 ID:HDjQFTDH.net 前の仕事で立ち仕事や軽作業が主だったのですが、それで体調崩して入院していたのにこれです だるかったり全身痛かったりで寝ていても嫌味を言われます 今はパートで月5万くらいしか稼げないので自分の食事は控えめに、家族メインで用意するしかないです 食費以外はみんな出してもらっているので肩身が狭い……
521 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/05(水) 15:54:08.43 ID:XxEVs8I+.net 最低限やれることやってる感じだけど家族を恨むくらいしかできんな
522 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/05(水) 22:06:28.40 ID:odS7iNx/.net 家族の無理解は辛いよねえ
523 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 11:10:15.13 ID:nclU8Po1.net >>522 義祖母に「なまくら病」って言われたの思い出した あのババアだけは絶対許さない
524 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 11:32:51.77 ID:oXnFktsJ.net 逆に親に心配されまくるのも辛いンゴ… 毎日電話のたびに「痛い?今日はどう?」ばっかだと悪いけど嫌になってくる。 もしかして具合悪いの期待してんのかな?とか勘繰ってしまう。 今日は大丈夫だよって言っても「嘘だ、隠してるでしょ」だし…
525 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 12:43:01.25 ID:021CQogI.net >>524 うちはそこまでじゃないけど、そっちのタイプ。 一緒に暮らしてないから心配かけたくないのに、心配性でたまに苦痛。 そんな病人扱いしないで!としょっちゅう言ってしまう。 >>523 それはひどいね。健康で病気しないタイプなのかな?
526 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 14:20:59.72 ID:C4s9nH+M.net 自分も母から「弱音を吐くな」「病は気から」「子供は疲れない」「怠け病」「みんなそんなの我慢してる」「不摂生」と怒られていたから ずっと全身の痛みやダルさや下血を我慢してた 大学に入ってできた友人に顔色の悪さを指摘されてようやくこれは私だけにしかない体調の悪さだと気付いた 扶養だったから自分の保険証がなくて許可を得ないと病院に行けなかったから 就職してからようやく病院に行けたよ
527 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 15:57:59.40 ID:oXnFktsJ.net >>526 それは辛かったね・・・
528 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 16:45:08.44 ID:BGPPZY5B.net >>526 こういうタイプ、膠原病に多くない? わがままだったりストレス発散がうまいタイプは少ない気がする
529 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 17:22:52.70 ID:lOgFkFa4.net 自分が悪いわけではないけど、病気してると落ち込んだりしてネガティブに向かう気持ちは分かる
530 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 18:25:32.25 ID:oXnFktsJ.net >>528 酷いねキミ
531 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 18:50:24.27 ID:nclU8Po1.net >>528 それはさすがに関係ないわwwwww 自分はわがままで思ってること全部口に出るタイプだし 膠原病が性格で左右する病気じゃないことくらい分かるでしょ
532 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 19:11:49.90 ID:bsRrxbFl.net 膠原病患者に多いよ 性格が原因でこうなったと思ってる人種
533 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 19:24:39.13 ID:lKXgglDL.net 膠原病、十数種類あるんだが? 患者数だってまとめればそれなりの数 性格、一般化出来るわけないよ 知り合いの少ないサンプルで語るのはどうかと思う
534 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 19:57:35.57 ID:Se69W9oh.net 皆さんに同意。 でもこの病気のブログ読むと、同じようなことよく書かれているね。 あとはスピ系にハマる人。 そこそこ人気ブログになるからちょっと迷惑に感じる
535 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 20:05:11.71 ID:jVEyKogD.net ストレスは引き金になりうるし、あながち性格も全く関係ないわけじゃないと思う
536 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 20:13:29.88 ID:Se69W9oh.net でもこの病気だけじゃなくて癌なんかにもよく使われる手法wですよね。 それで共感を得て儲けている人たちがいることも頭の片隅に。
537 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/06(木) 21:17:23.73 ID:BGPPZY5B.net そうか、主治医にストレスが引き金になるから気をつけるように言われたんだ ごめん
538 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/08(土) 13:25:46.84 ID:mVK2RIkx.net 微熱が日中は37度半ば コロナになってもわからなそう いっつも倦怠感あるし。 膠原病の症状とコロナの後遺症似ているよね
539 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/08(土) 16:13:13.48 ID:GhexbJsp.net いつも重だるいし倦怠感あるしインフルエンザの時の痛みあるよね
540 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/08(土) 16:32:15.11 ID:htKX32HE.net 負の連鎖ですね お薬飲んで寝てください
541 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/08(土) 16:49:17.63 ID:GhexbJsp.net 鎮痛剤処方されてもカロナール 全然効かない ロキソニンとか使ってみたいけど寝るしかないな
542 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/09(日) 20:23:39.36 ID:MJ8/3UQk.net カロナールもロキソニンも変わらないでしょ
543 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/09(日) 21:04:47.90 ID:p10XEXkc.net 俺はロキソニンで体温が下がりまくった経験があってそれ以降はカロナールを処方されてる
544 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/09(日) 22:17:15.45 ID:SJgR+Dkf.net カロナールは弱いからね
545 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/10(月) 02:36:04.39 ID:QcyLQnMa.net カロナール弱いはずなのに飲むと具合悪くなる偶々かもしれないが なのでロキソニンばっかりだ…
546 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/10(月) 10:47:26.70 ID:PlZL4FEq.net カロナールは酒飲む人には向いてない 肝臓悪くするよー 気をつけてね
547 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/12(水) 14:52:04.96 ID:P/q/V7la.net 免疫疾患なのにワクチンをすすめる医者は信用できない
548 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 06:23:29.64 ID:Le9kBDKY.net ワクチンの話は荒れる
549 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 10:22:12.48 ID:LofPpVKQ.net 私はロキソニン派かな 女性は妊娠の可能性あるからカロナールをおすすめされるけど、子供はもう産んだのでロキソニンにしてもらいました 情報交換できて嬉しいです
550 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 10:23:35.31 ID:LofPpVKQ.net >>538 わかります 常に37.5〜38.0あるので、喉や息苦しさがあるかとうかで決めないと……
551 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 10:36:21.51 ID:HXMdrn65.net >>548 あまり打ちたくないていうとフルボッコよな
552 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 10:36:52.86 ID:HXMdrn65.net まあここ情報だと何があってもすぐ救急車呼べるらしいけど
553 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 10:47:43.27 ID:JzwEP8JQ.net そらすぐ呼べるだろ 来るかどうか知らんけど
554 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 16:17:07.00 ID:AqYq1pvY.net 37.7度くらいの発熱が四日くらい続いてる PCR検査は陰性だった いわゆる不明熱というやつを調べたら膠原病に行き着いた 鼓動がやけに早いし多分これかな…
555 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 16:23:28.91 ID:JzwEP8JQ.net >>554 勝手に思い込む必要なんてない 症状が出ているうちに血液検査してどの病気の疑いが濃厚か医師の判断を待ちましょう
556 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 16:24:57.22 ID:AqYq1pvY.net >>555 そうですね ありがとう そうします
557 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 17:14:19.08 ID:7wzuFkry.net 高熱続くとキツいよなぁ 解熱剤で下げてもすぐ上がるから次に飲める時間までがとても辛い
558 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/13(木) 17:47:15.76 ID:koySqVAz.net 熱続くと不安な気持ちになるのは分かる ネットで検索しまくって余計にな・・・
559 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/14(金) 06:52:29.66 ID:HOkEL9C0.net 5年前発症した頃、ネットの検索で私は心臓病でもうすぐ死ぬってことになってた
560 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/14(金) 08:33:33.81 ID:Rwe4GdAJ.net それはまだ気が付いていないだけかと。。。
561 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/19(水) 09:46:24.02 ID:7CkUtJNr.net http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/rheum/?page_id=1174
562 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/19(水) 21:33:45.87 ID:7Th+wt2d.net 河野しぇんしぇいカッケー
563 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/21(金) 20:17:10.88 ID:UWe6Qyma.net >>560 つまりここが死後の世界ってことかw
564 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/21(金) 21:04:32.30 ID:SRU/Upm+.net http://f.easyuploader.app/eu-prd/upload/20200201004102_4549415743.gif
565 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/21(金) 21:04:53.43 ID:SRU/Upm+.net 誤爆しました
566 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/22(土) 13:38:14.95 ID:CRTHtlVq.net 膠原病って一回免疫のトリガーONにしちゃったらもうオフにはできんのかね 生まれながらの先天性は別として、環境やストレスなど後発的なもので免疫スイッチが入ったのなら後から戻すことも不可能ではないようにも思えるが
567 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/22(土) 17:32:11.83 ID:SnchTery.net みんなそれが実現する日を夢見て対症療法で時間稼いでるようなもんだ
568 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/23(日) 17:12:42.84 ID:yXuK2j/x.net 子供や介護なら良くて自分が辛いから週4日勤務は身勝手なのか… 理由で差別ってどうなんだ 社会の意識も変わってほしいよ
569 :447 :2021/05/24(月) 19:13:03.67 ID:TcUKZHx4.net 今母親から連絡ありまして、数値が良くなったので 早ければ来週末にでも退院だそうです 色々話を聞いてくれて、本当にありがとう これから大変だろうけど、ママンと一緒に頑張るよ みんなの体調も良くなりますように
570 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/24(月) 19:57:18.89 ID:xw+zI/jk.net くじけそうになったらここへ集まろうぜ
571 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/24(月) 20:02:07.15 ID:eoN6uFYC.net 久しぶりのいい話題だね
572 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/26(水) 22:36:58.43 ID:vbQUhkjU.net 食器持つのが重いほど進行しててまだキャリアとか自尊心が大切ですか
573 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/26(水) 23:13:29.59 ID:48GpZgqA.net 何があったか知らんが自尊心とかプライドって心の支えになることあるからイラッとしてもあんま言ってやるな プライド高い人が近くにいるとイライラするのもわかるけどなー
574 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/26(水) 23:19:31.06 ID:Baxn34Kp.net 前向きなことなら、だけど気持ちの持ち方も大切だぜ
575 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/27(木) 22:14:15.15 ID:oKtdFTMm.net 何が一番大切かは人によるしね
576 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/05/28(金) 23:33:13.90 ID:+s292ov7.net ストレスで悪化するのはわかってたけど 歯医者で歯を削られてる最中に筋炎の筋肉痛がどんどん酷くなっていくのワロタ
577 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/01(火) 18:52:24.09 ID:/BqKerdG.net 質問失礼します。 発達障害と鬱病で心療内科に通っています。 そして ・心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる →大きい病院で診てもらうように紹介状を書いてもらう ・大きい病院の膠原病科で数値は高いがそれでも膠原病じゃない人もいる、あなたはそのタイプと言われる ・三ヵ月後心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる →今度は開業医に診てもらうように言われる こんな感じで戸惑っています。 こんなにわからないものなのでしょうか? 家族に臨床検査技師がおり確かに数値的には膠原病の可能性があるみたいです。 都内に近い埼玉住みなのですが良い病院知りませんか?
578 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/01(火) 19:04:06.51 ID:PYknEb7v.net >>577 血液検査だけで判定はできないからね SLEなの?
579 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/01(火) 19:23:35.09 ID:/BqKerdG.net >>578 SLE?調べてもよくわからなかったです、 多分違うと思います。 他に持病で超軽度の潰瘍性大腸炎があります。
580 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/01(火) 20:27:38.92 ID:TvbKtVwA.net 相当病状が進行してるかよっぽど運が良くない限り膠原病は判明するまで年単位でかかる人が多いからそんなもん
581 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/02(水) 02:50:01.76 ID:IuSXCZki.net えーそんなことないと思うけどな。 自分の場合は専門医の検査ですぐに分かった。
582 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/02(水) 06:53:17.65 ID:YKvPAjtW.net >>580 の言うような人は多いってい者も言ってたよ >>581 みたいなのもいるよね、私もそうだった
583 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/02(水) 07:32:31.43 ID:GHQRqIRJ.net 確定してないなら身体健康板のこっちで話を聞くのもアリ 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 7 【補完医療】 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1582322924/
584 :447 :2021/06/03(木) 12:19:52.75 ID:JzxpyGjO.net 明日退院予定だったのに、肺の状態がみるみるうちに悪くなって、 土曜日に病状説明で病院に行く かなり厳しい話らしい
585 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/03(木) 13:06:56.25 ID:GGjBM8Fd.net かなり厳しいわりに土曜日に説明受けるのか
586 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/03(木) 13:19:48.65 ID:chjAkL6Y.net ステパルした人は将来的に特発性大腿骨頭壊死症を発症するリスクが上がるとの事だけど 健康の為に運動をする場合、ランニングよりもエアロバイクにするべき? それとも発症までの時間には影響しない?
587 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/04(金) 07:11:46.89 ID:ZbYK+eYv.net >>584 入院中なのに病院に行くとは、さてはとんちか!
588 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/04(金) 07:24:12.29 ID:jTFUHFEW.net >>587 母親が入院中 >>447 が病状説明聞きに病院に行く >>447 見ずに判断するならそういう認識する人もいるんだろうか
589 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/04(金) 17:58:49.88 ID:ZbYK+eYv.net なるほどそういうことか 名前の欄なんて見てなかったわ
590 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/05(土) 15:38:51.22 ID:UgZSAsuX.net 主語を書けばよかったわな
591 :447 :2021/06/07(月) 12:02:14.88 ID:VJMe0b6y.net 母が大学病院に転院した 若い女医さんから説明あり 肺の状態が悪く、もって二ヶ月
592 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/07(月) 12:15:38.61 ID:7MsZLgte.net >>591 じゃあECMOで延命して肺移植するしか道がないのか でも疾患持ちだから耐えられんかな
593 :447 :2021/06/07(月) 12:41:26.19 ID:VJMe0b6y.net >>592 ママンは手術嫌って前々から言ってた 人工呼吸器も なんでだよ、まだ69歳じゃん 伯母は85とか76でピンピンしてんのに なんで母さんなんだよ!
594 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/07(月) 22:08:42.99 ID:U5r3+9RM.net 知らんがな
595 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/07(月) 23:52:14.95 ID:sx3lrSSU.net せめてこのスレ住民だけでもハゲ増し合っていかないか?
596 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 00:43:32.84 ID:lViMqH54.net また髪の話してる…
597 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 07:15:05.08 ID:A2lWcdWD.net 自分が罹患したわけでもない、子供の嘆きなんて聞いてられるか そのうちあれが来るぞ 死にました報告
598 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 07:28:23.54 ID:bKkG6DYn.net でも子供から肺もらう、ってなったら俺なら拒否するな。
599 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 13:01:02.37 ID:FAZvMs4A.net 俺の行ってる病院は肺移植の実績ないからそんな話は来ないので安心 つーかあれだ 患者に対する相談なら乗ってやれるけどなんで家族が!とかここで言われても知らねーよ以外にかける言葉がない
600 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 13:40:56.51 ID:SjG/sZdc.net かける言葉がないなら黙ってりゃいいじゃね 一応親子供の身内なら心配だろうし他に会うようなスレもないんだから寛容になろうぜ
601 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 14:22:26.78 ID:wbSzXvsi.net 家族の愚痴を自分の体で精一杯な患者に向けられてもなぁ、吐き出したいなら家族スレ立てれば?
602 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 14:52:34.80 ID:56D6cKWu.net 自分の体で精一杯な奴がわざわざこのスレに書き込む意味ってなに? ここで聞いたところで主治医に聞けが答えだよ?
603 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 18:40:10.11 ID:FAZvMs4A.net 自分のことで精一杯のやつがここに来て書き込む理由? ・情報の収集と共有 特に薬の話は副作用はどんなものが出たか飲んできついかきつくないか等々飲んだ本人にしかわからない部分があって それはこれから飲む患者にとっては貴重な情報 ・書き込むことによる本人のメンタルケア 匿名の掲示板は家族担当医友人には言えない言いにくいことを吐き出す場として有用 同じ悩みや困り事がある人からの共感が得られれば精神的に楽になることもある 俺はだいたいこの二つだな 膠原病の医者って症状に合わせて薬を処方するのが仕事で それ以外は患者自身がなんとか折り合いをつけるか違う診療科の医者に頼るしかない
604 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/08(火) 22:03:06.58 ID:in9KzxGF.net 生暖かく見守るのも知らんがなするのも自由!他人に求めすぎても無駄よ
605 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/09(水) 03:08:41.36 ID:ciEESaWE.net >>603 だよね
606 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/11(金) 16:00:06.95 ID:Q9oYal4c.net 膠原病扱ってるところってものすごいレアなのかと思ったら、けっこうあちこちにあんのね
607 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/12(土) 14:10:23.58 ID:0b+JZDKS.net 扱うとは?
608 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/12(土) 15:10:50.53 ID:3PiaPW3h.net 診られる先生がいる病院ってことじゃない?
609 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/12(土) 18:01:15.60 ID:ShIitnrg.net 診療科目に膠原病って書いてある開業医のことじゃね
610 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/12(土) 18:05:40.57 ID:XuFrs+eG.net たいていの内科で検査だけはしてくれるよね
611 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/12(土) 21:45:53.28 ID:FNHLQfxc.net 膠原病とわかっていれば別だけど、不明熱とかから膠原病へたどり着くのは開業医だとちょっと不安ある
612 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/13(日) 10:14:26.31 ID:YyjAtKDR.net 不明熱の三大要因 感染症 悪性腫瘍 膠原病 膠原病は専門の検査をしないと診断は無理
613 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 03:27:56.30 ID:54/A6+Q/.net >>607 あなた発達障害だね
614 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 03:31:34.03 ID:54/A6+Q/.net >>581 自分の経験が世の中のがすべてか?
615 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 09:09:08.42 ID:eS+FsgKg.net >>613 >>614 うさばらしマン参上!
616 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 12:18:06.17 ID:pmJDlL2f.net もしコロナが膠原病の一種であれば、一気に膠原病の研究進みそうだな
617 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 12:29:51.74 ID:TFQELjuP.net >>616 そんな事になったら膠原病は感染するぞと誤解され大変なことになるよ
618 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 13:21:31.47 ID:Nyoh9Ymw.net そんなことよりお前ら今年の指定難病更新の準備した? 俺はもう郵送したぜこれで不備があって送り返されても大丈夫!
619 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 14:12:40.95 ID:pmJDlL2f.net >>617 でも世間に多少誤解されてみられても治療法が進展するほうがよくね?
620 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 14:52:22.48 ID:MoL3t8eU.net 膠原病の診断が出るまでってどんな検査をしますか? 採血で疑いが出ました。
621 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 15:16:38.99 ID:S2VGSot8.net 膠原病という病気があるわけじゃないんだが 症状はそれぞれ
622 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 15:51:39.67 ID:Nyoh9Ymw.net >>620 自覚症状がないなら血液検査の詳しいやつ5本くらい採血する あるならそっちの検査レントゲンとかCTとか撮る設備があれば生検するとこもある
623 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/16(水) 16:32:57.30 ID:5hqG7o/9.net >>620 膠原病は十数種類あってそれぞれ 検査項目も異なったりします 抗核抗体で引っかかったなら 健康な人でも抗核抗体40あたりは 1割〜3割近くの人が陽性になるらしいですよ
624 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/19(土) 18:19:46.42 ID:3LNbkbZy.net >>620 です。 元々鬱でだるさや息切れ疲れが治らない中 心療内科での血液検査で抗体の数値がとんでもないことに。 赤十字ではレントゲンを撮って 数値は高いがそういう人もいるで済まされました。 数ヶ月後の心療内科での数値がまたまた 高かったので開業医の所に行きました。 人気の先生のようで今のところ何回かに分けて 血液検査、サーモグラフィー、エコーやりました。 次全部の結果聞く予定です。 こんなので膠原病がわかるんですかね? 最初の診察では脳波をとるかもしれないとも言われました。
625 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/19(土) 22:20:01.53 ID:jhuJLrEZ.net 私はレントゲンと血液検査、診察で確定したよ
626 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 02:50:31.46 ID:ZexfpXC9.net サーモグラフィー?
627 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 04:45:25.84 ID:qlB/3pes.net 問診と血液検査でほぼ確定って感じだと思ってたけど。 脳波とる事もあるの?
628 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 07:59:16.84 ID:ZtGo6Blw.net どの病気疑ってるかで多少診る場所変わるからなあ ほぼ膠原病を疑ってないような調べ方なんじゃね で、血液検査でどこかの抗体の値が異常値が出たってなるんだろうけどさ それ以外正常値で収まってたら膠原病のどれかだとしてもあくまで疑いでしかない まあ1つだけ異常値だとしたら継続して調査してもらっててくださいって言われるだけだと思う
629 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 08:33:59.01 ID:X7/QX8oQ.net 脳波は偏頭痛とかてんかんとかがある場合は脳の血管障害が疑われるからじゃないのかな
630 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 08:52:24.30 ID:LLehi3Wh.net サーモグラフィーは何だろう
631 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 10:32:14.30 ID:X7/QX8oQ.net 血流が低下してる部位を検査したのかな
632 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 13:37:30.37 ID:Elfk9CiM.net >>624 です。 話聞いてもらってありがたいです。 あと尿検査したのも忘れてました。 脳波はうつ病なのか膠原病のだるさなのか 調べるためのものかもしれないですね 光トポグラフィ検査とか聞いたことあるので…
633 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 18:45:08.23 ID:BALt222r.net 皮膚筋炎の筋力低下症状のないタイプ(抗MDA5抗体?)の予後はやはり悪いのでしょうか 疑いのある症状が複数出ており病院にいこうか悩んでいるのですが、ネットの情報が恐ろしいことばかりで正直怖いです
634 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 20:30:36.16 ID:3m9zGkad.net >>633 ほんとにそれだとするなら悩んでるどころじゃなく即治療しないとやばいやつじゃ?
635 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 20:37:10.10 ID:3m9zGkad.net 生存率は早期治療の方が高かったはず
636 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/20(日) 21:12:01.86 ID:dV+Hwqpp.net 治療するなら早いほうが予後がいいし違う病気なら早く判明したほうがメンタルに優しい つまりさっさと病院で診てもらったほうがいい あと病気のこと調べると怖いことがたくさん書いてあるけどその症状が全部出るわけじゃないぞとだけ言っておく
637 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/23(水) 16:08:08.69 ID:crzdnx7i.net ■■■ 膠原病でお悩みの皆さん ■■■ まず、薬や病院に頼るという考え方自体、やめなければいけません。 これらは、所詮は対症療法です。対症療法の話ばかりしていても仕方ないんです。 グツグツ煮えている鍋のフタを、力で押さえ付けているのと同じです。 それでは問題の解決にはなりません。最優先は『火を消すこと』でしょう。 この場合、『火』は何か? 皆さんが日々、口に入れている食品、薬品、肌に付けているもの、 住環境、職場環境、ワクチンなどの注射、生活習慣(運動、睡眠、仕事)、 CTやマンモグラフィーなどの医療機器です。 そして、それらすべてを見直すことが必要です。 そのためには、正しい知識が必要です。 病院や製薬会社に騙されないためにも、個々で勉強しましょう。 まず、そこです。各自で勉強しましょう。
638 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/24(木) 21:27:07.64 ID:fcfCUkms.net コロナワクチンの接種クーポン届いたんだけどMTXとバイオ併用、更に高血圧処方もされている状態で打っても大丈夫なものか不安がある。
639 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/24(木) 21:32:35.05 ID:AH70ek0V.net >>638 不安なら主治医に相談 まあ主治医もあくまで現状ではどうこうって答えしか言えないけどね 答えは打った方がいいって言うとは思う
640 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/24(木) 21:46:51.16 ID:fcfCUkms.net >>639 ありがとう。 相談してみるよ。
641 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 03:53:47.40 ID:m6/ZmIXK.net 紅斑にイベルメクチンクリームが効く
642 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 14:22:49.90 ID:6dVzKDps.net >>638 自分は打つならMTXは1週間スキップて言われた まあ副反応こわいしステロイド飲んでたら抗体できにくい文献もあるから打たないけど・・・
643 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 14:37:38.19 ID:QjBwzYQg.net >>642 の住んでいる県などが感染者少ないならその選択でもいいけど多いところだったら打つべき 医者が死なないように頑張ってくれるだろうからなんだかんだ生きてしまうだろう その時はコロナ後遺症で副反応よりも苦しい状況が待っていると思うよ
644 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 16:31:03.95 ID:YyFMMSOK.net 私は接種するつもりだけど人それぞれ考えがあって良いし、ワクチンの接種をするしないで相手の考えを否定するのやめない?荒れる
645 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 18:03:35.84 ID:SFj13XkV.net ワクチンはするしないの他に病状や体力的な問題でできるできないがあるからなあ 本人の意思と担当医の判断が全て
646 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 18:24:57.60 ID:9A5CdOan.net ステロイド飲んでたら抗体できにくい文献なんてどこにあるんだろ? ステスレでもそんな書き込みなかったけど
647 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 19:33:43.31 ID:YyFMMSOK.net >>646 文献は知らんけど過去の主治医は3人とも、インフルの予防接種の時にそう言ってたよ それでも20だか切ってたら受けたほうがいいとも言われた
648 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/25(金) 19:49:31.61 ID:QjBwzYQg.net 参考文献めんどくさくて読んでないけどプレ20mg以上は医師に相談って書いてるね https://hachioji.tokyo-med.ac.jp/wp-content/uploads/2021/04/20210410_COVID-19_vaccine_advice.pdf
649 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/26(土) 12:36:10.75 ID:N+YrsFZD.net 病院に個別接種問い合わせたら1か月以上先だったわ
650 :sage :2021/06/26(土) 21:24:02.14 ID:0o7TMbiZ.net 米国の発表を元にこんなガイドラインが公表されてます。 http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/rheum/?page_id=1174
651 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/26(土) 23:51:16.21 ID:R5ykpj1x.net >>650 ありがとう
652 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/27(日) 03:14:23.45 ID:rw6v/VUd.net ステは飲んでないけど、酷いアレルギー体質だからちょっと不安だわ。
653 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/29(火) 21:19:16.15 ID:DeKmgiUZ.net 関節リウマチは1割程度、自然治癒する層がいるようだが不思議だよな 同じ膠原病であるならばリウマチ以外であっても自然治癒や治療によるほぼ完治のような寛容があってもおかしくないとおもうのだが
654 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/29(火) 21:21:16.87 ID:DeKmgiUZ.net 寛容じゃない寛解
655 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/30(水) 02:15:54.45 ID:gTUR2AJC.net >>646 千葉大学病院のとか ニュースリリース https://www.ho.chiba-u.ac.jp/hosp/dl/news/info/info2021_03.pdf 論文 https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.06.01.21258188v1.full
656 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/30(水) 11:37:41.07 ID:oZVawRpt.net 重い副反応の確率より重症化したり後遺症で苦しむ確率の方が高いと思うけどなあ 膠原病にかかる奴が確率論なんて何言ってんだって話だけどさ 抗体がつきにくい事に対しては抗体検査すればいい
657 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/01(木) 10:23:34.67 ID:tpVws5vE.net 治験中のワクチン打ってどうなるか分かんない 動けなくてほぼ引きこもりで感染リスク少ないし、とりあえずこのまま様子見る
658 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/01(木) 11:58:59.24 ID:1pdvgINH.net すでに世界で打ちまくってるし日本でもかなりの数打たれてるのに様子見っていつ打つの? てか今打つといったところで接種できるの8月や9月以降になるんだけどね
659 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/01(木) 12:24:17.71 ID:mq59PZXp.net コロナは膠原病だろ
660 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 10:09:56.50 ID:qeYswvf8.net 円形脱毛症って自己免疫疾患なんだな
661 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 15:45:07.07 ID:ZxIlNRsA.net 主治医に打った方がいいと言われて来月予約入れた ここでワクチン打った人のレポートあるかと思って来てみたけど、まだ誰も打ってないようだな
662 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 16:10:08.42 ID:k+hwUXkb.net >>661 先週、一回目を接種しました。翌日、接種部に痛みがあったけど、熱は出ず。 21日に二回目
663 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 17:51:23.25 ID:rNDwmdla.net ガムテストやった人います? 7.5や6くらいしかないからシェーグレンなのかな
664 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 18:10:25.60 ID:1VGz44Uy.net >>661 私は来週だわ
665 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 19:15:34.97 ID:2eIMtEx/.net >>663 ガムテストは難なくクリアしたけどシェーグレンだった 他の項目で引っ掛かったので
666 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 20:00:03.89 ID:uh7L23Vw.net シェーグレンだけどガムテスト5mg行くことなかった
667 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 20:01:04.11 ID:uh7L23Vw.net mgじゃなくてmlだった
668 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 22:03:07.28 ID:lfBpMyDz.net 何らかの膠原病だけどどれと診断しがたいと言われて2カ月おきの経過観察になったけど疲労感ぱないよぅ
669 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 00:24:10.24 ID:gKKuzRwI.net どれかを特定できないと難病手帳(地域によっては受給者証?)貰えないんちゃうの?
670 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 07:09:15.11 ID:Hc55M61D.net 「難病手帳」発行する自治体なんてあるんだ?
671 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 07:19:28.77 ID:gNNg10x8.net むしろ特定医療費(指定難病)受給者証しかなくて難病手帳なんてもんはまだ存在しないんじゃね >>669 は指定難病に罹ってないのかな?
672 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 08:14:37.26 ID:gKKuzRwI.net 皮膚筋炎の699だけどうちの市、5年前くらいに制度が変わって受給者証が難病手帳に変わったの 他の市町村がどうなのか分からないからこういう書き方したんだわすまぬ
673 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 08:24:13.95 ID:1d0ckDU9.net ググったら札幌市の難病手帳の画像がいくつか出てきた北海道の他の自治体では受給者証なんか? 北海道は土地が広いから通院とか更新手続き大変そうなイメージある
674 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 09:06:21.49 ID:gNNg10x8.net 受給者証と自己負担上限額管理票を入れるパスケースみたいなもんなのね 結局は何も変わらない感じがするけど
675 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 18:00:38.33 ID:XIed2fj1.net coco @amoryalmadecoco こいつどうにかしてくれよ
676 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/08(木) 21:55:08.68 ID:/jNWdky4.net コルチゾール減らす薬ってあるんですかね?
677 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/09(金) 08:58:54.63 ID:5HaQj3bU.net >>675 ちょっと遡って見てみたら美人さんなお顔が拝見できた
678 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/09(金) 16:41:54.60 ID:olCRW1+x.net 晒しとかみっともない
679 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/09(金) 18:53:52.61 ID:FA3weDQq.net 消してるね 綺麗だったけど痛い人だったね コロナが辛そうだったのはお気の毒
680 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/18(日) 22:32:10.38 ID:Glt8ETMM.net 膠原病の女性って海外にこだわる人多いな 在住経験、留学、外資系勤務、〇〇語堪能、国際結婚
681 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/18(日) 22:36:42.35 ID:ITDvqyxg.net 確かについったらんどにはそういう人多い気がする
682 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/19(月) 08:33:43.84 ID:v8+5dCnY.net そうなの? キーワード膠原病で引っかかった人に語学系の教材売りつけるバイトとかじゃないの?
683 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/19(月) 12:47:36.10 ID:tbRai8jO.net 海外へのこだわりかぁ あんまり感じたことないな
684 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/19(月) 23:21:35.38 ID:EGwx0qpq.net 膠原病というよりかそういう人ってプロフィール欄に長々と書きたがるよねw アピールがすごいっていうか
685 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 02:13:38.58 ID:O0VlTrp9.net その手の人は妙にアグレッシブでSNSにも必死だから目に付くのでは そして今病を得て思い通りにならない苛立ち
686 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 07:41:35.46 ID:P546X4+i.net 一部の人じゃない? SNSで常に発信する人なんて 自己顕示欲の強い人の塊だよ それに膠原病もいろいろだしね 女性患者の多いSLEだけど 看護師や美容師が割と多い印象 もちろん、それだってアンケート取ってる訳じゃないから、一部だろうけど あんまり外国は関係ないかも 海外好きな人が SNSやる人が多いってだけじゃないかなあ その中に膠原病の人が時々いるっていうだけで
687 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 08:57:18.61 ID:DTvayVAo.net ふう…
688 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 09:46:12.15 ID:19k9S7RC.net ほう ところで皆さん新型コロナのワクチン打たれましたか?
689 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 10:15:12.20 ID:YRWWptP3.net 自己顕示欲の強い人の塊ってなんか面白い
690 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 20:30:52.68 ID:LM8n1c38.net 膠原病の患者にはいわゆる膠原病性格の人が多いけど、 リウマチ・膠原病医も結構そういう人が多いと感じる 陰キャで神経質で根に持つタイプ 一般内科や外科の医者とはどっか違うんだなあ
691 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 20:34:47.86 ID:19k9S7RC.net 膠原病と言っても、 10数種類あるんだよ? 病気も治療も検査もそれぞれ違う 一般化出来るわけない リウマチとSLEじゃ性格違うと思った いろんな病院に10回近く入院した時の経験でいうとね
692 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 20:45:06.41 ID:LM8n1c38.net 膠原病性格の見本みたいな人キター!!! 弱いのに無駄にアグレッシブなんだはw
693 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/20(火) 20:48:55.85 ID:P546X4+i.net 自己紹介やな >>690 で自分で言ってる根に持つタイプやろw
694 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/21(水) 07:48:05.09 ID:lrKr9apD.net 盛り上がってますな
695 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/21(水) 09:45:07.05 ID:0PNHL9S+.net 同じ難病持ちなんだから仲良くやろうぜ
696 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/24(土) 14:41:12.50 ID:KXXrKkFZ.net 新型コロナのワクチン接種に行かれた方、 副反応やその後の体調の変化ありましたか?
697 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/24(土) 15:34:21.69 ID:kJo2EcqU.net >>696 2回目終了したけど、翌日接種部に痛みが出たくらいで、発熱や倦怠感なし。
698 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/24(土) 16:54:22.93 ID:5cu889h0.net >>697 そんなに副反応なくて良かったですね 失礼ですが、性別と年齢は?
699 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/24(土) 16:56:18.64 ID:kJo2EcqU.net >>698 ♂60歳
700 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/24(土) 17:47:19.66 ID:5cu889h0.net >>699 ありがとうございます 高齢になると熱が出にくいのはあるみたいですね うちの母は65ですが熱は出ずに摂取部分の痛みと頭痛だけでした
701 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/24(土) 20:52:04.54 ID:PU1Pw3f8.net 私は1回目のあと、一週間37.3ぐらいの微熱が続いたわ 腕の痛みと頭痛と倦怠感は3日経ったら良くなったけど
702 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/25(日) 01:19:20.91 ID:asLUyZJw.net 一回目もまだなんだけどここのところプレドニン飲んでても不明熱があるんだよね ワクチン打つときに発熱あったら打てないんじゃないかと心配してる
703 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 11:26:32.24 ID:jb6H7Lck.net 寒い寒い寒い 腕が上がらないのはまあ良いとしても、手足が冷えてレイノーも出てる 1回目もそうだったので思い違いじゃなかった エアコンの除湿は時々つけるがすぐ切って、靴下の重ね履き、湯たんぽ、ホットカイロ 玉子酒でしのいでる 問診の医者は悪寒の後発熱しなければおkみたいに言ってたけど、これはこれで辛いわ
704 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 12:41:25.66 ID:3OpBHztc.net 生姜入り紅茶飲んでる人いる? 冷えてる時はなかなかいいよこれ
705 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 13:28:48.23 ID:qDwvDfi5.net >>703 こわっ!発熱しなくてもそんな症状出たら心配になるね
706 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 15:58:42.94 ID:K+VH2Mrh.net >>703 温めすぎて熱中症にならんように注意 早くおさまるといいね この時期は冷房と外の温度差が辛いわ 用事で二ヶ所くらい回るともうぐったりしてしまう
707 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 17:48:46.56 ID:jb6H7Lck.net ありがとね 体感はアテにならないから温度計と体温計でこまめに調節するよ 早く打ちたくて空いていた日曜日の予約をとったが、空いていたのは翌日体調を崩す人が多いんだろうな (月曜日は休みにくいから)
708 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 17:52:46.31 ID:qDwvDfi5.net なるほどすぎる けど月曜日で2回目も予約しちゃってるんだった
709 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 11:09:36.22 ID:IaR9rQND.net >>704 どうしてそういう表現になるんだろう 心からの疑問です 単純なおすすめはできないもんなのか
710 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 11:14:46.31 ID:eJO3Sg+i.net >>709 何が悪いのか全然分かんないけどなー
711 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 11:17:55.26 ID:k7/3emSe.net 安価ミスじゃね どこのミスか知らんけど
712 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 15:53:09.73 ID:IaR9rQND.net 質問してるだけなんだけど悪い、とか取るんだ?
713 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 16:42:10.87 ID:jGEA3e04.net 何このめんどくさい人
714 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 16:47:55.88 ID:IaR9rQND.net >>710 じゃんそれ さすが膠原病女というか
715 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 16:50:04.45 ID:k7/3emSe.net >>712 質問だけど>>704 の文章のどこにどうしてそういう表現になるんだろうって思ったの? 心からの疑問です
716 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 17:22:56.70 ID:sgDFvwjX.net 恥さらしから見苦しい反撃してきた さすが膠原病女
717 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 17:55:31.78 ID:vFoprnD8.net >>709 よ、単純明快を好む我々アスペは 「飲んでる人いる?」という余分な前振り無しで 「体が冷えるのを改善したいなら生姜入り紅茶を飲みなさい」と言えば 余分な質問への回答を考えたり待たなくてなくて済むではないかと考える だがしかし、アスペでない人は枕のネタフリ抜きで何かをオススメされると 「命が惜しくば金を出せ」的な脅迫じみた気配を感じてしまうのだ
718 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2023/05/31(水) 04:02:09.50 ID:pblmTxuS8 戸田の路上親孑斬りつけJC、川ロ郵便局強盜,猫のクヒ゛チョッパ.税金て゛四六時中グ儿ク゛ル威力業務妨害へリ飛ばしまくって望遠力メラて゛ 女風呂のそ゛き見しながら暇すぎるしお前らなんか犯罪おかせやと税金で仕事に勉強にと妨害して住民イラヰラ犯罪惹起して莫大な石油無駄に 燃やしまくって温室効果カ゛スまき散らして気候変動させて土砂崩れに洪水.暴風.猛暑、大雪.森林火災にと災害連發させて國土に国力にと 破壞して住民殺害,工ネ価格に物価にと暴騰,静音が生命線の知的産業根絶やし.マッチポンプ税金泥棒タ゛サイタマクソポリ公の思惑通り, 孑供給付た゛のと社會の分断と憎しみを惹起する不公平給付やってる世界最惡の腐敗組織自民公明もあいまって,治安の惡化が止まらねえな 大方、従業員の分際て゛,金を出せと言われて抵抗して斬りつけられたんた゛ろうけど、資本家階級の犬コロっぷりか゛竒特すき゛て感心しますわ 白昼堂々アホかと思ったけど.クソヘリ飛は゛して高みの見物してるクズしかいないタ゛サイタマポリ公に捕まる気か゛しねえってところた゛ろうな マスコ゛ミには私権侵害ヘリ飛は゛させて氣侯変動.災害連発させて人殺して私腹を肥やす強盗殺人やらせてるし,このテ口国家には呆れ返るな 創価学會員は,何百万人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を 池田センセ―がロをきけて容認するとか本氣て゛思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるぞ! hТΤPs://i,imgur.cоm/hnli1ga.jpeg
719 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2023/10/03(火) 09:42:13.57 ID:H70/MEwup 腐敗を謳歌してきた自民党が禁忌としてきたことを腐敗の権化安倍晋三があっさり踏み越えて日銀に盛大に金刷らせて 賄賂癒着資本家階級とともに俺も俺もと子孫の税金を食い荒らして前代未聞の1兆円を超える圧倒的資産格差を完成 今度は消費活性化を名目になぜか相続税引き下げて圧倒的資産格差を末代まで盤石なものにするための税制改正 この惡質な現実すら理解できない無資産階級のお前らは末代まで圧倒的優越的地位を濫用されて遺棄罪にも等しい不幸な孑を産み落とすわけだ なぜか共産党やら野党までもが正式名成り上か゛り防止格差固定目的税の所得税を引き上げて再分配しろとかアホかバカかと やるなら末代まて゛消費されることのない莫大な資産に切り込む相続税だろうに、前代未聞史上最悪の腐敗の権化安倍晋三がやったことは 地球破壞して騷音まき散らして知的産業に威力業務妨害して壊滅させて消費に値しないポンコツ製品しか生産できなくしたた゛けという現実を 理解することから始めないとな (羽田)ttрs://www.call4.jΡ/info.php?type=iTems&id〓I0000062 , Tтps://haneda-Ρroject.jimdofreе.com/ (成田)tTps://n-souonhigaisosУoudan.amebaownd.com/ (テロ組織)Ttps://i.imgur.Com/hnli1ga.jpeg
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