ミトコンドリア病

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/16(金) 10:01:24.86 ID:gL2taSs3.net

当事者の方、家族の方
情報交換しましょう。

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/29(木) 21:56:26.98 ID:zIwXcUJP.net

age

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:32:16.10 ID:vAB3epPK.net

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役に立つかもしれません
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4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/06(日) 22:50:13.78 ID:pO8n6NE1.net

母と叔母と祖母をこの病気で亡くした
自分も遺伝してる可能性あるから気をつけろって言われてたけど、今のところは大丈夫そう

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/29(火) 22:43:20.03 ID:puSZa2PE.net

>4
お母様とおばあ様はどんな症状がありましたか？
差し支えなければ教えて下さい。

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/31(木) 05:17:50.70 ID:xaz9vnFz.net

>>5
みんな糖尿病だった
若いうちに糖尿になって、そこから段々悪くなったんだと思う
あと全員難聴持ち
体は細くて弱々しい感じ
叔母は透析もしていて30代で亡くなった
自分は子供だったし詳しく知らなかったけど、てんかんみたいな発作もあったりしたようだ
母は20代から糖尿と難聴を患っていたけど、50歳で急に悪くなって脳に炎症が出た
それで入院して初めてミトコンドリア脳筋症って病気だと知った
私と兄弟はそれまでは糖尿病だとしか聞かされてなかったから
あなたの家族がこの病気なの？

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/01(金) 23:30:24.29 ID:3+HBR/7h.net

詳しくありがとうございます。

小学生の子供がミトコンドリア病と診断されました。
糖尿はありませんが、難聴やてんかん発作等があります。

根治薬が開発されるのをただただ祈るばかりです。

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/02(土) 00:05:07.66 ID:ZXPt1j0w.net

お子さんなんだ、大変だね…
本当に早くいい治療法が見つかるといいね
母方の家系で今までこの病気の人がいたのかな？

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/02(土) 20:34:07.43 ID:n+SBJYHA.net

優しいお言葉ありがとうございます。ご家族の方もお若い頃から大変だったのですね。

私の家族には同病はいません。
子供は3243変異なので
遺伝なのか突然変異なのか…

8さんは今症状がなければきっと大丈夫ですよね。
これからもお母様たちの分まで健康に過ごせますように。

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 11:19:59.05 ID:DAzTPBGq.net

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/brokenbone

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/22(土) 01:27:51.63 ID:p8bOLSwh.net

>>6
ミトコンドリア脳筋症は今日本で大正製薬が処方薬申請中
https://www.taisho.co.jp/company/release/2018/2018041601.html

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11120000-Iyakushokuhinkyoku/IVS-2.pdf
処方量は1日14g


処方薬といってもタウリンなので個人で海外からサプリ購入できます
ただのアミノ酸なのに、日本だけ輸入規制があり個人では1ボトルしか買えませんが、パウダーで売ってるところもあります

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/04(日) 07:19:47.11 ID:4sZiFkMi.net

SBIという会社の薬でこの病の治験を行ってると聞いたけど

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 16:38:41.22 ID:bav3/x7v.net

age

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 14:27:57.42 ID:kURD4fTC.net

age

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/15(金) 13:33:12.57 ID:3H5VG1ZD.net

age

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/08(月) 17:52:23.10 ID:B7ErtDRm.net

ついに膵臓が弱って糖尿病になってしまいました
気づいた時にはすでに重症で、即インスリン注射がはじまりました

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/07(水) 22:37:21.08 ID:PWlJzprm.net

皆さんはワクチン接種しますか？
っていうかこの病気でワクチン接種できるのかな

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/30(火) 06:29:41.54 ID:YPYglGlZ.net

障害者金却下された…

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/04(土) 03:14:00.25 ID:DXCIvQf/.net

スパイクタンパク質はミトコンドリア破壊するぞ
接種は辞めといた方が良いのでは

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/25(火) 14:35:19.70 ID:2PGH7RDk.net

私はお医者さんからワクチン打ちますか？って聞かれましたよ
なので2回目も打ってます
3回目も打つ予定です

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/11(水) 10:26:44.01 ID:k00LCxXm.net

そもそもの人数少ないからスレもいないのかな？
判定前だけど、判定されたら介護保険など使えるのかな。
親なんだけど、人の手がないと生活できない。

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/12(木) 12:17:23.95 ID:N3XhQxCh.net

【テレビに煽られて】　ワク接種して、家族が死んだ
://egg.5ch.net/test/read.cgi/tvsaloon/1664067704/l50
https://o.5ch.net/2074k.png

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 13:31:15.41 ID:VsDpLqxEp

Ηз（笑〕のジャクソって計画延ひ゛まくりで．むしろ税金盗み取るためにわざとやってんじゃねえのかって思えるくらいの税金泥棒た゛よな
大企業従業員なんかもそうだか゛、安定した地位に安住している寄生虫か゛満足な成果なんか出せるわけがないからな
どこぞの成功国家のように失敗と処刑を深く結ひ゛付けろとまでは言わんか゛，税金を返金させることくらいはしないと永遠にポンコツ国家た゛ろ
つか．もはやロケッ├なんさ゛民間のみて゛完結できる時代なんた゛し，このバカ丸出しの税金泥棒利権団体をとっとと解体しろやカス
国がやるへ゛きことは公平性を大原則とした最低限の生活保障のみで充分なんた゛から．ベーシックインカム以外の給付を全て廃止するのか゛正解
特に世界最惡の腐敗組織自民公明に乗っ取られた曰本て゛は税金泥棒１ΟΟ％の無能公務員に何らかの判断をさせるほど國か゛崩壞するのが現実
最低限の公共事業は直接民主制による合議をもとに完全成功報酬と完全竸争入札でのみ実施可能にするように憲法に書き込めやクソ腐敗政府
BIやれは゛食うに困らないんだから研究員枠だのとアホな利権に拘ることもなく自由に創造性発揮できるし，これが自由主義の國力形成の基本

創価学會員は、何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まて゛出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ一か゛口をきけて容認するとか本気て゛思ってるとしたら侮辱にもほと゛があるそ゛！
https://i.imgur.com/hnli1ga.jpeg

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/05(水) 07:24:08.81 ID:T6Qt8PNp.net

どうだってよい

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 14:28:03.63 ID:cECHuzDS.net

(#｀▽´)y-ﾟﾟﾟ ｳｹｹ

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/19(土) 10:04:24.08 ID:x9SZ1gTr.net

知るか

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/24(日) 06:14:22.11 ID:py4rG7BN.net

＞SARS-CoV-2は心臓や他の臓器のミトコンドリアに損傷を与えることが研究で判明
新型コロナ後遺症に見られる代表的な症状
①ブレインフォグ→脳の神経細胞の活動低下の影響
②全身倦怠感→筋肉の細胞の活動低下による運動障害
どの細胞のミトコンドリアが損傷するかにより症状が多様化しているということかもしれない。

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 14:30:02.44 ID:0hN0xzEg.net

あのイベント、すごい盛り上がったんよ

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/21(火) 02:57:51.42 ID:tqhqrFcR.net

あの新しいカフェ、めっちゃおしゃれやで

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:23:07.72 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/Gn1jZ0c.jpg