特発性血小板減少性紫斑病

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/30(火) 21:49:41.09 ID:N5p8254F.net

数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 04:30:56.81 ID:d65I07dz.net

小1の時に発症して半年ほど苦しんだ
ここ最近またでてきた感じです
他にも3つ難病抱えて
それでもなんとか生きてます

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/24(土) 21:39:51.12 ID:cGjXsn4Y.net

今月頭に高熱で緊急入院した。
どうやら血液中に黄色ブドウ球菌入って感染症になったみたい。
んで白血球 赤血球 血小板 好中球全部低かった。
白血病疑われて骨髄検査通算2回されたけどどちらも骨髄は元気らしくガンではないらしい。
そこらへんからどうやら自己免疫系の病気じゃないかと言われた。

血小板は入院中序盤基準値まであがったのに、2週間目には1万切って輸血、輸血したらちょっと上がって、今はプレドニンっていうステロイドを1日16錠飲まされてる。
それで血小板が6万まで上がった。
でそこから2日経ったのが今。

まだ確定はしてないんだけど突発性血小板減少紫斑症の可能性が高いと言われた。

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/24(土) 21:47:23.54 ID:cGjXsn4Y.net

ちなみに20後半のおとこです。
歯から出血は結構前からあった。
2月に外国から輸入した胃薬飲むと鼻血がとまらなかった。
飲むのやめたら出なくなった。

俺は身体中にアザとか赤い斑点とかはないんだけど、どうやらこの病気みたいだわ。

急性は短期で治る可能性があるらしいけど、大人はほとんど慢性らしいね。

プレドニンというステロイドの副作用が怖い。
これからずっと飲まないといけない可能性があることが最大の悩みだわ。。

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/26(月) 18:21:20.42 ID:PHKGHdaA.net

3の男だが、プレドニンを減らせるようになったら歯を抜くみたいなこと言われた。
5本くらい。
プレドニンの副作用で顎が骨粗鬆症になるとやばいそうだ。
毎日日光浴びて、ちょっと病院歩いて、牛乳飲むようにするわ。
正直ステロイド以外の治療法に変えてほしい。

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/28(水) 18:19:59.16 ID:zawrZ5TV.net

3の男です。プレドニン飲み続けて10日ほど経つ。
1日16錠のおかげか、血小板は10万超えた。
好中球が100代だったのが、800に増えた。
白血球は24
このまま白血球と好中球も同じく増えたら退院できるのか、少し期待できる1日でした

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/14(土) 02:56:08.14 ID:aTxBipCq.net

過疎ってるけどいいかな。
腕に紫斑、翌日口内に血腫と紫斑が身体中に。ふつうに仕事してたけど親がこの病気だったから疑いを持っててさらに翌日町医者へ予約。
当日血尿と紫斑範囲拡大で慌ててその町医者で血液検査、急いで市内の大きな病院。
そこでぶっ倒れて別の病院へ移送後緊急入院。
その時点で血小板数が1,000しかない。もしこの日病院行かずに仕事してたらと思うと恐ろしいわ。
今はステロイド服用して療養中。仕事はクビ。

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/14(土) 13:48:24.21 ID:3aMEd3oO.net

>>7
大変でしたね

自分は両足にのみ紫斑
検査結果待ちだがどうなるかな

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/14(土) 18:53:13.87 ID:hyJnaHAq.net

3の男ですが、この病気の患者少ないらしいんでレスついて嬉しい。
血小板1万切ると脳から出血しやすいから、出来るだけ動くなって輸血した頃言われましたね。
頭ぶつけるだけで危ないと。
今は退院してますが、プレドニンの副作用でなかなか眠れない生活で送ってます。
食欲もでて太りやすく、顔も丸顔になりやすい、ニキビもでる。
ステロイドは、だんだん減っていって寛解してくれるまで飲まないといけないらしいです。

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/14(土) 18:59:18.69 ID:hyJnaHAq.net

>>7
お仕事クビは辛いですね。
指定難病なんで、難病の申請すると治療費安くなるらしいです。
と言ってもステロイド自体は安いのでそんなに変わらないかもしれません。
携帯の料金がやすくなるくらい。
他の薬で高額なものだと大分安くなるらしいです。

僕は無職なんですが、就職するときは体を動かす仕事は不利なのかなと思ってます。
指定難病の人を雇うと企業がお金を貰えるから雇われやすいこともあるそうですが、実際どうなのか不安です。

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 01:27:02.08 ID:O2s84ey5.net

7です。仕事のことは悔しいけど、今は副作用で眠さ怠さが酷いので仕事する意欲が湧かないです。
指定難病の申請しても無職は厳しいので探さなきゃですわ。身体に負担のかからない仕事で難病持ちって雇ってもらえるか不安ですね。
ステロイド副作用の食欲増進やムーンフェイスも嫌ですが、ムダ毛の成長が早いのがキツイです。
幸い輸血は必要なく幾つ目かに試したレボレードが効果ありでした。
高いところに登ったり重いものを持つ仕事だったので、頭を打っていたらと思うと恐ろしいです。

>8さん
検査結果出るまでドキドキしますよね。
私は診断にひと月、医師の診断書にもひと月かかりました。
万が一難病の場合は早め早めの行動(諸々の申請等)を強くお勧めします。
私は遅かったので3回の診療と薬代が痛い出費でした。

12 ：7：2018/04/15(日) 01:35:56.80 ID:O2s84ey5.net

連投失礼
現在の投薬は、内服で新薬のレボレード1錠とステロイドのプレドニゾロン3錠。
約月2の外来で0.5ずつ減らしてるけど血小板かなり上昇してる。
やはりステロイドの離脱症状はキツイです。
当方女性なので妊娠の際は脾摘かも…と言われかなりビクビクしています。
みなさんも数値が良くなることを祈ります。

それにしてもマルクは痛かった。
あと上安価ミスです

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 21:00:21.35 ID:zlYidp4H.net

血小板上昇してよかったですね。
脾臓摘出はリスクもあるんで怖いですよね。臓器を抜くわけですし。
マルクは僕も腰に２回やられましたけど、ベッドを掴みながら痛みを我慢しましたね。
生検ってのが痛かった。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/16(月) 17:41:52.61 ID:Ypqldgvf.net

自分ではないんだけど、長女がこの病気になって5年になります。

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/16(月) 19:14:02.11 ID:oHeIkmyR.net

この病気は女性の方が多いのかな。膠原病とかも女性のほうが多いと聞きますね。
ステロイドの副作用が見た目に影響するものや、怖いものが多いので厄介ですよね。
血小板数値に気をつければ幸い死ぬことはほとんどないそうなので、そこはまだ良いのかな。
ステロイド以外で良い薬が出てくれるといいのですが。

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/16(月) 19:15:56.33 ID:oHeIkmyR.net

僕はステロイド内服が効いてるので今の所ステロイド治療を続けていくことになりそうです。
効かなくなったとき、脾臓摘出を医者にすすめられることがあるかもしれませんが、多分拒否するんだろうな。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/16(月) 21:25:16.75 ID:/Yzd/Qg+.net

長女はステロイドが全く効かず、血小板1.3万位が続いてます。薬も休薬中で経過観察みたい。

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/16(月) 22:35:01.55 ID:eBjd9Jot.net

googleで調べただけですけどitpの新薬も出てきてるみたいですね。
でも副作用もあるみたいです。

http://ja-jp.facebook.com/ITP.PatientSupport/

pdf
http://www.zenyaku.co.jp/iyaku/doctor/rituxan/pdf/IZNOK1710.pdf


行き詰ってる場合は他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいかもしれないですね。
僕はステロイドが効いているのに、親は心配症でセカンドオピニオン受けたがってます。

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/18(水) 01:35:14.93 ID:B5MX+hhK.net

>>18
自分はITP歴12年目（滴脾済）だけど4年前に別の病気が見つかって、
その標準治療にリツキサンの点滴が含まれてた
リツキサンに加えてプレドニンも大量に服用したから血小板は増えたけど
リツキサンの効果かプレドニンの効果かは不明
あとに見つかった病気は寛解したから良かったけどね

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/18(水) 02:21:19.42 ID:oXlSr11p.net

リツキサンって薬は最近保険適用になったらしいですね。
だから治療費は抑えられて選択肢が増えてよかった。

脾臓を摘出しても皆１００％良くなるというわけではないみたいですし、デメリットも結構あるみたいなんで怖い。
僕もプレドニン効かなくなった時は多分リツキサンってどうなんですか？って医者に聞こうと思います。
寛解おめでとうございます。

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/20(金) 13:54:14.63 ID:vSwqMg44.net

通院してきました。血小板２．９まで下がりました。
プレドニンの量はそのまま。ダイフェン錠復活。
ネオーラルカプセルっていう免疫抑制剤追加されました。
来週下がってたらまた入院するかも…
レス3の男でした。

22 ：３：2018/04/27(金) 20:06:32.42 ID:4vyh/HqS.net

通院
今週はずっと横になって家で安静にしてたからか、血小板５,７まで上がりました。
プレドニンが５０mg→４０mgに減薬
血圧が１６０もあったので血圧を下げる薬ももらいました
最近寝つきはよくなってきた
顔、首　特に肩、腕のにきびが酷い

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:26:03.66 ID:vAB3epPK.net

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

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24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/31(木) 10:05:46.49 ID:2JGael4N.net

プレドニンが辛い 疲れやすい

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/31(木) 12:15:59.63 ID:HQOeThul.net

レボレード2錠飲んでて妊娠したので断薬中
ガイドラインには帝王切開8万以上とあるのに、医者は10万以上と説明してくるんだけど、最近変わったのかな？
8万と10万ってかなり違う気がする

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 11:21:22.20 ID:DAzTPBGq.net

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/kinnshu

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/21(木) 22:30:08.55 ID:5pWhTkzK.net

うちの息子4歳。1歳半で発症。
再発を繰り返して慢性化。
先月、やっとプレドニン服用が終わったのに
水痘の感染が先行してITP再発。
血小板が1000だって。病院の一畳くらいのベッドに監禁中。
新薬（エルトロンポバグのことか？）は幼児への治験が終わってないとかで
脾臓全摘が視野に入ってきた。

まあ取り敢えず、親父は介護休暇取ったから、しばらく一緒にいるでな！

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/15(日) 16:32:12.05 ID:w4M4HXDE.net

妊娠14週頃の健診で血小板3万と指摘され、大学病院へ転院。
その後、プレドニン40mgを続けるも、血小板は2-3万を推移。
妊娠30週で2万切ったから、急遽大学病院へ管理入院となりました。
プレドニンで効果が見られず、現在10mgまで減量。。。
来週、帝王切開の予定で手術前5日間で免疫グロブリンを点滴予定。
効果がでてくれるのか、不安でしょうがない。。。

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/19(木) 06:59:02.31 ID:/l6yTFE5.net

>>28
27ですが過疎ってるけど見てるよ
お腹の赤ちゃんのためにも、どうかご自愛下さいね

うちの息子、今回はプレドニン静注でも改善無しだったけど
γグロブリン投与で突然29万まで快復したよ
まあ、維持できるかは別問題だけどさ…

28がそうなるように心から祈ります

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/21(土) 06:42:40.92 ID:VZP2F3VH.net

おはようございます。
30男の体験をば。

この病気になったのは8歳のとき。
手の甲にでっかい青タンが出来てて、びっくりして親に見せたら
親もびっくり、すぐさまかかりつけの小児科に診てもらいました。
受診中に「これ入院ですね」といわれ、速攻で紹介状書いてもらって大病院で検査。
その時点で血小板数4,000、本当に即入院。
血小板輸血となんかの点滴して、骨髄穿刺もやってITPの診断が確定しました。
幸運なことに半年ほどで正常値まで戻り、お医者さんからも
寛解の判断が出ました。

以後20年間は何事もなく、中学高校大学と青春を過ごせたことは
本当に幸運であり、また幸福なことだったと思います。

31 ：30：2018/07/21(土) 07:12:49.90 ID:VZP2F3VH.net

28の時、会社の飲み会で食あたりを起こし2日間ほど嘔吐＆発熱。
これが引き金かどうかはわからないけれど、その2週間後には
歯茎からの出血が始まる。

最初はITPとは夢にも思わず、そのうち無くなるだろうくらいに考えていた。
しかし、3日経っても歯茎からの出血は止まらず、さらには腕や脚に
内出血の紫斑が出始めて、流石にヤバイと思いすぐさま病院を受診。

会社帰りに着の身着のままで行ったにも関わらず、
帰宅することも許されず即入院。
このときも4,000まで下がっていました。

そこからは血小板輸血10単位、ステロイドパルス500mg/day x 3日間
プレドニゾロン 60mg/day（入院中に漸減していった）を投薬。

入院から1週間後に22,000まで回復、1ヶ月入院して退院直前の検査では55,000まで
行ったけれど、主治医の方には「このまま横ばいになるなら
脾臓摘出も考えてほしい」と言われる。
これが去年のこと。

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/21(土) 07:21:05.33 ID:VZP2F3VH.net

退院後の最初の検査で一気に10万台まで上昇、
主治医の方に心配されるほどの状況だった。

その後も検査と投薬を続けていたが、検査のたびに
数値は上昇し、２０万前後を維持している。
今年の４月には投薬を中断したが、
その後の検査でも数値は変わらず。

まだ通院は続いているけれど、このまま寛解の
判断を出してもらえるだろうと思っています。

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/21(土) 16:54:53.53 ID:c9C54FtC.net

>>30
寛解（かな？）おめでとう
このまま再発せず、安定して一生を送れる呪いをかけておく

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/04(土) 06:52:59.68 ID:DSHElq+0.net

>>29
ありがとうございます、28です。
免疫グロブリンの効果が出る前に、緊急帝王切開となってしまいました。血小板輸血はしたものの、出血はそれほど多くなく、母子ともになんとか無事に出産を終えることができました。

生まれた子供は、最初の5日間は血小板が10万→4万と下がってしまい、NICUで経過観察をしていただきましたが、退院までに26万まで上昇してくれて、ホッとしました。

私自身も、産後2万→7万まで上昇し、母子ともに同じ日に退院できました。
来週の通院でもう少し血小板の数値が上昇してますように！

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/09(木) 10:28:08.69 ID:1b1Drxf9.net

>>7
今更かもしれませんが、
難病が理由で解雇されたのであれば、
それは不当解雇にあたるのでは？

長期療養後に解雇ならば法的には
問題ないのかもしれませんが・・・。

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/24(金) 03:13:16.93 ID:xZmpHNm/.net

上腕に突然500円玉より大きい青黒い？ような周りはうっすら赤い内出血出来たけど調べてたらこの症状出て来て不安になるな…

ぶつけた覚えなく昨日まで出来てなかったのに直径4センチはあるだろうって丸い内出血なんだこれ…

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/24(金) 14:47:00.27 ID:UWiiFgoC.net

>>36
病院行け

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/24(金) 17:40:56.72 ID:xZmpHNm/.net

>>37
皮膚科通ってるけど皮膚科に見せて分かりますか？

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/25(土) 01:30:29.61 ID:Ipu8DBUf.net

これだけ知りたい、紫斑はある日突然出来ますか？
中心部が青アザというより黒くなってます

元々痒疹持ちなので全身強烈な痒みでしたが上腕にいつもと違う痒みが続いており気付いたら５００円玉はある内出血がありました

皮膚科でいいのか心配…

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/25(土) 01:33:36.03 ID:Y99kwgXe.net

手っ取り早いのは血液検査してもらうことだね
それで血小板の数値が低ければ疑いがあるってことになる

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/25(土) 01:36:22.80 ID:Y99kwgXe.net

僕は総合内科で診てもらってるけど、この病気を知ってる医者の人もすくないらしいんだよな
血液内科があれば血液内科かなぁ

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/25(土) 01:52:51.10 ID:Ipu8DBUf.net

>>40
ありがとございます
なんかこのまま放置してたら壊死するんじゃって中心部の黒さでこんな内出血今まで経験なくちょっと焦ってます

かきむしると内出血はしますがこここまでハッキリとした円になった内出血は初めてです
気付いてから24時間は経過してますがやや薄くなった気がしなくもないけどまだ黒ずんだ内出血はハッキリ残ってますね

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/25(土) 04:06:59.39 ID:Ipu8DBUf.net

特発性血小板減少性紫斑病 で再度画像調べてたら内出血の中心部の黒ずみ具合から形まで類似してるのがあった…
内出血で画像調べるも一般的な内出血の画像とは様子が違う…

皮膚科ではなく血液内科？

治療法どんななんでしょうか…

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/26(日) 15:36:18.06 ID:OAToZPrq.net

謎の腰痛になり歩けない…

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 06:38:10.46 ID:wr8EuDjh.net

疑わしいアザができたら、アザの中心を押してみろ
血小板減少性紫斑病の場合は、アザに結節ができるから
真ん中だけ固いことで目安になる

5回再発した息子の主治医に教えてもらって
5回ともそうだったから、多少は鑑別に役立つはず

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 06:45:58.53 ID:wr8EuDjh.net

>>39

知ってる医者が少ないっていうのは疑問
特定疾病とはいえ、人口比ではそれほど極端に珍しい病気ではないよ
息子の主治医も、一年に一人は診たって言ってた

まずは血が止まらないとか、アザ以外の症状はあるかな？
アザだけだと、町医者ではなかなか診断してもらえないかもだけど、
易出血とかあるなら、町医者で血液検査→血小板が少ない！→紹介状もらって大病院→確定の流れかな

病名確定のためにやることは、類似疾患との鑑別
白血病とか、症状も治療法もある程度まで似ている病気があるから
やるのは血液と骨髄液の検査になると思う
髄液検査頑張れ
俺は別件でやったとき、痛くて泣いて女医にドン引きされた

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 06:59:23.35 ID:wr8EuDjh.net

ちょっと分けた

血小板減少性紫斑病と診断されてからは、アレルギー性とか薬剤性（薬の副作用）とか、原因がはっきりしてるのか
それとも原因不明なのか確定させるけど、治療はそんなにかわらない

治療はある程度まで確立してる

○γグロブリン療法（血液製剤）
○ステロイドパルス療法（点滴、場合により内服）
○胃内ピロリ菌除去
○脾臓摘出
○新薬（エルトロンボパグとか）

再発で慣れた人ならともかく、初発なら検査とかあるし、生活管理を覚えなきゃならんから多分入院になる

詳しいとこ貼っとくから、病名で検索してね

https://medicalnote.jp/diseases/

解説のなかでトロンボポエチン受容体作動薬ってのが俺が新薬と書いたやつ
血小板を作るトリガーを投与して、足りない血小板を人為的に生産させる薬

参考になったら嬉しいな
なんにせよ、くれぐれもご自愛下さい。

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 07:02:24.72 ID:YYaE+CDM.net

>>45
500円玉を押し当て内出血したようなはっきりとした円ですが、皮膚の構造上だとはおもいますが多少ぼこぼこはしてるも触っても硬い印象はないです
数日経ち、中央から色が薄くなってきて円の縁は全体黄色になりだしてはきてます

気になっているのが扁桃腺悪化していて長期間の為甲状腺もあまりよろしくなさそうで、それと血小板リンクし皮膚に出てないかが心配です
今週病院行くのですが、皮膚科行くべきか内科なのかよく分からず先ずはかかりつけの皮膚科に見せてみようかと…


ご丁寧にありがとうございます。

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 07:15:34.97 ID:YYaE+CDM.net

似たような病状の方いたらと参考までに

ここ数日は食欲落ち吐き気が増えました。
紫斑に気付く前日から急に吐き気がしており、その後大きな紫斑が出来てました

関連性あるのか分かりませんが初日は中央が青アザと言うよりほぼ黒、周りは赤くなっており痛みはなし、
他出血も結節も見当たらず。

過去にも膝に出来た事はあるもここまではっきりした円形は初めて。

老人性紫斑の写真が色合い的に一番近かったですが外傷による青アザのようにはなってません

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 07:37:16.67 ID:wr8EuDjh.net

>>48

多レス申し訳ない

紫斑病（略すね）の場合は、単発でかかることもあるけど
他の感染が先行して、それに対抗して作られた免疫の異常から発症することも多い
48の場合は明らかに他の体調不良があるから、可能な限り皮膚科でなく内科に診てもらった方がいいと思うよ

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 08:08:02.50 ID:YYaE+CDM.net

>>50
数日調べまくって扁桃腺でも血小板減少の合併症を見つけひょっとして？と思いましたがぶつけていないのに紫斑出来てる以上やはり内科ですかねありがとうございます。

あと腹痛度々あります
下痢気味の時の様な下腹部が張ったような一時的な痛みが…
おしっこ行くと何故かその腹痛が軽減します

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 08:14:14.05 ID:YYaE+CDM.net

>>49の吐き気は扁桃腺か甲状腺が原因でそれに伴い紫斑…という流れかもしれませんね

紫斑を調べていたら細菌性の紫斑があった気がするので今一度確認し大至急病院行ってきます
>>50さんご丁寧にありがとうございました。

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 16:05:33.63 ID:YYaE+CDM.net

皮膚科に行ったら複数のアザが出るまで様子見と言われました…

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/27(月) 18:37:52.86 ID:ely//rcP.net

>>46
大きい病院の総合内科の先生にそう言われたから、実際知ってる先生が本当に少ないのかは僕も知らない。
大阪では少ないのかなぁ

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/28(火) 06:44:46.27 ID:fBJCXK+m.net

>>54

ごめん、見返したら>>54を責めるような書き方になってた
考え足らない書込みですみませんでした

ドクターの言ってるのは、「症状が出ても紫斑病を疑って大病院に回す町医者が少ない」とかそういう意味かも
症状だけみたら、他のもっと治りやすい類似疾患が結構あるから

>>53

少しでも酷くなったり、おかしいと思ったらすぐに医者に掛かりなよ
体は一つしかないんだからね
>>53が早く良くなる呪いをかけておくね

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/28(火) 18:40:20.16 ID:lTPJjbaO.net

>>55
ありがとございます
上記の各症状から本当に様子見で平気なのか心配ではありますが、
健康診断もえるし良い機会なので血液検査しその時にアザの件触れてみます

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/01(土) 21:35:20.05 ID:vqqL0EL3.net

>>56ですが、
あれから突発的な吐き気と右脇腹から背中の重苦しさ、頻尿、尿が透明、寝起きのトイレの痛みなど出てきました…

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/06(木) 06:17:59.45 ID:AOTCseqz.net

自分の場合
高校生の時からアザが増えるが激しい種目の部活だったため、あまり疑問に思わず
20歳の時に血小板が6万だとわかる。治療はなく経過観察で30歳の頃3〜4万、妊娠して一気に2万を切る。指定難病申請
妊娠34週からプレドニゾロンを飲むが血小板増えず、1万代のまま輸血なしで普通分娩。出産後血小板は2、3万に戻ったのでプレドニゾロンはやめる。
その3ヶ月後なぜか血小板が14万になり現在その数値を保ち指定難病更新をせず今に至る。
こんな場合もあるので、女性の方は先生と相談しながらだけど出産も出来る可能性があるかもと伝えたい。自分は半分出産は諦めていたので。

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/08(土) 15:27:59.06 ID:EmBndhbk.net

紫斑出て2週間…下痢が６日止まらない

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/10(月) 04:30:08.21 ID:WaGlSyH8.net

病院行ったの？
行ってないなら早くいけ

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/13(土) 07:10:04.81 ID:PKoTqeKA.net

春に入院してこの病気だって分かって、今は定期的に通院してます
免疫抑制剤毎日飲んで通院日血液検査して数値が保てれば減らしていくっていうのを繰り返してます

この病気、薬以外で自分でできることって何かあるんだろうかって考えてるんですけど、正解がよくわからないですね
免疫をあげていく、バランスよく食事して、…もっと具体的に何かないのか考えてます


生落花生の皮は血小板の数値をあげるのにいい、みたいなことをITP患者の人のブログで見たのでとりあえず試してみます。
結果がよかったら報告します

62 ：６１：2018/10/19(金) 01:14:10.40 ID:aKDcE+PD.net

１０,３万→１２万でした
１か月前は１３万あったので微妙

薬はプレドニン7.5mg ネオーラル100mg 週1回メトレート等です

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/16(金) 07:10:11.27 ID:xB3xKvtY.net

http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/15(火) 15:34:35.70 ID:avaCXIWM.net

自然療法としては腸内環境改善(食事改善や乳酸菌の摂取)、落花生の皮、漢方薬(田七人参、かみきひとう、冬虫夏草)ですかね

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/16(水) 15:18:04.19 ID:dKA+nY/f.net

紫斑が全身にできるのが長いこと続いているんだけど、今のところ血小板の数値には異常がない
それでこの病気はありえる？
皮膚科で特発性の紫斑かもと言われた
全身にといっても紫斑の数がまだまだ少ないから無治療で放置していいと言われたものの特発性の紫斑病を調べたら入院やステロイドが出てきて怖くてたまらない

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/16(水) 15:20:33.44 ID:dKA+nY/f.net

ちなみに点や短い線状の出血紫斑です
消えたと思ったらまた出てきてずっと繰り返している

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/16(水) 21:10:36.61 ID:D+DHZ1QC.net

本当に真剣に怖いと思うのなら
いくつかの病院行って診察してもらえよ
血液検査も頼んでみろ
誰かが「大丈夫」と書き込んだら安心するのか？
どこの誰とも知れない相手の書き込みがあてになるのか？
気が休まることはあるかもしれないが
大事な身体でしょうから何件も医者をはしごする
納得いくまで
これより確実な対処法があるのだろうか？

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/16(水) 23:02:40.40 ID:dKA+nY/f.net

>>67
既に病院をはしごして何件も何件も血液検査はしてかなりの出費をしても駄目だった
どこの病院も経過観察で気が狂いそうになる
そもそも血小板が減ってはいないのに紫斑の出方のみ特発性っぽくもあるが、
他の紫斑病や膠原病なのか医師によってもまちまち
血小板が減らない特発性の紫斑病はあり得るものなのか
血小板が長いこと減らないなど似たような流れで発症、確定した人はいるのか聞きたかったんだ
医師とは長く話す時間もなく同じような症例を詳しく説明してくれる人はいなかった
発症に至るまでの患者のブログも漁ったが少ない
たまに患者のブログなどがあっても初めから血小板減少が見られたり、急性型のような発症の仕方が多くてますますわからなくなってしまった

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/17(木) 09:27:17.36 ID:1JMyJ3wW.net

少なくともこの病気の患者の一人として個人の感想では
聞いたことがない
もちろん医者でもないし他に同じ患者を知らないので参考にもならないけどね
ただ病気っていうのは怖いものだけど
例えそれが何であったとしても受け入れるしかない
医師が患者の顔すら見ないなんてことも多々あるけれど
結局のところは受け入れるしかない

「よくわからない」

というのが現状の答えなのでは？

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/17(木) 11:30:21.51 ID:3RViLpZ5.net

>>69
やはり血小板の減少が見られるものなのか
特発性だという医師の見解が誤りの可能性もありか
答えてくれてありがとう
紫斑病と膠原病の要素は持っているらしいがどれも原因不明というので打つ手がない
紫斑病でスレがあるのもここだけで情報が少なすぎるもんな

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/17(木) 21:45:18.91 ID:1JMyJ3wW.net

>>70
いい方向に進むことを祈っておくよ

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/17(木) 22:37:10.86 ID:T+MWfNgK.net

病院をはしごしたそうだから見落としはないと思うけど全身性エリテマトーデスとか血管性紫斑病とかもあるよね

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/12(火) 00:51:44.22 ID:OSSaBQqG.net

ネオーラルって保険適用外ですよね？
特定疾患申請すれば特定疾患の上限以上は払わなくてもいいのですか？

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/20(水) 19:47:05.34 ID:sv0YqRv5.net

指定難病と医療費について
https://www.kyowa-kirin.co.jp/itp/expenses.html

俺は入院して判明したので、
そのときに難病の申請して、実際に特定医療費受給者証と自己負担上限額管理票が届いたのは数か月後でした。
申請した時から交付されるまでの期間はそのままお金払ってましたが、受給者証が届いたら病院等で手続きすれば、上限額を超えた金額は戻ってきました。
俺の場合なので詳しいことは病院の人に聞いたほうが早いと思います。

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/07(木) 14:04:16.36 ID:peCE1bVj.net

最近紫斑が出てしまい、通院検査中。
頭痛その他の症状は何もなく、逆にそれが怖い。
原因不明が多いらしいけど、どうなる事やら。

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/17(月) 08:51:14.24 ID:lpVuMcg9.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/04(水) 13:29:25.91 ID:Ja64UeMa.net

骨髄検査怖すぎて絶対やりたくないんだけどみんなやった？
やらずに済んだ人いる？

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/08(日) 13:09:32.01 ID:7Q0B3l7X.net

10歳の時に発症
40度高熱でうなされるが意外としっかりはしていた。
足に小さい血の斑点がたくさん出てくる。
全然熱が下がらないので、おかしいということで地元病院へ。
診察した後、即入院が必要とのこと。
地元病院では対処できないとのことで駅３っつ離れた比較的大きい病院でいく。

で、前振りが長くなったけど骨髄検査は入院中３回やった
胸骨部（水月から５センチほど上）×２回
尾てい骨×１回
尾てい骨から採取したのは、採取する際の器具直視しないで済むから
その方がいいでしょ？という病院の先生の気遣いからでした。

まあ、骨髄検査は必須だと思うから>>77さんも気負いすぎず頑張って

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/11(水) 18:02:30 ID:ykfE7/SY.net

俺は入院した時に病気が分かるまで1か月で2回
退院して8か月して骨髄検査1回
よくなってるって言われたから、それから1年経ったけどやってないね
全部腰だったな
奥にさす時と抜くときが痛かったかな

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/04(月) 22:50:35 ID:LYyM7vW9.net

この病気の人って常に何かの症状（紫斑、点状出血、鼻血、歯茎の出血等）があるの？
それとも何かの軽いきっかけでもすぐ症状が出やすいの？

長い時間歩いたり脚に負担がかかった状態で歩くと脚に痣や点状出血ができる。
鞄や買い物袋で肩や腕に点状出血ができる。
時々朝起きたら腕に点状出血がある（寝てる間に腕が下敷きになってた？）
検索したらこの病名やスレが出てきた。
気になるなら病院で検査するのが一番良いんだろうけど、今の時期行きにくい・・・。

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 19:09:06 ID:5j/kGF9k.net

あざができるし、鼻血が出てきて止まらないとかあるよ

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 19:10:12 ID:5j/kGF9k.net

この病気は若い時に太ってた人になりやすいとかある？

自分もだけど、太ってた友達も急性血小板減少になった

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:13:45.82 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/222vpZP.jpg

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:09:28.39 ID:wNpCEhmp.net

>>83
グロ

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 07:08:08.66 ID:dX52JjTD.net

>>82
うちの子は今も昔もガリガリよ

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 12:40:25.50 ID:kVX+t9sJU

いい方向に進むことを祈る
https://www.dentaltools.jp/

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/02(火) 18:23:02.83 ID:8dYjXTyJ.net

血液検査で反応しない人、しにくい人がいます
自分のことですが・・・
自分は膠原病のさまざまな症状があり（紫斑も）、敗血症、脳梗塞を患い病院を変えました
そこの病院でも血液検査で否定されたのですが、唇裏の生検と唾の量でシェーグレン症候群確定です
参考まで

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/29(月) 02:44:00.17 ID:fSSJHCqu.net

ロキシスロマイシンを飲んで紫斑のような痣が…。
肘内側、痣の横が少し腫れてて痛い昨日まで何ともなかったのに

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/17(土) 21:39:46.31 ID:Ew1xw3D6.net

この中で脾臓摘出した人おる？

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/22(木) 15:02:02.43 ID:qO00bQNV.net

子どもが小学校の時に発症し入院通院して4年くらいで自然に治りました
やはり脾臓摘出やガンマグロブリンの話しも出たけど幸いにもやらずに過ごせました
おたふく風邪がきっかけでした

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/11(日) 09:38:19.57 ID:v2kRLDxT.net

コロナワクチンのことで気になったんで来てみたんだけど過疎ってるな
コロナワクチンで血小板減少の症状が出て亡くなった人がいるんだそうだ
もしかしたら初めてワクチンの副反応での死亡事例となるかもしれんとニュースでやってた
自分はいま寛解状態なんだがワクチン打って引き金引いて死なないまでも再発したらやだなーって
寛解期ならデメリットよりメリットの方が多いから日本血栓止血学会は打っても大丈夫って
言ってるようだが悩むわー

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/11(日) 11:11:02.65 ID:RDkUR3aw.net

うちに来た予約券には、
血液疾患の有る人
血小板減少症の人は
打ってはいけません。って
書いてあったよ。

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/11(日) 18:13:27.22 ID:v2kRLDxT.net

>>92
そうかーそう書いてくれてたら予約自体しないよね
うちの予約券の説明書にはざっくりと
血液疾患のある人は接種の時に医師に伝えて下さい
としか書いてなくて…
打ってはいけないとは書いてあれば悩まなかった
情報ありがとう
こういう対応も自治体によって違うんだね

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/11(日) 19:33:13.05 ID:3Mynmjhc.net

だめなんだ、ワクチン
私の主治医は、筋肉注射だから打ったあと、手のひらで周囲を抑えるようにとしか言われなかった

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/11(日) 19:53:24.84 ID:bZJiqt6J.net

ワクチン接種後に特発性血小板減少性紫斑病になった人
なぜか報道されない

https://twitter.com/atarosu49/status/1402941570790289411
ayuKORO493 @atarosu49
先週母がファイザー社ワクチンを接種後、高熱。ずっと続き、気付いたら腕や足に内出血。
血液検査すると、血小板減少で入院となりました。最低13万程ないといけない血小板が、1万になり、
輸血などしたが今日は3,000まで減少。昨日の胃カメラすると、胃や腸から血が出ていた。今、絶対安静の状態。

6月10日
飲食はしばらくダメという事。話はできるけど、脳出血などしてしまったら亡くなるとの事。
大変恐ろしい状況です。風邪もあまりひかない母が弱ってる姿見てとても苦しいです。急いで作ったワクチンで、
症例も少ない、治療法も定まらない。副作用で一部の人は苦しんでます。国、助けて下さい。

6月11日
昨日転院して、専門の科で診て貰いそこで血液検査しても4,000。
点滴を昨夜から変えた所、今朝、血小板五万まで増えたとのこと。順調にいけば明日から食事が可能。
お母さんの身体頑張って‼‼‼‼

6月11日
お母さんはリウマチで薬を服用していました。その薬との相性が悪かったのか、何もわからないけれど、
一度は危ない状態だったと言う事実。ワクチンを打ってから全てが変わってしまった。
今後例え食事が出来たとしても、退院できたとしても、何があるかわからない。私にとってワクチンは怖い存在です。

6月12日
今日昼食から、潰瘍食を食べる事ができたとの事でした。ほぼ5日ほど絶飲食だったので、
半分くらいしか食べれなかったと。モザイクかけてもこの胃腸の出血が伝わるだろうか。お母さんの体の中で
勝手に出血していた。ワクチン接種後、血小板減少のせいで…

6月12日
因果関係を証明してくれないと、補償がもらえない。新しいワクチンで、少ない症例をどう証明しろと？
お母さんは老後施設の看護師として頑張ってきて、ワクチン打ってこんな辛く苦しい思いをして、
打たなければって悔やんでる。もっとワクチン被害者に耳を傾けるべきでは？

6月13日
本日は休診。食事は腫瘍食。少しずつ体力をつけてもらわないと。明日の血液検査はどうかわからないけど、
最低ラインの15万までは増えていて欲しい…早く退院出来ますように…‼
※励ましのお言葉やリツイ、ありがとうございます。皆様もご家族やご自身の為に知っていて損はない情報だと思います。

6月14日
今朝の血液検査の結果、20万まで増え、正常値範囲内になりました。内服薬を減らし、再度採血して
問題なければ退院になるとの事でした！沢山の拡散で、ワクチン副作用の一部を知って頂き、
考えるきっかけになれてたらと思います。心ないツイートもありますが、励ましの言葉もありがとうございます。

6月14日
母は順調に回復にむかってます。
そして、医師の診断により国の特定する難病ITP(特発性血小板減少性紫斑病)と確定されました。
https://twitter.com/atarosu49/status/1404407347892477953
(deleted an unsolicited ad)

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/11(日) 20:10:19.31 ID:v2kRLDxT.net

>>95
まぁコロナワクチンに限らずワクチン注射全般で
副反応として血小板減少症になる人は一定数いるようだし
そのうちの一例にしたいのかもしれないね

基礎疾患あるからコロナ怖いしワクチンも打てないしって
八方ふさがり
手指消毒とマスクで自衛するしか無さげだが
とはいえ>>94の主治医の先生みたいに概ね大丈夫って
思っている先生もいるってことだな

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/12(月) 07:55:46.11 ID:f7MuJOh7.net

いろいろ情報集めてたら特発性血小板減少性紫斑病のひとは
基礎疾患にあたるので優先接種してくださいという自治体もあったよ

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/14(水) 21:04:40.51 ID:17gXA1xC.net

血小板が10万に上がり定期通院しなくてよくなったんだけどワクチン打って数値下がらないか怖くて予約できずにいる
うちの自治体も血液疾患はかかりつけ医に相談としか書いてない
コロナより血小板減少のほえがリスクが怖いと思ってるけどどうなんだろう

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/14(水) 21:34:30.92 ID:O3fgDgTl.net

>>98
コロナは罹ったことがないから本当の恐ろしさが分からなくて
血小板減少性紫斑病の治療の大変さとあの検査の恐ろしさは
分かってるからこそどっちが怖いか悩むよね
血液疾患あるとコロナに罹れば重症化リスクは高いらしい
重症化したとき使える薬に制限があったりで治療も大変という説もある
高熱が血小板減少の引き金になることもあるから難しい選択
自分も予約できずにいる
コロナは現状頑張って予防できているからなおさら悩む

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/11(水) 09:22:17.07 ID:AxAzNowJ.net

昨日特発性血小板減少性紫斑病と診断されました。
7/29にモデルナ一回目接種。微熱と筋肉痛程度で3日で元気になったんだけど、8/6から点状出血が首や胸に出現。副反応相談ダイヤルでそういった副反応があると言われ心配なら受診をと言われた受診した救急で抗アレルギー薬を出されたのみ。口の中に血豆が多発し始めたが連休だったためようやく昨日受診したところ皮膚科に回され、最終的に血小板が4000だったので血液内科に緊急入院となりました。
でもワクチンのせいとは言い切れないそうです。

噂には聞いてたけど腰椎穿刺って痛いですね。点滴も同時に大量にあるのでしんどいです。

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/11(水) 10:31:15.43 ID:gDRhQLnB.net

腰椎穿刺痛いよね
とりあえず診断がついてよかった
慢性化しないように治療が上手くいくことを願ってるよ
多くの人は急性から寛解にいけるはずだから心配しすぎないでね

この病気は人ぞれぞれちょっとしたきっかけで発症するから
ワクチンのせいとは言いきれないっていうのも分かる
ただやっぱり引き金をひくきっかけにはなりそうという情報は
本当みたいだね・・・

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/11(水) 19:21:07.21 ID:AxAzNowJ.net

>>101
ありがとうございます。
指定難病だからケースワーカーに相談して手続きを、とか言われていたので一生抱えるのかぁと思ってました。慢性化するとも限らないんですね。気楽に構えます。ちょうど休みたい気分だったので良かったと思っています。
自分は10年ほど前に胃MALTリンパ腫になった事があると主治医に話したら、じゃあ素地が元々あったんですねと言われたので色々条件が重なってしまったようです。

103 ：101：2021/08/14(土) 22:26:13.72 ID:sl3/VrRD.net

輸血と4日間のステロイドと血液製剤の点滴が効いて血小板が20万を越えました。しばらくステロイド内服を続け様子を見るようですが、副作用もあり今は退院して職場復帰することが怖いです。

104 ：100：2021/08/18(水) 09:47:22.62 ID:4KnauFBj.net

かなり早く血小板の数が戻ってまずは良かった！

病気の治療しながら職場復帰は不安だよね
この病気は薬を減らしながら血小板が維持できれば
最終的は薬も飲まず普通と同じように生活できるんで
あんまり心配しすぎないのが良いよ

メンタルやられるのが一番心配
申請すれば治療費は国が出してくれるし
退院したあとの定期検査も国が金出してくれる
健康診断くらいのつもりでいると気が楽
自分はそうしていた

105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/24(火) 16:40:37.86 ID:7Aj2nRcP.net

>>98
同じような状況でワクチン打てないでいる
そもそも経過観察終わって38℃以上の熱を出さないように、感染症起こさないように(風邪、食中毒なども)、紫外線に体を晒さないように、身体冷やさないように、とにかく免疫が活性化することやめてね、と言われてて頑なに守ってるけどさ、ワクチン打って熱出たらアウトじゃん！コロナなってもアウトだけど…
悩んでたけど送られて来た接種券に血小板減少症の方は打てませんって書いてあったよ
慌てないでいいんじゃないか
仕事はリモートになったから引きこもり生活で頑張るわ

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/05(日) 11:36:07.07 ID:qYLwXbj3.net

週刊文春に、ワクチンが作る偽のスパイクタンパクが血管を傷つけて血小板が攻撃されるって書いてあるよ
うちの母も打った後内出血がいくつもできた
実際に女性の間で不正出血の報告がすごく多い
男性であっても血尿や鼻血の報告もある
国は早く認めてほしい

107 ：101：2021/11/13(土) 15:59:28.85 ID:4QyW+YuV.net

お久しぶりです。
その後、数値も正常化したので退院し、主治医がステロイド飲んでるから大丈夫と言うのでワクチン2度目を接種したところ再度血小板減少してしまいましたがどうにか持ち直し、ようやく寛解という判断をされました。有給の限界まで休ませてもらえ、来週から職場復帰です。
倦怠感がずっと消えないのですが、医師にはもう数字的には治ってるからと言われてしまいましたのでとりあえず頑張ってみます。
職場でインフルエンザの予防接種が予定されてますが、ワクチンを打ったら打ったで、打たずに罹ったら罹ったで再発するリスクもあるようなので迷うところです。

108 ：100：2021/11/14(日) 09:47:34.99 ID:6uqSAgGZ.net

寛解になって良かった！
数値が安定して少しすれば倦怠感もだいぶ減るはず

自分は一度副反応が出てからインフルエンザの予防接種はしてないです
医者からはとにかく予防に努めるように言われてここ10年くらい罹ってません
コロナ流行前から今のコロな並みに神経質に予防に努めていたので結構防げるという感覚
どうしてもインフルエンザの予防接種をしたいときは主治医のところで一泊入院して様子をみる
くらいのつもりで打つ方が良いと言われてます
万が一血小板が減ったとき対処が早ければ早いほどいいので

109 ：101：2021/11/14(日) 12:33:17.86 ID:YQOleqty.net

>>108
最初の書き込みからずっと的確かつ優しいレスをありがとうございます。イマイチ情報が見つけられていないので経験者のお話を聞けて助かります。
主治医には発症当初から倦怠感を訴えてもそれはこの病気の症状じゃないと言われて諦めていたので、落ち着くにつれおさまると聞いて安心しました。

主治医はインフルエンザワクチンもコロナワクチン3回目も打ってもいいんじゃない？なんかあったら病院おいでーみたいな感じです。やっぱり打たない方向で行こうと思います。

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/16(火) 00:15:03.12 ID:0ZUrxgS/.net

>>109
寛解おめでとうございます
うちは父がこの病気です
アドバイスは出来ませんが応援してます
無理せず焦らず過ごして下さいね
お大事に！

111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/23(火) 19:36:12.02 ID:YR/3M0v0.net

インフルワクチンでも減少するの？

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/23(火) 20:04:49.96 ID:lwGZHoD2.net

インフルに限らず水疱瘡とか予防注射全般の副反応として
少数ながら血小板減少というのがあるようだよ

この病気は人によって発症理由が結構いろいろ
自分は子供のころ飲んだ風邪薬が原因だった
以降はちょっとした刺激で血小板が下がりやすいので
予防注射を避け発熱にもを気をつけ飲む薬も吟味って感じ

113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/24(金) 00:18:54.84 ID:x7xyPGm3.net

>>112
子供の頃の風邪薬が原因って子供の頃にわかったの？大人になってから？
自分は血小板が少ない原因がわからないままだ
薬にも左右されることがあるんだね知らなかった！

114 ：111：2021/12/24(金) 08:54:06.18 ID:j50LsRqW.net

>>113
病気の診断と同じころに分かったよ
当時同じ薬で血小板減少する子供の報告が相次いでいて副作用って言われた
自分の場合はピリン系の成分が原因だから今後も気をつけるよう指導を受けた
最近はこの成分を含む市販薬はあんまり無いようだけど

この論文に原因になりそうな薬が書かれてる
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jshowaunivsoc/75/4/75_407/_pdf/-char/ja

血小板減少　原因薬剤
とかで検索すると厚生労働省の資料とかいろいろ情報出てくるよ

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 08:59:54.08 ID:RV/wJRwh.net

年末に6度目のITPになりました
10年ぶりくらいなので精神的にくるものある

116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/10(月) 18:21:16.37 ID:0lNZjkTN.net

発症確認してから2週間で細かい紫斑と口腔内出血が消滅しました
発症時恐らく血小板が1万きってたと思いますが回復傾向ありそうです

117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/10(月) 22:00:47.88 ID:4DrOmDBO.net

>>116
そのまま血小板の数が戻ることを願っています！
自分も再発かな？って思って覚悟したけど一カ月くらいで
数値が正常になったことあったのでそうなると良いですね
どうして数値が戻ったのかは謎
さすが難病指定だなーと毎度思います

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 19:14:40.70 ID:b4EFELeM.net

コロナワクチンの後再発したり新たになる人がいるって主治医が言ってた
因果関係は不明w

119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/07(月) 01:30:36.56 ID:lK1ZI6rq.net

免疫機能の暴走で血小板が破壊されるならまぁあながちありえない話でもない
HIVウイルスに感染した際に紫斑病になる奴もいる

120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 20:30:47.83 ID:l1YhtVwJ.net

去年の1月にコロナになって12月にこの病気になった。
診察してくれた先生がコロナの影響かな？ってポロッと言ってた。
結局ワクチンを一度も接種しないままでいる。

121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 23:02:25.23 ID:1PfW0bmt.net

>>120
やっぱりワクチンと感染の影響って似てるよね
ワクチンの方は否定されがちだけど

122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 22:32:15.28 ID:MFYmyHQx.net

ワクチンきっかけで発症した者ですが
コロナに感染したらおそらく発症すると主治医に言われています。
1月から職場で感染者が多発してるけど在宅勤務制度もないので、もうどうにでもなーれの精神で暮らしています。

123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 01:08:52.05 ID:ppwF/LwK.net

けっこうワクチンきっかけで発症する人も増えてるっぽいね
感染でもワクチンでも血小板減少が起こりやすいのは確かだよな

知り合いがワクチンのあと怠いのがつづいて口内炎がスゴイ
虫刺されを掻いただけなのに青痣が出来たって聞いて超心配
血液検査をすすめたけどどうなるかな・・・

124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 00:34:24.49 ID:YbxWWYwv.net

ワクチン打って二ヶ月以上経った
血小板正常範囲内だけどここ数年で一番減ってて不安
205だって
今までは250とかだったのに

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/05(火) 12:39:05.40 ID:mJXeCKFe.net

病院行ってないから知らんけど卵で紫斑病になった
卵食うのやめたら赤みと痒みが治ってきてる

126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/07(木) 10:23:16.39 ID:Goe/61je.net

この病気で入院中。難病になった実感ないんだよな

127 ：125：2022/04/10(日) 13:59:09.42 ID:kycuBYhM.net

四日連続血小板輸血....

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/10(日) 17:26:03.90 ID:Eds75s5q.net

>>127
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように

129 ：125：2022/04/10(日) 20:21:50.40 ID:IR5S2Lcv.net

>>128
自分の場合早期に発見できたのが良かったです

130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/11(月) 00:41:45.82 ID:QSEnSGae.net

自分も最初の5日間はひたすら点滴と輸血で辛かった。
早く寛解しますように。

131 ：125：2022/04/12(火) 09:04:48.13 ID:KrgthgSk.net

ロミプレート皮下注射の効果か血小板数が5000未満から17000に上昇。

132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/13(水) 09:29:41.76 ID:DIisPlid.net

この病気の致死率ってどれくらいなの？

133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/13(水) 10:36:41.07 ID:WtH1TRnD.net

ググったら死亡率は３〜９％とか数パーセントって出てきたよ
幼稚園のころからの同病仲間で小学生で死んだ子が一人いる以外
みんな病気と付き合いながらちゃんと大人にはなってる
死んじゃうような難病の人の前では言えないが
「死なない程度の難病っていろいろ最悪だよね」
って仲間内で話していたりするくらいなかなか死なない

134 ：125：2022/04/13(水) 17:53:43.81 ID:tbNhrTFH.net

血小板数8000に下がる

135 ：125：2022/04/15(金) 06:30:15.18 ID:TuaJwIqe.net

入院17日目
今日からプレドニン減薬
100→60mg/day

136 ：125：2022/04/15(金) 18:14:26.03 ID:P7mEyeIq.net

はじめて血小板輸血中トランス状態に入った きもちー

137 ：125：2022/04/16(土) 14:48:09.97 ID:ho8lmIzK.net

入院で8度目の血小板輸血

138 ：125：2022/04/17(日) 12:33:02.44 ID:aAjZDLcU.net

9度目

139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 13:47:29.57 ID:fHEE2Rnm.net

>>138
骨髄ファイトぉ！

140 ：125：2022/04/17(日) 14:06:35.40 ID:aAjZDLcU.net

>>139
☺

141 ：125：2022/05/01(日) 17:14:14.61 ID:SFetfjiR.net

血小板数値が30000～50000の範囲で安定。退院はいつなのか。

142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/01(日) 20:16:52.18 ID:ByFrfVDN.net

>>141
連休に食い込んじゃったのは残念だったね、脱プレして次の治療に移ったのかな？
自分の経験談では、その数値を確実にキープできるなら日常生活にほぼ支障はないと思うよ

143 ：125：2022/05/02(月) 06:42:21.75 ID:aQqekYm8.net

>>142
いきなり数値が悪化しないのを祈るばかりです

144 ：125：2022/05/06(金) 10:52:00.36 ID:QLY6Lp12.net

8日に退院予定。やったぜ。

145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/06(金) 11:04:27.67 ID:8vAZ4v6z.net

>>144
おめ！

146 ：125：2022/05/06(金) 11:16:38.74 ID:QLY6Lp12.net

>>145
あざす

147 ：125：2022/05/31(火) 14:16:54.60 ID:i6G8OznD.net

血小板7000 退院後最悪の数値になった

148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 21:13:49.70 ID:ogLi9oha.net

>>147
なかなか安定しないようですな
ちょっとしたことでも乱高下するから数値悪いときは出血にだけ気をつけて
トイレとかで踏ん張るとかも危ないから慎重にね

149 ：125：2022/05/31(火) 22:04:31.06 ID:VclK15Po.net

>>148
さすが難病って感じですね

150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/04(土) 02:10:35.40 ID:yXbewA8p.net

ITPでコロナかかった人いますかー
先週療養期間終わって今日血液検査行ってきた
結果は来週だけど数値見るのこわい

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/28(日) 02:14:04.10 ID:o/NDqzX+.net

全身あざとポツポツ 酷い疲れ
口と鼻出血　口にでっかい血豆
とりあえず病院行った
血液検査したら血小板0.2
そこの先生が病院探してくれて緊急で
専門の医師のいるとこに（遠い）
会計もしないままタクシーで来た
入院後すぐに血便と血尿
こっちの病院で血液検査したら0.1　
血小板輸血とその他色々薬ぶち込まれ中

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/29(月) 14:40:18.58 ID:CuVLLRgH.net

>>151
数値が上がりますように

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

>>152
ありがとう
病気の事全く知らぬまま入院になって
暇に任せネットであれこれ見たんだけど
結構やべ～数値みたいだね　
しょうがない　テキトウにやるしかない
151さんも頑張って

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/12(月) 17:53:28.55 ID:uZpZTPG5.net

昨年の114です
この病気に何度もなってる方いたら聞きたいですが、発症前って風邪とか引きましたか？
自分の場合、冬場にいつもの風邪とは違った感じで消化器系に違和感が出て吐いたり下痢したりすると数値が下がる傾向にあるみたいで
実は昨日も似たような感じになり発症しそうです

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/13(火) 00:19:42.55 ID:YK8mIqm7.net

自分は何か炎症が起こる発熱する数値下がる戻らずのパターンなので
再発の引き金に風邪とかも含まれてる感じインフルもコロナも怖い
かと思えば下痢発熱で絶対再発だよーって思って病院行ったら食中毒
血小板は微減ですぐ戻るってこともあったなぁ

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/20(火) 09:57:18.95 ID:8yzLg3QU.net

和歌山県立医科大学発表論文の解説
ファイザー接種後の血栓性血小板減少性紫斑病
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41523442
参考までに

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/20(火) 16:39:51.27 ID:yHyIgNIJ.net

ワクチン打ってこれになった人数名知ってるわ
アスクドクターにもそういう質問あったし

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/21(水) 11:13:18.84 ID:4KZMyyhi.net

再発リスクが怖いのでワクチンは一回も打っとらん

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 06:24:49.64 ID:eecNu+Jw.net

一期一会

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/29(金) 19:00:27.90 ID:xwPHwDLM.net

新参です
仕事終わりにポツポツと点状出血見つけて看護師なので次の日仕事中に医師に採血依頼したら血小板1万となり急いで大きい病院に行き入院となりました
病院着いたところで血小板6000まで下がってたけど点状出血以外何も症状なく
患者にソルデム、プレドニン打ってたその日に自分にも打たれるとは思いませんでした
早くてどれくらいで退院出来るかな早く子ども達に会いたい

161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 10:47:00.69 ID:j3mOCr5w.net

免疫グロブリン入れて昨日の血小板は1万6千
今日は4万以上とステロイドも合わせて効果あって伸びて良かった

162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 11:11:48.10 ID:7SWoJgiO.net

明日からプレドニン50mgから40mgに減量とのこと
やはり３日ずつとかかけて減らしていくのだろう
土曜日の運動会行きたかったな

163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 14:50:24.32 ID:GFRp4Lhv.net

ほんまにかいな、待って

164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 09:22:05.79 ID:UpOUzo2N.net

レボレード無くなってきた
病院行くのめんどうだなあ

165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 12:52:13.80 ID:lxzVRQvK.net

たぶん薬の副作用で血小板減少したんだろうと思う
同じ症例の論文も何件かあったけどそれは薬やめたら数値良くなりましたーとかだったんだけど
初期対応としてステロイドとかで治療してしまったから副作用だと証明するの難しいかな？

166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 02:15:28.67 ID:lYesuJj1.net

この体好きにしていい?

167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:46:54.65 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/YK8FagF.jpg