黄斑ジストロフィー

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/07(木) 20:14:22.42 ID:w9T+iINH.net

立ててみました

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/08(金) 07:26:07.11 ID:wNZDso6u.net

黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの仲間と加齢性黄斑変成症とは違うみたいですからね。
前者は301番目の難病で治療法はないと厚労省にはかいてありますからね。

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/09(土) 17:40:00.00 ID:exW6yhIj.net

そうですね
３０代まで病名すらわからなかったこと、
教師にすらからかわれたことなどを思うと
難病認定は感慨深いものがあります

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/10(日) 05:39:50.71 ID:bQOmy3do.net

視覚障害2級ですので難病認定はﾒﾘｯﾄないので受けてません。
病院でﾚｽｷｭﾗ点眼を処方されて半年になりますが変化はみられてません。
目以外は努力でどうにか乗り越えられても目に関しては無力な人生でした。
人類のうちほんの少しはこの病気にかからないといけません。
自分が代表して運命を受け入れてることになります。

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/10(日) 14:34:57.46 ID:bQOmy3do.net

東京慈恵会医科大眼科教室のホームページにはさまざまな種類がのっていました。
黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰでも加齢黄斑萎縮型に近い例もありレーザー治療が倫理委員会の了解を得てやられているものもあります新生血管が出るからです。
網膜色素変成症に近いものが多いみたいですね。
色変にバイアグラがよくないようですが
プロスタグランディンの代謝のところが原因みたいですね。
レスキュラはプロスタグランディンですのでなにかあるのかも？

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/10(日) 14:58:00.71 ID:bQOmy3do.net

>>5
にはまちがいがあります。
PDEとPGEと間違えたためﾌｫｽﾎｫｼﾞｴｽﾃﾗｰｾﾞとﾌﾟﾛｽﾀｸﾞﾗﾝﾃﾞｨﾝEと勘違いしました。
あしからず。

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/10(日) 18:08:22.91 ID:cTCKXF7+.net

https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません



https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/12(火) 11:20:24.60 ID:CjqUeTyf.net

目の真ん中が見えないのでサッカーも卓球も空振りが多かった。

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/17(日) 18:16:03.48 ID:KFaXp1uj.net

色変でも真ん中が見えないタイプはこれじゃないかなー

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/21(木) 18:55:25.43 ID:YO9sLq9w.net

ふざけんな空蔵医者、糞役所！なんで難病指定で中心欠損してるのに障害手帳持てないんだよ！こっちは信号機すら見えないのに。

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/22(金) 15:19:25.93 ID:30R0he1O.net

両眼の視力の和が0.2以下でないとだめなんです。中心欠損は認定に関係ないです。

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/24(日) 15:25:07.39 ID:wex5jOql.net

ﾚｽｷｭﾗを処方されて半年かわりばいしない。

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/03(火) 09:13:00.08 ID:W18mYhlC.net

アサイベリー飲んでる人いる？たまたまラジオで聞いて購入して1週間だけど、夜は相変わらずだが少しだけ昼間が見えやすくなったのビックリした。気のせいか分からんけど。ほんとに活性酸素も原因の一つならタバコやめてアサイベリー飲み続けたらマシになるかも。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/03(火) 09:15:00.98 ID:W18mYhlC.net

>>13続き。たまたま曇りだったから信号もくっきり見えたのかもしれないが、晴れの時にどうなるか。

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/13(金) 20:23:23.90 ID:U2cwqfys.net

家族が患ってる
アサイベリーも買って飲んでみてもらおうかな

今のところルテインは効果は感じないみたい
病院行っても現状確認だけで薬は処方されないし、何かあった方が精神的にいいかなと思って買ってみたんだけどね
本人が一番辛いだろうけど、何も出来ないからやるせない

16 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!：2017/10/22(日) 16:18:30.75 ID:9deQl7L6.net

難病指定されても医療費が安くなるだけか？

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/23(木) 20:23:47.33 ID:uYkwzx7/.net

小学生の頃、黒板の字が見えないために小テスト０点でクラスの笑われ者にされたり、中学で授業中単眼鏡使ったら教員に「フック（船長）がいるぞ！」とからかわれたりしてきましたよｗ
病名がついたり難病認定されるだけでも進歩ですね
またこの身体で生まれたいかと聞かれれば絶対嫌ですけどね

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 09:19:56.68 ID:N8Jw5nqu.net

糖質の友達よりしあわせ

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 21:20:58.14 ID:ZxQ+KccZ.net

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:49:27.52 ID:vAB3epPK.net

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

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21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/21(木) 22:23:31.33 ID:+IalcQlm.net

難病認定は手続きに金かかってメリットがない

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/02(金) 12:47:18.94 ID:VXdXzbj+.net

黄斑ジストロフィーは色変としくみが似ているきがする。

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/04(日) 07:31:49.55 ID:JJDQI/3s.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/05(月) 20:43:35.20 ID:SV2dcoKc.net

>>23

https://youtu.be/toO3Wtb2QpI

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/10(土) 08:19:17.59 ID:bTfLscRe.net

レスキュラを2年半つけてるけどよくならん

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/29(日) 15:34:35.04 ID:7kvMW8o5.net

眼鏡に色入れてますか？
濃度どれぐらいにしてますか？

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/16(土) 14:00:00.72 ID:BeMXrqDN.net

昼間より夜のほうが見えるが遮光メガネはたいしてこうかがない。

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 06:30:10 ID:JaudnE+C.net

視覚にとって光は不可欠だが、加齢黄斑変性や網膜色素変性症などの難病が進む原因にもなる。古川教授らは光による視細胞の変化を免疫抑制剤が抑えることも解明、治療薬開発に役立つとみている。

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/06(火) 21:30:34.52 ID:Qnof04nu.net

身障者の動作、行動を観察して侮辱して笑ったり、怪しいとかコソコソしたり、だったら健常な身体にしてよ。こっちだって好きでこういう身体になってるわけじゃない。身体障害治してよ！

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:42:42.46 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/MD2nqwa.jpg

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 12:19:43.02 ID:wuH70wul.net

パルモディア飲むようになったら目の調子いい気がする

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:12:35.99 ID:wNpCEhmp.net

>>30
グロ

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/28(日) 18:39:18.06 ID:27MwbyIN.net

孤独だ、ずーっとこうなのか

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/07(金) 20:48:33.76 ID:Bj7LPT+q.net

スマートコンタクトに期待できるのかね

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 19:39:22.19 ID:X9K5nTK9.net

中途半端な視力だと周りは病気と思わない

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/18(水) 22:00:27.43 ID:49py+d65.net

生まれた時からオカルト黄斑ジストロフィー
苦悩の人生だよ

病気ある人は子供つくらないで

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/09(水) 05:11:41.08 ID:gj6BSM2+.net

>>31
高脂血症の薬かな？
自分も一時飲んでたけど気がつかなかった

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/13(月) 09:06:12.16 ID:zKX8pzSu.net

辛いよ
いつ悪くなるかって恐怖に毎日押しつぶされそう

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/13(月) 22:09:27.68 ID:HMk60nYV.net

視力下がった
視力検査やると落ち込む

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/27(月) 06:33:22.90 ID:4YHyA2+P.net

遺伝性なのに妊娠出産に対する注意喚起がない
あくまで本人任せなんて異常だよ

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/27(月) 09:00:06.88 ID:+uuiOrC+.net

ぶっちゃけ転職とかもどんな仕事選べばいいかわからないからキツい

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/29(水) 21:38:03.58 ID:vEP4jwoO.net

短期とはいえ単純作業しかさせてもらえなくなった
平静えお装ってるけど朝吐きそうなぐらいつらい

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 19:41:24.45 ID:tuifi5QU.net

遺伝子治療が進歩して黄斑が正常になったとして、生まれつきだから脳が対応しないので視力上がらないと思う

職場でとにかく孤独

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 20:19:28.16 ID:QjS+Q442.net

周りからすると目近づけて見てるとキチガイにでも見えるんだろうね

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 08:28:50.06 ID:oe0B2HDE.net

この病気で手帳を持つことになった
ここの皆さんは就活とか転職のときにどんなことに困りましたか？
障害者雇用か一般か
オープンにして仕事を探したのか、クローズで仕事を探したのか
仕事はどんな業界で働いてるのか

近々かなり離れたところへ引っ越して転職しようと思っているので皆さん教えていただきたいです

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/03(日) 18:32:50.28 ID:5IH3LWnu.net

>>45
オープンにしてる、まず普通免許ない、仕事で視力のことでクレームくるは困るから

ただ今働いてるところは正直に説明したのにほぼ配慮してくれてない

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/12(火) 08:13:46.56 ID:vgkj98A/.net

>>46
オープンにして就活とか転職するうえで面接とかかなり大変でしたか？

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:20:34.14 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/beXcule.jpg