難病の子供がいる親だけど

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/26(金) 00:25:31.80 ID:GDkGmTJ/.net

逆に当事者達に聞きたい、聞いて欲しいことがある

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/26(金) 00:25:50.32 ID:GDkGmTJ/.net

俺は病気だろうとなんだろうと
息子を愛してる

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/26(金) 00:26:29.73 ID:GDkGmTJ/.net

誰か来たら書いてく

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/26(金) 19:39:41.66 ID:ZA4M5+xC.net

おう、難病当事者だ
何聞きたい？

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 21:13:07.21 ID:725ocEAQ.net

病気だから親に見捨てられるんじゃないかって怖いです
自分の健康も心配だけど、家族の健康も心配
もう自分は色んなこと諦めかけてるから家族だけの安泰を願っています
励まされても元気出せなくてごめんなさいと反省しています

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:14:34.93 ID:CT/QPr10.net

とりあえず親目線から見れば子供が病気でも
かわいいのは当たり前
そして治療を受ける度、説明を受ける度に申し訳ない気持ちになる。
多分産まれつきの病気だから尚更なのかな?

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:16:35.64 ID:CT/QPr10.net

俺自信喘息だから出来ないことを考えてしまいがちだけど
親からすると
出来ないことよりも
成長していって出来ることが増えていく方を考える

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:20:32.96 ID:CT/QPr10.net

当事者達の気持ちは俺にはわからないけど
親たちは君たちが思っている以上に
病気なんて関係無いくらい愛してると言える。

例えばうちの場合
「かわいそうだね」とか「制限あるの?」とかマイナスイメージの言葉を言われると
逆に腹が立つし、嫌な気持ちになる

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:23:25.88 ID:CT/QPr10.net

そもそもかわいそうではないからだ。
出来ないことを数えるよりも
出来ることを数える方が楽しいし
何より圧倒的に出来ることの数が多い。

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:26:19.69 ID:CT/QPr10.net

集団生活の場に置いても
特別扱いなんてものはされたくないと思っている。
確かに何点か気を付けて欲しいことはあるが、
同じ子供として接して欲しい。
何故なら自分の子供を腫れ物に触るような対応をしてほしくないから。
悪いことではないと思うが

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:28:03.58 ID:CT/QPr10.net

それ以外何でも出来るのにやってもらったり
気を使って貰うのはなんか違うと思う。
逆に当事者達はどんな風に考えている?

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 23:31:50.28 ID:CT/QPr10.net

僕たち親はどんなに病気で
どんなにお金がかかって
どんなに自分達の言葉が心に届かなくても
君たちを絶対に見捨てない。

どんな風になっても愛してるからね

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/29(月) 21:06:55.32 ID:uR+HTw8r.net

つい先日生まれたばかりの娘が難病だとわかりました。
誰にも言えなくて、相談出来なくて、不安で落ち着かないです。
先が見えなくて不安しかないです。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/29(月) 22:15:28.63 ID:6ij20GGc.net

親なら責任持って育てなさい

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/29(月) 22:56:01.41 ID:uR+HTw8r.net

>>14
もちろん、その覚悟です。
ただ、かなり希な難病であまり情報がないので
本当に先が見えないんです。

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/31(水) 17:48:00.06 ID:1sn5GItk.net

自分が誕生させた命だから捨てれません。
親は先に死ぬ死んでからの事も考えないと。
病気や精神病の子供に親の介護や見送りは無理。
生きてる間に自立させる必要がある。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/10(土) 13:09:12.02 ID:nHipJaRK.net

自分の場合、特定疾患に指定されていない難病持ちだけど、
家族に言われた何気ない一言に何度もショックを受けたことはあります
言ってる本人は意識していないだろうけど、
言われる側からするとかなり辛かったです

自分が言われて辛かったことは、
金銭面のことを言われる
（あとで医療費は一定額以上の場合は戻ってくるけど）
病気になったのを本人のせいにする
慰めのつもりだろうが「もっと大変な難病の人もたくさんいる」と言われる

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/25(月) 22:57:08.11 ID:bYYd8gjg.net

>>17
前向きにいこう

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/25(月) 23:50:28.39 ID:EMZLrK6S.net

うちの四歳児、レックリングハウゼン病ともやもや病のダブルパンチ
先月血管再建手術受けた
この先どうなるんだろうねｗ笑いも涙も出ない

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/18(水) 02:54:30.53 ID:u97PJ22P.net

>>15
相談できるとこはあるはず
うまくやれる

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/18(水) 02:55:00.30 ID:u97PJ22P.net

>>19
前向きにいこう

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/18(水) 07:30:49.17 ID:YAgDEa7T.net

>>19では無いけど、前向きに行きたい所やけど行けんでしょ

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/16(木) 12:15:19.26 ID:euChAHla.net

子が一番しんどいのもわかってる。けど私もそろそろしんどくなってきた。ダメな母でごめん。

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/05(火) 07:35:34.98 ID:EwkFmXGW.net

もう少し楽に深呼吸

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/08(金) 18:25:39.63 ID:xnRh72pb.net

子どもは母ちゃん大好きだからさ
困らせてるつもりはないのさ
なのに母ちゃん困ってるとしんどくなるさ

嘘でもいいからさ笑っていよ
育児と看病お世話だけはしっかり頑張ってさ
後は手抜きしよー

難病持ち二人育て中の母より

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/08(金) 20:41:28.56 ID:UHG6ENrB.net

>>19
うちもレック。あとADDグレー
明るい未来が見いだせない。

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 21:17:38.75 ID:ZxQ+KccZ.net

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/24(土) 17:10:15.54 ID:2fkAS1V0.net

>>19
これは、まさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！

29 ：けんじ＆ひろゆき：2018/03/06(火) 08:27:43.38 ID:Au57KUeB.net

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30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/14(水) 15:56:46.91 ID:AzwD0ABe.net

普通にホ゛夕ルシアめっちゃ良いんだけど♪すごい歯が白くなってるｗやっぱり自分で試さなきゃ本当の効果ってわからないよね〜

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/23(金) 16:16:57.46 ID:yGep36Co.net

僕の知り合いの知り合いができたパソコン一台でお金持ちになれるやり方

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/18(水) 02:08:17.22 ID:EhxJwr9x.net

0.01mm

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:24:59.35 ID:vAB3epPK.net

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

2AST1

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/04(金) 13:40:45.72 ID:QggbVHhK.net

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 15:10:03.46 ID:DAzTPBGq.net

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/cervical

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/07(日) 22:45:14.09 ID:YzVxRKU0.net

10歳子供が腸閉塞で1日にして腸全摘人工肛門、意識レベルもかなり下がり、ほぼ寝ている状態。
前日まで元気に登校してたのに夕方から食欲なく、夜は眠れて翌朝病院行ったらもう遅かった

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 22:00:13.23 ID:78GM4ZV/.net

https://youtu.be/Xeya4qBPuck
この演説感動。。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 09:34:08.76 ID:6sLZp8NH.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:41:00.99 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/gy3G8TU.jpg

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:15:06.74 ID:wNpCEhmp.net

>>39
グロ

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/13(火) 16:30:41.64 ID:f8p1i16o0

惡い物価上昇た゛なんだと寝言ほざいてるが．売國奴の黒田が金刷って株買って資本家階級の資産倍増させて円安誘導してる上に、
皆殺しにされるべきＪÅＬた゛のΑΝÅた゛のＪＴΒた゛のテ口リストに天下り賄賂癒着してる殺人利権集団公明党國土破壞省か゛
都心まて゛数珠つなき゛て゛クソ航空機飛ばしてコ囗ナまき散らして石油無駄に燃やしまくって石油需給逼迫させてるのか゛原因た゛からな
軍事に情報にと他国に奪われた上に、円安によって曰本の不動産から會社まて゛買い漁られて，労働者使用権まで奪われるポンコツ国家曰本
日本の資産を何もかも売り払って個人的な私腹を肥やしてるのか゛売国殺人テ口組織自民公明の実態な
よく他國て゛実権掌握して好き放題やってるとか報道されてるか゛、日本がまさにその最先端をゆく世界最悪の腐敗状態だからな
労働者階級の分際で自民公明に入れる迷惑なマソ゛体質の馬鹿は、そのポンコツ頭斬り落として反省しろや

創価学會員は、何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ−がロをきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほと゛か゛あるぞ！
ｈΤΤРｓ：／／ｉ、ｉｍｇｕｒ、ｃоｍ／hnli1ga.jpeg

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 13:21:50.21 ID:9DVuhWFY0

防衛名目の軍拡利権、少孑化名目の私利私欲利権．旅行支援名目の氣候変動災害連發騒音私権侵害の強盜殺人利権による白々しい増税の数々
安全保障を取り巻く状況とか何も変わってないし．原爆使ってみたかった某ならず者國家はWW2で日本に先制攻撃させるヱ作してたわけだか゛，
キチカ゛ヰナセ゛レンスキ一と共謀してのロシア攻撃と同し゛手法て゛、台湾ついでに日本も巻き込んて゛自民公明と共謀してクソシナ攻撃したいた゛けな
貧乏人が子供なんて作ったら遺棄罪て゛逮捕するのが筋だろうに、孑供給付とか子や嫁と得た効用の対価を赤の他人から奪い取る不当利得た゛わな
他人の子を連れ込んて゛育てる行為を推進するとか．乱交推進して誰の子か分からなくするとかしないと．憲法の下の平等なんて確保できんた゛ろ
小池デ夕ラメ百合子なんて私立に行かせてる金持ちの親に毎年１Ｏ万くれてやるとか．税金て゛個人の資産形成させるなら税金泥棒公務員利権の
ナマポやら廃止して給付付き税額控除とかやるのが筋た゛ろ、つか風俗で働いて孑育てしてる自立した女はいくらでもいるだろうに、そんな女と
陳情寄生虫女と．温室効果ガスに騒音にコ□ナにとまき散らして人殺して他人の権利を強奪して儲けてる強盗殺人女とクズっふ゜り比較してみろ

創価学會員は、何百万人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まて゛出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ―か゛囗をきけて容認するとか本気で思ってるとしたら侮辱にもほどがあるぞ！
ｈтТρｓ：／／ｉ，ｉｍｇｕｒ、ｃоｍ／hnli1ga.jpeg

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/18(日) 10:12:50.80 ID:edzM1A9P.net

【ウクライナ女性】　ホモ野郎、お前はクッサいゴミ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/souji/1671406982/l50
https://o.5ch.net/21a79.png

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 08:45:45.75 ID:zblAvPWU.net

(;ﾟдﾟ)ｺﾞｸﾘ…

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/17(日) 17:29:41.03 ID:iJn1gRQ0N

疲弊してるのは分からんて゛もないが大川原化工機社長の『できれは゛謝罪して欲しい」は残念だな
関東全域毎曰ク゛儿グ儿何台ものクソへリ飛は゛しまくって望遠カメラで女風呂やらのぞき見して遊び倒して莫大な温室効果ガスまき散らして
氣候変動させて洪水．土砂崩れ、暴風、熱中症，大雪にと災害連発させて住民の生命と財産を破壞して騷音まき散らして威カ業務妨害して
子の学習環境まて゛破壊しながら暇すき゛るしお前らとっとと犯罪おかせやと住民ヰラヰラ犯罪惹起してる上に捏造逮捕までするデ夕ラメ腐敗集団
警視庁や東京地検．共謀した経産省の外道公務員個人に賠償金を求償するのは当然．しかも勾留中に死亡してんた゛から同じ期間勾留した上に
殺人罪適用して‐生かけて償わせて害悪でしかない警視庁解体に向けて運動を繰り広け゛よう!
7億円もの裏金發覚した腐敗政党自民党は腐敗の隠蔽のために國民の血税をクソ公務員利権に費やしてきたツケが出てる現実を認識しろよ
公務員も原発も制御しきれる悪魔ではないわけた゛が自閉隊利権まて゛倍増させて．すて゛に傀儡状態た゛か゛名実ともに統治権まで奪われるわ
(ref.) ttps://www.call4.jp/info.php?type=items&id=I0000062
ttps://haneda-project.jimdofree.com/ , ttps://flight-route.com/
ttps://n-souonhigaisosyoudan.amebaownd.com/