シェーグレン症候群って言われました。

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 22:13:10.96 ID:aPJyjgZJ.net

良かったですね！私はシェーグレンで悪性リンパ腫合併しました。放射線うけ経過観察中です。

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 08:57:13.18 ID:6uT/tSmR.net

>>958
大変な中、お気遣いありがとうございます。

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 03:03:45.55 ID:Yvwn4FXy.net

ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。

みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 10:32:14.08 ID:xQNF+yqq.net

>>960

ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。

皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 15:06:08.98 ID:Yvwn4FXy.net

>>961
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。

なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。

963 ：538：2023/09/15(金) 18:13:51.63 ID:0vRVnvBcz

>>950さん

私は、マウスウォッシュ（ペプチサル、バイオティーン など）
を100均などにある　酢や醤油などのスプレー容器に入れて
口内が乾いたときに　3〜5回プッシュして対応する方法を試される事をお勧めします。
少しトロミがあるので乾燥しにくいですし、小さいので使いやすく、トイレの
心配も軽減します。
一日も早く快適な生活になることを願っています。

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 21:28:44.37 ID:fgP/9N12.net

皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 00:30:19.40 ID:3QcolMg1.net

>>964
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。

レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 03:36:08.40 ID:5zWf1iUj.net

なんや、それってマジかいな

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 22:12:39.30 ID:f0qgAaP1.net

全身に症状出て痛い辛い動けない

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 23:18:48.83 ID:vg/VG/6S.net

大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 14:55:15.40 ID:cPVyHhV1.net

漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…

発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:29:10.32 ID:NXEu5w7U.net

私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 10:02:01.90 ID:/LQJJYpW.net

寒くなってきたからか節々が痛い
筋肉痛みたいな
これもシェーグレンの症状だよね？

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 19:26:10.95 ID:iKiljoJ8.net

うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 11:59:10.71 ID:eEIbFJrY.net

>>972
そうなんだ！
てっきりシェーグレンが原因かと思ってました！

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/11(土) 22:17:57.44 ID:OJcw1RZc.net

足の裏が痛い

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/13(月) 23:13:21.21 ID:jh2GIcAm.net

>>974
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。


足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 04:09:03.69 ID:60fjEBN6.net

効果ありそのもの

ビタミンD（＋マグネシウム）
https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article-abstract/doi/10.1093/rheumatology/kead356/7224240

ビタミンB12（とるなら複合Bで）
https://sjogrenscanada.org/living-with-sjgrens/research-reports.html/article/2021/06/16/vitamin-b-deficiency-linked-with-primary-sj-gren-s

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 04:14:15.88 ID:60fjEBN6.net

コロワクはIgG4があがる
https://nofia.net/?p=15465
打ってからシェーグレンの傾向がある人はコロワク後遺症の可能性大だよ
免疫をおかしくするから全てのワクチンは打ってはダメ

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 06:51:13.71 ID:j4YLiEQi.net

太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 10:24:15.79 ID:54LBiitl.net

ナガレース酵素入りの毒薬で日光をビタミンDへ生合成できなくなってるんじゃないの

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 15:52:12.74 ID:fXkUGT5i.net

ビタミンD値の測定をして低ければ改善させる
まずはできることかな

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 18:13:26.35 ID:wb8TAnBL.net

>>975
どちらかというと足の指に近い所が痛い
踵も痛いけど

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/29(金) 16:50:35.60 ID:d8wQ8MvV.net

苦しみだけの人生

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/02(火) 18:41:36.73 ID:dyXA6OVz.net

発症してから、平熱が37.5℃、
高い時には38℃出て、足がだるくて
ろくに歩けなくなったことを主治医に言ったら、
「精神的なものじゃないですか」だって。

20年鬱患ってて、こんな症状出たことない。
ふざけんな。

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/02(火) 23:35:17.23 ID:eN/8iGN9.net

足がだるい時はアキレス腱の所に靴下の上からカイロを貼って足を高く上げると和らぐよ

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:25:17.02 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/RyJuueL.jpg

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/07(日) 21:09:10.23 ID:tMZlcp5i.net

>>985
犯罪者政権が変えるなんて日本は腐ってる。

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/17(水) 22:24:16.93 ID:D2gty9mE.net

やっと検査にこぎつけることができた。近いうちに行ってくる。何か前進できるといいなあ。

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 13:02:47.76 ID:7rsNkAzV.net

シェーグレンになってもう何年も経つのにまだ大きい口内炎を制圧できない

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 16:45:27.70 ID:r1VX5GfE.net

それ本当にシェーグレンから来てるの？
ステロイドとか他の病気の可能性ない？大丈夫？

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 21:13:58.91 ID:7rsNkAzV.net

えええ…そういう可能性は考えてなかった

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 22:49:45.88 ID:nUCjjd9V.net

良くないかも。口腔外科に相談だ。

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/31(水) 18:16:55.71 ID:9by0Yvnp.net

気の所為は原因がわからないときの医者の常套句

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 14:17:57.21 ID:TYJRIERD.net

とうとう全身が痛くなりはじめました。
特に手と足首が痛く、痛み止めが効きません。
何か工夫されていることなどありましたら、
教えて下さい。

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 21:04:10.48 ID:Aqzc0rNg.net

私も鎮痛剤が効かない筋肉痛で長年辛かったです。先生に話しても、この痛み止めが効かないならあとは麻薬系になりますと言われて断りました。シェーグレン症候群は膠原病のオマケみたいに考えられていて大学により温度差と治療方針が異なります。長年の痛みと、他にも色々合併症あり、私はセカンドオピニオンを受けました。そこでステロイドを提案され、今は2軒目の大学病院でステロイド処方され、嘘のように痛みがとれ、他の症状もかなり良くなり元気になりました。何か工夫でしのげる痛さではないと思いますが、基本的には冷えない事でしょうか。医師と痛みについてしっかりコミュニケーションをとってみてはいかがですか。私は対処療法しかしてもらえず諦めていましたが、もっと早くに動けばよかったなと思いました。

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/30(土) 21:55:21.75 ID:ZdTgp0yc.net

体験談ありがとうございます。
ステロイドが効くケースもあるんですね。
とりあえず、医師に相談してみます。

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 22:26:32.95 ID:TiQK6XDy.net

どこの病院行ってが教えていただけますか？

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/10(水) 10:54:26.24 ID:gVNDnmJe.net

☀サラジェン飲んでから左の首？喉？らへんがめっちゃ痛くて辛い

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 13:00:23.95 ID:cLIRClvo.net

私の場合、サラジェンは頭痛がひどくて
中断した

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/02(木) 08:35:37.09 ID:1SnJgq8I.net

医者はわからなくなると
気の所為連発

関節の痛みは日光を避けたらいいかも
自分の場合、酷いと低周波治療でもやってるのかと思うぐらいの痛みでした

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/14(火) 19:37:39.95 ID:4CkardVy.net

スクリプト荒らしが多いためage

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/30(木) 18:58:13.91 ID:BrHvL21m.net

関節痛が増えてきたと思ったら腱鞘炎にもなってしんどい
手首の激痛で家事が大変だし、どのくらいで治るんだろ

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/06(木) 15:12:08.10 ID:BRqY9+cb.net

手足が痺れるようになりました
全身倦怠感はずっとありますが肘から下特に指先と足指に痺れがあってだんだんひどくなってきたよつな　朝が1番ひどいです

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/15(土) 03:15:32.53 ID:Yq/F6rwR.net

>>994
差し支えなければどちらの病院が教えてもらえますか？

1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/16(日) 00:24:48.57 ID:IkWOE/dx.net

>>1003
それは、ごめんなさい。