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シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net: シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/03(水) 18:51:31.32 ID:tRfCt77R.net: 大阪府三島郡島本町は
暴力とイジメのブラックタウンなの？
3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/10(水) 13:33:46.08 ID:KD+jbm0+.net: 皮膚にも乾燥症状出るんだね…
私、目と口の乾きとかがひどくてこの病気疑ってるんだ
4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/12(金) 03:06:39.88 ID:1l0kfz6S.net: 口は乾かないんだけど、喉の奥が乾いて咳が激しく出ます。同じ症状の方いますか？
5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 19:40:24.41 ID:E08xgsj4.net: シェーグレンで間質性肺炎も引き起こす場合もあるので、ちゃんと検査したほうがいい。
6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/27(土) 01:05:45.48 ID:tHyz4Fed.net: >>5
レスありがとうございます。
今度の診察で聞いてみます。
7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 09:24:39.99 ID:eOHo0ror.net: >>4

シェーグレン予備軍で、経過観察中の者です。
わたしも口の中の渇きやドライアイ症状は
あまりないのですが、喉の奥の渇きがひどい…
喉の壁？がペタッとくっついちゃう感じ。
特に寝ているときに咳が止まらなくなって、
慌てて水飲むことが多いです。
8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/09(金) 01:25:25.26 ID:5HmnGHLG.net: >>7
同じですね。
咳き込んで止まらないとき、どうしてますか？
私の場合、水飲んでも止まらなくて苦しいです。吐きそうになるし。
9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 20:45:09.96 ID:ob4JmPAC.net: 寝ているときに咳がでるということですが、口呼吸しているということはありませんか？
10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 00:24:55.87 ID:3Flcu4DT.net: 俺の息子12歳がシェーグレンの疑いで来週下唇の組織検査する。
自分は鬱もちでかれこれ10年経つ。
眠剤飲んでも、セデコパン飲んでも全然気分が落ち着かない。
先々考えてしまうと息子が不憫でならない。
胸が締め付けられる。
どうしようもない。
助けてくれ。
11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 16:12:23.37 ID:kPSKr/Uy.net: 今日シェーグレン症候群って言われた
元々自己免疫疾患の治療してたから、それもよくある症状として聞いてたからそうなのかぁ…って感じ
でも本当目が乾燥して痛いや
喉もすっごく乾くしね
車の運転きっつい
12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/01(水) 00:11:33.12 ID:tbbU0/nA.net: グレープフルーツ食べたら、口潤うけど何故か目も潤うんだよね
歯にはとても悪いんだけど、どっちも潤うからやめられない
13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/14(火) 14:06:11.70 ID:s8jeTa9f.net: リウマチ検査のして
こっちかなー
経過観察ー
って。
12歳の息子さんのママ
色々悲観的になりやすいだろうけど

もし息子さんがそうでも早くからわかればなんも気にしなくていいと思うけど。
うちは3人とも原因不明な症状がたくさんあったけど
日進月歩で昨日までわからなかったのに
今日わかるみたいなことだらけだよ
14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/14(火) 20:10:40.64 ID:WkYFP0Ih.net: 願望をすぐにでも叶えたい時は

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y
15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/26(日) 01:14:34.76 ID:gNrGshKG.net: ドライアイ、ドライノーズ診断済み。
最近激しく口、唇乾く

ぜってーこれだよ、仕事どーしよ
16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/26(日) 01:15:47.66 ID:gNrGshKG.net: >>1
大学病院でもそんな治療しか出来ないんだね
悲しくなってくるよね
17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/06(木) 02:34:06.93 ID:UNbjxsW2.net: この病気治る薬できないのかな
口乾き過ぎて辛い特に夏
悲しい時や感動の時も涙出ない
18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/09(日) 07:39:58.17 ID:Ue01QkSC.net: >>17
夏の方か乾く？
冬のほう乾燥しそうだけど
19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/30(日) 02:01:10.22 ID:gVNr0l4H.net: 仕事していない働かなくてはいけないけどドライアイ、マウスが酷くてどんな職種がいいか悩む
事務職は水分がつねにとれてよかったけどドライアイでパソコン見るのが辛くてやめてしまったもう働けないんじゃないかと思うこの病気は辛い
20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 20:05:16.75 ID:rotDA80f.net: 甲田療法で
検索
21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/23(日) 04:14:52.95 ID:xTwvwypU.net: 汗出ない人いる？
この病気汗は出るらしいけど自分は出ない
身体に熱がたまって軽い熱中症みたいになってる
22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/24(日) 22:23:33.54 ID:Bj27jUv/.net: 皆さん最初はどこの病院にきましたか？症状を調べるとシェーグレン症候群っぽいので検査をしたいのですが、開業医に行くか、大きい病院に行くか悩んでます。
23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/27(水) 02:14:33.66 ID:RcRbEIJp.net: 口腔外科で唾液が出にくいと言ったら血液検査と唇の細胞とったよ
総合病院だったから眼科と膠原病内科にまわされ確定
24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/27(水) 03:02:27.88 ID:QM0SaJHG.net: >>23
総合病院ですか。大阪だったら斉生会にリウマチ膠原病科があるからそこが手っ取り早いかなあ。
ありがとうございます！
25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/25(水) 15:11:16.39 ID:grJdHJbc.net: 別の病気で血液検査するとき、虫歯ができやすいとぽろっと言ったら
じゃあついでにシェーグレンの検査しよと言われて項目追加された
で、結果が偽陽性だったけどここじゃ詳しい検査できないので別の病院の紹介状書くと言われた←イマココ
偽陽性（擬陽性？）ってどういう意味なんだろう
26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/03(金) 02:36:34.82 ID:VMsXa/07.net: ストレスも要因だから
日本は発病しやすいと思う
27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/27(月) 22:07:41.87 ID:LoLdVLv+.net: 数年前から口の中が乾燥してて辛かったけど、こまめに水飲んでごまかしてた
目の乾燥や皮膚は大丈夫なのに腎臓がやられちゃったよ
もっと早く病院行けばよかった
シェーグレンのせいで腎臓壊れてステロイド飲むことになっちゃった
これから来るであろう副作用が怖い
28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/28(火) 03:53:31.21 ID:YFFoOq3J.net: >>27
水分取りすぎってそういうリスクもあるのね

自分アラフォー
更年期障害かなと思ったが、シェーグレン症候群なんかも

咳が止まらずうん週間、会社休んでて、内科で抗生物質など10日以上飲んでも改善なし。
やっと耳鼻咽喉科行って気管支炎と診断
気になってた朝の口の中のヒリヒリを吐露したら、唾液少ないから乾いてヒリヒリしてるんだよと
感覚としては唾液があたってるとこが痛いのだけどと言うと、唾液を多く出す痰切り薬と夜用に胃酸抑える薬が出てた

ドライアイも去年からあるし何かおかしいと思った

更年期でホルモンバランス崩れると粘膜の乾燥になるらしいけど、自分実はIUD入れてる
それの影響あると思うので取り出すつもり

薬の効果か口の乾燥が少しましだったけど胃酸が出てないからか夕飯が消化されず膨満感がまだある状態で目覚めた

薬付け生活から脱したい
29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 21:31:11.29 ID:ZxQ+KccZ.net: ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/23(金) 02:36:51.48 ID:8o2ZgU1A5: 人口涙液欠かせません
31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/21(水) 15:35:19.94 ID:52zWyp6a.net: 相談ですがまず近所の内科に行って血液検査してもらって抗体に数値が出たら専門病院紹介してもらおうと思うのですが内科での血液検査で数値は出るものでしょうか？
32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/22(木) 21:00:23.37 ID:wPHtuwJ8.net: あげときます
33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/07(土) 09:46:04.18 ID:CXRBRh+C.net: 自分は口の渇きがひどくてオエってなります。これはシェーグレン症候群ですかね？
34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:29:21.16 ID:vAB3epPK.net: ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

IOGGT
35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/22(火) 03:27:25.75 ID:c73OBfep.net: あげます
36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/22(火) 03:27:41.57 ID:c73OBfep.net: あげます
37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/22(火) 11:58:30.81 ID:QaIhNC8n.net: ここ最近暑いのに湿度低くて
辛くないですか？
外出たくない･･･
38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/24(木) 14:33:12.60 ID:MsOtMGZI.net: 医師の診断や処方箋のいらない手頃な　ドライマウス対処法をお書きします。

ぺプチサル　マウスウォッシュ　474ml　　1800円ぐらい　　　　　
バイオティーン　マウスウォッシュ　474ml　　1400円ぐらい　　　通販の場合、送料等注意

の　どちらかを　100均で　材料が　ＰＥＴ製の　30ml前後のスプレー容器（プッシュのミスト発生器）
に入れ替えて使用します。
口内に向けて　3～5回プッシュ　でドライマウスからしばらく解放されます。
ミントが入っているので　スッキリ感も得られます。　少量タイプで試してみても良いです。
持ち歩きできるので気になった時に、気軽に使えます。

食品に使えるスプレー容器がベストですが、化粧水用を使っています。
プッシュで少量なので、吐き出す必要はありません。　ミント風でスッキリします。
　1本買えば、何回も入れ替えができ、頻度によりますが、4か月以上持ちます。
　　　　　　　衛生状態には気をつけてください。

以下は、病院での医師の診断が必要です。
ドライマウス、ドライアイ、シェーグレンを疑っている方は、シェーグレンを診ている総合病院
で、医師の診察や検査を受ける事をおすすめします。

病院で、サリベート　という人工唾液のスプレーを処方して貰うことができます。
使い慣れれば、刺激が少ないので夜中のトイレの寝起きの口内乾燥に対応
できますが、唾液に近いので、使い始めに　気持ち悪くて継続しにくいです。
健康保険で認められている　人工唾液なので信頼性は高いです。

シェーグレン症候群と　病院で診断を受けると、
　　サリグレン（エボザック）、サラジェン　などの　唾液などを分泌しやすくなる内服薬
　　ムコスタなどの　ドライアイ用目薬
　　漢方薬　（病院、医師による）　
　　レイノー現象　対策　
　　胸焼け対策　（オメプラールなど）
　　睡眠障害、不安感などに対応する薬
　　その他　付随的な症状などの検査　対策　相談など　受けることができます。

３割負担の健康保険だと、１万円～/月　ぐらいの薬、検査代になるかもしれません。
ハードルがありますが、シェーグレンの症状により、指定難病に入っていますので　
シェーグレンに関しての医療費が２割負担になったり、月の上限が低くなったりします。
主治医に相談する必要があり、難病指定医である必要があります。

シェーグレンについては、ネットで色々調べてみてください。
シェ-グレンの会　というホームページの　会報　や　かわら版　の　PDF　
に色々詳しい情報が書いてあります。

少しでも皆様のお体の状態が良くなることを願っています。
39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/25(金) 18:28:27.92 ID:aUAgCgdn.net: 実は私も目のゴロゴロと口の渇きと気道の渇きが去年の暮れからあるからシェーグレン疑ってる
水飲みたい訳じゃなく、乾燥で水を含みたくてうがいしたくてたまらないの
血液検査しなきゃね
40 ：38：2018/05/28(月) 11:11:50.89 ID:hdPanlf00: 　私は、診断を受けてから１０年以上経つシェーグレンの患者です。
少しの知識ですが、書き込ませていただきます。

上記の　ぺプチサル　と　バイオティーン　ですが、ドライマウスに精通する歯科医は抗菌作用をもつ　ぺプチサル　を薦めています。　大学病院の売店だと店頭で見ることができますし、取り寄せやネットで購入できそうです。
但し、成分の一部に牛乳やナッツ類等に由来する成分を含んでいるそうなので、アレルギー持ちの方はご注意ください。

ドライマウスだと、味覚障害　も出る場合があります。口内が少しヒリヒリ痛かったり、苦い味がしていたり、感じる味がおかしくなったりします。
気になる方は、病院で診てもらう事をお勧めします。

大塚製薬の　スーパーマルチビタミン＆ミネラル　の　サプリメントで
私の場合、軽い味覚障害と口内のヒリヒリ感が気にならなくなりました。
大学病院での診断で　塩分のみの障害　で、亜鉛の摂取を薦められました。
41 ：38：2018/05/28(月) 11:26:57.50 ID:hdPanlf00: >39さん
血液検査は特殊検査になります。　SS-A SS-B　抗核抗体　などです。
シェーグレンは　膠原病の一種です。
27さんのように　腎臓も傷めてしまう可能性もあるので、私の場合は、
血液検査と尿検査はセットで受けています。
ちなみに、幸い今までの所、腎臓に異常はありません。
42 ：38：2018/05/28(月) 11:59:47.92 ID:hdPanlf00: 以前、睡眠時に、口内乾燥　や　トイレで　2～3回以上目が覚めていました。
口内乾燥は　乾燥ワカメのような状態で、口に水を含んでしばらく待ってから
すすがないと、すぐに乾燥してしまう状態でした。
睡眠時無呼吸症候群　の診断も受けていたのですが、CPAP　もドライマウスの
ために、１サイクル（１時間３０分）で外さざる得なくなり、続けられませんでした。
しかし、歯科でマウスピース(スリープスプリント）を作ってもらうと、
目覚めた時には　口内の粘つきはありますが、38　のスプレーで解決します。
また、口内乾燥が原因で眼が覚めることはなくなりました。

トイレは、38　のスプレーを多用すると、水分補給が少なくなり、大体
睡眠時に１回のトイレにいき、それで満足しています。
体内で血液が固まりやすい因子が高く、アスピリンを服用していますので、水分補給については気をつけています。

マウスピースは私にとって、寝るときの必需品となっています。
現在は、健康保険で作ってもらう事は、ハードルがいくつかあります。
また、効果は人それぞれで、作る前に効果が見込めるかどうかの検査もあります。　自費で作成してもらう事もできるようです。３万円ぐらいからです。
マウスピースの調整や経過観察なども重要なので、慎重に歯科などを選んでください。
私は、大学病院で作っていただきました。
43 ：38：2018/05/28(月) 12:44:53.04 ID:hdPanlf00: 　皆さんのご存知のことばかりで申し訳ないのですが、シェーグレン、
ドライアイ　での目の問題は、角膜に傷がつく可能性があることです。
眼科で、涙の量　と　角膜の検査　をしてもらい対処します。
ちなみに私は、涙の量は2?以下ですが、角膜に傷はありません。
１年に１回は検査で眼科を受診し、相談できるようにしています。

ドライアイには、目薬でも対処できますが、私は、目薬が苦手な為
眼科で　涙点プラグ　を入れていただきました。
お陰で、あまりドライアイが気になることはありません。
上下４か所、プラグを入れてもらったのですが、すぐに上２か所は取れて
しまいました。　下２か所だけにすることをお勧めします。

プラグをしている眼科を事前に調べて受診します。
５年以上前で、その時の記憶は薄くなっているのですが、
プラグの挿入は、目薬の麻酔など使うので　痛かった印象はありません。
挿入後、しばらくは涙があふれた印象があります。下２か所をお勧めします。
プラグを入れると、しばらく、目に違和感がありました。
現在、眼科医によるとプラグは取れて無くなっているが、涙点が閉鎖してしまっているそうです。
したがって、違和感などは全くありません。
私は、ドライアイに悩んでおられるのなら、涙点プラグをお勧めします。
44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/12(火) 18:32:06.71 ID:hkofV+ZZ.net: 難病指定で医療費やすくなるの？
生物製剤使った治療してて、さらにこれの治療はじめたら家計圧迫マジきつい
45 ：38：2018/06/12(火) 23:56:17.92 ID:g7RLv5BT2: >>44さん
シェーグレン症候群は指定難病で、保健所に行って書類をもらって、
主治医に書類を書いてもらい、申請して、審査を受ける必要があります。
認可がおりれば、指定難病受給者証が送られてきます。
条件にもよりますが、これから治療を受けられる方は、最低数か月かかります。
軽症者の場合、治療費の領収書の関係上、１年以上かかる可能性が高いです。
シェーグレンの診断で、自動的に医療費は安くならず、こちらの申請が必要です。臨床調査個人票の病院の記入に私の場合、5400円かかりました。
　指定難病認定証には臨床調査個人票というものが必要になりますので、まずは、主治医に色々相談してみてください。
シェーグレン症候群は指定難病になっていますが、まずは、シェーグレン症候群の確定診断にハードルがあります。
私は唾液腺の生検が必要となり、致しました。
症状などにも　そこそこハードルがあります。
ただし、シェーグレンの治療に対して、３割負担で　約1万円/月　が年に3か月以上あれば、軽症者特例　として助成対象となります。
月の医療費上限額は、健康保険の世帯全員の所得に応じた市民税額に応じて設定されますが、上記のように２割負担にもなりますので助かります。

まずは、主治医に色々相談してみてください。
４４さんの症状が軽快する事を願っています。
46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/15(金) 20:28:05.47 ID:oLB1Atp3.net: 口の中が乾燥すると呂律まわらなくなるしとにかく水が欲しくてたまらなくなるんだよね
喉が乾いてるのとはまた違うんだけど、潤したくてしょうがないっていうのは普通の人は理解できないんだろうなぁ
唾液が出ないからまず食べ物が飲み込めない
食べた物や飲んだ物の味がいつまでも残るし、虫歯にはなりやすいしミネラルウォーターは手放せないし
ひどい時は舌が雨上がりの土みたいに干からびてザクザクになってたけど、サリグレンでだいぶマシになった
47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/16(土) 16:51:34.66 ID:7wMDfTD/.net: 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。

https://tenohiras.com/sjogren/　　「シェーグレン症候群」
48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 10:49:49.82 ID:DAzTPBGq.net: 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 11:28:33.05 ID:BS0DlUM/.net: satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/02(木) 22:56:48.10 ID:qZapOkNl.net: 耳下腺炎がツライわ。
何時も梅干し見たときみたいなジュワジュワ感がずーっと続くの。
51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/17(月) 21:04:10.48 ID:7o/YyBOr.net: http://itest.5ch.net/subback/ffo
52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/16(金) 07:15:15.28 ID:xB3xKvtY.net: http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz
53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/26(水) 23:04:42.55 ID:Ti3A3jhq.net: 出産して産後１ヶ月してから子供に紅斑が出来始めて｢お母さん膠原病の検査しました？｣って言われて初めて検査したらシェーグレン症候群でした
前から鼻くそがカサブタになるドライノーズの症状はあったけどまさか膠原病だなんて思わなかった...
54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/03(木) 23:52:18.55 ID:igvgWByk.net: マウススプレーやっても効果なし
55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/08(火) 21:24:51.30 ID:Ox2vI4Ea.net: これ血液検査でわかる？
夜中の口内と鼻の中とノドまでカラッカラで砂漠にいるように乾燥してツラい
昼間も風に当たると直ぐに乾燥する
色々検索したらここにたどり着いたよ
56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/08(火) 21:27:26.19 ID:Ox2vI4Ea.net: あと目もコロコロするのと腎臓付近がたまにキリキリ痛いのと耳下のリンパが腫れて痛くなるよ
鼻クソも出るしテッシュで拭くと血が付く
57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/08(火) 22:00:31.93 ID:VOOuUDvu.net: >>55
血液検査でわかるよー
58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/08(火) 22:09:48.41 ID:Ox2vI4Ea.net: >>57
ありがとうございます
検査してみます
59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/09(水) 00:10:43.26 ID:hhOFL/sv.net: 顔に広く湿疹が出て長らく治らない。
シェーグレンから湿疹くる？
医者に頭に入れといてと言われていたSLEがとうとう…？
60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/10(木) 17:35:53.64 ID:7FlUEUSQ.net: 天然だ液をもらいたい
61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/20(日) 23:08:50.57 ID:nrHMW2oE.net: ２４時間加湿器。
家の中カビだらけ。
そのせいで家族みんな体調不良。

悲しい
62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/21(月) 02:13:22.24 ID:XVRTbnyK.net: 自室だけ加湿器入れて、なるべく部屋にこもるようにするとか？
63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/26(土) 00:26:15.70 ID:tzLeoe7J.net: 診断済みだが難病情報センターに記載されてる
全部の症状があるよ
ほんと日常生活ですら疲れて横になってる
64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/03(日) 17:28:15.75 ID:x1ynXJK5.net: 雨降るまえからダメだわ
65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/03(日) 20:57:55.75 ID:hdNUe9AC.net: 目の下というか周りというか目尻寄りの下の部分が赤くなります？
66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/04(月) 02:15:37.47 ID:vG/1Smyh.net: 雨って何か関係あるの？
67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/06(水) 02:17:23.87 ID:KScIwbDH.net: >>65
なるよ

>>66
低気圧、もうすぐ低気圧が来るときもわかる
68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/06(水) 19:43:39.76 ID:SLUdU2cM.net: 【３０日、放射能漏れ、インフル、コレラも関係か！？】　大量の鼻血(；ω；) 嫁が真っ青な顔で見てた
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1549419222/l50
69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/06(水) 23:33:59.75 ID:uVx+1NTG.net: ああ低気圧か、なるほど
70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/19(火) 18:50:31.57 ID:Ct29E7uR.net: 皆薬とかは何か貰ってるのかな
71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/09(土) 23:21:09.65 ID:S+sHsneQ.net: 両腕の肩関節が急に痛くなった
これから不安すぎて眠れない
子供も小さいのにどうなってしまうんだろう
72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/10(日) 18:16:42.20 ID:YT3/Nu8P.net: 耳下腺が腫れ始めたのとほぼ同時に目が物凄く乾いて開けてられないくらいになったんですけど
シェーグレンかも？といきなり膠原病内科行っていいものか悩んでます

皆さんシェーグレンの判定になるきっかけって何でした？
73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/13(土) 21:41:11.57 ID:jOHx8ZVy.net: >>63
何か治療はしていますか？
74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/19(金) 07:51:18.10 ID:/rQk/Dn+.net: >>59
全身に出たというか今も出てる
太もも、腹、背中、顔等出てくる場所が変わって
今は頭皮に出てる
自分はシェーグレンね
75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/19(金) 10:19:05.42 ID:0IT3gjyp.net: 片方の目だけ涙が溢れてくる。
うざい。
76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/19(金) 23:52:53.76 ID:/rQk/Dn+.net: 自分は眼球も疼くような痛みが出る
ドライアイの痛みとは違う
77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/21(日) 03:41:46.14 ID:yY1mZ4sC.net: のどがガッピガﾋﾟで目覚めてしまった・・・7年ぐらい前に血液検査した時は、これじゃないっていわれたけど
もう一度検査しようかな、だけどこのスレで、自覚症状ある人いっぱいいるけど、検査受けたらこの病気だった
って報告している人が少ないところを見ると、本当にこの病気だった人はやっぱり難病なだけに少ないんのかな。
目もシバシバして疲れるしなんなんだ・・・
78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/21(日) 10:10:04.27 ID:38SllKLB.net: >>77
血液検査だけではわからんよ。
喉のＭＲＩ撮らないと。
79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/21(日) 11:42:30.75 ID:TAjjxFR7.net: >>78
以前の血液検査した病院は総合病院の内科だったんだけど
シェーグレーン症候群の病名出したのに勧められなかったです。
今回は違う病院でＭＲＩもやってほしいと言ってみて、検査結果
でたら報告にきます。
情報有難う、行く前に知ってよかったです。
80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/21(日) 12:56:19.10 ID:SXjDmMY3.net: SSｰA抗体が高ければ膠原病なんだよね？
その他に何の数値が高いとシェーグレンなんだっけ？
81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/22(月) 18:25:23.98 ID:SMFr/FET.net: 唾液が出ない症状って個人差あるにしても、水がないと食事が不可能なレベルですか？
唾液は出るけど喉のほうが乾くとかもあるんでしょうか
或いは口腔の乾燥はなくドライアイだけ自覚症状があっても診断された人とかいるのかな。
82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/23(火) 20:20:40.60 ID:ZzfQQ0TN.net: 血液では否定されたけど症状は続いてから
唇の裏あたりの生検とガムでつば吐き出しで判定された
生検は麻酔切れてから1週間ぐらいは痛いよ
83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/23(火) 20:23:10.92 ID:RDnzfIrT.net: >>81
食事は行けるけど加湿器忘れて寝たら死ねる
84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/23(火) 20:31:26.27 ID:ZzfQQ0TN.net: >>81
自分は飲み物が無いときつい
特にパンやモナカ、唾液が出ないから水やお茶で
代用してるせいか常にうんこがかちかち
口、目、共にドライで時に喉までカラカラな時もある
85 ：75：2019/04/23(火) 23:05:10.03 ID:X/JewWI5.net: 原因不明の難病なだけに症状の個人差も結構あるみたいですが
皆さんなんとか症状と上手く付き合っておられるようで頭が下がります。

一応、血液検査からと言われて結果待ちですが、ドライアイは今時
ほとんどの人に多かれ少なかれ症状がありそうですし
唾液が出ないというよりは、喉に集中して干からびている感覚なので
検査はしてみたもののちょっと違うかな
って気がしてきました。

皆さん、お大事にしてください。
86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/23(火) 23:23:24.78 ID:2kE5pwMH.net: シェーグレンと診断されていたのですが、大きい病院に行ったらエリトマトーデスかもしれないと言われ詳しい血液検査をされました
青天の霹靂
87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/24(水) 10:13:30.25 ID:DhgIKWyS.net: 2年ぐらい前にシェーグレンと診断されて、時々耳下腺が腫れたり目と口の乾燥疲れやすいぐらいらの症状だったのが
3ヶ月ほど前から肩膝肘手首などの関節が痛くなってきて熱を持っていたりすごくだるくなったりするようになりました
シェーグレンでそういった症状が出ることありますか？
それともリウマチなど他の病気もあるのかな
膠原病内科の先生に言っても血液検査では変わってないと言われてしまって
でも最近毎日つらい
88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/24(水) 10:31:09.96 ID:tXvWr2kQ.net: この病気って診断されるまでの経緯について、みなさんの体験談を聞かせてもらいたいんですが
耳下線が腫れて耳鼻咽喉科
ドライアイで眼科受診
関節リュウマチの症状で整形外科受診
それぞれの科で、シェーグレーンを疑ってくれる医師がいれば診断が早いでしょうけど
この自覚症状だと、別の病名付けられて様子見している期間が結構長くて、最終的に
治らなくてご自身で調べ、これらの症状の複数に当てはまっていることで
膠原病科受診で最終的に診断がようやく下る方のほうが多そうな気はしているんですが、いかがでしたか？
89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/26(金) 01:31:16.76 ID:++o+FQYP.net: >>87
関節の疼くような痛みはシューグレンの症状の一つですよ
私は肌肉や眼球、内臓も痛みます
内臓はチクッとする痛みだったりもします
90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/26(金) 09:03:15.59 ID:6hRu+IVm.net: >>89
そうなんですね
ありがとうございます
痛みはひどくなったりしますか
痛んだり良くなったりでしょうか
91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/26(金) 20:31:56.90 ID:++o+FQYP.net: >>90
自分はずっと痛いということはないですね
がまんできる疼く痛みが現れます
疼く関節は決まっていますがその時々で変わります
92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/26(金) 20:48:37.76 ID:6hRu+IVm.net: >>91
ありがとうございます
今度主治医に聞いてみますね
自分も関節以外も痛みます
腕や太もも内臓など
93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/26(金) 23:48:13.22 ID:343S1xPr.net: >>88
去年の2月に急に耳下腺が腫れて近所の耳鼻科を受診。
おたふくは小さい頃に罹っていたので、その他の腫れる原因…
ということで、血液検査をしたらシェーグレンの疑いで大学病院の膠原内科への紹介状をもらいました。
大学病院では眼科でローズベンガル試験、耳鼻科でガムテスト、唾液腺造影をしてシェーグレン症候群と診断されました。
アトピーや花粉症、貧血、関節痛もあったり、膝、肩腫れたりと、何から来る痛みなのか？なんだかよくわからない状態です。
94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/27(土) 23:14:00.38 ID:xutE+1uE.net: シェーグレンスレ有ったんだね
膠原病科で確定診断受けてから３年余りたつけど
昨日今日みたいに天候が崩れると体の痛みと疲れて一日寝こむよ
95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/28(日) 13:02:31.42 ID:6bHatS4F.net: 夜寝てる時、苦しいなと感じてたら実は通り雨だったこともあります
寝ててもうめき声がでますね
96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/28(日) 23:14:12.01 ID:Km3zFw7e.net: 雨模様では関節痛　晴れて風が強いとドライアイで眼がゴロゴロ
普通の内科に通ってた頃は自律神経失調症で片付けられて終わりだったよ
97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/29(月) 20:53:11.13 ID:z7v8JDfB.net: 腹、胸、喉痛い
98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 01:24:04.72 ID:c9Kuk8T3.net: 口や喉の粘膜の乾燥予防のつもりでマスクして寝たけど
寝苦しくて眠れない　
99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 01:39:16.97 ID:sBdssgJ2.net: >>98
いきらくらくますく
100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 12:16:54.95 ID:mEaG96Yy.net: >>98
いつもマスクしてるよ
使い捨ては痛いしかぶれるから布マスク
夏は暑くて無理だけど
101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 20:12:16.98 ID:/cCn9xQQ.net: 関節痛くて整形でリウマチかもといわれシェーグレンも疑われてる
でもドライアイというより寒い日は涙が出て困ってた
年齢的に全身肌はカサつき老化だと思っていて唾液の減少は今のところはないし
喉は年中風邪気味のようなイガらっぽい状態
関節痛が一番目立った症状なので抗リウマチ薬服用中
今後シェーグレン症状どうなるのか関節痛が良くなれば仕事復帰もできるし生活に支障はないんだけど
本当にシェーグレンなのかいまひとつ釈然としてないまま、でもどっちでもいいかと思って関節の治療に専念してます
102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 22:13:55.95 ID:mEaG96Yy.net: >>101
病院は膠原病内科に行ってるの？
リウマチ科？
103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 23:08:04.27 ID:/cCn9xQQ.net: >>102
リウマチ科なんだけど膠原病は診れる医者だと思う
104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/09(木) 21:31:01.14 ID:CJ7gCU30.net: >>103
まだ確定してなくても抗リウマチ薬出してくれるんだね
良くなるといいね
自分はシェーグレンは確定してて関節痛もあるんだけど血液検査で数値が出ないから薬出してくれないの
シェーグレンの痛みなのか他の病気リウマチとかなのか分からないんだけど
105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/16(木) 09:27:39.73 ID:iBcVa9/s.net: 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/19(日) 22:47:14.15 ID:TiWaBEbS.net: 夕べから体中がギスギスして痛みがあるんだけど
天気下り坂かな？
107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/21(火) 21:52:16.47 ID:5crJbd7a.net: 本当に大荒れの天気になったな
下手な天気予報よりあたるんだな
108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/04(火) 23:21:07.04 ID:wFzPSvZV.net: 冷え性の人いるかな？
デパートとかの冷気が苦手
109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/14(金) 14:37:05.39 ID:1qNYXVFQ.net: この季節は紫外線と低気圧で滅入ります
110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/15(土) 01:05:33.67 ID:Lz4Vx9dO.net: あー今めちゃくちゃ調子悪いのそのせいか…
111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/16(日) 01:17:30.62 ID:h2PiPcPu.net: 今、北陸を低気圧が進んでいるようだね
熱っぽくてだるい
112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/10(土) 07:08:57.90 ID:HBqFBWHr.net: シェーグレン症候群の方、
いるかなぁ～(^O^)
113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/10(土) 07:09:31.45 ID:HBqFBWHr.net: あげてみます
114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/11(日) 23:40:11.65 ID:aBdzuKvE.net: >>112
ﾉｼ
115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 00:17:47.35 ID:98w79Dgo.net: いますよ～
116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 09:25:13.59 ID:cX5tArn8.net: >>112
いますよー
117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 09:46:30.15 ID:0reej9eC.net: いてまっせ
118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 09:47:23.46 ID:0reej9eC.net: 一年中加湿器じゃわい
119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 11:39:36.60 ID:98w79Dgo.net: ドライノーズ苛つくわい
120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 12:18:22.58 ID:/VmprLtO.net: 認定受けるのに口唇切ったけど
いまだに引き連れる感じが残ってます

ちなみに昨年12月(/_;)
すこーしずつ改善してるけど
こんなにかかるとは思わなかった
121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/12(月) 18:33:48.96 ID:8wpdGGef.net: 毎日体がだるくて痛い
122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/13(火) 09:45:37.90 ID:kldUgb/B.net: >>120
医者からは10日ぐらい痛いよといわれたけど
元に戻るのに３週間ぐらいかかった
8カ月は長いね
123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/13(火) 13:28:11.31 ID:g68epQNB.net: >>122
長いですよね～(・・;)
気長に待ってみます

あと風邪ひきかけた時とか
鼻炎の市販薬、口渇ひどいです
処方薬よりよくきくので
ついつい飲んでます
124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/13(火) 21:00:24.96 ID:HF3TtBGQ.net: >>123
なにを？
125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/13(火) 21:15:43.95 ID:dhKWNcSh.net: ルルとかパブロンとかの
総合感冒薬
あとくしゃみ鼻詰まりの
何だっけ?

関係ないけど
最近物忘れがひどい＿|￣|○
126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/16(金) 00:46:59.40 ID:lfqL+ya8.net: 関節や筋肉が痛む時と痛まない期間がある
ここ1カ月痛まない
127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/17(土) 23:03:49.12 ID:bADsGo+G.net: >>126
確かに症状に波がある
128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/18(日) 21:46:27.87 ID:M5IIjdZJ.net: カラダ動かしてないとすぐ固まる。
動き出しがコントのジジババのようで嫌だ！
おまけに痛い！ポンコツになったなあと思う…
129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/18(日) 22:44:42.89 ID:xvv0qv88.net: 知人にあそこの整体さんはマッサージが上手だよと言われて
筋肉のコリをほぐしてもらったら余計に痛みが悪化して全身に広まった
シェーグレンなんて病名も知らない頃の話だけどね
130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/23(金) 18:37:43.26 ID:eBICykWS.net: 疲れやすさは毎日だね
風呂というかシャワーで髪や体を洗うだけで疲れる
131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/27(火) 18:13:13.58 ID:uOQFiCsJ.net: わかる。両方無理だから、髪だけ洗面所のシャワーで時間置いて洗ったりする
ドライマウスもかなりきついんだけど
それ以上に疲れやすさが酷くて担当医にも相談したけど
それはどうしようもないと言われた。つら
132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/27(火) 20:45:51.87 ID:ifKiCFkf.net: みなさん何か治療や投薬を受けてますか
症状があっても我慢するしかないのかな
133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/29(木) 07:27:41.67 ID:QJlCOPMD.net: サリグレン飲んでる
サラサラの唾液が出るには出るけど出すぎたり出なかったりで今一つ
134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/29(木) 14:28:56.45 ID:PSYvYwAF.net: 同じくサリグレン。効果はいまいちかな…
あとはドライアイ用の点眼薬
135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 20:23:41.55 ID:fYRKTglF.net: 目がゴロゴロ…もう嫌だ。眠いし怠いし痛い。姑には怠け者て言いふらされてる
家事で精一杯なのに
136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 22:00:22.60 ID:oK7JcIC1.net: >>135
つらいね、見た目が普通ゆえ周りの理解は得られにくい
気を使ってくれるのも最初だけだし
137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/11(水) 18:26:36.22 ID:Bw3fjeTW.net: 掌や足裏までかさかさのときがある
昔は新聞チラシとかぴたっと張り付いたのに
138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/11(水) 23:29:53.58 ID:TxFJTMH6.net: 歯医者に行くのが嫌だ
乾いたくちびるを引っ張られると切れて出血するし酷い時は腫れる
139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/19(木) 21:15:47.90 ID:IWFe7NLq.net: 難病医療券で歯科治療してますが、
何も言わなくともワセリン塗ってくれたり　
いろいろと配慮してくれます

今まで何件か歯科に行ったけど
やっとめぐりあえたって感じ

ちなみに保健所で教えてもらったところです
140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/26(木) 18:05:11.65 ID:sfpod56G.net: 低気圧接近中

からだだるい
141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 13:28:06.91 ID:yCV7XkLX.net: 人生で最初にレイノー症状が出てから約30年
紆余曲折あり昨日シェーグレンの診断が出て投薬も開始
ドライマウスドライノーズドライアイって徐々にくるから気づかなかったけど
かなりHP削られるんだね
142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/05(土) 19:18:06.65 ID:wLpgvhsP.net: お日様に当たるだけでHP減ってくよw
子ども達が小さかった頃、遠足や運動会の翌日は決まって寝込んでたわ。その頃はシェーグレンだなんて知りもしなかったんで不思議だった。
143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 22:54:20.12 ID:B4N280LP.net: アキレス腱、ふくらはぎが痛いよ
144 ：：2019/10/15(Tue) 02:46:58 ID:yKa5clhH.net: 口が乾いて２時間くらいで目が覚めちゃうよ
145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/17(木) 08:25:05.06 ID:h+YjATrp.net: 尋常じゃない疲れやすさで食材の買い物もできない日がある
疲労感に対策ってありますか
146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/17(木) 08:31:38.89 ID:afa5ODtZ.net: 私はキユーピーコーワとかの錠剤飲んでます
147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/17(木) 14:14:50.39 ID:ZsZPQEjO.net: 何か簡単な作業を始めるとすぐに疲れる（2，3分）
息切れ、声がれ、ドライ眼、口はもとより手のひら足裏まで
至る所に抜け毛、紫外線で体中がおかしくなり微熱ダウン
148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/17(木) 19:19:52.25 ID:Ge2Atvhr.net: 実習回ってるとシェーグレン病患者たまにいる
149 ：：2019/10/18(Fri) 14:27:26 ID:4SA8S0Yw.net: >>146
教えてくれてありがとう参考にします！

みなさん腰痛つらくないですか
仙腸関節のあたり。
ロキソニンも効かない痛み。整形外科予約はしたけど横にならないとつらくて1日数時間しか仕事も家事もできない
腰痛で悩んでる方はどうしてますか？
150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/21(月) 09:55:09 ID:/U+1o8r3.net: >>149
自分は腰痛で悩んだ事がないからハッキリした事は言えないけど、ロキソニン系で効かない種類の痛みは色々あるから一度病院でしっかり診てもらった方がいいと思う！
総合病院とかの総合診療科がいいんじゃないかな
151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/21(月) 10:09:47.00 ID:FtVnLfQr.net: >>150
丁寧に返信してくれてありがとうございます。
そうしてみます。
152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 22:51:41.77 ID:50TrJ5xQ.net: 陽が沈んでから活動もすぐ疲れるというか常時疲れている
当然動けば輪をかけて疲れる
人によって程度はあれど障害年金を貰いたい
153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/25(金) 13:24:28.56 ID:i3WXlrkp.net: 常時疲れてる
あるある
朝はまだマシに動ける
154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 17:16:37.50 ID:pehmwFdl.net: >>153
同じ
午後夕方から夜だんだん具合悪くなる疲れて何もできない
155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 22:29:04.34 ID:b7fYjZ2x.net: 歩くの遅いよね
人に抜かれる
156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 06:26:23.15 ID:/wP+M1EC.net: すぐ疲れちゃうしね…
最近は頭痛や胸部の鈍痛や息苦しさ、手の関節痛が続いてて辛い
157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/21(木) 10:07:05.92 ID:5GJG0Rqd.net: >>105

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 22:49:32.77 ID:K10Gmb8T.net: ちょっと聞きたい。

診断はされてないけど、ものすごい酷い片目のドライアイと上腕部の骨？骨膜？が痛む。
耳下腺はしょっちゅう腫れる。
喉乾きがちでペットボトルは常に常備。
片手片脚がが浮腫む。
これ、シェーグレン症候群の疑いあるかな？
とにかく鬱っぽくて不眠症で困ってるし、頭は右半分が頭髪が薄い。
その他、動悸がひどい。
橋本病持ち。
159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 00:18:17.09 ID:GqtuUkOw.net: シェーグレンで片側だけが痛むって聞いたことがない
160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 02:42:53.64 ID:ACTGfRkb.net: >>158
シェーグレン症候群の診断受けた者だけど、わしも右ばっかり不調。

ぶどう膜炎、関節炎、右足力弱し、などなど。
左もゼロではないけど。
161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 10:56:54 ID:iC8+v/ak.net: 自分もほとんど左ばかりが不調で、
耳下腺の腫れもだし、
唾石も左の唾液腺から出る。
162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/28(木) 10:24:49.03 ID:hSIOrtlk.net: いろいろなんだね
自分はシェーグレン診断済だけど症状は両側に出るなあ
163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/07(土) 22:01:40.22 ID:+qB62RC9.net: 難病情報センターの
”病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。”
164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/17(火) 16:22:22.99 ID:cS5ARI2F.net: 肺に嚢胞が出来た方は、いますか？症状や、治療をされているなら、どんな治療なのかを教えてください。
165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/19(木) 06:35:51.66 ID:La72zI5p.net: 精神疾患も併発するんですか
166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/19(木) 13:07:01.47 ID:4b/CoB/b.net: 肺アミロイドーシスを併合する事は、良くあるらしいね
167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/19(木) 13:14:49.50 ID:4b/CoB/b.net: 併合じゃなくて合併か
シェーグレンって、多くの臓器に症状を伴うからね
168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/26(木) 03:56:48.27 ID:GCBTF1ni.net: 指や関節の痛みが増してきてしんどい
何で目と口がやられる病気なのにそっちも痛くなるんだろ
169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/26(木) 10:17:40.55 ID:UdyzUUsv.net: 体全体が弱るからやろねえ
　
わしも歩いただけで肉離れじゃわ
170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/01/19(日) 21:22:59 ID:vi85DJUm.net: ちょっとたくさん歩いたりすると夜尋常じゃないほど具合悪くなる
171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/01/21(火) 11:49:58 ID:SY+WbgLJ.net: 昨年10月の朝急に嘔吐してからずっと咽頭の調子が悪いです
最近は夜中口内がカラカラに乾燥してマスク程度じゃ全然保湿できず水を飲んではトイレに行って一睡もできない日もしばしば
胃カメラ予約しましたが今度はリウマチ科に唾液が出にくいと相談してみます…
172 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/01/23(木) 22:24:07.51 ID:lmlVrHrj.net: 紫外線にあたらないようにしたら関節痛が和らいだよ
173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/06(木) 18:54:26.59 ID:4TzaGVFX.net: >>172
紫外線はよくないって医者に言われたよ
インドの女性みたいの被ってたほうがいいとか
SLEとシェーグレンはそうなんだって
174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/10(月) 01:19:26 ID:sAUK9/c9.net: 口喉の乾燥予防にマスクしてたけど
マスクが古くなったから買いに行ってもどこの店でもマスクが売り切れてる
ウイルスが流行したら真っ先に感染しそうで心配
175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/13(木) 13:32:49 ID:K+Wx3dBB.net: 新型肺炎にかかったら重症化しそうで怖い
免疫系の病気だから重症化する確率高いよね？
176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 07:59:37 ID:kzndAGKv.net: >>175
粘膜弱ってるから感染症に弱いのはしょうがないよね
普通の風邪やインフルでもそうだから普段から手洗いとマスクは前からやってる
177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 08:03:03 ID:kzndAGKv.net: >>176
普段から手洗いとマスクは前からやってる

”前から”が余計だった
ドライアイで画面を見てるのが辛くて間違ったよ　orz
178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 09:05:08 ID:otz0smCK.net: 怖い:(´◦ω◦｀):
179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 11:06:24 ID:uJXDT5hU.net: 全然自覚症状ないけど血液検査でシェーグレンの数値が出たんだ
モヤモヤするな
180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/15(土) 21:58:11 ID:grRFeQDF.net: >>179
どれぐらいだったの？
181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/15(土) 23:10:25.26 ID:1eJIBs9c.net: シェーグレン発覚して2ヶ月
普段はドライアイ以外は症状がないんだけど、昨日から猛烈な倦怠感と関節のだるさに襲われてる
このだるさに耐えられず検査して発覚したものの、目薬以外は処方されず

辛いときは横になるしかないと言われた
体調が楽になる薬ってないのかな
182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/16(日) 01:03:04 ID:joR5y6pq.net: 加湿器炊きっぱなし。
家の中ジメジメ…
183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/16(日) 12:11:13 ID:FbHfbzyZ.net: >>180
抗核抗体が1280で、詳しく調べたss-a抗体とss-b抗体は陰性でした
シェーグレンとは言えないかもしれないけどなんだろう…
184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/16(日) 14:49:35 ID:KCjk4bj6.net: 初めまして。
最近シェーグレン症候群かも知れないと診察されて検査進行形です。喉の乾き、背中と腰が激痛でトアラセット服用して痛みを誤魔化しています。
185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/17(月) 13:37:27 ID:zL0HiAj7.net: SS-A数値とSS-B数値ってどう違うのかな
186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/17(月) 18:09:36.90 ID:sIIYlE5M.net: 初心者なんで違い分からないよ。
187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/17(月) 20:08:43 ID:YGrhAutw.net: >>181
普通に自転車こいで２分で全身がつかれる
ずっと横になってる　休職中
188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/18(火) 22:18:34 ID:3UT48yxp.net: >>181
口や目の乾燥はジェルとかの水分補給で対応してる
けど強烈な疲労やだるだは薬でどうにもできないって言われるよ
この猛烈な疲労をどうにかしたいんだよね
189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/19(水) 03:13:04 ID:9vA8WLps.net: この疲れやすさは怠け者のレッテルを張られる
朝起きた時から体がこわばり疲れてる
でも見た感じ普通の健常者
190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/19(水) 20:06:10 ID:6nh0C27j.net: 今日CTとってきた。来週また診察。
191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 09:21:03.77 ID:MU0zD5uQ.net: >>188
どうしようもないよね
アリナミンやノイキノンを処方して貰ってるけどあまり効いてないかなあ
最近頭痛も酷い
192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 11:20:53 ID:2JH5i8ke.net: 身体痛いし、疲れやすいしつらい
193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 22:06:23 ID:2a+kyVtp.net: 口が乾くからお茶をよく飲むけど今度は飲み過ぎで水中毒で吐き気がする
すぐに梅干し補給
194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/22(土) 15:11:56 ID:rQhC0LqQ.net: 私も喉乾くから水分補給しすぎたら嘔吐するようなってしまいました。飴は飽きた。
195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/23(日) 12:07:14.17 ID:yrA3r1Bl.net: 火曜日にやっとリウマチ、膠原病科にかかる。長い道のりだった。早く診断して治療してくれ。
196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/25(火) 22:58:04.28 ID:M9GQKL6l.net: 最初は抜け毛が多いかな、だるいが始まりだった
年齢的にこんなもんかと
微熱も続くし医者いっても風邪薬、そのうち収まる

確定まで１４年かかった
197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/27(木) 00:22:32.55 ID:boWHyXse.net: >>188
自分もダルさは対症療法も何もできないって言われたな
これがかなり辛いんだけど
でも手帳貰えるほどじゃないから、周囲からはなんだ軽いんだねっていう扱い
198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/27(木) 06:56:34.08 ID:BjQeI1sb.net: >>191
>>197
体調に波があって落ち込んでたけどレスありがとう
だるくて何も手に着かなくてしんどい
もうすこししたらアリナミン買ってきて試し見るよ
199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/27(木) 19:59:15 ID:Cl7IhxAa.net: 今日初めて人差し指が突然冷たくなって指の感覚がなくなった
しばらく揉んでたら感覚が戻ったけどこれってレイノー現象って奴だよね・・・
指先が紫にとかはなってないけど怖いよ
200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/28(金) 19:18:44 ID:xCB2BV+9.net: レイノー出る人は体の冷えに注意だよ
病原菌への抵抗力落とさないためにもね
201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/29(土) 10:12:33.92 ID:HTq3x64v.net: 血液検査の結果膠原病もシェーグレン症候群も否定されました
でも夜は寝れないほど喉が乾燥するのでまた病院探しからやり直しだ・・・
202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/01(日) 00:58:11 ID:6XVKEaed.net: >>201
抜け毛とかないですか？
関節のうずきとかドライアイとか
自分もシェーグレンのほとんどの症状が出ているにもかかわらず
血液検査で否定されてました

それで大きな病院で唇の裏の肉を切り取って調べたら確定したよ
ガムかんでつば吐き出すのもやったな

まぁ最初に検査してた病院も大きな病院だったんだけどね
203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/01(日) 20:14:45 ID:h1dxlET1.net: 自分もガム検査とドライアイの検査血液検査
唇の裏を切り取る検査やったよ
あとMRIも撮った
耳下腺がシェーグレンの特徴的な様相になってて画像見たら一目瞭然だったみたい
204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/01(日) 23:08:25 ID:eSLEXSTu.net: 耳下腺かあ
今度みて貰ってみよう
参考になりました
205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/02(月) 09:22:12 ID:aFFQvhBQ.net: MRI出来ないんだよな、刺青あるから
206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/02(月) 11:13:02 ID:t9miErPA.net: >>202
抜け毛も関節のうずきも無いけど口腔と目の乾燥だけはあります、あと全身の疲労感も…
SS-A.Bともに陰性だったんですが組織検査しないとわからないとこもあるんですね
207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/02(月) 17:22:30 ID:NTO3X+yR.net: シェーグレン症候群と線維筋痛症の合併症らしい
ちゃんとした診断まで今月いっぱいかかりそう
208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/03(火) 01:07:36.08 ID:TwwWVmfw.net: 免疫抑制剤飲んでないと、コロナで要注意の基礎疾患には当たらないの？
肺が怖いんだよなあ
209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 11:15:25 ID:3im3HR+a.net: この病気は放置すると死ぬかな？
210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 11:56:38.29 ID:mEEfzOy0.net: >>209
寿命は縮むだろうね。
そしてQOLの低下は半端ないよ。つらいなーーー
211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 12:28:05.35 ID:3im3HR+a.net: 死にたいから治療やめよう
疲れた
212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 23:41:17 ID:YpPo7jNp.net: わかる　全身がおかしくなるし気も滅入る
死ぬ勇気はないから早く寿命が来てほしい
213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 00:53:27 ID:Q3CwKS/A.net: お金無くて全然病院行けてない
誰か、コロナウイルスとの関係を医師に聞いた人いない？
感染症、肺、やばいはずだよね
214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 12:46:19.42 ID:l/7ibwwc.net: >>205
可哀想
215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 12:49:42.92 ID:l/7ibwwc.net: >>209
私は出産して子供に新生児ループスが出たから判明したけど、子供産まなかったらわかってなかったよ
昔から日焼けに弱くてたまに「白血球がちょっと少ないですね」って言われるなーとしか思ってなかったし
216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 12:50:34.77 ID:l/7ibwwc.net: そういう人いっぱいいるらしいよ
重症になるとおかしいから病院も検査して判明するんだろうけど
217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 13:35:53.45 ID:5wHRz8/a.net: どんだけ重症でも発熱がないと病院も本気になって検査してくれないからつらい
発熱ありって事は命が危ないのかもしれないけど
218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/06(金) 13:12:01.41 ID:LjHfVKG1.net: >202
昨日、ガムの検査の後に唇のところを切ってなんかとるのやったよ。
ガムって自分で用意するんだね。知らなかったから買いに行ったよ。
219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/06(金) 22:21:49.79 ID:WqQhHjZG.net: うちではガムを病院が用意してくれたんだけどなぜか歯磨きガムだったよ
先生の好みだったのかも
220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/06(金) 23:11:34 ID:7PlhiQ43.net: >>218
こんな言い方変だが確定するといいね
ガムはブロック状のキシリトールだったような・・・
病院が用意してくれたものだったよ
221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/08(日) 07:12:07 ID:hKyQ1Oky.net: >>219
私は結局歯につかないガム買いました。
>>220
そうですね…何の病気か知りたいですね。今週も検査ばかりです。弱って激痛の身体で往復１４０００歩はつらいです。
頑張ります。
222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/09(月) 01:49:04.44 ID:rRanVMpi.net: >>221
私は線維筋痛症も合併してるけど
激痛が酷かったら痛みの専門医にも相談してみるのもありかもよ
223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/09(月) 09:18:21.25 ID:9YwpDi22.net: >>222
私もその病気の合併症らしいです。トアラセット、リリカを飲んでます。
224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/09(月) 14:28:40 ID:ncg2FTev.net: >>213
特定医療費支給申請した？あと確定申告の医療費控除
多少は足しになるかと
225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 13:33:29.67 ID:BaN1Ojmx.net: 来週あたりに検査結果でるかもしれない
早く知りたい
226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 13:38:27.51 ID:UsNNjkc/.net: 組織検査やりたくないな…
227 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 13:47:32.92 ID:BaN1Ojmx.net: >>226
最初の麻酔が痛いだけだよ
すぐ終わるよ
228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 17:51:07 ID:x5JIj6F/.net: 今日血液検査やった
口は乾きますか？とか虫歯は多いですか？とか聞かれてもわからない
虫歯は治療中だし、飲み物は飲まない方だけど
乾きぎみだと思えばそう思うし、
自分はこれが普通だと思ってるからよくわからない
口を潤す薬をだしますか？って言われたけど今回は断ったわ
229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 08:42:43 ID:4Drdirrf.net: >>227
麻酔があるなら我慢できそうですね
とりあえず一個ずつ可能性を潰していこうと思います
230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 12:27:05 ID:oRmaKggd.net: >>229
うん、頑張って！
私も麻酔する時、切られている時怖かったけどすぐ終わるよ。
これから抜糸して来ます。
231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 19:33:35 ID:waNzcgUJ.net: シェーグレン症候群の疑いが無かった！色々検査したかいあったよ。
232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 23:38:14.36 ID:HlFff6pM.net: 戸外での警備員や農作業、つまり長時間日光の下にいるのは
自分の首絞めるだけだよねえ？
掃除関係も衛生問題や免疫の問題もあるし、腰痛めてしまって慢性化してるしどうしよう。
233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/16(月) 08:44:00 ID:0Ca14NWy.net: >>232
警備員も農作業も日光よりホコリが多い環境だと粘膜から感染症になりやすいから大変だと思う
うちは農地があるけど農作業すると熱がでたりするから親戚に頼んでやってもらってる
今は病気の症状が強く出てるから仕事できないけど先のことが心配
234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/19(木) 22:33:57.02 ID:BCgs7WEo.net: 抜け毛、ドライアイ、ドライマウス、耳鳴り、虫歯、嗄声、胸やけ、逆流性食道炎、動悸、
間質性膀胱炎、下痢、紫斑、爪水虫、レイノー、体のこわばり、息切れ、倦怠感、口内炎、
関節痛、筋肉痛、眼痛、むずむず症候群、吐き気、微熱、皮膚病、記憶力の悪さ、脳梗塞後遺症、
敗血症

シェーグレン、再発性多発軟骨炎だけど何なの俺の体？多分コロナにも罹ってる
235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/20(金) 01:59:43.20 ID:BCrGd8cB.net: この病気だけど自覚症状ほとんどないって人いる？
236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/22(日) 18:43:47.05 ID:Rv8z3PBm.net: >>235
私それ
鼻くそだと思ってたのがドライノーズだった
237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/22(日) 18:44:55.60 ID:GhMR++C6.net: >>234
そんなにあるのにステロイド治療してないの？
238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/22(日) 23:23:53 ID:73KxOyCW.net: >>236
ドライノーズって一年中？
自分今の時期は痛みもあって酷いけど夏はカラカラにならないんだ
239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 07:04:49 ID:v2vdyHv6.net: >>238
今の時期が酷いけど、夏もエアコンつけてたりだから乾燥するな
240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 09:55:41 ID:Md6lPqgz.net: シェーグレン診断が下ってエボザック処方されてるが
主治医はかたくなに倦怠感や微熱、集中力の低下頭痛疲労感などは
シェーグレンの症状ではないという
いや薬ないのはわかるけど
担当医変えたい
241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 10:14:07.49 ID:yIhCiv0/.net: 咳は出ないんだけど喉が乾いてひっついた感じがして朝方ゲーゲーえづいてしまう
242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 12:26:33 ID:TGFsGjz7.net: >>240
その辺は症状として聞かれたことないな
243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/24(火) 10:16:45 ID:27tsG4Vt.net: >>240
それだとリウマチの症状だから、リウマチ合併してるのでは？
244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/24(火) 14:02:23 ID:yIm4Ut64.net: >>243
どれがリウマチ？
245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/25(水) 10:10:06 ID:HxIXhGV5.net: >>244
倦怠感や微熱とか
まあ検査でわかるだろうからリウマチなら言われるだろうけども
246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/25(水) 17:11:11 ID:Sc6rbCFo.net: >>240
自分も最初の医師にそう言われて何の治療もしてもらえなかった
今の病院ではそれはシェーグレンの症状だと言ってくれて対処的な薬だけど出してもらえて嬉しかったよ
そこまで症状の改善はないけど少しは良くなったし精神的にも楽になった
247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/27(金) 11:52:01 ID:I78lM7CJ.net: 難病情報センターに記載されてる症状を否定する医者ってどうなの？
248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/27(金) 16:23:44.85 ID:tvLnPaST.net: ヤのブーじゃないですかね
249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/03(金) 17:06:44 ID:UUTzyUnI.net: 疲れやすいって言ったら体力がないだけって言われたわ
ほんとに医者かよ
250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/03(金) 19:18:43 ID:sitFjxTl.net: >>249
何科で？
251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/03(金) 21:04:18.71 ID:GGC1hoHv.net: 3月か4月に検査に来てねと言われたけど、今の時期に行って良いものか…
252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/04(土) 01:11:18 ID:7z5VGCiJ.net: 乾燥で粘膜が弱ってるから新型コロナウイルスが怖い
粘膜かわかさないようにしょっちゅうウガイしてる
253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/04(土) 14:23:13.52 ID:/ESedSHZ.net: >>251
大学病院とか大きなとこは怖いよね
254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/04(土) 17:16:29 ID:07cjdDOP.net: 昨日医療センターに行ったら患者がいつもの２割以下
耳鼻科は１割以下というか３人ぐらいしかいなかった
255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/05(日) 17:24:39 ID:vRq4dE00.net: 眼科で涙の量確認してシェーグレン症候群否定されました
交感神経過剰による乾燥だそうです…
256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/11(土) 21:46:24 ID:eRRglzi6.net: >>250
膠原病内科
257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/12(日) 12:49:08.85 ID:mKe6qqDC.net: まあ言ったところで疲れに効く薬とか無いしね
258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/13(月) 19:07:01 ID:7xCZgd1P.net: なかなか疲労回復しないのが問題だよね
家事やるだけで精一杯
259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/15(水) 22:43:43 ID:cmnsYWII.net: 昔の膠原病が知られてない時代だったら
完全に怠け者扱いだわ
生きる希望すらないかも
260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/16(木) 17:23:21 ID:kDitQWHd.net: 倦怠感とか体の痛み重さは普通のひとには分からないよ普通の疲れと違う
自分も発症する前はこんなのなかった
261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/16(木) 22:57:48 ID:20g7AhhZ.net: コロナの症状に倦怠感があるけど毎日ある
無くても動き出すと出る
262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/23(木) 15:17:58 ID:J0JR7Lk5.net: こんなに毎日だるくて具合悪いと、もう何か別の病気にかかってもわからん気がする
263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/24(金) 15:39:47.10 ID:IgabLqTZ.net: 倦怠感や微熱頭痛関節痛はいつものことだから
病気になっても分からない
264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/24(金) 19:50:35 ID:0QI3jMEg.net: みんな胃は大丈夫？
口臭があってドライマウスのせいだと思ってたけど最近胃から臭ってる気がしてきた
シェーグレンだと胃炎も起こるらしい
265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/24(金) 22:49:48 ID:58XeUgii.net: 激しい倦怠感微熱頭痛関節痛疲労感
再発の増悪期なのか別の併発したのか、区別つかないんだよねえ
微熱なんてこれになってからいつも出てるし
266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/28(火) 09:45:29 ID:UokB1DDh.net: >>264
ドブ臭がする
吐き気も起きるので今度胃カメラやる
267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/01(金) 12:40:32 ID:f9Lxydto.net: 診療予約やっぱり延ばした方がいいかなあ
電車乗ってかないといけないし
268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/01(金) 21:16:48 ID:1Iy/i45I.net: >>267
自分も連休明けに予約してる
もう薬がないから行かないと
電車乗るのやだなあ
でも病院自体は膠原病とかの人しかこないから
269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/03(日) 18:27:41 ID:fBVIb+6B.net: じわじわ気力を削いでくるな
270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/05(火) 13:41:23 ID:DYUC24eG.net: >>268
電話で処方箋出して貰うのは出来ないのかな
この頃TVでそんな話してるけど
271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/06(水) 12:44:13 ID:wH/tgxr5.net: なんかしんどいと思ったら低気圧か、、、
272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/07(木) 06:45:32 ID:q8FpRC/7.net: コロナが流行ってから近所のお店で宅配サービスしてくれるみたい
今日は調子悪くて買い物にも出れそうにないけど
普段から宅配サービスしてくれていると助かったんだけどな
273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/24(日) 23:50:19 ID:jvHh3Ohs.net: 紫外線対策している人いる？
日に当たると異常に疲れるから日傘してる
274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/25(月) 02:07:22.27 ID:82LLOZ/N.net: 日焼け止め、日傘、出来るだけしてはいるよ
異常に疲れるよね
元々運動やアウトドア好きだったし自分の体の変化がよく分かる
275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/25(月) 19:58:29 ID:5hRezPvs.net: 梅雨になったら楽になるんでしょ？と言われてムカついた。
276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/27(水) 09:36:20.89 ID:np1LDzBF.net: 紫外線も疲れるけど
天気が悪くなる前に手足が痺れたり微熱が出て頭が痛くなるので梅雨が怖い
そんな人いますか？
277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/27(水) 16:04:36.20 ID:+69tiTLC.net: 紫外線は疲れもだが皮膚にあたると我慢できない痛さもある
無数の細い針に刺されるような・・・　熱湯のような・・・
梅雨というより低気圧で頭痛
寝てればいいんだが仕事してたりすると気圧関係なく２時間ほどで頭痛がおきる
ズキンズキンじゃないタイプの頭痛
278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/27(水) 16:27:11 ID:+69tiTLC.net: 微熱は37度ちょっとがほぼ毎日
もうこれが自分の平熱なのかな？
279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/28(木) 16:05:51.61 ID:lFSLi91e.net: >>278
炎症値によるのでは？
完全に怠け者扱いで姑に言い触らされてるよ。田舎は最低だわ。家業だってやれる限り手伝ってるのにこれ以上どうしろと？
280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/28(木) 17:40:22.25 ID:vKNKmePD.net: >>279
ひどいね
病気のことは言ってあるの？
理解してもらえないのかな
281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/28(木) 20:15:37 ID:lFSLi91e.net: >>280
説明はしたけどシェーグレンなんて理解できないみたい。えらい都合のいい病気やなぁて感じです
つらいけどこれが私て感じで生きてます
これから暑くなると熱中症になりやすいから気を付けましょうね
282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/29(金) 12:59:25.21 ID:k99e4hcS.net: 鼻の中って潤ってるのが普通？
鼻くそカピカピで鼻の奥が乾燥してる気がして痛い
目も疲れやすく目やにが多い
口はネバネバしないけど喉が乾く気がして人より水分多くとってる
今は大分収まったけど肌が乾燥して痒い
疲労感もある
シェーグレン疑ったこともあるけどこれくらいじゃ診断されないかと思って検査受けてないけど受けた方がいいかな？
何年か前に目やにがすごく、疲れて目開けてられないし光が眩しくて駄目だった時に眼科でドライアイかどうかの検査はした気がする
多分目薬出されて終わりだった
283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/29(金) 16:33:10.26 ID:Ks5p9SgK.net: 抗SS-B抗体が正常範囲内だからまだ予備軍て診断されてるけど、鼻の中カッサカサだよ
お風呂入るとふやけるけどすぐカピカピになって朝起きると枕のまわりに鼻クソ落ちてることもあるwww
284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/29(金) 22:21:39.87 ID:4tqPx3+b.net: わかる

わしは一年中加湿器炊いてる。もしくはマスクしてる。じゃないとすぐ風邪をひいてしまう。
目薬もにさんじゅっかい刺す。

部屋の中かびだらけ辛し
285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/29(金) 23:28:32 ID:IdN+WQfU.net: >>274
アウトドア好きには酷だよね
最近はパーカータイプのラッシュガードも着てる
今のは素材がよくなって長袖でも涼しいのがあるから便利
286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/30(土) 00:11:08 ID:7XUx6isi.net: 鼻だけは鼻詰まりが改善されて助かってる
287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/30(土) 06:04:51 ID:qEhhJBN1.net: >>281
本とか見せても分かってもらえない？
大変だけど無理せず気をつけてね
288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/01(月) 20:39:47 ID:bVMQ0sNO.net: 紫外線で疲れるし下痢する
289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/01(月) 22:03:58.19 ID:qGfk5DOk.net: 日焼け止めローションの臭いが苦手
ペンキのような薬品の臭いが駄目
290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/02(火) 10:42:45 ID:LM8ZqziO.net: 顔や頭皮が油まみれになる原因が分かった
シェーグレンで肌が乾燥して油が出てくる
291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/03(水) 00:16:56 ID:l2ncwf+4.net: 顔のカサカサしてるところに保湿クリーム塗るとしみる
唇が乾燥してパックリ割れて出血するけどいいリップクリームに巡り合えないは
292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/03(水) 02:39:36.39 ID:QqeF2mkr.net: プロペトは？
ワセリンの純度が高いやつ
293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/14(日) 20:19:49.08 ID:MCLJmqzj.net: このだるさ、どうにかならないものか
辛くても平然とした顔、涼しい顔をしていると言われて
辛いことが分かってもらえないことが本当に辛い
どれだけ限界をはるかにこえて
無理に無理を重ねて動いていたと思っているんだ
紫外線も駄目なんだと堪えると何度言えば
294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/15(月) 00:22:01.62 ID:eLKSfXuJ.net: >>292
金曜日に病院でペロプト出してもらったよ
口紅タイプのと違ってチューブだから使い易いね
おくればせながらありがとう
295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/15(月) 02:11:23.33 ID:y0B1TrUZ.net: ペロプトかわいい
296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/15(月) 21:56:24.33 ID:eLKSfXuJ.net: うっかりペネロペみたいな名前だね
297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/17(水) 17:00:57.09 ID:4wBKlZUK.net: 前々からこの病気疑ってるけど、症状としては完全に当てはまるわけじゃないから検査しようか悩んでます。
ちなみに私の今ある症状は
全身倦怠感、鼻の乾燥感でそのせいか上咽頭のあたりが痛む、痰が絡む、口の中の灼熱感、指の関節がだるい、記憶力・集中力の低下、目の痛み・乾燥、目やにが多い、喉が乾くとまではいかないけど水分をよくとる、肩甲骨付近の痛み等です。
過去には肌の乾燥が酷く痒みがすごかったですし、その頃は膝や足首の関節痛もありました。
紫外線に当たると疲れるのは普通だと思ってたけどこれのせいなのかな？
検査受けるべきでしょうか？
病院行って検査断られないか不安です
298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/17(水) 18:11:57.34 ID:A8Pa4muo.net: 検査してくれないことはないも思うよ
女性かな？
一緒に甲状腺の検査もしてもらったらいいかも
299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/17(水) 19:42:44.28 ID:4wBKlZUK.net: 甲状腺の検査は体調不良になって初期の頃に2回しました
結果は異常なしでした
300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/19(金) 17:02:30.88 ID:JgiesyhS.net: この病気眠くなる？
301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/20(土) 00:32:26.56 ID:mq113x1V.net: 目がしょぼしょぼするからなんか眠たいって体が勘違いするような感じはあるね
302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/20(土) 10:36:04 ID:twq18+5x.net: >>301
ありがと
眠気が酷いんだけどやっぱりそういうので脳が勘違いしてるのかな
303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/20(土) 17:09:36.64 ID:+s2LF0xM.net: >>302
甲状腺機能低下症じゃない？
めちゃくちゃ眠くなるけど
304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/26(金) 21:59:20.15 ID:gygW1SIL.net: ドライアイ対策の何かいい眼鏡ないでしょうか？
風が苦手です　UVカットがあればなおいいです
305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 09:09:09 ID:XH77BI/B.net: >>304
306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 09:09:52 ID:XH77BI/B.net: >>304
作業着屋で売ってる300円くらいの保護メガネ
307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 09:16:53 ID:IkKB6h7f.net: >>306
ありがとうございます
ちょっとその手の店に入ったことがないですが覗いてみます
308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 12:44:01.21 ID:dVZ79G20.net: 麻薬取締法違反　札幌の薬剤師と法人を略式起訴

病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は１９日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院（札幌
市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会（同区）を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ２０万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は２０１５年１１月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典：北海道新聞　平成30年10月19日付
309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/30(火) 22:31:50.78 ID:gZHRLvHB.net: 前は花粉用や作業用メガネつかってたけど今はスポーツ用メガネにしてる
UVカットで顔にフィットしてデザインがおしゃれ
310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/03(金) 06:28:23 ID:ohUVLvkH.net: 昨日お薬もらいに行くとき紫外線対策忘れてた
今朝は首や腕がピリピリするし舌がツルツルに乾いて体が鉛みたいに重たい
おかゆのレトルト買っとけばよかった
311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/04(土) 23:18:53 ID:O94G1agH.net: ご飯作るどころか食べるのもおっくうになるね
312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/06(月) 22:15:55.06 ID:gbTYLeu7.net: サリグレン飲んだら発汗がすごくて風邪ひいたのでやめた
313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/08(水) 13:44:42.72 ID:vgERoONF.net: 皆さんは確定診断に至るまでに何科を受診しました？
口の検査、目の検査、血液検査、生検検査があるみたいですが、膠原病内科以外を受診したら眼科なら目の検査と血液検査と生検検査、耳鼻科なら口の検査と血液検査と生検検査となるのでしょうか？
心療内科でこれっぽい症状があると相談したら血液検査をしてくれたのですが、結果は次回診察の1ヶ月後なので別の科に行った方がよいかと思ってるのですが
314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/08(水) 20:22:24 ID:AN5xAA84.net: 自分は町医者から始まって総合病院のほとんどの科を受診した
行くたびに複数の医者から嫌味で
医者「今日はどうされました？」
自分（は？カルテ見ろ馬鹿！）
挙句の果てには心療内科行けとかぬかしやがった
毎回検査は血液検査（異常なし）

別の病院、医療センターで検査を受ける
血液検査したが異常なしで落胆するもそれで終わらず
唇の裏の生検、つばの吐きだし、ドライアイ検査を行いシェーグレン確定
他に再発性多発軟骨炎の様子見
膠原病疑いだしてから確定まで２年半かかった
実際症状は中学生ぐらいからゆるやかに始まってたと思う
随分人生損して生きてきた
315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/08(水) 20:27:05 ID:AN5xAA84.net: 医者からも学校からも会社からも家族からも怠け者、ズルのレッテル貼られる人生
316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/11(土) 05:35:18 ID:g/rWMhjO.net: 関節が痛くて目が覚めたら雨降り
今日は一日寝ていたい気分
317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/11(土) 13:16:01 ID:dyph+tBC.net: >>314
やはり色んな科を回らないといけないんですね
とりあえず関節痛が悪化してるんで、整形外科から行ってみます
関節痛は前からあったけど、我慢できなくもなかったし、痛まない時もあったから放置してた
慢性疲労感で10年以上も悩んでたけど、もし確定したらその頃から始まってたってことなんでしょうね
318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 17:36:11.64 ID:9ZVhrGw8.net: 他人の倍疲れるどころじゃない
10倍ぐらい疲れる
319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 20:04:35 ID:abFTqw2N.net: そして致命的なくらい回復が遅いんだよ【（涙）
320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 21:05:56 ID:g47xF0HS.net: ALSか？！と思えるほどに筋力低下＆硬化
321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/13(月) 06:50:24 ID:acYvlfzn.net: 手洗いや手の消毒薬の機会が多くなったら手の皮膚が乾燥して皮膚炎になって痛いよ
322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/15(水) 12:45:31.01 ID:w7g1rp3l.net: 疲れるって人は鼻の奥乾燥してたりします？
ここ潤したら疲労感が軽減した気がする
323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/15(水) 22:31:24.10 ID:UbUdRFwP.net: >>322
たまに病院で鼻の吸入してるよ
どうやって濡らしたの？
324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/17(金) 13:00:37 ID:ygyn3JeW.net: ドライノーズスプレーとあとはわけあって仮設のユニットバス使ってたんだけど、換気が出来なくてすごい蒸気風呂になってて、それ使ってた時は調子がよかった
鼻の吸入した後は調子よくなります？
325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/17(金) 17:29:14 ID:hle5JXz2.net: 倦怠感？疲労感？あるけど鼻は対策したことないな
亜鉛が基準値よりちょい下だったから担当医に亜鉛サプリ勧められて飲み出したらかなり改善した
326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/18(土) 02:10:51 ID:dCsu0Gb5.net: >>324
加湿器おすすめ
327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/19(日) 13:54:09.18 ID:+yHNE3GP.net: >>320
時々、ペットボトルが開けられない
328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/19(日) 14:43:10.15 ID:iBjUEXgg.net: 整形外科で血液検査の結果リウマチではないって言われました
リウマチとシェーグレン症候群の血液検査は違うのですか？
もう膠原病内科に凸した方がいいのかしら
でもどうせ心理的なものじゃないの的な態度とられると凹むから行きたくない
329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 02:47:34 ID:LrT3+8nb.net: >>328
どこ住？
330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 12:21:36 ID:WOGvaxTb.net: 北陸
331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 16:22:47 ID:GVRCLUYG.net: >>328
整形外科ってことは関節痛とかがあるの？
私は目がすごく霞んでたからまず眼科を受診して2、3回通って多分シェーグレンだから膠原病内科行ってねと言われた
早く診断してほしいなら直接膠原病内科受診して良いと思うし行きづらいなら眼科から行ってみたらどうかな
332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 21:41:34 ID:LrT3+8nb.net: >>328
私は町の内科でリウマチ間違いなしと言われ、紹介状を書いてもらい大学病院にて診察の結果シェーグレン症候群と言われました。

そして今、シェーグレン症候群じゃないかも？！などと言われています。

よくわかりません
333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 11:01:16 ID:v8KrGNqv.net: 検査はしてないの？
334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 14:38:28.66 ID:rAf/pYp2.net: >>330
金沢に有名な先生いなかったっけ？
335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 15:53:07.04 ID:Eg4+CZ46.net: >>331
関節痛あります
病院電話かけたら紹介状ないなら内科から受診してこいと言われました
336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 19:08:02.84 ID:Szkoh7C/.net: >>335
普通の内科で検査できるのかな？
探して近場にあればだけど膠原病診られる個人病院に行ってみた方が良いと思う
シェーグレンなら血液検査で抗SS‐A抗体や抗SS‐B抗体が出る
目や口の乾きは感じないの？
337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/22(水) 14:36:24.22 ID:+2IxC0DH.net: 口の乾きは微妙なとこです
口の中が乾くというより喉が渇くのか水分摂取は常にしてます
喉周辺が熱い
目は目薬さすほどじゃないけど、乾くし痛みます
行こうとしてるとこは膠原病内科のある総合病院の内科ですね
338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/22(水) 19:58:17.56 ID:n9GLqGQ6.net: >>335
リウマチとシェーグレンは違うよ
整形外科でリウマチもシェーグレンも検査したよ
339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/23(木) 02:45:07.04 ID:KWGFgklY.net: >>337
総合病院の内科からなら紹介状なくても受診出来るってことか
まず個人病院を受診して紹介状貰ってから総合病院に来てねって意味かと

それなら勇気出して早めに総合病院行った方がいい
目や口の乾き(喉が乾くの)も診察の時伝えてね
340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/24(金) 22:13:23.78 ID:ru2Th7Ie.net: 今日暑かったせいか唇がパリパリ口の中がカラカラ
夕食はおかゆから初めてようやく食べ終わった
食事するのも結構疲れる
341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/25(土) 23:39:26.93 ID:BIysHtF4.net: >>340
私も。喉からから。食事が憂鬱。サリベート切れたorz
342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/26(日) 17:20:28.66 ID:Nr8rE04u.net: >>341
あると便利だけどすぐ空になるよね
343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/26(日) 22:39:42 ID:KBwB61XX.net: >>342
特に寝るときにやらないとキツイです。
処方箋なしの市販にしてくれないかなーっていつも思います。
344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 15:59:56.52 ID:Z+PsivkA.net: 先々週まで関節痛酷かったのに、今はそうでもない
シェーグレン症候群って症状の度合いが日によって違うものですか？
345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 18:45:13 ID:s8shuTi6.net: >>344
私の場合は関節痛の酷い酷くないが、年単位。動けないほどの関節痛は、今年はマシ。
でも他が酷い。皮膚乾燥、突然足の爪がはがれる、口が乾く、抜け毛など。
だるくなるのでもしかしたら？と髪の毛染めるのやめて様子見。
どうなんだろ、毛染めって。。。
症状の出方にあわせてまるでモグラたたき。
とにかく対症療法でがんばるしかないね。
その日その日をがんばろ！
346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 20:34:10.79 ID:EwsLom21j: 口の渇きに関してお勧めの方法があります。
ぺプチサル、バイオティーン　の　マウスウォッシュを　100均で、
本体がＰＥＴ製の　スプレーボトル（ミストスプレー）の１０～３０?
に入れて　ポケットに入れて持ち歩いています。
口内の乾燥を感じれば、３～５プッシュ　口内に向けてすると潤います。
水などと違い、少しとろみがありミント味系なので、スッキリしますし
20～30分位は持ちます。　また、トイレの心配もかなり軽減されます。
熱中症との兼ね合いもあるので、水分補給とのバランスが必要ですが、
ドライマウスで、水を補給しても、3分後には乾燥してしまう方は是非
お試しください。　また、夜中に乾燥で眼が覚めた時も、口をゆすいでから
プッシュしてください。　私は、寝る前にプッシュします。
また、口内にプッシュした時は　舌で口内中塗り広げてください。
ぺプチサルは、唾液の成分が入っている為、高性能ですが、味に少し癖があり大学病院の薬局やネット販売、もしくは薬局での取り寄せで入手できます。
バイオティーンは、なじみやすい味で入手しやすく安価です。しかし、虫歯対策にはなりません。　どちらも慣れれば、甘くてスッキリした味に感じられます。

胃薬の　ムコスタは、粘液分泌を促進します。
他の薬からの胃の保護目的もありますが、目や口も期待して服用しています。
ネットでググって調べてみてください。
安価で身近な薬ですので、医師に相談してみてください。

セレコックスは大腸がんなどの抗ガン作用も期待できます。
347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 20:39:31.70 ID:EwsLom21j: 本体がＰＥＴ製の　スプレーボトル（ミストスプレー）の　10～30ｍｌ
？？は（ミリリットル）です。
　口に含むものですので、容器は　自己責任で　安全そうなものを選び
よく洗って、乾燥させてからお使いください。
私の場合、常温で　１週間位は使用しています。
２個以上用意し、定期的に洗って、衛生的に使ってください。
348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 20:45:37.94 ID:EwsLom21j: ちなみに　スプレーボトル（ミストスプレー）の　10～30ｍｌ　は、
１００均の　化粧品コーナー　か　その近くに売っている事が多いです。
１００均も大型店の方が見つかりやすいです。
コロナの影響で6月位までは、不在でしたが、今ならあります。
349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 00:43:07 ID:KkaBpshg.net: 毎日家で寝ている
窓ガラスに紫外線カットフィルムを張ったら
関節の疼きは止まった
350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 02:56:06.45 ID:SjsJvy6O.net: >>345
自分は半年がベースっぽくて、小さい動きは2?3ヵ月単位。
突発的な身動きできない激しい倦怠感や痛み、発熱は出るね。
制御不能。
日々の症状の度合いというならば、日常生活上で紫外線に当たった影響が莫大。
生活上の行動によって変わるところは普通の人都同じで出るけども
ただもう疲労開腹が遅くてだるくて辛くて回復出来なくて
少し外で働いてみても、自分みたいにボロボロになってる人はいないことで人と違うんだと思い知らされる。
責任あるから仕事は全力でこなすけど、帰宅すると2日3日は寝込む。
痛み止めや疲労回復の医薬品や湿布なんかにも本当にお金かかる。。
351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 02:59:33.85 ID:SjsJvy6O.net: ごめん>>344だった
そのまま痛み治まり続けるといいね。
捻挫とか怪我の痛みと違って湿布も顕著な効果はないしね。
スースーするのが気休めになって効く気がするんだけど
怪我の時と比べると効いてないのが分かる…
352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 12:20:25 ID:6971gJ8s.net: >>349
>>350
339です。それは大変お辛いですね。
紫外線も疲れますよね。私も日中は外に出ず、横になっています。
前はぎっくり腰も酷かったです。重いもの持たなくても突然。
血行悪いかもと整形で血管拡張剤とビタミンB12を処方され、
ぎっくり腰がなくなりました。
体調全般もマシになる感じがあったので、
今は膠原病科で処方してもらってます。
食道炎もありますがそれもマシになりました。
この病気は見た目普通だから辛いですよね。
パートも働いてないと何で？という地域に住んでいるので、
今、とても辛いけど、自分に説明できる病名がついてからは、
気持ちは少しマシになりました。
353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 13:12:26 ID:70iFoh2Z.net: ほぼ自覚症状なしの自分は恵まれてるんだな
これからどうなるかわからないけど
354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 15:20:26.49 ID:6971gJ8s.net: >>353
症状があまり出てないうちに治療法ができたらいいよね。
疲れをためないようにしよう。
355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 16:26:36 ID:lV+WnnAa.net: どうやったら症状が出ないのか分からないから対策のしようがない
もちろん疲れないようにはしてるけど、急に具合悪くなったりものすごい倦怠感や関節の痛みに襲われたり耳下腺が腫れたり熱っぽくなったりする
自分も1日仕事したら次の日は休まないと無理
356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 18:28:20.14 ID:KkaBpshg.net: コロナの後遺症をテレビで見たけど
手のひらの赤い発疹や微熱、倦怠感
その症状は自分にもある
自己免疫疾患だから何か関係があるんだろうな
357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 06:52:45 ID:I5j27Jw0.net: >>345 >>351
ありがとうございます
試しに窓に紫外線カットフィルム貼ってみます
私も塗る湿布とかは効果ないですね
358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 06:55:46 ID:I5j27Jw0.net: 総合病院行ったら、やっぱり紹介状がないと駄目と言われ、整形外科から紹介状貰ってきて下さいと言われました
でもその整形外科の先生は精神科に書いてもらいなさいと言ってたのでどうしていいか困惑
359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 11:54:17 ID:aFRtV19k.net: >>358
近くに別の整形外科ない？
書き込み見てると今行ってるところは不親切だと感じるわ
360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 12:28:21 ID:IMgZ5J6n.net: >>359
ありますが、また血液検査からになるのかしら？
精神科の受診がもうすぐなんで、一応そこでもう一回相談しようと思いますが、そもそも最初にシェーグレン症候群かどうかも含めた血液検査を何故してくれなかったのかと思います
病院によってはできないなんてことあるんですかね
361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 13:22:44.61 ID:nge0ojex.net: >>360
昔だるくて内科クリニックへ行ったつもりが、
たまたま膠原病も扱ってて抗SS-A以外は唾液も涙腺も正常と判断されました。
今はどうかな。当時、三拍子そろい踏みじゃないとシェーグレンと確定されなかったんですね。
その後転居先でもっとだるくなって地元自慢の大病院へ行きましたが、
総合内科で振り分けられる際、「何度血液検査しても抗体は減らない、
むしろあなたは身体表現性障害です」と、
精神的な病にされました。
体調不良のタイミングが、結婚をしてしばらくしてだったので、
夫婦関係のストレスとかに話を片付けたかった感じ。
今思えば、私も血行が悪いから脳みそもちょっとしんどい時だったかも。
血液検査してそのあとで膠原病科に投げてもくれてもいいじゃないとは思ったし、
こうして病気は作られることもあるんだなって。
初見の先生が膠原病素人だとまったくダメな例です。
別に夫婦関係悪くないから、かえってストレスを受けて悩みました。
今は膠原病専門クリニックで定期健診しています。
行けば最先端の情報が入るでしょ。
でもまだ治療法ないけど。
適切な抗体検査をしてくれたらいいですね。
普通の健康診断の血液検査ではわからないですから。
362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 22:41:29.71 ID:wIh31dPD.net: >>356
血管炎で赤い発疹がでたことあるけど
どっちも自分の免疫が組織を攻撃するから
詳しく調べればあるのかもね
363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 23:13:38.75 ID:IqQ9zzht.net: 腟が乾燥して皮膚が切れたり腫れて痒かったり
保湿しても効かない
目はドライアイだし関節リウマチだし
これからどんな症状が出てくるのかと思うと憂鬱
364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 00:44:37.99 ID:vvKhSKVv.net: >>360
352の言う通り整形外科というか膠原病を扱う病院でないとシェーグレンの血液検査類は出来ないかも
シェーグレンの検査無しで精神科で紹介状書いてもらえるならそれで良いかもだけどそのへんも聞いてみた方が良いね
そういえば私も別の免疫系の病気を見てもらってる個人病院ではシェーグレンの検査診断は出来ないと言われて自分で探して行ったんだったわ
365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 02:07:54.24 ID:r7RuzF6t.net: 私は耳下腺が腫れた時に行った耳鼻咽喉科クリニックでシェーグレンの血液検査したわ
先生がシェーグレン症候群を疑って検査を勧めてくれた
結果は抗SS-A抗体やらリウマトイド因子やら抗核抗体やらが陽性だったので膠原病内科のある病院に行ってみたらと言われた(何故か紹介状は出されなかった)

それで近くの大学病院の膠原病内科を受診しようとしたら
いきなり膠原病内科では受け付けられない、まずは総合内科を受診して下さいとなったので問診票に「シェーグレン症候群の疑い」と記入して血液検査結果を医者に見せたらその日のうちに膠原病内科に回してもらえたよ
唾液量と涙の分泌量を計ったりしたな
もう10年ぐらい前の話です
366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 04:57:20 ID:WaOLVK5+.net: 356とよく似た経緯だった
RF定量の数値がおかしいことが分かって
大学病院でSSA抗体、抗核抗体陽性、シルマーテスト、ガムテストで確定
対症療法しかないの辛い
必要だからといって私物持ち込みOK飲食OKなんて職場ばかりではない
367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 22:17:53.23 ID:alBUD2KP.net: >>363
今年は2回膣カンジダになった。これから閉経や疲れとともに出やすくなるのかなあ。梅雨が明けたらきっと腕には5mmくらいリスカがいっぱいできて痛い。
コロナが怖くて眼科へ行ってないけどドライアイはとりあえず涙目薬を買ってしのいでる。こういう情報共有で気分を落ち着けるしかないと思っている。
368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 00:23:17.04 ID:ysPAplcU.net: 直接太陽にあたらなくても紫外線は反射して部屋の中に入ってくるからね
それで疲れる時がある
369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 01:41:03 ID:vcdccbuf.net: アウトドア大好きだったんだよ
家の中にいることが苦痛な性格で、勉強するのも自宅ではやらなかった
それが人生も自分という人間がひっくり返ってしまった
370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 15:47:27.09 ID:htUuJQNj.net: アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる
371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 17:15:47.61 ID:ke35LhdA.net: 太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ

紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる
372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 00:10:00.44 ID:wGRy0PVB.net: 極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。
373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 12:27:19.55 ID:oH3h8JPs.net: いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの？
374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 12:37:31.70 ID:wGRy0PVB.net: >>373
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねｗとか
おしえてくれる。
375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 16:11:16 ID:WUkglpGM.net: 私は別の免疫系の難病もあるから毎月血液検査してる
376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 22:26:30 ID:Sh6PXZBd.net: この病気は別の病気を伴うことがあるからやっかいだね
366さんと同じく月1回は血液検査だし
377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/04(火) 00:04:14.92 ID:Cc5NjXA4U: 　味覚異常を感じたので、大塚製薬　の　ネイチャーメイド　の
スーパーマルチビタミン　１２０日分　約2000～2500円位　を毎朝１錠
服用しています。　亜鉛　や　ビオチン　のお陰か　味覚障害も気にならなく
なりましたし、皮膚の状態も良くなった気がします。
　また、２年位の賞味期限なので、非常時の栄養補給にも心強いですのでお薦めです。
378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/06(木) 07:32:30.91 ID:rS8KRl65.net: もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配
379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/07(金) 14:10:05.55 ID:LeDgONNG.net: 精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね
380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/07(金) 16:36:23 ID:lsGXJwLz.net: こんなご時世ですから医者もあの手この手と
381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 13:42:31.15 ID:LgL37ibS.net: ガムテスト、普段何もしてない状態でまったく唾液が出なくてネバネバかカラカラなのが問題なんだから
ガム噛んでる間だけ出る唾液の量でどうこう言ったって何の意味もない気もするけど
382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 13:44:01.37 ID:LgL37ibS.net: ああ、でもその場合はシェーグレンじゃなく他のドライマウスってことになるのかな
383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:01:26.51 ID:Y8RhCw9V.net: 耳下腺のMRIとったら一発だったよ
シェーグレン特有の状態だったらしい
384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:01:29.74 ID:LgL37ibS.net: そもそも健康的な人は何ミリ出るんだろう
385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:38:26.09 ID:fowxmufW.net: 今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。
386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 15:04:57.81 ID:e0RS+JDI.net: >>383
それ目で見てわかるような耳下腺の腫れありました？
387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 17:40:00.57 ID:Y8RhCw9V.net: >>386
検査時は見た目にはそんなに腫れてなかった
でもその頃は頻繁に腫れて痛んでたから
388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/10(月) 20:38:56.47 ID:d+D8v8cB.net: パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた
389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 00:03:05.10 ID:5y0hl62g.net: >>388
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ
390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 13:07:08.33 ID:RC/AfRwq.net: 塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ
391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 20:59:30.71 ID:g6cv4z7X.net: 唾液がないのでPCR検査出来ない～(・・;)
説明するのもめんどい(ﾉД`)ｼｸｼｸ
392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 01:01:25.72 ID:U+k9XTmC.net: 食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない…
393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 14:06:56.47 ID:OLMnrTd5.net: 病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか？って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われたそうなのかな？
394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 15:54:33 ID:NxwYMAaz.net: うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる
395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 16:04:21 ID:NxwYMAaz.net: 難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった
396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 19:03:24.04 ID:Sfk5PRyR.net: ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる
397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 20:38:11.39 ID:ZROfXYR4.net: やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな
398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 22:29:52.52 ID:U+k9XTmC.net: 医師によって言うこと違うから困るんだよ
399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/13(木) 06:26:45 ID:wswtXCIs.net: >>392
自分は食事中に水分取ると胃液が薄まって消化に悪いとか言われたけど
飲み込めないから仕方ないんよね
400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/14(金) 13:08:10.25 ID:TbrtXGLUa: シェーグレンは確定、リウマチは診る医者によってシェーグレンからくるリウマチ的なものという見解と関節リウマチという見解とわかれてわからないのですが、生物学的製剤オレンシア使っています。
シェーグレンの難病指定は持ってますが、これって生物学には使えないのでしょうか？
家計圧迫して辛いです。
401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/14(金) 23:02:42 ID:83SE8V1n.net: お餅とお赤飯が苦手
お吸い物とかの水分と一緒に食べると胃が持たれて苦しくなる
402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/15(土) 17:46:15.48 ID:YKxORFpG.net: ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな
403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/16(日) 11:03:38.00 ID:ngMXM/d7.net: 紫外線で疲れる＋下痢
404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/16(日) 11:07:33.66 ID:ngMXM/d7.net: サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた
405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/17(月) 04:59:19.48 ID:nTE/qiGd.net: サリグレンはかなりキツイ薬だとかで、口腔リンス法すすめられて使ってるよ
そのせいか効果薄い気はするけど
406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 16:38:45 ID:55aEJes9.net: ３９２だけど今日、車で1時間外出
やっぱり下痢になった
407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 17:58:45.94 ID:RI9D+ul1.net: >>406
紫外線に当たったの？
408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 19:34:15 ID:MEt5K5So.net: 車の紫外線対策どうしてる？
UVカットのガラス使用車乗ってるのかな？
多分うちの車のガラスUVカット機能ない
自分で貼ればいいのかな
409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 23:00:24 ID:N6G2tKdK.net: >>408
ガラスごとUVカットに交換してもらうと何十万もするそうだね
フィルム貼りは自分でやったこともあるけどシワ伸ばしが大変
お店に頼むのが一番だけどこれも何万円もするね

自分でやるなら3000円で売ってるガラスの液体のコーティング剤かな？
ただしカー用品のお店でよく聞かないと対向車のライトで視界が乱反射して
見えなくなるのもあるから気を付けてね

私はパーカーとUVカットメガネで間に合ってるよ
410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/20(木) 10:09:21 ID:w5+lnnVF.net: 外から漂って来る匂いは分かるけど
食べてるものの匂いがほぼ分からない
そんな人いる？
411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/20(木) 10:47:39 ID:nuzBhMrs.net: >>407
直接あたったのは数分です
サイドガラスはUV対応ですが
フロントガラスはUV対応になってないか遮断率が低かった車です
運転中は常に浴びてる状態ですね
412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/21(金) 18:24:31 ID:y14Ib/VM.net: >>409
そんなにかかるんだね
良いこと聞いたありがとう
UVカットのパーカーあるけど、3年使ってるからもう効果ないかも
メガネはUVカット使ってるけどこれも効果あったのかな？
413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/24(月) 07:10:22.20 ID:Creylz6Z.net: >>412
商品によると思うけどうちが使ってるUVカットレンズは
メガネ屋さんの話では毎日使って2年が限界て言われてる。
度無しで値段が張らないから1年そこそこで買い換えてるけど
参考にならなかったらごめんね
414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/29(土) 17:48:32.37 ID:LincM30I.net: 指の関節が痛くてボールペンを持ちにくい
天気下り坂かも
415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/02(水) 18:41:09.27 ID:4Wl4U/uL.net: 完全に日光にあたらない生活しだしてから
関節のうずく痛みは無くなったよ
疲れは1日中あるけど
416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 02:36:06.36 ID:CQBsNCTZ.net: 元々が疲れてて、更に疲れやすくて
疲れからの回復も遅くて
普通の人が余裕で動ける日常生活や仕事は、同じように出来ないんだよ

分かってくれない家族がいたら地獄
417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 22:47:31.57 ID:mvBuLdD2.net: 疲労で休みが必要なのは家族に理解してもらってるけど
親戚には難病の話してないから怠け者に見られてる
今年のお盆は親戚たちが帰省してこなかったから気持ちが楽だったよ
418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 23:57:52.32 ID:sIq9NFN8.net: 持久走を走った後、5分ぐらいたって呼吸が落ち着いた状態なんだよね
呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにはぁはぁしだす

自分は周りにこのように説明している
419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/04(金) 01:47:51.25 ID:wRVY2up/.net: 指の関節痛い。日光による疲れはsleからだと思ってた。紅型斑。耳下腺のmriできるんだ？
420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/06(日) 11:09:29.12 ID:glJZfUBz.net: 疲れるしいろいろ痛いからあんまり動かなくなったら太ってしまった中性脂肪もまずい
ちょっと調子のいいときに歩いたりストレッチしてるけどすぐ体が痛くなる
皆さんは運動とかしてますか？
421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/06(日) 15:52:34.61 ID:jJKuFSrv.net: 犬の散歩してる。いい気分転換になるよ
422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/07(月) 01:53:16.86 ID:gHY5xMA7.net: 市民講座でエクササイズ教室に誘われてたけどその後の検査が最悪だった
シェイプアップとかタイムとか気にしないでコツコツ散歩するとかがいいみたい
423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/08(火) 11:20:53.75 ID:NVPlmDit.net: 自分のペースでできることがいいよね
もう少し涼しくなったら散歩しようかな
急に膝と肘が痛くなったり倦怠感すごくなったりするから
424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/10(木) 21:14:59.32 ID:jw7I06HL.net: 舌が腫れてて荒れてるって言われた
夜中涙が一滴も出ず右目の激痛で目がさめてあわててジクアス点眼する繰り返し
425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/10(木) 21:54:10 ID:rh00shCw.net: 結膜炎やものもらいにもなりやすく、朝からっからの目にじくあすしみるー。めやにも朝すごい。
426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/11(金) 00:36:03.68 ID:zYL4KJP1.net: ドライアイとかで粘膜が弱ってるせいか目とか腫れやすいね
先週からドライマウスが酷くて口の中に白い苔みたいなのが生えて
今日慌てて病院で診てもらったら抗菌剤がでた
マスクしてたけど口の中が乾燥して粘膜に菌が繁殖したみたい
427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/11(金) 02:22:39.61 ID:liilRU2m.net: 企業の玄関口の受付嬢やコールセンターみたいに喋りつづける仕事は出来ないなあ
428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/11(金) 10:14:12.82 ID:J0Vip2bf.net: 舌がひび割れて荒れてるって言われた
のどちんこの裏も年中腫れてるし突然喉が腫れて呼吸困難になる事がある
気管は開いてるのに息が詰まるっておかしいよね
429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/12(土) 00:49:12.62 ID:iXteAX09.net: >>428
喉が腫れて呼吸困難もだし食べ物が飲み込みにくいことあるある
私のケースではリンパの腫れが関係してないか時々医者が検査してる
430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/12(土) 07:47:45.00 ID:h1YVsnWp.net: >>429
首のリンパもずーっと腫れてるんだけど医者は触診もCTも腫れてないって言うんだよね
教本に載るようなでかい腫れじゃないと医者は腫れとはみなさないらしい
431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/12(土) 14:15:33.41 ID:/jSt/A/1.net: 血液検査で数値出なくてシェーグレン確定されることってあるのかな？
432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 00:57:23.24 ID:Q5mM9/5s.net: >>431
診断基準は指定された4項目のうちの2項目に該当することになってるね
血液検査の抗体陽性はそのうちの1項目だから必ずとは言えないんだろうね

今日も耳下腺が腫れてるし体中がぎすぎすして眠れない
433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 10:28:49.67 ID:+sn2+DGN.net: シェーグレンってリンパ腺腫れることあるんですか？
耳の下とか後頭部にグリグリができるらしいんですけど
434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 11:50:18.95 ID:ufHE0tgl.net: 見た目や触診して腫れてなくても、CT撮ったら異常があるってことはないですよね？
435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 13:22:07.81 ID:iGBkoWzH.net: >>433
まさに今首のリンパがめっちゃ腫れて39度台の熱が続いています
リンパの腫れは引いてきたのに熱は変わらずで不安になってきました
コロナの抗体検査もインフルも陰性でした
436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 16:48:25.74 ID:2uMiiXlO.net: >>434
お医者さんの言う腫れと患者自身の腫れは程度がめちゃくちゃ違うと思う
患者自身は1/100ぐらいの腫れでも気付くけど先生は触っても痛くもなんともないし
CTに映らない程度だと医学的には腫れてないんだと思うし気にしすぎって言われるだけ
>>435
高熱が続くのは明らかにおかしいので血液の精密検査に早めに回してもらえるといいですね
437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 17:40:42.62 ID:kY0PKmDj.net: まだ高熱が下がらず、今日膠原病の病院へ行ったら「抗原検査は精度が低い？のでPCR検査を受けてもらわないと診れません」と言われました
だったら昨日電話した時点で言えよ糞が
なので高熱のまま昨日の抗原検査した病院でPCR検査を受けてきました
高熱四日目なのに本当にたらい回しにされてて怒りが収まらないです
438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 17:58:07.39 ID:Nqd1EjLF.net: 今は熱が出たらすぐコロナに回されるんですね・・・熱っぽい難病患者とかどうすればいいんだ

話は変わりますが、抗体検査でIgG4が高いと言われた方いますか？
11～121 (mg/dL)が基準値で130程度なら何とも言えないって言われたんですが
439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 08:48:42.35 ID:/g91clsz.net: おととい検体取られてコロナとか陰性
腫れが引くまで家でおとなしく寝てなさいだったけど、自分の免疫が自分を攻撃してるってお馬鹿さんだは
いとこが貸してくれたコミックの中にBL物があったし、複雑な気分の朝になたよ
440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 21:32:56.62 ID:3ZTeZQRJ.net: ＢＬ見てみたけど特に何とも思わなくて
枯れてるのは身体だけではなかったのかと複雑になったよ…
441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/17(木) 07:29:13.70 ID:vbSDN5bU.net: この病気の人ってインフルとかの検査で偽陰性になりませんか？
夫と子供が陽性だったのに同じ症状の私だけ別の日に2回検査しても陰性でした
こんなに偽陰性が出るのではちゃんとした治療を受けられないのではと怖いです
鼻の奥や喉が乾燥しているからなのでしょうか
442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 22:36:41.93 ID:4+W409oA.net: 綿棒で粘膜をぐりぐりやる検査なら簡易なのでわりとあり得る話ですよ
血液中の抗体を測ってもらうなら個人のクリニックでもやれるはずですが
担当の医者が必要と判断すればでしょうから病院を変えてみてもらうとかがいいかも
443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 23:38:57.79 ID:V6oERwtC.net: 粘膜乾燥してるとウイルスも出ないんでしょうね
自分はのどちんこの裏側が乾燥して舌に貼り付くので剥がすとき痛いです
444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:32:19.83 ID:5F9YVlSy.net: 血球貪食症候群という病気になってしまいました
シェーグレンも無関係ではないらしいので皆様もお気をつけを
高熱が続きます
445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:34:04.14 ID:5F9YVlSy.net: 現在大きい病院に入院してらステロイド点滴や抗生剤や免疫抑制剤などで治療中です
普通の総合病院では骨髄から取る検査がなかなかできないようなので大病院に転院しました
446 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:34:45.68 ID:5F9YVlSy.net: ようやく熱が下がってきました
1週間39度は本当に辛かったです
いい年して泣いたりしてました
447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:44:04.95 ID:Qc2XosVW.net: 結局全部自己免疫が悪さするんですね…
448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 18:19:14.43 ID:+11wX5Ij.net: そのようですね
449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 00:19:51.12 ID:Nf88Z2Zj.net: この前歯医者の問診で持病がシェーグレンだと告げてても特に何もしてくれない
奥歯見るのに唇を引っ張られてから唇の両脇が口内炎みたいになってジクジクかぶれて痛い
しょっちゅう患者が来るわけでないから理解してないんだろうね
450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 08:43:43.00 ID:aIpwzTLq.net: どうされれば良かったの？
それを伝えないと難しいかもね
451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 17:57:38.72 ID:fcfbs3s2.net: >>450
どうするかは医師が決めることだろ
452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 22:56:17.38 ID:0FcB268z.net: >>451
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ？
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ
453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 00:27:28.85 ID:u1vJsBkj.net: 歯医者は基本シェーグランの事知ってる

と、近所の歯医者は言ってた。
454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 00:54:54.76 ID:S04bC0MM.net: >>449
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ
455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 12:23:42.82 ID:9v3wOZe8.net: シェーグランw
456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 12:24:56.02 ID:9v3wOZe8.net: >>453
よく知らない医者も大いにいるよ
なんか乾燥しやすいってだけとしか思ってないとかさ
457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 12:31:23.30 ID:badF871s.net: 知ったうえでシェーグレンは大したことない病気という認識なんだと思うけど。
458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 18:05:49.62 ID:9v3wOZe8.net: それって知らないって事じゃない？
459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 18:06:12.47 ID:9v3wOZe8.net: まあ程度もあるだろうけど、大なり小なりあるからね
460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/23(水) 07:54:55.26 ID:SxGe2XSL.net: だったら尚更口が切れやすかったりする人は施術前にきちんと言わなきゃね
医者もその人の程度がわかんないんだから切られるだけだよねw
461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/23(水) 17:17:47.00 ID:mn/gVsZ4.net: 唾液腺涙腺に障害が起こっててもSS-A SS-B抗体が陰性で診断が降りない事多いらしいですね
462 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/24(木) 01:20:20.88 ID:WqdQSPMh.net: >>461
自分も陰性だから宙ぶらりん
463 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/24(木) 01:37:26.15 ID:wOZ7nr/k.net: SS-A単独、SS-B単独、両方とも陽性で症状異なるんだろうか
464 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/24(木) 07:19:23.27 ID:BsxuB7Xv.net: >>460
自演乙
465 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/24(木) 07:32:04.80 ID:8+BxCfDI.net: >>462
お辛いですね
どっか電話予約で自己抗体検査してくれる病院あったらいいんですけど
466 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/24(木) 17:15:34.49 ID:RkV+A9Ah.net: >>463
どっちも陽性だけど、今のところ目と口の渇きだけだよ
467 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/24(木) 23:30:51.97 ID:HVzEkvq5.net: 二次性だからあれもこれも陽性、今のところ内臓にダメージが無いだけが救い
468 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/26(土) 06:20:00.82 ID:fLNkghrw.net: 和田アキ子も元気そうだよね
469 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/28(月) 00:50:17.66 ID:FUFvjAcf.net: 手荒れ酷かったりする？
470 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/28(月) 07:02:15.82 ID:l48p0lqY.net: たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか？
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん？」って感じでした
471 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/01(木) 09:34:21.55 ID:gUfFmJrs.net: >>470
冷蔵庫に入ってる物とか触るとやけどのような痛みになるよ
5分ぐらい続くかな
472 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/01(木) 09:59:10.90 ID:GWQmYct5.net: >>471
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす
473 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/01(木) 10:01:29.52 ID:GWQmYct5.net: 医者に言っても大体わからないわからないそうかもしれませんけどわかりませんでけっこうストレス溜まります
なんのために通院してるのかなって思ってしまう
474 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/02(金) 18:14:57.27 ID:rQ1u/PNS.net: >>453
自分は今まで数件歯医者行って一件の先生しか知らなかったよ
475 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/02(金) 22:15:28.25 ID:yJqgeFN+.net: >>474
歯科医ならありえん。
むしろ医師のほうが知らん。言われてもぱっと出てこない。
膠原病関連は多岐にわたりすぎてそれぞれが自分の専門分野にあらわれる疾患しか知らんものよ。
476 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/03(土) 23:45:52.94 ID:KhWJ2D95.net: ありえんって言われても実際にそうだったからなぁ…
しかも唾液少なくないですよとか言われて（実際は医者にも指摘されるぐらい少ない）説明しても納得してなかったよ
477 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/03(土) 23:54:31.18 ID:pgZIHvd9.net: 「シェーグラン」のことは知ってても「シェーグレン」のことは知らなかったのかも
478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 03:16:24.32 ID:XPkXVNWw.net: ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの？
この病気になったらだまって死ぬだけなのか？
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。
479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 06:05:49.52 ID:yr5QwRMl.net: ガム検査したんだけど、プレドニン飲んでる状態でやっても意味あったのかな
唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど
480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 07:35:04.33 ID:euRqm0r2.net: >>479
良くなってますよって事じゃないのか
481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 10:27:44.83 ID:yr5QwRMl.net: プレドニン飲んでないとあかんて事じゃないの？
2年前にガムテストやったときは何にも飲んでなくて2gギリ無かったんだよね
482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 10:29:18.28 ID:yr5QwRMl.net: あ、ちなみにプレドニンはシェーグレンの症状で飲んでる訳じゃなくて別の病気で入院中に飲んでる
ついでにシェーグレンの検査もしましょうって事でやったんだけど、今思ったらプレドニン飲んでる状態でやったらそりゃ良い結果しか出ないんじゃないのかなって
483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:20:46.33 ID:XPkXVNWw.net: お前ら、飲んでる薬や検査の自慢ばっかでつまらん。
もっと有益な情報だせや。
484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:26:11.45 ID:npxW2l1l.net: 医者ですらわからんわからんそうかもしれませんねばっかの病気だからねえw
485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:41:04.13 ID:XPkXVNWw.net: 運動したらよくなったとか、食事を気をつけたらよくなったとかないんか？
そういう情報をもとめて>>1から全レス読んだけど時間の無駄やったわ。。。
486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:44:40.25 ID:S20ZEOKS.net: ご自分でやってみてくれとしか
487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 12:50:42.64 ID:alk6nK1N.net: ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。
488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 12:59:53.88 ID:XPkXVNWw.net: 他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか？
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが
489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 13:28:34.83 ID:S20ZEOKS.net: じゃあやめといたら？w
490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 13:32:54.78 ID:alk6nK1N.net: セリアックと診断されてないのになんでグルテン控えるんですか？
491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 13:42:20.16 ID:XPkXVNWw.net: 橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。
492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 15:19:14.73 ID:5qVlTO5m.net: 難病を複数かかえているご苦労はお察しし申し上げます。
よりよく生きるためになにか努力してる気持ちになりたいんだと思うけど、
制限は根拠のあるものだけにしておかないと、
気をつければ気をつけるほどがんじがらめになって生活がしんどくなっていくよ。
493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 19:03:38.30 ID:euRqm0r2.net: ステロイドは何にでも効くよね
リンパ腫もステロイドで小さくなる
494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/05(月) 20:40:51.04 ID:pGLV4Oam.net: >>487
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの？
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど
495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:06:08.36 ID:RBIRMftt.net: https://i.imgur.com/uAsv455.jpg
496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/20(火) 22:26:29.21 ID:d6V3li00.net: この疲労感、倦怠感、疲労回復の遅さはどうにかならんのかな
ビタミン剤や医薬品飲みまくりでお金が…
それらも確かに効いてるんだけど飲まないと動けない
497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/21(水) 12:28:48.07 ID:LUBr+8C0.net: 唾液腺の検査めっちゃ痛かったし高すぎ･･･
会計で思わず声出しちゃったよ･･･
498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/21(水) 13:26:18.90 ID:fd2Uc9uA.net: おいくら？
499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/21(水) 20:55:49.08 ID:LUBr+8C0.net: >>498
13000円でした
500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 00:21:39.64 ID:SIXBkzrt.net: 病院の会計で1万超びっくりしますよね
MRI撮ったら7000円ぐらい取られますし高い検査はやばい
501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 06:21:21.60 ID:8AcB0Dri.net: 思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い
502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 11:10:18.25 ID:by+oHIl+.net: みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど
503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 22:18:36.87 ID:lcMY71T9.net: コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…
504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:25:47.40 ID:wNpCEhmp.net: >>495
グロ
505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/30(金) 19:29:49.51 ID:2vwyBtd/.net: 目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ
506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 17:56:16.13 ID:taAsofaA.net: シェーグレン発症してから薬疹やら腹痛やら薬アレルギーが酷くて何も飲めない
507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 18:59:53.86 ID:L5jyrXgE.net: シェーグレンて薬アレルギーになるの？
508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 19:16:49.43 ID:KLfgGtVc.net: 私はアレルギー体質になったよ
カフェインと乳製品アレルギーになった
509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 20:51:24.34 ID:77kzwcn7.net: アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった
510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 21:00:00.48 ID:L5jyrXgE.net: アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw
511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/04(水) 23:53:38.08 ID:x1S4rTXM.net: 最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る
512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 15:40:48.80 ID:L4qr16W6.net: 自分は紫外線避けるようにしてるな
何となく具合が悪くなる
513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 17:44:44.10 ID:JizaoXkg.net: 紫外線避けたいけど子供が小さいから無理だわ…
514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/10(火) 07:23:25.05 ID:lZ+hJ+M7.net: SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる
515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/18(水) 16:42:22.93 ID:lNXWtPKk.net: なんか全身が痛いしだるい
これシェーグレンだけじゃないのかな
516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/19(木) 16:47:52.24 ID:OqE4IL6i.net: 今日だけなら気圧が急激に下がってるせいじゃない？
517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/20(金) 12:22:26.95 ID:VVFjFUy1Z: 唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど

https://www.dentaltools.jp/
518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/22(日) 19:52:05.61 ID:5QABk7TC.net: 菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/22(日) 19:57:44.70 ID:5QABk7TC.net: 菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/22(日) 23:22:54.70 ID:MS5CSShe.net: シェーグレンでも症状が軽くて病気だと気づかない人がかなりいるって言うから
生活や仕事に支障がない人から寝たきりの人まで幅があるのでは？
521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/23(月) 01:00:56.51 ID:apsQmAFx.net: そういうことやね
522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 23:54:42.13 ID:1rGlodr6.net: 嗄声の人いますか？
自分は時々なります
523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/25(水) 21:50:22.13 ID:upsNDxY3.net: >>462
陰性から陽性になる事もあるのですか？
524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/01(火) 07:16:09.22 ID:um17x3Qs.net: リウマチの治療してるからシェーグレン落ち着いていたけど秋口から悪化して(炎症が酷い)ふらふら

頑張って病院いったら進行して悪くなるみたいに言われ、また総合病院で検査…
色々あってもう駄目だわ、疲れた
525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/01(火) 07:19:59.27 ID:um17x3Qs.net: >>515
膠原病はセットだから、リウマチや SLE 等もいつ発症してもおかしくないらしい
詳しく検査してみたらどうかな、早めの治療で後が変わるよ
526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/05(土) 21:20:52.14 ID:5orXO8qu.net: シェーグレン単独だけど
関節痛、倦怠感、疲労感、発熱はいつもあるよ
でもたいていのところで乾くだけでしょ扱いで就職の相談さえ軽く扱われる
527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/06(日) 08:02:41.76 ID:8m46097d.net: シェーグレンで手帳もらえた人いる？
どれくらいの症状だった？
528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/24(木) 21:55:26.26 ID:JbWavcLy.net: 7月にシェーグレン診断されてから、ミゾリビンとプレドニゾロン服用してる。筋肉痛と関節痛酷くて一向に和らぐ気配がない。シンドイ。夜痛みで目覚ますから、寝不足酷くて、めまいとか発生してて手に負えない。軽症だから保健所への申請してくれないんだけど、基準ってなんだろ…
529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/25(金) 11:44:51.09 ID:9xD+rxQW.net: >>527
シェーグレンごときで難病認定されないし手帳なんて問題外といわれた
他に重篤な難病がありその付属でシェーグレンもあるという位
530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/25(金) 16:55:11.97 ID:ocVl+05E.net: 【世界教氏マITL-ヤ】　水俣病、アマルガム、腸の過敏
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1582341781/l50
https://o.5ch.net/1qzvb.png
531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/27(日) 22:45:01.84 ID:w4FfJkyL.net: 最近冬になったら爪が割れたりはげやすくて痛い思いしてるけど
爪が割れやすい人はどうしてるのかな？
一応絆創膏を巻いてしのいでる
532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 10:40:23.09 ID:Z0e78moM.net: 植物オイル、オリーブオイル、魚油、亜麻仁油、全部毒だ！
食べられる脂肪は、飽和脂肪酸の物のみ。
油は全部、体内でアルデヒドへと変化し、炎症の元となる。
調理油を全部、バターか、ギ―、ココナッツオイルに帰るべき。
タンパク質は出来たら全部、コラーゲンにする。
実際にこれで酷いシェーグレン症状が消えた。
533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 17:24:56.85 ID:5GrQ4QQV.net: 飽和脂肪酸は動物性脂肪が多いからダメじゃないの
逆に不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いのでは
534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/31(木) 11:53:49.65 ID:GA3iCXYl.net: 不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いと思うのは、宗教並みの思い込み。
実際は、不飽和脂肪酸は体内ですぐに酸化され猛毒のアルデヒドとなり、多くの体内の代謝を止めてしまう。
上記が実情だが、信じないものはそのまま、摂取し続ければよいと思う。
そりゃ、シェーグレンになろうがリウマチになろうが、癌を発病しようが、個人の自由です。
535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/31(木) 13:24:16.35 ID:UxCKpZeT.net: その根拠があるなら資料出して下さい
536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/31(木) 18:42:54.35 ID:GA3iCXYl.net: ｇｇｒｋｓ
537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/17(日) 09:29:33.66 ID:nTmHDO7n.net: >>531
家で透明のジェルで強化してます
538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/21(木) 12:59:46.34 ID:dRQI5Ej4M: >>527　他　さん
手帳は、保健所に行って相談してみても良いと思います。
申請用紙を貰い、医師に調査個人票を書いてもらう必要があります。
私の場合、更新の度に、5500円位かかります。
1回の　診察、検査、薬代の合計が3割負担の保険で、自己負担12000円以上で
1年で3回以上かかる場合だと、　軽症高額該当　で認定される可能性があります。
ただ、シェーグレン症候群の診断基準を満たす必要があり、
私の場合、口唇腺組織　の検査が必要となり　生検手術となりました。
ハードルは、少し高いかもしれませんが、一度診断されると安泰です。

口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて　口内に
3～5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

ドライアイは、ドライアイ対応の目薬で対応できますが、
涙点プラグ挿入という選択肢もあります。
私の場合は、2回程取れてしまいましたが、今は涙点が閉塞しているようで
ドライアイは、問題にはなっていません。
現在、眼科には、手帳の更新に伴う検査で、診てもらっています。

シェーグレンは、現在の所、対処療法なので　サラジェンなどの薬が
処方されて、眼科なども含めた　薬、診察　検査代など負担が大きい場合は
かなり有用ですが、軽い場合は、手帳を手に入れるまでのハードルと
手帳から受ける恩恵を天秤にかけてください。

参考までに　難病情報センターより
　診断基準　https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/053-201704-kijyun.pdf

臨床調個人票
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/053-201704-kojin.pdf
539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/14(日) 22:02:45.15 ID:JS8VtbzU.net: 口腔外科で先週生検やってきたけどまだ痛みがあるよ。。早く抜糸してスッキリしたい
540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/15(月) 17:45:38.80 ID:2GNRkHQB.net: シェーグレンはSLEと合併しやすいし、腎臓だとか色々な臓器おかしくなる可能性あるし妊娠すると胎児に影響出ちゃうしで大変だよ…
541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/15(月) 22:41:34.54 ID:Yxo3yi3S.net: コロナのワクチンこの病気受けれるの？
542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/19(金) 07:24:32.37 ID:UeG4rfXR.net: >>527
シェーグレンではないが慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）のみで
確か２級？をもらえた人いるね、ソアというサイトで読めたと思う
難病手帳できてほしいし状態きつい人はシェーグレン単体でも手帳もらえてほしいね
腸よ鼻よっていう漫画では、潰瘍性大腸炎で少なくない人が心療内科にも通ってると医師から聞いた話が描かれてた
長期的になるから心のほうをケアして手帳もらう手もあるのかなと思った
543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/21(日) 02:56:35.54 ID:8v9oIvck.net: サリグレン長く飲んでるけど、最近になって発汗の副作用がひどい…そんな人いる？
544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/22(月) 18:41:37.74 ID:Rk2qZesn.net: あまりにも汗かくから
医者にいらないって言ったよ
下着が練れて風邪ひく感じだった
545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/23(火) 06:12:43.79 ID:aw82lwTF.net: 下着が濡れての間違い
546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/25(木) 00:09:40.75 ID:IAirdFuVp: >>543
サラジェンという薬もあります。
私の場合、エボザック（サリグレンと同成分）の効きが悪くなったので
成分が違うサラジェンに変えて頂きました。現在の所、気分良く使っています。
間違えて、短時間に2錠飲んでしまった時は、冷や汗が大量に出ます。
サリグレンに比べて作用時間が短くなりますが、試してみる価値はあります。
547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/01(月) 20:30:58.20 ID:E3OrDuqc.net: 毎年、3月ぐらいは寒さと紫外線のダブルで疲れる
ぐったり
548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/01(木) 07:29:17.17 ID:zKREgjGS.net: 朝起きて首と肩が痛いのどうにかならないかな
549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/09(金) 07:15:45.29 ID:c6fktR3z.net: 調子良い時が続いたので調子悪くなるとがっかりしてしまう。洗濯物溜まってきちゃった
550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/10(土) 16:35:56.60 ID:CxxDYtyv.net: サラジェン久しぶりに飲んだら顎？唾液腺？痛い！
551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/10(土) 17:22:59.15 ID:YhpYTjkD.net: 顎下腺がめちゃくちゃ腫れてきた
しばらく腫れが引いてたのになぜ
552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/11(日) 19:51:00.03 ID:FGXzVx5o.net: >>550
サラジェン飲むと唾液腺に負担かかるのかな？
553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/19(月) 19:49:57.29 ID:4UGds9aO.net: 身体がつらくなってきたのでせめて管理職から退きたい
554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/21(水) 11:23:29.50 ID:Q8ZgI9VR.net: 物忘れがひどくなることある？
555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/23(金) 11:24:49.32 ID:Jp7oAfU6.net: みんなおつかれさま
556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 00:11:06.85 ID:0G1bjTMk.net: 口が乾くから、虫歯になりやすく銀歯が増えた。歯のクリーニングによくいくようにしてる。
557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 22:21:25.90 ID:AsPFWbAP.net: 粘膜の乾燥と虫歯予防にお口の保湿ジェル塗ってる
乾燥対策はそこそこあるけど疲れやすさだけはどうしもて治しようがないね
558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 23:36:16.50 ID:oJL7iGN7.net: 口の乾燥は対策あるけど鼻と喉の間(上咽頭？)の乾燥に何か良い方法ないですか？
乾燥してるから粘っこい痰がずっと張り付いてて鬱…
それを飲み込めないのに飲み込む動作ばかりしちゃっててずっと喉がゴクゴクしてる。
チックみたいで鬱…
559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/26(月) 02:09:49.88 ID:Hjs7AXCJ.net: >>558
のどの奥のネバネバね
吸入器で湿らせてるけどだいぶいいよ
ただしホームセンターの安物は長持ちしないのと衛生面が心配
今は医療メーカーのだけどお値段が1万円とかしてお財布に痛かったよ
560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/28(水) 08:06:18.09 ID:V1giEfV2.net: 耳鼻科で鼻の奥を診てもらったら、乾燥のせいかめちゃくちゃ痛かった。静かに痛がってたんだけど看護師が「痛みに弱い方なのかなあ〜？」って薄ら笑いで馬鹿にしてきた…
普段筋肉痛やら関節痛やらに耐えてるから痛みに弱いとは思ってなかったので、悔しいし恥ずかしいし泣きそうだったけど、まあ涙は出なかったよ
561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/28(水) 20:58:57.93 ID:VYOmFNzd.net: 今日都内の大学病院の膠原病科で血液検査、尿検査、胸と指のレントゲン、ガーゼ噛むテストしてきた。結果は来月わかる。
最近は大気の乾燥もあって一時間に何度も目薬ささないと目があけられないほど乾いてる。口も常にパッサパサだし子供の頃から虫歯が多くて銀歯だらけ。もともと橋本病もあるし、シェーグレンは確定だと思ってる。

思えば昔からビスケットやクッキーが大嫌いで、理由を聞かれれば口の中なバサバサになるから、と答えてたな‥。ヨダレなんて垂らしたことない。実はもうずっと長いこと患っていたんだろうなと思ってる。

ちなみにこれ診断が下っても手帳とか貰えないんだよね？今日の検査だけでも一万越えてた。不眠で診療内科や更年期で婦人科も通ってるから医療費がバカにならないよ。
もう生きてるの面倒くさいよ‥
562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/30(金) 18:55:25.64 ID:5RH1RjRs.net: 銀歯だらけはあかん
563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/04(火) 14:34:54.12 ID:EOWNweqU.net: >>558
間接的な対処だけど白刀豆サプリ飲んで
寝る前に鼻の穴にワセリン塗って寝ると大分違う
朝一で綺麗にできる感じなので午後早い時間までは何とか持つ
564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/06(木) 14:28:34.82 ID:2YZzk66U.net: 内臓まで病気がいってるかって何処で判断するの？
565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/06(木) 23:33:03.16 ID:YNCNn2h4.net: 普通に検査入院したよ
腎生検して調べられた
566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/08(土) 07:45:32.57 ID:ahqG2PE1.net: 何か気になるとことがあって検査入院になったの？それとも何もなくても最初に検査とかなの？
567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/08(土) 08:26:58.05 ID:fez5g4sn.net: 人間ドックで異常が見つかって、検査入院
568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/08(土) 17:27:07.42 ID:ahqG2PE1.net: 人間ドッグか…
569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 15:27:22.14 ID:K5ISTp/Z.net: 検査で陽性になっても症状がない場合はどうなるの？定期検査はあるの？
570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 15:50:04.08 ID:Ye1CJ+qL.net: >>569
自分の場合は特にない
571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 16:31:49.63 ID:qz0CT9gL.net: >>570
じゃ次いつ病院いくの？
572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 19:52:41.19 ID:Ye1CJ+qL.net: >>571
もともと別件で大学病院に通っててそこでこの病気が見つかったって流れなので病院に行くことは行ってる
これに関しての定期検査とかそういうのは特にしてないってだけ
573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/12(水) 14:39:45.22 ID:bcn0e19f.net: 抗核抗体は320出るんだけど特異抗体が出ない
唾液が診断基準値以下のときは目に傷がなく
目に傷があるときは唾液がギリ診断基準をクリア
大学病院での生検、唾液シンチもグレーゾーン
聴力低下やらめまいやら頭痛やらもあって、本当に辛かったんだけど

たまたま入った住宅街の耳鼻科医で
症状を聞いた医師が「少し痛いよ」と喉の奥から鼻側にザリッと薬を塗って
血が滲んだのを見て、「上咽頭炎」と

しばらく通うらしいけど、たった一回の処置(強めの擦過)でものすごいスッキリした
何故か知らんが、ひどかった首こりも血が通う感じ…目も楽に
薬塗るだけじゃダメで、強めに擦過するのがコツらしい

皆が同じように効くとは思ってないけど
もし自分と同じような人がいたら、ぜひ「Bスポット」とか「上咽頭炎」で検索してみて
シェーグレンぽいのがこの先どうなるのかわからないけど
自分もすごく辛かったんで、未診断で苦しむ人が少しでも楽になるよう祈ってます
574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/12(水) 15:28:06.04 ID:RacoYf+Q.net: 自分もともと上咽頭炎疑ってBスポ治療したことあるけど、楽になったって感覚は一度もない
でも鼻が元で抗核抗体が高くなってるような気がする
575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/15(土) 00:49:53.32 ID:SaF8m/w1.net: >>574
Bスポットは先生によって得手不得手があるっぽく
ドSの先生の方が向いているそうです
症状ある人はなおさらしっかり擦過させた方がいいとかで
綿棒が血染めになりましたw
やさしい先生だとつい手加減してしまうので、効果薄いみたいですよ

いろいろ調べていて
抗核抗体も、Homogeneousの方はいつも出るんだけど
Speckledは出たり出なかったりなので
口唇腺は確定診断には一歩及ばずのgrade2だったけど
やっぱシェーグレンではないのかなあ
またふりだしに戻ってしまった
576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/15(土) 23:07:13.12 ID:qhMZ4x5V.net: >>575
詳しい説明ありがとうございます！
自分も上咽頭炎もあるかも…と思ってた所、シェーグレンだと言われて耳鼻科に行くのを諦めてました。
1番辛いのは上咽頭なので思い切ってBスポット受けてみようかと思います！
577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/28(金) 13:54:37.13 ID:B/GGpitb.net: >>554
あるよ。
578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/28(金) 21:49:17.18 ID:U3EZDpin.net: 質問があります。今大きな総合病院の内科でシェーグレンの診断を受けて２ヶ月に一度くらい通院しています。最近関節が痛くて困っているのですが、通院日までしばらく待って総合病院の整形外科を紹介してもらうか町の整形外科に行くか、皆さんはこういう時どうされてますか？
579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/29(土) 10:45:38.12 ID:zEniedxM.net: >>578
とりあえず町医者ならリウマチ専門医の認定を受けているところが安心かな。
リハビリとか患部を温める器具があったら心もほぐれる。
どうせ今のところ治んない病気なんだから、散歩がてらに行ったらいい。
私もそうしてる。
総合病院はリハビリまであればいいけど。
最新の情報が得られると思って、総合病院もしくは
近くに膠原病科専門があれば、シェーグレンの血液検査には
引き続き行くべきと思う。悪性リンパ腫や他の膠原病のチェックとして必要。
ちなみに私は半年に一回の検査。
580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/29(土) 12:39:35.37 ID:aYyO5BYh.net: >>579
ありがとうございます、町の整形外科探してみます。
581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 17:05:38.74 ID:9mAiUwEa.net: シェーグレン症候群と診断されました。
発熱などの症状が出てから約10年、やっと落ち着いた感。
気をつけるのはとにかくストレスを感じないことと言われました。
幸い、他の合併症は無く、エリテマトーデスも怪しいと思っていたけど血液検査では出てないので大丈夫との事で、とりあえず安心。
ここのスレは2周読みました。
本当に疲れるのがキツい。休みが寝てるだけで終わる。
皆さんどんな仕事しているんだろう…まともに働けないから週4パートです。
離婚を5年前にして生活のため仕事詰めたら体調崩すし…最近はひたすら寝て何とか凌いでいるけど、お金が無いのが一番辛い。
離婚して症状が本当に減ったから、ストレスを感じないようにと言われた時は物凄く納得したけど、何とも生きにくいよなぁやっぱりと思いました…
582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 20:58:26.03 ID:Kg4pP7ZG.net: 自分も週3ぐらいしか働けない
1日行ったらぐったりで夜は何もできなくてすぐ寝る休みの日はゆっくりする
583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/06(日) 16:08:23.01 ID:u6PYrwJjY: >>578
私の場合、症状に変化があり困れば、かかりつけの病院（大学病院）に電話して
予約を変更してもらい、免疫内科を受診して検査してもらいます。
近い日に変更できなければ、飛込でも良いと思います。主治医での情報の集約は必要です。
シェーグレンを含む膠原病は、リュウマチ系の関節の変形を伴う関節痛の場合は整形外科に
診てもらうと安心だと思いますが、大半の変形を伴わない関節痛は、セレコックス（痛み止め）の
処方を先生にお願いして処方して頂きます。私の場合、関節痛は軽く、体の調子のよって
痛みのぐあいが変わるので、あらかじめセレコックスを処方してもらっています。
減れば、その都度先生にお願いしています。
また、内科の先生が必要があれば、紹介状を書いてくれます。
　ムコスタ（レバミピド）という胃薬は　薬の副作用の胃が荒れる事も和らぐことを期待して処方されますが
体の粘液を増やす作用も期待できるので（目薬にもなっている）ついでに処方してもらっても良いと思います。

>>564
定期的に血液検査と尿検査があると思いますが、膠原病では肝臓と腎臓が痛みやすいので
それで検査しています。　腎臓の数値が思わしくないのが続くと腎生検です。
シェーグレンではあまり内臓までは痛まないようです。
584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/17(木) 00:43:34.89 ID:KwVnv7wV.net: 診断受けて10年経ちました。私も週4でパートです。身体が疲れてフルタイムで働けなくなって週5パートから週4に減らしました。
休みの日は寝て過ごすって感じです。
身体だけではなく頭も働かなくなったのが辛いです。
趣味の読書が出来なくなりました。
口腔内と目の乾燥も酷いです。
以前は免疫抑制薬を飲んでいましたが、症状があまり改善されなかった事と肝臓の数値が悪化したこともあり今は対処療法のみです。
585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/17(木) 20:22:05.71 ID:qenpQOcq.net: 年数が経つにつれてより疲れやすくなったんですか？
自分はシェーグレン診断されて4年目で病気になってからの
疲れやすさは平行線だとおもってるけど、
これからまた疲れやすくなるんなら嫌だなあ…
586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/27(日) 22:33:36.68 ID:9faTLhSt.net: 体洗うのも、体拭くのもハァハァハァ
のぼせるから湯舟には浸かれません
もう冬でもシャワーのみの生活
587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/29(火) 02:51:44.13 ID:COOsZJXP.net: シェーグレンってワクチン優先接種の対象になるのかな
588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/01(木) 19:51:15.27 ID:BcRhYUDD.net: 精神的に不安定
この病気が要因でなることってある？
589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/04(日) 21:33:53.15 ID:p4Qzabio.net: >>588
ある
590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/06(火) 08:44:47.52 ID:8lQ4tH8N.net: 事件起こすんじゃないかと思うくらい性格が変わった
591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/06(火) 16:42:35.01 ID:vYBrNwsq.net: なんか膝とか肘とか指とか股関節とか痛いんだけど
592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/08(木) 17:01:20.60 ID:B1DhwcHA.net: ワクチン受けた人いる？
593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/09(金) 11:55:32.97 ID:VqRFc4JQ.net: >>587
シェーグレンというだけではどうなんでしょう

臓器などに腺外症状がある人は基礎疾患に当てはまりそうだけど
594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/09(金) 11:58:29.07 ID:VqRFc4JQ.net: ここより主治医にきくほうがいいよ
595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/21(水) 16:43:03.54 ID:QO7wfLry.net: シェーグレンと言われ口腔外科に行くように紹介状もらったのですがそういうものですか？
596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/22(木) 19:20:05.99 ID:jWuUKXK/.net: 口唇生検でしょ
597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/23(金) 13:37:03.20 ID:uYwK1Uvh.net: 口唇生検でグレード３か４だったら難病申請できる。
598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/23(金) 13:38:11.75 ID:uYwK1Uvh.net: >>597
あ、他の条件もあってだけど。言葉足らずですいません。
599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 17:30:20.20 ID:1Csr7C9+.net: みなさんワクチン打ちますか？
600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 19:21:17.69 ID:NPdIomNv.net: 自分は過去に薬剤アレルギーが出たから
打つなら自己責任でと言われた
だから打ってない

インフルは打ってるんだが・・・
601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 19:27:18.96 ID:/B1BQu9A.net: 自分で判断つかないから主治医に聞いてるのに自己責任って何やねんって思うよね
602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/25(日) 00:46:07.48 ID:Op73rq+p.net: 先週、ワクチン打ってきました。
職場枠で急に打てることになったので迷ったけれど、副反応も自分は腕の痛みと違和感だけで終わりました。
603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/25(日) 20:00:38.61 ID:0TUkNN0q.net: シェーグレンの会で体験記がありますね。
ｈｔｔｐｓ://sjogren-7185.com/2021/05/08/423/
参考まで
最終的には自己判断
604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/02(月) 00:43:49.62 ID:XkOPJfx7.net: 埼玉県南部の方どこの病院行っていますか？
605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/03(火) 14:04:39.75 ID:QCWroM/3.net: 血液検査で陽性だけど目が痛くなってから膠原病専門病院に行くようにしましょうと言われましたが放置してて良いものですか？
606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/04(水) 20:31:01.63 ID:syw9qD56.net: 久しぶりに耳下腺腫れて痛い
ここんとこ大丈夫だったのに　
耳下腺腫れた時ってどうすればいいの？鎮痛剤しかもらってない
607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/05(木) 11:08:58.20 ID:SnC6wIcx.net: >>606
私もよく腫れるので耳鼻咽喉科に行くか迷ってるんですけど
鎮痛剤は耳下腺が腫れたときに処方されたものなんですか？
608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/05(木) 13:08:26.99 ID:WiqZPE5E.net: >>607
耳下腺腫れて痛い時飲んでくださいって出されてるんだけど根本的な治療にはなってないような
痛みを抑えるだけだよね炎症を治すのかな
609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/08(日) 19:21:43.81 ID:Fa0cW6c+.net: >>608
鎮痛剤は痛み止めですしね
私は痛みより腫れが気になってて
どうにかならないですかねー
他の方々はどう対処してるのか知りたいです
610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/09(月) 19:10:30.10 ID:TNFakbgn.net: シェーグレン症候群の原因って解明されてますか？
ストレスとか？
611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/10(火) 14:55:42.78 ID:ppAoUkIA.net: >>609
耳下腺のMRIを撮ったときシェーグレン特有の感じになってるって言われたんだけどこれは治らないんだよね進行するのかな
進行したらどうなるんだろうとちょっと心配
612 ：医学知識：2021/08/13(金) 13:14:20.63 ID:2F8Owz/en: 医学知識　　「コロナ・ウィルスの薬」　！！

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コロナ・ワクチンは打ってはいけません！！
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613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/15(日) 18:54:39.62 ID:oaVcMS5o.net: ワクチン接種二回目打ちました。微熱と腕の痛みと全身痛がきついです。カロナールが効きません
ロキソニンでも良いんですよね。トラムセット飲みたいほどです
614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/15(日) 23:35:04.29 ID:nuy+teHt.net: >>613
頑張って！お大事に
615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/17(火) 04:03:25.64 ID:4pB+V8eO.net: >>613
痛みが出たらロキソプロフェン(ちょうどいつも出してもらってた)でOKって言われたよ
って、もう収まってる頃かな
一回目は腕と強めの関節痛で済んだけど、二回目が怖いな…
616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/19(木) 13:56:33.80 ID:mtdRadBU.net: ファイザー？モデルナ？
617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/22(日) 06:48:12.69 ID:Ke3hBcDD.net: ワクチン打ったら病気が進行しないか心配なんですが大丈夫でしょうか？
618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/02(木) 19:27:22.22 ID:Otm0QBqs.net: 診察時にワクチンむしろ打った方がいいって言われて
急遽その日にファイザー打ちましたよ
それが昨日の話で今日は腕が痛いだけで済んでます
619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/03(金) 20:07:06.09 ID:Z0qPnKiQ.net: >>618
ありがとうございます。勇気がなかったもので。
620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/05(日) 13:57:33.76 ID:nko3dZhq.net: 先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった
621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/30(木) 22:41:15.36 ID:e4Cozlm7.net: 先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります
622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 09:37:50.48 ID:cRB0a9VA.net: >>621
シェーグレンだけで命に関わることなんてほとんど無いから大丈夫
他にも合併してるなら別だけど
623 ：605：2021/10/01(金) 15:06:24.95 ID:6fViiNkk.net: >>622
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです
624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 19:59:20.44 ID:HlRkxiaN.net: えー！シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな
625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 21:16:17.31 ID:Zytd1zMK.net: >>624
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ！
626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 23:04:07.08 ID:3WRVcqNn.net: >>625
ありがとう
627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/05(火) 07:18:41.44 ID:spBGswxx.net: 久々にここ見てよかった
録画するよありがとう
628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/16(土) 12:24:06.74 ID:i7MlxNey.net: まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください！

ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです
629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 17:43:44.39 ID:oT32dqFi.net: 血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状？
630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 17:59:55.59 ID:fTWJPUAM.net: >>629
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ

>>628
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい
631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 15:38:33.78 ID:qW/yWeHw.net: みなさん薬は何を処方されていますか？
632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 23:52:36.22 ID:JDBnjYc/.net: サラジェンとヒアレイン
633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/11(木) 07:22:14.12 ID:PcBxa7x8.net: プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム
634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 21:59:29.24 ID:kk0xfcO+.net: 酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い
635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/16(火) 12:39:28.59 ID:yKl3a+v0.net: サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの？
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな
636 ：538：2021/11/16(火) 14:19:19.26 ID:a/mnl7yS8: 久々に見ました。
私も膠原病なので、シェーグレン関連の薬だけを書いてみます。

サラジェン（口内乾燥対策）、　ムコスタ（胃薬と粘液状況を期待してます）
セレコックス（痛み止めですが、副作用が少ないことと抗がん作用も期待してます）
オメプラール（寝る前　胸やけ防止用）
ガスター　（胸やけ時のレスキューとして用意　1か月に1回使うかどうかです）

漢方科で初期に処方され、現在は内科で処方をお願いしています。
*大建中湯　（冷え性対策、しょうが風味でちょっとおいしい部類）
*六君子湯　（疲れやすいので対策として　苦くはなく飲みやすい）
*桂枝加竜骨牡蛎湯　（シェーグレンの精神的な弱さ対策　苦くはなく飲みやすい）
　これらは、治療というより体質改善です。現在は、レイノー現象が抑えられて
いますが、漢方だけでなく、冷たい水などなりそうな事柄には注意しています。
漢方は西洋医薬を一通り試しても良くならない　DLE　対策から行きつきました。
漢方で治すというよりも補助的な位置付けで、いつの間にか何となく調子が良い
感じで付き合っています。　なお、特定疾患の認定がなければ高額になりますので
無い場合は、取捨選択してください。　半年使っても変わらないなら中止もしくは乗り換えです。
なお、漢方薬は、人参栄養湯、麦門冬湯などがシェーグレンで保険適用されています。
それならば、内科の先生も出しやすいと思います。薬も人それぞれの相性なので
まずは、そちらから試してみることをお勧めします。
漢方は、人それぞれの身体の状態に合わせて処方されるので、王道の保険適用から
外れる場合は、漢方専門医による診察をお勧めします。私の場合、20分以上
舌やツボ、顔色など色々先生が診察して処方していただきました。
最初は　温清飲（びっくりするほど苦く、口に残る　DLEは改善したので中断）
などでました。体の状態に合わせ、薬も変わってくるので診察は必要です。
漢方はよくわからないので、一応きちんと調べて信頼できそうな病院にしてください。
637 ：538：2021/11/16(火) 14:51:07.43 ID:a/mnl7yS8: 口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて　口内に
3～5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

味覚障害を感じましたので、スーパーマルチビタミン　（大塚製薬）を
漢方薬とともに毎日1錠服用しています。　現在は味覚障害は感じません。

睡眠中に口内乾燥で目が覚めて、時間をかけて口をゆすいだり、水を飲んで
しのいでいる方は、多分、いびきの問題があります。
私の場合は、睡眠時無呼吸症候群でマウスピースを愛用しています。
保険適用だと睡眠時無呼吸症候群の診断がいりますが、自費でも検査込みで
4万円位でマウスピースは作れます。マウスピースを付ける前にマウスウォッシュを
5回程、口内にプッシュして付けて寝ると口内乾燥の問題は無くなりました。
睡眠上重要なのでマウスピースはきちんとした病院で作ってもらってください。
尚、シェーグレンで水分補給が多いので1回はトイレで目が覚めます。
しかし、乾燥で目が覚めて口内をふやかす作業などがないのですぐ寝れます。

ドライアイで、角膜が傷つきやすいので、定期的に眼科に診てもらう事をお勧めします。
私の場合、幸い傷は今の所ありませんが、更新手続きも含め、年に1度は検査してもらっています。

シェーグレンは、定期的に医師に検査と診察を受けていれば大丈夫だと思います。
ただ、QOL　が色々と良くないので、患者自身が色々工夫して対応していく必要はあると
思います。　色々不安があると思いますが、悪化防止のため、適当に対応していきましょう。
638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 11:07:55.23 ID:JVhcPkif.net: 髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする
639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 18:30:49.10 ID:DbEpBGLm.net: 脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる
640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 23:08:47.35 ID:K8GiGV9f.net: ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ
641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 23:54:31.04 ID:G15E9cxF.net: さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝
642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/27(土) 19:10:46.49 ID:SKr+gNee.net: サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください
643 ：538：2021/12/01(水) 01:09:14.04 ID:zDwiohL3s: >>642さん　口腔リンス法という方法もあります。
　　　　　https://www.fpa.or.jp/johocenter/yakuji-main/_1635.html?mode=0&classId=0&blockId=39748&dbMode=article&searchTitle=&searchClassId=-1&searchAbstract=&searchSelectKeyword=&searchKeyword=&searchMainText=

ただし、苦そうなので私は、口腔乾燥に関してはマウスウォッシュのスプレーをお勧めします。
ぺプチサルは、現在は少し割高で、ネット、大学病院の売店など限られた所でしか
購入できませんが、虫歯予防には良さそうです。
バイオティーン　は、ドラッグストアで比較的簡単に手に入り474?で1000円ぐらいで
また味が馴染みやすいです。虫歯予防効果は少ないですが、アメをなめる弊害が
少なくできそうです。

漢方薬は、シェーグレンは自己免疫による唾液腺などの破壊なので、
体調や精神を整える事は期待できても、唾液や涙の分泌を増やしたり治したりは殆ど期待できません。
主体は西洋医学で、補助的に東洋医学というのが現在の私の見解です。
ただし、これは膠原病に対してであって、他の病気では東洋医学が効果的であったりします。

ドライマウスを中心に薬の副作用やリンス法などが書いてあります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/stomatopharyngology/29/1/29_91/_pdf

サラジェン　や　サリグレンは、唾液の分泌を増やす作用で唾液腺を増やしたりは、
できないので、別に飲まなくても病気の進行などには影響は与えません。
ストレスが病気の進行を加速させますので、薬との付き合いも主治医と相談して
決めてください。
644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/01(水) 09:51:48.83 ID:R/KoEi3cG: https://www.ningenkankeitukare.com/entry/82.html
645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 00:49:14.31 ID:7/HSZ1QB.net: 2年前に風邪かな？→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい
646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 17:33:43.15 ID:1Kl959kD.net: シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか

>645
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw
647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/11(土) 13:37:12.87 ID:H8QOv3ck.net: >>645
間質性肺炎は何か症状がありましたか？
648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/13(月) 18:47:49.69 ID:f9c3Wdd6.net: 人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む
649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 02:06:11.89 ID:SQyo8Ofi.net: >>647
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>648
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。
650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 15:31:17.86 ID:jPRX+d42.net: 起床後(昼寝も込)の手のこわばりある人いますか？
651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 17:23:16.38 ID:VfH8EZBR.net: 私は昨日ありました。血流が悪いからと整体で言われましたが
652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 18:09:08.68 ID:wmFhH2Yd.net: 血流が悪いからなるんだ！だからお風呂入ってる時は解放されるのかなぁ
653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 12:34:35.65 ID:dfALdMGq.net: 足の指の痺れってありますか？
654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 21:00:23.72 ID:8GZ12pz/.net: >>653
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い
655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/18(土) 15:28:06.70 ID:O3FxX/qp.net: 唇、かかとカッサカサ
656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 17:26:35.65 ID:g2D0Fz0U.net: 口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目

すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい
657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/27(月) 15:54:22.45 ID:Vcy0XQAQ.net: 今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる？
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい
658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 12:09:50.10 ID:KUDzk+8y.net: 雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い
659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 21:33:36.44 ID:nU4PxSgr.net: 疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな
660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/05(水) 10:55:01.09 ID:CCv5dNu0.net: 事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。
661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 15:52:00.45 ID:niysCh36.net: 先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう　何だかなーって感じ
662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/17(月) 10:34:22.10 ID:MCu/PKe2.net: 抗原検査つらいなー！
唾液でないいい
663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 12:37:44.06 ID:3OSP44+E.net: 副腎皮質ホルモン処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…
664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 21:29:45.66 ID:OgZ0DSPB.net: >>663
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。
665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 17:20:40.31 ID:PzJ6QYSA.net: はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ第3章の中に書いてあるから
666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:10:36.21 ID:MjPsZ4CL.net: 駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる
667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:24:16.62 ID:MjPsZ4CL.net: コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり
668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:29:04.89 ID:MjPsZ4CL.net: 唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない
669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:31:09.18 ID:MjPsZ4CL.net: 髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな
670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 07:12:22.01 ID:yQsJXa2b.net: 併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る
671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 16:37:39.26 ID:jUWODU6G.net: >>665だけど感謝の言葉もねーのかよ
672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 09:38:48.36 ID:sefNQNaT.net: >>671
ありがとうやで😊
673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 11:46:00.84 ID:HeCix2fS.net: >>666
SLEみたいに日光過敏まであるんですか
674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 14:45:32.90 ID:WTFjN2IK.net: >>672
ええんやでお大事に
675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/02(水) 00:54:00.34 ID:GM+voOPX.net: >>673
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります
676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 16:21:16.92 ID:wOzFGhSj.net: 疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください
677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:47:37.35 ID:gT+uelgs.net: >>676
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる
678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:08:03.84 ID:1h1JUg8K.net: 冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った
679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 07:49:26.28 ID:OI19wbpQ.net: 最近喉の乾燥と皮膚の乾燥が凄い
紫斑みたいなのが出て調べたら、これもシェーグレン関係あるっぽいのね
病院に電話したけど、来なきゃ分からない言われたけど、行けなかった
疲れも最近溜まってたけど、病院行こうと思ってた前の日に飼い猫が急死してしまった
まだ若いし元気だったから原因も分からず
兄弟もう1匹いるけど、また仕事中に何かあったらとか思うと怖い
生まれてからずっと一緒だったのに、元気無くて可哀想

精神的負担が自分も大きかったみたいで、あからさまに抜け毛も酷く、疲労感も大きい
でも夫が子猫の時から飼っていた猫で自分のが後から来た家族なので、自分が色々しなくてはとやっていたけど…
夫、もう1匹飼いたいと
とりあえず兄弟の子もストレスかかるから落ち着いたら考えようと言ったけど
気持ちも分かるけど、飼う責任といずれ来るこの大きな悲しみとを考えると…
禿げそう
自分はきっと急死とかはなく、こうして徐々に弱るんだと思うのも、何とも…
680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 16:08:22.13 ID:Vc0rt2+N.net: シェーグレン症候群の人は主にどんな症状を感じるもの？

血液検査、ガムテスト、唇の裏の生検検査で
確かにシェーグレン症候群なんだけど、
口腔内の乾きもそこまで気にならないし
慢性的な疲労感があるくらいなんだ。

元々鬱と発達障害で疲労感ややる気の出なさがあるから
シェーグレンのせいなのかもわからない
681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:21:36.07 ID:g+LViCOO.net: 私も乾燥はそこまでではないです。
疲労感、関節痛、脱毛、微熱がすぐ出ます。
物忘れが多いのですが同じような方いらっしゃいますか？
682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:37:16.64 ID:WOpXMQNP.net: 私の場合は原発性のシェーグレン歴2年ちょっと(診断確定済)だけど…みんな原発性？
間質性肺炎、レイノー、声枯れ、ドライアイ、指の膨張(腫れとこわばり)、鼻の乾燥からの鼻血多発、皮膚疾患ぐらいかな？

>>678
私も冬の風呂場寒っ！とかなるとレイノー出るよw

>>679
飼い猫残念だったね…
猫は多頭で飼った方が安定する事が多いよ。
相性が良い猫がいるといいね。
683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 09:32:22.88 ID:ix/IMlT1.net: シェーグレン持ちの母(70代)が他県から横浜に引っ越して来ました。
良いクリニックをご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けますと助かります。東急、JR、京急も使える場所なので川崎や東京の神奈川寄りでも通えます。
684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 12:59:30.14 ID:5Pw9WLDs.net: 大病院がいいとも限らないし
対処療法しかないんだから
通いやすいところを探したほうがいいんじゃないの？
685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:16:55.21 ID:WjQUvXPz.net: >>681
疲労感、関節痛、脱毛、微熱
物忘れ、上強膜炎、血尿、膀胱炎
レイノー、手だけでなく胸とかまで冷たいものに触れると痛い
風呂上り足が赤い
時々アザができる直りが遅い
ちょっとした傷で出血、脈を打つのとは違う頭痛、
髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み

紫外線にあたらないようにしたら関節痛、上胸膜炎は落ち着きました
686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:18:03.74 ID:WjQUvXPz.net: 直り→治り
687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 02:15:52.15 ID:W6d+XCyi.net: >>685
SLEかMCTDみたいな症状だね
688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 10:42:50.64 ID:tWVUDKtI.net: >>683
引越す以前はシェーグレンはどの部位の症状で病院に？
ドライアイとかでしたらどこの眼科でも対応出来るよ。
肺とか重度の皮膚疾患とかでしたら前の病院で紹介状をもらって大きな病院の方が良いかと…。
前から難病認定もらっているのなら早急に役所の手続きと、認定医がいる大きな病院を選ぶと良いですよ。
689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/07(月) 03:10:00.40 ID:5hALRNtn.net: >>687
実際他の膠原病も疑われてます
再発性多発軟骨炎等
シェーグレンだけなら死ぬようなことは少ないと思いますが
2回死にかけてます
脳梗塞と敗血症
690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 11:46:19.80 ID:4jpSUYBz.net: >>685
頭痛→皮膚アロディニアのような…
頭痛外来は行かれましたか？
691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 21:57:32.37 ID:wPgZ+1yN.net: >>690
６６５です
＞皮膚アロディニア
いやぁすごい！調べたらそれですね
　ありがとございます！
頭痛外来には行ってません
年に数回なるだけなので・・・
都度ロキソプロフィンで対処してます

ひょっとしてお医者さんですか？
692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 08:32:13.42 ID:C5velXLz.net: 口がカラカラです。いつも春先は調子悪い。口の中も荒れる
関節も痛む
693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 12:44:10.94 ID:bhdLdhra.net: >>692
オカザキメディカルのマウスミストを使っているけど中々いい感じで潤うのと、舌の割れ痛みもましになる。
高齢者介護用の衛生品でちょい高めだけど。
694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:30:31.11 ID:WzDfRF79.net: 手の握力が弱くなってきました。そんな方いますか？
695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:59:55.67 ID:XBUNbwAi.net: >>691
お医者さんだなんてとんでもない…
年季の入ったアロディニアを伴う頭痛持ちで、「髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み」が自分と似てるなあと
頭痛＋アロディニアは「くるちぃよぉ」って感じですよね
696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 16:44:00.94 ID:DrXmX8xd.net: ずっと喉が張り付く苦しさと鼻の奥の乾きに苦しんで耳鼻科行ったけど全く変わらず。。

そういえば前に血液検査でシェーグレン症候群ですって言われてたのを思い出したけど、そこまでの乾きはないと思ってたけどこの喉の違和感もシェーグレンのせいなのかな…わからなくなってきた。
少し力仕事するだけでかなり疲れてほぼ毎日栄養剤のんでるけど良くないよね。もうどうしようもない。
見た目に変化ないし、周りに言っても周りもすぐ忘れるからただの運動不足の怠け者だと思われてる。つらい…
697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 17:04:30.20 ID:MkJvPKGK.net: >>696
シェーグレン症候群が診れる医者のところに行きなよ
話はそれからだ
698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 23:08:45.00 ID:ebgSi3oc.net: >>694
ペットボトルのキャップが開けれないことがあります

>>695
病名教えてもらい助かりました
不快な痛みですね
699 ：538：2022/03/28(月) 00:42:51.33 ID:tTi384ngR: >>696さん

ずっと喉が張り付くような感じの口内乾燥には、
ぺプチサル、バイオティーン（ドラッグストアの口腔コーナーにある可能性がある）
などのマウスウォシュを100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて
口内に3～5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　少量なので吐き出す必要はありません。
　モンダミンなどの洗浄液ではありません。　マウスウォッシュは、少しトロミが
あり、甘みとハッカのような爽快感のあり口内環境を考えた液体です。
ネットで　ペプチサル　と　バイオティーン　を調べてみてください。
こちらは、薬局やネットで用意でき、すぐにできる対策です。
　しかし、697さんの言われるように　医師の診察と検査と経過観察は必要です。
シェーグレン症候群も膠原病の一種なので全身を診てもらった方が良いです。

水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

膠原病が診れる医師の診断をうけると、乾燥に対しては　サリグレン（エボザック）、
サラジェンの薬の処方が期待できます。　ドライマウス、ドライアイ、ドライノーズ
の症状の緩和が期待できます。また、周りの理解も得られやすくなると思います。
少しでも　696さんのつらさが緩和できることを願っています。
700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 23:34:02.74 ID:jGJ23pTr.net: 10年以上も謎の関節痛と倦怠感、様々な乾燥症状がありながら昨年診断された者です
血液検査の結果では炎症の数値があまり高くないのでステロイドは内服していません
ステロイドを内服している方、倦怠感は改善されましたか？
痛みは鎮痛剤でゼロにはならないもののなんとかやり過ごしてますが、倦怠感は変わらず
むしろ強くなる一方で生活に影響が出ています
ステロイド内服を始めた方がいいのか迷っているので、参考にお聞かせいただけると嬉しいです
701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 12:54:50.85 ID:+3nT4ejE.net: 少量でも副作用がでます、飲む必要がないのならば私なら飲みません。飲んでた時期もありますが倦怠感も身体の痛みもあまり変わらなかったです。人それぞれ症状の出方も異なりますので専門医に相談の上ご判断ください
702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 13:57:48.09 ID:Pnqaw/qn.net: >>700
関節痛には効きましたが、倦怠感は変わりません
703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 16:51:12.77 ID:OWgi1H2G.net: 679です
もちろん受診時に相談しますが、担当医が相談してもいつも明確に答えてくれないもので…
田舎なので転院の選択肢が無く
受診前に少しでも情報が欲しかったので、お話を聞かせてもらえて感謝します
痛みも強く寝ている日が増えてきているので
ステロイドを検討するべきかと思ったり、副作用を不安に思ったり
自分の判断力や思考力が以前より落ちてしまっている様な気もして
とにかく情報を、知識を得なければと思っているところです
こんな状態が死ぬまで続くのかと思うとうんざりですが、上手く付き合っていかないとだめですね
ありがとうございました
704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/30(水) 21:38:33.53 ID:yjpnT5uy.net: 季節の変わり目だからか関節痛が辛い
この痛みが一年中だったら、もう仕事もできなくなりそうでこわい
705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 02:17:55.62 ID:Cx73o2ki.net: 口内以外にも手の平や足の裏も乾燥状態になる
706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/05(火) 17:29:15.27 ID:u5129zD9.net: 諸症状辛いですよね
倦怠感は治らないと言われたので…
気休めに栄養ドリンクとかエナジードリンク飲んでいます
ただ、最近寝ても体力回復が追いつかなくて、すぐしんどくなるんで嫌になりますね

ここ半年くらいお腹が下ることが多くて体力も削がれている気がするのですが、これもシェーグレンの症状でしょうか？
一年くらい前に膀胱炎になったこともあって水分は多めに取るようにしていますが、暖かくなってきたのにまだ乾燥感も強く
乾燥は症状が進んでいるだけなのかもしれないですが…

あと、仕事でちょっとよく動いたりご飯食べたりで、ものすごく汗が出るのですが、これもシェーグレン関係あるのか、更年期なのか
喉とか乾燥しそうであまり水分流れて欲しくないのですがね
707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/06(水) 19:33:31.54 ID:AlLHW5AA.net: >>706
舌が乾燥して割れるぐらい口内がパサパサなのに、ものすごい滝汗かくよ。1日に2Lはあったかい飲物飲んでるからかも？冷たいと腹壊す。
暑いのが本当にダメになった。
ちょい寒いくらいの季節が丁度いいんだけど…
708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/08(金) 16:32:18.36 ID:EDvrfy7A.net: >>706
私も少し動くような仕事がある微熱もでるしかなりしんどいです。エナジードリンクとかサプリとかそういうのでなんとか誤魔化している感じです。
倦怠感って治らないんですね…この症状が病気のものなのかわからないのも不安ですよね
709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 05:19:10.55 ID:GKrzM+cR.net: ギチギチに関節が痛い眠れない。微熱も出てる
もう嫌だ
710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 09:40:53 ID:ZIRhOP8m.net: 従姉妹(膠原病患者)から聞いて命の母Aを飲む様にしたらちょっとましになった気がする。
711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 17:37:01.35 ID:j/pLFL0b.net: 関節だけじゃなくて太腿の裏とか痛いんだけどこれはシェーグレンじゃないのかな
関節はものすごい倦怠感と灼熱感
712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/22(金) 23:31:14.53 ID:GvU1dAK7.net: ここのスレの人々の症状見るに自分って軽度なんだなと思える。
元々鬱持ちだから鬱の怠さなのかシェーグレンの怠さなのか分からないくらい。
713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/07(土) 21:11:58.57 ID:ISG1BcI2.net: コロナ陽性になってから悪化した
714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:14:22 ID:7kK1ItVF.net: 熱はないのに体に熱がこもって暑い。手足が熱い
715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:21:15 ID:W5b0Mf9D.net: >>714
それってシェーグレンの症状だったんですか？！
自律神経失調症の方だと思ってた
716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/12(木) 12:27:26.36 ID:A2GHGrVv.net: 紫外線が強くなると体調が悪い…さらに湿度が出てくると寝込む。
717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/13(金) 21:03:20.31 ID:dymWWh9s.net: シェーグレンで耳下腺が腫れてるとき鎮痛剤しか出されないないんだけどそれ普通なのかなロキソニンとか
718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/14(土) 18:15:08.42 ID:n+YVTlP+.net: >>717
普通じゃないかな。
719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 10:30:18.73 ID:p3in4yqH.net: 乾燥してる日は目が痛い
720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/16(月) 19:29:03.58 ID:TJn2cvlD.net: サリグレン飲んでる方、眼も潤いますか？
721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 17:21:36 ID:U75GVve8.net: >>720
目は潤いません
唾液もほとんど効果を感じられませんが、私はかなり進行してるからかもしれません。
722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/19(木) 20:42:38.87 ID:oRbTLNc4.net: 紫外線辛いですね
暖かいじゃなくて痛いです
723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/24(火) 14:00:51.72 ID:CEHHbpIs.net: アスタキサンチンが良いという記事を見たのでiHerbで買ってみた
724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:07:40.20 ID:EqkqEuWL.net: シェーグレンでサッカーとか激しめのスポーツしてる方いる？
すぐ口渇で水分ゼロになるのどう解決してるのか教えてほしい
725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:46:44.04 ID:scRfsbvq.net: サラジェンとか飲んでないの？
726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:06:00.31 ID:EqkqEuWL.net: >>725
最近サッカーした時に異常に口がパサパサになって調べたらシェーグレンがでてきて慌てて膠原病内科にいって血液検査結果待ちなんだ
サラジェンとかサリグレンで改善するものなんですかね？
結果待ち中メンタルがほんとにヤバイですわ。。
727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:37:54.84 ID:4BR8N+lB.net: サッカーも野球もやってた
口の渇きはもちろんだがその前にそんな体力がない
階段5秒駆け上がっただけではぁはぁしてる
1日の大半は横になってる
728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:51:49.60 ID:EqkqEuWL.net: >>727
サッカーも野球もってすごいな
大半横になってるくらいしんどいのはホントお大事に。。

シェーグレンてそんなに体力も落ちるもんなの？
口が乾く、時々耳下腺が酸っぱい感じになる、ドライアイくらいでサッカーは全然できるんだけど。。
729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:43:48.12 ID:cHBu0uqZ.net: >>726
難病指定されてるから怖いと思うが
サッカーできるくらいならビビらなくて良いと思うよ
サラジェン飲めば普通より潤う感じがするかな
調子乗って量増やしてもらうと
汗が止まらなくなって動悸が酷くなり
なんていうかもうタヒにそうになるから気をつけてね
730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:55:44.13 ID:5PmL6I24.net: >>729
そうかぁ
もし飲むことになったら気をつけるわ
ビビらなくていいって言葉でかなり気持ちが落ち着いたよ
ほんとにありがとう。。
731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 10:07:13.01 ID:GiyqwKWh.net: シェーグレンだとしても、口パサパサよりも日光に当たる方がやばくなりそう…
732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 11:55:47.25 ID:5PmL6I24.net: >>731
え日光あたるとやばいの？
今のところ何ともないんだけども。。
733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 14:08:37.40 ID:BlNqDo5d.net: シェーグレンは調べると色んな症状がありすぎる
症状の欄のどれが自分の身に起きるか分からない
しかもその症状がシェーグレンのせいなのか他の病気のせいなのかも分かりにくい
確かに症状の欄に日光過敏も書いてあるけど自分はなんともない
734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 20:37:14.70 ID:aU0tMuAk.net: 私はサラジェンの副作用がつらかったな。
735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 21:15:22.16 ID:fmazOTCy.net: サラジェン5mgは良かったんだけど
7mgに増やされたらとんでもない汗と動悸でやばかった
たった2mgの差でこんなに違うのかとびっくりした
736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:24:31.67 ID:QFdY8uzw.net: わかる。
エポザックもサリグレンもつらくて。
今は唾液分泌作用のある去痰薬や漢方で緩和中。
舌がひび割れなくなった。
目はジクアス。
乾燥する冬は、鼻の穴にワセリンやハンドクリームを塗ったら鼻血が出にくくなったよ。
737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:45:07.19 ID:gBKa8YrS.net: 暑くなってから関節痛がひどくなってきた
湿気がダメなのかな
今通ってる病院は極力ステロイドは処方しない方向だけど、どれくらい痛くなったらステロイドになるんだろう
738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:18:48.60 ID:QFdY8uzw.net: 難病情報センターのページを見てたら、心がまえを説いていた。
いらっと来た。

心構え
（1）病気と共存する
（2）生活を積極的にエンジョイする工夫をする
出来ることは何でもやってみる
人と同じことが出来なくても、他の方法で楽しむ工夫をする
（3）同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない
（4）わるい方へばかり考えない

だってさ。
簡単に言ってくれるねえ。

吐き出しごめん。
739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:21:43.29 ID:QFdY8uzw.net: >>737
どうだろうね。
一通り鎮痛剤を試して効果がなかったらじゃないかなあ。
ガンガンに腫れてるとか。
740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 06:24:07.62 ID:pEIeY8oa.net: ステロイド飲んでるけど関節痛には効いてない
741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 07:46:12.55 ID:ZPldEeQC.net: >>738
あんた嫌な奴だな
そこには
この病気を正しく理解し、病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。
って書いてある
742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 08:09:25 ID:TWxH/PJK.net: >>741
うん。そこもね、読んだのよ。
さらにいらっとしたよ。

ほんと嫌なやつになっちゃったのかもね。
つらい症状は精神論じゃどうにもならないし、見ず知らずの著者に無責任に理想論ぶつけられても素直には受け取れないなあって思ったよ。
743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 09:59:41.86 ID:+S2JnkI/.net: まぁたまにはそういう気持ちになる事もあるよ。
気にしない。
744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 14:50:47.89 ID:o8NRMMMJ.net: サンクス
745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 16:20:46.19 ID:IdqHl2/d.net: 自分なんてまだ20代なのにシェーグレンの他に難病指定の病気あるし、発達障害２種類に鬱持ちだぞｗ人生しんどいｗ
それでも通院時の電車で優先席なんて譲ってもらえない、まぁ他人から見たら普通の人なんだろうと前向きに捉えてるよ
746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 19:46:30 ID:EJFXglH6.net: >>745
ほんとに尊敬するわ君みたいな人
747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 12:55:08.87 ID:ZtiftUDV.net: 口腔内の切開するの怖くて逃げてきた
血液検査とか心電図とかはしたけど
748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 14:21:58.79 ID:4RPaG+TG.net: >>747
麻酔するから全く痛みなかったよ
溶ける糸で縫ってもらったから抜糸もなかったし
749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 15:29:00.87 ID:1dfW7gbh.net: 難病認定にいるからかな？
私は指の組織も切って、口の中にも切って組織取って、唾液腺シンチグラフィーもしたよ。
シェーグレンは確定したけど、多分主治医は混合性結合組織病を疑ってるんだと思う…最終的には
750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 18:14:09.41 ID:QnVHKiZr.net: 血液検査でシェーグレン言われたけど、組織とか切り取らないと最終的に確定されないの？？
自分は皆みたいにまだ強い症状出てないけど、そんな検査しないといけないのか…怖い…
751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 22:07:00.79 ID:DsQQ3xWs.net: 自分はやったよ
あと綿を入れて唾液量の検査と腎臓の数値も悪かったから腎生検で検査入院
752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 07:56:53.71 ID:P2rr5P7e.net: 思ったよりも生検は痛くなかったな
柔らかい食事とかストローとか一応用意したけどほとんど出番なし、当日から普通に食事した
ただしばらく突っ張るし痺れは残る
これはメス入れたらどの部位でもそうなるみたいだからしゃーない
753 ：538：2022/06/05(日) 00:52:12.54 ID:0hQSTGHGv: >>750さん　シェーグレンの診断基準は

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
　　　B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）唾液腺造影で stage I（直径１mm 以下の小点状陰影）以上の異常所見
　　　B）唾液分泌量低下（ガムテスト 10 分間で 10mL 以下、又はサクソンテスト２分間２g 以下）があり
　　　　　かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
　　　B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性
４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）抗 SS-A 抗体陽性
　　　B）抗 SS-B 抗体陽性
診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であれば、シェーグレン症候群と診断する

なので、難病認定してもらうなら、他に、目の角膜に傷が認められるか、唾液腺の生検か
造影かシンチグラフィーが必要になります。
ただし、軽度で認定を必要としないなら、現状の血液検査と、ガムテストぐらいで
薬が処方されるなら、別に検査はしないと思います。
私の場合、難病認定を申請するまで、血液検査とガムテストだけでした。
　750さんの主治医もそんな感じっぽい気がします。
754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/15(水) 20:28:46.36 ID:72v4PdYk.net: シェーグレンと診断されてもう15年以上。
ただ私の場合は「非典型的なシェーグレン」らしく、唾液腺・涙腺には症状はなく、皮膚や関節に症状がある。
医師は「膠原病（の症状）は何でもアリ」と言う。
一応病名はついていても、SLEっぽい症状が出たり、リウマチっぽい症状が出たり、各疾患の境目は曖昧なのだとか。
755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 00:01:21.22 ID:chPAUzft.net: 元々ドライアイは診断されており、またいつもペットボトルが手放せないドライマウス気味なことがあったのですが、先月から頭痛、いろんな部分の関節痛（でも耐えられない痛みではなくしばらくすると消える、また起こる）、夜中に乾いて起きてまで水分補給、微熱あったりなかったり、目のしばしば感灼熱感、胸痛、腋の下が痛い、顎の周りが痛い、汗が出ず熱いお茶飲んで無理やり汗かく、足が筋肉痛、腕のだるさ、顔の頬にぞわぞわした痒み、身体のこわばり、などが一気にきて、近くの内科に行き一般的な血液検査や尿検査しましたが異常なく、今度大学病院紹介されたので行ってきます。

長い文章になってしまってすいません……
毎日あまり寝られなくて辛いです……
756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:36:35.47 ID:NUu1LhF/.net: >>755
コロナワクチン打ちました？
打ってたら後遺症のような気もしますけど
757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:48:32.98 ID:chPAUzft.net: >>756
打ちました。上の症状は、３回目を打ってから２ヶ月後くらいに出てきましたが後遺症とかってこんなにあるのでしょうか……
758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 08:15:07 ID:NUu1LhF/.net: >>757
ツイッターとかで「ワクチン後遺症」などで調べたら同じような症状で大変そうな方たくさんいますよ
しんどさや症状があっても検査数値に出てこない事も多くて病院では異常なしで帰されて自力であれこれ薬やサプリ試されてる方もいますし
大学病院でもわからないとなったらそっちの可能性も視野に入れてみるといいかも
759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 12:18:17.42 ID:wRa7a2U0.net: >>755
自分は大きな口内炎が治らないって事から始まり
大きな病院で膠原病科に行ったけど違いますっていわれて、それでもしんどいから個人クリニックに行ったらシェーグレン症候群の疑いがあると言われて、検査して確定したよ
760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 10:20:28.10 ID:IekMmkl3.net: 膠原病全般に言える事なんだけど、結局対処療法しかないんだよね…しかも病気の幅が広すぎて人それぞれ違うからそれがまた対応遅れる理由でもあるんだよね…
761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 12:08:05.50 ID:5pjZKXb5.net: >>754
皮膚はどんな症状が出てますか？
762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 14:51:27.06 ID:Soby0rB7.net: >>761
732です。
発症時は、手の平に複数の丘疹（大き目のイボのようなもの）が出る、目の上全体が赤くなるなどでしたが、
最近は関節部分が赤くなったり、手の親指・人差し指・中指の湿疹（膠原病由来の場合はメカニックハンズというらしいですが）などです。
また顔にアトピー性皮膚炎のような症状もあります。
ただすべてにおいて、それが100％膠原病からきているものかどうかを知るのは難しいようです。
763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 09:25:57.07 ID:Y0ZQeilJ.net: 皮膚疾患は慢性化の人が多いんじゃないかな
唾液が出にくいからペットボトルのお茶飲むんだけど飲み過ぎて吐き気（水中毒？）がするので
塩や梅干し食べて塩分補充してる
最初からポカリ飲めばいいんだけどね
764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 15:28:11 ID:K0jg3CoS.net: >>763
私はほぼ唾液が出なくて舌が乾燥してひび割れるレベルなんだけど、ドライマウス用に保湿ジェルとかスプレーがあってそれをスプレーして維持してる。
薬局にはあまり置いておらず介護用品とかネットだと入手しやすいかも。

口渇くでポカリ飲んだら糖尿とかペットボトル症候群まっしぐら…
765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 20:10:08.24 ID:2LZPeTZH.net: サラジェン飲まんの？
766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 02:50:21.76 ID:+LRJ8zMt.net: スプレー忘れてた
以前、病気がわかる前に歯医者で相談したらレモン味のするスプレー購入して使ってた
唾液が出る薬は唾液がどばっと出るのと下着が濡れるほどの発汗でやめたよ
767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 16:05:59.60 ID:7mlO9ovV.net: やっぱりプレドニン飲んでても倦怠感は残るよね…
みんな倦怠感あるみたいで大変だよね
命の母試してみよう
768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 18:19:34.71 ID:ITrp90H+.net: 倦怠感どうにかしたくてサプリのこと
調べるのが好きで色々試してるんだけど
命の母は特に効き目なかったな

アリナミンの1番上のランクのやつを
1回1錠のところを1回2錠にしたらもろ効き目感じた
多めに飲むと尿が黄色くなるはずなんだけど
自分はほぼならなくて倦怠感やストレスで
ビタミンB郡が消費されてることがバリバリわかったわ

あとはαリポ酸と還元型コエンザイムQ10
最近全部消費しきって飲まなくなったら
だるさが増したから効果あったかも。
これらはiHerbで購入。

長くなってすまん誰かの参考になればいいな
ちなみに鬱も持ってて怠さ2倍増し人間です
769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 19:35:04.19 ID:7mlO9ovV.net: サプリ情報ありがとう色々試してみるよ
鬱持ちだと更に辛いね
自分も精神疾患持ち
お互いぼちぼち過ごそう
770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 11:50:51.05 ID:NJav1gFr.net: 長年睡眠不足の生活が続いたから自分の場合そのせいで発症したと思ってるけどこの病気原因不明なんよね
治せる時代がそのうち来るのかなあ
771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 23:05:29.92 ID:D3vkmej9.net: 今、歯磨いてきた
疲れる　
特に腕
ゴロンと横になってる
772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/22(水) 10:09:27.54 ID:kydGX1en.net: 見た目特に問題ないからこの疲れやすさを理解してもらえない
頑張りすぎると動悸がしてくる
理解して貰えないから体を交換して味わってもらいたいってよく思う
773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 07:10:25 ID:zo1iBbdy.net: 足の裏がチクチクピリピリする。こんな症状もでるのか
774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 20:11:48.33 ID:i8pj5sUR.net: ステロイド飲んでるなら糖尿気味になってるのでは…？
775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 18:46:04.89 ID:1PlVh0I6.net: 疲れやすいから少し体力つけようと思って運動したけどすぐ筋肉痛なってお腹壊すし微熱でる…どうしようもないわ
776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 22:33:13.46 ID:9pHmzczf.net: 緩やかに体重減少してる
ステロイド飲んだら増えるんだろうけどね
777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 21:02:14.76 ID:uPGUt3p3.net: シェーグレンになってから喉がすぐ痛くなるようになった
副鼻腔炎になったりリンパが腫れたり
病院行ってばっかりだなあ
778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 21:00:24.70 ID:2ZKjQHKn.net: 血液検査10本とか9本になると高くてまいる
毎回ここまで調べるべきなのか…
779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 23:50:13.86 ID:VM7d4hGK.net: 最初は大学病院でそんな感じだったけど、地元のクリニックで通院しだしてからは5本くらいだよ
780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 01:01:13.88 ID:gGvvrd2z.net: どういうこと？難病指定なんだから申請すればいいやん
781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 22:53:56 ID:sLfkztiz.net: 自分は太陽、紫外線にあたると下痢する
食べたら15分で下痢する
782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 23:00:49 ID:LErNAPq+.net: >>781

紫外線はダメだよね…当たることで炎症おきるのかな？
私も下痢する。酷い時は発熱と頭痛と蕁麻疹だなぁ。

食べると下痢をするのはつらいね…
783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/06(水) 22:37:52.91 ID:P7Ja0y0Y.net: >>782
朝は体がこわばる、内臓も？
だから朝食は食べないんだけど
いつからか昼食べると下痢するようになった
膠原病とわかってからは紫外線避けてかなりよくなってる
784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/07(木) 20:17:22.56 ID:M3OHbibL.net: えシェーグレンの人って紫外線に当たるの良くないの？
785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/08(金) 00:18:24.85 ID:e504wKnz.net: シェーグレンがというより膠原病全般であまり日光当たると良くない事が多い。シェーグレンといっても病気の重さや症状も人それぞれだから、この病名だから必ずこの症状が出るのでやばいっとは言い切れない所w
786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:17:03.31 ID:zIpP4sIF.net: 太陽がやたらまぶしい
車にあたって反射してる所を見るとLEDが強烈に発行してるのかと思うぐらい白く光ってる
紫外線は医者からも注意するよう言われているね
787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:36:45.69 ID:w4dwhY12.net: 紫外線のこと一回も言われたことないや
もっと専門のところに行くべきかな
788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 20:24:12 ID:xL180M/B.net: みんなどんな薬処方されていますか？
789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:29:56.83 ID:x9f8VlJv.net: >>788
今は経過観察なのでサラジェンと目薬のヒアレインだけです
790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:49:34.19 ID:7eMH3H5h.net: ミゾリビン（ブレディニン）処方されてる人いる？
免疫抑制剤って書かれてるけど必要なのかな
791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/07(日) 13:33:42 ID:93c/bwgU.net: 右鼻水に血が混じる
792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/08(月) 06:42:41 ID:a+ifv7N+.net: >>791
乾燥からの鼻血だったらワセリン塗るといいよ
793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/01(木) 22:11:48.37 ID:blm5PV52.net: プレドニンとリウマトレックス
794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/04(日) 11:13:01.96 ID:RjZz6Z6q.net: ひろゆき氏の妻・ゆかさん　指定難病・シェーグレン症候群を患っていると明かす　症状の辛さ訴え
スポニチアネックス
https://news.yahoo.co.jp/articles/e37847bce837c783fb3ca37d7d0c334c989786cb
795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 11:19:48.39 ID:Od19bS0r.net: ひろゆきのお嫁さんは乾燥主体じゃないみたいだね。
シェーグレンと言えばドライアイとか唾液出ないって症状が主なんだろうけど、私も乾燥主体じゃ無いけど間質性肺炎になってるのもいるから幅が広くて本当に人それぞれだなって思った。
796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 18:28:32.76 ID:wmPlQmCb.net: >>795
10年くらい乾燥は感じなかったけど
最近カッサカサに乾燥してきたよ
797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 21:07:33.58 ID:Dy9YdFQK.net: あまりの倦怠感のひどさにプレドニンを初めて飲んだけど、慢性的な関節痛がなくなり急に元気になってきた
798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/07(水) 09:26:19.83 ID:rF0/cnLL.net: >>796
長期になればやっぱり乾燥強く出てくるのかな？
難病助成の確定の為に、唾液腺シンチグラフィーをして認定されてるから乾燥してるとは思うけど、薬のせいで喉が乾くからちょくちょく水分を取ってて自覚しづらいのかも？
今の所レイノーと間質性肺炎と関節痛、筋肉痛？っぽいものといつも怠いって症状かな
799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 10:18:16.30 ID:tmPFNFmw.net: SLＥ歴20年以上です。
この数年角膜潰瘍を繰り返しているのと、中程度の歯周病と虫歯でとうとう数本抜歯です。
ＳＳ－A抗体陽性なので、シェーグレン症候群の検査したい
シェーグレン症候群からの虫歯だと、歯科治療も公費負担になるのですか？
800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:56:51.87 ID:9eRW6XAT.net: >>799
シェーグレン症候群の診断（病院）
↓
難病認定申請（保健所）
↓
受給者証取得（郵送）
↓
医療費助成（病院）
大まかにこんなにフローになるかと
難病認定は保健所が窓口なので、問い合わせするといいかも
https://www.nanbyou.or.jp/entry/111
801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:58:44.01 ID:9eRW6XAT.net: SLE20年を見落としてました
難病認定のことは充分ご存知ですよね
余計なレス失礼致しました
802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 17:21:20.17 ID:5W8TyHxJ.net: 私もドライマウスから酸性齲になって歯が欠けてきてる
公費効くと助かるね
803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/09(日) 20:43:25.42 ID:svgEBVag.net: 最近頬が赤い気がするんだけどこれってシェーグレン関係ある？
804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 07:55:21.94 ID:0Pcclma0.net: シェーグレンで難病認定されているけど歯科にかかった事が無いので何とも言えない。
ただシェーグレンが多分関係してるであろう慢性蕁麻疹皮膚科の分はだろうで断定出来ないので(蕁麻疹自体が原因不明)普通に3割で取られてる。
歯科の断言は色々な不明部分多いし難しいかもしれない。
805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 08:08:44.13 ID:0Pcclma0.net: 何回もすみません。
難病の口腔トラブルに力を入れている歯科だとすぐ関連認定して適用されるみたいです(シェーグレン友に聞いてみた)
806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 14:06:03.45 ID:XQHoYgNR.net: >>803
蝶形紅斑ならSLEの代表的な症状だけど…
807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 19:57:56.96 ID:Vkdxnlag.net: >>805
え！それは耳より情報ですね

保健所の人が情報知っていそう

高額認定の申請で行く時に聞いてみるお
808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/12(水) 23:19:27.04 ID:kjqppS82.net: 歯科で公費を扱っているところがとても少ないです。また公費やっていても医師が認めなければ適応になりません。2年間公費で通いましたがあまりにも…な医師なのでやめました。やめて随分経つけど次が見つからず。都内の人は難病指定医のリスト公表してるから調べて電話するといいですよ。
809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/13(木) 01:27:40.64 ID:ZmEqFAiQ.net: 自分はある時大きめの口内炎が異常に長く続いて耳鼻咽喉科のクリニックから膠原病の可能性を言われた

大きな病院の膠原病科を紹介されて血液検査して膠原病の数値(？)が出たのに他に自覚症状ないからたまにこういう人もいるということでそのまま返された

なんか不安だったので個人クリニックで膠原病も診ている先生に診察をお願いしたところ、血液検査とガムテストしてきてと言われて結果シェーグレンの疑いが一気に上昇。
その後口腔外科を紹介され唇をめくった裏(？)（口内炎が出来がちなところ）の組織を取られて、シェーグレン確定した。

確かに口乾きやすいし、疲れやすいけど、他にも発達障害や精神の薬飲んでるからシェーグレンのせいなのかよくわからん
810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net: 関節炎、間質性肺炎(治ったり出たりの繰り返し)、潰瘍性大腸炎、口の渇きを口腔外科で指摘され、目の乾燥を眼医者で指摘され、一応膠原病科に通ってるけど毎回血液検査で大丈夫だと言われてる
でも口腔外科の先生が血液を調べたいと言ってこの前検査した
潰瘍性大腸炎から始まって色々出てきたノイローゼ気味
811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net: >>810
膠原病内科で血液検査が大丈夫って事は数値には出てない？って事だから歯医者が血液検査しても意味ないのでは…口唇腺の生検とか唾液腺シンチしないと確定はできないのでは。
間質性肺炎は何から来てるの？シェーグレン？
812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net: >>811
関節炎からのものだと言われてます
元々潰瘍性大腸炎だから合併症でリウマチ症状が出て一時期動けなくなりましたでも血液検査にはリウマチは出ず。そのときに肺炎が見つかって関節症状のある患者の３割に肺炎症状が出ると言われました
口腔外科は別の病院だったので先生に一応説明したけど説明不足だったのか気になってしょうがなかったみたいです膠原病科の先生にもはっきり否定はされてるけど、私は血液にどうも数値が出ないタイプ?なような気がします
潰瘍性大腸炎の時も血便出て激しい腹痛あるのに炎症反応普通でした
シェーグレンの検査にも唾液腺シンチなどの検査あるんですねそのうち相談してみようと思います
813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/17(月) 21:46:27.57 ID:QZ+Eani+.net: 自分も元々潰瘍性大腸炎だわ
814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/29(土) 22:35:26.39 ID:XJ+eYzl0.net: シェーグレンになってタヒにたいと思うんだけど。気持ちわかる？
815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 00:18:59.95 ID:A/Cv1k28.net: シェーグレンの症状が辛くてという意味ならシェーグレンは人によって症状の幅が広いからどうかな…？
私の症状は肺までやられてるから重度な方けど、気持ちはまだ今の所至ってない。どうせ治らないから考えても仕方ないからきてるのもある。
816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 08:49:44.90 ID:eZt1I5eL.net: 発達障害とうつ病があって元々やる気が出ないから、シェーグレンのせいなのか、どっちのせいかわからないんだよなぁ
817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:27:53.14 ID:YVGHB5NE.net: 先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。
818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:31:18.44 ID:YVGHB5NE.net: 先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。
819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 07:44:06.70 ID:S8CDcDmB.net: >>818
症状のコントロールがつけば折り合って生活できるよ。大丈夫大丈夫。
まずは保健所に行って難病の助成が貰えるよう申請方法とか聞いてみたらどうかしら？
820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:29:45.02 ID:mgJvHYfV.net: 寒くなってきてから関節痛がひどい
しかたないけど、やっぱりきついわ
821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:50:50.42 ID:pdIpGtX8.net: 出かけて帰ってくるとものすごい疲労感がある肩とか膝とか肘とか熱を持ってるようでだるくて気持ち悪くなるぐらい前はたくさん歩いても平気だったのになぁ
822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 22:24:05.67 ID:C87EHQdj.net: この疲労感ってどうしたら治るの
823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 07:32:31.98 ID:6jZ/T71l.net: 口の中が口内炎だらけで痛いし
身体がだるくて痛いし
乾燥するし
やる気出ないし
何か不安しかない
824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 12:42:09.72 ID:oQoNv8qf.net: 皆さんと
同じ過ぎて涙出る
口腔カンジダまで・・・
歯茎に貼り付けて溶かしていく薬だけど
唾液少ないから溶けてなくて薬と触れてる歯茎と粘膜ベロンと剥ける
ちょっと動くと疲労感で気分悪くなるし、筋肉痛と痙攣もでるよ
825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 19:44:33.18 ID:Iaig4e4W.net: 口内炎の人は半夏瀉心湯でうがいとかやらんの？
効かない？
なんか抗がん剤の副作用の対策では色々研究されてる。
湯で溶かして蜂蜜混ぜるって言うのもあるっぽい。
蜂蜜って多少保湿効果があるらしいからどうかな。

すみません、一時関節痛筋肉痛ひどくてシェーグレンをちょっとだけ疑われただけの通りすがりだけど……(全然違った)
826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 20:07:46.31 ID:gJzyKIqi.net: 重ねてごめんなさい。
なんか変なテンションで書き込んでるね。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jspm/14/3/14_159/_html/-char/ja
終末期がん患者の口腔内不快事象に対する蜂蜜併用半夏瀉心湯の含嗽による有効性の検討

終末期って縁起でもないけど、とりあえず口内炎の話題なんで一応。
827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 01:14:34.79 ID:kqGj6kp5.net: 全身の間接が痛い
何してもすぐ疲労感と痛みで毎日ぐったりで家族から怠け者みたいな目で見られて辛い
828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 18:48:26.91 ID:ONucsmMg.net: 扁桃とったら関節痛と疲労感楽になった
829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 23:48:01.94 ID:/vmszUd7.net: >>828
手術はどんな感じで行うのですか？
術後の出血が酷いからおすすめできないと耳鼻科の先生に言われたのですが
疲労や関節の痛みが和らぐならやってみたいです
830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 22:29:59.89 ID:7jxdFSyi.net: >>822
今通ってる医者から漢方薬で良くなると言われて
飲んでたが気持ち悪くなって一旦中止してます
831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 23:35:20.81 ID:7jxdFSyi.net: 渡辺徹さんが敗血症で亡くなられましたが
自分も過去に敗血症と脳梗塞で2回入院してる（コロナ禍前で医者からは膠原病の合併症と言われてる）
コロナの後遺症って膠原病の症状と共通点が多い
コロナやワクチンが関係あるのかないのかわからないけどちょっと気にかかるな
渡辺さん確かコロナにも感染してたよね
糖尿病で免疫が落ちてたから敗血症になったと思うけど
832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/05(月) 08:18:28.74 ID:xbcDOXZB.net: 疲労感すごい。関節の痛みも酷い。こんなに痛むのに助成の申請が通らないかも知れないんだよなあ。ドライアイなのにほんの少し涙がまだ出ていて
子供の一人が発達障害で問題ばかり起こしてそのせいか体調が悪いのが続いてる
833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/07(水) 09:20:00.37 ID:XJebi98u.net: 鼻の中にワセリン塗り忘れてガビガビだ。
834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/09(金) 16:41:42.31 ID:CyjDVQVq.net: 口腔内が病的に乾くんだけど
サラジェン以外に改善する薬ある？
粉が嫌だ、錠剤がいい
835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/10(土) 00:27:37.08 ID:ND2Y9hgM.net: >>834
口腔を潤すスプレーがあるよ。介護用品で街の薬局にあんまり置いてない。オカザキメディカルのマウスミスト無香料使ってる。
836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 20:33:07.48 ID:avuO7fJf.net: ぐりとぐらの作者の方がシェーグレン症候群で衰弱して亡くなられたと知ってショックを受けた
予後は良い方とは言え難病だし、これからどうなるのか不安
この季節は関節痛や倦怠感もあるし、辛くなってきた
837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 21:09:09.61 ID:9gYhzBt9.net: >>836
衰弱して死んでいくのはなんかよくわかるわ
838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 22:35:55.89 ID:fTp8HXEZ.net: 自分は２回死にかけてるけどな
シェーグレン以外の膠原病もあるみたい
839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/15(木) 18:44:45.83 ID:oDsUjkDj.net: >>838
そういうの割と多いんじゃないかな
言わないだけで
840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/18(日) 17:46:15.10 ID:RFsBX+oM.net: 手のあかぎれひび割れ痛い…
あと皆さん足の裏痛くないですか？
朝夕寒い時に特にかかとが痛くて困っています
病院行くなら皮膚科で良いんだろうか？
明日行ってくる
841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/19(月) 18:39:29.13 ID:3Adoyzdp.net: >>840
手や皮膚のひび割れ痛いよね。
いつもは主治医に保湿剤をもらってるけど
治りが悪い時に皮膚科に紹介してもらった。
そしたら検査で白癬菌が関わってて
抗菌剤や抗炎症剤とかも出してらったことがあるよ。
細かいケアは皮膚科かな？
842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/21(水) 02:21:28.60 ID:iY73snWd.net: あかぎれ、ひびわれは
尿素20%クリームが基本
843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 12:14:22.69 ID:2osoYwxK.net: >>841
皮膚科行ってきました！
塗り薬貼り薬飲み薬と色々出してくれたので行って良かった！

>>842
酷くなる前に使っておけば良かったです(T_T)
844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:37:08.45 ID:CD49IDIC.net: >>843
まずは皮膚科に行ってよかったと思うよ！
そのあと治ってきてガサガサするところは尿素20%クリーム、治ったら尿素10%クリームとかセラミド入りのスキンケアを使うといい
尿素クリームは埋没毛(二の腕のぶつぶつみたいなの)とかにも効くからありがたい
845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:41:23.72 ID:CD49IDIC.net: あとみんなに聞きたいんだけど、シェーグレン症候群について何かで学んでる？例えば本とか
846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 19:00:38.38 ID:svbeY0Rm.net: 人によって症状が違うし強さも違うから、本とか読んでも「こんな症状もあるんだな」ぐらいで参考にならないって主治医が言ってた…w
847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/26(月) 20:10:28.55 ID:8axj6xR7.net: どなたか友の会？患者会？みたいなのに参加されてますか？
848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:05:21.79 ID:OppH6Bhx.net: 新年なのに絶賛コロナ中
熱はすぐ引いたのに喉の痛みが全然取れない
849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:43:04.04 ID:hkN8Pz9u.net: あけよろです。
お大事になさってください。
850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 22:50:02.58 ID:ZQGo1kw0.net: プレドニン飲むと元気が出て怖いねえ
倦怠感は今のところ感じない
851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 02:08:07.34 ID:DRALpDD7.net: 名医っている？
852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 09:23:59.75 ID:Zx0zxsJ7.net: >>851
シェーグレンの名医って聞いたことないな。
例えば消化器内科だと腸のプロフェッショナル！みたいな名医は居るけど(単部位だし)
シェーグレンで言えば口腔外科、眼科、内科全般、整形外科、皮膚科など複数に精通するお医者は居ないと思う。
膠原病で関節リウマチが得意なお医者とかは居るけど…
853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 20:23:32.01 ID:hQHtz3vg.net: 謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる
854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 12:52:42.23 ID:040GoPJe.net: 今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、

口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？

その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？
855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 14:20:35.30 ID:OLJcQ5Sh.net: 歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。
856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:57:39.27 ID:/Xp9Lwpo.net: >>854
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。
857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:59:57.11 ID:/Xp9Lwpo.net: >>854
ただし医療券が適応になるかは受診して医師の判断になります。
858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 22:16:31.11 ID:lYn7df72.net: 東京都は医療券って言うんだ？
859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/13(金) 18:47:52.27 ID:+ZES4Lr1.net: 線維筋痛症も併発していると言われた
激痛のところはないけど疲労感とかそういうことなのかな？
860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/22(日) 14:08:35.36 ID:qH9+9Fol.net: 足にあざが出来た
861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 17:26:47.48 ID:EPoMuZpx.net: 悪寒がとまらん。熱もないのに…なんで？原因のわからない不調は全部シェーグレンのせいなのか⁈
862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 23:25:33.73 ID:m4Lnym8D.net: コロナかな？
863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/25(水) 03:12:15.03 ID:jjVahxXL.net: 都内か埼玉で良い医者を探しているけどどう調べたらいい？

あと発達障害と鬱も持っていて精神科と膠原病科が両方ある大きい病院に行くのか、それぞれ良い所を見つけるのか迷ってる

アドバイスください
864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/31(火) 12:03:32.70 ID:CBHTJSEn.net: >>863
地方だから都内や埼玉の病院は分からないけど
何かあった時のためになるべく近場がいいと思う

私も精神疾患持ちだけど病院は別
一緒の方が便利そうだけど精神科は特に先生との相性もあるからどっちが良いとは言えないかな

答えになってなくて申し訳ない
良い病院見つかると良いね
865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/01(水) 15:37:56.33 ID:jxEJcIx1.net: コロナになっちゃった結構症状でてしんどい
866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 19:25:43.81 ID:lamjrQVa.net: >>865
大変だ。症状落ちついたかな？
867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 19:31:13.57 ID:lamjrQVa.net: 主観だけど、ドライマウスで虫歯になりやすくなったと思ってるお
立証はむずかしいけどね
いま特定医療券が歯科でも通るかやってみてもらってる
868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/04(土) 00:47:21.89 ID:CqyFMhHE.net: ドライマウスあるけど虫歯は生まれて一度もなった事ないから多分虫歯は心配ないけど、舌が乾燥でバリバリに割れてて痛いからジェルがかかせん…ひどいと食べれなくなる。
869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 00:23:38.21 ID:NbLEj8AO.net: 唾液と虫歯は関係あるよ
870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 17:16:31.58 ID:hlp8Ohgy.net: 【２月１３日】　原発上空にＵＦＯ？　【震度６強】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifeline/1615255632/l50
https://o.5ch.net/20j7w.png
871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/02(木) 16:39:45.35 ID:JFY7wa5V.net: 関節リウマチと甲状腺機能低下症持ち
ひどいドライアイに加えて肌がパッサパサ、鼻腔も口の中も乾いている感じで、シェーグレン症候群じゃないかと思ってるんだけど
対症療法しかないなら検査して確定させる意味あるのかなぁ？
医療費助成の対象になるほど重症じゃないし
872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 00:15:07.38 ID:UKY/RhhI.net: >>867
自己免疫系の病気だからそれが進まないようにするミゾリビンという免疫抑制剤が出されるよ
悪性リンパ腫だっけ、それにもなりやすいから一応シェーグレンだったらシェーグレンって分かっておいた方がいいよ
873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 00:15:23.97 ID:UKY/RhhI.net: >>871 だった
874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 15:40:45.59 ID:Xm9Pytfq.net: >>872
悪性リンパ腫になりやすいとは知らなかった
次の受診のときにお医者に聞いてみる
875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 20:28:15.89 ID:fHVlLKsc.net: 免疫抑制剤なんて出してくれるのか
自分はいろんな検査の値も高めだけど、サリグレンとロキソニンだけだ
876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/04(土) 15:47:02.94 ID:3Xe8L4iL.net: >>875
同じく
症状が重くならないと免疫抑制剤なんて出ないと思う
877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 07:34:01.68 ID:RsThBUGB.net: 人によって症状の幅が広いから同じシェーグレンでも全く違うってのは膠原病あるあるで、シェーグレンも一次性や二次性かとかあるし一次性でも腺型と腺外型があるから
878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/06(月) 19:43:47.23 ID:rH6eMDGS.net: 自分は潰瘍性大腸炎という同じく自己免疫系の病気あるからミゾリビン処方されてます
879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/13(月) 21:40:44.90 ID:I8mtEOlT.net: 口内炎痛い
880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 07:40:56.85 ID:PdipKi47.net: 紫外線が強くなってきましたね。
紫外線が強くなってくると大きな関節がミシミシ痛くて起き上がるのがしんどい。しんどいから寝てると今度は痛い所が移動して腰がミシミシ痛くなってくるw
どうすりゃいいんだってなるけど結局どうしようもないので犬と猫を吸ってる
881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 14:26:54.50 ID:vcOmth/+.net: 対処療法じゃなくて治って欲しい
血液検査の結果は横ばいなのに
あちこち悪くなってくるのは何故なんよ？
882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/05(水) 06:47:05.80 ID:qkhqtLba.net: 身体中痛いし口の中痛いし舌は浮腫むし太れし
もう嫌だわ
883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/06(木) 04:47:00.52 ID:d9KeNany.net: 毎日毎日口内乾燥と倦怠感でしんどい
倦怠感だけでもどうにかならないものか…
884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 01:19:54.59 ID:T26X0k7M.net: 倦怠感つらいね

だるくてだるくて毎日ドリンク剤を飲んでいる
体に悪そう
でも、そうしないと家事ができない
885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 00:35:36.92 ID:E6vF2V7B.net: 関節痛があるんですけど
みなさんは運動とかどうしてます？
886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 06:21:50.92 ID:MosciGpv.net: 関節痛がある時は痛む部分によるけど運動は休むかな…ストレッチはする動かさないと可動部分が狭まるから。
上半身だけの関節痛とかだとスクワットを軽くしたりする。
887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 17:08:14.50 ID:E6vF2V7B.net: >>886
ありがとうございます😊
ストレッチします
ボワンと全部の関節が痛くてどうしたらいいか悩んでたんです。
888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 21:46:43.15 ID:lX72UkWP.net: 出かけると帰ってきてから肘と膝が痺れたみたいになって熱をもってるみたいですごく怠くなる夜も眠れないぐらい
2、3日続くからつらい
889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 01:23:05.33 ID:phD77c/5.net: サラジェンって長期に毎日飲んでると分泌細胞が疲弊して余計に悪くなる？
検索するとそう書いてる記事が一個だけ出てきて気になってる
何年も常用してる人いたら状況教えてください
890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 08:33:39.51 ID:XREJ9QF1.net: ずっとサリグレン飲んでて、本当に気休め程度だったんだけど、最近はずっと乾燥がひどい
乾燥してるから喉痛めて熱出ることも増えてきたし、不安だらけだよ
891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 10:46:58.59 ID:5iop41x5.net: シェーグレンって口内炎できやすくなる？
舌の口内炎がはんぱないんだが

シェーグレンと診断されてはいるけど、他にも持病があるからなにがなんだか
892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/01(月) 21:29:54.09 ID:0xBe7N7c.net: 関節が痛いのに数値に現れないから信じてもらえなくてつらい😢
893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/01(月) 23:42:26.09 ID:U04RnRws.net: ≫870
数値に出ない不調って辛いよね
お医者さんは数値が正常ならとりあえずOKって感じだし
894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/03(水) 21:30:56.56 ID:G3iAhOGl.net: >>892
私も炎症反応CRPが高くないからって言われる
895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/03(水) 21:31:42.16 ID:G3iAhOGl.net: >>891
舌はよくひび割れしたなあ
896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 08:01:35.24 ID:4t7X18AL.net: ガム唾検査と唇の裏の肉切り取って検査してもらえ
俺も血液検査異常なしだったけどこれで確定した
医者によってはプライドの高さからそれでも認めんやつおるからな
ある意味運頼み
897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 12:49:51.81 ID:/A45Lpif.net: シェーグレン確定されても国の難病認定証もらうのは数値出てないと認定出来ないから唾液腺シンチグラフィーまでしたぜよ。
間質性肺炎でオフェブ(1粒約6000円)って高額の薬飲む事になったから難病認定必須だったわ
898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/09(火) 02:14:43.62 ID:33l3zuZo.net: 口内炎できるよ
味噌汁とか飲んでも痛くない口内炎
口の中に血豆もできる
899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/15(月) 19:40:41.46 ID:PHEyaM/v.net: サラジェンやエボザックのんでて皮膚にアレルギー出た人いる？
900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/27(土) 23:15:01.65 ID:EuAlQIKi.net: 今でも外ではマスクしてるけど唇の際が腫れます。皆さんはどうしておられますか？
901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/28(日) 19:50:55.53 ID:YPnCIHwV.net: >>900
マスクの形でダイヤモンド形のタイプだと口元当たらないからいいよ
902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/31(水) 17:03:05.22 ID:hhbLS6hh.net: そうですね。家族がしているのと同じのを着けてるので唇に当たらないのを自分用に用意します。ありがとうございます
903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 09:48:02.98 ID:FFWVpFzD.net: >>902
まだ見てるかな？
プリーツマスクの場合はホッチキスで調整して口元を立体的にすると、唇に当たりにくくなくなるよ
下の中心をつまむだけでも効果あると思う
私は外から見えないように内側からホッチキス止めしてる
https://i.imgur.com/pNqMTyB.jpg
904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 14:36:12.53 ID:K++6cp5w.net: 使った事ないけどマスクガード、マスクフレームとかも良さげ？

>>903
ほんとだ。今やってみたけど横の隙間も無くなるしいいね
905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 00:05:24.68 ID:eqi/ZrFb.net: >>902
おおなるほど！工夫してらっしゃる。ありがとうございます。やってみますね
906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 00:06:30.68 ID:eqi/ZrFb.net: >>903さんでした。すみません
907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 06:43:21.59 ID:oFGSXgrW.net: 関節の痛みとは別に体の筋肉、首から背中、腰ガチガチにならないですか？
清掃業してるせいかもだけど凝って凝ってそれゆえの倦怠感がすごくて整体行ってと医者に言われたけど
整体は保険効かないから通い続けられないよ
ただでさえ医療費毎回数万なのにきっつい
908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 08:53:48.38 ID:+HsU/l1K.net: シェーグレンの難病認定証はないの？
保険証使って数万いくのって自由診療とかしておられるのですか？
909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 14:36:37.07 ID:oFGSXgrW.net: >>908
難病認定はされてないです
どうしたら認定証貰えますか？
免疫抑制する生物学的製剤の注射週に1本が高額です
高額療養費制度使って5万払ってます
910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 14:56:36.79 ID:LqpJf/4J.net: >>909
シェーグレンの診断が決まったのは膠原病内科でしょか？
認定医がいる病院で診断基準が該当でしたら申請出来ます。
今かかってる先生に聞いてみるといいかも？
911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 20:31:47.43 ID:oFGSXgrW.net: >>910
膠原病内科に通ってる
血液検査でSS-a抗体は確認されたけど
ドライアイも重くはなく口内炎は出来やすいけど唾液の乾きがない
シェーグレンがある時言われても確定診断ではないのかな
倦怠感は半端ないんだけど
912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 21:25:13.11 ID:mo6QZikk.net: 難病認定、自治体によって違うから、ご自身で保健所に問い合わせたら良いかも。
913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 15:11:16.46 ID:a8tDkEhb.net: >>912
診断が降ってれば難病申請はできて医療費が１割
負担、手当が出るって教えてくれた
主治医に聞いてみる
ありがとう
914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 20:13:31.67 ID:mKKzZcct.net: 難病認定されたけど医療費２割だわ
都道府県によって違うのかな？
915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 21:31:09.81 ID:rKKnyjWz.net: うちの地域も2割だよ
916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 08:45:44.58 ID:sNt+Yf4y.net: 関節リウマチのRA抗体は陰性
シェーグレンのSSAは陽性なんだけど
症状は主に関節痛、筋肉怠さ、倦怠感がリウマチと被るけど
ドライアイは軽度で目の痛みはあるものの唾液分泌異常なしだからか陽性だったシェーグレンが外れて
取り敢えず関節リウマチと診断されたのが辛い
917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 09:02:42.34 ID:kbzaBguF.net: SSAが陰性なんだけど、シルマーでドライアイと唾液腺シンチグラフィーで確定。
間質性肺炎が出てて肺症状が中～重度に加え、手足の膨張とレイノー、関節痛と倦怠感がある。
でもTo/Th抗体が陽性だからいずれ全身性強皮症に移行しそうと言われてる。
918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 09:41:25.77 ID:oWpDFERS.net: シェーグレン症候群の略称ってSjSらしいけど検索すると別な病気ばかり引っ掛かる
他と被らないのにすればいいのに
919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 12:40:20.58 ID:Dt8ohnrA.net: 【接種率80％】　手遅れか、ワクチン接種者、…タヒ
https://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/hikky/1674967026/l50
https://o.5ch.net/217e5.png
920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 21:51:03.14 ID:im9wXePM.net: シェーグレンって診断はされてて関節痛筋肉痛だるさとかいろいろあるけど薬は痛み止めとかアリナミンとか目薬とかそういうのしか貰ってないのそれじゃ難病認定おりないよね
921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 22:07:15.75 ID:XuqCHQCg.net: 薬によるのではなく、重症度分類で重症（５点以上)と認められれば難病医療者証の対象になります。敷居は高いです。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/267
922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 04:51:02.56 ID:M68rp5LP.net: >>916 >>917
どっちも辛いな
自分は強皮症が陽性でリウマチとシェーグレンは陰性なのに増えていく症状はシェーグレンとリウマチばかりだから
何年も診断が確定せず認定無いから2割負担に入れず金銭面でもストレス溜まる
923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 09:27:49.70 ID:oye0DDnL.net: シェーグレンというか膠原病が難しいもんね…。同じ病名でも症状が個人によって変わるから余計に難しいんだよね。大元の原理は一緒なんだけどw
924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 21:46:42.55 ID:K2zr5H7E.net: 最近忘れっぽいのもこの症状かな。30秒前の事をすぐ忘れる。。
925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/09(金) 00:03:15.20 ID:5CqloXMy.net: それは別を疑った方がいいのでは…？
926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/12(月) 17:02:47.31 ID:91MIzdUe.net: >>924
記憶力に影響あるよ
でも老化としてとらえられるだろうね

膠原病って判定されても人に疲れやすいっていうと
「誰だって疲れている」と返ってくるのと同じ
927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/12(月) 17:07:12.90 ID:91MIzdUe.net: >>914
給料というか所得によって
928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 14:57:19.95 ID:CmL9fmdd.net: 何でこんなに疲れるんだろう？
頑張りたいのに頑張れない
929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 23:29:27.07 ID:Q6FwmGZp.net: 疲れるのなら、頑張るのをやめなさい
と、身体が教えてくれているのだよ
930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/10(月) 23:22:33.84 ID:bZrVdv05.net: 熱中症になってしまいさらに体力なくなったわ…1度でも体力なくなるとそこから元には戻らないのでしんどいわ
931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 22:08:38.73 ID:6IQjOYlv.net: 肩とか肘の関節が痛い。
前は小さい関節の方が痛む事多かったんだけど…
932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 23:58:22.73 ID:Dl9OkXgN.net: ちょっと出かけると肘や膝や肩や股関節や足の指が熱を持って痺れたみたいに痛くなる
933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/23(日) 18:57:26.65 ID:/r4hLkNE.net: 疲れるというか常に疲れているのがデフォ
頭痛も毎日
934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/23(日) 19:06:45.82 ID:/r4hLkNE.net: 関節痛も酷いときは低周波治療器の電気が流れてる感覚になる
935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/24(月) 01:29:01.21 ID:uXOivIUg.net: 体を冷やしてはいけないが紫外線にあたるのはダメ
関節痛は日によって場所が変わる
936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/24(月) 09:00:17.70 ID:sYUqg4vA.net: 昨日は肩だったけど今日日腰と指先と肘だわw
最近は倦怠感すごくて土日寝込んでるそして休んだ気がしないまま月曜から仕事の繰り返し。
秋のちょい寒ぐらいになると調子良くなってくる
937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/28(金) 17:46:05.27 ID:6J7jJDoe.net: >>930
以前、インフルエンザにかかったとき、1ヶ月ぐらい体力が回復しなかった
938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/06(日) 21:23:04.52 ID:Fv6zyNUV.net: 初めまして。

十年ほど前から、一日4L、水を飲むようになり、
それから、どんどん水の量が増え、二年前には、
水中毒で倒れました。

今年に入ってから、規定量では治らない頭痛が続き、
毎日のように、夜、昼に食べた物を吐くように。

改めて、膠原病で検査をして、血液検査では陰性ですが、
組織検査なしで、シェーグレン症候群の診断が下りました。

唾液検査と血液検査の動きでわかったんでしょうかね？
謎だ。
939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 14:41:14.99 ID:FOPsJEFV.net: >>938
唾液とドライアイの検査はしましたか？
それなしでは診断できないと思います。
他の病気が隠れている可能性もあるのでセカンドオピニオンするか、専門医の診察を受けてみてはいかがでしょうか。
940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 16:13:43.42 ID:2iU9q2lr.net: 唾液検査も受け、本当に少なかったです。
ドライアイは、私自身がしきりに訴えていたものの、
眼科の検査ではなぜか、正常ですと言われました。

PET検査も念のため受け、甲状腺にしこりが見つかって、
こちらはこれから組織検査を受けます。
941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 16:16:20.20 ID:2iU9q2lr.net: ちなみにきちんと専門医にかかってます。
942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:07:35.68 ID:r4UFf+wR.net: >>940
＜診断基準＞
シェーグレン症候群（SjS）改訂診断基準
（厚生労働省研究班、1999年）

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上

２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径１mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見

３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性

４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗SS-A抗体陽性
B）抗SS-B抗体陽性

診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であればシェーグレン症候群と診断する。
943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:10:46.31 ID:r4UFf+wR.net: 専門医にかかられてるとのこと、大変失礼いたしました。

診断基準はこちらに書かれている通り、かなりシビアに診断されます。

血液と目が異常ないということであれば、1と2が該当したという事になりますね。
944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:16:39.32 ID:r4UFf+wR.net: 1は、生検病理組織検査、唇を切開して組織をとり診断します。

２は、唾液腺造影または唾液腺シンチグラフィーという特殊な検査で機能低下の所見がある事になります。

この両者とも異常があれば、シェーグレン症候群という診断になります。

ご存知でしたらゴメンナサイ。
945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 23:19:05.36 ID:TxuK9B8J.net: 自分は4のABが陽性でシェーグレン確定されたかも
2と3はついでな感じでやってくれて1は話にも出なかった
血液検査が一番有効なのかな
946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/08(火) 00:23:22.31 ID:G5g8V1gf.net: 血液検査で抗核抗体が出ていても発症してない人も多い。確定診断は生検で唾液腺の細胞がやられてることを確認。
947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/09(水) 11:32:30.87 ID:k4CDwGNc.net: 少ないだろうけど、
自分も精神科に長年お世話になってる人間です。
鬱病が、だんだんと、真綿で首を絞めるように、
自分が短命で終わるのを悟った。

確認したら、父方の近い親戚に自殺した子がいて、
母の妹が、膠原病とは診断されていないものの、
日光アレルギーでした。

>>944
いえいえ。ガムテストとMRIは最初にやっていて、
先生は患者に負担がないのから、検査してくれたことが
わかりました。

唾液腺、触ると腫れていて、時には痛みますし。

甲状腺の白黒はこれからはっきりわかりますが、
3割は陽性だそうだから、きっと悪い方かもしれません。
医者がやけに、急かしてたのが、引っかかりました。

祖父は癌が遠因で亡くなってるので…
948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 22:29:23.20 ID:pWeXmpF1.net: >>932
同じ症状あります
それはシェーグレーンの症状なのか
リウマチ疾患も同じような症状なのです
血液抗体検査のみ陽性だから
リウマチとシェーグレンの狭間にいます
949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 06:51:50.07 ID:XEjL83o6.net: そろそろ甲状腺のしこりの検査の日。
一般の人は9割が陽性なのに、
持病があると3割が陰性まで、確率が上がるんですね…

どちらにせよ、いずれ癌化しそうだから、
早目に手術、お願いしよ。

これで抗がん剤まで服用するようになったら、
飼い猫の寿命まで生きられなくなってしまう…
950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 08:56:56.84 ID:78bQs0TH.net: 舌がカピカピで割れて痛い。
口腔ジェルでもダメになってきた〜
粘度上げれば口腔ジェルもまだ効くかな？
951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 21:26:16.32 ID:eVij2Pzf.net: 平均寿命、余命よりかは短いよ
5つぐらいはあるんじゃね
952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 23:50:00.34 ID:dIWhCve+.net: 付き合っていた彼氏に先立たれたので、
あと15～20年くらいで寿命が来るかなと、覚悟はしています。
たぶん良くて60代、短ければ50代で死ぬんでしょうね…
953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 12:01:44.53 ID:UAYrpW3v.net: 58まで生きた
まあ死ぬのはいいんだが
孫の顔見れないというか出来なさそう
自分の死よりここで終わりなのかのほうが残念無念
954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 14:15:29.96 ID:vEVZF+2L.net: ふと思ったのですが、この病気は関東以北の人間に多いのでしょうか？
私は東京育ちですが、両親は新潟出身です。

この一年で、一気に体力が落ちて、
70代の親の方が遥かに体力があります…
一応、去年からジムに通い出したばかりなのに悪化してしまいました。
955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 12:25:47.94 ID:hLNIGEDs.net: 風土病ではないかと
956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 20:57:34.54 ID:2TxMk/cW.net: 甲状腺はシェーグレンと関係あるの？
957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 20:13:13.66 ID:5LMCKFTJ.net: 甲状腺のしこりがあると書いた者です。
今日、結果が出て、良性であることがわかりました。

先生に聞いたところ、シェーグレンと甲状腺は
関係ないと言われました。

これからは一年毎に超音波検査をして、
経過観察です。

お騒がせして、すみません。
958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 22:13:10.96 ID:aPJyjgZJ.net: 良かったですね！私はシェーグレンで悪性リンパ腫合併しました。放射線うけ経過観察中です。
959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 08:57:13.18 ID:6uT/tSmR.net: >>958
大変な中、お気遣いありがとうございます。
960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 03:03:45.55 ID:Yvwn4FXy.net: ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。

みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。
961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 10:32:14.08 ID:xQNF+yqq.net: >>960

ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。

皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？
962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 15:06:08.98 ID:Yvwn4FXy.net: >>961
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。

なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。
963 ：538：2023/09/15(金) 18:13:51.63 ID:0vRVnvBcz: >>950さん

私は、マウスウォッシュ（ペプチサル、バイオティーンなど）
を100均などにある　酢や醤油などのスプレー容器に入れて
口内が乾いたときに　3～5回プッシュして対応する方法を試される事をお勧めします。
少しトロミがあるので乾燥しにくいですし、小さいので使いやすく、トイレの
心配も軽減します。
一日も早く快適な生活になることを願っています。
964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 21:28:44.37 ID:fgP/9N12.net: 皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw
965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 00:30:19.40 ID:3QcolMg1.net: >>964
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。

レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。
966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 03:36:08.40 ID:5zWf1iUj.net: なんや、それってマジかいな
967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 22:12:39.30 ID:f0qgAaP1.net: 全身に症状出て痛い辛い動けない
968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 23:18:48.83 ID:vg/VG/6S.net: 大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。
969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 14:55:15.40 ID:cPVyHhV1.net: 漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…

発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…
970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:29:10.32 ID:NXEu5w7U.net: 私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。
971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 10:02:01.90 ID:/LQJJYpW.net: 寒くなってきたからか節々が痛い
筋肉痛みたいな
これもシェーグレンの症状だよね？
972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 19:26:10.95 ID:iKiljoJ8.net: うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい
973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 11:59:10.71 ID:eEIbFJrY.net: >>972
そうなんだ！
てっきりシェーグレンが原因かと思ってました！
974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/11(土) 22:17:57.44 ID:OJcw1RZc.net: 足の裏が痛い
975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/13(月) 23:13:21.21 ID:jh2GIcAm.net: >>974
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。

足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…
976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 04:09:03.69 ID:60fjEBN6.net: 効果ありそのもの

ビタミンD（＋マグネシウム）
https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article-abstract/doi/10.1093/rheumatology/kead356/7224240

ビタミンB12（とるなら複合Bで）
https://sjogrenscanada.org/living-with-sjgrens/research-reports.html/article/2021/06/16/vitamin-b-deficiency-linked-with-primary-sj-gren-s
977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 04:14:15.88 ID:60fjEBN6.net: コロワクはIgG4があがる
https://nofia.net/?p=15465
打ってからシェーグレンの傾向がある人はコロワク後遺症の可能性大だよ
免疫をおかしくするから全てのワクチンは打ってはダメ
978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 06:51:13.71 ID:j4YLiEQi.net: 太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる
979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 10:24:15.79 ID:54LBiitl.net: ナガレース酵素入りの毒薬で日光をビタミンDへ生合成できなくなってるんじゃないの
980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 15:52:12.74 ID:fXkUGT5i.net: ビタミンD値の測定をして低ければ改善させる
まずはできることかな
981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 18:13:26.35 ID:wb8TAnBL.net: >>975
どちらかというと足の指に近い所が痛い
踵も痛いけど
982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/29(金) 16:50:35.60 ID:d8wQ8MvV.net: 苦しみだけの人生
983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/02(火) 18:41:36.73 ID:dyXA6OVz.net: 発症してから、平熱が37.5℃、
高い時には38℃出て、足がだるくて
ろくに歩けなくなったことを主治医に言ったら、
「精神的なものじゃないですか」だって。

20年鬱患ってて、こんな症状出たことない。
ふざけんな。
984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/02(火) 23:35:17.23 ID:eN/8iGN9.net: 足がだるい時はアキレス腱の所に靴下の上からカイロを貼って足を高く上げると和らぐよ
985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:25:17.02 ID:yZbfVO5u.net: https://i.imgur.com/RyJuueL.jpg
986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/07(日) 21:09:10.23 ID:tMZlcp5i.net: >>985
犯罪者政権が変えるなんて日本は腐ってる。
987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/17(水) 22:24:16.93 ID:D2gty9mE.net: やっと検査にこぎつけることができた。近いうちに行ってくる。何か前進できるといいなあ。
988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 13:02:47.76 ID:7rsNkAzV.net: シェーグレンになってもう何年も経つのにまだ大きい口内炎を制圧できない
989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 16:45:27.70 ID:r1VX5GfE.net: それ本当にシェーグレンから来てるの？
ステロイドとか他の病気の可能性ない？大丈夫？
990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 21:13:58.91 ID:7rsNkAzV.net: えええ…そういう可能性は考えてなかった
991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 22:49:45.88 ID:nUCjjd9V.net: 良くないかも。口腔外科に相談だ。
992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/31(水) 18:16:55.71 ID:9by0Yvnp.net: 気の所為は原因がわからないときの医者の常套句
993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 14:17:57.21 ID:TYJRIERD.net: とうとう全身が痛くなりはじめました。
特に手と足首が痛く、痛み止めが効きません。
何か工夫されていることなどありましたら、
教えて下さい。
994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 21:04:10.48 ID:Aqzc0rNg.net: 私も鎮痛剤が効かない筋肉痛で長年辛かったです。先生に話しても、この痛み止めが効かないならあとは麻薬系になりますと言われて断りました。シェーグレン症候群は膠原病のオマケみたいに考えられていて大学により温度差と治療方針が異なります。長年の痛みと、他にも色々合併症あり、私はセカンドオピニオンを受けました。そこでステロイドを提案され、今は2軒目の大学病院でステロイド処方され、嘘のように痛みがとれ、他の症状もかなり良くなり元気になりました。何か工夫でしのげる痛さではないと思いますが、基本的には冷えない事でしょうか。医師と痛みについてしっかりコミュニケーションをとってみてはいかがですか。私は対処療法しかしてもらえず諦めていましたが、もっと早くに動けばよかったなと思いました。
995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/30(土) 21:55:21.75 ID:ZdTgp0yc.net: 体験談ありがとうございます。
ステロイドが効くケースもあるんですね。
とりあえず、医師に相談してみます。
996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 22:26:32.95 ID:TiQK6XDy.net: どこの病院行ってが教えていただけますか？
997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/10(水) 10:54:26.24 ID:gVNDnmJe.net: ☀サラジェン飲んでから左の首？喉？らへんがめっちゃ痛くて辛い
998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 13:00:23.95 ID:cLIRClvo.net: 私の場合、サラジェンは頭痛がひどくて
中断した
999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/02(木) 08:35:37.09 ID:1SnJgq8I.net: 医者はわからなくなると
気の所為連発

関節の痛みは日光を避けたらいいかも
自分の場合、酷いと低周波治療でもやってるのかと思うぐらいの痛みでした

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