シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 08:49:44.90 ID:eZt1I5eL.net

発達障害とうつ病があって元々やる気が出ないから、シェーグレンのせいなのか、どっちのせいかわからないんだよなぁ

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:27:53.14 ID:YVGHB5NE.net

先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:31:18.44 ID:YVGHB5NE.net

先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 07:44:06.70 ID:S8CDcDmB.net

>>818
症状のコントロールがつけば折り合って生活できるよ。大丈夫大丈夫。
まずは保健所に行って 難病の助成が貰えるよう 申請方法とか聞いてみたらどうかしら？

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:29:45.02 ID:mgJvHYfV.net

寒くなってきてから関節痛がひどい
しかたないけど、やっぱりきついわ

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:50:50.42 ID:pdIpGtX8.net

出かけて帰ってくるとものすごい疲労感がある肩とか膝とか肘とか熱を持ってるようでだるくて気持ち悪くなるぐらい前はたくさん歩いても平気だったのになぁ

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 22:24:05.67 ID:C87EHQdj.net

この疲労感ってどうしたら治るの

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 07:32:31.98 ID:6jZ/T71l.net

口の中が口内炎だらけで痛いし
身体がだるくて痛いし
乾燥するし
やる気出ないし
何か不安しかない

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 12:42:09.72 ID:oQoNv8qf.net

皆さんと
同じ過ぎて涙出る
口腔カンジダまで・・・
歯茎に貼り付けて溶かしていく薬だけど
唾液少ないから溶けてなくて薬と触れてる歯茎と粘膜ベロンと剥ける
ちょっと動くと疲労感で気分悪くなるし、筋肉痛と痙攣もでるよ

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 19:44:33.18 ID:Iaig4e4W.net

口内炎の人は半夏瀉心湯でうがいとかやらんの？
効かない？
なんか抗がん剤の副作用の対策では色々研究されてる。
湯で溶かして蜂蜜混ぜるって言うのもあるっぽい。
蜂蜜って多少保湿効果があるらしいからどうかな。

すみません、一時関節痛筋肉痛ひどくてシェーグレンをちょっとだけ疑われただけの通りすがりだけど……(全然違った)

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 20:07:46.31 ID:gJzyKIqi.net

重ねてごめんなさい。
なんか変なテンションで書き込んでるね。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jspm/14/3/14_159/_html/-char/ja
終末期がん患者の口腔内不快事象に対する蜂蜜併用半夏瀉心湯の含嗽による有効性の検討

終末期って縁起でもないけど、とりあえず口内炎の話題なんで一応。

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 01:14:34.79 ID:kqGj6kp5.net

全身の間接が痛い
何してもすぐ疲労感と痛みで毎日ぐったりで家族から怠け者みたいな目で見られて辛い

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 18:48:26.91 ID:ONucsmMg.net

扁桃とったら関節痛と疲労感楽になった

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 23:48:01.94 ID:/vmszUd7.net

>>828
手術はどんな感じで行うのですか？
術後の出血が酷いからおすすめできないと耳鼻科の先生に言われたのですが
疲労や関節の痛みが和らぐならやってみたいです

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 22:29:59.89 ID:7jxdFSyi.net

>>822
今通ってる医者から漢方薬で良くなると言われて
飲んでたが気持ち悪くなって一旦中止してます

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 23:35:20.81 ID:7jxdFSyi.net

渡辺徹さんが敗血症で亡くなられましたが
自分も過去に敗血症と脳梗塞で2回入院してる（コロナ禍前で医者からは膠原病の合併症と言われてる）
コロナの後遺症って膠原病の症状と共通点が多い
コロナやワクチンが関係あるのかないのかわからないけどちょっと気にかかるな
渡辺さん確かコロナにも感染してたよね
糖尿病で免疫が落ちてたから敗血症になったと思うけど

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/05(月) 08:18:28.74 ID:xbcDOXZB.net

疲労感すごい。関節の痛みも酷い。こんなに痛むのに助成の申請が通らないかも知れないんだよなあ。ドライアイなのにほんの少し涙がまだ出ていて
子供の一人が発達障害で問題ばかり起こしてそのせいか体調が悪いのが続いてる

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/07(水) 09:20:00.37 ID:XJebi98u.net

鼻の中にワセリン塗り忘れてガビガビだ。

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/09(金) 16:41:42.31 ID:CyjDVQVq.net

口腔内が病的に乾くんだけど
サラジェン以外に改善する薬ある？
粉が嫌だ、錠剤がいい

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/10(土) 00:27:37.08 ID:ND2Y9hgM.net

>>834
口腔を潤すスプレーがあるよ。介護用品で街の薬局にあんまり置いてない。オカザキメディカルのマウスミスト無香料使ってる。

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 20:33:07.48 ID:avuO7fJf.net

ぐりとぐらの作者の方がシェーグレン症候群で衰弱して亡くなられたと知ってショックを受けた
予後は良い方とは言え難病だし、これからどうなるのか不安
この季節は関節痛や倦怠感もあるし、辛くなってきた

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 21:09:09.61 ID:9gYhzBt9.net

>>836
衰弱して死んでいくのはなんかよくわかるわ

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 22:35:55.89 ID:fTp8HXEZ.net

自分は２回死にかけてるけどな
シェーグレン以外の膠原病もあるみたい

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/15(木) 18:44:45.83 ID:oDsUjkDj.net

>>838
そういうの割と多いんじゃないかな
言わないだけで

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/18(日) 17:46:15.10 ID:RFsBX+oM.net

手のあかぎれひび割れ痛い…
あと皆さん足の裏痛くないですか？
朝夕寒い時に特にかかとが痛くて困っています
病院行くなら皮膚科で良いんだろうか？
明日行ってくる

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/19(月) 18:39:29.13 ID:3Adoyzdp.net

>>840
手や皮膚のひび割れ痛いよね。
いつもは主治医に保湿剤をもらってるけど
治りが悪い時に皮膚科に紹介してもらった。
そしたら検査で白癬菌が関わってて
抗菌剤や抗炎症剤とかも出してらったことがあるよ。
細かいケアは皮膚科かな？

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/21(水) 02:21:28.60 ID:iY73snWd.net

あかぎれ、ひびわれは
尿素20%クリームが基本

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 12:14:22.69 ID:2osoYwxK.net

>>841
皮膚科行ってきました！
塗り薬貼り薬飲み薬と色々出してくれたので行って良かった！

>>842
酷くなる前に使っておけば良かったです(T_T)

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:37:08.45 ID:CD49IDIC.net

>>843
まずは皮膚科に行ってよかったと思うよ！
そのあと治ってきてガサガサするところは尿素20%クリーム、治ったら尿素10%クリームとかセラミド入りのスキンケアを使うといい
尿素クリームは埋没毛(二の腕のぶつぶつみたいなの)とかにも効くからありがたい

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:41:23.72 ID:CD49IDIC.net

あとみんなに聞きたいんだけど、シェーグレン症候群について何かで学んでる？例えば本とか

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 19:00:38.38 ID:svbeY0Rm.net

人によって症状が違うし強さも違うから、本とか読んでも「こんな症状もあるんだな」ぐらいで参考にならないって主治医が言ってた…w

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/26(月) 20:10:28.55 ID:8axj6xR7.net

どなたか 友の会？ 患者会？ みたいなのに参加されてますか？

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:05:21.79 ID:OppH6Bhx.net

新年なのに絶賛コロナ中
熱はすぐ引いたのに喉の痛みが全然取れない

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:43:04.04 ID:hkN8Pz9u.net

あけよろです。
お大事になさってください。

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 22:50:02.58 ID:ZQGo1kw0.net

プレドニン飲むと元気が出て怖いねえ
倦怠感は今のところ感じない

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 02:08:07.34 ID:DRALpDD7.net

名医っている？

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 09:23:59.75 ID:Zx0zxsJ7.net

>>851
シェーグレンの名医って聞いたことないな。
例えば消化器内科だと腸のプロフェッショナル！みたいな名医は居るけど(単部位だし)
シェーグレンで言えば口腔外科、眼科、内科全般、整形外科、皮膚科など複数に精通するお医者は居ないと思う。
膠原病で関節リウマチが得意なお医者とかは居るけど…

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 20:23:32.01 ID:hQHtz3vg.net

謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 12:52:42.23 ID:040GoPJe.net

今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、

口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？

その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 14:20:35.30 ID:OLJcQ5Sh.net

歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:57:39.27 ID:/Xp9Lwpo.net

>>854
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:59:57.11 ID:/Xp9Lwpo.net

>>854
ただし医療券が適応になるかは受診して医師の判断になります。

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 22:16:31.11 ID:lYn7df72.net

東京都は医療券って言うんだ？

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/13(金) 18:47:52.27 ID:+ZES4Lr1.net

線維筋痛症も併発していると言われた
激痛のところはないけど疲労感とかそういうことなのかな？

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/22(日) 14:08:35.36 ID:qH9+9Fol.net

足にあざが出来た

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 17:26:47.48 ID:EPoMuZpx.net

悪寒がとまらん。熱もないのに…なんで？原因のわからない不調は全部シェーグレンのせいなのか⁈

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 23:25:33.73 ID:m4Lnym8D.net

コロナかな？

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/25(水) 03:12:15.03 ID:jjVahxXL.net

都内か埼玉で良い医者を探しているけどどう調べたらいい？

あと発達障害と鬱も持っていて精神科と膠原病科が両方ある大きい病院に行くのか、それぞれ良い所を見つけるのか迷ってる

アドバイスください

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/31(火) 12:03:32.70 ID:CBHTJSEn.net

>>863
地方だから都内や埼玉の病院は分からないけど
何かあった時のためになるべく近場がいいと思う

私も精神疾患持ちだけど病院は別
一緒の方が便利そうだけど精神科は特に先生との相性もあるからどっちが良いとは言えないかな

答えになってなくて申し訳ない
良い病院見つかると良いね

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/01(水) 15:37:56.33 ID:jxEJcIx1.net

コロナになっちゃった結構症状でてしんどい

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 19:25:43.81 ID:lamjrQVa.net

>>865
大変だ。症状落ちついたかな？

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 19:31:13.57 ID:lamjrQVa.net

主観だけど、ドライマウスで虫歯になりやすくなったと思ってるお
立証はむずかしいけどね
いま特定医療券が歯科でも通るかやってみてもらってる

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/04(土) 00:47:21.89 ID:CqyFMhHE.net

ドライマウスあるけど虫歯は生まれて一度もなった事ないから多分虫歯は心配ないけど、舌が乾燥でバリバリに割れてて痛いからジェルがかかせん…ひどいと食べれなくなる。

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 00:23:38.21 ID:NbLEj8AO.net

唾液と虫歯は関係あるよ

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 17:16:31.58 ID:hlp8Ohgy.net

【２月１３日】　原発上空にＵＦＯ？　【震度６強】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifeline/1615255632/l50
https://o.5ch.net/20j7w.png

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/02(木) 16:39:45.35 ID:JFY7wa5V.net

関節リウマチと甲状腺機能低下症持ち
ひどいドライアイに加えて肌がパッサパサ、鼻腔も口の中も乾いている感じで、シェーグレン症候群じゃないかと思ってるんだけど
対症療法しかないなら検査して確定させる意味あるのかなぁ？
医療費助成の対象になるほど重症じゃないし

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 00:15:07.38 ID:UKY/RhhI.net

>>867
自己免疫系の病気だからそれが進まないようにするミゾリビンという免疫抑制剤が出されるよ
悪性リンパ腫だっけ、それにもなりやすいから一応シェーグレンだったらシェーグレンって分かっておいた方がいいよ

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 00:15:23.97 ID:UKY/RhhI.net

>>871 だった

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 15:40:45.59 ID:Xm9Pytfq.net

>>872
悪性リンパ腫になりやすいとは知らなかった
次の受診のときにお医者に聞いてみる

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 20:28:15.89 ID:fHVlLKsc.net

免疫抑制剤なんて出してくれるのか
自分はいろんな検査の値も高めだけど、サリグレンとロキソニンだけだ

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/04(土) 15:47:02.94 ID:3Xe8L4iL.net

>>875
同じく
症状が重くならないと免疫抑制剤なんて出ないと思う

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 07:34:01.68 ID:RsThBUGB.net

人によって症状の幅が広いから同じシェーグレンでも全く違うってのは膠原病あるあるで、シェーグレンも一次性や二次性かとかあるし一次性でも腺型と腺外型があるから

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/06(月) 19:43:47.23 ID:rH6eMDGS.net

自分は 潰瘍性大腸炎という同じく自己免疫系の病気あるからミゾリビン処方されてます

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/13(月) 21:40:44.90 ID:I8mtEOlT.net

口内炎痛い

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 07:40:56.85 ID:PdipKi47.net

紫外線が強くなってきましたね。
紫外線が強くなってくると大きな関節がミシミシ痛くて起き上がるのがしんどい。しんどいから寝てると今度は痛い所が移動して腰がミシミシ痛くなってくるw
どうすりゃいいんだってなるけど結局どうしようもないので犬と猫を吸ってる

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 14:26:54.50 ID:vcOmth/+.net

対処療法じゃなくて治って欲しい
血液検査の結果は横ばいなのに
あちこち悪くなってくるのは何故なんよ？

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/05(水) 06:47:05.80 ID:qkhqtLba.net

身体中痛いし口の中痛いし舌は浮腫むし太れし
もう嫌だわ

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/06(木) 04:47:00.52 ID:d9KeNany.net

毎日毎日口内乾燥と倦怠感でしんどい
倦怠感だけでもどうにかならないものか…

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 01:19:54.59 ID:T26X0k7M.net

倦怠感つらいね

だるくてだるくて毎日ドリンク剤を飲んでいる
体に悪そう
でも、そうしないと家事ができない

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 00:35:36.92 ID:E6vF2V7B.net

関節痛があるんですけど
みなさんは運動とかどうしてます？

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 06:21:50.92 ID:MosciGpv.net

関節痛がある時は痛む部分によるけど運動は休むかな…ストレッチはする動かさないと可動部分が狭まるから。
上半身だけの関節痛とかだとスクワットを軽くしたりする。

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 17:08:14.50 ID:E6vF2V7B.net

>>886
ありがとうございます😊
ストレッチします
ボワンと全部の関節が痛くてどうしたらいいか悩んでたんです。

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 21:46:43.15 ID:lX72UkWP.net

出かけると帰ってきてから肘と膝が痺れたみたいになって熱をもってるみたいですごく怠くなる夜も眠れないぐらい
2、3日続くからつらい

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 01:23:05.33 ID:phD77c/5.net

サラジェンって長期に毎日飲んでると分泌細胞が疲弊して余計に悪くなる？
検索するとそう書いてる記事が一個だけ出てきて気になってる
何年も常用してる人いたら状況教えてください

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 08:33:39.51 ID:XREJ9QF1.net

ずっとサリグレン飲んでて、本当に気休め程度だったんだけど、最近はずっと乾燥がひどい
乾燥してるから喉痛めて熱出ることも増えてきたし、不安だらけだよ

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 10:46:58.59 ID:5iop41x5.net

シェーグレンって口内炎できやすくなる？
舌の口内炎がはんぱないんだが

シェーグレンと診断されてはいるけど、他にも持病があるからなにがなんだか

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/01(月) 21:29:54.09 ID:0xBe7N7c.net

関節が痛いのに数値に現れないから信じてもらえなくてつらい😢

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/01(月) 23:42:26.09 ID:U04RnRws.net

≫870
数値に出ない不調って辛いよね
お医者さんは数値が正常ならとりあえずOKって感じだし

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/03(水) 21:30:56.56 ID:G3iAhOGl.net

>>892
私も炎症反応CRPが高くないからって言われる

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/03(水) 21:31:42.16 ID:G3iAhOGl.net

>>891
舌はよくひび割れしたなあ

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 08:01:35.24 ID:4t7X18AL.net

ガム唾検査と唇の裏の肉切り取って検査してもらえ
俺も血液検査異常なしだったけどこれで確定した
医者によってはプライドの高さからそれでも認めんやつおるからな
ある意味運頼み

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 12:49:51.81 ID:/A45Lpif.net

シェーグレン確定されても国の難病認定証もらうのは数値出てないと認定出来ないから唾液腺シンチグラフィーまでしたぜよ。
間質性肺炎でオフェブ(1粒約6000円)って高額の薬飲む事になったから難病認定必須だったわ

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/09(火) 02:14:43.62 ID:33l3zuZo.net

口内炎できるよ
味噌汁とか飲んでも痛くない口内炎
口の中に血豆もできる

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/15(月) 19:40:41.46 ID:PHEyaM/v.net

サラジェンやエボザックのんでて皮膚にアレルギー出た人いる？

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/27(土) 23:15:01.65 ID:EuAlQIKi.net

今でも外ではマスクしてるけど唇の際が腫れます。皆さんはどうしておられますか？

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/28(日) 19:50:55.53 ID:YPnCIHwV.net

>>900
マスクの形でダイヤモンド形のタイプだと口元当たらないからいいよ

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/31(水) 17:03:05.22 ID:hhbLS6hh.net

そうですね。家族がしているのと同じのを着けてるので唇に当たらないのを自分用に用意します。ありがとうございます

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 09:48:02.98 ID:FFWVpFzD.net

>>902
まだ見てるかな？
プリーツマスクの場合はホッチキスで調整して口元を立体的にすると、唇に当たりにくくなくなるよ
下の中心をつまむだけでも効果あると思う
私は外から見えないように内側からホッチキス止めしてる
https://i.imgur.com/pNqMTyB.jpg

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 14:36:12.53 ID:K++6cp5w.net

使った事ないけどマスクガード、マスクフレームとかも良さげ？

>>903
ほんとだ。今やってみたけど横の隙間も無くなるしいいね

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 00:05:24.68 ID:eqi/ZrFb.net

>>902
おおなるほど！工夫してらっしゃる。ありがとうございます。やってみますね

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 00:06:30.68 ID:eqi/ZrFb.net

>>903さんでした。すみません

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 06:43:21.59 ID:oFGSXgrW.net

関節の痛みとは別に体の筋肉、首から背中、腰ガチガチにならないですか？
清掃業してるせいかもだけど凝って凝ってそれゆえの倦怠感がすごくて整体行ってと医者に言われたけど
整体は保険効かないから通い続けられないよ
ただでさえ医療費毎回数万なのにきっつい

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 08:53:48.38 ID:+HsU/l1K.net

シェーグレンの難病認定証はないの？
保険証使って数万いくのって自由診療とかしておられるのですか？

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 14:36:37.07 ID:oFGSXgrW.net

>>908
難病認定はされてないです
どうしたら認定証貰えますか？
免疫抑制する生物学的製剤の注射週に1本が高額です
高額療養費制度使って5万払ってます

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 14:56:36.79 ID:LqpJf/4J.net

>>909
シェーグレンの診断が決まったのは膠原病内科でしょか？
認定医がいる病院で診断基準が該当でしたら申請出来ます。
今かかってる先生に聞いてみるといいかも？

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 20:31:47.43 ID:oFGSXgrW.net

>>910
膠原病内科に通ってる
血液検査でSS-a抗体は確認されたけど
ドライアイも重くはなく口内炎は出来やすいけど唾液の乾きがない
シェーグレンがある時言われても確定診断ではないのかな
倦怠感は半端ないんだけど

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 21:25:13.11 ID:mo6QZikk.net

難病認定、自治体によって違うから、ご自身で保健所に問い合わせたら良いかも。

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 15:11:16.46 ID:a8tDkEhb.net

>>912
診断が降ってれば難病申請はできて医療費が１割
負担、手当が出るって教えてくれた
主治医に聞いてみる
ありがとう

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 20:13:31.67 ID:mKKzZcct.net

難病認定されたけど医療費２割だわ
都道府県によって違うのかな？

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 21:31:09.81 ID:rKKnyjWz.net

うちの地域も2割だよ

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 08:45:44.58 ID:sNt+Yf4y.net

関節リウマチのRA抗体は陰性
シェーグレンのSSAは陽性なんだけど
症状は主に関節痛、筋肉怠さ、倦怠感がリウマチと被るけど
ドライアイは軽度で目の痛みはあるものの唾液分泌異常なしだからか陽性だったシェーグレンが外れて
取り敢えず関節リウマチと診断されたのが辛い