シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 08:15:07 ID:NUu1LhF/.net

>>757
ツイッターとかで「ワクチン後遺症」などで調べたら同じような症状で大変そうな方たくさんいますよ
しんどさや症状があっても検査数値に出てこない事も多くて病院では異常なしで帰されて自力であれこれ薬やサプリ試されてる方もいますし
大学病院でもわからないとなったらそっちの可能性も視野に入れてみるといいかも

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 12:18:17.42 ID:wRa7a2U0.net

>>755
自分は大きな口内炎が治らないって事から始まり
大きな病院で膠原病科に行ったけど違いますっていわれて、それでもしんどいから個人クリニックに行ったらシェーグレン症候群の疑いがあると言われて、検査して確定したよ

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 10:20:28.10 ID:IekMmkl3.net

膠原病全般に言える事なんだけど、結局対処療法しかないんだよね…しかも病気の幅が広すぎて人それぞれ違うからそれがまた対応遅れる理由でもあるんだよね…

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 12:08:05.50 ID:5pjZKXb5.net

>>754
皮膚はどんな症状が出てますか？

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 14:51:27.06 ID:Soby0rB7.net

>>761
732です。
発症時は、手の平に複数の丘疹（大き目のイボのようなもの）が出る、目の上全体が赤くなるなどでしたが、
最近は関節部分が赤くなったり、手の親指・人差し指・中指の湿疹（膠原病由来の場合はメカニックハンズというらしいですが）などです。
また顔にアトピー性皮膚炎のような症状もあります。
ただすべてにおいて、それが100％膠原病からきているものかどうかを知るのは難しいようです。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 09:25:57.07 ID:Y0ZQeilJ.net

皮膚疾患は慢性化の人が多いんじゃないかな
唾液が出にくいからペットボトルのお茶飲むんだけど飲み過ぎて吐き気（水中毒？）がするので
塩や梅干し食べて塩分補充してる
最初からポカリ飲めばいいんだけどね

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 15:28:11 ID:K0jg3CoS.net

>>763
私はほぼ唾液が出なくて舌が乾燥してひび割れるレベルなんだけど、ドライマウス用に保湿ジェルとかスプレーがあってそれをスプレーして維持してる。
薬局にはあまり置いておらず介護用品とかネットだと入手しやすいかも。

口渇くでポカリ飲んだら糖尿とかペットボトル症候群まっしぐら…

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 20:10:08.24 ID:2LZPeTZH.net

サラジェン飲まんの？

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 02:50:21.76 ID:+LRJ8zMt.net

スプレー忘れてた
以前、病気がわかる前に歯医者で相談したらレモン味のするスプレー購入して使ってた
唾液が出る薬は唾液がどばっと出るのと下着が濡れるほどの発汗でやめたよ

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 16:05:59.60 ID:7mlO9ovV.net

やっぱりプレドニン飲んでても倦怠感は残るよね…
みんな倦怠感あるみたいで大変だよね
命の母試してみよう

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 18:19:34.71 ID:ITrp90H+.net

倦怠感どうにかしたくてサプリのこと
調べるのが好きで色々試してるんだけど
命の母は特に効き目なかったな

アリナミンの1番上のランクのやつを
1回1錠のところを1回2錠にしたらもろ効き目感じた
多めに飲むと尿が黄色くなるはずなんだけど
自分はほぼならなくて倦怠感やストレスで
ビタミンB郡が消費されてることがバリバリわかったわ

あとはαリポ酸と還元型コエンザイムQ10
最近全部消費しきって飲まなくなったら
だるさが増したから効果あったかも。
これらはiHerbで購入。

長くなってすまん 誰かの参考になればいいな
ちなみに鬱も持ってて怠さ2倍増し人間です

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 19:35:04.19 ID:7mlO9ovV.net

サプリ情報ありがとう色々試してみるよ
鬱持ちだと更に辛いね
自分も精神疾患持ち
お互いぼちぼち過ごそう

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 11:50:51.05 ID:NJav1gFr.net

長年睡眠不足の生活が続いたから自分の場合そのせいで発症したと思ってるけどこの病気原因不明なんよね
治せる時代がそのうち来るのかなあ

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 23:05:29.92 ID:D3vkmej9.net

今、歯磨いてきた
疲れる　
特に腕
ゴロンと横になってる

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/22(水) 10:09:27.54 ID:kydGX1en.net

見た目特に問題ないからこの疲れやすさを理解してもらえない
頑張りすぎると動悸がしてくる
理解して貰えないから体を交換して味わってもらいたいってよく思う

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 07:10:25 ID:zo1iBbdy.net

足の裏がチクチクピリピリする。こんな症状もでるのか

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 20:11:48.33 ID:i8pj5sUR.net

ステロイド飲んでるなら糖尿気味になってるのでは…？

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 18:46:04.89 ID:1PlVh0I6.net

疲れやすいから少し体力つけようと思って運動したけどすぐ筋肉痛なってお腹壊すし微熱でる…どうしようもないわ

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 22:33:13.46 ID:9pHmzczf.net

緩やかに体重減少してる
ステロイド飲んだら増えるんだろうけどね

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 21:02:14.76 ID:uPGUt3p3.net

シェーグレンになってから喉がすぐ痛くなるようになった
副鼻腔炎になったりリンパが腫れたり
病院行ってばっかりだなあ

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 21:00:24.70 ID:2ZKjQHKn.net

血液検査10本とか9本になると高くてまいる
毎回ここまで調べるべきなのか…

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 23:50:13.86 ID:VM7d4hGK.net

最初は大学病院でそんな感じだったけど、地元のクリニックで通院しだしてからは5本くらいだよ

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 01:01:13.88 ID:gGvvrd2z.net

どういうこと？難病指定なんだから申請すればいいやん

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 22:53:56 ID:sLfkztiz.net

自分は太陽、紫外線にあたると下痢する
食べたら15分で下痢する

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 23:00:49 ID:LErNAPq+.net

>>781

紫外線はダメだよね…当たることで炎症おきるのかな？
私も下痢する。酷い時は発熱と頭痛と蕁麻疹だなぁ。

食べると下痢をするのはつらいね…

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/06(水) 22:37:52.91 ID:P7Ja0y0Y.net

>>782
朝は体がこわばる、内臓も？
だから朝食は食べないんだけど
いつからか昼食べると下痢するようになった
膠原病とわかってからは紫外線避けてかなりよくなってる

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/07(木) 20:17:22.56 ID:M3OHbibL.net

え シェーグレンの人って紫外線に当たるの良くないの？

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/08(金) 00:18:24.85 ID:e504wKnz.net

シェーグレンがというより膠原病全般であまり日光当たると良くない事が多い。シェーグレンといっても病気の重さや症状も人それぞれだから、この病名だから必ずこの症状が出るのでやばいっとは言い切れない所w

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:17:03.31 ID:zIpP4sIF.net

太陽がやたらまぶしい
車にあたって反射してる所を見るとLEDが強烈に発行してるのかと思うぐらい白く光ってる
紫外線は医者からも注意するよう言われているね

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:36:45.69 ID:w4dwhY12.net

紫外線のこと一回も言われたことないや
もっと専門のところに行くべきかな

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 20:24:12 ID:xL180M/B.net

みんなどんな薬処方されていますか？

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:29:56.83 ID:x9f8VlJv.net

>>788
今は経過観察なのでサラジェンと目薬のヒアレインだけです

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:49:34.19 ID:7eMH3H5h.net

ミゾリビン（ブレディニン）処方されてる人いる？
免疫抑制剤って書かれてるけど必要なのかな

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/07(日) 13:33:42 ID:93c/bwgU.net

右鼻水に血が混じる

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/08(月) 06:42:41 ID:a+ifv7N+.net

>>791
乾燥からの鼻血だったらワセリン塗るといいよ

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/01(木) 22:11:48.37 ID:blm5PV52.net

プレドニンとリウマトレックス

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/04(日) 11:13:01.96 ID:RjZz6Z6q.net

ひろゆき氏の妻・ゆかさん　指定難病・シェーグレン症候群を患っていると明かす　症状の辛さ訴え
スポニチアネックス
https://news.yahoo.co.jp/articles/e37847bce837c783fb3ca37d7d0c334c989786cb

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 11:19:48.39 ID:Od19bS0r.net

ひろゆきのお嫁さんは乾燥主体じゃないみたいだね。
シェーグレンと言えばドライアイとか唾液出ないって症状が主なんだろうけど、私も乾燥主体じゃ無いけど間質性肺炎になってるのもいるから幅が広くて本当に人それぞれだなって思った。

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 18:28:32.76 ID:wmPlQmCb.net

>>795
10年くらい乾燥は感じなかったけど
最近カッサカサに乾燥してきたよ

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 21:07:33.58 ID:Dy9YdFQK.net

あまりの倦怠感のひどさにプレドニンを初めて飲んだけど、慢性的な関節痛がなくなり急に元気になってきた

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/07(水) 09:26:19.83 ID:rF0/cnLL.net

>>796
長期になればやっぱり乾燥強く出てくるのかな？
難病助成の確定の為に、唾液腺シンチグラフィーをして認定されてるから乾燥してるとは思うけど、薬のせいで喉が乾くからちょくちょく水分を取ってて自覚しづらいのかも？
今の所レイノーと間質性肺炎と関節痛、筋肉痛？っぽいものといつも怠いって症状かな

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 10:18:16.30 ID:tmPFNFmw.net

SLＥ歴20年以上です。
この数年角膜潰瘍を繰り返しているのと、中程度の歯周病と虫歯でとうとう数本抜歯です。
ＳＳ−A抗体陽性なので、シェーグレン症候群の検査したい
シェーグレン症候群からの虫歯だと、歯科治療も公費負担になるのですか？

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:56:51.87 ID:9eRW6XAT.net

>>799
シェーグレン症候群の診断（病院）
↓
難病認定申請（保健所）
↓
受給者証取得（郵送）
↓
医療費助成（病院）
大まかにこんなにフローになるかと
難病認定は保健所が窓口なので、問い合わせするといいかも
https://www.nanbyou.or.jp/entry/111

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:58:44.01 ID:9eRW6XAT.net

SLE20年を見落としてました
難病認定のことは充分ご存知ですよね
余計なレス失礼致しました

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 17:21:20.17 ID:5W8TyHxJ.net

私もドライマウスから酸性齲になって歯が欠けてきてる
公費効くと助かるね

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/09(日) 20:43:25.42 ID:svgEBVag.net

最近頬が赤い気がするんだけどこれってシェーグレン関係ある？

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 07:55:21.94 ID:0Pcclma0.net

シェーグレンで難病認定されているけど歯科にかかった事が無いので何とも言えない。
ただシェーグレンが多分関係してるであろう慢性蕁麻疹皮膚科の分はだろうで断定出来ないので(蕁麻疹自体が原因不明)普通に3割で取られてる。
歯科の断言は色々な不明部分多いし難しいかもしれない。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 08:08:44.13 ID:0Pcclma0.net

何回もすみません。
難病の口腔トラブルに力を入れている歯科だとすぐ関連認定して適用されるみたいです(シェーグレン友に聞いてみた)

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 14:06:03.45 ID:XQHoYgNR.net

>>803
蝶形紅斑ならSLEの代表的な症状だけど…

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 19:57:56.96 ID:Vkdxnlag.net

>>805
え！ それは耳より情報ですね

保健所の人が情報知っていそう

高額認定の申請で行く時に聞いてみるお

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/12(水) 23:19:27.04 ID:kjqppS82.net

歯科で公費を扱っているところがとても少ないです。また公費やっていても医師が認めなければ適応になりません。2年間公費で通いましたがあまりにも…な医師なのでやめました。やめて随分経つけど次が見つからず。都内の人は難病指定医のリスト公表してるから調べて電話するといいですよ。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/13(木) 01:27:40.64 ID:ZmEqFAiQ.net

自分はある時大きめの口内炎が異常に長く続いて耳鼻咽喉科のクリニックから膠原病の可能性を言われた

大きな病院の膠原病科を紹介されて血液検査して膠原病の数値(？)が出たのに他に自覚症状ないからたまにこういう人もいるということでそのまま返された

なんか不安だったので個人クリニックで膠原病も診ている先生に診察をお願いしたところ、血液検査とガムテストしてきてと言われて結果シェーグレンの疑いが一気に上昇。
その後口腔外科を紹介され唇をめくった裏(？)（口内炎が出来がちなところ）の組織を取られて、シェーグレン確定した。

確かに口乾きやすいし、疲れやすいけど、他にも発達障害や精神の薬飲んでるからシェーグレンのせいなのかよくわからん

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

関節炎、間質性肺炎(治ったり出たりの繰り返し)、潰瘍性大腸炎、口の渇きを口腔外科で指摘され、目の乾燥を眼医者で指摘され、一応膠原病科に通ってるけど毎回血液検査で大丈夫だと言われてる
でも口腔外科の先生が血液を調べたいと言ってこの前検査した
潰瘍性大腸炎から始まって色々出てきた ノイローゼ気味

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

>>810
膠原病内科で血液検査が大丈夫って事は数値には出てない？って事だから歯医者が血液検査しても意味ないのでは…口唇腺の生検とか唾液腺シンチしないと確定はできないのでは。
間質性肺炎は何から来てるの？シェーグレン？

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

>>811
関節炎からのものだと言われてます
元々潰瘍性大腸炎だから合併症でリウマチ症状が出て一時期動けなくなりました でも血液検査にはリウマチは出ず。そのときに肺炎が見つかって関節症状のある患者の３割に肺炎症状が出ると言われました
口腔外科は別の病院だったので先生に一応説明したけど説明不足だったのか気になってしょうがなかったみたいです 膠原病科の先生にもはっきり否定はされてるけど、私は血液にどうも数値が出ないタイプ?なような気がします
潰瘍性大腸炎の時も血便出て激しい腹痛あるのに炎症反応普通でした
シェーグレンの検査にも唾液腺シンチなどの検査あるんですね そのうち相談してみようと思います

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/17(月) 21:46:27.57 ID:QZ+Eani+.net

自分も元々潰瘍性大腸炎だわ

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/29(土) 22:35:26.39 ID:XJ+eYzl0.net

シェーグレン になってタヒにたいと思うんだけど。気持ちわかる？

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 00:18:59.95 ID:A/Cv1k28.net

シェーグレンの症状が辛くてという意味ならシェーグレンは人によって症状の幅が広いからどうかな…？
私の症状は肺までやられてるから重度な方けど、気持ちはまだ今の所至ってない。どうせ治らないから考えても仕方ないからきてるのもある。

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 08:49:44.90 ID:eZt1I5eL.net

発達障害とうつ病があって元々やる気が出ないから、シェーグレンのせいなのか、どっちのせいかわからないんだよなぁ

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:27:53.14 ID:YVGHB5NE.net

先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:31:18.44 ID:YVGHB5NE.net

先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 07:44:06.70 ID:S8CDcDmB.net

>>818
症状のコントロールがつけば折り合って生活できるよ。大丈夫大丈夫。
まずは保健所に行って 難病の助成が貰えるよう 申請方法とか聞いてみたらどうかしら？

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:29:45.02 ID:mgJvHYfV.net

寒くなってきてから関節痛がひどい
しかたないけど、やっぱりきついわ

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:50:50.42 ID:pdIpGtX8.net

出かけて帰ってくるとものすごい疲労感がある肩とか膝とか肘とか熱を持ってるようでだるくて気持ち悪くなるぐらい前はたくさん歩いても平気だったのになぁ

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 22:24:05.67 ID:C87EHQdj.net

この疲労感ってどうしたら治るの

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 07:32:31.98 ID:6jZ/T71l.net

口の中が口内炎だらけで痛いし
身体がだるくて痛いし
乾燥するし
やる気出ないし
何か不安しかない

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 12:42:09.72 ID:oQoNv8qf.net

皆さんと
同じ過ぎて涙出る
口腔カンジダまで・・・
歯茎に貼り付けて溶かしていく薬だけど
唾液少ないから溶けてなくて薬と触れてる歯茎と粘膜ベロンと剥ける
ちょっと動くと疲労感で気分悪くなるし、筋肉痛と痙攣もでるよ

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 19:44:33.18 ID:Iaig4e4W.net

口内炎の人は半夏瀉心湯でうがいとかやらんの？
効かない？
なんか抗がん剤の副作用の対策では色々研究されてる。
湯で溶かして蜂蜜混ぜるって言うのもあるっぽい。
蜂蜜って多少保湿効果があるらしいからどうかな。

すみません、一時関節痛筋肉痛ひどくてシェーグレンをちょっとだけ疑われただけの通りすがりだけど……(全然違った)

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 20:07:46.31 ID:gJzyKIqi.net

重ねてごめんなさい。
なんか変なテンションで書き込んでるね。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jspm/14/3/14_159/_html/-char/ja
終末期がん患者の口腔内不快事象に対する蜂蜜併用半夏瀉心湯の含嗽による有効性の検討

終末期って縁起でもないけど、とりあえず口内炎の話題なんで一応。

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 01:14:34.79 ID:kqGj6kp5.net

全身の間接が痛い
何してもすぐ疲労感と痛みで毎日ぐったりで家族から怠け者みたいな目で見られて辛い

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 18:48:26.91 ID:ONucsmMg.net

扁桃とったら関節痛と疲労感楽になった

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 23:48:01.94 ID:/vmszUd7.net

>>828
手術はどんな感じで行うのですか？
術後の出血が酷いからおすすめできないと耳鼻科の先生に言われたのですが
疲労や関節の痛みが和らぐならやってみたいです

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 22:29:59.89 ID:7jxdFSyi.net

>>822
今通ってる医者から漢方薬で良くなると言われて
飲んでたが気持ち悪くなって一旦中止してます

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 23:35:20.81 ID:7jxdFSyi.net

渡辺徹さんが敗血症で亡くなられましたが
自分も過去に敗血症と脳梗塞で2回入院してる（コロナ禍前で医者からは膠原病の合併症と言われてる）
コロナの後遺症って膠原病の症状と共通点が多い
コロナやワクチンが関係あるのかないのかわからないけどちょっと気にかかるな
渡辺さん確かコロナにも感染してたよね
糖尿病で免疫が落ちてたから敗血症になったと思うけど

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/05(月) 08:18:28.74 ID:xbcDOXZB.net

疲労感すごい。関節の痛みも酷い。こんなに痛むのに助成の申請が通らないかも知れないんだよなあ。ドライアイなのにほんの少し涙がまだ出ていて
子供の一人が発達障害で問題ばかり起こしてそのせいか体調が悪いのが続いてる

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/07(水) 09:20:00.37 ID:XJebi98u.net

鼻の中にワセリン塗り忘れてガビガビだ。

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/09(金) 16:41:42.31 ID:CyjDVQVq.net

口腔内が病的に乾くんだけど
サラジェン以外に改善する薬ある？
粉が嫌だ、錠剤がいい

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/10(土) 00:27:37.08 ID:ND2Y9hgM.net

>>834
口腔を潤すスプレーがあるよ。介護用品で街の薬局にあんまり置いてない。オカザキメディカルのマウスミスト無香料使ってる。

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 20:33:07.48 ID:avuO7fJf.net

ぐりとぐらの作者の方がシェーグレン症候群で衰弱して亡くなられたと知ってショックを受けた
予後は良い方とは言え難病だし、これからどうなるのか不安
この季節は関節痛や倦怠感もあるし、辛くなってきた

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 21:09:09.61 ID:9gYhzBt9.net

>>836
衰弱して死んでいくのはなんかよくわかるわ

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 22:35:55.89 ID:fTp8HXEZ.net

自分は２回死にかけてるけどな
シェーグレン以外の膠原病もあるみたい

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/15(木) 18:44:45.83 ID:oDsUjkDj.net

>>838
そういうの割と多いんじゃないかな
言わないだけで

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/18(日) 17:46:15.10 ID:RFsBX+oM.net

手のあかぎれひび割れ痛い…
あと皆さん足の裏痛くないですか？
朝夕寒い時に特にかかとが痛くて困っています
病院行くなら皮膚科で良いんだろうか？
明日行ってくる

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/19(月) 18:39:29.13 ID:3Adoyzdp.net

>>840
手や皮膚のひび割れ痛いよね。
いつもは主治医に保湿剤をもらってるけど
治りが悪い時に皮膚科に紹介してもらった。
そしたら検査で白癬菌が関わってて
抗菌剤や抗炎症剤とかも出してらったことがあるよ。
細かいケアは皮膚科かな？

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/21(水) 02:21:28.60 ID:iY73snWd.net

あかぎれ、ひびわれは
尿素20%クリームが基本

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 12:14:22.69 ID:2osoYwxK.net

>>841
皮膚科行ってきました！
塗り薬貼り薬飲み薬と色々出してくれたので行って良かった！

>>842
酷くなる前に使っておけば良かったです(T_T)

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:37:08.45 ID:CD49IDIC.net

>>843
まずは皮膚科に行ってよかったと思うよ！
そのあと治ってきてガサガサするところは尿素20%クリーム、治ったら尿素10%クリームとかセラミド入りのスキンケアを使うといい
尿素クリームは埋没毛(二の腕のぶつぶつみたいなの)とかにも効くからありがたい

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:41:23.72 ID:CD49IDIC.net

あとみんなに聞きたいんだけど、シェーグレン症候群について何かで学んでる？例えば本とか

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 19:00:38.38 ID:svbeY0Rm.net

人によって症状が違うし強さも違うから、本とか読んでも「こんな症状もあるんだな」ぐらいで参考にならないって主治医が言ってた…w

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/26(月) 20:10:28.55 ID:8axj6xR7.net

どなたか 友の会？ 患者会？ みたいなのに参加されてますか？

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:05:21.79 ID:OppH6Bhx.net

新年なのに絶賛コロナ中
熱はすぐ引いたのに喉の痛みが全然取れない

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:43:04.04 ID:hkN8Pz9u.net

あけよろです。
お大事になさってください。

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 22:50:02.58 ID:ZQGo1kw0.net

プレドニン飲むと元気が出て怖いねえ
倦怠感は今のところ感じない

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 02:08:07.34 ID:DRALpDD7.net

名医っている？

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 09:23:59.75 ID:Zx0zxsJ7.net

>>851
シェーグレンの名医って聞いたことないな。
例えば消化器内科だと腸のプロフェッショナル！みたいな名医は居るけど(単部位だし)
シェーグレンで言えば口腔外科、眼科、内科全般、整形外科、皮膚科など複数に精通するお医者は居ないと思う。
膠原病で関節リウマチが得意なお医者とかは居るけど…

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 20:23:32.01 ID:hQHtz3vg.net

謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 12:52:42.23 ID:040GoPJe.net

今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、

口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？

その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 14:20:35.30 ID:OLJcQ5Sh.net

歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:57:39.27 ID:/Xp9Lwpo.net

>>854
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:59:57.11 ID:/Xp9Lwpo.net

>>854
ただし医療券が適応になるかは受診して医師の判断になります。