シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 09:40:53 ID:ZIRhOP8m.net

従姉妹(膠原病患者)から聞いて命の母Aを飲む様にしたらちょっとましになった気がする。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 17:37:01.35 ID:j/pLFL0b.net

関節だけじゃなくて太腿の裏とか痛いんだけどこれはシェーグレンじゃないのかな
関節はものすごい倦怠感と灼熱感

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/22(金) 23:31:14.53 ID:GvU1dAK7.net

ここのスレの人々の症状見るに自分って軽度なんだなと思える。
元々鬱持ちだから鬱の怠さなのかシェーグレンの怠さなのか分からないくらい。

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/07(土) 21:11:58.57 ID:ISG1BcI2.net

コロナ陽性になってから悪化した

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:14:22 ID:7kK1ItVF.net

熱はないのに体に熱がこもって暑い。手足が熱い

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:21:15 ID:W5b0Mf9D.net

>>714
それってシェーグレンの症状だったんですか？！
自律神経失調症の方だと思ってた

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/12(木) 12:27:26.36 ID:A2GHGrVv.net

紫外線が強くなると体調が悪い…さらに湿度が出てくると寝込む。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/13(金) 21:03:20.31 ID:dymWWh9s.net

シェーグレンで耳下腺が腫れてるとき鎮痛剤しか出されないないんだけどそれ普通なのかなロキソニンとか

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/14(土) 18:15:08.42 ID:n+YVTlP+.net

>>717
普通じゃないかな。

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 10:30:18.73 ID:p3in4yqH.net

乾燥してる日は目が痛い

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/16(月) 19:29:03.58 ID:TJn2cvlD.net

サリグレン 飲んでる方、眼も潤いますか？

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 17:21:36 ID:U75GVve8.net

>>720
目は潤いません
唾液もほとんど効果を感じられませんが、私はかなり進行してるからかもしれません。

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/19(木) 20:42:38.87 ID:oRbTLNc4.net

紫外線辛いですね
暖かいじゃなくて痛いです

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/24(火) 14:00:51.72 ID:CEHHbpIs.net

アスタキサンチンが良いという記事を見たのでiHerbで買ってみた

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:07:40.20 ID:EqkqEuWL.net

シェーグレンでサッカーとか激しめのスポーツしてる方いる？
すぐ口渇で水分ゼロになるのどう解決してるのか教えてほしい

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:46:44.04 ID:scRfsbvq.net

サラジェンとか飲んでないの？

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:06:00.31 ID:EqkqEuWL.net

>>725
最近サッカーした時に異常に口がパサパサになって調べたらシェーグレンがでてきて慌てて膠原病内科にいって血液検査結果待ちなんだ
サラジェンとかサリグレンで改善するものなんですかね？
結果待ち中メンタルがほんとにヤバイですわ。。

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:37:54.84 ID:4BR8N+lB.net

サッカーも野球もやってた
口の渇きはもちろんだがその前にそんな体力がない
階段5秒駆け上がっただけではぁはぁしてる
1日の大半は横になってる

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:51:49.60 ID:EqkqEuWL.net

>>727
サッカーも野球もってすごいな
大半横になってるくらいしんどいのはホントお大事に。。

シェーグレンてそんなに体力も落ちるもんなの？
口が乾く、時々耳下腺が酸っぱい感じになる、ドライアイくらいでサッカーは全然できるんだけど。。

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:43:48.12 ID:cHBu0uqZ.net

>>726
難病指定されてるから怖いと思うが
サッカーできるくらいならビビらなくて良いと思うよ
サラジェン飲めば普通より潤う感じがするかな
調子乗って量増やしてもらうと
汗が止まらなくなって動悸が酷くなり
なんていうかもうタヒにそうになるから気をつけてね

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:55:44.13 ID:5PmL6I24.net

>>729
そうかぁ
もし飲むことになったら気をつけるわ
ビビらなくていいって言葉でかなり気持ちが落ち着いたよ
ほんとにありがとう。。

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 10:07:13.01 ID:GiyqwKWh.net

シェーグレンだとしても、口パサパサよりも日光に当たる方がやばくなりそう…

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 11:55:47.25 ID:5PmL6I24.net

>>731
え日光あたるとやばいの？
今のところ何ともないんだけども。。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 14:08:37.40 ID:BlNqDo5d.net

シェーグレンは調べると色んな症状がありすぎる
症状の欄のどれが自分の身に起きるか分からない
しかもその症状がシェーグレンのせいなのか他の病気のせいなのかも分かりにくい
確かに症状の欄に日光過敏も書いてあるけど自分はなんともない

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 20:37:14.70 ID:aU0tMuAk.net

私はサラジェンの副作用がつらかったな。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 21:15:22.16 ID:fmazOTCy.net

サラジェン5mgは良かったんだけど
7mgに増やされたらとんでもない汗と動悸でやばかった
たった2mgの差でこんなに違うのかとびっくりした

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:24:31.67 ID:QFdY8uzw.net

わかる。
エポザックもサリグレンもつらくて。
今は唾液分泌作用のある去痰薬や漢方で緩和中。
舌がひび割れなくなった。
目はジクアス。
乾燥する冬は、鼻の穴にワセリンやハンドクリームを塗ったら鼻血が出にくくなったよ。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:45:07.19 ID:gBKa8YrS.net

暑くなってから関節痛がひどくなってきた
湿気がダメなのかな
今通ってる病院は極力ステロイドは処方しない方向だけど、どれくらい痛くなったらステロイドになるんだろう

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:18:48.60 ID:QFdY8uzw.net

難病情報センターのページを見てたら、心がまえを説いていた。
いらっと来た。

心構え
（1）病気と共存する
（2）生活を積極的にエンジョイする工夫をする
出来ることは何でもやってみる
人と同じことが出来なくても、他の方法で楽しむ工夫をする
（3）同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない
（4）わるい方へばかり考えない

だってさ。
簡単に言ってくれるねえ。

吐き出しごめん。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:21:43.29 ID:QFdY8uzw.net

>>737
どうだろうね。
一通り鎮痛剤を試して効果がなかったらじゃないかなあ。
ガンガンに腫れてるとか。

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 06:24:07.62 ID:pEIeY8oa.net

ステロイド飲んでるけど関節痛には効いてない

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 07:46:12.55 ID:ZPldEeQC.net

>>738
あんた嫌な奴だな
そこには
この病気を正しく理解し、病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。
って書いてある

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 08:09:25 ID:TWxH/PJK.net

>>741
うん。そこもね、読んだのよ。
さらにいらっとしたよ。

ほんと嫌なやつになっちゃったのかもね。
つらい症状は精神論じゃどうにもならないし、見ず知らずの著者に無責任に理想論ぶつけられても素直には受け取れないなあって思ったよ。

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 09:59:41.86 ID:+S2JnkI/.net

まぁたまにはそういう気持ちになる事もあるよ。
気にしない。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 14:50:47.89 ID:o8NRMMMJ.net

サンクス

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 16:20:46.19 ID:IdqHl2/d.net

自分なんてまだ20代なのにシェーグレンの他に難病指定の病気あるし、発達障害２種類に鬱持ちだぞｗ人生しんどいｗ
それでも通院時の電車で優先席なんて譲ってもらえない、まぁ他人から見たら普通の人なんだろうと前向きに捉えてるよ

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 19:46:30 ID:EJFXglH6.net

>>745
ほんとに尊敬するわ君みたいな人

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 12:55:08.87 ID:ZtiftUDV.net

口腔内の切開するの怖くて逃げてきた
血液検査とか心電図とかはしたけど

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 14:21:58.79 ID:4RPaG+TG.net

>>747
麻酔するから全く痛みなかったよ
溶ける糸で縫ってもらったから抜糸もなかったし

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 15:29:00.87 ID:1dfW7gbh.net

難病認定にいるからかな？
私は指の組織も切って、口の中にも切って組織取って、唾液腺シンチグラフィーもしたよ。
シェーグレンは確定したけど、多分主治医は混合性結合組織病を疑ってるんだと思う…最終的には

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 18:14:09.41 ID:QnVHKiZr.net

血液検査でシェーグレン言われたけど、組織とか切り取らないと最終的に確定されないの？？
自分は皆みたいにまだ強い症状出てないけど、そんな検査しないといけないのか…怖い…

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 22:07:00.79 ID:DsQQ3xWs.net

自分はやったよ
あと綿を入れて唾液量の検査と腎臓の数値も悪かったから腎生検で検査入院

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 07:56:53.71 ID:P2rr5P7e.net

思ったよりも生検は痛くなかったな
柔らかい食事とかストローとか一応用意したけどほとんど出番なし、当日から普通に食事した
ただしばらく突っ張るし痺れは残る
これはメス入れたらどの部位でもそうなるみたいだからしゃーない

753 ：538：2022/06/05(日) 00:52:12.54 ID:0hQSTGHGv

>>750さん　シェーグレンの診断基準は

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
　　　B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm 以下の小点状陰影）以上の異常所見
　　　B）唾液分泌量低下（ガムテスト 10 分間で 10mL 以下、又はサクソンテスト２分間２g 以下）があり
　　　　　かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
　　　B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性
４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）抗 SS-A 抗体陽性
　　　B）抗 SS-B 抗体陽性
診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であれば、シェーグレン症候群と診断する

なので、難病認定してもらうなら、他に、目の角膜に傷が認められるか、唾液腺の生検か
造影かシンチグラフィーが必要になります。
ただし、軽度で認定を必要としないなら、現状の血液検査と、ガムテストぐらいで
薬が処方されるなら、別に検査はしないと思います。
私の場合、難病認定を申請するまで、血液検査とガムテストだけでした。
　750さんの主治医もそんな感じっぽい気がします。

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/15(水) 20:28:46.36 ID:72v4PdYk.net

シェーグレンと診断されてもう15年以上。
ただ私の場合は「非典型的なシェーグレン」らしく、唾液腺・涙腺には症状はなく、皮膚や関節に症状がある。
医師は「膠原病（の症状）は何でもアリ」と言う。
一応病名はついていても、SLEっぽい症状が出たり、リウマチっぽい症状が出たり、各疾患の境目は曖昧なのだとか。

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 00:01:21.22 ID:chPAUzft.net

元々ドライアイは診断されており、またいつもペットボトルが手放せないドライマウス気味なことがあったのですが、先月から頭痛、いろんな部分の関節痛（でも耐えられない痛みではなくしばらくすると消える、また起こる）、夜中に乾いて起きてまで水分補給、微熱あったりなかったり、目のしばしば感灼熱感、胸痛、腋の下が痛い、顎の周りが痛い、汗が出ず熱いお茶飲んで無理やり汗かく、足が筋肉痛、腕のだるさ、顔の頬にぞわぞわした痒み、身体のこわばり、などが一気にきて、近くの内科に行き一般的な血液検査や尿検査しましたが異常なく、今度大学病院紹介されたので行ってきます。

長い文章になってしまってすいません……
毎日あまり寝られなくて辛いです……

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:36:35.47 ID:NUu1LhF/.net

>>755
コロナワクチン打ちました？
打ってたら後遺症のような気もしますけど

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:48:32.98 ID:chPAUzft.net

>>756
打ちました。上の症状は、３回目を打ってから２ヶ月後くらいに出てきましたが後遺症とかってこんなにあるのでしょうか……

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 08:15:07 ID:NUu1LhF/.net

>>757
ツイッターとかで「ワクチン後遺症」などで調べたら同じような症状で大変そうな方たくさんいますよ
しんどさや症状があっても検査数値に出てこない事も多くて病院では異常なしで帰されて自力であれこれ薬やサプリ試されてる方もいますし
大学病院でもわからないとなったらそっちの可能性も視野に入れてみるといいかも

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 12:18:17.42 ID:wRa7a2U0.net

>>755
自分は大きな口内炎が治らないって事から始まり
大きな病院で膠原病科に行ったけど違いますっていわれて、それでもしんどいから個人クリニックに行ったらシェーグレン症候群の疑いがあると言われて、検査して確定したよ

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 10:20:28.10 ID:IekMmkl3.net

膠原病全般に言える事なんだけど、結局対処療法しかないんだよね…しかも病気の幅が広すぎて人それぞれ違うからそれがまた対応遅れる理由でもあるんだよね…

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 12:08:05.50 ID:5pjZKXb5.net

>>754
皮膚はどんな症状が出てますか？

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 14:51:27.06 ID:Soby0rB7.net

>>761
732です。
発症時は、手の平に複数の丘疹（大き目のイボのようなもの）が出る、目の上全体が赤くなるなどでしたが、
最近は関節部分が赤くなったり、手の親指・人差し指・中指の湿疹（膠原病由来の場合はメカニックハンズというらしいですが）などです。
また顔にアトピー性皮膚炎のような症状もあります。
ただすべてにおいて、それが100％膠原病からきているものかどうかを知るのは難しいようです。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 09:25:57.07 ID:Y0ZQeilJ.net

皮膚疾患は慢性化の人が多いんじゃないかな
唾液が出にくいからペットボトルのお茶飲むんだけど飲み過ぎて吐き気（水中毒？）がするので
塩や梅干し食べて塩分補充してる
最初からポカリ飲めばいいんだけどね

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 15:28:11 ID:K0jg3CoS.net

>>763
私はほぼ唾液が出なくて舌が乾燥してひび割れるレベルなんだけど、ドライマウス用に保湿ジェルとかスプレーがあってそれをスプレーして維持してる。
薬局にはあまり置いておらず介護用品とかネットだと入手しやすいかも。

口渇くでポカリ飲んだら糖尿とかペットボトル症候群まっしぐら…

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 20:10:08.24 ID:2LZPeTZH.net

サラジェン飲まんの？

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 02:50:21.76 ID:+LRJ8zMt.net

スプレー忘れてた
以前、病気がわかる前に歯医者で相談したらレモン味のするスプレー購入して使ってた
唾液が出る薬は唾液がどばっと出るのと下着が濡れるほどの発汗でやめたよ

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 16:05:59.60 ID:7mlO9ovV.net

やっぱりプレドニン飲んでても倦怠感は残るよね…
みんな倦怠感あるみたいで大変だよね
命の母試してみよう

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 18:19:34.71 ID:ITrp90H+.net

倦怠感どうにかしたくてサプリのこと
調べるのが好きで色々試してるんだけど
命の母は特に効き目なかったな

アリナミンの1番上のランクのやつを
1回1錠のところを1回2錠にしたらもろ効き目感じた
多めに飲むと尿が黄色くなるはずなんだけど
自分はほぼならなくて倦怠感やストレスで
ビタミンB郡が消費されてることがバリバリわかったわ

あとはαリポ酸と還元型コエンザイムQ10
最近全部消費しきって飲まなくなったら
だるさが増したから効果あったかも。
これらはiHerbで購入。

長くなってすまん 誰かの参考になればいいな
ちなみに鬱も持ってて怠さ2倍増し人間です

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 19:35:04.19 ID:7mlO9ovV.net

サプリ情報ありがとう色々試してみるよ
鬱持ちだと更に辛いね
自分も精神疾患持ち
お互いぼちぼち過ごそう

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 11:50:51.05 ID:NJav1gFr.net

長年睡眠不足の生活が続いたから自分の場合そのせいで発症したと思ってるけどこの病気原因不明なんよね
治せる時代がそのうち来るのかなあ

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 23:05:29.92 ID:D3vkmej9.net

今、歯磨いてきた
疲れる　
特に腕
ゴロンと横になってる

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/22(水) 10:09:27.54 ID:kydGX1en.net

見た目特に問題ないからこの疲れやすさを理解してもらえない
頑張りすぎると動悸がしてくる
理解して貰えないから体を交換して味わってもらいたいってよく思う

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 07:10:25 ID:zo1iBbdy.net

足の裏がチクチクピリピリする。こんな症状もでるのか

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 20:11:48.33 ID:i8pj5sUR.net

ステロイド飲んでるなら糖尿気味になってるのでは…？

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 18:46:04.89 ID:1PlVh0I6.net

疲れやすいから少し体力つけようと思って運動したけどすぐ筋肉痛なってお腹壊すし微熱でる…どうしようもないわ

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 22:33:13.46 ID:9pHmzczf.net

緩やかに体重減少してる
ステロイド飲んだら増えるんだろうけどね

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 21:02:14.76 ID:uPGUt3p3.net

シェーグレンになってから喉がすぐ痛くなるようになった
副鼻腔炎になったりリンパが腫れたり
病院行ってばっかりだなあ

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 21:00:24.70 ID:2ZKjQHKn.net

血液検査10本とか9本になると高くてまいる
毎回ここまで調べるべきなのか…

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 23:50:13.86 ID:VM7d4hGK.net

最初は大学病院でそんな感じだったけど、地元のクリニックで通院しだしてからは5本くらいだよ

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 01:01:13.88 ID:gGvvrd2z.net

どういうこと？難病指定なんだから申請すればいいやん

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 22:53:56 ID:sLfkztiz.net

自分は太陽、紫外線にあたると下痢する
食べたら15分で下痢する

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 23:00:49 ID:LErNAPq+.net

>>781

紫外線はダメだよね…当たることで炎症おきるのかな？
私も下痢する。酷い時は発熱と頭痛と蕁麻疹だなぁ。

食べると下痢をするのはつらいね…

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/06(水) 22:37:52.91 ID:P7Ja0y0Y.net

>>782
朝は体がこわばる、内臓も？
だから朝食は食べないんだけど
いつからか昼食べると下痢するようになった
膠原病とわかってからは紫外線避けてかなりよくなってる

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/07(木) 20:17:22.56 ID:M3OHbibL.net

え シェーグレンの人って紫外線に当たるの良くないの？

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/08(金) 00:18:24.85 ID:e504wKnz.net

シェーグレンがというより膠原病全般であまり日光当たると良くない事が多い。シェーグレンといっても病気の重さや症状も人それぞれだから、この病名だから必ずこの症状が出るのでやばいっとは言い切れない所w

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:17:03.31 ID:zIpP4sIF.net

太陽がやたらまぶしい
車にあたって反射してる所を見るとLEDが強烈に発行してるのかと思うぐらい白く光ってる
紫外線は医者からも注意するよう言われているね

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:36:45.69 ID:w4dwhY12.net

紫外線のこと一回も言われたことないや
もっと専門のところに行くべきかな

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 20:24:12 ID:xL180M/B.net

みんなどんな薬処方されていますか？

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:29:56.83 ID:x9f8VlJv.net

>>788
今は経過観察なのでサラジェンと目薬のヒアレインだけです

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:49:34.19 ID:7eMH3H5h.net

ミゾリビン（ブレディニン）処方されてる人いる？
免疫抑制剤って書かれてるけど必要なのかな

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/07(日) 13:33:42 ID:93c/bwgU.net

右鼻水に血が混じる

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/08(月) 06:42:41 ID:a+ifv7N+.net

>>791
乾燥からの鼻血だったらワセリン塗るといいよ

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/01(木) 22:11:48.37 ID:blm5PV52.net

プレドニンとリウマトレックス

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/04(日) 11:13:01.96 ID:RjZz6Z6q.net

ひろゆき氏の妻・ゆかさん　指定難病・シェーグレン症候群を患っていると明かす　症状の辛さ訴え
スポニチアネックス
https://news.yahoo.co.jp/articles/e37847bce837c783fb3ca37d7d0c334c989786cb

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 11:19:48.39 ID:Od19bS0r.net

ひろゆきのお嫁さんは乾燥主体じゃないみたいだね。
シェーグレンと言えばドライアイとか唾液出ないって症状が主なんだろうけど、私も乾燥主体じゃ無いけど間質性肺炎になってるのもいるから幅が広くて本当に人それぞれだなって思った。

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 18:28:32.76 ID:wmPlQmCb.net

>>795
10年くらい乾燥は感じなかったけど
最近カッサカサに乾燥してきたよ

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 21:07:33.58 ID:Dy9YdFQK.net

あまりの倦怠感のひどさにプレドニンを初めて飲んだけど、慢性的な関節痛がなくなり急に元気になってきた

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/07(水) 09:26:19.83 ID:rF0/cnLL.net

>>796
長期になればやっぱり乾燥強く出てくるのかな？
難病助成の確定の為に、唾液腺シンチグラフィーをして認定されてるから乾燥してるとは思うけど、薬のせいで喉が乾くからちょくちょく水分を取ってて自覚しづらいのかも？
今の所レイノーと間質性肺炎と関節痛、筋肉痛？っぽいものといつも怠いって症状かな

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 10:18:16.30 ID:tmPFNFmw.net

SLＥ歴20年以上です。
この数年角膜潰瘍を繰り返しているのと、中程度の歯周病と虫歯でとうとう数本抜歯です。
ＳＳ−A抗体陽性なので、シェーグレン症候群の検査したい
シェーグレン症候群からの虫歯だと、歯科治療も公費負担になるのですか？

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:56:51.87 ID:9eRW6XAT.net

>>799
シェーグレン症候群の診断（病院）
↓
難病認定申請（保健所）
↓
受給者証取得（郵送）
↓
医療費助成（病院）
大まかにこんなにフローになるかと
難病認定は保健所が窓口なので、問い合わせするといいかも
https://www.nanbyou.or.jp/entry/111

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:58:44.01 ID:9eRW6XAT.net

SLE20年を見落としてました
難病認定のことは充分ご存知ですよね
余計なレス失礼致しました

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 17:21:20.17 ID:5W8TyHxJ.net

私もドライマウスから酸性齲になって歯が欠けてきてる
公費効くと助かるね

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/09(日) 20:43:25.42 ID:svgEBVag.net

最近頬が赤い気がするんだけどこれってシェーグレン関係ある？

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 07:55:21.94 ID:0Pcclma0.net

シェーグレンで難病認定されているけど歯科にかかった事が無いので何とも言えない。
ただシェーグレンが多分関係してるであろう慢性蕁麻疹皮膚科の分はだろうで断定出来ないので(蕁麻疹自体が原因不明)普通に3割で取られてる。
歯科の断言は色々な不明部分多いし難しいかもしれない。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 08:08:44.13 ID:0Pcclma0.net

何回もすみません。
難病の口腔トラブルに力を入れている歯科だとすぐ関連認定して適用されるみたいです(シェーグレン友に聞いてみた)

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 14:06:03.45 ID:XQHoYgNR.net

>>803
蝶形紅斑ならSLEの代表的な症状だけど…

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 19:57:56.96 ID:Vkdxnlag.net

>>805
え！ それは耳より情報ですね

保健所の人が情報知っていそう

高額認定の申請で行く時に聞いてみるお

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/12(水) 23:19:27.04 ID:kjqppS82.net

歯科で公費を扱っているところがとても少ないです。また公費やっていても医師が認めなければ適応になりません。2年間公費で通いましたがあまりにも…な医師なのでやめました。やめて随分経つけど次が見つからず。都内の人は難病指定医のリスト公表してるから調べて電話するといいですよ。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/13(木) 01:27:40.64 ID:ZmEqFAiQ.net

自分はある時大きめの口内炎が異常に長く続いて耳鼻咽喉科のクリニックから膠原病の可能性を言われた

大きな病院の膠原病科を紹介されて血液検査して膠原病の数値(？)が出たのに他に自覚症状ないからたまにこういう人もいるということでそのまま返された

なんか不安だったので個人クリニックで膠原病も診ている先生に診察をお願いしたところ、血液検査とガムテストしてきてと言われて結果シェーグレンの疑いが一気に上昇。
その後口腔外科を紹介され唇をめくった裏(？)（口内炎が出来がちなところ）の組織を取られて、シェーグレン確定した。

確かに口乾きやすいし、疲れやすいけど、他にも発達障害や精神の薬飲んでるからシェーグレンのせいなのかよくわからん

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

関節炎、間質性肺炎(治ったり出たりの繰り返し)、潰瘍性大腸炎、口の渇きを口腔外科で指摘され、目の乾燥を眼医者で指摘され、一応膠原病科に通ってるけど毎回血液検査で大丈夫だと言われてる
でも口腔外科の先生が血液を調べたいと言ってこの前検査した
潰瘍性大腸炎から始まって色々出てきた ノイローゼ気味