シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/17(月) 10:34:22.10 ID:MCu/PKe2.net

抗原検査つらいなー！
唾液でないいい

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 12:37:44.06 ID:3OSP44+E.net

副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 21:29:45.66 ID:OgZ0DSPB.net

>>663
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 17:20:40.31 ID:PzJ6QYSA.net

はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:10:36.21 ID:MjPsZ4CL.net

駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:24:16.62 ID:MjPsZ4CL.net

コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:29:04.89 ID:MjPsZ4CL.net

唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:31:09.18 ID:MjPsZ4CL.net

髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 07:12:22.01 ID:yQsJXa2b.net

併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 16:37:39.26 ID:jUWODU6G.net

>>665だけど感謝の言葉もねーのかよ

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 09:38:48.36 ID:sefNQNaT.net

>>671
ありがとうやで😊

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 11:46:00.84 ID:HeCix2fS.net

>>666
SLEみたいに日光過敏まであるんですか

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 14:45:32.90 ID:WTFjN2IK.net

>>672
ええんやで お大事に

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/02(水) 00:54:00.34 ID:GM+voOPX.net

>>673
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 16:21:16.92 ID:wOzFGhSj.net

疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:47:37.35 ID:gT+uelgs.net

>>676
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:08:03.84 ID:1h1JUg8K.net

冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 07:49:26.28 ID:OI19wbpQ.net

最近喉の乾燥と皮膚の乾燥が凄い
紫斑みたいなのが出て調べたら、これもシェーグレン関係あるっぽいのね
病院に電話したけど、来なきゃ分からない言われたけど、行けなかった
疲れも最近溜まってたけど、病院行こうと思ってた前の日に飼い猫が急死してしまった
まだ若いし元気だったから原因も分からず
兄弟もう1匹いるけど、また仕事中に何かあったらとか思うと怖い
生まれてからずっと一緒だったのに、元気無くて可哀想

精神的負担が自分も大きかったみたいで、あからさまに抜け毛も酷く、疲労感も大きい
でも夫が子猫の時から飼っていた猫で自分のが後から来た家族なので、自分が色々しなくてはとやっていたけど…
夫、もう1匹飼いたいと
とりあえず兄弟の子もストレスかかるから落ち着いたら考えようと言ったけど
気持ちも分かるけど、飼う責任といずれ来るこの大きな悲しみとを考えると…
禿げそう
自分はきっと急死とかはなく、こうして徐々に弱るんだと思うのも、何とも…

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 16:08:22.13 ID:Vc0rt2+N.net

シェーグレン症候群の人は主にどんな症状を感じるもの？

血液検査、ガムテスト、唇の裏の生検検査で
確かにシェーグレン症候群なんだけど、
口腔内の乾きもそこまで気にならないし
慢性的な疲労感があるくらいなんだ。

元々鬱と発達障害で疲労感ややる気の出なさがあるから
シェーグレンのせいなのかもわからない

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:21:36.07 ID:g+LViCOO.net

私も乾燥はそこまでではないです。
疲労感、関節痛、脱毛、微熱がすぐ出ます。
物忘れが多いのですが同じような方いらっしゃいますか？

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:37:16.64 ID:WOpXMQNP.net

私の場合は原発性のシェーグレン歴2年ちょっと(診断確定済)だけど…みんな原発性？
間質性肺炎、レイノー、声枯れ、ドライアイ、指の膨張(腫れとこわばり)、鼻の乾燥からの鼻血多発、皮膚疾患ぐらいかな？

>>678
私も冬の風呂場寒っ！とかなるとレイノー出るよw

>>679
飼い猫残念だったね…
猫は多頭で飼った方が安定する事が多いよ。
相性が良い猫がいるといいね。

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 09:32:22.88 ID:ix/IMlT1.net

シェーグレン持ちの母(70代)が他県から横浜に引っ越して来ました。
良いクリニックをご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けますと助かります。東急、JR、京急も使える場所なので川崎や東京の神奈川寄りでも通えます。

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 12:59:30.14 ID:5Pw9WLDs.net

大病院がいいとも限らないし
対処療法しかないんだから
通いやすいところを探したほうがいいんじゃないの？

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:16:55.21 ID:WjQUvXPz.net

>>681
疲労感、関節痛、脱毛、微熱
物忘れ、上強膜炎、血尿、膀胱炎
レイノー、手だけでなく胸とかまで冷たいものに触れると痛い
風呂上り足が赤い
時々アザができる直りが遅い
ちょっとした傷で出血、脈を打つのとは違う頭痛、
髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み

紫外線にあたらないようにしたら関節痛、上胸膜炎は落ち着きました

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:18:03.74 ID:WjQUvXPz.net

直り→治り

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 02:15:52.15 ID:W6d+XCyi.net

>>685
SLEかMCTDみたいな症状だね

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 10:42:50.64 ID:tWVUDKtI.net

>>683
引越す以前はシェーグレンはどの部位の症状で病院に？
ドライアイとかでしたらどこの眼科でも対応出来るよ。
肺とか重度の皮膚疾患とかでしたら前の病院で紹介状をもらって大きな病院の方が良いかと…。
前から難病認定もらっているのなら早急に役所の手続きと、認定医がいる大きな病院を選ぶと良いですよ。

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/07(月) 03:10:00.40 ID:5hALRNtn.net

>>687
実際他の膠原病も疑われてます
再発性多発軟骨炎等
シェーグレンだけなら死ぬようなことは少ないと思いますが
2回死にかけてます
脳梗塞と敗血症

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 11:46:19.80 ID:4jpSUYBz.net

>>685
頭痛→皮膚アロディニアのような…
頭痛外来は行かれましたか？

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 21:57:32.37 ID:wPgZ+1yN.net

>>690
６６５です
＞皮膚アロディニア
いやぁすごい！調べたらそれですね
　ありがとございます！
頭痛外来には行ってません
年に数回なるだけなので・・・
都度ロキソプロフィンで対処してます

ひょっとしてお医者さんですか？

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 08:32:13.42 ID:C5velXLz.net

口がカラカラです。いつも春先は調子悪い。口の中も荒れる
関節も痛む

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 12:44:10.94 ID:bhdLdhra.net

>>692
オカザキメディカルのマウスミストを使っているけど中々いい感じで潤うのと、舌の割れ痛みもましになる。
高齢者介護用の衛生品でちょい高めだけど。

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:30:31.11 ID:WzDfRF79.net

手の握力が弱くなってきました。そんな方いますか？

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:59:55.67 ID:XBUNbwAi.net

>>691
お医者さんだなんてとんでもない…
年季の入ったアロディニアを伴う頭痛持ちで、「髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み」が自分と似てるなあと
頭痛＋アロディニアは「くるちぃよぉ」って感じですよね

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 16:44:00.94 ID:DrXmX8xd.net

ずっと喉が張り付く苦しさと鼻の奥の乾きに苦しんで耳鼻科行ったけど全く変わらず。。

そういえば前に血液検査でシェーグレン症候群ですって言われてたのを思い出したけど、そこまでの乾きはないと思ってたけどこの喉の違和感もシェーグレンのせいなのかな…わからなくなってきた。
少し力仕事するだけでかなり疲れてほぼ毎日栄養剤のんでるけど良くないよね。もうどうしようもない。
見た目に変化ないし、周りに言っても周りもすぐ忘れるからただの運動不足の怠け者だと思われてる。つらい…

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 17:04:30.20 ID:MkJvPKGK.net

>>696
シェーグレン症候群が診れる医者のところに行きなよ
話はそれからだ

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 23:08:45.00 ID:ebgSi3oc.net

>>694
ペットボトルのキャップが開けれないことがあります

>>695
病名教えてもらい助かりました
不快な痛みですね

699 ：538：2022/03/28(月) 00:42:51.33 ID:tTi384ngR

>>696さん

ずっと喉が張り付くような感じの口内乾燥には、
ぺプチサル、バイオティーン（ドラッグストアの口腔コーナーにある可能性がある）
などのマウスウォシュを100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて
口内に3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　少量なので吐き出す必要はありません。
　モンダミンなどの洗浄液ではありません。　マウスウォッシュは、少しトロミが
あり、甘みとハッカのような爽快感のあり口内環境を考えた液体です。
ネットで　ペプチサル　と　バイオティーン　を調べてみてください。
こちらは、薬局やネットで用意でき、すぐにできる対策です。
　しかし、697さんの言われるように　医師の診察と検査と経過観察は必要です。
シェーグレン症候群も膠原病の一種なので全身を診てもらった方が良いです。

水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

膠原病が診れる医師の診断をうけると、乾燥に対しては　サリグレン（エボザック）、
サラジェンの薬の処方が期待できます。　ドライマウス、ドライアイ、ドライノーズ
の症状の緩和が期待できます。また、周りの理解も得られやすくなると思います。
少しでも　696さんのつらさが緩和できることを願っています。

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 23:34:02.74 ID:jGJ23pTr.net

10年以上も謎の関節痛と倦怠感、様々な乾燥症状がありながら昨年診断された者です
血液検査の結果では炎症の数値があまり高くないのでステロイドは内服していません
ステロイドを内服している方、倦怠感は改善されましたか？
痛みは鎮痛剤でゼロにはならないもののなんとかやり過ごしてますが、倦怠感は変わらず
むしろ強くなる一方で生活に影響が出ています
ステロイド内服を始めた方がいいのか迷っているので、参考にお聞かせいただけると嬉しいです

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 12:54:50.85 ID:+3nT4ejE.net

少量でも副作用がでます、飲む必要がないのならば私なら飲みません。飲んでた時期もありますが倦怠感も身体の痛みもあまり変わらなかったです。人それぞれ症状の出方も異なりますので専門医に相談の上ご判断ください

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 13:57:48.09 ID:Pnqaw/qn.net

>>700
関節痛には効きましたが、倦怠感は変わりません

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 16:51:12.77 ID:OWgi1H2G.net

679です
もちろん受診時に相談しますが、担当医が相談してもいつも明確に答えてくれないもので…
田舎なので転院の選択肢が無く
受診前に少しでも情報が欲しかったので、お話を聞かせてもらえて感謝します
痛みも強く寝ている日が増えてきているので
ステロイドを検討するべきかと思ったり、副作用を不安に思ったり
自分の判断力や思考力が以前より落ちてしまっている様な気もして
とにかく情報を、知識を得なければと思っているところです
こんな状態が死ぬまで続くのかと思うとうんざりですが、上手く付き合っていかないとだめですね
ありがとうございました

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/30(水) 21:38:33.53 ID:yjpnT5uy.net

季節の変わり目だからか関節痛が辛い
この痛みが一年中だったら、もう仕事もできなくなりそうでこわい

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 02:17:55.62 ID:Cx73o2ki.net

口内以外にも手の平や足の裏も乾燥状態になる

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/05(火) 17:29:15.27 ID:u5129zD9.net

諸症状辛いですよね
倦怠感は治らないと言われたので…
気休めに栄養ドリンクとかエナジードリンク飲んでいます
ただ、最近寝ても体力回復が追いつかなくて、すぐしんどくなるんで嫌になりますね

ここ半年くらいお腹が下ることが多くて体力も削がれている気がするのですが、これもシェーグレンの症状でしょうか？
一年くらい前に膀胱炎になったこともあって水分は多めに取るようにしていますが、暖かくなってきたのにまだ乾燥感も強く
乾燥は症状が進んでいるだけなのかもしれないですが…

あと、仕事でちょっとよく動いたりご飯食べたりで、ものすごく汗が出るのですが、これもシェーグレン関係あるのか、更年期なのか
喉とか乾燥しそうであまり水分流れて欲しくないのですがね

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/06(水) 19:33:31.54 ID:AlLHW5AA.net

>>706
舌が乾燥して割れるぐらい口内がパサパサなのに、ものすごい滝汗かくよ。1日に2Lはあったかい飲物飲んでるからかも？冷たいと腹壊す。
暑いのが本当にダメになった。
ちょい寒いくらいの季節が丁度いいんだけど…

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/08(金) 16:32:18.36 ID:EDvrfy7A.net

>>706
私も少し動くような仕事がある微熱もでるしかなりしんどいです。エナジードリンクとかサプリとかそういうのでなんとか誤魔化している感じです。
倦怠感って治らないんですね…この症状が病気のものなのかわからないのも不安ですよね

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 05:19:10.55 ID:GKrzM+cR.net

ギチギチに関節が痛い眠れない。微熱も出てる
もう嫌だ

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 09:40:53 ID:ZIRhOP8m.net

従姉妹(膠原病患者)から聞いて命の母Aを飲む様にしたらちょっとましになった気がする。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 17:37:01.35 ID:j/pLFL0b.net

関節だけじゃなくて太腿の裏とか痛いんだけどこれはシェーグレンじゃないのかな
関節はものすごい倦怠感と灼熱感

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/22(金) 23:31:14.53 ID:GvU1dAK7.net

ここのスレの人々の症状見るに自分って軽度なんだなと思える。
元々鬱持ちだから鬱の怠さなのかシェーグレンの怠さなのか分からないくらい。

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/07(土) 21:11:58.57 ID:ISG1BcI2.net

コロナ陽性になってから悪化した

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:14:22 ID:7kK1ItVF.net

熱はないのに体に熱がこもって暑い。手足が熱い

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:21:15 ID:W5b0Mf9D.net

>>714
それってシェーグレンの症状だったんですか？！
自律神経失調症の方だと思ってた

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/12(木) 12:27:26.36 ID:A2GHGrVv.net

紫外線が強くなると体調が悪い…さらに湿度が出てくると寝込む。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/13(金) 21:03:20.31 ID:dymWWh9s.net

シェーグレンで耳下腺が腫れてるとき鎮痛剤しか出されないないんだけどそれ普通なのかなロキソニンとか

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/14(土) 18:15:08.42 ID:n+YVTlP+.net

>>717
普通じゃないかな。

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 10:30:18.73 ID:p3in4yqH.net

乾燥してる日は目が痛い

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/16(月) 19:29:03.58 ID:TJn2cvlD.net

サリグレン 飲んでる方、眼も潤いますか？

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 17:21:36 ID:U75GVve8.net

>>720
目は潤いません
唾液もほとんど効果を感じられませんが、私はかなり進行してるからかもしれません。

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/19(木) 20:42:38.87 ID:oRbTLNc4.net

紫外線辛いですね
暖かいじゃなくて痛いです

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/24(火) 14:00:51.72 ID:CEHHbpIs.net

アスタキサンチンが良いという記事を見たのでiHerbで買ってみた

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:07:40.20 ID:EqkqEuWL.net

シェーグレンでサッカーとか激しめのスポーツしてる方いる？
すぐ口渇で水分ゼロになるのどう解決してるのか教えてほしい

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:46:44.04 ID:scRfsbvq.net

サラジェンとか飲んでないの？

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:06:00.31 ID:EqkqEuWL.net

>>725
最近サッカーした時に異常に口がパサパサになって調べたらシェーグレンがでてきて慌てて膠原病内科にいって血液検査結果待ちなんだ
サラジェンとかサリグレンで改善するものなんですかね？
結果待ち中メンタルがほんとにヤバイですわ。。

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:37:54.84 ID:4BR8N+lB.net

サッカーも野球もやってた
口の渇きはもちろんだがその前にそんな体力がない
階段5秒駆け上がっただけではぁはぁしてる
1日の大半は横になってる

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:51:49.60 ID:EqkqEuWL.net

>>727
サッカーも野球もってすごいな
大半横になってるくらいしんどいのはホントお大事に。。

シェーグレンてそんなに体力も落ちるもんなの？
口が乾く、時々耳下腺が酸っぱい感じになる、ドライアイくらいでサッカーは全然できるんだけど。。

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:43:48.12 ID:cHBu0uqZ.net

>>726
難病指定されてるから怖いと思うが
サッカーできるくらいならビビらなくて良いと思うよ
サラジェン飲めば普通より潤う感じがするかな
調子乗って量増やしてもらうと
汗が止まらなくなって動悸が酷くなり
なんていうかもうタヒにそうになるから気をつけてね

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:55:44.13 ID:5PmL6I24.net

>>729
そうかぁ
もし飲むことになったら気をつけるわ
ビビらなくていいって言葉でかなり気持ちが落ち着いたよ
ほんとにありがとう。。

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 10:07:13.01 ID:GiyqwKWh.net

シェーグレンだとしても、口パサパサよりも日光に当たる方がやばくなりそう…

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 11:55:47.25 ID:5PmL6I24.net

>>731
え日光あたるとやばいの？
今のところ何ともないんだけども。。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 14:08:37.40 ID:BlNqDo5d.net

シェーグレンは調べると色んな症状がありすぎる
症状の欄のどれが自分の身に起きるか分からない
しかもその症状がシェーグレンのせいなのか他の病気のせいなのかも分かりにくい
確かに症状の欄に日光過敏も書いてあるけど自分はなんともない

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 20:37:14.70 ID:aU0tMuAk.net

私はサラジェンの副作用がつらかったな。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 21:15:22.16 ID:fmazOTCy.net

サラジェン5mgは良かったんだけど
7mgに増やされたらとんでもない汗と動悸でやばかった
たった2mgの差でこんなに違うのかとびっくりした

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:24:31.67 ID:QFdY8uzw.net

わかる。
エポザックもサリグレンもつらくて。
今は唾液分泌作用のある去痰薬や漢方で緩和中。
舌がひび割れなくなった。
目はジクアス。
乾燥する冬は、鼻の穴にワセリンやハンドクリームを塗ったら鼻血が出にくくなったよ。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:45:07.19 ID:gBKa8YrS.net

暑くなってから関節痛がひどくなってきた
湿気がダメなのかな
今通ってる病院は極力ステロイドは処方しない方向だけど、どれくらい痛くなったらステロイドになるんだろう

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:18:48.60 ID:QFdY8uzw.net

難病情報センターのページを見てたら、心がまえを説いていた。
いらっと来た。

心構え
（1）病気と共存する
（2）生活を積極的にエンジョイする工夫をする
出来ることは何でもやってみる
人と同じことが出来なくても、他の方法で楽しむ工夫をする
（3）同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない
（4）わるい方へばかり考えない

だってさ。
簡単に言ってくれるねえ。

吐き出しごめん。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:21:43.29 ID:QFdY8uzw.net

>>737
どうだろうね。
一通り鎮痛剤を試して効果がなかったらじゃないかなあ。
ガンガンに腫れてるとか。

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 06:24:07.62 ID:pEIeY8oa.net

ステロイド飲んでるけど関節痛には効いてない

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 07:46:12.55 ID:ZPldEeQC.net

>>738
あんた嫌な奴だな
そこには
この病気を正しく理解し、病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。
って書いてある

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 08:09:25 ID:TWxH/PJK.net

>>741
うん。そこもね、読んだのよ。
さらにいらっとしたよ。

ほんと嫌なやつになっちゃったのかもね。
つらい症状は精神論じゃどうにもならないし、見ず知らずの著者に無責任に理想論ぶつけられても素直には受け取れないなあって思ったよ。

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 09:59:41.86 ID:+S2JnkI/.net

まぁたまにはそういう気持ちになる事もあるよ。
気にしない。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 14:50:47.89 ID:o8NRMMMJ.net

サンクス

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 16:20:46.19 ID:IdqHl2/d.net

自分なんてまだ20代なのにシェーグレンの他に難病指定の病気あるし、発達障害２種類に鬱持ちだぞｗ人生しんどいｗ
それでも通院時の電車で優先席なんて譲ってもらえない、まぁ他人から見たら普通の人なんだろうと前向きに捉えてるよ

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 19:46:30 ID:EJFXglH6.net

>>745
ほんとに尊敬するわ君みたいな人

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 12:55:08.87 ID:ZtiftUDV.net

口腔内の切開するの怖くて逃げてきた
血液検査とか心電図とかはしたけど

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 14:21:58.79 ID:4RPaG+TG.net

>>747
麻酔するから全く痛みなかったよ
溶ける糸で縫ってもらったから抜糸もなかったし

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 15:29:00.87 ID:1dfW7gbh.net

難病認定にいるからかな？
私は指の組織も切って、口の中にも切って組織取って、唾液腺シンチグラフィーもしたよ。
シェーグレンは確定したけど、多分主治医は混合性結合組織病を疑ってるんだと思う…最終的には

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 18:14:09.41 ID:QnVHKiZr.net

血液検査でシェーグレン言われたけど、組織とか切り取らないと最終的に確定されないの？？
自分は皆みたいにまだ強い症状出てないけど、そんな検査しないといけないのか…怖い…

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 22:07:00.79 ID:DsQQ3xWs.net

自分はやったよ
あと綿を入れて唾液量の検査と腎臓の数値も悪かったから腎生検で検査入院

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 07:56:53.71 ID:P2rr5P7e.net

思ったよりも生検は痛くなかったな
柔らかい食事とかストローとか一応用意したけどほとんど出番なし、当日から普通に食事した
ただしばらく突っ張るし痺れは残る
これはメス入れたらどの部位でもそうなるみたいだからしゃーない

753 ：538：2022/06/05(日) 00:52:12.54 ID:0hQSTGHGv

>>750さん　シェーグレンの診断基準は

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
　　　B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm 以下の小点状陰影）以上の異常所見
　　　B）唾液分泌量低下（ガムテスト 10 分間で 10mL 以下、又はサクソンテスト２分間２g 以下）があり
　　　　　かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
　　　B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性
４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）抗 SS-A 抗体陽性
　　　B）抗 SS-B 抗体陽性
診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であれば、シェーグレン症候群と診断する

なので、難病認定してもらうなら、他に、目の角膜に傷が認められるか、唾液腺の生検か
造影かシンチグラフィーが必要になります。
ただし、軽度で認定を必要としないなら、現状の血液検査と、ガムテストぐらいで
薬が処方されるなら、別に検査はしないと思います。
私の場合、難病認定を申請するまで、血液検査とガムテストだけでした。
　750さんの主治医もそんな感じっぽい気がします。

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/15(水) 20:28:46.36 ID:72v4PdYk.net

シェーグレンと診断されてもう15年以上。
ただ私の場合は「非典型的なシェーグレン」らしく、唾液腺・涙腺には症状はなく、皮膚や関節に症状がある。
医師は「膠原病（の症状）は何でもアリ」と言う。
一応病名はついていても、SLEっぽい症状が出たり、リウマチっぽい症状が出たり、各疾患の境目は曖昧なのだとか。

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 00:01:21.22 ID:chPAUzft.net

元々ドライアイは診断されており、またいつもペットボトルが手放せないドライマウス気味なことがあったのですが、先月から頭痛、いろんな部分の関節痛（でも耐えられない痛みではなくしばらくすると消える、また起こる）、夜中に乾いて起きてまで水分補給、微熱あったりなかったり、目のしばしば感灼熱感、胸痛、腋の下が痛い、顎の周りが痛い、汗が出ず熱いお茶飲んで無理やり汗かく、足が筋肉痛、腕のだるさ、顔の頬にぞわぞわした痒み、身体のこわばり、などが一気にきて、近くの内科に行き一般的な血液検査や尿検査しましたが異常なく、今度大学病院紹介されたので行ってきます。

長い文章になってしまってすいません……
毎日あまり寝られなくて辛いです……

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:36:35.47 ID:NUu1LhF/.net

>>755
コロナワクチン打ちました？
打ってたら後遺症のような気もしますけど

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:48:32.98 ID:chPAUzft.net

>>756
打ちました。上の症状は、３回目を打ってから２ヶ月後くらいに出てきましたが後遺症とかってこんなにあるのでしょうか……

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 08:15:07 ID:NUu1LhF/.net

>>757
ツイッターとかで「ワクチン後遺症」などで調べたら同じような症状で大変そうな方たくさんいますよ
しんどさや症状があっても検査数値に出てこない事も多くて病院では異常なしで帰されて自力であれこれ薬やサプリ試されてる方もいますし
大学病院でもわからないとなったらそっちの可能性も視野に入れてみるといいかも

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 12:18:17.42 ID:wRa7a2U0.net

>>755
自分は大きな口内炎が治らないって事から始まり
大きな病院で膠原病科に行ったけど違いますっていわれて、それでもしんどいから個人クリニックに行ったらシェーグレン症候群の疑いがあると言われて、検査して確定したよ

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 10:20:28.10 ID:IekMmkl3.net

膠原病全般に言える事なんだけど、結局対処療法しかないんだよね…しかも病気の幅が広すぎて人それぞれ違うからそれがまた対応遅れる理由でもあるんだよね…

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 12:08:05.50 ID:5pjZKXb5.net

>>754
皮膚はどんな症状が出てますか？

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 14:51:27.06 ID:Soby0rB7.net

>>761
732です。
発症時は、手の平に複数の丘疹（大き目のイボのようなもの）が出る、目の上全体が赤くなるなどでしたが、
最近は関節部分が赤くなったり、手の親指・人差し指・中指の湿疹（膠原病由来の場合はメカニックハンズというらしいですが）などです。
また顔にアトピー性皮膚炎のような症状もあります。
ただすべてにおいて、それが100％膠原病からきているものかどうかを知るのは難しいようです。