シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/03(金) 20:07:06.09 ID:Z0qPnKiQ.net

>>618
ありがとうございます。勇気がなかったもので。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/05(日) 13:57:33.76 ID:nko3dZhq.net

先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/30(木) 22:41:15.36 ID:e4Cozlm7.net

先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 09:37:50.48 ID:cRB0a9VA.net

>>621
シェーグレンだけで命に関わることなんてほとんど無いから大丈夫
他にも合併してるなら別だけど

623 ：605：2021/10/01(金) 15:06:24.95 ID:6fViiNkk.net

>>622
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 19:59:20.44 ID:HlRkxiaN.net

えー！シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 21:16:17.31 ID:Zytd1zMK.net

>>624
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ！

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 23:04:07.08 ID:3WRVcqNn.net

>>625
ありがとう

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/05(火) 07:18:41.44 ID:spBGswxx.net

久々にここ見てよかった
録画するよありがとう

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/16(土) 12:24:06.74 ID:i7MlxNey.net

まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください！

ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 17:43:44.39 ID:oT32dqFi.net

血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状？

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 17:59:55.59 ID:fTWJPUAM.net

>>629
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ

>>628
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 15:38:33.78 ID:qW/yWeHw.net

みなさん薬は何を処方されていますか？

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 23:52:36.22 ID:JDBnjYc/.net

サラジェンとヒアレイン

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/11(木) 07:22:14.12 ID:PcBxa7x8.net

プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 21:59:29.24 ID:kk0xfcO+.net

酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/16(火) 12:39:28.59 ID:yKl3a+v0.net

サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの？
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな

636 ：538：2021/11/16(火) 14:19:19.26 ID:a/mnl7yS8

久々に見ました。
私も膠原病なので、シェーグレン関連の薬だけを書いてみます。

サラジェン（口内乾燥対策）、　ムコスタ（胃薬と粘液状況を期待してます）
セレコックス（痛み止めですが、副作用が少ないことと抗がん作用も期待してます）
オメプラール（寝る前　胸やけ防止用）
ガスター　（胸やけ時のレスキューとして用意　1か月に1回使うかどうかです）

漢方科で初期に処方され、現在は内科で処方をお願いしています。
*大建中湯　（冷え性対策、しょうが風味でちょっとおいしい部類）
*六君子湯　（疲れやすいので対策として　苦くはなく飲みやすい）
*桂枝加竜骨牡蛎湯　（シェーグレンの精神的な弱さ対策　苦くはなく飲みやすい）
　これらは、治療というより体質改善です。現在は、レイノー現象が抑えられて
いますが、漢方だけでなく、冷たい水などなりそうな事柄には注意しています。
漢方は西洋医薬を一通り試しても良くならない　DLE　対策から行きつきました。
漢方で治すというよりも補助的な位置付けで、いつの間にか何となく調子が良い
感じで付き合っています。　なお、特定疾患の認定がなければ高額になりますので
無い場合は、取捨選択してください。　半年使っても変わらないなら中止もしくは乗り換えです。
なお、漢方薬は、人参栄養湯、麦門冬湯などがシェーグレンで保険適用されています。
それならば、内科の先生も出しやすいと思います。薬も人それぞれの相性なので
まずは、そちらから試してみることをお勧めします。
漢方は、人それぞれの身体の状態に合わせて処方されるので、王道の保険適用から
外れる場合は、漢方専門医による診察をお勧めします。私の場合、20分以上
舌やツボ、顔色など色々先生が診察して処方していただきました。
最初は　温清飲（びっくりするほど苦く、口に残る　DLEは改善したので中断）
などでました。体の状態に合わせ、薬も変わってくるので診察は必要です。
漢方はよくわからないので、一応きちんと調べて信頼できそうな病院にしてください。

637 ：538：2021/11/16(火) 14:51:07.43 ID:a/mnl7yS8

口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて　口内に
3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

味覚障害を感じましたので、スーパーマルチビタミン　（大塚製薬）を
漢方薬とともに毎日1錠服用しています。　現在は味覚障害は感じません。

睡眠中に口内乾燥で目が覚めて、時間をかけて口をゆすいだり、水を飲んで
しのいでいる方は、多分、いびきの問題があります。
私の場合は、睡眠時無呼吸症候群でマウスピースを愛用しています。
保険適用だと睡眠時無呼吸症候群の診断がいりますが、自費でも検査込みで
4万円位でマウスピースは作れます。マウスピースを付ける前にマウスウォッシュを
5回程、口内にプッシュして付けて寝ると口内乾燥の問題は無くなりました。
睡眠上重要なのでマウスピースはきちんとした病院で作ってもらってください。
尚、シェーグレンで水分補給が多いので1回はトイレで目が覚めます。
しかし、乾燥で目が覚めて口内をふやかす作業などがないのですぐ寝れます。

ドライアイで、角膜が傷つきやすいので、定期的に眼科に診てもらう事をお勧めします。
私の場合、幸い傷は今の所ありませんが、更新手続きも含め、年に1度は検査してもらっています。

シェーグレンは、定期的に医師に検査と診察を受けていれば大丈夫だと思います。
ただ、QOL　が色々と良くないので、患者自身が色々工夫して対応していく必要はあると
思います。　色々不安があると思いますが、悪化防止のため、適当に対応していきましょう。

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 11:07:55.23 ID:JVhcPkif.net

髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 18:30:49.10 ID:DbEpBGLm.net

脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 23:08:47.35 ID:K8GiGV9f.net

ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 23:54:31.04 ID:G15E9cxF.net

さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/27(土) 19:10:46.49 ID:SKr+gNee.net

サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください

643 ：538：2021/12/01(水) 01:09:14.04 ID:zDwiohL3s

>>642さん　口腔リンス法という方法もあります。
　　　　　https://www.fpa.or.jp/johocenter/yakuji-main/_1635.html?mode=0&classId=0&blockId=39748&dbMode=article&searchTitle=&searchClassId=-1&searchAbstract=&searchSelectKeyword=&searchKeyword=&searchMainText=

ただし、苦そうなので私は、口腔乾燥に関してはマウスウォッシュのスプレーをお勧めします。
ぺプチサルは、現在は少し割高で、ネット、大学病院の売店など限られた所でしか
購入できませんが、虫歯予防には良さそうです。
バイオティーン　は、ドラッグストアで比較的簡単に手に入り474?で1000円ぐらいで
また味が馴染みやすいです。虫歯予防効果は少ないですが、アメをなめる弊害が
少なくできそうです。

漢方薬は、シェーグレンは自己免疫による唾液腺などの破壊なので、
体調や精神を整える事は期待できても、唾液や涙の分泌を増やしたり治したりは殆ど期待できません。
主体は西洋医学で、補助的に東洋医学というのが現在の私の見解です。
ただし、これは膠原病に対してであって、他の病気では東洋医学が効果的であったりします。

ドライマウスを中心に薬の副作用やリンス法などが書いてあります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/stomatopharyngology/29/1/29_91/_pdf

サラジェン　や　サリグレンは、唾液の分泌を増やす作用で唾液腺を増やしたりは、
できないので、別に飲まなくても病気の進行などには影響は与えません。
ストレスが病気の進行を加速させますので、薬との付き合いも主治医と相談して
決めてください。

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/01(水) 09:51:48.83 ID:R/KoEi3cG

https://www.ningenkankeitukare.com/entry/82.html

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 00:49:14.31 ID:7/HSZ1QB.net

2年前に風邪かな？→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 17:33:43.15 ID:1Kl959kD.net

シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか

>645
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/11(土) 13:37:12.87 ID:H8QOv3ck.net

>>645
間質性肺炎は何か症状がありましたか？

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/13(月) 18:47:49.69 ID:f9c3Wdd6.net

人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 02:06:11.89 ID:SQyo8Ofi.net

>>647
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>648
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 15:31:17.86 ID:jPRX+d42.net

起床後(昼寝も込)の手のこわばりある人いますか？

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 17:23:16.38 ID:VfH8EZBR.net

私は昨日ありました。血流が悪いからと整体で言われましたが

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 18:09:08.68 ID:wmFhH2Yd.net

血流が悪いからなるんだ！だからお風呂入ってる時は解放されるのかなぁ

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 12:34:35.65 ID:dfALdMGq.net

足の指の痺れってありますか？

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 21:00:23.72 ID:8GZ12pz/.net

>>653
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/18(土) 15:28:06.70 ID:O3FxX/qp.net

唇、かかとカッサカサ

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 17:26:35.65 ID:g2D0Fz0U.net

口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目

すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/27(月) 15:54:22.45 ID:Vcy0XQAQ.net

今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる？
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 12:09:50.10 ID:KUDzk+8y.net

雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 21:33:36.44 ID:nU4PxSgr.net

疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/05(水) 10:55:01.09 ID:CCv5dNu0.net

事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 15:52:00.45 ID:niysCh36.net

先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう　何だかなーって感じ

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/17(月) 10:34:22.10 ID:MCu/PKe2.net

抗原検査つらいなー！
唾液でないいい

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 12:37:44.06 ID:3OSP44+E.net

副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 21:29:45.66 ID:OgZ0DSPB.net

>>663
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 17:20:40.31 ID:PzJ6QYSA.net

はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:10:36.21 ID:MjPsZ4CL.net

駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:24:16.62 ID:MjPsZ4CL.net

コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:29:04.89 ID:MjPsZ4CL.net

唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:31:09.18 ID:MjPsZ4CL.net

髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 07:12:22.01 ID:yQsJXa2b.net

併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 16:37:39.26 ID:jUWODU6G.net

>>665だけど感謝の言葉もねーのかよ

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 09:38:48.36 ID:sefNQNaT.net

>>671
ありがとうやで😊

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 11:46:00.84 ID:HeCix2fS.net

>>666
SLEみたいに日光過敏まであるんですか

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 14:45:32.90 ID:WTFjN2IK.net

>>672
ええんやで お大事に

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/02(水) 00:54:00.34 ID:GM+voOPX.net

>>673
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 16:21:16.92 ID:wOzFGhSj.net

疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:47:37.35 ID:gT+uelgs.net

>>676
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:08:03.84 ID:1h1JUg8K.net

冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 07:49:26.28 ID:OI19wbpQ.net

最近喉の乾燥と皮膚の乾燥が凄い
紫斑みたいなのが出て調べたら、これもシェーグレン関係あるっぽいのね
病院に電話したけど、来なきゃ分からない言われたけど、行けなかった
疲れも最近溜まってたけど、病院行こうと思ってた前の日に飼い猫が急死してしまった
まだ若いし元気だったから原因も分からず
兄弟もう1匹いるけど、また仕事中に何かあったらとか思うと怖い
生まれてからずっと一緒だったのに、元気無くて可哀想

精神的負担が自分も大きかったみたいで、あからさまに抜け毛も酷く、疲労感も大きい
でも夫が子猫の時から飼っていた猫で自分のが後から来た家族なので、自分が色々しなくてはとやっていたけど…
夫、もう1匹飼いたいと
とりあえず兄弟の子もストレスかかるから落ち着いたら考えようと言ったけど
気持ちも分かるけど、飼う責任といずれ来るこの大きな悲しみとを考えると…
禿げそう
自分はきっと急死とかはなく、こうして徐々に弱るんだと思うのも、何とも…

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 16:08:22.13 ID:Vc0rt2+N.net

シェーグレン症候群の人は主にどんな症状を感じるもの？

血液検査、ガムテスト、唇の裏の生検検査で
確かにシェーグレン症候群なんだけど、
口腔内の乾きもそこまで気にならないし
慢性的な疲労感があるくらいなんだ。

元々鬱と発達障害で疲労感ややる気の出なさがあるから
シェーグレンのせいなのかもわからない

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:21:36.07 ID:g+LViCOO.net

私も乾燥はそこまでではないです。
疲労感、関節痛、脱毛、微熱がすぐ出ます。
物忘れが多いのですが同じような方いらっしゃいますか？

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:37:16.64 ID:WOpXMQNP.net

私の場合は原発性のシェーグレン歴2年ちょっと(診断確定済)だけど…みんな原発性？
間質性肺炎、レイノー、声枯れ、ドライアイ、指の膨張(腫れとこわばり)、鼻の乾燥からの鼻血多発、皮膚疾患ぐらいかな？

>>678
私も冬の風呂場寒っ！とかなるとレイノー出るよw

>>679
飼い猫残念だったね…
猫は多頭で飼った方が安定する事が多いよ。
相性が良い猫がいるといいね。

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 09:32:22.88 ID:ix/IMlT1.net

シェーグレン持ちの母(70代)が他県から横浜に引っ越して来ました。
良いクリニックをご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けますと助かります。東急、JR、京急も使える場所なので川崎や東京の神奈川寄りでも通えます。

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 12:59:30.14 ID:5Pw9WLDs.net

大病院がいいとも限らないし
対処療法しかないんだから
通いやすいところを探したほうがいいんじゃないの？

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:16:55.21 ID:WjQUvXPz.net

>>681
疲労感、関節痛、脱毛、微熱
物忘れ、上強膜炎、血尿、膀胱炎
レイノー、手だけでなく胸とかまで冷たいものに触れると痛い
風呂上り足が赤い
時々アザができる直りが遅い
ちょっとした傷で出血、脈を打つのとは違う頭痛、
髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み

紫外線にあたらないようにしたら関節痛、上胸膜炎は落ち着きました

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:18:03.74 ID:WjQUvXPz.net

直り→治り

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 02:15:52.15 ID:W6d+XCyi.net

>>685
SLEかMCTDみたいな症状だね

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 10:42:50.64 ID:tWVUDKtI.net

>>683
引越す以前はシェーグレンはどの部位の症状で病院に？
ドライアイとかでしたらどこの眼科でも対応出来るよ。
肺とか重度の皮膚疾患とかでしたら前の病院で紹介状をもらって大きな病院の方が良いかと…。
前から難病認定もらっているのなら早急に役所の手続きと、認定医がいる大きな病院を選ぶと良いですよ。

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/07(月) 03:10:00.40 ID:5hALRNtn.net

>>687
実際他の膠原病も疑われてます
再発性多発軟骨炎等
シェーグレンだけなら死ぬようなことは少ないと思いますが
2回死にかけてます
脳梗塞と敗血症

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 11:46:19.80 ID:4jpSUYBz.net

>>685
頭痛→皮膚アロディニアのような…
頭痛外来は行かれましたか？

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 21:57:32.37 ID:wPgZ+1yN.net

>>690
６６５です
＞皮膚アロディニア
いやぁすごい！調べたらそれですね
　ありがとございます！
頭痛外来には行ってません
年に数回なるだけなので・・・
都度ロキソプロフィンで対処してます

ひょっとしてお医者さんですか？

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 08:32:13.42 ID:C5velXLz.net

口がカラカラです。いつも春先は調子悪い。口の中も荒れる
関節も痛む

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 12:44:10.94 ID:bhdLdhra.net

>>692
オカザキメディカルのマウスミストを使っているけど中々いい感じで潤うのと、舌の割れ痛みもましになる。
高齢者介護用の衛生品でちょい高めだけど。

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:30:31.11 ID:WzDfRF79.net

手の握力が弱くなってきました。そんな方いますか？

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:59:55.67 ID:XBUNbwAi.net

>>691
お医者さんだなんてとんでもない…
年季の入ったアロディニアを伴う頭痛持ちで、「髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み」が自分と似てるなあと
頭痛＋アロディニアは「くるちぃよぉ」って感じですよね

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 16:44:00.94 ID:DrXmX8xd.net

ずっと喉が張り付く苦しさと鼻の奥の乾きに苦しんで耳鼻科行ったけど全く変わらず。。

そういえば前に血液検査でシェーグレン症候群ですって言われてたのを思い出したけど、そこまでの乾きはないと思ってたけどこの喉の違和感もシェーグレンのせいなのかな…わからなくなってきた。
少し力仕事するだけでかなり疲れてほぼ毎日栄養剤のんでるけど良くないよね。もうどうしようもない。
見た目に変化ないし、周りに言っても周りもすぐ忘れるからただの運動不足の怠け者だと思われてる。つらい…

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 17:04:30.20 ID:MkJvPKGK.net

>>696
シェーグレン症候群が診れる医者のところに行きなよ
話はそれからだ

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 23:08:45.00 ID:ebgSi3oc.net

>>694
ペットボトルのキャップが開けれないことがあります

>>695
病名教えてもらい助かりました
不快な痛みですね

699 ：538：2022/03/28(月) 00:42:51.33 ID:tTi384ngR

>>696さん

ずっと喉が張り付くような感じの口内乾燥には、
ぺプチサル、バイオティーン（ドラッグストアの口腔コーナーにある可能性がある）
などのマウスウォシュを100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて
口内に3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　少量なので吐き出す必要はありません。
　モンダミンなどの洗浄液ではありません。　マウスウォッシュは、少しトロミが
あり、甘みとハッカのような爽快感のあり口内環境を考えた液体です。
ネットで　ペプチサル　と　バイオティーン　を調べてみてください。
こちらは、薬局やネットで用意でき、すぐにできる対策です。
　しかし、697さんの言われるように　医師の診察と検査と経過観察は必要です。
シェーグレン症候群も膠原病の一種なので全身を診てもらった方が良いです。

水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

膠原病が診れる医師の診断をうけると、乾燥に対しては　サリグレン（エボザック）、
サラジェンの薬の処方が期待できます。　ドライマウス、ドライアイ、ドライノーズ
の症状の緩和が期待できます。また、周りの理解も得られやすくなると思います。
少しでも　696さんのつらさが緩和できることを願っています。

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 23:34:02.74 ID:jGJ23pTr.net

10年以上も謎の関節痛と倦怠感、様々な乾燥症状がありながら昨年診断された者です
血液検査の結果では炎症の数値があまり高くないのでステロイドは内服していません
ステロイドを内服している方、倦怠感は改善されましたか？
痛みは鎮痛剤でゼロにはならないもののなんとかやり過ごしてますが、倦怠感は変わらず
むしろ強くなる一方で生活に影響が出ています
ステロイド内服を始めた方がいいのか迷っているので、参考にお聞かせいただけると嬉しいです

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 12:54:50.85 ID:+3nT4ejE.net

少量でも副作用がでます、飲む必要がないのならば私なら飲みません。飲んでた時期もありますが倦怠感も身体の痛みもあまり変わらなかったです。人それぞれ症状の出方も異なりますので専門医に相談の上ご判断ください

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 13:57:48.09 ID:Pnqaw/qn.net

>>700
関節痛には効きましたが、倦怠感は変わりません

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 16:51:12.77 ID:OWgi1H2G.net

679です
もちろん受診時に相談しますが、担当医が相談してもいつも明確に答えてくれないもので…
田舎なので転院の選択肢が無く
受診前に少しでも情報が欲しかったので、お話を聞かせてもらえて感謝します
痛みも強く寝ている日が増えてきているので
ステロイドを検討するべきかと思ったり、副作用を不安に思ったり
自分の判断力や思考力が以前より落ちてしまっている様な気もして
とにかく情報を、知識を得なければと思っているところです
こんな状態が死ぬまで続くのかと思うとうんざりですが、上手く付き合っていかないとだめですね
ありがとうございました

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/30(水) 21:38:33.53 ID:yjpnT5uy.net

季節の変わり目だからか関節痛が辛い
この痛みが一年中だったら、もう仕事もできなくなりそうでこわい

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 02:17:55.62 ID:Cx73o2ki.net

口内以外にも手の平や足の裏も乾燥状態になる

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/05(火) 17:29:15.27 ID:u5129zD9.net

諸症状辛いですよね
倦怠感は治らないと言われたので…
気休めに栄養ドリンクとかエナジードリンク飲んでいます
ただ、最近寝ても体力回復が追いつかなくて、すぐしんどくなるんで嫌になりますね

ここ半年くらいお腹が下ることが多くて体力も削がれている気がするのですが、これもシェーグレンの症状でしょうか？
一年くらい前に膀胱炎になったこともあって水分は多めに取るようにしていますが、暖かくなってきたのにまだ乾燥感も強く
乾燥は症状が進んでいるだけなのかもしれないですが…

あと、仕事でちょっとよく動いたりご飯食べたりで、ものすごく汗が出るのですが、これもシェーグレン関係あるのか、更年期なのか
喉とか乾燥しそうであまり水分流れて欲しくないのですがね

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/06(水) 19:33:31.54 ID:AlLHW5AA.net

>>706
舌が乾燥して割れるぐらい口内がパサパサなのに、ものすごい滝汗かくよ。1日に2Lはあったかい飲物飲んでるからかも？冷たいと腹壊す。
暑いのが本当にダメになった。
ちょい寒いくらいの季節が丁度いいんだけど…

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/08(金) 16:32:18.36 ID:EDvrfy7A.net

>>706
私も少し動くような仕事がある微熱もでるしかなりしんどいです。エナジードリンクとかサプリとかそういうのでなんとか誤魔化している感じです。
倦怠感って治らないんですね…この症状が病気のものなのかわからないのも不安ですよね

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 05:19:10.55 ID:GKrzM+cR.net

ギチギチに関節が痛い眠れない。微熱も出てる
もう嫌だ

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 09:40:53 ID:ZIRhOP8m.net

従姉妹(膠原病患者)から聞いて命の母Aを飲む様にしたらちょっとましになった気がする。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 17:37:01.35 ID:j/pLFL0b.net

関節だけじゃなくて太腿の裏とか痛いんだけどこれはシェーグレンじゃないのかな
関節はものすごい倦怠感と灼熱感

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/22(金) 23:31:14.53 ID:GvU1dAK7.net

ここのスレの人々の症状見るに自分って軽度なんだなと思える。
元々鬱持ちだから鬱の怠さなのかシェーグレンの怠さなのか分からないくらい。

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/07(土) 21:11:58.57 ID:ISG1BcI2.net

コロナ陽性になってから悪化した

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:14:22 ID:7kK1ItVF.net

熱はないのに体に熱がこもって暑い。手足が熱い

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:21:15 ID:W5b0Mf9D.net

>>714
それってシェーグレンの症状だったんですか？！
自律神経失調症の方だと思ってた

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/12(木) 12:27:26.36 ID:A2GHGrVv.net

紫外線が強くなると体調が悪い…さらに湿度が出てくると寝込む。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/13(金) 21:03:20.31 ID:dymWWh9s.net

シェーグレンで耳下腺が腫れてるとき鎮痛剤しか出されないないんだけどそれ普通なのかなロキソニンとか

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/14(土) 18:15:08.42 ID:n+YVTlP+.net

>>717
普通じゃないかな。

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 10:30:18.73 ID:p3in4yqH.net

乾燥してる日は目が痛い