シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/29(土) 10:45:38.12 ID:zEniedxM.net

>>578
とりあえず町医者ならリウマチ専門医の認定を受けているところが安心かな。
リハビリとか患部を温める器具があったら心もほぐれる。
どうせ今のところ治んない病気なんだから、散歩がてらに行ったらいい。
私もそうしてる。
総合病院はリハビリまであればいいけど。
最新の情報が得られると思って、総合病院もしくは
近くに膠原病科専門があれば、シェーグレンの血液検査には
引き続き行くべきと思う。悪性リンパ腫や他の膠原病のチェックとして必要。
ちなみに私は半年に一回の検査。

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/29(土) 12:39:35.37 ID:aYyO5BYh.net

>>579
ありがとうございます、町の整形外科探してみます。

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 17:05:38.74 ID:9mAiUwEa.net

シェーグレン症候群と診断されました。
発熱などの症状が出てから約10年、やっと落ち着いた感。
気をつけるのはとにかくストレスを感じないことと言われました。
幸い、他の合併症は無く、エリテマトーデスも怪しいと思っていたけど血液検査では出てないので大丈夫との事で、とりあえず安心。
ここのスレは2周読みました。
本当に疲れるのがキツい。休みが寝てるだけで終わる。
皆さんどんな仕事しているんだろう…まともに働けないから週4パートです。
離婚を5年前にして生活のため仕事詰めたら体調崩すし…最近はひたすら寝て何とか凌いでいるけど、お金が無いのが一番辛い。
離婚して症状が本当に減ったから、ストレスを感じないようにと言われた時は物凄く納得したけど、何とも生きにくいよなぁやっぱりと思いました…

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 20:58:26.03 ID:Kg4pP7ZG.net

自分も週3ぐらいしか働けない
1日行ったらぐったりで夜は何もできなくてすぐ寝る休みの日はゆっくりする

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/06(日) 16:08:23.01 ID:u6PYrwJjY

>>578
私の場合、症状に変化があり困れば、かかりつけの病院（大学病院）に電話して
予約を変更してもらい、免疫内科を受診して検査してもらいます。
近い日に変更できなければ、飛込でも良いと思います。主治医での情報の集約は必要です。
シェーグレンを含む膠原病は、リュウマチ系の関節の変形を伴う関節痛の場合は整形外科に
診てもらうと安心だと思いますが、大半の変形を伴わない関節痛は、セレコックス（痛み止め）の
処方を先生にお願いして処方して頂きます。私の場合、関節痛は軽く、体の調子のよって
痛みのぐあいが変わるので、あらかじめセレコックスを処方してもらっています。
減れば、その都度先生にお願いしています。
また、内科の先生が必要があれば、紹介状を書いてくれます。
　ムコスタ（レバミピド）という胃薬は　薬の副作用の胃が荒れる事も和らぐことを期待して処方されますが
体の粘液を増やす作用も期待できるので（目薬にもなっている）ついでに処方してもらっても良いと思います。

>>564
定期的に血液検査と尿検査があると思いますが、膠原病では肝臓と腎臓が痛みやすいので
それで検査しています。　腎臓の数値が思わしくないのが続くと腎生検です。
シェーグレンではあまり内臓までは痛まないようです。

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/17(木) 00:43:34.89 ID:KwVnv7wV.net

診断受けて10年経ちました。私も週4でパートです。身体が疲れてフルタイムで働けなくなって週5パートから週4に減らしました。
休みの日は寝て過ごすって感じです。
身体だけではなく頭も働かなくなったのが辛いです。
趣味の読書が出来なくなりました。
口腔内と目の乾燥も酷いです。
以前は免疫抑制薬を飲んでいましたが、症状があまり改善されなかった事と肝臓の数値が悪化したこともあり今は対処療法のみです。

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/17(木) 20:22:05.71 ID:qenpQOcq.net

年数が経つにつれてより疲れやすくなったんですか？
自分はシェーグレン診断されて4年目で病気になってからの
疲れやすさは平行線だとおもってるけど、
これからまた疲れやすくなるんなら嫌だなあ…

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/27(日) 22:33:36.68 ID:9faTLhSt.net

体洗うのも、体拭くのもハァハァハァ
のぼせるから湯舟には浸かれません
もう冬でもシャワーのみの生活

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/29(火) 02:51:44.13 ID:COOsZJXP.net

シェーグレンってワクチン優先接種の対象になるのかな

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/01(木) 19:51:15.27 ID:BcRhYUDD.net

精神的に不安定
この病気が要因でなることってある？

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/04(日) 21:33:53.15 ID:p4Qzabio.net

>>588
ある

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/06(火) 08:44:47.52 ID:8lQ4tH8N.net

事件起こすんじゃないかと思うくらい性格が変わった

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/06(火) 16:42:35.01 ID:vYBrNwsq.net

なんか膝とか肘とか指とか股関節とか痛いんだけど

592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/08(木) 17:01:20.60 ID:B1DhwcHA.net

ワクチン受けた人いる？

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/09(金) 11:55:32.97 ID:VqRFc4JQ.net

>>587
シェーグレンというだけではどうなんでしょう

臓器などに腺外症状がある人は基礎疾患に当てはまりそうだけど

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/09(金) 11:58:29.07 ID:VqRFc4JQ.net

ここより主治医にきくほうがいいよ

595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/21(水) 16:43:03.54 ID:QO7wfLry.net

シェーグレンと言われ口腔外科に行くように紹介状もらったのですがそういうものですか？

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/22(木) 19:20:05.99 ID:jWuUKXK/.net

口唇生検でしょ

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/23(金) 13:37:03.20 ID:uYwK1Uvh.net

口唇生検でグレード３か４だったら難病申請できる。

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/23(金) 13:38:11.75 ID:uYwK1Uvh.net

>>597
あ、他の条件もあってだけど。言葉足らずですいません。

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 17:30:20.20 ID:1Csr7C9+.net

みなさんワクチン打ちますか？

600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 19:21:17.69 ID:NPdIomNv.net

自分は過去に薬剤アレルギーが出たから
打つなら自己責任でと言われた
だから打ってない

インフルは打ってるんだが・・・

601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 19:27:18.96 ID:/B1BQu9A.net

自分で判断つかないから主治医に聞いてるのに自己責任って何やねんって思うよね

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/25(日) 00:46:07.48 ID:Op73rq+p.net

先週、ワクチン打ってきました。
職場枠で急に打てることになったので迷ったけれど、副反応も自分は腕の痛みと違和感だけで終わりました。

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/25(日) 20:00:38.61 ID:0TUkNN0q.net

シェーグレンの会で体験記がありますね。
ｈｔｔｐｓ://sjogren-7185.com/2021/05/08/423/
参考まで
最終的には自己判断

604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/02(月) 00:43:49.62 ID:XkOPJfx7.net

埼玉県南部の方どこの病院行っていますか？

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/03(火) 14:04:39.75 ID:QCWroM/3.net

血液検査で陽性だけど目が痛くなってから膠原病専門病院に行くようにしましょうと言われましたが放置してて良いものですか？

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/04(水) 20:31:01.63 ID:syw9qD56.net

久しぶりに耳下腺腫れて痛い
ここんとこ大丈夫だったのに　
耳下腺腫れた時ってどうすればいいの？鎮痛剤しかもらってない

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/05(木) 11:08:58.20 ID:SnC6wIcx.net

>>606
私もよく腫れるので耳鼻咽喉科に行くか迷ってるんですけど
鎮痛剤は耳下腺が腫れたときに処方されたものなんですか？

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/05(木) 13:08:26.99 ID:WiqZPE5E.net

>>607
耳下腺腫れて痛い時飲んでくださいって出されてるんだけど根本的な治療にはなってないような
痛みを抑えるだけだよね炎症を治すのかな

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/08(日) 19:21:43.81 ID:Fa0cW6c+.net

>>608
鎮痛剤は痛み止めですしね
私は痛みより腫れが気になってて
どうにかならないですかねー
他の方々はどう対処してるのか知りたいです

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/09(月) 19:10:30.10 ID:TNFakbgn.net

シェーグレン症候群の原因って解明されてますか？
ストレスとか？

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/10(火) 14:55:42.78 ID:ppAoUkIA.net

>>609
耳下腺のMRIを撮ったときシェーグレン特有の感じになってるって言われたんだけどこれは治らないんだよね進行するのかな
進行したらどうなるんだろうとちょっと心配

612 ：医学知識：2021/08/13(金) 13:14:20.63 ID:2F8Owz/en

医学知識　　「コロナ・ウィルスの薬」　！！

◎アビガン　　イベルメクチン　　レムデシビル

アビガンが特に効果が高い！！

注意　　3つとも障害児がうまれてくるので、妊婦さんには
絶対につかえません！！

コロナ・ワクチンは全部粗悪品です！！
ファイザー動物実験大失敗！！猫が全部死亡！！
アストラゼネカ　67人死亡！！
製作期間1年の薬がきくわけないでしょ！！
薬をつくるには10年かかります！
コロナ・ワクチンは打ってはいけません！！
妊婦さんにはコロナ・ワクチンは毒です！！
　　　　　　　　　　　　　　　　　医学知識

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/15(日) 18:54:39.62 ID:oaVcMS5o.net

ワクチン接種二回目打ちました。微熱と腕の痛みと全身痛がきついです。カロナールが効きません
ロキソニンでも良いんですよね。トラムセット飲みたいほどです

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/15(日) 23:35:04.29 ID:nuy+teHt.net

>>613
頑張って！お大事に

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/17(火) 04:03:25.64 ID:4pB+V8eO.net

>>613
痛みが出たらロキソプロフェン(ちょうどいつも出してもらってた)でOKって言われたよ
って、もう収まってる頃かな
一回目は腕と強めの関節痛で済んだけど、二回目が怖いな…

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/19(木) 13:56:33.80 ID:mtdRadBU.net

ファイザー？モデルナ？

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/22(日) 06:48:12.69 ID:Ke3hBcDD.net

ワクチン打ったら病気が進行しないか心配なんですが大丈夫でしょうか？

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/02(木) 19:27:22.22 ID:Otm0QBqs.net

診察時にワクチンむしろ打った方がいいって言われて
急遽その日にファイザー打ちましたよ
それが昨日の話で今日は腕が痛いだけで済んでます

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/03(金) 20:07:06.09 ID:Z0qPnKiQ.net

>>618
ありがとうございます。勇気がなかったもので。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/05(日) 13:57:33.76 ID:nko3dZhq.net

先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/30(木) 22:41:15.36 ID:e4Cozlm7.net

先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 09:37:50.48 ID:cRB0a9VA.net

>>621
シェーグレンだけで命に関わることなんてほとんど無いから大丈夫
他にも合併してるなら別だけど

623 ：605：2021/10/01(金) 15:06:24.95 ID:6fViiNkk.net

>>622
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 19:59:20.44 ID:HlRkxiaN.net

えー！シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 21:16:17.31 ID:Zytd1zMK.net

>>624
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ！

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 23:04:07.08 ID:3WRVcqNn.net

>>625
ありがとう

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/05(火) 07:18:41.44 ID:spBGswxx.net

久々にここ見てよかった
録画するよありがとう

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/16(土) 12:24:06.74 ID:i7MlxNey.net

まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください！

ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 17:43:44.39 ID:oT32dqFi.net

血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状？

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 17:59:55.59 ID:fTWJPUAM.net

>>629
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ

>>628
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 15:38:33.78 ID:qW/yWeHw.net

みなさん薬は何を処方されていますか？

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 23:52:36.22 ID:JDBnjYc/.net

サラジェンとヒアレイン

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/11(木) 07:22:14.12 ID:PcBxa7x8.net

プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 21:59:29.24 ID:kk0xfcO+.net

酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/16(火) 12:39:28.59 ID:yKl3a+v0.net

サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの？
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな

636 ：538：2021/11/16(火) 14:19:19.26 ID:a/mnl7yS8

久々に見ました。
私も膠原病なので、シェーグレン関連の薬だけを書いてみます。

サラジェン（口内乾燥対策）、　ムコスタ（胃薬と粘液状況を期待してます）
セレコックス（痛み止めですが、副作用が少ないことと抗がん作用も期待してます）
オメプラール（寝る前　胸やけ防止用）
ガスター　（胸やけ時のレスキューとして用意　1か月に1回使うかどうかです）

漢方科で初期に処方され、現在は内科で処方をお願いしています。
*大建中湯　（冷え性対策、しょうが風味でちょっとおいしい部類）
*六君子湯　（疲れやすいので対策として　苦くはなく飲みやすい）
*桂枝加竜骨牡蛎湯　（シェーグレンの精神的な弱さ対策　苦くはなく飲みやすい）
　これらは、治療というより体質改善です。現在は、レイノー現象が抑えられて
いますが、漢方だけでなく、冷たい水などなりそうな事柄には注意しています。
漢方は西洋医薬を一通り試しても良くならない　DLE　対策から行きつきました。
漢方で治すというよりも補助的な位置付けで、いつの間にか何となく調子が良い
感じで付き合っています。　なお、特定疾患の認定がなければ高額になりますので
無い場合は、取捨選択してください。　半年使っても変わらないなら中止もしくは乗り換えです。
なお、漢方薬は、人参栄養湯、麦門冬湯などがシェーグレンで保険適用されています。
それならば、内科の先生も出しやすいと思います。薬も人それぞれの相性なので
まずは、そちらから試してみることをお勧めします。
漢方は、人それぞれの身体の状態に合わせて処方されるので、王道の保険適用から
外れる場合は、漢方専門医による診察をお勧めします。私の場合、20分以上
舌やツボ、顔色など色々先生が診察して処方していただきました。
最初は　温清飲（びっくりするほど苦く、口に残る　DLEは改善したので中断）
などでました。体の状態に合わせ、薬も変わってくるので診察は必要です。
漢方はよくわからないので、一応きちんと調べて信頼できそうな病院にしてください。

637 ：538：2021/11/16(火) 14:51:07.43 ID:a/mnl7yS8

口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて　口内に
3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

味覚障害を感じましたので、スーパーマルチビタミン　（大塚製薬）を
漢方薬とともに毎日1錠服用しています。　現在は味覚障害は感じません。

睡眠中に口内乾燥で目が覚めて、時間をかけて口をゆすいだり、水を飲んで
しのいでいる方は、多分、いびきの問題があります。
私の場合は、睡眠時無呼吸症候群でマウスピースを愛用しています。
保険適用だと睡眠時無呼吸症候群の診断がいりますが、自費でも検査込みで
4万円位でマウスピースは作れます。マウスピースを付ける前にマウスウォッシュを
5回程、口内にプッシュして付けて寝ると口内乾燥の問題は無くなりました。
睡眠上重要なのでマウスピースはきちんとした病院で作ってもらってください。
尚、シェーグレンで水分補給が多いので1回はトイレで目が覚めます。
しかし、乾燥で目が覚めて口内をふやかす作業などがないのですぐ寝れます。

ドライアイで、角膜が傷つきやすいので、定期的に眼科に診てもらう事をお勧めします。
私の場合、幸い傷は今の所ありませんが、更新手続きも含め、年に1度は検査してもらっています。

シェーグレンは、定期的に医師に検査と診察を受けていれば大丈夫だと思います。
ただ、QOL　が色々と良くないので、患者自身が色々工夫して対応していく必要はあると
思います。　色々不安があると思いますが、悪化防止のため、適当に対応していきましょう。

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 11:07:55.23 ID:JVhcPkif.net

髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 18:30:49.10 ID:DbEpBGLm.net

脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 23:08:47.35 ID:K8GiGV9f.net

ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 23:54:31.04 ID:G15E9cxF.net

さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/27(土) 19:10:46.49 ID:SKr+gNee.net

サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください

643 ：538：2021/12/01(水) 01:09:14.04 ID:zDwiohL3s

>>642さん　口腔リンス法という方法もあります。
　　　　　https://www.fpa.or.jp/johocenter/yakuji-main/_1635.html?mode=0&classId=0&blockId=39748&dbMode=article&searchTitle=&searchClassId=-1&searchAbstract=&searchSelectKeyword=&searchKeyword=&searchMainText=

ただし、苦そうなので私は、口腔乾燥に関してはマウスウォッシュのスプレーをお勧めします。
ぺプチサルは、現在は少し割高で、ネット、大学病院の売店など限られた所でしか
購入できませんが、虫歯予防には良さそうです。
バイオティーン　は、ドラッグストアで比較的簡単に手に入り474?で1000円ぐらいで
また味が馴染みやすいです。虫歯予防効果は少ないですが、アメをなめる弊害が
少なくできそうです。

漢方薬は、シェーグレンは自己免疫による唾液腺などの破壊なので、
体調や精神を整える事は期待できても、唾液や涙の分泌を増やしたり治したりは殆ど期待できません。
主体は西洋医学で、補助的に東洋医学というのが現在の私の見解です。
ただし、これは膠原病に対してであって、他の病気では東洋医学が効果的であったりします。

ドライマウスを中心に薬の副作用やリンス法などが書いてあります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/stomatopharyngology/29/1/29_91/_pdf

サラジェン　や　サリグレンは、唾液の分泌を増やす作用で唾液腺を増やしたりは、
できないので、別に飲まなくても病気の進行などには影響は与えません。
ストレスが病気の進行を加速させますので、薬との付き合いも主治医と相談して
決めてください。

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/01(水) 09:51:48.83 ID:R/KoEi3cG

https://www.ningenkankeitukare.com/entry/82.html

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 00:49:14.31 ID:7/HSZ1QB.net

2年前に風邪かな？→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 17:33:43.15 ID:1Kl959kD.net

シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか

>645
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/11(土) 13:37:12.87 ID:H8QOv3ck.net

>>645
間質性肺炎は何か症状がありましたか？

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/13(月) 18:47:49.69 ID:f9c3Wdd6.net

人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 02:06:11.89 ID:SQyo8Ofi.net

>>647
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>648
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 15:31:17.86 ID:jPRX+d42.net

起床後(昼寝も込)の手のこわばりある人いますか？

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 17:23:16.38 ID:VfH8EZBR.net

私は昨日ありました。血流が悪いからと整体で言われましたが

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 18:09:08.68 ID:wmFhH2Yd.net

血流が悪いからなるんだ！だからお風呂入ってる時は解放されるのかなぁ

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 12:34:35.65 ID:dfALdMGq.net

足の指の痺れってありますか？

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 21:00:23.72 ID:8GZ12pz/.net

>>653
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/18(土) 15:28:06.70 ID:O3FxX/qp.net

唇、かかとカッサカサ

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 17:26:35.65 ID:g2D0Fz0U.net

口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目

すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/27(月) 15:54:22.45 ID:Vcy0XQAQ.net

今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる？
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 12:09:50.10 ID:KUDzk+8y.net

雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 21:33:36.44 ID:nU4PxSgr.net

疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/05(水) 10:55:01.09 ID:CCv5dNu0.net

事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 15:52:00.45 ID:niysCh36.net

先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう　何だかなーって感じ

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/17(月) 10:34:22.10 ID:MCu/PKe2.net

抗原検査つらいなー！
唾液でないいい

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 12:37:44.06 ID:3OSP44+E.net

副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 21:29:45.66 ID:OgZ0DSPB.net

>>663
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 17:20:40.31 ID:PzJ6QYSA.net

はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:10:36.21 ID:MjPsZ4CL.net

駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:24:16.62 ID:MjPsZ4CL.net

コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:29:04.89 ID:MjPsZ4CL.net

唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:31:09.18 ID:MjPsZ4CL.net

髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 07:12:22.01 ID:yQsJXa2b.net

併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 16:37:39.26 ID:jUWODU6G.net

>>665だけど感謝の言葉もねーのかよ

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 09:38:48.36 ID:sefNQNaT.net

>>671
ありがとうやで😊

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 11:46:00.84 ID:HeCix2fS.net

>>666
SLEみたいに日光過敏まであるんですか

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 14:45:32.90 ID:WTFjN2IK.net

>>672
ええんやで お大事に

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/02(水) 00:54:00.34 ID:GM+voOPX.net

>>673
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 16:21:16.92 ID:wOzFGhSj.net

疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:47:37.35 ID:gT+uelgs.net

>>676
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:08:03.84 ID:1h1JUg8K.net

冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った