シェーグレン症候群って言われました。

578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/28(金) 21:49:17.18 ID:U3EZDpin.net

質問があります。今大きな総合病院の内科でシェーグレンの診断を受けて２ヶ月に一度くらい通院しています。最近関節が痛くて困っているのですが、通院日までしばらく待って総合病院の整形外科を紹介してもらうか町の整形外科に行くか、皆さんはこういう時どうされてますか？

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/29(土) 10:45:38.12 ID:zEniedxM.net

>>578
とりあえず町医者ならリウマチ専門医の認定を受けているところが安心かな。
リハビリとか患部を温める器具があったら心もほぐれる。
どうせ今のところ治んない病気なんだから、散歩がてらに行ったらいい。
私もそうしてる。
総合病院はリハビリまであればいいけど。
最新の情報が得られると思って、総合病院もしくは
近くに膠原病科専門があれば、シェーグレンの血液検査には
引き続き行くべきと思う。悪性リンパ腫や他の膠原病のチェックとして必要。
ちなみに私は半年に一回の検査。

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/29(土) 12:39:35.37 ID:aYyO5BYh.net

>>579
ありがとうございます、町の整形外科探してみます。

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 17:05:38.74 ID:9mAiUwEa.net

シェーグレン症候群と診断されました。
発熱などの症状が出てから約10年、やっと落ち着いた感。
気をつけるのはとにかくストレスを感じないことと言われました。
幸い、他の合併症は無く、エリテマトーデスも怪しいと思っていたけど血液検査では出てないので大丈夫との事で、とりあえず安心。
ここのスレは2周読みました。
本当に疲れるのがキツい。休みが寝てるだけで終わる。
皆さんどんな仕事しているんだろう…まともに働けないから週4パートです。
離婚を5年前にして生活のため仕事詰めたら体調崩すし…最近はひたすら寝て何とか凌いでいるけど、お金が無いのが一番辛い。
離婚して症状が本当に減ったから、ストレスを感じないようにと言われた時は物凄く納得したけど、何とも生きにくいよなぁやっぱりと思いました…

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 20:58:26.03 ID:Kg4pP7ZG.net

自分も週3ぐらいしか働けない
1日行ったらぐったりで夜は何もできなくてすぐ寝る休みの日はゆっくりする

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/06(日) 16:08:23.01 ID:u6PYrwJjY

>>578
私の場合、症状に変化があり困れば、かかりつけの病院（大学病院）に電話して
予約を変更してもらい、免疫内科を受診して検査してもらいます。
近い日に変更できなければ、飛込でも良いと思います。主治医での情報の集約は必要です。
シェーグレンを含む膠原病は、リュウマチ系の関節の変形を伴う関節痛の場合は整形外科に
診てもらうと安心だと思いますが、大半の変形を伴わない関節痛は、セレコックス（痛み止め）の
処方を先生にお願いして処方して頂きます。私の場合、関節痛は軽く、体の調子のよって
痛みのぐあいが変わるので、あらかじめセレコックスを処方してもらっています。
減れば、その都度先生にお願いしています。
また、内科の先生が必要があれば、紹介状を書いてくれます。
　ムコスタ（レバミピド）という胃薬は　薬の副作用の胃が荒れる事も和らぐことを期待して処方されますが
体の粘液を増やす作用も期待できるので（目薬にもなっている）ついでに処方してもらっても良いと思います。

>>564
定期的に血液検査と尿検査があると思いますが、膠原病では肝臓と腎臓が痛みやすいので
それで検査しています。　腎臓の数値が思わしくないのが続くと腎生検です。
シェーグレンではあまり内臓までは痛まないようです。

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/17(木) 00:43:34.89 ID:KwVnv7wV.net

診断受けて10年経ちました。私も週4でパートです。身体が疲れてフルタイムで働けなくなって週5パートから週4に減らしました。
休みの日は寝て過ごすって感じです。
身体だけではなく頭も働かなくなったのが辛いです。
趣味の読書が出来なくなりました。
口腔内と目の乾燥も酷いです。
以前は免疫抑制薬を飲んでいましたが、症状があまり改善されなかった事と肝臓の数値が悪化したこともあり今は対処療法のみです。

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/17(木) 20:22:05.71 ID:qenpQOcq.net

年数が経つにつれてより疲れやすくなったんですか？
自分はシェーグレン診断されて4年目で病気になってからの
疲れやすさは平行線だとおもってるけど、
これからまた疲れやすくなるんなら嫌だなあ…

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/27(日) 22:33:36.68 ID:9faTLhSt.net

体洗うのも、体拭くのもハァハァハァ
のぼせるから湯舟には浸かれません
もう冬でもシャワーのみの生活

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/29(火) 02:51:44.13 ID:COOsZJXP.net

シェーグレンってワクチン優先接種の対象になるのかな

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/01(木) 19:51:15.27 ID:BcRhYUDD.net

精神的に不安定
この病気が要因でなることってある？

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/04(日) 21:33:53.15 ID:p4Qzabio.net

>>588
ある

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/06(火) 08:44:47.52 ID:8lQ4tH8N.net

事件起こすんじゃないかと思うくらい性格が変わった

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/06(火) 16:42:35.01 ID:vYBrNwsq.net

なんか膝とか肘とか指とか股関節とか痛いんだけど

592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/08(木) 17:01:20.60 ID:B1DhwcHA.net

ワクチン受けた人いる？

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/09(金) 11:55:32.97 ID:VqRFc4JQ.net

>>587
シェーグレンというだけではどうなんでしょう

臓器などに腺外症状がある人は基礎疾患に当てはまりそうだけど

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/09(金) 11:58:29.07 ID:VqRFc4JQ.net

ここより主治医にきくほうがいいよ

595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/21(水) 16:43:03.54 ID:QO7wfLry.net

シェーグレンと言われ口腔外科に行くように紹介状もらったのですがそういうものですか？

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/22(木) 19:20:05.99 ID:jWuUKXK/.net

口唇生検でしょ

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/23(金) 13:37:03.20 ID:uYwK1Uvh.net

口唇生検でグレード３か４だったら難病申請できる。

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/23(金) 13:38:11.75 ID:uYwK1Uvh.net

>>597
あ、他の条件もあってだけど。言葉足らずですいません。

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 17:30:20.20 ID:1Csr7C9+.net

みなさんワクチン打ちますか？

600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 19:21:17.69 ID:NPdIomNv.net

自分は過去に薬剤アレルギーが出たから
打つなら自己責任でと言われた
だから打ってない

インフルは打ってるんだが・・・

601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/24(土) 19:27:18.96 ID:/B1BQu9A.net

自分で判断つかないから主治医に聞いてるのに自己責任って何やねんって思うよね

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/25(日) 00:46:07.48 ID:Op73rq+p.net

先週、ワクチン打ってきました。
職場枠で急に打てることになったので迷ったけれど、副反応も自分は腕の痛みと違和感だけで終わりました。

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/25(日) 20:00:38.61 ID:0TUkNN0q.net

シェーグレンの会で体験記がありますね。
ｈｔｔｐｓ://sjogren-7185.com/2021/05/08/423/
参考まで
最終的には自己判断

604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/02(月) 00:43:49.62 ID:XkOPJfx7.net

埼玉県南部の方どこの病院行っていますか？

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/03(火) 14:04:39.75 ID:QCWroM/3.net

血液検査で陽性だけど目が痛くなってから膠原病専門病院に行くようにしましょうと言われましたが放置してて良いものですか？

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/04(水) 20:31:01.63 ID:syw9qD56.net

久しぶりに耳下腺腫れて痛い
ここんとこ大丈夫だったのに　
耳下腺腫れた時ってどうすればいいの？鎮痛剤しかもらってない

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/05(木) 11:08:58.20 ID:SnC6wIcx.net

>>606
私もよく腫れるので耳鼻咽喉科に行くか迷ってるんですけど
鎮痛剤は耳下腺が腫れたときに処方されたものなんですか？

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/05(木) 13:08:26.99 ID:WiqZPE5E.net

>>607
耳下腺腫れて痛い時飲んでくださいって出されてるんだけど根本的な治療にはなってないような
痛みを抑えるだけだよね炎症を治すのかな

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/08(日) 19:21:43.81 ID:Fa0cW6c+.net

>>608
鎮痛剤は痛み止めですしね
私は痛みより腫れが気になってて
どうにかならないですかねー
他の方々はどう対処してるのか知りたいです

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/09(月) 19:10:30.10 ID:TNFakbgn.net

シェーグレン症候群の原因って解明されてますか？
ストレスとか？

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/10(火) 14:55:42.78 ID:ppAoUkIA.net

>>609
耳下腺のMRIを撮ったときシェーグレン特有の感じになってるって言われたんだけどこれは治らないんだよね進行するのかな
進行したらどうなるんだろうとちょっと心配

612 ：医学知識：2021/08/13(金) 13:14:20.63 ID:2F8Owz/en

医学知識　　「コロナ・ウィルスの薬」　！！

◎アビガン　　イベルメクチン　　レムデシビル

アビガンが特に効果が高い！！

注意　　3つとも障害児がうまれてくるので、妊婦さんには
絶対につかえません！！

コロナ・ワクチンは全部粗悪品です！！
ファイザー動物実験大失敗！！猫が全部死亡！！
アストラゼネカ　67人死亡！！
製作期間1年の薬がきくわけないでしょ！！
薬をつくるには10年かかります！
コロナ・ワクチンは打ってはいけません！！
妊婦さんにはコロナ・ワクチンは毒です！！
　　　　　　　　　　　　　　　　　医学知識

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/15(日) 18:54:39.62 ID:oaVcMS5o.net

ワクチン接種二回目打ちました。微熱と腕の痛みと全身痛がきついです。カロナールが効きません
ロキソニンでも良いんですよね。トラムセット飲みたいほどです

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/15(日) 23:35:04.29 ID:nuy+teHt.net

>>613
頑張って！お大事に

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/17(火) 04:03:25.64 ID:4pB+V8eO.net

>>613
痛みが出たらロキソプロフェン(ちょうどいつも出してもらってた)でOKって言われたよ
って、もう収まってる頃かな
一回目は腕と強めの関節痛で済んだけど、二回目が怖いな…

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/19(木) 13:56:33.80 ID:mtdRadBU.net

ファイザー？モデルナ？

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/22(日) 06:48:12.69 ID:Ke3hBcDD.net

ワクチン打ったら病気が進行しないか心配なんですが大丈夫でしょうか？

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/02(木) 19:27:22.22 ID:Otm0QBqs.net

診察時にワクチンむしろ打った方がいいって言われて
急遽その日にファイザー打ちましたよ
それが昨日の話で今日は腕が痛いだけで済んでます

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/03(金) 20:07:06.09 ID:Z0qPnKiQ.net

>>618
ありがとうございます。勇気がなかったもので。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/05(日) 13:57:33.76 ID:nko3dZhq.net

先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/30(木) 22:41:15.36 ID:e4Cozlm7.net

先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 09:37:50.48 ID:cRB0a9VA.net

>>621
シェーグレンだけで命に関わることなんてほとんど無いから大丈夫
他にも合併してるなら別だけど

623 ：605：2021/10/01(金) 15:06:24.95 ID:6fViiNkk.net

>>622
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/01(金) 19:59:20.44 ID:HlRkxiaN.net

えー！シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 21:16:17.31 ID:Zytd1zMK.net

>>624
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ！

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/02(土) 23:04:07.08 ID:3WRVcqNn.net

>>625
ありがとう

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/05(火) 07:18:41.44 ID:spBGswxx.net

久々にここ見てよかった
録画するよありがとう

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/16(土) 12:24:06.74 ID:i7MlxNey.net

まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください！

ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 17:43:44.39 ID:oT32dqFi.net

血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状？

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 17:59:55.59 ID:fTWJPUAM.net

>>629
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ

>>628
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 15:38:33.78 ID:qW/yWeHw.net

みなさん薬は何を処方されていますか？

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 23:52:36.22 ID:JDBnjYc/.net

サラジェンとヒアレイン

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/11(木) 07:22:14.12 ID:PcBxa7x8.net

プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 21:59:29.24 ID:kk0xfcO+.net

酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/16(火) 12:39:28.59 ID:yKl3a+v0.net

サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの？
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな

636 ：538：2021/11/16(火) 14:19:19.26 ID:a/mnl7yS8

久々に見ました。
私も膠原病なので、シェーグレン関連の薬だけを書いてみます。

サラジェン（口内乾燥対策）、　ムコスタ（胃薬と粘液状況を期待してます）
セレコックス（痛み止めですが、副作用が少ないことと抗がん作用も期待してます）
オメプラール（寝る前　胸やけ防止用）
ガスター　（胸やけ時のレスキューとして用意　1か月に1回使うかどうかです）

漢方科で初期に処方され、現在は内科で処方をお願いしています。
*大建中湯　（冷え性対策、しょうが風味でちょっとおいしい部類）
*六君子湯　（疲れやすいので対策として　苦くはなく飲みやすい）
*桂枝加竜骨牡蛎湯　（シェーグレンの精神的な弱さ対策　苦くはなく飲みやすい）
　これらは、治療というより体質改善です。現在は、レイノー現象が抑えられて
いますが、漢方だけでなく、冷たい水などなりそうな事柄には注意しています。
漢方は西洋医薬を一通り試しても良くならない　DLE　対策から行きつきました。
漢方で治すというよりも補助的な位置付けで、いつの間にか何となく調子が良い
感じで付き合っています。　なお、特定疾患の認定がなければ高額になりますので
無い場合は、取捨選択してください。　半年使っても変わらないなら中止もしくは乗り換えです。
なお、漢方薬は、人参栄養湯、麦門冬湯などがシェーグレンで保険適用されています。
それならば、内科の先生も出しやすいと思います。薬も人それぞれの相性なので
まずは、そちらから試してみることをお勧めします。
漢方は、人それぞれの身体の状態に合わせて処方されるので、王道の保険適用から
外れる場合は、漢方専門医による診察をお勧めします。私の場合、20分以上
舌やツボ、顔色など色々先生が診察して処方していただきました。
最初は　温清飲（びっくりするほど苦く、口に残る　DLEは改善したので中断）
などでました。体の状態に合わせ、薬も変わってくるので診察は必要です。
漢方はよくわからないので、一応きちんと調べて信頼できそうな病院にしてください。

637 ：538：2021/11/16(火) 14:51:07.43 ID:a/mnl7yS8

口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて　口内に
3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

味覚障害を感じましたので、スーパーマルチビタミン　（大塚製薬）を
漢方薬とともに毎日1錠服用しています。　現在は味覚障害は感じません。

睡眠中に口内乾燥で目が覚めて、時間をかけて口をゆすいだり、水を飲んで
しのいでいる方は、多分、いびきの問題があります。
私の場合は、睡眠時無呼吸症候群でマウスピースを愛用しています。
保険適用だと睡眠時無呼吸症候群の診断がいりますが、自費でも検査込みで
4万円位でマウスピースは作れます。マウスピースを付ける前にマウスウォッシュを
5回程、口内にプッシュして付けて寝ると口内乾燥の問題は無くなりました。
睡眠上重要なのでマウスピースはきちんとした病院で作ってもらってください。
尚、シェーグレンで水分補給が多いので1回はトイレで目が覚めます。
しかし、乾燥で目が覚めて口内をふやかす作業などがないのですぐ寝れます。

ドライアイで、角膜が傷つきやすいので、定期的に眼科に診てもらう事をお勧めします。
私の場合、幸い傷は今の所ありませんが、更新手続きも含め、年に1度は検査してもらっています。

シェーグレンは、定期的に医師に検査と診察を受けていれば大丈夫だと思います。
ただ、QOL　が色々と良くないので、患者自身が色々工夫して対応していく必要はあると
思います。　色々不安があると思いますが、悪化防止のため、適当に対応していきましょう。

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 11:07:55.23 ID:JVhcPkif.net

髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 18:30:49.10 ID:DbEpBGLm.net

脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 23:08:47.35 ID:K8GiGV9f.net

ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 23:54:31.04 ID:G15E9cxF.net

さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/27(土) 19:10:46.49 ID:SKr+gNee.net

サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください

643 ：538：2021/12/01(水) 01:09:14.04 ID:zDwiohL3s

>>642さん　口腔リンス法という方法もあります。
　　　　　https://www.fpa.or.jp/johocenter/yakuji-main/_1635.html?mode=0&classId=0&blockId=39748&dbMode=article&searchTitle=&searchClassId=-1&searchAbstract=&searchSelectKeyword=&searchKeyword=&searchMainText=

ただし、苦そうなので私は、口腔乾燥に関してはマウスウォッシュのスプレーをお勧めします。
ぺプチサルは、現在は少し割高で、ネット、大学病院の売店など限られた所でしか
購入できませんが、虫歯予防には良さそうです。
バイオティーン　は、ドラッグストアで比較的簡単に手に入り474?で1000円ぐらいで
また味が馴染みやすいです。虫歯予防効果は少ないですが、アメをなめる弊害が
少なくできそうです。

漢方薬は、シェーグレンは自己免疫による唾液腺などの破壊なので、
体調や精神を整える事は期待できても、唾液や涙の分泌を増やしたり治したりは殆ど期待できません。
主体は西洋医学で、補助的に東洋医学というのが現在の私の見解です。
ただし、これは膠原病に対してであって、他の病気では東洋医学が効果的であったりします。

ドライマウスを中心に薬の副作用やリンス法などが書いてあります。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/stomatopharyngology/29/1/29_91/_pdf

サラジェン　や　サリグレンは、唾液の分泌を増やす作用で唾液腺を増やしたりは、
できないので、別に飲まなくても病気の進行などには影響は与えません。
ストレスが病気の進行を加速させますので、薬との付き合いも主治医と相談して
決めてください。

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/01(水) 09:51:48.83 ID:R/KoEi3cG

https://www.ningenkankeitukare.com/entry/82.html

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 00:49:14.31 ID:7/HSZ1QB.net

2年前に風邪かな？→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/07(火) 17:33:43.15 ID:1Kl959kD.net

シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか

>645
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/11(土) 13:37:12.87 ID:H8QOv3ck.net

>>645
間質性肺炎は何か症状がありましたか？

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/13(月) 18:47:49.69 ID:f9c3Wdd6.net

人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 02:06:11.89 ID:SQyo8Ofi.net

>>647
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>648
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 15:31:17.86 ID:jPRX+d42.net

起床後(昼寝も込)の手のこわばりある人いますか？

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 17:23:16.38 ID:VfH8EZBR.net

私は昨日ありました。血流が悪いからと整体で言われましたが

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/15(水) 18:09:08.68 ID:wmFhH2Yd.net

血流が悪いからなるんだ！だからお風呂入ってる時は解放されるのかなぁ

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 12:34:35.65 ID:dfALdMGq.net

足の指の痺れってありますか？

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/17(金) 21:00:23.72 ID:8GZ12pz/.net

>>653
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/18(土) 15:28:06.70 ID:O3FxX/qp.net

唇、かかとカッサカサ

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 17:26:35.65 ID:g2D0Fz0U.net

口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目

すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/27(月) 15:54:22.45 ID:Vcy0XQAQ.net

今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる？
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 12:09:50.10 ID:KUDzk+8y.net

雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 21:33:36.44 ID:nU4PxSgr.net

疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/05(水) 10:55:01.09 ID:CCv5dNu0.net

事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 15:52:00.45 ID:niysCh36.net

先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう　何だかなーって感じ

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/17(月) 10:34:22.10 ID:MCu/PKe2.net

抗原検査つらいなー！
唾液でないいい

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 12:37:44.06 ID:3OSP44+E.net

副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 21:29:45.66 ID:OgZ0DSPB.net

>>663
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 17:20:40.31 ID:PzJ6QYSA.net

はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:10:36.21 ID:MjPsZ4CL.net

駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:24:16.62 ID:MjPsZ4CL.net

コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:29:04.89 ID:MjPsZ4CL.net

唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 05:31:09.18 ID:MjPsZ4CL.net

髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 07:12:22.01 ID:yQsJXa2b.net

併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/30(日) 16:37:39.26 ID:jUWODU6G.net

>>665だけど感謝の言葉もねーのかよ

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 09:38:48.36 ID:sefNQNaT.net

>>671
ありがとうやで😊

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 11:46:00.84 ID:HeCix2fS.net

>>666
SLEみたいに日光過敏まであるんですか

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/31(月) 14:45:32.90 ID:WTFjN2IK.net

>>672
ええんやで お大事に

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/02(水) 00:54:00.34 ID:GM+voOPX.net

>>673
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 16:21:16.92 ID:wOzFGhSj.net

疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:47:37.35 ID:gT+uelgs.net

>>676
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:08:03.84 ID:1h1JUg8K.net

冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 07:49:26.28 ID:OI19wbpQ.net

最近喉の乾燥と皮膚の乾燥が凄い
紫斑みたいなのが出て調べたら、これもシェーグレン関係あるっぽいのね
病院に電話したけど、来なきゃ分からない言われたけど、行けなかった
疲れも最近溜まってたけど、病院行こうと思ってた前の日に飼い猫が急死してしまった
まだ若いし元気だったから原因も分からず
兄弟もう1匹いるけど、また仕事中に何かあったらとか思うと怖い
生まれてからずっと一緒だったのに、元気無くて可哀想

精神的負担が自分も大きかったみたいで、あからさまに抜け毛も酷く、疲労感も大きい
でも夫が子猫の時から飼っていた猫で自分のが後から来た家族なので、自分が色々しなくてはとやっていたけど…
夫、もう1匹飼いたいと
とりあえず兄弟の子もストレスかかるから落ち着いたら考えようと言ったけど
気持ちも分かるけど、飼う責任といずれ来るこの大きな悲しみとを考えると…
禿げそう
自分はきっと急死とかはなく、こうして徐々に弱るんだと思うのも、何とも…

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 16:08:22.13 ID:Vc0rt2+N.net

シェーグレン症候群の人は主にどんな症状を感じるもの？

血液検査、ガムテスト、唇の裏の生検検査で
確かにシェーグレン症候群なんだけど、
口腔内の乾きもそこまで気にならないし
慢性的な疲労感があるくらいなんだ。

元々鬱と発達障害で疲労感ややる気の出なさがあるから
シェーグレンのせいなのかもわからない

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:21:36.07 ID:g+LViCOO.net

私も乾燥はそこまでではないです。
疲労感、関節痛、脱毛、微熱がすぐ出ます。
物忘れが多いのですが同じような方いらっしゃいますか？

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 22:37:16.64 ID:WOpXMQNP.net

私の場合は原発性のシェーグレン歴2年ちょっと(診断確定済)だけど…みんな原発性？
間質性肺炎、レイノー、声枯れ、ドライアイ、指の膨張(腫れとこわばり)、鼻の乾燥からの鼻血多発、皮膚疾患ぐらいかな？

>>678
私も冬の風呂場寒っ！とかなるとレイノー出るよw

>>679
飼い猫残念だったね…
猫は多頭で飼った方が安定する事が多いよ。
相性が良い猫がいるといいね。

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 09:32:22.88 ID:ix/IMlT1.net

シェーグレン持ちの母(70代)が他県から横浜に引っ越して来ました。
良いクリニックをご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けますと助かります。東急、JR、京急も使える場所なので川崎や東京の神奈川寄りでも通えます。

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 12:59:30.14 ID:5Pw9WLDs.net

大病院がいいとも限らないし
対処療法しかないんだから
通いやすいところを探したほうがいいんじゃないの？

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:16:55.21 ID:WjQUvXPz.net

>>681
疲労感、関節痛、脱毛、微熱
物忘れ、上強膜炎、血尿、膀胱炎
レイノー、手だけでなく胸とかまで冷たいものに触れると痛い
風呂上り足が赤い
時々アザができる直りが遅い
ちょっとした傷で出血、脈を打つのとは違う頭痛、
髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み

紫外線にあたらないようにしたら関節痛、上胸膜炎は落ち着きました

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 00:18:03.74 ID:WjQUvXPz.net

直り→治り

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 02:15:52.15 ID:W6d+XCyi.net

>>685
SLEかMCTDみたいな症状だね

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/05(土) 10:42:50.64 ID:tWVUDKtI.net

>>683
引越す以前はシェーグレンはどの部位の症状で病院に？
ドライアイとかでしたらどこの眼科でも対応出来るよ。
肺とか重度の皮膚疾患とかでしたら前の病院で紹介状をもらって大きな病院の方が良いかと…。
前から難病認定もらっているのなら早急に役所の手続きと、認定医がいる大きな病院を選ぶと良いですよ。

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/07(月) 03:10:00.40 ID:5hALRNtn.net

>>687
実際他の膠原病も疑われてます
再発性多発軟骨炎等
シェーグレンだけなら死ぬようなことは少ないと思いますが
2回死にかけてます
脳梗塞と敗血症

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 11:46:19.80 ID:4jpSUYBz.net

>>685
頭痛→皮膚アロディニアのような…
頭痛外来は行かれましたか？

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 21:57:32.37 ID:wPgZ+1yN.net

>>690
６６５です
＞皮膚アロディニア
いやぁすごい！調べたらそれですね
　ありがとございます！
頭痛外来には行ってません
年に数回なるだけなので・・・
都度ロキソプロフィンで対処してます

ひょっとしてお医者さんですか？

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 08:32:13.42 ID:C5velXLz.net

口がカラカラです。いつも春先は調子悪い。口の中も荒れる
関節も痛む

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 12:44:10.94 ID:bhdLdhra.net

>>692
オカザキメディカルのマウスミストを使っているけど中々いい感じで潤うのと、舌の割れ痛みもましになる。
高齢者介護用の衛生品でちょい高めだけど。

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:30:31.11 ID:WzDfRF79.net

手の握力が弱くなってきました。そんな方いますか？

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:59:55.67 ID:XBUNbwAi.net

>>691
お医者さんだなんてとんでもない…
年季の入ったアロディニアを伴う頭痛持ちで、「髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み」が自分と似てるなあと
頭痛＋アロディニアは「くるちぃよぉ」って感じですよね

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 16:44:00.94 ID:DrXmX8xd.net

ずっと喉が張り付く苦しさと鼻の奥の乾きに苦しんで耳鼻科行ったけど全く変わらず。。

そういえば前に血液検査でシェーグレン症候群ですって言われてたのを思い出したけど、そこまでの乾きはないと思ってたけどこの喉の違和感もシェーグレンのせいなのかな…わからなくなってきた。
少し力仕事するだけでかなり疲れてほぼ毎日栄養剤のんでるけど良くないよね。もうどうしようもない。
見た目に変化ないし、周りに言っても周りもすぐ忘れるからただの運動不足の怠け者だと思われてる。つらい…

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 17:04:30.20 ID:MkJvPKGK.net

>>696
シェーグレン症候群が診れる医者のところに行きなよ
話はそれからだ

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 23:08:45.00 ID:ebgSi3oc.net

>>694
ペットボトルのキャップが開けれないことがあります

>>695
病名教えてもらい助かりました
不快な痛みですね

699 ：538：2022/03/28(月) 00:42:51.33 ID:tTi384ngR

>>696さん

ずっと喉が張り付くような感じの口内乾燥には、
ぺプチサル、バイオティーン（ドラッグストアの口腔コーナーにある可能性がある）
などのマウスウォシュを100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて
口内に3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　少量なので吐き出す必要はありません。
　モンダミンなどの洗浄液ではありません。　マウスウォッシュは、少しトロミが
あり、甘みとハッカのような爽快感のあり口内環境を考えた液体です。
ネットで　ペプチサル　と　バイオティーン　を調べてみてください。
こちらは、薬局やネットで用意でき、すぐにできる対策です。
　しかし、697さんの言われるように　医師の診察と検査と経過観察は必要です。
シェーグレン症候群も膠原病の一種なので全身を診てもらった方が良いです。

水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

膠原病が診れる医師の診断をうけると、乾燥に対しては　サリグレン（エボザック）、
サラジェンの薬の処方が期待できます。　ドライマウス、ドライアイ、ドライノーズ
の症状の緩和が期待できます。また、周りの理解も得られやすくなると思います。
少しでも　696さんのつらさが緩和できることを願っています。

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 23:34:02.74 ID:jGJ23pTr.net

10年以上も謎の関節痛と倦怠感、様々な乾燥症状がありながら昨年診断された者です
血液検査の結果では炎症の数値があまり高くないのでステロイドは内服していません
ステロイドを内服している方、倦怠感は改善されましたか？
痛みは鎮痛剤でゼロにはならないもののなんとかやり過ごしてますが、倦怠感は変わらず
むしろ強くなる一方で生活に影響が出ています
ステロイド内服を始めた方がいいのか迷っているので、参考にお聞かせいただけると嬉しいです

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 12:54:50.85 ID:+3nT4ejE.net

少量でも副作用がでます、飲む必要がないのならば私なら飲みません。飲んでた時期もありますが倦怠感も身体の痛みもあまり変わらなかったです。人それぞれ症状の出方も異なりますので専門医に相談の上ご判断ください

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 13:57:48.09 ID:Pnqaw/qn.net

>>700
関節痛には効きましたが、倦怠感は変わりません

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 16:51:12.77 ID:OWgi1H2G.net

679です
もちろん受診時に相談しますが、担当医が相談してもいつも明確に答えてくれないもので…
田舎なので転院の選択肢が無く
受診前に少しでも情報が欲しかったので、お話を聞かせてもらえて感謝します
痛みも強く寝ている日が増えてきているので
ステロイドを検討するべきかと思ったり、副作用を不安に思ったり
自分の判断力や思考力が以前より落ちてしまっている様な気もして
とにかく情報を、知識を得なければと思っているところです
こんな状態が死ぬまで続くのかと思うとうんざりですが、上手く付き合っていかないとだめですね
ありがとうございました

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/30(水) 21:38:33.53 ID:yjpnT5uy.net

季節の変わり目だからか関節痛が辛い
この痛みが一年中だったら、もう仕事もできなくなりそうでこわい

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 02:17:55.62 ID:Cx73o2ki.net

口内以外にも手の平や足の裏も乾燥状態になる

706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/05(火) 17:29:15.27 ID:u5129zD9.net

諸症状辛いですよね
倦怠感は治らないと言われたので…
気休めに栄養ドリンクとかエナジードリンク飲んでいます
ただ、最近寝ても体力回復が追いつかなくて、すぐしんどくなるんで嫌になりますね

ここ半年くらいお腹が下ることが多くて体力も削がれている気がするのですが、これもシェーグレンの症状でしょうか？
一年くらい前に膀胱炎になったこともあって水分は多めに取るようにしていますが、暖かくなってきたのにまだ乾燥感も強く
乾燥は症状が進んでいるだけなのかもしれないですが…

あと、仕事でちょっとよく動いたりご飯食べたりで、ものすごく汗が出るのですが、これもシェーグレン関係あるのか、更年期なのか
喉とか乾燥しそうであまり水分流れて欲しくないのですがね

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/06(水) 19:33:31.54 ID:AlLHW5AA.net

>>706
舌が乾燥して割れるぐらい口内がパサパサなのに、ものすごい滝汗かくよ。1日に2Lはあったかい飲物飲んでるからかも？冷たいと腹壊す。
暑いのが本当にダメになった。
ちょい寒いくらいの季節が丁度いいんだけど…

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/08(金) 16:32:18.36 ID:EDvrfy7A.net

>>706
私も少し動くような仕事がある微熱もでるしかなりしんどいです。エナジードリンクとかサプリとかそういうのでなんとか誤魔化している感じです。
倦怠感って治らないんですね…この症状が病気のものなのかわからないのも不安ですよね

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 05:19:10.55 ID:GKrzM+cR.net

ギチギチに関節が痛い眠れない。微熱も出てる
もう嫌だ

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 09:40:53 ID:ZIRhOP8m.net

従姉妹(膠原病患者)から聞いて命の母Aを飲む様にしたらちょっとましになった気がする。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 17:37:01.35 ID:j/pLFL0b.net

関節だけじゃなくて太腿の裏とか痛いんだけどこれはシェーグレンじゃないのかな
関節はものすごい倦怠感と灼熱感

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/22(金) 23:31:14.53 ID:GvU1dAK7.net

ここのスレの人々の症状見るに自分って軽度なんだなと思える。
元々鬱持ちだから鬱の怠さなのかシェーグレンの怠さなのか分からないくらい。

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/07(土) 21:11:58.57 ID:ISG1BcI2.net

コロナ陽性になってから悪化した

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:14:22 ID:7kK1ItVF.net

熱はないのに体に熱がこもって暑い。手足が熱い

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/09(月) 20:21:15 ID:W5b0Mf9D.net

>>714
それってシェーグレンの症状だったんですか？！
自律神経失調症の方だと思ってた

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/12(木) 12:27:26.36 ID:A2GHGrVv.net

紫外線が強くなると体調が悪い…さらに湿度が出てくると寝込む。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/13(金) 21:03:20.31 ID:dymWWh9s.net

シェーグレンで耳下腺が腫れてるとき鎮痛剤しか出されないないんだけどそれ普通なのかなロキソニンとか

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/14(土) 18:15:08.42 ID:n+YVTlP+.net

>>717
普通じゃないかな。

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 10:30:18.73 ID:p3in4yqH.net

乾燥してる日は目が痛い

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/16(月) 19:29:03.58 ID:TJn2cvlD.net

サリグレン 飲んでる方、眼も潤いますか？

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 17:21:36 ID:U75GVve8.net

>>720
目は潤いません
唾液もほとんど効果を感じられませんが、私はかなり進行してるからかもしれません。

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/19(木) 20:42:38.87 ID:oRbTLNc4.net

紫外線辛いですね
暖かいじゃなくて痛いです

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/24(火) 14:00:51.72 ID:CEHHbpIs.net

アスタキサンチンが良いという記事を見たのでiHerbで買ってみた

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:07:40.20 ID:EqkqEuWL.net

シェーグレンでサッカーとか激しめのスポーツしてる方いる？
すぐ口渇で水分ゼロになるのどう解決してるのか教えてほしい

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 20:46:44.04 ID:scRfsbvq.net

サラジェンとか飲んでないの？

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:06:00.31 ID:EqkqEuWL.net

>>725
最近サッカーした時に異常に口がパサパサになって調べたらシェーグレンがでてきて慌てて膠原病内科にいって血液検査結果待ちなんだ
サラジェンとかサリグレンで改善するものなんですかね？
結果待ち中メンタルがほんとにヤバイですわ。。

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:37:54.84 ID:4BR8N+lB.net

サッカーも野球もやってた
口の渇きはもちろんだがその前にそんな体力がない
階段5秒駆け上がっただけではぁはぁしてる
1日の大半は横になってる

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 21:51:49.60 ID:EqkqEuWL.net

>>727
サッカーも野球もってすごいな
大半横になってるくらいしんどいのはホントお大事に。。

シェーグレンてそんなに体力も落ちるもんなの？
口が乾く、時々耳下腺が酸っぱい感じになる、ドライアイくらいでサッカーは全然できるんだけど。。

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:43:48.12 ID:cHBu0uqZ.net

>>726
難病指定されてるから怖いと思うが
サッカーできるくらいならビビらなくて良いと思うよ
サラジェン飲めば普通より潤う感じがするかな
調子乗って量増やしてもらうと
汗が止まらなくなって動悸が酷くなり
なんていうかもうタヒにそうになるから気をつけてね

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:55:44.13 ID:5PmL6I24.net

>>729
そうかぁ
もし飲むことになったら気をつけるわ
ビビらなくていいって言葉でかなり気持ちが落ち着いたよ
ほんとにありがとう。。

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 10:07:13.01 ID:GiyqwKWh.net

シェーグレンだとしても、口パサパサよりも日光に当たる方がやばくなりそう…

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 11:55:47.25 ID:5PmL6I24.net

>>731
え日光あたるとやばいの？
今のところ何ともないんだけども。。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 14:08:37.40 ID:BlNqDo5d.net

シェーグレンは調べると色んな症状がありすぎる
症状の欄のどれが自分の身に起きるか分からない
しかもその症状がシェーグレンのせいなのか他の病気のせいなのかも分かりにくい
確かに症状の欄に日光過敏も書いてあるけど自分はなんともない

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 20:37:14.70 ID:aU0tMuAk.net

私はサラジェンの副作用がつらかったな。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 21:15:22.16 ID:fmazOTCy.net

サラジェン5mgは良かったんだけど
7mgに増やされたらとんでもない汗と動悸でやばかった
たった2mgの差でこんなに違うのかとびっくりした

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:24:31.67 ID:QFdY8uzw.net

わかる。
エポザックもサリグレンもつらくて。
今は唾液分泌作用のある去痰薬や漢方で緩和中。
舌がひび割れなくなった。
目はジクアス。
乾燥する冬は、鼻の穴にワセリンやハンドクリームを塗ったら鼻血が出にくくなったよ。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:45:07.19 ID:gBKa8YrS.net

暑くなってから関節痛がひどくなってきた
湿気がダメなのかな
今通ってる病院は極力ステロイドは処方しない方向だけど、どれくらい痛くなったらステロイドになるんだろう

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:18:48.60 ID:QFdY8uzw.net

難病情報センターのページを見てたら、心がまえを説いていた。
いらっと来た。

心構え
（1）病気と共存する
（2）生活を積極的にエンジョイする工夫をする
出来ることは何でもやってみる
人と同じことが出来なくても、他の方法で楽しむ工夫をする
（3）同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない
（4）わるい方へばかり考えない

だってさ。
簡単に言ってくれるねえ。

吐き出しごめん。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:21:43.29 ID:QFdY8uzw.net

>>737
どうだろうね。
一通り鎮痛剤を試して効果がなかったらじゃないかなあ。
ガンガンに腫れてるとか。

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 06:24:07.62 ID:pEIeY8oa.net

ステロイド飲んでるけど関節痛には効いてない

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 07:46:12.55 ID:ZPldEeQC.net

>>738
あんた嫌な奴だな
そこには
この病気を正しく理解し、病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。
って書いてある

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 08:09:25 ID:TWxH/PJK.net

>>741
うん。そこもね、読んだのよ。
さらにいらっとしたよ。

ほんと嫌なやつになっちゃったのかもね。
つらい症状は精神論じゃどうにもならないし、見ず知らずの著者に無責任に理想論ぶつけられても素直には受け取れないなあって思ったよ。

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 09:59:41.86 ID:+S2JnkI/.net

まぁたまにはそういう気持ちになる事もあるよ。
気にしない。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 14:50:47.89 ID:o8NRMMMJ.net

サンクス

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 16:20:46.19 ID:IdqHl2/d.net

自分なんてまだ20代なのにシェーグレンの他に難病指定の病気あるし、発達障害２種類に鬱持ちだぞｗ人生しんどいｗ
それでも通院時の電車で優先席なんて譲ってもらえない、まぁ他人から見たら普通の人なんだろうと前向きに捉えてるよ

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 19:46:30 ID:EJFXglH6.net

>>745
ほんとに尊敬するわ君みたいな人

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 12:55:08.87 ID:ZtiftUDV.net

口腔内の切開するの怖くて逃げてきた
血液検査とか心電図とかはしたけど

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 14:21:58.79 ID:4RPaG+TG.net

>>747
麻酔するから全く痛みなかったよ
溶ける糸で縫ってもらったから抜糸もなかったし

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 15:29:00.87 ID:1dfW7gbh.net

難病認定にいるからかな？
私は指の組織も切って、口の中にも切って組織取って、唾液腺シンチグラフィーもしたよ。
シェーグレンは確定したけど、多分主治医は混合性結合組織病を疑ってるんだと思う…最終的には

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 18:14:09.41 ID:QnVHKiZr.net

血液検査でシェーグレン言われたけど、組織とか切り取らないと最終的に確定されないの？？
自分は皆みたいにまだ強い症状出てないけど、そんな検査しないといけないのか…怖い…

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 22:07:00.79 ID:DsQQ3xWs.net

自分はやったよ
あと綿を入れて唾液量の検査と腎臓の数値も悪かったから腎生検で検査入院

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 07:56:53.71 ID:P2rr5P7e.net

思ったよりも生検は痛くなかったな
柔らかい食事とかストローとか一応用意したけどほとんど出番なし、当日から普通に食事した
ただしばらく突っ張るし痺れは残る
これはメス入れたらどの部位でもそうなるみたいだからしゃーない

753 ：538：2022/06/05(日) 00:52:12.54 ID:0hQSTGHGv

>>750さん　シェーグレンの診断基準は

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
　　　B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm 以下の小点状陰影）以上の異常所見
　　　B）唾液分泌量低下（ガムテスト 10 分間で 10mL 以下、又はサクソンテスト２分間２g 以下）があり
　　　　　かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
　　　B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min 以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性
４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　　　A）抗 SS-A 抗体陽性
　　　B）抗 SS-B 抗体陽性
診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であれば、シェーグレン症候群と診断する

なので、難病認定してもらうなら、他に、目の角膜に傷が認められるか、唾液腺の生検か
造影かシンチグラフィーが必要になります。
ただし、軽度で認定を必要としないなら、現状の血液検査と、ガムテストぐらいで
薬が処方されるなら、別に検査はしないと思います。
私の場合、難病認定を申請するまで、血液検査とガムテストだけでした。
　750さんの主治医もそんな感じっぽい気がします。

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/15(水) 20:28:46.36 ID:72v4PdYk.net

シェーグレンと診断されてもう15年以上。
ただ私の場合は「非典型的なシェーグレン」らしく、唾液腺・涙腺には症状はなく、皮膚や関節に症状がある。
医師は「膠原病（の症状）は何でもアリ」と言う。
一応病名はついていても、SLEっぽい症状が出たり、リウマチっぽい症状が出たり、各疾患の境目は曖昧なのだとか。

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 00:01:21.22 ID:chPAUzft.net

元々ドライアイは診断されており、またいつもペットボトルが手放せないドライマウス気味なことがあったのですが、先月から頭痛、いろんな部分の関節痛（でも耐えられない痛みではなくしばらくすると消える、また起こる）、夜中に乾いて起きてまで水分補給、微熱あったりなかったり、目のしばしば感灼熱感、胸痛、腋の下が痛い、顎の周りが痛い、汗が出ず熱いお茶飲んで無理やり汗かく、足が筋肉痛、腕のだるさ、顔の頬にぞわぞわした痒み、身体のこわばり、などが一気にきて、近くの内科に行き一般的な血液検査や尿検査しましたが異常なく、今度大学病院紹介されたので行ってきます。

長い文章になってしまってすいません……
毎日あまり寝られなくて辛いです……

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:36:35.47 ID:NUu1LhF/.net

>>755
コロナワクチン打ちました？
打ってたら後遺症のような気もしますけど

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 02:48:32.98 ID:chPAUzft.net

>>756
打ちました。上の症状は、３回目を打ってから２ヶ月後くらいに出てきましたが後遺症とかってこんなにあるのでしょうか……

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 08:15:07 ID:NUu1LhF/.net

>>757
ツイッターとかで「ワクチン後遺症」などで調べたら同じような症状で大変そうな方たくさんいますよ
しんどさや症状があっても検査数値に出てこない事も多くて病院では異常なしで帰されて自力であれこれ薬やサプリ試されてる方もいますし
大学病院でもわからないとなったらそっちの可能性も視野に入れてみるといいかも

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/16(木) 12:18:17.42 ID:wRa7a2U0.net

>>755
自分は大きな口内炎が治らないって事から始まり
大きな病院で膠原病科に行ったけど違いますっていわれて、それでもしんどいから個人クリニックに行ったらシェーグレン症候群の疑いがあると言われて、検査して確定したよ

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 10:20:28.10 ID:IekMmkl3.net

膠原病全般に言える事なんだけど、結局対処療法しかないんだよね…しかも病気の幅が広すぎて人それぞれ違うからそれがまた対応遅れる理由でもあるんだよね…

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 12:08:05.50 ID:5pjZKXb5.net

>>754
皮膚はどんな症状が出てますか？

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/17(金) 14:51:27.06 ID:Soby0rB7.net

>>761
732です。
発症時は、手の平に複数の丘疹（大き目のイボのようなもの）が出る、目の上全体が赤くなるなどでしたが、
最近は関節部分が赤くなったり、手の親指・人差し指・中指の湿疹（膠原病由来の場合はメカニックハンズというらしいですが）などです。
また顔にアトピー性皮膚炎のような症状もあります。
ただすべてにおいて、それが100％膠原病からきているものかどうかを知るのは難しいようです。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 09:25:57.07 ID:Y0ZQeilJ.net

皮膚疾患は慢性化の人が多いんじゃないかな
唾液が出にくいからペットボトルのお茶飲むんだけど飲み過ぎて吐き気（水中毒？）がするので
塩や梅干し食べて塩分補充してる
最初からポカリ飲めばいいんだけどね

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 15:28:11 ID:K0jg3CoS.net

>>763
私はほぼ唾液が出なくて舌が乾燥してひび割れるレベルなんだけど、ドライマウス用に保湿ジェルとかスプレーがあってそれをスプレーして維持してる。
薬局にはあまり置いておらず介護用品とかネットだと入手しやすいかも。

口渇くでポカリ飲んだら糖尿とかペットボトル症候群まっしぐら…

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 20:10:08.24 ID:2LZPeTZH.net

サラジェン飲まんの？

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 02:50:21.76 ID:+LRJ8zMt.net

スプレー忘れてた
以前、病気がわかる前に歯医者で相談したらレモン味のするスプレー購入して使ってた
唾液が出る薬は唾液がどばっと出るのと下着が濡れるほどの発汗でやめたよ

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 16:05:59.60 ID:7mlO9ovV.net

やっぱりプレドニン飲んでても倦怠感は残るよね…
みんな倦怠感あるみたいで大変だよね
命の母試してみよう

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 18:19:34.71 ID:ITrp90H+.net

倦怠感どうにかしたくてサプリのこと
調べるのが好きで色々試してるんだけど
命の母は特に効き目なかったな

アリナミンの1番上のランクのやつを
1回1錠のところを1回2錠にしたらもろ効き目感じた
多めに飲むと尿が黄色くなるはずなんだけど
自分はほぼならなくて倦怠感やストレスで
ビタミンB郡が消費されてることがバリバリわかったわ

あとはαリポ酸と還元型コエンザイムQ10
最近全部消費しきって飲まなくなったら
だるさが増したから効果あったかも。
これらはiHerbで購入。

長くなってすまん 誰かの参考になればいいな
ちなみに鬱も持ってて怠さ2倍増し人間です

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 19:35:04.19 ID:7mlO9ovV.net

サプリ情報ありがとう色々試してみるよ
鬱持ちだと更に辛いね
自分も精神疾患持ち
お互いぼちぼち過ごそう

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 11:50:51.05 ID:NJav1gFr.net

長年睡眠不足の生活が続いたから自分の場合そのせいで発症したと思ってるけどこの病気原因不明なんよね
治せる時代がそのうち来るのかなあ

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 23:05:29.92 ID:D3vkmej9.net

今、歯磨いてきた
疲れる　
特に腕
ゴロンと横になってる

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/22(水) 10:09:27.54 ID:kydGX1en.net

見た目特に問題ないからこの疲れやすさを理解してもらえない
頑張りすぎると動悸がしてくる
理解して貰えないから体を交換して味わってもらいたいってよく思う

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 07:10:25 ID:zo1iBbdy.net

足の裏がチクチクピリピリする。こんな症状もでるのか

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/23(木) 20:11:48.33 ID:i8pj5sUR.net

ステロイド飲んでるなら糖尿気味になってるのでは…？

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 18:46:04.89 ID:1PlVh0I6.net

疲れやすいから少し体力つけようと思って運動したけどすぐ筋肉痛なってお腹壊すし微熱でる…どうしようもないわ

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 22:33:13.46 ID:9pHmzczf.net

緩やかに体重減少してる
ステロイド飲んだら増えるんだろうけどね

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 21:02:14.76 ID:uPGUt3p3.net

シェーグレンになってから喉がすぐ痛くなるようになった
副鼻腔炎になったりリンパが腫れたり
病院行ってばっかりだなあ

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 21:00:24.70 ID:2ZKjQHKn.net

血液検査10本とか9本になると高くてまいる
毎回ここまで調べるべきなのか…

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 23:50:13.86 ID:VM7d4hGK.net

最初は大学病院でそんな感じだったけど、地元のクリニックで通院しだしてからは5本くらいだよ

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 01:01:13.88 ID:gGvvrd2z.net

どういうこと？難病指定なんだから申請すればいいやん

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 22:53:56 ID:sLfkztiz.net

自分は太陽、紫外線にあたると下痢する
食べたら15分で下痢する

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/05(火) 23:00:49 ID:LErNAPq+.net

>>781

紫外線はダメだよね…当たることで炎症おきるのかな？
私も下痢する。酷い時は発熱と頭痛と蕁麻疹だなぁ。

食べると下痢をするのはつらいね…

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/06(水) 22:37:52.91 ID:P7Ja0y0Y.net

>>782
朝は体がこわばる、内臓も？
だから朝食は食べないんだけど
いつからか昼食べると下痢するようになった
膠原病とわかってからは紫外線避けてかなりよくなってる

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/07(木) 20:17:22.56 ID:M3OHbibL.net

え シェーグレンの人って紫外線に当たるの良くないの？

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/08(金) 00:18:24.85 ID:e504wKnz.net

シェーグレンがというより膠原病全般であまり日光当たると良くない事が多い。シェーグレンといっても病気の重さや症状も人それぞれだから、この病名だから必ずこの症状が出るのでやばいっとは言い切れない所w

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:17:03.31 ID:zIpP4sIF.net

太陽がやたらまぶしい
車にあたって反射してる所を見るとLEDが強烈に発行してるのかと思うぐらい白く光ってる
紫外線は医者からも注意するよう言われているね

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 23:36:45.69 ID:w4dwhY12.net

紫外線のこと一回も言われたことないや
もっと専門のところに行くべきかな

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 20:24:12 ID:xL180M/B.net

みんなどんな薬処方されていますか？

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:29:56.83 ID:x9f8VlJv.net

>>788
今は経過観察なのでサラジェンと目薬のヒアレインだけです

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/24(日) 14:49:34.19 ID:7eMH3H5h.net

ミゾリビン（ブレディニン）処方されてる人いる？
免疫抑制剤って書かれてるけど必要なのかな

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/07(日) 13:33:42 ID:93c/bwgU.net

右鼻水に血が混じる

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/08(月) 06:42:41 ID:a+ifv7N+.net

>>791
乾燥からの鼻血だったらワセリン塗るといいよ

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/01(木) 22:11:48.37 ID:blm5PV52.net

プレドニンとリウマトレックス

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/04(日) 11:13:01.96 ID:RjZz6Z6q.net

ひろゆき氏の妻・ゆかさん　指定難病・シェーグレン症候群を患っていると明かす　症状の辛さ訴え
スポニチアネックス
https://news.yahoo.co.jp/articles/e37847bce837c783fb3ca37d7d0c334c989786cb

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 11:19:48.39 ID:Od19bS0r.net

ひろゆきのお嫁さんは乾燥主体じゃないみたいだね。
シェーグレンと言えばドライアイとか唾液出ないって症状が主なんだろうけど、私も乾燥主体じゃ無いけど間質性肺炎になってるのもいるから幅が広くて本当に人それぞれだなって思った。

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 18:28:32.76 ID:wmPlQmCb.net

>>795
10年くらい乾燥は感じなかったけど
最近カッサカサに乾燥してきたよ

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/05(月) 21:07:33.58 ID:Dy9YdFQK.net

あまりの倦怠感のひどさにプレドニンを初めて飲んだけど、慢性的な関節痛がなくなり急に元気になってきた

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/07(水) 09:26:19.83 ID:rF0/cnLL.net

>>796
長期になればやっぱり乾燥強く出てくるのかな？
難病助成の確定の為に、唾液腺シンチグラフィーをして認定されてるから乾燥してるとは思うけど、薬のせいで喉が乾くからちょくちょく水分を取ってて自覚しづらいのかも？
今の所レイノーと間質性肺炎と関節痛、筋肉痛？っぽいものといつも怠いって症状かな

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 10:18:16.30 ID:tmPFNFmw.net

SLＥ歴20年以上です。
この数年角膜潰瘍を繰り返しているのと、中程度の歯周病と虫歯でとうとう数本抜歯です。
ＳＳ−A抗体陽性なので、シェーグレン症候群の検査したい
シェーグレン症候群からの虫歯だと、歯科治療も公費負担になるのですか？

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:56:51.87 ID:9eRW6XAT.net

>>799
シェーグレン症候群の診断（病院）
↓
難病認定申請（保健所）
↓
受給者証取得（郵送）
↓
医療費助成（病院）
大まかにこんなにフローになるかと
難病認定は保健所が窓口なので、問い合わせするといいかも
https://www.nanbyou.or.jp/entry/111

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 11:58:44.01 ID:9eRW6XAT.net

SLE20年を見落としてました
難病認定のことは充分ご存知ですよね
余計なレス失礼致しました

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/08(土) 17:21:20.17 ID:5W8TyHxJ.net

私もドライマウスから酸性齲になって歯が欠けてきてる
公費効くと助かるね

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/09(日) 20:43:25.42 ID:svgEBVag.net

最近頬が赤い気がするんだけどこれってシェーグレン関係ある？

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 07:55:21.94 ID:0Pcclma0.net

シェーグレンで難病認定されているけど歯科にかかった事が無いので何とも言えない。
ただシェーグレンが多分関係してるであろう慢性蕁麻疹皮膚科の分はだろうで断定出来ないので(蕁麻疹自体が原因不明)普通に3割で取られてる。
歯科の断言は色々な不明部分多いし難しいかもしれない。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 08:08:44.13 ID:0Pcclma0.net

何回もすみません。
難病の口腔トラブルに力を入れている歯科だとすぐ関連認定して適用されるみたいです(シェーグレン友に聞いてみた)

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 14:06:03.45 ID:XQHoYgNR.net

>>803
蝶形紅斑ならSLEの代表的な症状だけど…

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/10(月) 19:57:56.96 ID:Vkdxnlag.net

>>805
え！ それは耳より情報ですね

保健所の人が情報知っていそう

高額認定の申請で行く時に聞いてみるお

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/12(水) 23:19:27.04 ID:kjqppS82.net

歯科で公費を扱っているところがとても少ないです。また公費やっていても医師が認めなければ適応になりません。2年間公費で通いましたがあまりにも…な医師なのでやめました。やめて随分経つけど次が見つからず。都内の人は難病指定医のリスト公表してるから調べて電話するといいですよ。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/13(木) 01:27:40.64 ID:ZmEqFAiQ.net

自分はある時大きめの口内炎が異常に長く続いて耳鼻咽喉科のクリニックから膠原病の可能性を言われた

大きな病院の膠原病科を紹介されて血液検査して膠原病の数値(？)が出たのに他に自覚症状ないからたまにこういう人もいるということでそのまま返された

なんか不安だったので個人クリニックで膠原病も診ている先生に診察をお願いしたところ、血液検査とガムテストしてきてと言われて結果シェーグレンの疑いが一気に上昇。
その後口腔外科を紹介され唇をめくった裏(？)（口内炎が出来がちなところ）の組織を取られて、シェーグレン確定した。

確かに口乾きやすいし、疲れやすいけど、他にも発達障害や精神の薬飲んでるからシェーグレンのせいなのかよくわからん

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

関節炎、間質性肺炎(治ったり出たりの繰り返し)、潰瘍性大腸炎、口の渇きを口腔外科で指摘され、目の乾燥を眼医者で指摘され、一応膠原病科に通ってるけど毎回血液検査で大丈夫だと言われてる
でも口腔外科の先生が血液を調べたいと言ってこの前検査した
潰瘍性大腸炎から始まって色々出てきた ノイローゼ気味

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

>>810
膠原病内科で血液検査が大丈夫って事は数値には出てない？って事だから歯医者が血液検査しても意味ないのでは…口唇腺の生検とか唾液腺シンチしないと確定はできないのでは。
間質性肺炎は何から来てるの？シェーグレン？

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

>>811
関節炎からのものだと言われてます
元々潰瘍性大腸炎だから合併症でリウマチ症状が出て一時期動けなくなりました でも血液検査にはリウマチは出ず。そのときに肺炎が見つかって関節症状のある患者の３割に肺炎症状が出ると言われました
口腔外科は別の病院だったので先生に一応説明したけど説明不足だったのか気になってしょうがなかったみたいです 膠原病科の先生にもはっきり否定はされてるけど、私は血液にどうも数値が出ないタイプ?なような気がします
潰瘍性大腸炎の時も血便出て激しい腹痛あるのに炎症反応普通でした
シェーグレンの検査にも唾液腺シンチなどの検査あるんですね そのうち相談してみようと思います

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/17(月) 21:46:27.57 ID:QZ+Eani+.net

自分も元々潰瘍性大腸炎だわ

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/29(土) 22:35:26.39 ID:XJ+eYzl0.net

シェーグレン になってタヒにたいと思うんだけど。気持ちわかる？

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 00:18:59.95 ID:A/Cv1k28.net

シェーグレンの症状が辛くてという意味ならシェーグレンは人によって症状の幅が広いからどうかな…？
私の症状は肺までやられてるから重度な方けど、気持ちはまだ今の所至ってない。どうせ治らないから考えても仕方ないからきてるのもある。

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/30(日) 08:49:44.90 ID:eZt1I5eL.net

発達障害とうつ病があって元々やる気が出ないから、シェーグレンのせいなのか、どっちのせいかわからないんだよなぁ

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:27:53.14 ID:YVGHB5NE.net

先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/10(木) 22:31:18.44 ID:YVGHB5NE.net

先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 07:44:06.70 ID:S8CDcDmB.net

>>818
症状のコントロールがつけば折り合って生活できるよ。大丈夫大丈夫。
まずは保健所に行って 難病の助成が貰えるよう 申請方法とか聞いてみたらどうかしら？

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:29:45.02 ID:mgJvHYfV.net

寒くなってきてから関節痛がひどい
しかたないけど、やっぱりきついわ

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 21:50:50.42 ID:pdIpGtX8.net

出かけて帰ってくるとものすごい疲労感がある肩とか膝とか肘とか熱を持ってるようでだるくて気持ち悪くなるぐらい前はたくさん歩いても平気だったのになぁ

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/17(木) 22:24:05.67 ID:C87EHQdj.net

この疲労感ってどうしたら治るの

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 07:32:31.98 ID:6jZ/T71l.net

口の中が口内炎だらけで痛いし
身体がだるくて痛いし
乾燥するし
やる気出ないし
何か不安しかない

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 12:42:09.72 ID:oQoNv8qf.net

皆さんと
同じ過ぎて涙出る
口腔カンジダまで・・・
歯茎に貼り付けて溶かしていく薬だけど
唾液少ないから溶けてなくて薬と触れてる歯茎と粘膜ベロンと剥ける
ちょっと動くと疲労感で気分悪くなるし、筋肉痛と痙攣もでるよ

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 19:44:33.18 ID:Iaig4e4W.net

口内炎の人は半夏瀉心湯でうがいとかやらんの？
効かない？
なんか抗がん剤の副作用の対策では色々研究されてる。
湯で溶かして蜂蜜混ぜるって言うのもあるっぽい。
蜂蜜って多少保湿効果があるらしいからどうかな。

すみません、一時関節痛筋肉痛ひどくてシェーグレンをちょっとだけ疑われただけの通りすがりだけど……(全然違った)

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/18(金) 20:07:46.31 ID:gJzyKIqi.net

重ねてごめんなさい。
なんか変なテンションで書き込んでるね。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jspm/14/3/14_159/_html/-char/ja
終末期がん患者の口腔内不快事象に対する蜂蜜併用半夏瀉心湯の含嗽による有効性の検討

終末期って縁起でもないけど、とりあえず口内炎の話題なんで一応。

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 01:14:34.79 ID:kqGj6kp5.net

全身の間接が痛い
何してもすぐ疲労感と痛みで毎日ぐったりで家族から怠け者みたいな目で見られて辛い

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 18:48:26.91 ID:ONucsmMg.net

扁桃とったら関節痛と疲労感楽になった

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 23:48:01.94 ID:/vmszUd7.net

>>828
手術はどんな感じで行うのですか？
術後の出血が酷いからおすすめできないと耳鼻科の先生に言われたのですが
疲労や関節の痛みが和らぐならやってみたいです

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 22:29:59.89 ID:7jxdFSyi.net

>>822
今通ってる医者から漢方薬で良くなると言われて
飲んでたが気持ち悪くなって一旦中止してます

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/03(土) 23:35:20.81 ID:7jxdFSyi.net

渡辺徹さんが敗血症で亡くなられましたが
自分も過去に敗血症と脳梗塞で2回入院してる（コロナ禍前で医者からは膠原病の合併症と言われてる）
コロナの後遺症って膠原病の症状と共通点が多い
コロナやワクチンが関係あるのかないのかわからないけどちょっと気にかかるな
渡辺さん確かコロナにも感染してたよね
糖尿病で免疫が落ちてたから敗血症になったと思うけど

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/05(月) 08:18:28.74 ID:xbcDOXZB.net

疲労感すごい。関節の痛みも酷い。こんなに痛むのに助成の申請が通らないかも知れないんだよなあ。ドライアイなのにほんの少し涙がまだ出ていて
子供の一人が発達障害で問題ばかり起こしてそのせいか体調が悪いのが続いてる

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/07(水) 09:20:00.37 ID:XJebi98u.net

鼻の中にワセリン塗り忘れてガビガビだ。

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/09(金) 16:41:42.31 ID:CyjDVQVq.net

口腔内が病的に乾くんだけど
サラジェン以外に改善する薬ある？
粉が嫌だ、錠剤がいい

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/10(土) 00:27:37.08 ID:ND2Y9hgM.net

>>834
口腔を潤すスプレーがあるよ。介護用品で街の薬局にあんまり置いてない。オカザキメディカルのマウスミスト無香料使ってる。

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 20:33:07.48 ID:avuO7fJf.net

ぐりとぐらの作者の方がシェーグレン症候群で衰弱して亡くなられたと知ってショックを受けた
予後は良い方とは言え難病だし、これからどうなるのか不安
この季節は関節痛や倦怠感もあるし、辛くなってきた

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 21:09:09.61 ID:9gYhzBt9.net

>>836
衰弱して死んでいくのはなんかよくわかるわ

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/14(水) 22:35:55.89 ID:fTp8HXEZ.net

自分は２回死にかけてるけどな
シェーグレン以外の膠原病もあるみたい

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/15(木) 18:44:45.83 ID:oDsUjkDj.net

>>838
そういうの割と多いんじゃないかな
言わないだけで

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/18(日) 17:46:15.10 ID:RFsBX+oM.net

手のあかぎれひび割れ痛い…
あと皆さん足の裏痛くないですか？
朝夕寒い時に特にかかとが痛くて困っています
病院行くなら皮膚科で良いんだろうか？
明日行ってくる

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/19(月) 18:39:29.13 ID:3Adoyzdp.net

>>840
手や皮膚のひび割れ痛いよね。
いつもは主治医に保湿剤をもらってるけど
治りが悪い時に皮膚科に紹介してもらった。
そしたら検査で白癬菌が関わってて
抗菌剤や抗炎症剤とかも出してらったことがあるよ。
細かいケアは皮膚科かな？

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/21(水) 02:21:28.60 ID:iY73snWd.net

あかぎれ、ひびわれは
尿素20%クリームが基本

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 12:14:22.69 ID:2osoYwxK.net

>>841
皮膚科行ってきました！
塗り薬貼り薬飲み薬と色々出してくれたので行って良かった！

>>842
酷くなる前に使っておけば良かったです(T_T)

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:37:08.45 ID:CD49IDIC.net

>>843
まずは皮膚科に行ってよかったと思うよ！
そのあと治ってきてガサガサするところは尿素20%クリーム、治ったら尿素10%クリームとかセラミド入りのスキンケアを使うといい
尿素クリームは埋没毛(二の腕のぶつぶつみたいなの)とかにも効くからありがたい

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 18:41:23.72 ID:CD49IDIC.net

あとみんなに聞きたいんだけど、シェーグレン症候群について何かで学んでる？例えば本とか

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 19:00:38.38 ID:svbeY0Rm.net

人によって症状が違うし強さも違うから、本とか読んでも「こんな症状もあるんだな」ぐらいで参考にならないって主治医が言ってた…w

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/26(月) 20:10:28.55 ID:8axj6xR7.net

どなたか 友の会？ 患者会？ みたいなのに参加されてますか？

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:05:21.79 ID:OppH6Bhx.net

新年なのに絶賛コロナ中
熱はすぐ引いたのに喉の痛みが全然取れない

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 09:43:04.04 ID:hkN8Pz9u.net

あけよろです。
お大事になさってください。

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/01(日) 22:50:02.58 ID:ZQGo1kw0.net

プレドニン飲むと元気が出て怖いねえ
倦怠感は今のところ感じない

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 02:08:07.34 ID:DRALpDD7.net

名医っている？

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 09:23:59.75 ID:Zx0zxsJ7.net

>>851
シェーグレンの名医って聞いたことないな。
例えば消化器内科だと腸のプロフェッショナル！みたいな名医は居るけど(単部位だし)
シェーグレンで言えば口腔外科、眼科、内科全般、整形外科、皮膚科など複数に精通するお医者は居ないと思う。
膠原病で関節リウマチが得意なお医者とかは居るけど…

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/08(日) 20:23:32.01 ID:hQHtz3vg.net

謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 12:52:42.23 ID:040GoPJe.net

今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、

口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？

その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 14:20:35.30 ID:OLJcQ5Sh.net

歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:57:39.27 ID:/Xp9Lwpo.net

>>854
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 15:59:57.11 ID:/Xp9Lwpo.net

>>854
ただし医療券が適応になるかは受診して医師の判断になります。

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/10(火) 22:16:31.11 ID:lYn7df72.net

東京都は医療券って言うんだ？

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/13(金) 18:47:52.27 ID:+ZES4Lr1.net

線維筋痛症も併発していると言われた
激痛のところはないけど疲労感とかそういうことなのかな？

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/22(日) 14:08:35.36 ID:qH9+9Fol.net

足にあざが出来た

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 17:26:47.48 ID:EPoMuZpx.net

悪寒がとまらん。熱もないのに…なんで？原因のわからない不調は全部シェーグレンのせいなのか⁈

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 23:25:33.73 ID:m4Lnym8D.net

コロナかな？

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/25(水) 03:12:15.03 ID:jjVahxXL.net

都内か埼玉で良い医者を探しているけどどう調べたらいい？

あと発達障害と鬱も持っていて精神科と膠原病科が両方ある大きい病院に行くのか、それぞれ良い所を見つけるのか迷ってる

アドバイスください

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/31(火) 12:03:32.70 ID:CBHTJSEn.net

>>863
地方だから都内や埼玉の病院は分からないけど
何かあった時のためになるべく近場がいいと思う

私も精神疾患持ちだけど病院は別
一緒の方が便利そうだけど精神科は特に先生との相性もあるからどっちが良いとは言えないかな

答えになってなくて申し訳ない
良い病院見つかると良いね

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/01(水) 15:37:56.33 ID:jxEJcIx1.net

コロナになっちゃった結構症状でてしんどい

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 19:25:43.81 ID:lamjrQVa.net

>>865
大変だ。症状落ちついたかな？

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 19:31:13.57 ID:lamjrQVa.net

主観だけど、ドライマウスで虫歯になりやすくなったと思ってるお
立証はむずかしいけどね
いま特定医療券が歯科でも通るかやってみてもらってる

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/04(土) 00:47:21.89 ID:CqyFMhHE.net

ドライマウスあるけど虫歯は生まれて一度もなった事ないから多分虫歯は心配ないけど、舌が乾燥でバリバリに割れてて痛いからジェルがかかせん…ひどいと食べれなくなる。

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 00:23:38.21 ID:NbLEj8AO.net

唾液と虫歯は関係あるよ

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 17:16:31.58 ID:hlp8Ohgy.net

【２月１３日】　原発上空にＵＦＯ？　【震度６強】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifeline/1615255632/l50
https://o.5ch.net/20j7w.png

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/02(木) 16:39:45.35 ID:JFY7wa5V.net

関節リウマチと甲状腺機能低下症持ち
ひどいドライアイに加えて肌がパッサパサ、鼻腔も口の中も乾いている感じで、シェーグレン症候群じゃないかと思ってるんだけど
対症療法しかないなら検査して確定させる意味あるのかなぁ？
医療費助成の対象になるほど重症じゃないし

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 00:15:07.38 ID:UKY/RhhI.net

>>867
自己免疫系の病気だからそれが進まないようにするミゾリビンという免疫抑制剤が出されるよ
悪性リンパ腫だっけ、それにもなりやすいから一応シェーグレンだったらシェーグレンって分かっておいた方がいいよ

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 00:15:23.97 ID:UKY/RhhI.net

>>871 だった

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 15:40:45.59 ID:Xm9Pytfq.net

>>872
悪性リンパ腫になりやすいとは知らなかった
次の受診のときにお医者に聞いてみる

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/03(金) 20:28:15.89 ID:fHVlLKsc.net

免疫抑制剤なんて出してくれるのか
自分はいろんな検査の値も高めだけど、サリグレンとロキソニンだけだ

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/04(土) 15:47:02.94 ID:3Xe8L4iL.net

>>875
同じく
症状が重くならないと免疫抑制剤なんて出ないと思う

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 07:34:01.68 ID:RsThBUGB.net

人によって症状の幅が広いから同じシェーグレンでも全く違うってのは膠原病あるあるで、シェーグレンも一次性や二次性かとかあるし一次性でも腺型と腺外型があるから

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/06(月) 19:43:47.23 ID:rH6eMDGS.net

自分は 潰瘍性大腸炎という同じく自己免疫系の病気あるからミゾリビン処方されてます

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/13(月) 21:40:44.90 ID:I8mtEOlT.net

口内炎痛い

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 07:40:56.85 ID:PdipKi47.net

紫外線が強くなってきましたね。
紫外線が強くなってくると大きな関節がミシミシ痛くて起き上がるのがしんどい。しんどいから寝てると今度は痛い所が移動して腰がミシミシ痛くなってくるw
どうすりゃいいんだってなるけど結局どうしようもないので犬と猫を吸ってる

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 14:26:54.50 ID:vcOmth/+.net

対処療法じゃなくて治って欲しい
血液検査の結果は横ばいなのに
あちこち悪くなってくるのは何故なんよ？

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/05(水) 06:47:05.80 ID:qkhqtLba.net

身体中痛いし口の中痛いし舌は浮腫むし太れし
もう嫌だわ

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/06(木) 04:47:00.52 ID:d9KeNany.net

毎日毎日口内乾燥と倦怠感でしんどい
倦怠感だけでもどうにかならないものか…

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 01:19:54.59 ID:T26X0k7M.net

倦怠感つらいね

だるくてだるくて毎日ドリンク剤を飲んでいる
体に悪そう
でも、そうしないと家事ができない

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 00:35:36.92 ID:E6vF2V7B.net

関節痛があるんですけど
みなさんは運動とかどうしてます？

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 06:21:50.92 ID:MosciGpv.net

関節痛がある時は痛む部分によるけど運動は休むかな…ストレッチはする動かさないと可動部分が狭まるから。
上半身だけの関節痛とかだとスクワットを軽くしたりする。

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/12(水) 17:08:14.50 ID:E6vF2V7B.net

>>886
ありがとうございます😊
ストレッチします
ボワンと全部の関節が痛くてどうしたらいいか悩んでたんです。

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 21:46:43.15 ID:lX72UkWP.net

出かけると帰ってきてから肘と膝が痺れたみたいになって熱をもってるみたいですごく怠くなる夜も眠れないぐらい
2、3日続くからつらい

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 01:23:05.33 ID:phD77c/5.net

サラジェンって長期に毎日飲んでると分泌細胞が疲弊して余計に悪くなる？
検索するとそう書いてる記事が一個だけ出てきて気になってる
何年も常用してる人いたら状況教えてください

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 08:33:39.51 ID:XREJ9QF1.net

ずっとサリグレン飲んでて、本当に気休め程度だったんだけど、最近はずっと乾燥がひどい
乾燥してるから喉痛めて熱出ることも増えてきたし、不安だらけだよ

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/29(土) 10:46:58.59 ID:5iop41x5.net

シェーグレンって口内炎できやすくなる？
舌の口内炎がはんぱないんだが

シェーグレンと診断されてはいるけど、他にも持病があるからなにがなんだか

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/01(月) 21:29:54.09 ID:0xBe7N7c.net

関節が痛いのに数値に現れないから信じてもらえなくてつらい😢

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/01(月) 23:42:26.09 ID:U04RnRws.net

≫870
数値に出ない不調って辛いよね
お医者さんは数値が正常ならとりあえずOKって感じだし

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/03(水) 21:30:56.56 ID:G3iAhOGl.net

>>892
私も炎症反応CRPが高くないからって言われる

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/03(水) 21:31:42.16 ID:G3iAhOGl.net

>>891
舌はよくひび割れしたなあ

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 08:01:35.24 ID:4t7X18AL.net

ガム唾検査と唇の裏の肉切り取って検査してもらえ
俺も血液検査異常なしだったけどこれで確定した
医者によってはプライドの高さからそれでも認めんやつおるからな
ある意味運頼み

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 12:49:51.81 ID:/A45Lpif.net

シェーグレン確定されても国の難病認定証もらうのは数値出てないと認定出来ないから唾液腺シンチグラフィーまでしたぜよ。
間質性肺炎でオフェブ(1粒約6000円)って高額の薬飲む事になったから難病認定必須だったわ

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/09(火) 02:14:43.62 ID:33l3zuZo.net

口内炎できるよ
味噌汁とか飲んでも痛くない口内炎
口の中に血豆もできる

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/15(月) 19:40:41.46 ID:PHEyaM/v.net

サラジェンやエボザックのんでて皮膚にアレルギー出た人いる？

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/27(土) 23:15:01.65 ID:EuAlQIKi.net

今でも外ではマスクしてるけど唇の際が腫れます。皆さんはどうしておられますか？

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/28(日) 19:50:55.53 ID:YPnCIHwV.net

>>900
マスクの形でダイヤモンド形のタイプだと口元当たらないからいいよ

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/31(水) 17:03:05.22 ID:hhbLS6hh.net

そうですね。家族がしているのと同じのを着けてるので唇に当たらないのを自分用に用意します。ありがとうございます

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 09:48:02.98 ID:FFWVpFzD.net

>>902
まだ見てるかな？
プリーツマスクの場合はホッチキスで調整して口元を立体的にすると、唇に当たりにくくなくなるよ
下の中心をつまむだけでも効果あると思う
私は外から見えないように内側からホッチキス止めしてる
https://i.imgur.com/pNqMTyB.jpg

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 14:36:12.53 ID:K++6cp5w.net

使った事ないけどマスクガード、マスクフレームとかも良さげ？

>>903
ほんとだ。今やってみたけど横の隙間も無くなるしいいね

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 00:05:24.68 ID:eqi/ZrFb.net

>>902
おおなるほど！工夫してらっしゃる。ありがとうございます。やってみますね

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 00:06:30.68 ID:eqi/ZrFb.net

>>903さんでした。すみません

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 06:43:21.59 ID:oFGSXgrW.net

関節の痛みとは別に体の筋肉、首から背中、腰ガチガチにならないですか？
清掃業してるせいかもだけど凝って凝ってそれゆえの倦怠感がすごくて整体行ってと医者に言われたけど
整体は保険効かないから通い続けられないよ
ただでさえ医療費毎回数万なのにきっつい

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 08:53:48.38 ID:+HsU/l1K.net

シェーグレンの難病認定証はないの？
保険証使って数万いくのって自由診療とかしておられるのですか？

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 14:36:37.07 ID:oFGSXgrW.net

>>908
難病認定はされてないです
どうしたら認定証貰えますか？
免疫抑制する生物学的製剤の注射週に1本が高額です
高額療養費制度使って5万払ってます

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 14:56:36.79 ID:LqpJf/4J.net

>>909
シェーグレンの診断が決まったのは膠原病内科でしょか？
認定医がいる病院で診断基準が該当でしたら申請出来ます。
今かかってる先生に聞いてみるといいかも？

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 20:31:47.43 ID:oFGSXgrW.net

>>910
膠原病内科に通ってる
血液検査でSS-a抗体は確認されたけど
ドライアイも重くはなく口内炎は出来やすいけど唾液の乾きがない
シェーグレンがある時言われても確定診断ではないのかな
倦怠感は半端ないんだけど

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 21:25:13.11 ID:mo6QZikk.net

難病認定、自治体によって違うから、ご自身で保健所に問い合わせたら良いかも。

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 15:11:16.46 ID:a8tDkEhb.net

>>912
診断が降ってれば難病申請はできて医療費が１割
負担、手当が出るって教えてくれた
主治医に聞いてみる
ありがとう

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 20:13:31.67 ID:mKKzZcct.net

難病認定されたけど医療費２割だわ
都道府県によって違うのかな？

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 21:31:09.81 ID:rKKnyjWz.net

うちの地域も2割だよ

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 08:45:44.58 ID:sNt+Yf4y.net

関節リウマチのRA抗体は陰性
シェーグレンのSSAは陽性なんだけど
症状は主に関節痛、筋肉怠さ、倦怠感がリウマチと被るけど
ドライアイは軽度で目の痛みはあるものの唾液分泌異常なしだからか陽性だったシェーグレンが外れて
取り敢えず関節リウマチと診断されたのが辛い

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 09:02:42.34 ID:kbzaBguF.net

SSAが陰性なんだけど、シルマーでドライアイと唾液腺シンチグラフィーで確定。
間質性肺炎が出てて肺症状が中〜重度に加え、手足の膨張とレイノー、関節痛と倦怠感がある。
でもTo/Th抗体が陽性だからいずれ全身性強皮症に移行しそうと言われてる。

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 09:41:25.77 ID:oWpDFERS.net

シェーグレン症候群の略称ってSjSらしいけど検索すると別な病気ばかり引っ掛かる
他と被らないのにすればいいのに

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 12:40:20.58 ID:Dt8ohnrA.net

【接種率80％】　手遅れか、ワクチン接種者、…タヒ
https://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/hikky/1674967026/l50
https://o.5ch.net/217e5.png

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 21:51:03.14 ID:im9wXePM.net

シェーグレンって診断はされてて関節痛筋肉痛だるさとかいろいろあるけど薬は痛み止めとかアリナミンとか目薬とかそういうのしか貰ってないのそれじゃ難病認定おりないよね

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 22:07:15.75 ID:XuqCHQCg.net

薬によるのではなく、重症度分類で 重症（５点以上)と認められれば難病医療者証の対象になります。敷居は高いです。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/267

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 04:51:02.56 ID:M68rp5LP.net

>>916>>917
どっちも辛いな
自分は強皮症が陽性でリウマチとシェーグレンは陰性なのに増えていく症状はシェーグレンとリウマチばかりだから
何年も診断が確定せず認定無いから2割負担に入れず金銭面でもストレス溜まる

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 09:27:49.70 ID:oye0DDnL.net

シェーグレンというか膠原病が難しいもんね…。同じ病名でも症状が個人によって変わるから余計に難しいんだよね。大元の原理は一緒なんだけどw

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 21:46:42.55 ID:K2zr5H7E.net

最近忘れっぽいのもこの症状かな。30秒前の事をすぐ忘れる。。

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/09(金) 00:03:15.20 ID:5CqloXMy.net

それは別を疑った方がいいのでは…？

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/12(月) 17:02:47.31 ID:91MIzdUe.net

>>924
記憶力に影響あるよ
でも老化としてとらえられるだろうね

膠原病って判定されても人に疲れやすいっていうと
「誰だって疲れている」と返ってくるのと同じ

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/12(月) 17:07:12.90 ID:91MIzdUe.net

>>914
給料というか所得によって

928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/01(土) 14:57:19.95 ID:CmL9fmdd.net

何でこんなに疲れるんだろう？
頑張りたいのに頑張れない

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/06(木) 23:29:27.07 ID:Q6FwmGZp.net

疲れるのなら、頑張るのをやめなさい
と、身体が教えてくれているのだよ

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/10(月) 23:22:33.84 ID:bZrVdv05.net

熱中症になってしまいさらに体力なくなったわ…1度でも体力なくなるとそこから元には戻らないのでしんどいわ

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 22:08:38.73 ID:6IQjOYlv.net

肩とか肘の関節が痛い。
前は小さい関節の方が痛む事多かったんだけど…

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 23:58:22.73 ID:Dl9OkXgN.net

ちょっと出かけると肘や膝や肩や股関節や足の指が熱を持って痺れたみたいに痛くなる

933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/23(日) 18:57:26.65 ID:/r4hLkNE.net

疲れるというか常に疲れているのがデフォ
頭痛も毎日

934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/23(日) 19:06:45.82 ID:/r4hLkNE.net

関節痛も酷いときは低周波治療器の電気が流れてる感覚になる

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/24(月) 01:29:01.21 ID:uXOivIUg.net

体を冷やしてはいけないが紫外線にあたるのはダメ
関節痛は日によって場所が変わる

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/24(月) 09:00:17.70 ID:sYUqg4vA.net

昨日は肩だったけど今日日腰と指先と肘だわw
最近は倦怠感すごくて土日寝込んでるそして休んだ気がしないまま月曜から仕事の繰り返し。
秋のちょい寒ぐらいになると調子良くなってくる

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/28(金) 17:46:05.27 ID:6J7jJDoe.net

>>930
以前、インフルエンザにかかったとき、1ヶ月ぐらい体力が回復しなかった

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/06(日) 21:23:04.52 ID:Fv6zyNUV.net

初めまして。

十年ほど前から、一日4L、水を飲むようになり、
それから、どんどん水の量が増え、二年前には、
水中毒で倒れました。

今年に入ってから、規定量では治らない頭痛が続き、
毎日のように、夜、昼に食べた物を吐くように。

改めて、膠原病で検査をして、血液検査では陰性ですが、
組織検査なしで、シェーグレン症候群の診断が下りました。

唾液検査と血液検査の動きでわかったんでしょうかね？
謎だ。

939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 14:41:14.99 ID:FOPsJEFV.net

>>938
唾液とドライアイの検査はしましたか？
それなしでは診断できないと思います。
他の病気が隠れている可能性もあるのでセカンドオピニオンするか、専門医の診察を受けてみてはいかがでしょうか。

940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 16:13:43.42 ID:2iU9q2lr.net

唾液検査も受け、本当に少なかったです。
ドライアイは、私自身がしきりに訴えていたものの、
眼科の検査ではなぜか、正常ですと言われました。

PET検査も念のため受け、甲状腺にしこりが見つかって、
こちらはこれから組織検査を受けます。

941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 16:16:20.20 ID:2iU9q2lr.net

ちなみにきちんと専門医にかかってます。

942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:07:35.68 ID:r4UFf+wR.net

>>940
＜診断基準＞
シェーグレン症候群（SjS）改訂診断基準
（厚生労働省研究班、1999年）

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上

２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見

３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性

４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗SS-A抗体陽性
B）抗SS-B抗体陽性

診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であればシェーグレン症候群と診断する。

943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:10:46.31 ID:r4UFf+wR.net

専門医にかかられてるとのこと、大変失礼いたしました。

診断基準はこちらに書かれている通り、かなりシビアに診断されます。

血液と目が異常ないということであれば、1と2が該当したという事になりますね。

944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 22:16:39.32 ID:r4UFf+wR.net

1は、生検病理組織検査、唇を切開して組織をとり診断します。

２は、唾液腺造影または唾液腺シンチグラフィーという特殊な検査で機能低下の所見がある事になります。

この両者とも異常があれば、シェーグレン症候群という診断になります。

ご存知でしたらゴメンナサイ。

945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/07(月) 23:19:05.36 ID:TxuK9B8J.net

自分は4のABが陽性でシェーグレン確定されたかも
2と3はついでな感じでやってくれて1は話にも出なかった
血液検査が一番有効なのかな

946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/08(火) 00:23:22.31 ID:G5g8V1gf.net

血液検査で抗核抗体が出ていても発症してない人も多い。確定診断は生検で唾液腺の細胞がやられてることを確認。

947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/09(水) 11:32:30.87 ID:k4CDwGNc.net

少ないだろうけど、
自分も精神科に長年お世話になってる人間です。
鬱病が、だんだんと、真綿で首を絞めるように、
自分が短命で終わるのを悟った。

確認したら、父方の近い親戚に自殺した子がいて、
母の妹が、膠原病とは診断されていないものの、
日光アレルギーでした。

>>944
いえいえ。ガムテストとMRIは最初にやっていて、
先生は患者に負担がないのから、検査してくれたことが
わかりました。

唾液腺、触ると腫れていて、時には痛みますし。

甲状腺の白黒はこれからはっきりわかりますが、
3割は陽性だそうだから、きっと悪い方かもしれません。
医者がやけに、急かしてたのが、引っかかりました。

祖父は癌が遠因で亡くなってるので…

948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/15(火) 22:29:23.20 ID:pWeXmpF1.net

>>932
同じ症状あります
それはシェーグレーンの症状なのか
リウマチ疾患も同じような症状なのです
血液抗体検査のみ陽性だから
リウマチとシェーグレンの狭間にいます

949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/16(水) 06:51:50.07 ID:XEjL83o6.net

そろそろ甲状腺のしこりの検査の日。
一般の人は9割が陽性なのに、
持病があると3割が陰性まで、確率が上がるんですね…

どちらにせよ、いずれ癌化しそうだから、
早目に手術、お願いしよ。

これで抗がん剤まで服用するようになったら、
飼い猫の寿命まで生きられなくなってしまう…

950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 08:56:56.84 ID:78bQs0TH.net

舌がカピカピで割れて痛い。
口腔ジェルでもダメになってきた〜
粘度上げれば口腔ジェルもまだ効くかな？

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 21:26:16.32 ID:eVij2Pzf.net

平均寿命、余命よりかは短いよ
5つぐらいはあるんじゃね

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/17(木) 23:50:00.34 ID:dIWhCve+.net

付き合っていた彼氏に先立たれたので、
あと15〜20年くらいで寿命が来るかなと、覚悟はしています。
たぶん良くて60代、短ければ50代で死ぬんでしょうね…

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 12:01:44.53 ID:UAYrpW3v.net

58まで生きた
まあ死ぬのはいいんだが
孫の顔見れないというか出来なさそう
自分の死よりここで終わりなのかのほうが残念無念

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/18(金) 14:15:29.96 ID:vEVZF+2L.net

ふと思ったのですが、この病気は関東以北の人間に多いのでしょうか？
私は東京育ちですが、両親は新潟出身です。

この一年で、一気に体力が落ちて、
70代の親の方が遥かに体力があります…
一応、去年からジムに通い出したばかりなのに悪化してしまいました。

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/21(月) 12:25:47.94 ID:hLNIGEDs.net

風土病ではないかと

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 20:57:34.54 ID:2TxMk/cW.net

甲状腺はシェーグレンと関係あるの？

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 20:13:13.66 ID:5LMCKFTJ.net

甲状腺のしこりがあると書いた者です。
今日、結果が出て、良性であることがわかりました。

先生に聞いたところ、シェーグレンと甲状腺は
関係ないと言われました。

これからは一年毎に超音波検査をして、
経過観察です。

お騒がせして、すみません。

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 22:13:10.96 ID:aPJyjgZJ.net

良かったですね！私はシェーグレンで悪性リンパ腫合併しました。放射線うけ経過観察中です。

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/09(土) 08:57:13.18 ID:6uT/tSmR.net

>>958
大変な中、お気遣いありがとうございます。

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 03:03:45.55 ID:Yvwn4FXy.net

ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。

みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 10:32:14.08 ID:xQNF+yqq.net

>>960

ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。

皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 15:06:08.98 ID:Yvwn4FXy.net

>>961
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。

なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。

963 ：538：2023/09/15(金) 18:13:51.63 ID:0vRVnvBcz

>>950さん

私は、マウスウォッシュ（ペプチサル、バイオティーン など）
を100均などにある　酢や醤油などのスプレー容器に入れて
口内が乾いたときに　3〜5回プッシュして対応する方法を試される事をお勧めします。
少しトロミがあるので乾燥しにくいですし、小さいので使いやすく、トイレの
心配も軽減します。
一日も早く快適な生活になることを願っています。

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/17(日) 21:28:44.37 ID:fgP/9N12.net

皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/18(月) 00:30:19.40 ID:3QcolMg1.net

>>964
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。

レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 03:36:08.40 ID:5zWf1iUj.net

なんや、それってマジかいな

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/20(水) 22:12:39.30 ID:f0qgAaP1.net

全身に症状出て痛い辛い動けない

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/27(水) 23:18:48.83 ID:vg/VG/6S.net

大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/27(金) 14:55:15.40 ID:cPVyHhV1.net

漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…

発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/28(土) 19:29:10.32 ID:NXEu5w7U.net

私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 10:02:01.90 ID:/LQJJYpW.net

寒くなってきたからか節々が痛い
筋肉痛みたいな
これもシェーグレンの症状だよね？

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 19:26:10.95 ID:iKiljoJ8.net

うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 11:59:10.71 ID:eEIbFJrY.net

>>972
そうなんだ！
てっきりシェーグレンが原因かと思ってました！

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/11(土) 22:17:57.44 ID:OJcw1RZc.net

足の裏が痛い

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/13(月) 23:13:21.21 ID:jh2GIcAm.net

>>974
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。


足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 04:09:03.69 ID:60fjEBN6.net

効果ありそのもの

ビタミンD（＋マグネシウム）
https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article-abstract/doi/10.1093/rheumatology/kead356/7224240

ビタミンB12（とるなら複合Bで）
https://sjogrenscanada.org/living-with-sjgrens/research-reports.html/article/2021/06/16/vitamin-b-deficiency-linked-with-primary-sj-gren-s

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 04:14:15.88 ID:60fjEBN6.net

コロワクはIgG4があがる
https://nofia.net/?p=15465
打ってからシェーグレンの傾向がある人はコロワク後遺症の可能性大だよ
免疫をおかしくするから全てのワクチンは打ってはダメ

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 06:51:13.71 ID:j4YLiEQi.net

太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 10:24:15.79 ID:54LBiitl.net

ナガレース酵素入りの毒薬で日光をビタミンDへ生合成できなくなってるんじゃないの

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 15:52:12.74 ID:fXkUGT5i.net

ビタミンD値の測定をして低ければ改善させる
まずはできることかな

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/15(水) 18:13:26.35 ID:wb8TAnBL.net

>>975
どちらかというと足の指に近い所が痛い
踵も痛いけど

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/29(金) 16:50:35.60 ID:d8wQ8MvV.net

苦しみだけの人生

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/02(火) 18:41:36.73 ID:dyXA6OVz.net

発症してから、平熱が37.5℃、
高い時には38℃出て、足がだるくて
ろくに歩けなくなったことを主治医に言ったら、
「精神的なものじゃないですか」だって。

20年鬱患ってて、こんな症状出たことない。
ふざけんな。

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/02(火) 23:35:17.23 ID:eN/8iGN9.net

足がだるい時はアキレス腱の所に靴下の上からカイロを貼って足を高く上げると和らぐよ

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:25:17.02 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/RyJuueL.jpg

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/07(日) 21:09:10.23 ID:tMZlcp5i.net

>>985
犯罪者政権が変えるなんて日本は腐ってる。

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/17(水) 22:24:16.93 ID:D2gty9mE.net

やっと検査にこぎつけることができた。近いうちに行ってくる。何か前進できるといいなあ。

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 13:02:47.76 ID:7rsNkAzV.net

シェーグレンになってもう何年も経つのにまだ大きい口内炎を制圧できない

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 16:45:27.70 ID:r1VX5GfE.net

それ本当にシェーグレンから来てるの？
ステロイドとか他の病気の可能性ない？大丈夫？

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 21:13:58.91 ID:7rsNkAzV.net

えええ…そういう可能性は考えてなかった

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/23(火) 22:49:45.88 ID:nUCjjd9V.net

良くないかも。口腔外科に相談だ。

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/31(水) 18:16:55.71 ID:9by0Yvnp.net

気の所為は原因がわからないときの医者の常套句

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 14:17:57.21 ID:TYJRIERD.net

とうとう全身が痛くなりはじめました。
特に手と足首が痛く、痛み止めが効きません。
何か工夫されていることなどありましたら、
教えて下さい。

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/29(金) 21:04:10.48 ID:Aqzc0rNg.net

私も鎮痛剤が効かない筋肉痛で長年辛かったです。先生に話しても、この痛み止めが効かないならあとは麻薬系になりますと言われて断りました。シェーグレン症候群は膠原病のオマケみたいに考えられていて大学により温度差と治療方針が異なります。長年の痛みと、他にも色々合併症あり、私はセカンドオピニオンを受けました。そこでステロイドを提案され、今は2軒目の大学病院でステロイド処方され、嘘のように痛みがとれ、他の症状もかなり良くなり元気になりました。何か工夫でしのげる痛さではないと思いますが、基本的には冷えない事でしょうか。医師と痛みについてしっかりコミュニケーションをとってみてはいかがですか。私は対処療法しかしてもらえず諦めていましたが、もっと早くに動けばよかったなと思いました。

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/30(土) 21:55:21.75 ID:ZdTgp0yc.net

体験談ありがとうございます。
ステロイドが効くケースもあるんですね。
とりあえず、医師に相談してみます。

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 22:26:32.95 ID:TiQK6XDy.net

どこの病院行ってが教えていただけますか？

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/10(水) 10:54:26.24 ID:gVNDnmJe.net

☀サラジェン飲んでから左の首？喉？らへんがめっちゃ痛くて辛い

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/13(土) 13:00:23.95 ID:cLIRClvo.net

私の場合、サラジェンは頭痛がひどくて
中断した

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/02(木) 08:35:37.09 ID:1SnJgq8I.net

医者はわからなくなると
気の所為連発

関節の痛みは日光を避けたらいいかも
自分の場合、酷いと低周波治療でもやってるのかと思うぐらいの痛みでした

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/14(火) 19:37:39.95 ID:4CkardVy.net

スクリプト荒らしが多いためage

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/30(木) 18:58:13.91 ID:BrHvL21m.net

関節痛が増えてきたと思ったら腱鞘炎にもなってしんどい
手首の激痛で家事が大変だし、どのくらいで治るんだろ

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/06(木) 15:12:08.10 ID:BRqY9+cb.net

手足が痺れるようになりました
全身倦怠感はずっとありますが肘から下特に指先と足指に痺れがあってだんだんひどくなってきたよつな　朝が1番ひどいです

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/15(土) 03:15:32.53 ID:Yq/F6rwR.net

>>994
差し支えなければどちらの病院が教えてもらえますか？

1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/06/16(日) 00:24:48.57 ID:IkWOE/dx.net

>>1003
それは、ごめんなさい。