シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

477 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/03(土) 23:54:31.18 ID:pgZIHvd9.net

「シェーグラン」のことは知ってても「シェーグレン」のことは知らなかったのかも

478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 03:16:24.32 ID:XPkXVNWw.net

ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの？
この病気になったらだまって死ぬだけなのか？
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。

479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 06:05:49.52 ID:yr5QwRMl.net

ガム検査したんだけど、プレドニン飲んでる状態でやっても意味あったのかな
唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど

480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 07:35:04.33 ID:euRqm0r2.net

>>479
良くなってますよって事じゃないのか

481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 10:27:44.83 ID:yr5QwRMl.net

プレドニン飲んでないとあかんて事じゃないの？
2年前にガムテストやったときは何にも飲んでなくて2gギリ無かったんだよね

482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 10:29:18.28 ID:yr5QwRMl.net

あ、ちなみにプレドニンはシェーグレンの症状で飲んでる訳じゃなくて別の病気で入院中に飲んでる
ついでにシェーグレンの検査もしましょうって事でやったんだけど、今思ったらプレドニン飲んでる状態でやったらそりゃ良い結果しか出ないんじゃないのかなって

483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:20:46.33 ID:XPkXVNWw.net

お前ら、飲んでる薬や検査の自慢ばっかでつまらん。
もっと有益な情報だせや。

484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:26:11.45 ID:npxW2l1l.net

医者ですらわからんわからんそうかもしれませんねばっかの病気だからねえw

485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:41:04.13 ID:XPkXVNWw.net

運動したらよくなったとか、食事を気をつけたらよくなったとかないんか？
そういう情報をもとめて>>1から全レス読んだけど時間の無駄やったわ。。。

486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 11:44:40.25 ID:S20ZEOKS.net

ご自分でやってみてくれとしか

487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 12:50:42.64 ID:alk6nK1N.net

ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。

488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 12:59:53.88 ID:XPkXVNWw.net

他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか？
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが

489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 13:28:34.83 ID:S20ZEOKS.net

じゃあやめといたら？w

490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 13:32:54.78 ID:alk6nK1N.net

セリアックと診断されてないのになんでグルテン控えるんですか？

491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 13:42:20.16 ID:XPkXVNWw.net

橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。

492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 15:19:14.73 ID:5qVlTO5m.net

難病を複数かかえているご苦労はお察しし申し上げます。
よりよく生きるためになにか努力してる気持ちになりたいんだと思うけど、
制限は根拠のあるものだけにしておかないと、
気をつければ気をつけるほどがんじがらめになって生活がしんどくなっていくよ。

493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 19:03:38.30 ID:euRqm0r2.net

ステロイドは何にでも効くよね
リンパ腫もステロイドで小さくなる

494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/05(月) 20:40:51.04 ID:pGLV4Oam.net

>>487
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの？
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど

495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:06:08.36 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/uAsv455.jpg

496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/20(火) 22:26:29.21 ID:d6V3li00.net

この疲労感、倦怠感、疲労回復の遅さはどうにかならんのかな
ビタミン剤や医薬品飲みまくりでお金が…
それらも確かに効いてるんだけど飲まないと動けない

497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/21(水) 12:28:48.07 ID:LUBr+8C0.net

唾液腺の検査めっちゃ痛かったし高すぎ･･･
会計で思わず声出しちゃったよ･･･

498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/21(水) 13:26:18.90 ID:fd2Uc9uA.net

おいくら？

499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/21(水) 20:55:49.08 ID:LUBr+8C0.net

>>498
13000円でした

500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 00:21:39.64 ID:SIXBkzrt.net

病院の会計で1万超びっくりしますよね
MRI撮ったら7000円ぐらい取られますし高い検査はやばい

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 06:21:21.60 ID:8AcB0Dri.net

思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 11:10:18.25 ID:by+oHIl+.net

みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど

503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 22:18:36.87 ID:lcMY71T9.net

コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:25:47.40 ID:wNpCEhmp.net

>>495
グロ

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/30(金) 19:29:49.51 ID:2vwyBtd/.net

目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 17:56:16.13 ID:taAsofaA.net

シェーグレン発症してから薬疹やら腹痛やら薬アレルギーが酷くて何も飲めない

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 18:59:53.86 ID:L5jyrXgE.net

シェーグレンて薬アレルギーになるの？

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 19:16:49.43 ID:KLfgGtVc.net

私はアレルギー体質になったよ
カフェインと乳製品アレルギーになった

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 20:51:24.34 ID:77kzwcn7.net

アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/01(日) 21:00:00.48 ID:L5jyrXgE.net

アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/04(水) 23:53:38.08 ID:x1S4rTXM.net

最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 15:40:48.80 ID:L4qr16W6.net

自分は紫外線避けるようにしてるな
何となく具合が悪くなる

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 17:44:44.10 ID:JizaoXkg.net

紫外線避けたいけど子供が小さいから無理だわ…

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/10(火) 07:23:25.05 ID:lZ+hJ+M7.net

SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/18(水) 16:42:22.93 ID:lNXWtPKk.net

なんか全身が痛いしだるい
これシェーグレンだけじゃないのかな

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/19(木) 16:47:52.24 ID:OqE4IL6i.net

今日だけなら気圧が急激に下がってるせいじゃない？

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/20(金) 12:22:26.95 ID:VVFjFUy1Z

唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど

https://www.dentaltools.jp/

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/22(日) 19:52:05.61 ID:5QABk7TC.net

菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/22(日) 19:57:44.70 ID:5QABk7TC.net

菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/22(日) 23:22:54.70 ID:MS5CSShe.net

シェーグレンでも症状が軽くて病気だと気づかない人がかなりいるって言うから
生活や仕事に支障がない人から寝たきりの人まで幅があるのでは？

521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/23(月) 01:00:56.51 ID:apsQmAFx.net

そういうことやね

522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 23:54:42.13 ID:1rGlodr6.net

嗄声の人いますか？
自分は時々なります

523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/25(水) 21:50:22.13 ID:upsNDxY3.net

>>462
陰性から陽性になる事もあるのですか？

524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/01(火) 07:16:09.22 ID:um17x3Qs.net

リウマチの治療してるからシェーグレン落ち着いていたけど秋口から悪化して(炎症が酷い)ふらふら

頑張って病院いったら進行して悪くなるみたいに言われ、また総合病院で検査…
色々あってもう駄目だわ、疲れた

525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/01(火) 07:19:59.27 ID:um17x3Qs.net

>>515
膠原病はセットだから、リウマチや SLE 等もいつ発症してもおかしくないらしい
詳しく検査してみたらどうかな、早めの治療で後が変わるよ

526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/05(土) 21:20:52.14 ID:5orXO8qu.net

シェーグレン単独だけど
関節痛、倦怠感、疲労感、発熱はいつもあるよ
でもたいていのところで乾くだけでしょ扱いで就職の相談さえ軽く扱われる

527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/06(日) 08:02:41.76 ID:8m46097d.net

シェーグレンで手帳もらえた人いる？
どれくらいの症状だった？

528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/24(木) 21:55:26.26 ID:JbWavcLy.net

7月にシェーグレン診断されてから、ミゾリビンとプレドニゾロン服用してる。筋肉痛と関節痛酷くて一向に和らぐ気配がない。シンドイ。夜痛みで目覚ますから、寝不足酷くて、めまいとか発生してて手に負えない。軽症だから保健所への申請してくれないんだけど、基準ってなんだろ…

529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/25(金) 11:44:51.09 ID:9xD+rxQW.net

>>527
シェーグレンごときで難病認定されないし手帳なんて問題外といわれた
他に重篤な難病がありその付属でシェーグレンもあるという位

530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/25(金) 16:55:11.97 ID:ocVl+05E.net

【世界教氏マITL-ヤ】　水俣病、アマルガム、腸の過敏
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1582341781/l50
https://o.5ch.net/1qzvb.png

531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/27(日) 22:45:01.84 ID:w4FfJkyL.net

最近冬になったら爪が割れたりはげやすくて痛い思いしてるけど
爪が割れやすい人はどうしてるのかな？
一応絆創膏を巻いてしのいでる

532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 10:40:23.09 ID:Z0e78moM.net

植物オイル、オリーブオイル、魚油、亜麻仁油、全部毒だ！
食べられる脂肪は、飽和脂肪酸の物のみ。
油は全部、体内でアルデヒドへと変化し、炎症の元となる。
調理油を全部、バターか、ギ―、ココナッツオイルに帰るべき。
タンパク質は出来たら全部、コラーゲンにする。
実際にこれで酷いシェーグレン症状が消えた。

533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 17:24:56.85 ID:5GrQ4QQV.net

飽和脂肪酸は動物性脂肪が多いからダメじゃないの
逆に不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いのでは

534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/31(木) 11:53:49.65 ID:GA3iCXYl.net

不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いと思うのは、宗教並みの思い込み。
実際は、不飽和脂肪酸は体内ですぐに酸化され猛毒のアルデヒドとなり、多くの体内の代謝を止めてしまう。
上記が実情だが、信じないものはそのまま、摂取し続ければよいと思う。
そりゃ、シェーグレンになろうがリウマチになろうが、癌を発病しようが、個人の自由です。

535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/31(木) 13:24:16.35 ID:UxCKpZeT.net

その根拠があるなら資料出して下さい

536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/31(木) 18:42:54.35 ID:GA3iCXYl.net

ｇｇｒｋｓ

537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/17(日) 09:29:33.66 ID:nTmHDO7n.net

>>531
家で透明のジェルで強化してます

538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/21(木) 12:59:46.34 ID:dRQI5Ej4M

>>527　他　さん
手帳は、保健所に行って相談してみても良いと思います。
申請用紙を貰い、医師に調査個人票を書いてもらう必要があります。
私の場合、更新の度に、5500円位かかります。
1回の　診察、検査、薬代の合計が3割負担の保険で、自己負担12000円以上で
1年で3回以上かかる場合だと、　軽症高額該当　で認定される可能性があります。
ただ、シェーグレン症候群の診断基準を満たす必要があり、
私の場合、口唇腺組織　の検査が必要となり　生検手術となりました。
ハードルは、少し高いかもしれませんが、一度診断されると安泰です。

口内乾燥は、ぺプチサル、バイオティーンなどのマウスウォシュを
100均などの　醤油や酢などを入れるスプレー容器などにいれて　口内に
3〜5回スプレーして　舌で口内に広げるたり、ノドにスプレーすると
かなり効果があり持続します。　吐き出す必要はありません。
水分補給だと、すぐに乾くのでトイレ問題もありますが、これで解消されます。
小さい物だとポケットなどに入れて持ち歩きもできます。
口内に使用するので、良い物を衛生的にお使いください。

ドライアイは、ドライアイ対応の目薬で対応できますが、
涙点プラグ挿入という選択肢もあります。
私の場合は、2回程取れてしまいましたが、今は涙点が閉塞しているようで
ドライアイは、問題にはなっていません。
現在、眼科には、手帳の更新に伴う検査で、診てもらっています。

シェーグレンは、現在の所、対処療法なので　サラジェンなどの薬が
処方されて、眼科なども含めた　薬、診察　検査代など負担が大きい場合は
かなり有用ですが、軽い場合は、手帳を手に入れるまでのハードルと
手帳から受ける恩恵を天秤にかけてください。

参考までに　難病情報センターより
　診断基準　https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/053-201704-kijyun.pdf

臨床調個人票
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/053-201704-kojin.pdf

539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/14(日) 22:02:45.15 ID:JS8VtbzU.net

口腔外科で先週生検やってきたけどまだ痛みがあるよ。。早く抜糸してスッキリしたい

540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/15(月) 17:45:38.80 ID:2GNRkHQB.net

シェーグレンはSLEと合併しやすいし、腎臓だとか色々な臓器おかしくなる可能性あるし妊娠すると胎児に影響出ちゃうしで大変だよ…

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/15(月) 22:41:34.54 ID:Yxo3yi3S.net

コロナのワクチンこの病気受けれるの？

542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/19(金) 07:24:32.37 ID:UeG4rfXR.net

>>527
シェーグレンではないが慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）のみで
確か２級？をもらえた人いるね、ソアというサイトで読めたと思う
難病手帳できてほしいし状態きつい人はシェーグレン単体でも手帳もらえてほしいね
腸よ鼻よっていう漫画では、潰瘍性大腸炎で少なくない人が心療内科にも通ってると医師から聞いた話が描かれてた
長期的になるから心のほうをケアして手帳もらう手もあるのかなと思った

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/21(日) 02:56:35.54 ID:8v9oIvck.net

サリグレン長く飲んでるけど、最近になって発汗の副作用がひどい…そんな人いる？

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/22(月) 18:41:37.74 ID:Rk2qZesn.net

あまりにも汗かくから
医者にいらないって言ったよ
下着が練れて風邪ひく感じだった

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/23(火) 06:12:43.79 ID:aw82lwTF.net

下着が濡れての間違い

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/25(木) 00:09:40.75 ID:IAirdFuVp

>>543
サラジェンという薬もあります。
私の場合、エボザック（サリグレンと同成分）の効きが悪くなったので
成分が違うサラジェンに変えて頂きました。現在の所、気分良く使っています。
間違えて、短時間に2錠飲んでしまった時は、冷や汗が大量に出ます。
サリグレンに比べて作用時間が短くなりますが、試してみる価値はあります。

547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/01(月) 20:30:58.20 ID:E3OrDuqc.net

毎年、3月ぐらいは寒さと紫外線のダブルで疲れる
ぐったり

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/01(木) 07:29:17.17 ID:zKREgjGS.net

朝起きて首と肩が痛いのどうにかならないかな

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/09(金) 07:15:45.29 ID:c6fktR3z.net

調子良い時が続いたので調子悪くなるとがっかりしてしまう。洗濯物溜まってきちゃった

550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/10(土) 16:35:56.60 ID:CxxDYtyv.net

サラジェン久しぶりに飲んだら顎？唾液腺？痛い！

551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/10(土) 17:22:59.15 ID:YhpYTjkD.net

顎下腺がめちゃくちゃ腫れてきた
しばらく腫れが引いてたのになぜ

552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/11(日) 19:51:00.03 ID:FGXzVx5o.net

>>550
サラジェン飲むと唾液腺に負担かかるのかな？

553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/19(月) 19:49:57.29 ID:4UGds9aO.net

身体がつらくなってきたのでせめて管理職から退きたい

554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/21(水) 11:23:29.50 ID:Q8ZgI9VR.net

物忘れがひどくなることある？

555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/23(金) 11:24:49.32 ID:Jp7oAfU6.net

みんなおつかれさま

556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 00:11:06.85 ID:0G1bjTMk.net

口が乾くから、虫歯になりやすく銀歯が増えた。歯のクリーニングによくいくようにしてる。

557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 22:21:25.90 ID:AsPFWbAP.net

粘膜の乾燥と虫歯予防にお口の保湿ジェル塗ってる
乾燥対策はそこそこあるけど疲れやすさだけはどうしもて治しようがないね

558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 23:36:16.50 ID:oJL7iGN7.net

口の乾燥は対策あるけど鼻と喉の間(上咽頭？)の乾燥に何か良い方法ないですか？
乾燥してるから粘っこい痰がずっと張り付いてて鬱…
それを飲み込めないのに飲み込む動作ばかりしちゃっててずっと喉がゴクゴクしてる。
チックみたいで鬱…

559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/26(月) 02:09:49.88 ID:Hjs7AXCJ.net

>>558
のどの奥のネバネバね
吸入器で湿らせてるけどだいぶいいよ
ただしホームセンターの安物は長持ちしないのと衛生面が心配
今は医療メーカーのだけどお値段が1万円とかしてお財布に痛かったよ

560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/28(水) 08:06:18.09 ID:V1giEfV2.net

耳鼻科で鼻の奥を診てもらったら、乾燥のせいかめちゃくちゃ痛かった。静かに痛がってたんだけど看護師が「痛みに弱い方なのかなあ〜？」って薄ら笑いで馬鹿にしてきた…
普段筋肉痛やら関節痛やらに耐えてるから痛みに弱いとは思ってなかったので、悔しいし恥ずかしいし泣きそうだったけど、まあ涙は出なかったよ

561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/28(水) 20:58:57.93 ID:VYOmFNzd.net

今日都内の大学病院の膠原病科で血液検査、尿検査、胸と指のレントゲン、ガーゼ噛むテストしてきた。結果は来月わかる。
最近は大気の乾燥もあって一時間に何度も目薬ささないと目があけられないほど乾いてる。口も常にパッサパサだし子供の頃から虫歯が多くて銀歯だらけ。もともと橋本病もあるし、シェーグレンは確定だと思ってる。

思えば昔からビスケットやクッキーが大嫌いで、理由を聞かれれば口の中なバサバサになるから、と答えてたな‥。ヨダレなんて垂らしたことない。実はもうずっと長いこと患っていたんだろうなと思ってる。

ちなみにこれ診断が下っても手帳とか貰えないんだよね？今日の検査だけでも一万越えてた。不眠で診療内科や更年期で婦人科も通ってるから医療費がバカにならないよ。
もう生きてるの面倒くさいよ‥

562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/30(金) 18:55:25.64 ID:5RH1RjRs.net

銀歯だらけはあかん

563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/04(火) 14:34:54.12 ID:EOWNweqU.net

>>558
間接的な対処だけど白刀豆サプリ飲んで
寝る前に鼻の穴にワセリン塗って寝ると大分違う
朝一で綺麗にできる感じなので午後早い時間までは何とか持つ

564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/06(木) 14:28:34.82 ID:2YZzk66U.net

内臓まで病気がいってるかって何処で判断するの？

565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/06(木) 23:33:03.16 ID:YNCNn2h4.net

普通に検査入院したよ
腎生検して調べられた

566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/08(土) 07:45:32.57 ID:ahqG2PE1.net

何か気になるとことがあって検査入院になったの？それとも何もなくても最初に検査とかなの？

567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/08(土) 08:26:58.05 ID:fez5g4sn.net

人間ドックで異常が見つかって、検査入院

568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/08(土) 17:27:07.42 ID:ahqG2PE1.net

人間ドッグか…

569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 15:27:22.14 ID:K5ISTp/Z.net

検査で陽性になっても症状がない場合はどうなるの？定期検査はあるの？

570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 15:50:04.08 ID:Ye1CJ+qL.net

>>569
自分の場合は特にない

571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 16:31:49.63 ID:qz0CT9gL.net

>>570
じゃ次いつ病院いくの？

572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/11(火) 19:52:41.19 ID:Ye1CJ+qL.net

>>571
もともと別件で大学病院に通っててそこでこの病気が見つかったって流れなので病院に行くことは行ってる
これに関しての定期検査とかそういうのは特にしてないってだけ

573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/12(水) 14:39:45.22 ID:bcn0e19f.net

抗核抗体は320出るんだけど特異抗体が出ない
唾液が診断基準値以下のときは目に傷がなく
目に傷があるときは唾液がギリ診断基準をクリア
大学病院での生検、唾液シンチもグレーゾーン
聴力低下やらめまいやら頭痛やらもあって、本当に辛かったんだけど

たまたま入った住宅街の耳鼻科医で
症状を聞いた医師が「少し痛いよ」と喉の奥から鼻側にザリッと薬を塗って
血が滲んだのを見て、「上咽頭炎」と

しばらく通うらしいけど、たった一回の処置(強めの擦過)でものすごいスッキリした
何故か知らんが、ひどかった首こりも血が通う感じ…目も楽に
薬塗るだけじゃダメで、強めに擦過するのがコツらしい

皆が同じように効くとは思ってないけど
もし自分と同じような人がいたら、ぜひ「Bスポット」とか「上咽頭炎」で検索してみて
シェーグレンぽいのがこの先どうなるのかわからないけど
自分もすごく辛かったんで、未診断で苦しむ人が少しでも楽になるよう祈ってます

574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/12(水) 15:28:06.04 ID:RacoYf+Q.net

自分もともと上咽頭炎疑ってBスポ治療したことあるけど、楽になったって感覚は一度もない
でも鼻が元で抗核抗体が高くなってるような気がする

575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/15(土) 00:49:53.32 ID:SaF8m/w1.net

>>574
Bスポットは先生によって得手不得手があるっぽく
ドSの先生の方が向いているそうです
症状ある人はなおさらしっかり擦過させた方がいいとかで
綿棒が血染めになりましたw
やさしい先生だとつい手加減してしまうので、効果薄いみたいですよ

いろいろ調べていて
抗核抗体も、Homogeneousの方はいつも出るんだけど
Speckledは出たり出なかったりなので
口唇腺は確定診断には一歩及ばずのgrade2だったけど
やっぱシェーグレンではないのかなあ
またふりだしに戻ってしまった

576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/15(土) 23:07:13.12 ID:qhMZ4x5V.net

>>575
詳しい説明ありがとうございます！
自分も上咽頭炎もあるかも…と思ってた所、シェーグレンだと言われて耳鼻科に行くのを諦めてました。
1番辛いのは上咽頭なので思い切ってBスポット受けてみようかと思います！

577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/05/28(金) 13:54:37.13 ID:B/GGpitb.net

>>554
あるよ。