シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 11:54:17 ID:aFRtV19k.net

>>358
近くに別の整形外科ない？
書き込み見てると今行ってるところは不親切だと感じるわ

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 12:28:21 ID:IMgZ5J6n.net

>>359
ありますが、また血液検査からになるのかしら？
精神科の受診がもうすぐなんで、一応そこでもう一回相談しようと思いますが、そもそも最初にシェーグレン症候群かどうかも含めた血液検査を何故してくれなかったのかと思います
病院によってはできないなんてことあるんですかね

361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 13:22:44.61 ID:nge0ojex.net

>>360
昔だるくて内科クリニックへ行ったつもりが、
たまたま膠原病も扱ってて抗SS-A以外は唾液も涙腺も正常と判断されました。
今はどうかな。当時、三拍子そろい踏みじゃないとシェーグレンと確定されなかったんですね。
その後転居先でもっとだるくなって地元自慢の大病院へ行きましたが、
総合内科で振り分けられる際、「何度血液検査しても抗体は減らない、
むしろあなたは身体表現性障害です」と、
精神的な病にされました。
体調不良のタイミングが、結婚をしてしばらくしてだったので、
夫婦関係のストレスとかに話を片付けたかった感じ。
今思えば、私も血行が悪いから脳みそもちょっとしんどい時だったかも。
血液検査してそのあとで膠原病科に投げてもくれてもいいじゃないとは思ったし、
こうして病気は作られることもあるんだなって。
初見の先生が膠原病素人だとまったくダメな例です。
別に夫婦関係悪くないから、かえってストレスを受けて悩みました。
今は膠原病専門クリニックで定期健診しています。
行けば最先端の情報が入るでしょ。
でもまだ治療法ないけど。
適切な抗体検査をしてくれたらいいですね。
普通の健康診断の血液検査ではわからないですから。

362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 22:41:29.71 ID:wIh31dPD.net

>>356
血管炎で赤い発疹がでたことあるけど
どっちも自分の免疫が組織を攻撃するから
詳しく調べればあるのかもね

363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 23:13:38.75 ID:IqQ9zzht.net

腟が乾燥して皮膚が切れたり腫れて痒かったり
保湿しても効かない
目はドライアイだし関節リウマチだし
これからどんな症状が出てくるのかと思うと憂鬱

364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 00:44:37.99 ID:vvKhSKVv.net

>>360
352の言う通り整形外科というか膠原病を扱う病院でないとシェーグレンの血液検査類は出来ないかも
シェーグレンの検査無しで精神科で紹介状書いてもらえるならそれで良いかもだけどそのへんも聞いてみた方が良いね
そういえば私も別の免疫系の病気を見てもらってる個人病院ではシェーグレンの検査診断は出来ないと言われて自分で探して行ったんだったわ

365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 02:07:54.24 ID:r7RuzF6t.net

私は耳下腺が腫れた時に行った耳鼻咽喉科クリニックでシェーグレンの血液検査したわ
先生がシェーグレン症候群を疑って検査を勧めてくれた
結果は抗SS-A抗体やらリウマトイド因子やら抗核抗体やらが陽性だったので膠原病内科のある病院に行ってみたらと言われた(何故か紹介状は出されなかった)

それで近くの大学病院の膠原病内科を受診しようとしたら
いきなり膠原病内科では受け付けられない、まずは総合内科を受診して下さいとなったので問診票に「シェーグレン症候群の疑い」と記入して血液検査結果を医者に見せたらその日のうちに膠原病内科に回してもらえたよ
唾液量と涙の分泌量を計ったりしたな
もう10年ぐらい前の話です

366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 04:57:20 ID:WaOLVK5+.net

356とよく似た経緯だった
RF定量の数値がおかしいことが分かって
大学病院でSSA抗体、抗核抗体陽性、シルマーテスト、ガムテストで確定
対症療法しかないの辛い
必要だからといって私物持ち込みOK飲食OKなんて職場ばかりではない

367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 22:17:53.23 ID:alBUD2KP.net

>>363
今年は2回膣カンジダになった。これから閉経や疲れとともに出やすくなるのかなあ。梅雨が明けたらきっと腕には5mmくらいリスカがいっぱいできて痛い。
コロナが怖くて眼科へ行ってないけどドライアイはとりあえず涙目薬を買ってしのいでる。こういう情報共有で気分を落ち着けるしかないと思っている。

368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 00:23:17.04 ID:ysPAplcU.net

直接太陽にあたらなくても紫外線は反射して部屋の中に入ってくるからね
それで疲れる時がある

369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 01:41:03 ID:vcdccbuf.net

アウトドア大好きだったんだよ
家の中にいることが苦痛な性格で、勉強するのも自宅ではやらなかった
それが人生も自分という人間がひっくり返ってしまった

370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 15:47:27.09 ID:htUuJQNj.net

アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 17:15:47.61 ID:ke35LhdA.net

太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ

紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 00:10:00.44 ID:wGRy0PVB.net

極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 12:27:19.55 ID:oH3h8JPs.net

いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの？

374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 12:37:31.70 ID:wGRy0PVB.net

>>373
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねｗとか
おしえてくれる。

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 16:11:16 ID:WUkglpGM.net

私は別の免疫系の難病もあるから毎月血液検査してる

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 22:26:30 ID:Sh6PXZBd.net

この病気は別の病気を伴うことがあるからやっかいだね
366さんと同じく月1回は血液検査だし

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/04(火) 00:04:14.92 ID:Cc5NjXA4U

　味覚異常を感じたので、大塚製薬　の　ネイチャーメイド　の
スーパーマルチビタミン　１２０日分　約2000〜2500円位　を毎朝１錠
服用しています。　亜鉛　や　ビオチン　のお陰か　味覚障害も気にならなく
なりましたし、皮膚の状態も良くなった気がします。
　また、２年位の賞味期限なので、非常時の栄養補給にも心強いですのでお薦めです。

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/06(木) 07:32:30.91 ID:rS8KRl65.net

もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/07(金) 14:10:05.55 ID:LeDgONNG.net

精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/07(金) 16:36:23 ID:lsGXJwLz.net

こんなご時世ですから医者もあの手この手と

381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 13:42:31.15 ID:LgL37ibS.net

ガムテスト、普段何もしてない状態でまったく唾液が出なくてネバネバかカラカラなのが問題なんだから
ガム噛んでる間だけ出る唾液の量でどうこう言ったって何の意味もない気もするけど

382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 13:44:01.37 ID:LgL37ibS.net

ああ、でもその場合はシェーグレンじゃなく他のドライマウスってことになるのかな

383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:01:26.51 ID:Y8RhCw9V.net

耳下腺のMRIとったら一発だったよ
シェーグレン特有の状態だったらしい

384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:01:29.74 ID:LgL37ibS.net

そもそも健康的な人は何ミリ出るんだろう

385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:38:26.09 ID:fowxmufW.net

今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。

386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 15:04:57.81 ID:e0RS+JDI.net

>>383
それ目で見てわかるような耳下腺の腫れありました？

387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 17:40:00.57 ID:Y8RhCw9V.net

>>386
検査時は見た目にはそんなに腫れてなかった
でもその頃は頻繁に腫れて痛んでたから

388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/10(月) 20:38:56.47 ID:d+D8v8cB.net

パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた

389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 00:03:05.10 ID:5y0hl62g.net

>>388
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ

390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 13:07:08.33 ID:RC/AfRwq.net

塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 20:59:30.71 ID:g6cv4z7X.net

唾液がないのでPCR検査出来ない〜(・・;)
説明するのもめんどい(ﾉД`)ｼｸｼｸ

392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 01:01:25.72 ID:U+k9XTmC.net

食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない…

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 14:06:56.47 ID:OLMnrTd5.net

病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか？って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われた そうなのかな？

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 15:54:33 ID:NxwYMAaz.net

うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 16:04:21 ID:NxwYMAaz.net

難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 19:03:24.04 ID:Sfk5PRyR.net

ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 20:38:11.39 ID:ZROfXYR4.net

やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 22:29:52.52 ID:U+k9XTmC.net

医師によって言うこと違うから困るんだよ

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/13(木) 06:26:45 ID:wswtXCIs.net

>>392
自分は食事中に水分取ると胃液が薄まって消化に悪いとか言われたけど
飲み込めないから仕方ないんよね

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/14(金) 13:08:10.25 ID:TbrtXGLUa

シェーグレンは確定、リウマチは診る医者によってシェーグレンからくるリウマチ的なものという見解と関節リウマチという見解とわかれてわからないのですが、生物学的製剤オレンシア使っています。
シェーグレンの難病指定は持ってますが、これって生物学には使えないのでしょうか？
家計圧迫して辛いです。

401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/14(金) 23:02:42 ID:83SE8V1n.net

お餅とお赤飯が苦手
お吸い物とかの水分と一緒に食べると胃が持たれて苦しくなる

402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/15(土) 17:46:15.48 ID:YKxORFpG.net

ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな

403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/16(日) 11:03:38.00 ID:ngMXM/d7.net

紫外線で疲れる＋下痢

404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/16(日) 11:07:33.66 ID:ngMXM/d7.net

サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた

405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/17(月) 04:59:19.48 ID:nTE/qiGd.net

サリグレンはかなりキツイ薬だとかで、口腔リンス法すすめられて使ってるよ
そのせいか効果薄い気はするけど

406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 16:38:45 ID:55aEJes9.net

３９２だけど今日、車で1時間外出
やっぱり下痢になった

407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 17:58:45.94 ID:RI9D+ul1.net

>>406
紫外線に当たったの？

408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 19:34:15 ID:MEt5K5So.net

車の紫外線対策どうしてる？
UVカットのガラス使用車乗ってるのかな？
多分うちの車のガラスUVカット機能ない
自分で貼ればいいのかな

409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/19(水) 23:00:24 ID:N6G2tKdK.net

>>408
ガラスごとUVカットに交換してもらうと何十万もするそうだね
フィルム貼りは自分でやったこともあるけどシワ伸ばしが大変
お店に頼むのが一番だけどこれも何万円もするね

自分でやるなら3000円で売ってるガラスの液体のコーティング剤かな？
ただしカー用品のお店でよく聞かないと対向車のライトで視界が乱反射して
見えなくなるのもあるから気を付けてね

私はパーカーとUVカットメガネで間に合ってるよ

410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/20(木) 10:09:21 ID:w5+lnnVF.net

外から漂って来る匂いは分かるけど
食べてるものの匂いがほぼ分からない
そんな人いる？

411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/20(木) 10:47:39 ID:nuzBhMrs.net

>>407
直接あたったのは数分です
サイドガラスはUV対応ですが
フロントガラスはUV対応になってないか遮断率が低かった車です
運転中は常に浴びてる状態ですね

412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/21(金) 18:24:31 ID:y14Ib/VM.net

>>409
そんなにかかるんだね
良いこと聞いたありがとう
UVカットのパーカーあるけど、3年使ってるからもう効果ないかも
メガネはUVカット使ってるけどこれも効果あったのかな？

413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/24(月) 07:10:22.20 ID:Creylz6Z.net

>>412
商品によると思うけどうちが使ってるUVカットレンズは
メガネ屋さんの話では毎日使って2年が限界て言われてる。
度無しで値段が張らないから1年そこそこで買い換えてるけど
参考にならなかったらごめんね

414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/29(土) 17:48:32.37 ID:LincM30I.net

指の関節が痛くてボールペンを持ちにくい
天気下り坂かも

415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/02(水) 18:41:09.27 ID:4Wl4U/uL.net

完全に日光にあたらない生活しだしてから
関節のうずく痛みは無くなったよ
疲れは1日中あるけど

416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 02:36:06.36 ID:CQBsNCTZ.net

元々が疲れてて、更に疲れやすくて
疲れからの回復も遅くて
普通の人が余裕で動ける日常生活や仕事は、同じように出来ないんだよ

分かってくれない家族がいたら地獄

417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 22:47:31.57 ID:mvBuLdD2.net

疲労で休みが必要なのは家族に理解してもらってるけど
親戚には難病の話してないから怠け者に見られてる
今年のお盆は親戚たちが帰省してこなかったから気持ちが楽だったよ

418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 23:57:52.32 ID:sIq9NFN8.net

持久走を走った後、5分ぐらいたって呼吸が落ち着いた状態なんだよね
呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにはぁはぁしだす

自分は周りにこのように説明している

419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/04(金) 01:47:51.25 ID:wRVY2up/.net

指の関節痛い。日光による疲れはsleからだと思ってた。紅型斑。耳下腺のmriできるんだ？

420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/06(日) 11:09:29.12 ID:glJZfUBz.net

疲れるしいろいろ痛いからあんまり動かなくなったら太ってしまった中性脂肪もまずい
ちょっと調子のいいときに歩いたりストレッチしてるけどすぐ体が痛くなる
皆さんは運動とかしてますか？

421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/06(日) 15:52:34.61 ID:jJKuFSrv.net

犬の散歩してる。いい気分転換になるよ

422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/07(月) 01:53:16.86 ID:gHY5xMA7.net

市民講座でエクササイズ教室に誘われてたけどその後の検査が最悪だった
シェイプアップとかタイムとか気にしないでコツコツ散歩するとかがいいみたい

423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/08(火) 11:20:53.75 ID:NVPlmDit.net

自分のペースでできることがいいよね
もう少し涼しくなったら散歩しようかな
急に膝と肘が痛くなったり倦怠感すごくなったりするから

424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/10(木) 21:14:59.32 ID:jw7I06HL.net

舌が腫れてて荒れてるって言われた
夜中涙が一滴も出ず右目の激痛で目がさめてあわててジクアス点眼する繰り返し

425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/10(木) 21:54:10 ID:rh00shCw.net

結膜炎やものもらいにもなりやすく、朝からっからの目にじくあすしみるー。めやにも朝すごい。

426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/11(金) 00:36:03.68 ID:zYL4KJP1.net

ドライアイとかで粘膜が弱ってるせいか目とか腫れやすいね
先週からドライマウスが酷くて口の中に白い苔みたいなのが生えて
今日慌てて病院で診てもらったら抗菌剤がでた
マスクしてたけど口の中が乾燥して粘膜に菌が繁殖したみたい

427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/11(金) 02:22:39.61 ID:liilRU2m.net

企業の玄関口の受付嬢やコールセンターみたいに喋りつづける仕事は出来ないなあ

428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/11(金) 10:14:12.82 ID:J0Vip2bf.net

舌がひび割れて荒れてるって言われた
のどちんこの裏も年中腫れてるし突然喉が腫れて呼吸困難になる事がある
気管は開いてるのに息が詰まるっておかしいよね

429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/12(土) 00:49:12.62 ID:iXteAX09.net

>>428
喉が腫れて呼吸困難もだし食べ物が飲み込みにくいことあるある
私のケースではリンパの腫れが関係してないか時々医者が検査してる

430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/12(土) 07:47:45.00 ID:h1YVsnWp.net

>>429
首のリンパもずーっと腫れてるんだけど医者は触診もCTも腫れてないって言うんだよね
教本に載るようなでかい腫れじゃないと医者は腫れとはみなさないらしい

431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/12(土) 14:15:33.41 ID:/jSt/A/1.net

血液検査で数値出なくてシェーグレン確定されることってあるのかな？

432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 00:57:23.24 ID:Q5mM9/5s.net

>>431
診断基準は指定された4項目のうちの2項目に該当することになってるね
血液検査の抗体陽性はそのうちの1項目だから必ずとは言えないんだろうね

今日も耳下腺が腫れてるし体中がぎすぎすして眠れない

433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 10:28:49.67 ID:+sn2+DGN.net

シェーグレンってリンパ腺腫れることあるんですか？
耳の下とか後頭部にグリグリができるらしいんですけど

434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 11:50:18.95 ID:ufHE0tgl.net

見た目や触診して腫れてなくても、CT撮ったら異常があるってことはないですよね？

435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 13:22:07.81 ID:iGBkoWzH.net

>>433
まさに今首のリンパがめっちゃ腫れて39度台の熱が続いています
リンパの腫れは引いてきたのに熱は変わらずで不安になってきました
コロナの抗体検査もインフルも陰性でした

436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/14(月) 16:48:25.74 ID:2uMiiXlO.net

>>434
お医者さんの言う腫れと患者自身の腫れは程度がめちゃくちゃ違うと思う
患者自身は1/100ぐらいの腫れでも気付くけど先生は触っても痛くもなんともないし
CTに映らない程度だと医学的には腫れてないんだと思うし気にしすぎって言われるだけ
>>435
高熱が続くのは明らかにおかしいので血液の精密検査に早めに回してもらえるといいですね

437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 17:40:42.62 ID:kY0PKmDj.net

まだ高熱が下がらず、今日膠原病の病院へ行ったら「抗原検査は精度が低い？のでPCR検査を受けてもらわないと診れません」と言われました
だったら昨日電話した時点で言えよ糞が
なので高熱のまま昨日の抗原検査した病院でPCR検査を受けてきました
高熱四日目なのに本当にたらい回しにされてて怒りが収まらないです

438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 17:58:07.39 ID:Nqd1EjLF.net

今は熱が出たらすぐコロナに回されるんですね・・・熱っぽい難病患者とかどうすればいいんだ

話は変わりますが、抗体検査でIgG4が高いと言われた方いますか？
11〜121 (mg/dL)が基準値で130程度なら何とも言えないって言われたんですが

439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 08:48:42.35 ID:/g91clsz.net

おととい検体取られてコロナとか陰性
腫れが引くまで家でおとなしく寝てなさいだったけど、自分の免疫が自分を攻撃してるってお馬鹿さんだは
いとこが貸してくれたコミックの中にBL物があったし、複雑な気分の朝になたよ

440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 21:32:56.62 ID:3ZTeZQRJ.net

ＢＬ見てみたけど特に何とも思わなくて
枯れてるのは身体だけではなかったのかと複雑になったよ…

441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/17(木) 07:29:13.70 ID:vbSDN5bU.net

この病気の人ってインフルとかの検査で偽陰性になりませんか？
夫と子供が陽性だったのに同じ症状の私だけ別の日に2回検査しても陰性でした
こんなに偽陰性が出るのではちゃんとした治療を受けられないのではと怖いです
鼻の奥や喉が乾燥しているからなのでしょうか

442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 22:36:41.93 ID:4+W409oA.net

綿棒で粘膜をぐりぐりやる検査なら簡易なのでわりとあり得る話ですよ
血液中の抗体を測ってもらうなら個人のクリニックでもやれるはずですが
担当の医者が必要と判断すればでしょうから病院を変えてみてもらうとかがいいかも

443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 23:38:57.79 ID:V6oERwtC.net

粘膜乾燥してるとウイルスも出ないんでしょうね
自分はのどちんこの裏側が乾燥して舌に貼り付くので剥がすとき痛いです

444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:32:19.83 ID:5F9YVlSy.net

血球貪食症候群という病気になってしまいました
シェーグレンも無関係ではないらしいので皆様もお気をつけを
高熱が続きます

445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:34:04.14 ID:5F9YVlSy.net

現在大きい病院に入院してらステロイド点滴や抗生剤や免疫抑制剤などで治療中です
普通の総合病院では骨髄から取る検査がなかなかできないようなので大病院に転院しました

446 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:34:45.68 ID:5F9YVlSy.net

ようやく熱が下がってきました
1週間39度は本当に辛かったです
いい年して泣いたりしてました

447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 13:44:04.95 ID:Qc2XosVW.net

結局全部自己免疫が悪さするんですね…

448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 18:19:14.43 ID:+11wX5Ij.net

そのようですね

449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 00:19:51.12 ID:Nf88Z2Zj.net

この前歯医者の問診で持病がシェーグレンだと告げてても特に何もしてくれない
奥歯見るのに唇を引っ張られてから唇の両脇が口内炎みたいになってジクジクかぶれて痛い
しょっちゅう患者が来るわけでないから理解してないんだろうね

450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 08:43:43.00 ID:aIpwzTLq.net

どうされれば良かったの？
それを伝えないと難しいかもね

451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 17:57:38.72 ID:fcfbs3s2.net

>>450
どうするかは医師が決めることだろ

452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/21(月) 22:56:17.38 ID:0FcB268z.net

>>451
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ？
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ

453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 00:27:28.85 ID:u1vJsBkj.net

歯医者は基本シェーグランの事知ってる

と、近所の歯医者は言ってた。

454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 00:54:54.76 ID:S04bC0MM.net

>>449
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ

455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 12:23:42.82 ID:9v3wOZe8.net

シェーグランw

456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 12:24:56.02 ID:9v3wOZe8.net

>>453
よく知らない医者も大いにいるよ
なんか乾燥しやすいってだけとしか思ってないとかさ

457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 12:31:23.30 ID:badF871s.net

知ったうえでシェーグレンは大したことない病気という認識なんだと思うけど。

458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/22(火) 18:05:49.62 ID:9v3wOZe8.net

それって知らないって事じゃない？