シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 09:09:09 ID:XH77BI/B.net

>>304

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 09:09:52 ID:XH77BI/B.net

>>304
作業着屋で売ってる300円くらいの保護メガネ

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 09:16:53 ID:IkKB6h7f.net

>>306
ありがとうございます
ちょっとその手の店に入ったことがないですが覗いてみます

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/27(土) 12:44:01.21 ID:dVZ79G20.net

麻薬取締法違反　札幌の薬剤師と法人を略式起訴

病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は１９日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院（札幌
市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会（同区）を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ２０万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は２０１５年１１月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典：北海道新聞　平成30年10月19日付

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/30(火) 22:31:50.78 ID:gZHRLvHB.net

前は花粉用や作業用メガネつかってたけど今はスポーツ用メガネにしてる
UVカットで顔にフィットしてデザインがおしゃれ

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/03(金) 06:28:23 ID:ohUVLvkH.net

昨日お薬もらいに行くとき紫外線対策忘れてた
今朝は首や腕がピリピリするし舌がツルツルに乾いて体が鉛みたいに重たい
おかゆのレトルト買っとけばよかった

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/04(土) 23:18:53 ID:O94G1agH.net

ご飯作るどころか食べるのもおっくうになるね

312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/06(月) 22:15:55.06 ID:gbTYLeu7.net

サリグレン飲んだら発汗がすごくて風邪ひいたのでやめた

313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/08(水) 13:44:42.72 ID:vgERoONF.net

皆さんは確定診断に至るまでに何科を受診しました？
口の検査、目の検査、血液検査、生検検査があるみたいですが、膠原病内科以外を受診したら眼科なら目の検査と血液検査と生検検査、耳鼻科なら口の検査と血液検査と生検検査となるのでしょうか？
心療内科でこれっぽい症状があると相談したら血液検査をしてくれたのですが、結果は次回診察の1ヶ月後なので別の科に行った方がよいかと思ってるのですが

314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/08(水) 20:22:24 ID:AN5xAA84.net

自分は町医者から始まって総合病院のほとんどの科を受診した
行くたびに複数の医者から嫌味で
医者「今日はどうされました？」
自分（は？カルテ見ろ馬鹿！）
挙句の果てには心療内科行けとかぬかしやがった
毎回検査は血液検査（異常なし）

別の病院、医療センターで検査を受ける
血液検査したが異常なしで落胆するもそれで終わらず
唇の裏の生検、つばの吐きだし、ドライアイ検査を行いシェーグレン確定
他に再発性多発軟骨炎の様子見
膠原病疑いだしてから確定まで２年半かかった
実際症状は中学生ぐらいからゆるやかに始まってたと思う
随分人生損して生きてきた

315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/08(水) 20:27:05 ID:AN5xAA84.net

医者からも学校からも会社からも家族からも怠け者、ズルのレッテル貼られる人生

316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/11(土) 05:35:18 ID:g/rWMhjO.net

関節が痛くて目が覚めたら雨降り
今日は一日寝ていたい気分

317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/11(土) 13:16:01 ID:dyph+tBC.net

>>314
やはり色んな科を回らないといけないんですね
とりあえず関節痛が悪化してるんで、整形外科から行ってみます
関節痛は前からあったけど、我慢できなくもなかったし、痛まない時もあったから放置してた
慢性疲労感で10年以上も悩んでたけど、もし確定したらその頃から始まってたってことなんでしょうね

318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 17:36:11.64 ID:9ZVhrGw8.net

他人の倍疲れるどころじゃない
10倍ぐらい疲れる

319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 20:04:35 ID:abFTqw2N.net

そして致命的なくらい回復が遅いんだよ【（涙）

320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 21:05:56 ID:g47xF0HS.net

ALSか？！と思えるほどに筋力低下＆硬化

321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/13(月) 06:50:24 ID:acYvlfzn.net

手洗いや手の消毒薬の機会が多くなったら手の皮膚が乾燥して皮膚炎になって痛いよ

322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/15(水) 12:45:31.01 ID:w7g1rp3l.net

疲れるって人は鼻の奥乾燥してたりします？
ここ潤したら疲労感が軽減した気がする

323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/15(水) 22:31:24.10 ID:UbUdRFwP.net

>>322
たまに病院で鼻の吸入してるよ
どうやって濡らしたの？

324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/17(金) 13:00:37 ID:ygyn3JeW.net

ドライノーズスプレーとあとはわけあって仮設のユニットバス使ってたんだけど、換気が出来なくてすごい蒸気風呂になってて、それ使ってた時は調子がよかった
鼻の吸入した後は調子よくなります？

325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/17(金) 17:29:14 ID:hle5JXz2.net

倦怠感？疲労感？あるけど鼻は対策したことないな
亜鉛が基準値よりちょい下だったから担当医に亜鉛サプリ勧められて飲み出したらかなり改善した

326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/18(土) 02:10:51 ID:dCsu0Gb5.net

>>324
加湿器おすすめ

327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/19(日) 13:54:09.18 ID:+yHNE3GP.net

>>320
時々、ペットボトルが開けられない

328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/19(日) 14:43:10.15 ID:iBjUEXgg.net

整形外科で血液検査の結果リウマチではないって言われました
リウマチとシェーグレン症候群の血液検査は違うのですか？
もう膠原病内科に凸した方がいいのかしら
でもどうせ心理的なものじゃないの的な態度とられると凹むから行きたくない

329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 02:47:34 ID:LrT3+8nb.net

>>328
どこ住？

330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 12:21:36 ID:WOGvaxTb.net

北陸

331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 16:22:47 ID:GVRCLUYG.net

>>328
整形外科ってことは関節痛とかがあるの？
私は目がすごく霞んでたからまず眼科を受診して2、3回通って多分シェーグレンだから膠原病内科行ってねと言われた
早く診断してほしいなら直接膠原病内科受診して良いと思うし行きづらいなら眼科から行ってみたらどうかな

332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 21:41:34 ID:LrT3+8nb.net

>>328
私は町の内科でリウマチ間違いなしと言われ、紹介状を書いてもらい大学病院にて診察の結果シェーグレン症候群と言われました。

そして今、シェーグレン症候群じゃないかも？！などと言われています。

よくわかりません

333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 11:01:16 ID:v8KrGNqv.net

検査はしてないの？

334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 14:38:28.66 ID:rAf/pYp2.net

>>330
金沢に有名な先生いなかったっけ？

335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 15:53:07.04 ID:Eg4+CZ46.net

>>331
関節痛あります
病院電話かけたら紹介状ないなら内科から受診してこいと言われました

336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/21(火) 19:08:02.84 ID:Szkoh7C/.net

>>335
普通の内科で検査できるのかな？
探して近場にあればだけど膠原病診られる個人病院に行ってみた方が良いと思う
シェーグレンなら血液検査で抗SS‐A抗体や抗SS‐B抗体が出る
目や口の乾きは感じないの？

337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/22(水) 14:36:24.22 ID:+2IxC0DH.net

口の乾きは微妙なとこです
口の中が乾くというより喉が渇くのか水分摂取は常にしてます
喉周辺が熱い
目は目薬さすほどじゃないけど、乾くし痛みます
行こうとしてるとこは膠原病内科のある総合病院の内科ですね

338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/22(水) 19:58:17.56 ID:n9GLqGQ6.net

>>335
リウマチとシェーグレンは違うよ
整形外科でリウマチもシェーグレンも検査したよ

339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/23(木) 02:45:07.04 ID:KWGFgklY.net

>>337
総合病院の内科からなら紹介状なくても受診出来るってことか
まず個人病院を受診して紹介状貰ってから総合病院に来てねって意味かと

それなら勇気出して早めに総合病院行った方がいい
目や口の乾き(喉が乾くの)も診察の時伝えてね

340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/24(金) 22:13:23.78 ID:ru2Th7Ie.net

今日暑かったせいか唇がパリパリ口の中がカラカラ
夕食はおかゆから初めてようやく食べ終わった
食事するのも結構疲れる

341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/25(土) 23:39:26.93 ID:BIysHtF4.net

>>340
私も。喉からから。食事が憂鬱。サリベート切れたorz

342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/26(日) 17:20:28.66 ID:Nr8rE04u.net

>>341
あると便利だけどすぐ空になるよね

343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/26(日) 22:39:42 ID:KBwB61XX.net

>>342
特に寝るときにやらないとキツイです。
処方箋なしの市販にしてくれないかなーっていつも思います。

344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 15:59:56.52 ID:Z+PsivkA.net

先々週まで関節痛酷かったのに、今はそうでもない
シェーグレン症候群って症状の度合いが日によって違うものですか？

345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 18:45:13 ID:s8shuTi6.net

>>344
私の場合は関節痛の酷い酷くないが、年単位。動けないほどの関節痛は、今年はマシ。
でも他が酷い。皮膚乾燥、突然足の爪がはがれる、口が乾く、抜け毛など。
だるくなるのでもしかしたら？と髪の毛染めるのやめて様子見。
どうなんだろ、毛染めって。。。
症状の出方にあわせてまるでモグラたたき。
とにかく対症療法でがんばるしかないね。
その日その日をがんばろ！

346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 20:34:10.79 ID:EwsLom21j

口の渇きに関してお勧めの方法があります。
ぺプチサル、バイオティーン　の　マウスウォッシュを　100均で、
本体がＰＥＴ製の　スプレーボトル（ミストスプレー）の１０〜３０?
に入れて　ポケットに入れて持ち歩いています。
口内の乾燥を感じれば、３〜５プッシュ　口内に向けてすると潤います。
水などと違い、少しとろみがありミント味系なので、スッキリしますし
20〜30分位は持ちます。　また、トイレの心配もかなり軽減されます。
熱中症との兼ね合いもあるので、水分補給とのバランスが必要ですが、
ドライマウスで、水を補給しても、3分後には乾燥してしまう方は是非
お試しください。　また、夜中に乾燥で眼が覚めた時も、口をゆすいでから
プッシュしてください。　私は、寝る前にプッシュします。
また、口内にプッシュした時は　舌で口内中塗り広げてください。
ぺプチサルは、唾液の成分が入っている為、高性能ですが、味に少し癖があり大学病院の薬局やネット販売、もしくは薬局での取り寄せで入手できます。
バイオティーンは、なじみやすい味で入手しやすく安価です。しかし、虫歯対策にはなりません。　どちらも慣れれば、甘くてスッキリした味に感じられます。

胃薬の　ムコスタは、粘液分泌を促進します。
他の薬からの胃の保護目的もありますが、目や口も期待して服用しています。
ネットでググって調べてみてください。
安価で身近な薬ですので、医師に相談してみてください。

セレコックスは大腸がんなどの抗ガン作用も期待できます。

347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 20:39:31.70 ID:EwsLom21j

本体がＰＥＴ製の　スプレーボトル（ミストスプレー）の　10〜30ｍｌ
？？は（ミリリットル）です。
　口に含むものですので、容器は　自己責任で　安全そうなものを選び
よく洗って、乾燥させてからお使いください。
私の場合、常温で　１週間位は使用しています。
２個以上用意し、定期的に洗って、衛生的に使ってください。

348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/27(月) 20:45:37.94 ID:EwsLom21j

ちなみに　スプレーボトル（ミストスプレー）の　10〜30ｍｌ　は、
１００均の　化粧品コーナー　か　その近くに売っている事が多いです。
１００均も大型店の方が見つかりやすいです。
コロナの影響で6月位までは、不在でしたが、今ならあります。

349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 00:43:07 ID:KkaBpshg.net

毎日家で寝ている
窓ガラスに紫外線カットフィルムを張ったら
関節の疼きは止まった

350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 02:56:06.45 ID:SjsJvy6O.net

>>345
自分は半年がベースっぽくて、小さい動きは2?3ヵ月単位。
突発的な身動きできない激しい倦怠感や痛み、発熱は出るね。
制御不能。
日々の症状の度合いというならば、日常生活上で紫外線に当たった影響が莫大。
生活上の行動によって変わるところは普通の人都同じで出るけども
ただもう疲労開腹が遅くてだるくて辛くて回復出来なくて
少し外で働いてみても、自分みたいにボロボロになってる人はいないことで人と違うんだと思い知らされる。
責任あるから仕事は全力でこなすけど、帰宅すると2日3日は寝込む。
痛み止めや疲労回復の医薬品や湿布なんかにも本当にお金かかる。。

351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 02:59:33.85 ID:SjsJvy6O.net

ごめん>>344だった
そのまま痛み治まり続けるといいね。
捻挫とか怪我の痛みと違って湿布も顕著な効果はないしね。
スースーするのが気休めになって効く気がするんだけど
怪我の時と比べると効いてないのが分かる…

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 12:20:25 ID:6971gJ8s.net

>>349
>>350
339です。それは大変お辛いですね。
紫外線も疲れますよね。私も日中は外に出ず、横になっています。
前はぎっくり腰も酷かったです。重いもの持たなくても突然。
血行悪いかもと整形で血管拡張剤とビタミンB12を処方され、
ぎっくり腰がなくなりました。
体調全般もマシになる感じがあったので、
今は膠原病科で処方してもらってます。
食道炎もありますがそれもマシになりました。
この病気は見た目普通だから辛いですよね。
パートも働いてないと何で？という地域に住んでいるので、
今、とても辛いけど、自分に説明できる病名がついてからは、
気持ちは少しマシになりました。

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 13:12:26 ID:70iFoh2Z.net

ほぼ自覚症状なしの自分は恵まれてるんだな
これからどうなるかわからないけど

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 15:20:26.49 ID:6971gJ8s.net

>>353
症状があまり出てないうちに治療法ができたらいいよね。
疲れをためないようにしよう。

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 16:26:36 ID:lV+WnnAa.net

どうやったら症状が出ないのか分からないから対策のしようがない
もちろん疲れないようにはしてるけど、急に具合悪くなったりものすごい倦怠感や関節の痛みに襲われたり耳下腺が腫れたり熱っぽくなったりする
自分も1日仕事したら次の日は休まないと無理

356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/28(火) 18:28:20.14 ID:KkaBpshg.net

コロナの後遺症をテレビで見たけど
手のひらの赤い発疹や微熱、倦怠感
その症状は自分にもある
自己免疫疾患だから何か関係があるんだろうな

357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 06:52:45 ID:I5j27Jw0.net

>>345>>351
ありがとうございます
試しに窓に紫外線カットフィルム貼ってみます
私も塗る湿布とかは効果ないですね

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 06:55:46 ID:I5j27Jw0.net

総合病院行ったら、やっぱり紹介状がないと駄目と言われ、整形外科から紹介状貰ってきて下さいと言われました
でもその整形外科の先生は精神科に書いてもらいなさいと言ってたのでどうしていいか困惑

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 11:54:17 ID:aFRtV19k.net

>>358
近くに別の整形外科ない？
書き込み見てると今行ってるところは不親切だと感じるわ

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 12:28:21 ID:IMgZ5J6n.net

>>359
ありますが、また血液検査からになるのかしら？
精神科の受診がもうすぐなんで、一応そこでもう一回相談しようと思いますが、そもそも最初にシェーグレン症候群かどうかも含めた血液検査を何故してくれなかったのかと思います
病院によってはできないなんてことあるんですかね

361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 13:22:44.61 ID:nge0ojex.net

>>360
昔だるくて内科クリニックへ行ったつもりが、
たまたま膠原病も扱ってて抗SS-A以外は唾液も涙腺も正常と判断されました。
今はどうかな。当時、三拍子そろい踏みじゃないとシェーグレンと確定されなかったんですね。
その後転居先でもっとだるくなって地元自慢の大病院へ行きましたが、
総合内科で振り分けられる際、「何度血液検査しても抗体は減らない、
むしろあなたは身体表現性障害です」と、
精神的な病にされました。
体調不良のタイミングが、結婚をしてしばらくしてだったので、
夫婦関係のストレスとかに話を片付けたかった感じ。
今思えば、私も血行が悪いから脳みそもちょっとしんどい時だったかも。
血液検査してそのあとで膠原病科に投げてもくれてもいいじゃないとは思ったし、
こうして病気は作られることもあるんだなって。
初見の先生が膠原病素人だとまったくダメな例です。
別に夫婦関係悪くないから、かえってストレスを受けて悩みました。
今は膠原病専門クリニックで定期健診しています。
行けば最先端の情報が入るでしょ。
でもまだ治療法ないけど。
適切な抗体検査をしてくれたらいいですね。
普通の健康診断の血液検査ではわからないですから。

362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 22:41:29.71 ID:wIh31dPD.net

>>356
血管炎で赤い発疹がでたことあるけど
どっちも自分の免疫が組織を攻撃するから
詳しく調べればあるのかもね

363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/29(水) 23:13:38.75 ID:IqQ9zzht.net

腟が乾燥して皮膚が切れたり腫れて痒かったり
保湿しても効かない
目はドライアイだし関節リウマチだし
これからどんな症状が出てくるのかと思うと憂鬱

364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 00:44:37.99 ID:vvKhSKVv.net

>>360
352の言う通り整形外科というか膠原病を扱う病院でないとシェーグレンの血液検査類は出来ないかも
シェーグレンの検査無しで精神科で紹介状書いてもらえるならそれで良いかもだけどそのへんも聞いてみた方が良いね
そういえば私も別の免疫系の病気を見てもらってる個人病院ではシェーグレンの検査診断は出来ないと言われて自分で探して行ったんだったわ

365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 02:07:54.24 ID:r7RuzF6t.net

私は耳下腺が腫れた時に行った耳鼻咽喉科クリニックでシェーグレンの血液検査したわ
先生がシェーグレン症候群を疑って検査を勧めてくれた
結果は抗SS-A抗体やらリウマトイド因子やら抗核抗体やらが陽性だったので膠原病内科のある病院に行ってみたらと言われた(何故か紹介状は出されなかった)

それで近くの大学病院の膠原病内科を受診しようとしたら
いきなり膠原病内科では受け付けられない、まずは総合内科を受診して下さいとなったので問診票に「シェーグレン症候群の疑い」と記入して血液検査結果を医者に見せたらその日のうちに膠原病内科に回してもらえたよ
唾液量と涙の分泌量を計ったりしたな
もう10年ぐらい前の話です

366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 04:57:20 ID:WaOLVK5+.net

356とよく似た経緯だった
RF定量の数値がおかしいことが分かって
大学病院でSSA抗体、抗核抗体陽性、シルマーテスト、ガムテストで確定
対症療法しかないの辛い
必要だからといって私物持ち込みOK飲食OKなんて職場ばかりではない

367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/30(木) 22:17:53.23 ID:alBUD2KP.net

>>363
今年は2回膣カンジダになった。これから閉経や疲れとともに出やすくなるのかなあ。梅雨が明けたらきっと腕には5mmくらいリスカがいっぱいできて痛い。
コロナが怖くて眼科へ行ってないけどドライアイはとりあえず涙目薬を買ってしのいでる。こういう情報共有で気分を落ち着けるしかないと思っている。

368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 00:23:17.04 ID:ysPAplcU.net

直接太陽にあたらなくても紫外線は反射して部屋の中に入ってくるからね
それで疲れる時がある

369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 01:41:03 ID:vcdccbuf.net

アウトドア大好きだったんだよ
家の中にいることが苦痛な性格で、勉強するのも自宅ではやらなかった
それが人生も自分という人間がひっくり返ってしまった

370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 15:47:27.09 ID:htUuJQNj.net

アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/31(金) 17:15:47.61 ID:ke35LhdA.net

太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ

紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 00:10:00.44 ID:wGRy0PVB.net

極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 12:27:19.55 ID:oH3h8JPs.net

いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの？

374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 12:37:31.70 ID:wGRy0PVB.net

>>373
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねｗとか
おしえてくれる。

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 16:11:16 ID:WUkglpGM.net

私は別の免疫系の難病もあるから毎月血液検査してる

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/03(月) 22:26:30 ID:Sh6PXZBd.net

この病気は別の病気を伴うことがあるからやっかいだね
366さんと同じく月1回は血液検査だし

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/04(火) 00:04:14.92 ID:Cc5NjXA4U

　味覚異常を感じたので、大塚製薬　の　ネイチャーメイド　の
スーパーマルチビタミン　１２０日分　約2000〜2500円位　を毎朝１錠
服用しています。　亜鉛　や　ビオチン　のお陰か　味覚障害も気にならなく
なりましたし、皮膚の状態も良くなった気がします。
　また、２年位の賞味期限なので、非常時の栄養補給にも心強いですのでお薦めです。

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/06(木) 07:32:30.91 ID:rS8KRl65.net

もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/07(金) 14:10:05.55 ID:LeDgONNG.net

精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/07(金) 16:36:23 ID:lsGXJwLz.net

こんなご時世ですから医者もあの手この手と

381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 13:42:31.15 ID:LgL37ibS.net

ガムテスト、普段何もしてない状態でまったく唾液が出なくてネバネバかカラカラなのが問題なんだから
ガム噛んでる間だけ出る唾液の量でどうこう言ったって何の意味もない気もするけど

382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 13:44:01.37 ID:LgL37ibS.net

ああ、でもその場合はシェーグレンじゃなく他のドライマウスってことになるのかな

383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:01:26.51 ID:Y8RhCw9V.net

耳下腺のMRIとったら一発だったよ
シェーグレン特有の状態だったらしい

384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:01:29.74 ID:LgL37ibS.net

そもそも健康的な人は何ミリ出るんだろう

385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 14:38:26.09 ID:fowxmufW.net

今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。

386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 15:04:57.81 ID:e0RS+JDI.net

>>383
それ目で見てわかるような耳下腺の腫れありました？

387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/08(土) 17:40:00.57 ID:Y8RhCw9V.net

>>386
検査時は見た目にはそんなに腫れてなかった
でもその頃は頻繁に腫れて痛んでたから

388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/10(月) 20:38:56.47 ID:d+D8v8cB.net

パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた

389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 00:03:05.10 ID:5y0hl62g.net

>>388
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ

390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 13:07:08.33 ID:RC/AfRwq.net

塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/11(火) 20:59:30.71 ID:g6cv4z7X.net

唾液がないのでPCR検査出来ない〜(・・;)
説明するのもめんどい(ﾉД`)ｼｸｼｸ

392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 01:01:25.72 ID:U+k9XTmC.net

食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない…

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 14:06:56.47 ID:OLMnrTd5.net

病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか？って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われた そうなのかな？

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 15:54:33 ID:NxwYMAaz.net

うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 16:04:21 ID:NxwYMAaz.net

難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 19:03:24.04 ID:Sfk5PRyR.net

ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 20:38:11.39 ID:ZROfXYR4.net

やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/12(水) 22:29:52.52 ID:U+k9XTmC.net

医師によって言うこと違うから困るんだよ

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/13(木) 06:26:45 ID:wswtXCIs.net

>>392
自分は食事中に水分取ると胃液が薄まって消化に悪いとか言われたけど
飲み込めないから仕方ないんよね

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/14(金) 13:08:10.25 ID:TbrtXGLUa

シェーグレンは確定、リウマチは診る医者によってシェーグレンからくるリウマチ的なものという見解と関節リウマチという見解とわかれてわからないのですが、生物学的製剤オレンシア使っています。
シェーグレンの難病指定は持ってますが、これって生物学には使えないのでしょうか？
家計圧迫して辛いです。

401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/14(金) 23:02:42 ID:83SE8V1n.net

お餅とお赤飯が苦手
お吸い物とかの水分と一緒に食べると胃が持たれて苦しくなる

402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/15(土) 17:46:15.48 ID:YKxORFpG.net

ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな

403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/16(日) 11:03:38.00 ID:ngMXM/d7.net

紫外線で疲れる＋下痢

404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/16(日) 11:07:33.66 ID:ngMXM/d7.net

サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた