シェーグレン症候群って言われました。

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 14:50:40.72 ID:Y1SPvsNd.net

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 07:59:37 ID:kzndAGKv.net

>>175
粘膜弱ってるから感染症に弱いのはしょうがないよね
普通の風邪やインフルでもそうだから普段から手洗いとマスクは前からやってる

177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 08:03:03 ID:kzndAGKv.net

>>176
普段から手洗いとマスクは前からやってる

”前から”が余計だった
ドライアイで画面を見てるのが辛くて間違ったよ　orz

178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 09:05:08 ID:otz0smCK.net

怖い:(´◦ω◦｀):

179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/14(金) 11:06:24 ID:uJXDT5hU.net

全然自覚症状ないけど血液検査でシェーグレンの数値が出たんだ
モヤモヤするな

180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/15(土) 21:58:11 ID:grRFeQDF.net

>>179
どれぐらいだったの？

181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/15(土) 23:10:25.26 ID:1eJIBs9c.net

シェーグレン発覚して2ヶ月
普段はドライアイ以外は症状がないんだけど、昨日から猛烈な倦怠感と関節のだるさに襲われてる
このだるさに耐えられず検査して発覚したものの、目薬以外は処方されず

辛いときは横になるしかないと言われた
体調が楽になる薬ってないのかな

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/16(日) 01:03:04 ID:joR5y6pq.net

加湿器炊きっぱなし。
家の中ジメジメ…

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/16(日) 12:11:13 ID:FbHfbzyZ.net

>>180
抗核抗体が1280で、詳しく調べたss-a抗体とss-b抗体は陰性でした
シェーグレンとは言えないかもしれないけどなんだろう…

184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/16(日) 14:49:35 ID:KCjk4bj6.net

初めまして。
最近シェーグレン症候群かも知れないと診察されて検査進行形です。喉の乾き、背中と腰が激痛でトアラセット服用して痛みを誤魔化しています。

185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/17(月) 13:37:27 ID:zL0HiAj7.net

SS-A数値とSS-B数値ってどう違うのかな

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/17(月) 18:09:36.90 ID:sIIYlE5M.net

初心者なんで違い分からないよ。

187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/17(月) 20:08:43 ID:YGrhAutw.net

>>181
普通に自転車こいで２分で全身がつかれる
ずっと横になってる　休職中

188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/18(火) 22:18:34 ID:3UT48yxp.net

>>181
口や目の乾燥はジェルとかの水分補給で対応してる
けど強烈な疲労やだるだは薬でどうにもできないって言われるよ
この猛烈な疲労をどうにかしたいんだよね

189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/19(水) 03:13:04 ID:9vA8WLps.net

この疲れやすさは怠け者のレッテルを張られる
朝起きた時から体がこわばり疲れてる
でも見た感じ普通の健常者

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/19(水) 20:06:10 ID:6nh0C27j.net

今日CTとってきた。来週また診察。

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 09:21:03.77 ID:MU0zD5uQ.net

>>188
どうしようもないよね
アリナミンやノイキノンを処方して貰ってるけどあまり効いてないかなあ
最近頭痛も酷い

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 11:20:53 ID:2JH5i8ke.net

身体痛いし、疲れやすいしつらい

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 22:06:23 ID:2a+kyVtp.net

口が乾くからお茶をよく飲むけど今度は飲み過ぎで水中毒で吐き気がする
すぐに梅干し補給

194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/22(土) 15:11:56 ID:rQhC0LqQ.net

私も喉乾くから水分補給しすぎたら嘔吐するようなってしまいました。飴は飽きた。

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/23(日) 12:07:14.17 ID:yrA3r1Bl.net

火曜日にやっとリウマチ、膠原病科にかかる。長い道のりだった。早く診断して治療してくれ。

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/25(火) 22:58:04.28 ID:M9GQKL6l.net

最初は抜け毛が多いかな、だるいが始まりだった
年齢的にこんなもんかと
微熱も続くし医者いっても風邪薬、そのうち収まる

確定まで１４年かかった

197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/27(木) 00:22:32.55 ID:boWHyXse.net

>>188
自分もダルさは対症療法も何もできないって言われたな
これがかなり辛いんだけど
でも手帳貰えるほどじゃないから、周囲からは なんだ軽いんだねっていう扱い

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/27(木) 06:56:34.08 ID:BjQeI1sb.net

>>191
>>197
体調に波があって落ち込んでたけどレスありがとう
だるくて何も手に着かなくてしんどい
もうすこししたらアリナミン買ってきて試し見るよ

199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/27(木) 19:59:15 ID:Cl7IhxAa.net

今日初めて人差し指が突然冷たくなって指の感覚がなくなった
しばらく揉んでたら感覚が戻ったけどこれってレイノー現象って奴だよね・・・
指先が紫にとかはなってないけど怖いよ

200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/28(金) 19:18:44 ID:xCB2BV+9.net

レイノー出る人は体の冷えに注意だよ
病原菌への抵抗力落とさないためにもね

201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/29(土) 10:12:33.92 ID:HTq3x64v.net

血液検査の結果膠原病もシェーグレン症候群も否定されました
でも夜は寝れないほど喉が乾燥するのでまた病院探しからやり直しだ・・・

202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/01(日) 00:58:11 ID:6XVKEaed.net

>>201
抜け毛とかないですか？
関節のうずきとかドライアイとか
自分もシェーグレンのほとんどの症状が出ているにもかかわらず
血液検査で否定されてました

それで大きな病院で唇の裏の肉を切り取って調べたら確定したよ
ガムかんでつば吐き出すのもやったな

まぁ最初に検査してた病院も大きな病院だったんだけどね

203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/01(日) 20:14:45 ID:h1dxlET1.net

自分もガム検査とドライアイの検査 血液検査
唇の裏を切り取る検査 やったよ
あとMRIも撮った
耳下腺がシェーグレンの特徴的な様相になってて画像見たら一目瞭然だったみたい

204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/01(日) 23:08:25 ID:eSLEXSTu.net

耳下腺かあ
今度みて貰ってみよう
参考になりました

205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/02(月) 09:22:12 ID:aFFQvhBQ.net

MRI出来ないんだよな、刺青あるから

206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/02(月) 11:13:02 ID:t9miErPA.net

>>202
抜け毛も関節のうずきも無いけど口腔と目の乾燥だけはあります、あと全身の疲労感も…
SS-A.Bともに陰性だったんですが組織検査しないとわからないとこもあるんですね

207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/02(月) 17:22:30 ID:NTO3X+yR.net

シェーグレン症候群と線維筋痛症の合併症らしい
ちゃんとした診断まで今月いっぱいかかりそう

208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/03(火) 01:07:36.08 ID:TwwWVmfw.net

免疫抑制剤飲んでないと、コロナで要注意の基礎疾患には当たらないの？
肺が怖いんだよなあ

209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 11:15:25 ID:3im3HR+a.net

この病気は放置すると死ぬかな？

210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 11:56:38.29 ID:mEEfzOy0.net

>>209
寿命は縮むだろうね。
そしてQOLの低下は半端ないよ。つらいなーーー

211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 12:28:05.35 ID:3im3HR+a.net

死にたいから治療やめよう
疲れた

212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/04(水) 23:41:17 ID:YpPo7jNp.net

わかる　全身がおかしくなるし気も滅入る
死ぬ勇気はないから早く寿命が来てほしい

213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 00:53:27 ID:Q3CwKS/A.net

お金無くて全然病院行けてない
誰か、コロナウイルスとの関係を医師に聞いた人いない？
感染症、肺、やばいはずだよね

214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 12:46:19.42 ID:l/7ibwwc.net

>>205
可哀想

215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 12:49:42.92 ID:l/7ibwwc.net

>>209
私は出産して子供に新生児ループスが出たから判明したけど、子供産まなかったらわかってなかったよ
昔から日焼けに弱くてたまに「白血球がちょっと少ないですね」って言われるなーとしか思ってなかったし

216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 12:50:34.77 ID:l/7ibwwc.net

そういう人いっぱいいるらしいよ
重症になるとおかしいから病院も検査して判明するんだろうけど

217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/05(木) 13:35:53.45 ID:5wHRz8/a.net

どんだけ重症でも発熱がないと病院も本気になって検査してくれないからつらい
発熱ありって事は命が危ないのかもしれないけど

218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/06(金) 13:12:01.41 ID:LjHfVKG1.net

>202
昨日、ガムの検査の後に唇のところを切ってなんかとるのやったよ。
ガムって自分で用意するんだね。知らなかったから買いに行ったよ。

219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/06(金) 22:21:49.79 ID:WqQhHjZG.net

うちではガムを病院が用意してくれたんだけどなぜか歯磨きガムだったよ
先生の好みだったのかも

220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/06(金) 23:11:34 ID:7PlhiQ43.net

>>218
こんな言い方変だが確定するといいね
ガムはブロック状のキシリトールだったような・・・
病院が用意してくれたものだったよ

221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/08(日) 07:12:07 ID:hKyQ1Oky.net

>>219
私は結局歯につかないガム買いました。
>>220
そうですね…何の病気か知りたいですね。今週も検査ばかりです。弱って激痛の身体で往復１４０００歩はつらいです。
頑張ります。

222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/09(月) 01:49:04.44 ID:rRanVMpi.net

>>221
私は線維筋痛症も合併してるけど
激痛が酷かったら痛みの専門医にも相談してみるのもありかもよ

223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/09(月) 09:18:21.25 ID:9YwpDi22.net

>>222
私もその病気の合併症らしいです。トアラセット、リリカを飲んでます。

224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/09(月) 14:28:40 ID:ncg2FTev.net

>>213
特定医療費支給申請した？あと確定申告の医療費控除
多少は足しになるかと

225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 13:33:29.67 ID:BaN1Ojmx.net

来週あたりに検査結果でるかもしれない
早く知りたい

226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 13:38:27.51 ID:UsNNjkc/.net

組織検査やりたくないな…

227 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 13:47:32.92 ID:BaN1Ojmx.net

>>226
最初の麻酔が痛いだけだよ
すぐ終わるよ

228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/11(水) 17:51:07 ID:x5JIj6F/.net

今日血液検査やった
口は乾きますか？とか虫歯は多いですか？とか聞かれてもわからない
虫歯は治療中だし、飲み物は飲まない方だけど
乾きぎみだと思えばそう思うし、
自分はこれが普通だと思ってるからよくわからない
口を潤す薬をだしますか？って言われたけど今回は断ったわ

229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 08:42:43 ID:4Drdirrf.net

>>227
麻酔があるなら我慢できそうですね
とりあえず一個ずつ可能性を潰していこうと思います

230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 12:27:05 ID:oRmaKggd.net

>>229
うん、頑張って！
私も麻酔する時、切られている時怖かったけどすぐ終わるよ。
これから抜糸して来ます。

231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 19:33:35 ID:waNzcgUJ.net

シェーグレン症候群の疑いが無かった！色々検査したかいあったよ。

232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/12(木) 23:38:14.36 ID:HlFff6pM.net

戸外での警備員や農作業、つまり長時間日光の下にいるのは
自分の首絞めるだけだよねえ？
掃除関係も衛生問題や免疫の問題もあるし、腰痛めてしまって慢性化してるしどうしよう。

233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/16(月) 08:44:00 ID:0Ca14NWy.net

>>232
警備員も農作業も日光よりホコリが多い環境だと粘膜から感染症になりやすいから大変だと思う
うちは農地があるけど農作業すると熱がでたりするから親戚に頼んでやってもらってる
今は病気の症状が強く出てるから仕事できないけど先のことが心配

234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/19(木) 22:33:57.02 ID:BCgs7WEo.net

抜け毛、ドライアイ、ドライマウス、耳鳴り、虫歯、嗄声、胸やけ、逆流性食道炎、動悸、
間質性膀胱炎、下痢、紫斑、爪水虫、レイノー、体のこわばり、息切れ、倦怠感、口内炎、
関節痛、筋肉痛、眼痛、むずむず症候群、吐き気、微熱、皮膚病、記憶力の悪さ、脳梗塞後遺症、
敗血症

シェーグレン、再発性多発軟骨炎だけど何なの俺の体？多分コロナにも罹ってる

235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/20(金) 01:59:43.20 ID:BCrGd8cB.net

この病気だけど自覚症状ほとんどないって人いる？

236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/22(日) 18:43:47.05 ID:Rv8z3PBm.net

>>235
私それ
鼻くそだと思ってたのがドライノーズだった

237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/22(日) 18:44:55.60 ID:GhMR++C6.net

>>234
そんなにあるのにステロイド治療してないの？

238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/22(日) 23:23:53 ID:73KxOyCW.net

>>236
ドライノーズって一年中？
自分今の時期は痛みもあって酷いけど夏はカラカラにならないんだ

239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 07:04:49 ID:v2vdyHv6.net

>>238
今の時期が酷いけど、夏もエアコンつけてたりだから乾燥するな

240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 09:55:41 ID:Md6lPqgz.net

シェーグレン診断が下ってエボザック処方されてるが
主治医はかたくなに倦怠感や微熱、集中力の低下頭痛疲労感などは
シェーグレンの症状ではないという
いや薬ないのはわかるけど
担当医変えたい

241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 10:14:07.49 ID:yIhCiv0/.net

咳は出ないんだけど喉が乾いてひっついた感じがして朝方ゲーゲーえづいてしまう

242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/23(月) 12:26:33 ID:TGFsGjz7.net

>>240
その辺は症状として聞かれたことないな

243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/24(火) 10:16:45 ID:27tsG4Vt.net

>>240
それだとリウマチの症状だから、リウマチ合併してるのでは？

244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/24(火) 14:02:23 ID:yIm4Ut64.net

>>243
どれがリウマチ？

245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/25(水) 10:10:06 ID:HxIXhGV5.net

>>244
倦怠感や微熱とか
まあ検査でわかるだろうからリウマチなら言われるだろうけども

246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/25(水) 17:11:11 ID:Sc6rbCFo.net

>>240
自分も最初の医師にそう言われて何の治療もしてもらえなかった
今の病院では それはシェーグレンの症状だと言ってくれて対処的な薬だけど出してもらえて嬉しかったよ
そこまで症状の改善はないけど少しは良くなったし精神的にも楽になった

247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/27(金) 11:52:01 ID:I78lM7CJ.net

難病情報センターに記載されてる症状を否定する医者ってどうなの？

248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/27(金) 16:23:44.85 ID:tvLnPaST.net

ヤのブーじゃないですかね

249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/03(金) 17:06:44 ID:UUTzyUnI.net

疲れやすいって言ったら体力がないだけって言われたわ
ほんとに医者かよ

250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/03(金) 19:18:43 ID:sitFjxTl.net

>>249
何科で？

251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/03(金) 21:04:18.71 ID:GGC1hoHv.net

3月か4月に検査に来てねと言われたけど、今の時期に行って良いものか…

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/04(土) 01:11:18 ID:7z5VGCiJ.net

乾燥で粘膜が弱ってるから新型コロナウイルスが怖い
粘膜かわかさないようにしょっちゅうウガイしてる

253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/04(土) 14:23:13.52 ID:/ESedSHZ.net

>>251
大学病院とか大きなとこは怖いよね

254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/04(土) 17:16:29 ID:07cjdDOP.net

昨日医療センターに行ったら患者がいつもの２割以下
耳鼻科は１割以下というか３人ぐらいしかいなかった

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/05(日) 17:24:39 ID:vRq4dE00.net

眼科で涙の量確認してシェーグレン症候群否定されました
交感神経過剰による乾燥だそうです…

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/11(土) 21:46:24 ID:eRRglzi6.net

>>250
膠原病内科

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/12(日) 12:49:08.85 ID:mKe6qqDC.net

まあ言ったところで疲れに効く薬とか無いしね

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/13(月) 19:07:01 ID:7xCZgd1P.net

なかなか疲労回復しないのが問題だよね
家事やるだけで精一杯

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/15(水) 22:43:43 ID:cmnsYWII.net

昔の膠原病が知られてない時代だったら
完全に怠け者扱いだわ
生きる希望すらないかも

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/16(木) 17:23:21 ID:kDitQWHd.net

倦怠感とか体の痛み重さは普通のひとには分からないよ普通の疲れと違う
自分も発症する前はこんなのなかった

261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/16(木) 22:57:48 ID:20g7AhhZ.net

コロナの症状に倦怠感があるけど毎日ある
無くても動き出すと出る

262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/23(木) 15:17:58 ID:J0JR7Lk5.net

こんなに毎日だるくて具合悪いと、もう何か別の病気にかかってもわからん気がする

263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/24(金) 15:39:47.10 ID:IgabLqTZ.net

倦怠感や微熱頭痛関節痛はいつものことだから
病気になっても分からない

264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/24(金) 19:50:35 ID:0QI3jMEg.net

みんな胃は大丈夫？
口臭があってドライマウスのせいだと思ってたけど最近胃から臭ってる気がしてきた
シェーグレンだと胃炎も起こるらしい

265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/24(金) 22:49:48 ID:58XeUgii.net

激しい倦怠感微熱頭痛関節痛疲労感
再発の増悪期なのか別の併発したのか、区別つかないんだよねえ
微熱なんてこれになってからいつも出てるし

266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/28(火) 09:45:29 ID:UokB1DDh.net

>>264
ドブ臭がする
吐き気も起きるので今度胃カメラやる

267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/01(金) 12:40:32 ID:f9Lxydto.net

診療予約やっぱり延ばした方がいいかなあ
電車乗ってかないといけないし

268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/01(金) 21:16:48 ID:1Iy/i45I.net

>>267
自分も連休明けに予約してる
もう薬がないから行かないと
電車乗るのやだなあ
でも病院自体は膠原病とかの人しかこないから

269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/03(日) 18:27:41 ID:fBVIb+6B.net

じわじわ気力を削いでくるな

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/05(火) 13:41:23 ID:DYUC24eG.net

>>268
電話で処方箋出して貰うのは出来ないのかな
この頃TVでそんな話してるけど

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/06(水) 12:44:13 ID:wH/tgxr5.net

なんかしんどいと思ったら低気圧か、、、

272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/07(木) 06:45:32 ID:q8FpRC/7.net

コロナが流行ってから近所のお店で宅配サービスしてくれるみたい
今日は調子悪くて買い物にも出れそうにないけど
普段から宅配サービスしてくれていると助かったんだけどな

273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/24(日) 23:50:19 ID:jvHh3Ohs.net

紫外線対策している人いる？
日に当たると異常に疲れるから日傘してる

274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/25(月) 02:07:22.27 ID:82LLOZ/N.net

日焼け止め、日傘、出来るだけしてはいるよ
異常に疲れるよね
元々運動やアウトドア好きだったし自分の体の変化がよく分かる

275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/05/25(月) 19:58:29 ID:5hRezPvs.net

梅雨になったら楽になるんでしょ？と言われてムカついた。