慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 13:26:44.61 ID:LCAv++cb.net

CIDP初心者っす♪

131 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/02/05(金) 02:14:51.61 ID:shnOCHdz.net

>>130
こんばんは♪
ｶｷｺありがとうございます。
ご主人様と二人三脚で頑張っておられるようですね。
やはり配偶者の支えは重要です。

まぁ、私の場合あまり点滴等効果無さそうで・・・。
それでも、後１０年ぐらい持てばいいかなって考えてます。

132 ：まーくん：2016/02/05(金) 15:15:26.24 ID:/jKWByZU.net

ご家族の苦労は、大変だと思います。でも、それ以上に本人は、苦しんでいます。
私は、「5年前の症状が出たときに、受診していれば、こんなにひどくならなかった。
感染症を起こしたのも出歩いたからだ。この状態になったのは、自己責任。生きていることや
身の回りをやれるようになった事を良しとしなければ」と家内や主治医から言われます。
そんな事は、十分分かっています。でも、仕事関係の人が、活躍しているのを知ると、
悔しさが込み上げてきます。なんで、自分がこんな病気に罹らなければならなかったのか…と。
患者にとって、治るという事は、以前の自分に戻れることだと思います。自分の今の状態と以前の状態の
ギャップを受け入れられず、毎日、苦しんでいます。そして、朝、治っているじゃないか、って目を覚まします。
治っていない身体を感じて、一日が始まります。その繰り返しです。

133 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/02/21(日) 22:46:51.75 ID:k4Cbsmlc.net

転院を考えています。

紹介してくれた医師には悪いけど、いい加減な病院であきれてしまった。

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 22:47:57.28 ID:WOiIgsLP.net

免疫グロブリンって短期入院だと病院側は完全に赤字って
話を聞いて、とにかく医師の機嫌を損ねないように注意してる。
まあ、経営が圧迫される程なら、そんなの無駄かもしれんが。

135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/28(月) 13:51:39.57 ID:h7C+VInM.net

AIDPのスレってないんですかね？

136 ：まーくん：2016/04/21(木) 18:15:28.18 ID:udOqNzk3.net

病院は、赤字になりませんよ。国からのお金が出ますからね。
我々は、税金で治療をうけているのですよ。
健康保険で払えと言われても無理ですよね。
破産します。
私も主治医を替えたいと思っています。なかなか意見が合わなくて…
こちらが合わさなければいけないのでしょうかね。

137 ：まーくん：2016/04/29(金) 19:21:35.91 ID:CuOcZqRr.net

グロブリン治療を止めました。以前のような状態にならないなら
税金での治療は無意味です。
この病気は、本当に憎い！！
私の人生を変えてしまった。

138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 13:15:54.37 ID:My84A5UO.net

CIDPのスレなんかあったのか
自分じゃないけど親がこの病気
俺が物心つく前からよく大学病院に入院してた
うちの親はもう治る見込み０だけど、このスレの住人はちゃんと治療して良くなる・再発防止・悪化を防いでな

139 ： ◆KWFSC29aDs ：2016/05/20(金) 03:40:38.17 ID:/qBKqBa2.net

大学病院って、無駄に時間がかかる。

付き合いきれないから、しばらくは仕事優先でいくしかないかな・・・。

140 ：あき：2016/06/14(火) 18:29:49.32 ID:+/SSHyij.net

はじめまして。
自分はまだCIDPの疑いですが、書き込みさせてもらいました。
自分の場合、手足には麻痺は出てないんですが眼を動かす神経の麻痺が７回麻痺して入院したりしてます。
治療法はステロイドパルス療法で3〜5クールでだいたい治ります。
検査でも脱随、蛋白質の増加はわかっています。
眼に症状出た方いらっしゃいますか？