慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 13:26:44.61 ID:LCAv++cb.net

CIDP初心者っす♪

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 14:08:59.05 ID:LCAv++cb.net

やっぱ少ないか。

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/05(金) 12:12:24.82 ID:AMaTInUT.net

右手の握力が少し回復したかもしれない♪

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/10(水) 15:10:20.55 ID:tuv+SgHN.net

Ivigでぼちぼちいこう。

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/11(木) 13:30:12.80 ID:7/qcDJ4i.net

毎月ivigしてるよ

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/11(木) 17:31:56.30 ID:vZh6iVKj.net

ボチボチの方が良いでしょうね。

月一入院はちょっと辛いかも。

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/12(金) 01:48:07.83 ID:rI47knZe.net

いつのまにか治る人もいるみたいだけど、
よくわからん・・・・。

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/12(金) 11:40:45.19 ID:G5oyYzbD.net

PEってつおい？

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/13(土) 01:46:11.57 ID:TGPwhUTh.net

CIDPは甘え

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/13(土) 11:15:45.49 ID:9Wfw1LWK.net

>>9
煽るなら、もっと上手くやれ。
おまえ CIDP って何か知らないだろう。

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/13(土) 21:08:49.78 ID:frw7IY+q.net

でもまあ、甘えっぽく見えるかもしれませんね。

あれは本人さんじゃないと解らないと思う。

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/15(月) 00:15:45.87 ID:6EJ3HoIG.net

いますぐ死ぬとかそんな病気じゃないから・・・。
まあ、難病と言われても・・・。

初心者的には、まだどうしたものかと思案中です。

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/19(金) 17:29:39.32 ID:NHAQAs0t.net

しかし、難病スレの住人になるとは思わなかった。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/21(日) 02:48:32.65 ID:FXO3L+XQ.net

グロブリンが切れるとしんどすぎる

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 11:18:33.47 ID:qYogLhsN.net

どのくらいできれますか？

私の場合は2ヶ月目には具合悪くなります。・°°・(＞_＜)・°°・。

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 11:41:25.96 ID:+1uJQizM.net

私も効果は、一ヶ月だけですね。毎月はいろんな面での負担があるんで、しんどいのを我慢して、二ヶ月に一回グロブリン点滴してます。早く特効薬ができるといいですね。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 23:34:49.94 ID:G7DMpW4x.net

やはりそれぐらいなのですね。
あまり入院もできませんし、経済的にも大変ですし・・・。

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/06(月) 11:36:56.63 ID:AVAVsoIU.net

左手が時々ピリピリする(>_<)

19 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/08(水) 23:42:37.92 ID:dkLQBD+h.net

俺はIVIG週一だよ！入院中に1クール5日間連続投与しても3週間で切れて、またまたヘロ
ヘロになるから次の月も1クールIVIGやって
みたけど同じ事！でもって週一通院でIVIGにしたら1年位は、人並みの生活してたけど今は再び手脚に脱力で現在自力で立てず、寝返り
も出来ない、携帯すら重くて持てない！車椅
子生活してるCIDP患者は結構居るよ！

20 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/09(木) 00:00:52.73 ID:E3fetlUK.net

皆さんは、サポート入っているのかな？

21 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/09(木) 00:13:23.52 ID:E3fetlUK.net

味覚障害無いですか？俺は苦味しか残って居ない！味覚は中枢神経だけどCIDPが原因だって医者に言われました…

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/09(木) 03:06:17.44 ID:lJhSdxEK.net

顔を触ると、なにか薄いゴムのようなものをかぶってるような気がします。

23 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/09(木) 07:04:59.00 ID:E3fetlUK.net

顔に&#10068;手じゃなくて&#10068;人によって結構違いが有るみたいだからね&#9757;サポートには同じ疾患の人が450
人位居るから、結構話を聞けるけどあまり顔の神経に異常感覚がって話は聞いたこと無いけどなぁ&#10068;

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2015/07/12(日) 18:26:01.24 ID:GS6trZuc.net

昨日、障害年金の診断、測定の為に病院へ！握力右6.5　左7.1　感覚神経
手脚左右共に消失！　運動神経、両足首消失！自力起立出来ず、電動昇降
椅子使用、野外での歩行不能、細かい作業全滅、味覚苦味以外消失！
俺は、確定診断後2年経過、発症、平成２２年頃で寛解宣言無し寛解、
再発繰り返している方にも比較的軽い人もいるけど酷い方々も多いのが現実。メンタルも結構しんどいよ！

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/12(日) 21:33:54.98 ID:h7ApMwQb.net

徐々に悪くなってきているんですね。
自分はまだ杖を使えば歩けますが人事ではないです。
お大事にしてください。

26 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/12(日) 22:16:43.34 ID:GS6trZuc.net

ステロイド飲んでるのかな？ステロイドの副作用が１番きついかな？俺で現在20�r。
スタート60�rだったけどやっとかな、最初順調に減っていったけど10�rでストップ
に成り再び脱力の為20�rに増量！知覚過敏、ムーンフェイス、鬱、糖尿、多食、etc…
他に薬が腎肝の、糖尿、胃、痺れ、等の薬にネオーラルと薬で腹一杯ですよ！治療も
良い状態をキープする事に徹し、悪く成る迄待ってのγグロブリン等の治療はNGだと
自分は思います。あくまでも俺の場合はですが！お大事にして下さい！

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/14(火) 23:36:42.62 ID:XasPsMm2.net

自分の病気に気付くのに、３年近くかかりました。

怪我の後遺症とおもってましたよ。

28 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/15(水) 00:11:15.50 ID:4+UFaCqU.net

俺は最初、腱反射喪失しているので脚気って診断されたんだよね。
手の痺れと脚と腕の脱力は歳のせいだと思って居たし。

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/15(水) 16:02:22.13 ID:4zWB5xt0.net

握力がおちるのは、歳のせいと思ってました、私も・・・。
でも、箸が使い難くて、おかしいなと。

脳内の異常とも考えましたけど、1年放置しても何ともなくて・・・。
まさか神経が、しかも自分自身で攻撃するとは予想もしませんでした。

30 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/15(水) 16:38:29.55 ID:4+UFaCqU.net

俺、昨日転んで変な足の着き方して、右足の薬指付け根骨折しましたが両手足指先麻痺してるのであんまり痛くなかったんだけど、指が変な向きに曲がって居たので病院行ったら折れて居ました。今までも深爪して血が出て居ても分からなかったんですけどね！

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/15(水) 23:31:14.84 ID:CCLeNOG/.net

(>_<)お大事に。

32 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/16(木) 00:05:21.00 ID:YUvlFmB+.net

ありがとうございます！

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/17(金) 05:57:08.88 ID:5yf+hMtM.net

だるくてしんどいのが、もう少し楽になればいいのに。

34 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/07/17(金) 07:07:12.62 ID:urPL08HK.net

筋肉痛ですか？腕や脚、つりますよね！

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/17(金) 08:19:10.18 ID:mVP6Spb+.net

足はよくつります。
それよりも、倦怠感がひどいです。
体幹の筋肉も衰えてるのかも。。。

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/17(金) 08:23:26.24 ID:mVP6Spb+.net

普通に働けるからだになりたい。

37 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/07/17(金) 23:10:26.35 ID:urPL08HK.net

体幹も来て居ますか…普通の生活している人、お年寄りで元気に歩いている人、羨ましいですよね！

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/17(金) 23:47:20.23 ID:5yf+hMtM.net

本当にうらやましい。
皆さんは働けてるんですか？

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/18(土) 01:05:23.30 ID:gb8TYDJT.net

嫁さんが働いてくれています。

でも、身体が動きづらくなった当初は、周囲からブラブラして
働かないと思われていました。

40 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/07/18(土) 17:56:43.43 ID:XbdzWA/H.net

俺は先月初めに入院するまでは、なんとか働いていましたが月半ばに退院してからは
休業中です！傷病手当て申請中ですが障害年金の申請始めました！障害年金が認可に
成った場合年金が優先して支払われますが、同時支給は無いので後から再計算されて、
傷病手当ては差額を返金に成ります！かみさんも働いて居ますが、やはり指定難病の
場合治療費は出して貰えるますが生活費は切実な思いですよね。各県の難病相談支援
センターに相談してみたほうが良いと思います。就業や年金や治療や生活等の相談に
乗ってくれますよ！

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/30(木) 01:31:52.02 ID:mxUS6WVp.net

脱サラしたことが幸い。
カツカツですけどね♪

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2015/07/31(金) 13:21:49.37 ID:xzODYDzw.net

治療費は出してくれても、生活費は誰も出してくれないからね！
切実だよね！

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/31(金) 14:02:04.50 ID:xzODYDzw.net

以前、プレドニゾロンのスレが有った時、皆さん副作用の情報交換していたけど、
みんなもステロイド飲んでんのかな？俺は現在20�rスタートは60mgだったけど少し
ずつ減って現在の量になって1年半知覚過敏、多毛症、ムーンフェース、ステロイ
ド性糖尿、腎臓肝臓の機能低下、チョイ鬱、病気よりキツイ！

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/04(火) 03:41:19.39 ID:485Dn6bG.net

変な時間に目が覚めました。

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/04(火) 09:52:37.26 ID:0Pk8bb1i.net

ステロイド飲んでんのかな？
飲んでると寝られないよね！

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/09(日) 02:10:58.95 ID:ZxTR/SeR.net

暑いっすね〜♪

明日(日曜)は自宅でゆっくりします。

47 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/09(日) 14:09:53.93 ID:Hdordpra.net

多発性硬化症も脱髄の病気だけど、
あまり身体を暖めるなって言われてるって、
同じ病院に通院している多発性硬化症患者が言っていたから、俺も先生に聞いたらCIDPでは、どちらとも言えないと…末梢神経と中枢神経の違いも有るけど、学会でもそう言うはなしが出たこと無いって！まぁエアコンかけて涼しい部屋でゆっくりするか！

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/09(日) 21:00:25.66 ID:RoiEEA4X.net

>>47
わたしは症状出てる時、身体冷やすと階段のぼれたりするから無関係じゃ無いかもですね

49 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/08/10(月) 13:58:34.70 ID:qNqyMpZ1.net

前は寝相悪かったのですが、今は寝てる間ほぼ動いてない様な気がします。
起きた時の筋肉痛がハンパない(T . T)

50 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/11(火) 00:42:16.54 ID:o8Q1WIGE.net

朝１番ってダメダメだよね、俺なんて
朝イチは体幹もダメだから立てないし
ね！筋肉痛も有るし！ってか夜は暗いと
立って居らんないからトイレも尿器使っ
て居るし、普段もピックアップウォーカ
ー無いと歩けないんですけどね！
もう疲れたなぁ！ステロイドパルスや
ってもらおうかなぁ！

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/11(火) 05:18:00.47 ID:ln4qd/rg.net

分かる！
朝一と寝起き直後が一番悪い。焦点も合わないことがあるし、全身の神経がオフになった感覚がある。
オレはステロイドのパルスは効かなくて、IVIgじゃないとダメ。
入院が長くなってしまう。

52 ：初心者 ◆KWFSC29aDs ：2015/08/12(水) 01:32:48.66 ID:3fv3RR27.net

この辛さは、家族もわかってくれませんね。

自営業やってまして、簡単な手伝いをずっとやってるんですが、
それすらもシンドクなってきました。
代わりの人を雇うなりしてほしいのだけど・・・。
怪我でもしないと本気で考えてくれないのかなと思う今日この頃。

53 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/08/12(水) 01:34:29.83 ID:3fv3RR27.net

酉がちがいました・・・

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 02:14:40.82 ID:li/nzfcn.net

あなたの隠れた願望がわかるまとめ
http://baboon-phyte.black/4xoee/

55 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/08/14(金) 09:25:43.43 ID:BS5isLwH.net

お盆ですね。

墓参りに行きたいのですが、墓地正面石段がネック。
わが家の墓にわざわざ手すりをつけろとはいえません(^^ゞ

暑さには超弱いのですが、お盆過ぎると夏もそろそろ終わりって雰囲気になり
それはそれでちょっとさびしいのかも・・・・。

56 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/16(日) 00:20:16.20 ID:f+w2u08U.net

最近、みゅうの足パパにあげる&#10071;見直ししました。病名だけでなく、確定診断で病名を告げられたときの事、子供の運動会や将来の事オーバーラップして泣けました&#10071;

57 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/16(日) 00:20:55.23 ID:f+w2u08U.net

最近、みゅうの足パパにあげる&#10071;見直ししました。病名だけでなく、確定診断で病名を告げられたときの事、子供の運動会や将来の事オーバーラップして泣けました&#10071;

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/17(月) 13:51:43.44 ID:Jt0rjIPn.net

2011年3月ギランバレーと診断、6月再入院慢性炎症性脱髄性多発神経炎に病名がかわりました。

現在まで4年間再発してないっす。

59 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/17(月) 20:52:45.75 ID:1lqV4EyX.net

58>>寛解でしょ！

60 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/21(金) 13:47:43.45 ID:EzqXtb1G.net

あぁ暇だ！高校野球終わったらテレビ何見れば良いのやら！動け無いしテレビつまんないし！明日はIVIGと神経伝導速度検査で1日病院だから、まだやること有るから良いけど、毎日何も出来ず、テレビだけの毎日もう飽きた！

61 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/08/21(金) 20:29:10.60 ID:+BjTdMxi.net

NHKのドキュメント72時間って好きなんですよね。

全国いろんな場所で定点観測する番組なんですけど、
インタビューをうける偶然居合わせた人たちのコメントが面白い。

62 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/23(日) 23:55:34.81 ID:8li7KFh4.net

61>>それ見た事あるなあ！年末から年明けの北海道の宗谷岬辺りのバス停のとかやってたやつだよね？

63 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/08/24(月) 01:14:37.47 ID:09WSNLCW.net

だと思います♪

縄文杉もありました。

友人と一緒に出る人なんか結構いますけど、
恥ずかしながら、友達いないんで・・・。
幼馴染などと、歳を経て仲良くしてるのを見ると羨ましいです。

64 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/24(月) 03:43:51.36 ID:TLxX6SCg.net

寝られない！

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 01:35:19.73 ID:p3iSEiFS.net

あれ？

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 05:35:43.15 ID:8tJm4GLd.net

中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき

67 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 10:22:42.18 ID:Qzs3Z3oh.net

中田あきじゃねえの、？

68 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/09/03(木) 12:54:18.92 ID:NIHOh3Z6.net

涼しくなったのでちょっと嬉しい♪

雨の日のコンビニがこわいですよ。
セブン系は床磨き過ぎ(>_<)

69 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/09/03(木) 15:15:03.88 ID:b/YntTi6.net

暇だから車椅子でマックのドライブスルー行こうかな！

70 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/09/04(金) 00:33:44.42 ID:URkmIff3.net

月見バーガー

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 00:17:05.27 ID:Hf1TUsNF.net

あー。もっと休みの多い会社に転職したい。

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 07:25:05.30 ID:JeMvEbOs.net

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

73 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 08:40:32.09 ID:P5Ij2xOc.net

会社に行けなく成って3ヶ月！そろそろクビだな！

74 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/09/12(土) 14:45:16.80 ID:O4abq9/+.net

一応保険入ってたんで、私の場合はたすかりました。

ただ、長期間（一生？）の闘病となりそうで、やはり不安です（−＿−；）

75 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/09/15(火) 00:23:58.24 ID:tcU/fsbq.net

脚と腕に力がスカスカ！胸から上に腕が上がらなくなった！プレドニゾロン5�r減ったからかなぁ？

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/20(日) 19:46:08.77 ID:StZmjXz/.net

上気道感染再発かも(+_+)

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 22:15:01.99 ID:GOgU7ke+.net

明日は病院に朝から行って処方箋貰わねば。

予約してるのに毎回、1時間以上待たせる。
敷地内禁煙辞めてくれ〜っ!

78 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 13:37:12.06 ID:wriR+599.net

ついに、寝返りも出来なく成った！
決まったな！加療もねえし、身動き取れないだけじゃ入院出来ねえし、仮に入院しても治療しねえで入院だけじゃ、指定難病から金出ねえから、実費だし…トイレも行けねえ！

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 20:00:37.19 ID:cjD26Hg8.net

>>78
大丈夫か？
俺も身動き取れなくなったことがあったが、迷わず救急車呼んで入院したぞ。
甘え過ぎだったか？

80 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 02:30:17.10 ID:XiYmEyw2.net

甘え過ぎ、緊急性無いのに救急車呼ぶのもそうだけど加療も無いのに入院しても、指定難病からかねが出ない！仮に金が出ていれば、医者が上手く立ち回ってくれたんだね！バレたら全額返金だし、指定難病取り消し！保険点数の関係で入院中はIVIGも出来なくなるしね！

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 09:25:11.96 ID:1apTXVJv.net

>>80 しったか乙

82 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/10/01(木) 03:59:44.97 ID:aBu9adfZ.net

変な時間に目が覚めました。

今日から10月ですね。

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/08(木) 13:20:05.25 ID:U0t37iQP.net

>>78と>>80は同一人物なのかな。
医者と仲が悪いと大変そうだね。

84 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/10/09(金) 04:31:59.17 ID:67SaBqC3.net

真夜中？朝方？病気のことを考えていると眠れなくなります。

差し迫った命の危険がないだけ幸せなのかもしれませんが・・・。
家族のことやこれからのこと・・・。

国を含め、誰かに頼らなければ生きていけないってのは辛いものがあります。

85 ： ◆QUw8jy3pbA ：2015/10/23(金) 15:12:45.58 ID:E9pr1Q6X.net

もうすぐ11月です。
win10導入したけど、なんか使いづらい。

86 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/10/23(金) 15:14:49.02 ID:E9pr1Q6X.net

酉ちがう（−＿−；）
しかもsage忘れ。

87 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/11/10(火) 14:40:57.39 ID:/Kg67nDd.net

皆さんはリハビリとか利用されてますか？

今行ってるとこ、脳血管系のリハビリとか、高齢の人が中心なのです。
入院中に利用した理学療法士の人の指導とは全く違って、
今の担当は私の病気を知ってるのだろうかと疑問に思いました。

殆どメニューが他の方と一緒なんですよね。

入院中は足の裏の感覚を意識する様な運動とかあって、
今みたいに器械と階段を上がったりとか自転車とかそんな
メニューで良いのかなと疑問に思いました。

それと、筋肉痛の緩和のためにマッサージとかカイロ（？）、整体みたいなのは有効でしょうか？

教えて君で悪いっすけど、アドバイスあればよろしくお願いします♪

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/21(土) 03:51:23.12 ID:qk2FyF8A.net

慢性的な痛みは注射で消せる　新生血管（奥野祐次・運動器カテーテルセンター長）
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/21(土) 03:51:48.27 ID:qk2FyF8A.net

小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる [Kindle版]
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552

小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330

小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。

90 ：まーくん：2015/12/06(日) 23:36:06.40 ID:ddZU/MAe.net

私もCIDP。脊椎管狭窄症の診断で手術。その後、快復せず、神経内科で、CIDPと診断されました。CIDPの治療中に手術部の腰椎化膿性骨髄炎、腸腰筋膿瘍、脳脊髄炎、両上腕骨骨髄炎、MRSA耐性菌による敗血症となり、
1か月間、生死の境を彷徨い、10ヵ月の長き入院となりました。退院時は、最高で車いす生活と言われていましたが、リハビリのお蔭で、現在日常生活は、概ね自立しています。
仕事がつらいです。合いに来る人たちは、みんな辞任を迫ります。「回復するまで待っている」と言ってくれていたことなんて
本当に上辺だけなんですね！役職からお付き合いのあった方なんて、病気になったとたん、全く無視。
本当に辛いです。

91 ：まーくん：2015/12/06(日) 23:57:14.50 ID:ddZU/MAe.net

初心者さん。
リハビリは、有効ですよ。私は、両腕、両下肢が、全く動かずまた、化膿性骨髄炎
敗血症から、4か月間、全くベッド上生活でした。そこから、薬の副作用から、ひどい貧血になり、輸血を繰り返し
何度も嘔吐しました。一歩一歩です。私は、ADLは、何とか出来るようになりました。

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 09:01:15.86 ID:8XnG20QE.net

自分のマイナンバー入りのTシャツを着るさゆふらっとまうんど（平塚正幸）

マイナンバー通知カード拒否が全国規模で起こっていますhttps://m.youtube.com/watch?v=f-zmXEqYyVA

マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうhttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s

マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しようhttps://www.youtube.com/watch?v=xSt6jiOKh_I

311東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）https://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14

93 ：まーくん：2015/12/09(水) 00:14:08.65 ID:DHt0db5N.net

これ本当にCIDPの方ばかりですか？なんか冗談が多すぎる。この病気に罹った人は、本当に悩んでいると思う。今後の生活や生き方を！もし、真剣に考えている方がおられるなら、色々と話し相手になってください！！

94 ：まーくん：2015/12/09(水) 13:22:49.04 ID:DHt0db5N.net

また入院か…重症感染症のためステロイドパルス使えないし、グロブリンの大量投与だけ。
治らない病気に多額の税金をかけるのに抵抗を感じます。なんで生かしておくのでしょうか？
生きていても迷惑をかけるだけなのに。神様は、本当に酷な事をする。
私が死んだら、必ず神様の首を絞めてやる！

95 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/16(水) 04:04:01.23 ID:rrkuut7j.net

>>91
ども、やはり有効なんですね。
周辺がバタバタしていて、最近さぼり気味ですけど、
時間を見つけて頑張ります。
>>93
私の場合は初心者とHNつけていますが、発病はもっとずっと前のようです。
ただ、経済的な余裕と時間的な余裕がなくて放置していた結果、
正直言って薬が効かないようですね。
手足麻痺がきていますが、装具装着でなんとか短い距離なら
移動できるようです。
皆さん方のお話を聞いていると、病状のほう私は全く軽いようで
なかなかｶｷｺできないでいました。

96 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/16(水) 04:12:22.87 ID:rrkuut7j.net

>>90
私も最初脊髄狭窄の疑いもあるけど、神経内科に見てもらうほうが
いいだろうとの診断で、別の病院を紹介してもらいました。
その点では運が良かったようです。
あちこち病院をたらいまわしにされることを想像するとぞっとします。

97 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/16(水) 04:28:27.48 ID:rrkuut7j.net

>>94
近々、私も入院予定です。
税金を大量に使わせることに私自身も抵抗を感じますが、
金額を聞くととても個人で負担できるわけじゃなし・・・。

ま〜くんさんはまだお若いようですね。
私はおっさんですので、10万人に数人の病気なんだから
仕方ないよねって開き直ってますけど・・・ｗ

疎遠だった兄弟に、難病になったと打ち明けたところ・・・。
お金かからなくて(国費)よかったじゃないと言われましたよ。
そういわれるのも自業自得の部分もあるんですけど、
世間一般の見方もその程度のものなのかもと思っています。

自分自身の将来や家族のこれからも、当然不安はたくさんあります。
だから、こんな時間まで起きているんでしょうけどね・・・。

98 ：まーくん：2015/12/16(水) 11:03:15.15 ID:WKBTPUi/.net

初心者さん。本当ですね。病気なんてなった人しかわかりませんね。口は元気なんで、不思議と皆さんどこが病気なの？と思ってしまいますね。
ご兄弟が仰ったことは、兄弟しか言えない励ましのような気がします。公費でよかった…「辛いだろうが、頑張れ」との意味に思えます。
私は、今入院中です。自宅にいるより「ホツ」とします。周りからのいろいろな
事が、耳人はいらず、イライラが無いためでしょうね。
こうして、世間から少しづつ離れていくのでしょう。

99 ：まーくん：2015/12/16(水) 13:50:45.77 ID:WKBTPUi/.net

整形外科のDrから「両側上腕骨骨髄炎の影響で、肩は、動かないでしょう」と言われました。
CIDPの筋力低下もあり、困ったもんです。
今からまた針を刺します。今日は、肩。もう動かないなら、そんな事止めてほしい…
と言えませんが…

100 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/17(木) 02:03:53.47 ID:n3qCoVWy.net

>>98
兄弟の件は、前後の話をプラスすると、ひどい話なんですｗ
間違っても勇気づけてくれてません♪
肉親といっても、相性というものがあり、無理をして
一緒にいる必要って無いのではなかろうかと思っています。
離れてるのが楽なのならそれもありかなと・・・。

>>99
想像するだけでも痛そうです(>_<)
私の場合は少しづつですが、確実に悪くなっています。

CIDPは原因不明って言われてますが・・・。
私の場合、過度のストレスで血尿が出たり、体中のリンパが脹れたり、
白血球がやたら多かったりとか・・・。
妙なことが若いとき結構ありました。
その時に、しっかり検査しておけばよかったのかもと、
考えてしまいます。

101 ：まーくん：2015/12/18(金) 11:21:00.63 ID:hb//EhgX.net

初心者さん。家族は、他人より遠く感じることもありますね。私も兄弟姉妹バラバラですよ。私が、この病気にかかるまでは、
全くお互い連絡の取り合いなどせず、険悪でした。でも、敗血症で命が危ないときに何十年ぶりかに会いに来てくれました。（私は、意識がなく
憶えていませんが）それ以来、連絡をするようになりました。何か切っ掛けがあれば、また元の兄弟に戻れるかもしれませんね。
他人の私に分からない事情があると思いますが、血の繋がりを信じたいものです。

102 ：まーくん：2015/12/19(土) 13:11:39.42 ID:RPsvtkF0.net

私は、約4年前からです。最初は、趣味のフルマラソンが完走できなくなり、次に階段から落ちたり、真平な道路で思い切り転んだり、
下駄飛ばしの様に左足だけスリッパが飛んでいく様になりました。神経内科受診を決めると
必ず、仕事の面談が入り、その内に震災のお手伝い。その後、何度も受診しなければと思いつつ
「今日お会いしたい」と市役所の方から頼まれると受けてしまう。この繰り返しでした。
結局、全く動けなくなり、整形外科受診となり先に書いた経過となりました。
その時の市役所の方々は、病気になった途端、入院10か月の間一回もお見舞いも連絡もなく、
役職を辞職したと分かると退院しても無視です。こんな体になったのは、貴方達にも原因の一端があると
叫びたい気持ちです。

103 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/19(土) 18:32:54.33 ID:BScSRExi.net

最初全力疾走出来なくなり、運動不足かなって思ったんですよね。
スリッパ飛ばしというか、勝手にスリッパが脱げてしまう現象はありましたね。

104 ：まーくん：2015/12/20(日) 11:05:35.27 ID:vmCzm1/x.net

あのスリッパが自然に抜ける感触ってなんか不思議ですよね。自分では、自然に歩いているつもりなのに
滑ってしまう。知覚も痛み（びりびりした不思議な）も医師に聞かれても、表現の仕様がないですもんね。
皆さんは、どう答えているのですか？私は、その表現にいつも「子供か！」と言われてしまいますが…

105 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/22(火) 14:15:33.69 ID:bBhM3hk+.net

私の場合は足を上げる際にスリッパが脱落する感覚ですね。
階段を上る場合は最悪です。
入院したら、屋内用のシューズみたいなのをはいていますよ。

年末忙しく寒くなってくると、具合が悪くなってきます。
とはいえ、暑くても調子悪いんですけどねｗ

106 ：まーくん：2015/12/24(木) 13:40:55.57 ID:NYZhypvV.net

私は、病院で避寒中です。将来の事を考えると、不安ですね。子供は、いないし、家内も
手に職を持っていて、生活には、困らないと思いますが、このままこの治療を続けて
行くべきなのか…税金を払える収入がないのに、その税金で治療を受けている。
治る見込みがない現状維持のために。治療をやめる決心も出来ない、死ぬことも
出来ない。。。

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 22:46:37.47 ID:nLG58tI3.net

CIDP って余命は無いですよね？
ホーキング博士の病気みたいに 最期は咽に穴を開けて人工呼吸で生きてる感じになるのでしょうか？
余命2〜3年って何かで見て 怖いんです。

108 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/26(土) 03:11:55.40 ID:jWaopvlq.net

珍しい病気にかかってるのは確かなんですけど・・・。
痛みに苛まれるってことは通常ないので、この板の他の皆さんに
比べれば恵まれているって思っています。

私ぐらいおっさんになれば、ガンや心臓などの疾患にかかる可能性も
高くなってきますしね。
MRIなどでちょっとっここに気になるものが写ってるなんて言われるんじゃないかと
びくびくもしていますよ♪

109 ：まーくん：2015/12/26(土) 21:06:37.56 ID:LSzlyCt3.net

CIDPの余命は、ないですよ。中枢神経お病気ではないため、CIDPで亡くなることは、ありません。
それが厄介ですね。動けなくなって、迷惑かける。でも死ねない。
早く死ねる病気の方が、みんなに迷惑をかけなくて済むし、いろいろな辛い思いをして生きていく必要もない。
皆さんは、こんな状態で、生きたいですか？私は、生きたくない！

110 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/26(土) 23:12:40.05 ID:jWaopvlq.net

難しいですね。

うっかり装具無しで自宅マンションを出ようとして
3回転んでズボンを駄目にしました。
両足捻挫です・・・(T . T)

111 ：まーくん：2015/12/28(月) 13:37:51.99 ID:uS0Dd94x.net

皆さんは、どうやってストレス解消を行っていますか？私の趣味は、運動でしたので、
それが出来なくなり、ストレスが溜まりっぱなしです。

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/30(水) 21:34:37.97 ID:EiNG4qIJ.net

没頭出来て 適当に出来て 時間に縛られない趣味にかえてみたらどうですか？

私も体を動かすスポーツが好きだったのですが、今は鉢植えでの果樹栽培が楽しくてやってよかったと思ってます。

鉢植えでと云うのがミソなんですよ。鉢植えは多少の面倒はみてやらないとならないのでね。私は関東ですが シークアーサ、ブルーベリー、キウイフルーツ、サラダの野菜を育ててます。
サラダの葉物野菜は一年中、ブルーベリーが5月〜10月まで収穫、シークアーサとキウイフルーツは11月〜12月が収穫で暖かい時期には何らしかの野菜とフルーツが食べられますよ。

今の楽しみは来年には実をつけるだろう ビワと今冬に買ったレモングラスとペーパーミントです。 是非、やってみてください。何を用意したら良いのか分からなければ目的のフルーツの鉢植え栽培をネットで検索してみてください。

113 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/31(木) 03:43:07.13 ID:bAZiXbTX.net

私はランチュウを飼育しています。
水槽の水替えがリハビリ替わりかも・・・。

植物系は、むらさきしきぶを育てています。
だいぶ前郊外の里山で見つけたものをもらってきました。
市販のむらさきしきぶはコムラサキが多いんですよね。
お菓子のような紫色の実がなります。

114 ：まーくん：2015/12/31(木) 15:49:56.64 ID:CyIuE1jo.net

いろいろとご教授、ありがとうございます。栽培や生き物を飼うのは、確かに楽しみですね。
考えてみます。皆さん体調にくれぐれも気を付けて、新年をお迎えください。

115 ： ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/31(木) 22:51:30.94 ID:bAZiXbTX.net

ありがとうございます。

皆さまよいお年を・・・♪

116 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/04(月) 12:27:24.56 ID:wSNwAZ+I.net

あけましておめでとうございます♪

今年も頑張っていきましょう。

117 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/08(金) 11:31:10.52 ID:pI7Uxfap.net

なんだか体調最悪・・・。
日常動作も怪しくなってきました。

寝込まないようになんとか、動こうとしていますが・・・。

118 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/16(土) 02:56:00.03 ID:QuIwKfn4.net

お腹すきました。

119 ：まーくん：2016/01/16(土) 11:29:17.41 ID:b4IyFeU0.net

遅くなりましたが、あけましておめでとうございす。急に寒くなり、体もさらに動かなくなりますよね。
私は、相も変わらず、悶々としています。どうしても、この病気になったとたん、連絡もしてこなくなった
人たちを考えて、イライラばかり。教えて頂いたような趣味の見付かられずにいます。

120 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/17(日) 02:48:42.35 ID:edrDsaWn.net

私も新年のあいさつ忘れていましたｗ
一応あけましておめでとうです。

私の場合、寝込む前から友人とは連絡とっていませんでしたから・・・。
あまり変わり映えしてません・・・いいことなのか悪いことなのか？ｗ

暇なときは本を読んでいますよ。
それも学生のころとかに読んだ（大昔ですがｗ）いわゆる定番の
明治大正の文豪シリーズっぽいのとか色々。
若い時とは、また印象が違い新鮮です。

121 ：まーくん：2016/01/19(火) 11:06:14.61 ID:UIhlPvM3.net

友人ばかりじゃないですよ。仕事関係（特に行政）は、全くの無視です。あれだけ行政とは
色々と損得抜きで協力してきたのに、凄く残念で、悔しいのです。
その人達の名前を出して、思いっきり叫びたいですよ！
こんな身体になった一因は、お前たちのせいだ！ってね。
男らしくないですね。

122 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/22(金) 20:46:21.75 ID:Lh8BlyeR.net

寒い日が続きますね。
ステロイド系グロブリン系以外の薬って効くのかな？

それとも実験台？ｗ

123 ：まーくん：2016/01/23(土) 18:58:08.19 ID:+erbksPp.net

寒いですね。シャワーだけでなく、湯船に浸かろうとしてあわや土座衛門…
薬は、免疫抑制剤もあるようですが、どれも同じみたいですよ。
だから、難病なんですよ。

124 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/24(日) 02:16:48.82 ID:kebq0rUd.net

やっぱ実験台か・・・・。

お風呂は恐々はいっています。

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/26(火) 04:23:36.16 ID:OzZtjBXU.net

CIDPと診断されてから14年
時々感覚異常や筋力低下はあるけど、日常を投薬無しで過ごしてる
握力ゼロ、歩行不可、感覚異常など死にたくなるほど辛い思いもしたけれど今は後遺症もほぼ無く生活してる
個人差はあれど、私のような者も居る
どうぞ焦らずに、前向きに

どうかこの病気が根治治療できる薬が一刻も早くできますように

126 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/01/26(火) 08:43:11.36 ID:hDsD0JO+.net

おはようございます。

先生が個人差が大きいって言ってましたね。

しかし今年の冬はホンマ寒いっすね。

寒さとリハビリの疲労のせいか・・・握力低下中です。

127 ：まーくん：2016/01/27(水) 20:16:41.66 ID:bhI3iHmw.net

名無しさん。心図よいお言葉、ありがとうございます！！まだまだ、前向きになれませんが、
CIDPと腰椎の溶けている事や肩関節の破壊もいつかは治ると信じています。
思いっきり運動が出来る日が来ると…

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/27(水) 21:33:09.33 ID:RTt/Z6j3.net

>>127
こんばんは、>>125です
同じ病気の方の精神状態を良く知っているが故、書き込まずには居られませんでした
私自身は今現在長い寛解期だと思い、いつまた大きな再燃があるかやはり不安です
今でも手の感覚は鈍いところと過敏な場所が手の中にまだらに混在していたり、健康体ではありませんが世の中の普通を人並みに過ごせては居ます

私が診断された頃は、或いは今でも同じ病気の方と接する機会も無くこれからどうなるのかと不安でたまらなかった事を思い出します
私のような例は稀だと思いますが、今後の希望になれば良いのですが

129 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/02/01(月) 16:56:26.57 ID:WwwsL9QD.net

上半身下半身のリハビリと続けざまにしてるんですけど、
さすがに連続はしんどいです。

サッカー、２点取られた時点で寝てしまった(ﾉД`)ｼｸｼｸ

130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/04(木) 14:11:35.88 ID:1XI+RG48.net

はじめまして。
一から読ませて頂きました
2年前に夫がCIDPと宣告されました
初めは本当に大変でした。
車椅子生活に設備の整っていない自宅での食事、トイレ、お風呂など
少しばかりも気持ちの分からない歯がゆさに奮闘していました。
やっとグロブリン投与が始まってからも
1年間ほど月1、5日間の入院で仕事も出来ない状態でした。
今も月1の入院ですが
お風呂もトイレも食事もなんでも1人で
出来るまでに回復しました。
もしかするとこのまま完治までは行かないかも知れませんが
以前のように運動も出来るようになればなと希望をもって毎日を励んでおります。
いままで書き込みなどした事は無かったのですが
みなさんにも希望を持って頂けたらなと思い書き込ませていただきました
少しの力でもなればと願っております。

長文失礼しました

131 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/02/05(金) 02:14:51.61 ID:shnOCHdz.net

>>130
こんばんは♪
ｶｷｺありがとうございます。
ご主人様と二人三脚で頑張っておられるようですね。
やはり配偶者の支えは重要です。

まぁ、私の場合あまり点滴等効果無さそうで・・・。
それでも、後１０年ぐらい持てばいいかなって考えてます。

132 ：まーくん：2016/02/05(金) 15:15:26.24 ID:/jKWByZU.net

ご家族の苦労は、大変だと思います。でも、それ以上に本人は、苦しんでいます。
私は、「5年前の症状が出たときに、受診していれば、こんなにひどくならなかった。
感染症を起こしたのも出歩いたからだ。この状態になったのは、自己責任。生きていることや
身の回りをやれるようになった事を良しとしなければ」と家内や主治医から言われます。
そんな事は、十分分かっています。でも、仕事関係の人が、活躍しているのを知ると、
悔しさが込み上げてきます。なんで、自分がこんな病気に罹らなければならなかったのか…と。
患者にとって、治るという事は、以前の自分に戻れることだと思います。自分の今の状態と以前の状態の
ギャップを受け入れられず、毎日、苦しんでいます。そして、朝、治っているじゃないか、って目を覚まします。
治っていない身体を感じて、一日が始まります。その繰り返しです。

133 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/02/21(日) 22:46:51.75 ID:k4Cbsmlc.net

転院を考えています。

紹介してくれた医師には悪いけど、いい加減な病院であきれてしまった。

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 22:47:57.28 ID:WOiIgsLP.net

免疫グロブリンって短期入院だと病院側は完全に赤字って
話を聞いて、とにかく医師の機嫌を損ねないように注意してる。
まあ、経営が圧迫される程なら、そんなの無駄かもしれんが。

135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/28(月) 13:51:39.57 ID:h7C+VInM.net

AIDPのスレってないんですかね？

136 ：まーくん：2016/04/21(木) 18:15:28.18 ID:udOqNzk3.net

病院は、赤字になりませんよ。国からのお金が出ますからね。
我々は、税金で治療をうけているのですよ。
健康保険で払えと言われても無理ですよね。
破産します。
私も主治医を替えたいと思っています。なかなか意見が合わなくて…
こちらが合わさなければいけないのでしょうかね。

137 ：まーくん：2016/04/29(金) 19:21:35.91 ID:CuOcZqRr.net

グロブリン治療を止めました。以前のような状態にならないなら
税金での治療は無意味です。
この病気は、本当に憎い！！
私の人生を変えてしまった。

138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 13:15:54.37 ID:My84A5UO.net

CIDPのスレなんかあったのか
自分じゃないけど親がこの病気
俺が物心つく前からよく大学病院に入院してた
うちの親はもう治る見込み０だけど、このスレの住人はちゃんと治療して良くなる・再発防止・悪化を防いでな

139 ： ◆KWFSC29aDs ：2016/05/20(金) 03:40:38.17 ID:/qBKqBa2.net

大学病院って、無駄に時間がかかる。

付き合いきれないから、しばらくは仕事優先でいくしかないかな・・・。

140 ：あき：2016/06/14(火) 18:29:49.32 ID:+/SSHyij.net

はじめまして。
自分はまだCIDPの疑いですが、書き込みさせてもらいました。
自分の場合、手足には麻痺は出てないんですが眼を動かす神経の麻痺が７回麻痺して入院したりしてます。
治療法はステロイドパルス療法で3〜5クールでだいたい治ります。
検査でも脱随、蛋白質の増加はわかっています。
眼に症状出た方いらっしゃいますか？

141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/24(金) 02:31:15.75 ID:/jLyZA7n.net

こんにちわ♪
眼の症状ですか・・・。
私の場合は特に感じられません。
私のように手足ってのも不自由ですが、目は怖いですね。
お大事になさってください。

ちなみに、私の場合は薬が余り効きません(つд⊂)ｴｰﾝ
でも、麻痺していない筋肉はなるべく使うようにしています。
原付にのって、近所ウロウロしておりますよ。

142 ：あき：2016/07/01(金) 23:23:11.26 ID:0JG2lSyh.net

>>141
目も辛いですが手足のほうがつらいと思います。
目は片目で何とかなりますから。
自分は血液製剤はだめでした。
ステロイドは効果はあります。

143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 22:06:29.35 ID:0oPOg6j7.net

2015年1月に両足裏のしびれを感じ整形外科を受診
MRI（頸、背中、腰）撮るも異常なし。セカンドオピニオン実施。異常見られず

2015年6月　変わらぬ両足裏のしびれ。足首の冷感。両手のひらもしびれてきた。
神経内科受診。血液検査問題なし。神経伝導検査左足が年齢にしては
低下しているが正常範囲。経過観察。ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙで様子見ようと。

それ以降はしびれがあったりなかったりを繰り返してしびれも弱くなった

2016年6月　両手両足裏のしびれが常時強く感じるようになってきたので
神経内科受診　再度　神経伝導検査の予定。

最近は寝ても疲れが取れない感じ。足がだるい。
神経内科医が多発性神経炎の可能性があるとのこと。
結果次第では入院して髄液検査とかを大学附属病院でやるらしいです。

これから宜しくお願いします。

144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/05(火) 12:43:00.71 ID:yMOEZpSH.net

>>143
自分も神経伝導検査やりました。
その時も目に症状が出てたので異常はありませんでした。

145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/05(火) 18:02:02.51 ID:KmJnFFDO.net

>>140
こんにちは。久しくこのスレを見ていなかったのですが、私、目に来ますよ。
初めに異変を感じたのはこの病気と診断される前のことでした
目の焦点が合わなくなり、日の光に敏感になり目を開けていられなくなりました
しかし総合病院で診察の予約を入れると診察はその２週間後
その間に症状は消えてしまい、何だったか分からない
そんなことがしばらく続きました
他にも顔面神経麻痺など、通常のCIDPの症状では見られない所見がよく現れます
ちなみに私>>125です

>>143
何の病気なのか、はっきりした診断がもらえるとそこから少しずつ前向きになれるものですよね
どうぞお大事に

146 ：143：2016/07/12(火) 21:43:40.78 ID:wUBSvG/H.net

しびれが強くなって急遽、神経伝導検査を受けました。
右手、右足は検査したんですが、左手、左足は検査せず。
そうゆうものなんでしょうか？
しびれを判断するのにほかにどんな検査がありますか？
土曜日、結果報告なのですがなにか聞くべきことはありますか？

147 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/07/13(水) 04:23:46.71 ID:95bnSvDc.net

私も片足だけでしたね。
ただ、神経伝達の速度など、明らかにCIDPの特徴が出たようです。
髄液もやりました。

病気の特徴として、素人判断でわかるものでもないし、
医師の判断に任せるしか無いのではないでしょうか？

個人差あると思いますが、私の場合は最低限の活動は可能なので、
パニックに陥ることはありませんでした。

ただ、病院の方針や、医師との相性はあると思います。
どこの病院でも見てくれるって病気でもありませんので・・・。
私も実は、リアルで同じ病気の方と会ったことがありません。

148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 08:48:15.02 ID:NMgY45s4.net

>>146
伝速、痛いですよね。お疲れさまでした
私が検査するときにはいつも両四肢を検査しました
珍しい病気ゆえ、サンプルとして協力して欲しいという意味合いのことも言われたことがあります

担当医としても、患者の負担を考えると最低限の検査で症状の所見が見られれば病名が書けるので、できるならば検査は減らしてあげたいと言われました
患者心情としては、なぜきちんと検査してくれないのかと思いがちですがね
しびれを調べる検査ってやはり伝速位しか有りません
感覚を人に伝えるのって本当に難しいですよね
私が医師に説明するときによく使うのは、手袋をはめて触っているようとかその逆で過敏になっている場所は皮膚が剥けてしまっているようだと説明しています

聞くべき事と言うより、自分の症状を上手く伝えられるよう努力した方が良さげです
この病気は急に悪化するわけでは無いので、どんなに不快な症状でも医師は急いで治そうとは考えないし、急いだところで早く良くなるものでは無いんですよね
>>146さんにとってベストな治療法が見つかると良いのですが

149 ：143：2016/07/16(土) 15:02:26.72 ID:4+eOQwLw.net

受付時に現在の症状を箇条書きにして渡しました。
検査の結果、明らかな異常は見られない前回同様ですと。
振動覚検査は左足5秒右足6秒で異常。

このまま徐々に悪化していき,いつか神経伝導検査で異常が出たら
さらに入院検査して病名を確定させてから治療を始めては手遅れなのではと言いました。

ステロイド2週間分(30mg/日)を処方されました。
反応を見るようです。

私は運動したりお風呂に長時間入っているとしびれが
悪化することを自覚しています。
他に気を付けることありますか？

150 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2016/07/16(土) 16:34:45.32 ID:Jue1nhNw.net

初心者ですのであまり詳しくはないのですけどね。

話を聞く限り、四肢の感覚マヒにより怪我される方多いようです。

あと、私の個人的な感覚では、ストレスを感じると調子悪いようです。

私の場合は長期慢性型のようであまり薬が効かないようですが、
回復寛解のかたもたくさんいらっしゃるようです。
焦らずにがんばりましょう♪

151 ：125：2016/07/16(土) 17:55:33.07 ID:W+BFtqAz.net

>>149
お疲れさまでした。
箇条書き、良いと思いますよ
私も感情的になって聞きたいことが聞けなくなることがあったので、箇条書きにしていました
併せて、自分のために体調の日記の様なものを付けましたね
日常であった些細なストレスや体調の変化がリンクしていることもありました

手遅れになるのではと言う心配ですが、酷なことを言うようですが、この病気は早く治療したから進行を止められるものでは無いと思うのです
私の経験では、底についてからやっと薬の効果が出ました
どこが底なのか、寛解した今でも私もわかりませんけど


気をつけることは、私は濁った水の中に割れたガラスがありザックリ切ってしまったことがありました
手の感覚異常が強く、痛みもほとんど感じなかったので真っ赤に染まる水に驚いて気が付きました
それと、クロックスのようなものを履いていると脱げてしまって階段から何度も落ちました
目で見て触る、目で見て動く
それを心がけるだけで怪我が減りましたよ

152 ：125：2016/07/16(土) 17:57:06.96 ID:W+BFtqAz.net

>>149
ついでに、私の担当医には余り体を温めすぎないよう言われました
私も同じようにお風呂上がりや動いた後は痺れも倦怠感も強かったですよ

153 ：143：2016/07/16(土) 20:19:35.35 ID:4+eOQwLw.net

>>150
私は今のところ徐々に悪化しているので薬が効かないのではと不安です。

>>151
底ですか。底まで達するのにあと何年かかるのか・・・・
はやくグロブリンを投与してほしいという勝手な思いもあります。

一応、総合病院に診てもらっていますが
大学病院へ行ったほうがいいのか・・・
もし可能なら千葉大や杏林大病院のような積極的なとこで
診てもらいたいとも思っています

154 ：125：2016/07/16(土) 23:41:18.08 ID:W+BFtqAz.net

>>153
その焦りも、やりようのない気持ちも本当によく分かります
勝手な思いじゃないですよ
病気になるって辛いものです
どうぞ無理しないでくださいね

気になってつい書き込んでしまうのですが、みなさんも私の書き込みが邪魔なようでしたら言ってくださいね

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 13:41:19.56 ID:so//F0fE.net

3月cidp発症、手足しびれ、脱力感、
はしがもてず、階段上がり、下がりできず
の状況です。今週19日火曜日3回目の入院、今日で4日目のグロブリン、
2日目のステロイド点滴のさいちゅうです。
ステロイドは今回が初めてです。副作用が心配です。
昨晩は、心臓バクバクで一睡もできませんでした。
これも副作用のひとつと聞きました。今日は終了後睡眠薬もらえるようです。
1回目の入院の際、全身のMRI、CTを撮り、右副腎の腫れと、首のリンパ節の
腫れが見つかり、ステロイドはすぐには使えなくて諸々の検査により、
先生がゴーして、3回目の入院ではじめて使うことになりました。
パルスの後は経口にうつりますが、順調に減らしていけるか心配です。
副腎が膨張したら切除だそうです。
そうなったら一生ステロイドとお付き合いです。その前にcidpとのおつきあいがありました。寛解が一生続いてほしい！
ｗ

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/24(日) 20:38:46.62 ID:Wl/88P6J.net

この難病完治例とかあるのかな？

157 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/08/07(日) 23:39:01.25 ID:ElkY1tbj.net

毎日暑いっすね。

こう暑いと、つい通院もさぼりがち・・・・ｗ
この体の状態が長く続いてるんで、慣れてしまった部分もあるかな・・・。

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/15(月) 02:50:00.93 ID:rYMyU8RC.net

九大“とう痛”の仕組み解明

2016年08月12日　19時00分

九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。

研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。

「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。

この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。

さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。

研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html

159 ： ◆OrvPdAAO1U ：2016/08/26(金) 01:23:54.65 ID:hA4TS8M4.net

肩こり腰痛がひどくって眠れないっす。

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/08(土) 12:04:45.94 ID:UUtrOn9p.net

cidp19年目にさしかかろうとしてる俺が来ましたよっと…

161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/10(月) 20:05:30.39 ID:idsyZGxX.net

ベテランとして言いたい事は？

162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/10(月) 20:13:52.55 ID:o5WtgSDA.net

リハビリ頑張れ、かな

163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/17(月) 21:03:29.52 ID:WbjedAAL.net

>>155 ←　何でスルー？

164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/07(月) 04:48:18.99 ID:hGO1KJuF.net

血しょう交感って、つおい？

165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/22(水) 16:06:47.75 ID:W0RHUP7D.net

書き込み無いのでひとりごと

病歴2年 幸いにもアームレスリングならCIDPクラスチャンピオンになれそうな軽症者ではありますが それでも医療費のお知らせ800万円でした！ 自腹ではとても払えなかった所ですね。日本の保健制度に感謝だし難病指定に動いていただいた方々や団体にも感謝ですね
何もサポートなければ今頃は寝たきりでしょうから

166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/22(水) 18:02:21.84 ID:WY3z0aqK.net

>>165
私は500万円でした。
寝たきりにはなってませんが、足が不自由になっています。
幸い働けているので、税金を払ったり別のことで社会の役に立っていきたいと思います。

167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/16(木) 01:36:35.66 ID:X2aoyQvL.net

身障者手帳皆さん持たれていますか？

医師の話だと、該当するとはおもうけど・・・。
ど〜もはっきりしない・・・。

168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/16(木) 03:57:28.11 ID:otQ7vFAI.net

>>167
私は持ってますよ。五級です。

169 ：167：2017/03/16(木) 10:53:45.83 ID:X2aoyQvL.net

治療三年目で、病院三つ目。
通院と入院じゃ担当医も違うし・・・。
リハビリのほうも病院を決めかねています。

今の病院も半年ぐらいだから、まだ馴染んでないんですよね。

ケースワーカーの説明もいまいちわかりづらくって・・・。
若干薬で改善もみられるけど、それって障害が確定してないってことなのかな・・・。

170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/24(月) 05:32:30.71 ID:NZCbd451.net

朝起きると体が痛い。
装具と杖で何とか移動してる。

リハビリやっても変わんないしね。
抑制剤ってどのくらい呑み続けるのかな？

171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/28(月) 11:37:56.78 ID:iSCxUzkg.net

受給者証申請中です。

大丈夫とは思うけど、届くまでは心配。

夏は体がだるくって・・・・。
病気のせいか薬のせいか。

172 ：ハルトママ：2017/09/21(木) 04:40:22.47 ID:4yo5gu5v.net

2017年の7月に手足に痺れと痛みが突然出て、しんどいので掛かり付けの病院のERにいきました。
原因が分からなかったので、１週間後、この病院の神経内科にて再度受診。
この頃には、正座の状態から自力では立ち上がれなくなってました。
医師から即日入院してくれと言われたが、子供のことやら仕事のことやらあるので翌日に入院を延ばして対応。
元々SLEで通院していた病院でしたので、そちらの病気が悪化したのかな…くらいでしか考えてませんでした。
7月26日から入院、検査が色々始まり、１週間が経過したあたりから歩行が困難になりはじめ、二週目には膝折れしてしまい、とうとう立ち上がれなくなりました。
トイレに行けなくなり、塀尿にもなってしまって、入院２週目にして寝たきりとなりました。
進行が凄く早かったです。
CIDPかもしれない。。。
ということで治療が開始されたのが入院して１ヶ月頃からでした。
パルスとエンドキサンです。
そのあとIVIGを実施。
入院２ヶ月でエンドキサンを2回、グロブリンを2回という治療進捗です。
歩いて退院したい。。
そう強く願ってます。
難しいのかな。。
今は、リハビリ頑張ってます。介助で立つことができるろうになったのと握力が戻ってきてます。

173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/21(木) 16:27:15.82 ID:9/coSteb.net

>>172
私も来月に検査入院予定。再発だから、担当医師も分かってる。
私の予定は2週間入院し、検査し同時にグロブリン投与治療予定確定だと思っている。

174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/21(木) 19:30:05.99 ID:2M8PIpeA.net

IVIGで少し回復した者なのですが、ステロイド拒否された方いらっしゃいますか？　
副作用が気になり今後どうするか決めかねています。

175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/03(火) 02:20:51.65 ID:UQPuF8WO.net

>>174
糖尿などが気になるから、数回のIVIGのあと、抑制剤を使ってます。

主治医とよく相談して決めてくださいね。
また、病院を変わるのもありかもしれません。

176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/03(火) 03:52:13.43 ID:UQPuF8WO.net

今のとこ、命には別条無さそうだからあれなんだが・・・。

せめて普通にスーパー等、買い物行けるぐらい回復したいものです。
それでも贅沢なんかな・・・。

177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/03(金) 10:18:12.47 ID:HzJySsNg.net

夏は体だるくってきつかったけど、大分過ごしやすくなりました。

リハビリ頑張って筋肉落ちないようにしたい。
握力がダメっぽいですな。

178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 11:13:11.42 ID:4FDGt4zY.net

倦怠感がすごいんですが、何なんでしょうね。睡眠不足の時は、特にひどくて、微熱が続いたりするし、この病気と関係あるのかないのか。

179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 12:27:45.10 ID:bBxfX6+3.net

>>178
微熱続きますよね！

180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 14:44:47.49 ID:4FDGt4zY.net

>>179
ダルいなぁと感じた時に、熱を測ると微熱があるんですよね。う〜ん、何なのでしょうか。因果関係はわからないみたいです。

181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 18:58:04.57 ID:bBxfX6+3.net

>>180
朝晩計ると、37℃前半の熱がほぼ毎日です。

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/18(土) 22:34:28.32 ID:47ddLczR.net

先月診断され、入院中のCIDP初心者です！
なんとか支えがあれば立てるけど、手がほぼ動かない。妻に代理で打ってもらっています。
リハビリでどこまでいけるんだろう、、

皆さん住宅改修はされましたか？

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/20(月) 12:19:15.79 ID:AB82E6cm.net

>>182
障害5級ですが、まぁなんとか改修なしで生活しています。

リハビリは・・・私の場合はあまり効果なしで、能力低下を遅らせることができればと思ってやっています。
理学療法士作業療法士とか、初めてCIDP患者を診たって場合も多いので、医師も含めてよく相談される方がよいでしょうね。

ただ薬が良く効けば日常生活に支障ない程度に回復される方も多いようですよ。

長い道のりです、無理せず頑張りすぎないように・・・。

184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/05(火) 13:50:27.46 ID:pSEEvEHe.net

寒いですね〜♪
年が変われば、また入院の予定です。

あまり変わりばえしない状態ですが、少しでも良くなれば良いな。
癌とか心臓とか心配な年齢であり、不安でもあります。

185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/14(日) 05:50:03.75 ID:3jg0FnkU.net

遅ればせながら・・・。
あけましておめでとうございます。

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 21:09:01.27 ID:ZxQ+KccZ.net

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

187 ：かね：2018/02/22(木) 18:08:18.02 ID:KqUB8X5S.net

>>141
初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。

188 ：りり：2018/03/06(火) 17:09:50.41 ID:WCaml65v.net

近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？

189 ：りり：2018/03/06(火) 21:32:33.31 ID:WCaml65v.net

近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/16(金) 01:23:18.17 ID:K1gxbs4v.net

>>188
>>187
遅ればせながらこんばんはです・・・。
申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。
ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。

私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。
その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。
頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。

CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。
何もわからないってのは不安でしたね。

子育てはほぼ卒業したのですが、一歳のお子さんならまだ比較的お若い方だと思います。
私の知る限り若い方のほうが、症状が強烈でも薬がよく聞いてその後症状が出ない方もいらっしゃるようですよ。
この病気は家族の支援が重要だと思います。

怪我をせずに体を動かすように心がけられたらどうでしょうか、また装具や杖なども早めに利用されると安全です。
といっても私自身、装具はしていますが杖を使うのは病院に行く時ぐらいでしょうか？
やはり見た目を気にしてしまうのですよね。

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/28(水) 00:44:31.90 ID:ngy14qB8.net

ヘルペスウイルスによる慢性的炎症？

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:38:30.03 ID:vAB3epPK.net

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

5R052

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/05(土) 18:27:52.69 ID:/qVmvvJX.net

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 15:06:06.67 ID:DAzTPBGq.net

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/sekichukan

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/18(火) 19:58:03.09 ID:zKOi0t4t.net

CIDP初心者です。グロブリンで治療する事になったのですが、副作用は皆さんどんな感じでしたか？
インフルエンザのひどいやつみたいなと言われてビビっています

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/19(水) 08:44:26.17 ID:44lVXOnq.net

>>195
秋にやりました。頭痛(それも大したことない)しかでなくてホッとしていたら、白血球数が異常に低下してしまって、IVIg治療は途中で中止になりました。
けどグロブリン投与で、CIDPの改善ということでは両手の痺れと麻痺がほぼ全快しました。
今はステロイド治療を在宅で継続中です。

197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/22(土) 23:33:58.60 ID:AgcMMhO0.net

手足に汗疱が出ました。

198 ：195：2018/12/29(土) 15:30:50.77 ID:1whUHO7v.net

返信有難うございます
お礼が遅れまして申し訳ありません
副作用は個人で色々違うんですね
でも効果があり改善されて良かったです
ありがとうございました。皆様良いお年をお迎えください

199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 09:14:28.86 ID:k/flifoO.net

質問させて下さい。

体中の筋肉が常に過度の疲労状態で十分な休息を取っても一向に回復しません。
常に、まるで一日中スポーツでもやった後のような疲労感があるのです。

特に階段の昇りが非常につらい。

更年期障害によるホルモン値異常を疑ったのですが違うようです。
近いうち神経内科にかかるつもりですが、この症状ってCIDPの可能性もありますかね？

200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 15:15:35.40 ID:coEaDINN.net

症状の内容だけでCIDPを認定するのは専門のお医者さんでも無理だと思いますよ。
原因不明、症状が患者ごとにちがう、がCIDPの特徴の1つですから。
私の場合、初期のグロブリン治療を始めてからも、1ヶ月位まではCIDP「疑い」でした。
グロブリンの効果が見られたので、それでようやく「疑い」が外れました。

201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 15:23:11.53 ID:coEaDINN.net

連投すいません。

認定を求めてらっしゃる訳じゃないですね。可能性ですね。
可能性はあるんじゃないでしょうか。
ほんとに個々の患者で症状は違うらしいですから。

202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 16:16:43.81 ID:7oOVZscU.net

>>199
主訴が全身の疲労感だけなら、神経内科よりも総合診療科のある病院が良いのでは？
下手に自分で診療科を絞ってしまうと、決定的なものが見つからない限り、次の症状が出るまで様子見ましょうと言われる可能性が大です。
CIDPの可能性は低いかと想像します。

203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/05(日) 08:00:49.42 ID:IjXfLzez.net

>>200>>202さん丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、総合診療科ですか。検討してみます。

この症状はもう半年以上続いており、食事していてもあごの筋肉が疲れて咀嚼もままならない時もあるくらいです。

204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/21(火) 09:23:00.26 ID:nQkp6UoK.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/23(木) 19:46:12.87 ID:7Vc+DwyA.net

CIDPになって初めて、軽い風邪を引いている。用心してたのに。
えらい目にあっています。この文書くのが精一杯。皆さん気を付けて。

206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/29(水) 13:05:25.67 ID:M9a5GY0P.net

3週間の入院、退院して2ヶ月、現在ステロイド15mg迄に減ったけど顔面神経麻痺と足のしびれは一向に治らないな。薬が効いてるのか痛みは無いけど。

207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/20(金) 17:46:28.61 ID:IOVOXXRX.net

下半身全体と左腕にしびれを感じています。
下半身は座るときに強く症状がでます。
歩くとき、たっているときは症状が軽減されます。
太股からあしさきまでのジンジン、ビリビリまたは冷感のようなしびれで症状は強いです。
腕はそこまでではないですが同じようにしびれます。
緊張してる場面で下半身にちからがはいらないような、少しガクガクとした脱力感を感じることがありますが、ころぶ、ものがつかめないなどの運動に関する障害はいまのところありません。
腕の症状を除けば
坐骨神経痛などの症状に近いと思いますが、CIDPの初期症状でもこのような症状はあるものでしょうか。

ちなみに大きな大学病院の神経内科、整形外科に複数かかっており、頭部から腰椎までのMRI検査は異常なしでした。
一応神経伝達速度の検査を再来週に行う予定ですが、症状が強いため不安です。
その結果次第だとは思いますが、、もしなにかおわかりのかたがいれば

208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/23(月) 11:24:41.06 ID:2+R1iAsK.net

>>207
5ちゃんにはあまり期待しないほうがｗ

自分の場合、初発は症状が悪化していきました。
ググるとCIDPは症状悪化が進行していくのが特徴の一つみたいです。
症状が固定なら違うんじゃないかと。

209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/23(月) 12:17:51.30 ID:B8ds64Ap.net

>>207
ABIやりましたか？
そこに書かれている事だけだと、
血流の問題を疑いますが…
その他の病歴とか服薬中の薬や年齢性別とか書いておくと、似た症状の人が名乗り出るかも知れませんよ。

210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/23(月) 13:43:12.32 ID:ZV6oPsi5.net

コメントありがとうございます。

症状は少しずつですが、悪化しています。しびれの強さ範囲が広がってる感じです。
あるきずらい、もてない、ふらつくなどはないです。
やはり神経伝達速度の検査速度まちですかね、、検査も痛そうで恐いですが

AVIは一年ほど前にやったことがあります。
年齢からするとやや血管は硬いようでした。
確かに血流とリンクしたしびれのような感じもしますので、念のためそちらの検査もしてみます。

私は40代、男で現在のはリリカ、頓服でテルネリン、デパスなど服用しています。

211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/23(月) 17:03:33.60 ID:IOlJaOI6.net

神経伝導速度の検査はそんなに痛く無いですよ。
脚の神経なら10段階で言うと３か４程度。
腕の神経なら更に痛く無くて２か３程度。
あなたのコメント見た感じ、神経には問題ないかと思います。
是非、検査の時はご家族と一緒に行って下さいね。

212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/23(月) 18:16:54.34 ID:ZV6oPsi5.net

色々コメントありがとうございます。

検査のほうそこまで痛くないようで安心しました。

みなさんそうだと思いますが、神経の症状はなかなか病名や原因がないなかがわからず不安になるものですね。

213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/02(月) 10:03:21.56 ID:vrpsVBRA.net

>>204

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/04(木) 20:53:47.09 ID:ROYIFt+W.net

全身がピリピリチクチク傷んで手足に麻痺があるのに、神経内科の医師は大したことない他の患者さんはもっと症状が酷くて寝たきりであなたは全く健康ですの一点張り
こんなの脱力のうちに入らないしうちでは何もできませんねとまで言わました
神経内科ってどこもそんな感じなんですかね？実際に痛みや全身倦怠感、四肢の麻痺があるのに
自力で歩けるし我慢できる痛みなら生活に支障はないでしょうと追い返されるのが普通なんですか？

215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/04(木) 22:03:26.68 ID:IkQ/MGhg.net

それヤブ

216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/05(金) 04:01:26 ID:riRRI5fR.net

>>214
その症状は麻痺ですか？
痺れじゃないですか？

217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/05(金) 08:58:09 ID:++dIdPnM.net

>>216
痺れも麻痺も両方ありますね
感覚異常とこわばって細かい作業ができなかったり握力が落ちて車の運転に支障が出てます

218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/07(日) 09:22:29.95 ID:SgsX7Gfm.net

この病気は治療にたどり着けずにいた場合、時間経過で自然治癒する事ってあるんですか？
もう半年以上症状が続いて、1週間ごとにしびれの範囲が広がっていくのを感じるので自分の中ではもう治らないんだなと思ってます

219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/08(月) 18:02:31 ID:bN7bw2Cn.net

今日は調子がいいと思ったのにやっぱり両足が痺れて力が抜けて吐き気もすごい
つらい

220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/08(月) 20:09:55.16 ID:op/44D6S.net

>>219
最近ちょくちょく書き込んでる人だと思うけど、どうしてこのスレにいるの？

221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/09(火) 08:53:17.84 ID:13dIQp2B.net

セカンドオピニオンって知ってる?
少なくとも5ちゃんでは手に入らないと思うけど。

222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/02(木) 22:01:57 ID:JcRxvHGY.net

６月２０日に診断おりるもコロナのせいで入院できず他の病院を紹介され
２２日から検査入院→IVIG５日間→効いてるっぽいので２クール目行きましょうってなって
日にちおかないといけないのでベッドでゴロゴロしててと言われたけど
家に帰りたいって訴えて退院してきちゃった
７月９日にまた入院でIVIG５日、その後リハビリ施設に転院が決まってます
リハビリって何するんだろう
通いじゃダメなものなのかな
家にいたい

223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/03(金) 17:06:29.55 ID:YegT08iT.net

あんまり舐めないほうが良いよ。
この病気、びっくりするほど体質変わるよ。経過観察大事。

224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/03(金) 17:20:50.84 ID:XmHZHexj.net

そうなんだ
先生たちもちょっと詳しい身内もリハビリ入院しなきゃだめって言ってたし仕方ない
家にいる間に区役所に申請に行ったり、歩行器や手すりのレンタルしなきゃいけないけど
手続きの時に字が書けないことを思い出してちょっとショック

225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/03(金) 18:49:27.12 ID:YegT08iT.net

字書けないんじゃまだ無理じゃない？
他のこともっとできないでしょ。危ない
よ。
例えばこれからの暑い時期、その状態で外歩くと5分で倒れそうになると思うよ。
俺も入院時はカタカナでむりやり署名したけど、4ヶ月後の退院時は普通に漢字で書いた。

226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/03(金) 22:37:28.39 ID:XmHZHexj.net

>>225
レスありがとう
家族が仕事でどんなに急いでも役所があいてる時間には帰ってこれなくて
土曜日は第二第四しかやってないから1人で行くしかないんですよね
介護タクシーは乗り降り手伝ってくれるし女性ドライバーがすごく親切（胴体抱いて歩いてくれる）だから
役所入り口の車いすコーナーまでお願いしようと思ってたけど
役所の電話が給付金のことで混んでるとかで繋がったのが16時過ぎで今日はあきらめました
明日はダスキンレンタルの方が家に歩行器を持ってきてくださいます
入院中は歩行器でかなり助かったから待ち遠しいです

２２５さんは今、漢字でサインできるのですか？
私はボールペンのキャップが取れずノック式も両手でなんとかってざまです

227 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/04(土) 06:23:08 ID:UrSz7qjJ.net

人によって/再発毎に症状は違うみたいだよ。
俺が前回入院したときは、ほぼ同時期に入院した人が嚥下困難から呼吸困難になって終わってた。

228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/11(土) 18:43:55 ID:lozoc3fL.net

コロナのせいで見舞い全部だめ
プライバシーの問題か同室の人の名前も知らんしカーテンいつも閉まってる
長い入院生活みんなこんな耐えたの？
手と足がズキズキうずくんだけど「じゃあリリカ早めに飲もうか」って
夜どうすんのさー

229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/11(土) 19:39:51 ID:HqT4Txhh.net

>>228
入院中はノイズキャンセリングヘッドホンつけて
ノートPCで動画配信サービス垂れ流しながらずっと寝てたなぁ

230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/12(日) 15:11:28 ID:ImBZnHcb.net

>>229
今いる病院、個室しかwifiないからデイルーム来なきゃ（今もそう）ネット繋がらないからうらやましい
歩行器でトイレ行くだけで息切れ激しいってのに
あとこの病気、手の指がおかしなことになるからスマホと相性悪いですよね

231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/14(火) 18:05:00.65 ID:y8cvDGTd.net

ノートPCがこんなにも重いとは！

232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/16(木) 13:20:37 ID:xAPBXcWg.net

ttp://www.net626.co.jp/yomoyama/cidp.htm
こういう病状の進行記録をつけてくださる人がいると希望がわいてくる

233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/05(水) 05:04:03 ID:POjf1IKd.net

この方の記録にも励まされます
https://ameblo.jp/a5145k5u8/

234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 15:42:11.51 ID:V6oERwtC.net

こに病気を患いながら職場に通い続けてる人ほんとに尊敬する
でも退職迫られたりして無理そうなら厚生年金申請してそちらで生きる事はできないのかな？

235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/01(木) 08:25:19.92 ID:5RsNxbHp.net

他の病気に間違われて放置されほぼ寝たきりになった後、
CIDPと診断されてIVIG治療受けたときはちょっと改善して
またもとの状態に戻ってしまったのに、経過観察（約3カ月）って
いうのは普通？（自分ではない）

236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/01(木) 19:13:20.17 ID:up8CzQJD.net

今更だけど5ちゃんでしかもこんな超過疎スレで手に入る情報を過信禁物。

で、敢えて言うならこの病気で経過観察って「俺は」聞いたことないな。俺の主治医が明確なエビデンスは無いけど臨床医の知見として、この病気は発症から症状がピークに達する迄の期間が短いほど回復が早い傾向があるようだって言ってた。
それがあるから俺はIVigやって、それが体質に合わないのでステロイド投与に変えて、駄目なら血漿交換もって立て続けにやった。結局ステロイドが効いたから良かった。

兎に角、こんな所じゃなくちゃんと病院でセカンドオピニオン貰った方が良い。この病気は何回か病院変えてようやく良い先生に出会うって例も珍しく無いようだし。

237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/01(木) 22:52:06.19 ID:c/pFNGS0.net

>>236
田舎だと神経内科が県に3件あればいい方で
その全部がハズレって事もあるからな

238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/04(日) 16:44:00.81 ID:28nvafB1.net

>>237
ハズレって言って納得しちゃうのか、田舎の人は。すげーなw
従容として死に向かうってやつか。俺には無理だな。

239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/08(木) 19:18:35.72 ID:8wyXXbvd.net

いま権威は山大の教授か九大の男か

240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:11:20.56 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/8yXQDz0.jpg

241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:38:50.61 ID:wNpCEhmp.net

>>240
グロ

242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 18:24:02.78 ID:Cab/yaQVC

あんまり舐めないほうが良いよ。
https://www.dentaltools.jp/

243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 16:11:28.25 ID:zZHABsK0.net

この病気、全身いろんなところの筋肉がピクッピクッと痙攣する事ってありませんか？

244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/09(水) 02:41:44.79 ID:8DbnC//M.net

>>243
手足日替わりでしますよ　気にしないようにしてます

245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/30(木) 17:50:06.62 ID:VfAmmCKW.net

先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。

１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。


自分がてんかん脳波何度もあり、抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、cidpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。

項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”

246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/31(金) 14:19:29.56 ID:php5Rlcs.net

まだ疑いの文字が消えない者です。
皆さん症状が出ている時、その症状に波はありますか？今日は調子良い、今日は悪い、のような変動です。
自分はメチャクチャあるのですが、調べたらCIDPの特徴の一つと出てきたのでどうなのかな、とおもいまして。

247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/01(土) 01:07:01.62 ID:sFhGbrNT.net

>>246
タイプが色々あるみたいですよ
気圧に左右される方も多いようですが
私はそれほどでもなく悪くなる一方→入院IVIg→持ち直すを繰り返しています

248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/01(土) 06:48:20.95 ID:BpoBVQSv.net

>>247
多種多様な病形なだけに人それぞれ違うのでしたね。この病気は患者数が少なくて分からないことが多くてもどかしいです。ありがとうございました！

249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 23:28:58.54 ID:bFOExhVn.net

ただ「〜(他の病名)ではない」のと、例の3つの治療法が効くかつーだけが定義の病気だもの。俺は疑い取れて3年超えたけど、未だに自分自身では首傾げることがある。

250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 00:52:25.26 ID:4rJnEGjX.net

>>249
横レスですが

＞俺は疑い取れて3年超えた

はCIDPと診断されたって意味で良いですか？

251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 07:51:53.83 ID:XBWo61Qe.net

>>250
まず自己紹介してくれ。
CIDP患者なら当然経験してくることも知らない奴だと「必ず追加質問が来るから」説明するのが面倒くさいんだよ。

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/12(水) 06:39:44.09 ID:oRvI2Kbv.net

>>251
失礼しました。
2020年の春にCIDPの診断が出た者です。
最初に変なのは手だけだったのでてっきり手根管症候群的な物だと思っていて
「それにしてはおかしい」といってはっきりしない整形外科に行くの止めて
ネットで日帰り手術を謳っているクリニックに行こうかと思っていました。

大きな病院の整形に紹介されたけどコロナの院内感染出て2ヶ月待たされる。
その間、他に紹介してくれた小さなクリニックでCIDPかALSとなり、院内感染騒ぎが落ち着いた頃
整形→神経内科にまわされ確定しました。

253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/14(金) 11:56:38.28 ID:VQMmFHm0.net

>>252
じゃあなんでいちいち聞かなきゃわからねえんだよw
CIDPは一発確定診断なんてないんだから例外なく疑い→確定だろ。

254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/15(土) 06:52:57.16 ID:B8xiX7w7.net

疑い取れて、からの首をかしげる　だったので。
「CIDP疑い」から「疑い」取れたら普通にCIDPだったのかとも思うし
疑い晴れたって言いたかったのかな、それなら真逆だしって感じです

CIDPの治療を続けて数年経過しているのにMGもあるって突然わかって
MG治療を優先されて途方に暮れてる患者さんもいるし
本当にわけわからない困った病気ですね

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/15(土) 08:11:11.07 ID:q/iLE9WN.net

>>254
あんたはまず最初に日本語習得を目指したほうが諸々近道だと思うよ。
学校か何かをちゃんと卒業したらまた改めて質問してよ。

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/15(土) 08:34:49.87 ID:B8xiX7w7.net

>>255
そうですね
検査で数値に出ない症状については医師に言葉で伝えるしかないですし
どう表現すれば正しく伝わるのか毎回悩みますし。

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/15(土) 14:50:29.73 ID:+4iMU1UG.net

ギランバレー症候群についてお聞きしたいのですが
スレがなかったのでここでお聞かせください
ガングリオシド抗体のGM1と、先天性代謝異常の
GM１ガングリオシドーシスって何か関連があるんでしょうか？
GM１ガングリオシドーシス 121のページです
https://www.shouman.jp/archives/print/print_8_6_86_01.pdf

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/15(土) 19:48:47.78 ID:q/iLE9WN.net

>>257
ウェブなんていくらでも他あるのになんで5ちゃん？
なんでこのスレ？

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/18(火) 00:59:16.83 ID:yeJ/If5F.net

ギランバレーは甘え

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/18(金) 13:10:29.23 ID:i/KNxiOZ.net

こちらのお仲間になる事になりました
よろしくお願いします
難病と言われてちょっとまだ混乱して頭の整理がつきませんが

261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 06:21:40.23 ID:AB5bCx5J.net

>>260
ようこそ。一緒に治療頑張りましょうね

262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 01:07:29.48 ID:sqtiBDbE.net

>>261
ありがとうございます
ちょっと勇気付けられました

263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 03:12:21.23 ID:RwRBNN+L.net

CIDP患者、メンタル強すぎ説がTwitterで出ていて
そうかもなーと思ってしまった
高校生からお孫さんいる方まで明るい方多い
まあ、泣いても怒ってもどうしようもないし他人に不快な思いさせるの嫌だし

264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 08:39:36.55 ID:hRrBTHSw.net

人による

265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/26(土) 02:38:05.66 ID:ymFj/xkT.net

この病気で障害年金申請された方いらっしゃいますか？

266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 21:16:07.53 ID:nzAcpsnh.net

無理

267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 23:53:32.39 ID:3Ca6CjNB.net

>>265
障害年金2級もらってますよ
支給まで半年ぐらい？かかりました

268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/01(火) 01:06:25.29 ID:5Rt9Hpae.net

>>267
お返事ありがとうございます
申請はご自分でされましたか？
質問ばかりですいません

269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/02(水) 19:24:37.54 ID:VloCBNPM.net

>>268
はい主に家族にやってもらいました
こちらで状況申立書を書いてから主治医に見せて診断書が矛盾しないようにお願いしました
申立書は切々とかなり多く記入しましたよ

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/03(木) 19:21:21.01 ID:qvpqNx3F.net

>>269
何度もお返事ありがとうございました
ネットを見ると委託しないと難しそうだったので
家族がいないので自分でやる事になりそうですが参考にさせていただきます
先日から入院して3週程かかるそうなのでそれから調べてみたいと思います
ありがとうございました

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/20(日) 04:00:03.49 ID:FW8rPmdQ.net

病名は確定したけど重症ではないので難病助成金は出ず。
でも治療続けないといけないので高額を利用してやりましょうと金額提示された。これだと年に2回しか受けられないですねーと笑った。ソーシャルワーカーに身体は動くけど仕事ができないと障害年金を訴えても無理ですの一点張り。心療内科すら自立支援使ってるのに。コロナで仕事なくなって支援金つかってなんとか蜘蛛の糸を手繰るようにやってきたけどこれでTHE END。唯一の救いは独り身な事だったなー。誰にも迷惑かけずにいけるし。

272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/21(月) 01:02:07.44 ID:Ku9WqEtT.net

私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月
最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった
年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。

273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/22(火) 03:27:41.11 ID:XksWkVjZ.net

今日は特に神経痛が酷いみたい、乗り切ろー

274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/23(水) 01:00:53.59 ID:x+AbKVYj.net

>>272
年金ならともかく手帳なんてそんなにメリットは無い。少なくとも俺は手帳貰えなくても良かったから障害残らなかった方が良かったよ。

275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/27(日) 21:32:42.10 ID:AgN/bZZ8.net

新しい治験始まるみたいだね
知り合いのCIDP患者数人には話が来てるけど条件が合うかどうか難しいっぽい
プラセボだったらあの地獄の苦痛が待ってるかと思うと治験に参加する人尊敬する

276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 22:46:29.57 ID:jro80/ML.net

長期慢性型だと、治療の効果が薄いとどこかで読みましたが、どうですか。
今は手足に麻痺があるだけですが、だんだんと筋力低下など悪化していくのでしょうか。

277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 02:27:21.03 ID:glbNg52Q.net

>>272
年に2回ってのはワーカーさんじゃなくわたしの台詞でした
なんか紛らわしくってごめんなさい🙏
情けないけど今の自分の収入と貯金だと年に2回しか出来ないって話でした
んでそのあと軽いパニックになりながら病室でスマホで軽症高額探し当ててワーカーさんに聞いたらご存じなくって…
とまぁこんな感じです
しかしこれから毎月1回7時間も点滴打つのか…その間何したらいいんだろう？

278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 03:40:12.91 ID:ASB7OF5n.net

>>277
なるほど。勘違いしてごめんなさい。
点滴はグロブリンの方かな？

279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 03:50:55.08 ID:ASB7OF5n.net

途中でEnter押してしまったｗ
私はとにかく早く終わらせたい！家帰りたい！って思いが強くて
看護師さんとケースワーカーさんが「QOL大事」って後押ししてくれて
ハーフIVIgっていうのをしていますが、毎月やっぱり消灯過ぎまで時間かかっちゃいますね。
CIDPの患者仲間には90ml/hとかすごい人だと200mlとかいますが
私の病院は慎重派なので1時間に40mlです…
動画見たりしてますが腕動かせないので苦痛です。

280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/02(土) 11:40:39.87 ID:uf5gqueB.net

俺みたいにIVIgやると好中球なくなっちゃうんで、その治療法が使えない奴からすると治療の選択肢が残ってるのは結構羨ましい。
ステロイドで駄目になったら血液浄化しかないのはしんどい。

281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/03(日) 20:53:17.91 ID:GAW72g4S.net

>>280
IVIg　?　ステロイド　?　　血漿交換　△　だった人が
リツキシマブで驚くほど良くなったって言ってた
でも自費だったので誰にでも手が届く値段じゃないし早く保険適用になるといいな

282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/15(金) 02:45:49.56 ID:B6LFn16o.net

退院から3週間たってひさびさの通院
これからの通院投薬の話についてと退院時に聞いてたのに自宅で出来るからとか長時間必要ないとかいきなり話されて（帰宅後調べたらハイゼントラというのですね）いや訳わからないしこっちはもう心も身体もそのつもりで周りにもそう伝えてたのに何言ってるの状態
とりあえず最初からの予定通り通院投薬を選んだけどもう訳わからない…
しかも症状はさっぱり治ってないし問題にしてたキツさは精神的なものでは？って言われるし（心療内科に通っているので）もう何が何だか…

283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/15(金) 05:22:19.74 ID:BqoDDImB.net

症状はどんな感じ？
投薬の効果が出るとよいね。

284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/16(土) 04:21:07.85 ID:dOFQmiwM.net

>>283
長時間身体を横にして起きると両腕が痺れたあと凄くキツくなるんです
倦怠感ではなくむしろ長時間運動した後の筋肉痛みたいな感じで
つまり朝起きて午前中いっぱいこんな感じでたまに夕方にも出るから仕事にも影響してしまうというただただキツいだけの生活でさらに夜寝る時には両足が痺れ始めるし
複視もあるし症状から言うとMGなんですけど検査では違うそうでQOLなんて私には存在しない毎日です…

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 01:54:14.69 ID:DQeTHtbP.net

>>284
CIDPの良いところはそういうのが頑張れば(俺の場合は4ヶ月)治るとこ。


悪いのは再発するとこ。

286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 10:51:15.67 ID:LvTIafHr.net

>>282
私の場合はIVIgとステロイドパルス２クール後のリハビリ転院先での１か月間は
良くなるどころかできない動きが増えて行って
でもなにもせず経過を見る期間だと言われていたのでさほど落胆はせず
次は血漿交換か〜って感じで自宅に戻って数週間後の外来で
手がグーチョキパーできてることに気づきました。
足首から先はまったく何の変化もないですけどなんとか歩けてます。

287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 19:37:33.85 ID:ScLppuzd.net

なんだか愚痴のようなものを書き込んでしまって本当にごめんなさい
先輩方の経験話やお優しい言葉が少し心を楽にしてくれました
本当にありがとうございました

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/19(火) 17:10:03 ID:x8ZeS85N.net

人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。
退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。
あと退院してから2回転倒して軽い骨折。

289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 01:43:10.78 ID:Vtf4ajm8.net

退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな
点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 11:54:00.21 ID:qwp/gA1Tr

両手が痺れるけど原因が、わからない。

291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/07(水) 02:58:38.94 ID:Zl6gx6XC.net

誰かいませんか…

292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/08(木) 08:33:56.11 ID:k23s2Igu.net

誰もいません

293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/01(土) 19:23:17.46 ID:QHDNPILZ.net

いますよ。

294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

手帳取れた人いますか？何級ですか？
種別(上肢下肢体幹)もお願いします

295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。
この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。

296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/20(木) 02:40:16.95 ID:CHpyp4ze.net

>>285
もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした…

297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/23(日) 17:48:30.10 ID:iNFC/7UN.net

>>296
それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。
皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。

298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 03:40:33.70 ID:yt3Mct3t.net

コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ

299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/13(日) 08:34:33.87 ID:s9SxiJID.net

この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。
ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。

300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/07(水) 03:00:31.44 ID:LSUuZW12.net

グロブリン点滴家でやられている方いますか？
ぜひ感想聞きたいです

301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/11(日) 15:36:41.53 ID:0axR4RIf.net

さすがにいないんじゃないの。
程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 03:57:00.74 ID:DZnoNfal.net

ハイゼンドラ普通にやってるよ

303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/13(月) 02:15:49.31 ID:d7/w0uz9.net

武田の新薬まだ時間かかりそうだな…

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/15(水) 16:26:39.38 ID:VZVfnHIB.net

つい２週間前にCIDPと診断されました。
それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。

305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 02:40:23.88 ID:Rr4NonT3.net

ようこそ。一緒に治療頑張りましょう。

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 17:25:35.26 ID:7G/4KFDJ.net

302です。
ありがとうございます。
幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/17(金) 08:17:30.18 ID:Rw/M+zwx.net

良いじゃん。IVigできるだけ。
俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/17(金) 19:53:41.25 ID:15RCS1U2.net

逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 17:03:41.40 ID:7iBqpWm2.net

IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。
確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。
血漿交換だけは嫌。

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 00:34:56.39 ID:L4vGI2q/.net

リズム掴むことですね。
毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 10:27:01.44 ID:DUWG9J+3.net

この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。
それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。

312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/09(木) 03:55:44.93 ID:f8grFPPqC

墜落ＪАＬだの機長殴って駆け付けた警官まで殴打して現行犯逮捕の洒気帯び運転ΑＮＡだの世界最惡の地球破壊殺人テ口リストが
ＳＤＧｓた゛の語ってて唖然とするよな、欧州では非難の嵐になる伊丹─羽田の距離とかハ゛ンハ゛ン飛は゛しまくってる世界最惡の地球破壊
殺人テ□組織が，燃料にトウモ囗コシやら由来のものを１％程度混ぜるから実質的にС○２を軽減て゛きるんだそ゛（キリッ
とか、氣候変動させて海水温上昇させて．土砂崩れに洪水，暴風、猛暑、大雪，干ばつ、森林火災にと災害連発させて人殺すどころか
ヱネ価格に食料価格にと高騰させて多くの人々を飢餓て゛殺害しなか゛ら"実質云々キリッ"とか．マジ皆殺しにされるべき殺人テ□リス├た゛ろ
こいつらが食用し゛ゃないから関係ないた゛のほざいてる根拠って．人体に有害な農薬使ってるって意味て゛．何の言い逃れにもなってないからな
廃油なんかも使い始めてるが、これは鶏の飼料に競合して鷄卵価格を暴騰させてるし，Β７４７まで日本に飛は゛してくる曰本に原爆落とした
世界最惡のならず者國家は地球様にブチギレくらって爆弾低気圧やらで壞滅くらってるがトーキョ一か゛├−キョ─湾になるのも間もなくだろ

創価学會員は，何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ一か゛口をきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほと゛か゛あるぞ！
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313 ：あ：2023/03/29(水) 21:24:00.08 ID:R467rw6D.net

がんばれおまいら

314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 23:55:11.17 ID:ZwF94+Xa.net

先行くんか

315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/13(土) 03:53:31.24 ID:QIbkE42B.net

ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう

316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/01(木) 03:54:30.29 ID:P1/Mb8Ph.net

もう疲れた