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iga腎症

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/01(金) 19:34:06.97 ID:sFk/sjVY.net
語り合いましょう

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/02(土) 02:11:31.80 ID:X5xraoBu.net
IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。


前スレ
■□■ IgA腎症 ■□■ part1
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294508623/
■□■ IgA腎症 ■□■ part2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1333904904
■□■ IgA腎症 ■□■ part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1347864651
■□■ IgA腎症 ■□■ part4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1373515585/

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/02(土) 14:49:41.61 ID:KWHTuYhI.net
初期段階から治療しても進行が止まらないとか普通なのかな

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/03(日) 21:14:18.54 ID:xZPi7FC7.net
よくわからない病気だからなんでもありじゃないの

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/04(月) 19:10:46.83 ID:mgzMKGUh.net
他の難病に比べたら屁でもない

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/06(水) 18:15:51.40 ID:+q5L6kOm.net
あれ?スレ消えちゃったの?

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/07(木) 23:53:22.37 ID:vv66Mndq.net
復活おめ

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/12(火) 19:16:25.04 ID:59Kbkhik.net
TEST

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/13(水) 15:20:58.35 ID:OOJyYIpo.net
神戸市伊川谷の井出クリニックは 看護師長(婦長)を解雇せよ。

医療人として失格だ。 
caloo.jp/hospitals/detail/2280014320

患者には人権があり、プライバシーがある。

それを守らない医療機関は許されない。

何故、単なる一患者の職業、思想の自由、営業の自由にまで
医療人が 土足で 入り込むのだ。

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/24(日) 06:58:38.08 ID:D1vHOLMH.net
テスト

11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/26(火) 10:15:10.96 ID:X+nxEBg2.net
過疎ってるなあ
需要ないのかな

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/26(火) 11:43:25.53 ID:5GOiZ/MJ.net
扁摘パルスが確立されたからね。
ほぼ寛解になるし。

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/27(水) 10:38:47.67 ID:CtEdMe22.net
そうなのか

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/28(木) 21:40:07.49 ID:2ZVVgB4h.net
かそ

15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/28(木) 22:47:34.26 ID:L/jdWudx.net
へんてきパルスから2年、潜血タンパクともに+1くらいで、寛解まではいってない。
でも炎症が続いてるわけではない。と医者に言われた。
すぐ再燃しやすいってことかな

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/02(火) 15:51:22.83 ID:MZn/g1hv.net
現在、7年ぶりで2回目の腎生検で入院中です。
検査後の絶対安静で身動き取れないのがつらいです。

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/02(火) 21:07:17.65 ID:8iN97sei.net
おー、大変だが頑張れ
夜は眠剤貰って無理やり寝るのがいいね

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/02(火) 22:23:18.20 ID:nnQBmLC2.net
うんこするとナースが処理してくれるぞ

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/06(土) 06:14:19.85 ID:uVjhVCWd.net
何か薬学や医学的な情報を書き込むと反発して発狂するアホがいるからな。前と違って過疎ってるのはそのためだな。気軽に書き込める雰囲気じゃなくなったよね。心までイカれた病人には対処できないよ。

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/06(土) 07:23:58.66 ID:hlHsvjBV.net
で??

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/07(日) 08:41:10.58 ID:sf+M/WAv.net
IgA腎症の疑いと言われ、9年になります。

ウロペーパーで自宅で尿検査していますが、
早朝尿は潜血もタンパクも陰性なのに、
夜、帰宅してからの尿だと最近はほぼ毎日+2〜3になります。

時間帯によってここまで違いがあるものでしょうか?

ちなみに血清iga^_^

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/07(日) 16:01:38.83 ID:b7tqcG+a.net
↑いつの間にか途中投稿されてた。すみません。

血清igaは300前後です。
腎専門の病院を紹介されたので近々受診予定ですが、
ちょっと気になったので書き込みさせていただきました。

スレ汚しすみません。

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/07(日) 20:15:21.60 ID:mFsdh0vk.net
まず腎生検しろよ。
まぁ9年だと扁摘パルスやっても手遅れだけどな。

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/07(日) 23:23:54.92 ID:sRS4yG2t.net
疑い程度の症状だから9年も放置してたんじゃないの?進行度合より期間のほうが重要なのか?

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/13(土) 01:01:01.82 ID:A0/QmoC0.net
一昨日、胃腸炎になり翌朝から赤茶の血尿が出ています
胃腸科には行ったんですけど
血尿が出たからって死ぬわけじゃないから大丈夫でしょっと軽い感じ
定期的に通ってる腎臓内科は土日やってないので診てもらえません
血尿が出ていてもそんなに心配しなくて大丈夫ですか?
仕事も休んで安静にしたほうが良いのかわかりません。

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/16(火) 00:59:55.27 ID:TWl9Dxk2.net
プレドニンって副作用にニキビ出来やすいとかありましたっけ?
最近肌荒れがひどいんですけど

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/16(火) 06:49:17.99 ID:yFATIiJh.net
ツヤツヤになる

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/17(水) 23:33:38.11 ID:T3fs4p28.net
人いない
みんな寛解したのかな?うらやま

>>26
よくある副作用

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/18(木) 20:48:26.34 ID:C9/liHca.net
>>28
主治医に言ってなにかニキビの薬もらえたりするんですかね?

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/18(木) 21:05:40.05 ID:qS8NV9L9.net
>>29
うん。でも専門じゃないから皮膚科に行ってもいいし

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/20(土) 03:23:42.15 ID:AgUoG+0+.net
>>30
ありがとうございます
もうすぐ検査と診察あるのでその時に主治医に相談してみます

32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/22(月) 00:29:02.28 ID:VZafaUyE.net
10年保存期で頑張ったけどもうダメだぁ

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/22(月) 22:14:53.85 ID:NNsUWa7i.net
なにが?

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/23(火) 08:31:09.24 ID:5kEqgVwn.net
>>32
透析導入?よくがんばったね
逆に少し楽になるかもしれないよ

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/23(火) 10:18:42.09 ID:XfCqbdNh.net
透析ざまぁw
もうここに来るなよっっw

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/23(火) 21:51:56.00 ID:zCVsgYaV.net
ウリエースKCって何で薬局に売ってないん?

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/24(水) 13:19:09.44 ID:7YP2bIou.net
お店の人と会話できるぐらい、
コミュニケーション能力を身につけよう!

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/30(火) 23:52:35.39 ID:Df0PtC6Z.net
いちおつ

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/03(金) 14:43:46.18 ID:32PWcDHT.net
入院中で三ヶ月経過なのに、退院の目処が立たんのですが。色々詰んだ。

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/03(金) 21:44:29.71 ID:5u3lv68S.net
なんでや

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/04(土) 05:20:39.85 ID:ts07fNo2.net
三ヶ月?長いですけどどうゆう状況?

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/04(土) 08:27:09.10 ID:093sQJPe.net
>>41
開放腎生検→扁摘→パルスの流れで数値が安定しない。
尿蛋白が減ればいいらしんだけどなあ。
1〜2gになったかと思うと次の週には4〜5gとか変動が激しいらしい。
退院しても一ヶ月近くは自宅療養とか、生活費が底つくわw

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/04(土) 20:15:15.41 ID:2vJdCJ4Y.net
それだけタンパク出てるとなるとネフローゼとかは?

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/04(土) 21:34:48.83 ID:lUi5vTIu.net
2gでも多いのに、5gとか行くのか。お気の毒に…

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/05(日) 08:35:26.74 ID:Dcij5WSF.net
どんくらい進行してんだ?

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/05(日) 11:29:34.08 ID:8wv6vRwu.net
>>43
がっつりネフローゼってるよ
薬も錠剤じゃ効き悪いかもってんで点滴にしたり抑制剤飲んだりしてるけどダメだ。
進行性で高度リスク診断はってのはガチなんだなあと実感しつつ、それでもどうにか退院したいw
まあでも希望を優先した素人判断は出来ないんで、お医者さんのいうこときいて過ごすよ。

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/06(月) 18:23:57.18 ID:S1zyPVLD.net
>>46
腎生検に至るまでの尿とか血液検査の結果はどうでしたか?
潜血、蛋白の程度、沈渣、血清IgA、クレアチニンとか、わかれば教えて欲しいです。

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/08(水) 08:57:56.04 ID:1gU9sj+T.net
返事がないとこを見ると、ただの構ってちゃんだったか。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/08(水) 20:10:07.30 ID:tJajNR/y.net
採血の日は、朝食は抜くのでしょうか?ご教授よろしくお願いします。

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/08(水) 23:39:46.11 ID:xygPeyzM.net
自分の場合、過去のデータをみると尿酸値がクレアチニン値とどうも
相関してるみたいなんだけど、尿酸値を下げたらクレアチニンも
よくなるかなぁ。
腎生検まだしてないけど医者からはIgA腎症ではないかと。

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/10(金) 13:59:01.25 ID:DiU1/gQZ.net
疑いの人って腎生検基本的にやらないのかな?
あと腎生検って何度もするのは何で?
進行度を調べるためとか?

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/10(金) 18:35:10.38 ID:EojpirBN.net
IgAは腎生検で組織検査しないと分からないみたいだから
疑いがあれば勧められるのでは?
でも辛い思いをしてもこれは検査でしかなく治療じゃないから
二の足踏むんですよね。

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/10(金) 20:15:17.58 ID:kx8XxIE+.net
まとめると、腎生検してねえ奴がここの掲示板に来るんじゃねぇ。ってこった。

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/11(土) 07:15:39.45 ID:dzWQVPAN.net
腎生検何度やっても苦手やわ

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/11(土) 08:05:54.56 ID:6j3RY6wt.net
そりゃそうだ、誰もやりたくないよね
ただの採血とかならいいけどさ

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/11(土) 10:36:52.11 ID:dzWQVPAN.net
以前にニキビの事でここで質問したんだけど結局主治医は薬くれずで皮膚科までいってる時間もないんだけど塗り薬とか漢方で効くものってないのかなー
プレドニンをやめない事にはどうもならないのかもしれんけど

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/11(土) 17:49:31.72 ID:1H+v6AYX.net
IgA腎症が疑われる場合に腎生検をすることに否定的な医者って
いるのかな。

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 04:34:40.47 ID:DJ2uRDtD.net
東京でこの病気に強く経験豊富な病院はありますか。
大学病院は長時間待ったうえに3分診療でじっくり話が聞けない
のであまり行きたくないんですが、それでも親身になってくれるならば。
生検とか考えるとやはり大学病院になっちゃうのかな。

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 09:21:02.01 ID:EYrDLHNE.net
>>56
ニキビなあ。痒いの?自分も顔にできてるけど痛み、痒みがなければと洗顔で放置してる
プレドニン飲んでる限りはどうしてもね
でもひどいようなら薬も必要か

ここの人ってプレドニン今どの程度飲んでるのかな

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 18:59:07.97 ID:4KYHDd9H.net
扁桃線摘出&ステロイドパルス療法って
igA腎症にしか効果無いの?
他の腎炎には効果無しなのかね?

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 20:14:36.03 ID:Zu9U28zF.net
IgAは喉などの口腔の病巣感染が原因らしいから扁摘するのはIgAだけなんじゃない?

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 21:15:02.38 ID:9OBxcYd/.net
クレアチニンちょっとオーバー
尿たんぱく糖血なし
iga腎症の可能性ありますか?

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 01:06:04.31 ID:jqD+tDJj.net
>58
大久保病院

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 12:49:14.28 ID:E0dBpmVP.net
>>62
もっと自分で勉強しましょうね

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 13:53:24.27 ID:wl+2QsFv.net
>>64
クレアチニンに異常がないのにたんぱく尿がでるのがigA腎症
であってますか?ごめんなさい

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 14:28:20.35 ID:xM9uYVH7.net
>>63
IgAはクレ値悪くなるよ。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 16:08:30.97 ID:wl+2QsFv.net
>>66
そうですか
もう一回調べてみます

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 19:59:53.37 ID:xM9uYVH7.net
>>63
有難うございます。歌舞伎町にこんなに大きい病院があったなんて
知りませんでした。

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/14(火) 17:59:28.94 ID:63qdkJP8.net
>>59 痒いとかはないんですけどそんなにニキビだらけになること今までなかったので気になっちゃうんですよね

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/14(火) 21:09:08.19 ID:7UR99sji.net
扁摘とBスポしても尿蛋白・潜血とも良くならず、来月パルスで入院予定。
血圧や血糖値高くなるのは我慢出来るが
大腿骨頭壊死にならないかそれが一番不安でならない。

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/14(火) 22:22:06.12 ID:R4KjrAvA.net
パルスしないと意味ないっしょ。

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/15(水) 14:33:51.19 ID:VGLoE6yG.net
扁摘パルスって予後不良群とか比較的不良群と診断された人でないとやらないの?

73 : ◆Ww2pZaKGaW0T :2015/07/15(水) 15:23:00.78 ID:e3JOBHYw.net
最初に無があった
無は有を生んだ
これが全ての真理

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/15(水) 19:36:56.35 ID:Xb9zzaJR.net
悪化するのは予後不良群だからそうなんじゃないか?

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/15(水) 21:37:39.79 ID:5wlRvyeh.net
>>50
地味に気になって自分の調べてみたけど尿酸は普通だった。
でも治療入ってからはねあがっててびっくりしてる
4.3から6.9だ。副作用とか関係あるのかなー?
ちなみにクレは横ばい。

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/16(木) 12:50:35.14 ID:/SNgKEXW.net
>>75
やっぱり主治医に聞いた方がいいよ。
相関してる場合は尿酸下げたらクレ値もある程度は下がるって
近所の医者が言ってました。

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/17(金) 00:10:13.04 ID:pXYk11s+.net
>>70
血糖値が高くなってそのまま一生糖尿病になっちゃうのも怖くね?

ステロイド終わって半年たった今、1年前の写真を見ると顔が球体に近くて笑える
でも年だから肌の張りは当時のほうがあってよかった
今は一気に老けた

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/17(金) 20:53:11.04 ID:dkXmIMQN.net
IgA腎症の可能性があって腎生検を受けたが
結果IgAではなかったという人はおられますか?

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/18(土) 22:49:28.93 ID:0su6vHVi.net
おられません。

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/18(土) 23:14:09.44 ID:Pi4JJZL9.net
ばかな質問聞く奴多いな

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/19(日) 15:58:25.49 ID:qPrY8vBO.net
確かにIgAじゃなかったらこのスレには来ないわなw
ただ、IgAと見立てられて違った場合に本当は何だったのか
については可能性という意味で興味はある。

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/19(日) 23:42:33.14 ID:3MQN38ML.net
自分はネフが出て入院して腎生検して、最初は膜性増殖性糸球体腎炎って病名を言われたなぁ。
1ヶ月以上ステロイドをぶち込んでやっと効き始めて2ヶ月半で退院したけど、その後いつの間にかiga腎症って病名になってた気がする。

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/20(月) 06:05:01.31 ID:OYTW6j2w.net
>>82
有難う。最初は違う病名だったんですね。
自分もやはり腎生検してその結果で治療を早く開始した
方がいいかなと思ってお伺いしました。

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/20(月) 13:08:52.85 ID:7sfYryzN.net
>>83
早期検査がいいよ
自分は来るのが遅かったと医者に言われたから
結果はどうあれ、あのときに行っとけばって思わずに済む

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/20(月) 16:03:23.26 ID:OYTW6j2w.net
>>84
重ねて有難う。腎生検なんて嫌だけど、いや相当嫌だけど
自分の為にするしかないか。みんな若い人も受けてるんだよな、
偉いなぁ。

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/20(月) 18:44:03.01 ID:P3jwDVC9.net
>>85
俺は去年腎生検やった。
いろいろと不安だったけど、終わってみれば『こんなもんか?』って感じ。
むしろ終わった後の身動きとれない時間のほうがはるかに辛かった。

頑張ってください。

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/20(月) 21:36:41.17 ID:bDzs9lLp.net
腎生検は抵抗あるのはわかるけど受けないと前に進めない。
悪い診断が出たら出たで覚悟が決まるからメンタルは軽くなるよ

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/21(火) 01:11:27.29 ID:cnoTAiE1.net
>>85自分は若い時に受けたんですが、むしろ早く受けたかったタイプ
数値が悪いんだから明らかに身体に何か起こってるんだしって思ったから

もし病気だったら(自然治癒しないから)治療しないといけない、その為に一刻も早く確定したかったから

延ばせば延ばす程悪化するんだろうって考えだったから、早く腎生検したいってスタンスだった

検査の怖さ(痛みとか)より、放置して悪化する怖さの方が勝ってたんだ

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/21(火) 07:11:20.70 ID:tocj4oD/.net
自炊での食事制限ビギナーなんだけど、塩分調整くっそむずいね
今なら病院食を崇めたてられる
塩ってほんとに旨みなんだなー、何にでも入ってるもんね
とりあえず昼は塩分ほぼゼロ目指さなきゃ

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/21(火) 10:35:33.23 ID:G2tpe8Ci.net
おいら減塩10年のベテラン

http://www.healthynetwork.co.jp/sp/top/search/asp/list.asp?cate1=1&cate2=753&cate3=783

こういう減塩調味料は必須アイテムだよ

例えば1食で塩分5g越えのカップ焼きそばなんかはタブー中のタブーな訳だけど付属のソースを使わず減塩ソースをつかえば麺の塩分含めてトータル半分以外ぐらいにできたりするのでたまにはOKになる

減塩中濃ソースってのがあって1パックでコロッケ2個にたっぷりかけられるぐらいの量でまさかの塩分0.1gとかだったりする

ちゃんと味するのにほんとすげーわ

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/21(火) 10:36:23.25 ID:G2tpe8Ci.net
訂正
×トータル半分以外
◯トータル半分以下

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/22(水) 05:45:28.38 ID:uim92+BK.net
>>90
やっぱ初期費用かけて揃えた方がいいかあ
一食塩分2gくらいいっちゃうんだよ
調理が下手すぎるのもあるんだろうな
下茹での水気をよく絞るとか面倒だけど、自分のためだ
ありがとう

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/22(水) 07:42:23.01 ID:iHz0z/UP.net
>>86
>>87
>>88
有難う。なんか勇気でたよ。医者には腎生検を今年中に受けろと言われてる。
いまはその前に高尿酸血症を薬で下げてクレ値の様子を見るということをやってます。IgA値が高いからやっぱりIgA腎症かも。

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/22(水) 19:07:01.22 ID:tWAuwXjn.net
外食で食塩制限って難しいね。
自炊するにも時間がないし、第一料理のスキルもない。
チェーン店の塩分表示見ながら定食っぽいものを選んで
味噌汁、おしんこを食べないぐらいしか出来んわ。

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/22(水) 19:09:14.88 ID:tWAuwXjn.net
>>90
調味料は掛けない、食わないって言うのも寂しいけど、
そんなソースがあればバリエーションが広がるね。
情報サンクス、そして連投済みません。

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/22(水) 20:14:46.65 ID:iEROWAT+.net
訓練すれば、味付けなしの豚肉のうまみだけでごはんが食えるようになる
肉ってすごいわ

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/23(木) 14:44:18.12 ID:CgU2hntb.net
ポテチなんかは塩の塊じゃねーか!ってイメージだったけど一袋で塩分1gない、実は優良減塩食だったりとかね。

種類によるけどポテチうすしお味、チップスター、ソフトサラダとかはカロリーの割には塩少ない。あとマックのポテトも。

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/23(木) 23:12:56.59 ID:J0TgK5DF.net
鶏肉だったらササミって腎臓に良くないのかな?

牛豚鶏のうち肉を食べるなら鶏肉で、ササミ(かモモ肉)をよく買うんだけど

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/23(木) 23:40:03.14 ID:SlkzqT8k.net
>>97
そうなんだ!スーパーで確かめたら0.6gとか本当にそうなんだね。
なんか塩っ辛いイメージがあるので意外。
でもイモはカリウムが豊富だからカリウム制限してる人は要注意かも。

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/23(木) 23:57:38.85 ID:SlkzqT8k.net
とりあえず毎日寝るときに腹巻だけはしておこう。
夜中のおしっこがこれで結構減る。

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/24(金) 21:45:13.38 ID:84pxc5Kr.net
>>98
肉、魚、卵、乳製品はアミノ酸スコアがいいから良質なタンパク質だよ。まあ、燃えかすが少ないと思ってもらえれば。

単体では質が悪い植物系のタンパク質でも、組み合わせ次第では補い合うことができる。
メチオニンの少ない大豆とリジンの少ない米は、良い組み合わせの一例。

低タンパク質米の役割は食事全体からタンパク質を減らすほかに、上記の良質なタンパク質の割合を増やすことにある。
大豆はともかく米に含まれるタンパク質は質が良くないからね。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/24(金) 21:48:05.52 ID:urDQQI4G.net
>>98はとりももより、脂が少ないささみのほうが、グラムあたりのたんぱく質量が少ない
だからたくさん食べてもいいってだけでは

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/24(金) 23:20:31.17 ID:HFxpK+QT.net
食事制限は慢性腎炎スレいけ

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/25(土) 01:19:03.40 ID:OaGboyG9.net
IgAだって食事制限必要じゃねえか
話題にしたってスレ的に間違えじゃないだろうよ

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/25(土) 07:43:34.74 ID:0VuYoAcv.net
ネフローゼ強い人ってどうしてます?
安静がいいのか、痛くないなら出掛けたりしてるのかな?

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/25(土) 13:59:45.11 ID:+QVEngHe.net
スレ違いですね〜さようなら

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/26(日) 22:15:11.33 ID:cQ7DpGz2.net
>>101
なるほど、米で摂るタンパクを他に振り向けるための
低タンパク米か、ふむふむ。
米で摂っちゃうと肉とかがその分減っちゃうわけか。

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/27(月) 11:12:50.53 ID:hWIqH1eU.net
低タンパク米は試したけど美味しくないんだよね〜

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/30(木) 00:00:09.95 ID:hvfk68im.net
>>101
食事制限の話題で悪いけどw、単なるタンパク量より
アミノ酸スコアってやつで考えた方がいいんですか?

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/30(木) 23:58:52.55 ID:ciY+ONAa.net
>>101
ご飯よりささみを食事メニューに入れる事が多いんだけど、それなら安心した
勿論食べ過ぎは良くないんだろうけど

毎日のメニューに迷って同じものにしがちかも

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/01(土) 22:42:36.14 ID:1XlnDzfI.net
慢性腎炎スレ行けよカス。
食事制限はあっちのが詳しい。

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/01(土) 23:43:02.70 ID:F1JZiHbW.net
>>103=>>111だけだぞ
そんなスレチ言ってるの

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/02(日) 16:20:01.30 ID:dfyLjVYG.net
カスはさすがに無いと思うが、じゃぁIgA腎症の話でw
IgAの場合、血中免疫グロブリンA値はみんな高いのかな?

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/02(日) 21:31:18.96 ID:RusMw9MH.net
>>113
低いひともいるようだよね
ブログでIgA値100台のひと見たことある
自分は最初IgA値が500もあったが
扁摘して300台に下がったけどそれでも高いと指摘された
そのあとBスポット治療始めてら200台にさらに下がった

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/03(月) 08:47:47.94 ID:kCzTivdW.net
IgA値ってきいたことなかったなー。
医者に言われるの?それか自分からきいたりしてるのかな。
病院にいたときは全部医者が管理してくれてたから
与えられてた情報以外は無関心だったわ
地味に気になるIgA値の推移。次回聞いてみよ

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/03(月) 09:22:12.44 ID:AMYe+/uJ.net
>>115
自分は主治医に言われた。
始めて腎臓内科かかった時と扁摘パルスした後
あとBスポ治療始めて1,2ヶ月して効果を見たい頃(?)に
IgA値とIgG値などいつもの数値の用紙に追加して出してくれてた
何かの治療あった時出すくらいでめったに出さない検査だとは思う

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/03(月) 18:00:03.06 ID:kCzTivdW.net
>>116
ついでにBスポット治療って自分から希望した?
辛そうだけど、ちょっと気になってるんだ

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/03(月) 18:53:11.29 ID:Op5JzXjU.net
>>113ですが、血中IgA値が462もあった。
どうもこれが一つの根拠で医者にIgA腎症を疑われてる。
クレも高値だし潜血タンパク出てます。
年内には腎生検やれと。

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/03(月) 22:23:10.97 ID:/cmimdLS.net
>>113
自分は風邪の時に尿タンパクが3+出てて
そこから先生が潜血と血液検査してくれて
クレ値は0.65とあまり高くないけど尿タンパク3+と
潜血3+とIgA442という数値から大きい病院紹介してもらった
腎生検からの扁桃腺摘出からのイタリア方式パルス&
ステロイド服用でどの数値も大体落ち着いたよ
今のIgA数値は135だ

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 10:23:43.79 ID:tCaeSenB.net
>>117
もちろん自分から希望しかかってた病院を転院してまで
Bスポ治療を積極的に勧めてるとこでやってる
転院前の病院は潜血マイナスだからする必要ない、あれは余計に炎症起こす
と完全否定の病院で食事制限もするな、わるくなったら制限したらいいと言うだけの病院だった
クレ1超えの自分にずっとこの態度だったのでもうここはだめだなと

Bスポで自律神経の作用が安定してきてぽ感じあるのと
何よりからだが楽になるよ
最初や数回は涙出るほど痛いがそのうち痛み感じなくなって今は1日2回自分でBスポットしてる

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 13:24:06.54 ID:ugP9P0yw.net
年齢的に白髪染めをしたいんだが
腎臓病ってヘアカラー禁止って聞いたけどどうなの?

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 13:41:50.45 ID:eNqAElO6.net
その禁止と言った人に聞いてみれば??

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 15:52:26.57 ID:GeJpYx86.net
>>119
113だけど、いまはも治療は終わったの?

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 15:59:22.57 ID:aiss3gOx.net
>>120
病院で取り組み方も違うんだなあ
自分で動いたんだね
参考になったよ、どうもありがとう

125 :119:2015/08/04(火) 18:11:04.07 ID:cVu9j0+J.net
>>123
去年の9月にステロイド終わって今は経過観察中
その後2ヶ月毎の通院
タンパクがちょっと残ったので念のためニューロタンを飲んでる
自分の所はBスポット治療はやってなくて扁摘の時の担当医に
Bスポットの事を聞いたけど知らないって言われたわー

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 19:18:55.46 ID:KW6/mLeM.net
みんなアレルギー対策はしてます?
俺はあれこれ対策したけど花粉の時期に一気に悪化するのが数年続いて、もう透析間近まできてしまったけど、
空気清浄機とかでは取れないような床や布団に積もった花粉やハウスダストがまずいのではと思って今年の春から家政婦さんを雇って徹底的に掃除してもらうようにしたら、夏まで持たないと思ってた悪化っぷりだったのになんとか横ばいで推移してます。
家で仕事してる関係で広めのとこに住んでるから掃除まで手が回らず機械やマスクや薬などモノを買う事で何とかしようとしてた。

igaは原因不明の事多いみたいだけど自己免疫系の疾患なのは間違いないから、扁桃摘出だけじゃなくアレルギー対策も個人で徹底すると保存期はかなり延ばせるはず。

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 22:09:35.50 ID:GeJpYx86.net
>>125
113ですが、色々と自分で調べて勇気を持って寛解に至ってるというのは
すごいなぁ。受け身じゃダメですね。自分で責任を持って
挑んでいくというのに感心しました、有難う。

自分の場合はどうしても扁桃炎というのが違うような気がする。
ただ、歯周病はあるかもしれないとは思うので、歯医者で治療して
IgA値を見てみたいと思っています。
あと高尿酸血症が原因かもしれないのでここからも見てみたい。

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 22:34:26.47 ID:NLDrJs66.net
すべて仮定で話されても…

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 22:36:04.83 ID:GeJpYx86.net
連投すいません、思い当たるのはタバコも。
これ、喉に慢性的な炎症を作ってる訳で、とすると
IgA腎症の原因になるのかも。やめよう……

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/04(火) 23:12:03.96 ID:cVu9j0+J.net
歯医者は早めに行っておいた方がいいよ
パルス始めると込み入った治療はなかなかしにくくなるからね

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/07(金) 18:57:09.38 ID:f0Sj7p17.net
今日からパルスやってます。
1回目のパルスの初日です。
夜、寝られると良いのですが。

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/07(金) 20:19:18.80 ID:R1enDnNR.net
>>131

何日も寝られなければ早めに先生に相談して眠剤だしてもらうといいよ
自分はずっと快眠の眠剤いらずだったけど

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/07(金) 20:28:57.54 ID:f0Sj7p17.net
>>132
ありがとう。
10時に消灯してからが長いですよね。
大部屋だから気も使うし…。
寝られなかったら素直に眠剤貰うことにします。

ムーンフェイスって、いつ頃から症状出ますか?
明日明後日頃から出てしまいますか?
来週、仕事復帰出来るのかなぁ。

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/07(金) 20:47:54.67 ID:vIa23g51.net
>>133
私は2カ月入院して毎日眠剤飲んでも平均睡眠時間、2〜3時間だった。現在自宅に療養でも改善されず。社会復帰して日常疲れれば眠れるかな。

私の場合、メーフェイスは1ヶ月ぐらいで出てきたよ。
後先考えずに、今は体をいたわる事に専念して、お大事に…。

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/07(金) 21:13:17.80 ID:dW3fAdhe.net
ステロイド入ると本当に寝られなくなるね
自分も入院中は必ず眠剤貰ってたよ
退院する時にも眠剤を5回分ぐらいだったかな
処方してもらって家に帰った
寝られない日が数日続いてもう無理!って時に飲んでた
あと一緒に腎臓病持ちでも大丈夫な痛み止めも一緒に
貰っておいた

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/07(金) 21:33:04.28 ID:R1enDnNR.net
ムーンフェイスとかニキビとか多毛とかは一ヶ月くらいできたなあ
てか今パンパン
でも不眠に関しては全然
朝も昼も夜もとにかく寝まくってた
病院でも家でも寝られないことがない、むしろ眠い

>>135
そうそう、痛み止め大事だよね
ロキソニンは飲まないでって言われたから自分も別の薬を頓用として
もらったよ

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 00:41:48.72 ID:RL8FdI8u.net
私が28歳でパルス受けた時は、ムーンフェイスと知覚過敏になった。
水道水が痛くて飲めなかったほど。
あと手が勝手に震えるとか。
寝れないとか一切なかった。
食欲は普段からあったから変わりなかったなぁ。

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 02:42:23.39 ID:Z9IlAvqr.net
パルス初日は病院の夕食までに腹が空きすぎて
廊下で食事のカートのガチャガチャいう音がしたら
走っていって自分の分をもぎとりたい衝動にかられた
血糖値あがっちゃって間食禁じられ、毎日インスリン打たれたのも
今はよい思い出。

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 06:29:30.23 ID:eKZYW14t.net
ムーンフェイスはプレドニン飲み始めて1ヶ月ぐらいでがっつり出たなー。パルスのみではおそらく出ないはず。

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 06:31:16.18 ID:eKZYW14t.net
いや、パルスで出たってレスもあるし俺の思い込みかも。。
確か体内に入れたステロイド総量が関係してるはず。

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 16:04:35.96 ID:TPeATxPh.net
ステロイドで副作用が強く出た場合、処方を変えるとか
量を加減してもらうとかは医師に相談できるものなの?

それとも多少の副作用ならば目的第一で我慢しろということに
なるのかな?

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 20:39:39.17 ID:fYfQaM+V.net
ステロイドは副作用出たからって急に服用止めたら危険だから
我慢できるものは我慢、もしくは対症療法になる薬の処方が基本じゃないかな。
ステロイド飲んでた期間は副作用の予防に胃薬と骨粗鬆製剤も併せて処方されてたわ

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/08(土) 23:43:06.31 ID:eKZYW14t.net
副作用に目を瞑ってでも使わないとしゃーない、って時にしか処方されない薬だし対症療法をやるしかないよね。
しかしムーンフェイスはどうにもならんから出たら諦めるしかない。
それまで舞台に立つ仕事してたから顔の激変は辛かった。

ただ、プレドニンをやめれば完全に元に戻るのでそこを希望に数年耐え抜くしかない。

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 10:26:30.44 ID:zRIEeRSh.net
若い人は完全に戻るかもしれないけど、
中年だとムーンが終わるころにはかなり見た目の老化が進んでいるという…

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 10:36:33.80 ID:QAYrhJ8f.net
副作用を1.2年我慢するか、透析を一生我慢するか。

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 14:17:27.76 ID:zRIEeRSh.net
一時の我慢ですむならまだいいけど
副作用には糖尿病になったり股関節壊死とか、一生もんのもあるよ

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 17:27:12.74 ID:3fc94VXG.net
>>146
そういうのは医師がモニターして兆候があれば
なんらかの手を打つんですよね?
それとも、そうなっても突き進むんですかね?

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 18:08:20.98 ID:D2PnvpvT.net
そうなったら判断は患者の意思。

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 21:15:48.82 ID:siwULwQ7.net
糖尿病は血液検査でわかるだろうから薬で対処しつつじゃないかな
壊死は不安ならレントゲンとかCTとか撮ってもらってもし本当ならどうするか検討?とか?
流石にそこはわからないから不安なら主治医に聞いちゃえ

血糖値上がりすぎないようにサラダ・野菜から食べるのと間食はしないとこを心がけてた
病院によるだろうけど血糖値は最初のパルス入院中にチェックしてくれると思うよ

壊死とかそんな頻繁になることじゃないし、気にしすぎないようにね
ステロイド入るとただでさえ気持ちの浮き沈み激しくなるから
なったらなった時で!とでも思うしかない

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 21:33:58.78 ID:qd7X2OZl.net
俺は骨頭壊死も出て障害6級持ちだけど、骨頭壊死は脱ステして1年後とかに出るんだよ。
なので全くもってどうにも対処のしようが無い。
忘れた頃にというか、社会復帰した頃に出るからなかなか厳しいよ。

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/09(日) 22:10:13.80 ID:3fc94VXG.net
>>150
ステロイドしてる時に同時に骨粗鬆症薬も処方されてました?

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/10(月) 11:08:28.40 ID:ejuWZNAB.net
もちろん、ステ終わってからもベネットって薬をずっと飲んでましたよ

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/10(月) 12:34:37.17 ID:AbR4EqR4.net
>>152
有難う、飲んでいてもなるんですね。
発症の確率はどの位なんだろう。

154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/10(月) 12:54:28.23 ID:ejuWZNAB.net
確率を気にしてもしょうがないよ。
気休めとしては俺はigaというより劇症型のネフローゼで入院して、ステあんま効かなかったからパルスも3回やったしプレドニンも40mgとか飲んでたから総量は結構多い方だと思う。
ステロイドをよほどドバドバ使わない限りはそうそう出るもんでもないんじゃないかな。

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/10(月) 20:30:23.40 ID:e285/Avv.net
20mg以上を半年服用し続けたら
骨頭壊死になる確率が劇的に上がります。
どっかにそんなデータあったよ。

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/10(月) 22:04:22.92 ID:4DLdb+BF.net
脱プレして数年した人の近況とかもっと知りたいな
でも問題なく過ごしている人はココにはわざわざ来ないか

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/10(月) 22:23:42.06 ID:RiFo/5Jw.net
完治するものじゃないから定期的に覗いてはいるんじゃない?
自分は薬の副作用も大したことなく、経過も今のところ順調だけど
油断して不摂生してるとあっという間に再発すると思うよ。
風邪ひいたりするとたんぱく出るし、健常者ではないんだと思い知らされるよ。

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/11(火) 15:57:43.69 ID:/1i8lM/x.net
私の場合、離脱して1年後に肌が敏感になって全身が痒い状態。
医者曰く、これまでステロイドが抑えてたものが
一気に出てきただとか。

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/11(火) 19:24:51.10 ID:ty97spou.net
ステの副作用と透析と、そのしんどさの差が
腎生検前の僕にはよく分からなくなってきた。

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/11(火) 23:19:29.75 ID:YX80V4sR.net
シャント見たことある?
年を経て血管がどんどんダメになってくから
あちこちqに作り直すんだってね

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/11(火) 23:28:07.12 ID:1nmYME0u.net
最後はやはり心不全で亡くなったけど、彼の父も透析やってて、腕がシャントでボコボコだった。
透析の後はいつも疲れ切ってて、大変そうだった。
保存期手前の私にしたら、透析方が肉体的には辛いと思う。

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 00:41:04.97 ID:nJylrYZC.net
透析よりも副作用をビビるってアホやん

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 00:48:02.30 ID:eeNJ1Cl6.net
>>159
人によるんだろうけど、腎生検も腰何時間も砂袋で持ち上げんのキツイから、覚悟しといた方がいいよ。
因みに私の入院先は生検終了後、12時間持ち上げで、痛み止め打ってもらっても痛さのあまり一睡もできなかった。

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 01:30:56.99 ID:5d1rgW21.net
腎生検は、起きれない時間の残り2時間くらいで
大をもよおしてきたのを我慢するのが一番きつかった。

砂袋はすぐ外れたし、膝を立てたりしてたまに注意されたが
けっこう早く横向きにもなれた気がするし
比較的ゆるい病院だったのか?腰は平気だった

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 07:27:19.35 ID:sdGSEnMb.net
>>159ですが正直よく分かっていなかったのですが
調べると透析が大変なことが分かってよく分かりました。
主治医にもよく説明して貰おうと思います。
>>163
腎生検の記録ブログを読んでみましたが、検査より
その後の安静の方がキツイみたいですね。
耐えられるかな。でもしないと治療方針が立たないようなので
仕方ないですね。

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 08:46:53.46 ID:ab0Bp6QP.net
気休めでも眠剤貰って飲んどくのがいいかも
入院中は眠剤遠慮なく貰おうぜ

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 19:45:58.48 ID:NzR4tHCN.net
デパスは腎臓には負担をかけないのかな。
医者に行って貰った薬が腎臓に禁忌かどうか自分で
チェックすることってできるのかな。
もちろん医師には伝えていても自分でもチェックしたい。

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 22:29:56.02 ID:NzR4tHCN.net
腎生検はやはりしないと治療方針が立たないものでしょうか。
検査結果から推定して治療開始することはないのですかね。
例えばIgA値が高くIgA腎症が疑われる場合、それを仮定して
パルス開始するとか。

予後良好群と、予後不良群では治療方針が異なるのですか?

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/12(水) 22:55:28.05 ID:nJylrYZC.net
>>168
ほんと頭悪いね。

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/13(木) 00:27:10.27 ID:YQoJ+ZRX.net
>>168
君は何が有効かも調べないで手探りで治療したい人?
自分の原病、腎臓のより正確な状態(CLASS等)を把握した上で適した治療をした方が良くね?

スレチだが自分は腎生検で原病がSLE=全身性エリテマトーデスから来るループス腎炎(CLASS V)と分かった。今後の治療が大きく分かれるからね、それはとても重要な事。

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/13(木) 01:51:01.73 ID:oNm00EjM.net
>>168
何をビビってるのかは知らんが年齢性別問わずパルスやった人はみんな通った道だ
子供だってやってんだ

腎生検を行うことは治療のスタートラインにようやく立ったぐらいのことだと思う
まだ治療という道に走り出してはいない
腎生検前の尿検査や血液検査は準備体操ぐらいの位置づけだと自分は思う

どうしても嫌なら主治医に聞け

172 :171:2015/08/13(木) 02:42:06.25 ID:oNm00EjM.net
上の書き込みは腎生検した方がいいのではと主治医に言われてる場合の話ね
まだ数値も酷くなくて経過観察で済んでるならそれでいいし
問題なく生きられるに越したことはない

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/13(木) 04:59:11.65 ID:wLTUVdic.net
皆さん有難うございます。
まだ通院初回程度の新参者ゆえお詳しい皆さんには
阿呆のように見えるかもしれませんがご諒恕の程を。

つまり検査結果により治療もきめ細かく異なるという
ことなのですね。
結局どのclassだったにしても治療はヘンテキと
ステロイドパルスになるように見えたものですから。

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/13(木) 07:28:18.51 ID:Bl8uCdNE.net
阿呆とかではなく、ぐだぐだしつこい
ここでこれだけ多数から勧められててかつ医者からも受けろと
言われている腎生検を拒みすぎ
入院中もこうやって言う人いたなあ
やらなくていいでしょ、痛いの嫌だからって医者を困らせて時間取らせる人
結局自分のためなのにね

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/13(木) 07:49:08.63 ID:wLTUVdic.net
>>174
そうですか、暫く過去ログでも読んでみようと思います。
感謝してますよ。

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/13(木) 22:07:11.74 ID:4e1rv8A3.net
ってか腎生検してないなら病名診断されてないんだろ?
何故このスレに来た?
大きなくくりの慢性腎炎スレが妥当だろ。

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/15(土) 16:51:35.90 ID:FBchwdoL.net
正論

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/16(日) 11:50:26.67 ID:FobaAgZT.net
ないとは思うけど、IgA腎症見込みで治療してもらっても
どうにしろ検査して確定的な診断書だしてもらわないと
難病手続きもできないわけですし
まさか役所も「IgA腎症疑い」で認定はできないでしょう

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/16(日) 22:07:01.48 ID:EXc3sguC.net
ここに医者はいないから。

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/17(月) 22:22:27.46 ID:aoqfkl9P.net
1回目のパルスを終えてプレドニンを飲み始め、1週間が経ちました。
なんとなく声が出にくい気がしています。
そんな副作用ってありましたっけ?

181 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 08:34:58.42 ID:YjgeATM1.net
多量のステロイドはパルプンテみたいなもん。
ググッて出てくるやつ以外にも、そりゃぁもう種々雑多な副作用が次から次へと襲ってくるよ。

特に首から上は色々起こるから医師に小さな事も報告しておくのをお勧めします。

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 10:33:11.67 ID:UeOG5hd6.net
手ぇ震えるぞ。自分でもびっくり。
20代なのにコントロール不能。

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 19:10:31.42 ID:OYfzb71T.net
私も手が震えて、体が右斜め前に傾いてる…orz
床に座っていても床が傾いてる感じ…。
目眩も有るんだけど、減薬されたら治るのかな?

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 23:02:07.54 ID:uA0+3/Gw.net
そういや医療費負担ありの難病に指定されたけど
扁摘パルス済みでも申請ってできるのかな?

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 23:46:06.06 ID:VYpmDnjL.net
申請通ると思うよ。
ただ月ん万以上の治療費が免除されるだけで、
パルス終わりならそんなに治療費かからんでしょ。

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/19(水) 17:15:23.23 ID:LYPNl6yZ.net
診断が出た日ではなく、役所に申請した月からの適用だってね
病院に書類書いてもらって申請して受理されるまでが長いよね

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/20(木) 00:03:52.28 ID:DQGMIViz.net
>>180
副作用
自分の場合は入院中動悸がたまに起こって(痛くはない)、医者に聞いたらう〜んって因果関係は不明な感じだった
「でもたまにそういう患者さんいらっしゃいます」とも言われた

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/20(木) 23:45:42.24 ID:tBZPmgCT.net
俺も動悸すごかったなー。
6人部屋に入院してて夜中は静かなんだけど自分の動悸の音がうるさくて眠れなかったw

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/20(木) 23:53:55.86 ID:1C/W3+pU.net
自分も点滴当日は体中脈打つ感覚があった
あと光がいつもより眩しいのと口の中が苦いって主治医に言ったら
「ステロイドにそんな副作用ないよ」って言われたけど
結構同じ副作用出てる人いる気がする

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/23(日) 19:35:55.34 ID:dBpoPNkJ.net
治療は大変だったけど、自分は寛解を目指して良かったと思ってる。
怖いだろうけど、ちゃんと向き合うこと。
頑張れば自分が病気であるのを思い出すのは、年に1回の通院くらいになるよ。

そういや、学会のigA腎症の予後の記載が「いつか腎不全になる」から、「ちゃんと治療すれば問題ないよー」みたいな感じになってたね。
たった数年でここまで変わるとはねー。

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/23(日) 20:34:24.09 ID:u/GwHJ2Y.net
扁摘パルス治療が確立されたからね

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/24(月) 07:06:08.15 ID:Nn9WLruW.net
最近全然寝れないなー
そいえば特定疾患の認定証あれば携帯代とか安くなるらしいね

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/24(月) 11:01:46.52 ID:5KSEXE3v.net
マジか!詳細を!

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/24(月) 19:54:59.47 ID:Nn9WLruW.net
>>193 保健所で保健士さんに聞いた
ググってもすぐでてくるわ

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/27(木) 04:35:51.99 ID:RYz8Nrmc.net
喉も腹も大丈夫だけど、熱出したら明らかな血尿だった
これが腎炎の特徴?
背中が痛い

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/27(木) 18:17:45.74 ID:XKxdYH+T.net
>>192
そんなに安くもならなくなったんだよ(´・ω・`)

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/27(木) 22:34:12.95 ID:UmrPcyHf.net
>>195
igAでこのスレにいるんじゃないのか?

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 01:20:31.21 ID:qwnKC7Ib.net
>>195
慢性腎炎スレ行け。

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 06:36:04.93 ID:do574ZGJ.net
>>195です。
IgA腎症の疑いで、来月腎生検する予定です。
医者からは、
「タンパクが沢山出てるわけじゃないから多分違うと思うけど、
まだ若いから一応生検してハッキリさせたほうがいい」
と言われました。
腎生検ってある程度の確証があってするものではないんでしょうか?
多分違うとかの程度でするもの?

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 07:29:04.69 ID:RvzXS4ZE.net
何故医者に聞かないの??

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 07:51:53.52 ID:FELClRQA.net
>>199
ちょっと前のレスも読めないの?それとも同じ人?
多分恐らく違うと思うってのは、違うという確証がないんだよ
そしてもしそうだったら早期治療に臨めなくなるから
そうならないように検査するんだよ
医者だってなんでもすぐわかるわけじゃない
その手順を踏ませないで「確証ないのに検査するの?」って
馬鹿にもほどがある患者だよ

202 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 12:19:23.99 ID:EZIFV0Rk.net
>>199
例のあんたか。
ここに医者がいる確証はない、いても医者の確証はない。要は直接あんたの医者に聞け。

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 13:51:10.80 ID:+J5xraLn.net
>>199 例えばそれがガンの疑いがあります、だったらどう思う?
多分違うから精密検査しません、とはいかないだろ?念のため確認しとかないと悲惨な事になるのは想像つくだろ?

腎不全は直接命に関わらないけど、それに準ずるぐらいigaも重大な病気なんだってことだよ

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 13:52:57.89 ID:+J5xraLn.net
連投で恐縮だが、左足壊死ニキみたいな人はこうやって生まれるんじゃないかと思った。

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/28(金) 16:29:09.90 ID:oN+YjAMV.net
病状悪化すると透析になるかこの難病?

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/30(日) 14:48:45.00 ID:FY1d7ntZ.net
自分で検索してみろよ。カス。

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/30(日) 23:30:46.53 ID:kE2Zmgf5.net
>>206
どうしてそんなにイライラしてるの?
悩みがあったら聞きますよ。

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/31(月) 23:47:38.46 ID:LYlCNj+y.net
しょうもない事聞くなよな・・・。

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/02(水) 19:02:06.34 ID:4R/kYYK8.net
特定疾患の認定申請しようと思ったんだけど、
主治医が県の難病指定医になってなかったよ
そう言う制度があること知らなくて
指定医の申請してないみたい。
それどころか、iga腎症が難病である事も
今日自分から聞いて初めて知ったぽい。
でも、そこそこ大きな完全予約制の
腎臓内科専門病院なんだよ。
もうガッカリだよ。

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/03(木) 09:04:39.42 ID:6JU/TB8E.net
腎臓内科専門でそれは確かにがっかりするなあ
自分は主治医から役所で手続きしてって勧められたよ
指定医もいたしね

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 03:09:23.97 ID:mmfllCag.net
iga腎症の治療費って自己負担かからないの?

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 15:28:31.75 ID:MiQb8Rhi.net
逆に公費百パーの病気があったら教えて欲しいわ。

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 16:08:16.54 ID:visy0yt0.net
>>212
自治体によっては18歳未満は負担金なし
しか知らんな・・・・

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 18:46:53.32 ID:NAO7Jt5H.net
まーた頭の悪いアホが来たな。

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 19:22:22.77 ID:US4VeEu2.net
>>213
さすがに社会人ではないよな。

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 19:41:44.43 ID:visy0yt0.net
ん?社会人専用スレなの?

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 19:43:15.27 ID:visy0yt0.net
娘も生検まで0割のうちにやってもらいたいな

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 22:25:33.67 ID:US4VeEu2.net
>>216
専用じゃないけど、211がどうなのかなと思って。

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/05(土) 22:38:38.84 ID:bABsNWsZ.net
なるほど

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/06(日) 23:47:15.17 ID:yUZU+76k.net
難病医療費助成制度概要http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000087752.pdf

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/07(月) 05:19:07.78 ID:w+XtH1+J.net
透析なったら医療費完全0円になるよね?
東京だけ?

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/07(月) 10:06:27.84 ID:fdax+xx0.net
まーた頭の悪いアホが来たな。

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/07(月) 12:13:44.84 ID:/Kppnp0M.net
透析になりたいの?
医療費云々以上に生活そして身体が破綻していくんだよ
透析長くなると合併症(命にかかわる合併症多いし)や
透析患者はガンになりやすい。健常者とくらべて15倍、って言われてます

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/07(月) 23:42:28.85 ID:WzeB5lXA.net
透析になるって自然になるみたいに言うけど
透析しないで死を選ぶこともできるからね
そもそも50年前なら、腎臓が壊れたら死ぬしかなかったわけで
年間500万円の公費を使って延命する価値が自分にあるか、よく考えよう

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/08(火) 07:24:38.87 ID:JeMvEbOs.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
  ↑ ↑  ↑ ↑  ↑ ↑ 

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/08(火) 17:16:59.48 ID:32qCNSgR.net
オオニダが言うなよw

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/08(火) 17:19:06.69 ID:32qCNSgR.net
すません間違いました(m´・ω・`)m ゴメン…

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/08(火) 22:46:29.58 ID:buuC7L8U.net
IgA腎症と確定診断を受けた時点で、医療費助成の話もしてくれればよかったのに、主治医は何にも言ってくれなかった。

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/08(火) 22:47:30.89 ID:buuC7L8U.net
こういう制度はどんどん自分で調べないといけないんだなぁ。

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/09(水) 10:19:26.55 ID:t5UCd8JO.net
先日、iga腎症状の疑いという名目で、腎生検を受けた。
2ヶ月ほど前の会社毎年義務の健康診断にての潜血やタンパクがあり、膀胱鏡やエコー検査やCT検査でも原因が分からなかっての結果。
潜血やタンパクって、尿道辺りのスリ傷や精液、肉を暴食した原因なんかも有りえると思ってたから楽観視してたけど・・。
今まで健康だけは自分の取り柄と思ってたのに正直ショックだった。

腎生検は、腎臓辺りを押さえつけられて3〜4回ぐらいバチッっという音で組織を取られる時が割と痛かったのと、
初日ずっと天井を見た姿勢でジッとしているのが寝つきにくくて辛かった。
でも沈黙の臓器とも言われる大事な腎臓の、正確な診察をして頂くには絶対に必須の検査なのだろうから、
自分なりに頑張って耐えた。

まあ、これからの診断結果による生活改善の道の方が長くて大変なのかもだけど頑張ろうと思う。

231 :230:2015/09/09(水) 10:29:51.21 ID:t5UCd8JO.net
>>230
1行目、iga腎症状→iga腎症 の間違いです。

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/09(水) 13:24:11.83 ID:OBeFYuRm.net
>>230
お疲れさまです、大変でしたね
潜血やたんぱくはあってもクレ値は高くなかったんですか?

233 :230:2015/09/09(水) 15:48:42.36 ID:t5UCd8JO.net
>>232
ありがとうございます。
クレ値とは血清クレアチニンという項目でしょうか。
それでしたら2ヶ月ほど前の健康診断の検尿での数値を確認しましたら0.86mg/dlと書いてありました。
ちなみに年齢は40代です。

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/11(金) 01:59:28.30 ID:xuZmOWvd.net
3日前からパルス開始 背中が脈打つような動悸で寝れず

頑張ろ…

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/11(金) 18:20:39.64 ID:mEYV1pV7.net
パルス辛いよな。
当時自分も寝れなかったけど、眠剤もらわないで資格の勉強してた。パルス中はやる気が漲る感じだったから捗ったよ。

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/11(金) 21:59:12.35 ID:J4nVpJO6.net
自分も今はiga腎症疑いの段階で、もし確定なら近いうちに扁摘パルスとか受ける可能性が高そうなんだけど、
個人的に特に気になる副作用のムーンフェイスに関して、
おそらくigaに関する相当な権威であろうiga治療ネットワーク?とかいうサイトに、

『特に若い女性が気にするステロイドの副作用であるムーンフェイスはパルスの後療法がPSL連日投与では必発だが、
パルス後のPSL隔日投与とカロリー制限(1200-1400カロリー/日)でほとんどわからない程度に予防することは可能です。』

と書いてあるから、もし本当なら相当に心の不安や負担が軽くなるんだけど・・

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/11(金) 23:11:27.22 ID:mITtjZbR.net
自分は若くは無い女性だけど
副作用はコレステロール値が高くなった位で
他は何もなかったよ。
緑内障が心配で定期的に眼圧検査したり、
大腿骨頭壊死が心配でMRI撮ったりしたけど、
大丈夫だった。
ムーンフェイスって若い女性は必ずなるの?

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 00:46:45.66 ID:6jEZGRMR.net
人間であれば若くなくてもだいたいなる。

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 10:59:53.53 ID:xCizKStG.net
40代女。
2ヶ月の入院中は出なかったけど、退院後数週間でみるみる間にパンパンになってしもた…orz
職場でも「太ったね、太ったね。」言われてもう死にたい…orz

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 11:39:15.88 ID:P1OvvbDq.net
プレドニンで知覚過敏(・・;)痛い〜
シュミテクトしか無いっすか?先輩方

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 11:50:51.51 ID:ZLccrevI.net
>>239
そのムーンフェイスはステロイドを完全に止めてから出たのですか?

それとも退院後に自分でステロイド処方している最中に出たのですか?

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 12:50:50.95 ID:msJUPOl0.net
私も239と同じだー。
入院中の二ヶ月くらいはそうでもなくて余裕じゃんとか思ってたんだけど
三ヶ月でもうパンッパン
今もプレ飲んでるからムーン、知覚過敏、脱毛だのフルコンボw
まあ治療のためだししゃあないけどね
でもやっぱちょいへこむのはある

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 14:14:00.76 ID:y3QkosMR.net
>>241
プレドニンは入院時50mgからスタートして、退院時も外来通院の現在も30mgだよ。

>>242
脱毛辛いね、顔は毛深くなるし(苦笑)

知覚過敏はやっぱり出るんだ!
私も冷たい物とか痛くて痛くて歯医者にも通ってるんだけどボナロンの件もあるから、抜歯予定なんだけどそれも怖くて…orz

244 :241:2015/09/12(土) 16:27:03.33 ID:ZLccrevI.net
>>243
そうですか、ありがとうございます。
退院後もステロイド服用期間があるんですね。
私は、これから扁摘パルスの予定な初心者なので(^_^;)

入院中は大丈夫で、退院後に太り?やすいということはカロリー減にするのが難しいのでしょうか。
なんかステロイドしてる時は食欲が凄くなるとも聞いたような気もしますし・・

でも今の時代は扁摘パルスさえ適時にすれば寛解しやすく、
透析まで行かないことがほとんど、とも聞いたので、
短期間の副作用期間だと思って、お互い頑張りましょう(^^)

もし最悪、透析になっても、20年どころか30年以上されてる方々も知ってるので、
命まで取られる病気では無いと開き直っています。
まあ、国には財政面で迷惑かけてしまうんですがね・・

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 20:53:34.31 ID:nNq8FCr5.net
>>239
もう死んだ?

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 21:30:14.80 ID:RShRqihb.net
>>245
死んでねーよ。

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/12(土) 21:38:17.01 ID:6jEZGRMR.net
死にたいなんて書かないでね。

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/13(日) 07:05:41.11 ID:XxoNKUJx.net
>>240
シュミテクトどうだろうね
使ってるけど、「多少軽減されたか?いや、うーん」っていう使用感。
冷蔵庫にあるプチトマトをつまんだくらいでもしみるんだよなあ

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/13(日) 15:34:02.69 ID:qn/FvTuN.net
やっとプレドニンが10ミリ切ったぁ!
これで副作用の症状も少しは良くなるのかなぁ?
みなさんは今どんな感じで薬飲んでるんですか?
薬飲まなくてもよくなるのってどこで判断されるんですかね?自分はクレは横ばいで上昇してなければちょっとずつ減薬されています。なにがどうなったら薬がなくなるんだろう?

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/13(日) 17:10:05.23 ID:XxoNKUJx.net
>>249
おめ!副作用なくなってくといいね
自分は今20ミリ
50から始まって、40、30、20ミリ
パルスから自宅療養の今まで三ヶ月半
クレ値はずっと横ばい、蛋白潜血はどっちもある

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/13(日) 19:56:30.59 ID:vH5gXyUS.net
>>244
それにしても扁摘パルスって、本当に画期的な素晴らしい技術ですね。
これによって患者も、そして支出減になる国もメチャクチャ助かっているのでしょうね。

もし、このような技術が無くてiga患者の多くが透析に移行するようなら、
患者側も国も相当な損失になりますからね。

あとは毎年の健康診断などが普及して、全てのiga患者が早期発見、早期治療にのぞめるようになれば理想なんでしょう
ね。

 
 

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/14(月) 02:10:25.25 ID:V3uAFHxa.net
iga腎症だけど、住宅ローン組めたよ。

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/14(月) 15:01:42.56 ID:2vK7HthQ.net
顔の毛が濃くなるのは 個人差ありですか?
現在パルス開始2週間目ですが ヒゲ薄いのが嫌だったので少し嬉しい誤算で 期待しています。皆さんはどのくらいで濃くなったか教えて下さいませ。

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/15(火) 06:05:04.31 ID:/MsRymnD.net
まだパルスはしたこと無いけど、育毛用のミノキシジルを服用した時に顔や腕の毛が濃くなったなw
もちろん髪にも効果あったけどw

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/16(水) 13:46:02.71 ID:EfRk8Ovx.net
あれ?ちょっと太ったね〜!
顔まん丸だよ〜!!

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/16(水) 23:55:53.59 ID:kJVKzzgP.net
ゆーなー

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/17(木) 22:41:48.61 ID:qSM2yg4q.net
会話あるある

はぁ?
腎臓の治療なのに何で扁桃腺なんだ?

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/17(木) 22:55:30.32 ID:5ALQhgqK.net
ですよねー

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/18(金) 22:04:02.95 ID:P152H/Lr.net
会社や友人に説明するの面倒ですよね

「igaって抗体が…」みたいな(笑)何回説明したか

最近は「何故かわからないけど 取らないといけなかったみたい」
って言ってる

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/19(土) 00:54:36.18 ID:MSaDwXwn.net
会話あるある

薬やめたの?よかったじゃん!治って!
(治ってないって…)

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/25(金) 01:53:00.69 ID:CFyqfcdx.net
治らないってなんか不治の病を主張するみたいで、言いにくい。
周りには治ったってことにしといたらいいのかと思う
寛解という概念はガンで結構有名らさしいけど
知らない人には難しいね

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/26(土) 15:17:26.33 ID:uGXn51vl.net
まあ、知らない人には「寛解」って分かりにくいから、
「治った。もう大丈夫」でいいんじゃないかな。

Iga腎症の場合は、実質的に腎不全(透析導入)にならなければ成功・ゴールみたいなものだろうから。

ちなみに他の腎炎の中でも、igaというのはステロイドパルスという治療方法が確立されてるからマシなのかもしれないね。

263 :230:2015/09/28(月) 14:49:45.50 ID:AiO3Yn7n.net
>>230です。
腎生検の結果が出ました。
やはりiga腎症でした。

そして早期治療としてのステロイドパルス療法を勧められました。
「扁摘」に関しては、最近の研究や統計で、特定の場合を除いては、してもしなくても予後の差が無いに等しいレベルとのデータも出ているそうで、
少なくとも扁摘をするかどうかを決めるのは焦らなくても良い、
ただ「ステロイドパルス療法」がigaに有効なのは確実なので近いうちにした方が良い、とのことでした。

自分のイメージでは扁摘がメインで、パルスは補助的な感じかなと思っていたので意外でしたが、
最近のデータによる専門の先生の話なので、素直に専門の先生の言うことを聞いて、
もしパルスのみで様子を見て効果が不十分な場合などには扁摘をお願いしようかな、と思っています。(扁桃炎などがある人には確かに有効らしいですが)。

もちろん食事療法などの生活改善も大事と言われました。
今まで好き放題の食生活をしてきた私には、むしろ健康的で健全なメニューになるのかもしれません。

ここ最近は毎年健康診断もしてきて、
今までは健康が取り柄と思ってきたけれど、
まだ早期発見できた方かもしれないし、
一病息災という言葉がある通り、一つぐらい何か病気を抱えている方が節制とかが出来て、かえって長期的にはプラスなのかなと考え、頑張っていこうと思います。

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/28(月) 19:20:32.39 ID:VDUpwD/l.net
>>263
100年ロムれと言いたい内容だが
長文乙

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/30(水) 10:10:42.07 ID:wkutKRow.net
>>263 パルスも食事制限も扁摘もやったが透析まで進行してしまう俺みたいなのもいる。iga舐めたらあかんよ

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/30(水) 13:44:15.36 ID:HwQmUBBI.net
263は舐めてるというよりは前向きに考えてる印象だなー
病気はどんなに頑張ってもなるようにしかならないこともあって
大変だよね
>>265も努力したんだろうけど、透析になったのか
自分も節制してるけど、やっぱり明日は我が身だな

267 :230:2015/09/30(水) 17:52:45.26 ID:kXeevvBN.net
>>265
たしかにiga腎症は“一病息災”の例えに使うにしては“大き目の一病”だとは思います。
生活姿勢・サイクルも大きく見直さないといけないレベルですからね。
そして、少なくともベストを尽くさないと透析導入になる可能性が高いのでしょうし、
ベストを尽くしても20年後で約4割が透析導入になるような難病なのだろうと思っています。

実際、もし主治医の先生から「別に扁摘はしなくても良いのでは」と言われても、
いずれは自ら進んでお願いしてしまうかもしれないぐらいの警戒心もあります。

そして今は、慣れない食事制限に思考・模索しまくっています。
あまりネガティブになっても仕方がないので、制限ある範囲内での、美味しい食事や体力の維持・温存方法を模索しています。

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/30(水) 18:39:24.91 ID:cC7lVh+/.net
>>267
あなただけじゃないんだよ。
要は受け入れてくしかないんだよ。

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/30(水) 19:03:07.20 ID:cFM6VGn0.net
扁摘とパルスは半年以内にセットでやらないとダメだったような?

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/30(水) 19:34:58.35 ID:rv2ySLbW.net
自分はパルスの後に扁摘は出来ないと
言われた。

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/09/30(水) 19:41:55.34 ID:cmB1Ux/r.net
しないで後悔より やって納得したほうがよくね?

272 :230:2015/09/30(水) 21:14:01.52 ID:kXeevvBN.net
>>268
ええ、iga確定時と食事指導を受けた後の最初の1日、2日間ぐらいは面食らい滅入りましたが、
なってしまったものは仕方がないので少しずつ前向きに受け入れていきます。

扁摘に関しても最初から勧められると思っていたので驚いたのですが、
また臨機応変に、先生と経過を見ながら相談していきたいと思います。
先生も、そう言われていたので。

イメージでは、パルスは腎臓現存の因子をやっつけるもので、扁摘は因子の発現元をやっつけるもののようなので、
もしも最初から両方すると決まっていれば、扁摘の方が順序的に先にした方が効果的なのかもしれませんが、
先生も最近のデータをみて良かれと思ってアドバイスして下されているのだし、
自分自身もまだ今は即決できる心の余裕は無いので、
まずは先生の言われる通りにしていこうと思っています。

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 10:03:01.44 ID:oa+HzdbG.net
ここは、日本腎臓学会の進行性腎障害研究班「IgA腎症治療分科会」の全国10カ所の班員施設の1つとのことなので、なかなか参考になるサイトかも。

公立能登総合病院 慢性腎炎について

http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 15:53:09.22 ID:LPtB/cEC.net
>>273
かなり分かりやすく詳しく解説してるし、扁摘が必要か必要でないかの基準もデータで解析してるみたいだね。

個人的に気になったのは赤字で強調してあった下の一文。
つまり扁摘で迷った時は、まずは耳鼻科で扁桃腺を調べてもらった方がいいのかな。


“透析”の恐怖を告知されると,少しでも病気が良くできるならその可能性にかけたいと,すがるような思いで扁摘に期待したくなりますが,
扁桃が正常(手術前に耳鼻科医が必ず教えてくれます)にもかかわらず手術に飛びついても,10日間の入院と10万円近くの医療費を払うだけになりかねません。
また,味覚神経を傷つけて手術後に味がわからなくなったり,将来,心筋梗塞を起こしやすくなるのではないかといった合併症や副作用についての報告も新たに出てきています。
現時点で明らかとなっていることは,「扁桃炎を1年に何度も繰り返す人は扁摘した方が良いが,扁桃炎を起こしたことがないIgA腎症の人が手術を受けても効果は期待できない」ということです(≒パルス療法単独で良い)。

 

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 17:49:36.61 ID:CJ/I44hy.net
興味深いね
私は扁桃炎起こしたことなくて、風邪もあまりひかず
親もそう言っていたけど見た目が少し大きめだし治療に有効だからと
扁摘したよ
切ってみたら中は膿んでたって言われたなあ

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 18:02:15.43 ID:Wxy/om2k.net
私も扁桃炎なんてなかったけど扁摘パルスやって潜血と尿蛋白は3+から−になった
パルスだけで良かったのかどうかは不明だけど、
とりあえず今は特に副作用もないしやって良かったと思ってる
ちなみに心筋梗塞のリスク増大は20歳未満で扁摘した場合で、20歳以降だと関係ないらしいよ

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 18:37:57.80 ID:qPqk4XXT.net
扁桃腺摘出後のパルスだったけど
潜血がマイナスー減ったり
何より扁摘前のIgA値が500台から扁桃後すぐの検査で300台に下がってた
手術後に家族が摘出した扁桃腺を見たら、黒ゴマ粒みたいなのがつぶつぶあって
摘出した医師に「これが悪さしていたんだね」と言われたと後で聞いた
私の場合は、扁桃腺がいちばんの原因だったのかも
いまは食事制限とセルフBスポット治療、あと歯医者通ったり・・・治療お金かかる

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 19:08:35.68 ID:Wxy/om2k.net
食事制限って医師から言われる?
私は何も言われず、自分から聞くと「塩分控えめにね」っていう程度
引越しで病院変わったけど、そっちでも何も言われない
症状が落ち着いてるからかもしれないけど、
食事って大事だと思うのに何で言われないのか不思議

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 19:55:29.60 ID:LPtB/cEC.net
>>278
きっと貴方は軽かったのでしょう。
私は中度リスクとのことでガッツリ食事の指導がありました。
一日に許容されるのが、たんぱく質50グラム、塩分5グラム、カリウム軽減、エネルギー1700キロカロリー と。
確かにたんぱく質や塩分やカリウムは理解できて守ってるけど、多少の力仕事もある170センチ63キロの男にして一日1700キロカロリーは厳しすぎました。
やってみたけどフラフラになり仕事にも支障が出るのは確実だったので、もう少しアメ玉なんかの糖類でカロリーを取ることにしました。
今までだと2300キロカロリーぐらいを取ってきて丁度よかったぐらいなので最低でも2000キロカロリーは摂らないと違う意味でダウンしそうな感じで。
また、あまりエネルギーが足りないと、体が筋肉のたんぱく質などを分解するようになって逆効果だとも聞いていたので。

 

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 20:04:16.75 ID:P7DYyVMe.net
全部間違ってますよ

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/01(木) 20:47:33.78 ID:qPqk4XXT.net
>>278
食事制限を医師から指示され栄養士から受けたよ
腎機能が基準値内(女性で〜Cr0,79くらいまでかな?)だと
厳しく制限をしない医師もいると思う
わたしの場合は現時点で0.9台でがっつりとこの先ずっと制限をと言われた
1400カロリー、たんぱく40g、塩分6g
カリウム基準値内で今は3台で良い方だから制限全くなし。コーヒーもフルーツも芋系OKです

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/03(土) 12:31:26.16 ID:5CfZCvZE.net
>>273
そこのサイトは、このスレのテンプレに入れても良いぐらいの凄く参考になるサイトだね。

そうか尿タンパクの出る量が2+の1.0g/日を切れるかどうかが、寛解か進行するかの大きなキーになるみたいだね・・
試験紙のウリエースで自分も意識していくか・・

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/03(土) 17:42:58.28 ID:nwNl0UvW.net
いや、0.5g以下を目指さないと。

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/03(土) 18:27:53.97 ID:frgzUtNN.net
>>283
そうだね。>>273のサイトには下のように書いてあるね。


さて,もう1つ重要なポイントは,1日尿蛋白量が1.0g未満を持続していればほとんどの場合は透析にまで進行しないというのが腎臓学会の共通認識です。
その根拠になるデータはACE阻害薬やARBなど進行を抑制する薬が使われる15年以上前の成績で明らかにされていて,
現在ではさらに良い成績になっています。
私たちの成績でも,尿蛋白が0.5〜0.9g/日では25人に1人が進行しますが,0.5g未満であれば98%は進行しません。
残りの2%は経過中に尿蛋白が増えていた可能性が推測されますし,治った人は病院に来なくなりますので寛解の割合はさらに高いはずです。
また,適度な運動による感染予防のみで3〜5割が自然寛解します。

 

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/03(土) 20:12:52.03 ID:kQcQBH1H.net
腎炎スレでクレ値は低いのに何でそんなに入院したんだろうねって言われたけど
ようやくわかった気がする
尿蛋白がひどいときはふりきれていたからだ
お医者さんも蛋白がもっとなくならないとってずっと言ってたしなー
今も2gとかあるよ
寛解は遠いかあ

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/03(土) 21:46:09.20 ID:BahbkI8J.net
2gあるなら透析おめ
としか言いようがない。
こんなとこに書き込んでないで、なんとかしなさい。

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/04(日) 00:00:33.69 ID:WY4slQQt.net
パルスした。扁桃腺取った。鼻の手術もした。タンパクはなくなったけど潜血がなくならない。主治医には12月にもう一回パルスを一度だけすると言われた。寛解するんかな。高校生活すべての長期休みが入院で終わるよ

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/04(日) 00:09:22.76 ID:WY4slQQt.net
連投ごめんなさい。タンパクは0.2 潜血は3+ 今度のパルスで潜血なくならなかったら私どうなるんだろう?

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/04(日) 00:29:59.72 ID:BvE5NDhN.net
潜血+3は異常。
必ず蛋白が上がります。

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/04(日) 08:39:51.80 ID:cTBTcnpR.net
とにかくタンパクが少ない人がうらやましい。
まあ、もし透析導入になったとしても、平均4時間×週3回、病院に通うのは大変かもだが、
命まで取られる病気ではないと考え前向きにいこう。

 
 

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 14:12:19.82 ID:7BJXnpQk.net
パルス終わり今で そろそろ1か月 プレドニン毎日20ミリ飲んでます

タンパクは現在+−で

潜血が3+

皆さん 潜血はどの位から 改善しましたか?

参考までにお願いしますm(._.)m

良くならない気がして…

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 18:01:44.34 ID:D5NhD++V.net
あいうえお

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 20:44:36.32 ID:T3PI26zj.net
縺ゅ>縺縺医♀

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 23:07:03.97 ID:uPKVFoqe.net


295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 23:07:47.89 ID:uPKVFoqe.net
譁蟄怜喧縺

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 23:08:31.88 ID:uPKVFoqe.net
文字化け

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/07(水) 02:44:57.23 ID:HG/Y/ZGp.net
>>291
自分はパルス終了から半年後もまだ潜血+2だったけど
ステロイド減量時期にじわじわと潜血もマイナスになったので
ゆっくり減っていく見込みはあると思います

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/07(水) 08:56:34.32 ID:GjQ2yprd.net
潜血が無くならない限り、再発可能性は大だから。

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 05:29:09.04 ID:IQsQ1rNq.net
寛解した俺、高みの見物

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 21:09:57.75 ID:niwC0KDd.net
寛解は一時的な物だから高みとかおかしいわ。

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 21:48:53.08 ID:xwQvK9he.net
寛解は完治じゃないもんね。

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 22:13:31.69 ID:PWq6brTc.net
>>297
ありがとうございます。信じて飲み続けます。

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/09(金) 20:36:27.55 ID:EC7lGVYu.net
お・ば・か・さ・ん

304 :岐阜の人:2015/10/11(日) 15:00:08.54 ID:7rWBASX2n
航星日誌2015年10月10日




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author : モ510形愛好家



JUGEMテーマ:今日の日記

 今日も早期覚醒、1時30分、そこから寝付けず、ボーッとして3時30分に寝るの諦めPC作業。
 6時ぐらいにもう一度眠気が来たので寝て、9時に起床と言った感じ。ものすごく嫌な夢見たしダルイし...。

ともかく午前はとある作業開始(まだ伏せておきます)。
それでも途中で発作が出たりとか、色々大騒動有。

 午後は、レンタルビデオ返して、エイデンでプリンタ探し。
 A4カセットかつスキャナ付で、手差しで何枚も印刷できるプリンタってないんですねー。
もう業務用位しかないとかで...。でも必要だし...。

プリンタを分ければと提案がありましたが、高くつきそう...。
これは、今後の運用をちょっと考えないと。

 帰宅後は通院メモを作り、今に至るといった具合です。

まだまだ大変だけれども、少しは前進できたかなと思います。

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 15:48:53.98 ID:A0WNnzZS.net
はっはっは、タンパク・血尿ドバドバの
君たちはせいぜい頑張れよ。
寛解した俺は人生楽しむぜ!

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 16:20:00.32 ID:5gZad878.net
寛解は完治じゃないからねぇ〜

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 17:44:49.73 ID:eSIa7QOL.net
寛解してもCrは歳おうごとにあがってくよね
糸球体は歳とるとともに少なくなってくのでって言われた
風邪やインフルで再発することあるし自分はもし寛解できても一生安心できないな

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 18:22:15.56 ID:m/OzH74c.net
潜血はやばい。諸悪の根源。
潜血が(−)になるまで徹底的に抵抗しろ。

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 19:06:06.91 ID:A0WNnzZS.net
いや〜、酒も肉もうまいわ〜w

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 21:30:47.83 ID:5gZad878.net
>>309
わかったから、もお前はこのスレから出てけ٩( ᐛ )و

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/12(月) 09:49:30.93 ID:MUhgAQqP.net
初期の段階で治療して寛解しても、
再発する可能性って結構あるのかな?

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/12(月) 10:00:45.56 ID:JJnzyAm8.net
上の勘違いバカみたいに不摂生してたらあるよww

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/12(月) 10:29:13.64 ID:z7wzzHoU.net
>>273
このサイトを見ると、おおよそigaって若年中心の病状で、
45才を過ぎるとほとんど活動性が弱くなって、たまの透析導入でも高血圧の方がキッカケになりやすいとあるけど、
45才以上でigaに掛かったり、45才以上に成ったら、あまり進行しにくいということなのかな。

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/12(月) 13:23:37.74 ID:+t74FlTP.net
>>310
うんうん、ごめんね。気分を害しちゃってw
書き込みはときどきにしとくわ。
ウォッチは面白いから続けるけどねw

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/12(月) 23:37:19.05 ID:JJnzyAm8.net
>>314が透析になりますようにwww
一生ロムッとけwww

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/12(月) 23:43:04.53 ID:F4BHPbYo.net
>>313
自分はその45過ぎだけどIgA値は最初500超えてた
医師が「とても勢い強い状態」って言ってたし年齢はあまり関係ないかと
いま若くて予後良好、と診断されたとして
20年後も予後良好かというとそうではない場合も・・・難しいなこの病気

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/13(火) 09:18:17.39 ID:0BZ3TrNT.net
>>316
なるほど。
どんなケースでも一度かかったからには油断しない方がいい、ということでしょうね。

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/15(木) 09:55:45.86 ID:dORo5BSg.net
30で発症して、今月50歳になった。
20年間、尿検査はタンパク+1〜2、クレアチニンも1.5mg/dL前後で変わらず。
自分の経験では、高血圧とか塩分とかじゃなくて上咽頭炎にならないコト、悪化させない為には。

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/15(木) 19:29:07.49 ID:L/k5hPno.net
>>278自分も食事に関しては同じく塩分しか言われない
蛋白も潜血も一向に無くならないけど。特に潜血はずっとある
他の値が物凄く悪くなければ食事に関しては言わないのかな
数ヶ月毎の検診も毎回「何かありましたか?」「特に無いです。風邪とかもひいてません」で終わっちゃうんだよな
蛋白潜血の数値は良くなってる訳じゃないから何かアドバイスを!と思ってしまうw
パルス・扁摘後、自分で薬飲む(1年)期間も終わったし、言える事ないんだろうな

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/16(金) 18:58:58.31 ID:xyJpt2CN.net
気休めに過ぎないんだろうけど、今年はigaになったから、
成人になって初めてインフルエンザ注射を受けたw
20年以上ぶりだろうか。

 
 

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/16(金) 22:26:35.36 ID:MHRYI4ZJ.net
あ。打っちゃったんだ…。

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/17(土) 06:32:21.96 ID:CEpcHlcR.net
パルス終了して半年たつけど潜血の値がなかなか引くならないなぁ
淡白の量は順調に減っていて診察の度にプレドニンの量は減らされてるんだけど

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/17(土) 08:23:03.36 ID:ixDme+3F.net
嗚呼 潜血 3+ orz

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/17(土) 12:55:29.37 ID:hpP0u7En.net
パルス後、プレドニン内服期間が終わったあとも
潜血タンパク少し減ったよ。マイナスではないけど。

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/17(土) 16:23:31.39 ID:2f0Ybi0D.net
マイナスにならないと、ぶり返す可能性大だから気を抜かないでね。

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/20(火) 00:33:20.31 ID:7bajUu7N.net
パルス1年後、体脂肪率が10%増えて40%まで行った(女。
食欲増してよく食べ、鬱ぎみでゴロゴロしてた結果。
ムーンフェイスも凄くて、まさに円形でパンパン艶々。
みんなはどれくらい太った?

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/20(火) 04:13:04.05 ID:Kr1sPDat.net
それはだらしないだけ。
体型はステロイドやめたら元に戻る。
ただあなたの場合、副作用を理由にしてるだけ。

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/20(火) 10:19:43.07 ID:rxBxsCFH.net
食事制限も最初はタンパク・塩分・カリウム制限は大変に思えたけど、
昼だけでも自分の飽きない、糖分中心で美味しくエネルギー確保する昼食パターンを見つけてから、かなり楽になった。

昼食だけでもタンパクや塩分をかなり少なめにしておくと、
朝食も夕食も、他の家族と同じ普通の食事で腹7分目ぐらいに抑えたら、一日トータルで制限内に治まる感じだし、これなら苦にならず継続できそう。

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/20(火) 17:46:55.00 ID:PQAyEWUB.net
どんなメニューにしてます?

元々お子様メニューが好きだからいざ「これからはちゃんとした物食べないと」と思ってもレパートリーがいまいち広がらず同じ物ばかり作ってしまう
酢の物とかも身体に良いから食べた方が良いんだよね

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/20(火) 19:40:47.50 ID:rxBxsCFH.net
>>329
私も昼だけは「タンパク質・塩分控え目、糖分中心」を意識してるので、自分の飽きない好物を選びつつ、毎食同じようなパターンばかり食べていますよ。(仕事が車での外回り中心の仕事なので、昼は車内で一人で気楽・自由に食べられる環境なので)。
その代わり、朝と夕はバランス良く、他の家族達と同様の普通のメニューを食べてます。

昼食に限って言えば、例えばパイナップルの缶詰(10切れ入りの半分5切れ)と、100均とかでも売ってる小さめのウイロウ一個と、小さなチョコクッキー2枚の3種で、これら全てを細かく成分分析すると、合計で【タンパク質3.6g 塩分0.2g カリウム300mg カロリー約600kl】。
自分の場合は【一日あたり塩分6g以内、タンパク質50g以内】という制限なので、昼だけはタンパク質と塩分はかなり控え目に制限 。
そしてカロリー足りないと思う分は、飴とかの甘物・糖分系で補給。

その代わり朝食や夕食は(塩分多い加工食品や、タンパク多い卵・乳製品や、カリウム多いナマ物系は少し気にしつつも)他の家族達とほとんど同様の普通の食事をとってる感じですね。

要するに【何かを食べてはダメ】というのではなく【一日に摂る総量にさえ気をつければ、色んな物をバランス良く食べれば良い】という感じですね。

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/20(火) 22:11:12.62 ID:7bajUu7N.net
体重の話をするとキチガイがでてくるの、忘れてた

>>329>>330
栄養士の指導は、「三食内容を均等に」であることをお忘れなく。
腎臓の負担を減らすにはそれがベストだと。
そういう自分も、最近朝は野菜ジュースだから守れてない

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/21(水) 20:37:34.93 ID:oGoProkB.net
>>330丁寧にありがとうございます

自分は潜血以外の数値がそこまで悪くないからか、お医者さんからは「塩分は控えめに」「腹八分目で」しか言われないので食事バランスをついついルーズにしがちなんで改めないと

お二人共ありがとうございます

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/21(水) 23:56:24.85 ID:RgmsqIeG.net
キチガイとか書くなよ

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/22(木) 12:10:42.29 ID:kgGoJasL.net
せめてガイキチだろ。

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/23(金) 19:38:10.88 ID:4eulmEoq.net
一緒やろww

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/23(金) 20:33:44.80 ID:Gt0Bh7Be.net
ファミチキの一種だ。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/24(土) 21:16:23.77 ID:Cb2zqwWl.net
自分はもともと細いうえに食っても太らんから入院と退院後の食事制限で痩せまくってしんどいわ

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/24(土) 21:37:48.45 ID:rB+HwceU.net
羨ましい〜 これで満足か??

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/25(日) 07:50:22.44 ID:bkmQwUTa.net
自分も食事制限を始めてから一週間で、一気に63キロから60キロまで落ちて焦った。
でもエネルギー的に辛いから糖分中心でカロリーだけはしっかり摂るようにして今は61キロぐらいに安定。
169センチだから、これぐらいで丁度いいし、これ以上は痩せたくない。

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/26(月) 00:34:14.41 ID:/4Z9KEeP.net
170で52しかないぞ

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/30(金) 20:56:34.88 ID:hjR+3yEE.net
難病申請通って色々届いたんだけどややこしいね、これ
自己記入箇所のみ埋めて、領収証もって病院と薬局いけばやってくれるんだよね?

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/30(金) 23:23:03.45 ID:V14l0yGM.net
もうちょっと日本語を勉強してくれる?

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 19:39:21.50 ID:V7TjytNh.net
大豆タンパクは腎臓にダメージ与えないって記事読んだことあるけど実際はどうなんかな?

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 20:34:19.43 ID:viFdgAP6.net
知りませんよ。
何をもってダメージなのか説明してください。

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/03(火) 07:33:39.35 ID:n5nXfOSu.net
うるせーな。
つべこべ言わずさっさと教えろよ。

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/03(火) 09:38:06.10 ID:lxh8AnCS.net
どこの記事で読んだのかは知らないけど、
いちおう大豆もタンパク質とカリウムには注意だよ。

ただ、制限量内のタンパクを摂るだけという条件内なら、体にとって良質なタンパク質食品とは、魚・肉・卵・大豆製品・乳製品など、とは聞いたことある。

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/04(水) 06:45:47.05 ID:Q9z37Vi0.net
どこの記事だよ。

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/05(木) 17:31:15.62 ID:gRFyHpIC.net
ぶった切りになるけど、聞いてほしい。

自分は37歳男性、20歳で蛋白尿所見、25歳でIga腎症の診断
蛋白3+、潜血3+、予後比較的不良群。
28歳までコメリアン、ニューロタンで様子見るも改善の兆候なく
29歳で扁摘+ステロイドパルス。

現在までの8年間、ニューロタン、コメリアンで維持。
蛋白±〜2+、潜血1+〜2+で遷移。

12月に子供が生まれるため再度病状について考えた結果、
副鼻腔が病巣感染源になり得るのではということです。

18歳の頃は鼻づまりが酷く、ナザールスプレーを常用して
しまっていました。2,3年で鼻づまりは改善しましたが、
現在も鼻水が臭う、鼻水の粘度が高く鼻くそが多い等の
蓄膿か副鼻腔炎のような症状があります。扁桃腺がない今、
副鼻腔で発生した何かが腎臓に影響を与えている気がしています。

早急に耳鼻咽喉科を受診予定ですが、もしIgaの改善が
見られない方で、鼻に異常を感じる方がおられましたら、
ご意見をお願いします。

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/05(木) 19:18:49.55 ID:EU3GEHlv.net
うちの主治医は、副鼻腔炎は関係ないときっぱり言ってた。
流行りの上咽頭炎は見てもらった?

350 :sage:2015/11/05(木) 19:25:47.05 ID:gRFyHpIC.net
>>349
>>348です、副鼻腔炎は関係ないんですかねぇ。
上咽頭炎はまだ受診してませんので、併せて診察を受けてみます。
ありがとうございます。
受診結果は責任もってご報告しますね。

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/05(木) 22:06:32.57 ID:XwvTabde.net
正式にはまだ関連性は確認されていません。

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/06(金) 14:59:11.23 ID:5lKYZDu/.net
最近なぜか尿糖がたまに出てくるようになりました…。

353 :347:2015/11/07(土) 08:14:01.93 ID:WR9lKIpm.net
11月14日(土)に耳鼻科で副鼻腔炎、上咽頭炎の検査を受けることになりました。
結果は改めてご報告します。
Iga治療で通っている大阪の大野記念病院とは無関係のクリニックで受診し、
Igaとの関連性についても質問してみます。

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/07(土) 20:23:35.16 ID:W2Rfl9+v.net
報告いらんわ。

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/07(土) 23:36:15.89 ID:5ienDpGr.net
別にいいじゃん。
参考に知りたい人間もいるかもしれないし。

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/08(日) 03:20:54.54 ID:hSuwmlOy.net
報告するなら年齢、性別、細かな職業、発覚状況、クレ値、U-TP、時期、病院名ぐらい書けよな。

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/08(日) 08:28:30.89 ID:VysnDrVH.net
>>356
具体的な病院名なんかは書きにくいだろw

358 :347:2015/11/09(月) 08:55:08.98 ID:Ax1dsvsU.net
興味ある方もいらっしゃるかと思って2チャンネルに書き込みしてみましたが、
掲示板の性質を勘違いしていました。すみません。怖いのでもうやめときます。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/09(月) 10:28:07.51 ID:QuYqP8gH.net
そういうの詳しいのは
IgAで上咽頭(Bスポット)も合わせて熱心に治療してるブロガー何人かいるから
その辺りにコメントとかで聞いてみたらいいと想う

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/09(月) 15:08:51.12 ID:3kTxZcA+.net
>>348
扁摘パルスやるまでの期間が長すぎて、
効果無かったパターンだね。残念。
他の治療法にすがりたい気持ちは分かるが、時すでに遅し…。

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/09(月) 21:20:06.27 ID:N84NzWah.net
手遅れかどうかなんて、個人差もあるだろうから、そんな簡単には分からないよ。
 

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/10(火) 00:39:52.47 ID:JU6BOXFo.net
さらっと経過と診察結果を報告するならいいけど
通院予告とかまったくいらない
自分のブログでやればいい

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/10(火) 01:29:28.68 ID:cnabIEza.net
どっかのデータに、発症後3年以内に扁摘パルスすると8割の確率で寛解するって見たぞ。

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/11(水) 09:35:22.75 ID:HQ+8CwLX.net
無駄な書き込みはいらんわ。

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/12(木) 01:06:16.92 ID:Nb4k/fUH.net
自分、来月の4日に腎内科で定期検診があります。
血液検査の結果など詳細は報告しますね。

あーアホらしい書き込み。

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/13(金) 00:23:25.75 ID:gUnQFRmJ.net
あー、今igAの人いっぱいいるんだね。私は2年前に発覚、即腎生検と扁摘パルス。プレドニゾロンが効いてくれて、最近寛解しました。
私が入院中の2年前はあんまり人いなかったな、ここ。入院中はとにかく不安ですよね。
私は寛解したけど、34歳、これから出産希望なので…
主治医からは、出産を機にまた再発するかもって言われてる。。
一生付き合う病気だからつらいですよね。気は抜けません。。

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/13(金) 00:26:13.13 ID:gUnQFRmJ.net
ちなみに私は扁桃腺に慢性的な炎症があったようで…
今思えばタバコが原因だったのかな
もうやめましたけど。

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/14(土) 07:55:54.75 ID:apPvdL6L.net
俺も今度出産だわ。

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/14(土) 18:21:59.98 ID:QVGWEHYk.net
私の場合、普段忙しくてゆっくり寝れない生活だったから、入院生活は楽しかったな。
イタリア式で体の負担もキツクなく寝れないとか無かったし。
もちろん副作用はバッチリ出たけどね。

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/14(土) 18:55:04.89 ID:wwkfi7D5.net
そういえば、
ステロイド服用の期間中などは男でも子供を作ったらダメなのかな?

つまり、その期間中は精液・精子に異常が出るとかの。

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/23(月) 09:08:23.62 ID:vANo2tnE.net
う、うまれる〜!

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/23(月) 23:36:35.81 ID:asUrsWie.net
メタロイドをブイルすると淡白は即鎮。

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/29(日) 20:23:12.99 ID:q/2Ehn30.net
この静けさがたまんねぇな

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/30(月) 20:30:02.95 ID:2JD/n3Nn.net
たしかにIgAは普通の病気に比べたら、ずっと気の抜けない病気かもだけど、
他の難病板にある病気の中ではマシじゃないかなって思ってる。

最悪、透析になったとしても、決して直接に命を取られるわけではないし、
普段の生活において身動きが取れなくなったりするような訳でもないから。
もちろん透析通院になれば、若ければ就業に影響が出たりもするかもだけど、
難病としてはマシな方だと思う。

 

 
 

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/30(月) 21:19:29.29 ID:M5WzoRFd.net
原因不明の病魔だが、扁摘パルスが確立されてから何とかなってるしね。

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/08(火) 01:48:24.18 ID:QXHIJ+mD.net
副鼻腔炎になってたら上咽頭炎にもなってるんじゃない?

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/15(火) 14:56:40.68 ID:f0e2Aw1D.net
>>366
透析導入すると人権無くなる位惨めで悲惨ですから軽く考えない方が良いですよ。

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/16(水) 06:55:01.05 ID:xsaHvbkM.net
寛解しない奴は惨めだの〜。
お久しぶり!

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/17(木) 01:47:23.18 ID:cSx4Xko1.net
年寄りも旦那から腎臓貰って移植する位、透析は皆さん嫌なんですよ。

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/17(木) 01:58:06.88 ID:k14Gy/ey.net
移植で対処できる人はまだいいよね…。

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/17(木) 23:25:43.30 ID:UkY+g/Qi.net
パルスで対処できるひとはまだいいよね

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/22(火) 02:06:43.93 ID:TZGEfwol.net
お金が無いと悲惨ですね。
治る病気も治らない。

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/22(火) 03:55:11.33 ID:ufNmPdd5.net
せやな

384 :病弱名無しさん:2015/12/25(金) 21:33:07.14 ID:FsbUl9N4.net
扁摘、パルス治療で尿タンパク(+3)から(−)になった。
血圧も落ち着き、とりあえず治療の甲斐があった。
クレアチニン値は現状維持で改善するわけではないが。

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/31(木) 11:57:59.07 ID:arOlwoXN.net
来年も死なずに頑張ろう!

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/01(金) 11:34:08.43 ID:+yUj7OuB.net
あけおめ。

基本的に、この病気で直接的に死ぬことは無いんだから今年も淡々と生きていこう。

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/01(金) 22:45:31.46 ID:AM4TXHcn.net
大きな爆弾。

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/02(土) 17:34:45.73 ID:lcNpaBLK.net
この中の何人が、爆弾爆発するかなw

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/03(日) 02:53:09.21 ID:wIv3a02G.net
夢も希望も無くなる病気

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/03(日) 09:23:13.43 ID:PNQ05MSv.net
寛解さえすれば、そんなこと全く無い。

たとえ透析になったとしても命までは取られない。

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/03(日) 09:53:27.36 ID:NHqZ+q1b.net
寛解になっても再発はある。
もちょっと勉強しようね☆

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/03(日) 10:46:06.34 ID:zc5hrgBB.net
蛋白しっかり残ってしまった
将来は透析なのかもと思うと希望だってなくなるし
毎日病気のことばかり考えて泣けてくるよ
パルスで入院時同室の透析導入の人達を見て自分の将来を見た気がしたわ

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/03(日) 13:38:04.56 ID:Lor0hZFH.net
迫るシャント手術
迫る退職勧告
迫る離婚危機
あぁ〜´д` ;

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/04(月) 22:27:01.12 ID:osixgZJM.net
独りになれるチャンスやぞ!!
生活保護もらうチャンスやぞ!!

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/07(木) 21:19:40.60 ID:1txAs3x7.net
匿名だから強気なのねw

396 :病弱名無しさん:2016/01/07(木) 22:59:50.30 ID:q1PW/73c.net
年末年始はついつい食べ過ぎて
次回の尿検査、血液検査が不安。

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/07(木) 23:28:04.29 ID:XI9s4rJf.net
自業自得。

398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/08(金) 16:44:43.57 ID:bsBTrr3C.net
秋田の医師は患者と話ししないのが多い
特に質問されるのを嫌がる医師が多い
気に入らない患者は統合失調症する
秋田労災病院であった本当の話しです。

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/08(金) 20:58:26.58 ID:k3JNen6+.net
>>398
病院名出すなよ。
訴えられたら確実に負けるぞ。しーらない。
病院にはこの板の事を連絡しておきます。

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/08(金) 21:17:32.09 ID:Vf2KxSzU.net
とりあえずメールしといた。
まあ、事実ならうったえられんだろ。

401 :397:2016/01/09(土) 14:41:45.56 ID:nk/87W/M.net
訴えれるもなら訴えてみろ。こっちは失う物はないから受けて立つよ。
ここの病院スタッフと医者がグルになって散々虐められて殺されそうになった。

402 :397:2016/01/09(土) 14:55:28.85 ID:0HB/nQW7.net
看護師の柳澤君裁判で会おう!

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/09(土) 16:30:04.01 ID:7tftMxKp.net
具体的に書かないとこみるとビビりかwwwww

404 :397:2016/01/09(土) 18:56:55.49 ID:gx0ipehr.net
>>403
看護師スタッフと内科の佐々木医師に統合失調症にさせられたと具体的に書いてるじゃない。
此処の病院は都合の悪い事は無かった事にする信用出来ない病院です。
地元の分かってる人は行かないから外来もガラガラ。繁盛してるのは整形外来だけ。

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/09(土) 21:34:18.34 ID:n1BMoPLt.net
フルネーム書いてよ。
佐々木と柳澤なんて、いくらでもいるよ。

406 :病弱名無しさん:2016/01/10(日) 00:10:49.34 ID:bay3m3zm.net
2か月に1回の血液検査ドキドキ。
透析怖い。

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/10(日) 13:18:28.47 ID:SHwOliLN.net
>>404
そんなの氷山の一角に過ぎない。

408 :病弱名無しさん:2016/01/10(日) 14:53:43.03 ID:5YZGB/1k.net
e-GFRの値で透析導入決まるの?

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/10(日) 15:52:16.44 ID:aqg35hJS.net
そういうのは、ここで聞かずに専門の医師に聞いた方がいいよ。

例えばクレ値が高くても、早期ならパルスが劇的に効くときも多いらしいし、
クレ値が低くても、長期を経ているとあまり効かない時もあるらしいし、
それは単純な数値だけじゃなくて、個人個人の状況などにもよるから。

 

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 09:50:06.64 ID:l4/nrwpX.net
スレチかもだが、腎生検でigmが腎臓にあると診断された
今のところ腎機能は正常なんだけど、症例がすごく少ないから、経過を見ながら治療はiga腎症に準じて行うらしい

三十代前半の男だけど、結婚を考えてた彼女にも見切りをつけられてしまい、将来家庭を持つことは諦めた

スポーツも大好きだったので、失うものが多すぎる

周りに近い状況の人がいないから、色々参考にさせてもらいます

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 10:09:50.60 ID:AWvLM+co.net
もう人生終わらせたら?

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 10:14:27.86 ID:AAD4Ju1I.net
腎機能が正常なのに腎生検??
彼女に捨てられたのは貴方にそれ以上の魅力がないからでは??

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 10:27:13.04 ID:l4/nrwpX.net
2ちゃんだからそんなもんだろうけど、辛辣だな

414 :397:2016/01/11(月) 11:01:54.14 ID:LaogEDO8.net
>>410
病気になったら見捨てる女と結婚しなくて良かったじゃない。

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 13:28:00.71 ID:hhaVgtBk.net
>>414
禿同。

416 :病弱名無しさん:2016/01/11(月) 13:38:03.32 ID:Emi+Kny5.net
iga腎症は、腎生検、扁桃腺摘出、ステロイド点滴と
トータルの入院期間が長くて、勤めてる人は大変。

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 17:42:03.53 ID:m8/8tMqS.net
>>410
igmってまったく知らないけど、
igaならスポーツはふつうにできるけど?
入院中、ステロイドで弱ってる期間をのぞけば

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 21:20:13.10 ID:afANLp+c.net
>>416
病院による。
パルスを通院でするとこもある。

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 21:22:41.25 ID:5WFekdiu.net
俺もバドミントンやってる
主治医からokもらってるし、食事制限だけだな

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 21:49:39.16 ID:Wi9YIbLY.net
412です。
主にマラソンをしていて、これからは激しい運動はしないようにと言われたのを勝手に解釈しているかもしれないです。

自分でも勉強して、主治医の先生ともっと話してみます。

ありがとうございました。
疑心暗鬼にならずに少しずつ向き合います。

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/11(月) 22:14:16.15 ID:Nf4f8oYW.net
あ、でも口呼吸がよくないから、水泳は避けろと医者に言われたわ、そういえば。
好きだったけど、ずっとプール行ってない

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/13(水) 20:31:52.11 ID:EHdcGfIN.net
俺も診断されたらatmだったわ

423 :397:2016/01/14(木) 18:33:08.01 ID:znl1wqd3.net
俺も診断されたらtrfだったわ

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/14(木) 19:10:52.18 ID:a798/ZFo.net
          / ̄ ̄~ ̄\
         / _____丶
         ||        ||
         |/  ―'   '― V
         (|  -・= ./-・= |
         .ヒ     |‥ /< 、あのほ、ふ?す、はる。ほは、はふ、は、ろほ、ふ、る、、るわ♪
          丶    ┘  / 
          /iヽ.  (O). /、
    ,.、-  ̄/  | l\__/| |` ┬-、
                  Fs18 |
   

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/21(木) 21:04:43.89 ID:H9wGvjdd.net
前スレに書き込んでた奴らのうち、
今も生きてるの何人くらいだろうね。

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/24(日) 09:35:46.66 ID:aZJCoKzO.net
生きとるわ!

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/24(日) 19:47:21.02 ID:iiGKrb9t.net
現在50過ぎのおっさんだが二十歳の時にIGA腎炎になった
腎生検で予後比較的不良と診断された
血尿は+++尿蛋白+で腎機能は正常だった
処方されたのはペルサンチンとワンハリンだった
30年前は扁摘パルスなどはなく悪くなったらプレドニンで治療するしかなかった

30年以上経った現在悪化してない
クレアチニンも0.9以下 血尿ー尿蛋白一日0.27g
比較的予後良から3年で透析になった人もいるから油断は出来ない
けど自分みたいに予後比較的不良から腎機能が落ちない奴もいる
絶望することはない
塩分や体重などゆるゆる摂生すれば良い

428 :397:2016/01/25(月) 19:06:09.98 ID:H3+PZRum.net
医師選びも重要だけど透析なると
看護師が良い病院選ばないいけない。
感謝感謝五月蝿い性格悪いの多いからね。

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/25(月) 21:12:38.85 ID:0MReJnVN.net
潰瘍性大腸炎が併発してしまった。。。

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/27(水) 07:46:36.77 ID:3RziTG5S.net
エパデールでCrが良化したとか尿タンパクが減った人いる?

431 :397:2016/01/28(木) 00:09:17.89 ID:tSxmYvGH.net
>>429
健康な方の糞便移植が有効ですよ。

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/28(木) 17:33:34.13 ID:+Th1w/su.net
昨年の夏にigaが確定し、
今のところ扁摘はしない予定で、ステロイドパルスのみでの入院で、
今、2週間目終了で入院日に尿タンパクが100mgdlあったのが10mgdl未満まで減少。

このまま維持できれればいいのだけど、これだけは最後まで絶対に油断できないのも事実。

あと一週間で退院だけど、これからが本当に長い闘いが始まるのだと思う。

 

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/28(木) 17:49:31.98 ID:+Th1w/su.net
ちなみに40代、男。

今、服用してるのはブレドニン、エパデール、バルサルタン、ペルザンチンなど、
主にステロイドと高血圧抑制と尿タンパク抑制と骨粗鬆防止などの為の薬みたい。

病院では最善の体制をしいて頂いてるからマシなのだけれど、
退院時には食事療法をシッカリ聞いて参考にしなければならない。

 
 

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/28(木) 23:39:57.38 ID:vyKcssz/.net
なぜ扁摘しないの?

435 :431:2016/01/29(金) 08:02:58.89 ID:pA5e9xkx.net
>>434
とりあえず、今の時点ではしませんでしたが、
今後の経緯や、耳鼻科などで調べてもらったりして、
必要だと思えば、先生に相談して、して頂くつもりではあります。

 

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/01/30(土) 16:41:56.95 ID:0g9klrRc.net
怖いからに決まってるだろ!

437 :431:2016/02/01(月) 17:21:59.15 ID:aNVnxP81.net
自分も今の段階では尿タンパクは減ったけど、潜血は少し残ってるみたいだし、
油断できる状況でもないからね。

自分は扁摘する怖さよりも、しなくて将来的に何か起きてきた時の後悔の方が怖いから、
たとえダメ元・無意味でも8割方、近いうちにしてもらうように先生に頼むつもり。
別に扁桃炎までを起こした記憶はないけど、時々、疲れた時に喉がつかえる(むかつく)ようなことはあるからね。

それに扁摘してもらってダメなら、それはそれで諦めがつくしね。

 
 

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/01(月) 22:47:16.05 ID:EQjkekzV.net
扁摘した後、一週間は地獄だぜ…。
普段何気なく見ている牛丼のCMがめちゃウマそうに見えるよ。
普段食べないマクドナルドに無性に行きたくなるよ。

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/01(月) 23:05:52.10 ID:kedPTeqm.net
痛さの地獄じゃなくてそっちの方か、、、
やっぱり何日かは固形物はムリなんかな。。。
それより退院後の出血が怖いんだけど。。。

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/01(月) 23:26:35.91 ID:itH04AMz.net
自分は扁摘したけど思ってたほど痛くなかったし、ご飯も残さず食べれたよ
それよりも全身麻酔の後の吐き気が一番つらかった

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/02(火) 00:23:18.81 ID:7bV7UtH5.net
扁摘して一週間後。食べ物も普通に食べれるようになってきた頃に、
何気なくポテチ食べたら、ポテチが患部にチクチク刺さって痛かったな。

442 :病弱名無しさん:2016/02/02(火) 21:59:21.64 ID:a9xvM3N9.net
扁摘退院後に出血しちゃったよ。
口に中が生ぬるく感じたら血がドバっと出た。
電気メスで出血部焼いてもらって何とか全身麻酔は免れた。
止血成功するまで出血多量で死ぬのかと思ったよ。

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/02(火) 23:18:42.81 ID:Q0CucPES.net
ブログとか見ると結構退院後の出血で大事になっている話を聞くね。
ヘンテキは厚労省の纏めた「エビデンスに基づく〜」の中ではグレードC1と
なっていて、作用機序は分からないけど有効であるという扱いだけど、
全ての人に適応という訳でもなさそうだし、やらなくてもいいかなぁ。

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/03(水) 15:00:54.98 ID:fiyKX/jd.net
紫斑病性腎炎かもしれないんだけど、これってiga腎症と同じ?
紫斑のでるでないを除いて。

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/03(水) 15:38:47.04 ID:IZCZWzi2.net
腎生検して二十年
扁桃腺摘出して十年
所見上は寛解だけど年中ダルくて体力無いのは変わらず

最近じわじわ血圧が上がりだしてガクブルです
悪化の兆しかなあ
しんどいよー

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/03(水) 16:38:01.21 ID:kOQtqCuA.net
>>444
素人だし、初めて聞く病名だから分からないけど、同じigaが絡んでるんだね・・・
治療法としては同じステロイドパルスも有るみたいだけど。

とにかく、お互い頑張ろう。

難病情報センター 紫斑病性腎炎
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4244

 

447 :病弱名無しさん:2016/02/03(水) 19:18:00.54 ID:ycJFNYuP.net
減塩に気を付けて、恵方巻も醤油をつけないで食べたよ。
血圧は毎日チェックしてます。

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/03(水) 19:34:53.79 ID:tbZe29Vh.net
太巻きは具に味がついてるから、がんばらずとも醤油いらないだろ

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/03(水) 19:57:29.24 ID:G+2sRstx.net
酢飯は塩分かなりない?
今日寿司食べる場あって久しぶりに少しだけ食べたら
シャリめちゃくちゃしょっぱく感じたわ
塩分の後味しばらく残ってた

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/04(木) 06:42:23.04 ID:OzWoAe6b.net
酢が入ってると塩気を感じやすくなるだよ
栄養指導のとき減塩対策で酢やレモンを活用するように言われた

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/04(木) 10:05:50.92 ID:ilFK5Fi0.net
よくダシの味を上手く使って減塩とか言うけど、
減塩してもうまみ調味料を使ったらグルタミン酸ナトリウムだから
結局Na分でダメなんでしょう?

それとも天然昆布ダシなどなら効かせても塩分過多にはならないのかな?

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/04(木) 10:36:27.04 ID:dzfrd9GX.net
>>451
天然だしを使うんだよ
昆布魚は塩分があるから、しいたけのだしを勧められた

453 :病弱名無しさん:2016/02/04(木) 19:42:02.69 ID:BT+/Z2uc.net
この病気、塩分制限が最重要なんだね。

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/04(木) 19:44:09.62 ID:y83yiUWh.net
血圧さえ上がらなければいいの。

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/04(木) 21:43:55.51 ID:k80xzZvy.net
自分はIgAでCrも基準値少し超えてるが血圧が上90台と低いよ
それでも減塩とたんぱく制限できるだけやってる
低血圧でも降圧剤は出されてる。いつもより血圧高かった時のみ飲んでと
冬で寒くても100いかないんだ。良い事なのかわからない

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/04(木) 22:27:54.43 ID:1tw7SfiH.net
真面目か!

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/05(金) 07:32:15.89 ID:y/OWgqji.net
>>452
なるほど〜、シイタケですか。
食塩無添加昆布ダシのもとなんていうのがスーパーに
売ってるけどこれならいいのかな。

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/05(金) 18:22:43.25 ID:lD3N16eg.net
>>457
451じゃないけど、リケンのシリーズはいいよ
かつお、昆布、鶏がらは一本使っても塩分0.2とかそれくらいだし
味もしっかりつく。ただ値段が高めなのが貧乏人にはきついw
他社の無添加ものはもう少しお値段安くなるけど、その分塩分量多かったなあ

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/05(金) 22:31:22.12 ID:Yi8Nc39L.net
>>458
456だけど言いたかったのはそのリケンの昆布ダシだわ。
化調、食塩無添加でNa量はほとんど無し。
スティック状で使いやすいよね。
鶏がらもあるのは知らなかったなぁ。

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/07(日) 23:15:12.18 ID:ulFGLxH4.net
醤油やソースの塩なし風味のみの製品化はできないのかね
手抜きに理想的なんだけど

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/07(日) 23:23:15.38 ID:tIS2JGXX.net
もう長いことソース使ってないなぁ
薄味って意外と慣れるものだね
たまに出来合いの物を食べるとびっくりする

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/07(日) 23:27:46.71 ID:jUSmwseb.net
そうですか。
自慢なら他でやってくれませんかね?
はいさいなら。

463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/07(日) 23:31:26.28 ID:hhBIaQ5Y.net
>>461
そうそう、薄味は慣れるよね。
この間、外食で中華を食べたら塩辛くって喉が渇いてかなわなかった。
クレも上がっちゃったかもなぁ。

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/07(日) 23:37:50.85 ID:ulFGLxH4.net
たまにたこ焼きとかお好み焼きにソースかけて食べると
いろんなエキスが入ってて、すごくうまいと感じるんだよね

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/08(月) 18:12:23.76 ID:ncKNUYxx.net
この病気と分かるまでには知らずに随分と塩っ気のあるものばかり食べてたわ。
蕎麦のつゆも全部飲み干してたし、チャーハンにわざわざ塩かけ足したりしてさ。

ところで、塩分は直接腎臓に負担をかけるのかな、
それとも血圧上昇させて間接的に負担になるのだろうか?

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/08(月) 22:37:07.08 ID:ncKNUYxx.net
>>455
低血圧でも降圧剤を出されてるというのは、RA系阻害薬とかですか?
RA系阻害薬は降圧剤で、同時に腎機能の保護に効果があるみたいな
ことが厚労省の纏めた「エビデンスに基づくIgA腎症診療ガイドライン2014」
に記載があるので、そういう目的で出してるのかなって思って。

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/08(月) 23:18:44.65 ID:pMzJyoZV.net
>>466
ロサルタンカリウム錠なのでたぶんその系統の薬です
尿蛋白が残ってるので腎保護+蛋白減少の効果を見ていると思います
プレ終わっても尿蛋白減ってきたけど、この薬の効果かどうかはわからない

さっき血圧測ったら相変わらず上90台下50台。今日もロサルタン飲めないな

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/09(火) 18:17:24.85 ID:kndchitv.net
プレドニン早く終わらないかなー
長い人だと年単位なのかね
髪の毛ごっそり抜けて風呂の度にホラーな気分

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/10(水) 06:42:36.22 ID:ImbWJ5RR.net
>>455
血圧じゃなくて蛋白質の漏れを減らすためらしい

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/10(水) 06:45:03.34 ID:ImbWJ5RR.net
>>445
それはただの加齢症状では
寛解羨ましい

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/10(水) 06:47:53.42 ID:ImbWJ5RR.net
ヘンテキは年中扁桃腺腫らしてる人にしか効果ないんじゃ?
ステロイドだけの人と結果に大差ないらしいじゃん

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/10(水) 07:03:21.23 ID:bVCVfXra.net
どこにそんなデータがあるんだよ。
頭悪いなカス。

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/10(水) 07:47:13.67 ID:0aE3Q4n4.net
日本腎臓学会のサイトに上がってる診療ガイドラインには
ヘンテキの効果に関してデータがある、みたいよ。

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/10(水) 08:15:04.77 ID:0aE3Q4n4.net
>>467
なるほどありがとう。
低血圧でも保護を狙って降圧剤を出すんですね。

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 10:00:08.65 ID:230unth3.net
igaと思われて腎生検受けたらネフローゼとか違う症状だったとかってあるのでしょうか?

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 12:48:37.56 ID:IKFF/vNG.net
なら、ここで聞くのは間違いでしょ。

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 16:49:30.12 ID:230unth3.net
>>476
確かにここの人はigaですよね・・・

478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 17:27:37.11 ID:n4Qn9XbR.net
IgAは腎生検でのみ確定できるということで行うわけなんでしょうけど、
予想に反してIgAではなかった、ということだってあるんじゃないですかね。

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 17:31:36.72 ID:ez9VVd33.net
それならここには来ないはずですよ。

480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 17:48:11.73 ID:230unth3.net
>>478
刺したところにigaがなくて失敗ってことはあるみたいですね

481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/11(木) 19:13:07.87 ID:n4Qn9XbR.net
>>480
普通、何回ぐらい刺すんだろう。
私の場合、数えてたら二回で終わって大丈夫かい、と思った。
でも結果、しっかりIgAの診断になっちゃったけどw

482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 01:14:12.97 ID:CLk91lb6.net
腎生検10回ぐらい針刺された気がする
まあ結局は糸球体が何個採取できるかなのかな?

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 10:54:07.81 ID:hkWqktVn.net
腎生検受けずに自然寛解目指します
ステロイドも怖すぎなんで

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 16:30:28.85 ID:k0ZFNd/R.net
私の理解では、IgAは自然寛解もあるがそれを予測することは現時点で
不可能。一方、放置して透析になる可能性はあり、そのリスクが
甚大なので、自然寛解は何%かはあるとはいえ積極的に治療介入すべきだ、
というものです。間違ってたらすみません。

それはそうと、腎生検していないとすればIgAかどうかも分からないって
ことですかね。

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 17:29:47.32 ID:Ls6zetQx.net
最近のニュースで見たけど
股関節壊死の臨床治療法良い結果出てるみたい!
ステロイドパルスで一番怖い副作用これだよね?

486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 17:42:47.72 ID:zPr6Jk1K.net
>>484
おそらくigaだろうという先生の見解です
実際ほとんどの人がigaだし
まあどっちを選んでもリスクはあるんで
甘いのかも知れないし、
悪化したら諦めて治療します

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 19:10:00.36 ID:Ls6zetQx.net
腎生検するために普通のct検査か造影剤ct検査ってありますか?

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 19:38:15.38 ID:M69Gq9w2.net
腎生検はエコー検査で腎臓の大きさを調べただけかな。
そんなことよりも尿道カテだぜ。
病院によっては必須なとこもあって、
尿道に無理矢理チューブをぶっ刺すもんだから男は激痛。
バルーンとか単語が出てきたら覚悟しといたほうがええぞ!

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 22:10:24.88 ID:ORqF9E6F.net
カテ挿入は、感覚的には痛いというか熱いだな。
前立腺の所と膀胱に入る所の二箇所耐えれば何とかなるけども、二度目の生検でまたやるかと思うとやっぱ嫌だなw

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 22:22:09.77 ID:C8Ykb6Cq.net
>>486
個々人の考えなのだろうけれど、比較するリスクの大きさが
桁外れに違いすぎる。透析リスクの方がはるかに大きい。
そうでなければ誰もヘンテキパルスなんてやらない。
腎生検もやってしまえばこんなもんかと思うよ。
おどかす人もいるけどさ。カテが嫌なら相談してみれば解決策あるよ。
自分の場合はカテなんてやらずに尿瓶だったよ。
まぁ、良い医療を受けられるように祈ります。お互い頑張ろう。

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 22:52:24.72 ID:ORqF9E6F.net
透析なった時に後悔しないなら放置でもいいんじゃないの。
俺は嫌だから扁摘パルスやったけど。

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 22:54:30.81 ID:Ls6zetQx.net
>>488
情報ありがとうございます

ちなみに私もiga疑いだけど怖そうなのはやっぱりステロイドパルス
大頭骨壊死がインパクトあるね。けれどこれの治療法がまさに臨床で最近出てきたから少しは不安なくなるんじゃないかな
他ヤバい副作用ありますか?
カテーテルなんて膀胱鏡に比べたら余裕な気がする
堅い膀胱鏡は今んとこ検査一キツい想い出

493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/12(金) 23:17:25.25 ID:OoN9jAVX.net
20年に一度、人工関節を入れる大手術とリハビリを半年間。

生涯一生、2日に1回6時間、病院にお世話になる。

どちらがお好き?

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 01:46:57.11 ID:uLDRK0UJ.net
あえて釣られてみるとすれば、確率から言って前者は非常に低く、
後者はかなり高い。

昔はIgAは予後が良好な疾患で放っておいて良いと言われてたが、
その後、放置でかなりの人が透析に移行したことでそうじゃないことが
分かった、ってことらしい。

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 01:50:21.79 ID:pIhJM2lS.net
>>492
と言いながら、他やばい副作用としてはステロイド性糖尿病。
対策はするんだろうけど。

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 06:03:21.60 ID:NG/T8J8h.net
自分は去年の夏頃の健康診断で尿にタンパクと潜血が確認された。

→先生から、まずエコー検査を勧められ異常ナシ。

→次に膀胱鏡検査とCT検査をしたけど異常ナシ。(尿道とか膀胱ガンとか腎臓ガンの検査だったと思う)

→で、iga疑いがあるということで腎生検で、iga確定。(血液検査でもigaの兆候があるような事を言われていた気がする)

→なるべく早期治療の方が良いと知り、とりあえず数ヶ月後にステロイドパルス受けることにする。
→その数ヶ月の間に少しずつクレ値が上がり始め、焦る。

→現在、ステロイドパルスしてプレドニンを服用中。
→場合によっては念の為、扁桃腺摘出も検討中。

自分は尿タンパク1g(+2)以上だったから放っておいたら、自然寛解どころか確実に透析になっていたパターン。

都合で腎生検は2回受けたけど、一回目は痛かったけど、二回目は全く痛くなかった。
ちなみに尿は尿瓶で。

後悔は、もう少し早くステロイドパルスを受けておけば良かったとは思うこと。

497 :495:2016/02/13(土) 06:09:26.79 ID:NG/T8J8h.net
ちなみに腎生検では、4回ほどバチッという音をさせて採ってもらった。

一回目が痛かったのは部分麻酔の効きが弱かったのかなあ。

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 09:22:55.65 ID:2eAGsEAF.net
>>492
白内障!

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 11:20:25.57 ID:pzIxYSXy.net
iga放っておいて透析になった人は塩分制限とか止めちゃったんだと思うけどなー

500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 11:23:32.19 ID:2eAGsEAF.net
食事の制限なんて効果はたかが知れてると思う
他にできることがないから、それに頼るんであって

501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 11:31:13.37 ID:lGb3hiSh.net
自分は去年の4月に来院時の尿検査で潜血プラス3蛋白なし
翌朝、注意して見ると黒い小さな血の粒を1つ尿に確認

→エコー検査異常なし、クレ正常、血液検査iga数値で疑いあり、扁桃腺昔からはれあり

→次に膀胱鏡検査とCT造影検査、細胞診をしたけど異常なし

→尿検査細部をしたけど腎生検言われず

→潜血1ヶ月で止まる

→以後変動なく、経過観察中

一度疑いかかったら腎生検をうけてみるべきなのか、迷ってます
何しろ発覚から開始3年間が成績よいので

1ヶ月しか出ない目に見えない血尿なんて出ててもほとんどの人が見逃してる症状な気がします
だからiga自然治癒したりなってたりって潜在的にめちゃめちゃいてもおかしくないということ?ですかね

みなさんは潜血指摘されてから止まってまた何月後、何年後に出ましたか?
ただの原因不明の血尿として軽く思っててもいいやつかふんぎりがつかない状態です

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 15:53:33.40 ID:toRODKyb.net
エパデールとRA系阻害薬、抗血小板薬などでステロイド使わずに
何とか維持できないかな。無理かなぁ。

503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 16:28:04.05 ID:NG/T8J8h.net
>>502
自分の場合は尿タンパクが結構あって、
そういう薬と食事療法で何とかならないかと数ヶ月やってみたけど少し下がっただけ。

でステロイドパルスでテキメンに減った。

もちろん、こういうのは個人差があるのだろうけど、自分の場合はステロイドやって良かった。

 

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 16:37:20.53 ID:NG/T8J8h.net
>>501
自分だったら、不安を抱えたままでいるよりは専門の先生に「本当に腎生検とかしなくてもいいのか?」を
積極的に聞いてみると思います。

先生にも積極的な姿勢の先生と、消極的な姿勢の先生がいるのかもしれませんが。

 

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 16:54:01.38 ID:pzIxYSXy.net
ステロイドでも寛解まですぐじゃないんだから食事運動療法はもっと気長に見ないとダメなのでは

506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 17:40:36.71 ID:NG/T8J8h.net
もちろん、私はigaになった以上、もし寛解できたとしても、食事療法などは一生に渡り続けるつもりです。

せっかく貴重な治療技術があったお陰で治療して頂いたのだから、もう少しでも大事な腎臓を痛めたくないですから。

個人的に食事療法も自分なりに工夫したら、美味しい飲食も充分に可能なレベルですし。
まあ、外で他人と食事する時には少し気を使うかもしれませんが、
腎臓の事を考えれば全く苦にならないレベルだと思っています。

 

 

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 19:18:25.60 ID:62rAh9Vq.net
寛解は完治じゃない。またいつ再発するか分からない状態。
潜血が消えないまま残っていたら再発可能性大。

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/13(土) 23:50:36.55 ID:Mqzgz7AH.net
iga腎症疑いで腎生検したけど違った
治療するほど悪くないで終わり

違う病気で2ヶ月〜6ヶ月おきに血液検査と
尿検査してて腎臓内科にまわされて
腎生検の後は扁摘パルスとか言われてたのに
腎臓内科にすら通ってない
一時的に血尿と蛋白尿が酷かっただけらしい

509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 00:19:30.17 ID:tgNYDf39.net
おまえは何が言いたいんだ?
自慢か?もうこのスレに来るな。

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 02:58:32.70 ID:3zNav/bE.net
貴重な体験談なのに噛み付く馬鹿がいるのか

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 13:04:31.04 ID:fWjeSgvD.net
>>508
一時的に酷いとかあるんだね
その後蛋白出なかったの?
長期で蛋白出てるのか調べないでいきなり腎生検させる医者もどうかと思うんだが

512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 15:02:11.38 ID:fWjeSgvD.net
腎生検でigaの進行度合いってわかるんですか?
進行度合いってどう表すんでしょうか?

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 17:49:19.68 ID:0bI7MFTo.net
>>503
有難うございます。すごく参考になりました。
ステロイドパルスをやれば良いということはよく分かって
るのですが、年齢と進行度合いとの関係で適応なのかどうか
という判断もあるような気がして。年食ってるもんですから。。

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 17:53:33.44 ID:0bI7MFTo.net
>>508
治療するほど悪くない、というのはIgAじゃなかったのか、
IgAだけど軽症??だったのかどちらなんでしょうね。
IgAならば組織学的と臨床学的の二種類のステージの組み合わせで
低リスクとか高リスクなどの群に分かれるみたいですが。。。
素人なので良くわかりませんけれど。。。

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 18:02:48.45 ID:0bI7MFTo.net
連続書き込みでごめんなさい。
IgAの説明などでよく見る発症から何年、という言い方ですが、
IgAの発症時期ってどういう定義があるんでしょうか。
タンパク、潜血が出始めてからなのか、
それともCrが範囲上限を越してからなのでしょうかね。

516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 18:29:13.63 ID:OzGiLgUJ.net
俺は潜血だと思てる
Igaが悪さスタートしたから血がでるんじゃないの?

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 21:12:05.07 ID:UpKnj5MG.net
4月から扁摘、終わり次第仙台式でパルス3クール予定なんだけど病院ない日は職場でてきてねみたいなこと言われる
igaの人ってみんな治療中も働いてるの?
先生からはステロイド打つと元気になる人多いですと言われたけど

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 21:45:30.51 ID:6g4xJKos.net
健康自慢も不幸自慢も聞きたくないわ。
俺に有益なレス以外は書き込まんでくれ。

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 21:47:21.87 ID:8q8gMFNR.net
>>517
入院じゃないの?
ステロイド大量投与で免疫かなり落ちるよ

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 22:07:54.00 ID:urKNQO9N.net
>>517
パルス3クール中は当然入院なので仕事に出勤はできない
(3クールのうち1クールは入院、2クール以後は病院通いでパルス点滴って病院もあるけど)
パルス終わって免疫カタ落ちするし体力もなくなってるのが身体でわかるほど
そういうわけで退院後すぐ職場復帰は病院もあまり勧めないんじゃないかな

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/14(日) 22:16:05.72 ID:UpKnj5MG.net
>>520
やっぱそうなんか2クールから通院でもみたいな感じだったけどしばらくは休ませてもらうわ
ありがとうございます

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 12:29:33.98 ID:dJeiLG4k.net
>>516
なるほど、炎症が起きているから潜血が出ると。
逆に潜血なしの蛋白のみなら炎症が治まった後で、スカスカになった
糸球体から蛋白が漏れ出てるって訳ですか。なんか納得。

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 12:34:04.75 ID:dJeiLG4k.net
>>521
自宅静養の必要性を医師が診断書に書いてくれると職場に説明しやすいよね。
反対に、無いと職場も判断に苦しむよね。IgAについては知識が無いだろうから。
なにせ、腎臓なのに何で扁桃腺なの?ってところから説明しないといけない。

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 15:24:39.28 ID:p6h4H361.net
>>508
未だによく分からんけど
持病は甲状腺機能低下症で
内分泌内科に通ってる
糖尿病と中性脂肪も言われてるが投薬無し

尿蛋白は長年少しでてたが鮮血とダブルパンチで
腎臓内科にまわされた
甲状腺機能低下症も自己免疫疾患なので
iga腎症疑いになった

今は鮮血は無いが尿蛋白はある
内分泌内科で経過観察

525 :482:2016/02/15(月) 19:00:12.87 ID:ur8lb8Qs.net
結局先生にいい返事もらえず腎生検することになりました とほほ

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 19:14:00.53 ID:+rqdkJeK.net
ステロイドパルスって死者でるような危険度?

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 19:40:29.15 ID:cCn+FWoc.net
もうちょっとお勉強しましょうね。
頭悪い人間に教えても理解できないでしょ。

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 22:20:19.28 ID:tiKMrhFB.net
パルスの危険性よりその後の免疫低下だよね
もし感染症にかかった場合は潜血・尿蛋白憎悪しやすく
腎機能低下することも
今だったら得にインフルエンザに気をつけて

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 23:23:52.41 ID:zdqkMVuU.net
>>528
もうちょっとお勉強しましょうね。

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/15(月) 23:48:09.02 ID:OwyhFPtz.net
俺に有益なレス以外は書き込まんでくれ。

531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 07:51:18.17 ID:KSl7ysif.net
生検してIgA確定し今度扁摘パルスをすることになったんだけど、
医師によっては扁摘はするしないの効果に差が無いのでする必要は無い
という人もいます。曰く、腎臓学会でも議論になると。

彼らは、常時扁桃腺が腫れる人には有意差があり効果あるが、
そうで無い人には差が無く、効果ありのデータには常時腫れる人が
入っているために歪んだものになっていると。私の理解ですが。

扁摘パルスを行う病院でも、すべての患者に適応という訳では無いですよね?
もしくは機械的に全員やっちゃうんでしょうか。

532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 07:55:54.20 ID:KSl7ysif.net
>>528
IgAは扁桃腺以外に多くは腸で産生されるので、IgA腎症の患者が
ノロに罹ると急激に増悪するというのを何かで見ました。
この時期、怖いですね。手洗いうがいをしっかりやって気をつけたいですね。

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 08:37:37.23 ID:dbgvfu7j.net
>>531
基本なんでもやりたくなければ拒否できるのでは

534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 12:01:43.56 ID:UZIjQo9P.net
>>533
有難うございます。自分は明確な効果があるならやりたいのです。
ただ、扁桃腺は殆ど腫れたことはないので、そういう場合、説の通り
有意な差が無いと言われてしまうと悩んでしまいますね。

535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 13:36:56.31 ID:kMW/xZ/W.net
扁桃腺とれば心筋梗塞ふえるだっけ?それはオカルトとして書いとくわ
盲腸とればもおんなじうわさきくわ

腸にigaって腸に慢性で炎症が起きてるってこと?

536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 19:25:37.18 ID:lnDynMc/.net
ヘンテキパルスを掲げる病院でもヘンテキの適応にならないケースも
あるのかなぁ。患者の希望とかで考えてくれはるんやろか。

537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 20:02:06.76 ID:kMW/xZ/W.net
みんなウリエースkc買っておけば?って俺は思ってるよ
てか買ってないの?

538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 20:06:07.86 ID:Qvx0ZLpI.net
患者が嫌がってるのに無理には出来ないでしょ、普通は。
特にパルスじゃなくて、扁桃腺摘出の場合は。

きっと患者と相談して、納得の上でするのだと思うよ。
で、やった患者はたいてい満足してるということらしいね。
自分も扁桃炎とかはしたことないけど、念のため、余裕があればやりたい。
もし本当に扁桃腺が原因なら、元をやっつけるのが根本治療になると思うから。
 
 

 

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 20:23:27.10 ID:4r/HIc/u.net
扁摘は全身麻酔マスト。
全身麻酔の承諾書にサインしなければよい。

540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 22:09:06.09 ID:LeHrO92h.net
自分は扁桃腺、素人目にも物凄い腫れて喉が狭く感じるくらいだから摘出に疑問なかったけど
なんともない人もいるんだね

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 22:33:27.92 ID:s2fNswvr.net
扁桃が腫れた経験はなかったからあまり積極的でなくへんてきやったけど、
とってみたら膿がついてましたよ、て言われた

542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 22:44:01.64 ID:lnDynMc/.net
パルスを先にやって様子見て、それで尿所見が消失すれば
扁摘やらないという手もあるかなぁ。

パルスは仙台方式なんだけど、これも例えば1クール目で所見消失
したら2クール目以降は中止になるんですよね!?

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 23:02:15.68 ID:kDqpToNr.net
パルスと扁摘はセットで半年以内にやらないとダメじゃなかった?
私は扁桃腺腫れたりしてなかったけど両方やって尿所見が消えたよ

544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 23:14:48.38 ID:dbgvfu7j.net
筋トレはしたらダメですか?
まだ治療はしてません

545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/16(火) 23:33:15.65 ID:f8NEH4QH.net
俺も扁桃腺は腫れた事が一度もなかったが、
切除とパルスで潜血蛋白ともに(−)になったよ。
口臭の元になる膿栓もできなくなって、一石二鳥だったわ。

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 06:43:51.52 ID:zqAW+b2T.net
>>544
腎臓の働きが弱ってる場合は、あまり激しい運動はしない方がいいと思うよ。

 

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 07:51:31.73 ID:+slnq7bg.net
>>534ですが有難うございます。うーん、扁摘パルスで寛解したといっても
その人は扁摘しなくても寛解したのかも知れないので、よく分からない
というのが正直なところです。

それとも念のためとりあえず効果ありそうだからやっておく、
というような話なのでしょうか。

私も若ければ積極的に考えたいですが、そうでもない歳なので
どうかなって思って。そんなところへそういう記述のサイトを読んで
しまったので余計にぐらついてしまいました。

IgA腎症 ノロで検索すると出てくる公立病院のサイトなんですけど
私の理解力もあるので勘違いしてるかも知れないです。

548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 08:47:44.97 ID:JowqXIp0.net
>>546
みんなそういうけどどこからが過度なのかよくわからないんですよね・・・
そしてなぜダメなのかも不明

549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 09:52:27.12 ID:I/eJS/RV.net
初めまして。
旦那がiga腎症なんですが、扁桃パルスやステロイド治療を3年前にしましたが効果がなく今は血圧の薬を飲み様子を見てる状態です。予後不良軍らしく、難病指定の申請もしました。
同じような方の知識がほしくここにきました。
クレアチニンが高めみたいなんですが、下げるにはやはり食事療法が大事なんでしょうか?

550 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 09:57:36.33 ID:ivF3XH1c.net
個人的には信頼できるであろう機関の、この3ページを読んで、扁桃腺摘出するかどうかを考えている。
前者を読むと、しなくてもいい可能性もあるみたいだし、
後者を読むと、やはり、した方が確実ではあるのかな、等と比較できる。


公立能登総合病院

iga腎症で解明されていること、されていないこと
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930


iga腎症根治治療ネットワーク

http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php

Q&A
http://www.iga.gr.jp/faq/index.php

551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 10:20:53.95 ID:rooMNoYF.net
>>549
クレアチニンは、下がりません
普通の人も、年とともに上がります
なるべく上がらないように、腎臓をいたわることしかできない
方法は、今の医学では食事療法しかない

552 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 11:35:33.75 ID:JowqXIp0.net
>>549
難病指定の申請とかあるんですね
障害者手帳とかももらえるのでは?

Igaも進行しすぎると治療効果なくなるみたいです
そうなると食事療法で進行遅らせるしかないかも

553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 12:35:38.74 ID:Im90rpLK.net
>>550
>>547ですが、そうです、そのサイトです。
念のためにやっておくにしては私には年齢的体力的にきついので
医師には順番を相談したいと思っています。

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 12:39:26.99 ID:Im90rpLK.net
この間難病申請したけど、補助は申請日基準なんですね。
で、審査に4ヶ月は掛かると聞いて驚いたのですが、それまで
治療を待っている訳にはいかないので、受理されることを前提に
治療を進めておくしかないかなって思っています。

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 14:27:28.80 ID:45sokxc3.net
548です
>>551
食事療法で抑えるしかないんですね。
今までそこまで食事制限されたりしてなかったたので、なんとなく塩分控えめにっていう程度でしかやってなかったのでこれからは色々と気をつけて作ってみます!

>>552
障害者手帳は透析になった方じゃないともらえないみたいです。

私も8月に申請して、提出した書類に間違いがあったりで再度送ったりして難病指定の紙が届いたのは1月でした!病状の度合いなどや所得によって助成される割合もちがうみたいですね。
先日更新に行った時に年に一回見舞金がもらえたりすることを知りました。
だからといってこの病気が治るわけでも治療法が確立されてるわけでもないからなんだか複雑でした。

556 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 17:05:57.40 ID:wOjRtm7l.net
難病申請通ったとして
助成金が出るのは東京、とか極わずかの自治体のみ
うちの自治体ではそういうのは全くないです

難病受給者証で医療費2割で月の医療費制限かつ助成金ありも
国民の税金からなので有り難く思ってます

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 17:17:25.58 ID:wOjRtm7l.net
尿からたんぱくと潜血が、言われ腎臓内科受診
最初診察時のCr1.09
扁摘パルス中Cr1,3まで上がった頃から本格的な食事制限
主に低たんぱく米を主食にたんぱく制限と塩分を毎日1食ごと計算して手帳に記入
いま脱プレして何ヶ月かだけどCr0.8後半〜0.9台くらいまで落ち着きました
めちゃ頑張ってもそれくらいです。これ以上進まないよう日頃から腎臓に優しい生活を
先のことは誰もわからない。それがIgA腎症だと思ってます
とにかく低たんぱく米含め食事制限ずっと続けるつもりでいます

558 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 21:32:59.96 ID:zqAW+b2T.net
>>557
Cr0.8後半〜0.9台っていうと、ほとんど正常な標準値じゃないですか?

充分に凄いことだと思います。

 

559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/17(水) 23:43:24.83 ID:aI/GCflR.net
>>558
男性のCr0,9台は正常値ですが
自分は女性なのでCrは正常値超えです
1日尿蛋白量が安定せず
腎硬化もあり寛解は期待しないようにと医師に言われました

人生まだ何10年とあるのを考えると楽観視できない
なってしまったのはしょうがないけど、考えちゃいます将来のこと

560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 01:40:03.55 ID:I0o6xbrB.net
>>557
最初から低タンパク米って珍しいね
まずくて高いから、制限がきつくなってから使うのがいいと
栄養士の指導で言われた

561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 12:44:58.41 ID:LlxbSwW8.net
それにしてもクレ値を1.3から0.9ぐらいまで下げたというのは凄いと思うわ。

562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 13:54:55.69 ID:yULNqxV3.net
>>559
というか、下がってGFRはいくつなんでしょうか?

563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 20:35:10.69 ID:e0VZDZYQ.net
>>562
ここ半年のeGFR50前後、Cr0.8台の時eGFR54だった
このeGFR数値でわかると思いますが年齢アラフィフ
扁摘パルス後1年で尿蛋白(+1〜±)と潜血(ー)になり思った以上に改善してます
自分は歯医者治療とセルフBスポットしたりIgA治療の経験値あると言われてる
IgA根治治療ネットワークの堀田先生にも診てもらうなど色々としました

過去レスで若くないから扁摘パルスは効果がないかもと言う人いたけど
年齢はあまり関係ないのでは?
治療出来るなら尻込みせず進めてみていいのではと自分は思ってます

564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 23:27:01.42 ID:UME8lnRZ.net
>>563
有難うございます。殆ど同じぐらいのGFRと年齢ですわ。
歳だから、と書いたのも私ですが、歳だから効果がないとは言ってへんのです。
扁摘が過剰治療になる「場合がある」というサイトに出会ってしまった以上、
人情として慎重に考えたいと思った、とこういうことなんですわ。

どちらにしても先生によく説明を聞いて、どういう治療を受けるにせよ
自分がとことん納得がいくようにありたいものですね。

おかげさまでヘンテキ受ける勇気が出ました、有難うございました。

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 23:30:45.17 ID:NJoJT31D.net
馬鹿に限って扁摘をカタカナにするな。

566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 23:31:04.52 ID:UME8lnRZ.net
あ、それから私もBスポットやりました。後鼻漏で綿鉗子が血で染まりました。
上咽頭炎だそうです。口呼吸はしてないんですけどね。
自分ではできないのでハナノアで鼻うがいをしています。
効果あるかな。

567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 23:38:30.87 ID:UME8lnRZ.net
カタカナは片仮名と書くんじゃないのかい?w

568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/18(木) 23:55:10.97 ID:mYWn3jZL.net
                     /j
                   /__/ ‘,
                  //  ヽ  ', 、
                    //    ‘     
                /イ       ', l  ’     …わかった この話はやめよう
               iヘヘ,       l |  ’
               | nヘヘ _      | |   l    ハイ!! やめやめ

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/21(日) 18:19:09.63 ID:49zhVBt3.net
ステロイド大量投与で白血球どのくらいまで下がりました?
下がるもんですか?

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/21(日) 18:27:02.54 ID:rMcaA+MV.net
人によります。

571 :病弱名無しさん:2016/02/21(日) 18:40:29.22 ID:W7BbWB8T.net
むしろ白血球増えたけど・・・
ステロイド量減ったら平常値に戻った。
腎臓内科医も想定通りと言ったよ。

572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/21(日) 19:28:11.53 ID:49zhVBt3.net
>>571
勉強不足でした
白血球は数値的には増えるんですね
けれど数値的には増えるがそれらは働けない白血球という感じですかね
だから結局身体的には病気にかかりやすくなるということですよね?

573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 02:04:48.69 ID:vHxbwkTe.net
検査の結果9年後の透析する確率が25%って言われたわ

もう治療も出来ないみたいだから食事制限するしかないみたいだけど1人暮らしで自営業だとなかなか難しい

もう俺の人生つんじゃったのかな?

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 08:24:16.54 ID:8xJttjU2.net
今何歳でいつから症状あったのよ?

575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 13:11:35.52 ID:vHxbwkTe.net
41だよ
症状なんてないよ
血圧高いから病院いったら腎臓が悪いってなって今にいたる
ずーと自営業で健康診断なって受けたこと無かった

576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 16:59:45.54 ID:+OLCujjK.net
>>573
9年は珍しい基準だけど、25%て4人に1人、結構低いほうだよ
私は同じくらいの年齢でクレはまだ1未満で
パルスしてタンパク減ったし、そんなに悲観はしてない

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 17:50:35.37 ID:tDoqjc7C.net
症状あれば末期だ。

578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 18:37:34.89 ID:vHxbwkTe.net
とりあえず食事には気をつけてなんとか維持出来るように頑張るわ

医者には若いからいずれ必ず透析する事にはなると言われた

579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 21:59:22.03 ID:On5gy5eP.net
とりあえず二郎行こうぜ!

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 22:18:29.16 ID:g/VkWjJY.net
>>578
治療も出来ないみたいってパルスやらないの?
もしかしてCr値が結構高いのかな
扁桃腺摘出とパルス治療を医師から言われなかった?

581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/24(水) 23:19:05.61 ID:vHxbwkTe.net
>>580
それやってももうリスクしかないっていわれた

因みに人工透析になったら障害年金って貰えるの?

年金かけてないから遡ってかけたら貰えるのかな?

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/25(木) 07:30:34.90 ID:8C4xLni1.net
僕は医師にCrが2を超えたら扁摘もパルスもリスキーで出来ないと言われたよ。
そうなると保存療法になるんだろうね。

どこかのサイトに45を超えたら、血圧が正常な限りにおいてほとんど透析移行はないと書いてあるけど、どうなんですかね。

583 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/26(金) 07:37:40.69 ID:VZCZOeG6.net
>>578
病院では食事指導とかはあったのですか?
ちなみに自分は塩分6g、タンパク40g以下です。
管理栄養士が説明してくれるんだけど、外食中心だし
守ろうとすると昼飯一食ですぐに上限に。
腎臓病食の宅配するかなぁ。

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/26(金) 17:14:38.57 ID:1K3xU1Fd.net
食事制限しても悪くなるやつは悪くなる。
無意味なこと。

585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/26(金) 22:21:21.03 ID:fePHPC++.net
食事療法はやらないよりはマシだし、腎臓の延命にはなることはあるだろう。

586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/26(金) 22:58:35.41 ID:0gFIYe4m.net
でもいっこうに尿の泡は消えない
ステロイドで尿蛋白減るってなぜ?
どっちにしろ壊れた糸球体は治らないならそこから永遠に漏れ続けるはずだと思うんだが

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/26(金) 23:00:12.19 ID:+nNp7aDO.net
そう思うなら一生そう思ってろ。

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 04:52:33.89 ID:rldYBP4+.net
俺は詳しいメカニズムは分からないけど、
俺は日1.0gぐらいあった尿タンパクがパルス3週間後で日0.2gぐらいに減ったよ。
今はプレドニン30mg服用中で、まだまだ治療中だし、
今後もずっと食事療法には気をつけるけど。

便器に出た尿は病院でも今でもソコソコ泡立ってるけど、検査でみると尿タンパクが減ったのは事実。

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 05:49:14.35 ID:WYVFmTUF.net
>>588
プレドニンは毎日のむのですか?それとも一日置き?
医療機関によって違いがあるみたいなので。

590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 06:24:22.00 ID:rldYBP4+.net
>>589
今は一日おきに30mgを飲んでいます。
自分の病院では基本的には2ヶ月ごとに5mgずつ減らしていくみたいですね。

591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 12:34:51.06 ID:dVh18++B.net
>>587
答えられないのに上から目線w
パルス信者こええw

592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 17:22:48.93 ID:ZXGrcwrs.net
>>590
有難う。これからパルスなので参考になります。
ここに来る皆が良くなりますように。

593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 20:50:29.48 ID:gmHntx7x.net
                       インフルエンザで急死する人が増えている
               横浜市旭区の高校で、同じ日の夜に、教師一人と生徒一人が、突然死
【福島高専が廃炉人材育成 文科省プログラムに採択】(福島民報)高校生に、燃料デブリ取り出しを教育!!特攻隊の訓練だ!!
                 https://twitter.com/tok aiamada/status/700068867175948288
                 本質的に安全なものは、「安全」の言葉をもって身を飾りはしない。
         「原子力の安全性」や「放射能汚染食品の安全性」などというのは、それ自体が矛盾である。
                 https://twitter.com/YNakagawa_bot/status/702933341478084608
              後々、健康被害が出たら、ウソを言った御用学者や政治家は、全員死刑だ。
                 https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/363753995791114240



                        マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。

                    日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
            多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。

マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
            マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
               福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。

                   免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。
    人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。

594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/27(土) 23:22:31.42 ID:+cIMzLIj.net
IgAと診断されてパルスも扁摘もせずに自力で
寛解させた人っているのでしょうか。

595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 00:09:24.55 ID:GJTnrqpL.net
>>594
http://www.kanazawa-hosp.jp/service/n_jin/n_jin05.htm

596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 06:18:28.40 ID:49T+dzXP.net
>>594
そういうケースもあるみたいだけど、判断は慎重に。

iga腎症根治治療ネットワーク
http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php

早期の段階のIgA腎症では自然寛解する場合が20%程度の確率で存在すると想定されています。
自然寛解する症例に扁摘パルスをおこなうことは過剰治療であり、早期の段階のIgA腎症患者に対し、
扁摘パルスのような積極的治療介入を行うことに際しては医師の心中にはジレンマが生じます。
しかし、実際の臨床においては、IgA腎症と診断した段階で自然寛解の見込みが無い症例を判別することは容易ですが、
今後、自然寛解する症例を判別することは不可能です。
したがって、「早期のIgA腎症の段階においては過剰治療を避けるべき」という理屈は理論的には正しいかもしれませんが、
自然寛解を予測することの出来ない現状では机上の空論です。

 

597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 08:55:33.17 ID:tgGdzI/R.net
>>595
やっぱ扁桃腺は眉唾か
腸がigaの元凶ならヤクルトとかヨーグルトで強化したほうがいいのかな

598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 10:01:38.11 ID:sF8wxy4i.net
どうしても扁摘推進派と反対派に別れちゃうんだよね。

扁摘派→プレドニンで炎症を叩き、IgAの主な産生場所である扁桃腺を摘出して再発を防ぐ。
機序はよく分からないけど経験上効果あるよ。
とりあえず全員やっておけばいいんじゃない?
たとえやり過ぎでもいいじゃないの、取って不都合は無いんだからさ。

反対派→何もIgAを産生するのは扁桃腺だけじゃなく 腸管がメイン。
しかも扁桃腺を取るといっても一部だけじゃ意味無いんじゃない?
常時腫らせている人は効果あるんだろうけど、全員取るのはナンセンス。
データを見ても微妙な有意差だし、両者ともプレドニンだけで十分な効果の範囲に入ってる。
だから全員何が何でも扁摘するのは過剰治療だよ。

とこういうことなんだけど、扁摘派の再発防止というところに対する臨床データがどうしても見つからない。

扁摘したらしないに比べて再発率は低まるの??誰かご存知の方いますか?

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 10:04:22.68 ID:tgGdzI/R.net
まだそこまでのデータはないでしょ

600 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 10:13:26.53 ID:wTos09Aq.net
金沢医療総合センターのiga腎症では蛋白0.5以下なら95%進行しないと書いてあるが尿潜血についてはどうなのでしょうか?腸管の産出場所が7〜8なら潜血が消えない人が多いと思うのだが。
蛋白0.3以下でも潜血消えずに2回目のパルスやった方いますか?

601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 10:20:21.15 ID:sF8wxy4i.net
>>599
やっぱりまだ臨床例がないんだね。
扁摘した人は心理的にも間違ったことはしていないと思いたくなるのは
良く分かるし、実際効果があった人もいると思うけど、データが欲しいんだよね。

扁摘って言っても人の体にメスを入れる訳だしそう簡単なことじゃないもんね。

602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 10:40:52.87 ID:49T+dzXP.net
あくまで自分の場合はだけど、今の時点で腎生検から一年以内、男、クレ1.1台、パルス治療中で、

iga腎症根治治療ネットワーク
http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php

の中にある、下の表やQ&Aを見て、たとえ5%ぐらいだけでも腎生存率を上げられる可能性があるのなら、
結果的に無駄だったとしても扁桃腺摘出をやってみようと思っている。
もうパルスしたら、あと医学的に手を打てるとしたら、これぐらいしか無いように思うし、
早期時期に、これをしてもダメだったら、それはそれで諦めが付くような気もするし、
長い目で見て、後悔をしない為にも、自分はそういう選択でいくつもり。

http://www.iga.gr.jp/images/mokuhyo_04.png

Q&A
http://www.iga.gr.jp/faq/index.php

 
 


  

603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 13:59:50.30 ID:h/fNzKm6.net
扁摘してIgA値が600→400になったけど、それより臭玉でなくなって快適。

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 14:00:00.77 ID:PLb2y+V4.net
>>600
このサイトの文章も色々と疑問が湧くんだけど、例えば蛋白0.5g以下で殆ど透析移行しないってのは放置の場合?それともパルスした場合?
炎症が起こっていて尿所見があっても尿蛋白さえ0.5以下なら放置でいいの?
という、そんな訳ない的な疑問が。

>>602
この表も良く見るけど、僕には見方がわからないんです。
横軸はCr1.5以上の腎不全に陥る確率?この1.0って何だろう。
扁摘すれば腎生存率は8割で下げ止まるけど、パルスのみなら12年で
腎生存率は0%になるってこと? この0%ってのはGFRと同義?
それとも腎生存率というのはCr1.5以上になる場合のことを言ってんの?
1.5では悪いっちゃ悪いけど、まだ透析移行程じゃないよな。

605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 15:37:14.38 ID:49T+dzXP.net
>>604
あくまで私自身の表>>603の見方ですが、
おそらくクレ1.5ぐらいの状態で、扁摘パルスやステロイドのみの治療を受けた場合の最終的な腎臓生存率(縦軸1.0が100%、0.8なら80%生存)で、
横軸は腎生検を受けてから扁摘パルス治療やステロイド治療を受けた年数で、
早く治療すればするほど、またステロイドのみよりも扁摘パルスした方が少し腎臓の最終的生存率が上がる、という感じなのかな、と見ています。

 

606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 17:43:45.86 ID:1001wJRk.net
残念ながら違います

607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 18:12:03.61 ID:NDfguZ3G.net
うーん、年齢にもよるけどCr1.5ならばGFRは40ぐらいなので、
腎生存率は最初から0.4ということにならないのかな。

と思って、サイトを見るとキャプションがあるじゃないですか。
つまりこの表は、たとえCrが1.5とか2.0などに進んだ状態であっても
扁摘パルスには腎保持効果があるよ、と言いたいためのもののようですね。

しかしそう分かって改めて表を見ると、扁摘有る無しでえらい違いだなぁ。
北陸のサイトと言ってることが全然違うじゃない。
どっちが本当なの!?

608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 18:23:32.88 ID:tgGdzI/R.net
>>607
対象者の症状が一致してないから

609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 18:26:19.19 ID:tE7Z/XGN.net
金沢は堀田医師の考えを真っ向から反対姿勢なのは昔から
病院によって堀田の「根本から」の治療を快く思っていないところはあるよ
扁摘パルスは時代の流れからかやるようにはなったが
Bスポットは完全否定
自分が最初かかってた総合病院がそうだった

610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 18:27:14.46 ID:NDfguZ3G.net
それと不思議なのは根治のサイトでは病巣感染の8割が扁桃腺だが、
残りの2割は歯科とか鼻関係だと言ってるけど、扁摘の前にそれらを
調べて尿所見を見てみるということを一切言ってないんだよね。

2割って、大きいよね!?

10人中2人も扁桃腺以外が原因なら、なんで扁摘前にチェックしないんだろう。

611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 18:48:37.03 ID:tgGdzI/R.net
専門が違うし専門知識がないんだろう
歯医者や耳鼻科と連携が取れないとか

612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/28(日) 22:30:00.87 ID:KeAQYiG+.net
耳鼻科と連携を取ってやってるのが扁摘ではないの?
耳鼻科と取れる連携がなぜか歯科で取れない不思議。

あのサイトの書き方だと、扁摘で所見が消えない理由として挙げてる
ように読めるので、つまり扁摘がダメだった時にその後、病巣感染を歯科領域で
発見したということなんでしょうから、それならば何故先に診ないのだろう。

2割も外れるというのに!? 先に扁桃腺摘出手術しちゃうの?!

613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 06:54:16.24 ID:do3jHl6W.net
>>609
そもそも公立能登総合病院の方は、iga産出の主要原因は腸管あたりと推察、
堀田医師の方は扁桃腺あたりと推察、
という根本的な推察の違いがあるみたいだからね。

どちらも、それなりに信用のおける機関のようだから、
とにかく我々患者の方は、両方の推察やデータを参考にしつつ、
最終的に自分の後悔しないような治療をお願いしていくしかないと思う。

 
 
 

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 07:30:34.30 ID:do3jHl6W.net
>>612
その点に関しても、能登総合病院の方は、扁桃腺に異常があるかどうかは事前に耳鼻科で診てもらえば分かると書いてある反面、
堀田医師の方は、外見的に扁桃腺に異常が見られなくても切ってみるとたいてい異常があることが多い、みたいな感じで書いてあるから、
なかなか扁桃腺を摘出すべきかすべきでないかの判断は難しいと思う。
どちらにしても万全を期したいなら、早期に耳鼻科の方も歯科の方も治療するのがいいのかな、という感じで自分はみてる。


 

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 08:16:08.14 ID:2rR2qSg+.net
>>612ですが、書き込みがしつこくてすみません。
僕は今まさに扁摘すべきか否かで悩んでるので、皆さんの意見は
大変参考になります。有難うございます。

扁摘もステロイドもできればしたくないのが本音です。

放置したとしたら、将来的に透析の可能性が高いと医師に言われて
います。代替医療に走って結果透析になっている人も多いようです。

するしないのランダム化試験は、エビデンスに基づくIgA腎症治療
ガイドライン2014によると現在進行形のようですが、結論はすぐには
出ないみたいなので、今はもう直感で決めるしかなさそうですね。

医師には、余りにも僕が食いさがるので、治療せずに透析になっても
死ぬわけじゃない、ただ、それで後悔している人を多く見てきた、
悪いこと言わないから扁摘パルスを勧めると言われています。
信頼できるいい先生だと思います。

もう少し考えて結論を出したいと思います。

616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 08:56:37.20 ID:IgVqgolB.net
扁摘パルスはおすすめするよ。
それ以外にたいした治療がないんだから。早めにやった方がいい。

IgA腎症の原因は腸っていうのにも同意する。
ずっと落ち着いてたのが、ノロになったことで再発したし。
もともとパルス治療だけしてたもんで、再発後に扁摘パルスしたけど、今は数値落ち着いてる。
ちなみに扁摘だけでも潜血は穏やかになったよ。

617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 09:11:07.94 ID:tkgZJir5.net
まあ誰も好き好んでこんな治療はしたくないよな
俺もどこまでも逃げたいのが本音だ

618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 11:59:08.41 ID:48fKfZ6z.net
やりすぎかもしれないけど、悪化の可能性を減らせるかもしれない。
ならやっといたほうが後悔しないだろう
と考えて扁摘しました。
入院が長いとか、費用とかは数年経ってみればたいした負担ではない

619 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 12:26:58.18 ID:oluc3S85.net
自分も来月から扁摘パルスだ
ステロイドの副作用のほうが怖いけど、結局は炎症抑えなきゃどんどん糸球体潰れちゃうんだからやるなら早いとこやった方が後悔はしないだろうな

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 17:01:56.57 ID:NXV/XqIg.net
変な例えだけど、
特に仕事してる年代で、もし万が一、透析になったら働けない仕事の場合、
たとえ一年、二年でも長く自分の腎臓が持てば、何百万円単位で助かるからね。

そう考えると、早期に出来る治療は全てやっておいても安いものだと思う。

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 18:35:31.99 ID:tkgZJir5.net
のどちんこは大切でしょ
あれで異物感知したりウィルスブロックしてるのに

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 18:50:53.62 ID:oluc3S85.net
>>621
口蓋垂と扁桃腺は別物やで

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/02/29(月) 23:57:50.41 ID:lE6DDmUz.net
バカな奴ら

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/01(火) 08:20:07.61 ID:LhUdhu3q.net
最近、透析スレとかに行くようになった。
残念ながら透析になっても、結構人間生きていけるものだと思った。
ただ、生活上物凄い制約ができるうえに感染症などのリスクもある。
大嵐でも何でも週に3日、絶対に行かなくちゃならない。
旅行も難しくなる。仕事もかなり制約が出てくる。
取りきれない老廃物もある。厳格な水分制限もある。
災害が起こったらどうするんだろう。安定して受けられる保証もない。
やっぱりよく考えた方がいいね。

625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/01(火) 09:47:03.23 ID:Vpg9Msbv.net
そう、たとえ透析になったからといって人生が終わるわけでは全然ない。
端的にいえば、ただ尿が出ない(出にくい)から週に3回、病院に抜いてもらいに行くだけ。

食や旅行に多少の制約はあるから慣れるまでは大変かもだけど、
慣れさえすれば、普通に生きられる。
身近に、そういう人達も多く見ている。

ただ、仕事してる年代だと仕事との折り合いがつけられるかが一番の課題かな。
今は夜間透析がある所もあるから、上手くいけば両立できるかもだけど。

626 :http://tuuhoushimasuta.2ch.net/:2016/03/01(火) 10:17:24.17 ID:gt+Alzx7.net
guest guest

627 :http://tuuhoushimasuta.2ch.net/:2016/03/01(火) 10:19:16.67 ID:gt+Alzx7.net
guest guest

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/01(火) 16:06:00.04 ID:+WXZmUPE.net
寝ながら透析も怖いものがあるな
寝返りで外れそう

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/01(火) 17:22:24.04 ID:qsgInfA0.net
透析スレの人間がこっち来るなよ
あー暗くなる。やだやだ。

630 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/01(火) 18:12:54.05 ID:+s7hBtRo.net
いや、>>624が言いたいのは透析になったら大変だということ。
扁摘やパルスのリスクを天秤に掛けて十分すぎるほどのお釣りが
くるようなレベルと言いたいわけ。

透析になったら大変だよ。
そうじゃなかった誰もリスクの高い治療なんかしない。

631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/01(火) 18:59:56.21 ID:mT35Uknb.net
尿潜血が糸球体に及ぼす影響が蛋白より低リスクと説明できる人いないかな?教えて欲しいんだけど。それと潜血を測定するとき変形赤血球調べる病院少ないような。

632 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/02(水) 07:27:16.95 ID:ISEDmpLj.net
尿潜血が及ぼす影響?潜血は糸球体の炎症の結果として出てくるもの
じゃないんですか?
もしかして質問は及ぼす影響じゃなくて、どちらが糸球体にとって
ダメージの指標となるか、ということではなくて?

もしそうなら尿蛋白の方じゃないですかね。わからないけど。
炎症が終われば潜血は消えるけど、腎機能の低下で蛋白は出る。。。ん?

赤血球円柱は炎症が糸球体由来である証拠になるんじゃなかったかな。
どちらにしろ素人の理解ですから間違っているかも知れませんけど。

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/02(水) 08:55:58.76 ID:mjkrE0++.net
上の方のサイトを見ても、とにかく腎機能の低下に関しては尿タンパクの漏れる量が重視されてるみたいだよね。
日0.5g以内なら98%は透析までは進行しないとか。

ただ、尿潜血(炎症)があると、その結果として尿タンパクが漏れる可能性もあるという感じなのかな。

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/03(木) 07:24:52.96 ID:tYJ1Wl9z.net
潜血は炎症程度、蛋白は濾過機能の指標、と患者なりに思って良いのかな。
前に誰か聞いてたけど、パルスが奏功し炎症が治まると蛋白が出なくなるのは
何故なんだっけ。

炎症後の燃えかすのような糸球体から、何故蛋白が漏れなくなるのか?

635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/04(金) 10:55:40.08 ID:KRCW0hbg.net
医者に聞いた方が良さそうだな
そこまで知ってる人はここにはいなさそうだ

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/04(金) 19:33:54.49 ID:OIurCNoG.net
難病医療費助成制度って、耳鼻科でBスポット治療を受けた場合も使えますか?

637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/04(金) 23:39:59.53 ID:dU7zeHAW.net
指定された難病又は医療機関以外では使えない。
でないと幾らでも古事記できるからな。

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/04(金) 23:41:45.43 ID:dU7zeHAW.net
ってか、スレチじゃね?

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/05(土) 11:24:07.49 ID:uISNoa7R.net
>>636はIgA腎症の治療の一環としてBスポットを行った場合、
対象になるのか、という質問をしたいんじゃないかな。

IgAは指定難病だし、ちゃんと指定医療機関で行った場合は対象になるのか。
医師が判断したらいいのかな? 

そういう疑問なんじゃない?

病院に聞けばいいのにと思うけどさ。
(というか最初からそれしかないだろうに。)

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/05(土) 20:27:46.98 ID:hkAzHYg0.net
バカは自分で調べないからなぁ

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/05(土) 20:37:58.42 ID:DrgeQBgT.net
扁摘パルスで潜血陰性になりましたか?

642 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/05(土) 21:11:03.61 ID:R8LLTwNP.net
Bスポット治療はあくまで補助的治療であって、直接IgA腎症治療でなければ利かないだろう、普通に考えても。

643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/06(日) 07:05:51.46 ID:NypuKdhm.net
パルス後で潜血陰性の月もあれば微妙に出る月もあるな。蛋白は検出下限以下。

644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/06(日) 16:47:30.20 ID:X/M3/foO.net
IgAと診断されてから病巣感染の元を扁桃腺以外で見つけて、
それを治療することで尿所見が消失した人っておられますか?

例えば、歯の治療をしたら尿所見が消えたとか、血清IgA値が減ったとか。

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/06(日) 16:55:54.81 ID:UMSMKUn5.net
バカな質問。
ほら、誰か答えてやんな。

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/07(月) 14:47:24.93 ID:/OIQQVS2.net
歯が病巣感染しているかどうかはどうやって見つけるんだろうな。
虫歯治療で治るってわけでもないだろうし。
腎臓内科でそんなところ診ないだろうし。

647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/07(月) 21:20:30.64 ID:08clEUq9.net
とりあえずは扁桃腺を摘出して、それでも良くならなければ、
じゃあ他の病巣が感染源かも、ということで探っていくのじゃないかな。

>>550のQ&Aのページをみても、約80%は扁桃腺が原因で、
あとの約20%は扁桃腺+その他、みたいな感じで書いてあるし、
どちらにしても、扁桃腺は主要病巣みたいな感じでもあるしね。

 

648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/07(月) 22:59:04.81 ID:hbM9f4Md.net
>>644だけど、実際そういう人がいれば状況を聞きたいと思って
呼びかけたんだわ。別に質問したわけじゃないw

根治ネットワークに病巣感染の2割は扁桃腺以外の上咽頭炎とか歯科領域
という記載があるので、そんな2割もいるのなら歯科領域に病巣感染を
見つけた人は少なからずいる理屈になるんだが、実際にそんな人は
現れないんだよ。不思議なことに。

もしそうなら、それこそ歯の人間ドックにでも行って実際に
全部オーバーホールしたら一人や二人は尿所見が消えてもいいじゃないかと思う。

でもそんな例は殆ど聞かないんだよなぁ。

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/08(火) 18:15:36.29 ID:ecG+KZb9.net
病院と歯医者は別経営だから無理

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/08(火) 18:49:22.96 ID:TE45Klnz.net
久々にお馬鹿さんを見た

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/08(火) 21:37:40.46 ID:6x7P7Pc1.net
総合病院や大学病院には歯科も耳鼻科もあるんだよなぁ。
むしろその方が多いんじゃないのかな。

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/08(火) 21:42:02.03 ID:6x7P7Pc1.net
そもそも病巣感染という考え方が科目のセクショナリズムを超えてるからな。
本来、科目間の連携が出来ないようじゃ総合病院の意味はないわな。

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/08(火) 23:24:24.78 ID:9jG6nnvp.net
ヘンテキしたとき、腎臓に悪いからと痛み止めをだしてもらえなかったし、
パルス中に歯科検診に行かされた
総合病院で

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/09(水) 00:54:08.10 ID:boEI/CN1.net
>>653
おまえなんもわかってないな?
会話に入ってくんなよ

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/09(水) 05:57:21.64 ID:8YIfcHYj.net
>>653
をを! それは病巣感染のチェックということなんだろうか。
そうだとすると出来る病院だし、そういうところは珍しいよね。

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/09(水) 15:48:14.40 ID:sz/M4GXd.net
痛み止めはダメなのに麻酔はいいのかな?

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/09(水) 22:12:53.51 ID:8kEczFdR.net
ロキソニンは腎臓に悪いらしい。
そのかわりカロナールを出してもらえるよ。

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/12(土) 11:16:16.51 ID:/xb0zPpd.net
腎臓薬物なんちゃら学会というところの禁忌薬リストは参考になるよね。
医師から処方されそうな薬でダメなものは先にここでチェックしてる。

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/12(土) 15:45:59.26 ID:aXBQhu1H.net
>>658
それは良い情報だね。正確な名前がわかるとかなり助かるけど、思い出せるかな?

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/12(土) 16:52:33.52 ID:d5fOMEwl.net
>>659
日本腎臓病薬物療法学会てところじゃないかな

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/12(土) 22:58:35.29 ID:EwQiKkIc.net
扁摘の時、普通にロキソニン出たよ

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/13(日) 09:38:12.76 ID:YKBDbNf3.net
まあ、量の問題なんだろうね。

度を過ぎて摂りすぎると良くないのだろう。

 
 

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/13(日) 09:57:45.33 ID:4KXbuX1M.net
少しであっても出来るだけ負担の少ないものにしたいけどな。
腎臓に明るい医師かどうかというのもあるから患者側も自衛が大事だと思う。

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/13(日) 11:41:06.04 ID:vnBXQSn4.net
>>663
それはあるね。私は腎臓のプロだからと言ってた開業医の治療が実は不適切だったなんて事が、腎臓内科に行ってみてわかったり。医師の知識や基準にもかなりムラがあるから。

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/13(日) 15:34:52.12 ID:SKQmmTNj.net
自信が前面に出ている医師ほど危なっかしいものはないですね。経験上も。

666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/14(月) 20:55:06.77 ID:QvawWqFa.net
主治医が見つかる診療所でiga腎症出てたよ

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/14(月) 21:12:47.63 ID:N7+GfHSX.net
kwsk

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/14(月) 23:12:09.64 ID:IOLqEaq/.net
コーラ色の尿はIgA腎症の疑いが強い。
10年後には20%、20年後には40%が透析が必要と云われているが、これは一昔前のデータなので現在は治療法が良くなって多少成績は良くなっているかもしれない。
あとは、扁桃辺りから出る抗体の一種が腎臓内の血管に沈着して、その血管が破れて尿に赤血球が漏れ出るが、詳しいことは未だ分かっておらず原因不明。
昨年一月、難病指定されました。
こんな感じだったかな。

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 08:17:36.18 ID:DtrTp/lQ.net
扁桃腺とは言ってなかったような。。。。

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 08:22:20.75 ID:DtrTp/lQ.net
テレビのIgAの人、17歳で発症して現在40代ということは、ざっくり
25年前の治療だった訳だけれど、その時の治療って扁摘とか
パルスとかじゃなかったと思うんだけど、なんか寛解してる
みたいね。ステロイド治療はしてたのかな。

671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 09:06:45.62 ID:eMF0lrbl.net
>>670
テレビってなんだよ実況スレかよ

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 09:41:04.64 ID:eDi65g1E.net
昨晩のテレビ番組のことだよね。

なったこと無いけどコーラ色の尿は怖いと思った。

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 10:39:54.47 ID:HSMih9ch.net
血尿でたよ、そのときは泌尿器科に行って
その後3年放置したのが悔やまれる

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 15:06:20.13 ID:lKoM0yhX.net
IgAと診断されたけど、これまで肉眼的血尿は一回もないんだが
腎生検した夜にピンク色の尿が出て驚いた。

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 16:26:19.77 ID:yEDV8FNm.net
自分も血尿出て泌尿器科行ったら膀胱炎とか言われて
しばらく薬飲んでも治らなくて、結石かもしれないからと造影検査までして、
それでも異常なくて最終的に「あ〜蛋白もいっぱい出てるね〜」とか言って腎臓内科紹介された
今思えばものすごくヤブだったんじゃないかと思う

676 :667:2016/03/15(火) 19:36:33.43 ID:dvwVhLKT.net
>>669
録画したの確認してみたらVTRの中では『体内の免疫物質の一種』って言ってて、スタジオの医師の解説の中で扁桃腺について軽く言及してた。

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 22:33:26.11 ID:849ZUP4S.net
>>675
N市の某病院なら笑う。俺と同じパターンすぎて。
俺は腎臓のプロだぜ!とか言ってたくせになにが、それはただの濃いおしっこです。だよ。

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/15(火) 22:35:52.38 ID:pr2ePTj/.net
腎臓病予防にもずくが良いって

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/16(水) 00:07:28.64 ID:pViKVYe7.net
名医の失態

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/17(木) 08:50:47.23 ID:rrxqfD0S.net
>>675
最初の診断時に尿所見を見落としていたってことですかね。
最初に何科にかかるかってのが結構重要かも知れませんね。

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/17(木) 22:18:15.40 ID:uatUTLeP.net
igaに自覚症状はない事は分かってますが、
背中に違和感がある、脚が痺れるなど症状ある方いないですか?

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/17(木) 23:10:10.46 ID:XoCt8Cog.net
プレドニン飲んでるときは脚の痺れ酷かったけどiga の症状としては自分はなかったな

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/19(土) 01:06:31.84 ID:uodaEuB5.net
喉風邪ひいた後と酷く下痢したあとの血尿かな
脱水で濃縮してるだけだと思ってたけどw

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/19(土) 14:57:00.57 ID:6pq1WvVg.net
>>680
自分は最初内科行って泌尿器科行かされて内視鏡で2度も見て急性膀胱炎かなーて言われたよw
泌尿器科で出された薬飲んでも血尿治らないから諦めて2年くらい放置してしまった
近所に腎泌尿器科ができたからダメ元で行って経緯説明したら腎生検やってiga腎症だとわかった

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/19(土) 15:13:56.00 ID:6pq1WvVg.net
元々扁桃でかくて風邪ひくと高熱でるタイプだったからすぐ扁摘した
その後2〜3日くらいで血尿は出なくなった

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/21(月) 11:13:04.62 ID:2oudc0wj.net
>>681
自分もなんだか腎臓のあたりが重い感じがする。
気のせいか、もしくは憩室炎とか別の理由なのかな。

あぁ、塩っ辛い半チャンラーメンとかカツ丼とか思いっきり食べて
気がついたら何もしなくても寛解してないかな〜。

無理か。。。

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/21(月) 23:36:34.23 ID:LwjnEper.net
気のせいだわ。

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/22(火) 12:32:08.85 ID:QOC5rgi/.net
内臓トレーニングとかフットスキッパーとかはどう?
試した人いない?

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/22(火) 23:36:46.84 ID:L7Bw8gdQ.net
IgA腎症で胃カメラ飲むと腎炎が悪化する人いますか?

俺がそうなんだけど、他にも似たような人はいるかな?と思って。

俺の場合、
酷い風邪をひくと肉眼的血尿
寒冷曝露で肉眼的血尿
胃カメラ飲むと(恐らく喉の麻酔薬で)肉眼的血尿

もう怖くて胃カメラ飲めない。麻酔なしでやるしかない。

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/22(火) 23:43:06.95 ID:ev6biTKL.net
>>689
酷い風邪って熱出てる時じゃないの?
扁桃摘出はした?

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/22(火) 23:48:30.15 ID:kin7npYP.net
尿蛋白0.2潜血2+でパルス2回目するのは正しいかな?このままで良いと言う医者もいるんだか。

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/23(水) 08:55:32.92 ID:daRZCrLr.net
もし自分がステロイドパルス後の経過に不安だったら、
パルス(点滴)2回目とまではいかなくとも、
プレドニン内服2回目ぐらいならお願いするかも。

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/23(水) 11:32:52.40 ID:xjvUq49K.net
>>689
こないだ胃カメラ飲んだけどまったく影響はなかった

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/23(水) 16:11:05.68 ID:MkgNY7GZ.net
透析になるよりはマシやろ。

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 08:22:56.06 ID:NVNzyfK9.net
背中が痛い、腰周りが痛む人いますか?

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 09:56:02.78 ID:QKtip5cO.net
>>695
今年igaと診断されたけど最近ずっと腰が痛い

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 10:37:35.19 ID:qzA4Mjq8.net
自分は肉体労働した後とか鈍痛があるね
コルセットつけてるとあんまり痛くならないけど
腎臓自体が何らかの原因によって腫れてくると
腎皮膜が引き伸ばされて痛みが出るらしいが…これかなあ

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 10:41:14.81 ID:qzA4Mjq8.net
あ、腎被膜でした

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 11:51:34.65 ID:Z0+bvs55.net
そのへんを歩いてる人10人に聞いたら、
6人は「なんかしらんが腰痛い」って答えるんじゃないか

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 12:34:18.34 ID:4+ILtG+k.net
ただの腰痛だよね

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 12:45:56.02 ID:frvqGPtE.net
でも20代で腰痛くなることなんてなかったけどなあ
ただの気にしすぎなのか

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 14:04:10.47 ID:3GEE/Aku.net
IgA確定で治療はこれからだけど、腰に鈍痛があるよ。
なんか、尿が滞っているような重たい感じ。痛いというような感じじゃない。

腰痛とは違うと思うんだけどなぁ。

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 14:04:43.08 ID:4+ILtG+k.net
腎生検受けて退院したんですがラジオ体操はやってもいいのでしょうか?

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 14:15:01.34 ID:3GEE/Aku.net
仮に誰かが良いって言って体操して大変なことになっても
誰も責任取らないよ。
そんなことは生検した病院に聞くほかないんですよ。
こんなところで聞くのがそもそもの間違いですよ。
お大事にね。

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 14:24:14.46 ID:4+ILtG+k.net
>>704
やっぱやっぱラジオ体操もあやういゾーンなんですか
腰とか曲げて圧力かかりますもんね

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 15:07:47.32 ID:3GEE/Aku.net
>>705
私は良いとか悪いとかについて何も言ってませんよ。
こんなところで聞かずに病院に聞くべきことですよと申し上げてます。

707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 15:12:32.65 ID:4+ILtG+k.net
>>706
いやここは受けた人ばっかだから知ってる人がいてもおかしくないですよね?腎生検はどこの病院でも同じなんだから病院によって答えが全然違うとも思えないし

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 16:06:29.65 ID:VoRxg6dB.net
ラジオ体操ってけっこうぴょんぴょん跳んだりするじゃん
俺ならやらないかな
俺は腎生検やってすぐigaって結果出たから扁桃摘出してくれるとこ紹介して貰って摘出して…
トータル一ヶ月くらいは大人しくしてた
仕事が暇な時期だったから良かった

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/27(日) 17:15:20.26 ID:8NAe+uN/.net
ガンガンやって腎臓破裂するといいよ

710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 15:14:26.73 ID:IlKUNxwv.net
30代のかたクレチアニンはどのくらいですか?俺は0.95位ですが。

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 19:34:08.26 ID:oF4/1spp.net
私は32歳男。クレ0.96。
扁摘パルス済。
現在は尿蛋白(-)、潜血も(-)。

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 20:45:38.16 ID:dLiaa+q3.net
>>711
いいですね。内服もないですか?尿異常発見から何年後にパルス治療しましたか?

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 21:13:50.37 ID:F7wMnKsi.net
34歳男 クレチアニン0.95 蛋白0.2 潜血2です。 塩化亜鉛もしてるんだが。

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 21:59:45.85 ID:10GkQH0O.net
マイナスって漏れてない正常って事だよね? なんで0って書かないんだろう

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 22:32:21.72 ID:vFR7P5BW.net
蛋白は出来れば一日換算の何グラムに統一して欲しい。

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/28(月) 23:08:51.43 ID:x13tEdD/.net
そうだよね、タンパク2+と言っても実際は定性で試験紙で色を見てるだけ。
本当は尿比重を補正して定量で見なければならない。

尿が濃いときはタンパクが高くても1日タンパク量は必ずしも高くない。
と、こういう理解でいい?

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/29(火) 03:30:44.11 ID:fq30heeD.net
>>716
その通り。潜血は尿比重に左右されるがね。

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/29(火) 12:39:44.92 ID:FO97jSHM.net
>>707
勝手にすれば?

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/29(火) 16:50:13.62 ID:cxA0/hT9.net
健常者も尿蛋白は少なからず出ています。
全く出ない人はいないでしょう。

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/29(火) 17:00:27.88 ID:kDiW4XPs.net
ラジオ体操の話はバカすぎる。勝手にすればですね。自己の問題です。

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/29(火) 17:01:46.30 ID:kDiW4XPs.net
寛解の定義は金沢医療のページで分かるが内服はあるんですかね?

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/31(木) 09:27:37.23 ID:6VPSQr2L.net
しょっちゅう下痢でiga腎症になった気がする
治してもすぐ再発しそう

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/31(木) 10:39:09.77 ID:K+fDniRk.net
ざまぁwwwwwwww

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/05(火) 10:22:15.25 ID:XvJWWA57.net
扁摘やったけどかなり痛いな

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/05(火) 18:49:42.02 ID:6M6/X+iG.net
パルスの副作用に比べたら扁摘の痛みなんぞ大したこと無い。まあ頑張れ。

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/05(火) 18:55:53.45 ID:tfpH3dr9.net
自分は思ったほど痛くなかった

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/05(火) 22:56:00.50 ID:DC9MeLqX.net
副作用の方がマシだわ

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/06(水) 00:53:47.71 ID:cplH5VNe.net
癒着が酷かったせいか、扁摘の方がパルス副作用より断然きつかったわ

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/06(水) 05:47:49.25 ID:FeK/EYgh.net
人それぞれだね

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/06(水) 19:32:59.33 ID:/uJcY6cT.net
どちらにしろ脅かすなよ・・・

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/06(水) 21:52:13.03 ID:ioi4DwdX.net
まさに来月扁摘パルスを控えてるからこわい
でも腎臓の状態が悪くなるよりはね

732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 05:50:55.70 ID:Nqrc6o6a.net
>>731
だよな
共に頑張ろうな

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 08:48:51.54 ID:qIa2HSvJ.net
パルスだけにすれば

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 09:31:25.62 ID:9gkFoeaC.net
無意味。

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 20:10:10.03 ID:7gWEc9+D.net
バルス

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 20:28:00.95 ID:Ldz38NRT.net
            /i _,.r-.
         ,-/r' 」'ー-'〈      ,r'゙' '゙';,'゙';.,
        /: :::;;゙;'   ヽヽ   ,.;'゙'゙`    ` ´`゙;,
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       i  ::       `';,,....;.--='⌒'゙''i.;.,:,, ;:
       |       -.,__,シ'        `'; ;
       f゙' .,_   _,. - ' ハヽ           i,
       i        ,.; ;             ゙i
         l      ,.:;;' ;: ;:      ;;;''    :;
       i    ,..,,.;:'゙  ;: '   ,. ''゙゙´ ;;     :;
          l  ,,      ノ  ,..;: ー〈´ `' ';:,    :;

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/08(金) 21:27:45.93 ID:MTzVW3TL.net
人工的に塩分を感じさせる機械かなにかの発明の記事を見たんだけど
どんなんだったかよく思い出せない
塩分制限にカッキテキだよね

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 07:49:44.72 ID:VBYL+KA0.net
なんか匙に微弱電流流して味蕾を刺激するみたいなやつね。
薄味に慣れれば素材の味を楽しめるようになるし、
メリハリをつければ案外満足出来るようになる。

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 14:06:42.95 ID:UslJH39V.net
みなさんは腎生検して結果まで日数どれくらいでした?
さらにそこからステロイド入院までの日数は?

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 15:21:24.07 ID:ek2DPvlk.net
>>739
腎生検してから結果まで1ヶ月、そこから扁摘パルスまで1ヶ月てとこ
まあその病院によってだいぶ変わると思うけどね

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 21:19:29.07 ID:VbCCgUkz.net
>>723
氏ね

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 00:29:32.78 ID:txrz9C74.net
>>740
なるほど結構開きますね
ありがとうございます

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 07:28:30.90 ID:Wc9cr5la.net
普通は蛍光抗体法の検査も含めて一週間もあれば結果出てるよ。
1ヶ月というのは単に診察予約の都合とか、次回の血液、尿検査と
スケジュールを合わせたってことじゃない?

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 15:17:36.16 ID:9AXp5L9n.net
仕事してる人はステロイドパルス終わったら復帰するの?
それとも1年間ステロイド服用量減るまで休むもんなの?

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 16:31:31.26 ID:a9tr0WFh.net
ステロイド治療始まって副作用にビクビクしてる

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 17:14:30.61 ID:txrz9C74.net
>>745
やっぱ怖いですよね。お大事に。
体調的には変化ないですか?

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 17:54:59.85 ID:AcKzvLjm.net
誰か>>744に答えてやって。

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 18:23:05.32 ID:a9tr0WFh.net
>>746
ありがとう
まだ変化はないですね
パルスは点滴中に微熱が出ただけで特に変わりなく
プレドニン飲み続けるとそうはいかないだろうけど

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 19:07:54.18 ID:AwBsmqYP.net
>>744
ステロイドパルス入院が終わったら、すぐに仕事復帰したよ。

そんなに仕事を休んでいられるほど余裕も無かったし、
それほど重労働な仕事でも無かったし、普通に復帰した。

腎生検が終わって3週間後くらいにiga確定して、
その後は薬のみで少し様子見して、結果、パルス入院までは3ヶ月ぐらい後だったかな。
今となっては変な様子見しないで、なるべく早く入院すれば良かった。




 

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 20:00:22.27 ID:EkNyj93o.net
>>744
休みたくても休めないから行ってはいたが結局欠勤だやけだったな。

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 21:00:59.70 ID:ouhp05tX.net
パルス後はしばらく休んだよ。20mgになってから復帰した。

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/12(火) 21:50:32.10 ID:a9tr0WFh.net
その後休むかは3クール連続パルスと2ヶ月に1回とではまた変わるね

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 00:28:41.19 ID:qu8/02j4.net
>>750
奄美にかえれ

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 07:48:43.10 ID:dQXTyCzO.net
3クール連続パルスの場合はやはり体への負担から少し休んだ方がいいのかな。
医師は別に休む必要ないと言ってるけどね。
そうだとすると診断書が出ない状況になるので会社への説明が難しい。

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 17:07:40.79 ID:A5sprI41.net
それは自分の力がないだけ。

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 18:47:23.71 ID:FTB2FLqT.net
ステロイドで弱ってるのに職場によっては危険な場合もあるのでは
煙草の煙とか

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 19:27:56.09 ID:qu8/02j4.net
>>755
それは貴方が自信過剰なだけ。

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 19:55:05.65 ID:VP1tLizU.net
会社に説明もできないコミュ障は黙っとけよwwwwwww
病気のせいにすんなよwwwwwwww

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/13(水) 23:03:35.21 ID:HQwRCfWy.net
横から悪いが、本人の説明とは別に医師の診断書は会社から
求められるのが普通だよ。本人の説明だけで休暇が取れるのなら
取り放題だわなw
だから医師から休ませる必要があるという客観的なエビデンスが
必要になるんだよ。それを言ってるんだと思うよ。

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/14(木) 01:43:07.24 ID:h9zg/LQl.net
反応しなくていいよ
そいついつも煽ってるやつだから

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/15(金) 07:46:17.73 ID:3HKHtZ4B.net
>>744
IgA腎症ばかりじゃないけど、プレドニンスレで聞いてみたら?
パルスをやる病気は他にもあるよ。

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/15(金) 08:21:14.58 ID:ZGa/4htL.net
ああプレドニン30mg怖いよ

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/15(金) 18:17:46.52 ID:/67ovSaB.net
>>758
またそうやって一方的に決めつけるし。
お前が一番五月蝿い。

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/15(金) 18:19:22.82 ID:/67ovSaB.net
>>760
そうですね。
あなたのように穏やか方ばかりならばスレも平和なのでしょうね。

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/18(月) 12:40:53.28 ID:Jiu5yAMj.net
煽られてるw

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/18(月) 19:51:44.12 ID:Ba5f5Of6.net
>>764
憐れだから煽られてあげたw

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/20(水) 08:08:20.22 ID:9iv3IPgB.net
明らかに他の医師と診断が違う医師がいた。結果を出したかったのか脅された。お陰で女と別れたわ。

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/20(水) 09:04:06.29 ID:OM0ylpGb.net
>>767
詳しく書かないと意味不明
だたの被害妄想にも見える

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/20(水) 16:25:13.13 ID:OM0ylpGb.net
iga腎症確定したけどステロイドするかどうかはまだ様子見らしい
自力で寛解させろってことかな

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/20(水) 22:07:31.87 ID:xc5Dl9yz.net
この前医師に聞いたけどまだまだ10人医師いたら治療方針はバラバラみたいだよ
扁摘ステロイドパルスとすぐいかないこともあるらしい、懐疑的な医者もいるだろし

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/20(水) 23:27:08.28 ID:ks9Mld8u.net
治療法が確立されてない、だから指定難病ということなんだろうね。
パルスはクレがある一定以上高いと出来ないらしい。

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 01:27:55.43 ID:eekunulo.net
ボナロン飲んでると抜歯できないんですね
親知らず痛すぎてしんどい

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 07:52:26.97 ID:ucz94t2D.net
骨粗鬆症薬服用中に歯科治療すると顎骨壊死の懸念があるそうですね。
僕はパルス前だけど、パルス始まっちゃうと歯科治療できないというので
同じ病院の歯科で治療中で、終わってからパルスの予定です。

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 10:10:42.96 ID:Up3LcAvo.net
そうなんだ?

自分も歯を治したいけど、いまプレドニン10mg服用中だから、
プレドニン治療が終わってからにするかな・・

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 12:49:24.86 ID:3p6Bbp6B.net
抜歯じゃなきゃ大丈夫だよ

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 13:08:12.21 ID:ccs+qvx1.net
歯石取りはいいのかな

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 13:42:27.27 ID:3p6Bbp6B.net
抜歯をしない通常の虫歯治療や歯石除去は問題ないよ
どっちにしても主治医に治療に行っても大丈夫か聞いて、歯医者にもボナロンを飲んでる事を伝える必要があると思うけどね

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/21(木) 18:56:49.57 ID:PxvKbK+s.net
それで分かってくれる歯医者を探すのが大変なんだよな。
なかなか理解のある歯科医が少ないのが実感。
病巣感染とか、へ?何それなんてことも多々。

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 00:01:50.64 ID:mqqcmvFD.net
二回目のパルス行ってくるけど、効果なくて透析になった方が病院は儲かって嬉しいのかなと思うと複雑な気持ちになってくるな。
扁摘なるべくやらない派の病院なんだけど、これも良いやら良くないやら…

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 09:42:36.36 ID:BRezL5qn.net
ステロイドも遅くなると成功率下がるらしいからね

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 10:09:21.46 ID:2HG2SMtS.net
自分は自分の居住地域から相当に離れた病院でステロイドパルスを受けたけど、
もし自分の居住地域の病院で受けてたら、
自分も、治療に失敗して透析になった方が病院は儲かるから、
わざと失敗するような治療をされるかも、という変な疑心暗鬼を持っていたような気がする。

良くない思考だけど、病気で弱ってる時って、それぐらいマイナス思考になりやすいのも事実だと思うw

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 10:27:42.25 ID:vjtXg3IS.net
俺は扁摘だけしてステロイドパルスはやってないな
医者に説明もされなかった
扁摘する前まで血尿出てたけど扁摘してからぱったり血尿出なくなった
一応半年に一回検尿しに行ってるが5年たっても特に問題ないようだ

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 10:38:04.04 ID:clYWMiaa.net
医者がわざと失敗したほうがいい治療するなんてまずないでしょ、考えすぎだよ
扁摘はパッと見扁桃腺腫れてなくても取ってみたら病巣あったりするらしいから先生によっては絶対やったほうがいいって言うね

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 10:51:35.84 ID:BRezL5qn.net
取る前に検査できないのかね
それこそ腎生検みたいに組織取るとか
いかにも原始的で乱暴な処置って感じが嫌だ

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 22:14:44.02 ID:nvwZ3OTg.net
透析はその病院でやるとは限らないからなあ
引っ越したり、いやなら転院できるし

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/22(金) 22:49:29.13 ID:/qPBbdQJ.net
透析も最近は儲からんぞ

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 08:34:32.73 ID:wDprA1uw.net
尿蛋白+3 潜血+3 クレアチニン1.5前後から扁桃腺摘出パルスで
1年後に尿蛋白潜血共に+-になった
医師からは寛解と言われたがクレアチニンが変わらず1.5くらいある
寛解してもクレアチニンは下がらないんだな

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 08:57:13.36 ID:wCYt8wu7.net
先日、腎生検が終わって潜血、淡白以外正常で腎臓の細胞?は激しく燃えている部分と綺麗に残っている部分があるとのことで週明けからパルスなのですが主治医さんにパルス2クールの後、飲み薬に移行して治療すると言われました
少し気になったのですがネットでよく扁摘パルスの効果が絶大との意見を見かけるのですが扁摘するとしないでは予後に大きな影響はあるものなのでしょうか?
また先生とも良く話し合っていきたいとは思っているのですが自分が21歳で知識も浅く先輩方の意見を聞かせていただきたく思い質問させていただきました。
長文すみませんでした

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 09:28:31.92 ID:wDprA1uw.net
>>788
個人差があるので、やってみないと分からない
発症してからのどのくらい経過しているのかと、病症の進行具合にもよる

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 09:29:21.12 ID:2RYfhHCE.net
>>787
落ちた腎機能は戻らないからね

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 09:34:19.90 ID:wDprA1uw.net
>>790
たまにクレアチニンが下がった!みたいな事言ってる人いるけど

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 10:19:49.50 ID:PvxYusaM.net
クレアチニンは日によって多少変動するけど落ちた腎機能は戻らないね

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 10:24:21.98 ID:PvxYusaM.net
>>788
ここにいる人は医者じゃないから主治医とよく相談したほうがいいと思うよ
扁桃腺摘出は扁桃腺に慢性的な病巣があった場合に原因を絶つためにするもの、仙台の堀田先生とかは絶対したほうがいいと主張してると思う
ただ患者でも扁桃腺摘出に抵抗ある人多いし、医者でもまだ軽度ならそこまでしなくてもよいという人もいるらしい

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 10:45:56.79 ID:Q/+uSVCW.net
>>791
腎生険やると説明があるけど、その数値になった原因にも依るよ。
細胞の炎症が原因なら炎症が回復できた分だけ数値も戻る。
細胞の硬化が原因なら、その分はもうもどらない。
腎生険の結果から、採取した細胞が何個あって、そのうち何個が炎症で何個が硬化かを見れば、
(幸運が重なれば)最大どれくらいまでなら回復可能か大まかな予想がつくよ。

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 10:46:38.07 ID:2RYfhHCE.net
>>791
クレアチニンは食生活の改善や運動でも変化させられる部分があるからそっちじゃないかな

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 13:57:55.50 ID:2QkTOa3/.net
>>794
自分は腎生検で3割が繊維化しているとの結果だったが、eGFRは47%くらいだ。
ということは23%は戻る可能性があるってこと?

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 14:54:10.38 ID:Q/+uSVCW.net
>>796
肝心なのは炎症してる細胞数だから、それがわからんと何とも言えないんじゃないかな?
医者じゃないから何とも言えんけど、クレアチニンが腎機能50%以下になるまで上がらないんだとしたら、実質的なeGFRは最大200%で考えないといけないように思えるんだよね。数字だけ見ると。
繊維化した細胞数3割で実質的な腎機能が150%くらい落ちてるなら、もしかしたら回復見込みはあまり夢見ない方がいいのかもしれない。そうでもないのかもしれない。
結局はよくわからないから、回復できればラッキーくらいに割り切って付き合い続けないと神経が持たないって結論にたどり着いたよw

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 16:57:26.85 ID:wCYt8wu7.net
>>789
>>793
レスありがとう御座います発症は恐らく尿検査に引っかかり出した2〜3年以内でクレ値とeGFRは正常とのことなので主治医の先生とよく話して今残っている腎臓を大事にしていこうと思います。

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 19:28:46.85 ID:PRB1ICTF.net
病歴18年。いったん落ち着いてもう6年近く病院に行ってない。
ペルサンチンなど飲んでムーンフェイスになってからかわれた事がトラウマでもう投薬したくない。
だけど体がしんどいのでぼちぼち透析がくるんじゃないかと心配です。
なかなか病気と向き合えない。

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 20:12:30.49 ID:09no7UrA.net
はい次の方どうぞ〜

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 20:54:18.14 ID:gSQpc0NF.net
.

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 21:49:10.27 ID:wDprA1uw.net
一般論でいうと
・クレアチニンは腎機能の表す指標
・腎機能は低下するとそこから上昇することは無い、
だよね?だけど、クレアチニンが誤差の範囲ではなく劇的に下がったという人がネット上で確認できるのは医学の進歩なのか、奇跡でも起きたのか

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/23(土) 22:17:54.87 ID:IMr5BzqZ.net
クレアチニンの改善は、
1.腎臓の炎症(一時的悪化)に治る余地があって、その部分が回復したことによるものと
2.血流の改善によるもののどちらか、または両方ではなかろうか。

血管が血小板(かさぶた)や動脈硬化などで詰まって血の流れが悪い場合は、
その部分からは尿中にクレアチニンは排出されないので血中濃度が上昇するが、
その部分の血流が改善すれば、クレアチニンが下がることになる。

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/24(日) 13:13:16.80 ID:r3Ziv8S8.net
取り敢えず病院に池











以上。

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/24(日) 18:25:54.16 ID:XIyrZJfJ.net
はい次の方どうぞ〜

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/24(日) 18:26:33.05 ID:9+4O2ctu.net
'

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/24(日) 20:00:25.09 ID:QuvstHSv6
血尿の色ってどんな感じでした?
コーラ色と言われていますが、
ピンク、赤っぽいのは出ませんか?

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/25(月) 01:46:14.43 ID:F8OSsV5k.net
過去のダメージがクレアチニン
現在のダメージが尿中NAGと説明された
尿中NAGが5以上だとあまりよろしくないとのこと

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/25(月) 22:27:54.02 ID:Oi8ouajT.net
それで?

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/25(月) 22:39:47.65 ID:fI8BaDG3.net
はい次の方どうぞ〜 とか それで? とか、これ書いてるのあ同一人物かな?

一々くだらねー書き込みしてんじゃねーよ、ば〜か。

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/26(火) 00:45:21.58 ID:X+bUK1nI.net
はい次の方どうぞ〜

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/26(火) 12:15:33.17 ID:yCLwqs//.net
のあ?

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/26(火) 16:44:51.79 ID:/CWHovyL.net
>>811
消えろカス

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/26(火) 18:37:31.58 ID:X+bUK1nI.net
はい次の方どうぞ〜♪

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/26(火) 21:21:41.16 ID:Lp7msZCE.net
↑この人はよっぽど腎臓が悪くてイライラしてるんだろ。

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 18:51:15.97 ID:6XEkyc9S.net
>>814
はい精神科へどうぞ〜

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 20:47:53.62 ID:Hb8yk7lv.net
食べたいものを腹一杯食えないってイライラするなあ
いかに今まで食って満たされていたかわかる

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 21:30:45.96 ID:wRowQUBV.net
この病気とは違うけどマエケンが外食ばかりで死んじゃったのは身につまされるね
外食中心で腹一杯食べるとかは最悪なんだろうな

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 21:39:53.64 ID:KHSsWxfy.net
>>818
あの死ぬ前に食べてたパスタの写真はヤバかったわ。
あんな量なら3回ぐらいに分けて食べるべきだと思った。

自分はプレドニンさえ飲まなくてよくなれば、食生活は耐えられると思う。
でも今プレドニン飲んでる期間は体調の面でキツイ。
体の筋肉が無くjなって、顔だけムクミやすくなってるのが辛い。

 
 

 

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 22:28:10.40 ID:JiWCvaaA.net
筋肉無くなってって…。
あなた次第でしょ。

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 22:35:22.88 ID:zVH0pZ8T.net
>>818
2ch内のありとあらゆる腎臓関連板で時の人となってるなw

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/27(水) 22:57:12.04 ID:wRowQUBV.net
この病気になると無理なタンパク質制限と病気になったショックから過度に運動しなくなって筋肉なくなってるだけな可能性もありそう

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/28(木) 00:40:01.51 ID:EpJBi7L2.net
ひどい食生活してても生き延びる人はいるからなあ
タバコ吸いまくりとかも、そう
さてigAはなにが原因なんだろうなあ
生きてるうちに解明してほしい

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/28(木) 05:33:51.70 ID:Vb0hrwmD.net
プレドニンの副作用がキツイと運動どころじゃないからね。筋肉が無くなるのもよくわかる。

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/28(木) 05:58:27.70 ID:WY2crNun.net
なんかプレドニン飲むと、内分泌の関係で、筋肉が溶け?やすく、また筋肉が付きにくくなるらしいよ。
で、顔と胴体には脂肪が付きやすくなるらしい。

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/28(木) 07:22:14.86 ID:b2vsh+zA.net
寛解しない人は大変ですねw

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/28(木) 07:49:03.11 ID:AaJSKvKK.net
禁煙5ヶ月目。当初気管支の違和感が続いていたが最近消失。
関連あるかどうか分からないが尿蛋白が減ってきてる。
いま歯科で歯石除去とか虫歯治療を開始した。
これが奏功すればいいんだけど。扁桃腺摘出は来月。

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/28(木) 23:35:04.19 ID:v5gjOPFI.net
はい次の方どうぞ〜

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 00:33:44.34 ID:OUsvZ9zm.net
>>826

上から目線な信者乙

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 00:52:47.76 ID:GQDqak32.net
彡⌒ ミ   

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 17:29:18.15 ID:wXDWt6IC.net
ステロイドパルス中だけど心臓なんかドキドキする
心臓弱い人とか普段こんな感じなのかな
マエケン走った苦しくなった後にやっぱあんなパスタ食べたの馬鹿だよな、あんなの胃に入れたらさらに心臓負担かかる
無理に食事しないで家帰って寝てりゃ良かったのに

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 17:37:30.16 ID:U3VxFNcN.net
>>831
俺もなった。でも、治療開始前からだったから、きっと精神的なものなのかな。
自律神経失調症とか?

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 17:53:28.35 ID:l9QaxsAW.net
病人は愚痴ばっかだなw
ポジティブにいこうぜ!

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 19:28:07.58 ID:6g0CI0/7.net
>>831
自分もなった。大変だろうが頑張れ。

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 19:54:22.12 ID:qklff1J3.net
パルス中は安静時でも血圧130後半だったし血糖値も高め
病棟の風呂に急いで入ったりしてると動悸半端なかったw
そりゃショック状態で死にそうな人にもステロイド使うわけだしそうなるよね

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 21:38:50.67 ID:U3VxFNcN.net
そういや、バルスから帰ってきて速攻で検査薬使ってみたら糖出てたな。
次の日には戻ってたけど。

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/29(金) 21:45:04.78 ID:9GN1loc3.net
パズーも大変だな。

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 06:17:28.70 ID:reAuANGE.net
プレドニンの服用を漸減していって、終了したら
そういう副作用は消えるんですか?

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 06:56:38.51 ID:mAaLvjo5.net
>>831
おれ今パルス終わって隔日30mgだけど、動悸やばいよ〜。お互い頑張りましょう。

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 08:53:02.67 ID:e8Qo9atm.net
>>838
自分は薬無くなって2ヶ月たつが、大分副作用はマシになってきた。でもなくなるわけではなく、まだ手足は痺れるし免疫力落ちてて手の怪我が一月たってもかさぶたのままだわ。

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 08:59:03.84 ID:9Yi6M59N.net
>>839
自分は今パルス2クール終わったとこです
皆さん通る道みたいなので多少の副作用はしょうがないですね
ありがとうございます

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 10:12:52.33 ID:D+LYFL69.net
脅かしてすまんがパルスの本当の副作用って老後に出るらしいが大丈夫なのか まあやらないで老後に透析になるのもどっちもどっちだが

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 10:22:44.11 ID:W2POvhyX.net
副作用は無いか効果もない。
副作用があるケースの方がパルスは利いてるんじゃないかと思うと、
もうちょっと副作用あっても良いのにと言う気になってくるジレンマ。

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 10:32:52.14 ID:VBhC9FR/.net
まあ、ステロイド治療法が無ければ、自分なんか近いうちに確実に透析確定してただろうから、
多少の副作用あってもステロイド様様なんだけどな・・。

ちなみに今、隔日プレドニン10mg。

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 15:36:48.72 ID:ov0ZlI3M.net
>>840
有難うございます
医師は血糖値の異常が出るかも知れないが終われば消えると
言ってますが。。。

>>842
具体的にどんな症状が老後に出るんだろう?

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 16:00:12.07 ID:s6jaeFP8.net
ステロイドでじわじわと影響出るのは血管と骨かね
動脈硬化とか骨粗鬆症
変形性膝関節症になって整形外科かかったときに、激しいスポーツとかしてないのならステロイドの影響と言われた
骨密度は平均より高かったがそれとはまた違って骨の質?が変わるとか

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 19:18:04.94 ID:+lMsS+5m.net
運悪りwwwww

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 20:19:19.34 ID:0WtMm+ov.net
扁摘パルス、Bスポットやっても
蛋白3+ 鮮血3+ だった俺。
タンパク制限はやったほうがいい。
30g以下半年続けて現在 
蛋白- 鮮血±
あと、 http://www.jsolio.com/?p=3536
http://www.dhcblog.com/kamohara/archive/3245
嘘みたいだが、白ワインとオリーブオイルは、マジオススメ。
ヒャッハー

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 20:59:15.82 ID:0WtMm+ov.net
>>848
潜血な

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 21:00:40.52 ID:W2POvhyX.net
>>848
いいな。なたまめ茶も坑炎作用あるって聞くけど、あれと似たようなもんなのかな?

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/30(土) 22:47:40.52 ID:0WtMm+ov.net
>>850
刀豆茶は鼻の通りがよくなるね。

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 08:35:47.14 ID:xtfKzf8Y.net
>>845
副作用の出方はかなり個人差があると思う。自分の場合は血糖値はほとんど上がらなかったが、手足の痺れがひどかった。座ってられない日とかキーボード打てない日とかもあった。減薬しても薬がゼロになるまでは全く改善されず。ゼロになったらマシになった。

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 16:20:26.22 ID:TNk+PkOT.net
>>852
有難う。人それぞれなんですね。

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 16:25:34.59 ID:TNk+PkOT.net
>>848
結局、扁桃腺摘出とパルス併用は効かなかったってこと?
タンパク制限、白ワイン+オリーブオイルで炎症が治まって
来たんですね。赤じゃないのはタンニンが多いからかな。

日本腎臓学会のCKD治療ガイドラインでも適度の飲酒が
腎臓にいいというエビデンスがあるようなので最近白ワインは
たまに飲むのでタイミング良すぎです。

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 16:48:06.53 ID:TNk+PkOT.net
ニューロタンとかのRA阻害薬で尿蛋白、潜血が激減してるんだけど
そういう人います? 糸球体腎炎で尿蛋白1g/日あったが服用2ヶ月で
0.2位になった。

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 19:02:55.31 ID:PbHJ+2Jsr
血尿が出てから腎生検までどれくらいの日数がかかりましたか?

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 19:30:36.75 ID:XMV/+7se.net
>>854
扁摘パルス後、一年は蛋白− 潜血1~2+。寛解したもんだと思って暴飲暴食してたら、じわじわ蛋白クレ上昇。やべーと思ったから親不知四本、全麻で抜いたりBスポット週3で半年通ったけど駄目だったよ。

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 20:26:46.89 ID:xMZsU/S1.net
白ワイン+オリーブ油って実際どういうレシピにすればいいんだ

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 20:36:05.92 ID:Hn7ehJ7a.net
>>858
エキストラオイルに塩コショウしたやつをちぎった、たんぱく調整パンに浸して食べるのが一番簡単。
たんぱく調整パスタもあるし、チャーハンも。普通の白米ダメよ。金掛かる

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 21:36:50.64 ID:xMZsU/S1.net
>>859
なるほど
白米金かかるってどういうこと?
普通にサラダにオイルかけてワインでもいいよね?

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 21:39:36.66 ID:c0fekcAl.net
>>857
白ワイン、オリーブオイルがいいのもあるかもだけど
暴飲暴食したのがそもそも良くなかったぽいな

862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 22:06:39.08 ID:Hn7ehJ7a.net
>>860
白米は、アミノ酸スコア65と低いし、1日たんぱく30g にしようとしたら無理がある。
調整米は3kg五千円近くするからお金が掛かるということです。

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 22:11:58.65 ID:Hn7ehJ7a.net
>>861
全くその通りだと思う。

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 22:15:15.15 ID:c0fekcAl.net
やっぱり慢性腎炎が治っても、生き残った腎臓が頑張ってる状態で死んだ腎臓が治ったわけではないから
暴飲暴食は永遠にありえないんだな

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 22:56:36.33 ID:xbABdtxq.net
暴飲暴食はありえないけどたまの外食程度なら出来るようになるだけでも気持ちがすごい楽だよね

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/01(日) 23:57:16.09 ID:xMZsU/S1.net
>>862
調整米は高いね
まあ米にオイルはかけたくないけど
1日たんぱく質30gは少なすぎでしょ

ワインとオイル買ってきた
ワインって毎日2~3杯も飲まないとダメなんだろうか?

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 00:41:09.26 ID:yaCtSPDh.net
>>866
ワインは、グラス一杯程度でいいと思う。
http://www.long-life.net/newpage26-2.htm
1日30gで、かなり効果でたので、ウリエースkcをにらみながら徐々に40~50gに戻すかも。

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 09:08:22.90 ID:yhOEOa+r.net
やっぱり、一度igaになったからには、
時には外食とかしたりしても、
ずっと一日の食塩6g以内、タンパク50g(体重×0.8g)ぐらいを意識し続けるのが良いようだね。

腎機能が落ちれば落ちるほど、食事制限も、より厳しくなっていくみたいだしね。

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 09:15:38.17 ID:yhOEOa+r.net
>>855
自分は最初、ペルサンチンとかソラルミンとかの薬をもらってたけど、
それだけでは尿タンパクが日2g→1gまでしか減らなくて、
ステロイドパルスして、ようやく日0.2gぐらいまで尿タンパクが減った。
潜血もマシになった。
現在プレドニン隔日10mg服用中。

念のため、夏頃に扁桃腺も摘出してもらうつもり。

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 09:20:48.07 ID:oI81Cori.net
腎機能は8割残ってると言われてるけど特に何も気を付けてないや
塩分控えめにはしてる
蛋白質1日どれくらい摂ってるんだろ
計算してみる

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 09:49:08.01 ID:RZDPN1l6.net
>>869
>>855だけど、やっぱりRA系阻害薬や魚油なんかは補助療法であって
根本的な治療じゃないんですね。

自分はまだ扁摘もパルスもこれからなんですが、歳も歳だしこの阻害薬と
食事療法でなんとか保存が可能ならば、負担になる扁摘パルスはやらなくても
いいかもと思っているのですが・・・ 主治医はやった方が良いといってますけどね。

先が長い若い人ならまた話は違うと思うんですが・・・

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 11:59:42.88 ID:gYNk6tj4.net
早速だけど、影響されやすい自分は早速白ワインと
エクストラバージンオリーブオイルを買ってきたよ。

酒飲みが思わぬ口実を得たみたいだけど、薬だと思ってw
飲みましょうかね。

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 12:17:40.08 ID:oYwkTPuK.net
1日にワインと油の2つを口にいれればいいってこと?
毎回同時に食べろってこと?

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 12:55:38.26 ID:fZfvPt9q.net
なんちゃってバージンエキストラオイルが流行ってるから気をつけて

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 19:56:44.95 ID:oYwkTPuK.net
白ワインうめえヒャッハー!
毎晩飲むぜぇ〜

876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 20:08:35.80 ID:gYNk6tj4.net
いつから呑兵衛スレにw

877 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 22:16:14.79 ID:YOSnCN+G.net
はい次の方どうぞ〜

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 22:18:00.60 ID:BGysvNUy.net
白ワインより赤ワインのが効果があるって記事もあるけど、オイルとの組み合わせで考えれば白がいいのかな?

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 22:48:21.79 ID:UcjWEGmD.net
>>870
8割あれば食事制限しないでしょ
6割くらいからかな?

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 23:16:47.21 ID:gYNk6tj4.net
>>878
上のリンクを読むと普段は赤を飲んでいる人にわざわざ白を飲ませてるんだよね。
赤は腎臓に悪いと言われるタンニンが豊富だからなんじゃ?

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 23:29:58.23 ID:OrGEIfXR.net
プレドニン30ミリ初めて2週間位たったけど胸に発疹が出てきた、顔が赤くなるのはしょうがないけど気になるな

882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/02(月) 23:59:19.76 ID:oI81Cori.net
>>879
暴飲暴食とまではいかないけど何故か40過ぎてから焼肉が好きになってしまって…
他の病気も気になる年だし食事を見直そうかと

エパデール飲んでるけどHL比だっけ?
あの値がかなりいいよw
オリーブオイルもそんな感じかね

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 00:03:42.79 ID:xcqdEidC.net
>>881
毛嚢炎かな?自分は顔のニキビが結構出たよ
胸に赤い斑点がでたのは「癜風」とかいうカビだった ステロイドのせい
皮膚科に行ってみたら?

884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 08:22:58.37 ID:ltXGU87u.net
彼女のや結婚の概念は皆さんどう考えてますか?私は男ですが、子供とかも責任をもって育てれないかもって望まない考えもあります。

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 11:38:30.89 ID:LFfJZIfI.net
日本語で

886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 13:57:25.49 ID:zvoTTfOA.net
近いうちに寛解しそうな軽度のigaレベルなら通常通りでよいと思うし、
もし、いずれ透析導入を考慮に入れなければならない感じなら、職を含めて、もう一度、人生設計を考えなおすかな。

887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 20:34:19.60 ID:1iPKPPj+.net
今晩も白ワインヒャッハー!

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 20:52:01.79 ID:97UdDK0d.net
今度は肝機能が心配にならないか!?

889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/03(火) 21:04:59.80 ID:1iPKPPj+.net
グラス一杯だから全然平気でしょ

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 07:01:55.56 ID:aqLjC2DH.net
>>884
結婚については、難病だし人より失業のリスクは間違いなく高いからそれは考慮したほうがいいと思う
子供については一般的には遺伝しないけど家族でなるケースがあるらしいからもし子供がなったら申し訳ないよね

支えてくれるような人がいい人がいて、上手く相手の家族の理解が得られれば。
一般的には難病患者と結婚とか相手の両親は内心ではいい気持ちじゃないだろうし慎重になるね

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 09:17:30.34 ID:oY3pdurd.net
>>890
なかなか結婚は難しそうな感じがします。持病をカミングアウトするのも勇気がいりますしね

892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 09:21:17.56 ID:oY3pdurd.net
C 反応性蛋白は目安になりますか?

893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 09:57:42.64 ID:ol7EVVJ7.net
>>891
まあ同じiga腎症でも寛解したかどうかと腎機能が残り何割残ってるかでも違うだろうけどね
腎機能の残りが少なければ透析リスク高いわけだから、そりゃ子育ては不安になる

894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 13:40:03.39 ID:yg1ZEO3o.net
全部言い訳。なさけない。

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 14:35:16.48 ID:zLKpXpXY.net
言ったら振られた人いますか?

896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 17:50:10.54 ID:v7PFJHcM.net
>>894
言い訳でも何でもないような。幸せにする責任感じたらリスクとか考えないか?

897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 17:58:00.73 ID:v7PFJHcM.net
女性がiga腎症になって子供を諦めるってコメントあるけど男も同じのような?子供に対して成人するまで幸せに出来るかどうかと考える。

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 18:32:34.96 ID:JrWYCa5n.net
この病気の最悪末路は透析であって、ならないように抑える生活するか、なったとしても働きながら在宅透析の道もあるし、障害者一級の恩恵も受ける。(年金、水道料、NHK減免 駐車禁止免除 etc.)そのうちipsの研究が進んで10年後は完治する病じゃねーの?と楽観的な俺。

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 18:45:47.47 ID:ZrhLticu.net
IgAはIPSで培養した新しい腎臓を移植しても結局IgAが沈着してしまうんだよね。

今でも腎臓移植した後でそうなる訳で、厄介だよね。

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 19:08:46.85 ID:JrWYCa5n.net
>>899
それって現在のことで、先のことなんかわかんないよね。

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 20:19:34.18 ID:ZrhLticu.net
>>900
あぁ、そうだねえ、先のことは分からないよねw

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 20:24:16.23 ID:ZrhLticu.net
僕も先行きを思うと何だか不安が募って仕方なくなってデパス飲んだ。

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 20:33:29.77 ID:zLKpXpXY.net
悲観してもしょうがないから
今夜も白ワインでヒャッハー!

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 20:33:41.69 ID:JrWYCa5n.net
デパスのんでるってことはプレ服用中か。
確かにネガティブなるわ。自分もそうだった。

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 20:58:15.83 ID:ZrhLticu.net
いやまだパルス前なんですよ。
こんな状態でパルス始まったらと思うと、もう一錠飲みたくなるよ。

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 21:10:38.11 ID:JrWYCa5n.net
今は、リーゼぐらいにしときー。

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 21:24:03.77 ID:Eg9RupOZ.net
パルス前が一番不安になるよな。
ストレスからか、パルス前は急激にクレが悪くなった。
でもパルスが始まってしまうと、良くも悪くも落ち着くかな。
悪いなら悪いで、腹を決めるしかなくなるしw

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/04(水) 22:05:53.84 ID:ZrhLticu.net
リーゼは体質的に合わないんだよ。
デパスが合ってる感じ。ここぞという時だけで普段はほとんど飲まないけど、持ってるだけで安心する。

909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/05(木) 10:16:00.06 ID:fC1CL+w4.net
>>907
>>902だけど、有難う、少し気が楽になったよ。

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/05(木) 16:20:42.10 ID:3+lYWKgo.net
脂質異常がIgAの異常産生に繋がってるという話を聞いたことがあるんだけど、日本腎臓学会のエビデンスに基づくIgA腎症の治療ガイドラインにも直接の言及が見つからなかった。

自分もIgA腎症だけれど、同時に前から中性脂肪が多く脂質異常なので関係あるかもと思ってる。

脂質異常が改善したことで尿所見が消えたとかの体験ある人います?

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/05(木) 16:28:56.88 ID:3+lYWKgo.net
ちなみにエパデール飲んでるんだけど今いち効果があるのか分からない。
薬価が高いので意味あるのかどうか考えてしまう。

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/05(木) 17:09:47.50 ID:rTyGc6F6.net
>>903
ヒャッハー!わしも日本酒呑んだ。

913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/05(木) 19:39:34.71 ID:xryqrcZY.net
>>912
日本酒じゃダメだろヒャッハー!

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/06(金) 23:33:28.37 ID:u7VKzvmk.net
IPS細胞が実用化することになればステロイドパルスとかの
肉を切らせて骨を断つような危険な治療法は衰退して行くんだろうか。

915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/07(土) 00:13:55.97 ID:fYV1v/0F.net
ステロイドパルスも充分画期的な治療ではあるんだけどね。
これが無かった時代の人たちは「様子見ましょうね」のまま
為す術なく透析になって早死にしてた訳だから。
それを思えば、まだ手があると思えるだけでもかなり幸せなのかも。
とでも思わなきゃ、やってらんないよなw

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/07(土) 00:26:43.33 ID:fVKifn0G.net
iga腎症の歴史みたいレポート読んでたらほんとまだ歴史浅いね
1968年 フランスにて疾患として報告される
1997年 当初予後良好な病と判断されていたが、発症から20年で39%が末期腎不全に陥っていたとのレポートが発表される
1999年 ステロイドパルス療法が行われ出す
2001年 扁桃摘出パルス療法が行われ出す

扁摘パルスとかは統計に足る長期的な追跡データがまだ足りない状態らしいし、今治療受けてる俺たちも将来のiga腎症患者の貴重な研究サンプルになるんだろうな

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/07(土) 10:58:20.81 ID:dryMCBPk.net
データがまだ足らないし原因もよく分かっていないからこその
難病指定なんだろうと思うが、

IgA腎症の場合、そのもとは腎臓にあるわけではなくIgAの
異常産生と沈着だから、腎の再生をしたところでまた沈着が
始まるんだよね・・・

918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 13:19:28.69 ID:mTgsUGYF.net
そこで扁桃腺摘出じゃないの。

扁桃腺摘出してもダメなら仕方ないかもだけど。

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 13:56:06.95 ID:gNxt4fhG.net
摘出して再発したら次はどこを取るの?

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 14:42:37.95 ID:j/plFeW2.net


921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 14:56:29.38 ID:7RiOy4Ws.net
不謹慎だけど笑った

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 15:45:35.63 ID:i1FIrf3b.net
>>919


923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 15:58:21.70 ID:SxRTH8R5.net
>>919
魂まで取られるんじゃたまんないよなww
扁桃腺摘出でダメなら歯科関係とかも見るんじゃないでしょうか。
というかまず歯科から見て欲しいよな。

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/08(日) 17:48:22.87 ID:UjArT3ay.net
お腹をよく下す人はそっちも気をつけないと

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/09(月) 12:45:33.57 ID:gcGKgMkr.net
いまステロイドパルス中なんだけど、奥歯がシクシクする気がしてきた。
みんな、パルス中の虫歯治療ってどうしてる?
終わるまで待った方が良いのかな?

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/09(月) 13:05:15.27 ID:pjJwK5bb.net
>>925
医者に聞くんやで

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/09(月) 17:54:46.46 ID:k4EKD2kk.net
>>925
いまいってるその病院内に歯科とか口腔外科とかはないの?
腎内科の先生に聞いてチームで治療してもらうのが安心かと。
僕もそうしてるよ。

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 09:44:32.04 ID:WlwyVZca.net
オリーブ白ワインパルスも10日ほどたつが効果が実感できないな

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 10:26:25.85 ID:+vkp/Ldt.net
>>928
そんな楽しそうなパルス治療で治せるなら大歓迎なんとけどなww

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 12:37:12.87 ID:/GEUPq65.net
>>928
毎日飲んだらパルスにならないのではw

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 19:11:54.24 ID:i1x94R6+.net
白ワインでクレ値がどうなったのか教えてよ。

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 20:59:05.80 ID:UxaS0iuA.net
白ワイン飲んだらよくなるくらいの病気なら難病指定外されそうだね

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 21:25:20.64 ID:MjtYG5n4.net
>>931
基準値以上から基準値以内だな。
言っとくけどタンパク30g 1day前提の話だからな。ワインのんで肉魚バカスカ食っても意味ねーから。

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 21:37:11.40 ID:UxaS0iuA.net
それほとんどたんぱく30gのほうがメインだよね
それちゃんと入っとかないと
ここの奴勘違いしてワインばかすか飲みながらチーズとかつまみ食べて悪化したとか騒ぎ出しそう

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 21:45:22.91 ID:B2td7HaL.net
>>933
タンパク制限30mgで白ワインなし群との比較がないと
白ワインの効果が分からんよね。

というか、原文は白ワインとオリーブ油の組み合わせじゃなかったか。

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/11(水) 22:00:35.04 ID:MjtYG5n4.net
>>935
どうなんだろうね。タンパク制限とオイルワインパルスを同時にはじめたからね。そもそもタンパク制限するとカロリー不足なるから、それを補うためにオイル+腎臓病でhitしたサイトがあれなんだよ。

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/12(木) 15:00:34.57 ID:e94v8VUOl
IgA値が正常で、腎生検やって見つかった人っているかな。

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/12(木) 19:00:08.21 ID:VSQ87dM3.net
タンパク30gじゃ逆に筋肉からタンパク質取ってしまわない?

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/12(木) 19:20:52.74 ID:1vfSw7YD.net
http://www.jsn.or.jp/guideline/pdf/CKD_evidence2013/03honbun.pdf

蛋白制限はやり過ぎると逆に寿命縮むかもとかもあるらしいから、30gはやりすぎかもしれない

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/12(木) 19:50:53.07 ID:U5PJEPXS.net
>>939
エネルギーが足りない場合ね。

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/16(月) 11:16:51.86 ID:xmjD8nw+.net
定期的に腎臓のあたりがジンジンするのは炎症始まってるから?

942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/16(月) 12:13:47.97 ID:t+BazjIX.net
腎臓が炎症で腫れてるからじゃないの?
俺も腰の上がなんか張るような違和感あるときあるわ

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/16(月) 14:49:06.36 ID:YezngqJ3.net
>>941
それはヤバイよ。はやく病院いかないと!

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/16(月) 16:51:45.22 ID:ow0rePOJ.net
基本的に腎臓は「沈黙の臓器」と言われていて、
もし何か自覚症状が出てきた時には既に結構進行してることが多いらしいから、
もし何か気になれば本当に早目に検査とか診察だけでも受けた方がいいと思う。

自分も自覚症状は全くなくて、年一の健康診断で初めて尿・腎臓異常が判明したから。
自分は面倒くさがりだから、会社の健康診断がなければ、深刻レベルになるまで分からなかっただろうな。

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 21:47:25.24 ID:l0+w7Hgq.net
県からとうとう難病の受給者証が届いたわ・・・。
これから扁摘パルスが始まります。

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 22:05:38.63 ID:B1a9MXim.net
>>945
もらえるだけラッキーかもよ。
クレはいくつなの?

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 22:19:29.85 ID:vr32mK0F.net
ソーパルメット飲みだして、クレ値が
1.4→1.2に下がった。マジおすすめ。

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 22:26:48.81 ID:l0+w7Hgq.net
>>944
IgA腎症は殆どが健診結果で引っかかって判明するんだそうだ。
自覚症状ないからそうなるんだろうね。

>>946
ここ1、2年は1.2前後で推移してるよ。

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 22:36:06.52 ID:HpqwfguK.net
自分も受給者証届いた
貰いやすくなったとかないかな?

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 22:45:59.69 ID:J/l1L9x8.net
ステロイドじゃなくて降圧剤治療って人いますか?

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 23:14:12.20 ID:B1a9MXim.net
>>948
1.2でもらえるなんて羨ましいorz

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 23:20:15.76 ID:4huxCyXi.net
俺は出したら重症度不足だからってNG食らったわ

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/18(水) 23:59:18.48 ID:B1a9MXim.net
>>952
それは嬉しいのか嬉しくないのか悩むなw

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 05:51:58.44 ID:eAX/+vWd.net
>>951
タンパクと潜血がハンパないし、腎生検の結果も考慮されてるんだと思うよ。

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 07:51:33.37 ID:Fa5yF/sK.net
>>950
パルスの予定はあるけど、それまでは降圧剤治療中だよ。

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 07:55:34.54 ID:Fa5yF/sK.net
>>954
クレ値が上がってから難病指定されても遅いからね。
透析認定じゃないんだからね。
IgAの認定は腎生検の結果IgAの沈着が認められておりかつ
炎症程度=尿所見が一定以上悪いということだと思うよ。
特に一日尿蛋白が異常なら重症度は高いと見られるんじゃないかな。

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 08:26:10.85 ID:Fa5yF/sK.net
腎生検での結果は組織学的重症度、尿所見は臨床学的重症度、
この二つの重症度判定で判断してるんだろうね。
判定にクレ値はあんまり関係ないよ。

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 08:31:07.66 ID:vi27EXNH.net
>>955
降圧剤飲んでちゃんと働ける?

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 09:32:38.27 ID:Fa5yF/sK.net
>>958
もともと低血圧なので心配だったけど腎保護効果を狙って
ニューロタンを服用。最初はフラフラしたけど慣れたよ。最小量だし。
効果もあって尿タンパク量も減ったよ。

連投すみません。

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 10:06:06.75 ID:5d2qepZO.net
自分の場合は国の難病認定もらえなくていいから、
もらえないほどの軽度のままでいたいw

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 10:09:15.92 ID:vi27EXNH.net
>>959
そうですか
寝不足とか疲れてる日は飲まない方がいいんですかね?

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/19(木) 19:37:14.50 ID:MM8B/jIY.net
何故に医者に訊かないのかがすごく疑問。

963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/20(金) 12:41:56.91 ID:EbFSxRQP.net
>>961
>>959だけど、やっぱりそういう質問は医師か薬剤師に聞くべき話だと思うよ。
責任負えないし、聞いたところで誰か分からない素人の返事を信用できるの?

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/20(金) 13:20:24.02 ID:w0q158gR.net
>>963
いや逆にあんたはそんなことも気にせず飲んでるのか

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/20(金) 17:47:28.19 ID:6v0wdowUl
腎生検やる予定だが、1ヶ月も後。
その間悪くなったらどうするんだ。
日々悶々。

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/20(金) 21:00:38.47 ID:3oiLSVh4.net
>>960
そりゃそうだ、みんなそうだよww
誰だって好んで難病患者になんかなりたいものか。

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/21(土) 11:25:45.27 ID:FyJhH3oV.net
日本マイクロソフト人事本部シニアマネージャー(名ばかり管理職)の西川昌邦(さいかわまさくに)は犯罪者にして殺人犯だ!!
「あなたのような従業員は会社のパフォーマンスにとってマイナスなので早く死んでください」
などと自殺教唆を公然と行った!! その結果人が死んだ!!
丁寧に言えば何を言ってもいいというものではない!!これはヤクザや借金取りが脅迫をする時に
「いついつまでに金一億円をお振り込みください。命が惜しければ間違った判断をなされないことを期待します」
と発言するのと同じレベルだ!!
しかもそれを注意してやったら、「世間はわれわれの味方だ。文句があるなら訴えてきたらよろしい。メールを電番を公開したければ
どうぞご自由に。世論はわれわれを賛辞するするメールを送付するだろう」
などとイカ様気取りも大概にしろという発言を行った!!
抗議先 日本マイクロソフト人事本部 西川昌邦
メール:masaikaw●microsoft.com
(●を@に置き換えて)
電話:09025411718

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/21(土) 19:50:11.90 ID:PlFCG4Tj.net
軽度で難病指定無理かと思ったら行けたー
次は無理やろな

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/22(日) 10:24:57.13 ID:3WzEASYN.net
パルス終わってかんかいに近い状態だと、今さら難病申請できないよね?

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/22(日) 11:23:07.85 ID:+Uh2O1RE.net
たしか医療費の補助は申請日基準だから、たとえ申請が通ったとしても
それ以前の治療費は出ないと思うけど、詳しくは保健所に聞いてみたら?

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 07:30:36.44 ID:HhakIpkL.net
>>968
パルスとかはこれから?

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 10:05:50.68 ID:UQT8yIuM.net
>>971
扁桃とパルス終わったで〜
やる前申請して今結果が来た
ちなクレ値は0.6組織は一番初期まさか通るとは思わんかったわ〜

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 10:34:59.13 ID:Ysdq0tx0.net
>>972
めちゃくちゃ軽度じゃんw

それでも通るなら、自分も楽勝で通りそうだけどw

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 12:08:51.70 ID:kOw7vZ+Y.net
自治体と医者の書き方でぜんぜん違うな俺クレ1超えてるのに落ちたわ

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 12:19:49.47 ID:TeYXkYvE.net
尿蛋白量も関係あると思う

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 17:17:21.92 ID:Wk6hqbWR.net
臨床調査書にCKD重症度分類があったと思うけどクレ値1付近だと尿蛋白量によって緑からオレンジと全然違うからね

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 21:02:05.86 ID:/Lhz9iXz.net
そうそう、ステージがオレンジとか赤とかな。
俺は赤だが当然通るわな。

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/25(水) 05:35:49.18 ID:NbPmEjLP.net
確か一日尿蛋白量が0.5g以上だったかな
自分はそれで審査中
あと2つ基準があったけど、3つのうちのどれかに当てはまっていれば通るんだよ

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/25(水) 05:44:58.00 ID:NbPmEjLP.net
暇だから調べてきた

CKD重症度分類ヒートマップが赤
尿蛋白0.5g/gCr
腎生検施行例の組織学的重症度がVもしくはW

いずれかを満たす場合を対象とする

980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/25(水) 09:09:00.59 ID:r3ft3Vk3.net
難病認定の基準は、このページを参照にしたら良いのかな。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/203

981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/26(木) 15:24:47.83 ID:CFNeweCg.net
降圧剤飲んでると議論でブチ切れそうになってたのが割と冷静になれるな

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/26(木) 17:17:20.02 ID:1PhCOCID.net
別の意味でも効果あるんじゃない?w
ここ最近は暑くなってるから、降圧剤で下がり過ぎが心配。

983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/26(木) 18:46:15.33 ID:LudVXYYP.net
馬鹿ばっかりだな。

984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/26(木) 21:13:36.23 ID:PB4PO2N+.net
>>983
相当お利口さんw

985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/26(木) 23:45:25.14 ID:Pu3pY+jy.net
お、くやしかったのか?

986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/26(木) 23:59:55.61 ID:4UyR5xdD.net
次スレお願いします

987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/27(金) 16:43:27.25 ID:Acom4rKT.net
>>985
あー悔しい 哀れだから言ってあげたw

988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/28(土) 06:09:13.25 ID:JaF/zV2f.net
ださ

989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/30(月) 00:05:49.62 ID:sa750wNy.net
プレドニン飲み始めて1か月経ったけどなんか髪の毛が増えた気がする、髭も伸びる速度やたら早くなって朝剃っても寝る前にはがっちり生えてるのが玉に傷だが髪の毛が増えたのは儲けた気がする

プレドニンは脱毛症の治療にも使われるらしいから、iga腎症治療で使っても増毛することがあるんだろうか

990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/30(月) 11:25:22.14 ID:grICu7pt.net
>>989
自分は抜け毛も増毛もなかったな。
体重に変化ないがムーンフェイスは結構きた。

まあ、いい歳のオッサンたからどうでもいいけど。

991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/30(月) 15:49:31.75 ID:NFg+LZBU.net
ステロイドパルスでハゲ白髪が復活するの?

992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 11:53:45.94 ID:JMNbrgd7.net
>>990
自分は体重は7キロも減ったのに、顔だけはムーンで大きくなったわ。

今はプレドニン減って、少しはマシになったけど、
本当に身体がアンバランスになるわ。
早くプレドニン0にして、体に筋肉を戻したい。

993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 16:42:39.51 ID:MhKXFWTG.net
甘え

994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 16:56:58.47 ID:I/2HmUyD.net
>>993
信者乙

995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 18:57:58.01 ID:PCrRy7q8.net
iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/

996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 19:40:58.32 ID:MhKXFWTG.net
信者???
何言ってんの??

997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 20:05:41.11 ID:UeihnpYb.net
どうでもいいけど、次スレタイの表記
IgAじゃなくてigaのままなのね。

998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/01(水) 23:20:50.91 ID:E/4SeHtS.net
まだPart1だったのか。
スレ消費。

999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/02(木) 01:24:26.83 ID:H3b2F9oA.net
このスレの前のは途中で落ちちゃった記憶が
スレ番号忘れた

1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/02(木) 07:38:21.95 ID:D3Rt3rVe.net
>>2
2を見る限り4回立ってたみたいだけど

1001 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/02(木) 10:08:53.32 ID:D3Rt3rVe.net
伸びないのはやっぱり絶対数が少ないからかな。
今日病院だ。

1002 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/02(木) 21:56:49.67 ID:lpkNYEpQ.net
自覚症状出ないまま保存まで至る人が多いから話すこともあまりないんじゃないかな

1003 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/02(木) 22:48:01.50 ID:Li6sGijX.net
スレ

1004 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/02(木) 22:48:16.29 ID:Li6sGijX.net
消費

1005 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/03(金) 12:29:56.45 ID:ktLv3nOY.net
せんまさお

1006 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
2ch.netからのレス数が1000に到達しました。

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