膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 22:45:59.35 ID:dop8hOlE.net

>>868
よければ今までの症状の重さや、妊娠中、出産後の体調の変化を聞きたいです。軽度の血管炎持ちなんですが、妊娠、出産などの体の変化に体調が付いてくるのかちょっと不安で。

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 07:28:55.78 ID:wxB3el5I.net

>>879
言いたい言いたい、エンドキサン副作用あるある言いたい。
血液検査でわかる副作用ってやつはちょっと意味がわからないごめん。

わたしの場合はステロイド大量だった頃と減量してからでエンドキサンの副作用も変化してったよ。ステロイドって吐き気止めの効果もあるんだってさ。
大量だった頃は下痢。この頃はまだマシだったな。
減量してからは吐き気と下痢。吐き気止め飲んでも飲んでも気持ちが悪くて、地面が大きく回るの。
こっから汚い話になるけど、下痢は点滴から1週間後に襲ってくんの。こっちの気持ちと関係なく出ちゃうから尊厳を失うことで精神的にやられる。
脱毛はなかったけど、10回も点滴したからそんなにしたら抜けるだろうがっていう恐怖ね。

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 10:25:41.01 ID:/WZ4oASs.net

私は常時夜用生理用ナプキン使ってますよ…

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 11:11:58.50 ID:wxB3el5I.net

私は昼用。。
夜用だとコストもかさみますね

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 12:02:07.29 ID:/WZ4oASs.net

寝下痢は精神的ダメージと後始末の大変さで泣けますね…
ちょっとずれてると下着も服もシーツも廃棄してます。
ちなみに私は男です…

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 12:34:54.77 ID:wxB3el5I.net

男性でしたか。となると買い物も大変だね。ネットスーパーとかあるから大丈夫か。
868は筋炎ある？私は強皮症と筋炎。最近は強皮症の方がよろしくなくて、フルーツ食べても胸焼けしてる

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 14:30:07.08 ID:wgHo2Y6I.net

自分も強皮症だけどジューシーなフルーツは諦めたよ。
大丈夫なのはミカンくらい。グレープフルーツは薬の飲み合わせでダメだし。

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 17:56:00.17 ID:xFY84P+S.net

>>886
筋炎は、症状がよくわかりません。
関節痛というより関節につながる筋肉や腱の痛みは常にあります。
買い物はアマゾンさまさまです。生理用品もトイレットペーパーも。
膠原病というか自己免疫疾患は症状が多彩で、いろいろつらい症状の根っこに
原病があるのか区別がつかないです。

夜用は高いですよね…

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 21:51:35.96 ID:3rILFy1/.net

>>886
フルーツは火を入れれば大丈夫になることがある
焼いたり煮たりレンチンしてみては？

>>885
量が多いならナプキンより介護用の尿とりパッドのほうがいいかも
そっちのほうが吸収量が多いからモレの心配が減るよ
あとはプライドを捨てられるなら寝るときだけ大人用オムツとか

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 23:50:37.64 ID:praixbtP.net

>>881
発症した時は腎機能35パーセントしか無くて生命すら危ぶまれたんだけど、ステロイドパルスとプレ50mg服用からスタートしました。発症から妊娠するまでの間にエンドキサンやブレディニンを飲んだために卵巣機能もやられて閉経寸前。