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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net: 初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。
2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:55:02.66 ID:6knpcSbL.net: １ですけど、名前欄、スレ立ての時に勝手に入ってしまったけど、これで良かったですかね？
２ちゃんほぼ初心者なので不敵際があったらごめんなさい。
膠原病で苦しんでいる方たちと情報交換、辛い時の吐き出しにしてください。
煽りや罵詈雑言吐く人は来ないでください。
3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 01:19:34.61 ID:6knpcSbL.net: 私は去年、リウマチと診断されて通院しています。
だけど実は１０年以上前に血液検査でリウマトイド因子が高いという事で大学病院を紹介されました。
私の住む県ではテレビでも紹介された膠原病の権威だと言う医師がいる病院でした。
診察は違う先生でしたが、数時間待たされた挙句、レントゲン写真を見て
「手指が全然、曲がってないじゃないか。こんなのリウマチなわけない」と言われて終わりでした。
大学病院だから、膠原病全般を扱っているにも関わらず、他の可能性について全く調べようともしてもらえなかった。

その数年後に、引っ越した先で健康検診を受けたのがたまたまその県の医大で膠原病専門としていた先生が担当だったので
相談したところ、色々検査をして下さりシェーグレン症候群の疑いがあると診断されました。
当時は公私ともに忙しく、症状も軽い（疑い程度だったのもあり）ので特に治療はしませんでした。

そしてまた地元に戻ってきて数年後に、指にできた腫瘍を取るために行った大学病院で（最初に行った医大と同じ系列）
ふと思い出して、こういう事があったので心配なので調べて欲しいとお願いしてみました。
その医大は、腫瘍やガンを専門としている所だったので、同系列だけど昔行った所とは違う大学病院を紹介され、やっとリウマチだという事が判りました。

昔と違って、今のリウマチ治療は症状（関節が曲がって来るなど）が出る前に、治療を始めると言う事を知りました。
薬を飲み始めて４ヶ月経っても血液検査の結果は、薬が効いているとは思えない状況で追加の薬が増えました。
手指、足が特に痛みます。
4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 21:24:54.72 ID:Bjjc2bH4.net: 再熱を繰り返すと言われてるけど実際のところどうなん？
発病してまだ一年しか経ってないから不安でしょうがない…
5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 12:16:53.73 ID:QoUAKuCN.net: やっと誰か書き込みしてくれた。ありがとう。
>>4
あなたは何と診断されているんですか？
再熱ってなんだろう。。。再発？熱がよく出るとかかな？
私は去年発病する少し前からずっと微熱が続いています。

不安ですよね。私もこの先どうなるんだろうと言う不安で一杯です。
リウマチの痛みも薬飲んでいても全然変わらない。
6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 12:18:26.25 ID:C+tRp5rR.net: 病気の診断については、詳しい知識ない患者さんが多い板より

医者、病院板の質問スレで、返事ある時あります。

患者さんが診断についてレスは
間違ってしまうことも少なくなくて..。
7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 16:12:59.78 ID:FwwHovmV.net: 膠原病だけじゃなくてリウマチもここ？
高齢のお袋がリウマチと診断されたんだが
8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/04(水) 22:40:04.36 ID:E+ugogd8.net: >>5
ごめん、再燃だった…

病気になったせいで関節痛いしすぐ息が上がっちゃうけど、
食事制限とか無いだけまだましかな？
9 ：1：2015/03/04(水) 22:58:33.35 ID:9+hjNdkF.net: スレ立てた本人なので一応、名前欄に１と入れてみました。

>>6
医者、病院板というのがあるんですね。
知らなくてすみません。
難病スレを時々覗いても膠原病が無かったので
辛さとか、愚痴を言い合える人が欲しくて立ててしまいました。

>>7
細かく分けると面倒かと思い、膠原病と一括りにしてしまいました。
私は、リウマチ患者ですよ。

>>8
私も最近、すぐ息が上がるんです。膠原病と関係あるのかな。
医者からは関連性は何も言われてないけど。
今月心臓のＣＴ撮る事になりました。
10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 08:47:52.06 ID:D6/VuERu.net: >>9

↓医者病院板にある、質問スレです。
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/anago.2ch.net/hosp/1384691539/l50
以前、アクセスしたら診断などについて医学的な内容で質問に
答えてあったので。
11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 12:07:05.55 ID:0XzuRWRq.net: >>10
リンクしましたが、不適切なレスがあったり
したので、こちらで患者さん同士、話し合える
内容でレス交換がよいですね.。
膠原病は特に、精神的な事で検査値にも出てしまう
ことあるので、掲示板が合わない場合は控えて下さいね
◝(・ω・)◟
12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/05(木) 20:07:04.17 ID:SBIP30JW.net: リュウマチの事は良く知らないけど
皆肺と骨密度は大丈夫？

骨密度がだいぶ下がってきてるらしい、実感はないんだけどｗ
肺によくないからってたばこも止めるはめになったし…
13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 00:06:11.51 ID:fRMv2hvb.net: >>10、11
ありがとうございます。

>>12
言われてみれば骨密度は市の検診で久しぶりにやったら
かなり落ちていましたね。
年のせいかも知れないけど２年くらい前から足が上がらず
転ぶようになったり。数日前にも転んで膝すりむいた…。

医者から「リウマチはタバコが作ると言われているんですよ」って
言われて、やめなければと思いつつ病気のストレスで
本数増えている（言い訳ですね）
禁煙外来に行こうと思ってます。
14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 09:16:18.53 ID:+67CrFyD.net: リウマチ、アレルギーは、カフェインも要因となるとか。
カフェインで痛み強くなったり、アレルギー強くなる人も。
15 ：ステマではありません：2015/03/06(金) 09:19:47.35 ID:+67CrFyD.net: >>14
カフェインは、コーヒー、紅茶、緑茶。

ほうじ茶は、カフェインかなり少ないそうです。

ルイボスティーは、カフェイン無し。アレルギーに善く
活性酸素( 身体が酸化しあらゆる病の元となる)
を沢山、排出し、妊婦さん、赤ちゃんも飲める茶です。
16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 09:20:28.30 ID:+67CrFyD.net: >>15

ココア、抹茶もカフェイン強い。
17 ：ステマではありません：2015/03/06(金) 10:42:04.01 ID:vQgDKicg.net: >>15
身体を酸化させ、あらゆる病リスク与える
活性酸素を除去する作用がルイボスティーにあります。
18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/06(金) 16:04:27.97 ID:cZKepvXf.net: >>1さんどうしてるかなー。
スレたてありがとうだよー。
19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 01:06:41.59 ID:xakVxvyv.net: >>18
どういたしまして。１です。
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
名無しに戻りました。

リウマチの薬を飲み始めて半年経つけど
痛みが続いてしんどいですねー。
温かくなったら少しは違うかな。
余裕ができたら鍼治療もしてみたいと思ってます。

>>14,15
カフェインは良くないと聞いて
去年からノンカフェインコーヒーに変えました。
ルイボスティーは前からあるけど
あまり飲んでなかったですね。
20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 09:05:18.93 ID:uUeTNZei.net: >>19
活性酸素を除去する食品、飲み物に
ポリフェノールがあって、難病、成人病予防にありました。
( 病の元となる身体をサビ化防止する、抗酸化作用 )
◆ゴマ、ハト麦、抹茶、玄米などがあり
飲み物は、ルイボスティー、ハーブ茶、他茶もあります。

ルイボスティーの癖が茶として好まなくて飲まない人
いました。

ハト麦は、身体を冷やす作用あり身体を暖める物と一緒に。
寒は、身体痛くなるため冬は避けた方がいいでしょうか。

抹茶は、アレルギー、リウマチ要因の
カフェイン強いです。

玄米は、胃の調子わるい、体調わるい時は避けて下さい。

ゴマは、よく擦った新鮮なものを。
21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 10:48:53.71 ID:FkaGsROH.net: 炎症に効く、カモミールティー。

リウマチ痛みに効くかどうかは
判りませんが。
22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 13:37:42.68 ID:hN4F2WO/.net: >>19
ノンカフェインとは？たんぽぽ茶の事ですか？
23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 22:13:57.36 ID:Jc325tI5.net: びまん型の強皮症診断されて毎日鬱状態になってしまった、
仕事も手がつかず、ひまさえあればびまん型強皮症の予後を改善検索する毎日。
平均余命は5年から10年らしいけど、他の膠原病と違って特効薬がないのがな、、、
生きてるうちに開発されなかな。
24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 22:36:59.15 ID:xakVxvyv.net: >>22
タンポポコーヒーではないですね。
カフェインを99.7％除去したというコーヒー豆から
作られたコーヒーです。アマゾンで買ってます。

>>23
なんて言葉をかけていいのか判りません…
治療がうまくいくようお祈りしています。
25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 10:04:20.85 ID:8OdRaF5S.net: 患者さんの病気を掲示板で話すのは、患者さん同士だと難しい時がありますね。

下手すると、医療者から、どうしてそんなレスしたの？
そんなアドバイス、そんな不安与えるお薬の副作用話ししたの？

改善食レスも、ステマ目的だと見られたり。

膠原病は幅広く、いろいろ在るためアドバイスを間違えてしまう時があります。

うん。うん。と頷き聞く事が安全だと言われた事もありました。
膠原病に限らず、病全般。
26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 10:07:20.79 ID:8OdRaF5S.net: 完治不可と言われた、疾患は、研究者が集中して取り組み、あるキッカケから、急激に改善する治療方法が開発される時代に突入しているとの事です。

まず、病全般、活性酸素が原因となったものが多いため

活性酸素を、大幅、除去する食べ物、飲み物、生活の仕方は取り入れた方が善いと思います。
27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 10:12:11.83 ID:8OdRaF5S.net: 活性酸素は、身体にサビつかせてしまいます。それが身体に病を発生。

活性酸素を除去する方法かねて、
サビ防止となる

抗酸化作用強い、食べ物、飲み物を
お勧めします。

ルイボスティーの、抗酸化作用は、
緑茶の50倍だそうです。

ルイボスティーを先月から飲み始め、治療薬が減ったのに、検査値は、
治療薬が多い時より良かった。
28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 12:19:26.05 ID:qfDjDZ9G.net: アフリカなどで、小さな子供、赤ん坊が
毎日、食事摂れず飢餓、痩せ細り

なかなか医療も受けられない。

地球はまだ、そんな星です。
29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 12:23:02.29 ID:qfDjDZ9G.net: >>27

ルイボスティーは、アフリカ産なので

伊藤園などのよく知られた茶会社生産が
良いです。
衛生管理、栄養保持状態など。

ティーポット用、パック入りと、
煮出しのみのパック入りとあり、

体調よくない時は、ティーポット、パックは
楽で助かりますが

煮出した方が、効果は高いよな気がします。
煮出した方を飲んだ方が、より体調、楽だったので。
30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 13:39:19.57 ID:sqSAUF4u.net: ○○が効くとか××が効果があるなんて事は人それぞれ感じ方が
あるだろうから何とも思わないし好きにすれば良いけど
ただ１つ俺が言いたいのは…

タバコが吸いてへぇぇぇぇぇぇ！！ｗ
入院中も息苦しかったし今も簡単に息が上がるから吸っちゃあダメだと言うのは解るけど
ヘビースモカーとしてやってきた以上簡単には諦められない…
膠原病のブログやってる人も普通に吸ってるみたいだしｗ
31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 14:26:43.61 ID:edwyhnJO.net: 安心と信頼の漢方薬局
http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kyouhishou.htm
32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 14:30:51.83 ID:edwyhnJO.net: タバコは体内に入ると、膠原病は
血管脆いから、血管が場合、ボロボロになるとか。

膠原は、アレルギー抗体と関係あるので、タバコはアレルギーの
強い原因、誘因だとある。

夫婦2人共、喫煙中の子供に、
かなり酷いアレルギー、アトピーの子供たちが多いとの報告があります。
33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 17:46:35.96 ID:G7yLlI5C.net: 膠原でタバコ吸ってた人、糖尿病でないのに、糖尿の人が神経、精神に来たよな態度、言動だった。
精神科に通院する患者さんをバカにし、
膠原は、脳に病巣が向かう疾患もあり、脳の検査受ける人を蔑んでいた。
ハッキリ言ってその人の方が、精神病のようだった。
34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 19:51:11.13 ID:sqSAUF4u.net: >>33
俺の事かな？
その例えが俺には理解できないけど
俺のカキコが気に入らなかったのなら謝るわ
バカにしたつもりはなかった、ごめんね

>>33が膠原病の何の種類なのか知らないけど
同じ膠原病を患った者同士病状が安定すること良いね
35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 20:23:21.97 ID:bXgQM0x/.net: こんばんは。書き込ませてください。自分は、抗核抗体240とかそのへんの者です。目だった炎症など？はありません。
ルイボスやカモミールティなどは飲みたくなるので
居間に置いています～。自分の体が欲している感じ。あと体調不調時に野菜が食べたくなるので
ちゃんと体の欲する野菜をとりたいなぁと。膠原病予備軍の予防的に考えてます
普段のそういう食生活とかに関する書き込みがあってありがたいです

たばこは、お気をつけて…っと私も思いますが
心から味わって吸うと、ちっと本数が減ると聞きまして
吸うなら美味しさ(禁煙人なのですが喫煙の人にはかなり美味いと予想しますｗ)を味わって吸ってほしいですｗ
36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 07:32:06.54 ID:1NiRNEpR.net: タバコは本当に、百害あって一理無し。
タバコでストレス解消できるなら、他にもストレス解消できるものはある。

赤ん坊の頃から17歳まで、親が吸うタバコの煙、毎日吸わされて来た。晩御飯の時、タバコ吸いながら、酒呑んでいたすぐ近くに座っていた。

18才で、難病の診断され、ほか姉妹も最近、難病の診断がついた。

アレルギーは強い。
37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 08:19:35.55 ID:G+pCMD3m.net: >>34
難病でタバコを吸っている
あなたの身体が心配で、適切ではないレス
してしまいました。すみません。
そうですね。ストレスを溜めないようケアしながら
行きましょう。
38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 08:20:35.97 ID:G+pCMD3m.net: タバコは吸わない方が、改善しやすくあるそうです。
タバコは DNAに損傷があった場合、そうでない人と比較して
病を発症させたり悪化する場合があります。
39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 17:19:02.99 ID:XrCYfBlp.net: 関節痛い人どのぐらいいますか？ノ
40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 18:12:43.71 ID:JwmqQ0mc.net: >>39
ノ　関節痛、筋肉痛がキツいっす
41 ：↓個人差がありますが：2015/03/09(月) 19:55:41.49 ID:EODSfAkb.net: 痛み、カモミールティーで
緩和される人もいました。
炎症収める作用あり。
ミントティーにも、炎症抑える作用あり。
42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 23:30:29.82 ID:LGf4G0I0.net: 関節リウマチ、キツイ・・・
膠原病内科、完全予約制なのに何時も90分待ち(。´Д⊂)
43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 11:35:50.07 ID:enWV46kT.net: >>42
身体健康板
関節リウマチ
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/wc2014.2ch.net/body/1425716050/l50
44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 17:51:25.64 ID:qTRdX0fU.net: やっぱどこの病院も待ち時間は似たようなもんだねｗ

どの位のペースで通院してます？
俺は2ヶ月に一度だけど身内に種類の違う膠原病のおばさんがいるんだけど
その人は毎月らしい…、これも人や症状によってまちまちなのかな？
45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 18:24:49.29 ID:GswSLZmx.net: >>44
副作用強い薬が減量となり
血液検査の値が数ヶ月、安定してきたり
すれば、一月に一回の受診が
二ヶ月に一回の受診と通常はなります。
それ以外の理由もあるかもしれませんが。
46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 09:01:40.20 ID:5k7GPGRh.net: カフェイン無しの茶は、アレルギー、リウマチ向きですが

赤ちゃん、妊婦さんも飲めるルイボスティーも、アフリカ産なので伊藤園などよく知られた会社の物が安心です。
47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 09:32:06.33 ID:3wXniK33.net: 患者の数が極端に多い場合も、一月後先になったりします。
48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 09:21:02.49 ID:sDi/jp8o.net: 痛み止めとして、シナモンパウダーを食事に振る際は
一日、6振り厳守です。それ以上は、肝障害リスク)

痛み止めとしては、カレー、パスタ、ミルク、野菜、トマトジュース、
シリアル、バター塗ったパン、菓子パン、麻婆豆腐.. 他

薬の相互作用を高める場合があるため、医師に相談した上で
シナモンも摂取下さい。
49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 05:08:06.57 ID:Uu62ZQNvA: 掃除をしなければと思うけど気力がない。
50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 17:04:24.60 ID:U+7w6Rjz.net: タイムが食べたくて安い瓶入りを魚にふりかけたりして食べた。
あとで検索したらリウマチに効くとあった。かけるだけなのでお試しあれ！
51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 22:09:15.24 ID:0vc7xbcb.net: 私だけかもしれないけど、花粉症の時期は膠原病の辛さが和らぐ。
免疫の攻撃対象が花粉にいってるのかな？
52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/18(水) 16:09:33.74 ID:wb1SWtaO.net: >>51
花粉症の時期は、寒さが引くから..とかではなくて？
寒いと、寒気鬱みたいなものも薬の副作用からも
発症するので。
53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/18(水) 16:10:38.91 ID:wb1SWtaO.net: タイム

★注意★
高血圧の人や妊娠中の人は、使用に注意が必要です。長期の飲用は避けましょう。
アレルギー肌の人も使用を避けてください。
54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/18(水) 22:53:55.60 ID:IAAywlRo.net: >>52
鼻水クシャミでヘロヘロになってると、不思議と関節の痛みが無くなってる。
思い込みがあるのかもしれませんね。
55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/19(木) 17:04:20.25 ID:TiE26LUz.net: >>51
花粉症の薬飲んでいるの?
56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/20(金) 20:40:22.57 ID:FDAyRzd9.net: >>44
毎月通ってます。
血液検査、数値悪いからなかなか
薬減りません・・・
57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/21(土) 19:34:13.26 ID:fRy+6ITv.net: 来週病院だ～
数値が変わってないといいけど…

待ち時間が長いのは仕方がない事だから待つけど
移動時間が長いのは嫌だなぁ～
せめて近所の市民病院で診てもらえる病気だったら…
58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/21(土) 21:08:20.02 ID:nvOWXsqG.net: >>57
病院が遠いのはキツいよね
交通費もかかるし、何とかならんかと思う
でも専門医に診てもらう安心感もあるしねぇ、痛し痒しだわ
59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/24(火) 22:27:14.80 ID:HKBrRkZh.net: 安心感はあるけど検査の結果を見て言う事はいつも一緒なんだよなぁ～ｗ

まぁいつもと違うこと言われたら不安になるけど
60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/28(土) 00:42:04.12 ID:M6QJDWrL.net: 二十代です
大学病院の膠原病科に二年近く通っています。
主に関節炎、痛みが強く、自分でなんとか歩けるのは家の中を伝う程度で限界で、八度近い熱や動悸頭痛、あげればきりがないです。
シンチグラフィで関節炎だというのは自覚以上に確実なのですし、
全体的には膠原病科の何か？
まではつきとめていても、二年診断が出ず、とりあえずの病名で濁していますが、どんどん悪くなるいっぽう、
今度から助けてくれていた家族が一人居なくなり、鬱もちの母を煩わせてしまう自分が情けなく、また仕事ができないので(よく倒れてしまいます)
父の遺族年金のみが頼りになってしまいました。(正式な病名が無いので色々な援助を探してもだめでした)
主治医には、こんなに病名がわからない、かつこんなにひどい症状の人は初めてだと言われ、それでも何度も検査入院をしているのですが、どんどん苦しくなるだけで、(たいした量ではないのでなんとか家事はこなせますが、すぐダウン)
もう何のために生きているのかすらと考える日々です。
いい年して親に悩ませて、とか
友人の楽しそうな噂、とか、
なんともいえず。母を助けたいのに苦しませて、とか…
多分膠原病科だそうなのでこちらで愚痴吐きさせていただきました。
61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/28(土) 00:45:05.93 ID:Olf9Dyut.net: 強皮症と違うの？
62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/28(土) 11:58:59.70 ID:W1IMa6kP5: 学校にいるやつがなんも言わずに署名活動してたり、優先席に座らせてくれないなど文句ばっか言ってたから膠原病ってそんなやつばっかなんだろーなって思っちゃうわ。
63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/28(土) 13:02:09.75 ID:+H02fMxO.net: >>60
おお、似たような人が。自分も膠原病だとおもうし、こちらの場合は、なるならエリテマトーデス、とまで言われているんすが
なんともしようがなくて、キツイし、やきもきしてまする。(抗核抗体240あたりを行ったり来たり。昔80倍だったころがなつかすー

日々を生き抜いているだけでかなりすごいことだとおもいます
仕事ができないこと、症状のたいへんさ、などかなり共感しました。自分だけじゃないんだ、と感じ、闘病ﾅｶﾏとして励みになります。

自分を責めないでくださませ…！
64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/28(土) 13:51:17.86 ID:M6QJDWrL.net: >>63
共感してもらえる人がいて嬉しいです。
つい自分さえ居なければなとか考えてしまいますが、誰とも分かり合えない訳でもないんですね。
煮え切らない主治医の態度も、やっぱり主治医なりに頑張ってくれているのだと思いますし
ずっと一人で家にいると、すっかり独りぼっちに世間から取り残された気分になってどんどん沈んでいきますが、
共感、そういうときの励みになります。

>>61
強皮症とは違うらしいです。
あえて近いと言うならエリテマトーデス、それでも決定にはできないとか。
あれも違うこれも違う～な検査をし続けてます。
65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/30(月) 04:35:03.44 ID:/TH9ozBnX: ステロイド飲んでいる人いる?
最近は、生物学的製剤の方が多いのかな
66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/30(月) 04:46:32.41 ID:/TH9ozBnX: 膠原病と副腎疲労は同じ?
67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 15:46:03.13 ID:4jAEiXnY.net: 膠原病はいくつか以上の異常数値・病態が出てはじめて診断されるから、
２、３の病態で西洋の治療ができなくてたいへんですね。。
診断にいたる方はすごく難儀なんだとおもうし・・
診断されてもステロイド治療などありますが完治はむずかしくって、
できるだけ寛解させて再燃しないようにする治療もたいへんそう。
いい治療法が見つかってほしいです。
自分は上の人たち同様疑いなんですが、しんどいｗ
リアルで分かち合える仲間がいなくて独りぼっちな気分ですが
ここがあってよかった。です。
愚痴なども書き、スレ汚し失礼しました。

　
68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 15:47:19.28 ID:4jAEiXnY.net: さげ忘れと空白やってしまいましたすみませんorz
69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/04(土) 08:50:14.52 ID:ppSFdL27.net: 関節リウマチの発症の鍵となるＴ細胞を発見
疫反応を抑制するＴ細胞が関節の炎症と骨破壊を促進するＴ細胞へ変身
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20131223/
本研究により新たに発見されたＴ細胞は、関節リウマチだけでなく多発性硬化症や全身性エリテマトーデスなどのさまざまな自己免疫疾患の治療標的となる可能性を持っており、新しい治療薬や診断マーカーの確立に繋がることが期待されます。
70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 19:11:10.20 ID:LitfEUiE.net: 年々進行する膠原病(酷いレイノー症、心肺機能の極度の低下)でお先真っ暗だったけど
湯治でそうとうに快癒した。
こんなことならもっと早くに引っ越しておくべきだった
71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/09(木) 23:30:27.25 ID:y0NnGgpy.net: 先月、母が急に動けなくなり救急車を呼んだ。数日前から熱があり、関節の痛みを訴えていた。救急車呼んだときには自力で立ち上がることすらできなくなっていた。
それから入院し、先日ようやく病名がついたら全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽとのこと。ｽﾃﾛｲﾄﾞが効いて救急搬送されたときよりかはずっと元気だけど、この先の治療はどうなるのか。本人が一番不安だろうけど、私も不安だよ。
72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 22:57:08.16 ID:zc49688b.net: >>71
親戚のおばさんも何十年も前からSLEになって今も月１で通院してるけど
明るく元気だよ、その人の性格なのかも知れないけど…

俺自身も違う種類の膠原病になって落ち込んでいたけど
昔から元気いっぱいだったおばさんが同じ病気だった事を
最近知って元気でた、まぁそれでもしんどいと言えばしんどいけどねｗ
73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/11(土) 17:16:15.44 ID:NAj2cUe4.net: 身体動けなかったのは、大変だっただろうな。さらなる回復を祈る･･･。
74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/11(土) 22:23:39.07 ID:q0WjdvuG.net: 67です、ありがとう。
今日お見舞いに言って話を聞くと、結局SLEではなく筋肉が炎症を起こしているものではないかと先生から言われたそうだ。２つ病名上げられたが覚えれなかったorz
膠原病って難しいね。色々な症状があるからどれに当てはまるのか探すところからはじめないといけない。
75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/12(日) 20:05:50.12 ID:e5XFJeIt.net: なんか良い薬は開発中ではないのかな
膠原病の分野
76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/12(日) 21:20:48.28 ID:14NCOd04.net: >>75
患者数多いし期待はしてる
77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/13(月) 07:25:30.65 ID:cUizMWnqb: ステロイド飲んでもダルイの治らないし。
78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/19(日) 01:21:18.70 ID:qB90QlbU.net: ☆ 日本の核武装は絶対に必須ですわ。
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/

☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆
79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/20(月) 02:13:47.24 ID:KA9RVFPg.net: 呑気でいいね、右翼の皆さんは。
難病で苦しんでる人達の事には見向きもしないくせに。
福祉や医療にまでは頭回らないのかな？
80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/20(月) 23:14:50.88 ID:+OWo5+Ua.net: 俺は逆に共産党やらの弱者が云々の街宣に腹がたつ。
あいつら俺らに付け込んで票が欲しいだけちゃうんか？
弱者に払う金は何処で調達してくるんだよ。
経済発展を軸にした政策が上手くいき、円滑な予算が確保出来れば、俺らも生きやすくなるんだぜ。
俺は今年リタイヤしちゃったけど、弱者優先の政治なんて糞食らえだ！
81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/21(火) 07:33:41.18 ID:J+EUGDFd.net: ハッ、いまだ政治業者なんかアテにしてんのか？
その結果が消費税10％だというのに
82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/21(火) 19:14:24.30 ID:CU2JrGpP.net: 知ってる人がリュウマチなんだけど…
一般的にリュウマチといったら膠原病なの？
それとも膠原病じゃないリュウマチもあるの？
83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/21(火) 19:34:14.22 ID:SdUPIxvy.net: >>82
リウマチは膠原病の一種だと思ったけど
最近はよい薬があって昔ほど辛い思いをしてる
患者さんが少なくなった印象
84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/22(水) 23:57:52.66 ID:PDY4qXUv.net: >>83
やっぱリュウマチは膠原病なんだね
と言う事は俺とあの人は同じ膠原病仲間なのかぁ…

膠原病って言ってもいろいろおくがひろいんだねｗ
やっぱ治療はステロイドが基本なのかな？
85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/23(木) 01:23:48.25 ID:F8/hDtDu.net: リウマチが原因で手の指の腱が脱臼してしまい、手術しました。
今指が曲がらずリハビリで週３通院です。指がもどらないかもしれない？湯鬱だよ
86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/25(土) 04:26:05.60 ID:XpIWiaOZi: >>84
関節リウマチのスレ見たら
87 ：岐阜の人 ◇wTmbEQPGNQ 転載ダメ& ◆wGzuhpPSjw ：2015/04/25(土) 08:22:01.36 ID:SdYIHJ5u.net: 岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ 転載ダメ©2ch.net
88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/25(土) 20:36:13.82 ID:m7ySLWgs.net: >>84
悪性リウマチ以外は基本的にステロイド治療はないと思います。
リウマチも膠原病だけど、エリトマトーデス皮膚筋炎強皮症とは深刻度が全く違う病気ですよ。
全般的に膠原病はステロイドがよく効くので、最近は予後もいいようですが、強皮症の予後は依然悪いままです。
89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/26(日) 02:15:30.35 ID:MqMc2HXH.net: 約２ヶ月の入院生活を終えようやく退院できた。成人ｽﾃｨﾙ病と診断されるまで結構時間かかった。
これから通院でｽﾃﾛｲﾄﾞの調整だけど、体が慣れるまでしんどいのが続くんだなぁ。
ぼちぼち頑張ろう。
90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/26(日) 20:05:39.45 ID:YeHtOfZu.net: >>89
退院おめ～
俺も去年の今頃はまだ車椅子に乗ってたなぁ…
約半年間の入院生活は長いようで短かった
3食昼寝つきでお気楽だけど、出来ればもう入院したくないｗ
91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/30(木) 23:20:00.14 ID:vRMcBurF.net: 膠原病でHPV感染して悪くなったよ。
みんなも気をつけてね。
免疫抑制とステロイドのんでるからね。
92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/01(金) 16:09:10.19 ID:bGQpMhN6.net: エリテマトーデスの疑いって今日診察された。
ガガもマイケルも患ったと知って
なぜかちょっとがんばれる気になった。

けどメニエールになった時、ステロイド飲んだら顔腫れたんだよね。
またあれになるのか。
93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/01(金) 23:05:13.51 ID:IAl8hEcE.net: >>82
そもそも難病じゃねぇし
94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/03(日) 10:36:48.51 ID:MoE6nkHd.net: >>93 関節リウマチは、膠原病です。
自分は、膠原病内科に通院してますよ。
95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/04(月) 00:05:58.40 ID:T6OCKBrM.net: >>94
膠原病の一つだけど難病ではないのでは？
96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/04(月) 08:52:16.25 ID:aWvqyQDA.net: リウマチは難病指定ではありません。
97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/06(水) 00:05:10.92 ID:6YU34yUG.net: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/568
　 ↑　↑　　↑　↑　　↑　↑　
98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/07(木) 17:46:51.63 ID:IeyFR2yb.net: 悪性が付いたら難病じゃなかった？
99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/08(金) 21:43:43.44 ID:FjFKl6or.net: ステロイドきついなー
100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/09(土) 21:12:08.35 ID:zLtBCeG8.net: 子供が若年性リウマチなんだけど、それの予後はどうなのか知ってる人いますか？いままでに四回ほど再発してますが…。
101 ：sage：2015/05/10(日) 02:03:32.59 ID:xpnExe7l.net: 予後というか私の場合は11歳の時に若年性関節リウマチの全身型を発症。
約半年入院、ステロイド治療で寛解。
33歳で再燃しました。今治療中です。
今は病名が変わり成人スティル病です。
102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/10(日) 22:00:51.66 ID:XRYkxzdY.net: >>88
自分は強皮症。軽くはないけど重くもないと思ってる。
「予後が悪い」て断言しないでほしいよ。
見たときグサッときたから。
103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/11(月) 02:50:51.92 ID:GB0oaRbX.net: 症状がちょっとでも落ち着くと「治ったんですか？」とすぐ聞いて来る人の相手が億劫になってきた。
そう簡単に治るならどれだけ楽なものか。
104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/11(月) 08:04:33.23 ID:rqG7XCgh.net: やっぱり長くお付き合いしていくものなんですね。もう少しで寛解といわれるたびに再発してます…。
105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/11(月) 20:44:51.09 ID:rH8Cupim.net: 皮膚筋炎が生物学的製剤で寛解して断薬とか有るのかなあ。
ステロイドではダメで免疫抑制剤使ってるんだけど、これでも上手く行かないんだよね。まあ、間質性肺炎で死ぬよりはマシだけど。
106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 01:41:01.23 ID:1qID+/vp.net: >>102
すみませんでした。
あんな書き込みして言うのもなんですが、私も強皮症でびまん形の典型的な症状が出ています。
関節性肺炎、筋痛、関節痛、鬱病、最近仕事も辞めました。
間質性肺炎は落ち着いてるらしいけど、いつ増悪するか気が気でありません。
107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/13(水) 13:30:06.88 ID:MIqTu8fz.net: >>106
自分も強皮症だけど、間質性肺炎以外は一緒。とりあえず関節痛はアザルフィジン？飲み始めてからマシになった。
自分の場合だけど。
108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/24(日) 01:15:24.55 ID:bCN/8e6G.net: >>106
96です。
ごめんね、96ではちょっと言葉がきつかったね。
間質性肺炎もいっしょ、仲間だ♪

たぶん、予後がわるいよくないとメソメソしてると
ストレスがたまって本当によくないと思う。
びまん性の診断を受けたときにさんざん調べたけど、
そんなに予後がわるいとは書いてなかったよ。
新薬もどんどん開発されてるし、上向いていこ^^
109 ：100：2015/05/24(日) 01:53:17.27 ID:XrgtUnkx.net: >>108
ありがとう。
主治医からネット見るなって言われてるけど、
ついつい色々調べて悪い情報ばかり捕えちゃってる。
これも鬱病の症状なのかな。
でも、こう返信して貰えるも素直に嬉しい！
110 ：100：2015/05/24(日) 01:56:52.61 ID:XrgtUnkx.net: >>107
私はロキソニン飲んでます。
余り効いている気がしないけど、飲まないよりマシかな。
今度そのクスリ主治医に聞いてみます。
111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/24(日) 17:14:44.49 ID:pG3VIjqna: >>109
主治医に見るなと言われてもね~
気持ちは分かる。
112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/30(土) 00:49:20.74 ID:rxc3j7yA.net: >>105
皮膚筋炎はIVIG使えるんだよね。
113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 15:59:44.39 ID:Se3o3NuK.net: 一番太い気管そのものが狭くなる人いませんか？起きていると何をしても息苦しくて何かが引っ張られて動く感じ、仰向けなど寝転がると呼吸が楽になるやつ。
114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/12(金) 20:01:32.29 ID:Ang70QM+G: 皆さん、大半は食生活が原因です。健康の8割は食事で決まるとまで言われています。
観察していると、食生活が酷すぎます。現代は、最悪と言っていい状況です。
最優先で食生活を変えましょう。

　・買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）
　・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）
　・基本的に肉は避ける。（まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はクリーンなものを入手すること。アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること）

　・魚は産地と青魚を重視する（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）
　・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）
　・甘いもの（砂糖、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）

　・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）
　・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）
　・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）

　・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）
　・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）
　・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）

　・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）
　・牛乳や乳製品を避ける（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）
　・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)
　・油にも、こだわる（粗悪な油は、万病の元になりうる）
115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/14(日) 14:55:06.44 ID:+xtifKOKH: こいつ最高にアホ(AA略

じゃあお前は勿論健康なんだよな？
116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/19(金) 01:19:18.47 ID:ZMxTj2ZM.net: 初めてレスします

喉のつかえ、変声
難聴、耳のつまり、めまい
月経不順
気胸、膀胱炎、腎盂腎炎
肌がかたくなって痒くなる
夕方になると発熱、筋肉痛、関節痛
腰と背中の痛み、悪寒
たまに原因不明の発熱(40度位)
謎の内出血
慢性的な頭痛
ドライアイ、ドライマウス

上記の症状が、中学生の頃から出たり消えたりを繰り返しています
現在25歳欝と不安障害で通院中です

母親はシェーグレン症候群、ベーチェット病、メニエール病、慢性腎不全、クローン病があり既に他界しています

遺伝要素の強い病気が多いので私も近々検査を受けるつもりです
皆さんの様子を参考のためロムさせて頂きつつ、予後報告等させて頂いても宜しいでしょうか？
117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/19(金) 23:36:19.81 ID:SbbzZnmA.net: 勝手にしろッ
自己免疫系ばっｋぁじゃねえかっ
118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 00:33:22.29 ID:V44sJ1yw.net: >>116
どうかお大事に。
119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 09:45:28.66 ID:rjqyfqL0.net: 「親方、すいません！また失敗しました！」
最近入った新人、これがどうにも使えない。パンの型もうまく作れないのだ。
だが、俺はこの新人を気に入っていた。若い頃の、10年前の自分にソックリなのだ。
あの時もハロワに通いながら、ブチブチ文句たれながらバイトしてたっけ・・・・。
そのままズルズルと1ヶ月たっても続けてだんだん慣れてきた頃、
小泉今日子みたいなお客さんと知り合い、気に入られようと彼女ソックリのパンを焼いて、
プレゼントしたら大ウケｗ。それがきっかけで付き合うようになった。
彼女はその後、癌で亡くなり生まれた子供も家出して行方知れず。
それでも俺は今もこうして、ここでパンを焼いている。
人生とはわからないもんだ。
あのとき、にちゃんしてなかったら、俺はどうなっていたんだろう・・・・

「親方ー、新作の　コッペパンでも塩塗ったらあんぱん　の陳列終わりましたー」

よし、開店だ！
120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 00:35:19.88 ID:c6NMTG1Q.net: 26歳の時に結節性動脈周囲炎を発症

発症した初期の流れは
37.5℃～39℃と徐々に高熱になっていった。
（ただの風邪だろうと甘くみていた。
内科でも風邪と診断された）

内科を変えたらマイコプラズマと診断される
ステロイド投薬で症状は治まる

ひと月ほどしてから高熱再発
良くなる気配すらなく数日してふくらはぎの
痺れが始まり、徐々に痛み出して歩行困難。
最終的には軽く足に何かふれただけで
悶絶級の激痛。
（痛み止めが無いと耐えれなかったし、
もはや立ち上がるだけで激痛・・・）

内科（高熱対策）
整形外科（足の痺れにレーザー治療）
→
整骨院（マッサージ、ただし激痛…）
約半年間、ずっと上記を通院

ラチがあかないと判断したので嫌いだった
大きな病院に行き、立て続けの検査の結果
病名が判明
（大きな病院嫌いの理由は予約入れても
平気で1～2時間待たされる）
121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 00:52:02.72 ID:c6NMTG1Q.net: ステロイド系の量が多すぎると鬱症状が
出始めるのがちょっとね・・・
副作用も多すぎ！！
って位あれこれあるのが困るし
病名判明してからも副作用と戦いながら
仕事続けたが、以前のようにはいかず
ボロクソに言われ退職。
（ブラック企業で、サービス残業当たり前
休みの日も閉店後にサービス出勤。
健康体の時でギリギリだったんだから
もうついていけねーよ）

二年間休んだ後、今は派遣で仕事。
嫁に迷惑掛けっぱなしです・・・
二年間休んでたから生活費借りてたから
今はせっせと返済しながら通院してます。

皆さんのと比べれば症状は軽い部類で
申し訳ないです。
122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 00:58:18.70 ID:c6NMTG1Q.net: 先週おふくろが亡くなり葬儀も一段落
着いた時に親父に初めて膠原病を打ち明けた
そしたらおふくろも膠原病だったと
親父から言われました。
極力親には余計な心配掛けたく無くて
数年間黙ってた。

スレチでごめん一言だけ
おふくろありがとう
123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 15:12:08.08 ID:wfycfJxB.net: 「そこはおかあさんありがとうだろ！」
124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/02(木) 17:14:14.08 ID:39p/90tg.net: どっちでもいいと思う
むしろその人の主観的な話なんだから
他者がどうこう言う時点であれな人かな
125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/16(木) 23:22:40.94 ID:5E7OA8Q8.net: 膠原病の人実は多いと思う。もっと医学が解明されるといいね。
前向きに毎日過ごしていこうよ。いい薬が出るといいな。
126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/20(月) 19:51:01.06 ID:M0RH803f.net: 薬もそうだけど、それより再生医療の進歩が待たれる。
一度繊維化した肺は元に戻らないというから。
勝手な希望的観測で、あと20年ほどで実用化、一般化されると信じてる。
特に根拠は無い。
127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 07:25:02.03 ID:Fp08xsD4.net: 間質性肺炎の人、少し心配だな
70以下にならない事期待しています
他人事でないので
128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 20:11:35.64 ID:0y2wAXaz.net: 間質性肺炎=kl-6の数値なの？
他の数値は基準値内になったけど、KL-6の値だけかなりオーバーしてる
129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 22:46:41.20 ID:JKHykL15.net: >>128
KL6の数値は500台で安定してる。
強皮症の場合は一時期進行が止まるみたいだよ。
俺は皮膚筋炎も発症してるから急性増悪に気が気でないけどw
130 ：101：2015/07/22(水) 22:51:46.13 ID:PtFTjzkO.net: 強皮症で毎度血液検査してるけど、ＫＬー6測ったことないや。

1年に一回レントゲンとるけど、なんも言われてないのに、特定医療の更新表には肺が5段階中2って丸付いてた。謎。
131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 23:00:40.89 ID:JKHykL15.net: >>130
おれは特定疾患更新で5段かい中2だった。
治療初期から変わって無いねぇって事で、
年1回CT検査受けてるけど、自分で見た感じでも変わって無いなぁと。
強皮症のより皮膚筋炎もの増悪が怖くてビクビクしてます。
132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 07:49:18.45 ID:Osh+DN20.net: 成人スティル病で入院4週間目です
医者にはまだ軽い方だと言われたけど
最初の2週間がキツかった…
133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/24(金) 20:58:47.32 ID:AFuujLYt.net: >>129
500かぁ～羨ましい
自分は毎回1500前後をウロチョロしてます
134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/26(日) 19:43:36.79 ID:9diSGikH.net: 膠原病になったいろんな病院行ったが確定診断もらえず今は経過観察中、今アホな内科医院で
血液検査をやっている経過観察てなんだ悪くなるを見ているだけじゃないか冗談ないよ。
いろんな症状出て苦しいのに伝えると無視しやがる殺すぞ、その前に死にたい。
135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/26(日) 21:21:28.98 ID:dabcQHq0.net: 脳がやられる病気だっけ？
136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/26(日) 21:22:45.00 ID:y/YYt6po.net: >>134
俺は地元の総合病院行って同じように経過観察言われて不満だったんで、翌週東京まで行って大学病院で診てもらった。
すぐに特定疾患申請しなさい言われたよ。
137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/26(日) 21:30:13.08 ID:y/YYt6po.net: >>135
膠原病は脳内セロトニンの量が半分に減るらしいから、あながち間違いではないかも。
138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 07:14:40.90 ID:007SBMpp.net: >>134
お願い人口の多い大学病院に行ってほしい
最近、家族が、膠原病で一ヶ月以内で亡くなった
最初から家族をまともな大学病院につれて
行けば良かったと、後悔している
膠原病の怖さは、複数の場所を同時に攻撃する
その場所が、致命的な所だと辛い。
139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/31(金) 13:43:29.23 ID:CzWZUVJ2.net: >>138
ありがとうございます。
わけがわからん病気なもんで福岡大学病院に総合診療科に行っていろいろ検査をやった
がすべて陰性そんでもって近く内科に行くよう言われた、なんか放り出されたような気
がする。
書込していても辛い目の涙腺を攻撃され涙が半分以下になり頻繁に目薬しない目が焼け
るようになり辛いやめると失明するかも。
汗腺も攻撃されやたらと体が乾き痒いこれは当人しか苦しさわからんでしょう。
やっぱり自殺したいけど怖い良い方法教えて。
140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/31(金) 13:46:58.97 ID:CzWZUVJ2.net: >>136
いいなー
どこの病院に行っても陰性と言われる辛いどうしなんやろう。
141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/31(金) 22:44:16.20 ID:1hn3dsdn.net: >>140
抗核抗体陰性でも膠原病の種類によって陽性にならないみたいだよ。
俺は皮膚筋炎と強皮症の抗体を確認してもらってわかりました。
いんだか悪いんだか、長い戦いの始まりですw
142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/31(金) 22:52:27.40 ID:1hn3dsdn.net: >>139
そのシェーグレン的症状以外にどんなのがあるの？
143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/01(土) 04:53:54.94 ID:/CL6nmJB.net: >>139
死について、考えて無い人は、130意外の方は、見ないで下さいお願いします
129です、個人がばれるので詳しく書けませんが少し書きます
家族も、目は攻撃されましたが、亡くなる一が月以内(本当は、もっと短い)
目は見えてました、皮膚筋炎もありました検査方法は、麻酔無しで筋肉を
剥がして組織を調べる、家族の一番致命的な場所は、130さんの攻撃場所が目以外
何があるのかわからないと、書き込み悩みます、同じ病名でくるしんでる
のに耐えている人がいるかもしれないので事実は、書き辛いです
ヒントは、60以下です、後最後の亡くなり方は、安楽死(尊厳死)です
自殺については、多分入院中は、無理だと思います、総合診療科は、家族も
してます、そうしないと、最重要の治療箇所を優先しないといけないので。
144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/01(土) 05:22:18.47 ID:7Su6Nivt.net: 中国の国立医科大学を出ている知人に、膠原病なんていうものは実在しないと言われた。
ステロイドなんか飲まなくても治せるのに、難しい病名をつけて患者を人体実験しながら騙しているとまで言ってた。
リウマチの症状に見られる朝のこわばりや骨の変形は神経の捻れから来ているとも。
145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/01(土) 05:44:58.81 ID:/CL6nmJB.net: >>139
129です、続き書き込みます、全て書き込むと個人ばれますので一部
だけ書きます、私は、医者で無いので責任とれません。
でも、難病患者ではありますので一部苦しみ、痛み、恐怖、医療費
の辛さは、少しわかります、家族の治療の一部のみ書きます
人間が耐えられる、限度最大値のステロイドをいれます、
その後は、ステロイドを減らします、最後に安楽死です
自殺については、私自身いつも考えていますし、準備もできてます
お願いなのは、絶対に他人をまきこまないで下さい。
電車に飛び込むと皆さんに迷惑がかかるのと、家族の損害賠償額が
とても高いです、高い所からの自殺は、下に人などがいると迷惑が
かかります、後掃除も大変です、自宅に火をつけると近所と家族に
迷惑がかかります、後の方法は、130さんの体のどの部分か機能するの
かわからないので、アドバイスできません、絶対に他人に迷惑かけない
方法で、自己責任で考えてください、ある方法で探すと、たまに遺書が
入ってるときもあります。　皆様に迷惑な書き込みしてしまい
申し訳ありませんでした。
146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/01(土) 06:48:33.48 ID:/CL6nmJB.net: >>144
日本の医者の一人の話だと、膠原病で、リウマチ以外の患者診たこと
無いと、言っている医者もいました、どの病院と科の専門によって
先生方の意見は違うと思います、患者側の防護方法は、紹介書を貰って
いい病院に出会えるかだと、私個人の意見です
医者では、無いので真実は、わかりません、経験と死亡診断書しか
わかりません

死亡診断書に、135が言う複数の膠原病(リウマチは書いてない)
が書かれていた場合どちらが真実なのか、私個人の意見だと
死亡診断書を信じます。他の方は、自分自身の真実を見つけて
くれるとうれしいです。よく自問自答する時本当の真実あるかないか
私にはわかりません。
147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/01(土) 07:38:09.47 ID:/CL6nmJB.net: >>139
ごめんなさい、少し思い出した事がある
難病では無い病気の手術の後、国立病院で寝るだけなら(動けない状態)
退院してくださいと言われた事合った、しかも一生痛みが治らない病気
の時、だから130さん、もう一度違う病院に、行ったほうがいいかも、
今度は、病院少し調べて、実際に見学して、膠原病科、総合診療科のある
病院で、なおかつその病院にかかっている患者さんに話しかけて評判を
聞くといいかも(私個人の意見)、基本的に安楽死は、禁止だから
尊厳死希望は、医者に伝えとく、家族がいるなら、尊厳死を希望している事
を、はっきり伝える事、私(難病)と亡くなった家族は、常にいつも延命治療
拒否を、伝えてある、そのため家族会議で多数決で尊厳死が出来た。
少しだけ考えてみて下さい。
148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/04(火) 01:32:52.52 ID:3ruvhlvy.net: ID:/CL6nmJB←この方は精神科へ行くべきかと
149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/04(火) 02:35:35.52 ID:gH1hbbu9.net: >>148
そういう事言うなよ。文章の癖なんて誰にでもある。
俺もヘタッピな文章書いてるし。
言わんとしてることは充分わかってますよ。
それと、膠原病はセロトニンが減少するらしいから、纏まりの無い文章になるのは仕方ない事。
俺は最近鬱病診断うけたわw
まぁだろうと思ってたけどさ。間質性肺炎が怖くて物事に集中できない。
150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/04(火) 02:41:10.15 ID:gH1hbbu9.net: >>133
でも進行止まってるんでしょう？じゃ大丈夫よ。
他にオーバラップしてなければ、強皮症の場合は間質性肺炎が止まった後、増悪することの方が少ないようだよ。
151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:04:54.39 ID:3w2oK3Jo.net: 吐き出させてくれ
気が狂いそうだ
今日、母の葬儀を終えた
長い人生の中で、半年にも満たない闘病生活だった

母の病気は、間質性肺炎だった
医者からは生存率は50%以下だと言われていた
毎日のように病院へ見舞いに行った
病院へ行けない日も、常に母の事を考えていた
少しずつ病状が良くなってきてからは、時間が過ぎるのも忘れて色々と語り合った
俺の人生の中で、こんなにも母の事を考え、語り合ったのは初めてだった

一時期は退院も考えられるぐらい、良くなったんだ
でも、ステロイドで免疫力の落ちていた母は、全く別の病魔に襲われた
「風邪かな？」なんて言っていた日の晩には体調が急変し、その次の日には人工呼吸器をつけた
それから一週間もしないうちに心臓が止まった

葬儀の手続きは俺がやったんだ
親父はそれどころじゃなかったからな
でも、それが終わった今、苦しくて仕方がない
後悔や自責の念が収まらない

俺はどうすればいい？
「時間が傷を癒す」とか「故人が悲しむ」とか、そんな言葉はいらないんだ
失って初めて、どれほど愛していたか、どれほど愛されていたか、気づいた
ただ、気が狂いそうな悲しさを抱えながら、何をすることもできない
152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:14:21.50 ID:ez6BGQ4L.net: 覚悟はできていたつもりなんだ
医者からは生存率は50%以下って言われていたし、呼吸器をつけた時も「つけなかったら数時間で亡くなっていた」って言われてた

呼吸器をつけたのも、限りなく低い可能性に縋っただけのことで、奇跡が起こってくれるのを祈るしかない状態だったから

勿論、親父を支えてやりたいと思う
あんなに弱々しい親父を見たのは初めてだったしな
自分の命を絶つ気もない
母が極楽とやらに辿り着けるよう、供養してあげたいからな

でも、あとは何もないんだ
悲しみと苦しみしか残ってない
自分が生きている、なんて思えない
俺はどうすればいいんだ
頼むから、誰か教えてくれ
153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:29:19.52 ID:4hbQJvzj.net: 適当なスレを探して移動する
154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 23:38:11.46 ID:E5s8+uHi.net: なんで苦しむんだ、なんで悲しむんだ？
何かを求めるからじゃないか。

何か、は、その死を悼むべき何者かかもしれないし、ほかの誰か、何か、何事かかもしれない。
それは都度ひとが――恣意的にであるのだろうが――見定めるものだ。

ともあれあなたは尚もまだ求めているのだろう、それは希いであるかもしれない。
わからない。

でもあなたは無力さに呆けているわけでもすべてを諦めたわけでもないはずだ。
何もないなんてことはない。

ただ、ひとは自分以外の者をそれが親族であれ救うことはできない、と思う。
あなたはあなた自身を救うべくあがく、あなたの父は己を救うべくあがく、それがあたかも他人を助けるようであれ、ちからの源泉は自分の希いだし、そんな時を経てひとは生きもする、死にもする。

いま、このいまの生は安息ではない、それは求められるものであるにしても。

――自分はそう思います。
155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/13(木) 06:47:17.76 ID:kgxq/Xul.net: >>152
間質性肺炎の母親様お疲れ様でした
半年間苦しみ、痛み、恐怖の時間は、終わりました
体は失いましたが、まだ精神は残っていると思います
まだやり残した事がありましたら今のうちに実行して
みて下さい、その後心安らかにお眠り下さい
いままでありがとうございました。
156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/13(木) 07:10:49.37 ID:01g+tVxn.net: 間質性肺炎って

エイズ患者だけかと
思ってたよ
157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/13(木) 08:25:45.81 ID:kgxq/Xul.net: >>152
間質性肺炎で、私も家族亡くなりました
私の家族の時は、約二週間で亡くなりました
死亡確率100％で、肺が一日毎に小さくなります
同じく全ての免疫システム殺す点滴もやりました
でもだめでした、医者の話だとガンより怖い病気だと教えてもらいました
ガンには余命あるけど、間質性肺炎には余命無いと教えてもらいました
私も難病で医者に死ぬ覚悟は出来てるから教えてほしいと言ったら
やはり家族と同じ状況になったら、約二週間で死ぬと教えてもらいました

亡くなった家族については、思い出が残ってます
楽しかった時の思い出だけを毎日思い出します
ただ怖いのはいつまで声を覚えている事が出来るかです
思い出だけで生きていけるかもしれません。
158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/14(金) 11:45:52.65 ID:WdekklT8.net: >>151 >>152
何度も読んだ･･･
後悔あまりしないでほしいです。
でも、愛がそれだけ深かったのだと思います。
お父さんを支えて　お母さんの看病も葬儀も供養もして
もうそれで十二分によくやっていると思います
お母さんと一緒に死んでしまったような感じかもですが
どうすればいいか　どう生きていけばいいか　お母さんに聞いてみれば
答えが返ってきそうだと思います　なくなることのないとても深い愛を感じましたので…
159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/16(日) 18:39:18.10 ID:DYj54FDfu: 暫く(2～3週間前から？)左すねの内側を触ると痛いので湿布を貼ったけど効果なし、
徐々に赤みやむくみも見られ始めて、何だろうと思っていたら
8月8日の午後に８度以上の熱と膝下から足首の腫れ、熱感、赤疹が出ました

妻に促されて近所の形成・皮膚科を受診
何の検査（問診票に８度以上の熱があると書いたのに検温もなし）も無く、
「蜂窩織炎（ほうかしきえん）：細菌による皮膚深層の化膿性炎症」と言われ、
液体消毒液（アクリノール）の塗布と抗生剤（内服）を処方されました

痛みは患部を撫でても声が出る程の痛さで、それを訴えましたが応答無し、
病気や薬の説明も一切無く、聞かれたのは「次いつ来られる？」のみでした
8月10日に仕事を休み再度受診したところ、チラッと患部を見たのみで
「お盆休みだから次は来週月曜に来て」と、同じ消毒液と抗生剤を７日分処方されました
8月11日は熱は７度台だったので仕事へ行き(事務職)、帰って２時間ほどして腫れと熱が再発

夜間診療受診→痛み止めのみ処方＆大きな病院紹介してもらうようアドバイスを受ける→
翌日、公立総合病院を受診→形成が見たいといっている→一般血液検査と数名の医師の診察→
蜂窩織炎ではなさそう→皮膚科へ回される→膠原病(SLEor多発性筋炎or皮膚筋炎？)疑いで、
抗核抗体、抗DNA抗体、血清補体価(CH50,C3,C4,TARC,RF)、免疫グロブリン(IgG,IgA,IgM)、
フェリチン・抗RNP抗体・抗SS-B/LA抗体・抗Scl-70抗体・抗SS-A/Ro抗体定量の検査オーダーが出ました
次の受診は8月21日です

既往症は2005年4月からの不明熱(７度台)で抗うつ薬処方→8月(尿管結石)→10月(潰瘍性大腸炎疑い)→
11月(アレルギー性血管炎)→2月(病院ハシゴでノイローゼ→OD)→３年間うつで休職→仕事復帰→
ほぼ毎年原因不明の高熱(最大40度)→発熱外来受診勧められるも未受診→数年前に肺炎→現在

10年以上原因不明の体調不良で悩まされてきましたが、
今回はハッキリとした皮膚の病変部と熱、左右不均等の関節痛、倦怠感等があるので、
検査結果後の更なるスクリーニングで確定診断が出るような気がします

結果が出るまで仕事は休みをもらいました。毎日、７度台の熱と関節痛、筋肉痛、下痢が続いています
確定診断が出て、ステロイドか何かの処方を受けて早めに緩解に持ち込みたいです

メンタルもまだ安定にはほど遠いですが、現在は妻と３歳の娘がいるので踏ん張らねばと思います

ここに書き込んだのは、診断未確定で相談できる相手もおらず、不安を少しでも解消したかったからです
自己満足な行為で大変申し訳ありません

膠原病(結合組織病)の皆様、無理せずお過ごしください

>>151 >>152、他、ご家族を膠原病で亡くされた方
苦しみがあるということは、
それだけその方へ対する深い思いがあるということだと思います
本当に苦しいと思いますが、後悔などで否定せずそのまま受け入れてみてください

>>ご家族が罹患された方
本当に色々と大変でしょうが、
色々な助けがあると思いますのでそれらを積極的に受けてご家族と一緒に頑張ってください
160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/18(火) 23:06:22.53 ID:PdIUfwPx.net: >>139
ネットとかで国内の上位３位までの腕の良い専門医を調べ上げ、
紹介状を持って１位の専門医から診てもらう。

良くなるかどうかは、病院や科の評判ではなく、医師の力量だよ。
国内トップレベルの腕の良い専門医に診て貰ったほうが良い。
161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 19:48:51.16 ID:GquuF8TK.net: 保守

もうそろそろ新しい特定疾患の紙が来るかな？
162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/30(日) 23:54:46.60 ID:tp9a3huF.net: それじゃあ保守がてら

母の病状(成人スティル病)が良い気がする
日中は休み休み動いているけど、ステロイドも毎月順調に減っている
高熱と身動き出来ない日が続き一時はどうなる事かと思ったものだ
ただ、職安の難病指定に入らないかもと言っていたのが気がかり
163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 10:52:46.35 ID:Llw6gTW7.net: >>162
入った所でそれほど就職のプラスにはならないよ
書いてもらう診断書も面倒だし
病気もちは結局敬遠されるし

自分は指定難病だけど難病枠での応募は考えていない
164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/12(土) 23:30:13.34 ID:H+zsDMMLw: >>159
ここよりも.netにカキコした方が反応ありますよｗ
何の病気かは知らないけれど、少しでも落ち着くといいですね
165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/13(日) 21:50:50.16 ID:W/LmaN4U.net: 保守
166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/15(火) 23:02:57.38 ID:yr1VdVVZ.net: >>162
ハロワで職を見つけるのは不可能に近いって言ってた
難病支援センターに行ってみては？
167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/16(水) 20:01:36.15 ID:QfQiPiTl.net: 薬が減ってる途中なら無理して働かなくてもいいのでは？
無理して症状がぶり返すよりかは、薬も維持量まで減って安定してから
働いた方がいい気がする…

俺の場合働きだすまでに結局1年かかりました
168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 05:23:08.84 ID:l/Ff7OLj.net: 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断された(´･ω･`)
病名が覚えきらないよ
169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 14:35:18.40 ID:eaH9R9Qs.net: >>168
同病です
チャーグストラウス症候群でよかったのにね
足は無事ですか？
170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 22:17:28.98 ID:eRYxmRQQ.net: >>169
両足膝から下に激しい痺れ、足首から足裏までは痛みを伴うほどの痺れです
両手にも大なり小なり痺れが出ていて、四肢全滅('A`)
ステロイド治療が効果なくて、近々免疫抑制剤のパルス療法の予定です
171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/30(水) 23:00:42.56 ID:eaH9R9Qs.net: >>170
歩けますか？
自分は2013年末に発症して同じような症状でした
50日入院して入院中は車椅子
今は杖ありで１キロくらいは歩け、自転車にも乗れますが、
人ごみとかは怖いし、まだ電車にも乗ってません（乗り降りが怖い）
病気自体は寛解してるのですが、足裏の痺れは消えません

パルスはガンマグロブリン？
いろいろ大変ですが気長に付き合っていくしかないですね
172 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/01(木) 01:40:48.04 ID:FtEl5yrQ.net: >>171
発症から1年半以上経過しても痺れが酷いのですね…。
私の場合は入院直前まで、何とか通勤できてたくらいですので、歩けることは歩けます。
ただ10分も歩けば冷や汗ダラダラで倒れそうになってましたけど。
神経の回復は1日1ミリだとも聞きました。一生痺れが取れない可能性も聞きました。
不安だらけですが、お互い前を向いて闘病頑張りましょう。

160さんはガンマグロブリン大量静注療法しましたか？
もししていたら、実感できる効果はありましたか？
173 ：160：2015/10/01(木) 13:32:21.24 ID:Fl193fSs.net: >>172
ガンマグロブリンは自分には全く効果なしでした
高額医療費で返ってはきますが、とんでもない支払額に泣いた…
自分は初期のステロイドパルスが効いたので入院して１週間ほどでひどい痺れは治まりました
（でも歩けなかったし、電流が走るような感覚はあった）
今は碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じですが日常的にはほぼ痺れを忘れています
これ以上は良くならないかもと思いますが仕方ないかな
>>172さんにはガンマ効くと良いですね５日×５時間辛いけど
174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/01(木) 23:17:24.27 ID:Vw1KxoUa.net: くわしく
聞こうじゃないか
175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/02(金) 02:40:22.65 ID:DUb+lt71.net: >>173
私はまだガンマ決まってないんですよ
近々始まる免疫抑制剤はエンドキサンのパルス療法ですね
先生からガンマの話がでないので、エンドキサンが痺れに効かなかったら、こちらからガンマの話を振ろうかと思ってます
176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/02(金) 02:47:48.60 ID:DUb+lt71.net: >>173
連投すみません

> 碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じです

私も全く同じ症状です
足裏全体がボコボコとあちこち腫れ上がったような感覚
実際の足裏は表面上なんともないんですけどね
この感覚が上手く表現できてないのか、なかなか医師たちに伝わらなかった(´；ω；｀)
177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/02(金) 12:06:47.67 ID:wVLfP296.net: 糖尿病特有の　自律神経障害？
砂の上を歩いているザリザリ感とも
ちがうわけか
178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 09:41:51.62 ID:82Js/gC9.net: まさか自分が難病にかかるなんて思わなんだ
179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 10:00:21.73 ID:/6emf6zV.net: 10万人に１人の割合でかかる病気にまさか自分がなるとは…orz
180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 11:13:09.53 ID:jzB5f/Yt.net: 多発性筋炎で入院中
181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 15:33:52.78 ID:DlJ/Xirq.net: 強直性脊椎炎の方います？
ただの関節痛かと思いきや、こちらの疑いがあって今度MRIとることになったので…
しかもこれ以外にメニエール病持ちだし…なんなんだよ…
182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 16:16:40.15 ID:5s5ykYWm.net: 俺は５万人に１人の割り合いの病気だけど、
９：１で女性が罹り易い内での男の方だから
数字的にはもっと珍しい？
183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 16:29:27.29 ID:f4015hVL.net: 日本に1900人か…
184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/03(土) 23:15:11.50 ID:eIZteP0E.net: メニエール病（メニエールびょう、英名 Meniere's disease）とは
激しい回転性のめまいと難聴・耳鳴り・耳閉感の4症状が
同時に重なる症状を繰り返す内耳の疾患である

強直性脊椎炎（きょうちょくせいせきついえん）は、
反応性関節炎（Reiter症候群）、乾癬性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎、
若年性脊椎関節症、分類不能な脊椎関節症などとともに、
血清反応陰性関節炎（脊椎関節症）に含まれる疾患の一つである。

リウマトイド因子や抗環状シトルリン化ペプチド抗体（抗CCP抗体）が陰性で、
主に脊椎（脊椎椎間関節、椎体辺縁）、仙腸関節、末梢関節（特に下肢）、
腱や靭帯の骨への付着部が侵される疾患。
靭帯付着部などの関節辺縁に限局した骨炎が生じ、軟骨下骨や線維軟骨が肉芽組織に置換され、
炎症が収まるのに伴いこの肉芽組織が骨化し、骨強直を来す。
関節リウマチが関節腔内の滑膜炎であるのに対し、この疾患では基本的に筋・腱の骨付着部における炎症である。

ようするに脊椎の炎症だな？
185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/08(木) 22:46:40.18 ID:Q1sb/c3Y.net: 縺�
186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 09:43:12.90 ID:FAwV03GE.net: パーティーで知り合った女性でいい雰囲気だったんだけど
実際会うとなると、具合悪い・・・で2回拒否られて流石に
「こりゃダメだなー」って放置してたら、向こうから

実は「SLEという。。」って打ち明けられたんだが。。

調べたら結構ヘビーじゃねぇか！ｗ
187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 09:45:49.21 ID:FAwV03GE.net: 実際二人であうとなると・・・の間違いだった。

LINEでポチポチ話したり、でまた今度あおうかねー。
って話になっているが、日光だめとか色々縛りがあるんだねー。

ちょっと影がある子だなぁと思ったよ。ただまぁ性格もいいし
俺も引かれているから、友達からはじめてみよかなーと。
188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 10:23:27.53 ID:0m+C9jtF.net: 私もSLEだけどずっと彼氏いたし
みんな結婚したいって言ってくれたし
現旦那も家にいて遊んでいればいいよと言ってくれてるし
ネットでは女叩きしかしてないような男も多いけど
世の中懐の深い男もいるので捨てたものでないと思ってますよ
結婚して10年だけど変わらず具合のいいときも悪いときも
支えてくれて本当に感謝してる
189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 11:16:33.66 ID:yqigur4r.net: 全身性エリテマトーデス（全身性紅斑性狼瘡、羅: systemic lupus erythematosus; SLE）は、
全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。
膠原病の1つとして分類されている。

>>126
だね。病気とか関係ないよ。

私なんか健康体なのに、40まじかで独身彼女なし童貞で死んだほうがいい存在。。。。
190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 11:34:42.01 ID:i3BC90lq.net: >>189
いや、独身パートナー無しでもこっちからしたら健康体の方が羨ましいよ。
この病気の辛さ、健康の有り難みがわからんからそんな事言えるだよ。
191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 15:01:56.02 ID:PwawomzE.net: >>190
パートナーも辛いよ。
女房がシェーグレイン、リウマチ＋社交不安障害でお手上げ状態。
病院へ行ってくれないので何も進まない。
本当に心の病は、やっかいですよ。
192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 15:04:45.64 ID:BBn0wJga.net: >>191
そう、それらに関わる人達は本当に辛いよね。
正にお互い支え合って行かないと…。
193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/14(水) 20:09:45.17 ID:orb/Ufxs.net: >>181
私も強直ですよ、ある日朝起きようと思ったら身体中が痛くて
病院行ったらそう言われました、MRIとCTをしました。
介護の仕事をしているのですが力仕事が出来ず６月に発症していらい傷病手当をもらい
今後どうしようかと悩む毎日です、強直性脊椎炎でMRIとられるようですが
確定診断をもらうには相当大変です、病名はついても確定はされず障害手帳
ももらえない最悪な状況になるかもしれません、現に私がそうですので。
分かる範囲で答えますので同じ悩みを持つ者同士協力しましょう！
194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/15(木) 08:36:31.01 ID:8E2U790s.net: >>181
強直性脊椎炎患者です。
類縁疾患が色々とあるので、確定するまでは結構大変かもしれません…。
検査など色々大変でしょうけれど、まずはきちんと病名がわかるといいですね。

>>193
身体を動かすお仕事で強直性脊椎炎はきついですね…！
痛みの度合いは人によってかなり違いますし、
生物学的製剤などでかなり安定して動ける人もいます。
色々な薬を試すのはお金も時間もかかってしんどいですが、どうか合うものが見つかりますように。
195 ：182：2015/10/15(木) 08:56:22.14 ID:pj5x+bBd.net: >>194
ヒュミラとレミケードは使ってみました、ヒュミラを最初に使用して
痛みは和らいだのですがさすがに現場仕事はできるまでに至らなかったです。
金銭的にも厳しく現在レミケードに変えてみたのですがこちらは私には
あまり効果が実感できない状況です、生物製剤を使用していくのは費用が
なかなか厳しく今非常に悩んでいます。この先もっとこの病気が認知され
医療が進むのを期待したいと思います。
196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/16(金) 10:34:25.73 ID:2Y3h4UJG.net: 私も強直性脊椎炎です。5年ぐらいロキソニン飲み続けてます。週1回メトレートも飲んでます。大丈夫かなぁ体。
197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/17(土) 14:30:06.32 ID:Jl70H/kk.net: 皮膚筋炎ですがメトトレキセートかなり飲んでもだるさ疲れが酷い。でも、これ以上増やすと感染症で死ぬかもしれないし。
とにかく耐えるしかないのかなあ。まあ、メトトレキセートがあるだけでもホント生き返りましたが。一時は死ぬかと思った。
198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/17(土) 22:53:38.86 ID:PoIVo5j7o: ちょっと吐き出せてください。
私は11年前からMCTD（ここにはいないっぽいですね）で、ここ数年毎年入院してる。
今年はもう2回目の入院で一昨日退院したばっか。なんか抗生物質が効きづらく
なってるっぽくて中々退院できなくて辛かった。外来でやってた抗生物質の点滴も
発疹が出ちゃって使えなくなったし…。私どうなるんだろうなぁ。
パートタイマーだし毎年入院してるからいつクビになってもおかしくないし。
彼氏いるわけじゃないから生涯独身覚悟はしてるけど、普通に結婚して子供できた
友達が羨ましすぎる。
将来に不安しかなくて本当に辛い…。
199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 10:02:38.70 ID:fIoJ8tpt.net: 末梢神経の強烈な痺れにリリカを出してもらってるけど、どうも効いてる気がしない
リリカ以外で、これ効くよ！ってのないかな？
200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 20:06:08.65 ID:XLmpy82nE: >>198
毎年入院は大変ですね、俺は最初の半年間の入院だけで
今の所済んでるけれど、それでもうんざりしました

＞彼氏いるわけじゃないから生涯独身覚悟はしてるけど
諦めたら(ry、だから希望を持って行きましょうよ！
まぁそんな俺も膠原病だけが原因じゃないけど
無理だろうなと心が折れかけてますｗ

いざとなったら同じ膠原病を患ってる者同士結婚しましょう(＾＾)
201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/21(水) 21:48:53.37 ID:nM5EI009M: 膠原病って女性が多いって言われるけど
実際の所割合的にどうなんだろうね？
202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/08(日) 01:40:12.63 ID:gd87gbjB.net: >>193、183、185
170に書き込んだ者です。
皆さんも大変なんですね…
仕事はどうされてます？
私は割と移動する事が多いので身体を考えると続けにくい状況です
203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/08(日) 08:10:13.51 ID:SFf/4z5a.net: べーわｗ
204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/09(月) 05:45:58.62 ID:uosOIk6s.net: 母が20年以上SLEの投薬治療続けてて、肝臓癌になった。肝硬変も避けられないみたい。
これはステロイドなどの強い薬のせいなんか、別の原因なんか、仕方のないものなんだろうか？
205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/09(月) 12:33:47.91 ID:h2Lnh5E5.net: 免疫を抑える薬を使うわけだからねえ
癌になりやすくなるというより、本来なら免疫機能で排除できる癌が残りやすくなる面もあるだろうし

肝臓の数値が悪いと強い薬は使えないって言われたこともあったけど、関連性はどうかな
206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/09(月) 12:59:56.22 ID:BQFf59PM.net: かんぞうはちんもくのぞうき
がんのはっせいにきづきにくい
207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/17(火) 15:32:06.68 ID:6FsqqXjS.net: 膠原病って予防接種が原因らしい
208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/21(土) 21:06:08.49 ID:Q/QSCfik.net: >>207
嘘です。
209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/21(土) 21:09:48.99 ID:Q/QSCfik.net: >>179
ほんこれ。宝くじにも当たらないのに…悪いことは、すぐ引き当てる(笑)
まぁ、もっと難病の方なんて、もっと強くそう感じてるだろうけど…
210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/26(木) 00:58:16.06 ID:IC0M7lnp.net: 成人発症スティル病です。
ついにステロイド0＋0後2ヶ月経過しました。
丸8年飲みましたが、運良く再燃はありませんでした。
DIC合併のスタート時から思うと、時間はかかったかもしれないけど順調だったかも？

いろんなものを諦めたのも事実だけど、なんとかフルタイム正社員です。
これからも地方の民間病院で主治医についていきます。
211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/26(木) 10:02:51.48 ID:qD33golW.net: そういや
年末ジャンボ、はじまったな
212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/27(金) 22:20:21.49 ID:EtOD6V+d.net: >>210
寛解ですか？
おめでとうございます
良かったですね。
213 ：196：2015/11/28(土) 22:00:24.67 ID:EjtW2vt1.net: ありがとうございます。
寛解って言っていいんですよね。きっと。

病気になるといろいろ苦しい状況になるし、
いつまでの苦しみかもわからないのも苦しいですし、
会社や他でいろいろ差別をされるのも苦しいですし。

でも、まぁ、こんな感じのもいますよってことで書き込みをさせてもらいました。
また、今年の合格率3%をきる国家資格にあと1点まで迫れました。

こういうのもいるので、最初から何もかも諦めモードにならなくてもいいのでは？
と病気の後輩諸氏に伝われば、幸いです。
214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/29(日) 21:58:53.85 ID:HBwgaaEf.net: >>213
病気で苦しい状況でも、病気と上手く付き合いながら頑張ってこられたのですね。
いっぱい努力されたのですね。
凄いな！
私はなかなか前向きになれなくて…
見習いたいと思います。
3%を切る国家資格と言えば…あれかな？
あと1点とは凄いですね。素晴らしい。
夢に向かって勉強頑張って下さい。
合格祈ってますよ。
215 ：199：2015/11/29(日) 23:17:14.69 ID:Nb6ygxHc.net: なんかヘンな書き込みになってしまったので、反省していましたが、
そう言っていただけて有難いです。

よく考えれば、発症当時の自分に言いたいんですよね。
退職するように会社からも家族からも言われたりとか、
勉強を始めたときも、無理をして再燃したらまた大変なことになると
おっかなびっくりだったり。

自分の場合、努力とかストイックなはなしではなく、
なんか運良くここまできちゃったよ？という感じです。

応援ありがとうございます。
次は合格して、会社での差別に一石を投じられたらいいな～。
とのんびり考えています。

皆さんにも幸運がありますように。
216 ：sage：2015/12/01(火) 20:36:45.51 ID:RIZDeEu+.net: >>210
寛解おめでとうございます。
DIC合併からのステロイド０は凄いですね。
私は小児スティル発症→２２年寛解→去年成人スティル病として再燃→減薬中にHPSとDICの合併症を起こし今はステロイドと免疫抑制剤での治療中です。
８年間はステロイドのみですか？
再燃はないとの事ですが薬も増えずにゆっくりの減薬ですか？
関節痛も全くないですか？
質問ばかりですみません。
合併症を起こしてのステロイド０は難しいと思っていたので希望を持って頑張りたいと思います。
217 ：196：2015/12/02(水) 19:25:18.50 ID:m5hAyx0h.net: >>216
ありがとうございます。

プレは初期量60で、約2ヶ月に30で退院。
途中の40の途中でMTX6/週が追加されました。
このとき、検査結果が悪かったということはなく、
主治医からは転ばぬ先の杖的にMTXを使うと聞きました。
薬が増えたのはこのときだけです。
(副作用を抑えるためなどの薬は別途あります)
4年ほどはプレ＋MTXで、その後はプレのみです。
最後の2年ほどは1だけでした。

手足の関節痛はありません。
本には必発とあったので、主治医にいつ頃でるのか確認したところ、
自分のような高熱(40℃くらい)を発熱する人は、関節痛はないとのことでした。
ただし、頸椎症は辛かったです。
しかし、これは主治医も整形外科の医師も全員がスティルとは関係ないと言っていました。
(もともと、肩こりでしたし)

主治医からは、スティルは研究が進めばいくつかの病気に分かれるだろうと
聞いています。
だから、自分のようなのもいれば、とても大変な方もいるのだと思います。
22年ぶりの再燃で、精神的にもお辛いと思いますが、
良くも悪くも、先を予想しずらい病気かと思いますので、
幸運を引き寄せるためにも、日々、丁寧な生活を心掛けられるのも
有効なのではないかと思います。
218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/02(水) 19:48:25.21 ID:W3NXdd/T.net: ＞合格率3%をきる国家資格にあと1点まで

気象予報士かな

まあがんばれや
俺はもっと取りやすい資格をとって
俺のやり方でがんばらせてもらう

つーか来月が専門学校の入学試験なんだぜ；；
219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/03(木) 13:22:36.80 ID:VYkIK10J.net: >>218
ヨコだけど入学試験頑張って！
私も取りやすい資格の2級取ったよ
来年は1級に挑戦します。
お互い頑張ろう！
220 ：196：2015/12/04(金) 13:07:59.82 ID:/a6n/Y9L.net: >>218
頑張ってください。
取りやすい資格でどうにかなるなら、
自分もそうしたかったので、うらやましいです。
環境的に、そういうのは取って、＋αで他者との差別化を図って、
やっと、スティルであることをカバーできるので。
会社のパワハラストレスで発症したのに・・・ね～。
221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 14:14:16.59 ID:2CZYaHRn.net: >>220
スティル病ってストレス発症なの？
222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 14:33:57.84 ID:NoekI6iX.net: >>221
可能性が考えられるだけで明確な原因は未だ不明だよ。
まあ俺は極度のストレスと疲労に晒された中で発症したけど
223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 16:25:47.74 ID:0zD033cA.net: sleだけど、5月に庭を大掃除させられたこと、夏休みに子供のプールに付き合わされたこと、恨んでる
発症はしてないけど抗核抗体が高く要注意と言われてた時期に以上をやらせた旦那、地味にむかつく
紫外線はダメ、ストレスもダメと一応説明したのに
プールくらい一人で連れてけ！おかげで発症したわ！
224 ：sage：2015/12/04(金) 20:17:27.49 ID:2x7FvPO1.net: >>217
沢山の質問に丁寧に答えて頂きありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私はパルス療法(1000mg×3日間)から55mgスタートで30mgで退院しました。
私も約2ヶ月の入院でした。
退院して25mgにしてから数値が少し悪くなり、関節痛も出始めました。
この時に病院も転院しました。
MTXを飲みステロイドを減らしていてMTX12mgにした所、薬剤性肝障害になり2週間休薬し、8mgが再スタートした所です。
私も高熱が出るタイプですが、関節痛が強いタイプかもしれないですね。
まだまだ子供が小さいので入院だけはしないよう、日々気を付けて生活していきたいと思います。
225 ：203：2015/12/04(金) 22:26:54.54 ID:M0VgD01L.net: >>224
差し支えなければ、再燃の原因やきっかけ、それらに近しいものに
お心当たりがあったら伺えますか？
また、HPSとDICを合併された時も、ご自宅での療養もしくは日常生活を
継続されていたのでしょうか？
市販の痛み止め(イブなど)を売ってもらえなかったことはありますか？

なんか、ちゃらちゃらと8年間転院・主治医変更の苦労もなくきた自分とは違いすぎて
言葉もありませんが、最近の新しいお薬の適用の有無も含めて
上手くいくことをお祈りしています。
226 ：sage：2015/12/04(金) 23:10:39.68 ID:BuHYydPo.net: >>225
再燃のきっかけとして考えられるのは家のリフォーム為アパート住まいになり、子供が手の掛かる時期で、家とアパート住まいの違いでの子育てのストレスかなと思ってます。
始めは蕁麻疹が出て皮膚科で処方された抗ヒスタミン剤は効かず、そのうちに発熱と筋肉痛、関節痛が出始め整形外科に行き、市内にある近隣では一番大きい総合病院に紹介状で行き整形外科、皮膚科、内科を周り、病状の所見、子供の頃の病気から成人スティル病と診断。
プレドニゾロン20㎎の処方で2週間、皮疹は出ていたが発熱も関節痛も落ち着き血液検査の結果も良くなったので15㎎に減薬。
減薬した日からスパイク熱が再開。
先生に熱が出ても来週の診察で大丈夫と言われていたので受診せず。
スパイク熱が出て4日目に40度の熱が下がらなくなり、夜間外来に行って診察、血液検査を受け帰宅。
結局40度の熱が3日続き診察予約日に行き緊急入院という流れです。
入院していた病院では膠原病内科ではなく、成人スティル病でのステロイドと免疫抑制剤の併用をした事がないとの事で転院です。

イブの件ですが、再燃してからは薬局の薬は買ってないので分からないです。すみません。
薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
私も病院で頂いた薬でアレルギーが出ちゃいましたが。
先生から薬局のビタミン剤も飲まない方がいいと言われてます。
227 ：sage：2015/12/04(金) 23:16:57.27 ID:BuHYydPo.net: 付け加えで、合併症を起こしてた時は土日を挟んでいたので、寝たきり、入院前日は子供の相手、習い事に行かせたりとフラフラになりながら過ごしていました。

アクテムラを使う話も出ていますが、副作用の事も考え、ステロイドが10㎎切って出来るだけMTXで頑張ってみて数値が悪くなってから使う事になってます。
MTXも薬剤性肝障害の事もあるので10㎎までしか増やせないので、もしかしたら他の免疫抑制剤を使う事になるかもしれません。
228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 23:32:04.99 ID:ZWcTWzGd.net: >>226
再燃まではいかなかったけど私もイヴ
で蕁麻疹と発熱したよ
SLE持ちです
229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 23:35:07.13 ID:2CZYaHRn.net: >>222
自分も成人スティル病です
やっぱり明確な原因は不明ですよね
確かに発症時ストレスは物凄くて、それで発症したと言っても
家族からはストレス無い人なんかいないよと一蹴されてしまいました
あの頃は疲労度も凄くて、時間さえあれば横になってた
治療を受けてる今の方が元気かもw
230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/04(金) 23:45:15.08 ID:7rTitjOS.net: >>226
> 薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
主治医からは薬アレルギーの説明受けてない
先生若いし大丈夫かな
入院時スタッフからインフル患者が出て騒ぎになり、他の患者さんは予防にタミフル飲まされてたけど、
自分は不在の主治医の代わりの先生に飲みたいなら処方するけど、
スティル病患者はアレルギー起こしやすいからなるべく飲まない方がいいと説明は受けて、結局飲まなかったことはあった

あと自分はプレ２０弱の時に数値が悪くなり、それ以来アクテムラとプレドニン併用してます
アクテムラは合うようで、体調も数値も良く、プレの減薬も進んでいます

>>228
イブ怖いな
というか市販の薬がダメなんですね
気を付けよう
231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/05(土) 00:39:35.11 ID:u7Kw07Xl.net: うちの母も成人スティル病です。今は順調に薬も減って今月中に5mgになるとか。
発病原因は正確には分かっていないけどストレスがー、みたいなこと上で書いてあるのを見てgkbr
孫の世話や、慣れない同居生活で疲れてしまったとかないだろうか。
子として親に何をしてあげればいいんだろうか。
吐き出しごめん。
232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/05(土) 03:09:20.08 ID:SVGph+SG.net: 私の母は孫の世話で胃潰瘍になったよ
孫は可愛いけど、怪我させてはいけないとか緊張して疲れるらしい
母に孫守りさせなくなったら治ったw

膠原病の原因の一つにストレスあるんじゃないかな
私もストレスがひどい時に発症したから
233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/05(土) 03:21:03.89 ID:KRehYq7c.net: あるある、ストレス！
彼母とそりが合わなくて、同居２年目にSLE＋腎炎発症した…orz
234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/05(土) 17:49:23.49 ID:I6cPhbxE.net: 仕事でパワハラ受けたら発症したよ強皮症と肺炎
235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/05(土) 19:34:37.12 ID:eZAignQn.net: 私は、時間外勤務60時間（＋サービス20時間）で発症したわ。復職するまできっちりフォローはしてくれたけど。
身体的にも精神的にもストレスは良くないね。
236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/05(土) 23:37:27.34 ID:n2rThhi/.net: 発症した頃にストレス要因があったかといわれたら心当たりがあるけど、
生まれてこの方、ストレスが無かった時期なんてないからな。
237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 07:23:21.18 ID:jGgVxjIe.net: 根本は遺伝体質だよ
遺伝子検査で膠原病の発症確率検査できるよ
238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 12:39:32.55 ID:jTCl9JuJ.net: でも遺伝しないって言われてるじゃん？
その辺りはどうなの？
239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 14:51:21.07 ID:toTgkEPY.net: リウマチは遺伝の可能性もあるって話は聞いたような
でも身内にリウマチ患者のいる人全員がなる訳でもないし
リウマチ患者全員が遺伝という訳でもない
いない人より少し可能性が上がる程度みたい
ぐぐったらいっぱい出てきたよ
240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 15:05:38.37 ID:kpukt9Ad.net: リウマチは中世になるまで知られてなかった病気で、古代には報告されてないとのこと。新しい病。
（リウマチの語源は古代ギリシャだが、別の病気が始まり）
なので、未知のウイルスが引き金になってるんではないかとの説もある。
241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 15:32:51.07 ID:j7uWDIkY.net: うちは強いて言えばひいばあさんがリウマチだったみたい
私はSLEだけど、兄二人超健康で風邪もあまりひかないらしい
両親も80前だけどまあ健康畑仕事してる
私は遺伝的要素はあるって前提で考えてるんで、子供には紫外線を避けさせてる
あと、食生活にはかなりこだわるようになった
242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 18:57:34.94 ID:jGgVxjIe.net: リウマチとエリトマトーデスは分かるようだね。
恐らく他の膠原病もこれから分かってくるのでしょう

http://www.biv-decodeme.jp/ancestry/
243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 18:59:28.65 ID:jGgVxjIe.net: こっちだった
http://www.biv-decodeme.jp/health/conditions-covered/
244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/06(日) 19:04:57.32 ID:jGgVxjIe.net: 因みに俺はびまん型強皮症
男だから宝くじに当たったような確率だけど、俺以外親族に膠原病患者はいないよ
それどころか長生き家系で祖父祖母4人中3人が100以上生きた。
がんも1人もいないのに、俺だけ早死にしそうとか、、、
245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 16:11:17.13 ID:C0aN+ZWg.net: うちの家系も膠原病は誰一人いないよ
私だけ
因みに間質性肺炎とリウマチ
246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 20:30:26.53 ID:A9XbRNHy.net: SLEだけど、両親は超健康体、父方祖父母は100近いけど元気で自立、母方祖父母も大きな病気はしてない
私の兄と姉は元国体選手で、姉は既に結婚して子供がいる
いとこやオジオバも普通に健康
膠原病の親戚居ないよ

発症当時ってストレスすごかったのと
今思えば日焼けしてた
それがトリガーだったのかな
自分の人生、取り残される感が辛い
心の持ち方一つだとはわかってるけどね…
247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 21:07:40.53 ID:kofqvR1T.net: 膠原病は生まれ持った遺伝的体質と極度のストレスが重なった時に発病するんだろうね。
俺も物凄いストレスが溜まってた時に発症したよ。
うつになって抗うつ剤のおかげか今は精神も病状も安定してる。
248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 22:47:24.75 ID:/HacDYRk.net: 関節リウマチとシェーグレンだけど、親類には膠原病いなかったな
ただ親が亡くなった頃に発症したから、ストレスの影響はあったかもしれない
249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 22:54:37.06 ID:TPmeuXYk.net: 結婚きっかけのワイ
250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 23:48:38.63 ID:7n7OARnF.net: >>249
結婚したらあかんかったんや！！

確か自分も仕事で忙しかったときに、成人スティル病を発症した。
朝５時起き、夜１２時ちょっと前帰宅で休みなしが続いてた。
つらいとは思わなかったけど、かなり無理はしてたかも。

ちなみに、父母両系にリウマチの人はいないな。
その上、両系とも９０前後がごろごろいる。

なんなんだろうな。
251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 00:13:37.45 ID:vXxiZeq+.net: なんなんだろねw
この運の悪さ笑えてくるわ
ちなみに皆さん、体調に変化を覚える前はどうでした？
私は超健康、風邪もそんな引かないし、胃腸も強い、病気ナニソレ？って感じでした
まあ若かったってのもあるだろうけど、友達の「風邪ひいた～、胃が痛い～」を不思議に思ってたよw
252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 01:55:02.61 ID:H/Rlo+zi.net: 元々病気にかかりやすかったから体調崩れてもやり過ごしてたな
それと30過ぎて発症したんで最初はただの老化の一環かと思ってた
老化ってこんなに急に来るんだ！と思っていたあの頃
253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 08:48:04.48 ID:1a2zEBkM.net: 俺も元々体が弱かったから、レイノーも冷え性だと思ってた。
喘息持ちだったり、子供の頃から肺に影があったので、咳が出るのもそのせいかと。
親戚には膠原病関係は無し。
254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 08:53:16.66 ID:aTpWAOl5.net: 私は小児喘息→甲状腺橋本病→SLEだったな
一時も健康なときないくせに、本人はなんだか元気なつもりだったな
255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 11:15:07.04 ID:Ec2L0RwK.net: 発症前はたまに風邪を引くくらいで，頑丈な方だと思ってた。
最初は筋肉痛かなと思ったけど，急に発熱し，寒気で震えが止まらなくなった。
震えはブルブルを越えてバタバタに近いくらい。
ちなみに成人スティル。

病名が判明するまで，個人医院を３件経由し，総合病院でも結果として関係ない抗生物質を大量投与されたよ。
消去法でしか分からんらしいから，仕方ないけど。
256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 12:21:53.08 ID:pL8znJyW.net: 元々体は強くはなかった
脳腫瘍をはじめ、いろいろ大病したよ
脳腫瘍の後遺症もいっぱいある
そして新たに膠原病が加わって不幸を絵に描いたような人生を送っているよ
257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 14:24:18.95 ID:YPQcMU40.net: ラノベだと大成したあと
モテモテなのに
258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 19:08:57.09 ID:niXsVzvm.net: 悪い夢であってほしいよ
259 ：sage：2015/12/08(火) 21:48:23.64 ID:E2/4Rrv3.net: >>230
私も入院中にスタッフの方がインフルになり、予防で吸うタイプの薬を吸いました。
私の主治医はアレルギーも怖いが移ってた時の方がリスクが大きいとの事で処方されました。
アクテムラ、身体に合って良かったですね。
点滴ですか？自己注射ですか？
関節痛はありますか？
ステロイドこのまま０になると良いですね。

上にも書いた通り成人スティル病です。
子供の頃若年性関節リウマチ全身型になる前は風邪くらいしかひかない健康体で、22年間の寛解中も他には大きい病気もなかったです。
親族には膠原病はいなくて母親と従兄弟が甲状腺の疾患、父親が癌、祖父が心臓系ですね。
ここには同病の方が居るので心強くなれます。
260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 23:02:19.59 ID:V84tLj85.net: >>259
アクテムラは点滴で４週に１回病院に通っています
関節痛は無いですね
ただ季節の変わり目には、起床時に上半身のこわばりが出ます
うちも親族に膠原病はいません
発症して１年ちょっと、プレは５mg以下、MTXは６mgです
私の情報でお役に立てると良いのですが

お子さん小さいうちは大変ですよね
うちはもう大きいので、逆に世話はさせて貰えませんがw
それでもやっぱり家事だけでも大変だし、進学のことを考えるとストレスが溜まりそうです
お互い良い方向に進むと良いですね
どうぞお大事になさって下さい
261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 23:03:43.10 ID:V84tLj85.net: >>260は>>230です
262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/09(水) 00:53:59.16 ID:XzvVkzuI.net: 免疫抑制剤の合う合わないを体験した。
レミケードを５本以上使って点滴したら、途中で顔のむくれや異常なかゆみとかの副作用が出て中止になったよ。
１本の値段を知って血の気が引いた。
その分アクテムラは全く副作用は出なかった。
263 ：sage：2015/12/09(水) 23:37:28.14 ID:mMHzIesX.net: >>260
お返事ありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私も22年ぶりの再燃から1年ちょっとです。
時期が同じ位ですね。
私は今プレドニゾロン10㎎リウマトレックス8㎎です。
リウマトレックス12㎎で薬剤性肝障害になって8㎎で再スタートしましたが、関節痛が酷くなってるので増量しそうです。

私も日々の家事などで精一杯な感じです。
調子悪い日は寝込んだりもしてしまいます。
私は上の子が来年小学生なので、進学等はまだまだ先ですが、考えるだけでも不安ですね。
お互い良い方向に進めるよう無理せず出来る事してをゆっくり生活していきましょう。
264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/11(金) 23:07:42.69 ID:gSDzLttN.net: mtx8mg
ちょっとした傷が治らない
風邪引きやすくなる
265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/12(土) 03:30:20.23 ID:rShH2a1K.net: 秋口から人の多い場所に出向くようになったが、
だいぶ免疫抑制剤の量が減った今でも簡単に風邪をこじらせる…… マスクは必ず着用して手洗いうがいもしてるんだがなあ。
今シーズンはもう既に10月と12月の2回ひいて鼻水が辛い。まあ偶々だったのかもしれんが
266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/12(土) 13:37:09.35 ID:h8Pf2ipZ.net: >>265
免疫抑制量どれくらいですか？
267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 01:38:23.42 ID:h1LWrc9x.net: >>266
プレドニゾロン1mg/日と MTX8mg/週
血液検査の結果だとIgGが基準より少し低いくらいだったかな。具体的な数字は覚えてないが
268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 02:04:33.28 ID:0JKcH27d.net: >>267
同じく8mg
やっぱ8mg超えると色々感染しやすくなるんかな？
269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 14:57:31.65 ID:h1LWrc9x.net: >>268
そういうのは結局個人差あるし、8mg超えたからどうとかは何とも言えないな
ただ免疫力が下がってるなら薬がちゃんと効いてる証拠なんだし、感染症はなるべく対策して折り合いつけていくしかないんだろうなぁ
270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 16:46:58.92 ID:0JKcH27d.net: >>269
そうだね
自分はプレドニゾンは処方されてないからあちこちしくしく痛むよ
271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 17:10:56.80 ID:3MCRUnOR.net: プレ20mg、インフルエンザにかかったー！
272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 22:40:18.67 ID:zjAL+ISW.net: MTX12mg飲んでますが、風邪は今期二回引いてますね。なかなか治りづらい。インフルの予防接種は毎年してます。
そのせいかどうはわかりませんが、インフルエンザはかかったことはありません。すごく病気にかかりやすいとか、口内炎が治りづらいとかはそんなにはないです。
それよりも12mgでも完全に多発筋炎の症状は治まらず、異様なだるさと筋肉痛は続いてますね。筋肉の破壊が進行しないのであれば、このまま鎮痛剤なども活用して我慢し続けるしかないのかな。
多発筋炎の方がいらしたら，どんな感じで生活されてるかお聞きしたいです。
273 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:02:50.56 ID:ixvViqMC.net: 強皮症とのオーバーラップの多発性筋炎持ち
プレドニンとエンドキサンを半年服用してたら炎症は止まったみたいで
現在はプレドニンとイムラン飲んでる
筋肉痛は変わらずあるけど炎症の数字が上がらないので放置中
痛み止めが必要なほど痛くないから薬も特に無し
急に筋力落ちたりだるくなるけどそこは諦めてる
あと日によって体力が全然違うから家の階段が上り下りしにくい日は部屋に引きこもってる
こういう日は無職がありがたい
治療前の状態が悪すぎて今の不便でもあまり困ってないわ
274 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:23:07.59 ID:ysydsSTM.net: 膠原病って本当に怖いし辛いよね
私は間質性肺炎とリウマチ
膠原病って複数持ってる人が多い印象
今は２つだけど将来また増える可能性もあるし本当に怖い
今でもキツイのにな
275 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:28:10.12 ID:wuMIuIS4.net: 情報ありがとうございます。なるほど、自分とそっくりです。筋肉痛と異様な倦怠感は続きますが、とりあえず耐えられないほどでもないし、炎症の数値も出てないので特別な対処はしてないんです。
このまま行くしかなさそうですね。
自分の場合、たまたま事務職だったのでなんとか仕事を辞めずにすんでますが、肉体系だったらやめざるを得なかったと思います。
ホント、困った病気です。それでも酷いときは深刻だったので、それから比べれば天国ですが。
276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/14(月) 22:02:02.86 ID:jGEChpVc.net: プレドニゾン、ステロイド処方されてない人いる？
277 ：211：2015/12/14(月) 22:29:37.52 ID:NiTSaydL.net: >>226
教えてくださり、ありがとうございます。
ちょっと、風邪で大事を取っていました。

目指す資格が取れたら、更に上の過程が視野に入ってくるのですが、
お金も100万円以上かかるし、時間的に（=体力的に）ハードな状況を
一定期間しなければいけなくなるので、再燃が心配で伺いました。
（やりきれなかったら、お金もそこまでの何もかもが水の泡）
やはり、ライフスタイルの変更は再燃の可能性があるようですね。

イブは結論から言うと、最終的には服用していました。
生理周期に関連した痛みがあり産婦人科で診てもらったところ、
市販の痛み止めを飲んでいるようにと言われたのですが、
薬局に行っても、タイレノール以外売ってもらえなかったんです。
（タイレノールは効きませんでした。）
イブは、服用前に医師、歯科医師、薬剤師または登録販売者に
相談しなければならない人として、
SLE・混合性結合組織病が挙げられています。
（他の痛み止めも同じ理由で売ってもらえなかったかと推察。
手持ちのルルにはそういう記載はないです。）
そのため痛いのを我慢するしかなく、最後は主治医の診察まで待てず、
主治医のいる病院は今も院内薬局なのでそこの薬剤師さんに泣きついて、
検査結果などを診てもらった上で、
イブなら服用可の判断をもらったという経緯があります。
ただ、方々に聞いても、なんでNGの判断になったかがよくわからないので・・・。
病気だからNGか、落ち着いていればOKなのかで
今後の対応が変わってくるかもしれないので伺ってみました。
余談ですが、現在は産婦人科のお医者さんを変更して、
痛み止めとは違ったアプローチで対応しています。
278 ：211：2015/12/14(月) 22:47:10.77 ID:NiTSaydL.net: 更に余談ですが、アプローチを変えた理由はスティルとは関係ないです。
痛みの原因が推測の域を出ないのに、経過観察をせず、痛み止めに頼ることに疑問だったのと、
変更後の方法が、痛みの原因が推測通りなら病巣に効くためです。

スティルにしては恵まれたので、いろいろ上手くやって、
いろいろな意味で道が拓けたらいいなぁと思います。
279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 00:54:58.93 ID:n92jQWJI.net: >>276
強皮症のみだったらプレドニン無しになる予定だったわ
強皮症単体だと飲んでもあんまり意味ないみたい
皮膚が多少柔らかくなるけどそれより副作用を危険視される
280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 01:20:35.76 ID:JQJqwgP+.net: 今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。

一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 04:50:55.42 ID:RJir8QLl.net: >>279
強皮症のみだけど2年プレドニン飲み続けてる。
抗体値が半分程度になったから効果は有ると思うよ。
282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 04:54:48.30 ID:RJir8QLl.net: 抗核抗体:80→40
scl70抗体:20→10
まぁ陽性には変わりないけど、プレドニンの副作用的なものは感じてない。
283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 08:28:04.91 ID:mWGnJNbO.net: >>280
引用元は？
284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 18:22:16.35 ID:PtA5QAK0.net: >>283
誤爆でしょう。
そうでなければ、同じ書き込みをガン患者や心臓病の患者などのスレにもすべき。
病の辛さを隠して生きている人に対して、あまりにも勝手な論理。
285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 18:27:58.82 ID:7+Zc0h13.net: スレ内容関係なく貼ってあるコピペだと思ってた
286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 19:42:45.44 ID:n92jQWJI.net: >>281
そういう人もいるんだね
これからの時期風邪うつりやすくなるから気をつけて
自分のときは皮膚より逆流性食道炎がかなり改善したんで
普通にご飯が食べられるようになったのが本当に嬉しかった
287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 23:48:26.22 ID:QXZF9VBy.net: 井戸をよじ登るって貞子かw
288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/16(水) 01:09:51.50 ID:3eq2Elma.net: 次の日起きたら骨が破壊されてたらと不安になる
289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/17(木) 22:17:19.82 ID:wUCdGs+E.net: 今日からめちゃめちゃ冷えるんだが
おまえら大ジョブか

こたつつけっぱは

やめとけ
290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 16:07:58.09 ID:7uGihb8s.net: 10年前から咳が続いてて
今年になって皮膚筋炎の症状が色々出てきた。

簡単なCTで間質性肺炎＋見た目で皮膚筋炎の診断。

先週、精度の良いなCT、血液検査、尿検査とか受けた。
間質性肺炎は入院してステロイド治療しても良いレベルらしいが、
10年前から咳しているなら慢性だろうから急がなくてもいいらしい。

私はこれからどうなるの？
一般的にどう進んでいくの？
最悪、最良、中間のパターンを教えてください！！

あと科は膠原病科で良いの？呼吸器の方が良いの？
291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 17:37:39.03 ID:Wj8AvqPf.net: >>290
慢性的な間質性肺炎だとすると皮膚筋炎は他の膠原病のオーバーラップの可能性が高い。
皮膚筋炎を原因とすると間質性肺炎は急速進行するから、別の膠原病由来のものだと思うよ。
抗体検査をすれば分かると思うけど、なんとなくals抗体陽性の皮膚筋炎のような気がする。
筋肉症状はあまり無くゴッドロン徴候などの皮膚症状と関節痛から皮膚筋炎と診察されませんでした？
CADMであればそのタイミングで間質性肺炎を発症するから。
292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 17:44:27.69 ID:Wj8AvqPf.net: 最悪の場合とか最良の場合とか考えちゃうのは凄く分かる。病院の先生は余り詳しく教えてくれないもんね、、、

CADMではない皮膚筋炎の場合、予後は決して悪くはないよぉ
293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 17:50:27.83 ID:7uGihb8s.net: 276です。
皮膚筋炎の症状はゴッドロン、まぶた＋小鼻周辺の痛み。首筋の湿疹。
体中の発疹。爪の甘皮の出血です。
筋肉症状はありません。
関節痛もありません。

als抗体陽性の皮膚筋炎だと、どういう経過をたどるのですか・・・？
294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 17:57:20.34 ID:7uGihb8s.net: 276です。

278ありがとう。
子供が小さくて、先生もハッキリ答えてくれなくて、ググると悪いことばっかで
でもこれからどうなっていくのかは覚悟しておきたい。

死ぬ可能性はどれぐらいなのか。（子供へ残せるものを準備したい）
働けなくなるのか（子供の教育費どうしよう）
歩けなくなるのか（子供と旅行しておいた方がいいのか・・・）
呼吸器覚悟なのか。（子供に迷惑かけるのか…）
295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 18:12:30.92 ID:Wj8AvqPf.net: >>293
これは完全に私の場合なので、全ての人には当てはまらないと思ってください。
私は4年前に強皮症と診断されその時に間質性肺炎も見つかりました。その1年後に皮膚筋炎を併発、私も筋肉症状はありませんでしたが、関節痛が結構ひどかったです。
ステロイド治療で皮膚筋炎症状は殆ど現れなくなり、間質性肺炎は1年間緩やかに進行して2年目から進行が止まり、現在に至ります
KL6の数値は1000前後
ステロイドは一生飲み続けてると言われています。
296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 18:20:25.91 ID:7uGihb8s.net: 281
ありがとう！

現在働けそうですか？しんどいですか？
年明けからフルタイムで就職が決まってます。
転職先にはまだ言ってないです。
来週の結果を待って言いに行くつもりですが、内定取消されるかもですね。
297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 18:45:10.77 ID:Wj8AvqPf.net: >>296
皮膚筋炎を発症した時に会社を辞めてしまいました。
当時は身体も辛かったですが精神的に参ってしまって、、、
今に親の世話になりながらアルバイトしてます。
298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 19:41:43.25 ID:EV6OLunW.net: >>293
指がテカテカしてるなら強皮症とのオーバーラップの可能性あり
多発性筋炎のみならステロイドが効けば予後はいいはず
人によって進行具合や症状が違うので経過を見ないと専門医でもはっきり断言は難しいよ
自分の中で最悪と最高を考えてその中間を維持するように努力すれば精神的に疲れない
先のことは治療方針が固まってから考えても十分間に合うぞ
あと就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと
ステロイド大量投与で入院が必要な場合辞退か向こうから断られる可能性があるし
そこまで重症でもないならまだ発症前からの体力的な余裕があるうちに身体を慣らしたほうがいい
仕事が肉体労働系ならさすがに無理だから辞退するか配置転換が可能か交渉してみるといい
299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 19:47:15.57 ID:EV6OLunW.net: ごめん多発性じゃなくて皮膚筋炎か
どっちにしても確定したら指定難病の申請をしたほうがいいよ
300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 19:56:21.74 ID:7uGihb8s.net: 284　ありがとう！！

「就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと」だけど、どういう意味？
入院の可能性は伏せて、
「膠原病＋間質肺炎が見つかった」とだけ言うの？
「今後容体が安定するのか悪化するのかは運しだい。
悪化すれば入院の可能性もある」って言った方がいい？
転職先にどう話せばいいと思う？
この病気そんなにメジャーじゃないし
下手にググられたら悪い事しか書いてないし
入院の必要性が絶対なのかもわからない。

仕事は座り仕事だけど、通勤が1時間半。
301 ：たけし：2015/12/18(金) 21:40:21.35 ID:NN3Vw38F+: 一か月前から、労作したら息切れ。特に人と話したらだるくて、先週初めに
ついに過呼吸で倒れた。
常に気管支の両方のリンパがはれて痛い。
そうしているうちに、先週から上半身のリンパが全て痛い。微熱も続く。
特に、耳のうしろから首、鎖骨、胸部のリンパ全てが痛い。腫れてはいない。
目もかすみ、特に朝はまだいいが夕方から特に悪化。
唾液が出なく飲み込みにくい、声が変わり、かすれ、大きな声、歌も無理。
病院はct、血液検査、異常なし。自律神経失聴だろうと、もう10軒くらい回った。
誰か病名教えてください。自分では肺になにか起こり、サルコイドシースかなと思ったが、
ctやレントゲンになにも写ってないから違うと言われました。
302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 22:11:21.44 ID:AWvOIYbJ.net: 紹介状を持って近場の大きいところにいかないのか？

筋電図と筋生検やると思うが、、、辛いならやめといてもいいのかな？
抗核抗体を調べるはずなので、やるだろうな。
303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 22:36:11.24 ID:+Uqnqivs.net: >>302
私は生検しなかった。
既に強皮症で特定疾患とってたし。
あぁ強皮症でも皮膚生検せずに特定疾患認定された気がする。
先生が抗体検査で取れるって言ってた。
304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/18(金) 23:13:25.98 ID:EV6OLunW.net: >>300
入院決まったらおそらく順番が入院→就職になるから
いつから仕事に就けるかわからない、と言う。もしくは
いつからなら仕事ができるか相手先に連絡が必要かと
病名は自分が言いたいなら言えばいいし嫌ならふんわり膠原病くらいにするのも手

あと入院についてはプレドニンの投薬量によっては必ずすることになるよ
プレドニン（ステロイド）が1日30㎎以上投与される場合は入院が推奨されてる
その理由はプレドニンは免疫を抑えたり炎症を止めたりする薬なんだけど
免疫を抑える作用が強いので
投与量が多いと免疫が弱くなり感染症にかかりやすくなる
なので管理入院をする必要がある
管理入院は病院とか医師によって基準がまちまちだけどおおむね30㎎以上だと入院になる
夏だと40㎎で退院する人もいるけど今は冬でインフルの危険があるからそこは医師しだい
305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 02:01:22.07 ID:a+5MqGr2.net: >>300
まだ治療を始めてないの？
私も同じ皮膚筋炎だけど発病してから即入院で退院するまで
半年掛かりました、まぁ個人差があるから何とも言えないけど…

だからまだ治療を始めてないなら無理に今働かなくても良いのでは？
もしすでに治療中で寛解してるならKL6がどれくらいなのか知らないけど
私は1500台だけど何とか働けているので何とかなるかもね
306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 08:44:13.27 ID:rR1LWL8U.net: 前回は初診だから「入院して治療開始してもよいレベル」だと言われた。
ただ生活の事があるだろうから即入院とは言わないとも言われた。
そのとき血液検査とかしたから、次の診察の時にどう治療していくか決まると思う。

自分の場合、皮膚の症状だけ＆すでに慢性の間質性肺炎が出ているので
即入院にはならんのだと思う。
皮膚筋炎だけの場合、急性間質肺炎が怖いから即入院になるのではないのかなぁ

できれば就職→入院としたいところ。
前回軽く話したとき入院は1か月。翌1か月はしんどくてフルには働けないと言われた。
せっかく掴んだ就職先を失いたくない、でも、体はもっと大事
でも、生きていくには仕事は必要だし
専門職で年齢的に就職先を見つけるのは難しいのに、やっと見つけた就職先。
なんとかしがみつきたい。
307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 17:36:23.12 ID:7XV+tYZl.net: 涙を　力に　変えるんだ

.
308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 20:56:11.98 ID:6tYl8SEM.net: >>289
優しい(^0_0^)浪花は、寒くて、手足紫。風呂する。
309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 21:15:45.08 ID:HGpyKv0l.net: >>306
入院1カ月は治療が凄く上手くいったらと考えたほうが良いですよ。特にこの時期は免疫力低下による感染症の危険が高いので。
私は皮膚筋炎発症した時に約4ヶ月入院しました。
でも即強制入院とならなかったのならさほど重い状態では無かったのでしょう。
310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 21:16:15.70 ID:HGpyKv0l.net: あんまり悲観的にならずに頑張ってね！
311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 23:49:35.17 ID:4/YnJVek.net: 40代のオッチャンだけど、SLEになっちゃったみたい。

厳密にはデータが一部合致せずSLEと断言できないらしいが、全体的傾向がSLEに最も近いので、全身性エリテマトーデスに準拠した治療をするそうな。
1月になったら、入院して本格的治療だってさ。入院期間は2ヵ月ほど。
経口投薬だけど、酷い不眠など精神科マターの副作用や、免疫が不安定になり他の病気に感染しやすくなるそうなのが怖いです。

サラリーマン20年やったおかげで、溜まっている有給休暇で3月末まで休めるのは、せめての救い。
312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/19(土) 23:59:07.21 ID:4/YnJVek.net: ちなみに、最初の違和感は11月上旬にあった。
筋肉痛、寒気、寝汗、喉の違和感…。
寒くなり始めの季節だし、「今年はこういう風邪なのか」と、病院に行かず、栄養ドリンク飲んで凌いでいた。
なかなか良くならず、11月中旬に仕事場でダウン、近所のクリニックで血液検査したら、とんでもない数値で、総合病院のリウマチ科行き→即入院。

早めに病院行った方が良かったかと思いつつ、まだ長い風邪扱いで風邪薬を処方されるだけだった可能性もあったのかも。
313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 03:13:51.74 ID:kEvPXf2k.net: >>306
しがみつけそうなら諦める必要ない
ただ先方があまりいい返事をしないときはゴネないほうがいい
そういうときに無理して潜り込んでも後々つらい思いをすることになるだけだよ
体調無視して働くと必ずツケがくるから体調の変化にだけは細心の注意をしてね

自分は今まさに就職活動中
オープンにして活動してるからか、なかなか決まらないぜ…
もう今年中は諦めて来年に賭けるしかない
314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 07:57:35.86 ID:RS83WH52.net: 発達障害者・難治性疾患患者　雇用開発助成金

・・・使いにくい。
315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 11:30:16.98 ID:UZ2q5cSR.net: 全身性エリマキトカゲか・・・
316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 15:29:23.78 ID:yvkRpWUS.net: >>311
いろいろあるとおもうけど、膠原病は早い段階で専門医に診断してもらい、
速やかにガツン！と投薬するのが効果的とされているので、そういう意味ではセオリー通り。
ステロイドなら、酷い不眠などもあり得るけど逆に多幸感もあり得る。
易感染は手洗い・うがい・マスクが基本です。
外出時の正しいマスクの着用方法や外し方はマスターしてください。
入院となれば時間的余裕ができるので、個人的には、その間に簡単な医学書レベルまで目を通すのがオススメ。
長い付き合いになる病気だから、自分の病気や薬の知識は持ちたいもの。
イキナリ医学書は難しいと思うので、素人が読む膠原病の本を読んだら、
同じ著者の医学書に目を通すのも手です。
同じ内容を別の表現で書いてあるので、読みやすいです。＋αは頑張るしかありませんが。
317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 17:12:14.95 ID:RS83WH52.net: 膠原病と診断されたら
「指定難病の申請」以外にやっておくといい事はありますか？
318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 19:27:25.42 ID:s/zP88i4.net: >>311
年齢といい発病時期といいちょうど2年前の俺を思い出します
俺もはじめは風邪ひいただけだと思って医者にも行かず
すぐ直るもんだと思ってました

>>317
特定疾患に認定されたら、特定疾患医療受給者証をもって
携帯ショップに行くといいですよ、少しだけ携帯代が安くなるから
あとは住んでいる地域によってなんかある場合もあります
319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 19:58:10.57 ID:RS83WH52.net: 303
お得情報ありがと！
今確認したら、iphoneだと通話料が30%OFF。解約手数料がかからないみたい。

ちらっと見たんだけど難病だけど軽症で医療費高額の場合もなんかあるんだよね？
320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 20:38:05.07 ID:OmuYbz2H.net: 特定疾患と難病は別だよ。公費給付があるのは特定疾患のみ。
321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 22:18:19.33 ID:EAyZetti.net: 特定疾患医療受給者証で携帯料金安くなるの地味に嬉しいよね。
docomo使ってるけどハーティ割引で事務手数料かからなくなるし、縛りなしの基本プランが二年縛りのプラン並に安くなる。
322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 22:26:49.48 ID:nV1ygcLC.net: >>321
関節リウマチは駄目だっけ
323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 23:00:39.21 ID:EAyZetti.net: >>322
さあ。
単に病気持ってるから割引適用、とかじゃなくて、各社が定める公的な証明の交付を受けてないとダメだよ。医療受給者証の他には障害者手帳とか。
まあ詳細は各社サイトの該当ページ見てくる方が手っ取り早く分かる思うよ。
324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/21(月) 04:19:54.68 ID:3TxwuGql.net: マイナンバー制度は受け取り拒否をすることで、破壊できます。

任意である通知カードの受け取りを政府広報が受け取れとCM
https://www.youtube.com/watch?v=69cC29ZwXyw
マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうhttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s

３１１東日本大震災は人口地震テロさゆふらっとまうんど（平塚正幸）https://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14

マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しよう https://m.youtube.com/watch?v=xSt6jiOKh_I
325 ：296：2015/12/21(月) 13:52:24.24 ID:DD4b16uO.net: >>316
自分の病気のことなのに、全く知らないので、勉強しないといかんですね、確かに。

なんで自分がこういう病気に、と思う部分は勿論ありますが、クリニックから総合病院へ、ナイス連携で早期治療を始められたと考えるようにします。

>>318
自分もこれまで大病せずに来たので、こういう病気になるとは思っても居ませんでした。
まだ病名未確定で、原因も分かりませんが、30代までの無理が一気に出る年代なのかもしれませんね。
326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/21(月) 21:19:36.97 ID:bmVUOLQc.net: >>325
なんで自分が、の答えをあげよう
お前が今まで発症するくらい頑張ったからだよ
これからはもっと肩の力を抜いていいんだもう頑張るな
327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/21(月) 22:08:25.21 ID:MF/+qzGu.net: いいこというなお前
328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/22(火) 06:00:10.77 ID:mUMBR90F.net: >>326
朝から泣かせんな
329 ：296：2015/12/22(火) 08:16:38.10 ID:1JiVy/MC.net: >>326
そんなこと言われたら、オッチャン涙腺緩んじゃうよ…。
今まで、頑張りすぎたのかな…。

数ヶ月まで、地方の激務ポストに居たけど、比較的余裕のある部署に移り「新しい資格の勉強するか、旅行にも行きたいな」
なんて考えていた時に発病してしまい、いろんなことが御破算になっちゃったよ、という残念な気持ちはあります。

まあ、人生で『一回休み』を取らないといけないタイミングだったんだろうな。
ゆっくりと、病気に向き合ってみますか。
330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/22(火) 15:51:45.47 ID:PhS0ckFx.net: もう・・いいｯ

休めｯ・・・休めｯ！
331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/22(火) 18:34:04.71 ID:TR676NP9.net: 人生の夏休みもとい冬休みだね。

自分は老後の身体を疑似体験したよ。
会社から切り離された生活もした。
いろんなものとの関わり方を見直す機会になるかも。

旅行は行きたければ、入院中に動かないことによる体力低下を避けてみては？
ラジオ体操をするのか？廊下や階段を歩くのか？
お医者さんや看護師さんと相談。

資格は可能な限り攻めの姿勢で。
資格学校の授業もタブレットやスマホで見られるし、
会社に対してもアピールできるから。
復職を考えるなら、病状が落ち着いたら、勤務時と同じようなタイムテーブルで
生活するのも一つの方法です。

とにかく、まずは休んで、落ち着いてからね。
332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/22(火) 21:55:56.08 ID:PhS0ckFx.net: フ・・・・・

進む道を見つけたというのなら

結構な　　ことだ
333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/23(水) 22:29:39.73 ID:lti42mhm.net: 肺高血圧症を併発した方いますか？
334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 00:51:37.39 ID:+q9AtphB.net: 以前に強直性脊椎炎で質問した者です。
近頃、身体(特に下半身)の倦怠感や疲れやすさ、片腕が張った様な感覚？があるのですが、
これも症状の一部なんですか？
病気の進行はかなりゆっくりだと言われましたが、それは背骨のみの事であって、
それ以外の諸症状は割と頻繁にあるものなのでしょうか？
335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/25(金) 11:33:57.35 ID:DG98fx6C.net: このスレにはクリスマスは関係ないな
336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/25(金) 21:34:43.13 ID:goQ2whgu.net: 入院先でクリスマスメニュー出たぞ。

しかしまあ、なまじ骨付きチキンだのケーキだの食わされると、娑婆が恋しくなっていけねえ。
337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/26(土) 15:34:58.14 ID:jf92p6r+.net: >>334
百人百色と言われる強直性脊椎炎なので、ここで聞くより医者に行った方が確実だと思います
他の病気を併発してたりする可能性もありますし
倦怠感も、強い人とそうでない人でかなりバラバラです
少なくとも私は倦怠感はなく強直が激しいので、319さんのパターンはよくわからなくて、お役に立てず申し訳ない

強直性脊椎炎と診断を受けたけれど順天堂に行くとそうではないと言われるケースも多いらしく、そうなるとより症状に関してはややこしくなりますよね…
338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/27(日) 17:15:08.34 ID:mHQfadsW.net: ベッドで一人モソモソ食うクリスマスチキンは味気なかったな

ステロイド糖尿避けるために食事制限がきつい
339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/28(月) 08:52:47.31 ID:G5FohSqR.net: >>338
自分も近々、入院してステロイド治療に入ります。

食事制限、大変そうですね。
朝昼晩のメニューからして、通常食とは違う感じですか？
340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/01(金) 00:09:16.09 ID:WuCigaSU.net: >>339
だいたい主食減らされるのと、間食厳禁くらいですよー
341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/01(金) 16:08:52.07 ID:AvFFv+Nq.net: >>340
やっぱり間食は出来なくなるんですね。
これまで検査入院ではオヤツの制約が無かったので、ちょくちょく菓子をつまんでいた自分としては、今から心構えしておきます。
342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/01(金) 17:13:39.53 ID:MBLseID2.net: 糖尿管理だと甘い飲みものも禁止になるから注意
自分がいた病院だと糖尿食と通常食の違いはおかずの炭水化物くらいだった
具体的には唐揚げがチキンステーキとか揚げ物でも衣がつかない素揚げになってた
味付けが自分に合うようだとメニューがいまいちでも結構平気だから口に合うといいね
343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/02(土) 16:35:46.48 ID:Nu8+SKcj.net: >>342
詳しくありがとうございます。

病院の白飯が苦手なんで、検査入院ではフリカケを使っていましたが、これもアウトなんだろうな…。

どう空腹感に耐えていくか…。
炭酸水で紛らすとか、糖分なしの歯科用ガムを噛むか。
主治医とも相談し、探ってみます。
344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/02(土) 21:49:47.42 ID:pOTN2bLV.net: >>343
入院中のこと今頃思い出したんだけど、どうしても空腹に耐えられない人は
医師と相談の上でおやつを出してもらってた。
カロリーの少ないビスケットとか、こんにゃくゼリーみたいなものだったと思う。
空腹に耐えかねて、自分で勝手にお菓子を食べちゃうよりマシってことだったみたい。
345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/02(土) 21:52:59.01 ID:4Yg8zdO4.net: 年末から､発熱…また、再発かと…(+_+)通いで、パルス打ってるんだけど、やはり、入院じゃないと、限界あるかな～｡4日から仕事(自営)なのに…やばい。1人だし、かなり不安だわ。
346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/02(土) 21:57:00.72 ID:4Yg8zdO4.net: >>341
たいくつだし、食欲でるからね～｡私も、最初の頃は、スナック菓子を毎日、3袋くらい食らってた(笑) 流石に、発病して24年たつと、食欲は、あまりない。けど､口さみしいから､ホシウメや、おしゃぶり昆布で、乗りきりましたよ。
347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/03(日) 07:33:06.50 ID:tD1MW6oo.net: 知り合いの患者は夜中の空腹時ひたすら炭酸水飲んで耐えてた
ジュースはカロリーあるから（甘いとちょっと飲んだらお腹いっぱいになるし）
348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/03(日) 09:38:53.97 ID:IKywoQ8y.net: よし、ゲオいってくる！
349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/03(日) 18:12:27.96 ID:q3fT8MOI.net: 私もステロイドで空腹すごいときはかつお節をはしでつまんでちょこちょこ食べてた。
あとこんぶ？とか。たまに干し芋とか。
糖尿家系で怖かったから60ミリから脱ステまで1キロくらいしか増えなかった。

けど脱ステしたら安心して体重めっちゃ戻っちゃったよアホだ
350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/03(日) 20:21:36.41 ID:raJP6KlV.net: 且つおせちかと思った
全部正月のせい
351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/04(月) 06:03:09.57 ID:o9zNUBHg.net: 今日で一時退院終わり。また再入院。
暇潰し確保しっかりしとかないと。
352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/04(月) 13:23:12.20 ID:JEESo/Ay.net: 年末救急搬送で今日退院出来た。
入院するたびに看護婦さんの凄さを実感する。
いつもありがとう。
353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/04(月) 16:05:22.20 ID:wXigRpff.net: >>352
退院おめ。
自分もそうだけど、寒い時期は調子悪くなりやすいからお大事に。
354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/04(月) 23:53:53.75 ID:REktdhC7.net: >>352
退院おめでとう！温かくして過ごしてね
355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 09:06:52.46 ID:pjvmsCe9.net: 再入院してプレドニン減量開始
一気に20mg減らしたからか、体がしんどい
356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 11:26:00.68 ID:OmBOi3V7.net: >>355
え、一気に20ミリなんて減らせるの？
357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 17:13:28.06 ID:8Vpr8FeM.net: >>356
100mgから80mgに減らしました
今月中に半減させる予定だとか

正直不安が凄いですわ
前は60mgから30mgまで減らすのに３ヶ月かけて、そこから退院して10mgまで減らすのに8年かけましたから
358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 18:13:56.88 ID:OmBOi3V7.net: >>357
大変なときにレスありがとう。
一気に20mgは体しんどいよね。
でも今回は一気に行こうと医師が判断したのだから、
それだけ副作用が少なくなると思って、何とか乗り越えて！
応援してます。
359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 18:31:24.81 ID:8Vpr8FeM.net: >>358
ありがとうございます！
春までには仕事復帰したいです
360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 22:02:56.64 ID:4uqIi9rM.net: 鬱とかにはなりませんでしたか？
私はステロイド性鬱と診断されました。
現在10mgになったけど、未だメンタルヘルス科に掛かってます。
ステロイドのせいではなく元々その気質があったのかな。
361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 12:24:37.44 ID:JClxLchJ.net: ステロイドはどちらかといえば躁の方に傾いて減ってに従って落ち着いてくる(一部は禁煙鬱のように鬱になる)んじゃなかったかな？
でも逆に鬱になる人もいるみたいで、特にステロイド飲んでること自体不安に思ってる人、引いてはステロイド飲まないといけない体質・難病を呪っての鬱になったりすることもあると聞く。
どちらにせよ飲まないでも大丈夫な健常者が羨ましくはあるね…
362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 13:58:24.03 ID:R3c+cJT9.net: ステロイドによって鬱になることはあるみたいです。
ただ膠原病そのものによっても鬱になることがあるらしいです。
（自己免疫が脳を攻撃することによる…ということでしたが、詳細は思い出せず。）
なので、必ずしも「鬱になったからステロイドを減らす」という方向にはいかないと
医者が言ってました。

でも自分が入院したときも、同じような量のステロイドを投与されても
鬱になった人、ならない人がいたので、かなり個人差もありそう。
363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/09(土) 07:44:17.87 ID:zn6Q4oWp.net: 自分も最初に入院したとき、鬱になる可能性は言われました。
結局ならなかったけど、成る人は居るんだと思います。
364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/09(土) 10:18:10.31 ID:tlmf9elW.net: おばあちゃんが言っていた…

世界は自分を中心に回っている。そう思った方が楽しい。
二兎を追う者は二兎とも取れ。
病は飯から。食べると言う字は人が良くなると書く。
仕事は納豆の様に粘り強くするものだ。
人のものを盗むヤツはもっと大事なものを無くす。
男はクールであるべき、沸騰したお湯は蒸発するだけだ。
まずい飯屋と悪の栄えた試しは無い。
つゆの味は目で見ただけでは分からない。
365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/09(土) 10:38:40.92 ID:RE3mOPj+.net: 最後だけよくわかんないけどいいね！
366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/09(土) 13:30:26.64 ID:/3jkNcha.net: 皆さんのありがとう
鬱病は治そうと頑張っても薬が増える一方で、その薬の持ち上げる感でなんとかやってる感じです。
またいつ増悪するかとか、ステロイドの副作用で歩けなくなるのとか不安が消えません。
367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/09(土) 17:27:50.45 ID:hZ0O4i1t.net: いつなるか考えるより
今なってない！やったぜヒャッハー
と考えるといいよ

無事なうちに後からできなくなることをしておくのもアリ
俺もっと良くなったらウォークラリーに参加したかったが
参加したいやつのコースに軽い登山が含まれてるからもう無理ぽいぐぬぬ
肺炎なければ登山楽勝なのにコノヤロー
368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/10(日) 14:37:47.72 ID:rb7j3Kvk.net: 鬱なったなぁ。発病して入院ステロイド大量から１年半後くらいの頃。
退院して療養した後に雇ってもらった会社も発作的に退職。
何もする気になれず眠ることも食べることも辛くて
病院へ行くのすら恐かった。
369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/10(日) 16:25:26.44 ID:3sE6ilX6.net: ステロイドってプレドニン？
プレドニンは抗鬱剤や安定剤との併用が可能だけど
うつの方は試されてみたりした？
370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/11(月) 03:41:21.79 ID:O7ZHgSc1.net: ステロイドの副作用といえば、大腿骨頭の壊死が怖い。
予防策ってあるのかな。
371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/11(月) 08:37:57.38 ID:5fjE2Tc/.net: >>370
ボナロンとかベネットとかボノテオとか処方されてないの？
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999026.html
372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/11(月) 09:59:27.71 ID:3VtGp/Mt.net: >>371
俺もプレ飲み始めにこの薬も合わせて飲んでたけど、今は年2回の注射に変わった。
373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/11(月) 21:03:10.12 ID:xZp2kXMT.net: >>371
まだステロイド治療には入っていない。多分、治療始めたら、それらの薬も出ると思う。
薬の他に、生活習慣レベルでの予防策があればと思いまして。
374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/12(火) 19:04:24.27 ID:9+iLc8mR.net: >>369
プレドニンの副作用とは違うけど
難病で何度も入退院を繰り返し昨年末も外科手術を伴う2ヶ月の入院をしてきて
入退中からあと何回入院しては手術するんだろうと考えてたらこの先生きて行く事に希望が見出せなくなり
気持ちがとても沈んだ

退院後も自宅養生しててもこの気持ちは変わらない
ストックしてあったオキセチンという抗鬱剤
もう使用期限は切れてるがこれに頼る事にしてさっき飲んだ

効いてくれればいいな
375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/12(火) 20:08:08.85 ID:/y6G3Pf5.net: >>374
精神科に掛かった方がいいよ。
俺はサインバルタとリフレックスに救われてる。処方されるまで何度も人生やめようかと思ったけど、親族や友人の言葉より薬の方が効く。
鬱は心の風邪のようなものだから、治れば薬を減らしていっても心は安定するそうです。
376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/13(水) 08:58:51.62 ID:A2JaSLmb.net: >>374
自己判断で抗鬱剤飲んで大丈夫？
>>375さんの言うように、専門医に診てもらったほうがいいと思うよ。
内科でも安定剤くらいは出してくれるし。

難病患うと、心もしんどいよね。辛いよね。毎日綱渡り。
今日1日、今日1日…と思って暮らして。
きっと合う薬があると思う。
377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/13(水) 14:55:15.83 ID:BvtDM49Q.net: >>334
自分も腕が痛くなったり、膝が痛くなったりする時期ありましたよ。時期によって痛むところが変わっていきます。
378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/13(水) 15:24:05.04 ID:4IT9dxg6.net: >>375-376
アドバイスありがとうございます
落ち着いたら心療内科に行って相談して薬出してもらおうと思います
379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/15(金) 16:13:05.67 ID:BcTmAWAn.net: 大腿骨頭壊死の予防のためステロイド(プレ換算１日20mg以上)投与時に
スタチン系の薬剤で若干の骨壊死発生抑制が報告されてるのを読んだことがある。
骨壊死はそもそも発生率が低いし、投与されるステロイド量に個人差もあり
スタチンでどの程度の発生予防ができるのか評価が難しい気はしたけど…。
まぁ遺伝子レベルで骨壊死発生しやすいタイプがあるらしいから運みたいなもんだ。
ちなみに自分はプレ最大50mg/1日で大腿骨頭以外にも骨壊死発症＆発生した運が悪いタイプ。
骨壊死は多発したが、骨量は多く今のところ骨粗しょう症とは無縁。
骨壊死と骨量減少は別の疾患だ。
ステロイド長期内服による骨粗しょう症の予防で処方される
ボナロンとといったビスフォスフォネート製剤も
長くつづけると骨強度が低下する報告がでてきて処方を控える医師も多くなりつつある。

>>370
治療前の骨壊死予防の対策は意味ないんじゃね？
ステロイド大量治療開始後１年程度たった頃なら
股関節ＭＲＩで骨壊死発生の有無がわかるよ。
(発生≠発症だから早めに診断できれば心構えや免荷が可能)
この先ステロイド１日最大投与量を超える治療がないかぎり
過去のステロイド治療による骨壊死症の発生はほぼ無いと安心できる。
380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/16(土) 13:31:54.66 ID:HIJ0xeZP.net: ステロイドの副作用の筋力低下の対応で、
アミノ酸BCAAが良いときいたんですが試した事ある人居ますか？
381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/19(火) 22:12:44.47 ID:qZaTZqMN.net: 私もステロイド性鬱なってた 1年くらい
結構酷かったと思う、もともとあったものなのかもしれない

統合失調の薬も出されてたから、
入院中夜中に毎晩「死にたい…死にたい…」とか「痛い！痛い！」って聞こえてて頭おかしくなりそうだったけど今思うと幻聴かも？
音楽聞いて寝てた

薬飲んでたし今も飲んでる。
一番ひどいときは精神薬も拒否してたけど、飲んだほうがいいね
382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/20(水) 15:14:22.19 ID:1T++4ENE.net: >>380
BCAA摂っても運動しなければ意味ないし
普通にタンパク質摂って運動してればBCAAはあえて摂らなくても良いと思う
383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/20(水) 19:37:05.64 ID:7w4jfLJn.net: >>382
考えすぎでしたかね。
たんぱく質しっかり取るようにします。
384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/20(水) 23:28:59.69 ID:pC5qmF8k.net: 自分じゃないけど父親が多発性筋炎に、昨年秋になった
父は大腸がん、脳梗塞もやってて、ストーマつけてて片手が不自由
で、これになって。
入院したら腸閉塞、胆嚢炎、肺炎、薬が原因と思われる幻覚でもう収拾がつかない。
年末は血小板が少なくなって危険だったが、乗り越えたのに
今日医者に、以前のような生活は難しいと言われ、寝たきりになるのではないかと母が鬱になりかけている気がする。
病院にも長く入院させられないようなことを暗に言われてしまった。

愚痴らせてもらってすいません。ここのみなさんはよくなりますよう祈ってます
385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/21(木) 08:47:19.37 ID:BaJCoWJL.net: >>365
＞つゆの味は目で見ただけでは分からない。

麦茶と間違えて、麺つゆ飲んじゃったんじゃない？
386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 19:13:08.95 ID:4XEmDbnt.net: どこに聞いていいか分からなくて･･･
どなたかアドバイスいただけると助かります

兄が数年前膠原病になり合併症で去年脳血管の狭窄がみつかり、今も入院中です
でも地元の病院では治療出来ない場所ということで、脳外科の名医を探してたところ
奇跡的に有名な先生に見ていただけることになりました

ですが兄は入院中で、私が先生のサポートの方とやり取りしている状況です
初めての診察はデータに基づいての「手術が出来るか出来ないか」の報告で、担当さんいわく私一人でも大丈夫とのことでした

そこで相談なのですが、診察の時にボイレコかビデオカメラを持っていくのはNGでしょうか
口頭での診断をきちんと兄に伝えられるか不安なのと、言葉のニュアンスで印象が違ってくるので
担当さんに「ボイレコの持ち込みいいですか」と聞くのは失礼にあたりますか？
387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 19:25:11.55 ID:g99m4LQi.net: >>386
本人に直接伝えたいのでって言って聞くのは大丈夫だと思う
あとは担当医師の人柄次第
それとは別に話を聞くときにはメモ帳持参でメモ取りながら話をするといい
持ってくメモ帳にあらかじめ聞きたいことを書いておくとなお良し

少しでも状態が良くなるといいね
不安だろうけど心配しすぎないで
388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 20:59:50.43 ID:4XEmDbnt.net: >>387
丁寧にありがとうございます
週明け、担当さんに相談してみます
聞きたい事を前もってメモしていくのはいいですね
メモ帳持参で行きます
本当にありがとうございました
389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/25(月) 18:15:29.51 ID:mtnJaRQd.net: >>386
病院によるとは思いますが、私も先日ボイスレコーダーの録音許可求めたら、
病院の規則として駄目でした
390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/25(月) 20:20:31.59 ID:F9f9NWiE.net: >>389
レスありがとうございます
病院によるんですね
問い合わせするのも勇気いります･･･
391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/26(火) 16:16:43.36 ID:myKxopVI.net: >>384
>>386
家族も大変だよね。
俺は実家を遠く離れた町で働きながら治療続けているんで、
生活は気楽だが病院関係が大変だわ（手続き、保証人など）。

皆さんの身内は、家族が居て心強く助かっていると思う。
無理せんと、たまには息を抜いてな。
392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/27(水) 14:17:51.75 ID:R1yCAJGZ.net: >>391
家族側の意見ですが･･･
心配なこと、して欲しいこと
少しでも何か一人で考えてるなら、全部伝えて欲しいなって思います
「自分に何が出来るか」ばかり考えてます
親とかなら、もっと･･･だと思います
闘病している本人の気持ちに少しでも寄り添いたいです

いろいろ本当に大変だと思いますが、辛いこととかは家族と分け合って、どうか乗り越えてくださいね
393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/27(水) 18:48:36.69 ID:HdsVk+NX.net: 言ってもどうにもならんから何かあっても家族にはなるべく言わない
痛いも痒いも家族にぶつけたところで良くならないからね
入院に繋がりそうなときは一応軽く言っておく急だと心配されるから
394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/29(金) 17:29:01.96 ID:jAK+u+Sr.net: 皮膚筋炎で入院中して4ヵ月やっと退院だけど
これから一生この病気と付き合わないといけないと思うと怖い
仕事も続けられるかわからないしまだ20代だからいんきする訳にもいかないし
辛いなー
395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/29(金) 20:12:25.09 ID:paTHxUrD.net: 新しい友達だと思えば？
気難しくて付き合いにくいけど付き合い方が分かれば健康維持の助けになる友達
たまにキレるから注意こいつがキレたら病院に行く
くらいのユルい感じ
396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/30(土) 12:01:38.64 ID:uaZ+guzc.net: >>395
自分は>>394ではないけど、

そうか、そういう考えもできるんだな～と目からうろこ。
膠原病歴10年、ついついネガティブになっちゃうことが多いから、
ちょっと気が楽になった。ありがとう。
397 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2016/02/01(月) 17:53:28.39 ID:GT9h1/Rt.net: 私は２年前間質性肺炎をそして今は多発性筋炎になってしまいいろいろとネットを見てたら多発性筋炎は難病に指定されてて治験もあるとのこと。治験を受けていいかどうか助言を・・。
398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/01(月) 23:53:14.96 ID:nihOqHZJ.net: 大病院にツテが出来ることの安心感は大きいと思うよ＜治験
399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/02(火) 17:08:21.91 ID:gnFRIVtI.net: 治験は若くて体力ある人とか発症間もない人とか
同じタイプで既に効果がある程度出てるとか全く新しい治療法とか
すすめられる理由が色々あるから何とも

怖いならどういう治験か聞いて自分が納得できたら受ければいい
俺は以前に先行医療を受けない？って打診されたけど場所が遠くて
当時の体力では現地に行ける気がしなかったから断った
今なら行けるけど症状安定してきたから受けても意味なさそう
400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/03(水) 00:09:35.34 ID:vELKQY4K.net: 治験はその病気であれば誰でも受けられる訳でもなく、
このくらいの数値の人とかって指定された人の中から
選ばれて話がいくらしい。

IVIGの治験があったら是非参加したい・・・。
401 ：204：2016/02/07(日) 15:45:00.41 ID:K3bHCVdz.net: 落ちます他
402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/07(日) 16:07:09.12 ID:lA+cDQEq.net: 3年前膠原病になったが中枢神経がやられてしまい
足の痺れ、便意消失が気になりますねえ
このまま一生なのかね..
403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/07(日) 16:14:10.08 ID:lA+cDQEq.net: 膠原病かかると死ぬのは早くなるのかな
合併症怖いンゴ...
404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/11(木) 03:01:27.94 ID:Ts6dJWcK.net: 外出先でマスク外したら次の日くらいに軽い風邪の症状が出た
寒いからドトールで暖をとってたら
前を通行した人が咳こんでたからそこでもらったんだろう
対策はあれかホットをマスクの隙間からストロー使って飲むしかないのか
火傷するわ！
405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/11(木) 04:46:51.31 ID:qTHkD7q/.net: ＤＶＤって折り曲げて処分したらいいの？
406 ：きょうのところは名無しで：2016/02/11(木) 16:43:27.30 ID:uoxQgj/5.net: DVDははさみで切って処分するの！
407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/11(木) 22:55:03.32 ID:qTHkD7q/.net: それはＣＤじゃ・・
408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/17(水) 11:42:47.88 ID:APYccI15.net: あなたたち楽しそうねw
409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/17(水) 12:49:59.02 ID:ZvywiCGW.net: うまくちょきれない
410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/19(金) 23:00:21.71 ID:90/PBNg5.net: 大林素子が当てはまったやつ

デートでおごってしまう
普通の年収を求める
全ての用事をメールで済ます
好みのタイプがキャラクター
笑にうるさい
メイク時間が11分以内
マンションを購入している
恋愛より仕事優先
黒や暗い色の服をよく着る
頻繁に女子会を開く
常にスケジュールがいっぱい
自称尽くすタイプ
同じ価値観を求める
彼氏に金を貸してしまう
411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/20(土) 18:59:43.98 ID:oun3Sy5I.net: >>364
最後のは、何でも外見だけで判断してはいけない。
ってことだよね。
いい言葉をいただきました。
412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/20(土) 19:05:26.92 ID:oun3Sy5I.net: >>401
残念。
でも、次の一手は考えてないとね。
寛解はあっても完治のない難病の闘病と同じ。
症状・副作用・社会的差別に、対処・対処・・・の連続さ。
413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/20(土) 23:45:49.66 ID:6HeR40ZC.net: 発症して１０年目で再燃。
それから１年おきに再燃っぽいのくり返してる。
１回再燃しちゃうと癖みたいになるのかな。
414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/22(月) 17:00:33.46 ID:msVgkQbX.net: おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め

http://potato.2ch.net/test/read.cgi/game/1456124243/
415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/22(月) 18:32:50.92 ID:ePE9mL9Y.net: >>414
リンク先が死にかけクズの基地外なのね
416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/23(火) 17:52:41.48 ID:tjfwOtjeA: SLE　５年目
３年くらい舌のひりひり感になやまされ
病気と薬のせいかとあきらめていたら
けずりっぱなし治療の奥歯ちゃんとなおしたらなおった
地味にすごいうれしい
417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/25(木) 02:14:13.43 ID:Zmj31/JO.net: >>403
逆に、若いうちから小まめに医者にかかるから、長生きできる可能性もあるんじゃね？
418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/26(金) 01:16:14.21 ID:9j/v8vS1.net: でも医者も専門外の事は解らんから
意味無いんじゃないの？
419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/26(金) 10:08:44.17 ID:fDpStJKa.net: ただ定期的に血液検査とかはやるだろうから、
生活習慣病？みたいなのは早期に発見できそう。
420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/27(土) 03:58:01.83 ID:wNO+TMgE.net: 寿命って実際どうなんだろうね
主治医に聞いても「誰だっていつ死ぬかなんてわからないよ」っていわれそう
まあ「平均的には生きられませんよ」って直球でいわれても落ち込むだろうから聞いてない

私は妊娠出産が心配予定ないけど
421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/27(土) 08:38:51.37 ID:8kHVoW1v.net: 今の所ステロイドパルスで乗り切れてるけど、抗がん剤使うようになったら子供作れなくなるんだよね。
彼女いるけど子供欲しいそうだから今のうちに精子の冷凍保存を考えた方がいいのかな、、、
422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/27(土) 08:40:10.25 ID:9UOR27eV.net: 安西先生からひとこと
423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/02(水) 21:06:20.46 ID:Zr+vXp7k.net: 「マンションを買った？」
「はい、10年前に」
「広さは65平米で、築年数12年？
　それでなんでまだローンが25年も残ってんだよ！！
　さっさと買えよ！！どうせ、3、4000万のマンションだろ！」
424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/05(土) 20:05:33.99 ID:FXJWwkwo.net: 30代前半で皮膚筋炎とSLE発症、友達達は皆子ども産んで幸せになってるのに自分は子どもを産めなくなっちゃって集まりも置いてけぼりになっちゃった
かといってバリバリ働いてるわけでもなく宙ぶらりんな人生なのかと。
425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/06(日) 17:53:34.02 ID:++E//meZ.net: >>424
私は発症は40台だったけど、その後ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死になって
歩くのに不自由してる。
まわりの友達はみんな元気。
動けないのは私だけ。
もちろん仕事もできないし。
何なんだろうね、人生って。
426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/06(日) 22:48:21.78 ID:27UTj5IC.net: >>425さん
同じ思いの人がいて良かった
私は副作用少なく5mgまで減ったんだけどこれ以上は無理みたい
発症してから大分前向きに生きてたつもりなんだけど(ストレスが1番
良くないと思って)ふとした時に死にたくなる
427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 11:16:27.57 ID:CHviqoEg.net: >>426さん
409です。レスありがとう。

よく人と比べちゃいけないって言われるけど、それ難しいよね。
健康な人ならたいした苦労もなくできることが、私たちにはできない。
もちろん私たちより大変な思いをしてる人もいるけど、
何でこんな運命なのかと思う。

家族は最大限支えてくれててありがたいけど、やっぱり病と向き合うのは自分だから。
精神的に強くなりたいよ。
428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 15:47:16.19 ID:qurDcO79.net: >>427
句読点女うざ　一生自分に酔ってろ
429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 17:23:01.12 ID:1pji2/ar.net: >>427さん家族の支えがあるのはいいなぁ私はいまいち上手くいってないから…歩くの大変そうですが無理なさらず

話変えて申し訳ないのですが日焼け対策はしてますか？
何より日焼けが症状悪化に繋がると去年で気付いて今年はしっかり予防しようにも市販の日焼け止め(敏感肌用)も合わないから引きこもるしかないのかな
430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 19:19:19.07 ID:r0AcKmmQ.net: 日焼け止めはメーカー見て肌に合うメーカーのを使うといい
化粧品系の「〇〇肌」用ってのはあんまり当てにならない
ベビー用だとたいてい刺激が少ないから合うのがあるかも
あと、使い慣れないうちはかゆく感じたりするから
湿疹が出ない限りは多少の我慢も必要
431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 20:09:40.55 ID:1pji2/ar.net: >>430 有難うございます
ベビー用探して使ってみます
症状出ちゃうとステロイド増量ねって言われてるから出ない予防頑張ります
432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 21:36:00.90 ID:xrmyrQb5.net: 鍋持つのがしんどい
力が入らない
内臓取った時よりまずい予感がする
ネットもいつまでできるかな
433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/08(火) 18:23:34.07 ID:cQNuq9WO.net: >>429
とりあえず日傘かな～。
日焼け止めは、無○良品のものがけっこう刺激が少なくて（私には）よかった。
敏感肌用だったかな？
434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/08(火) 21:42:52.87 ID:qJ3buO/y.net: 昨日医者で皮膚筋炎って言われたわ
そんでググったらここが出たんで、つらつら読ませて貰ったが...
ヤベーじゃねーかよ膠原病！
小さい会社をやってるんだが引き継ぎしといた方が良さげだな
失礼だが皆さん生活費はどうしてん？
オレは独身だし面倒臭くなったら死ぬまで布団で寝てようと思うんだが
435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/09(水) 22:33:38.67 ID:44XEIK1p.net: >>434
同じ皮膚筋炎の俺がマジレスしちゃうと…
何も変わらないよ薬は毎日飲まなくちゃいけないけど
生活の為に毎日働くだけの日々が待ってます
ただバテやすいから無茶はしたら駄目だよ

一応タヒる可能性がある病気だから結婚は諦めたら？
ただしイケメンやお金持ちさらに女性なら結婚できるかもよ
ブサメンで難病持ちだと目も当てれないよ
436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 00:07:53.29 ID:pZ7ZeLd7.net: >>434
多発性筋炎だけど普通に暮らしてるよ
仕事については全部一人でこなさないで何人かに仕事を割り振るか
倒れても大丈夫なように引き継ぎ用のマニュアルを作るか後任探して教育始めるとかしたほうがいい
悪化すると短期入院したりするからそのときに職場の人が困らないようにしとくといいよ
俺は前の職場で急に入院決まってすげー迷惑かけた

病気そのものはきちんと薬飲んで症状抑えてれば怖くない
だが合併症で肺炎があるなら気をつけて生活しなきゃいかん
それが無くても風邪ひかないように秋冬はマスク装備帰宅したら手洗いうがいを忘れない
自分の健康と体調に気を配っていれば
ある意味で健康だったときより健康に過ごせる
気をつけて生活してるんで治療始めてから風邪ひかなくなったｗ
この調子だと以外と長生きするかもしれない
437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 04:37:50.58 ID:EXS9OrGQ.net: まだ22なのに膠原病って診断された…
結婚はやっぱりしないほうが良いのか。
なんで膠原病になったんだろ。
せめて原因がしりたい、
438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 06:47:38.22 ID:oZ5y2Vi3.net: >>437
膠原病は色々種類があるけど、今わかってる事は母系遺伝で膠原病の発生原因になる因子が遺伝して何かの原因でスイッチが入るといわれている。
俺の場合は震災のストレスだったのかなぁと。恥ずかしいけど、俺人一倍気が小さいし
。
発症後は鬱になり自殺未遂までやらかし親に迷惑かけてしまった。今は向精神薬のお陰で何とか前向きな気持ちになれている。
SLEとかはアメリカの遺伝子調査で発症確率とか調べられるよ。
439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 06:49:44.80 ID:1TU5hAmJ.net: >>437
22なのにって、もっと若い人たくさんいるよ。
14からだし。
結婚してる人もたくさんいるけど。
440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 06:52:20.20 ID:CKiBn6KK.net: >>437
私は発症したの二十歳の時だけど普通に恋愛したし結婚もしたよ
そりゃ症状にもよるけど、一番悪いのは病気だからって
いつもその事を気にしてたり他人に話して暗い顔をいつもしてたり
することだと思う
頑張ってると案外他人は見ててくれて病気のことなんて
すっ飛ばして好きになってくれる人っているもんだよ
441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 08:54:23.88 ID:oZ5y2Vi3.net: >>440
皮膚筋炎？
SLEや多発性筋炎なんかだと死ぬ可能性がほとんどないから結婚も出産も出来ると思うけど、皮膚筋炎や強皮症は死と隣り合わせなわけですよ。俺は上記のオーバーラップでして、婚約破棄しました。
442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 08:58:32.45 ID:pZ7ZeLd7.net: >>438
＞母系遺伝
うち父方の女に3人ばかり膠原病がいて母方は0なんだけどこれマジ？
443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 09:05:35.31 ID:oZ5y2Vi3.net: >>442
主治医が言ってたけど、父系遺伝の聞き間違いかもしれない。
不確かでごめんなさい。
444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/10(木) 09:13:55.80 ID:w/z0tm02.net: みんな若くして苦労してんだね…
俺だけがいつも不幸だと思ってたよ
体中に発疹ができてきて
痒くて痒くて仕方がない…
445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 06:47:43.23 ID:9DhlNiQ+.net: いやいや
自分の方がもっと酷いよ、もっと若い時から発症してるよ、とか言っても無意味だよ
22でいきなり診断されたら、そりゃ誰だって考えるよ
普通の反応
446 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 07:30:32.16 ID:Kgfhhs5K.net: >>445
多発性筋症やSLEがそんな死なないとか、病気の重さでも測らないで欲しいよね、みんなそれぞれ苦しんでるのに。
SLEだって腎臓や脳とかやられたら怖い病気なのに。
447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 07:31:22.36 ID:Kgfhhs5K.net: >>446
筋症じゃなくて多発性筋炎だった、すみません。
448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 08:06:09.58 ID:IIbvRtjT.net: SLEだけど、直腸に炎症が起きた数年は本当に辛かったな
外出なんてできる状態じゃなかった
原因とか治療方法が大学病院まで行って何時間も待ったり
大腸カメラを何回もやったのにこれというものがなくて

排便コントロールがきかないって人間の尊厳的な部分でもきつい
高齢ならともかく、若くてまわりみんな子育てしたり仕事したり
してる中でこの状態だからね
でも、あれもダメこれもダメと諦めるよりこれならできるを
見つけたほうが自分のためにも楽しいと思うよ
私はプレ増量の副作用とストレスで20キロ半年で激太りしたんだけど
その数年で元に戻ったのでいいかなと思ってる
449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 08:27:43.13 ID:Z0UxQOnl.net: 逆に考えるんだ

自分の人生において
この病気になった意味を考えるんだ
450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 09:17:21.92 ID:LP1mvIt1.net: >>448
高齢でもないのに、今まであたりまえにできてたことができないって辛いよね。
自分も今動けなくて家の中に閉じこもりの生活。
病院すら家の前からタクシーで行くのがやっと。
いつまでこんなのが続くのかとイヤになるよ。
「これならできる」も少しはあるんだけど、この年齢でこれだけって…。
グチでゴメン。
451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 09:55:21.04 ID:sKX51+IE.net: >>444
痒みを我慢て相当きついぞ大変だな

体力は少しずつ無理しないと全く戻らないなー
俺は退院後に難病の手続きを自力でするために数キロ歩いたり
職安通いを徒歩でするうちに体力戻ってきたけど全盛期の半分も戻らねー
つうか肺炎併発してるせいで坂道が全く登れない階段は2階までそれ以上は無理
452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 12:19:58.26 ID:ZgetUGAt.net: >>441
それからSLEもステロイドと免疫抑制剤で、子供産めなくなる可能性大きいから。
453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 12:46:24.52 ID:PsPulHcE.net: 失礼しました。
454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 18:15:32.25 ID:9DhlNiQ+.net: >>446
本当、病気の重さや辛さなんて人それぞれだよね
痛みや痒みや体が固まって体が不自由になるっ
てストレスだよ
五感もおかしくなってくるし
とりあえず、天気良くなってくれ
455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 20:14:55.32 ID:Tt9l3agh.net: 皮膚筋炎 + 慢性の間質性肺炎は
一般的にどんな経過をたどるパターンが多い？

一般的でいいから教えて。
456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 23:54:45.70 ID:sKX51+IE.net: >>455
マジで人によるとしか言えない
間質性肺炎は色んな型があるみたいだからそのどれに当たってるかで経過が全く違う
あと間質性肺炎も治療法ないで慢性ってあると治療できるのがあるように見えてしまう

手持ちの本を見たら肺炎があると、無い症例よりも悪性腫瘍ができにくいってあったわ
今、俺が皮膚筋炎＋肺炎でわかるのはこのくらい
この先については進行速度と出てくる症状しだい他人がこうだから自分もとはいかないよ
あとは体質、薬が合ってれば薬さえ忘れず飲めば進行はほぼ止まるし
ちょっと体力がないだけで普通に生活できる
合わないときは、合う薬に当たるまで結構大変
457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 01:03:16.83 ID:pRm+uBS4.net: 膠原病って足のリンパ腺腫れてくる？？
パンパンなんだが、、、
458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 01:17:44.31 ID:iG4v8Cor.net: >>457
貴方は何の膠原病？SLE?
その腫れが浮腫みだとしてネフローゼ症候群だとしたら、腎臓ヤバイかも。
どちらにせよ、ここで聞いても医者の生兵法でしかないんで、ちゃんと専門医に診てもらった方がいい。
459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 01:46:35.38 ID:LkRX0GQZ.net: あちこち痛くて眠れんな
5時半起きなのに
痛み止めも焼け石に水
460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 02:02:38.18 ID:Dxsf+f72.net: せめて、さすってやる

ｵﾘｬｵﾘｬ
461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 02:30:12.64 ID:GkncTsqL.net: >>457
プレドニン飲んでるなら副作用の浮腫みもあるよ
どの膠原病か知らないけど酷いなら早めに病院行ったほうがいい
あんまり悪化すると歩けなくなるよ
462 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 07:04:45.42 ID:pRm+uBS4.net: >>458
レスありがとうございます。
怖いので病院に行ってみたいと思います。
ネフローゼ症候群、調べましたが怖い病気ですね…

>>461
プレドニン飲んでます
最近量をまた増やしたので、
そのせいだとまだいいんですが、、、
463 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/12(土) 11:23:48.40 ID:DUYHP37K.net: >>462
ステロイド内服による足のむくみは、わりとポピュラーな副作用のようです。
自分も一時期足が象さんのようでした。
特に何もしなかったけど、そのうちよくなりましたよ。
464 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/17(木) 01:19:54.47 ID:2IcKRfGa.net: 今日、病院なのに眠れない
465 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/20(日) 16:19:40.83 ID:gZG0IaIw.net: ペットボトルのフタを開けにくいときがある。
力を入れても、全然回らない・・・みたいな。
関節炎などの関節症状はないし、薬は終わったし、
炎症反応もないから、病状は安定しているはず。

単に、たまたま・・・ってだけかな？
イマイチ病態のはっきりしない病気だから、
いちいち病気のせいか否かを考えてしまう。
466 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/20(日) 20:43:08.24 ID:eboQBlGq.net: 割りきって今日はそういう日だ！と考えてる
治療前はペットボトルが開けられなかったからボトルオープナー買ったわ
今はたまにできなくなるからそういう日に大活躍
467 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/20(日) 22:46:14.09 ID:Slrq2+RD.net: 力がはいらないってことか？
握力的な？
JOJOのオラオラも無理か？
もうすぐ4期がはじまるぞ
468 ： ◆S/YLxH/p.c ：2016/03/20(日) 22:58:57.70 ID:O1PDEbdA.net: 最初に無があった
無は有を生んだ
これが全ての真理
469 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/20(日) 23:37:20.74 ID:eboQBlGq.net: 腕力握力がない日がある
あとは強皮症なんだけど皮膚より関節が固まってるから手が動かない日がある
皮膚は薬を飲み始めたらだいぶ柔らかくなったんだけどね
470 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/21(月) 15:05:14.49 ID:KLJUH90c.net: 栄養剤は色々試したけどリポD系が一番明け易い
471 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/21(月) 19:30:45.48 ID:OWlw+Yfi.net: >>470
異常にかたいのあるよな

あと焼肉のたれと
いちごジャムのびんー
472 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/21(月) 19:54:15.77 ID:1ymv47Qj.net: ペットボトルとかプルタブ開かない訳じゃないけど
かなり力がいる
夫がそれに気がついてからかわりにやってくれるけど情けないわ…
知り合いの女が「やだーあかなーい」とかやってるの見たとき
殺意わいたw男のいる前だけとかわかりやすすぎ
473 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/21(月) 22:05:08.77 ID:8jPOm3CH.net: >>471
ジャムの瓶は蓋の下の隙間にスプーンねじ込んで空気入れれば簡単に開くぞ

リハビリの先生から
押さえるほうと開けるほうの両方に滑り止めがあると開けやすい
って聞いてからできないときは滑り止めとボトルオープナー使ってる
それでも駄目なときは諦める！
474 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/22(火) 18:35:29.85 ID:99zPvlUi.net: 初めてここに書き込みします。

私は50代の独身女性です。

筋力低下が2年前に酷くなり病院へ行きました。

今は仕事を辞めて二ヶ月近くになります。

体は何とか自力で動けますが、かなり辛いです。

ソファーからの立ち上がりや階段は勿論の事、筋力を使う動作は全てキツいので、殆ど安静にしてますが、体よりも精神的に鬱々としてしまいます。

この一年半で三度入院し、また入院する予定です。

いつも検査入院ばかりで、１年前にはプレドニンでの治療を提案されましたが、副作用が怖くて断りました。

病気は多発性筋炎によくにてますが、別の抗体から来る筋炎の疑いです。

治療を拒否した時の病棟の担当医と通院するようになってからの担当医が変わりました。

今の先生も穏やかなのですが、個人的には不安だらけになります。

経過観察だけで、こちらから言わないと積極的に確定診断をしようとかの意思が感じられません。

体は勿論ですが、障害手帳の申請でも一度は診断書書きましょうと言われたのに翌週には却下されたり、、、

何を言いたいか文章がまとまってませんが、確定診断を貰う迄の悩みやストレスって皆さんは如何でしたか？
475 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/22(火) 18:56:18.76 ID:Vc5v4hdY.net: 治療を拒否するんだからまともに相手されないのでは？
プレドニン、ステロイドは必須の薬物でこれを拒否するなら話にならないと思われ。
試してだめなら他の免疫抑制剤の使用が出てくる訳で。
476 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/22(火) 19:51:38.90 ID:7D06iHfk.net: プレ飲まないで辛いって言われてもね
その薬のおかげで５年生存率が飛躍的に上がったんだから
飲まないならそれなりに頑張れとしか言えないわ
副作用とみんな付き合いながら、でも飲まなきゃもっと
悪くなるから飲んでるわけだし
477 ：449：2016/03/22(火) 20:30:43.29 ID:5N5HTuYF.net: 皆さん、ありがとうございます！
悩んでも仕方ないかもですね。
関節が痛いわけではない、手が滑るわけでもないのに、
最近、立て続けに開けにくくて困ったので。
具体的な手法は覚えておきます。
外出先で困ることが多いので、まずは、こっそり輪ゴムを持ち歩いてみます。
478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/22(火) 21:09:33.51 ID:gRZQdfj7.net: >>474
釣りだろ
479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/22(火) 22:19:31.72 ID:99zPvlUi.net: 458です

釣りのつもりはないです。

プレドニンを見送った経緯の説明が足りませんでした。

ただ、5年生存率の言葉はこたえました、正直、、、

書き込みありがとうございます。

確定診断がつかないままの不安とかって甘いですね

自分なりに模索して納得出来る闘病を頑張るしかないなと痛感してます
480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/22(火) 23:29:16.27 ID:CX6Oh/0u.net: マジレスすると、
まず、過去も含めて、主治医は膠原病専門医ですよね？
プレの副作用については、何を見て、治療拒否の判断をされましたか？
きちんとした書籍ですか？
副作用にも対応方法があるものもあることはご存知ですか？
主治医には、どういう風に副作用が不安か話しましたか？
プレ以外の治療方法を希望する旨を伝えましたか？
確定診断を希望することは伝えましたか？
伝えてもしてもらえないなら、どうしてしてもらえないかを尋ねましたか？
今の医師が合わないなら、他の医師の情報を集めましたか？
そもそも、医師には何を求めますか？
いろんな医師がいるので、コミュニケーションを取りやすい医師を探してもいいと思います。
治療方針に納得できる医師を探してもいいと思います。
客観的データを得て、ご自身の闘病方針を決めて、
その道のプロである医師と上手くやってゆくことを考えられてはいかがでしょうか？
481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 00:09:12.15 ID:9fufzU1E.net: >>480
482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 00:42:07.45 ID:9fufzU1E.net: 丁寧なご意見ありがとうございます

今は大学病院の神経内科のミオパチー専門の先生です

今の疑いは原発性胆汁性肝硬変から来る抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎の疑いです

プレドニン治療を見送った経緯の説明は長くなるのでこの書き込みでは省かせて頂きます

担当の先生との相性から来る不安は信頼出来ないとかではなく、上手くコミニュケーションが噛み合わないだけか、先生の本意が引き出せないかだけかもしれないので次回の入院時には色々な不安を全て話してみようと思います

ありがとうございます、前向きにあがいてみたいと思います
483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 02:27:39.07 ID:Fip161kS.net: 医者じゃない人が触れられるレベルの情報で投薬を怖がられるのが1番厄介って主治医が言ってたなぁ
484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 03:12:37.44 ID:2WtcBOoW.net: いや、免疫抑制剤のときは怖かったぞ
先生は薬のきちんと説明をしてくれたけど気になったから
その後ネットで調べたら抗がん剤って出たからビビった
更に調べたら免疫抑制剤って抗がん剤に使われるのが多いだけだと知って安心したわ
485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 03:29:30.05 ID:9fufzU1E.net: ご意見ありがとうございます、参考になります

前の担当の先生からかなり詳しく説明受けました

また、同室の方々のプレドニン治療の効果や副作用も知ってます

また、今の担当の先生が同室の皮膚筋炎(かなり痩せ細ってた)の方にプレドニン治療をしないで心療内科に紹介して退院を余儀無くしてるのも見ている私です

今の担当の先生になってからの経過観察や検査、他の病院への検査入院の速やかな紹介等、一生懸命みてくださってる事、わかってるつもりです

ただ、毎回ながら経過観察での説明に私として個人的に言葉の足らない先生に不安になるところがつきまとい、この板に皆様の経験やご意見を伺いたく参りました

もう少し私自身のコミニュケーション能力を上げる努力必要ですね

皆様の意見有り難く読ませて頂いてます

不安を上手く伝える努力、大事ですね

プレドニンを完全否定してる訳でない事は理解して下さい

今までの経緯と今の担当の先生との話し合いが上手く繋がってないから不安、と言うのが今の私の状態です
486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 08:24:58.25 ID:wWWc7QxK.net: 458さんの疑われている筋炎って、膠原病なの？
不勉強ですみません。
487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 08:38:24.25 ID:UsPBmIM9.net: コミュニケーションどうのこうのいう問題じゃなく、その担当医にとっては、正直面倒くさい患者さん扱いじゃないかね？

確かにステロイドの副作用は色々辛いが、自分の場合はSLEとループス腎炎なんでステロイドプラス免疫抑制剤は必須だった。
ステロイドは諸刃の剣。個人差はあるものの大体どんな薬にも副作用はある。
まあ極端な話、生きたいか早死にしたいのか、ってな話で早死にコース選んだようなもんなんだから、お好きにどうぞって話じゃないんかね。
488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 08:55:02.09 ID:nNh8we5q.net: ゲスの勘繰りたけどあーこういう性格だからこの年代で
独り者なんだろうなーと感じたよ
頑なと言うか
ここで何言われても自分の考え以外は受け入れるつもりもないんだし
489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 09:06:16.88 ID:wWWc7QxK.net: 治療方針は、患者が自由に決められると思いますよ。
0%も100%もなく、不条理満載の医療の現場なら、
結果に至るプロセスは大事にしないと。
ただ、何もかもは無理ってこと。
治療しなければ、悪化の可能性は高い。
副作用を引き受けて治療するのか、副作用を避けて悪化するのか。
お医者さんは黙っていても何もかもお世話してはくれないから、
待ちの姿勢では、時間ばかり経ってしまう。
そういうことを知らないだけじゃない？
知らないことが重大な結果を招いているのかもしれないけど。

結婚はベストでもマストでもないのに、
そんなに結婚が基準になることも理解することが難しいです。
490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 09:06:53.05 ID:Fl3F95ff.net: 「言葉が足りない、不安不安」って、458さんは医師に何を求めてるの？治療じゃないの？って客観的に読んでて思いました。
お気を悪くされましたら、すみません。
491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 09:43:49.73 ID:9fufzU1E.net: 皆様、色々ご意見下さりありがとうございます。

不安不安とばかり言って済みません。

先生の事、信頼してない訳ではなく、上手くコミニュケーションを今の担当の先生へ私からアプローチ出来てないのが、私が自分の不安を増長してると気付きました

待ってる姿勢でけで判断が不足してるみたいです

何事も私の考えを曲げないつもりではないので皆さま方の意見を聞きたくこの板に参りました

少し考え方や人に自分の言いたい事を上手く伝える事を改善する事から治していきたいと思います

ありがとうございます。

ちなみに今の疑いの病気は膠原病ではなく、症状自体は多発性筋炎に酷似してます
492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 11:38:53.01 ID:7gjHotd/.net: もう何も考えずにおまかせしたら？私も色々考えネットで調べては不安になり、の面倒臭いタイプだったのだけど、
医者はプロ、と割り切ったら楽になったわまあその割りきりが難しいんだろうけど
ちなみにプレドニンさまさまです
493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 12:06:59.70 ID:9fufzU1E.net: ありがとうございます。

皆様の率直な意見で、私が頭デッカチに陥ってると感じてます

自分の殻の中で不安を膨らませてようです

お医者だけに限らず、皆様のように意見して下さる方々の冷静で客観的な言葉を素直受け止めるのが、気持ちが楽になると感じました

具体的な話を打ち明ける事と、下さる意見を良い方に受け止めると前向きになれてきました

少し、客観的かつ冷静に自分をみれるようにしていきます

ありがとうございます、皆さん
494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 15:35:47.35 ID:2WtcBOoW.net: 治療して体調が良くなれば気分も上向きになるぞ
具合悪いから気持ちが沈んでるのでは
495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 18:51:57.77 ID:wWWc7QxK.net: いろいろ話がひろがっちゃったけど、
453さんの最初聞きたかったことは、↓のようなことでいいですか？

膠原病ではないけど、筋炎疑いのまま年単位の時間が経っている状況です。
その間にもQOLがどんどん悪くなって辛いです。
筋炎の方は確定診断までにどれくらいかかりましたか？
また、確定診断までや治療開始まで、メンタル面も含めてどのように過ごされましたか？
気をつけた方がいいことなど、障害手帳の取得のための書類を書いてもらう方法なども含めて、
教えてください。

こんな感じかなぁ。
上手くまとめられる方、よろしくお願いします。
自分は筋炎ではないので、すまん！
496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 19:40:54.31 ID:5FeHwA1x.net: >>380
確か東大で論文出てたような
俺はアミノサプリ飲んでる
だるさにはきくよ
497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 20:39:39.70 ID:9PiFfFQW.net: >>495

458です。

はい、そういう事です。

ありがとうございます。

いっぱいいっぱいになってて上手くまとめて書き込み出来てませんでした、私。

だだ、皆さんが私が悩んでる事に対して色々な率直な意見下さったので、少し不安が軽くなってきてます。

私の性格上、具体的な説明を下さる方々の意見に、耳を傾け易く、抽象的な会話が理解に疲れる時あります

闘病が初めてなので、尚更、具体的な話を欲しがってばかりいました

担当の先生方々とのコミニュケーションの相性にばかりストレスを持つのは、私自身に問題あると気付きました。

少し精神的にゆとりを持って受け入れるようにしたいです。

ご意見、全て参考なります、ありがとうございます
498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 21:09:18.16 ID:2WtcBOoW.net: 俺のときは血液検査でＣＫの値が異常に高くて精密検査（採血のみ）
抗体値も異常あったんで確定になったかかった期間は一週間くらい

メンタル面は参考にならないと思うから割愛
身内に膠原病がいたんで「あ、俺もかー」としか思わなかった
499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 21:33:36.13 ID:9PiFfFQW.net: >>498

なるほど、CK値が確実に高いと診断1週間とかなんですね

私はCK値はそこそこ高いかなーと言う程度らしいです

抗ミトコンドリア抗体と言う抗体が高いです、私は

これは原発性胆汁性肝硬変の診断の抗体で、多発性筋炎に酷似した筋炎が一部の患者さんに現れるらしいです

今の掛かり付けの大学病院では私が初めての症例だと言われました、入院時に

多分、今の外来のミオパチー専門の神経内科の担当の先生は、慎重に数値の変動を観察してるのかもしれないですね

２週間前の診察の時に思い切って「数値の変動が診断には不可欠ですか？」と伺ったところ、「はい、そうです、数値が高い＝症状が悪いと判断しえおります」と言われました

確定診断に時間が掛かる事にストレス溜めてかもです、私は

色々アドバイスや経験談、参考になります。
ありがとうございます
500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 23:48:58.22 ID:5FeHwA1x.net: >>499
病は気から
病気をできの悪い友達くらいに考えると少しは楽だよ
501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 00:11:34.03 ID:3XmcxgQI.net: おばあちゃんが　言っていた・・・・

病は飯から

食べるという字は　人を良くする　と書く
502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 00:52:54.38 ID:qM/msutI.net: >>499
CKが4000越えてたんで診断は早かったよ
何の病気にせよ早く確定するといいね

今は薬が効いてて二桁まで下がったけど
初めて二桁の結果を見たときは二桁になるんだ！と衝撃を受けた思い出
503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 11:48:02.43 ID:UYaCaXP/.net: 皆さん、ありがとうございます。

次回の入院で診断がついて投薬の話しが出たら、希望を持って治療受けれそうです

食事にも気をつけていかないといけないですよね

悩み過ぎてますよね、私。

日々、出来る事を精一杯頑張って、私なりのいきいきとした闘病にしなくちゃですね
504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 19:21:47.76 ID:r29T+OcF.net: >>455
まだ見てるかな？
私は皮膚筋炎発症と同時に間質性肺炎の診断もあったんだけど一通り癌の検査をしたけど見つからなかった(子宮は検査してない)
2年でプレドニン5mgまで減ってプログラフ併用してるけど色々な症状があまり悪化せずに今まできてる。
病気と上手く付き合うって難しいけど、あまりひとつひとつの事に一喜一憂しないようにしてる
一度食べても体重が減って疲れやすいと思ったことがあったけど貧血が原因だった。何か引っかかったらお医者さんに伝えるようにはしてたけど。
長文すみません
505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/24(木) 20:48:10.31 ID:ptaP4Jdv.net: >>503
自分に酔うのやめてみたら？
たぶん通じないだろうけど
506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 00:30:05.77 ID:+CgBwOyg.net: みんなよくこんな人に丁寧に答えてあげてえらいわ…
507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 02:24:31.51 ID:4T84IHBL.net: 不安な気持ちはわからなくもないからね
ただ、違う病気ぽいのにいつまでもいるのはさすがにどうかと思うので今後はスルーします

寒さが戻ってくると指先がもげそうなくらい痛い
早く暖かくなるといいな
508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 08:51:39.18 ID:TPEbMs+y.net: やっぱり手袋は革製が一番？
ウールの方が柔らかくていい感じ？
509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 14:16:45.30 ID:KnsS3dua.net: 手触り良いのが一番だわ
510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 16:21:06.00 ID:WTf/O+pu.net: 洗いたいから革は使わない
511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 17:35:43.14 ID:4T84IHBL.net: ユニクロのヒートテック手袋使ってる手首まであるから温かい
真冬はその上にミトンタイプを重ねて間にカイロ仕込んでる
ウールとかアクリルの風が通るやつは暖かい時期に使うな
真夏以外は手袋必須ですわ
512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 23:08:13.97 ID:cN11bogI.net: 花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/25(金) 23:09:39.87 ID:cN11bogI.net: 花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/26(土) 14:23:45.72 ID:lTkk6Cym.net: 手袋、ユニクロのモコモコのやつ使ってるよもうこれ以外使えない
昔は革のオシャレな手ぶくろ使ってたけど、冬に自転車乗るときなんてもう絶対に無理

いつもこの冬と春の寒暖差で体調悪くしてるから気をつけて生活します
515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/27(日) 01:45:57.64 ID:JazrH1KZ.net: 定期的にJo-1抗体測ってる人居ます？
皆さん、どのくらいなのかな？身の周りにいなくて、比べてもしょうがないけどどんなものか知りたくて。
私は29前後です。
516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 19:53:20.34 ID:+lfL07gS.net: >>515
500前後
517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 20:39:12.65 ID:9Ti7ur2M.net: 「歯を食いしばれよ、最強・・・俺の最弱は　ちっとばっか　響くぞ！」
518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/31(木) 22:00:52.85 ID:iXhhV3r4.net: 手汗がひどくなる事ある方いますか？
なんだか汗の調節がうまくいかないのはステのせいか自律神なのか？
多汗症とまではいかないのだけど…
519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/31(木) 22:35:50.07 ID:IfO89VaJ.net: >>518
私は手じゃなくて頭にものすごく汗をかくようになった
酷いときだとポタポタたれて髪の毛もぐっしょり濡れるくらい
髪の毛が副作用で抜けて薄くなったせいかと思ってたけど
ステロイドのせいだったのかなー
520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/01(金) 08:25:19.68 ID:EX+YvknD.net: >>518
自分は首のうしろだった。じわっと汗ばむんだよね。
医師には、おそらくステロイドのせいだって言われたけど。
521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/02(土) 22:46:23.76 ID:uOibMlKA.net: >>519 >>520 やっぱステのせいなんだね
5mgでも副作用は出るのんだね
色んな症状でて原因がわかれば対処も出来るんだけどステじゃしょうがないよね
522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/09(土) 09:41:28.83 ID:8S7zfh2F.net: 手袋はバイク用の電熱機能付きのものを使ってる。
523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/09(土) 20:39:01.60 ID:UGaqf0W2.net: ＳＬＥ
524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/09(土) 23:18:54.96 ID:UGaqf0W2.net: 映画でも観ようぜ
525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/10(日) 22:37:03.24 ID:2uy10TS0.net: test
526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/10(日) 22:39:47.60 ID:2uy10TS0.net: 全身性エリテマトーデスはここで良いんですかね？
527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 07:37:41.54 ID:YjUS/Qu+.net: ここで良いがそんな短文ならtestするのやめてくれないか？
528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 08:05:20.78 ID:UgdNosee.net: すまんな。無記名でも県名表示が出ないか試したんや
529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 08:06:05.48 ID:YaDZiBPu.net: 膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、
原因不明の発熱や湿疹、関節の痛みなどの症状が共通してみられます。

筋炎とかほんと多いな
530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 08:20:04.93 ID:YaDZiBPu.net: 類似疾患概念に、自己免疫疾患、リウマチ性疾患、結合組織疾患があるが、膠原病はこの3つが重なった位置にあるとされる。

典型的な症状として発熱・皮疹・倦怠感・関節痛・関節炎・筋肉痛・内臓病変・レイノー現象などがあげられ、
女性に多いのも特徴である。
遺伝的要因と環境要因が発症に関与するとされる。
慢性に経過し、寛解と再燃を繰り返しながら進行することがある。
多くの場合に自己免疫疾患としての機序が関与していると考えられており、
完全な病態の解明は、未だ成されていない。

現代での治療の主体は副腎皮質ステロイドを中心とする免疫抑制剤である。
近年ではTNFα阻害薬を中心とする生物学的製剤の導入によって治療概念が大きく変化し、
寛解導入率が飛躍的に向上している。
531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 14:03:38.64 ID:vzzNiyy6.net: 前から気になってたんだけど強皮症の寛解てどうなれば寛解扱いになるの？
自覚症状じゃなくて検査の数値で判断されるのかな
532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 18:45:40.53 ID:LQ1QF440.net: >>531
びまん性なら5年を目安に皮膚が柔らかくなってきたら内臓疾患は進行しないとされている。
局限性であれば10年以上を掛けて緩やかに進行するが内臓疾患は少なく肘膝上に進行する事は稀である。
どちらもステロイドが特効薬にならない厄介な膠原病。
533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/11(月) 21:38:43.42 ID:vzzNiyy6.net: >>532
ありがとう
症状とか数値より発症からの年月で進行が止まるかどうかなんだ
ステロイドと免疫の薬飲んだら皮膚は柔らかくなったけど
内臓機能は絶賛低下中なんで寛解は難しそうだわ
そろそろ発症から５年だから今年来年あたりを乗りきれば少しは安心できるかな
534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/12(火) 08:53:51.69 ID:OWM47RRH.net: スティルです。
寛解中で服薬はないんだけど、発疹が5日くらい消えません。
サーモンではない発疹です。
以前も何回か出たけど、48時間以内にキレイに消退してました。
主治医は、発疹では来なくていいと言っているので、
今週末の定期通院まで、慎重に過ごしながら待つつもりです。
今、風邪もひいているから、体が微妙に弱っているのかも？
535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/12(火) 10:31:24.10 ID:aPQDifRX.net: すみません
シェーグレンもこちらで良いのでしょうか
536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/12(火) 19:24:42.72 ID:wo8vzbzF.net: 自分は2歳のときに皮膚筋炎と診断され、10年間プレドニンを服用し、寛解と同時にバセドウ病を発症した者です
バセドウ病は皮膚筋炎の合併症といわれ、今も服薬、通院しています
プレドニンをやめてから16年経過し膠原病の症状は発症していないので、このまま一生再燃はしないかな...と思っておりましたが、こちらでストレスも発症の原因になると知り、仕事でストレス地獄の今、ヒヤヒヤしています
どちかというとバセドウのほうがストレスに気をつけないといけないかなと思っていたのですが膠原病も要注意ですね
537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/12(火) 20:20:57.02 ID:s+VvXBYN.net: 甲状腺いじるしゅじつはダメなのか？
538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/12(火) 22:49:49.41 ID:rXG2Jg/7.net: >>535
OK
539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/12(火) 23:44:51.94 ID:aPQDifRX.net: >>538
お返事有り難うございます
つい最近シェーグレンと診断され、不安でいろいろと
日々検索していたらこちらを見つけました
様々なかたがたの書き込み、勉強になります
540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/13(水) 09:51:39.61 ID:RlEH96PK.net: >>539
私も10年前にシェーグレンと診断されました。
シェーグレンは主に唾液腺と涙腺にダメージが出る疾患と言われていますが、
私の場合は、唾液腺・涙腺はたいしたことがなく、関節痛、間質性肺炎などの症状が出ました。

なので、一口にシェーグレンと言っても、症状の出る部位は人それぞれのようです。
様子を見ながら、その都度医師に質問・相談するのがよいかと。
この10年間私もそんな感じです。お大事に。
541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 14:42:57.30 ID:X//VND3n.net: 急に天気が変わると真っ直ぐに歩けないでござる
湿度が急に上がると呼吸ができないでござる

暖かくなったからレイノー出なくなったと思いきや
天候が不安定でレイノーどころじゃねー
542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 16:16:13.88 ID:nMJUSSXV.net: ＳＬＥって診断されたのは最近だけど小学生の頃からその片鱗はあった
海水浴に行ったら日焼けって言うより火傷みたいになって肌が赤く腫れて水ぶくれが出来てた
小麦色の肌ってのに一度もなったことがない。他の人と比べて肌が弱いんだと思ってたけどＳＬＥのせいだったのかな

他のＳＬＥの人は日焼けしたらどうなってたの？
543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 18:25:42.39 ID:3pBMtlrk.net: ＳＬＥの意味をしってるか
544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 18:52:01.99 ID:hg6GXFoN.net: >>542
腎臓疾患は出てない？
545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 19:26:28.71 ID:X//VND3n.net: >>542
それメラニン色素が少ないだけでは
546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 19:41:09.76 ID:hg6GXFoN.net: >>542
因みに自分は小麦になってた。
あとは普通に皮剥けてボロボロ。皮膚は別に弱くない。
それよりループス腎炎と全身の関節痛の方が酷くて辛い…orz
547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 20:06:39.74 ID:nMJUSSXV.net: 何だＳＬＥとは関係ないのか

>>544
ループス腎炎と胸膜炎で２ヶ月入院したよ。あとは心外膜炎の心不全で１週間入院

>>545-546
やっぱりそうかな
548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 21:41:36.37 ID:6TvzcGOE.net: SLEなどは、日光過敏症があるから気になったのでは？
549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/15(金) 00:41:40.36 ID:6Ekpicfn.net: 姉はSLE持ちでメラニン色素が薄い人で小麦色にならずに赤くなるタイプだった
メラニン色素って皮膚を紫外線から守る機能があるから全く関係なくはないかもね
ただ、症状の一環かというと違うような気がする

熊本近辺の人避難所に避難するときはマスクと薬と貴重品を忘れるなよー
550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/15(金) 18:03:17.52 ID:E0MTQu7h.net: SLEの診断受けてもうすぐ10年。
発見が早かったり大きな副作用が出なかったり、今のところ恵まれているとは思うけど代わりに一度も寛解期というのが来た気がしない。
どん！と再燃しない代わりにじわじわどんどん体がきつくなっていってる。
家計を支える立場なので無理だろうがなんだろうが働くしかない。
みんな仕事とかどうしてるんだろう。
いくら調べても「自宅でプログラミング」とか「企業の要職の秘書」とか出てくるばっかで
凡人の自分には参考にならんかった。
551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/15(金) 18:39:41.61 ID:K2L/VqfV.net: 仕事は事務職のスティルです。
スティルになってからも無理も無茶もしたけど、
最後は、難病患者として割引評価しかされないと思っています。
そういうわけもあって、資格はそれなりに取っています。
病気ではない人と同じモノサシの客観的な評価を得られるので。
ステロイドから来る鬱かも？というときに診てもらった医師から、
「体が優先。それなりに給料がもらえていればいいの」と
言われた意味を噛みしめつつ、
周りに負けないものを持っていても活躍させてもらえない歯痒さと、
体を犠牲にすることを避ける堅実さを、秤にかける毎日です。
体調は亀の歩みでよくなっているけど、
仕事以外も含めて諦めたことが多かったのも事実です。
552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/15(金) 22:30:24.88 ID:mTSkU48k.net: シェーグレンですが私も日光に過敏で、やはり水ぶくれのようになったりしますよ
553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/16(土) 19:33:43.38 ID:zO1gecna.net: >>551
携帯からになってしまいましたが534です。
やっぱり事務が負担少ないかと思って資格の勉強してる最中なので、
今やってることは無駄ではないと安心しました。
諦めることも多かったというのが共感できすぎてもう。
でもまた勉強頑張れそうです。ありがとうございました。
554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/17(日) 19:31:56.18 ID:IIlU/1uN.net: 女性は化粧って手段があるんだろうけど男性のＳＬＥ患者は顔面紅斑をどう隠してんの？
出来ればメンズ化粧品には頼りたくない
555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/17(日) 20:21:05.31 ID:O/8DSCls.net: 開き直って堂々とするのも手かと
556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/17(日) 21:45:49.57 ID:GV3NM3cu.net: アトピーで通せよ
だいたいこうはんが出る病気ってどんだけあると思ってんだ
557 ：535：2016/04/21(木) 19:42:06.89 ID:ZjkMOOO6.net: >>553
お互い、頑張りましょう！
今やっているのが取れたら、いろいろなものに一矢報えるんです。
一矢だけですがw
558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/21(木) 20:36:08.60 ID:/cGVOijd.net: オリゴ糖最高
559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 00:18:50.56 ID:m15lICSq.net: >>551
皮膚筋炎、間質性肺炎もち50台男ですが仕事で干されてます
管理職も辞退して荷物整理係してるとモチベーションが上がらず体調も良くないです
家族を養うために単身赴任で頑張るしかないと歯を食い縛っています
このスレを見て私はまだましだと考える様にしてます
色々考えてしまうと消えて無くなりたくなります
560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 20:10:07.95 ID:N1l33jiN.net: 膠原病、リューマチ、パーキンソン病、アルツハイマーはオ○ゴ糖で完治する
561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 22:07:29.05 ID:y06qkv4b.net: 坂本ですが？2話見たけど、
今のマクドってあんなに親切に教えてくれるんだ？
562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/27(水) 07:49:22.30 ID:fS8s4kA9.net: >>557
体の痛みで眠れなくて気が狂いそうになってたとこでここへ来て、本気で涙出ました。
そして「そうだ負けてられるかうぉおお!!」と気力を取り戻せました。
早く楽になりたいとか思うこともあるけど、こうして一言もらえることで元気になれるなら
自分ももう少し頑張って今度は一言かけられる側になりたい。
>>559の方も、こんな若輩の空元気を見て少しでも気持ちが上向いてくれたらいいなと思います。
自分ももう少し歯をくいしばってみます。

ちなみに紅斑は化粧でも隠せなかったので、
寝不足っすねーコラーゲン不足ですねーって笑ってごまかしてました。
563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/27(水) 11:11:51.06 ID:mLLnk3wH.net: >>562
痛みで眠れないのは辛いですよね。

546さんのは何の痛みかわからないですが、
私の場合はステロイドの副作用による骨頭壊死の24時間の激痛で苦しみました。
普通の鎮痛剤（ロキソニンなど）は効かなかったので、
トラムセットという作用の仕方がちょっと違う鎮痛剤を出してもらったら効きました。
副作用（めまいとか眠気とか）はひどかったけど、ごはんが食べれて眠れたのはありがたかったです。

546さんの場合とは違うかもしれませんが、痛みを和らげる方法（薬とか）あるかもしれませんので、
主治医に相談してペインクリニックなどに行ってみてはどうでしょうか？
（大きな病院だと中にペインクリニックがある所も）
564 ：535：2016/04/29(金) 20:05:02.86 ID:ou6ogiem.net: >>562
痛みは辛いですね。

自分は、闘病しながら生活してゆく、ということ
（膠原病は寛解はあっても完治はないので、
ある意味、一生、病気・闘病が付いて回ると考えています）
には、その時、その時で優先させることがあるような気がします。
自分も、今より悪い状態にならないことを念頭にやっていた時期がありました。
散歩やスティル外の症状で必要になったリハビリ
（弱った体幹やバランスがくずれた筋肉のケアをしていたので、社会復帰に有用）
をしていました。
もちろん、資格なんて考えもしませんでした。
自分が割と上手くいったのは、仕事を干されて出社できなかったりしたので、
ゆっくりと療養できたのも理由の１つだと考えています。

何を大事にするかはタイミングなどもあるので、難しい判断になると思います。
お大事に。
565 ：535：2016/04/29(金) 21:37:18.10 ID:ou6ogiem.net: >>559
１日のかなりの時間を過ごす仕事の時間帯ですから、
充実させたいのは、誰でもそうだと思います。
でも、ちょっと発想を変えてみて、一生という長さで考えたら、
定年、もしくは定年後の再雇用後の退職までの仕事の時間と、
それまでの仕事時間外＋定年・退職後の時間はどちらが長いですか？

自分はリハビリをしていたときに、理学療法士さんから、
老人よりひどい体と言われました。
何年もかけてマシにして、何とか、勤務と資格勉強ができる体になりました。
今、目標にしている資格が取れたら、次の勉強ができる環境を目指したいです。
結構、お金がかかる環境だし、一定期間は頑張り切らないといけないので、
そのときになったら、最後まで、やるか止めるか迷うと思います。

何で、そんなギャンブル的なものまで視野に入れるかというと、
将来的に頼れる家族はどんどんいなくなることがわかっているからです。
自分の人徳の問題でもありますが、パートナーや子供は望みにくいです。
そういった将来へのリスクを補う目的があります。
また、幸い、現状は一定額の給料が入るので、今なら学費を賄えるからでもあります。

自分が視野に入れていることは、最近、流行ってきていることでもあります。
経営者と言われる方々にもやっている方がいます。
でも、のべつまくなしにハードワークをしていたら難しいことです。
・・・もう、お分かりですよね？
自分は、仕事を思う存分させてもらえない環境を逆手に取ろうとしているんです。
自分の中時間や労力のウェイトを少し変えて、社外のウェイトを重くしようとしているんです。
仕事に邁進しすぎていた頃の自分には思いつかなかったと思います。
ある意味、定年後の自分や、仕事以外の自分を考える機会を早目に
与えられたと思っています。
もちろん、やり切れれば、そういう社員は会社に取っても損はない条件にはなっていますが。

自分より長く一緒にいられるご家族など、多くのものをお持ちのご様子。
持っていらっしゃるものと、多くの時間を過ごす社外でのことをお考えになるのも、
一興かもしれません。
あと、一歩引いた地点から見る社内の動きも面白くありませんか？
誰かの引き立てで上手くいったと思ったら、実力不足であっという間に・・・なんて
よくあることです。
そういうものを見つつも、もっと確固たる何かを得たいです。

とりあえず、今は、柏餅がおいしいので。
これも、体調管理が上手くいった→ステロイドの副作用を心配しなくてもよくなった。
というラッキーな結果だとも思っています。
体調が許せば、消えてなくなる前に召し上がってみてはいかがでしょうか？
566 ：535：2016/04/29(金) 21:49:44.33 ID:ou6ogiem.net: 長文失礼いたしました。
柏餅がNGなら、菖蒲湯で。
邪気祓いです。
567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/30(土) 01:23:10.05 ID:MRQAgQHR.net: >>565
お気遣いありがとうございます
社外活動は昔からの趣味を楽しんでいます
自分としては趣味なのですが周りか見ると仕事に出来ると言われますが趣味を仕事にしたくないので一線は越えないようにしています
現在、単身赴任で自宅に帰るには飛行機じゃないととても時間が掛かる所なので、正月休み以来帰っていません
独りの寂しさをまぎらわす為に趣味に没頭する時間が増えてきています
老い先を考えると、最近とても不安になって来ますが、柏餅でも食べてみますか
568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/30(土) 06:58:12.18 ID:1SX2CW3c.net: パクリとな
569 ：535：2016/04/30(土) 17:34:43.37 ID:xsmdHq1h.net: >>567
仕事にできるくらいのご趣味なんてすごいですね！
前の書き込みから思っていましたが、結構、持っていらっしゃるものは多いですよね。
消えて無くなってしまいたい、なんて書かれていたから心配しましたが、
管理職も打診はされているんですものね。
ご本人としてはお悩みが多く、お辛いのかもしれませんが・・・。
そろそろスレ違いになってしまいそうなので、これにて。
570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/06(金) 15:13:15.44 ID:hFPFkgRl.net: SLEの者です。
身体に限界を感じて認めてもらえていたと思う職場を泣く泣く辞め、
ようやく体調が落ち着いてきたんで面接行ってきた。
が、「身体は丈夫ですか？」の一言に一瞬固まってしまった。
いざ行ってみたら掲載されてなかった外仕事めっちゃあるし、
いろいろこんな身体じゃなければ……と思うこと多くて落ち込んだわ。
571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/06(金) 21:27:16.97 ID:gkb7BdMk.net: 482 名前：名無しさん＠おだいじに[sage] 投稿日：2016/05/06(金) 15:32:51.18 ID:???
>>495
俺んとこも師長が「みんな自己研鑽で残ってる」とか言ってやがる
572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/07(土) 01:52:54.62 ID:qu91/6IH.net: PANの人っている？？
これってひどくなったりするのかな。今症状が軽いだけに、酷くなることを考えて気持ちの準備だけしとくのが良いことなのか悪いことなのか。
未知の世界。
573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/08(日) 11:36:25.37 ID:Yus6a1E9.net: 良かったら、この本を読んでみて下さい。
心臓病の闘病記です。。
当時は、不治の病であった心臓病の闘病記の本で
一生懸命生きている場面がとても感動しました。

「闇にあっても光を」(関茂子(著)
574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 01:09:27.64 ID:ug4QlfLz.net: >>572
PANで約4か月入院しました。急に来て原因不明でやっと血管炎らしいと分かったころはもう日常生活できるのしんどかったです。
末梢神経に出たので痺れが後遺症で今も強く残ってます。
今は落ち着いてますがプレドニンや免疫抑制剤の影響か後遺症以外の副作用の体の変調に困ってます。
PANは再燃の少ない病気と言われているようです。
症状がどのくらいか分かりませんが、一度大量投与でたたいていれば他の血管炎よりは再燃は少ないのではないでしょうか
575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 20:02:06.50 ID:/l9Is6fs.net: >>574
かなり軽度です。去年の夏頃に発症。初期症状で少し苦しみましたが入院等はなく、プレドニン少量で処置です。左足の末梢神経のしびれと、両足の血管炎がなかなか全て消えず。全部消えることはあり得ないのかな～とか、、
でもやっぱみんなもっと苦しんでるんだな…。ネガティヴになるだけ無駄ですよね。再燃が少ない病気と聞いて少し楽になりました。ありがとうございます。
576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/15(日) 15:06:25.50 ID:1xH/Yln0.net: 定期的に死にたいって思ってしまうのは、やっぱりプレドニンの副作用が精神的に出ているのか
普段いろんな症状に耐えているから、ちょっと辛いことがあるとそう思ってしまうだけなのか
あっさり平気になるときもあるんだけど。そっちの治療もうけたほうがいいんだろうか
577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/15(日) 17:05:58.21 ID:FFarl7px.net: プレドニンは人格も変える。身内でいるから
穏やかだった人が急に怒りが出たりした。
死にたいのはどんな病気でもでるから
副作用といえるのかな？
578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/15(日) 23:02:18.68 ID:1xH/Yln0.net: >>577
身内が変わってしまうのは辛いな
薬のせいだと思って、あまり気にしないようにするよ
しかし劇的に致死率を下げてくれる強力な薬とはいえ、この副作用の多さはいいかげん改善できないものかね
579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/21(土) 23:56:03.84 ID:wIEjL4yx.net: 初めに言っておくが、僕は多田愛佳ちゃんにしか興味がない。
このゲームも、愛ちゃん目当てで買ったようなものだ。

一通りストーリーを進め、愛ちゃんから告白を受けた。
もちろん受け入れた。幸せだった。

そこで、ふと考えた。
「せっかくだからフってみよう。どうせゲームだし。」
いつも通りストーリーを進め、告白シーンまで至った。

そして、フった。

次の瞬間、画面には悲しむ愛ちゃんの姿があった。
僕は耐え切れなかった。ソッコーでＰＳＰの電源を落とし、布団に入り、枕に顔をうずめ、無我夢中で奇声を上げた。
気づいたら夢の中だった。そこには愛ちゃんがいた。
夢の中の愛ちゃんは泣いていた。僕は、「ごめんね、ごめんね」と何度も謝った。
それでも愛ちゃんの笑顔は戻らなかった。

目を覚ますと、寝汗をびっしょりかいていた。
窓を開けた。季節はすっかり冬だ。
冷たい風が、僕の頬を一発なぐった。
580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/24(火) 20:56:22.49 ID:MtP7qXZV.net: 初めまして、膠原病かどうかわからないのでここで質問します。
医者へは来月当たり行ってみようと思います。
風邪ではないのですが2年位前に37℃の微熱が1年半程続き
その後熱は収まりましたが、今度は発疹というか、食べると体中が痒くなり
掻くと蚯蚓腫れが出るようになりました。出る箇所は背中から始まり、太ももお腹、
顔と頭以外ほぼ全てに出てきます。痛みはありません。
病院でアレルギー検査をしてもどれも異常な数値は見受けられず異常なし。
一応抗生物質を飲むと一時的に収まった？気のせいかもしれませんが。
なので膠原病ではないとは思うのですが、今年に入って父親が膠原病と診断されたらしく
遺伝は無いらしいのですが、少し心配です。

よくわからないのですが、血液検査でＳＳＡ抗体ＳＳＢ抗体を調べて貰うと良いのでしょうか？
血液検査は専門家ではなく普通の病院でも大丈夫ですか？
それとも膠原病内科（リウマチ科）へ行った方がいいのでしょうか。

宜しくお願い致します。
581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/24(火) 22:58:28.68 ID:HOXItY9X.net: >>580
私の場合。
最初、ネフローゼ症候群が出てて腎臓がおかしいという事で、血液検査やらなんやらしてもらったら、その病院が丁度膠原病科のある病院でSLEと診断されたよ。
582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 00:03:52.97 ID:5MAvHg8t.net: >>435だが
>>436 >>437先輩、レス感謝！明日から入院！ちょっくら地獄見てくらぁ！（・ω・）
583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 00:05:06.97 ID:5MAvHg8t.net: 済まん。間違えた。>>434だが>>435 >>436先輩、レス感謝！
584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 00:24:37.98 ID:DsFlQSxL.net: >>581
レス有難うございます。
やっぱり膠原病内科のあるところで見てもらった方が確実なのかもしれませんね。
書き忘れましたが喫煙もしています。
食後（お酒を飲んだ後にも）出るという事は肝臓か腸、辺りなのかな…。
以前人間ドックを受けた際には尿に淡泊が出てると言われたのですが、
再検査するほどでもない、という事でそのままになったままです。

それとも、考えすぎなのかな。
普通に働けてるし、私生活に問題もないし・・・どうなんだろ。
585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 03:16:50.67 ID:W7yNh2FQ.net: >>582
しっかり休んでこいよ
ご飯が美味しい病院だといいな味付けが合わないと入院生活は辛いぞ
586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 07:09:42.14 ID:2xf2GfrY.net: >>584
自分も38度くらいの熱がずっと（数ヶ月）続き、
皮膚症状（赤くなる、大きな湿疹のようなものが複数）もあって、
膠原病科に入院して調べに調べて3ヵ月後にやっと（膠原病の）診断がおりた。
血液検査ではいくら調べても何も異常がでなかったので、時間がかかったらしい。

膠原病はとにかく個人差が大きくて、すんなりわかる人と診断までに時間がかかる人と
色々いるらしい。
ともかく専門科に行ったほうがいいと思うよ。
587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 09:20:50.95 ID:8FsQMigq.net: 俺は20年前に1年以上微熱が続いて、全身に力が入らない症状がでて病院で色々調べたけど、分からずじまいで不明熱って診断を下された。
それからしばらくして熱も収まり普通に生活できてたんだけど、最近同じような症状がではじめたので、病院行ったら抗体検査で1発で病名がわかったよ。
実は1年前に発症してて今まで寛解してたみたい。
588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 09:22:31.28 ID:8FsQMigq.net: 1年間に発症→20年前に発症の間違いです。
589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 15:01:17.82 ID:hhcvkqni.net: 私は地味にずーっと前から軽く発症してたんじゃないかと思う
日光過敏、赤ら顔、一旦下がる不明熱、慢性的なだるさ…
ある時期身体中痛くなって血液検査、当てはまりすぎて一発判定でしたわ
590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 15:49:13.86 ID:itjNI2Yf.net: 障害年金もらってる人っていますか？
今度社会保険労務士に相談する予定だけど、予約だいぶ先だから早く具体的な情報が欲しいなと思いまして。
働けなくはないけど、かなり我慢と無理を重ねてやっとって感じだから、
いくらかでももらえるなら助かるんだけどなぁ
自力で動けているうちはやっぱり厳しいんでしょうか
591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 16:08:53.15 ID:M6zMfGz+.net: >>590
貰えるのかなぁ
特定疾患で軽傷って判断されるとまず無理って話
592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 18:19:49.24 ID:itjNI2Yf.net: >>591
レスありがとうございます
やっぱり難しそうですね
日常のあちこちにハンデばかりで、でもなんとか動けるから踏ん張って人と同じように生活しようとしているのに
本当にままならなくなるまで助けてもらえないっていうのも世知辛い話だなぁ
593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 18:57:50.98 ID:M6zMfGz+.net: >>592
本当にね
ガンなど他の病気も大変だけど治る可能性があるのと
保険がそれなりに普及してて貰えるのに比べると
特定疾患は無理して働いてもそういう認定もないし
働けないなら働けないで扶養家族だと支払い金額倍とか
本当になぜって感じ…

私も以前調べたんだけどちょっと厳しそうでした
去年辺りから認定も病院での扱い(入院になる判定とか)
厳しくなってると感じるしね
594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/25(水) 23:31:32.78 ID:DsFlQSxL.net: >>586
3か月も入院…、その間仕事はどうするんだろ。
湿疹に関しては軽い蚯蚓腫れ程度だし、画像検索して出てきたような感じではないんだよね。
前に嘔吐と下痢が止まらず、あまりの吐き気で気絶して救急車呼ばれたこともあるけど
病院に着いたらすぐ治まったしね。点滴だけして帰るという恥ずかしい思いをした…。

他の方の症状を見てると、やっぱり考えすぎで、何でもかんでも膠原病に結び付けちゃってるのかなとも思ってる。
上にも書いたけども念の為来月辺り診て貰おうかとは考えてます。

今体温計で計ったら37℃あったけど、今気温が高くて暑いから体温も自然と上がってんのかなって。
平熱が上がることもあるみたいだし、以前は36.2位だったかな、微熱ですらないか・・。
595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/26(木) 17:44:53.90 ID:oyE+VxaP.net: 日記帳かここは
596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/26(木) 19:23:10.09 ID:bVjLxF23.net: >>594
膠原病ではないにしろ、ちょっと普通ではないと思う
なにかしら原因があるはずだからきちんと調べてもらったほうがいいよ
考えすぎかな？いややっぱりそうかな？って不安でいるのもストレスだろうし
597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/26(木) 22:15:42.34 ID:Y2qnrQ97.net: >>594
膠原病が発覚してから心配すれば？
598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/29(日) 09:47:13.80 ID:dl6WBnux.net: >>585
アリガトヨ！
皮膚の状態から見て皮膚筋炎間違いなし。
だけど火曜に筋生検して確定診断付けてからステロイドだって。肺炎も悪性腫瘍も併発してなかった。
合併症の無い皮膚筋炎はステロイドの効きも良いらしく、わりかし早く退院出来そう。

骨粗鬆症のリスクが出るから、最近は早めに退院させるんだって担当医が言ってた。
クスリより何より日常生活に伴う軽い運動が、骨粗鬆症予防に効果的なんだって。

>>594も、膠原病が心配なら「膠原病で有ること前提」に検査してみたらどうだ？
レスを読むと「自律神経失調症」見たいな感じだけど、なにせ早い方が良いのは真理。

オレも医者に行く前はネット等で調べて「ああ膠原病だわ。入院かぁメンドクセー！」って思ってたけど
遅ければ遅くなるほどメンドクささは増すぜ？
599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 03:05:17.84 ID:TrwVv/fh.net: なんだか人がいないな
皆さん体調悪くて動けないとかじゃなければいいけど

2カ月程前に資格・仕事のことや
痛みで眠れないという書き込みをしたSLEの534、546です
資格試験のひとつに無事合格できて、それもあのとき優しいレスをくれた人たちのおかげだなぁと思って
お礼の書き込みをしたくて来ました
本当にありがとうございました

体調はなかなか安定しないけど頑張って生きるぞー
600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 04:50:44.44 ID:2Hm4lM53.net: ＳＬＥの疑いといわれてプレドニンの治療をうけつづけて５年。
骨粗しょう症になりました。
骨折して痛くてしかたない。
つらい。
601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 07:42:41.40 ID:DYc4XImQ.net: おめでとう！
602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 15:17:06.95 ID:RHgLjKvO.net: >>599
お疲れ！やるじゃん！難病で凹んでるヤツ多いからな。そんなヤツらの道しるべになってやってくれ！
>>600
自分はプレドニゾロン飲み始めだけど、骨粗しょう症のクスリはまだ飲まされて無いな
飲んでいてダメだったの？？？
603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 15:24:29.67 ID:v9a4m52u.net: >>599
おめでとう！
604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 17:45:05.11 ID:A0efjRRH.net: >>599
おめでとう！
私も資格ばっか持ってて(関連の資格として複数取ってるので
県でもそんなに人数いないと思われる)就職したいけど
担当医に止められてるんだよね…
働いても体調崩してすぐ休んだり辞めたりするのも迷惑だと
自分も思ってしまうし
夫は家にいればいいと言ってくれてるけど、やっぱ申し訳なく…
就職して働ける人、影ながら応援してます

>>600
失礼ですがおいくつですか？
私はプレ飲み初めて５年目くらいから骨粗しょう症予防の薬を
飲み初めて、ここ５年くらいはボンビバという変な名前の
一月に一度注射するタイプの薬になってますが今のとこ
骨折とかはなったことがないです
二十歳から
プレ開始してもう20年近いです
605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/09(木) 17:16:49.64 ID:qtEH7wCh.net: 行きつけの皮膚科に行ったら皮膚筋炎を疑われ、大学病院での検査に今後向かいます
検査が結構辛いと聞くので憂鬱です…
自分は中程度のアトピーもあったので、アトピーの症状だと思いゴットロン徴候や蝶形紅斑に気付くのが遅れてしまいました
今は皮膚症状が出て、腕が痺れ、息がし辛いという状態です
23歳、新卒で会社に入って１年が経った男です
606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/09(木) 18:36:20.53 ID:CkVzmyAq.net: 早く膠原病全般が
根本的に解決される方法が発見されたら
いいのに
膠原病に朗報みたいな
607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/09(木) 21:14:27.12 ID:ZBJ8DLE9.net: >>605
>>598だけど、自分も皮膚筋炎です。只今入院加療中。これは担当医から聞いたハナシだけど
自分が入る少し前に貴方と同じ年頃の女の子が、やっぱり同じ皮膚筋炎で入院してたけど、ステロイド
の服用であっと言うまに紅斑もキレイになって一月程で退院したって。因みにプレドニン４５ミリで退
院したらしい。５８２にも書いたが、今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させるんだと。

そんでこれはオレが医者から言われた事で、事実オレがその経緯を踏んだけど、ゴットロンに蝶形紅斑。
それらが変な言い方だがオレや貴方の様に「キレイ」に出てると確定診断も早いし、血液検査の結果次
第（オレはCKがMAX１６０００だった）では、筋生検等の結果を待たずに投薬が始まる。まあ生検は一
応やるけど...

貴方は若いしガンの併発は無さそうだが、息苦しいとの事で所謂「間質性肺炎」は発症してるかも知れん。

慰めになるような事を言いたいのは山々だが、肺炎の有無は予後を大きく左右するからな...その息苦しさ
が筋肉の炎症に依るものなら良いんだけど。ともあれ膠原病は個人差が多い。オレにレスをくれた先輩ら
も「クスリ飲む以外変わらんよ」と言ってくれる人も居るし、冒頭の女の子の例も有る。

だからよ、今から凹んでんじゃネーゼ！
608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/10(金) 22:30:46.00 ID:U7lh+HuJ.net: >>605
空咳あるなら肺炎に注意
検査はたいてい血液検査で病院によっては生検あり
生検だと患部を切り取るから切った後が痛いはずまあ痛み止めは出ると思う
息苦しいならレントゲンCT呼吸機能検査あたりが追加するかもこれらは全く痛くないから安心だよ
よっぽど悪くない限り定期的に薬飲んでれば普通に過ごせるよ
注意が必要なのは日光に弱くなるから日焼け止めを塗る習慣をつけたほうがいい。くらい
（プレドニンの副作用で皮膚が薄くなると紫外線ダメージが大きくなる）

>>607
プレ45㎎で退院できるんだ…スゲーな！
609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/12(日) 19:57:27.00 ID:w/8eMeZ/.net: ＞今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させる
骨粗しょう症予防と入退院は関係ありません
45だと感染症が心配ですが
610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/13(月) 20:43:08.82 ID:JbmJ+HTs.net: >>609
そうかね。補足ありがと。医師の言ったことをそのまま書いただけなんだが
余りオレが深刻に考えない様に気を使ってくれたのかもね！...てかステロイド服用１０日目...
皮疹は消えて来たけど筋症状に変化無し...さっきムリクリ立ったままズボン履こうとしたら膝を付いて
しまった...骨が脆くなってたらヤバかった。回復が確かになるまでムリは良くないなぁ...
611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/13(月) 23:22:18.45 ID:Evbg2klg.net: 俺のときは筋炎の数値が基準値内まで下がるのに半年くらいかかったよ
骨はステロイド飲んですぐ弱くなるもんじゃないからまだ心配しなくて大丈夫

筋肉の炎症がおさまってくると急に筋力が落ちることがあるから
今のうちから気をつけておいたほうがいい
筋力自体もそうだけど筋持久力も落ちるから色々不便になるぞ
612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/14(火) 00:08:28.22 ID:AXH6WmBS.net: >>610
入退院はベッドのやりくりの都合が多いからあんまり関係ないといえばそうだけど。
骨粗鬆症は運動で多少は予防できるから、寝てるばかりの入院よりはと退院させる方針なのかもね。

ちな、俺も45で退院だった。
613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/14(火) 00:49:13.51 ID:1FxoQZRA.net: 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
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小麦は食べるな!
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ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330

小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。

日光や光を浴びると健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
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614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/14(火) 17:51:52.33 ID:1ixA09Lw.net: >>611 >>612
アドバイスありがとうございます！炎症が収まると急に筋力が落ちる...
さっき今日の血液検査の結果が出たんですけど、前回CK８０００が６９００。
入院直後の１６０００から比べたら半分以下、とは言えまだまだ高値...
て事はもう少しカラダは効かなくなるのか。留意します。せめてウンコは介助無しで通したいな...
615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/15(水) 01:09:20.66 ID:5Y4xJdlY.net: 運動は退院してもしない人はしないのでは
616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/15(水) 02:09:25.44 ID:3d3qSLeg.net: 自分は一年程ステロイドを服用後に背骨の圧迫骨折が見つかり現在治療中の身です
それがわかった時心底悔しかったけれど時すでに遅しでした
個人差もあるし本当にいろいろなのですが…
自分と同じ悔しさを現在ステロイドを服用しているかたがたにしてほしくない、という思いでいっぱいです
617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/15(水) 03:32:37.31 ID:Z6/Q0DE4.net: >>614
炎症止まるまで運動するなよ検査結果が悪くなるぞ
筋力は元々の筋肉があればある程度残るから大人しく生活するならあまり問題ないよ
入院前に立てないくらい筋力低下してたならまた違うけどね
不安なときは炎症止まったらリハビリしたいって医者に頼んでみるといい
618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/15(水) 06:54:42.40 ID:OvMEfQRr.net: >>617
ご助言ありがとうございます！自分は皮疹こそあれ、筋力に関しては自覚症状が軽い段階で入院するに
至ったため、入院後にカラダが効かなくなっていく状況に、心の何処かで納得がいっていないのかも知
れない。留意します。
>>616
お見舞い申し上げます。「腰椎」で無く「背骨」ですか？自分は膠原病以前、別件で腰椎を圧迫骨折し
ましたけど、その時は「骨折の痛み」と言うよりは「腰痛」に近いモノでした。治療にあたっては特段
コルセット等噛ます事無く、「固まるのを待てば痛みも引く」との整形外科医の言葉の通り、自然と快
癒しましたね...身長は幾分縮みましたが。ともあれ早期のご快復をお祈り申し上げます。
619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/16(木) 22:35:49.48 ID:Q4W+zF4n.net: 10年前から春ごろにひどく咳が出るようになった。
1年に春だけ咳がでていたのが、いつのまにか慢性的に咳が出るようになった。
喘息だと診断されて、ステロイド吸入とメプチンエアーを吸ってた。
3年前にレントゲンで肺に影が出だした。
それでも医者から大丈夫でしょうと言われたので放置していたが
今年の初めに偶然検査したら間質性肺炎と診断された。

それとは別に昨年から爪の甘皮から出血しだした。
ネットで調べて膠原病か？と思ったけど、皮膚科の先生に「ただの手荒れですｗ」って鼻で笑われた。
なので放置していた。
そのときは気づかなかったけど、まぶたの赤み、ゴッドロンも軽くあった。
あと体中に謎の赤班がでた。

今年の初めに間質性肺炎と診断されたとき、皮膚の諸症状と初めて繋がった。

今年初めに膠原病科で間質性肺炎＋皮膚筋炎の診断を受けた。
そのときKL-6の値は2200ぐらい。
診断を受けてから外出時は毎日ちょっと性能のいいマスクをした。
マスクをして半年、この前の検査でKL-6は1600に減ってた！

あとMD-5の検査もした。
結果は陰性だったので、間質性肺炎が悪化しても致命傷にならずにステロイドが必ず効きます。
安心してくださいね。と言われた。
月1の診察が3か月に一度になった。

長々かいたけど、自分のなかで間質性肺炎はPM2.5のせいではないかと思ってる。

あと、膠原病の担当医が若くてかっこよくてやさしくて、説明も治療も的確でスバラシイ！！
620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/17(金) 11:11:06.89 ID:i3K4Nsd9.net: 小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
http://www.amazon.co.jp/dp/B00UJRGK4Y/

「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
http://www.amazon.co.jp//dp/4837957552

小麦は食べるな!
http://www.amazon.co.jp//dp/4537260335

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
http://www.amazon.co.jp//dp/4087604330

小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。

日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
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621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/20(月) 16:37:53.43 ID:75kEt6SE.net: >>619
快癒されて良かったですね！羨ましい。

しかし自分もそうでしたけど疾病（皮膚筋炎）の発覚は、手の甲のゴットロン徴候を「自分で」ネット
で検索後、町の皮膚科クリニックで膠原病前提での血液検査をして、でしたね。コレは個人的な実感で
すが、町医者は何故か重い病気を軽く扱う傾向が有るような...事実そのクリニックでの初診時、医師の
診断は、やはり「手荒れ」でしたしね。で、経過を見ましょう。んなバカなと。

ただ、そのクリニックに４人いらっしゃった医師の中に１人
間違いなく皮膚筋炎だから、と現在入院中の病院に紹介状を書いて下さった方がいて、今回事無きを得た
格好です。だからカラダの違和感に関しては、専門家が何と言おうと自分が納得するまで、徹底して詰め
て行くべきかと。手遅れにならないウチに。
622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/21(火) 16:56:59.12 ID:QraA4wLd.net: 603です。

ほんとその通りで自分でしっかり調べて詰めていかないと
満足に検査もしてくれない！

以前も別の病気で開腹されそうになったけど、自分で腹腔鏡で手術できること調べて
先生に言ったら、じゃあその方法でって言われて「えぇっ！？」ってなった。
先生、開腹の一択しかださなかったじゃん！！

今回も膠原病の専門医に紹介状を書いてもらったけど、予約が3か月後だった。
自分で紹介状もって突したらすぐに診てくれること、別の病院に相談の電話しまくって調べ上げたよ！
それでも紹介状書いた医者は、予約なしで診てくれるはずがないって言って譲らない。
しつこく食い下がってダメ元で確認してもらったら翌週に診てくれることになったよ。
しかも見てもらったらすぐ入院って言われたよ！（入院は拒否したけど）
3か月待って危険になったらどうするつもりだったんだろう？

ところでみんなはMD-5の検査したか？
自費診療で15000円かかる。数年後は保険資料になるのは間違いないらしい。
これで陰性なら一安心できるぞ。
検査してないなら、した方がいいかもだぞ（間質性肺炎持ちだけでいいのかも？だけど）
623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 06:38:47.25 ID:eem5qX1U.net: md5じゃなくmda5な
624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 06:42:43.38 ID:Z/9I5i1j.net: 医学も日進月歩。専門家でさえ勉強し続けなければ、あっと言う間に陳腐化する。
その一方で我々素人がインターネットを通じて、最新の情報に
「例え言葉の上だけ」かも知れないとは言え、接する事が出来る様になった、と。

まあ「医者になった！後は楽して生きよう！」って向きには、正直やりづらい時代でしょうね。

ただ希望が持てるのは、自分の担当医もそうですし、また>>630氏の担当医師も含めてですけど
若い医師は「インターネットに書いてあったんだけど」の問い掛けに対して柔軟な印象ですね。

...しかしまあ３か月後の予約ってのはブッ飛ばして良かった！自分は確定診断が付いて
入院後のひと月で坂道を転げ落ちる様に筋力低下が進んでますから。モジモジしてたら死んじゃいますよ。

それと、以前は気休め程度にしか考えてませんでしたけど、マスクでそんなに違いが出るんですね。
自分も今後は四季に関係無く感染症に気を付けなければならないので、性能の良いマスクを探して見ます。
625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 06:43:59.33 ID:eem5qX1U.net: マジレスすると膠原病に専門医制度はない
リウマチ学会が肩代わりしてる部分はあるが

うちの近所は予約の要らない開業や個人病院の専門医（信頼もできる）が結構いるけどな
膠原病だけじゃ食えないんでリウマチや一般内科もしてるけど
626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/22(水) 07:17:20.94 ID:3UOSFsC5.net: >>619
最後の1行だけでよくね？
627 ：６０８：2016/06/22(水) 09:58:12.19 ID:nUNGZ3Gr.net: ...>>630氏じゃ無いや、>>619氏だった
628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 02:26:03.07 ID:J7MG97np.net: >>624
マスクは安いやつを毎日使い捨てがいいぞ
何日も使い回すとその間に付着した菌が増えるから不衛生
629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 21:50:11.82 ID:LxOKpLep.net: あんまり安すぎてもダメだぞ。
PM2.5対応の使い捨てのやつがよいな。
1万6千円する布マスクもかったぞ。
放射能もPM2.5も放射能も防げて、ダイエットにも効果あるそうなw
こっちはあんまりだったな
630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 23:57:31.06 ID:K61QQFqi.net: ダイエット効果のあるマスクってどういうことなのｗ
631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/24(金) 08:02:04.33 ID:XElcXzE5.net: 唐辛子が塗ってある
レプチンが塗ってある
プラセボ効果
外すのが面倒なので食べる機会が減る
喉が乾きにくくなるので糖分入り飲料の摂取が減る
同じ理由で脱水

あとは思いつかない最後のは痩せたと言うかは不明
632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/24(金) 11:36:33.25 ID:JoeJFTlk.net: 脱水はアカン！これからの時期、なったらシャレにならない

布の密度が高くて呼吸に制限がかかった結果高地トレーニングみたいな効果があるとか？
ダイエットもいいけど寿命もダイエットすることになるから程々に
633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/24(金) 13:18:21.89 ID:u+A8XMMP.net: え？マスクで小顔効果とかと違うん？
634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 11:06:06.98 ID:XPQrgA3x.net: ここに居る人らはそんな事無いだろうけど
病院に面会来るのは良いが遊び来るのは止めてー

今日は土日で１０時からOKなんだが家族連れが談話室占拠してその辺でクシャミしたり
子供が走り回ったりしとるわ
635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 11:15:59.50 ID:2IPSP6k+.net: >>634
免疫抑制をしてるのに風邪引き子どもをウロウロさせられると、
正直殺意を覚える
下手したらこっちはまじで死ぬ
636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 11:37:39.77 ID:XPQrgA3x.net: マジマジ
今入院してる病院が緩いのかなぁ
せめてマスク着用で入館してくれ
病室から出られんわ
637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 16:28:11.06 ID:Pc8FYvpH.net: >>636
それ病院が緩いんじゃなくて注意しない親の責任
俺のときは病室に入って来られて見事にうつされたよ…
こっちがマスクして防御するしかない
638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 01:10:39.08 ID:sdCKxgmV.net: 膠原病初期症状が出てから約１年経った！
自分は症状軽いからいいけど、症状が重たい＋薬の副作用に苦しめられている人のこと考えると、
未だに悔しくて悔しくて仕方ない。
病気に道を断たれたり、前向きなことが簡単に言えなくなったり。
こういう悔しさってずっとあるもん？それともある程度年月が経てば変わっていく？
それとも自分が被害者ぶりすぎ？変なこと聞いてごめん。
639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 01:23:54.97 ID:xmHjCPFr.net: >>638
自分もそう思うよ
人の命って不公平だよね
640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 04:57:52.13 ID:t6MWM/sj.net: >>621
医者なんて製薬会社の手先で慢性的に通わせて薬売りつけようとしてるだけ。
湿疹ができて皮膚科いったら、ジジイは視診でわからなかったらしく、血液検査でダニアトピーとされた。
指導通りに掃除とかしても全く治らず全身に広がったので他の病院へ行くと視診で乾癬。
（その医者も言っていたし、別の本でも読んだが、ダニアレルギーは半分くらいの人に出るので普通は血液検査はあてにしないらしい。）
結局そこでもカモにされかけたので、自分で調べる過程で、たまたま喉が渇いて痛い・目が渇く・疲れやすい等はシェーグレン症候群ではないか？と思い、
ビオチン療法で両方ともほぼ完治状態。（医者には乾癬はビオチン飲んでも何しても治んない！と言われたので処方ではなく）
いつも午後には膠原病のだるさが出て鬱やイライラ感情の起伏までも落ち着いている。
641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 06:03:31.09 ID:ighMWK6D.net: >>640
まあ間違ってない
商売でやってるんだから
642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 08:24:18.01 ID:54MkC0TD.net: >>640
ご快癒おめでとうございます。
しかしやはり重要なポイントは「自分で調べる事」ですか。
別に医師を信用しない訳では無いですけど、こうして自分も含めて具体例に接すると...
どうしても身構えますね。

因みに御レスに有る「ビオチン療法」...
医師の処方外との事で、もし患者個人が入手服薬出来るのなら福音です。
と言うのは私の近親にもシェーグレンの診断を受けた者が居り、現在鬱に近い状態でして。

病状を根掘り葉掘り聞く事は敢えて控えていたのですが、少し本人に話しをしてみます。
643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 08:24:55.03 ID:t6MWM/sj.net: 商売としてもやりすぎ。
医療費の高騰のせいで財政破たんしてるし患者の人生台無しにしてるし。
ブログやツイッターだと生物でも乾癬治ってない人たくさんいるし副作用もあるのに、
そんな高額な薬打てないと思ってがんばった。
安いビオチン療法でビオチン欠乏が原因の病気は治ってしまうから普及させないんだよ。笑い男事件。
新しい薬や治療の機械ができました！とか見てるとほんとうんざりする。　悪徳商売。
鬱も下手に精神科いかなくてよかった。
薬漬けにされるところだった。（向精神薬はビオチン欠乏を促すのでますます悪化する）
644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 08:35:59.98 ID:t6MWM/sj.net: >>642
信じてもらうための挑戦　掌蹠膿疱症は「治る」病気です
まずこれを熟読してくだい。
効果を出すには厳格にやる必要があります。飲み方や食事・生活習慣管理は難しいです。
私はビオチン欠乏の症状が10個以上治りました。
膠原病に関してはだるくて１時間も新聞読めない状態でしたし、
１時間以上歩くと左足の付け根が痛くなってしまうので、出かけるときは頻繁に休憩してました。

医者は自分の研究の専門外のことは上が出したガイドラインを元にやっているだけなので、
あんまりあてにしない方がいいと思います。
645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 08:51:20.60 ID:54MkC0TD.net: 重ねて失礼します。
非学ながら只今「ビオチン療法」を検索致しました。

医学は勿論の事、自然科学一般は何より仮説とそれに基づく実証とを繰り返し
少しずつ知見を積み重ねて発展して行くもの、との解釈に大きな誤解は無いものと考えますが
やはりそこに「商売」が絡むと
どうしても「取る側と取られる側」の論理と方向性に、若干ズレが生じるのかも知れませんね...

ただ「経験者」の言葉の重みは何より承知している積もりですので
もし私の近親が医師から「ビオチン療法」を知らされていない様であれば話してみようと思います。
ありがとうございました。
646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 02:34:09.36 ID:cbgvIUDL.net: 室温25℃なのに暑くてたまらなく汗がダラダラ出てくる
息子は暑く感じても冷やし過ぎるのは良くないと注意してくるが無視してもいいよな？
今日からエアコンを22℃設定にたわ
647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 06:49:31.75 ID:zyBl9ruD.net: ステロイドを服用されてるんですよね？
自分は服用始めて、気温に関わらず頸の後ろだけ汗をかくようになりました。
ご本人が暑くて仕方が無い、結果ストレスが溜まる、では病気にも良くないかと思いますが
余りヒドイ様でしたら医師にご相談された方が良いですよ。
648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 13:03:54.54 ID:IwECkN/A.net: >>646
冷えピタがオススメ首に巻くひんやりスカーフもいいよ
凍った保冷剤をタオルで巻いて首の後ろを冷やすのでもいい
体全体を冷やすのはあんまりよくないぞ
あとはスイカとか利尿作用がある食品で中から冷ますという手もある
649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 19:56:31.63 ID:5xJjyObi.net: ガリガリくんか

ピノ
650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 06:32:32.49 ID:BBM+bGgD.net: 山ほどアイス食いたい...ラーメンと餃子でもいい...
651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/30(木) 22:16:56.87 ID:ouYUnB2W.net: チャーハンを忘れるな！
652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 11:27:24.43 ID:HG8O3DuR.net: でもステロイドの糖尿がこええノヨ...もう好きなもんも喰えんのか...
653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 21:49:31.52 ID:ctw1XEMu.net: はあ・・
654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/02(土) 23:26:14.00 ID:++0AcEeR.net: 燃えるぜ
655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/03(日) 22:16:43.99 ID:y/6MmQ1G.net: ステ糖尿は年齢的なものとかあるのかな？好きなもの食べたりしてるが太らないし血糖値も問題ない。
元々ジャンクな食べ物も食べる方ではないが歳とったらなるのか、、
656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/04(月) 01:31:31.54 ID:W3y5iqdJ.net: 体質じゃね？
糖尿でも高血糖と低血糖の２タイプあるから
甘いものを食った後にめまいがある人は注意したほうがいいぞ
657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/04(月) 08:57:21.51 ID:C7weR8YW.net: >>638
わかる
658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/06(水) 20:52:00.72 ID:V0eus9/m.net: >>655
いま太らないのはステ量にもよるんじゃない？
自分は２０mg以下ならムーンも食欲増進＆体重増加も無いな。
ステ開始１５年。糖尿家系だけど今のところセーフ。
ただステ開始当初から高脂血症気味で食事では思うように数値改善せず。
そして数年前から　急にドカーンと高血圧きた。
動脈硬化…血管年齢すでに平均寿命に達してます。　ソッチかーっっ！て感じだった。
運動療法したいがステ骨壊死だから無理にんだよなー。
659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/07(木) 08:05:18.64 ID:c+yIA6YT.net: ステ糖尿なったよー
飲み初めて10年くらいだったかな
大体10mgで安定
家系的にも食生活的にもなるような生活ではなかったはず…
ただやっぱステロイド量比例で血糖値上がるので
SLEのほうの数値がいいと血糖値もほぼ常人並み
薬を食前に飲むだけで注射はなし

今はパルス療法で入院中なんで一時的に高くなってる
とはいえ、以前入院したときより難消化性デキストリン入りの
お茶を飲みながらにしてるからか、食事の食べ順を工夫してるせいか
血糖値が若干低い
660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/07(木) 08:06:25.74 ID:c+yIA6YT.net: ちなみになったのは30歳の時くらいだったと思う
仕事でもストレスたまってたからそれもあったのかなー
661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/07(木) 20:22:19.79 ID:mBq+XEhV.net: >>618です。何時も参考にさせて頂いております。ようやく来週半ばに退院の運びとなりました。
本日、担当の医師より今後の生活上の注意点を示されましたが、やはり服薬が長期に渡ると出るん
ですね...糖尿病と高脂血症...カラダもまだよく効かないし、病気以前と以後で別人になってしまった...

ボツボツ慣らしてって、さあその先はどうするかなぁ...
662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/09(土) 13:32:14.99 ID:gJYtBCW1.net: >>661
ご退院おめでとうございます。
医療の金儲け主義の実態に関しては以下の2冊を読むといいかもしれません。

ビタミンCの大量摂取がカゼを防ぎ、がんに効く (講談社+α新書)
ビタミンCがガン細胞を殺す角川SSC新書
これらによるとビタミンＣは特許が切れているので金にならないから製薬会社が研究しない。
ビオチンも同じで、これで治ってしまうと既存を含めた高額な医療・医薬品に影響が出てしまうからと考えられます。
その証拠に、どんどん新しい高額な対症療法の薬（生物学的薬剤など）が承認されています。

ちなみにこの本を読んだのは、ビオチン療法でビタミンＣをサプリから医薬品に変えたら劇的に効果が出たので、
ビタミンＣに興味を持ったからです。（タケダでないと効果でません。）
攻殻機動隊 S.A.C.笑い男事件でも同じようなことが描かれています。

「常識」とは歴史のある一時点において、より多くの人間がそうであると信じていることに過ぎない。
理屈としてはわかっていましたが、実際に体験すると価値観が全く変わってしまいますね。
皮膚科４件、耳鼻咽喉科２件かかりましたが、全員が言ったこと（製薬会社等が決めている診療ガイドライン）を直訳するとこうです。
「乾癬は治らないから半永久的に通院してこの薬を買いなさい」
でもビオチン療法で乾癬もシェーグレン症候群も他の自己免疫疾患も治ってしまっているんです。

終わってますよ。製薬会社主導の現在の医療は。
663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/09(土) 19:31:58.29 ID:UMwXqnQz.net: >>661
退院の見通しオメー
まずは病気についてしっかり勉強しといたほうがいいよ
調べてると悲観的なことがたくさん出てくると思うけど
全部の症状が自分に出てくるわけじゃないと理解しておくのが大事
環境が許すなら退院してからはしばらくゆっくり休んだほうがいい
入院ってかなり体力が落ちるからまずはそれを戻すのが先

あと>>662を真に受けてビタミンＣをたくさんとると免疫が活発になって悪化することがあるから
この手の胡散臭い話を信じないようにするのが超重要
宗教と健康食品と民間療法は味方じゃないって頭に叩き込んでおくといい
664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/10(日) 06:07:52.57 ID:RdxzOBhX.net: >>662 >>663
ありがとうございます！...うれしいナァ。頂戴した御教示、アドバイスは担当医師と相談しつつ
自分なりに咀嚼納得した上でチャレンジしてみようと思います。

因みに私の担当医師は退院後の治療方針を示すにあたり、減薬の先を見据えたお話をされていましたね。
やはり医師の立場から見ても「一生しかじかのクスリを飲み続け無くてはならない」事に対する
患者の心理的、また実生活上の負担には深く理解が有る部分のようでして。詰まりは服薬無しを目指す。

特に皆さんお書きの様に、ステロイドその他の免疫抑制剤自体に、その後の人生設計を左右する副作用の
可能性が含まれていますしね...病気か副作用か？どっちが良いか？では無く、どっちがマシか？と言う...

現に今も週一服薬の骨粗鬆症予防薬、べネットを飲みました。３０分飲食禁止で横にもなれない。
それに合わせて免疫抑制剤も週一、分かりやすく日曜日に服薬なので朝食後、中一日空けて今度は
その免疫抑制剤の副作用を抑えるフォリアミン...慣れればなんて事無いんでしょうけど、プラスも
ちろんステロイド...

まあ差し当たりガッツリ落ちてしまった体力の回復に専念します！
今後も当該スレ参考にさせて頂きますし、自分も何かしら気付いた事が有れば書き込みます。
どうもありがとう！
665 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!：2016/07/10(日) 08:54:02.24 ID:R6Xr7vJP.net: >>664
退院見通しおめでとうございます。
服薬の減量を目指すと明言される主治医であれば、薬は症状を見つつ減らしていくことは確実でしょう。

自分も退院時はベネットを含め、大量の薬を服用してました。
ベネットは確かにめんどうですが、ステロイドの量が減ったら、かなり早い段階で服用中止になったと記憶してます。

今はステロイド少量＋胃薬＋ビタミンＤ（骨粗鬆症予防のカルシウム吸収目的）を1日1回のみです。

退院時は何より筋力低下がきつかったので、少しずつリハビリするのがいいかと。
ステロイド服用で筋肉も落ちるらしいので。
お大事に。
666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/10(日) 20:35:16.72 ID:s5B7w3iG.net: ここのスレはリウマチも含まれますか？
みなさん大半はなんのご病気？
667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/11(月) 12:50:46.75 ID:cupZN+yx.net: >>666
私は全身性エリテマトーデスとループス腎炎です。
668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/11(月) 21:58:04.35 ID:TcI74Xk1.net: >>666
リウマチは、身体・健康板に専用スレが有りますよ。
669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/12(火) 02:07:54.34 ID:5523oeNX.net: >>666
多発性筋炎と抗ARS抗体症候群。
670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/12(火) 02:41:47.03 ID:z4MyL5Lw.net: >>668
そういうときはリンク貼ってあげたほうがいいかと
関節リウマチ PART36 [無断転載禁止] [無断転載禁止]c2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466858795/

>>666
多発性筋炎
671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/12(火) 07:18:58.35 ID:8kyGtLaM.net: 普段大人しそうで地味な男でも本気で好きな女が出来たらアタックするがな
672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/12(火) 07:35:54.11 ID:D7isMjsi.net: 乾癬性関節炎
673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/12(火) 12:46:51.81 ID:IcCNTPtn.net: >>665
ありがとうございます！明日退院です。
先ほど担当医師及び薬剤師より、退院後の簡単なレクチャーが有りまして、外来が２週間後。
よって明日より２週間分の薬剤を頂いての自宅療養になりますが、既にステロイド...プレドニゾロン
に関しては、今日現在４５ミリが明日より４０ミリ。１週間後分は更に減薬され、３５ミリを処方さ
れました。

話のついでに各種副作用について少し突っ込んで訊いたところ、ステロイドの分量は正直まだ多い。
理想は１桁ミリ。この分量が３年続くと、予防薬を飲んでいても骨粗鬆症のリスクは高くなるとの事。

べネットも長期服用は顎の骨に作用するが、注射するタイプの予防薬よりは、その恐れは低いだろう。
との事でした。ただ最終的にはビタミンD錠だけの服用を目指したい、と。

自分は確定診断が皮膚筋炎のみにて、その他、間質性肺炎等の併発は有りませんでしたが
呼吸器疾患等の治療に於いて長期にステロイド、つまりは一生涯の服用を余儀無くされている方は
やはり実際に、かつ頻繁に骨折される方が多いそうです

そしてそういう患者さんを目の当たりにしますと、正直な気持ち医師の立場から言っても
病気の苦しみと骨折の苦しみ、どちらを優先的に看ていくべきか、迷い悩まれるそうでした...

ともあれ自分も現状、他人様を慮れるほどの余裕は有りませんが、少しでも早く回復し
出来る限り減薬したい。やはりステロイドは、長く大量に飲み続けるものでは無い事は確かな様なので。
674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/12(火) 18:17:24.68 ID:xqbUBr7a.net: >670
('A`)ｳﾍｧ
675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/15(金) 03:40:49.28 ID:jSbzLlmK.net: 多発性筋炎
結構いるんだね
676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/15(金) 03:41:22.66 ID:jSbzLlmK.net: あ、間質性肺炎もあります。
677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/18(月) 04:09:07.06 ID:06oy3gnD.net: 初めまして。小学生の頃から強皮症になりもう30年近く経ちました
医者にいっても髪はえてこないしいく意味がない
顔のアザも凄い。アザがある部分はほぼ皮しかない状態で昔からまゆげもない
命に問題はないが色々人生損をした。
小学生の頃団地の壁の中にある黄色だか茶色のウレタン？だかで遊んでて頭にかかってから凄くかゆくなって髪が面白いように抜けてった。そして顔面にアザが出来、その部分の肉がなくなった
このウレタンだがなんか関係ないかな？医者も20年いってないわ
いっても無駄
皮膚移植、頭に石灰水だかなんか手術とか言われて恐ろしくなっていかなくなった
678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/18(月) 04:20:22.68 ID:06oy3gnD.net: なんで顔面と頭に強皮症なるんだよ。アザある部分が皮しかなく顔なかなか動かせないし
もう毎日毎日毎日毎日毎日20年以上イライラ
愚痴すいません
679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/18(月) 04:41:53.94 ID:06oy3gnD.net: なんで20年近く医者に行ってなかったのにスレ探して愚痴言いに来たかと言うと首の後ろにアザ、これは絶対強皮症。肉なくなってきてるしテカテカ
この歳なって再発はないと聞いたが。。20年以上悩まされたのに。。もう嫌だな
医者いってあれならもういいや
680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/18(月) 07:51:44.87 ID:nuDkItHh.net: 文も脳も改行しろ
681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/18(月) 08:21:15.99 ID:rPOMB0t0.net: >>677
強皮症を検索したら考えられる原因の一つに、化学物質との接触ってのがあったね。
そのウレタンに何かあったのかも知れないな。そんで謝んなくていいよ。愚痴れ愚痴れ。
医者は２０年前行ったきりなの？それとも最近行ってやっぱりダメだったの？
もし２０年前行ったきりなら、この２０年の間に治癒とは言わないけど、何か小康を保つ
方法が出てきてるかも知れない。行ってみるべき。
682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 02:04:18.89 ID:hBnvrUeb.net: 友達に膠原病のこと打ち明けたんだけど、でも病気と言えど五体満足なんだしって明るく言われた。確かにそうだけど…。そうだよなぁ。自分は贅沢ですよね。
所詮病気したことのない人の意見だなって、被害者ぶってしまった。みんなこういうのどうしてますか…？
683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 02:23:13.44 ID:Ezr9tsl/.net: 大学病院とか、大病院って話を聞いてもらえるのは5分あるかないかで、上手く症状を伝えられなくて帰る事もしばしば。シェーグレン症候群、関節リウマチ、全身性強皮症、原発性胆汁性肝硬変。私の膠原病です。知らない間に脳梗塞まで発症していたみたい。
医者には、手足の震え、痺れ、言葉を上手く喋る事が出来ない、または相手の話が頭に入って来ないって話していたのに。

昨日、誕生日だったんだよ。家族が、マッサージしてくれたの。明後日は診察の日。流れ作業の中で上手く喋る事ができるか不安です。長々とごめんなさい。
684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 02:31:50.77 ID:Ezr9tsl/.net: >>682
私も見た目は健康体です。だけど、無理をすれば自分の体が悲鳴をあげます。特に陽射しが強い時期とか。私は、スルーしますよ。被害者ぶってなんて思わなくて良いと思います。
685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 02:46:37.51 ID:5OJofqvg.net: >>682
自分も確定したときそう思ったわ
身内に身体障害者がいたからあれに比べたら楽勝だと思った
ただ、膠原病って人によって症状とか状態が違うから
軽症で健常者とあまり変わらない人と一緒にされると無茶言うなよ！って心の中でツッコむ
たまに口からも出るｗ

>>683
最近気になった症状をまとめてメモに書いておいて
そのメモを医師に渡せば色々楽になるかと
686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 02:51:08.63 ID:hBnvrUeb.net: >>684
ありがとう。その友達のことが好きだったからショックを受けている自分が悪いのかと思って辛かった。
病気を打ち明けるとこういうことばかりだからもう誰にも言わないことにする、話してしまった人には治ったと言おうと思う。こんな小さなことが辛いなんて。早く慣れたい。
聞いてくれてありがとう。

>>683
お誕生日おめでとう。たくさんの症状を抱えてて辛いね。辛いけど少しでも多く先生と話せますように。667の話をきちんと聞いてくれる先生が現れますように。
687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 07:27:23.81 ID:BQih7RAW.net: オレもだね
偏見まで行かない誤解っての？
顔に紅斑出てるでしょ？日焼けと間違われて、膠原病って言うと「高山病？」って聞き返されるわ
世間一般の膠原病の認知なんてその程度よ
まあオレは男だからってんじゃ無いけど、楽だなと思うのはざっくばらんに話せるダチがいるからね
それでも退院直後、まだ自宅療養を指示されてる時に飲みに誘われたのは困ったけどさ
元気付けてくれようと思ったんだろうけど
今外でたらヤバイつったら、オレの酒で死ぬなら良いべwって。良いわけあるかヨ...どアホウ
688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 13:17:51.23 ID:jQr++Ezs.net: 長い付き合いの相手でも言動によっては「俺を殺す気か」と思うことはままあるなｗ
689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 22:44:41.31 ID:5n3zZ8Ke.net: 診断つかない病気の専門外来を新設　慶應大病院　2016年1月31日
https://www.youtube.com/watch?v=cG0iabcbLxY
690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/20(水) 07:05:21.68 ID:WJ9etx4M.net: >>683
669の言うとおりメモするんだ
口が使えないなら、頭を使え！
お前はジッチャンの孫なんだぞ！

>>687
いい・・・仲間だな
691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/20(水) 19:34:35.04 ID:qubD34xr.net: >>690
アハハありがと！バカだけどね！
692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/15(月) 02:49:03.71 ID:rYMyU8RC.net: 九大“とう痛”の仕組み解明

2016年08月12日　19時00分

九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。

研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。

「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。

この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。

さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。

研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html
693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/15(月) 19:55:06.87 ID:8OH/7apD.net: >>692
ATPってアデノシン3リンサン？
そんなありふれたものではないよね？
694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/16(火) 19:36:47.92 ID:GUH75kFy.net: 歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
看護師の高学歴歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
看護師の高学歴化は医療の高度化や他の医療職の高学歴化に合わせた必然の結果だよ。
今後は専門学校は統廃合がますます進み大卒看護師主流の化は医療の高度化や他の医療職の高学歴化に合わせた必然の結果だよ。
今後は専門学校は統廃合がますます進み大卒看護師主流の校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
看護師の高学歴化は医療の高度化や他の医療職の高学歴化に合わせた必然の結果だよ。
今後は専門学校は統廃合がますます進み大卒看護師主流の 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/18(木) 17:23:02.87 ID:pl9Uhy1J.net: 難病じゃなくても健康な人でも無理をしたら体は悲鳴をあげる。
脳梗塞で半身麻痺の人や事故で手足を失った人や目の見えない人や手術で臓器失った人は24時間体が悲鳴あげてる。
糖尿病も臓器移植した人もガンの人も脳梗塞の人も完治しないし再発に怯えてる。
難病。治りません。3ヵ月入院。自分だけが不幸な気がして自分の難病の理解求めてて恥ずかしい大人だった。
696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 09:10:15.75 ID:uGtERjQ4.net: >>695
難病の理解を求めることは恥ずかしいことではないと思うけど…。
私もずっと考えてるんだけど…自分が辛い状態の時に、自分よりもっと辛い状態の人がいるから自分なんかマシだって思わなきゃ…ってなることって正当なの…？
自分だけが不幸とは思ってないけど、私はその作業が昔から何より辛い。もう嫌だ。
697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 14:27:25.28 ID:MbdqAbNB.net: カッコいい事を言う積りは無いけど
オレは>>695と>>696の間を行ったり来たりだね
分かってくれよ、てのと、弱音は吐けねぇ、てのと...未だ答えは出ません
そのうちどっちかに落ち着くのかな
今は分からない
698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 18:27:32.63 ID:r6kaKjVk.net: 難病より辛い病気はたくさんあるけどそんな人より自分はマシと思って生きないといけないの？ってなるよね。
難病を支えてる家族や会社の同僚だって難病って病気じゃなくても五体満足でも体が悲鳴をあげてる。
私は難病だから助けて、同情して、しんどい仕事は無理。あなたは五体満足で健康で羨ましいと見た目で判断して比較してしまう。
難病を支える家族も同僚も健康にみえて腰痛や手術の後遺症や精神疾患や年老いてガタガタだったりする。
でも、難病の自分だけを理解してもらいたくなるよね。勝手に相手は健康とか決め付けて理解する気もないけど、難病の自分は理解されたいのよ。
主治医に難病です治りませんと言われ治らない病気なんてたくさんあるのに、自分が一番不幸で重症で哀れな人生な気がして、死ぬのが人一倍怖いのに死にたいとか泣いて困らせた。
主人なんて糖尿病、胆石手術、心臓病抱え自営業で難病の私まで支えてくれてる。私だけが幼稚で恥ずかしくないから安心した。難病の私たちは結構考え方が似てる。
699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 18:45:33.90 ID:+GAHBKAg.net: 理解するというのはどういうことだろう
700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 19:31:24.41 ID:WSLnKp6Q.net: 痛くてハアハア言ってるわ
誰か痛み計測器つくって
そして先生たちに教えて
詐病扱いが辛いよ
701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/19(金) 22:24:25.00 ID:+GAHBKAg.net: 心拍数や血圧上がってると
おもうけど
702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/20(土) 00:32:32.35 ID:4XDwUfe3.net: 主治医に痛み訴えても詐病扱いされると悔しさと孤立感で押し潰されそうになる
僕に言われてもねぇとかよく言われるんだけど病院変えるしかないのかなぁ
703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/20(土) 03:07:58.87 ID:OQiahmNS.net: 原病と関係ない加齢からくる痛みは主治医に相談しても解決しないと割りきることも必要かと
何でも膠原病に結び付けられても困ると思うよ
膠原病由来の痛みとか薬の副作用の疑いがあるときはきちんと伝えないといけないけどね
704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/20(土) 08:45:48.51 ID:o+TaX/YQ.net: >>701
うん
一時期は120が160だった
705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/20(土) 11:21:42.39 ID:4XDwUfe3.net: >>703
関節痛が前より酷くて歩行にも影響出るようになったのも薬は効いてるから気持ちの問題とか言われて辛かったんだ
でももうすぐ30代突入するし加齢による症状も出始めてるかもしれないよね
痛いって言うのが正直怖い
706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/20(土) 16:43:56.36 ID:2QNtT0Zx.net: >>699
私の思い通りに他人と社会が動いてくれと願うこと
理解厨の女の発言はそんな感じ
「わかってくれ」って甘え
707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/20(土) 19:19:56.10 ID:hdzVi2UH.net: >>699
ざっくり言うと>>706の言うことで合ってるんだよね～

症状の辛さって口で表現するには限界があるしね～。病気になったことで、自分ですら想像していなかった所から心配事やストレスが襲ってくる…その状態にいるのをわかって欲しいです。ってのが私の思う、理解して欲しいかな。

まー普通の人よりできないこと多いのに、普通の人と同じ補償を受けたいし、状態が悪い時はおおめに見て欲しいです、ってこれは確かに虫がよすぎるわなw
だから私は1人で色々できるように模索中だよ
708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 00:30:42.77 ID:D09+BsKY.net: >>705
俺も筋炎で痛くなることがあるけど数値では炎症が出てない
そういうときはそっかー違うのかーくらいに流しておく
あと痛みに関しては自分が痛みに強いか弱いか自覚しとくのも大切
痛みに弱い人は小さなことでも大きく深刻にとらえがち
でもまあ痛いもんは痛いんだから素直に言ったほうがいい
向こうがどう判断するかはまた別の問題
709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 01:23:22.66 ID:kudXmziv.net: もうすぐ３０で加齢て・・・
710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 13:08:34.65 ID:D09+BsKY.net: >>709
俺膠原病だと診断されるまで出てる症状は全部30過ぎた加齢からくるもんだと思ってたよ
30過ぎるとこんなに一気に衰えるのか！と思ってたら膠原病だったオチ
711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 15:17:29.34 ID:hV6qcNGk.net: 急に20代で腰痛になり苦しい生活をする人もいる。
急に20代で偏頭痛になり苦しい生活をする人もいる。
引きこもりで動かなくなり関節が痛むようになる人もいる。
感染症が原因で関節の痛みから解放されない人もいる。
みんな見た目は私たちと同じ健康。
だけど私たちは難病。何でも難病に結び付け同情や治療を求めていい立場。
上位所得者でも難病に結び付けた治療と検査だと3万。
更年期でも生活習慣からくる関節痛でもなんでも難病に結びつける方がいい。
杖が必要なくても杖歩行で痛みを強調し痛々しくするのもいい。
見た目が健康でも私たちは難病という難しい重病人。難病患者が重病と言えば重病。
712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 19:09:25.26 ID:wz/GOc0L.net: >>708
私ももう少し気楽に捉えて流せる努力してみます
考え過ぎはいろんな意味で良くないよね
主治医との信頼関係の為にもちゃんと症状は言えるように頑張ってみる
713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/23(火) 14:10:35.64 ID:/XcLPLZ4.net: やっぱり病気が深刻な場合はまともな考えになるのな
714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/24(水) 12:24:26.98 ID:iMOU0NYg.net: 卑屈になったり可哀想な自分に酔ってる時間が惜しいからな
元の状態が悪かった場合は症状改善したのが嬉しいから変な思考になりにくい
症状が軽度でこの先が心配な人は精神を病みやすいと思う
715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/24(水) 20:18:40.67 ID:c6FS6Ba+.net: 健康板なんかだと理解してくれ女が自己中まき散らし、
>>712みたいな場合は「相手が悪いから私は言えない！責めるな同意せよ！」と喚き
中途半端に擁護する馬鹿主婦とか出てくるわな
716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 06:10:20.09 ID:a8jC6ffk.net: 今年の春頃から多発性筋炎と全身性強皮症と強皮症からの間質性肺炎になって大学病院に3ヶ月入院してました。
入院してた頃に病院の図書館で膠原病の本を3冊読んで、あとはインターネットと、主治医の先生にも積極的に質問して病気のこと知ろうとしてる日々です。
このスレ見てると聞いたこともない用語がたくさん出てくるので、１つ１つ検索してみたりしています。
でも病気が始まってから、読書をしても頭に入らなかったり、診察の前に先生への質問をまとめるのに思考力が低下している感じがして考えがまとまらない実感があります。セロトニンの減少というやつですかね。
長くなりましたが何が言いたいかというと、オススメの膠原病の書籍があれば教えてください。
インターネットで見るよりも、本の方が頭に届きやすい感じがしたので。よろしくお願いしますっ
717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 10:46:43.19 ID:tMTHIfc3.net: 強皮症で画像検索してたら俺と全く同じ場所に強皮症のアザが顔面にあって同じ部分髪の毛なかった
一瞬俺かと思ったけど外人女性だった
本当びっくりした。女性だから髪の毛ないの辛いよね
718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 11:06:55.58 ID:HtaQo61a.net: >>716
見逃すと怖い膠原病100の質問（中島衡編集・メディカルレビュー社）
膠原病とリウマチの治し方（村島温子監修・講談社）
俺が持ってるのはこの2冊
わりと新しいやつで自分が読みやすい物をみつくろうといい
読めるなら医療雑誌の膠原病特集号も興味深いよ

さっき保険外交員さんが来たんで話を聞いたら持病1種類なら入れる保険があるって言われた
｢持病3種類（オーバーラップと肺炎）なんですよ｣｢無理ですね｣｢ですよね（笑）｣
最後、和やかにお話して終了したわ
…どなたか膠原病でも入れる保険を知りませんか
719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 17:41:26.13 ID:a8jC6ffk.net: >>718
保険ワカラナイスマナイ

膠原病とリウマチの治し方は病院で読んだんで100の質問をアマゾンしてみます。ありがとうございます
医療雑誌は全然頭になかったです。言葉が難しそうだな
まだ2週間おきにエンドキサンしてるんで、病院の図書館寄って見てみます。

ステロイド減ったせいだって主治医が言ってたけど、このところエンドキサンの副作用が強く出て辛くなってきた。
でも副作用の辛さは、病気の辛さよりはまだ気が楽ですね。なんとかやりすごして頑張ろう
720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 17:42:03.45 ID:a8jC6ffk.net: あげてしまった…ごめんなさい
721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 00:24:08.05 ID:tKpmWF2F.net: >>719
エンドキサンの副作用ってどんな感じですか？
毎週飲んでます
722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 00:37:37.46 ID:AW0HHITQ.net: >>721
吐き気とか
723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 13:04:08.57 ID:y3BzTiSU.net: エンドキサンって飲むパターンのもあるんだ。私はパックにエンドキサン500mgって書いてある点滴です。
点滴と飲む薬だと少し違うかもしれませんがとにかく気持ち悪くなります。ゾフランていう吐き止めを3日間飲むんですが、それでも副作用が勝ちます。
乗り物酔いみたいな気持ち悪さです。
あと腹痛はないけど下痢が10日程続きます。
もともと全部で6回が目安ねと主治医に言われてたけど肺の様子が良くないらしくて、次で8回目。脱毛しないか心配…
724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 19:44:19.87 ID:xRgn3YoI.net: >>723
抜けても薬を変えたら生えてくるから心配すんなって
エンドキサンは50㎎錠剤があってそっち飲む人もいる
725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 20:58:16.52 ID:QAJArvaR.net: >>724
エンドキサン錠剤50mgを週の半分飲んでる
入院しないで済むから？
点滴のほうが効きそう
726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 22:21:23.52 ID:BmavWjzO.net: 遠土器さんか・・・
727 ：sage：2016/08/28(日) 02:17:41.18 ID:ClTHJ6LJ.net: >>724
また生えるし別にいっかって思え…ねぇわwでも心なしかリラックスしたよありがとね

塩土器さん点滴も外来でできるけど時間かかるから錠剤うらやましい
728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/28(日) 21:37:57.37 ID:hSSX/61h.net: >>718
特定疾患だけどコープ共済に入ってるよ。
月1000円、入院時は1日2000円しかでないけどね。あと死亡時50万だったかな、ケガ通院だと1日1000円

共済だから大抵毎年払戻金があるよ。
告知条件は2つだけで、今入院中ではない事、医師から今後1年以内に入院中又は手術を薦められていなければ入れるよ！あとの保険は高いし、持病抱えてると中々入れるものも無いよね
729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/30(火) 09:26:12.93 ID:QDrSL0Zj.net: >>711
釣れますか？
730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/30(火) 20:52:50.53 ID:uiPo/z4j.net: 爆釣りです
731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/03(土) 15:58:36.85 ID:2V0f2t/D.net: 最近すずしくなってきたから少し体が楽
732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/03(土) 16:06:04.89 ID:zrLSY1Kq.net: >>731
わかる
断然冬の方が調子いいもん

てか、今年は初夏から入院してしまったしね…
733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/05(月) 15:22:57.34 ID:0s6bZzRX.net: 初めての夏だったからわからんかったけどそういうものなのか。
来週、大腸の内視鏡検査あるんだけどそれも人生初だからめちゃくちゃ心配だわ。
こないだやった胃カメラもそのあと1週間くらい体調悪くなったというのに
734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/05(月) 15:30:38.74 ID:MSDZPQoe.net: 仕事で濡れた紐をほどくことがあったのだけど、指が痛くて力が入らず、同僚に頼んでやってもらった。
ありがたい。
大きなシャッターが重くて、指が痛くて、頼んでやってもらった。
感謝している。
こんなことが続いていると、なんか卑屈になってきそう。
他に役に立てることがある。他の仕事で代わりにやれることは肩代わりできないかって考えたり、、、
でも精神的に疲れてきたのかな。
痛みが強くて今日は休んだ。
明日は仕事に行くけど、痛めた指の疼痛が引かない。もう三日経ってるのに。
735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/05(月) 18:35:38.75 ID:QGXlxe5C.net: ファントムペイン！
736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 00:15:21.36 ID:q0inC2aD.net: 気温が上がると体温も上がるよね
夏場は常時体温が37度以上（夏以外は概ね35度代）になるからすこぶる身体が重たいし関節と筋肉が痛い
737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 08:18:04.29 ID:eldLIsiP.net: >>736
私も夏は平熱37℃前後になる
それ以外もそこそこ高いけどw
平熱高いのに全然痩せないし免疫上がるっていうけど
薬で免疫下げてるぜーと思う
738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/09(金) 00:33:26.49 ID:uSetNBaE.net: 夏は冷房が辛い
外は暑いけど室内ではレイノー出る
739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/09(金) 22:56:33.44 ID:bs70ZPRo.net: そろそろ3年目突入
2年目からお手伝い程度の短い仕事について、決して認められたりする仕事じゃないけど無になって頑張ってきた
ふと虚しくなる、頑張ろうの繰り返しだ
誰も褒めてくれないし誰の慰めも効かない、それでも今出来ること頑張るわ
なんか書きたくなった
740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 05:08:12.64 ID:G0bj6Aeq.net: 皆さまおはようございます。
８月前半、地元の主治医から呼吸不全で大学病院を紹介され即入院。
半月近く色々検査した結果、膠原病の血管炎と判明。
ステロイドを点滴で大量投与しても効かず、次の抗がん剤点滴で、やっと肺が少し楽になりました。

私の場合は血管炎の中でも肺に出たのですが、比較的腎臓に出る方が多いと聞きます。

血管炎仲間の方いらっしゃいませんか？
741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 05:10:00.38 ID:G0bj6Aeq.net: 724ですが、ちなみにまだ入院中です。
今は酸素ボンベが外れる生活が目標ですね。
742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 08:20:35.46 ID:hfL3Ua7B.net: もう医者いく金ないんだがどうすれば良いですか？コイツと戦ってきて22年目なんだけどとうとう無理になった。借りる人もいないし働けない
生活保護は絶対嫌です。そんな小さいプライドとかそんなんじゃなく嫌です。先を見て死ぬしかないか？そうだよな
答えは出てんのに聞いてしまう
743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 08:27:08.94 ID:CcklrsDK.net: >>742
生活保護以前に行政に相談したら？
744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 12:29:05.61 ID:X8oWaQNn.net: >>740
おはようございます。皮膚型の血管炎患者です。

大変でしたね。少しでも状態が改善されることを祈っています。
745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 13:38:20.46 ID:uzaqL2nn.net: >>744
レスありがとうございます。
出る場所は違っても同じ病気の方がいらっしゃるのは心強いですね。

色々な血管炎があるのですね。普通の社会生活に戻れるように頑張ります。
746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 14:27:11.81 ID:k7qvdVD0.net: 実母も生活保護は嫌だって医療費助成制度って言うのかな
一時的にお金借りるやつ使ってたよ
残念ながら踏み倒す人多いらしく返しに行ったら驚かれたって言ってたな

自治体に相談もそうだけど
病院のことなら病院のソーシャルワーカーに相談できるはずだよ
それはやったか
747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 20:02:58.35 ID:X8oWaQNn.net: >>745
患者数が少ないですからね。私も少しホッとしました。でも、皮膚型より内臓型の人の方が精神的に辛いんだろうなとよく考えます。

みんな、そばで支えてくれる人が居るといいんだけど…様々ですからね。ただただ願うばかりです。
748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/13(火) 22:59:10.82 ID:aBLYOFYu.net: >>740
私は腎臓に出たよ。いま腎機能50パーセントを上下しているよ。かれこれ6年目です
顕微鏡的多発血管炎です
早く呼吸器が取れるように、お祈りしているね。お大事にして下さい
749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 01:03:40.15 ID:tZx12knN.net: >>742
死にたくなさそうだし、元気になったらボランティアでもして社会に貢献してさ、今は助けてもらって治療するんじゃダメなの？
750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 03:31:24.29 ID:UC1oMAM8.net: 724です。

>>748
血管炎の皆さま暖かいレスありがとうございました。
本当に励みになります。

50年も生きて来て子育ても一段落し、突然全く聞いた事もない病気を患い、心まで病みそうでした。
膠原病科のある病院なのに病棟にも私だけのようです。

良く発見してくれたなぁと思い先生方には感謝しかありません。

でも6年も戦ってらっしゃる方がいらっしゃるのは心強いです。
顕微鏡的な方は今生きている腎機能を維持させる事に本当にご苦労されていると思います。
私は再来週辺りにもう一度抗がん剤点滴で免疫抑制し、その後投薬治療に切り替え寛解期を目指すようです。

ムーンフェイスだの髪の毛抜けるだのもうどうでも良いから家に帰る事をただひとつ目標に今は耐え凌ぎますね。

本当にありがとう。
751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 07:18:06.97 ID:+N+vmyNt.net: >>750
きっと大丈夫だよ。
私もエンドキサンにイムランに、プレドニンも飲んでるけど出産出来たし子育ても出来てるよ！
プレも５０ミリスタートだったけど今は６ミリまで落ち着いているよ。ANCAがなかなか陰性化せず頑固だと言われてるけど…
病気が見つかってほんとに良かったです。今の医療の進歩はすごいですよ。お互い寛解目指して頑張りましょう！
752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 12:33:12.54 ID:R+cEnHPn.net: >>742
私は生活保護で約10年生活させていただいてます。
生活保護申請の時は心身共に大変でした｡肩身は狭いけど心を開いて感謝の気持ちで過ごさせて頂いてるおかげか私が生活保護受給者でも御近所の方々は親切にしてくださります｡
○にたければだれにも迷惑かけないでね！
>>750心まで病みそうって…膠原病は心も病む程、辛い病気なのをご存知のはず
753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 12:46:28.40 ID:R+cEnHPn.net: 追記
>>742
○ぬなら生活保護受給者になる前にどうぞ
役所に迷惑をかけないようにね
754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 13:34:34.29 ID:pZUqpAT2.net: CRP、白血球正常なのに毎日微熱、関節痛だったから本日、膠原病と甲状腺疾患その他の血液検査をしてもらいに行ってきました。　
結果は二週間後。
総合病院の医者にみてもらったけど、小馬鹿にしたような態度にムカついたよ。
37℃までは平熱だよってぬかしやがった。
この先、まだまだ子供に金が掛かるのに、膠原病だったらどうしよう。
30年前だけど、血縁が無い親戚が膠原病を苦に自殺してるし。
755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 14:05:12.62 ID:tZx12knN.net: 2ヶ月ちょっと入院してた時に1日5回検温して記録してたけど、35.7度から37.2度くらいまで幅があったよ。37度までは平熱っていう感覚は私もそう思う。37度前半が微熱かな。
756 ：sage：2016/09/14(水) 14:09:38.14 ID:tZx12knN.net: >>752あちこち噛みついてないでここでも心を開いて過ごしてね！
757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 14:28:11.00 ID:pZUqpAT2.net: >>755
だるくても平熱なのかな？
758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 14:35:19.58 ID:O394kSGX.net: あの赤い線が37℃になってるのはあそこが平熱と聞いたような
普段の平熱が低い人ならともかく37℃あるくらいなら
普通…というのは正しいかも
西洋人の平熱は37℃台らしいしね（だから薄着で平気）

病気が発覚した時は二十歳なのに関節が痛くてドアノブ回せないくらいだったな
両手で持って体ごと回して開ける感じ
結婚して結構すぐ家を建てることになったんだけど、その記憶があったから
ドアノブは全部レバー式にした
でも取り寄せたイタリア製のやつ、見た目はいいけどバネが固かったわ…
759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/14(水) 22:43:43.33 ID:A/0yAS24.net: >>757
だるい原因が熱なら熱が出てるのかもね
俺が入院中は37℃は高めの平熱って言われた
760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/15(木) 20:17:52.06 ID:Tai+hp+c.net: >>757
743が言うようにダルさの原因が熱なら、熱が出てるってことになるのかもね。
でも具合が悪くなるほどの熱じゃない感じするし、その口ぶりだと先生は、ダルさと熱に関係があるとは思ってなさそうだね。
だるいって感じる原因って発熱だけじゃないし、ダルさの原因が早くわかって、ややこしい病気じゃなければなお良いね。
先生の良いところも見つかりますように。
761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/16(金) 06:42:49.02 ID:ZJpnAwjG.net: 371 名前：大丈夫！名無しさんの攻略法だよ。[] 投稿日：2016/09/16(金) 03:06:12.45 ID:hUBsllVG [2/2]
激マブい女と一発決めて覗いたら
キモオタが必死に己の価値観の押し付けか
流石キモオタだな
俺みたいに常にビッグマグナムをブラさげていれば、
マブいナオンと一発かませる、
余裕を持てよ
762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 18:40:48.06 ID:g3IjCDwh.net: >>751
そんなんでも子供欲しいもんなの？離婚されないための人質用？
763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 18:50:43.06 ID:g3IjCDwh.net: あともう子育ても終わったと言ってる人にそのレスってなんでこう子持ちって自分のことしか頭にないんだろう
こういう馴れ合いがしたいのならどっちもキジョ板に行ってくれないかな
764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 19:53:30.81 ID:yY6TPMJl.net: うわぁ
765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 21:56:00.99 ID:3ruGGjjC.net: なんか凄いのがおいでなすったw
766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 21:57:15.64 ID:Ww7mECAx.net: ほんとだね
完結してる会話にワザワザねｗ
767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 21:58:37.02 ID:g3IjCDwh.net: この反応
馬鹿ｷｼﾞｮの巣かよ
768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/19(月) 22:02:27.10 ID:fCchD615.net: >>767
BBAこわ～
769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/20(火) 17:26:10.63 ID:TnSV66ca.net: 特定疾患の受給者証、申請から3ヶ月程かかりますよと聞いていて、5月末に申請して8月末に届きました。
有効期限が9月末までということで9月中旬に新たに申請したんですが、また3ヶ月程かかりますかね？と聞いたら、5ヶ月程かかる場合もあるので年内ならラッキー、来年になるかもとのこと。
今回はたまたま更新のあたりで病気になっちゃったからうまくいかなかったけど、本来ならばうまく繋がるもんですか？
それとも9月末で受給者証の期限切れとなって、医療費をいったん全額支払って、後から県に申請して補助を出してもらうっていうのを毎年やるのでしょうか？
770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/20(火) 17:42:44.19 ID:9/b749iw.net: >>769
有効期限は今年の9月？
けっこうギリギリだと来年9月まで使えるものが届くと聞いたような気がするが・・・
通常は6月前後に更新書類が届くからうまく繋がりますよ。
771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/20(火) 17:58:24.99 ID:Af0GzQAK.net: うん本来ならうまいことつなげられるものだよ
772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/20(火) 20:07:38.32 ID:TnSV66ca.net: 有効期限が今年の9月末までという受給者証が8月末に届いたので、1ヶ月間しか使えないものです。
入院したのもあるけど5月から8月で、3割負担で全額支払って結構キツかったので、10月からまた全額支払うのしんどいなと思いまして。。
病院に支払い保留にしてもらったらと保健所の方にアドバイスしてもらったんですが気が引けて。
来年からうまく繋がるなら今年はなんとかがんばって支払います。
773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/20(火) 20:10:16.96 ID:TnSV66ca.net: >>770,771ありがとう、言い忘れた
774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/20(火) 21:07:44.58 ID:Af0GzQAK.net: >>772
何年も先になるわけじゃなし
お互い還付申請手続きの手間が省けるんだから言うてみなされ
黙って踏み倒す人がいっくらでもいる
払う意思があるんだから遠慮することない
775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/21(水) 01:34:05.61 ID:SQm5zWK/.net: 特定疾患の10月以降の新しいやつ、皆さんもう届いてますか？
なんか不安になってきた……
776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/21(水) 04:33:19.32 ID:I2KPPvBJ.net: 先週の金曜あたりに届いた＠愛知
こっちも

指定難病（特定疾患）者の生活 part11 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/21(水) 18:28:56.12 ID:TKRl7bkZ.net: >>774ありがとうよ、やっぱ言いづらいからなるべく頑張るけど、どうしてもの時は言う。
なんかあった時スッカラカンだと困るもんね
778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/21(水) 20:27:09.54 ID:1JACfILE.net: >>777
特定疾患より高くなるけど健康保険の限度額認定証を使う手もある
病院にソーシャルワーカーがいるならその人に相談するのが一番
受給者証の更新がうまくつながるといいな
779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/23(金) 15:21:22.19 ID:JlEMqFvq.net: ありがとう、ソーシャルワーカーに聞いたら県庁に相談しれと言われたんで県庁に電話した！
受給証はやっぱ年明けるかもしれんけど、医療費の補助は10月に振り込めると思うからそのお金で頑張れとの事でした。目安がわかってとりあえず気持ち落ち着いたー！よかったよかった
780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/24(土) 00:07:45.24 ID:Zrn25V5C.net: 良かったなー
こういうストレスって地味に体調崩すんだよな
お大事に
781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/24(土) 21:07:06.62 ID:3lLl0fN4.net: 透析患者を殺せ発言
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48497760

逆ギレ中
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48511272

639: ■忍法帖【Lv=0,作成中..】 [sage] 2016/09/23(金)10:32:32 ID:w6u
>>645
コイツは滝川クリステルの事を
あの外人とか言って番組降ろされてたよな
まあ、横領でフジですら首になったけど

長谷川豊の蓮舫援護
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48452657

コメント不可能に設定し、絶賛逃亡中w
782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/25(日) 02:14:08.48 ID:g+TIcz4J.net: 爪の付け根にバイ菌入って化膿しだした痛いよー
前の入院中は手だったけど今回は足。免疫抑制してるからなかなか治んないしなんせ痛い
783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/02(日) 15:30:00.16 ID:/o8Okvxv.net: 4年前からレイノーと手の浮腫みが続き、最近ようやく全身性強皮症と診断されました。
間質性肺炎はまだ初期。今は薬は何も飲んでませんが、
ステロイド治療するべきでしょうか？
今は日常生活は普通に過ごせていますが、ステロイドの副作用が怖くて。
784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/02(日) 15:35:58.15 ID:zKxKOyVl.net: ステロイドが怖いなら勧めるヤブ医者を捨てて、自分の納得の行く診断と治療してくれる医者が見つかるまでとことんハシゴした方が良いですよ。
今の時代、医者はいくらでもいますし。
785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/02(日) 17:04:15.48 ID:FMmVct7/.net: ブヒ？
786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/02(日) 19:06:03.34 ID:5BYXi4Xs.net: ステロイドが怖いって分かってて、ステロイドを医師が勧めてきたら、どうするか決めてますか？
間質性肺炎の人でも、初期なら服薬なしで定期観察のみの対応いますよ。
セカンドしてみて意見を聞いてみるのは悪くないと思いますけど。
787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/03(月) 01:07:52.23 ID:fvsAWNS2.net: >>783
ステロイドは体質と飲む期間と飲んだ総量で副作用が出たり出なかったりする
怖いなら医者ときちんと相談してから自分で判断して決めたほうがいい

ちなみに俺はそこに筋炎プラスで肺炎がかなり悪かったので有無を言わさずステロイドだった
効きがいまいちだったので免疫抑制剤を追加したら今じゃ普通に生活できるように
副作用も多少あるけど膠原病が悪化するより何倍もマシだと思ってる
788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/03(月) 10:35:31.54 ID:PWn/zLrL.net: >>787
>副作用も多少あるけど膠原病が悪化するより何倍もマシだと思ってる
これな
789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/03(月) 11:21:32.16 ID:+n2rt7QQ.net: 五年生存率がどうこう言われてた時代からステロイドで
一気に良くなったんだから使いたくないなら使わなければいいとしか言えんわ
790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/04(火) 22:18:23.36 ID:mR78ARNM.net: 例えばどの副作用が怖いのですか？？
791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/04(火) 22:36:40.10 ID:1UkQM829.net: >>790
大腿骨頭壊死症、骨粗鬆症、糖尿病、感染症、中心性肥満等々
792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/04(火) 22:53:42.56 ID:W9GryCMW.net: >>783
私も強皮症患者でステロイドが怖くて飲んでません。
その代わり大学病院にきちんと通い、信頼している主治医によく診てもらってます。
症状が悪化して主治医がこれはもう飲まなきゃダメだと言うならもちろん従うけど、いまのところは経過観察で済んでます。
手足の痛みはあるし、手が多少固まっているけど後悔はしてないかな。
信頼できる強皮症の専門医が見つかるといいですね。
793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 00:26:56.75 ID:2L7Ddx3u.net: >>791
ステロイド飲んでるけど。

大腿骨頭壊死症←なったけど、すごい有名な研究班の専門医に聞いたら『患者は少ない』。全国から患者が押しかける先生なのに年間100名くらいしか来院しないとか。そのくらい罹患率はレア。
骨粗鬆症←ステロイド飲んでてもビスフォスホネート製剤呑んでれば平気。
糖尿病←なったけど、早いうちから食事管理しっかり出来てれば服薬でコントロールできる。
感染症←ステロイドと一緒に抗菌剤を処方されます。後はうがい手洗いをマメにして、風邪の季節にマスクをするくらいで生活出来てる。
中心性肥満←なったけど、ステロイドの量が減ってくれば目立たなくなる。

言うほど恐ろしくはないと思います。
どれもこれも個人差あるとは思いますが、私はこんなでしたよ。
作用と副作用、自分はどっちをとるのか？それだけかな。
794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 10:25:17.81 ID:R/1H5H2v.net: ステロイド治療を断る人って本当にいるんだ
795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 12:13:25.50 ID:Zd1rwkvj.net: >>793
そう、副作用うんぬんいってられない。
自分の場合、SLEでプレと免疫抑制剤飲んでるよ。
腎臓やられちゃったから、逆に飲まないと死んじゃう。
796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 14:32:05.59 ID:WKd7Ws9C.net: 株やるか・・・
797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 18:46:51.10 ID:i72/gUt6.net: 死ぬより怖いステロイド
入院して大量療法ならともかく、自分でも軽いですと言うような人がステロイド怖いというのは、何ともいえませんね。好きなようにして死にそうになったらやるつもりなんでしょうか。
まあ、筋肉増強剤のステロイドと混同してる人も多いと思いますが。
798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 19:19:05.38 ID:zjeXBRlw.net: ≫767です
色々な意見ありがとうございます
強皮症はステロイドの効果が期待できるか微妙らしく、それもあって悩んでいました
医者とよく相談して決めることにします
ありかとうございました
799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 19:54:18.76 ID:4UpzGAX3.net: >>798
膠原病の中でもステロイドが絶対必須じゃないのは強皮症だけかも。
個人的な意見ですが、症状が軽いなら使わないほうがいいと思う。
病気が病気を呼ぶし薬が薬を呼ぶからね。
800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 21:18:02.49 ID:mRsakGM0.net: 病気や副作用に対してきちんと知識つけて、治療を自分で選択していかないと…医者の言う通りにして悪化したって辛い思いするのは自分だからね。病気になってそれを学んだのは大きい。
801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/06(木) 12:16:49.39 ID:dWhfYyFW.net: 自分の場合ステロイドを飲んで４０キロ近く体重が落ちたあたりで漸く止ったからな。
飲んでなかったらあと何キロ落ちていたことやら
802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/06(木) 20:47:19.98 ID:4x6tmGn1.net: >>798
強皮症だけど飲んだらだいぶ皮膚が柔らかくなった
今では見た目は普通の人と変わらない手の甲をつまめばちょっと硬めなくらい
ステロイドが多いときは逆流性食道炎も全く無くて快調だった
15㎎切ったら復活したけど一時的に何も気にせず過ごすことができて良かった

副作用で顔も身体も丸くなったし減量のときは離脱がきついけど
俺は飲んで良かったと思ってる
803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/08(土) 08:45:21.10 ID:unUcgeuD.net: 体操したらからだがポカポカしてきました。
あと深呼吸で自律神経を調整
胃の裏のほうにある太陽神経叢にも
感謝したら体調が良くなりました。
参考にしてくれたら嬉しいです。
804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/08(土) 08:48:00.58 ID:unUcgeuD.net: これからもいろいろと自分で試してみます。
良いと思うことを書きますね。
わたくしとみんなが自然治癒する目標。
805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/09(日) 19:53:50.80 ID:qXFRAsoB.net: >>803この方って、みなさんの治癒を祈ってた人？
806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/10(月) 00:48:39.88 ID:pZVinPbs.net: 急に寒くなってきたから体調管理には気をつけよう
807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/10(月) 14:24:06.81 ID:FF6OeURW.net: 微熱（36.7）くらいしか出ない初期症状って有るのかな？
色んな検査をしたけど血清補体値が基準より1高いだけで不明熱で片づけられた。
CRPも陰性。
もう微熱が出たり出なかったりが2か月続いていて炎症なしの喉痛が続いてます。
808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/10(月) 22:33:20.51 ID:uv1mN3rJ.net: >>807
MPO-ANCAは測って貰えないかな
結果出るまで1週間以上かかるけど
血管炎とかで微熱出るよ。
心配だね。大学病院近くにあれば、紹介状を書いて貰えたらいいね
809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/11(火) 07:34:00.40 ID:eK3n5LcN.net: >>808
MPO-ANCAも検査項目に有りましたが正常値でした。
微熱が出るとイブプロフェンで下がるのでそれで対処してます。
子供も居て、まだまだ稼がないといけないのに毎日辛いです。
810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 14:07:09.64 ID:BfeQMFlS.net: 質問
検査結果をもらった場合ちゃんと保管していますか？
811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 15:01:02.87 ID:9eadPu9T.net: >>810
してる
812 ：794：2016/10/14(金) 18:32:15.23 ID:BfeQMFlS.net: >>811
お答えありがとうございます
長年通院してるとかなりの量になりますが、大変ではないですか？
813 ：795：2016/10/14(金) 21:46:23.95 ID:hY8NRvmb.net: >>812
月１の腎臓内科と２ヶ月に１回の膠原病科を去年SLEを発症して一年ちょい通ってるけど、まだファイル１冊分ぐらいだし、自分の病状推移を確認するには必要不可欠なんで大した事ないよ。
814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 21:57:24.04 ID:+o7Gz1oq.net: 偉いなぁ
取っておいたけど結局見ないし病院に記録されてるからいいかーって
最近は捨ててたわ
815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 23:23:15.14 ID:SwibNm1p.net: エクセルの練習がてら検査結果表でも作るかと思ってたら
検査項目が毎回微妙に違って面倒だからやめた
816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/15(土) 10:35:59.45 ID:rg4GexZz.net: そうなんだよね
転院するとなおさら
817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/18(火) 12:19:03.30 ID:qAYdOOCL.net: 一応取ってある。いちいち見比べたりはしないけど通院の度にチェックする項目だけは自分で見ておくようにしてるよ
ステロイド飲んでるから体調管理にカリウム値とか
818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 14:40:22.99 ID:Zw4PTfyA.net: 全身性強皮症と多発性筋炎になって5ヶ月、先週あたりから尋常じゃなく体が痒いんだけど、これって病気と関係あります？？
ヘソから膝ぐらいまでの間がめちゃくちゃ痒い。
819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 15:17:14.29 ID:R/uI4Twe.net: そんなん病院で聞けとしか…
820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 18:51:48.33 ID:Zw4PTfyA.net: ごめんごめん、次の病院だいぶ先なもんでつい。前に漏らしちゃうのが困るって同じ病気の人に言ったらさ、あるあるだったみたいだからもしかしてと思って
821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 20:27:35.66 ID:n0e5KYzD.net: 乾燥してんじゃねーか？
822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 01:11:18.56 ID:Tae3UnuK.net: 肌のかゆみは強皮症の症状にある
俺の場合はそれ以外だと服の締め付けられる部分もかゆくなるし
筋炎の炎症が止まるあたりでかゆくなったりしたな

あとはプレドニンの副作用にはじんましんがあるから
肌に湿疹とか異常がある上でかゆいなら主治医か皮膚科に相談してみたら？
823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 06:29:02.86 ID:lIAo2gZD.net: シェーグレン歴5年。

この間咳、たんが止まらす、呼吸器内科受信。

結果、喘息。

関係あるのかな～。
824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 06:30:27.10 ID:lIAo2gZD.net: この間☓
つい最近○
825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 08:15:53.85 ID:knlRWoZR.net: 私はSLEで喘息持ち。
アレルギー的に見てもやっぱり膠原病と喘息って、関係あるのかな？
826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 19:13:44.74 ID:Zrf5m4xA.net: 3年全身筋肉痛でとくに首と肩がいたくてヘルニアかとおもったが異常無し。甲状腺も異常無し。
膠原病かもとおもい検査しにいこうかな、、
もう立つのがつらい。歩いたら寝込むぐらい。
827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 21:18:16.28 ID:5/IO39Jz.net: >>821,822ありがとありがと
やっぱ尋常じゃなく痒くてレスタミンとかいうの塗っても治らんから皮膚科行ってみよかな。
禁煙の炎症が止まるあたりでっていうのはどういうこと？？最近ck300くらいで推移してて落ち着いてるんだけど、炎症が止まるあたりでっていうのは炎症が落ちついた頃にって意味？
828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 21:19:15.22 ID:5/IO39Jz.net: >>826
筋炎じゃないかね？？血液検査はしてないの？
829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 22:39:07.47 ID:06Tmd+jk.net: >>827
レスタミンコーワか？
あれはたしか
ジフェンヒドラミンくらいしか入ってないから効き目が･･･

ステロイドかヘパリンか・・・
830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/23(日) 00:46:25.29 ID:PZiE0MWK.net: >>827
俺は炎症が止まったあたりでかさぶたが取れるときみたいなかゆみが出た
検査の数値だとCKが500を切ってから炎症が強かった部分だけかゆくなった
831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/23(日) 08:18:58.16 ID:HXoD4yHB.net: >>828
810です。
お返事ありがとうございます。
一般的な白血球などの血液検査は異常無しでした。
筋炎とは特別な血液検査になりますか?
832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/23(日) 12:42:49.40 ID:PZiE0MWK.net: >>831
上にも書いたけど検査項目のCK（CPKと表記される場合もあり）の数値が判断基準の一つ
833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/23(日) 16:07:54.78 ID:eXKqR8lD.net: >>826
線維筋痛症かもよ。専門科は膠原病内科。
834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/23(日) 22:45:15.15 ID:yHViVGcY.net: >>823 >>825
SLEでシェーグレンだけど
喘息じゃないよ
835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 20:31:25.80 ID:4A8FWyaW.net: >>829
レスタミンクリーム1%っていうやつで、強皮症が痒くて指を掻きまくってたら入院中に処方されたやつ。これ弱いのか、どおりであんまり効かないわ

>>830めちゃくちゃ参考になる、ありがとう！言われてみれば私も、炎症が強く出てたあたりが頻繁に痒くなる。814はもう痒い期は終わったの？
836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 20:37:22.71 ID:4A8FWyaW.net: >>831
私も首が物凄く痛くてヘルニア寸前ですと言われてた。結局、多発性筋炎と全身性強皮症から間質性肺炎になって入院してエンドキサンしてグロブリンしてステロイド飲んでってバタバタやってたら首が痛いの治ってたから、あれはなんだったんだ？と気になってる。
837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 21:15:28.39 ID:0FsEArdS.net: 成人スティル病の疑いと言われた。
何でもいいから早く病名ハッキリさせて
さっさと薬使って欲しい。1ヶ月も38度。関節痛。
もう辛すぎるよ。
838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 22:22:44.57 ID:9z34TqJ9.net: >>835
幸い今は炎症も止まってかゆくない

あと炎症がなくなって医師の許可が出たら軽めの筋トレをしたほうがいい
びっくりするほど筋肉落ちてるから
治療前のつもりで体を動かすと寝込みたくなるくらい疲れるし
急に動けなくなるから気をつけて
839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/24(月) 22:45:19.89 ID:SxyRXyM5.net: 力こそパワー
840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 04:41:47.59 ID:Coly2Jp+.net: 喘息が発症した人で好酸球性だったらチャーグストラウス症候群に気をつけてね
と言っても気の付けようはないので症状を知って特に足のマヒが出たら一刻も早く専門科にかかってね
早ければ後遺症少なくて済むから　くれぐれも足が痛いからって整形外科に行かないで
841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 06:59:37.43 ID:7338ec2H.net: 洗面器じゃなくてもいい
バケツ的な入れ物でもいい

ＢＯＳＳは二人もいらない

蛇は一人でいい
842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 08:25:20.42 ID:oqaKhwG6.net: >>838
痒くなくなった人がいるんだって思うと全然気が楽だわ。ありがとね
なるべく1日1度は外に出るようにしてんだけどなかなか筋力は回復してこなくて、まだ漏らしまくるけど、のんびりがんばるわ！
843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/03(木) 09:36:16.60 ID:pAXBeuet.net: とうとう指にゴッドロンが出てきた
寒くなってきたから体調気をつけようね
844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/03(木) 11:38:54.88 ID:XMSFx7Uj.net: MTXのおかげでゴットロンは完全に無くなったと言って良いくらいになったんですが、風邪退いた後とか、薄皮が円形に剥けるんですねえ。病み上がりに多いと思う。免疫力が活発化して炎症起こすからかなあ。
845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/03(木) 20:28:19.59 ID:MzpK/UFS.net: 全身性強皮症間質性肺炎肺繊維あり
歌をうたいたいのに
うたおうとするとから咳

少し掃除するだけで、息切れ｢まるで重労働したみたいに｣
自然治癒自然治癒自然治癒自然治癒
早く歌いたい
846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/03(木) 20:35:57.63 ID:MzpK/UFS.net: 自然治癒に向けて
数学物理化学気功素粒子
宇宙東洋医学西洋医学細胞
潜在意識顕在意識
その他勉強するわ
患者も勉強しないと
判断をまちがうとあぶない
勉強しよまずはマインドを変えるか
847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/03(木) 21:15:49.28 ID:E45v0oXd.net: 涼川ゆず希
848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/06(日) 01:43:25.56 ID:FPy5MgKX.net: >>844
あれ？薄皮むけるのも症状？
てっきりプレドニンの副作用かと思ってた…
849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/06(日) 09:05:17.52 ID:j/7d8opM.net: >>848
プレドニンは飲んでませんので、副作用ではないと思いますね。
ゴットロンが激しく出た後に皮が剥ける感じです。
850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/06(日) 13:03:29.84 ID:GPPvSgpI.net: 肩から腕にかけて神経痛がやばい寝れない位痛い
こんなに痛くなったの初めて、再燃かな
全身痛いなら再燃かと思ったけど腕と手だけなんだよちな皮膚筋炎
851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/06(日) 18:07:24.07 ID:UchcA+JY.net: 御飯失敗？した
水がすくなかったかな
無線米はむずい

ベーコン卵焼きはグッド！
もう少し油引いてもよかったかも

御飯は1合に変えよう・・・食べきれぬ
3年ぶりの料理復帰としては課題はあるが
まずまずかな
852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/07(月) 01:14:49.50 ID:30OyAT05.net: ええと？
853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/07(月) 03:45:35.67 ID:HoxNKrCfl: 42歳男性です。数年前から人間ドックでRAが常に+。
そして遂に，昨日届いた人間ドックの検査でRAが4+。即要精密検査となりました。

膠原病の経験はこれまで無いし，自覚症状もないけど，母方の祖母が間接リウマチと突発性間質性肺炎，
母がシューグレン症候群を患っていたのと，自分自身免疫性疾患の一種であるIgA腎症を
患ってステロイドパルスを３クール受けた経験があったので，思い当たる節はあります。

再検査はこれからですが，健常者だってRAが陽性になることはあるとはいえ4+もあれば，
さすがに何の異常はないということはないはずだし，
異常がなかったとすれば病気の見落としだろうと考えると，この時間になっても眠れない。

>>403
今，膠原病とは無縁で元気な人だって，１年後はどうなっているかは分かりません。
逆に膠原病で苦しんでいた人が寛解することもあります。
そもそも予後の良し悪しについても，あくまでも過去の患者の統計的な話であって，
症例は個人差も大きいし，医療技術も日々進歩しています。
むしろ，一病息災で，検査をこまめに受けて，日々健康に気を配っている人たちの方が
長生きして元気に生きるってことだってあると思います。

学生時代にお世話になった下宿の大家さん，100歳で大往生でしたが，亡くなった後に
遺族から「ずっと長い間膠原病を患っていた」と聞かされました。
とにかく明るくいつも笑っている方でそんなこと全く知りませんでした。
854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/08(火) 00:01:45.15 ID:yC+HvhTP.net: >>852
スルー技能検定が始まってるだけかと
855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/09(水) 12:29:02.60 ID:N6maVyHT.net: 最近体調が悪いです
症状は全身筋肉痛（鈍い痛みがあるが強い痛みはない、ただの疲労による筋肉痛かもしれない）
軽度紫外線アレルギー、常に怠さがあるが長年不眠なので当然かもしれない
ストレスからきていそうなズキズキチクチクした胸の痛み、チクチクした腹痛もたまにある
深呼吸で胸が痛むこともあった、自分ではストレス原因の精神的なものだと思っています
レントゲン検査はするとして、
熱はないので膠原病の可能性は低そうですが、これだけでは膠原病は疑われないでしょうか
856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/09(水) 17:59:54.13 ID:h9rL0Hr2.net: なぜ医者に行って聞かないのだ？
他の病気かもしれないのに。
857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/09(水) 19:04:17.79 ID:N6maVyHT.net: すみません、明日行ってきます
858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/09(水) 22:52:32.00 ID:4DSCS/K/.net: >>857
自分は今まで膠原病の兆候なんて殆ど無かったのに、40代に入って腎臓悪化の血液検査から診断されたよ、全身性エリテマトーデス。
検査でもハッキリしない人がわんさかいるんだから、こんなとこでしのごの言ってたって尚更わかんないよ？

気をつけて行ってら。
859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 14:44:49.24 ID:C//Z4Inm.net: 行ってきました、レントゲン、心電図で異常なし
ただのストレスの可能性が高いです、、
膠原病は一般的な血液検査で確実に分かるのでしょうか？
860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 15:08:56.43 ID:caQAAOqO.net: >>859
受診したようだけど血液検査してないの？
専門医のいる医療機関にかかった？

ここで質問してないでちゃんと専門医にかかって検査して医者に色々質問してみなよ
ここには医者がいないんだからあなたが膠原病かなんて判断できないよ
861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 15:30:57.49 ID:j4H3C3m+.net: いや、いたとしても実際診てないし検査結果もないしｗ
どうしろと
862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 17:52:56.82 ID:A8nNlEEA.net: 私は元創価の会員でした。
すぐ隣に防衛省の背広組みの官舎があるのですが、
自分の家の窓にUSB接続のwebカメラを貼り付けて、そこの動画を撮影し続け、
学会本部に送っていました。

別に大したものは写っていません。ゴミだしとか奥さんが子供を遊ばせている所とか。
官舎が老朽化して使われなくなってから、
今まで法人税(うちは自営業です)をほぼ払わなくても済んでいたのが、
もう守ってやれないのでこれからは満額申告するように言われました。
納得がいかないと言うと、君は自業自得で餓鬼地獄へ落ちる、
朝夕南無妙法蓮華経と三千回ずつ唱えて心をきれいにしなさいと言われ
馬鹿らしくなって脱会しました。

それ以来、どこへ行くにもぞろ目ナンバーの車につけまわされたり大変な日々です。
全部自分の出来心から起きたことで、どこに訴えるわけにもいかないのですが、
なんとかあの人達と縁を切って新しい始まりを迎える方法はないんだろうか。
863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 20:45:31.67 ID:HnB9aWGf.net: 患者確定してない人向け誘導
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/
864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 21:19:01.90 ID:l3aAk78+.net: インフル行って来たぞ！
865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 22:19:46.04 ID:dF6teOxq.net: 自分もインフル行ってきた
微熱が下がれば大丈夫と言われたけど、
心配なので免疫抑制剤=抗がん剤は今週止めてる
免疫できなきゃ意味ないし…
866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/11(金) 00:13:34.97 ID:59OZYkpP.net: 医師のオススメが12月頭って言ってたから俺はまだしばらくお預けだ

それにしてもストレスかかると一気に悪くなるな
親しい親戚が急逝してその法事に参加しただけで症状がぶり返してきたわ
何かあると1日で悪くなるけど状態が改善するまで1週間はかかる
ぬあぁぁ！メンドクセー体質だなあもう！
867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/11(金) 13:21:27.93 ID:PgPFiXEx.net: 妊娠中も膠原病の薬飲んでる方いますか？

自分は混合性結合組織病とシェーグレン症候群です
薬で乾燥以外だいぶ楽になってます

妊娠中に薬を飲むのは怖いのですが、医師からは妊娠中でも影響ない薬に切り替えて処方する事が出来ると言われました
でもやっぱり不安で…
実際飲んでる方いますか？
868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/11(金) 22:28:35.63 ID:w+IN7Ij2.net: >>867
血管炎だけど、ステロイド8mg飲み続けたよ、勿論元気な子を産んだよ。
免疫抑制剤をやめて丁度半年後に妊娠したよ
869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 01:28:28.88 ID:Z+1ep/wv.net: >>867
8ヶ月の乳児持ちのSLE
妊娠中も授乳中の現在もステロイドだけは飲んでる
歴史ある薬でデータいっぱいとれてるからこそ
ステロイドは問題ないって言われたし
実際子も今のところ元気だよ
シェーグレンあってサリグレン処方されてたけどそれは中止になった
乾燥辛い
870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 06:41:52.50 ID:jJoXYH5Y.net: 私も医者にプレドニンは妊娠しても継続して飲むって言われてたな
ただし流産の危険が高くなるから妊娠がわかったら妊娠期間はほとんど
入院になるよとは言われてたけど
うちは結局夫も私も子供大して欲しくなかったので
それならいいかと結局妊娠しないまま40を迎えたのですが
871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 18:51:38.61 ID:bVSdXwYn.net: 私も先生のオススメが12月入ってからだったからまだしばらくインフルおあずけ。
エンドキサンの点滴は10月頭が最後だったのに。薬が消えるのに2ヶ月もかかるんだね
872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 22:53:05.70 ID:ITIlbfZa.net: エンドキサンは効果切れるととたんに身体の無理がきかなくなるんだよな
調子悪いときなんかイムランよりエンドキサンに戻してほしいと思う
873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 23:47:24.79 ID:bVSdXwYn.net: >>872
えーそうなのか
エンドキサンの副作用あんまでないタイプの人？？
874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/13(日) 03:51:38.71 ID:eW5ZcXY8.net: >>873
全く出なくて医者とか看護師に拍子抜けされたよ
875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/13(日) 06:13:00.84 ID:JDpFiD2W.net: >>874
だからかな。エンドキサンにもどすなんて言われたら泣きたくなるわw
入院になってもグロブリンのがまだマシ
876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/13(日) 07:54:29.09 ID:kY7vP8l7.net: 遠土器さん・・・
877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/13(日) 21:06:52.33 ID:fuiSER9o.net: 病気の事だけでいっぱいいっぱいなのに
薬の副作用？まで出ちゃった

世の中うまくいかないね(´・ω・`)
878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 09:27:08.54 ID:yDDugwlT.net: >>868
>>869
遅くなったけどレスありがとう
一人目は普通に産んだけど、この病気になって薬を飲んでる今、二人目希望だけど出来た時どうしようかと悩んでいたんです
妊娠中、産後はホルモンバランスの影響か膠原病の症状が顕著に出て大変キツかったので
出来れば薬を飲みたいけど胎児への影響が怖くて不安でした

でも皆さん普通にお薬飲んでるんですね
お医者さんも大丈夫って言ってるし、また妊娠した時は薬を飲みながらいきたいと思います
ありがとうございました
879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 10:54:27.93 ID:hCmkDabn.net: >>873
体感できるエンドキサンの副作用ってなんですか？
血液検査でわかる副作用は？
よろしくお願いします
880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 21:56:32.53 ID:veNdRrUF.net: >>879
知ってるかい？インターネッツを使えばそれを簡単に調べることができるんだぜ？

代表的な副作用は吐き気と脱毛
検査数値だと免疫関係と腎臓関係(腎臓に負担がかかかる薬だそうな)
あとは頑張ってググれ自力で調べたほうが理解できるぞ
881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 22:45:59.35 ID:dop8hOlE.net: >>868
よければ今までの症状の重さや、妊娠中、出産後の体調の変化を聞きたいです。軽度の血管炎持ちなんですが、妊娠、出産などの体の変化に体調が付いてくるのかちょっと不安で。
882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 07:28:55.78 ID:wxB3el5I.net: >>879
言いたい言いたい、エンドキサン副作用あるある言いたい。
血液検査でわかる副作用ってやつはちょっと意味がわからないごめん。

わたしの場合はステロイド大量だった頃と減量してからでエンドキサンの副作用も変化してったよ。ステロイドって吐き気止めの効果もあるんだってさ。
大量だった頃は下痢。この頃はまだマシだったな。
減量してからは吐き気と下痢。吐き気止め飲んでも飲んでも気持ちが悪くて、地面が大きく回るの。
こっから汚い話になるけど、下痢は点滴から1週間後に襲ってくんの。こっちの気持ちと関係なく出ちゃうから尊厳を失うことで精神的にやられる。
脱毛はなかったけど、10回も点滴したからそんなにしたら抜けるだろうがっていう恐怖ね。
883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 10:25:41.01 ID:/WZ4oASs.net: 私は常時夜用生理用ナプキン使ってますよ…
884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 11:11:58.50 ID:wxB3el5I.net: 私は昼用。。
夜用だとコストもかさみますね
885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 12:02:07.29 ID:/WZ4oASs.net: 寝下痢は精神的ダメージと後始末の大変さで泣けますね…
ちょっとずれてると下着も服もシーツも廃棄してます。
ちなみに私は男です…
886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 12:34:54.77 ID:wxB3el5I.net: 男性でしたか。となると買い物も大変だね。ネットスーパーとかあるから大丈夫か。
868は筋炎ある？私は強皮症と筋炎。最近は強皮症の方がよろしくなくて、フルーツ食べても胸焼けしてる
887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 14:30:07.08 ID:wgHo2Y6I.net: 自分も強皮症だけどジューシーなフルーツは諦めたよ。
大丈夫なのはミカンくらい。グレープフルーツは薬の飲み合わせでダメだし。
888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 17:56:00.17 ID:xFY84P+S.net: >>886
筋炎は、症状がよくわかりません。
関節痛というより関節につながる筋肉や腱の痛みは常にあります。
買い物はアマゾンさまさまです。生理用品もトイレットペーパーも。
膠原病というか自己免疫疾患は症状が多彩で、いろいろつらい症状の根っこに
原病があるのか区別がつかないです。

夜用は高いですよね…
889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 21:51:35.96 ID:3rILFy1/.net: >>886
フルーツは火を入れれば大丈夫になることがある
焼いたり煮たりレンチンしてみては？

>>885
量が多いならナプキンより介護用の尿とりパッドのほうがいいかも
そっちのほうが吸収量が多いからモレの心配が減るよ
あとはプライドを捨てられるなら寝るときだけ大人用オムツとか
890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 23:50:37.64 ID:praixbtP.net: >>881
発症した時は腎機能35パーセントしか無くて生命すら危ぶまれたんだけど、ステロイドパルスとプレ50mg服用からスタートしました。発症から妊娠するまでの間にエンドキサンやブレディニンを飲んだために卵巣機能もやられて閉経寸前。
891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/15(火) 23:53:41.34 ID:praixbtP.net: >>881長文でごめんね。続き
妊娠は無理と諦めたんだけど免疫抑制やめて半年後自然妊娠。妊娠まで4年かかってます。出産は大学病院で、体重制限とカリウム塩分制限を頑張ったので妊娠中も後もトラブル無く過ごせたよ。大きな病院であれば血管炎でも安全にお産出来るよ。無理せず、どうか頑張ってね！
892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/16(水) 00:01:25.62 ID:BV9TRvz5.net: >>881
妊娠中はホルモンの関係で自分の場合は腎機能が50％にアップしました。今は40～45％。とにかく1日5gの塩分制限、体重増量は8キロ迄。人によっては透析しながら出産する人もいるとの事！大学病院で腎臓内科と産科のフォローを受けながらお産出来ました
893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/16(水) 00:03:04.94 ID:BV9TRvz5.net: 長々と申し訳ありませんでした
894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/18(金) 13:27:13.88 ID:8hLP+Kls.net: >>890
>>881です。教えてくださってありがとうm(_ _)mとても大変な思いされてますね…。ご無事でなによりです。
私も頑張って元気な赤ちゃん産みたい…体調コントロールできるよう、今から色々やっていこう…
895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/18(金) 19:17:21.22 ID:NFiziOXv.net: え！フルーツって胸焼け食品の代表格だったの？？
脂っこいものが胸焼けするのかなと思って、フルーツなんて全然ノーマークでしたわ。
胸焼けしたり超絶ピーピコピーになったり夜中に自分の胃液で溺れそうになったり、何がセーフで何がアウトなのか模索中なんだけど、それだけを食べるわけじゃないからイマイチよくわからなくて。
14時くらいまでには固形物は食べ終わるようにしてて、だいぶスッキリ眠れるようになったけど。いつになったら普通に夕飯食べられるようになるんだろー
896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/18(金) 21:00:07.37 ID:+no8iyNE.net: 果物の酸味が胃袋を刺激して胃酸が増える
あとカフェイン（お茶、コーヒー）も胃酸が増えるからNGになることがある
人によっては消化のよくない根菜とか海藻でも胸焼けになる
NG食材は人によって違うから地道に探すしかないね
見つかったらそれを避けてればそれなりに普通の生活ができるからそれまで頑張れ～

ちなみに自分が処方された中で胸焼けに一番効果があったのはプレドニンでした
PPIも出されてるけど気休め程度の効果しかない
897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/18(金) 23:01:14.87 ID:NFiziOXv.net: ありがとう、酸かー。気をつけてみる！
ステロイドだいぶ減量して今は1日に9mgになったから、胸焼け呑酸がキツくなってきたのそのせいもあるのかもしれぬ。
PPIぐぐったら逆食のお薬なんだね。私はレパミピドっていうのがこの症状のための薬っぽいけど、ついでにググったらなんか頼りなさげな効能で心配になったわ。
898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/18(金) 23:39:25.27 ID:+no8iyNE.net: >>897
レバミピドはプレドニンの副作用である胃潰瘍を予防する薬
これのおかげで10年ぶりにコーヒー飲めるようになったんで個人的にはとてもありがたい
PPIはネキシウムとパリエットしか飲んだことないけど胃酸を抑える薬って説明された
胃酸を抑えることで食道の動きを良くするらしい（うろ覚え）
899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/19(土) 06:40:11.99 ID:+bvKi0o5.net: >>898パリエット毎朝飲んでるわ。先生ちゃんと考えてくれてたんだね、ありがたい。
881は10年選手でしたか。私は1年目ってのもあってまだ病気のことがあんまりわかってなくてさ、肺炎になってはいるんだけど自覚症状もないし、全身性強皮症は皮膚がこわばって胸焼けするくらいの感じで膠原病の中でもライトなヤツって認識でいたんだよね。
2ヶ月入院してエンドキサンもグロブリンもやったけど、まぁ退院できたし。筋炎の影響かわからんけど漏らすってのもあるけど、いくら漏らしても死ぬわけじゃないしね。
でもちょっと前に強皮症で急死した作家さんのウェブニュース読んでさ、死んじゃうの！？ってビビり始めたとこなんだ。
朝っぱらから自分語りごめんー
良かったら避けてる食べ物の具体的な名前、教えてくれない？実験してみる。
カツカレーが平気だったり、黒胡麻担々麺でマーライオンになったり、もうわけわからんのよ。
900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/19(土) 16:38:10.84 ID:ZpmbIFgG.net: >>899
10年前にストレスで胃を壊してからコーヒー飲めなくなった
強皮症自体は2年過ぎたところの新参

NG食材は
レトルトカレー（普通のカレーは平気）
生のリンゴ
魚・肉の脂が多いやつ全般
一番悪いときは食べ物全般がNGでカルピスとポカリが主食だった
901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/19(土) 20:34:22.79 ID:+bvKi0o5.net: >>900
レトルトカレー(普通のカレーは平気)
これ私もそれっぽい。カレーが行ける時とダメな時とあって、なんの違いだよと思ってたけど手作りとレトルトの違いな気がしてきた
ありがとう、油はまぁアレだけど、今は数はそんな多くないんだね
2年経って病状がマシになってきたの？
902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/19(土) 23:17:05.12 ID:ZpmbIFgG.net: >>901
プレドニンと免疫抑制剤を飲み始めたら一気に良くなって
プレドニンが順調に減った現在は症状も順調に復活してきたところ

最近寒いから身体中の関節が固まるし咳が止まらん
去年は今よりプレが10㎎多かったからか咳なんてほとんどなかった
903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/20(日) 13:41:55.49 ID:badyGKP0.net: えー関節も咳も平気だわ。なんか全身がめちゃ痒いけど。ありがとね、同じ病気なのにこんな違うんだね。なんかいろいろ教えてもらっても個人差がありすぎて参考になるようなならないような
昨日たこ焼きパーリーしたら夜通し呑酸で、吐いたらちょこっとマシになって寝た。今日は下痢。チーズかな、キムチかな、油かな。ソーセージかな。NGを調べるのも難しいね。
904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/20(日) 18:28:01.88 ID:mliZ3Yet.net: そうだ思い出したけど
ネギ類（特にニンニク、生のネギの場合火を通したのは平気）
ミント・ハッカ（お茶ものど飴もチョコもほぼ全滅。体調を見て少量なら耐えられる）
このへんもNGだった
あと身体が冷えても症状が悪化するから温かくして過ごすといい

NG食材については逆食スレが参考になるかと
どれが駄目かは人によって違うけどあがってる食品を候補にできればだいぶ絞れるはず
根気が必要だけど自力で探すしかないから頑張れ
食道逆流症(GERD)60 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1479433037/
905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/21(月) 08:57:16.95 ID:8sqBfUQp.net: 根気あんまないけど夕飯食べられるようになりたいから頑張る。刺激物が好きだから食事がつまんなくなってきて残念だけど、いつかまた気楽に食べられる日が来たらいいな。
ありがとね、887も他の皆さまも、お大事に。
906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/22(火) 03:25:24.12 ID:JImL4m8s.net: SLEだけどこの流れ参考になった

●対策に生理用ナプキンって見たけどやっぱ専用品がいいよ
吸収力や臭い対策が断然違う
薄型も出てきてるしネットで買えるなら是非
907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/25(金) 13:32:21.24 ID:9bKPyqob.net: シェーグレン症候群診断済で数値はそこまで高くないため経過観察中です
皆さん、関節の腫れはありますか？
今まで手のしびれやこわばりはずっとありましたがここ1ヶ月前から肩や手首の関節の痛み、足首(くるぶし付近など)の腫れが発生してます。リウマチは陰性でした。

医師からはシェーグレン症候群のせいだろうと言われ鎮痛剤と湿布を処方されましたが腫れや痛みは治まりません。
これはもう仕方ないと思うしかないでしょうか。
908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/25(金) 23:27:17.66 ID:az95I55x.net: >>907
医者変えたほうが良さそう
リウマチ数値出てなくても、医者の勘だったり長年の経験からリウマチと判断することも大いに有り得るとウチのかかりつけ医は言ってました

鎮痛剤と湿布なんて気休めにもならないから、他のお医者さんにかかる事をおすすめします
909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/26(土) 22:06:18.78 ID:OPF7+N3u.net: 周りに膠原病の人っている？
いまいち同世代が居なくて、そりゃあ難病だからそんな沢山居るわけじゃないんだけど病の話を医者としか出来ないのはもどかしい
910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 00:21:50.23 ID:i7ayhpAF.net: 法事の時に聞いたら父方の親戚と自分で計4人いた
病気はバラバラだけど全員そこそこ症状が重い
一番年上の叔母だけが寛解で他は治療中
911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 06:43:42.87 ID:EXt6bCh2.net: >>909
私も周りにはいない
ただ、前も書いたけど病気のことを話すとすっごい遠い関係に
ひとりくらいいるらしく「○○の●●の◎◎も同じ病気だって聞いたわよ」
みたいによく言われる
912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 14:48:04.58 ID:fCI8mQtB.net: ハムとベーコンの素材をいかしてるだけだ
ハムだけではものたりず、ベーコンだけでは脂っこい
だが互いを組み合わせることで
お互いのうまみが引き出される
913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 19:11:14.80 ID:QZ3fbjVi.net: なんのこと？
914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 20:31:57.61 ID:TQZxiKrg.net: 入院中に同世代の同じ病気の人と知り合ったけど、自分よりずっと症状が重くて、あちらはキャリア何十年だしこちらは1年目だし、私の行く末はこうなってしまうのかなっていうショックもあって、お近づきになるのが怖くて距離を置いてしまったわ。
915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 20:58:44.04 ID:z+R0QPNP.net: >>910
>>911
>>914
やっぱり気軽に話せる近くにはいないよね
ブログとかも見るけど中々仲良くはなれないもんな
916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 22:09:19.61 ID:i7ayhpAF.net: >>914
この先を考えたら仲良くしといたほうが良かったかも
暑さ寒さの対策とか身体に不自由が発生する病気ならそれの対策方法とか
聞けば勉強になることがあったと思う
917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/28(月) 00:03:13.38 ID:9q9mqzIp.net: チャーグストラウスで今年入院してた者だけど同じ病気の人はたまに居るんですね
もっと早くこのスレを知っていたかった
30代独身、今後どうなるか分からなくて不安ですがマイナス思考が身体に一番いけない気がするので、前向きに生きようと思います
手に痺れがこなかったので仕事を続けられているのが不幸中の幸いかな
918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/28(月) 14:11:06.36 ID:g9GpAiGb.net: 周りに膠原病の人いない気がするけど、別に自分もカミングアウトしてる訳じゃないし
秘密？にしてる人も多いと思う
まぁ難病だから数は少ないだろうけどね

それこそ匿名のネットなら気軽に吐き出せるからそういう所で仲間を見つけるのはありだけど
上の人も言ってたように症状の重い軽いが人によって違うから話が弾むかは分からない

2ちゃんくらいで丁度良いかなとは思う
でも膠原病全般よりも細かく病気別にスレがあると嬉しいなと思うけど
それだともっと人が少なくなって過疎るから意味ないんだろうな
919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/28(月) 22:10:57.33 ID:srL1NO68.net: そうだよね。せっかく同じ病気で同じ市内で同世代だったのにな。
リハビリの先生にも仲良くなるよう勧められたんだけど、歩けないしトイレも介助なしだとできなくてってとこまで病状が進行してる人の気持ちがわからなくてさ。
傷つけるようなこと言ってしまいそうだなとか、自分がそういう病気になったんだって受け入れられなくて怖くなっちゃったんだよね。
勿体無いことした感じするけど、毎月の通院で会ってもやっぱり声かけられないから、この匿名性がちょうどいいのかもしれん。
920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/29(火) 21:59:41.24 ID:8tLWoMP2.net: ストレスたまると恐ろしい程のスピードで悪化するな

親が酒飲んでわめくのが本当に嫌で数日前に耐えきれなくなって発狂したら
翌日から咳が止まらなくて呼吸まで息苦しいしおまけに爪の色が青紫になってきた
逆食も進行してきて何を食べても胸焼けするように
皮膚症状の進みは少し遅くて発狂から3日目で指がテカテカしてきた
自分の進行の順番は内臓→皮膚なんだなーと改めて実感

それとそれなりに長持ちするつもりだったけど自分で思ってるより先がないんだなーと思った
という愚痴でした
921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/30(水) 08:11:58.34 ID:MelqGiH7.net: >>920
最近周りの勧めが強くなってきて考えないわけでもなかったけど、やっぱり親と連絡取るのは絶対やめようと強く心に刻んだ。ありがとね。903も、ものすごく嵩張る親がいるみたいで辛いね。
私は別世帯だから縁切れたけど、903は同居しないといけない事情もあるだろうし、同居だと難しいだろうけどなんとか気持ちが和らぐといいな。

こちらは寒くなってきて洗濯物を干すのが痛くて拷問になってきました。疥癬にもなっちゃってトホホだけど、精神面は落ち着いてるからまだありがたいな
922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/30(水) 18:45:22.31 ID:QOC6Lpej.net: FF早く届けー！
体験版だけで70時間くらい遊んだから楽しみ
923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/30(水) 20:26:00.87 ID:YIM66Q8/.net: >>51
私は逆だな
免疫が発動する出来事に体調悪化する
寒暖差、花粉症、日焼け、風邪、ストレス
だからなるべく平穏な毎日を送ってバランス良い食事心がけてるよ
924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/30(水) 20:26:55.47 ID:YIM66Q8/.net: 追記で
花粉症の時期はアレルギー薬飲んでると調子がらとても良くなる
925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/02(金) 17:41:16.98 ID:FRngVSHb.net: みんなは膠原病って診断されて、セカンドオピニオン行った？
なんか今日かかりつけじゃない病院行ったら「あそこの医者はみんな膠原病にされちゃうよ
他の病院でちゃんと調べてみては？」って言われた

血液検査もしたし、薬も効いてると思ったけどなんか分からなくなった
もちろん膠原病じゃない方がいいんだけどさ
なんかちょっとびっくりしてる
926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/02(金) 20:15:36.52 ID:jrK5wFSm.net: ネットで調べたら出てくる代表的な症状にばっちり当てはまるし、肺炎見つかって即入院だったのもあったしで考えもしてなかったわー
最初に行った総合病院は、膠原病っぽいけどこの病気は難しいし専門じゃなくてよくわかんないし、近所の大学病院に認定医いるからこの検査資料持って行ってみてねーって感じだったから大きい病院は2個行ったことになるかなぁ
927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 02:32:40.10 ID:AepcC1iL.net: >>925
私はセカンドオピニオン受けてない。
検査結果で診断されてるし、治療で状態維持できてるし、指定難病も受けられてるわで主治医は信頼してるけど、それだけじゃダメなんかな…。
928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 11:39:42.28 ID:dNUC8Q9j.net: 何でも膠原病にされるって言い方もおかしいよね
929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 15:17:55.00 ID:XA1n/Q1A.net: 子供の頃に行ってた眼科はなんでも緑内障にする医者で気づいたら家族全員緑内障にされてたことがある
後から全員ただのアレルギーだったことが判明したけどね
診断が適当な医者ってたまにいるけど命に関わる病気に誤診されるのは怖いな
930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 16:58:04.53 ID:uD3Zjh3I.net: 膠原病は糖質制限で治るってネットで見たけどだめなの？
931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 17:31:45.28 ID:zGG0WGbF.net: >>930
治ったら教えてー
932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 18:29:07.32 ID:AepcC1iL.net: >>930
治ったら教えて～
933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 21:19:51.73 ID:dNUC8Q9j.net: 膠原病かどうかは検査でわかるんじゃないの？
934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 23:20:59.26 ID:XA1n/Q1A.net: >>933
検査の数値と症状に差があることがよくある
数値によっては膠原病だってわかってても確定診断が出ないケースもある
別板の膠原病の疑いスレとかでよくそんな話が出てるよ
935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 23:58:37.70 ID:dNUC8Q9j.net: うんだから「なんでも膠原病にされる」ってことないんじゃないかなって
936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/04(日) 01:25:11.56 ID:aCD9WAZX.net: >>925だけど、レスありがとう

多分いつも行ってるとこの先生は、なんでも自己免疫疾患のせいにしたがるんじゃないかなぁと思う
思えばそれが口癖だし
自己免疫疾患≒膠原病になるわけで、なんでも膠原病にされちゃうって言われる所以はそれなのかなと思った
他の患者さんにどう言ってるかは知らないけどね

>>934の言うとおり、膠原病は数値によって確定しない事もあるけど、経験からしてこれは膠原病だ！って決める医者もいるみたい

まぁ症状は膠原病だと思うんだけど、もし違ったら保険も入れるようになるし
そうだったらそうで投薬続けて良くなるように頑張るだけだから
お金はかかるけど、大きい病院で再検査してみようと思います
937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/06(火) 22:18:19.96 ID:sm7HmNfc.net: >>931 >>932
自分は糖質制限してますけど膠原病ではないので…
でも一度調べてみてもいいと思います
938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/08(木) 11:07:11.74 ID:LdGYbEt/.net: ちゃんと磨いてフロスもしてるのに上の奥歯だけ初期の虫歯になる
多分シェーグレンで唾液が足りないからだと思うので、
意識して舐めてみる
939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/08(木) 13:53:54.53 ID:yLlzMjB4.net: >>938
キシリトールガムとか食べたほうがいいんじゃないか？自分もシェーグレンだけど、ガム噛んだり3ヶ月に一度歯科検診受けて虫歯予防してる
940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/08(木) 14:19:22.02 ID:8hvSyTNV.net: 虫歯はあまりならないけど歯石つきやすい…
941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/10(土) 22:46:38.71 ID:+pARXfn4.net: やっとインフルの注射してきたー
これでひと安心。
942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/11(日) 02:42:11.74 ID:ZdsrxV8h.net: 中年女性は抗核抗体が陽性になり高くなる場合がある。
抗核抗体が高いからと膠原病でもないんだね。
943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/11(日) 12:59:35.17 ID:+zQDcFTM.net: 聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアム
944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/11(日) 13:44:52.21 ID:Eg3l5mva.net: あーよかった
来年の限度額は一万だ
夫の年収がギリギリなので去年は高くて苦しかったわ
945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/12(月) 06:26:19.33 ID:hL4ABnvJ.net: 本来の薬代を見ると、税金によって生かされていると実感する。
もし認定取れなかったら、とても払いきれない。
946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/12(月) 08:53:19.78 ID:EqeqFSKx.net: 夫がいるなら大丈夫さ
947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/13(火) 08:04:25.77 ID:Fx0SbX6/.net: >>930
私も今年、会社の健康診断で膠原病の申告をしたら、
糖質制限を強く勧められた。
いつもは「そうなんだ、気を付けてね」
程度なので、驚いた。
ちなみに体脂肪率は13～15パーセントで肥満ではない。
948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/13(火) 22:29:43.36 ID:iJ2bChWD.net: 逆食なってるから炭水化物抜いたら食べられるもの無くなっちゃうわ
949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/13(火) 22:44:41.25 ID:hCYimsG+.net: 偏った食事をするダイエットとか健康法は病気がない健康な人向けのものだと思うわ
950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/13(火) 22:59:15.25 ID:iJ2bChWD.net: ググったらトンデモ系のがいっぱいヒットした。膠原病になってからいわゆる民間療法みたいなのを勧められることが増えたけど、そういうのに乗ってチャレンジして寛解を目指すポジティブな気持ちが無くて、聞いてるのがただ辛い。
なんでだろ。心まで病んでるのかな
951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 12:19:22.50 ID:TEGljpRG.net: >>930
SLEだけど、そんなんじゃダメだわー
952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 16:14:14.51 ID:mLCT8Rze.net: 気休め程度かもしれないと分かりつつ自己免疫疾患だから免疫力上げれば体調も安定する？と思って乳酸菌とったりしてるけど関節の腫れと痛みはおさまらない
953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 18:42:48.09 ID:yYOf481T.net: 自己免疫疾患でググろうぜ・・・
954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 19:27:52.99 ID:3hMOLr1w.net: でも自己免疫疾患って他人に言うと、ほぼ100パー免疫力がないと思われて、
上げるためのアドバイスされるな。
955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 19:34:07.25 ID:710Ydi7e.net: >>950
うちは宗教のチラシが絶えない…
そんなもんに払う金ねーよって思いながら郵便受けに放置してる
956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 19:50:28.54 ID:3hMOLr1w.net: >>950
でも民間療法やスピ系に走るのもね…。
この間とんでも免疫学者？の安保徹氏が亡くなったね。

ところで最近めちゃくちゃ手足がつるんだけど、どうにかならないかな。
957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 20:04:58.11 ID:dk4vT7/m.net: やっぱ免疫あげるとあげた分自分攻撃するのかな？

体温高いと痩せやすいとか免疫力上がるというけど
微熱程度の熱はよく出てるし平熱も37℃弱なのに
カロリー抑えても太るし（薬の副作用で仕方ないけど）
まあなんつーか難病だよねw
958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 21:32:51.51 ID:yYOf481T.net: >>956
つ芍薬甘草湯
959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 22:21:56.59 ID:Y5jfNmNO.net: 930だけど、前から甘いものを食べ過ぎている自覚はあったので、
試しに糖質制限してみることにした。

今の症状は強皮症による肺の繊維化と指先の軽い壊死。
あとは、以前に比べ、とても疲れやすくなったこと。
30代という年齢的なものなのかも知れないが…。

とりあえず半月から１か月くらい試してみます。
960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 22:37:48.63 ID:710Ydi7e.net: >>956
少しでも冷やさないように気をつけてみては
自分も最近頻繁につる
この間靴の試着してたら足の裏がつって売り場で悶絶してた

>>959
ほどほどにな
逆食の程度が良くないようなら甘味制限くらいに抑えとけ
食えないストレスで逆食悪化するぞ
961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 22:47:58.79 ID:KkAhh0QU.net: 逆食はワイやで。
962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/15(木) 00:44:39.34 ID:13d8Qa2Z.net: 強皮症だとみんな逆食になると思ってたけどならない人もいるんだったな失礼した
ならない人はぜひそのまま症状が出ずに済むことをお祈りするわ
これマジでめんどいぞ
963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/15(木) 06:12:36.16 ID:4/znacGL.net: 930です。
程度は軽いけど、制酸剤も飲んでます。
酷くなったら、勿論辞めます。
964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/15(木) 07:54:19.53 ID:Stw2Ldz0.net: >>959
>>960
ありがとう。
その漢方調べたら良さそう。

前に主治医に言ったら血行が悪いからという以上に筋肉が衰えているからと言われたかな。
でも暖かくして冷やさないのも大事だね。
一日に何度もつるんだよねーorz
965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/15(木) 21:29:43.96 ID:5ICPC7QR.net: 大部屋
　
ＰＭ11；00
患者Ａ「なあ、お前クラスで好きな子いる？」
患者Ｂ「あー、あの子。ムチムチでー」
患者Ｃ「ボインすごいよな」
患者Ｂ「すっごいアホなのがいい天然で」
患者Ａ「無知無知のほうかよ！」

コツ・・コツ・・・

全員（ヤベ先生だ）ササｯ

ガラｯｯ

体育の先生「・・・・・」

ピシャｯ

患者Ｂ「ふーｯ　　！」笹ｯ

ガラｯ

先生「・・・・」
患者Ａ（なんでフェイントかけるんだ・・）

先生「よし、みんな寝とるな。ちゃんと闘病しろよ」
ピシャ
966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/17(土) 22:17:02.53 ID:bxTmXEfv.net: >>917
チャーグ発症3年目です
歩行難があるけどなんとか生きてます
ステロイド抜けました
免疫抑制剤は飲んでます
体力がなくて働くのが辛いけど発病前の90%くらいの生活だな
967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/18(日) 03:18:04.53 ID:/u7e4PFh.net: 最近寒くてほぼ1日中レイノー出てる
風呂の最中に出るとレイノーが出ない部分だけ皮膚が赤く染まって面白いぞ！（ヤケクソ）
968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/18(日) 11:36:54.79 ID:l2cTHGDI.net: >>950
いいと思って勧めてくれるんだけどね。試してみれば効くかもしれないよって。
マユツバやガセネタ多いもんね。そういうチャレンジ時期はとうに過ぎた私には、アドバイスが辛いわ。
969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/18(日) 19:12:13.79 ID:saPk8eY1.net: >>966
自分もチャーグ。
プレドニンが15mgから全然減らなくて悲しい。
970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/19(月) 19:41:00.64 ID:578ZeRJe.net: >>968うれしい。アレきついよね。
そうなんだ～ありがとうねって聞き流すけど。謎の藻、謎の湧き水、謎の酵素ドリンク、謎の気功、謎のサプリ、腸活、菌活、温活、もうやめてけれ
971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/20(火) 12:17:17.09 ID:ayHYj/lK.net: この間セカンドオピニオンに行ってきて、検査家が出た
膠原病と言うには値が低く、かと言って全く否定は出来ないグレーゾーンとの事
定期的に検査しながらの様子見になりました

症状は出たり出なかったりありますが、違うなら違うほうがいいのかな…と思ってます
いつかまたこのスレにお世話になるかもしれません
まぁ、こういう事もあると言うことで…
972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/20(火) 15:32:44.82 ID:yfKBbQY9.net: シェーグレン持ち
ひっきりなしに口内炎ができてしんどい
973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/20(火) 20:51:34.69 ID:9fqaSthE.net: >>971
生命保険とか入ってる？
974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/20(火) 23:19:24.78 ID:+fNMRKav.net: 入ってないなら確定前に加入したほうがいいかもな
検査入院とかあるからできたら入院保証が手厚いやつ
合併症の肺炎とかオーバーラップがあると本気で入れるのがなくて困る
975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/21(水) 00:39:56.09 ID:ssgCJjNm.net: >>973
今は入ってない
前に鬱になって、寛解はしたんだけどそれから3年だったかな
それ以上経たないと入れないので、あと1年待ち

>>974
そうだね、グレーが黒になる前に入りたい
元々体も強くないし、他の病気や合併症もかかりそうだからそれなりの保険に入っとかなきゃね
976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/21(水) 00:47:49.28 ID:GE7viD34.net: 膠原病とは断定できないけど否定もできないグレーゾーンで定期的に検査して様子見なんて状況でも生命保険入れるの？
告知義務のところに書いたらアウト？告知せずに入っちゃうの？
977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/21(水) 17:29:24.35 ID:VNYrLUab.net: 肺炎合併してるんだけど、発病前の若い頃からの保険入ってて何とかなった。
でも年齢重ねて、保険料が高くなりすぎてきたので替えられるものがあるなら替えたい。
でも、告知義務の欄見ると、病人でも簡単に入れる保険とか言ってても絶対お断りになる。

一月からまた保険料上がるよ。はぁ。
978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/21(水) 20:23:01.04 ID:0rJpFkfM.net: そんな時のための終身一括。
５００万くらい一気に払えればかなり安心できるのでは
979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/30(金) 00:40:41.28 ID:6ZLXFF03.net: >>956
亀ですがステロイド飲んでるならカリウムの数値大丈夫？
980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/03(火) 22:07:17.14 ID:9p0UzeRf.net: 初詣でおみくじ引いたら健康の所が医者の指示を守れば全快が違いってあったから期待してしまうぜ
そんな正月でした
皆さんあけましておめでとうございます
981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/04(水) 14:33:42.60 ID:USVMNNlB.net: 血液検査をしたら抗核抗体が1280倍以上で膠原病の可能性があると言われたんだけど
症状がないなら大丈夫ですと言われました
不安です
982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/04(水) 22:45:31.42 ID:/ELEW2Wn.net: 学生のころに（義務教育）膠原病と診断されたものです。
結局膠原病とはどのような（症状ではなく、なぜか）病気なのでしょうか？
983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/05(木) 00:32:08.31 ID:IyFxl1cK.net: >>982
日本語でおｋ
984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/05(木) 11:37:49.12 ID:ebwQH6C5.net: >>983
なぜ起こるかということですね
985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/05(木) 17:21:18.04 ID:eQKiDoHy.net: http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/05(木) 18:13:09.35 ID:2d5HuUmP.net: それがわかりゃ難病に指定されたりしないわ。
987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/05(木) 20:49:36.92 ID:rlkJMHG7.net: 強皮症発病して3年目です。
最初の５年が大事だというけど、これは強皮症に限らず膠原病患者に言えることなのかな。
とにかく肺にこないよう祈るばかりです。
それと体の痛みはずっと続くものなのかな？
手もカチコチだし、老後とかどうなっちゃうんだろうかと不安です(ToT)
988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/05(木) 21:39:06.11 ID:sNivglY0.net: http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/06(金) 00:15:51.19 ID:6X648F6m.net: >>987
とりあえず風邪にだけは注意しといたほうがいい
うっかり肺にウィルス入るとそっから肺炎になりかねないから
990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/06(金) 06:45:11.76 ID:U9jHF2AJ.net: >>989
ありがとうございます。
風邪怖いですよね、この時期はずっとマスクしてます。
991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/06(金) 22:52:43.95 ID:rJoQIbru.net: いいなぁ肺炎ないの。
肺炎だけど自覚症状なし、体の痛み無し、手のカチコチおさまった。
逆食ぐらいしか今のところ困ってる症状ないけど、無い物ねだりかもしれんけど肺炎さえ治ってくれればな
知人がステロイド治療2年経過して骨頭壊死だっけ？になって人工のやつに交換する手術した。
未来を不安がってても仕方ないんだけど考えちゃうよね
992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/06(金) 22:59:29.48 ID:fSwb5brV.net: 小学校3年でかかりました。
身長伸ばしたかったんで、ステロイドは飲まなかったんですが、やはり、サッカーなど、たくさんしたり、寒くなるとだめですね笑
胸が痛くなるのって症状ですか？
993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/06(金) 23:14:01.84 ID:Vrcz0+jQ.net: 肺がやられて咳が酷くてキツい。
寝起きと、ちょっとでも体を動かしたとき。
体育会系だったのに、もどかしい。
994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/07(土) 02:56:16.41 ID:+e7jVJ0l.net: >>930ですがもし糖質制限で膠原病を治すなら(本当に治るかは知りません)数ヶ月糖質制限について調べた上で糖質1日10g以下を数年くらいの覚悟がないと多分難しいと思います
意味はないかもしれませんが念のために言っときます
995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/07(土) 03:04:25.63 ID:+e7jVJ0l.net: みなさまどうかお大事に
996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/07(土) 12:46:59.50 ID:6bbbjk2c.net: >>992
胸の痛みも、症状の可能性はあるよ。
逆流性食道炎・肺・心臓あたり。
997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/07(土) 21:53:56.76 ID:GWohlYIU.net: 糖質1日10グラム以下って糖尿病の人ぐらいの制限でない？糖尿病でもないのにそんなこと何年も続けたら他の病気になりそうだけど大丈夫なのかな。なんて書いたところで、大丈夫な人は大丈夫だし自己責任ってことで終了なんだけど。
998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/07(土) 22:13:38.75 ID:E5kchyeo.net: 俺皮膚型なんだけど、殆ど体には症状ない。
熱が時々でる位。薬も飲んでないしね。
皮膚型から全身に移行することもあるらしいけど、したひといる？
999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/07(土) 23:21:59.18 ID:1NtM1PHv.net: 試されるスルー力？
1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/08(日) 22:15:12.03 ID:YyhLCveM.net: あっ、ごめんそういうことだったのか。
糖質制限やってみようかなって人がいたから心配になっちゃって
1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 00:11:08.55 ID:Wz/WrBjB.net: >>1000
勘違いさせたなら申し訳ない965=981かと思って
膠原病って類縁疾患が多いから病名無しだと何の話かよくわからん

つーわけで>998氏は質問があるなら他の人にもわかるように言ってくれないと返答が難しいぞ
強皮症か皮膚筋炎の話？
1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 05:51:13.08 ID:WwaSh5cV.net: >>997
糖質の必要摂取量は0です
私は数ヶ月調べた上でと書いていますし糖尿病でないのに糖質制限なんてと悩むような知識量なら私もやらない方がいいと思います
1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 13:42:31.69 ID:Yk6Cp6Cf.net: そんなんで全身性エリテマトーデスか治るわけがない。
1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 14:54:16.90 ID:zBuCA6/X.net: >>1002は膠原病患者じゃないけど糖質制限で膠原病が治るらしいよって言いに来てくれた人だよね
985はどうして私たちに糖質制限を勧めに来てくれるの？985が糖質制限で膠原病が完治するって信じてるから伝えたいの？
985が糖質制限に掛ける熱い思いをもうちょっと詳しく聞きたい。
親しい人や身内に膠原病患者がいるとかでもないなら、患者本人以外でこんなところをちょいちょい覗いてるのも違和感。それとも985は膠原病患者ではないけど糖質制限をしなくてはならない病気で、膠原病にも当てはまると知ったから伝えに来てくれたのかな
1005 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 15:35:07.57 ID:6HajLhEN.net: 難治生が完治するなら難病指定なんてとうの昔に外されてんでしょ。
こんな便所の落書き場で、そんななんの信憑生もない生兵法ほど怖いもんないわ。
1006 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 15:38:45.05 ID:Yk6Cp6Cf.net: 「らしいよ」程無責任な情報はない。
己の無責任情報で実害が出てもドロンパだもんな。
スルーが一番。
1007 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 16:41:44.65 ID:sqe/8Czh.net: 川島なお美や小林麻央あたりも「青汁が良いらしいよ？」「金の棒さすると治るらしいよ？」
「西洋医学は人殺しらしいよ？」とか、優しくて面倒見の良い知人が教えてくれたんだろうなあ。
1008 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 21:08:53.71 ID:zBuCA6/X.net: 次スレ立てなきゃ！！
1009 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 23:27:53.39 ID:x7/wj2oj.net: 朝立ちか亜
1010 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/10(火) 21:31:12.47 ID:UVOLpsAR.net: どうしても苦しい時は黒魔術で癒されよう。

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
1011 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/10(火) 23:57:38.93 ID:QARSGLpb.net: ★植物油は最悪の食べ物★

植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg

ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名　糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)　
http://tenkabutu01.com/rakutoaisu

市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
http://amccrh.com/2683.html

■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
http://agora-web.jp/archives/2022820.html

炎症がうつ病の原因　2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg

＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞　日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
http://sharetube.jp/article/3022/
1012 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/10(火) 23:57:53.25 ID:QARSGLpb.net: サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg

★植物油は最悪の食べ物★
1013 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/10(火) 23:58:20.91 ID:QARSGLpb.net: 原因は植物油か？

植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
リーキーガット症候群
↓
穴のあいたとこから体に炎症を起こす物質が体内に入る
↓
体中で炎症が起こる

植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
腸内フローラのバランスが悪くなる
↓
免疫細胞の攻撃力を抑える役割をする免疫細胞が減る
↓
攻撃力だけが強くなり自分自身を攻撃する←
1014 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 00:03:28.79 ID:6I3VKzul.net: 2016/11/8
腸が変われば病気にならない！
白澤卓二
http://www.shirasawa-acl.net/book/161108_chou.html

2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
https://www.amazon.co.jp/dp/441816412X
1015 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 00:48:55.42 ID:Jc8zEFxu.net: 初スレ立てできたー
これでいい？

膠原病全般その２ [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/
1016 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 02:08:20.40 ID:bYoSZBtH.net: >>1015
よくやった！！乙！

という訳で、新スレ保守するよ
1017 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 02:09:50.75 ID:bYoSZBtH.net: 膠原病のみんなの症状が、少しでも軽くなりますように

1000
1018 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/26(火) 11:12:50.46 ID:AA8iDDyY0: 己の無責任情報で実害が出てもドロンパだもんな。
https://www.dentaltools.jp/

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