膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 15:17:29.34 ID:hV6qcNGk.net

急に20代で腰痛になり苦しい生活をする人もいる。
急に20代で偏頭痛になり苦しい生活をする人もいる。
引きこもりで動かなくなり関節が痛むようになる人もいる。
感染症が原因で関節の痛みから解放されない人もいる。
みんな見た目は私たちと同じ健康。
だけど私たちは難病。何でも難病に結び付け同情や治療を求めていい立場。
上位所得者でも難病に結び付けた治療と検査だと3万。
更年期でも生活習慣からくる関節痛でもなんでも難病に結びつける方がいい。
杖が必要なくても杖歩行で痛みを強調し痛々しくするのもいい。
見た目が健康でも私たちは難病という難しい重病人。難病患者が重病と言えば重病。

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/21(日) 19:09:25.26 ID:wz/GOc0L.net

>>708
私ももう少し気楽に捉えて流せる努力してみます
考え過ぎはいろんな意味で良くないよね
主治医との信頼関係の為にもちゃんと症状は言えるように頑張ってみる

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/23(火) 14:10:35.64 ID:/XcLPLZ4.net

やっぱり病気が深刻な場合はまともな考えになるのな

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/24(水) 12:24:26.98 ID:iMOU0NYg.net

卑屈になったり可哀想な自分に酔ってる時間が惜しいからな
元の状態が悪かった場合は症状改善したのが嬉しいから変な思考になりにくい
症状が軽度でこの先が心配な人は精神を病みやすいと思う

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/24(水) 20:18:40.67 ID:c6FS6Ba+.net

健康板なんかだと理解してくれ女が自己中まき散らし、
>>712みたいな場合は「相手が悪いから私は言えない！責めるな同意せよ！」と喚き
中途半端に擁護する馬鹿主婦とか出てくるわな

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 06:10:20.09 ID:a8jC6ffk.net

今年の春頃から多発性筋炎と全身性強皮症と強皮症からの間質性肺炎になって大学病院に3ヶ月入院してました。
入院してた頃に病院の図書館で膠原病の本を3冊読んで、あとはインターネットと、主治医の先生にも積極的に質問して病気のこと知ろうとしてる日々です。
このスレ見てると聞いたこともない用語がたくさん出てくるので、１つ１つ検索してみたりしています。
でも病気が始まってから、読書をしても頭に入らなかったり、診察の前に先生への質問をまとめるのに思考力が低下している感じがして考えがまとまらない実感があります。セロトニンの減少というやつですかね。
長くなりましたが何が言いたいかというと、オススメの膠原病の書籍があれば教えてください。
インターネットで見るよりも、本の方が頭に届きやすい感じがしたので。よろしくお願いしますっ

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 10:46:43.19 ID:tMTHIfc3.net

強皮症で画像検索してたら俺と全く同じ場所に強皮症のアザが顔面にあって同じ部分髪の毛なかった
一瞬俺かと思ったけど外人女性だった
本当びっくりした。女性だから髪の毛ないの辛いよね

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 11:06:55.58 ID:HtaQo61a.net

>>716
見逃すと怖い膠原病100の質問（中島衡 編集・メディカルレビュー社）
膠原病とリウマチの治し方（村島温子 監修・講談社）
俺が持ってるのはこの2冊
わりと新しいやつで自分が読みやすい物をみつくろうといい
読めるなら医療雑誌の膠原病特集号も興味深いよ

さっき保険外交員さんが来たんで話を聞いたら持病1種類なら入れる保険があるって言われた
｢持病3種類（オーバーラップと肺炎）なんですよ｣｢無理ですね｣｢ですよね（笑）｣
最後、和やかにお話して終了したわ
…どなたか膠原病でも入れる保険を知りませんか

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 17:41:26.13 ID:a8jC6ffk.net

>>718
保険ワカラナイスマナイ

膠原病とリウマチの治し方は病院で読んだんで100の質問をアマゾンしてみます。ありがとうございます
医療雑誌は全然頭になかったです。言葉が難しそうだな
まだ2週間おきにエンドキサンしてるんで、病院の図書館寄って見てみます。

ステロイド減ったせいだって主治医が言ってたけど、このところエンドキサンの副作用が強く出て辛くなってきた。
でも副作用の辛さは、病気の辛さよりはまだ気が楽ですね。なんとかやりすごして頑張ろう

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/25(木) 17:42:03.45 ID:a8jC6ffk.net

あげてしまった…ごめんなさい