膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/26(火) 16:16:43.36 ID:myKxopVI.net

>>384
>>386
家族も大変だよね。
俺は実家を遠く離れた町で働きながら治療続けているんで、
生活は気楽だが病院関係が大変だわ（手続き、保証人など）。

皆さんの身内は、家族が居て心強く助かっていると思う。
無理せんと、たまには息を抜いてな。

392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/27(水) 14:17:51.75 ID:R1yCAJGZ.net

>>391
家族側の意見ですが･･･
心配なこと、して欲しいこと
少しでも何か一人で考えてるなら、全部伝えて欲しいなって思います
「自分に何が出来るか」ばかり考えてます
親とかなら、もっと･･･だと思います
闘病している本人の気持ちに少しでも寄り添いたいです

いろいろ本当に大変だと思いますが、辛いこととかは家族と分け合って、どうか乗り越えてくださいね

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/27(水) 18:48:36.69 ID:HdsVk+NX.net

言ってもどうにもならんから何かあっても家族にはなるべく言わない
痛いも痒いも家族にぶつけたところで良くならないからね
入院に繋がりそうなときは一応軽く言っておく急だと心配されるから

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/29(金) 17:29:01.96 ID:jAK+u+Sr.net

皮膚筋炎で入院中して4ヵ月やっと退院だけど
これから一生この病気と付き合わないといけないと思うと怖い
仕事も続けられるかわからないしまだ20代だからいんきする訳にもいかないし
辛いなー

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/29(金) 20:12:25.09 ID:paTHxUrD.net

新しい友達だと思えば？
気難しくて付き合いにくいけど付き合い方が分かれば健康維持の助けになる友達
たまにキレるから注意こいつがキレたら病院に行く
くらいのユルい感じ

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/30(土) 12:01:38.64 ID:uaZ+guzc.net

>>395
自分は>>394ではないけど、

そうか、そういう考えもできるんだな〜と目からうろこ。
膠原病歴10年、ついついネガティブになっちゃうことが多いから、
ちょっと気が楽になった。ありがとう。

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2016/02/01(月) 17:53:28.39 ID:GT9h1/Rt.net

私は２年前間質性肺炎をそして今は多発性筋炎になってしまいいろいろとネットを見てたら多発性筋炎は難病に指定されてて治験もあるとのこと。治験を受けていいかどうか助言を・・。

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/01(月) 23:53:14.96 ID:nihOqHZJ.net

大病院にツテが出来ることの安心感は大きいと思うよ＜治験

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/02(火) 17:08:21.91 ID:gnFRIVtI.net

治験は若くて体力ある人とか発症間もない人とか
同じタイプで既に効果がある程度出てるとか全く新しい治療法とか
すすめられる理由が色々あるから何とも

怖いならどういう治験か聞いて自分が納得できたら受ければいい
俺は以前に先行医療を受けない？って打診されたけど場所が遠くて
当時の体力では現地に行ける気がしなかったから断った
今なら行けるけど症状安定してきたから受けても意味なさそう

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/03(水) 00:09:35.34 ID:vELKQY4K.net

治験はその病気であれば誰でも受けられる訳でもなく、
このくらいの数値の人とかって指定された人の中から
選ばれて話がいくらしい。

IVIGの治験があったら是非参加したい・・・。