膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 17:10:56.80 ID:3MCRUnOR.net

プレ20mg、インフルエンザにかかったー！

272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/13(日) 22:40:18.67 ID:zjAL+ISW.net

MTX12mg飲んでますが、風邪は今期二回引いてますね。なかなか治りづらい。インフルの予防接種は毎年してます。
そのせいかどうはわかりませんが、インフルエンザはかかったことはありません。すごく病気にかかりやすいとか、口内炎が治りづらいとかはそんなにはないです。
それよりも12mgでも完全に多発筋炎の症状は治まらず、異様なだるさと筋肉痛は続いてますね。筋肉の破壊が進行しないのであれば、このまま鎮痛剤なども活用して我慢し続けるしかないのかな。
多発筋炎の方がいらしたら，どんな感じで生活されてるかお聞きしたいです。

273 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:02:50.56 ID:ixvViqMC.net

強皮症とのオーバーラップの多発性筋炎持ち
プレドニンとエンドキサンを半年服用してたら炎症は止まったみたいで
現在はプレドニンとイムラン飲んでる
筋肉痛は変わらずあるけど炎症の数字が上がらないので放置中
痛み止めが必要なほど痛くないから薬も特に無し
急に筋力落ちたりだるくなるけどそこは諦めてる
あと日によって体力が全然違うから家の階段が上り下りしにくい日は部屋に引きこもってる
こういう日は無職がありがたい
治療前の状態が悪すぎて今の不便でもあまり困ってないわ

274 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:23:07.59 ID:ysydsSTM.net

膠原病って本当に怖いし辛いよね
私は間質性肺炎とリウマチ
膠原病って複数持ってる人が多い印象
今は２つだけど将来また増える可能性もあるし本当に怖い
今でもキツイのにな

275 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2015/12/14(月) 19:28:10.12 ID:wuMIuIS4.net

情報ありがとうございます。なるほど、自分とそっくりです。筋肉痛と異様な倦怠感は続きますが、とりあえず耐えられないほどでもないし、炎症の数値も出てないので特別な対処はしてないんです。
このまま行くしかなさそうですね。
自分の場合、たまたま事務職だったのでなんとか仕事を辞めずにすんでますが、肉体系だったらやめざるを得なかったと思います。
ホント、困った病気です。それでも酷いときは深刻だったので、それから比べれば天国ですが。

276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/14(月) 22:02:02.86 ID:jGEChpVc.net

プレドニゾン、ステロイド処方されてない人いる？

277 ：211：2015/12/14(月) 22:29:37.52 ID:NiTSaydL.net

>>226
教えてくださり、ありがとうございます。
ちょっと、風邪で大事を取っていました。

目指す資格が取れたら、更に上の過程が視野に入ってくるのですが、
お金も100万円以上かかるし、時間的に（=体力的に）ハードな状況を
一定期間しなければいけなくなるので、再燃が心配で伺いました。
（やりきれなかったら、お金もそこまでの何もかもが水の泡）
やはり、ライフスタイルの変更は再燃の可能性があるようですね。

イブは結論から言うと、最終的には服用していました。
生理周期に関連した痛みがあり産婦人科で診てもらったところ、
市販の痛み止めを飲んでいるように と言われたのですが、
薬局に行っても、タイレノール以外売ってもらえなかったんです。
（タイレノールは効きませんでした。）
イブは、服用前に医師、歯科医師、薬剤師または登録販売者に
相談しなければならない人として、
SLE・混合性結合組織病が挙げられています。
（他の痛み止めも同じ理由で売ってもらえなかったかと推察。
手持ちのルルにはそういう記載はないです。）
そのため痛いのを我慢するしかなく、最後は主治医の診察まで待てず、
主治医のいる病院は今も院内薬局なのでそこの薬剤師さんに泣きついて、
検査結果などを診てもらった上で、
イブなら服用可の判断をもらったという経緯があります。
ただ、方々に聞いても、なんでNGの判断になったかがよくわからないので・・・。
病気だからNGか、落ち着いていればOKなのか で
今後の対応が変わってくるかもしれないので伺ってみました。
余談ですが、現在は産婦人科のお医者さんを変更して、
痛み止めとは違ったアプローチで対応しています。

278 ：211：2015/12/14(月) 22:47:10.77 ID:NiTSaydL.net

更に余談ですが、アプローチを変えた理由はスティルとは関係ないです。
痛みの原因が推測の域を出ないのに、経過観察をせず、痛み止めに頼ることに疑問だったのと、
変更後の方法が、痛みの原因が推測通りなら病巣に効くためです。

スティルにしては恵まれたので、いろいろ上手くやって、
いろいろな意味で道が拓けたらいいなぁと思います。

279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 00:54:58.93 ID:n92jQWJI.net

>>276
強皮症のみだったらプレドニン無しになる予定だったわ
強皮症単体だと飲んでもあんまり意味ないみたい
皮膚が多少柔らかくなるけどそれより副作用を危険視される

280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 01:20:35.76 ID:JQJqwgP+.net

今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。

一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。