膠原病全般

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL.net

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 15:01:56.02 ID:PwawomzE.net

>>190
パートナーも辛いよ。
女房がシェーグレイン、リウマチ＋社交不安障害でお手上げ状態。
病院へ行ってくれないので何も進まない。
本当に心の病は、やっかいですよ。

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/12(月) 15:04:45.64 ID:BBn0wJga.net

>>191
そう、それらに関わる人達は本当に辛いよね。
正にお互い支え合って行かないと…。

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/14(水) 20:09:45.17 ID:orb/Ufxs.net

>>181
私も強直ですよ、ある日朝起きようと思ったら身体中が痛くて
病院行ったらそう言われました、MRIとCTをしました。
介護の仕事をしているのですが力仕事が出来ず６月に発症していらい傷病手当をもらい
今後どうしようかと悩む毎日です、強直性脊椎炎でMRIとられるようですが
確定診断をもらうには相当大変です、病名はついても確定はされず障害手帳
ももらえない最悪な状況になるかもしれません、現に私がそうですので。
分かる範囲で答えますので同じ悩みを持つ者同士協力しましょう！

194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/15(木) 08:36:31.01 ID:8E2U790s.net

>>181
強直性脊椎炎患者です。
類縁疾患が色々とあるので、確定するまでは結構大変かもしれません…。
検査など色々大変でしょうけれど、まずはきちんと病名がわかるといいですね。

>>193
身体を動かすお仕事で強直性脊椎炎はきついですね…！
痛みの度合いは人によってかなり違いますし、
生物学的製剤などでかなり安定して動ける人もいます。
色々な薬を試すのはお金も時間もかかってしんどいですが、どうか合うものが見つかりますように。

195 ：182：2015/10/15(木) 08:56:22.14 ID:pj5x+bBd.net

>>194
ヒュミラとレミケードは使ってみました、ヒュミラを最初に使用して
痛みは和らいだのですがさすがに現場仕事はできるまでに至らなかったです。
金銭的にも厳しく現在レミケードに変えてみたのですがこちらは私には
あまり効果が実感できない状況です、生物製剤を使用していくのは費用が
なかなか厳しく今非常に悩んでいます。この先もっとこの病気が認知され
医療が進むのを期待したいと思います。

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/16(金) 10:34:25.73 ID:2Y3h4UJG.net

私も強直性脊椎炎です。5年ぐらいロキソニン飲み続けてます。週1回メトレートも飲んでます。 大丈夫かなぁ体。

197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/17(土) 14:30:06.32 ID:Jl70H/kk.net

皮膚筋炎ですがメトトレキセートかなり飲んでもだるさ疲れが酷い。でも、これ以上増やすと感染症で死ぬかもしれないし。
とにかく耐えるしかないのかなあ。まあ、メトトレキセートがあるだけでもホント生き返りましたが。一時は死ぬかと思った。

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/17(土) 22:53:38.86 ID:PoIVo5j7o

ちょっと吐き出せてください。
私は11年前からMCTD（ここにはいないっぽいですね）で、ここ数年毎年入院してる。
今年はもう2回目の入院で一昨日退院したばっか。なんか抗生物質が効きづらく
なってるっぽくて中々退院できなくて辛かった。外来でやってた抗生物質の点滴も
発疹が出ちゃって使えなくなったし…。私どうなるんだろうなぁ。
パートタイマーだし毎年入院してるからいつクビになってもおかしくないし。
彼氏いるわけじゃないから生涯独身覚悟はしてるけど、普通に結婚して子供できた
友達が羨ましすぎる。
将来に不安しかなくて本当に辛い…。

199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 10:02:38.70 ID:fIoJ8tpt.net

末梢神経の強烈な痺れにリリカを出してもらってるけど、どうも効いてる気がしない
リリカ以外で、これ効くよ！ってのないかな？

200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 20:06:08.65 ID:XLmpy82nE

>>198
毎年入院は大変ですね、俺は最初の半年間の入院だけで
今の所済んでるけれど、それでもうんざりしました

＞彼氏いるわけじゃないから生涯独身覚悟はしてるけど
諦めたら(ry、だから希望を持って行きましょうよ！
まぁそんな俺も膠原病だけが原因じゃないけど
無理だろうなと心が折れかけてますｗ

いざとなったら同じ膠原病を患ってる者同士結婚しましょう(＾＾)