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(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3.net: (´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。
2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 13:52:00.99 ID:PsPk2+X3.net: (´･ω･｀)最初に皮膚の炎症、かゆみから始まって、ブドウ膜炎、複視・・・で、入院、サルコイドーシス判明という経過です。
　　　　　１年以上、闘病していて、思うんですけど、体全体に炎症が起こり始め、それが酷くなっていく過程で、何が悪かった
　　　　　　のか、自分なりに考えたところ、結論は・・・

　　　　　　塩分の取りすぎだったのではないでしょうか？塩分を取りすぎると、必ずサルコになるとは思いませんが、炎症を起
　　　　　　こしやすい体質になっていたのは、間違いないと思います。
3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/23(土) 12:31:38.22 ID:Nl+tsJoG.net: 知り合いもなったわ

日常生活に支障は？
4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/23(土) 14:01:39.45 ID:rb3CqAy8.net: (´･ω･｀) 複視になって、１年くらいですけど、一番ひどかったときは、ご飯も二つに見えるので、片目で見ながら
　　　　　　食べてましたね。発症後１ヶ月半くらいのことですけど。
　　　　　　　あの頃は、洗面鏡で自分の顔が二つに見えましたから、もうダメだと思いました。
　　　　　　１年経って、近くのものは、一つに見えるようになったのですが、２メートルくらい離れると、まだ二つ
　　　　　　　に見えますね。左右は近くても二つに見えます。
　　　　　　二つに見えるってどんな風に見えるのか、なかなかわかってもらえないんですけど、テレビ画面で言うと、
　　　　　　ＢＳで時々試験放送していた３Ｄの画面をメガネなしで見ている感じですね。
　　　　　　　二つが、それぞれはっきり見えるので、歩くとふらふらするんです。気持ち悪くなりますしね。

　　　　　　　機会があれば、知り合いの方に、塩分を取りすぎていなかったか聞いてみてくださいな。
　　　　　　私は、皮膚の乾燥・炎症から始まってこうなったんですが、薬が効いてきているのもあり、また、塩分
　　　　　　も１日６グラム以下に控えているので、肌の乾燥、炎症はほとんど、なくなったように思います。
5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 16:46:33.45 ID:dG9EAL77.net: サルコイドで皮膚のかゆみってありますか？
6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 22:35:11.24 ID:OPyCX0bK.net: >>4
ほう！塩分取りすぎ関係あるのかな？気を付けよう。
7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/28(木) 00:06:22.37 ID:HbeThORt.net: >>4
皮膚系の症状は無いみたいだったけどどうなんだろう。
飯も、特に塩分摂りすぎな事はなかったように思う。どっちかと言えば少食だし。
今度聞いてみるわ

>>1も、せめて視力だけでも症状が軽くなると良いな、視界がおかしいのは辛そうだ…
体力的にはどう？
仕事とかは？
8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/28(木) 10:25:48.36 ID:F0QunS4T.net: (´･ω･｀) 自動車に乗せてもらってると、対向車が、対向車線と、こちらの車線を
　　　　　　２台走ってくるみたいに見えるんです。そう、正面衝突する感じですね。

　　　　　　体力は、ないですね。植木に水をあげるだけで、しんどいです。倦怠感というか。
　　　　　　疲れてくると、おなかも痛いです。内臓が痛いのかなと思って先生に尋ねると、内臓には
　　　　　　痛感がないので、筋肉が痛むと思うとのことでした。
　　　　　　仕事は、してないです。自宅療養です。
9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/31(日) 00:49:51.28 ID:hBocLA58c: 生活保護で生活してる感じですか？
10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/05(金) 15:25:47.16 ID:yH0mUqc0.net: プレドニン１５ミリグラムに減量しましたが、まだムーンフェースがなおりません。イモトアヤコみたいに
なっています。
11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/09(火) 10:54:17.35 ID:C+Nk3Uu7.net: サルコイドーシス患者ってすくないんですか？
12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/13(土) 13:17:57.09 ID:B1IppiZB.net: 家族がサルコイドーシスの人も書き込みOKですか？
13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/15(月) 11:28:25.98 ID:lcjJhCI0.net: もちろん　ＯＫですよ
14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/18(木) 14:58:19.83 ID:1Vc25HvM.net: ３ヶ月くらい前に発覚しました。ちょっと息切れしやすいなと思っていたら、健康診断で肺がひっかかり、病院駆け込んだらサルコイドーシスと診断されました。肺の病巣は自覚症状が少なく、健康診断で見つかるケースが多いらしいです。
15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/19(金) 23:05:50.25 ID:xCHvBfiX.net: 肺門リンパだけなら良かったですね。
目、皮膚、腎臓、心臓、珍しい人は金玉などにもできる人もいるみたいです。
腎臓にできていると、自覚症状がないまま、クレアチニン値が上がってくることがあります。
サルコ自体は、治療しないで、経過観察で完治する人が多いみたいなので、過度の心配は必要
ないみたいですけど。
ところで、>>2さんが言っているように塩分は取りすぎてないですか？
私は、仕事柄、外食が多く、濃い味が好みで、家でも塩辛でお茶漬けをしたり、テレビを見ながら
ポテチでビールが多かったです。
16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/20(土) 02:33:35.70 ID:7yOXy0b0.net: >15さん
>14です。塩分は余り意識していませんでした。
発病前は糖質を控えていたので、せいぜい味噌汁や醤油くらいかな。
ちなみに、肝臓と脾臓にも病巣が見つかったので、検体を取るべく近々入院します。肺視鏡も結構キツかったですが、今度は脇腹から採取するとのこと…(Д°：))))))))
17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/20(土) 12:09:07.27 ID:XBwmmSns.net: 15さん
肺以外にもサルコができているようでしたら、特定疾患の認定が受けられるんじゃないでしょうか？
医療費の補助・免除は、申請後の分からしか受けられないみたいなので、ネットでググってくださいね。

私の場合、気管支鏡検査は、辛かったです。
前の人が早かったので、すぐに終わるのだろうと安易に考えていたのですが、
検体を取るときに、先生が「あれー、滑って刺さらないぞ」
「息を止めて」「あー、また滑った」の繰り返しで、何度か休憩を入れて、ようやく
終了しました。
１時間以上かかったでしょうか？
ペット検査で肺だけしか異常が見つかりませんでしたが、
腎臓の数値（クレアチニン）が上がってきていたので、腎生険も受けました。
腎臓等は、ペット検査では、見つけにくいんだそうです。
背中から、大きな針を腎臓に打ち込んで、組織をとるんです。
麻酔もあるのでそんなに痛くはないですが、術後は、一日ベッドで身動きできない
のがとても辛かったです。
早い完治を目指して、がんばってください。
18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 10:10:49.88 ID:pCAj+ZJy.net: 腎サルコイドーシスで、クレアチニンが上がっている者です。
ネットでこんなの見つけました。本当かな？

「EPAと食事だけで頸動脈プラークが改善し、腎機能（Cr）も高率に改善する」
19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/28(日) 19:31:41.76 ID:Y2Yh+FMx.net: サルでプレドニン１５ミリグラムを服用しています。
缶ビール１本くらい飲んでも大丈夫でしょうか？
20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/02(木) 19:25:29.74 ID:X0iaAwvl.net: 15です。
昨日、肝臓と脾臓の生検を取って、今朝退院しました。
痛み止めと局部麻酔を打たれ焼鳥の串くらいの針を刺し、検査後は２時間俯せで安静と、なかなかハードでした。
16さん、後れ馳せながら申請のアドバイスありがとうございました。あの後保健所に行って、必要な書類をいただいてきました。ちなみに10月から、申請方法が若干変更するみたいです。(地域によるかも知れませんが)
21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/03(金) 19:30:53.20 ID:h5ydTQwc.net: おつかれさまでした。２時間の安静でＯＫなんですか。
腎臓は、血管が多くて圧力がかかっているからでしょうか、１２時間から２４時間の安静が必要でした。
検査が終わり、結果がでるまで、１週間ほどかかったかな？
薬を処方されてからは、炎症が治まってきているのか、体温が少し下がって安定し、寝汗もかかなくなりましたよ。
倦怠感は残っていますけれど。
治るまでしばらくかかるみたいですけど、がんばりましょう。
22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/03(金) 19:37:24.27 ID:cQm86auJ.net: デブ豚モンスター死ねデブ豚モンスター死ねデブ豚モンスター死ねデブ豚モンスター死ねデブ豚モンスター死ねデブ豚モンスター死ね
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23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 09:57:42.80 ID:YfWxT37b.net: 　　　　　＿＿＿＿（ﾟ･ﾟ;)　　　∧∧　（ﾟ･ﾟ;)
　　　＿_/ ∧_∧　（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)＼(´･ω･`)丿
　／　//_(´･ω･)（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)＼　/　　　　　そろそろ　コタツの季節だよ～
　〈　〈※(　　つ＿＿＿＿＿＿＼　　　　　　　　　　　みかんも　美味し～よ～
　＼　~と（ ※　※　※　※　※　※ヽ＼　　　　　　　　　体に気をつけて、がんばりましょう
　　　＼　＼⌒ ※　 ※ ※ ※ ※ ※ ヽ＼
　　　　＼　`ー──o(´･ω･`)o──‐‐'　　＼
　　　　　　ゝ､, ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿〉
24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/11(土) 18:57:24.59 ID:FNx5ytMG.net: 特効薬はまだ開発されないのでしょうか？
25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/14(火) 06:04:14.16 ID:vhjVZUZq.net: サルコイドーシスの疑いがある場合、初診は呼吸器内科でよろしいのですか？
26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/16(木) 02:30:24.22 ID:vlm1k6/u.net: >>25
肺が一番症状出やすいからその方が無難だけど、自覚症状ある場所があるならそっちへ行った方がいい。循環器とか皮膚科とか。その場所の細胞取らないと判別出来ないから。
27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/19(日) 13:26:40.72 ID:j80YmxEn.net: 目とか、皮膚とか、自覚症状があったり、見た目でわかればよいですけど、だるい、何かしんどい、神経痛？
足先、手先がしびれるだとか、何かわからないときが難しいですよね。
そんなときでも、体のどこかで炎症を起こしているので、やや体温が高い（経験談・いつも３６．５度くらい。３５度台に下がらない）
28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/26(日) 12:26:21.34 ID:xXwVpcer.net: >>24
kwsk
29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 23:44:57.05 ID:C/fh2xeQ.net: はよ特効薬！
30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 18:39:56.49 ID:lWmGJ2HX.net: 特効薬できるといいね！　特定疾患の継続手続きしてきたよ。
31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 21:21:31.52 ID:WULqf2uE.net: 今サルコで３ヶ月に一回通院中です。唇にできて発覚しました
まさか自分が難病になるとは考えもしなかった
このまま悪化しなければいいんだけど
32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 16:28:15.25 ID:g7DD5X5y.net: (´･ω･｀)何万人かに一人がわずらうみたいですね。私も自分がなるとはまったく思いませんでした。
　　　　　　お互いがんばって、治しましょう。
　　　　　　ところで、一つお聞きしますが、塩分はとりすぎてないですか？体の塩分濃度が高いと
　　　　　　炎症が起こりやすいと書いてあったので、私は塩分摂取を減らしてるんですけど・・・
33 ：さるこいの原因を突き止めたいと：2014/11/19(水) 13:20:26.07 ID:Fci+6e/Y.net: サルコイドーシスの皮膚症状がでいる人がいたら、教えていただけませんか？前額や顔にニキビとかでてますか？
あと、感染のきっかけは、サルコイドーシスの人との接触からという心当たりがあったのですか？夫婦間の感染は、ありますか？
34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/20(木) 18:22:16.89 ID:ZtxU8qNw.net: >>33
病名は知ってるのに、なぜそこまで無知なの？
このスレに来る前に調べたりしなかったの？
答えは全てＮＯ。
35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/22(土) 15:11:16.98 ID:EsSHk8b+.net: サルコイドーシスは、伝染しませんね。
私の場合は、サルコイドーシスがひどくなってる頃は、ニキビがあまり出ませんでしたが、
プレドニンを飲み始めたら、副作用で口の周りにニキビができ始めました。
36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/02(火) 23:08:18.08 ID:/Pc6opzc.net: サルコドーシスか悪性リンパ腫のどちらかなのが確定中。
どっちにしろ入院治療は避けられないらしい。
2ヶ月前に母がガンで逝ったばかりなのに一体どうしろと？
37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/02(火) 23:08:51.17 ID:/Pc6opzc.net: あ、サルコイドーシスだった。
38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 02:38:53.36 ID:ldZY6Y28.net: 入院なんてしても意味無いぞ
ボッタクリ医者に騙されてるよそれ
39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 16:48:35.93 ID:RFN4UW3C.net: >>36 >>37さんへ
私も、サルコイドーシスか悪性リンパ腫か？と言われましたが、検査してみたら、サルコイドーシスでした。
症状が似ているので、検体をとらないとわからないみたいですね。
検査のために、入院しましたよ。首の下のところ切られたし・・・
40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 18:25:10.27 ID:c5MWIZc+.net: 入院期間とそれに関わる費用ってどれくらいでした？
費用は一週間後に出るボーナスである程度は賄えるけど期間はネットを見回った限り3日から一ヶ月とばらばらで参考にしにくいのでお願いします。
41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 19:34:43.40 ID:ldZY6Y28.net: 内視鏡検査で3日くらいだったよ
42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 20:47:26.98 ID:RFN4UW3C.net: 私の場合も、肺の中を見る内視鏡検査は２～３日で済みましたが、結局見つからなかったので、肺門リンパから検体を
とることになり、首の下を切って再度検体をとったんですけど、４～５日入院したでしょうか？
入院費用は、保険にもよると思うんですけど、入院する前に限度額適用認定申請書を出しとけば、少しで済むと思います。
43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 01:13:18.83 ID:sfk07EXN.net: そうですか。
3日で済んでかつサルコイドーシスであることだけを願うところです。
44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 09:43:10.89 ID:IPLuaFz1.net: (´･ω･｀) ノ　気管支鏡検査も辛いけど、がんばってねー　
45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 17:11:05.28 ID:4koVruMN.net: あと一週間後だ。
せめてサルコイドーシスである事を願うのみ。
どんなに状況が良く、なにひとつ障壁なしで治療が進んで完治(寛解？)して退院できるのに2ヶ月かかるという悪性リンパ腫なんて勘弁してほしい。
46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:57:06.91 ID:GdL2hGqU.net: 〈44さん
私も今年発症して、２回検査入院しました。
いずれも１泊２日でしたが、病巣の箇所を調べるのに、２週おき約４ヶ月通院しました。

サルコは、人によって発症ケースがまちまちな病気なので、確定した後の検査通院の方が、むしろお金も時間もかかるやもしれません。
私の場合は、呼吸器科(入院)→眼科→皮膚科→内科(入院)を行脚しました。
ともあれ、お大事になさって下さい。
47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 20:07:48.10 ID:wazh7dgS.net: 検査入院1回、その後診察で結果聞いて以降行ってないわ
薬の一つくれないとか詐欺に近い
月1で来いとか言われたけど治療法も確立されてない病気の診察とかアホらしくて付き合いきれんわ
48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 02:37:11.56 ID:RrIqi349.net: まれに重篤化して死ぬ事もあるみたいだけどそれでもいいのかな？
49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 20:57:44.84 ID:zgWT0UqK.net: (´･ω･｀)ノ　>>45さん　検査　お疲れ様です

(´･ω･｀)ノ　>>47さん　気をつけてね！
　　　　　目にできると、視野が欠けたり、見えなくなったりする人もいるみたいですよ。
　　　　　心臓や肺にくると、亡くなる人もいるみたいだし。
　　　　　腎臓にできると、透析になる人も・・・
　　　　　
　　　　　
50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/31(水) 19:00:07.98 ID:zmcHCxkx.net: 　　 ∧＿∧
　 ,（´＾ω＾｀）　今年もお世話になりました
　 l　 (_ﾉ(ノ
　（＿_）__）

　　　, - ,----､　
　　（Ｕ（　　　　）　ありがとうございます
　　｜　|∨Ｔ∨
　　（＿_）＿）
51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/09(金) 16:19:17.63 ID:6cQXpkYm.net: 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∧＿∧ 　
　　　　　　(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) 　　　　　　　　　　　(´･ω･`)　　　あけおめです　　今年から、難病認定受けても有料なんですね・・・・・
　　　　　(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) 　　　　　　　　＿（つ(;ﾟ;;) ）　　
　　　 (;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) 　　　　　／c(＿ｱ旦￣￣／ヽ
　　　(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;)／＼　　　.／＿＿＿＿＿_／※※ヽ、
　　/|￣￣￣￣￣|＼／　〆※ ※ ※ ※ ※ ※ ※／,／
　　＾|　みかん　　|　 l　　 ∠二二二二二二二二二ゝ／
.　　 |　　　　　 |／
　　　￣￣￣￣￣
52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 07:43:45.29 ID:5GEF+NJh.net: 顔と首にイボみたいのが大量にできてるんだけど老化？サルコのせい？？
普通に皮膚科に行って取っても良いのかな？
53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:09:58.75 ID:MW/Q8A6N.net: ここに医者はいない、居るのは患者だけ
54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 10:58:06.11 ID:y0o+KT5c.net: >>52
プレドニンを飲むと、脂質異常症→老人性脂腺増殖症(顔にイボみたいなものができる）になるみたいですけど・・・？
55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 18:57:11.71 ID:yamEsZ02.net: 気管支鏡検査で入院とかあるのか？
俺検査の後1時間寝てそのまま帰ったぞ

もうサルコイドーシスと診断されて5年経つけど自覚症状ないし今の生活が壊れるかと思うと未だ治療に踏み切れない・・・
こうゆう時一人暮らしだと辛いよな
56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 12:49:24.66 ID:LJxKHHD+.net: 私は、肺の検体採取のために、何度も針を刺したので、１泊しました。
次の日に、異常がないか肺のレントゲン検査等をしてから退院になったと思います。

５年は長いですね。
サルコイドーシスは体内で炎症を起こす病気なので、自分は炎症を起こしやすい体質なのかと
思いまして調べたところ、体内の塩分が多いと炎症を起こしやすいとネットに書いてありました。
普通は、リンパ節の辺りが塩分濃度が高く、異物に対してリンパが良く働く仕組みなんだそうですが、
塩分をとりすぎていると、リンパ節以外のところでもリンパが活性化して炎症を起こしやすいんだとか・・・
それ以来、塩分摂取を極力減らしています。
早く治ってほしいですね。
57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 16:28:35.75 ID:2dtIBQDi.net: 20年前に治療したサルコ…
寛解と思ってたのに
ここ10年調子悪くて、抗核抗体やら炎症やら出てて
結局心療内科で薬出されてなんとか自宅療養してた。

昨日になって膠原病の担当医が「これって、シェーグレンかと
思ってましたけど、サルコイドーシス性関節炎かもですねぇ・・」
と、呟いた。えーー！だったら物忘れとか痺れとかサルコかもじゃん！
どっちなんだよぉ。
専門診療科のある大学病院に移るべきかなやんでる。
58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/18(日) 07:05:44.75 ID:AIHPc68f.net: 大学病院クラスの病院で診てもらってもわからず、仕方なく大学病院へ移りましたけど、そこでも
サルコイドーシスだとわかるまで時間がかかりました。
大きな病院と小さな病院とでは設備の違いはありますけれど、先生の質が一番問題では
ないでしょうか？
59 ：56：2015/01/19(月) 00:03:16.93 ID:okzAGLgB.net: >>58
ありがとうございます。
医療センター系なので地域では基幹病院です。
病棟には専門の先生もいるようですが、主治医はリウマチ系。
今まで抗核抗体陽性の線維筋痛症患者という扱いでした。
ですので、全身の倦怠感と筋肉関節痛、神経痛、痺れなどは半端ありません。

某国立医大にサルコイドーシス外来があるようなので…
今の病院で検査入院がいいのか、転院しての検査入院がいいのか考えてみたいと
思います。
また、こちらで相談させていただくかも。
よろしくお願いいたします。
60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/19(月) 06:21:59.07 ID:Xz3rnDES.net: 　　　　　　∧_,,_∧
　　　　　（´・ω・`）∩　　みんな　良くなるよ！
　　|＼￣￣￣￣￣￣　旦~.＼
　./..＼＼　　　　　　　　　　　.＼._,,,∧
／※　＼|=================|・ω・`）゛　　　　がんばるよ！
＼ ※　 /※　※　∧_,,,∧※　※と）
　＼　ノ※　※ /（´・ω・`）ヽ　※ ＼
　　　￣￣￣　　〇旦〇　　￣￣￣
61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 23:25:35.12 ID:PNyiOZi2.net: http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
　 ↑　　↑　　↑　　↑　　↑　
62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 16:49:44.19 ID:EXrVrvM/.net: 明日、今年初めての通院です。寒いかな？雪、積もらないでね。
63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 18:12:03.48 ID:BME+O59m.net: 医療費１０万超えた奴は確定申告忘れずにな！
64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 03:44:30.80 ID:wySnV40S.net: http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/
65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 08:33:57.13 ID:tdCXX2r6.net: サルコイドーシスの疑いがあり、経過観察になりそうだ。
確定診断の為には肺の中に内視鏡を入れて患部の組織を取って解析する必要があるそうだが、それ自体かなり苦痛を伴うので肺ガンの疑いでもない限り勧めたくないと言われた。
ちなみに腫瘍マーカーも正常値で、肺の影（リンパ腺の腫れ）はガン特有の肺の末端ではなく、気管支付近にあるという。
しかも一昨年からその兆候があってたらしく、もしそれがガンによるものだったら既に進行してて既にあぼんしてる頃だという。
それでも確定診断の為に内視鏡検査を受けるべきだったかなと思う。
66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 18:14:30.91 ID:SyAEynqa.net: (´･ω･｀)他に悪いところはないんでしょうか？私の場合は、目（複視）と皮膚（かゆみ）と、血圧（高い）と微熱（36度後半・寝汗）と倦怠感と手足のしびれと腹痛・・・
67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 23:07:43.66 ID:tdCXX2r6.net: レントゲンの気管支付近にサルコイドーシスらしき影がある事以外何の症状もない。
68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 12:04:15.70 ID:WSG0eNP1.net: 　　＿＿＿＿　あー
　　l　　　　　 |　内視鏡検査は、とっても苦しいですよ。経過観察ですね・・・
　　|　2月. 　 |　
　　|　：：：：　 |
　　|　：：：：∧＠∧　　　　　　 ∧＿∧
　　ﾛ＿＿(´･ω･｀)　　　　　　(´･ω･｀)　　あっ　はい・・・
　　＿_φとヽΩ／）‐┐　　　（⊃ ⊂　）
　　　 ||/|　/ﾉ___┌┘_|　　　　(　 (　_ノﾉ
　　─|l.┻（_（＿_| [__｡　　　し　し工

(´･ω･｀)内視鏡検査で、死にそうになりましたよ。　もう一回やるかと言われれば・・・
69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 13:48:32.71 ID:J4zk/pQL.net: 何その無能医者
麻酔でも打ってもらって普通に寝てればええやん
70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 05:33:36.21 ID:Xc9Lluqj.net: 内視鏡って初めてなら不安に思うかも知れないが、局部麻酔してぼけーっと横たわってれば終わるよ
71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/19(木) 16:03:36.53 ID:r8YF0rQTO: 5年前の人間ドックで肺に影あり、その後検査入院で心臓　肺　皮膚　目の
サルコイドーシス　　最悪じゃんと思った
心臓は駆出率26％現在自宅療養中、毎日薬がごはん
72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/21(土) 20:45:30.64 ID:iOtxOgAS.net: 確定診断受けなくても不安じゃないなら
ACE値だけのウォチでもいいかもね
73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 16:55:31.68 ID:hV/sDKwC.net: プレドニンを飲んでるとＢＵＮ（尿素窒素値）が上がるんでしょうか？
74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 16:30:48.08 ID:Br8brL4Z.net: 背中が張って辛い
肺リンパがボコボコ腫れてるのと関係あるのかな
ぶどう膜炎も悪化してたし
体がしんどい
75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 17:00:48.52 ID:VGng5rXK.net: 微熱(３６度後半）が続きませんか？体の中で炎症が起こっているのかも？
私も最悪期は、しんどかったです。今は、落ち着いて、まだましですが。
塩分摂取も一日６グラム以下にしていますので、プレドニンとで炎症を抑えられてるのではないでしょうか？
76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 06:57:01.06 ID:2I7w4NVH.net: 発症から3～4 年経過した
服で隠れる体はともかく顔に5～6 箇所出来てて醜い
歯周病にもなった
周りの人は自分を明らかに嫌っている
金も学歴も結婚どころか彼女も友達もいない
仕事も虐められてクビになった

唯一の自慢は美形だったんだが、発症して醜くなった

もうなにも残って無い
人生の潮時ってのはとっくに来てるが自殺する勇気が無い

結局、何やったって浮かばれない奴は浮かばれない。俺みたいに

呪いたい奴なんて山程いて誰を呪えばいいかも分からない

何なんだろう、俺って
77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 10:17:17.81 ID:D3bUrhy2.net: 人間はどこまで耐えられる？！死ぬ前に一度は知っておきたい死ぬライン
78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 15:51:35.48 ID:V6JGir4j.net: 特効薬はまだですか？
79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 15:07:10.10 ID:XRyqhQ3Y.net: ネットでググッたらサルコイドーシスの疑いがある場合は生命保険(ガン保険もか？)に入れないらしいけどマジなの？
80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 02:56:15.27 ID:r53ZL7w9.net: 1/100000の確率で僕らは出会った
81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/23(月) 01:42:54.38 ID:IXwl/pnT.net: >>79
最近は持病があっても入れる保険がいくつか出てるし、サルに関する保証を外す条件付きで普通の保険に入れる場合もあるぜ。
なお、入院や手術の予定がすでにあったり、入院や手術をして1年未満は条件緩和型の保険でも入れない模様。
82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/23(月) 06:44:37.70 ID:nB5KPURw.net: 会社の健康診断で問診したときに話したら
｢サルコイドーシス！？珍しいね～（笑顔｣

喜ぶなよｗ
83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/24(火) 19:23:02.93 ID://nR1u6t.net: サルコイドは世間に隠したほうがいいのかな？
84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/25(水) 13:07:02.65 ID:Gx7kHCO2.net: 伝染しないですけどね
85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/25(水) 21:15:23.65 ID:LFKsv2pp.net: 検査入院で気管支鏡受けてきたけど、麻酔で寝てる間に終わったらしく、痛みも何もなかった。ホッ。
結果は2週間後だそうですが、状況証拠からはサルコイドーシス確定ぽいです。
86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/26(木) 07:18:17.52 ID:xhhv9GU+.net: (´･ω･｀)ノ　>>85さん　検査　お疲れ様です
87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/26(木) 21:37:55.56 ID:/evtOoOH.net: >>86さん
ありがトン
何とかつきあっていかないとね。
88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 15:12:45.63 ID:426aBEhJ.net: 病理組織検査まで行わないと
サルコイドーシスの認定はされないのでしょうか？
89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 16:31:41.15 ID:OCa/QdYh.net: (´･ω･｀)皮膚にできてると、ちょっととって検査できるんですけど、肺門リンパとか腎臓とかだと検査が大変でしたよ　お医者さんに聞いた方が良いと思いますけど
90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/08(水) 23:45:54.83 ID:BusIl7oF.net: 難病の扱い変わって、処方と合わせての限度額になったね。

しかし、補助受けてるわけだけど、医者にフィードバックやってるとか、国から情報あるのか聞いたら、苦笑してたわ。
91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/09(木) 07:12:37.05 ID:o76Iwx2X.net: 内視鏡やるのに3日入院って長過ぎやろ
92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 11:58:34.52 ID:fXHJnqvL.net: 還暦の母がサルコイドーシスで検査入院
心配で不安
93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 17:44:42.07 ID:7jRd6bKL.net: (´･ω･｀)年齢的に多いみたいですね。お母さんの塩分摂取量は多くないですか？
94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/19(日) 01:22:14.96 ID:qB90QlbU.net: ☆ 日本の核武装は絶対に必須ですわ。
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/

☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆
95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 15:28:43.62 ID:YNBZqsmq.net: サルコ　安定してるのかな？　このまま治ってほしいです。
96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/20(水) 10:48:17.08 ID:3WoL0Dti.net: サルコイドーシスは再発するんでしょうか？
97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/29(金) 16:24:30.48 ID:jQPy/fqF.net: 先日定期検査で肺門リンパの腫れが
明らかに小さくなってる事が確認されました。
ヽ(*^∇^*)ﾉ
３月位はまだ調子悪い感じがしたけど、
４月位からだんだん調子よくなってるように
気がしてた。
徐々に良くなるんじゃなくて、急激に
治るものなのかな？
98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/30(土) 13:35:35.13 ID:hYn9wGuQ.net: 　　　　　γ⌒ヽ
　　　　__/　　/
　γ￣＿_）（　 Λ,,Λ
　（　＿__）　）(｀・ω・´)　グッー！！！！！
　（　　＿__）ﾉﾍ　　　.. |>
　乂＿__)_ノ　　しーＪ
99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/15(月) 19:47:16.19 ID:IJSaIzKR.net: 特定疾患の更新きました
100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/30(木) 19:15:07.49 ID:ksAI1bfX.net: 特定疾患の更新は明日までかな？　地域によって違うの？
101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/03(月) 12:53:26.00 ID:NNkWpTAV.net: 肺サルコで障害年金もらってる方います？医者にすすめられてるんですけど肺サルコでもらえるのかな
102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/03(月) 16:48:29.94 ID:t/HHLqQd.net: 右肺にサルコあって6月に会社の健診受けた時昨年と変わって無いですねって言われたのに送られて来た奴には両肺になってるやないか
103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/18(火) 23:28:38.44 ID:2dMQ+vD+e: 10万人に数人とかいって
俺+近所の同じ学校の同級生が同時に肺サルコとか
どう考えても風土病だよねこれw
104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/09(水) 15:46:33.30 ID:2l6r8KLt.net: サルコイドーシス治ってください
105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/09(水) 18:50:06.34 ID:XvFl0Ppr.net: 健康診断専門の医者は信用に値しない
106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/20(日) 14:49:22.43 ID:Bwv0BacKa: マジな話
サルコイドーシスにはプロポリスが一番きくと思う
107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/26(土) 07:37:16.51 ID:dDYjyKuDg: >>103
どこの地区なんだろう？
108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 10:57:01.54 ID:syzWkxPH.net: 特定疾患の更新きました　１０月からの分です
109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/23(金) 13:32:28.35 ID:atVMqmn0.net: 肺サルコ悪くなってた・・・神経にも移行してる可能性ありで入院だって　泣けてくるわ
110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/23(金) 16:59:37.89 ID:JxjWoKH/.net: 塩分多いものをたくさん食べててたころに炎症がひどくなったので減塩とプレドニン飲み始めて良くなってきました。塩分が多いと炎症が起こりやすいって書いてありましたけど・・・
111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/25(日) 16:53:04.28 ID:6OWkZ9LX.net: >>109
大変だけどそのうち治るから頑張って。
自分は悪化しないで寛解したけど、
悪くなる人と悪くならない人の違いって何なんだろうね。
112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/26(月) 11:15:17.25 ID:83pTsMC3.net: 肺サルコ徐々に悪くなってる。
ステロイド治療始める入院直前に肺気胸おこして入院、手術。
数ヶ月様子を見て、またステロイド治療開始を考え始めたところで、また肺気胸おこして入院。
また数ヶ月様子を見て、ステロイド治療開始を考え始める。←今ココ
113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/26(月) 20:16:06.72 ID:d8UOukY+.net: サルコ自体は治る人が多い病気らしいですけど、肺とか腎臓とか心臓とかで繊維化が起こると大変なので、炎症を止めないと
114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/27(火) 10:39:17.48 ID:iDSvAzPa.net: 体重が増えると症状が悪化する気がする。

サルコイドーシスになると運動量が落ちる
から余計に体重増加しやすいし。
115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/05(木) 06:23:44.06 ID:JLEguXNs.net: 心サルコ診断されましたー
心臓のみのサルコは珍しいんですかね？
116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/05(木) 10:06:08.18 ID:ROmikdMi.net: 私も、心サルコです。繊維化した左心室瘤をドール方式で切除手術しまたした。今は、プレドニン治療中。心サルコはに日本人に多いらしい。
117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/05(木) 19:33:28.56 ID:UuLz+3zf.net: >>115　自分も心サルコ
判明した頃にはアブレーションでも取り切れない状態　すぐにICD植込みになった
肺とリンパもやられてるけど肺は現在進行中

>>116 咳がひどくて病院に行ったら普通の人は感染しない菌による感染症が疑われると言われた
プレドニン飲んでるからだろうなぁ　肺カメラ飲むの何回目だっけか･･･
118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/06(金) 08:19:12.12 ID:awlpRYNJ.net: プレ飲むと免疫力無くなるから、これからの季節気を付けて。プレで肺は押さえられて無いのかな？

私は、抗菌剤バクタのんでる。
119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/25(水) 11:43:36.02 ID:lPsD+1by.net: プレドニン７．５に減量したけど、ムーンフェースは直らないです
120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/25(水) 11:51:26.37 ID:6lUWAUeb.net: >>119
食べ過ぎです
自分も7.5mgですが、1500kcal以上の生活をしていると太る+ムーンが出ます
ムーンがいやなんで1,200kcal/dayの生活です　でも太る+ムーンが出るよりはまし
121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/28(土) 13:01:49.77 ID:STDYQc+c.net: １７８cm　７４キロですが、もうちょっと痩せれば治るかな？
122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/29(日) 11:41:12.91 ID:o2p/I/XI.net: >>121
ムーンに関しては人によると思う
自分は170センチで48kgプレ10mg/日の男だけど1,200～1,300kcal程度の基礎代謝分の食事でも
糖質分が高いものを食べ過ぎるとほほの奥にふっくらと脂肪がつく
もう食事するのが嫌になってきた最近は野菜とリンゴしか食べてない
123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/01(火) 10:46:48.27 ID:E4G6IS6X.net: たとえば牛丼の並を買って来たら２食に分けて食べる。なんでも半人前ダイエットしてるのにムーンフェースが治りません。
５ｍｇになると治るかな？
124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 15:29:11.62 ID:TEOWFsrM.net: 咳が止まらず病院に行ったらサルコイドーシスの疑いでｃｔをとることになった
不安で押しつぶされそうだ、サルコイドーシスはそこまで怖い病気ではない
っていわれたけど他の重大な病気だったらどうしよう
125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/09(水) 19:45:31.88 ID:SlMdSRc4.net: 私の場合は、リンパ腫かサルコイドーシスかといわれました。
ＰＥＴ検査で、リンパが炎症していました。
ネットでリンパ腫を検索すると、思い当たる症状があって、もう長くは生きられないかも・・・と覚悟しました。
しかし、検査の結果は、幸いサルコイドーシスでした。
サルコイドーシスで死ぬ人は少ないらしいですが、肺や心臓、腎臓などが繊維化すると
元には戻らないらしいです。
大丈夫だと思いますけど、よく診てもらって早く治してくださいね。
御大事に。
126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/11(金) 21:58:21.12 ID:xkqxYXgb.net: 肺サルコイドーシスと診断を受けましたがタバコは辞めた方が良いでしょうか？
127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/11(金) 23:27:28.91 ID:+AjAz3Sj.net: >>126
自分の命だから自分で決めろよ
128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 17:03:55.89 ID:NxspJIz/.net: みなさん生検ってやりました？
129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 17:17:45.27 ID:HtIczEHN.net: >>128
心臓のアブレーション施術時にリンパの摘出をして生検をしました
書類を書いたりするときに「生検にて判明」だと書きやすいっすよ
130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 20:26:44.57 ID:o7+dMNfm.net: 生検って入院が必須ですよね。
ちょっと仕事の関係で休むのが難しくて思案中なんだよね。
131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 23:02:03.23 ID:KAvrTUct.net: >>130
肺門部リンパ節生検の気管支鏡検査、二泊三日でやりました。急ぐものじゃないだろうから、都合のつく時にやっておくといいよ。
132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/16(水) 21:50:37.14 ID:DmbQTWJ2.net: 肺の生険やってわからなかったので、肺門リンパの生険もやりました。ちょっと大変だけどがんばってください。
133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/01(金) 17:35:17.05 ID:wtmSyskB.net: 明けおめ！
本年は俺を含め皆の病状が良くなりますように！
134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/02(土) 16:57:02.19 ID:GPRnFBjd.net: 　　　　　　 ∧,,∧　.∧,,∧ 　　　　
　　　　　　(´・ω・)(・ω・｀) .∧,,∧　　ｱｹｵﾒﾃﾞｽ　
　　　 ∧,,∧つと）( つとﾉ(・ω・｀ )
　　　(´・ω・) ￣￣￣￣￣＼と　）∧,,∧　ｺﾄﾖﾛﾃﾞｽ
　　　ﾉ　,,⊃＼＿＿___∧∧＿.＼,,(・ω・`∩　
　～（,,＿ゞ ※　※,'´(´・ω・) ※ヾ∪,,,,,,'丿
　　　　　＼,,｀ー─,,人,,つと人ー─ヽ,
　　　　　　　￣￣　　　　　　　￣￣
135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 11:22:53.76 ID:ViIAqEFp.net: 始めまして。心サルコの疑いが有る者です。
昨年petCT検査をうけ、陽性。更に反応が心臓に集中しているとの結果が出ましたが、これでも難病申請出来ないのでしょうか？ご存知の方いらっしゃいましたらお願いします。
136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 20:13:40.68 ID:Dj96J5EE.net: >>135
サルコイドーシスの「疑い」では申請できないでしょ
自分も心サルコだけど、アブレーション時に足の付け根からリンパ採取して生検
サルコイドーシス確定した後の申請だった
まぁ、申請した頃にはICD植込みの身体障害者確定だったけど・・・
137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 21:02:22.04 ID:ViIAqEFp.net: レスありがとうございます。
検査の結果陽性ですが、それでもダメなのでしょうか？
あと「生検」「繊維化」についてもご存知でしたらお願いします。
138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 21:15:42.92 ID:ViIAqEFp.net: 生検についてはわかりました。来月中旬に行う予定です。
139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 22:14:43.50 ID:zFogVn+i.net: 病院で聞くのが一番だと思うけど
140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/21(日) 19:22:45.33 ID:dm//4EQQ.net: (´･ω･｀)治ってきてるのかな？
141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/22(月) 16:45:10.59 ID:uEDNpcr4.net: 肺サルコ。
気胸に2回なった所為で予定より2年間ほど遅れて2週間入院してプレドニン20mg開始。
在宅酸素も導入になり、薬増量、酸素ボンベ持ち歩きの病人感丸出しでの退院となりました。

これからが長いんだろうなぁ…。
142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/22(月) 16:48:48.83 ID:uEDNpcr4.net: 肺サルコ。
気胸に2回なった所為で予定より2年間ほど遅れて2週間入院してプレドニン20mg開始。
在宅酸素も導入になり、薬増量、酸素ボンベ持ち歩きの病人感丸出しでの退院となりました。

これからが長いんだろうなぁ…。
143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/23(火) 04:13:55.81 ID:Iwl+Nd+M.net: マイナンバー通知カードを返還することで、マイナンバー制度を廃止にさせることができます。

任意である通知カードの受け取りを政府広報が受け取れとCM
https://www.youtube.com/watch?v=69cC29ZwXyw

マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうhttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s

３１１東日本大震災は人口地震テロさゆふらっとまうんど（平塚正幸）https://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14
144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/23(火) 11:17:55.88 ID:lU+8W3JU.net: >>143
できるわけないだろうが
他でやれ
145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/25(木) 00:53:13.39 ID:Udvkteh1.net: 父がサルコイドーシスと診断されました。
肺に肉腫が出来ており炎症を起こし1/3しか肺が機能していません。現在入院してステロイド治療を受けています。
146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/26(金) 17:42:22.62 ID:klztwEBV.net: (´･ω･`) ３分の一しか機能していなかったらずいぶんつらいんじゃないでしょうか？　御大事に。
147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/28(日) 14:10:42.07 ID:uq5WGfs0.net: >>146
ありがとうごさいます。
辛かったそうですが最近はステロイドが効いてきたようで少し良くなったそうです。
148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/04(金) 03:17:19.86 ID:Ud1WN6or.net: !!!ほったらかしで稼げる
http://goo.gl/zSjjmE
149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 09:59:35.28 ID:5xGXOful.net: 発症当時は全身のリンパ腫れ、ぶどう膜炎
体の腫れは勝手にひき、ぶどう膜炎だけ治療中
これって全身のサルコイドーシス？
それとも眼だけになるの？
視力裸眼だけどこれから視力低下するのかな
150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/23(水) 21:02:29.96 ID:sn80Vbqq.net: (´・ω・｀) 私の場合もリンパの腫れとぶどう膜炎から複視、腎臓にも来てたみたいで、プレドニンを飲んでいますよ。
複視にならないと良いですよね。腎臓も・・・クレアチニンの数値が上がります。
151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/29(火) 21:54:23.56 ID:KSJP9YbY.net: 皆さんクレアチニンいくつぐらいなんですか？
私は治療開始から13年目で今は肺の吸入ステロイドとプレドニン3ミリのんでます。
152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 19:53:15.89 ID:rZxaT7t/.net: (´・ω・｀) この前の採血では、１．１６でした。なかなか下がりません。
153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/19(火) 13:25:44.98 ID:NSBLSD/g.net: 特効薬はまだですか？
154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/29(日) 23:11:53.08 ID:7GjCL0Uu.net: 5年前に皮膚科で瘢痕浸潤の生検でサルコイドーシスと言われました。関係される科を全て受診した結果、他はすべて問題なしとの診断を受けました。調べてみる限りではこの状況だけではサルコイドーシスの確定診断とはいえないのかな？と思っています。
この解釈であってますでしょうか。ご存知の方、教えて下さい。
155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/31(火) 18:09:31.94 ID:AuodXEUB.net: >>154
一臓器に組織学的に非乾酪性類上皮細胞肉芽腫を認め，かつ，下記１）～３）のいずれかの所見がみられる場合を組織診断群とする．
１）他の臓器に非乾酪性類上皮細胞肉芽腫を認める．
２）他の臓器で「サルコイドーシス病変を強く示唆する臨床所見」（診断の手引き参照）がある．
３）検査所見６項目中２項目以上を認める．

らしいので合ってると思うよ。
156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/31(火) 18:59:27.42 ID:RA5VMkMr.net: >>155
そうですよね。有り難うございました。
当時、瘢痕浸潤は2ヶ月ほどで治まりましたが、ここ最近また変色してきたので気になっていました。
サルコイドーシスは得体の知れないだけに厄介な病ですね。
157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/10(金) 21:50:33.59 ID:mVaamrxy.net: 　　　, -∧,,∧-- 、
　　　/ (-ω-｀ )　/ 　　体がだるいです
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　　~`''ー--‐'
158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/11(土) 19:57:29.63 ID:3qcVDFon.net: まだ特効薬はできてないのけ？
159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/15(水) 17:17:47.68 ID:L/9cfdUD.net: 私もサルコイドーシですー！
心臓からあちこち出てます
160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/17(金) 06:33:07.58 ID:OYGV0+VH.net: 心臓のサルコイドーシスの疑惑
今日MRI検査してくるぜ！
161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/18(土) 08:58:32.45 ID:2/Ab//sY.net: まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956

【被爆大量死】　　　ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト　　【放射能犯罪】

りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイトレーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/19(日) 02:30:54.18 ID:b0RNksgB.net: 0453222291 ですよん
２３歳　序
163 ：da：2016/06/19(日) 02:32:03.31 ID:b0RNksgB.net: 0453222291
164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/20(月) 20:47:03.56 ID:K7LQhaaI.net: 特定疾患の更新できるかな？
165 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/13(土) 20:04:29.02 ID:KO/47Uv6.net: おまいら調子はいかがですか。
吸入でだましだましやってきたワイ、いよいよプレデビューやで。
166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/14(日) 00:03:50.15 ID:NVl1mOFL.net: 1年前に検査入院して肺門リンパが腫れて、肺に無数の肉芽種があり
サルコイドーシスと認定されました。
自覚症状は疲れやすいのと、舌咽神経痛です。
一番辛いのは舌咽神経痛で、この痛みは苦痛そのもので死にたくなるくらい
の症状です。
あまり例の無い症状で医者も原因不明とばかりドクターショッピングも
疲れました。ただただ毎日が痛みの苦しみに耐える我慢の日々です。
167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/14(日) 16:31:35.00 ID:6tiLyNj5.net: >>166
痛みに耐えて頑張ってるんやな。
首回りの精密検査と、何種類かの神経痛薬は試し済みか？
サルコでの炎症や血管が脆くなった状態の場合だとプレドニンの方が効果があるかも知れんし、サルコの肉芽腫が原因なら切除で楽になるかもやで。
よう分からん内は神経痛薬とブロック注射、かなり辛い場合はオピオイド系の鎮痛剤併用って感じやろか。
ストレートネックなら日頃の姿勢や首枕で直す努力もしてみたらええかもやで。
168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/15(月) 18:53:27.10 ID:LhB3sVIV.net: 診断には組織診断と臨床診断があるようですが、両方の条件を満たさないと確定診断とならないのでしょうか？
169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/16(火) 14:18:45.37 ID:FNyNMdSi.net: >>168
規準を満たせば臨床のみで確定、組織のみは確定できんやで。
170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/16(火) 20:25:32.81 ID:Qujs8unS.net: なるほどー。組織だけでも一発で確定できそうな気もしますが難しいのですね。
171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/16(火) 22:41:05.46 ID:FNyNMdSi.net: >>170
その組織ってのが非乾酪性類上皮細胞肉芽腫なんやけど、ハンセン病とかクローン病とかにも見られるから組織だけじゃ確定できんみたいやで。
172 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/01(土) 22:15:09.04 ID:9iA53fIL.net: これって一番軽い難病？
173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/04(火) 11:33:22.78 ID:eRe5rygA.net: >>172
発症する部位によるだろ
肺サルコイドーシスだったらそう
心臓サルコイドーシスだったら違う
174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/04(火) 18:32:48.56 ID:dR5hgabt.net: あ
175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 04:37:43.70 ID:G+qiVu4n.net: あ
176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/11(金) 21:43:07.26 ID:Uw0GROg3.net: 難病でもなんでもないじゃんコレ
177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/17(木) 20:28:24.19 ID:N30HU5EH.net: こんな楽な難病無いなｗｗ
178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/23(水) 10:40:02.23 ID:t+FRia6y.net: MRI .PET-ct.ガリウムシンチ、心筋生検全て検査して昨日petだけに心サルコの診断基準に引っかかった泣
1ヶ月のステロイド治療で入院って仕事どーすんだよ
179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/23(水) 10:42:15.47 ID:t+FRia6y.net: あ、あとMRIの造影遅延もあった。肺も眼も初見なしで心臓だけって珍しいんだね。
5月からいきなり徐脈になった原因がこれだったとは
180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/24(木) 03:27:13.43 ID:L4GwG0N5.net: 仕事とかより健康の方が大事だよ。
見つかって良かったと考えて、大人しく入院した方が良いよ
入院中暇だろうから、やること何か考えておいた方が良いかも
181 ：173：2016/11/24(木) 19:10:42.30 ID:/tZ8uHYT.net: >>180

ありがとー、病気板はみんな優しいなぁ
182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/01(木) 17:15:04.84 ID:kh76nyzC.net: 増える原因不明死　死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)

某看護師会の集まりで
「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマが議題にあがったそう。
みんな全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学が
カリキュラムから追放された事情も大きい
https://twitter.com/tok aia mada/status/603300720381571072

たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま　バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)

今井雅之54　盛田幸妃45　松来未祐38　泉政行35
宮田紘次34　黒木奈々32　丸山夏鈴21　椎名もた20

小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV　51)
森岡賢、、心不全。　　　　　(元ソフトバレエ　49)
飯野賢治、心不全。　　　　(株式会社ワープ　42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者　31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督　26)

ファッシズム政権は、残酷な結末しかない。
安倍晋三はどんな殺され方をするんだろう？
https://twitter.com/tok aiamada/status/605899171313246209
183 ：173：2017/01/06(金) 12:34:46.71 ID:OPYU47v/.net: 5日から人生初の入院。いきなり血糖値高すぎてインスリン打たれた💧
184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/09(月) 04:11:13.54 ID:E0x7x8YF.net: >>183
治る病気だから、焦らないで。
せっかくだから、酒たばこやめるとか、食べ物に気をつけて
体脂肪減らすとか（あるいは増やす？）、健康的な生活に
変えてみるのもよいと思うよ。
すでに健康的な生活習慣ならただのお節介だけど。
185 ：173：2017/01/09(月) 09:52:43.46 ID:hK4GMgLb.net: >>184
ありがとうございます。健康的な生活とは程遠いです。タバコは大嫌いだけどストレスに弱いのと外食多い、運動不足という生活習慣病の典型的な生活でしたね😱今は副作用かどうかはわからないけど血糖値プラス不眠に悩まされております …
186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/06(月) 19:02:57.57 ID:0PmkuS6U.net: 食道にもサルコイドーシスできたわ
187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/06(月) 20:44:23.69 ID:eatUmDWV.net: それはどういう症状で、日常生活に支障はあるの？
188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/08(水) 00:03:39.39 ID:zyj/0GBl.net: 眼科から呼吸器内科を紹介されサルコイドーシスだろうと大きな病院での肺カメラをすすめられています。日本サルコイドーシス学会の医師のいる病院(県庁所在地の市立病院)か国立大の附属病院かで悩んでいます。
学会所属の医師の方がいいのかなと思っただけなのですがどうなんでしょう？
189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/16(木) 20:11:00.12 ID:QgvCm4LO.net: 肺に影が見つかって経過観察から2年過ぎ、今日サルコイドーシス認定されたよ
前の呼吸器内科の病院ではただの喘息とか言われてたのに、なかなか治らないので大きな病院で肺カメラ飲んだらあっさり確定された
この2年間無駄に金を捨ててた自分を殴りたい

なんか愚痴ってすまないが、これからの事を考えただけで鬱になりそうだよ
190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/16(木) 23:58:30.11 ID:/dvffvRG.net: >>189
治らない病気じゃないから、焦らないで健康に注意していけばいつか治るさ。
自分は症状出てから4年位で寛解したよ。
自分の場合、免疫弱くなってるのか風邪を
引きやすくなったから寒さにはすごく注意したなぁ。
191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 17:38:46.28 ID:7LO/Mkla.net: >>189
スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう
192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 18:45:50.21 ID:x+6E0BgS.net: 心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ！
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに
193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 22:35:50.57 ID:T2Rz9lfj.net: ええっ、心臓だけだと申請通らないの？
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。
194 ：187：2017/06/10(土) 13:53:49.81 ID:fu0zxteC.net: >>193

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎
195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/11(日) 02:26:02.93 ID:8DzCwIzI.net: 心臓だけってことでNGってひどいな
心臓とまったら死ぬじゃんよ
どうなってんの
196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/12(月) 03:21:44.19 ID:DDhx/9w7.net: 心臓が一番大変だから出ると思ってたけど出ないんだ、ひどいね…
197 ：187：2017/06/12(月) 09:40:47.10 ID:+edejvac.net: ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ
198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/12(月) 12:14:10.94 ID:DDhx/9w7.net: 目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かったしかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…
199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/27(火) 05:41:49.57 ID:xbHbt2/b.net: サルコイドーシスの疑いの者です。
４月始めから喉の奥の痛みがあり、４月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首両肩両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。
200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/29(木) 12:25:33.93 ID:X4Y8Prkz.net: >>197心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

＜重症度分類＞
重症度ⅢとⅣを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

①臓器病変数　　
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
（ただし、心臓病変があれば、2とする）

②治療の必要性（全身ステロイド薬、免疫抑制薬）
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり　 2

③サルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級　 2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度Ⅰ
スコア2 →重症度Ⅱ
スコア3又は4 →重症度Ⅲ
スコア5又は6 →重症度Ⅳ
201 ：192：2017/07/01(土) 21:15:43.99 ID:ALI4jrXN.net: >>200

役所にしつこく聞いてみたら心臓だけとか1ヶ所だけの病変だと生検で取れないとダメらしい。
オレの場合は生検、ガリウムシンチ、肺CTすべて陰性で唯一pet-ctで引っかかったから
202 ：192：2017/07/01(土) 21:19:53.48 ID:ALI4jrXN.net: それと重症、軽症の前に厚労省の診断基準に満たさないとのことなのでサルコイドーシスって認定してもらえてない泣
203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/03(月) 15:36:48.54 ID:9rg6/UmW.net: 基本組織検査で確定診断出すからね

生検が無理なら臨床でという流れになるんだろうけど、臨床での基準も満たしてないなら無理だよ

心筋生検もしたけどでなかったんだよね？
心臓の遅延造影検査、心エコー検査、ホルター心電図とかやってるんよね？
諸々の基準みたしてないなら間違いなく弾かれるけどお医者さんから書いてもらった臨床個人票見た？

多分役所の人は間違ってなくて組織出たなら通るけど出てない以上、臨床基準を確実に満たす必要があるが満たしてないので認定できないってことじゃないの
204 ：192：2017/07/03(月) 22:12:49.42 ID:CwQ1Z95i.net: >>203

心筋生検は2泊でやったけど出なかった。その前にMRIの遅延造影があって、ホルターで房室ブロックもありでサルコイドーシスの診断基準はバリバリ満たしてるのになぁ
205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/04(火) 21:45:44.10 ID:4PmE5YoX.net: >>201
うわーマジか。
シンチで心臓以外にも怪しげなのがあれば…いや、無い方がいいんだけど通らんのは精神的にも厳しいな。
206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/05(水) 05:56:06.92 ID:OXcPWs2n.net: 組織診断群が駄目なら臨床診断群で診断をくだすことになるけど、その臨床診断が

特徴的検査所見五つのうち二つが陽性、かつ心臓、肺、目のうち二臓器以上に本症を示唆する臨床所見を認めるもの

ってなってるから弾かれたんだと思う

心臓は基準満たしていても特徴的検査所見も肺も目も満たしていないなら無理かなと
心臓から肉芽腫とれるのって20％と中々低いらしいけどやっぱり組織が出なかったのが大きいんじゃないかと

自分は臨床の段階で目と肺の基準も特徴的検査所見もばっちり満たしていて、もうこれで診断つくんじゃないかって思っても最後に組織検査はしっかりやられたから生検とるってのは重要なんだと思う
ちなみに治療はしないって方針かためたみたいでもう次の受給者票の更新は無理っぽい
207 ：192：2017/07/05(水) 10:19:18.84 ID:PQTTOQtw.net: >>206

そうなんだよね。あんな苦労して生検取ったのに確率がエラく低いから取れたらラッキーくらいのノリみたいだね。
なんだかステロイド治療でも良くなってないしホントにサルコかよ？って主治医の診断も疑いたくなってる
208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/09(土) 21:49:10.50 ID:fXddfl49.net: (´・ω・`) 目がやられてサルコイドーシスだとわかったんですが、お医者さんは腎臓がやられてるのを見つけてくれなかったので、自分で循環器内科へ行きました。
お陰で、軽いけど慢性腎不全。みんなもクレアチニン値に気をつけた方がいいよ。
209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/13(水) 09:58:40.12 ID:Q9fy+Ka4.net: 直近の血液検査見たら高めだったわ…気を付ける 0.84
210 ：192：2017/09/13(水) 19:48:51.41 ID:ArU4bmPq.net: >>209

そんなに高くもねーだろ
211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/14(木) 10:03:18.02 ID:FWFYwn3B.net: 女だから高い方だ
212 ：192：2017/09/14(木) 10:45:23.67 ID:gmuNS2QS.net: >>211

1.0超えてから高いって言えよ。無駄に人を不安がらせんな
213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/19(火) 22:50:04.14 ID:5+Ubvlft.net: (´・ω・`) 女性で０．８４だったら６０％くらいじゃないですか？　ちなみに３ヶ月以上６０％を割ってたら、今通ってる大学病院では慢性腎不全らしいです　気をつけてください
214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/21(木) 10:03:28.51 ID:lsW7mMaf.net: 症状は改善してないのに軽度にされて認定落ちた　ふざけるな
215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/24(日) 14:44:42.31 ID:I2SjagxO.net: >>214

オレなんか診断されてプレドニン投与で入院1ヶ月もしたのにしん2回蹴られたよ
216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/24(日) 14:45:07.55 ID:I2SjagxO.net: 申請2回蹴られたよ
217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/24(日) 23:31:40.53 ID:OGZAtNSy.net: >>215
マジで？難病が増えすぎてきびしくなってきてるんだろうね
肺サルコイドーシスから急性白内障になって今度手術なのに・・・
218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/25(月) 00:55:18.85 ID:bC7/USIG.net: >>217

ホント。限局性の心臓サルコと診断。それだと他の場所が所見無ならって理由で。金がめちゃくちゃ掛かった、ふざけんなだよ
219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/25(月) 03:54:13.57 ID:jzwehgHX.net: 金って、高額医療費の自己負担って年間10万までじゃないの？
日本人じゃないの？
220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/25(月) 20:38:59.11 ID:rD3rmW9B.net: >>219
ん？高額療養費と医療費控除がごっちゃになってないか？
221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/25(月) 23:29:45.46 ID:v6eT6ijb.net: >>220

ごっちゃになってるな。意味分かんないし
222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/05(金) 22:29:56.95 ID:ScZqL7pA.net: (´・ω・`) 　更新されたけど、自己負担１万円・・・　ほとんど恩恵なあああし
223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/19(金) 18:00:18.20 ID:Hdg0znou.net: 去年は1万
今年は2万
来年も2万でありたい。
224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 21:08:42.02 ID:ZxQ+KccZ.net: ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/02(月) 00:29:02.56 ID:Zwpw9WwP.net: 病歴長い人、データ更新で再度ガリウムシンチや気管支鏡をした人います？
初回から何年くらいで撮り直しました？
226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:52:26.83 ID:vAB3epPK.net: ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

K676X
227 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 16:36:07.89 ID:xN9Fnp/X.net: 久しぶりにここきた
サルコで10数年、何をするにもしんどい疲れる、無気力でゴロゴロ生活してたけど
結石5回出して、虫歯、予備軍を全部治療してから急に調子良くなって山登り始めた
歯周病と虫歯治療はダメ元でやった方がいい
これのせいで、体調不良もあったのか？、かなり怪しかったと疑ってる
あと、背中をオムロンの低周波治療器でゾワゾワも、ツラい時に随分救われた
これも4000円程度、ダメ元でオススメ
一年間で富士山8回登ったけど、登頂できたのは7月だけ
病み上がりだから山頂には拘ってないけど、やっと地獄のような廃人生活から抜け出せたから
いまのうちにいろいろやらねば！と焦り気味
失った15年は大きいけど、終わると現金なもんで、すぐ忘れそうになる
でもお前らも、しんどい間は開き直ってネットでもしながら入り浸ってるといいよ
世の中、どうしようもないことは諦めるしかないからなー
228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 16:38:46.64 ID:xN9Fnp/X.net: スマン、ちょっと読んでると、心臓やいろいろキツイ人も多いから
こういうのは軽度で長期間な人にしか言えんね
重い人の書き込み読んでると涙出てくるわ
ゴメン
229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 13:46:23.35 ID:a7nqs7g2.net: 　　　, -∧魔∧-- 、
　　　/ (-ω-｀ )　/ 　　体がだるいです
　　 r-くっ⌒cソ、 /
　ノ '、 , 、 _, ' / /
.（_,. 　　　　 ././　　　　
,(.,_ ｀'ー-、_,,..ノ/
　　~`''ー--‐'
230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/02(水) 20:56:36.69 ID:9uG5b34Z.net: >>228
でも、運動すると治る気もする。
自分は治療中も水泳とランニングしてたけど
急に良くなったよ。
231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/26(土) 09:27:21.28 ID:B37pLN7Y.net: >>31
これ書き込んだ者ですが、最近不整脈が出て、心臓にできている可能性高いので検査します。
232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/27(日) 18:00:09.12 ID:tlg4Mkpz.net: >>231
心臓は判断難しいからなぁ
233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/13(水) 19:54:26.56 ID:1iQyvmuc.net: 心臓だと色々不安になるかと思いますがあまり考えこまないでくださいね
皆様も更新用書類の準備で大変でしょうが体調にお気を付けください
234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 11:24:52.74 ID:DAzTPBGq.net: 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku
235 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/25(月) 15:05:40.98 ID:eA/w8noF9: 今検査中で不安で色々検索してたらこのスレに辿り着きました
まだ20代で就活中でしたが自分の身体のことも判明してないのに未来のことなんか決められるか！とストップ中
今のところは健康診断で胸部エックス線引っかかる→CT→造影剤CT→血液検査の流れです
位置的には肺動脈にできてるようでこの先が不安です
このスレを知れてよかったとりあえず塩分に気をつけようと思います
236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/09(月) 22:28:58.31 ID:dwIVnSE5.net: (´･ω･｀)　今年も更新時期がやってまいりました
237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/10(火) 13:20:10.09 ID:/WzwoMnW.net: 【死刑ブーメランが安倍に刺さる】　オウム麻原彰晃　　＜刑死←2018→復活?＞　　世界教師マ１トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50

安倍信三はユダ
238 ：：2018/08/19(日) 22:44:50.65 ID:isI5N8WJ.net: サルコイドーシスなりました
239 ：：2018/09/05(水) 20:30:17.96 ID:ouVKmqll.net: なりました
240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/21(日) 02:46:19.11 ID:X8igRH2s.net: 気管支鏡壊れていつになったら入院させるんだよ。
発達も聴覚情報処理障害もあって会社辞めるんだが早くしろ
241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/16(金) 07:13:10.36 ID:xB3xKvtY.net: http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz
242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/08(火) 14:58:27.78 ID:q/nRI/NO.net: 検診のレントゲンかサルコイドーシスが判明しました。肺門だけです。
自覚症状ありません。
生活上気にすることはありますか？
243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/08(火) 19:18:22.28 ID:7N+R8+4a.net: ないよ
244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/18(金) 14:07:25.79 ID:GCelREZs.net: 毎年ぶどう膜炎にかかるんだけどみんなは大丈夫？
245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/18(金) 16:05:59.65 ID:gCWpRh13.net: 自分は一回かかってから再発はないよ。
どこかの炎症が良くなってないんじゃないの？
246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/18(金) 16:30:54.42 ID:uwcxAR9b.net: タバコは直接的に悪化させますか？
247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/27(日) 03:37:24.75 ID:cUsIBgiG.net: 私は心臓、耳、目、たまに肺も胸膜炎なったりだけど生検てきないから確定しないまま10年くらいたつ。
目と耳が悪化するばかりだし最近は胃もやばい。
またパルスしてるから全部に効いてくれるといいな。
医者は結局サルコイドーシスも治療はステロイドだから無理して生検しなくていいってさ
モヤモヤ～
248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/12(火) 11:25:32.77 ID:N+CPRqYz.net: 悪性リンパ腫と思い込んでたけど、生検の結果サルコイドーシスだった。

追加して血液検査して結果次第では経過観察で良いと言われたが良いのかな。
半年ほど咳が結構ひどい。あと鼠蹊部のリンパの腫れが結構大きくなってきてるけど…
249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/12(火) 13:30:35.95 ID:BNYQjAuX.net: 自分はすっかり良くなったけど、治らない人も多いんだね
250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/16(土) 13:28:23.05 ID:CAqy96Yg.net: 生命保険に入れますか？
251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/14(火) 17:45:23.71 ID:/5crugDd.net: >>248
咳に血が混じってこない？
俺は咳に血が混じったから結核かと思って検査したら肺サルコイドーシスだった。
目、リンパ、心臓、ときて肺にまで飛んじゃったよ。

目はメガネ着用、心臓はICD植込み、リンパと肺は投薬治療
次はどこだろ・・・。
252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/15(水) 12:12:14.82 ID:f85iIJwS.net: 更新用書類ってなに？
253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/29(水) 22:38:16.70 ID:LfeEOB+H.net: 投薬治療するってことは重症だったり日常生活に著しく支障が出てるレベルだから経過観察が一番いいんよ
それにステロイド治療も長くなればなるほど辛いものよ
254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/12(水) 06:13:54.01 ID:ndaYx6Ok.net: 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/12(水) 16:37:57.26 ID:gtuk/mgG.net: ID:ndaYx6Okが生き地獄のような人生の末苦しんで死にますように(－人－)
256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 04:20:20.09 ID:odWPhKfH.net: サルコイドーシス。全然治らない。あしの浮腫が半端ない。みなさんの症状きいてみたいな。サルコイドーシス歴１年２ヶ月。入院3回。ステロイド服用中です。
257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/29(火) 22:51:35.94 ID:L6iSphlY.net: 症状落ち着いています
最初は15mg飲んでたプレドニゾロンも今は3mg
258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/06(水) 23:15:29.57 ID:aaxtJY+E.net: 半年ぶりの定期検査行ってきた
今日は検査のみで結果は来週なのに
会計時に｢緊急報告書｣とかいう紙1枚渡された
内容は尿中カルシウムが11.1だったよ、という内容
貰ったところでどうしろとw
引き続きカルシウム摂らないように気を付けてね！ってか(笑)
ところでこの値はそんな緊急ですかね
259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/15(金) 16:43:53.19 ID:MiWOsNXt.net: >>258
自己レス
全然問題無かった
どうして報告書が出たんだ？と先生も不思議がってたわ
それより皮膚の方がやべぇ体中ボッコボコ
260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/11(火) 01:43:46 ID:ogbiNiBq.net: 嫁が心室細動で倒れてなんとか復活したけどサルコイドーシスかもしれないと言われた...
とりあえずICD埋めて1度退院してサルコの検査とかは大人の事情でその後って事らしい。
ICDで手帳1級出るから速攻申請して少しでも検査の時に医療費控除して貰った方がいいよね？
先生が医療費結構かかるって言ってたし。
大人の事情ってもしかしてサルコの検査は手帳とった後でもいいでしょって事か？
そんな余裕があるんだろうか...
261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/11(火) 07:16:34.18 ID:Y443Uqq+.net: サルコの検査費用は結構かかるし、
検査で判明しても治療法ないから
手帳とった後の方がいいんじゃないの？
262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/11(火) 09:12:39.89 ID:J+Ds0fYu.net: >>261
ありがとう。
医療費が高い、10万円位かかると聞きもしないのに言ってきた。
ようは検査だけで高額医療費制度枠いっぱいになっちゃうって事なんだろうかね。
あくまでも疑いがあるって事での検査だし陰性だったら無駄金になるし、もしサルコだからってすぐにどうということはないから手帳とってからPETとかの検査をやればいいって事なのかもね。
その辺よく先生と相談してみます。
263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/12(水) 03:37:49 ID:OfVPCJi3.net: >>262
検査も色々あって入院してやる場合多いし
（自分は肺の生検で何日か入院したよ）
検査費用も高かったよ。
いずれにせよ、検査で判明しても治療薬とか無いから
手帳とれるならそれからの方が事務手続き含め楽だと思うよ。
まぁなかなか難しい病気だから気を長くして接した方がいいよ。
264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/12(水) 21:56:35 ID:62RkwLor.net: 皮膚に出ていれば組織を取って検査できるので手足の肉の薄い所(すねなど)を触ってみて自分も入院で肺を調べるつもりだったけど皮膚でわかったので入院しないですんだよ
265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/13(木) 10:44:07 ID:96ADvZC9.net: サルコで障害者年金貰えるのかな？
生活に支障をきたさないレベルだと2級は無理だよね？
266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/21(金) 22:42:16 ID:3gQJKf4q.net: 俺は無理っぽかったから申請やめた
手帳も7級って言われたぐらいやし
仕事ない
267 ：さ：2020/02/22(土) 12:38:27 ID:lYGBMz87.net: サルコイドーシスで年金難しいよ。動脈の酸素が悪くないと無理。わたしは酸素１だから障害者手帳ダメでした。いまは毎日高熱で入院です😭サルコイドーシス三年目。5回目の入院です( ；∀；)もうやだよ( ；∀；)
268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/22(土) 16:57:34 ID:gxiABCMw.net: いろんな症状あってワケわからんね
俺みたいに普通に生活してるもんは一番軽い症状なんやろな
269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/23(日) 04:53:04.39 ID:r3Zq9fZn.net: 自分は治ったよ。
何も治療してないし、何で治ったのかよく分からん。
270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/13(土) 17:22:54.01 ID:KdV6nnzr.net: 今年は更新申請不要なんやね
助かるわ
271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/06/14(日) 00:13:15.45 ID:f4R2bHhV.net: 新型コロナってサルコイドーシスになんとなく似てるね
272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/07(火) 09:57:29 ID:gRfCcO1n.net: 春先に背中だるくて検査したら、肺に影でこれの可能性って言われた
眼と心臓の精密検査して異常なし
次は肺の検査もやっときましょうって言われてからコロナ拡大して行ってない
今のところ変な症状は出てないけどもう少し落ち着いたら行かないとなあ
273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/07(火) 10:01:06 ID:gRfCcO1n.net: 影と言うかリンパが腫れてるようなこと言われて検査したかも
いきなり眼を検査させられて？？？だったけど検索したら関係あるんだなあと
274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/07(火) 12:48:05 ID:jkbR7N8u.net: サルコイドーシスは血管通って炎症起こす物質が体中に行き渡るから
目にも炎症系の疾患が出るんだよね
新型コロナと似てるんだよな
275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 22:29:30 ID:hFAQ65e9.net: こはいは
276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/08/15(土) 23:38:54.03 ID:sQWs6Ej+.net: 緑内障になって何れ失明しそうな勢い。
277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/01(火) 10:03:03.65 ID:790St4RC.net: 体が痛いよー
278 ：さ：2020/09/01(火) 19:14:25 ID:zp4RTeWy.net: 倦怠感半端ない。
普通の生活したい。
サルコイドーシス～悪性リンパ腫なりました。もうだめかな( ；∀；)
279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/01(火) 22:15:43.38 ID:Rc7pP+gl.net: サルコイドーシスからリンパ腫になったんですか？
しんどいですね･･･
280 ：さ：2020/09/02(水) 05:13:13.38 ID:trLU80B8.net: 難病だけでは終わらなかった。まさか癌だなんて。生かされてる感じだよ( ；∀；)
281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/03(木) 10:56:34.52 ID:Z0CvjPc/.net: >>280
心中お察しします･･･
快方に向かうこと願ってます！！
282 ：さ：2020/09/03(木) 14:43:28.96 ID:qsy9ufur.net: ≫275
ありがとうございます。
普通の生活できるようにリハビリ頑張ります。
283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 05:28:59.34 ID:JJiLGXpj.net: 関節痛とか筋肉痛ある方いますかー？
経過観察中なんですが、この病気と関係あるのかないのか･･･
284 ：さ：2020/09/15(火) 05:56:27.04 ID:fxKS5fex.net: 病名わからないときは全身関節痛でました。３ヶ月寝たきりでした。病名わかるまで辛いですよ。
285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 08:31:39.03 ID:JJiLGXpj.net: やっぱりそうかあ
自分も仕事休むくらいしんどくて
色んな症状あるんだね･･･
286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 09:46:19.01 ID:JJiLGXpj.net: >>284
あと1つ聞きたいんですが、ステロイド治療しましたか？
287 ：さ：2020/09/15(火) 10:27:49.06 ID:fxKS5fex.net: 入院してステロイド飲んだら関節痛無くなりました。いまは三年目ですがステロイド5ミリ飲んでいます。
288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 19:38:08.82 ID:JJiLGXpj.net: >>287
ありがとうございます！！
良くなったって事で幸いですね

ステロイド治療って通院しながらは難しいんでしょうか･･･
もともと悪くなったらステロイド使うとは聞いていましたが
289 ：さ：2020/09/15(火) 23:38:58.46 ID:fxKS5fex.net: ステロイド飲み薬だから通院で大丈夫ですよ。いまは動けてるだけでも良かったです。
290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 00:34:44.85 ID:Fi/A7AcQ.net: >>289
そうなんですね
次の診察まで待てないから受診しに行きます
291 ：さ：2020/09/16(水) 01:15:32.11 ID:b1eiRGGT.net: 我慢しないで早く受診してくださいね。頑張りましょうね。
292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 11:30:14.90 ID:/nX7rwdb.net: 心臓サルコイドーシスで都内もしくは近郊でオススメの病院ありますか？
今のところ房室ブロック以外は心臓MRI、目、肺等にも疑わしい所は無いんだけど
年齢的に今後見つかる可能性もゼロではないと言われてるから気掛かりで
293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/17(木) 14:07:33.88 ID:VWUQm8/y.net: >>283
俺もなったから強い痛み止めを
飲んでる。一度試しに服用を止めたら
駄目で直ぐにまた飲みだしました。
294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 01:40:39.30 ID:fWjKC1Sa.net: >>293
痛み止め何飲んでますか？
ロキソニン効かなくて･･･
295 ：287：2020/09/18(金) 13:27:19.80 ID:0zkkmSql.net: >>294
劇薬指定の「トラマール」を処方してもらって
ロキソニンやボルタレンよりも強力だと聞いてます。
同時に胃薬も飲まないと・・・。
296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 02:00:15.19 ID:DigHeDcl.net: トラマール初めて聞きました
強い薬じゃないと効かないんですね･･･
この病気は多岐にわたって症状出るから厄介ですね
297 ：287：2020/09/19(土) 13:17:07.81 ID:n3HEDkxq.net: >>296
トラマールを服用すると副作用で便秘になるから
酸化マグネシウムの下剤を同時に服用したほうがいいかな。
298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/28(月) 10:19:31.89 ID:iFQkHctxs: サルコイドージス35年目のものです。24歳の時にぶどう膜炎になり、40歳の時脳に炎症が見つかり神経サルコイドージスになりました。
それからプレドニン12錠からの服用になりました。その後喘息、腎盂炎など副作用なのかわからないのですが、色々な病気になりました。現在はプレドニン1錠で10年ぐらい服用しています。
最近は物凄い倦怠感でなにもやる気が起きずにいます。夜は全く眠れずゾルピデムを服用しています。これからのことを考えるととても不安です。せめて夜眠れるようになりたいです。
299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/29(火) 10:36:26.01 ID:TSih+vcs.net: 肺に陰？かリンパがどうのでこの病気の疑いと言われて心臓と目の検査は問題なかった
来月末に肺のCT取ることになった
300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/29(火) 10:37:15.52 ID:TSih+vcs.net: 謎の空咳は出るけど
301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/29(火) 21:13:58.74 ID:urfBg111.net: 咳出るわ
302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:11:09.08 ID:RBIRMftt.net: https://i.imgur.com/8yXQDz0.jpg
303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 21:59:48.59 ID:kVQK0ktF.net: 来週結果聞きに行くの怖い
304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/23(金) 11:12:31.40 ID:MtZ01pKh.net: 筋肉のうずきが半端ない･･･
寒くなってきたらもっと痛いかな
305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/23(金) 20:42:25.99 ID:GUZUE/iV.net: これってサルコイドーシスて確定しても症状なかったら経過観察しかないよね
306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/24(土) 14:51:59.00 ID:104cjVi/.net: そうですね
経過観察だと思います

ここ数日トアラセットの効きが悪い
307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/24(土) 14:52:28.11 ID:104cjVi/.net: いつの間にかsageはずれてた
308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/27(火) 09:29:53.38 ID:+ilrRlbw.net: おっさんだが春先にあばら骨折れて検査したらこれの陰とか言われた
消化器科で目の検査、心臓検査で問題なくてもうええかと思ってたが再度CTしたら疑い濃厚
来月呼吸器科で診察
目に見える症状はほとんどない
酒も塩分も控えてない
309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/27(火) 10:00:36.83 ID:hft8lrQf.net: 症状ないし目と心臓も問題ないからそろそろ経過観察にして欲しい
サルコイドーシスと特定しておく必要あると言われてここ最近仕事半休多くてなあ
310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/27(火) 11:40:31.36 ID:UcXaQ0YV.net: 症状出てからだとヤバイの？死ぬの？
311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:40:44.98 ID:wNpCEhmp.net: >>302
グロ
312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 10:04:54.01 ID:XtN9VLr5.net: 呼吸器科に回されることになったが肺の検査とか入院検査なのかな？
とりあえず年内は忙しくなるから無理だなあ
313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 12:00:34.19 ID:kE/2Iv8A.net: でっかい病院でサルコイドーシスの組織検査難しいって言われて検査してくれなかったんだけどw
そうですかーってその時サルコイドーシス何かわかんなかったから答えたけど
調べたら普通に気管支鏡で検査できるじゃん･･･
絶対呼吸器科と連携とってないだろ
314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 09:07:52.65 ID:Bwm6Uedx.net: なんか背中痛いけどこれかな
315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 17:10:31.34 ID:wxBdQm5e.net: >>312
とりあえず症状なくて大丈夫なら落ちついてからでいいと思うよ
316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 19:35:19.78 ID:bSK71wzE.net: そうするよ
317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/05(木) 23:27:55.33 ID:PObC444R.net: 78歳の女性なのですが、サルコイドーシスの
疑いで肺カメラ（気管支内視鏡）検査を
受けます

8月から血痰が断続的に出ており、
CTを撮った結果、肺の中で炎症が
見つかりました

かなりしんどい思いをする検査のようですが
麻酔が切れた後も長く苦しいでしょうか？
一昨日、胃内視鏡で病巣切除の処置を
受けたばかりで、ろくに食事も摂れて
いませんし、家族としては不安です

この検査、処置を受けるのに、家族の同意書は
不要なのでしょうか？
318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 09:49:20.52 ID:oNBJ/EFO.net: 肺にあるらしいが昔出来た腕のコブがサルコイの可能性あるとかで腕も検査されることになったわ
これで検査は目と心臓と腕
まだカメラは飲んでないな
319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 15:00:49.85 ID:z1bfjokS.net: 血痰が出て、結核か肺癌かと思ってたらこの病気だった
320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 20:55:18.22 ID:orBfrXGr.net: >>318
これ続き
腕に分流出来てて肺のサルコイドーシスと関係性疑われるとか
腕に麻酔打って粉瘤に穴開けて組織採取されたわ
321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 20:55:40.76 ID:orBfrXGr.net: 粉瘤だ
322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 01:32:06.81 ID:Et0gEJpx.net: 粉瘤とサルコイドーシス関係あるって初めて聞いた！
323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 08:51:18.05 ID:H+qsBSFT.net: >>317
全身麻酔だったので、痛みも何もなく、術後の痛みもとくに記憶ないですね。サルコイドーシス確定しましたが…
324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 11:59:39.31 ID:QP/dQjnS.net: >>323
レスありがとうございます

昨日、無事に検査は終わったようで
本人から電話がありました
麻酔がよく効いてくれたのか
痛みや苦しさは記憶に無かったです
食道が少し痛む程度で出血も見られず
とりあえずは安心しました

なにぶん初めての事で不安や懸念ばかりが
先行してしまいました
診断結果を待ちます

どうぞ、お大事になさってください
325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 20:27:37.72 ID:Et0gEJpx.net: 症状出始め7ヶ月でサルコイドーシス疑われ3ヶ月
もうさすがにしんどい･･･
他の疾患疑い(膠原病)もあるからそれを排除しなきゃに時間もかかってる
サルコイドーシスの方はやっと呼吸器内科に回された
早く診断確定されて楽になりたい
毎日体中激痛だ
垂れ流しすまん

みなさんは治療薬何使ってますか？
私は今プレドニンとトラマール服薬中です
免疫抑制剤は効くんだろうか･･･
326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 09:55:13.16 ID:59iVdHwS.net: 検査確定しなくて仕事何度も抜けたり休んだりめんどいわ
ほぼサルコイドーシスらしいが症状は出てない
327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/11(水) 06:48:31.07 ID:4Ouf23Ch.net: 専門スレあったのか
自分も健康診断から肺影有りでサルコだった

CT MRI ガリウムシンチ内視鏡肺検査(めちゃ苦いよねw) やって結局最後は肺の生検で入院

んで確定だった

背中や胸が痛いのは皆んな出てる？
あと右足は痺れがある

プレドニン35飲んでてコロナ渦とか、危ないよなぁ
328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/12(木) 16:40:11.04 ID:BMIezY6b.net: >>327
全身痛いです
激痛です･･･

気管支鏡検査と肺洗浄？の検査で検査入院することになった
寝てる間にチャッチャッチャッとしてくれれば助かるなあ
329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/12(木) 16:41:53.64 ID:BMIezY6b.net: プレドニンのせいでムーンフェイスと不眠と多量の汗
減薬してもらうことにしました
コロナもこわいですしねー
330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/12(木) 20:48:24.55 ID:msHhP/C0.net: 背中だるくて検査したらサルコイドーシスの可能性言われたわ
たまたま肋骨折れてて胸のCTやって分かったんだけど
331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 06:29:23.42 ID:yFtZMpsM.net: >>328
出来れば麻酔がいいね
舌引っ張っられて苦い麻酔を何度もかけられての検査だったよ
苦しいよ
332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 06:31:32.03 ID:yFtZMpsM.net: >>329
ムーンフェイスはホント嫌だね
副作用だってのに上司から太った？
とか言われて不愉快だったお
333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 06:32:58.21 ID:yFtZMpsM.net: >>330
背部痛ね、しんどいよね
神経痛緩和の薬も出てるよ
334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 13:29:56.33 ID:UZzzW4NH.net: >>331
眠らずにやったの？
ひぇー！恐怖！
335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 20:52:16.07 ID:jegkYRZZ.net: 全身麻酔だと色々リスクあるって聞かなかった？
自分は喉とかの局所麻酔で肺の生検やったけど、我慢できない辛さじゃなかったな
336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 23:56:13.75 ID:utkENjgD.net: 麻酔について説明は受けた
胃カメラでさえ起きたままやれないから
眠ってする方にしたよ
337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/14(土) 21:27:46.18 ID:dq1otov6.net: 組織検査の後は来月肺の内視鏡やる羽目になるかも知れんな
仕事あるから来年まで引き伸ばそう
338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/15(日) 01:13:40.48 ID:Hh4DiVDv.net: >>337
そう肺検査してから肺胞洗浄って予定だったが、確度が低いらしく、俺は急いでたので手術でサンプルとったんだよ
そしたら確定だった
339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/15(日) 02:26:10.44 ID:bsyqGgld.net: コロナが増えてるから早い方が良いんじゃないの？
来年とかになったら病床埋まってそう
340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/15(日) 15:10:26.05 ID:FuIlpTyq.net: 症状ないなら来年でもオケ
341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/17(火) 18:12:37.57 ID:T5Bl18tg.net: 胸の鈍痛がしんどい
左肩と左腕も激痛だわ
心臓エコー異常なかったからこれはリンパが腫れて痛いのか？
なんなんだ･･･
342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/17(火) 21:21:34.18 ID:SxyItMx4.net: 昨年目が痛くなって検査したら眼圧が上がってた
眼科行って数日で戻った
今年サルコイドーシスの可能性と言われて目の検査したら異常なかった
昨年のはサルコイドーシス経由なのかな
343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/17(火) 21:22:10.68 ID:SxyItMx4.net: サルコイドーシスの可能性と言われたのは胸の検査から
344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 16:50:16.44 ID:Bgm7ri6z.net: みんな、自治体からのお見舞金を貰ってるの？
地域によって金額は違うようですが自分は
金券を貰った。
345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 19:57:52.70 ID:1HLbts8j.net: 気管支鏡検査いよいよ明日だ
コワイナーコワイナー
熱とか出るかな
346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 20:49:50.18 ID:xGK6TDwS.net: 貰うわけない
347 ：337：2020/11/24(火) 21:49:23.30 ID:Bgm7ri6z.net: >>346
348 ：337：2020/11/24(火) 21:50:59.61 ID:Bgm7ri6z.net: 各自治体で一度だけ難病認定を受けられてから
申請すれば見舞金がでる。
349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/25(水) 18:22:06.81 ID:oN0Yjjwk.net: 気管支鏡検査鎮静剤で眠ってるうちに終わった
血痰はさすがに出るな･･･
350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/25(水) 20:12:39.82 ID:PAV8XLWH.net: >>348
常識ではないな
351 ：337：2020/11/25(水) 21:38:09.84 ID:fVSjVzbw.net: >>350
常識?

自分は実際に貰ってるので。
352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 17:32:49.56 ID:zGWJbvUv.net: 自分を基準にしてる痛い人？
353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 17:34:01.37 ID:vERF1hMc.net: >>192
>>217
354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 17:34:31.12 ID:vERF1hMc.net: >>215
355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 21:29:07.76 ID:NQCH/IgB.net: 貰えるのかと思って調べたら、自治体によっては見舞金出る所もあるみたいやね自分の所は探しても見つからんわ
356 ：337：2020/11/26(木) 21:56:15.68 ID:iUT6yA6N.net: >>355
自治体によって違いがありますから
こればかりはどうにもなりません。
貰えて嬉しいけど結局は毎年病院で
書いて貰う難病更新の書類代に消えます。
357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 22:46:36.85 ID:I5cR9YuE.net: >>355
それな
358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 22:47:28.52 ID:I5cR9YuE.net: >>348
こいつが紛らわしいんだよ
全てでやれるように思わせる
359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 14:56:50.16 ID:TX5/BZ+O.net: みんなどんな治療してるの？
薬はどんなの飲んでる？
360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 16:25:28.26 ID:DuTFogya.net: プレドニンとその他

パルスオキシメーター買ったw
ちょっと息切れると88％とかなる

正直マスク生活が苦行よ
361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 20:57:16.62 ID:B2Bh9m/w.net: まだ確定してない
皮膚の組織検査聞きに来週行く
コロナ蔓延で行きたくない
362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 22:53:16.03 ID:FbHU3iIh.net: 血圧高いのこの病気のせいかな？
363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/29(日) 03:18:33.25 ID:YevknNaL.net: 自分は治ったけど、治療中は免疫下がってたのか風邪ひきやすかったなぁ
皆さん、服とか暖かいの着るようにして体調気をつけてね
364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/29(日) 03:40:33.69 ID:ldSyY/N8.net: 自分も確定待ちだけどCRP下がらなくてプレドニン飲んでる
やっと下がって今15ミリに減薬中だけど全身の痛みは治らんなあ
365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/29(日) 22:52:11.15 ID:1SsdBE67.net: ステロイド剤飲むと免疫力ガタ落ちするからなぁ
コロナにも罹りやすくなる
治療終わって良かったね
366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 09:37:10.22 ID:vBrz9oYW.net: 肺のリンパの影でサルコイドーシスの疑い
腕の古傷の瘤がサルコイドーシスの影響らしいと組織検査
肺の内視鏡やることなく99%サルコイ確定したわ
来年は念のため心電図と心エコーもやらなきゃならん
目は四月に検査して問題なかった
367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 09:41:38.12 ID:vBrz9oYW.net: あと若くないから自然治癒はしないかもと言われたよ
肺と腕の瘤だけで今のところ酷い症状は出てないけど
368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 18:00:35.99 ID:UlgIO2dc.net: サルコイドーシスでCRP上がる？
プレドニンで下がってたんだけど減薬したらまた上がってしもうた
全身痛くてたまらん
369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 18:01:35.09 ID:UlgIO2dc.net: >>367
失礼ですがお幾つですか？
症状が出ていないのは幸いですね
370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 22:47:04.68 ID:mn4bmt+N.net: 40後半だよ

https://i.imgur.com/t1jFRab.jpg
371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/05(土) 01:10:41.76 ID:g44S+fJO.net: >>370
ありがとうございます

自然寛解がほとんどという疾患で治らないかもしれないというのはしんどいですね
私は30代後半ですがどうなるか分からないですねこればっかりは･･･
心臓に病変ができると大変みたいなので出てこないことを祈りましょう！！
372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/15(火) 20:25:07.35 ID:qSpe6GLl.net: ぶどう膜炎の診断を大学病院で受けてこの病気が疑われてるんだけど、辛いのは目だけで全く肺とか苦しい症状ないんだよなぁ…来週呼吸器内科で検査してきます
373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/26(土) 00:28:11.87 ID:ee0pbtFj.net: こはい
374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 17:47:45.11 ID:bDRyykb2.net: 麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検

医療用麻薬の在庫の管理がずさんだったとして厚別区の病院と元薬剤師ら3人が麻薬取締法違反の疑いで
書類送検されました。
https://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX
375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 20:00:47.32 ID:mTwgp8vc.net: すれち
376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/18(月) 19:37:45.76 ID:ciQBAEiI.net: 助けてよ
377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/19(火) 00:50:50.00 ID:2n0ON4Ym.net: >>376
どうした？
378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/19(火) 04:06:05.98 ID:5Hoqec73.net: 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/19(火) 20:15:02.52 ID:zTpU/v0I.net: >>378
( ´,_ゝ`)
380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/29(金) 11:48:57.92 ID:BN5GHaAH.net: いたい
381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/02(火) 14:52:24.51 ID:jiW7ygBm.net: 背部痛が出てきた
筋肉痛のようなだるいような痛み
382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/04(木) 12:05:59.12 ID:5nuZ7DO/.net: ざまあ
383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/04(木) 12:06:09.57 ID:5nuZ7DO/.net: >>381
もっと苦しめ笑
384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/04(木) 14:00:50.27 ID:E+6PfwcH.net: >>382
>>383
385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/17(水) 12:59:19.54 ID:SvLr4Id7.net: サルコイドーシスのひとはコロナワクチン打っても大丈夫かな？
サルコイドーシスってアレルギー反応の1つと認識してるんてすが。
386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/25(木) 21:56:13.41 ID:W2gjAbKO.net: >>385
データが無いから判らないのでは？

この難病はアレルギーが関係していると
自分も思っていますが・・・。
387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/05(金) 21:38:54.72 ID:pinq6ND9.net: ワクチン怖いです、もし死んだら残された家族は何か保障されるのかな。
388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/08(月) 23:25:21.31 ID:p94kQ905.net: >>387
政府が保証する
389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/15(月) 01:05:32.39 ID:YSrQWND5.net: >>388
なら良いかなーうっちゃおー
390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/09(金) 14:37:45.50 ID:Y+3hYBE5.net: 去年は更新申請不要だったけど今年はどうなるんかな？
391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/22(木) 22:29:03.30 ID:NlF4N0+0.net: 大学の主治医に聞いたけど、サルコでは新型コロナの重症化リスクが特に高いわけではないし、ワクチンも普通に打っていいって。
安心した(^_^
392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/23(金) 01:11:52.35 ID:vb8WYKTD.net: >>391
良かった良かった、聞いてくれたんですね。
ありがとうございます
393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/04/25(日) 03:45:38.46 ID:Qp1chwAK.net: 重症化の因子ではないかもしれないけど、感染しやすいのは間違いないだろ
だって免疫力相当落ちてるし
自分はサルコになったら、やたらに風邪ひきやすくなったよ
394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/02(水) 15:42:34.34 ID:tfXF/na9.net: 酒に弱くなって直ぐに酔う
395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 10:42:50.18 ID:vBpFr7H0.net: ネットで見るとナンチャラいう体内物質が多い人が重症化しやすく

なんちゃら物質多い…運動する人、喫煙者、肺炎
なんちゃら少ない…喘息持ち、アトピー、サルコイドーシス

て論文があるね
レントゲンで引っかかる仲間の肺炎とサルコイドーシスで何が違うのかは自分の頭ではよくわからなかった
去年のだから変異種はどうなのか分からないけど。
396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/03(木) 12:05:19.34 ID:9601ROKa.net: スポーツ選手て重症化してるのみたこと無いけど
397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/04(金) 01:02:26.68 ID:BeP8jKgX.net: スポーツ選手は現役じゃなく元のほうがその辺のおっちゃんよりも重症化してる感じがする
398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/04(金) 05:22:11.78 ID:Dm3ERRjr.net: 元だったら運動する、は因子として関係ないだろ
肥満とか糖尿病とかだろ、結局
399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/04(金) 09:28:33.71 ID:zV8PYMdY.net: >>396
>>398
400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/25(金) 07:08:29.63 ID:77hmkwbM.net: そろそろ打った人いたるかな
別に猿特有じゃなくても副反応とかの様子ききたいよ
401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/25(金) 23:13:31.53 ID:bTAYi0gY.net: >>400
医療従事者なんで先月打ったけど、さわればモワッとするくらいで副反応何もなかったよ。
皆さんも接種券届いたらぜひ受けて下さい。
402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/25(金) 23:30:12.35 ID:COeUpkoE.net: 大丈夫だろうとは思ってたけど安心した
接種はもうちょっと先だけど
403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/29(火) 22:24:02.89 ID:lGVMJa02.net: >>401
先行体験談さんくす
404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/06(金) 14:50:52.87 ID:0EQTDYr9.net: 今週、診察日だったから主治医に新型コロナのワクチン接種に
ついて確認したら打っていい言われました。
先週やっと接種券が届いたからこれで打てるけど
予約が取れない。
405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/26(木) 18:05:05.83 ID:r4cTAHla.net: 肺門リンパ節腫脹てどのくらいで治るものなの？
406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/26(木) 22:46:58.53 ID:StnS1gVQ.net: 自分は三年位で病院行かなくて良くなったよ
407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/27(金) 08:59:32.53 ID:EWec7aT5.net: >>406
ありがとう！
サルコの診断つかなかったんだけど1年たってもリンパ節腫れたまんまだから知りたかった
体中痛いし･･･
まだまだかなあ
408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/27(金) 14:15:09.12 ID:WnRVcABZ.net: 399ですけど、この病気って治療法ないから厄介ですよね。自分も一番ひどいときは職場の3階にある自分のオフィスに階段で登ると息切れしてました。スポーツはやってた方なので、前は駆け上がっても全然平気だったのですが。

自分の場合、あんまり落ち込んでても仕方ないので、マメに水泳やランニングして心肺能力を高めるようにしてましたが、最初はきつかったけどゆっくりですけど楽になってきて、定期検査のCTで担当医にOK出してもらえました。この先治らなくても日常生活に支障ないようにしようと、心肺能力高くするつもりでしたが、なんとなくじっと安静にしてるだけじゃなく、苦しかったけど運動してたのも良かったのかな？と思ってます。

>>407さんも早く良くなると良いですね
409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/05(火) 17:22:10.16 ID:Rr9XeivD.net: サルコイドーシスで生活保護の人おる❔
息苦しくて仕事できん
410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/03(水) 05:20:55.01 ID:IHXwaQYM.net: 肺かな
障害者申請できるんじゃなかったっけ
生活保護はその後になるのでは
411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/10(金) 23:37:00.33 ID:KhMb4DGE.net: 肺門リンパ腫れてるのがかなり小さくなってた
検査してサルコイドーシス確定はしなかったけど
全身痛ひどいからプレドニンとMTX処方されてて、途中からMTXはやめたけど効いたってことなのかな
相変わらず全身痛はひどいけど腫れが引いてるって聞いただけで安心した
プレドニン減薬してほしいな
412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 08:36:20.20 ID:FBzBtvPf.net: 夏前に肺にすりガラス状の影があると言われて大学病院で肺のリンパ節腫れてる→サルコイドーシスじゃね？→え？足も後天性反応性穿孔性膠原線維病？何その病気聞いたことないそれもサルコイドーシスじゃね？→やっぱ違う気がするわ→肺癌じゃね？→これも違ったわ→うん肺リンパ節腫れてるねでもなんだかわからないで半年棒に振ったわ
413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/26(日) 15:42:54.54 ID:XHwma9pu.net: ほんとそれな
なんか微妙微妙言われながら入院して検査ばっかりさせられて結果確定診断でなくてモヤモヤ
診断は出なかったけどそれ適応の薬は出してくれてるけど
確定診断出れば特定疾患の申請とかできるのにな･･･
仕事行けない日もあるし、毎月マイナスやわ
414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/20(水) 09:50:44.36 ID:jsK1ewuL.net: 今更だけど３回目終わったぜ。
全部モデルナ、全部肩痛と微熱のみ。
ステロイドは最強。
415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 11:40:39.85 ID:ao9+q8f0.net: 健康診断レントゲンで肺にガラス状粒々→再検査の気管支鏡でサルコイドーシス診断→自覚症状無いけどとりあえずステロイド15ミリ服用→2ヶ月経過で10ミリに変更（今ここ）症状無
なんだけど同じような人いますか？
とりあえず、難病申請するけど月一回1万〜2万（3割負担）でメリットあるのかな？

いつまで通院しないといけないのか。。。
416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/07(火) 15:22:15.96 ID:bZC+9hYm.net: 皆似たようなもんだろ。
治療でステロイド使わない例は聞いたことない。
もちろん数十年前は知らん。
417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 10:27:16.89 ID:EWxKib+A.net: サルコイドーシスと言われて20年越えた。今は症状が出てるのは目だけなのでまだ良いが、受給者証も無いし障害手帳も出るわけでもないので何一つ支えになるものはない。
治らないのに経過観察の為だけに病院に通い続けるのはもういい加減苦痛しか感じないし辛い
418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 09:57:15.79 ID:2BIFlND4.net: 俺はサルコっぽいけどよくわからないままぶどう膜炎25年で
医者サボってたら左眼はすっかり失明しちゃったよ
光も感じない
気持ちはすごくわかるけと医者には定期的に行って繋がりを切らないでいたほうがいいよ
ほんと通うのだるいけどね
419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 22:34:24.67 ID:1rTV3U1i.net: 0408の者ですが、ステロイド10→5へ変更、１ヶ月に1回の病院が次回２ヶ月後なんだがこの後はどーなるんですかね？ちなみにレントゲンは微妙に薄くなった？ぐらいの変化のようです。
420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 09:54:16.96 ID:b2KGtjpj.net: まず主治医がなんて言ってるか書けよ。
421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 19:04:25.30 ID:23kM4Ahq.net: サルコイドーシスで腰痛でますか？

サルコイドーシス診断受けて4ヶ月です。肺、眼、皮膚に症状ありますが特に治療はしていません。診断受ける前に両足首の関節炎が2ヶ月位ありました。その頃から腕の筋肉痛のような痛みと膝関節の痛みが続いています。今週から急に腰痛が出てきたんですが、同じような方いらっしゃいますかね…？座ってるのも寝てるのもしんどいです。
422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/12(火) 11:29:29.85 ID:Nc+JnGXp.net: >>415
2500円から2万円まで上限額が収入額
によって決定されるから決まるまで判らない。
423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/12(火) 19:58:39.48 ID:geTbccGx.net: よっぽど金持ちじゃなきゃ1マソこえねぇんじやねぇ？
俺は今年とうとう2500(泣)
424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/25(月) 14:43:03.25 ID:CkOetowV.net: サルコイドーシスって遺伝しないってのが常識らしいが、
俺が心・肺・眼・皮膚のサルコイドーシス(ICD植込済)
おばさんが眼サルコイドーシス
息子に遺伝しないか不安だわ。
425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/24(木) 21:20:43.49 ID:6XID3Xrn.net: 難病指定らしいが申請とかしてないな
3年経過したが日常生活に影響ない
肺の影の経過観察と肘のとこに瘤がある
瘤の組織検査でサルコイドーシス認定
心臓とか眼の検査もしたが異常なし

まあこの程度だと申請通らんのやろ？
426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/26(土) 08:50:35.92 ID:8TceDxRo.net: そうだね。言う通り絶対通らないね。間違いないね
俺はほぼ同じ条件で簡単に通ったけどなんでだろね。
427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/26(土) 17:24:39.28 ID:Q4/3/GWD.net: ( ´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ
428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/08(木) 22:50:52.51 ID:RQC3XmMS.net: この病気は患者数はどのくらいいる？
429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/11(日) 15:38:07.60 ID:0axR4RIf.net: ggrsar
430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 16:57:17.85 ID:N3xqNORX.net: ダメもとで申請をしてれば。
医師に書類作成料を取られるけど
申請自体は無料だから。
431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 15:17:01.42 ID:32A/SbXa.net: 朗報かな？

自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など [蚤の市★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1680403075/
432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 17:56:50.66 ID:AEtfXjCb.net: 医者が申請勧めない病気よね～
まあ俺は腕だしな

腕に謎のコブのような塊が出来て、組織検査してサルコイドーシスと分かったけど
コブがある方の腕や背中側の大昔にバイクで転んだ古傷が赤黒く目立つようになってて困る
半袖の季節はサポーター必須
433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 11:41:17.30 ID:c6e4irUe.net: 猿恋怒死す
434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/07(水) 19:04:30.05 ID:6cUkVg0x.net: (o´Д｀)ｙoO○【ﾀﾊﾞｺ㊥】
435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/17(月) 22:04:11.75 ID:oYb4c+Xm.net: >>432
心臓じゃなければ不要だもんね
436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/18(火) 14:39:24.04 ID:b0Kaccv5.net: 肺と皮膚サルコイ持ち
心臓と目はその時に検査して無問題

最近目が充血して眩しいんだが、サルコイドーシスだったら嫌だな
目は怖い
437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 02:50:57.78 ID:XafBffA8.net: 自分は目が真っ赤になってサルコイドーシスだって分かったな
438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/19(水) 15:23:20.18 ID:Sw0pvIfa.net: 半日目がおかしくなる眼圧検査やって異常なくてその後検査してないな
肺だけ半年置きに経過観察してるけど
心臓はエコーを2回やった
439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 14:54:57.67 ID:Q/vcec4O.net: 関心がない
440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/20(木) 15:02:03.43 ID:PoOb+N6r.net: 関心がないのにスレを開く無能
441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 18:22:44.30 ID:74cd0HDM.net: お前、返却ボタン押すのやめれ！
442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 16:26:53.05 ID:c1Ni4+EW.net: うわー、どんどんデカくなってきてるわ
443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 16:17:59.16 ID:htlqlleB.net: 胸から肩、腕にかけて変な痛みがある
ヒリヒリ感もある
サルコイ絡みでもなるのかな
444 ：二コフだよ：2023/10/23(月) 01:00:18.55 ID:cqd5hge6.net: 医師に心臓猿っ子同心？
って言われて
エテコが刀かまえて
しして屍拾う者なしとか
想像して楽しくなったけど
5年生存率75%って
75%継続10連荘させれば
50年生き残るんかいな？
ま～人は必ずくたばるし
経口ステロイドとかの
影響の方がこえ～でヤンス( ^^)/
445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 11:50:49.18 ID:cWzbA3ej.net: 🤔
446 ：ラズコール、ニコフ ：2023/11/13(月) 10:27:29.44 ID:K2GfOPFY.net: ただ今診察待ちなのだ
今日はいっも採血失敗して
4回～5回ぶすぶすっと刺す
看護師がなんと1発で成功
だから今日は多分ラッキーデ～(^_^)b
447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/25(土) 16:24:30.39 ID:asuxDXDe.net: ( 　)y-~~( *ﾟ)y-~~( *ﾟｰ)y-~~(*ﾟ▽ﾟ)y━~~
448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 03:35:47.80 ID:n9jc5Ycu.net: 肘　膝　顎　肩　にボコボコとコブ出来て肺にも所見あるってなって
心臓とかに出来ると…て説明受けてビビったけど治った

自分もなんだかんだで申請しないまま肺だけしばらく定期検査で自然に終わった
449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 13:46:36.27 ID:2Xg+pjr8.net: 朗報

原因不明の難病サルコイドーシス、免疫細胞が腫れ物に京大など解明
https://www.asahi.com/articles/ASRCZ31DCRCXPLBJ005.html
450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/07(木) 09:56:06.36 ID:qKI0HiLc.net: >>448　私は悪性リンパ腫で治療して１年くらいたったら腕や尻にボコボコでてきて、病理ではサルコイドーシス、呼吸器内科では肺にうっすら影があるから気管支鏡検査を来年やる確率が半分。サルコイドーシスと診断がおりたらステロイドの治療があるし、迷ってます。

気管支鏡検査はされましたか？
451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/12(火) 15:12:32.76 ID:RtDyuWN6.net: 俺はCTとMRIまでで確定出たわ。
ま、その後のステ投与で改善したから結局合ってたんだけど。
452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 22:20:54.64 ID:yZbfVO5u.net: https://i.imgur.com/zUnRAXH.jpg
453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/06(火) 20:05:34.42 ID:yfnHdXoZ.net: 肛門とか下半身の痒みがあったり腫れみたいなのが長期間続いたので、病院行って診察診てもらったら｢小麦を摂取するのをやめてみましょう｣と医師に言われた。
サルコイドーシスに関しては胸部レントゲンで発見してから数十年、目だけ(ぶどう膜炎)経過観察している状況。今まで食品に関して意識する事も指摘された事も無かったのでちょっとビックリした
ここ見てる人で食べ物に気をつけてる人居ますか？
どんな感じか良かったら教えてください
454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 15:52:58.83 ID:2gJFgPwh.net: 肺と心臓にできて経過観察中
だけど今日左目の視界が白くなってる怖いなあ
455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 23:32:52.11 ID:w0ov8JVa.net: それ白内障じゃねえの。そんな急になるもんでも無いけど。
治療でステロイド入れてると人によっては薬剤性白内障になる。
俺は6年掛かって片目はほとんど真っ白になってる。
456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/01(水) 07:54:58.35 ID:8Xn/2UGw.net: ブドウ膜炎　目のサルコ
457 ：447：2024/05/05(日) 13:34:12.31 ID:xDixtOfH.net: 目はポスナーシュロスマン症候群でした。目薬で大丈夫見たいでホッとしました。
心臓は入院してステロイド治療します。仕方ないですね。

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